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SCLEROSE EN PLAQUES

I ) GENERALITE
1) Dfinition quest ce que la sclrose en plaque (SEP)? Lorsquune personne est atteinte de SEP, le systme immunitaire, dont la fonction est de protger le corps dagressions extrieures par des agents ou des organismes susceptibles de dclencher une maladie, attaque par erreur ses propres tissus. Le nom de sclrose tire son origine du fait que cette maladie entranerait un "durcissement" des zones du cerveau ou de la moelle pinire. Ces altrations ne se font pas rgulirement mais par plaques et les symptmes, qui dcoulent du ralentissement de l'influx nerveux, sont donc trs variables d'un malade un autre. La maladie volue le plus souvent au dbut sous forme de pousses (une pousse est dfinie comme une priode de survenue ou d'aggravation de signes neurologiques durant plus de 24 heures et spare de la prcdente d'au moins un mois et en dehors d'un pisode fbrile) laissant peu ou pas de squelles. La premire cible de cette attaque est la myline (le manchon protecteur de la cellule nerveuse du SNC qui entoure les fibres nerveuses du cerveau, du cervelet, et de la moelle pinire, et qui facilite le passage de linflux nerveux) et les cellules nerveuses elles-mmes peuvent tre touches.

On admet gnralement que la Sclrose en Plaques (SEP) est une maladie auto immune du systme nerveux central (SNC), constitu par le cerveau, la moelle pinire et les nerfs optiques. Les lsions occasionnes provoquent le ralentissement de la vitesse des messages de la cellule nerveuse ou mme leur blocage entranant des symptmes neurologiques : troubles sensoriels et moteurs pouvant aller jusqu' la paralysie. Au fur et mesure, ces lsions se sclrosent et ralisent des plaques, le neurone peut tre pargn ou parfois prcocement atteint. Les attaques de la myline produisent des cicatrices arrondies dans de nombreux endroits du SNC. Ces lsions dmylinisantes ont une rpartition et une topographie singulires, non pas diffuses, ni en nappes, ni en manchons, mais en plaques.

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2) Historique et chiffres Qui peut tre atteint par la SEP ? La sclrose en plaques frappe le plus souvent les jeunes adultes, hommes et femmes dont l'ge varie entre 20 et 40 ans. L'ge moyen au diagnostic est de 30 ans, mais la sclrose peut aussi se manifester chez des enfants et des gens dans la cinquantaine. Elle commence le plus souvent par une pousse au cours de laquelle signes et symptmes apparaissent rapidement puis disparaissent en totalit ou en partie. Elle peut se reproduire plus ou moins brve chance une ou plusieurs fois. On estime quil y a approximativement entre 48 et 50.000 cas de sclrose en plaque en France, ce qui signifie que 80 personnes sur cent mille ont la maladie un moment donn. Comme beaucoup de maladies auto immunes, elle est deux fois plus frquente chez la femme que chez lhomme. Elle est plus frquente galement chez les caucasiens que chez les maghrbins ou les individus dorigine africaine et relativement rares chez les asiatiques. La maladie est plus commune dans les pays des zones tempres loin de lquateur, relativement rare sous les tropiques. Cette vidence suggre que la maladie survient plus souvent chez les populations dorigine de lEurope du nord et du centre qui partagent quelques prdispositions gntiques communes.

II ) LES QUESTIONS QUE VOUS VOUS POSEZ ?


1) Risques et possibilits Quelles sont les possibilits dactions pour la personne atteinte de sclrose en plaque ? Les capacits fonctionnelles des personnes atteintes risquent de s'altrer lors des pousses rcidivantes, plus ou moins long terme. Avec le temps, une incapacit progressive peut s'installer. Il ny a donc pas de rgle pour savoir quelles vont tre les consquences de la sclrose en plaque. Chaque personne est apprhender au cas par cas afin de rpondre au mieux leurs besoins. Les statistiques nous apprennent nanmoins que les deux tiers des personnes atteintes de SEP peuvent continuer marcher, quoique certaines dentre elles aient besoin dune canne ou dun autre type dassistance. Certaines choisiront dutiliser un scooter motoris , dautres un fauteuil roulant pour conserver leur potentiel nergtique et enfin certaines peuvent exiger une chaise roulante pour garder plus de mobilit. Des rmissions sont elles possibles ? Au cours d'une pousse de SEP, la gaine de myline s'enflamme en ralentissant ou bloquant la conduction nerveuse. Cest pourquoi, si l'inflammation est grave, la myline peut se dtriorer, mais une remylinisation naturelle peut parfois accompagner les rmissions. Par ailleurs, les lsions peuvent se recouvrir de tissu cicatriciel et empcher les fibres nerveuses de bien jouer leur rle. S'il ne se forme pas de tissu cicatriciel sur la lsion, les symptmes peuvent disparatre et un rtablissement complet peut survenir. Dans de nombreux cas, les pousses alternent avec les rmissions pendant des annes. Limportant est de se rappeler que la plupart des personnes atteintes de SEP peuvent sattendre une esprance de vie trs proche de ceux qui en sont indemnes.
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Quarrive t-il a une personne dbutant une SEP ? Les cellules du systme immunitaire se trompent de voie et pntrent dans le systme nerveux central, provoquant une inflammation dans le cerveau, la moelle pinire ou les nerfs optiques. Cette inflammation peut entraner des dommages de la gaine protectrice de myline situe autour de la cellule nerveuse. La sclrose en plaque est-elle fatale ? Pour la grande majorit des personnes atteintes de sclrose en plaques, cette maladie n'est pas fatale. En fait, la plupart ont une esprance de vie normale ou proche de la normale, grce aux progrs accomplis dans le traitement des symptmes de la maladie et dans la recherche de nouveaux mdicaments. Quelles capacits peuvent tre perdues lors dune pousse ? Selon la localisation des lsions, les symptmes sont diffrents et les pertes peuvent tre de lordre de : la fatigue, des troubles visuels, des vertiges, de la faiblesse motrice, des troubles de lquilibre, certains problmes sensoriels (engourdissements, fourmillements, douleurs, des troubles sphinctriens), des perturbations sexuelles, des troubles affectifs, des difficults de langage, des troubles de lattention, de lidation et de la mmoire. Cependant la plupart des personnes dveloppent seulement quelques-uns de ces symptmes pendant le cours de leur maladie et la plupart sont capables de vivre avec leurs symptmes dans un confort relatif. Peut-on prvenir larrive dune pousse et sy prparer ? Certains patients sentent l'arrive d'une pousse et rglent leur mode de vie en consquence. Cette information leurs permet deffectuer des actions prventives. En effet, ils se reposent davantage et ralentissent leurs activits. D'autres, au contraire, ne se sentent jamais pareil d'un jour l'autre et ne peuvent donc pas se prparer une ventuelle pousse. Ils sont obligs de faire avec et de grer leur vie plus ou moins court terme.

