CENTRO DE RECURSOS

WWW.SORDOCEGUERA.ORG

SOCIEVEN. SORDOCIEGOS DE VENEZUELA, Asociacin Civil

Universidad de Birmingham Escuela de Educacin Educacin a Distancia Maestra en Multimpedimento Sensorial England

Programa Internacional Hilton Perkins Perkins School for the Blind Watertown. Massachussets. U.S.A.

EDUCACION DEL SORDOCIEGO RETO Y TRANSCENDENCIA DE LOS PRIMEROS ALUMNO

Febrero, 2000

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Lic. Mara Luz Neri de Troconis

INTRODUCCIN
Los primeros alumnos sordociegos con los que se trabaja, despertaron sentimientos inexplicables que dieron la fuerza de aceptarlos como un reto profesional y de vida; juntos comenzamos a construir la educacin del sordociego de nuestro pas. Cada uno de estos seis nios y jvenes sordociegos marc el hito en el camino del curso en la lucha por la causa de la sordoceguera . Una vez definidas las bases de las necesidades especiales de cada uno de estos alumnos en la bsqueda de mejorar su calidad de vida y la de sus familias, fue evolucionando el enfoque de atencin, el entrenamiento de los profesionales, la ayuda internacional, la fundamentacin terica, el conocimiento de la sordoceguera, la conformacin de un equipo interdisciplinario, la creacin de servicios en el pas que a su vez han transcendido a otros alumnos y en el tiempo hasta llegar a lo que se tiene hoy en da; pasando por una investigacin, un programa experimental privado, un proyecto personal y un proyecto formal que permiti la creacin de los servicios y organizaciones. Con los 6 alumnos y a travs del trabajo con ellos, se hace el anlisis de cada caso, ubicando el momento de atencin en que se encuentra, definiendo en que nivel esta la educacin del sordociego en el pas, lo que demanda cada uno de estos alumnos en su camino como pioneros de la sordoceguera, marcando la pauta que beneficia al resto de la poblacin sordociega. Los nombres de los alumnos y las instituciones involucradas se modifican.

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REVISION PRELIMINAR
El Ministerio de Educacin (ME) es el organismo rector de la educacin en el pas, dentro del mismo esta la Direccin de Educacin Especial (DEE) con los Programas de Deficiencias Auditivas, Deficiencias Visuales, Retardo Mental, Intervencin Temprana y otro. En el ao 1985 la educacin pblica del sordo se sumerge en una propuesta pedaggica de educacin bilinge, enmarcada tericamente en un contexto lingstico dado por la situacin bilinge y bicultural en la cual viven los sordos con la utilizacin de la Lengua de Seas (LS) como primera lengua, la pertenencia a la comunidad del sordo, la presencia del lenguaje oral y/o escrito como segunda lengua y la convivencia en sociedad. Los profesionales del rea vivimos una etapa de estudio y reflexin, la cual unida a la participacin como profesional en 1987 y 1989 al VIII y X Seminario sobre El Nio Sordo con Dficits Mltiples en una universidad de sordos del exterior, permitieron entrar de una manera cientfica y formal a atender dentro de la escuela de sordos donde se trabajaba como coordinadora en una ciudad del interior del pas, a alumnos sordos con otras necesidades especiales donde estaba incluido un sordociego; implementando un programa para tal fin e iniciando una investigacin que dur tres aos (1987-1990). Dentro de las conclusiones de la investigacin llamada Atencin Integral al Individuo Sordo con Otras Necesidades Especiales ( Neri, 1990) se tienen que las personas sordas, (nio o joven), con otras necesidades especiales deben y/o tienen que ser atendidas en las escuelas de sordos, al ser sordos, deben estar en el medio lingstico de la comunidad de sordos y la mayora de las veces no los reciben en las escuelas por prevalecer el otro impedimento ante la sordera, ....para la comunicacin con el nio sordociego fue muy til el uso de la lengua de seas debajo de sus manos y el uso funcional de sus restos visuales, hacindose un llamado sobre la necesidad de investigar al respecto y buscar asesoramiento; la investigacin se cierra en 1990 por traslado a la ciudad capital. En base a estos resultados, en enero de 1991 una profesional me contacta para trabajar con una nia sordociega total de 2 aos que cautiva mi corazn y mi ser. Aceptando este reto se inicia en la ciudad capital a nivel privado un servicio llamado Programa de Atencin Integral al Sordociego (PAINSO) dentro del Programa de Atencin Integral al Sordo con otras Necesidades Especiales, basado filosficamente en el Enfoque
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Comunicacional de Adquisicin de la Lengua Materna con el uso de la lengua de seas (LS) en sus manos y muy cerca de la cara dentro de un entorno lingstico de LS, trabajando con la ayuda de una auxiliar sorda facilitadora de la lengua y ms adelante con una amiga profesora de sordos, logrando avances considerables a nivel de la comunicacin, en lo cognitivo, acadmico, conductual y familiar en los cinco casos que fueron llegando paulatinamente. Fue trascendental la experiencia vivida el 21 de Diciembre de 1992 al decidir dedicar mi vida profesional a estos nios sordociegos. Reconociendo la necesidad de corroborar los logros alcanzados, buscar asesora y mejoramiento en cuanto a la formacin profesional en el rea del sordociego, se realiza un proyecto personal, solicitando ayuda a diferentes instituciones internacionales que atienden a personas sordociegas en distintas partes del mundo. En mayo de 1993 se participa en el curso sobre Comunicacin en el Sordociego, realizado en un pas de la regin, invitada por un programa internacional reconocido mundialmente en la lucha por la causa de la sordoceguera, siendo un curso de excelente calidad e importancia, incluyendo la experiencia de compartir con otros profesionales del rea; logrndose participar en los prximos cursos que se realizaran en julio de ese ao sobre Curriculum Vocacional y luego en una pasanta en el programa para sordociegos de una escuela reconocida mundialmente, lo que permiti la adquisicin de conocimientos generales en cuanto a los programas para sordociegos, el funcionamiento y organizacin de los mismo, las necesidades del nio, joven, el adulto y otros. La pasanta en este programa result ser determinante para la elaboracin del Proyecto Atencin Integral al Sordociego (PAIS) que se present en diferentes instancias gubernamentales y no gubernamentales. El ao 1995 fue el ao de la sordoceguera en nuestro pas. PAIS obtiene sus frutos a corto plazo con la aprobacin del mismo por la Direccin de Educacin Especial del Ministerio de Educacin (ME), desarrollndose con xito durante dos aos (94 - 96), a travs de la seleccin y entrenamiento del personal que conforman un primer equipo de trabajo (con conocimientos en sordoceguera, comunicacin, LS y Braille), coronndose con la creacin el 1 de Octubre de 1995 del Centro de Atencin al Sordociego (C.A.I.S), institucin pblica adscrita al ME, nica a nivel nacional . El 20 de enero de 1995 tambin se crea Sordociegos de Venezuela, Asociacin Civil (SOCIEVEN, A.C.) por la accin de dos madres y la ma propia; es una organizacin privada, sin fines de lucro cuyo objetivo es impulsar las
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acciones necesarias en beneficio de las personas sordociegas y sus familias, actualmente pertenece a la organizacin de ciegos de la regin, cuenta con un equipo de trabajo formado por profesionales del rea, tres madres de sordociegos y seoras particulares sensibles y deseosas de ayudar en la recaudacin de fondos. SOCIEVEN, A.C. tiene convenios con diferentes organismos nacionales e internacionales con los que desarrolla el Programa Educativo SOCIEVEN (PES), el programa de visitas al hogar, campamento familiar, entrenamiento profesional, donaciones y pago de algunos profesionales al C.A.I.S y otros. Actualmente esta luchando por obtener una sede donde puedan funcionar todos los servicios y organizaciones relacionados a la sordoceguera. Paralelamente y por coincidencia el 14 de diciembre de 1995 se crea La Organizacin de Sordociegos Adultos (LOAS) como una asociacin civil por, para y de sordociegos que surge de la participacin en un programa internacional de la regin cuya meta es dar herramientas y recursos que permitan crear las organizaciones de adultos sordociegos en cada pas con la accin del lder sordociego, el profesional contacto y un equipo de apoyo. Desde el ao 1995 hasta la fecha el equipo de trabajo de C.A.I.S y SOCIEVEN han participado activamente en los talleres de entrenamiento en el rea de la sordoceguera a travs del apoyo del programa internacional que nos soporta: Comunicacin Pre-lingstica y Simblica, Evaluacin, Orientacin y Movilidad I y II, Estimulacin Visual I y II, Integracin Sensorial, Elaboracin de Material adaptado a los requerimientos del sordociego, Lectoescritura, pasanta de una profesional en una escuela de Estados Unidos; se est en continua revisin bibliogrfica, talleres internos, participacin en eventos internacionales; se est realizando una maestra en multimpedimento sensorial; todo lo cual ha transcendido, dando las herramientas para desarrollar un programa de atencin cada vez mas completo e integral con la incorporacin de estas herramientas en beneficio de la educacin del sordociego.

