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IVJornadas ESTIGMA Asociación Aragonesa de Rehabilitación Psicosocial- Sociedad

Aragonesa de Salud Mental/AEN 23/24 de octubre de 2008 Zaragoza.


Mesa2: El estigma desde Usuarios, Familiares, Profesionales y Asociaciones
Estigma e institución………….Pedro Pibernat

Al fallar el ponente que debía tratar el tema sobre “el estigma y la Institución”, me ha
tocado hacer unas reflexiones que puedan ser útiles dentro del encuadre de estas Jor-
nadas sobre el Estigma. Esta intervención por la urgencia del caso, no pretende ser un
análisis de la institución y como esta puede ayudar a la estigmatización. Os propongo
unas cuantas ideas que desde una perspectiva histórica, ayuden a la reflexió. Puede
que no sean las más importantes, según se vea, pero quieren ser cercanas sobre todo
por la participación que como profesionales tenemos en nuestras instituciones.

Estigma e institución

En el año 1409 el Padre Jofré crea en Valencia el primer Hospicio llamado De los Santos
Mártires Inocentes “para pobres, dementes y expósitos” con la Bula del Papa Bendicto
XIII y la aprobación del rey Martín I de Aragón. Juan Giliberto Jofré da una respuesta a
las necesidades higienistas de las ciudades del final de la edad media y como mercedario
(Orden de la Merced implicada en las Cruzadas) le influye la forma que tenía la cultura is-
lámica de tratar a los lunáticos. Con él se instituye el gran encierro o empieza la gran lim-
pieza de personas que no concordaban con el ambiente de crecimiento urbano y “molesta-
ban”. Desde el Padre Cofre, hasta nuestras actuales instituciones de salud mental han pasa-
do muchos años y muchas cosas. Ha pasado la época de Philippe Pinel, implicado en la
Revolución Francesa, médico que pertenece al grupo de pensadores que constituyeron la
clínica médica como observación y análisis sistemático de la enfermedad, que resumió en
1798 en su tratado Nosographie philosophique. En el campo institucional, propugnaba la
humanización del trato que se daba por entonces a las personas eliminando, como primera
medida, su encadenamiento a las paredes. Consideraba posible la recuperación de un am-
plio grupo de los "alienados" a partir del tratamiento moral. Las ideas de Pinel, continua-
das por Esquirol, originaron la legislación psiquiátrica francesa de 1838, que perma-
neció vigente hasta 1990. Es la primera vez que el loco es nombrado en las leyes con la
intención de que sea objeto de derecho de tratamiento, sin que tenga todavía derecho de
ciudadanía.
Pero los grandes movimientos reformistas que nos llevan a la situación actual se
dan a partir de la Segunda. Tiempos de vertiginoso desarrollo de la sociedad industrial, de
progresiva distribución de la renta y de la consecuente democratización y de un mayor
compromiso social en Europa. En el ámbito de la psiquiatría se suceden cambios que lle-
varán a los actuales conceptos de “desinstitucionalización”, la atención psiquiátrica comu-
nitaria y la atención de la Salud Mental. No nos podemos olvidar del aprovechamiento de
la Reserpina y la aparición de la Clorpromacina y el Haloperidol y el inicio de la influen-
cia para bien, y a veces para mal, de la farmacología y la industria farmacéutica que a fuer-
za de aminorar síntomas permitió y permite mayores estabilidades y menores sufrimientos.
En los casos que la “medicación” no se integra dentro de una concepción más global de la
recuperación de la persona, la farmacopea no deja de ser una camisa de fuerza química,
perpetuando las funciones policiales que desde siempre se han exigido al médico-psiquia-
tra y reforzando las funciones custodiales del conjunto de la institución psiquiátrica, inclu-
so en la época actual.
En cuanto a la evolución de la Institución Psiquiatrita es necesario hacer referencia
a la ley del sector Francés (1968) y el movimiento de la Psicoterapia Institucional, a la po-
lítica de “la nueva frontera” de la época Kennedy en EE.UU, a los movimientos de refor-
ma en los países nórdicos e Inglaterra, después, a la famosa ley Italiana 180/1978 fruto de
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la coincidencia del movimiento antipsiquiátrico en el norte de Italia con un potente movi-
miento social. Estos movimientos pasan a ser referente para el futuro entre los movimien-
tos de los profesionales de la psiquiatria y a ser evocados como modelo dependiendo de la
concepción que cada cual tiene de de la enfermedad y de las alternativas al gran encierro
manicomial, con grades influencias de los distintos constructos ideológicos en cada mo-
mento. No es correcto englobar movimientos tan diversos pero les une la búsqueda de al-
ternativas a una organización asistencial basada todavía en el encierro manicomial u Hos-
pitalario-Psiquiátrico. Y los resultados son diversos.
Es a esta corriente que se incorporan los movimientos de lucha contra los manico-
mios en España coincidiendo con los movimientos contra la dictadura (años 70) y que tie-