2) Dficience Au cours de l'volution, une volution progressive et permanente des altrations de certaines fonctions motrices, sensitives et sensorielles peut apparatre chez certaines personnes. Ceci survient 10 ou 20 ans aprs le dbut de la maladie pour voluer ensuite sur une dure de 25 ou 30 ans vers un dficit ou une mauvaise coordination. Ces dernires peuvent apparatre dans les jambes et parfois dans les bras, ncessitant l'utilisation d'une canne, dun scooter ou dun fauteuil roulant, permettant de donner plus de mobilit. Quels sont les symptmes et troubles des SEP ? Les symptmes de SP sont imprvisibles et varient grandement d'une personne l'autre. En effet, les plaques pouvant siger sur des zones diffrentes, il existe une multiplicit et un polymorphisme (qui peut se prsenter sous diffrentes formes) des signes. Ils peuvent dvelopper les troubles ci-dessous, cependant les personnes atteintes de SEP ne souffrent pas de tous ces symptmes et ces derniers peuvent s'attnuer durant les rmissions.
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troubles de la motricit

Ils se traduisent par : une fatigabilit anormale la marche : fatigue qui survient soudainement ou est exagre par rapport l'effort fourni. Elle compte parmi les symptmes les plus frquents et les plus incommodants de la SEP. (1/4 des personnes atteintes inaugure la maladie par une instabilit de la marche et des troubles de l'quilibre) faiblesse : la faiblesse des muscles des jambes peut altrer la marche. troubles de l'quilibre et de la coordination : ces troubles peuvent comprendre des pertes d'quilibre, des tremblements, l'ataxie (dmarche instable), le vertige, la maladresse et le manque de coordination. raideur musculaire ou spasticit : l'altration du tonus musculaire peut provoquer une raideur musculaire entravant la mobilit. Cet tat peut causer des spasmes parfois douloureux.

troubles sensitifs (30 % des cas)

Ils se manifestent par des fourmillements, des dmangeaisons, une diminution de la sensibilit du toucher, une sensation de brlure dans une partie du corps et une augmentation de la fatigue sous l'effet de la chaleur. De nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles la chaleur, de sorte que leurs symptmes s'aggravent dans un environnement chaud. Le signe de Lhermitte (Sensation de dcharge lectrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervical), qui correspond au dclenchement de dcharges lectriques dans les membres et le rachis aprs flexion de la tte, est trs vocateur de la maladie.

troubles de la vision

Ils sont caractriss par une diminution de l'acuit visuelle, une vue double ou brouille. Nous pouvons identifier plusieurs cas, tels que la diplopie (vision double), le nystagmus (mouvement rapides et involontaires des yeux), la nvrite optique (inflammation de nerf optique : 30% des cas) qui constitue l'exemple le plus caractristique de ce trouble, et dans de trs rares cas la ccit (perte totale de la vue).

troubles neurologiques

Ces troubles correspondent au niveau de llocution, une difficult ou un ralentissement de la parole, des troubles de larticulation, des changements dans le rythme de la parole, ou encore une difficult la dglutition. Mais ils peuvent toucher galement une maladresse des gestes ou encore une station debout vacillante, etc.

troubles gnito-urinaires

Les troubles vsicaux peuvent comprendre un besoin frquent ou urgent d'uriner, l'vacuation incomplte de la vessie et l'incontinence. Ces symptmes entranent souvent des infections urinaires dues au fait que la vessie ne se vide pas compltement. Dans le domaine gnital, l'impuissance est frquente chez l'homme, de mme que la lenteur de l'orgasme chez la femme.
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Troubles psychiques