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FUNDAMENTACION TEORICA
El Proyecto de Atencin Integral al Sordociego (PAIS) es fundamentado en la revisin bibliogrfica, en la experiencia como maestra de sordos dentro del modelo bilinge, en los conocimientos adquiridos ante el reto de los seis primeros alumnos sordociegos, en el continuo entrenamiento en sordoceguera con la ayuda del programa internacional y principalmente en la creencia de que el sordociego es nio, joven o adulto, antes que sordociego. Reconociendo a la educacin como el pilar fundamental del desarrollo integral del individuo en la sociedad, recordamos lo referido en el documento de Conceptualizacin Poltica de la DEE del ME (Noviembre 1975) en cuanto a que dentro de la poblacin educativa se tienen nios, jvenes y adultos que requieren una orientacin especfica y una atencin especializada para lograr la realizacin mxima de su potencial; personas cuyas caractersticas de naturaleza variable (fsica, psicolgica o social), exigen acciones particulares a su favor; considerando como sujetos con necesidades especiales a aquellos cuyas caractersticas son de tal naturaleza y grado que tiene de dificultad para adaptarse y progresar a travs de programas diseados para la educacin regular y por lo tanto, requieren de programas especficos, complementarios o substitutivos, transitorios o permanentes; ...el concepto de necesidades especiales incita ms perentoriamente a la obligacin y responsabilidad de satisfacerlas a travs de las acciones que sean requeridas;... de all se originan los principios filosficos y doctrinarios que siguen las distintas reas de la educacin especial, promoviendo la continua democratizacin y modernizacin del sistema educativo, llevando a los docentes a vivir una serie de transformaciones pedaggicos e ideolgicas cada vez ms acertadas y adecuadas a las necesidades especiales de nuestros estudiantes. En la inmensa comunidad en que vivimos existen nios sordos, ciegos, con retardo mental y otros quienes requieren de una atencin adecuada tomando en cuenta sus necesidades educativas especiales; en la comunidad de sordos al igual que en la de los oyentes existen nios sordos que adems de su perdida auditiva tienen algn otro problema agregado: sordociegos, sordos con retardo mental, sordos con problemas de conducta, motores, parlisis cerebral y dems. Estos bebes, nios, jvenes y adultos sordos con otras necesidades especiales pertenecen al mundo lingstico de los sordos por lo que deben estar integrados a su medio y es all donde se les dara la atencin adecuada a
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sus intereses y otras necesidades especiales. En la investigacin sobre el Nio Sordo con otras Necesidades Especiales (Neri 1990) el mayor objetivo fue demostrar que los alumnos sordos con otras necesidades especiales deben y pueden funcionar en las escuelas de sordos y merecen ser atendidos adecuadamente. Es as como basndome en uno de los conceptos bsicos de la filosofa del siglo XX sobre la unicidad del individuo, observo que esta unidad es especialmente notoria en los individuos sordociegos; el deterioro visual y auditivo de una persona lo lleva a vivir en un mundo restringido muchas veces a lo que puede alcanzar tocando o pueda acercarse a los ojos, generando una serie de complicaciones diferentes segn la edad de cada uno que lo limitan en la interaccin emocional, intelectual y fsica con el entorno, conllevando a graves problemas colaterales, espaciales y de interpretacin del mundo que lo rodea; fundamentndolo en lvarez (1991) cuando dice que hay que conocer las necesidades individuales de cada persona sordociega ya que cada una tiene sus propias caractersticas, intereses, anhelos, capacidades, frustraciones y potencialidades y define la sordoceguera como la necesidad especial que se refiere a la dualidad de graves problemas de audicin y de visin que puede presentarse de diferentes grados, desde parcial hasta total, tanto en la visin y la audicin; donde la mayora de los sordociegos tienen restos sensoriales en alguno de los dos sentidos, slo 10 de cada 100 son sordociegos totales. Menciona que la etiologa de la sordoceguera es variable y en base a su origen la divide en cuatro grupos: sordociego congnito, sordo congnito con ceguera adquirida posteriormente, ciego congnito con sordera adquirida posteriormente y sordociego tardo. Diferentes oficinas y pases definen legalmente al sordociego: (Center New England and Perkins School for the Blind de Estados Unidos) como el nio que tiene dos impedimentos, visual y auditivo, que combinados causan severos problemas de comunicacin, del desarrollo y educativos; los cuales no pueden progresar acomodados a programas educativos especiales tanto para nios deficientes auditivos como deficientes visuales, (Canad) se refiere a que el sordociego es incapaz de recibir informacin no distorsionada desde cualquiera de los sentidos de la distancia y estn de este modo afectados con una multitud de problemas complejos perceptuales, psicolgicos y fisiolgicos Se observa que la poblacin sodociega es heterognea y determinada por el tipo y grado de lesin o alteracin, por el origen o la etiologa, por la edad en que aparece, el modo y el orden en que aparece, por el nivel educativo y lingstico previo, la asociacin a otras necesidades especiales y las propias
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vivencias de cada uno desde su nacimiento. MC. Innes y Treffy (1982) refieren que el sordociego es un disminuido multisensorial que no puede valerse de los sentidos especiales de la vista y el odo para captar informacin sin distorsionarla; su problema es complejo, puede ocurrir que carezca de habilidad de comunicarse inteligiblemente con su entorno, perciba el mundo de forma distorsionada, carezca de la capacidad de anticipar sucesos futuros o resultados de sus acciones, se vea privado de muchas de las motivaciones extrnsecas ms bsica, tenga problemas mdicos que puedan dar lugar a serios retardos en el desarrollo, sea calificado equivocadamente como retrasado o perturbado emocionalmente, se vea forzado a desarrollar estilos de aprendizajes individuales para compensar sus mltiples deficiencias, tenga grandes dificultades para establecer y mantener relaciones interpersonales, como consecuencia de la prdida de los sentidos espaciales; acotan que es difcil percatarse de la compleja problemtica de los nios deficientes multisensoriales (DMS) y tratar de darle soluciones parciales y/o totales para cubrir sus necesidades especiales. lvarez (1991) dice que la dualidad de esta minusvala lleva a que la adaptacin se tenga que realizar a travs del sentido del tacto....algunos sordociegos pueden aprovechar sus restos de visin y de odo...; el hecho de utilizar un canal distinto de experimentacin evidencia la necesidad de poner en prctica estrategias educativas y de adaptacin al entorno, alternativas, as como servicios de asistencia y atencin especialmente diseados para los sordociegos que cuenten con profesionales especializados y preparados para realizar una completa y adecuada evaluacin del potencial y la capacidad de cada uno de los individuos; acota que la clave de su educacin y rehabilitacin es la comunicacin... establecer una va de comunicacin eficaz en el punto de partida de su aprendizaje. Para el ser humano y por ende para el sordo y el sordociego es determinante el desarrollo de sus formas propias de comunicacin espontnea y conceptualizada lo que propiciar el desarrollo de una imagen valorada de s mismo, la pertenencia a un grupo lingstico y la seguridad para integrarse a la sociedad. El nio sordociego, como todo nio, tiene la capacidad de adquirir una lengua. Las instituciones educativas en mi pas abarcan por ende la problemtica de la sordoceguera en el nio, inserta en los procesos del desarrollo, en especial del lenguaje; estudia estos procesos en las diferentes reas y en su necesaria interrelacin como una unidad real que es el nio; interactuando con su entorno como un sujeto activo, constructor de su aprendizaje; centrando la atencin en procura de normalizar las condiciones en