nen su manifestación política más alta, pasada ya la Transición, en el Informe de la Comi-
sión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica de 1985.
Es por estos años cuando empiezan a eliminarse (por ley) en los Hospitales Psi-
quiátricos las salas de violentos y sucios, y las argollas, y a descubrir que eliminadas las
salas y las celdas de castigo y pasando a un trato mas digno desaparece la violencia de los
supuestos violentos. Conxo, Instituto Mental de la S Creu, Leganés precedieron en esta lu-
cha en los inicios de los años 70
Llegando a la situación actual se ha logrado la integración de la persona que sufre
una enfermedad mental en el Sistema General de Sanidad y la palabra loco se ha transfor-
mado, de acuerdo con la OMS en su declaración de Helsinki (2005), en personas con pro-
blemas de Salud Mental. En la que se propugna como prioritario:
ll. Rechazar colectivamente los estigmas, la discriminación y la desigual-
dad, capacitando a las personas con problemas de salud mental y a sus fa-
milias para su activa implicación en todo el proceso.
lll. Diseñar y establecer sistemas de Salud Mental integrales, integrados y
eficientes que cubran la promoción, prevención, tratamiento y rehabilita-
ción, asistencia y recuperación.
lV. Establecer la necesidad de profesionales competentes en las áreas cita-
das.
V. Reconocer la experiencia y conocimiento de los usuarios de los servicios
y de sus cuidadores, como base importante para la planificación y desarro-
llo de servicios de salud mental
El resultado ha sido la transformación de las Instituciones anteriores en la INSTI-
TUCIÓN actual que podríamos definir como SISTEMA DE SERVICIOS DE SALUD
MENTAL, institución por tanto repartida en una red imperfecta y a veces parcializada y
sujeta a los avatares políticos y de gestión de cada momento y de cada comunidad Autóno-
ma. Y la llamo “institución” en tanto que conforma una organización de dispositivos con
una finalidad común: proveer de atención y acompañar a la persona con enfermedad men-
tal en su proceso de recuperación.
Este resumen de siglos tiene un eje sufriente que son los millones de personas que
han recibido además de su propio enfermar, las trágicas consecuencias de la exclusión so-
cial. Es así que se ha fraguado en siglos el prejuicio y como consecuencia el estigma. Pare-
ce como si la sociedad se defendiera de sus propios miedos y miserias con agresividad a
veces o con una compasión trasnochada otras. Y no es extraño que después de tantos si-
glos perdure el estigma en nuestra sociedad a pesar de los avances políticos, sociales y cul-
turales.
.
La atención a la persona que sufre una dificultad en su salud mental tiene tres ele-
mentos determinantes en relación con la institución:
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 En primer lugar la consideración general que del individuo tiene una sociedad
concreta: los derechos del individuo y su poder de contratación social. Es decir
sus derechos y sus obligaciones.
 En segundo lugar, y derivada de la primera, la necesidad que tienen los poderes
públicos de crear una INSTITUCIÓN especial para un determinado número de
ciudadanos.
 Y en tercer lugar el papel de los profesionales en tanto que desde la ciencia médi-
ca o desde la ciencia social o desde otras profesiones y también desde la expe-
riencia le dan forma y contenido.
Es evidente que en cada gran etapa histórica la respuesta es diferente a estos tres
puntos es diferente pero correlacionada
Pero y en la actual?
A partir de aquí mi intervención es fruto de una reflexión que os traslado sobre la
época actual. Una reflexión que quiere evidenciar dónde persiste el estigma.
1.-Todo ciudadano es sujeto de derechos. La persona con enfermedad mental tam-
bién.
 El primer efecto de la enfermedad o de la primera crisis es que la persona que-
da desautorizada por el entorno y todo el mundo toma precauciones.
Como la crisis es irresistible y los síntomas persistentes se aísla y a veces sólo
se le da una respuesta farmacológica por falta de otros medios.
Si no se ponen en seguida todos los medios para situar la crisis y la enfermedad
en su contexto individual, familiar y social las consecuencias tendrán un efecto
catastrófico para la persona. Y puede que quede señalado por las crisis y no por
el curso de la enfermedad.
 Una evidencia: la persona usuaria de nuestros servicios participa de las mismas
categorías y prejuicios porque esta integrado en una sociedad con prejuicios,
sólo que él es el sujeto pasivo, el perjudicado. El puede tener interiorizado el
estigma y creerse que no le queda más remedio que ser un enfermo y depender
de los servicios y que estos tienen la obligación de proporcionarle todo. O los
rechaza porque no quiere ser identificado en un lugar de exclusión. Creo que el
proceso de empoderamiento es el más seguro en la lucha contra el estigma. El
estigma interno empieza a desaparecer en la medida que la persona tiene la po-
sibilidad de aprender a enfrentarse a sus dificultades, a tomar decisiones, a
mezclarse en la sociedad y a aportar algo.