Les plus frquents sont les troubles de l'humeur comme l'tat d'euphorie ou des traits d'hystrie, les plus rares sont le dficit mnsique et le ralentissement intellectuel. Certaines personnes prouvent de la difficult matriser leurs motions aussi bien qu'elles le voudraient. Elles se mettent rire ou pleurer pour un rien et craignent toujours que les autres soient tmoins de ces ractions excessives La SEP a-t-elle de rels effets sur la mmoire ? Il arrive aux personnes atteintes de sclrose en plaques de prsenter des troubles de la mmoire et de la concentration, ainsi que l'altration du jugement ou du raisonnement. Comme tous les autres symptmes, ils peuvent tre intermittents et s'aggraver sous l'effet de la fatigue, d'une infection ou du stress.Les personnes touches peuvent s'apercevoir que leurs ides s'embrouillent surtout lorsqu'elles sont fatigues. Quelles atteintes psychologiques supplmentaires peuvent apparatrent ? On peut citer galement des symptmes psychologiques, car les ractions dpressives ne sont pas rares et mme logiques, des accs de somnolence... La personne sclrose peut paratre irritable ou hypersensible, et en particulier ses proches, peuvent alors se sentir blesss et critiqus injustement. Ceux-ci la croiront devenue goste et incapable de comprendre leurs problmes ni de se mettre leur place. En outre, la dpression profonde que peut vivre la personne atteinte de SEP s'avrera, pour certains, extrmement difficile supporter. Quelles sont les manifestations des lsions identifies ? Les lsions qui s'expriment en premier peuvent siger en des points trs divers du systme nerveux central, entranant des symptmes rvlateurs, bruyants ou discrets, trs variable d'un cas un autre. Les premires manifestations peuvent tre : une paraparsie (touchant les deux membres infrieurs) une monoplgie brachiale ou crurale (qui est relatif la cuisse) un dsquilibre en position debout : crbelleux, proprioceptif, vestibulaire (li loreille interne) des troubles sensitifs, paresthsies (troubles de la perceptions des sensations, caractris par des sensations anormales de picotements, de fourmillement, de brlures, dengourdissements, etc.), zones d'hypoesthsie cutane une nvrite optique rtro-bulbaire (inflammation) plus rarement la paralysie d'un nerf crnien, une paralysie faciale, un syndrome de Claude Bernard-Horner. (Le syndrome de Claude Bernard-Horner (SCBH) est d une lsion des fibres sympathiques destines l'il. Il est appel galement Syndrome oculo-sympathique ou Syndrome sympathique cervical).

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Comment volue la maladie ? La maladie peut revtir diffrents aspects car il existe plusieurs formes de sclrose en plaques. Il est important de savoir qune personne sur cinq naura quune forme bnigne marque par des pousses spares par des mois, voire des annes. Par contre, un malade sur quatre prsentera des troubles plus frquents et plus invalidants.

3) classification existe-t-il diffrents types de SEP ? La multiplicit des troubles a amen les scientifiques crer une chelle de cotation (de 1 10) pour valuer le handicap des patients et apprcier ainsi l'efficacit d'un traitement ou la progression de la maladie. Il est possible de constater diffrents schmas volutifs dans la SEP : une volution par pousses rgressives caractrises par des attaques clairement dfinies avec rcupration partielle ou totale (le plus souvent, il n'y a pas de progression de la maladie entre les pisodes) s'observe dans la plupart des cas. Cependant, un petit pourcentage de personnes a une volution plus progressive ds le tout dbut. Il est important de prciser quau cours de lvolution au long cours de la maladie, les malades atteints de SEP ne deviennent pas, pour la plupart, svrement handicaps. Peut-on prvoir lvolution selon le type de SEP ? L'volution de la sclrose en plaques est imprvisible. Toutefois, avec le temps, les mdecins peuvent identifier les diffrentes formes ou types de SP. Certaines personnes sont peu touches par cette maladie (forme bnigne ou cyclique (pousses-rmissions) sans incapacits permanentes), tandis que d'autres sont frappes svrement. Mais la plupart se situent entre ces deux extrmes.

SEP bnigne

Indpendamment de ce classement des SEP, il existe encore une SEP que lon appelle bnigne, o le patient vit au moins durant 15 ans aprs que le diagnostic de la SEP ait t tabli, sans limitations remarquables. Aprs une ou deux crises avec rmission totale, aucune aggravation de ltat du patient ne se prsente. Au dbut de la maladie, les symptmes sont plus lgers (par exemple les symptmes sensoriels). Il est difficile destimer combien slve le nombre de patients faisant partie de cette catgorie, mais environ 20 25 % des personnes ayant une forme cyclique prsenteront une sclrose en plaque bnigne.

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SEP par pousses-rmissions ou forme cyclique

La personne se rtablit partiellement ou totalement aprs la crise. Cette forme est la plus frquente et correspond environ 70 % des cas lors du diagnostic.