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que se vea optimizado su desarrollo. La lengua es el sistema arbitrario de sonidos o signos con los cuales el hombre puede comunicar sus pensamientos, ideas y sentimientos a otros; el uso de una lengua representa adems de un medio de comunicacin, el reconocimiento de que existen otras personas, es decir tiene una funcin social (Neri 1996). El nio sordociego debe estar lo ms tempranamente posible en un ambiente que propicie la comunicacin y la interaccin lingstica con su lengua natural (aquella especfica a su necesidad especial), a travs de un entorno que est conformado por las personas que lo utilizan normalmente; all el nio obtendr la informacin necesaria y suficiente para ir construyendo una lengua, darle significado a las cosas y desarrollar el lenguaje; concordando con Padrn (1985) cuando dice que la organizacin lingstica es la que permite lo perceptual y lo conceptual en los individuos; el poseer una lengua los extrae del mundo indiferenciado, cerrado, atemporal y concreto de las sensaciones para introducirlos en el mundo organizado, abierto, temporal y abstracto de los conceptos; agrega que hay que tener presente las relaciones que existen entre la organizacin interna de la inteligencia y el lenguaje; o se puede obviar la importancia que va adquiriendo el lenguaje en el transcurso del desarrollo de la inteligencia. Tambin comenta que numerosos psiclogos y neurlogos han insistido sobre la importancia del aprovechamiento de los perodos crticos o sensibles en el desarrollo del nio, refirindose a la existencia de ciertos momentos ptimos en el desarrollo neurolgico para la captacin y archivo de nociones especficas de ciertos aprendizajes. Para globalizar, Hernndez (1995) comenta que es en estas interrelaciones donde vamos a encontrar las determinantes de la formacin de las reacciones y cualidades de la personalidad, donde las relaciones van a constituir las formas culturales de comportamiento de cada individuo, por lo que sociolgicamente, cada ser humano ser en cada momento, producto del sistema de relaciones sociales en que interacta. Estas bases orientan teolgicamente a la educacin en una perspectiva Humanista-Social. Axiologicamente se le sealan unos propsitos expresos al hecho pedaggico, en la formacin de una persona del pas con valores primordialmente colectivos, en pro del bien comn y en funcin de todos los integrantes de nuestra sociedad. En la educacin del sordociego la clave es crear y tener un ambiente comunicacional. Para ello se tiene por supuesto una lengua en comn que en nuestro caso sera la Lengua de Seas (LS) y la lengua oral, segn lo amerite el caso, la misma utilizada segn las caractersticas y necesidades de la
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persona con volumen alto o cerca y enfrente de su cara o a travs del tacto, ms especficamente, debajo de sus manos. Para desarrollar una lengua, el sordociego necesita de este ambiente comunicacional y, sobre todo, de la lengua de seas, ya que dependiendo de la caractersticas de ese nio sordociego, pasar de una comunicacin no verbal a verbal, pre-lingstica a lingstica, hasta llegar por supuesto a desarrollar el mximo de sus potencialidades comunicativas. El mtodo de comunicacin que se use con cada sordociego depende de su necesidades especiales, sus caractersticas, etiologa y otros; sin embargo, como comn denominador tenemos al nio o individuo sordociego y el medio comunicacional como punto de partida donde se cuenta con la anticipacin como base para el desarrollo de la comunicacin y el entorno creado por las personas que usan la lengua en comn que es la lengua de seas. Sobre esta base se desarrolla el mximo de potencialidades lingsticas, cognitivas, pedaggicas, de desenvolvimiento independiente. Si el nio, joven o adulto sordociego necesita cualquier otra forma de comunicacin que no sea la lengua de seas, lengua oral u otra se le dara, para ello est lo que llamamos comunicacin alternativa. Todo nio puede desarrollarse como persona y ser un miembro ms de su familia y de la sociedad, para ello necesita ser incluido en todos los acontecimientos que suceden a su alrededor y relacionarse con su entorno. De la concepcin que se tiene de la sordoceguera, la educacin del nio sordo con y sin otras necesidades especiales, el desarrollo y los derechos del nio de mi pas, la funcin de la familia, el desenvolvimiento independiente y la participacin en la sociedad, surge la razn que fundamenta la educacin del sordociego en mi pas, el cual esta enmarcado dentro de los aportes de la lingstica, psicolingstica, psicogentica, sociolingstica y la formacin en el rea de la sordoceguera, bajo las siguientes premisas (Neri 1994): 1.- La comunicaciones la base de la atencin al sordociego. 2.- Se basa en el Enfoque Comunicacional de Adquisicin de la Lengua Materna, una vez que se ha logrado establecer el contacto comunicacional con el nio, entrar en su mundo. 3.- La adquisicin de la lengua de seas le permitir el desarrollo lingstico, cognitivo, socioemocional y social. 4.- La intervencin temprana de la sordoceguera es fundamental para promover el desarrollo integral del nio. 5.- La mayora de los sordociegos congnitos que usen la lengua de seas deben estar integrados en la comunidad de sordos, se deben desenvolver en el
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medio lingstico que le permita interactuar socialmente con la familia, la escuela y la comunidad. 6.- La estimulacin del espaol oral debe hacerse de acuerdo al caso. 7.- El aprovechamiento funcional de sus restos visuales y auditivos es una herramienta ms para su desarrollo integral. 8.- La calidad de vida de la familia y su participacin, es determinante. 9.- La utilizacin de un programa basado en un curriculum funcional en base al nio, las necesidades e intereses individuales. 10.- El conocimiento del caso es la puerta de entrada al mundo de la persona sordociega. Una evaluacin inicial en un ambiente comunicacional con la intervencin al momento y en base a la observacin. 11.- El aspecto emocional del nio es vital dadas las consecuencias que acarrea la limitacin comunicacional y el trabajo del desenvolvimiento independiente, la orientacin y movilidad, es de un aprendizaje. Cada sordociego es nico y hay que respetarlo. 12.- El personal humano para trabajar en este programa debe ser muy especial y lograr funcionar como un verdadero equipo. 13.- Proveerlos de vivencias y experiencias dentro de la comunidad, propias de todos los ciudadanos y que complementen su familia. 14.- La estimulacin especfica en todos aquellos aspectos que el caso requiera: fisioterapia, etc. 15.- Informes mdicos precisos: Es importante una buena evaluacin y un completo informe oftalmolgico y audiolgico. 16.- Abiertos a entender las necesidades del sordociego de cualquier edad. 17.- El fin que se persigue: Un adulto sordociego pleno, respetado, con sus potencialidades desarrolladas integrado en el medio educativo que le corresponda e incorporado al campo laboral, independiente y feliz. En la evolucin vivida como profesional, se corrobora que las bases tericas que fundamentaban la atencin del sordociego eran acertadas por las respuestas de los alumnos, sin embargo faltaba mucho mas, la comunicacin estaba limitada, ellos entendan pero expresaban poco, se buscaba vas para incrementar la interaccin, se pensaba como transmitirle mas conocimientos y como llegar al desarrollo pleno en la comunidad, la independencia y dems. Fue as como al participar en el taller Comunicacin en el Sordociego se conoce el enfoque basado en el movimiento, segn Van Dijk aplicado a sordociegos, multimpedidos y autistas ya sea por la limitacin en la