 En su conjunto el colectivo de afectados no tienen ningún poder de contrata-


ción: ni en el trabajo, ni en su entorno y a veces ni en los servicios. No tiene
ningún poder de influencia para exigir nada. Pierde la posición de simetría,
todo el mundo empieza a decidir cosas por él y a hablar en su nombre. Todo el
mundo le dice lo que tiene que hacer.

 Pierde el derecho a ser informado, a elegir entre diferentes opciones de trata-


miento y atención. A conocer todas las circunstancias y derechos: sus pensio-
nes, sus derechos familiares, herencias.
 Hablar con una persona hipoacusica cuesta su tiempo, pero para una persona
con enfermedad mental grave puede que tenga que pasar mucho mas tiempo
para que pueda expresarse. Porqué no se lo damos….
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 Es en los movimientos de los usuarios de las últimas décadas cuando se vis-
lumbra la posibilidad de que ellos mismos puedan tomar decisiones según sus
intereses. Pero pasando todavía por muchas desautorizaciones a causa del estig-
ma.

 . Y de esta situación participan las familias con impotencia sólo superada por la
autoorganización
.
2.- El segundo elemento de análisis son la intervención de los poderes públicos
en la creación de instituciones de atención. Incluyo aquí a los técnicos responsa-
bles en la concepción, legislación, reglamentación y gestión.
Es una evidencia que al no tener poder el colectivo, tal como se ha descrito en el
punto anterior, los poderes públicos tienden a dejar en último lugar lo que se refiere a
la creación de servicios, inversiones, provisión de personal… Se tiene previsto su de-
sarrollo pero es lento, lento, lento…
Considero el Plan Estratégico de Salud Mental un gran avance. El Plan es un docu-
mento base que no tiene el carácter de norma y por tanto tampoco va unido a una
asignación presupuestaria. Y es en los presupuestos donde se perpetúan las discrimi-
naciones.
 ¿La Administración destina los recursos adecuados en la promoción y aten-
ción de la salud mental en proporción a la población afectada?
o La falta de una norma (ley y presupuesto) que garantice un correcto
desarrollo de los dispositivos de atención de acuerdo con los avan-
ces clínicos y rehabilitadores,
o La falta de asignación presupuestaria
son una discriminación y son fruto de no impulsar el desarrollo de una
gestión potente de los servicios (red de Salud Mental).
Subyace una concepción electoralista ya que el colectivo puede hacer poca pre-
sión a pesar de lo numeroso que es. Esta es la principal razón por la que no se acaba
de vislumbrar el desarrollo de una red integrada de servicios. Sería bueno la compa-
ración con el sector de la tercera edad y sus progesos (¡que biénvenidos sean!) o con
el desarrollo de las prestaciones de la Ley de Dependencia.
 La red de servicios se crea de forma desigual y no todo ciudadano pueda
acceder a la atención completa sanitaria y rehabilitadora desde que aparece
la enfermedad.
 ¿Se garantiza la calidad de los servicios? La calidad viene determinada por
la cualificación de los profesionales, el número de equipos en relación con
la población, los métodos de trabajo y los recursos materiales disponibles.
La masificación en las consultas en las Unidades de Salud Mental Ambula-
toria es un perjuicio para la atención a las personas que presentan mayor
gravedad y un perjuicio para el desarrollo de una atención centrada en la
persona como sujeto de su propia recuperación y en su entorno inmediato
que sufre y cuida a la persona. ¿Cuántas visitas a domicilio?
 Se piensa que la Rehabilitación es cara y se deja al albur de un mosaico de
ONGs. La calidad de la atención y rehabilitación debe llegar a los ámbitos
sociales, laborales, residenciales. Se deberían analizar las experiencias de
Huesca y Cinco Villas, los avances que han supuesto para sus zonas de in-
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fluencia y sacar conclusiones de cómo avanzar hacia una red coordinada en
un sector. Y hacer lo mismo en los sectores de Zaragoza.
 La falta de desarrollo formativo en lo que respecta a la rehabilitación es
grave. En la carrera de Psiquiatría, de Psicología, de Enfermería, de Traba-
jo Social, no hay ninguna derivación hacia la Especialidad de Rehabilita-
ción. Que haría la especialidad de trauma sin los Fisioterapeutas o los mé-
dicos Rehabilitadores. Lo sorprendente es que los Masters en Rehabilita-
ción Psicosocial han tenido que ser promovidos por ONG en Barcelona,
Valencia Madrid…