SEP progressive primaire

Relativement rare, elle est la moins prsente par rapport aux autres sclroses en plaques. Elle est prsente entre 10 et 15 % au moment du diagnostic. Le handicap et les symptmes sempirent progressivement par rapport au dbut de la maladie, sans crises ou sans rmission partielle intermittente.

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SEP progressive secondaire

Elle se prsente quand le degr de handicap entre les crises rente le mme ou empire. Des rechutes ultrieures peuvent toujours se produire ou compltement disparatre. La moiti des personnes prsentant une forme cyclique voient leur tat commencer s'aggraver dans les dix annes suivant le diagnostic et risquent de devenir de plus en plus handicaps.

Il existe encore dautres type de sclrose telle que la Sclrose en plaques progressive rcurrente, relativement rare, combinant des crises avec une aggravation constante et sans aucune rmission. La SEP bnigne qui sidentifie pas quelque crises avec de longues priodes de rmission et peu dinvalidit aprs 15 ans. Enfin, la sclrose en plaque maligne, relativement rare, prsentant une invalidit qui progresse rapidement dans un dlai de cinq ans aprs le diagnostic. Il faut retenir l'extrme diversit de ces volutions, bien diffrente de l'image univoque d'invalidit rapide habituellement attache la SEP. Les formes bnignes doivent tre connues car, pour elles, aucun risque thrapeutique n'est justifi. Quels indicateurs permettent de connatre la forme volutive de la SEP ? Il est possible de prendre des informations pour prvoir la forme volutive laquelle la personne se trouve confront : - lintervalle entre la premire et la deuxime pousse - le nombre de pousses dans les 2 premires annes - la date d'entre dans une progression continue - le niveau atteint sur l'chelle d'invalidit 5 ans, 10 ans. Il ne faut pas oubli que cette prvision relve de la probabilit et quil ny a rien de certain. Il est possible didentifier une modification, en mieux comme en pire ( stabilisation complte ou grave pousse augmentant le dficit squellaire).

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existe-t-il une classification des SEP ? La classification utilise pour dterminer la progression de la sclrose en plaque est celle de KUTZKE. Les niveaux les plus important et connus sont :

niveau 4 : dbut de gne la marche niveau 6 : recours une canne niveau 7 : possibilit de faire quelques pas chez soi en s'appuyant sur les murs et les objets prsents niveau 8 : possibilit de faire un pas.

Il est possible de donner une valuation statistique des annes qui scoulent entre les diffrents niveau partir de la maladie. huit ans pour atteindre le niveau 4 vingt ans pour trente ans pour le niveau 8. le niveau 6

4) Causes Quelles sont les causes de la SEP ? Les causes ne sont pas connues avec certitude, mais l'intervention conjointe de plusieurs facteurs est probable. Cependant, il est ncessaire de comprendre que la SEP nest pas provoque par un facteur sur lequel la personne peut avoir un contrle. Il est naturel de chercher un vnement rcent (traumatisme, stress) pour expliquer lintrusion de la SEP dans sa vie, mais il ny a pas dvidence pour suggrer une relation de cause effet entre les vnements de vie et le dbut de la maladie. Les hypothses formules pour connatre lorigine de la SEP sont : Biologique : cela correspond au dveloppement d'une raction immunitaire, un agent extrieur l'organisme (virus ou autre), rencontr avant l'adolescence, chez des individus ayant une prdisposition gntique. Ou encore dune maladie auto-immune (la malade fabrique des anticorps contre ses propres tissus) ; le systme immunitaire de l'organisme attaquerait la myline comme s'il s'agissait d'un corps tranger. Gntique : il a t mis en vidence sur le chromosome numro 6, un facteur gntique favorisant la sclrose en plaques Gographique : ventualit de voir se dvelopper une SEP chez une personne dpend en partie de lendroit o elle vivait au dbut de son adolescence. Cet aspect environnemental est en lien avec la prdisposition gntique.

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Une personne atteinte de SEP peut- elle transmettre la maladie une autre ? Malgr le fait que les causes exactes de lapparition de la sclrose en plaque ne soient pas connus, il est certain quelle nest pas contagieuse. Une personne dite saine peut tre en prsence dune personne atteinte de SEP sans risque de dvelopper la maladie.