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comunicacin, interaccin con el entorno y por ende en la construccin del lenguaje y el conocimiento. Turiansky y Bove (1975) y Dijk (1966) soporte que el enfoque basado en el movimiento establece que las experiencias motoras constituyen el fundamento de todo aprendizaje. La educacin se considera un proceso de mejora de la cantidad y calidad de las interacciones entre el alumno y las personas, objetos y acontecimientos de su entorno. En dicho proceso la funcin bsica del profesor es doble: a) proporcionar puntos de referencia que permitan al alumno organizar su mundo, y b) estimular y motivar al nio para comunicarse y relacionarse con el mundo que le rodea.. Dijk (1968) agrega que el elemento central del enfoque basado en el movimiento lo constituyen el propio alumno y sus necesidades, deseos e intereses nicos. La educacin no es un proceso impuesto, es decir, no se trata de hacer algo al nio sino de que las actividades se realicen con l. El desarrollo de una relacin reciproca entre nio y adulto, en la que ambos se muevan y acten juntos, permite al primero descubrir su propio cuerpo como instrumento para explorar el mundo. En 1965 Dijk fin de establecer una relacin de este tipo, el profesor debe acercarse al alumno en su existencia total y proporcionarle medios funcionales con los que pueda actuar sobre su ambiente en el marco de las actividades y rutinas cotidianas. La primera aparicin de este enfoque en la bibliografa especializada se debe a Van Dijk, quin propugn su empleo como vehculo para mejorar la comunicacin funcional y las aptitudes sociales de los nios sordociegos. Writer (1976) Turiansky y Bove (1975, p. 60) subrayan que no es un mtodo ni una tcnica, sino una filosofa, un modo global de considerar a cada nio combinado con un marco terico flexible.. En las dos ltimas dcadas, dicha filosofa ha sido aplicada con xito al tratamiento de nios y jvenes con diversas discapacidades, incluidas deficiencias mentales, motoras y comunicativas, trastornos de comportamiento y deficiencias visuales, auditivas y multisensoriales. Con esta base Bove (1996) define los derechos del nio con sordoceguera: - Derecho a solicitar objetos, actividades, personas y a expresar preferencias. - Derecho a tener alternativas. - Derecho a rechazar objetos, personas y actividades. - Derecho a pedir atencin / interaccin. - Derecho a pedir informacin. - Derecho a comunicar mensajes e informacin. (manera preferida)
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- Derecho a tener acceso a un sistema aumentativo. - Derecho a tener oportunidades para comunicarse con compaeros. - Derecho a que se les informe acerca de personas y/o actividades en su ambiente. -Derecho a una comunicacin con dignidad. Sobre la base de la comunicacin e interaccin con nuestros alumnos, se trabaja en equipo de una manera organizada y participativa en cuanto a contar con profesionales entrenados, una evaluacin acertada y continua, el registro de observacin, la planificacin adecuada y dems (eg Evaluacin y Planificacin en Equipo para Alumnos Sordociegos in Anexo 1.); juntos andamos y bailamos en la construccin del mundo que nos rodea, el desarrollo de sus potencialidades y la adquisicin de competencias para seguir adelante hasta un fin que no tiene lmite y es un hermoso camino.

LOS PROGRAMAS
Los programas que se han desarrollado en nuestro pas en s forman parte de la evolucin que se ha vivido, en la medida que se entra en el conocimiento formal de la educacin del sordociego se forman los equipos de trabajo que a su vez van evolucionando como una cadena que no termina. Programa de Atencin Integral al Sordociego (PAINSO) se plantea como objetivo el atender integralmente al nio sordociego y su familia para mejorar la calidad de vida. En el programa primeramente se realizaba durante dos o tres meses una evaluacin inicial con intervencin al momento donde desde el primer da de contacto con el nio se le ofreca un ambiente comunicacional , interviniendo en estimular la comunicacin, observando detalladamente el desempeo del nio, llevando un registro exhaustivo para analizarlo; unido a la anamnesis, entrevista a los padres, informacin detallada sobre la rutina diaria del nio, las necesidades de los padres, los problemas en el hogar, evaluaciones mdicas y otros. La atencin que se ofreca es integral,
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en todo momento se toman en cuenta los diferentes aspectos involucrados y para efectos de planificacin se divide el programa en reas de atencin: de Asesoramiento a la Familia, de Atencin Multidisciplinaria, Atencin Lingstica, Desenvolvimiento independiente, Desarrollo Cognitivo, Desarrollo Senso-perceptivo, Desarrollo Socio-emocional; trabajando con el alumnos y su madre en sesiones de atencin dos veces por semana durante una hora y media, mientras se trabajaba con el nio y la madre observaba, luego la madre practicaba LS con la auxiliar sorda y al final realizaba una entrevista de orientacin continua mientras la auxiliar sorda atenda al alumno. Las entrevistas al cierre eran sumamente importantes ya que se retomaba la situaciones en el hogar, las preocupaciones de los padres que vinieron a ser la columna vertebral y el motor del plan de accin; se realizaban visitas al hogar con la participacin de todos los miembros de la familia; se acompaaba al alumno a las evaluaciones mdicas para evitar el penalizar al nio y crear conciencia. Se integr a los alumnos en centros de estimulacin de bebs ciegos o escuelas de sordos o talleres laborales, acompandolos y orientando el abordaje comunicacional, logrando que los recibieran una vez a la semana ya sea para terapia ocupacional, fisioterapia, en un preescolar de sordos y otro, buscando que los recibieran diariamente en alguna institucin lo cual fue infructuoso. En general los resultados de este programa fueron positivos, se presentaron muchas inquietudes que determinaron el impulso para que como profesional buscara ms, elaborara el Proyecto Atencin Integral al Sordociego (PAIS), se ubicaran a 13 nios y jvenes sordociegos, hasta llegar al centro de sordociegos. Centro de Atencin Integral al Sordociego (C.A.I.S): Es una institucin pblica dependiente del ME, de la DEE dentro del Programa de Deficiencias Visuales, formadas por un recin creado equipo de trabajo, participando como directora con 2 maestros, 1 terapeuta ocupacional, 1 psiclogo, 1 auxiliar sorda, 1 fisioterapista y 2 auxiliares que iniciamos la atencin de 13 alumnos y su familia. Es un centro concebido para ser una escuela, nico a nivel nacional, atendiendo diariamente la escolaridad de sus 13 alumnos y asesorando 14 casos del interior del pas durante tres aos. Como no se tena local para funcionar se trabaja en un parque pblico como si fuera una escuela, luego se comparten unos das las oficinas de SOCIEVEN, hasta que el Ministerio de Educacin nos ubic en una casa en el horario de la tarde, compartida por un Centro de Desarrollo Infantil en la maana que ha sido difcil adaptar los salones a los requerimientos y material para la educacin del