 Y ¿qué pasa con el Departamento de Servicios Sociales?: ni presupuesto ni


ninguna previsión que aporte recursos como para otros colectivos. Y en
todo caso agradecer la colaboración de aquellos profesionales de los servi-
cios de base que atienden a personas en su domicilio con “discapacidades
invisibles”
 Y ¿Que pasa con la ley de dependencia?. Si ya es difícil la evaluación de
deterioros y discapacidades en los servicios de salud, en los servicios socia-
les ¿están los baremos claros para evaluar al EMG y están preparados los
profesionales que los efectúan? Se orientan las prestaciones hacia progra-
mas para la autonomía personal o generaremos más dependencia.
3.- El papel de los profesionales. De su preparación, de su implicación en estructu-
ras completas de atención en red, depende en buena medida que se genere una cul-
tura rehabilitadora e integradora. En realidad de los profesionales y de las redes co-
munitarias habituales (sociales, culturales, laborales, de diversión…) depende que
la persona que sufre una enfermedad mental pueda volver a encara su vida, recupe-
rarse.
 En este punto evidenciar la falta de un número suficiente y estable de pro-
fesionales preparados en la práctica asistencial y rehabilitadora dispuestos
a gestionar los asuntos de la Salud Mental y a mantener una posición in-
tegradora y de desarrollo progresivo de los dispositivos. Más bien se está
acostumbrado a los grupos de poder establecidos entorno a las cátedras o
grandes hospitales o a las actuaciones personalistas. Y esto ha influido en
el desarrollo segmentado de la red de salud mental comunitaria y dejando
sin recursos a muchos ciudadanos y a sus familias. El efecto es catastrófi-
co porque no se puede responsabilizar a los políticos de algo que no co-
nocen, aunque parece que nadie está interesado en desbloquear la situa-
ción. Para aprender de comunidades cómo Andalucía o Castilla la Man-
cha es necesario arriesgar algo.
 La escasez de profesionales de la red social que hayan incluido en sus
programas ofertas de integración de un colectivo de ciudadanos que ade-
más de tener derecho a ello pueden aportar algo, cuando menos el ejem-
plo de su lucha por rehacer su vida.

 Una evidencia: los profesionales formamos parte de una sociedad con una
cultura con prejuicios suficientes para estigmatizar a todos y cada uno. Y
es necesario analizar nuestra actuación en los servicios en relación con
los prejuicios y las estereotipias que aplicamos a la persona que utiliza
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nuestros servicios. Y cual es la influencia de los prejuicios en nuestro ac-
tuar profesional. A veces encontramos justificación en la “cronicidad”, en
el deterioro, o en cualquiera de los síntomas que hemos individualizado
tanto positivos como negativos. El propio diagnóstico nos condiciona
hasta tal punto que nos resistimos al análisis y evaluación continuada,
pormenorizado y con la participación activa del propio afectado. Por otra
parte recurrimos con frecuencia a la utilización de técnicas y tratamientos
de forma indiscriminada No creo que el problema esté en negar los sínto-
mas o la enfermedad sino en como los situamos y nos situamos en el con-
texto personal de un ciudadano libre y por tanto en igualdad de condicio-
nes con cualquier ciudadano libre y sujeto de derecho. De cómo concebi-
mos el proceso de enfermar y por tanto el de la recuperación, de cómo
salimos del calificativo excluyente de “este es un enfermo” y “además
este es un esquizofrénico” y por tanto “incurable”.