III ) Quelques repres pour comprendre le vcu de la personne


La sclrose en plaque, quelles reprsentations ? En gnral, la reprsentation que chacun se fait de la SEP correspond la paralysie lourde ou encore la mort. Ils se sentent dj condamne car ils mconnaissent le mal dont ils sont atteints. Etant donn quils nont pas connaissance des troubles et du niveau de leur sclrose, ils simagent dj en fauteuil roulant, avec une perte totale de leur condition de vie actuelle. En ce sens, il est important de comprendre que la sclrose en plaque touche la personne diffrents niveaux, mais surtout des intensits diffrentes. Cest--dire quune personne sclros, selon son cas, peut rester de nombreuses annes sans ressentir de troubles. Il est ncessaire daccepter son handicap pour esprer poursuivre sa vie ou en reconstruire une partie afin de vivre dans les meilleures conditions possibles. Quel est le regard des autres face la SEP ? Le regard des autres peroivent parfois les personnes sclroses comme des simulateurs. En effet, certaines personnes atteintes de SEP ont besoins ou prfrent utiliser un fauteuil roulant pour des tches ou actions de leur vie quotidienne. Cependant, ils ne sont pas paralyss, mais ce besoin est li la fatigue importante qui mane de la maladie. Une personne en voyant une autre dans un fauteuil qui se lve pour atteindre un objet plac trop haut a tendance pense que cette dernire triche ou simule sa maladie. Ce regard est difficile accepter et grer pour la personnes sclrose. Ces reprsentations sexpliquent par la mconnaissance de la pathologie et des aptitudes et incapacits des personnes atteintes de SEP. Ces cas peuvent mettre en vidence une peur et un rejet de lautre, considr comme diffrent. Tout comme certaines personnes chercheront mieux apprhender la maladie et comprendre le vcu de ces personnes. La sclrose en plaque face au travail ? La premire pense qui vient la personne atteinte de SEP est quelle ne pourra plus jamais travailler. Cette pense est accentue par le retour que propose les autres face sa pathologie. Elle pense que la SEP va lui prendre tout ce quelle possde y compris son droit au travail. Cependant, lincapacit quelle soit partiel ou plus accentue, peut tre grer de diffrentes manires pour prserver laccs lemploi. Il est vrai quil est difficile de savoir quels seront les nouveaux symptmes dune ventuelle pousse. Cest une des raisons qui pousse la personne vivre et se grer au jour le jour, en trouver au quotidien des solutions de remplacement. Il en va de mme au travail, o des amnagements de poste et des alternatives sont trouves afin de prserver lemploi.
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Il est donc primordial de faire comprendre la personne atteinte de SEP quelle ne doit pas abandonner et que des moyens peuvent lui tre fournies afin quelle continue travailler. Cependant, il est courant de voir que la personne cherche trop en faire pour attnuer limage du handicap quelle renvoie. Finalement, ne voulant pas tre perue comme diminue (physiquement ou mentalement), elle a tendance sextnuer sur les tches demandes et augmenter encore plus son degr de fatigue, favorisant encore lapparition des symptmes de la sclrose en plaque. La personne a t-elle toujours besoin daide ? Selon les atteintes quelle prsente, la personne pourrait avoir besoin dune part daide psychologique pour accepter sa maladie, afin de pouvoir se reconstruire et aller de lavant. Elle risque de passer par une priode de rejet, de recherche dinformation et de comprhension, puis par lacceptation de son tat. Dautre part, une aide matrielle peut savrer ncessaire pour reposer la personne sur diffrentes tches. Certains dplacements, soit trop longs soit trop fatiguant peuvent tre amliorer par la prsence daide technique tel quun fauteuil roulant. Enfin, une aide humaine peut savrer utile pour certaines actions de la vie quotidienne qui savrent progressivement difficiles (cuisine, repassage, etc.) A long terme, il prfrable de sorienter vers une recherche dautonomie afin que la personne sache se grer et nai pas toujours besoin dappeler quelquun pour laider. Laide sera plus ncessaire lors des phases de pousses que durant les phases intermittentes o la personnes a un tat stabilis. De plus, lide dtre aid ou assist nest pas toujours simple grer pour les personnes handicapes, cest pourquoi dans la mesure du possible, il est prfrable de lui donner les moyens de pouvoir grer seule sa vie quotidienne et professionnelle ( travers des aides techniques, amnagements, etc.). Comment gre t-elle son angoisse ? La particularit de cette pathologie est que la pousse peut arriver nimporte quel moment et quil y a mconnaissance des raisons de sa venue. Cest dans cette incertitude que la personne doit vivre. Etant donn quelle ne sait jamais ce quil risque darriver, elle vie dans un stress permanent, favorisant encore plus les symptmes de la sclrose en plaque. Certaines personnes ressentent larrive dune pousse est peuvent sy prparer. Le degr de stress est alors restreint et permet un meilleur cadre de vie. Dans ces circonstances, la personne doit tre attentive aux informations que lui donne son corps, afin de savoir si elle les possibilits de prvenir les pousses. Quelle qualit de vie avoir ? La gestion de la fatigue parat primordiale, car elle saccompagne gnralement de dficience physique. Cette fatigue, associe au stress permanent est source de contrainte pour la personne et doivent tre prises en compte pour le bien tre de la personne. Pour prserver une qualit de vie acceptable, la personne doit tout dabord accepter sa condition, et ensuite accepter dutiliser des moyens appropris ses problmes. Il est vrai que certaines personnes refusent laide quon lui apporte, car elle se sent encore plus handicape. Il est alors ncessaire de lui faire comprendre et de lui montrer les biens faits des outils mis sa disposition.
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Quels risques supplmentaires sont prsents pour une personne sclrose ? Le risque principal en lien avec les symptmes de la maladie est de se laisser aller , ou de laisser les autres tout faire pour soi. Faire la place dune personne sclrose ou la dorloter revient lenfermer dans une spirale de dconditionnement qui est nfaste. Cest pourquoi la personne doit imprativement faire le maximum de choses selon ses possibilits afin de lutter et daller dans le sens oppos de cette spirale. Il est possible que la personne se renferme sur elle mme, sisole pour chapper au monde extrieur. Elle se lamente sur son sort en se demandant comment et pourquoi a lui arrive. Cette phase, si elle se prsente, doit tre de courte dure sinon les risques de dpression seront de plus en plus important.