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sordociego. El C.A.I.S en esos primeros aos se fundament tericamente en lo planteado inicialmente, elabor sus programas de maternal, preescolar y vocacional en base a los conocimientos en sordoceguera y los programas regulares de la educacin del pas, se trabaj en grupos de 2, 3 a 4 alumnos por grupo, atendidos por un maestro y un auxiliar entrenados por nosotros mismos y a travs del soporte del Programa Internacional. Se desarrollaba un programa de atencin que abarcara todas las reas de desarrollo y las reas de educacin del sordociego en la medida que nos entrenbamos en temas especficos como orientacin y movilidad, comunicacin pre-lingstica y simblica, integracin sensorial, estimulacin visual, lectoescritura y otros. En 1997 en la Reorientacin Poltico Conceptual de la Modalidad de Educacin Especial (ME) ubica al sordociego dentro del grupo de ciegos o deficientes visuales con o sin problemas asociados y en 1998 se re-define el C.A.I.S. como una unidad operativa que brinda atencin educativa integral a la poblacin de nios, jvenes y adultos sordociegos con o sin otros problemas asociados a travs de dos alternativas exigidas: a.- Directa: En el propio centro, a la poblacin con problemas asociados que por su grado de compromiso o nivel de funcionamiento no puede ser integrada; la misma puede ser diaria, por sesiones y por tiempo prolongado dependiendo de las caractersticas particulares de cada caso. b.- Como una Unidad de Apoyo a fin de garantizar: La atencin integral temprana de los nios sordociegos de 0 a 6 aos, atendidos en los Centros de Desarrollo Infantil; as como orientar la continuidad del proceso educativo de esta poblacin. Desarrollndose un trabajo cooperativo entre el C.D.I y el C.A.I.S. El proceso de integracin escolar de esta poblacin en los niveles de Educacin Preescolar, Bsica, Media y a las Modalidades de Educacin Especial y de Educacin de Adultos, a travs de las alternativas educativas propias de esta modalidad. La atencin de podr brindar en forma individual o grupal con la participacin activa de los padres: Individual: - El nio es atendido conjuntamente con la madre en la sesin de trabajo, el especialista orientar a esta sobre las actividades que debe realizar con el nio en el hogar. - Grupal: Se conformarn los grupos tomando como indicador la edad de los nios los intereses y necesidades, con la participacin activa de los
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padres y del equipo de trabajo de manera transdisciplinaria. Los grupos sern de 02 a 04 alumnos con un docente y un auxiliar de aula. Actualmente no se tiene personal incorporado para lograr brindar la atencin grupal adems que no puede ser tomada como escolaridad. El C.A.I.S. en el pasar del tiempo con la reorientacin poltico conceptual, desmejor las condiciones educativas logradas en la educacin del sordociego a nivel pblico, este centro atiende menos poblacin, le es prohibido brindar escolaridad, sin potestad de atender alumnos del interior del pas, esta limitado en brindar respuestas integrales y completas a sus alumnos integrados por falta de personal asignado por el ME, hay un grupo numeroso de alumnos que carecen de un programa o escuela donde los acepten integrados a pesar del mandato del ME, participando solamente de las sesiones una vez por semana en el C.A.I.S. Para poder brindar la verdadera y efectiva atencin a los 15 alumnos sordociegos inscritos y para realizar una integracin responsable, el C.A.I.S. debe contar con un equipo interdisciplinario por: 5 docentes regulares y especialistas (como mnimo), 1 psiclogo, 1 trabajador social, 1 mdico, 1 terapista de lenguaje, 1 terapista ocupacional, 1 fisioterapista, y 3 auxiliares de aula. Actualmente solo cuenta con un director, 2 docentes, 1 terapeuta ocupacional y 1 auxiliar de aula sorda; el Ministerio no ha dado los recursos humanos que se le solicitan y SOCIEVEN se llev su personal para un programa propio. Actualmente el C.A.I.S. atiende a 13 alumnos con 5 profesionales por sesiones de trabajo con el docente y el terapeuta ocupacional una vez a la semana; la madre recibe entrenamiento en LS con el auxiliar sordo; 2 alumnos estn integrados a escuela de sordos, uno en escuela de ciegos por partes de tiempo, uno una vez a la semana en escuela de sordos durante una maana y uno en un programa vocacional de adultos con necesidades especiales privado; 3 alumnos solo reciben la atencin del C.A.I.S. e ingres un adulto con Sndrome de Usher que no esta ubicado en ninguna actividad, 5 alumnos asisten diariamente al PES, 14 alumnos del interior del pas y del rea metropolitana no reciben atencin especial como sordociegos: algunos de ellos se benefician del Programa de visitas al hogar y campamento familiar que brinda SOCIEVEN. Programa Educativo SOCIEVEN (PES) surge cono una respuesta a esos alumnos sordociegos y sus familias que por las polticas del ME ya no podan recibir escolaridad ni atencin diaria; con el apoyo del equipo de trabajo entrenado en sordoceguera que colaboraba en C.A.I.S., los padres y los miembros se inicia el Programa Educativo Socieven (PES), sobre las bases de
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la fundamentacin terica que nos ocupa, la experiencia en la atencin educativa a la poblacin sordociega de PAINSO y de C.A.I.S., en el acceso a oportunidades educativas y programas de la educacin regular, en el abordaje de la integracin social y posibilidades en la educativa, en el desarrollo al mximo de potencialidades y oportunidades; resaltando la necesidad de un equipo Inter. y transdisciplinario, educacin individualizada, maestras excelentes o de alto nivel y en proporcin o promedio de estudiantes (un nio por docente o tres alumnos por un docente y un auxiliar), rutinas ya establecidas y estructuradas, nfasis en los conocimientos de la comunicacin, estimulacin de habilidades sensoriales, adaptacin del medio, enseanza de conceptos aplicadas a varios medios o ambientes, curriculum funcional para logros de la vida real, habilidades de la vida independiente, envolvimiento de la familia, planes para el futuro. La planificacin del programa para un nio, joven o adulto se enfoca en base al desarrollo y aplicacin de la comunicacin. El PES tiene los programas de los grupos de Maternal, Preescolar, Nivelacin, Primer Grado y Vocacional que elabor el equipo de trabajo del C.A.I.S. en 1.996 y el del PES en 1999 en base a las caractersticas del sordociego y los programas educativos regulares de Educacin Preescolar, Bsica y de Adultos. El PES funciona en una pequea oficina que tiene tres salones, el rea de comer, dos baos, la oficina del director y secretaria. Trabajan all 1 director tcnico, un coordinador programtico, tres maestros y dos auxiliares y una secretaria, atendiendo a 7 alumnos, organizados en grupos de preescolar, nivelacin, primer grado y una joven en vocacional en entrenamiento como auxiliar de aula. Los alumnos asisten a escolaridad diaria, de 8 de la maana a 2 de la tarde, participando en un programa integral que abarca la atencin en grupo con sus compaeros de aula en base a las edades, las necesidades y los intereses, la rotacin a las reas de movimiento, estimulacin visual, integracin sensorial, juegos, arte y lectura, dentro de un curriculum funcional y acadmico. Se desarrolla una dinmica sobre el plan grupal tomando en cuenta el Plan Individual (PI) en cada caso, tomando en cuenta todas las reas de desarrollo del nio, de la sordoceguera y las acadmicas en correlacin unas con otras. Los avances de los alumnos que participan en este programa estn a la vista, demostrando encontrarnos ante el programa ideal para los sordociegos congnitos. El PES es complementado con el Programa de Visitas al Hogar cada dos meses, la participacin en el Campamento Familiar, el Entrenamiento Profesional y el trabajo con el grupo de padres.
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SOCIEVE esta en una campaa de recaudacin de fondos para comprar una casa donde pueda funcionar todos los servicios y organizaciones para los sordociegos, de manera de poder atender ms alumnos, abrir ms salones, entrenar y contratar ms personal, abrir el programa laboral, ayudar a los adultos y muchos sueos ms para los que se necesita el recurso econmico. La experiencia, y los resultados acertados de PES dan el empuje para seguir adelante, involucrando a todos los entes de la sociedad civil.