 Otra evidencia: en los servicios los profesionales ostentamos una posición


de poder, tanto más grande cuanto más débil y maltrecha llega la persona a
un servicio. Y tanto más grande cuanto más débil sea el encuadre de partici-
pación del propio ciudadano. Desde esta posición es necesaria una pregunta
pertinente en cada intervención: ¿he tenido en cuenta los derechos y debe-
res del usuario? Ya que a veces no tenemos otras oportunidades reales en la
comunidad, ¿por lo menos exigimos la participación de los usuarios en las
decisiones importantes del servicio? ¿Procuramos que puedan participar en
tareas importantes del mismo como una manera de responsabilizarse de sus
propias cosas? ¿Tienen lugares donde puedan tomar la palabra en conjunto
más allá de la intervención dual o de tribunal? ¿Tiene derecho al tiempo ne-
cesario para poder expresarse? ¿Permitimos en nuestras intervenciones el
derecho a la prueba y error y revisión?

 ¿Establecemos los encuadres, las normas con claridad y los motivos que los
organizan?: terapia es terapia, trabajar es ganar dinero, divertirse es hacer
algo que a uno le divierta… ¿le dejamos negociar los encuadres con el con-
junto de compañeros y garantizamos que se cumplan?. ¿Le tratamos como
una persona adulta?

 ¿Les explicamos con claridad y tranquilidad cómo funciona nuestro servi-


cio, qué pretendemos, cómo puede disponer de nosotros y cuándo y cuál va
a ser su papel en el proceso de cuidados y rehabilitador?. O ¿hacemos de-
pender su vida de nuestra arbitraria intervención?. ¿Utilizamos a menudo el
aplazamiento de asuntos importantes sin darle una explicación razonable?

 Es necesario discernir entre lo que es producto de la enfermedad de lo que


es atribuible al contexto y a veces al propio contexto de los servicios, a los
sistemas de entrevistas, a los encuadres arbitrarios.

 Los servicios muchas veces son para los usuarios un sinsentido como el an-
tiguo manicomio. Este siempre esta presto a ser reproducido. Porque nadie
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pregunta por la historia personal, por lo que sabe hacer, por lo que le gusta
hacer, por lo que quiere hacer en su vida. Y todo el mundo le llama al or-
den: la medicación, el dormir, el no molestar… Los delirios… Se cierra un
círculo entorno a la enfermedad y hasta se le engaña diciendo que las pasti-
llas le curarán. Nadie le provoca la reactivación de todos los resortes perso-
nales para volver a sentirse sujeto de decisiones y actor social en el trabajo,
en la cultura, en el amor. Conocerse uno mismo, contrastar, tomar confian-
za en las propias posibilidades es un proceso lento sobre todo si uno viene
de situaciones de gran sufrimiento y de confianza rota. Pero además de
lento requiere escenarios reales, con intereses reales, con necesidades
reales, con deseos reales y que enriquezcan la vida de uno y también la
del profesional. Este devenir lento pero seguro es el que no aguantamos los
profesionales, ni los gestores, porque queremos resultados. Y cómo son len-
tos se clasifica a uno cómo deteriorado, sin evaluar nada y cómo crónico
porque el tiempo pasa y su tiempo no es nuestro tiempo ni el de los servi-
cios.

 ¿Le servimos de referencia para que el pueda conocer y trabajar su enfer-


medad sobre todo en los momentos de crisis….?

 ¿Le servimos de puente o de espacio para que él pueda desarrollar sus pro-
pias relaciones en la comunidad: en lo cultural, en las amistades, en el tra-
bajo?

 Y los profesionales sucumbimos al propio estigma pensando que corremos


la misma suerte que el colectivo al que atendemos, que somos profesionales
de un oficio de baja calidad de un colectivo de excluidos. ¿Recreamos
nuestra propia profesión exigiendo formación? ¿Investigamos los avances
que se dan en nuestro terreno en otros lugares?