IV ) besoins spcifiques et aides appropries


Quels aides techniques peuvent tre proposes ? Les possibilits techniques sont trs varies. La personne peut utiliser du matriel spcifique pour :

son dplacement :

les cannes anglaises : si la personne peut toujours marcher et ne fatigue pas trop. La marche sera toujours bnfique afin de prserver les capacits de la personne. le fauteuil roulant : pour les personne ne pouvant plus marcher ou ayant besoin de temps de pauses frquentes. Le fauteuil reprsente alors un allier pour lutter contre la SEP et non plus un handicap supplmentaire. Il devient un moyen supplmentaire de dplacement pour prserver au moins une partie de son mode de vie. amlioration gestuelle :

tapis antidrapant : il permet de maintenir en place du matriel de bureau ou autre. un gros stylo pour favoriser lcriture. Il permet une meilleure prhension de la part de la personne et lui permet de continuer crire.

Quels sont les examens les plus courant ? Il existe trois catgories dexamens qui permettent de mieux dfinir et comprendre la prsence de sclrose en plaque : La radiologie : lIRM (imagerie par rsonance magntique) permet d'obtenir des images prcises du cerveau et d'identifier les plaques dans la substance blanche. C'est la seule mthode qui montre les lsions dans le systme nerveux central

LIRM permet de mieux visualiser directement l'volution des plaques et de mieux comprendre l'apparente htrognit de la maladie. Il est possible de reprer huit fois plus d'vnements par
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l'IRM que par la forme clinique : apparition de nouvelles plaques, augmentation ou diminution de certaines zones d'hypersignal. Toutefois, elle ne peut tre considre comme concluante, tant donn que de telles plaques peuvent tre provoques par d'autres maladies. Les clichs de l'IRM, les antcdents mdicaux, les rsultats des examens neurologiques et autres servent souvent confirmer un diagnostic de sclrose en plaque.
L'immunologie : elle permet d'analyser le liquide cphalo-rachidien (liquide qui baigne le cerveau et la moelle pinire) prlev chez le patient par ponction lombaire afin d'y rechercher des

anticorps particuliers. On introduit une aiguille fine entre deux vertbres de la colonne lombaire pour en prlever une petite quantit de liquide.

L'lectrophysiologie : cette technique permet d'explorer le systme visuel, de la sensibilit grce l'tude des potentiels voqus.

Existe-t-il des traitements pour la sclrose en plaque ? Aucun traitement ne s'attaque directement la cause de la SEP qui reste toujours inconnue. Les corticodes restent toujours le traitement des pousses. Cependant, au cours des dix dernires annes, certains mdicaments, comme les Interfrons bta, ont apport une amlioration significative chez les personnes atteintes d' une forme de la maladie voluant par pousses. De plus, les symptmes de la SEP sont imprvisibles. Certains peuvent apparatre et disparatre tandis que dautres ne rgressent pas aprs leur arrive. Ceux qui apparaissent initialement comme tant le rsultat de linflammation au niveau du systme nerveux central tendront disparatre tandis que linflammation rgresse.
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Cependant, ds que linflammation a provoqu une cicatrice, une dmylinisation ou un dommage la cellule nerveuse elle-mme, les symptmes ont tendance persister. Par la suite, il est possible de proposer une varit de mdicaments et de stratgies pour amnager un certain degr de confort vis vis des symptmes. La personne doit alors collaborer avec son mdecin afin de trouver le traitement qui lui convient le mieux. Comment grer les symptmes de SEP ? Il est possible dlaborer des stratgies varies pour soigner les symptmes et ralentir laggravation de la maladie. En effet il existe aussi des traitements pour attnuer les symptmes. Cependant, il est ncessaire de prendre garde, car les problmes de sant ne sont pas tous causs par la SEP. Les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas plus sujettes que les autres aux maladies, mais peuvent tout de mme en avoir comme tout le monde : le rhume, la grippe, des fractures, des ulcres, le diabte, etc. Il est alors ncessaire de consulter son mdecin si la personne ne se sent pas bien et de surtout ne pas se dire chaque fois : a doit tre la sclrose en plaques .

V) points de vigilance en formation au travail


1) poser les bonnes questions pour mieux comprendre ce qui est ncessaire la personne

Ce tableau est usage des professionnels qui reoient la personne en vue de son intgration en emploi ou en formation.

Domaines de la CIF

Questions poser pour quelle fasse part de ses capacits et de ses limites et connatre sa manire de rsoudre les difficults quelle rencontre quel type de SEP avez vous ? depuis combien de temps ? sentez vous venir la pousse ? quand a eu lieu la dernire pousse ? quels troubles avez vous ? comment parvenez vous les grer ? tes vous sensible la chaleur ? avez vous des consignes par rapport la survenue de pousses ? comment grez vous votre stress au travail, face la pathologie, etc. ?

Investigation des limitations en lien avec le nouveau contexte

SEP et pousses

quelles adaptations effectuer pour vous permettre deffectuer votre travail dans de bonnes conditions ? est-il ncessaire de climatiser votre espace de travail ?