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LOS CASOS
Cada alumno sordociego participa en estos programas, mostrando con sus avances el camino a seguir J.I.: Atendido desde 1986 a 1990, es un varn Sordociego de 5 aos 4 meses de edad cuando comenzamos con l 21/5/81 en una escuela de sordos en el interior del pas. Su diagnstico es Displaca Hectodrmica Autonmica Dominante, Hipoacusia Neurosensorial Bilateral Profunda, Opacidad en Cornea (portador de Paquiomiquia Congnita Severa), presentando crisis de desespitelizacin corneal y leucoma corneal A.O. (con un mnimo de resto visual.) Con l comenz el primer reto ya que con el equipo de la escuela de sordos, se decidi abordarlo experimentalmente dentro de un grupo de nios sordos con otras necesidades especiales que formaban parte de una investigacin, en base al enfoque comunicacional de "adquisicin de la lengua materna", creando un entorno lingstico a su alrededor con el uso de la Lengua de Seas (LS) cerca de sus ojos y debajo de sus manos. J.I. era un nio temeroso, inseguro, aislado en una esquina, incomunicado, agresivo, que coma en el piso y no controlaba esfnteres, no toleraba el contacto fsico; por su problema de piel, aspecto y textura, "nadie" lo tocaba ni abrazaba e incluso se alejaban de l por el mal olor causado por la enfermedad. En 4 aos de intervencin a travs de la accin de su fiel auxiliar de aula y las distintas maestras que lo atendan, el contacto fsico, el amor y la comunicacin en base a experiencias; el nio logr comunicarse a travs de la LS, a comprender el mensaje, se incorporaba al trabajo en grupo, adquiri hbitos de trabajo, de aseo y de alimentacin, a contar los objetos hasta 10, a ir al bao, peda lo que quera a travs de la accin y gestos naturales, se relacionaba con su grupo de compaeros, trabajaba en las reas de programacin de su grupo, se introdujo en lectura de su nombre en letras grandes, aprendi el alfabeto digital, se estimul en las relaciones psicofuncionales. El mayor descubrimiento fue conocer su "capacidad intelectual" ya que J.I. estaba considerado como sordociego con retardo mental en 1989 se intent evaluarlo en base a Piaget y la mayor sorpresa fue verlo a poca distancia del borde de la mesa, mirando las figuras y ante la orden "pon junto lo que va junto comenz a clasificar las figuras geomtricas por su forma y tamao, demostrando lo que "sabamos" por el ritmo de aprendizaje que nos deca algo. Con esta vivencia decid que nuestros nios no pueden tener lmites y que debemos proveerlos de todas las experiencias y oportunidades propias de su edad.
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Con el ideal en la mente de hacer algo por los sordos con otras necesidades especiales integrados dentro de las escuelas pblicas de sordos con sus compaeros pares de la misma edad e intereses, me tuve que trasladar a la ciudad capital y dejar a J.I. El continu en la escuela de sordos hasta 1997 con la auxiliar de aula que le servia de gua-intrprete natural, concluyendo el 6 grado de Educacin Bsica de Sordos sin abarcar toda la programacin; sus padres lo inscribieron de 1997 a 1998 al taller laboral-artesanal en la escuela de sordos pero no asisti por complicaciones de la piel y lo costoso del traslado. La trabajadora social lo ha visitado en dos oportunidades a su casa en las afueras de la ciudad y los padres manifiestan que es imposible trasladarlo ya que la piel la tiene en mal estado, no puede recibir sol ni comprar los costosos medicamentos. Actualmente tiene 18 aos y se encuentra en su casa, en un medio ambiente sano y limpio, es amado, querido y atendido por sus padres y hermanas; se desenvuelve independientemente; a veces cuando se siente mejor de la piel, acompaa al padre en su trabajo de soldadura, limpiando tubos y ordenando el material.; usa lentes oscuros contra el sol, se comunica con LS debajo de sus manos, actualmente esta casi totalmente ciego. VTL: sordociega total de 2 aos y 2 meses (27/3/89), producto de presatures, hipoacusia neurosensorial bilateral severa, con fibroplasia retrolental, operada 4 veces de desprendimiento de retina, pegada en ojo izquierdo en un 50%, percibe la luz, usa lentes y prtesis auditivas; haba sido atendida en un consultorio privado de Desarrollo Infantil y evaluada en instituciones de sordociegos de Estados Unidos y Europa por lo que conoca la problemtica de su hija, no encontraba un profesional especializado que la atendiera en el pas. Cuando llega la nia a PAINSO (1991-95) presentaba una autoestimulacin severa (golpendose continuamente la cara derecha con el pulgar y balanceando el cuerpo); conductas agresivas y de autoagresin como dar cabezazos, tirarse al piso, golpearse la cabeza, aruarse; se sostena parada (no gateaba ni caminaba), tomaba objetos en la mano y los dejaba caer, se meta todo a la boca, a veces intentaba tocar o palpar los objetos, visualizaba objetos grandes al rato de presentado (movindolo), reaccionaba al estmulo auditivo; rechazaba texturas y materiales blandos, no controlaba esfnteres, se alimentaba con tetero dado por el adulto, no sostena galletas, permaneca en coche, ninguna participacin en desvestirse, hbitos de sueo alterados; se comunicaba en base a cambios de comportamientos, sonrisa para agrado,
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llanto y pataletas para el desagrado, emita vocalizaciones; reaccionaba al contacto con el adulto en especial del sexo masculino, rechazaba a otros nios; familia interesada, amorosa y desorientada, reaccionaba al amor. Sin conocimientos profundos en el tema y por intuicin se comenz a trabajar con ella dos veces a la semana, el cambio se not inmediatamente por la forma de "entrar en el mundo de ella" abordndose utilizando la LS debajo de sus manos y creando un entorno lingstico a su alrededor con su mam, su hermana, sus tos y el abuelo (Anexo 2). En cada sesin de trabajo se atenda a la nia individualmente y la madre observaba, se orientaba a la madre sobre las necesidades que se les presentaba en el hogar (plan del hogar) y se le daba LS con la ayuda de la auxiliar sorda. Poco a poco, la nia fue tranquilizndose, aprendiendo a jugar y compartir, eliminando la autoestimulacin y las rabietas, caminando sola, comiendo sola, trabajando en mesa y en el rea, organizando sus hbitos y rutinas diarias, desenvolvindose ms independiente en su casa y en el programa, comenz a explorar, a decir mam. Los avances en comunicacin se vean a diario, desde la primera sesin comprendi el "no", prate, salta y cuando expres por primera vez la peticin de "salta" se le abri el mundo de posibilidades y de desarroll de la LS, hasta comprender la mayora de lo que se le transmita, logrando expresar frases de 2 elementos con alrededor de 40 seas. La calidad de vida de la madre mejor a tal ritmo que en 1995 cuando comenzaba el C.A.I.S. se mud a Europa a estudiar y se llev a sus dos hijas. Se tiene conocimiento que durante estos cinco aos ha estado asesorada por un programa especializado en sordoceguera, ha estado integrada en escuelas de sordos, usando LS aunque las escuelas no han querido aceptar tener guas intrpretes o profesionales de sordociegos incorporados. Este ao escolar la cambian a otra escuela de sordos que ha permitido la participacin de la maestra especialista a diario y asiste a actividades extra escolares en el programa de sordociegos. No recibi informacin detallada sobre la actualidad de la nia; sin embargo se puede observar que participa actualmente en un programa acorde a sus necesidades e intereses en una edad adecuada, tiene actualmente 10 aos. BIR: Sordociega con resto visual de 5 aos que se inicia en PAINSO como el tercer reto, diferente a VTL y JI con lo que comprendo que cada sordociego es nico; producto de Embriopata Rubelica comprobada, operada del corazn y cataratas, con Hipoacusia Neurosensorial Bilateral profunda, , usa lentes. Con la evaluacin inicial se conoce el caso y se atiende
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dentro del mismo enfoque de VTL, logrando grandes avances los cuales determinan estar en el camino acertado hasta que se comenz a sentir el techo y es BRI la que motiva en m la preocupacin por saber ms, con la que se entiende que s se puede usar la LS, un programa estructurado, una rutina, pero faltaba algo ya que el desarrollo lingstico se detuvo en la comprensin de seas y en la expresin de muy pocas. Con la participacin en el curso de Comunicacin, se conoce el enfoque de Van Dijk y all se encuentran muchas respuestas que se comienzan a aplicar con el uso de indicadores, la caja de rutina, el movimiento y otros, incorporndose dentro de la fundamentacin terica del proyecto. BIR fue la alumna que abri el grupo de alumnos que comenzaron en el C.A.I.S., beneficindose por primera vez del trabajo en equipo del grupo de profesionales entrenados que iniciaban el C.A.I.S. Se ubica el ao escolar 95-96 y 96-97 en el grupo escolar con otros dos compaeros, desarrollndose con ellos un programa acadmico-funcionalcomunicacional, atendido por una maestra y un auxiliar con cierta experiencia. Ella asista tres veces por semana al parque pblico que serva de sede del C.A.I.S., fue adquiriendo hbitos de trabajo, rutina, mejorando comunicacin, desenvolvimiento independiente, hbitos de comer, a utilizar las instalaciones del parque, se le dificultaba relacionarse con sus compaeros. En el ao escolar 97-98 estando el C.A.I.S. en la casa donde funciona actualmente en el turno de la tarde, comienza a recibir atencin diaria como si fuera una escuela, ubicada en el grupo de escolar avanzado con un compaero sordociego logrando grandes avances entre otros: mejora los niveles de atencin y concentracin, concluye las actividades, ordenada, imita modelos,, clasifica por forma, tamao y color, conoce las figuras geomtricas, arma y sigue su rutina, a travs de indicadores y grficos, acta ante ordenes sencillas, reconoce a las personas, mejora en las relaciones espaciales, se inicia en contar e identifica los nmeros del 1 al 5, utiliza la LS y gestos naturales para comunicarse, hace pocas seas, tiene buen carcter, cariosa, buen nivel de desenvolvimiento independiente en el centro, calle y el hogar, selecciona su material y lo ordena, resuelve problemas sencillos, busca al adulto cuando lo necesita, participa en actividades propias de su edad. En 1998-99 no puede continuar la atencin diaria en C.A.I.S. por los cambios del mismo y nuevamente BIR es la alumna que abre el PES ya que es el tpico caso que necesita una escolaridad en sordoceguera; se incluye en un grupo con dos compaeros, uno de ellos sordo con Sndrome de Down (ISM) y recibe grandes beneficios de este programa diario, de largo horario, logrando:
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avanzar un poco ms en comunicacin expresando sus necesidades por LS y sus preferencias con acciones, es capaz de elaborar sus propios carteles con la ayuda del adulto, selecciona sus actividades y organiza su rutina, , ha evolucionado en general en todas las reas del desarrollo. Este ao escolar BRI esta en el 1 grado del PES con su compaero ISM y la compaa de TCS que es la estudiante de vocacional que esta en entrenamiento para auxiliar. Este ao escolar es el ao de BRI, realmente de ella florecen cada segundo el fruto de las experiencias vividas, esta que brilla; comprobando que necesitaba de tiempo de exposicin y abordaje adecuado. Adems de la programacin dada se esta brindando al grupo de BRI el programa prevocacional, recibe visita al hogar, participa en el campamento familiar, los padres participan de las actividades para ellos, su madre trabaja como auxiliar de aula en el PES, asiste una tarde a la semana al C.A.I.S. donde recibe terapia ocupacional, orientacin y movilidad y reforzamiento pedaggico. BRI es reto impulsor y promotor de los servicios acertados para los sordociegos en el pas, de los cuales ella inicia y se beneficia de ellos; recordando a una trilla, abriendo caminos!. CESS: Es el cuarto reto y muy especial. Sordociego de 14 aos, producto de Embriopata Rubelica, sordo profundo con resto visual aprovechable (operado de cataratas), Nistagmus bilateral, usa lentes, leve parlisis cerebral, haba recibido escolaridad en Institutos y colegios privados de sordos, retardo mental, taller laboral, llega catalogado como autista con retardo mental y deficiente sensorial. CESS que llega con muy mal pronstico y con una madre que "cree" en lo que su hijo "puede". Su comunicacin era precaria a travs de acciones, igual la comprensin (uno que otro gesto natural), sus hbitos y rutina descontrolada, se mltiple-autoestimulaba, manifestaba su agrado con risa y el desagrado o su voluntad con empujones o hablando duro, haciendo ruidos guturales o bravo (la madre lo controla a la fuerza); era muy distrado. Por la escolaridad tena ciertos hbitos de mesa y entrenamiento psicofuncional, escriba los nmeros, de memoria, copiaba sin sentido, tena obsesin por ir al banco para depositar plata dinero; tiene especial afecto por el dinero y saba la cantidad que tena en la cuenta de ahorros; le gustaba ver el peridico, bota los lentes, no tiene responsabilidad en el hogar, coma con ayuda, hbitos de aseo pobre Ya desde la evaluacin se comprob la capacidad intelectual de CESS al realizarle las pruebas de Piaget y hacer las clasificaciones, seriaciones y dems. Al incluirlo en un entorno de
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LS con rapidez aprendi y comprendi la rutina, los mensajes, se incorpor a actividades en el hogar, manejo de conductas inadecuadas; expresin seas y hasta frases de 2 elementos en base a su necesidad; increment conocimiento del mundo, la naturaleza, las nociones lgico matemticos, manejo del dinero, hora. Lo ms impresionante fueron las respuestas de CESS al incluir la "lectura", el inters de l nos llevan a usarla tambin como medio de comunicacin. Sus respuestas son lentas pero seguras, se comenz a entrenar con la madre a archivar carpetas y ayudar con los papeles en la oficina del pap. Nosotros seguamos ofrecindole todas las oportunidades. En 1995 comienza en el C.A.I.S. en el grupo de vocacional con sus compaeros TC y HR, atendidos por una maestra recin entrenada y una auxiliar sorda que domina la LS participando durante cuatro aos. Los avances de CESS son paulatinos, interactuando con sus compaeros, estudiando matemticas y lectura que le fascina, incrementando la LS, trabajando los comportamientos sociales, en un curriculum funcional, recomendaciones a la familia y colaboracin perenne de la madre, estimulacin de las distintas reas de atencin, orientacin y movilidad. Se continu el entrenamiento de CESS en archivar en la oficina del pap y ms adelante en una ferretera del padre tambin, lamentablemente sin xito por las relaciones personales entre la madre y el socio del padre. Con el cambio del tiempo de atencin del C.A.I.S. y como parte del abordaje por su edad e intereses se hacen innumerables e infructuosas gestiones para que CESS sea recibido en algn Taller Laboral del ME que trabaja con adultos y jvenes con necesidades especiales; ninguno acepta el reto de trabajar con CES a pesar de ofrecer asesora y un trabajo cooperativo para ello. Con esto se demuestra que lo propuesto por el ME de que las instituciones pblicas deben integrar al las personas con necesidades educativas especiales a sus programas, incluyendo al sordociego, no es una realidad, por lo que est en contra de lo que en el plano internacional, dice la UNESCO a travs del Documento de la Declaracin Mundial sobre la Educacin para Todos (Marzo 1.990) donde seala en el artculo III prrafo 2: Las necesidades bsicas del aprendizaje de las personas discapacitadas demandan atencin especial. Es preciso tomar medidas para facilitar a estas personas, igualdad de acceso a la educacin, como integrante del sistema educativo y en el ao 1.994, en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, acceso y calidad, el Documento de Salamanca y Marco de Accin, ratifica los postulados de la Educacin para Todos, al plantear el