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Consquence du traitement et des soins

suivez vous un traitement ? ce traitement a t-il des effets secondaire ? avez vous besoin dun temps dadaptation ?

quels sont vos besoins en lien avec votre traitement?

votre entourage vous aide t-il face la SEP ? Communication Quels sont vos Parlez-vous de votre handicap besoins ? avec les personnes que vous rencontrez ? exprimez vous les troubles que vous ressentez ?

Comment vous intgrez-vous dans un groupe ? Relations et vous repliez vous sur vous interactions avec autrui et mme ou allez vous vers les dans un groupe autres ? accepter vous le regard des autres face votre maladie ?

avez vous des besoins particuliers pour vous sentir laise ?

Apprentissage et application des connaissances, Tches et exigences gnrales

avez vous des limitations demandant un amnagement ? (moteur, sensoriel, fatigue, autre) comment grez vous vos troubles issus de la SEP durant le travail ?

quelles sont les adaptations de lenvironnement effectuer pour faciliter votre travail ?

Mobilit

quel est votre degr de mobilit ? est ce que vous vous fatiguez vite durant une exercice ou un travail effectuer ? quel degr de repos avez vous besoin ?

quelles prcautions placer sur le poste de travail ? besoins dune salle o lon peut sallonger si la fatigue est trop importante ?

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Est-ce facile pour vous de partager les temps de vie collectifs? (manger au restaurant, sorties, pauses, Vie communautaire runions) sociale comment grez vous vos et horaires ? (pour se lever, civique manger, travailler, se coucher, etc.)

Sinon, comment rsoudre les difficults de cet ordre ?

quel est le rythme et les horaires les plus appropris pour vous grer et restreindre la fatigue, les risques et rpondre aux exigences comment grez vous le regard de soins ? des autres, face votre pathologie ?

par quelles tapes la personne atteinte de SEP passe t-elle ? La personne doit tout dabord effectuer un processus de deuil pour avoir la possibilit de vivre avec sa maladie. Ce processus seffectue en plusieurs tapes qui durent plus ou moins longtemps selon les personnes. Selon Elisabeth KUBLER ROSS (psychiatre), il y a six tapes ncessaires : le choc

Il correspond au moment o la personne sent qu'il y a un dcalage entre son tat et ce qui lui est annonc. Il saccompagne gnralement dun temps de sidration et de solitude.

le dni

Cette tape est temporaire, et correspond au moment o la personne se confronte une ralit inacceptable et veut rester dans lespoir dune erreur. Cette tape de refus est li au principe de plaisir qui gouverne le psychisme, et ne peut accepter si facilement l'insupportable. la colre

La personne ressent un sentiment dinjustice et se rvolte tout dabord contre soi (culpabilit), mais aussi contre les autres (agressivit). le marchandage

Aprs la priode de colre, la personne tend accepter sa nouvelle situation par rationalisation, cest dire penser : Oui, mais... . Cette phase de rsolution saccompagne dune recherche des bnfices secondaires (cts positifs) et dinformation sur la maladie pour mieux comprendre ce quil lui arrive.
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la tristesse

Un passage par le repli sur soi et de solitude peut intervenir. La personne peut entrer dans des priodes de dpression et dides noires, lies la reconnaissance de la ralit douloureuse lacceptation ou le laisser aller.

La personne peut sorienter vers deux possibilits, soit la vie avec une recherche dacceptation puis de reconstruction de son quotidien. Soit aller vers un lcher prise qui peut devenir nfaste pour elle et son entourage. La poursuite dune activit professionnelle constitue certainement un des facteurs importants de la qualit de vie, afin de ne pas se laisser aller. La personne arrive vers la fin du deuil lorsque des intrts nouveaux ou retrouvs commence prendre de l'importance. Le terme du travail de deuil est atteint lorsque son tat dpressif s'estompe, ses inhibitions diminuent, quelle est capable d'exprimer et de raliser ses dsirs, de nouveaux projets voient le jour et quelle retrouve des relations sociales. quelles ractions peuvent avoir les collgues de travail ? Lincomprhension est la plus souvent prsente, car comprendre la maladie ncessite den connatre les particularits. Pour cela, il est possible de proposer une temps de sensibilisation la maladie au sein de lentreprise afin de mieux apprhender les possibilits et les faits qui en dcoulent. Il est galement possible que les collgues soient nervs de voir la personne sclrose toujours fatigue. Le sentiment dexagration peut fortement simposer crant des tensions au sein du groupe. De plus, certains collgues peuvent tre envieux de lattention qui est porte la personne sclrose (place de parking, amnagements,). Tous ces problmes sont dues en priorit un manque dinformation qui peut facilement tre remdi. Il est toutefois ncessaire de demander la personne atteinte de SEP si elle veut ou non divulguer sa pathologie ses collgues ou si elle ne prfre pas avoir affronter le changement dattitude possible de leurs part. La personne doit-elle parler de sa SEP dans son milieu professionnel ? Il est ncessaire de parler de sa SEP dans son travail, car les rpercussions peuvent tre importantes. En effet, la personne nest jamais labri dune nouvelle pouss&e qui ncessitera un amnagement de poste ou encore un arrt prolong. Cest pourquoi, si les personnes dirigeantes sont informes, il y a possibilits de grer les contraintes afin daller de lavant, et ainsi viter une spirale ngative qui aboutirait au renvoie de la personne. De plus, parler de sa maladie permet dune part daccepter son tat et de rechercher des points positifs pour aller de lavant. Dautre part, cette discussion permet dviter les situations de tensions avec les autres membres du personnel (voqu prcdemment).

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quelles rpercussions peuvent avoir les traitements ? dans certains cas, une priode dadaptation est ncessaire. Selon les personnes, la dure peut tre assez longue. Les consquences au travail se prsentent, lors des phases de pousses, sous la formes dabsences pouvant tre importantes et frquentes. Il est ncessaire de prciser que certaines personnes peuvent rester 5, 10 ou 15 ans sans prsenter de symptme important. Quels sont les facteurs de risques darrt de travail ?

lis la maladie :

dficience : il ny a pas de dficience plus responsable quune autre, cependant cest laccumulation de ces incapacits qui provoquent des interruption de travail qui peuvent tre anticipes avec lemployeur. troubles cognitifs : la frquence et le retentissement de ces troubles est sous-estim au sein du travail. La difficult vient surtout du fait des troubles de la mmoire, de lattention et du raisonnement. lis lemploi :

Certains mtiers deviennent contraignant aprs avoir dcouvert les lments risques de la pathologie. Notamment les mtier du secteur priv, lextrieur expos aux intempries, en position debout avec des dplacements frquents, un travail demandant de la force physique ou de la prcision, ou encore une dure de travail suprieure huit heures. Les diffrents facteurs noncs sont autant dlments qui augmentent le risque de la perte demploi. Cependant, ni le temps de trajet, ni le niveau de formation ne semble augmenter le risque darrt de travail. Quels sont les facteurs protecteurs de lemploi ?

lis la maladie :

volution : si les symptmes sont sensitifs, discrte atteinte crbelleuse ou pyramidale cinq ans dvolution, le pronostic est favorable la conservation dun emploi long terme. lis au travail :

Certains mtiers sont plus favorables que dautres pour la personne sclrose. Notamment un mtier dans le secteur tertiaire, un travail de bureau en position assise, ou dautres avec des amnagements possibles, comme le temps partiel, le rythme de travail, les horaires ou encore des amnagements de postes. Cependant, laptitude prserver un emploi dpend des attributs de chaque personne, de leur volont et du comportement positif face la maladie, et aux facteurs environnementaux. Quelles adaptations peuvent tre effectues au travail ? Les possibilits damnagements permettent la personne atteinte de SEP de travail dans des conditions favorables. Il est possible didentifier :
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amliorations environnementales :

Elles favorisent une volution positive dans les lieux de travail. Ces adaptations permettent la personne de travailler plus aisment :

interrupteurs grande plaque mobile robinetterie long manche, poignes et porte prhension aises accessibilit au poste de travail (ascenseur, espace pour un fauteuil roulant, etc.) espacement du mobilier intrieur utilisation de poste de tlphone sans fil (viter les risques de chute) transfert latraux dans les WC gestion de la fatigue :

amnager une salle pour effectuer une sieste aprs le repas temps de repos si prsence dune phase de grosse fatigue prfrer une activit de journe organisation des horaires de travail en fonction du besoin de repos humaine :

Proposer une runion dinformation ou de la documentation pour les collgues de travail proches, en accord avec la personne concerne, afin de leur expliquer et leur faire comprendre la maladie et les volutions possibles.

2) conseils pratiques daccueil a) ce quil est possible ou non de faire de faire

quelle aide peut apporter un proche la personne sclrose ? Il est tout dabord possible daccompagner la personne atteinte de SEP, afin de lui montrer quelle nest pas seul et quelle peut compter sur quelquun lors des moments difficiles. Selon P. VESPERIEN dans Face celui qui meurt : Accompagner quelqu'un ce n'est pas le prcder, lui indiquer la route, lui imposer un itinraire, c'est marcher ses cts en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. Cette relation daide qui intervient permet la personne de mieux apprhender sa maladie et de faire des choix positifs, orients vers la vie et non vers la dgnrescence. Le rle de laidant permet est de :

crer un climat de confiance par une attitude accueillante, une prsence attentive, un respect et une disponibilit.

Pouvoir couter le discours verbal et non verbal de la personne aide. Cette attention est susceptible dtre perue par la personne aide et de l'engager en avant dans sa dmarche d'ouverture vers les autres. 19

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Que faut-il viter de faire vis--vis de la SEP ? Les personnes atteintes par cette maladie cherchent les causes possibles de leurs pousses, qu'elles attribuent entre autres, des bouleversements motifs, des infections, du surmenage, de la fatigue, des blessures et des interventions chirurgicales. Cependant, il semble aussi qu'une temprature leve favorise l'aggravation des symptmes chez un grand nombre de personnes atteintes. Certaines tudes ont observes que les douches et les bains chauds, la fivre et les grandes chaleurs accentuaient temporairement les symptmes de SEP chez plus de la moiti des participants. Il est donc recommand d'viter la chaleur, autant que possible dans la vie quotidienne comme au travail.

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