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principio de Integracin como eje dentro de una estrategia global de la educacin, la escuela debe incorporar a todos los nios y jvenes independientemente de sus condiciones fsicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingsticas y otros. . Es as como a partir de este ao escolar CESS se qued sin atencin diaria porque el C.A.I.S. no se la poda dar, atendindolo dos tardes a la semana. A esto se le agrega que la calidad de vida de la madre mejor tanto que desde el ao pasado ha descuidado a su hijo y nos encontramos en la actualidad con un CESS que ha retrocedido ampliamente en su desenvolvimiento independiente, hbitos, interaccin con las persona, no le provoca sino estar durmiendo pues pasa mucho tiempo solo. Como una nueva esperanza se logr en enero que una institucin privada que atiende a jvenes con necesidades especiales en entrenamiento laboral, acepte el reto de tratar de ayudar a CESS; CESS asiste diariamente a esta institucin hasta las 5 pm, comparte con otros jvenes y demuestra sentirse bien. Como el personal de este centro no sabe como abordar a CESS, el C.A.I.S. esta manejando con el poco personal que tiene la integracin adecuada; para ello ya se realiz una reunin de intercambio, un taller de sordoceguera y tcnicas para abordar el joven, un taller de LS, se planific una discusin del caso entre los dos equipos, observacin de CESS en el C.A.I.S. por parte de ellos y del C.A.I.S. en este centro, cuando se incorpore al C.A.I.S. la maestra integradora, podr asistir una vez por semana al centro para orientar y participar en el manejo del plan de CESS de manera de que esta experiencia sea exitosa. El personal del C.A.I.S. y SOCIEVEN est muy preocupado por la situacin actual de CESS por lo que realizan un Taller sobre Planificacin de Futuro y elaboracin de Curriculum Funcional donde se manejar el caso de CESS con la participacin de la familia, el centro laboral, el equipo del C.A.I.S., miembros de la comunidad y sociedad de manera que juntos podamos abordar acertadamente los prximos pasos a seguir. TCS: Es una joven sordociega con resto visual de 13 aos de edad producto de embriopata rubelica, operada de corazn, grado discreto de atrofia cerebral centra con sordera bilateral profunda de 100% biaural, no usa prtesis auditivas, tiene resto visual aprovechable, operada de cataratas ,y trasplante de cornea en el ojo derecho, disminucin en el grado de dioptras necesarias para enfocar objetos de visin lejos y de cerca, presenta solo 10,oo.odi de hipermetropa y es afquica de ambos ojos, usa lentes; llega
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catalogada con posible retardo mental asociado a la sordera y retardo en el desarrollo del lenguaje; intent sin xito que la recibieran en alguna escuela de sordos, reciba escolaridad en una institucin privada de retardo mental por varios aos, manejada con terapia del lenguaje, estimulacin psicofuncional e intentos de introducir algunos gestos con un manual durante el ltimo ao. TCS llega PAINSO ya tiene conocimientos sobre el sordociego rubelico y el enfoque de Van Dijk, por lo que se hizo mucho mas fcil el abordarla. En la evaluacin inicial se comprueba algunos conocimientos expresados en el informe de la escuela que cuenta hasta 10 y escribe hasta el 100 con mucha interrupcin (sin separacin, suma hasta el 9), inconstante concepto de cantidad, introducida en el conocimiento de las letras y escritura, copia sin significado, escribe los nombres de su familia, buen desempeo en las actividades psicofuncionales, receptiva ante la persona nueva; su comunicacin es interactiva, responde a LS con su resto visual con aparente comprensin de dos elementos simples, rapidez para aprender seas nuevas, presenta cuadros obsesivos de temas de conversacin como peluquera y la compra de un vestido para navidad, desconoce la hora, ve los nmeros escritos en grande, conoce las figuras geomtricas, seria objetos, (insertando e incluyendo), clasifica por forma y tamao, atencin dispersa, buena memoria mediata e inmediata ; socioemocionalmente muy nerviosa, se frustra rpido, necesita estimulacin, toca mucho al interlocutor para demandar atencin, impaciente, impulsiva, conductas sociales y de interaccin inadecuadas acompaadas de ruidos guturales fuertes; pobres hbitos de trabajo; se maneja visualmente a 20 cms de distancia del objeto, responde al sonido del tambor; a nivel familiar es una joven aceptada, contenta en su grupo familiar que comparte todas las actividades, tienen una muchacha empleada que trabaja en los oficios del hogar y ayuda mucho a TCS; competencias de desenvolvimiento independiente medianamente aceptables en el bao, aseo, comer. Comienza la atencin 2 veces por semana conjuntamente con CESS que hacen buena pareja, se relacionan bien, TCS es algo atropellante del especio y cuerpo de CESS y del maestro. Se le desarrolla un plan que contempla una rutina diaria, establecer lmites, concentracin y atencin, redirigir temas obsesivos, concepto de cantidad, uso de visin funcional, incremento de LS y comunicacin alternativa, uso de lectura y grficos, estimulacin de conductas sociales y normas de convivencia, hbitos de trabajo; promover el desarrollo cognitivo y acadmico. En ese ao TCS increment el uso de LS, ganando vocabulario e insertndolo en el uso diario;
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logra controlar la perseverancia en los temas ante una indicacin; Ha logrado mejorar un poco las normas de convivencia de tocar en exceso a las personas y revisar sus cosas, controlar los gritos para llamar la atencin hacindolo con la mano; ha mejorado los hbitos de trabajo de mover la mesa, distraerse y tocar a su compaero; cuenta hasta 300, escribe hasta el 500, suma y resta con 2 cifras; ha incrementado conocimientos acadmicos del da y noche, manejo y nombre de la moneda, normas, el tiempo, calendario, los animales y sus usos, familias; en lectura comprende oraciones sencillas, hace dictados simples, escribe palabras que conoce. En 1995 comienza en C.A.I.S. dentro del grupo vocacional con CESS y HR, asistiendo tres maanas a la semana con tareas y rutinas en el hogar los otros das. El equipo del C.A.I.S. y el del grado desarrolla un plan anual dentro de los programas de educacin bsica de adultos combinado con curriculum funcional, adems se elabora el plan individual, recibe terapia ocupacional, orientacin y movilidad y se beneficia del programa de visitas al hogar , asiste durante 4 aos escolares, los dos ltimos con atencin diaria e incremento en actividades en la comunidad; en ese perodo TCS ha logrado en el rea cognitiva dominar un poco las sumas y restas de dos dgitos llevando, cuenta hasta el 500, conocimiento de las formas, seriaciones y clasificaciones; en lenguaje ha incrementado la LS, mejorando la comunicacin e interaccin con sus compaeros y el adulto, usa adems lo pictrico y la escritura, ha mejorado mucho en la comprensin y controla ms los temas perseverantes, emite sonidos; en lo conductual en ocasiones ha presentado actitudes desafiantes y agresivas en el hogar y el centro, ha mejorado las conductas sociales, el respeto a las personas y lo ajeno, controla mejor la emisin de sonidos guturales, sigue impulsiva y refleja nerviosismo maltratndose el dedo, en el rea psicomotora ha adoptado una postura correcta, mejor dominio en motricidad fina y gruesa y en coordinacin oculo manual, necesita mejorar la grafa; en soperceptivo utiliza se demostr que no tiene visin en el ojo izquierdo, utiliza mayormente su resto visual por el ojo derecho, responde al rastreo tctil, responde a las vibraciones no auditivamente; en lo socioemocional tiene muy buena relacin en su familia, con sus compaeros y el personal, es cordial y agradable, ayuda a sus compaeros, muy interesada en los temas femeninos; en lo vocacional esta ayudando al saln de los alumnos de preescolar, se le ve potencialidad para ello, ayudando en el archivo; en desenvolvimiento independientes aseada, alimentacin buena, eficiente en las actividades cotidianas, compra en
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negocios de la comunidad, aseo del saln; en orientacin y movilidad se le esta reforzando la conciencia corporal, el desplazamiento por lugares y ambientes conocidos e iniciando en el uso de carteles, necesitando reforzar el uso de su resto visual en el trayecto el comportamiento en la comunidad; en integracin sensorial requiere de reforzamiento; en fisioterapia no sea atendida por falta del profesional; de esta manera se logra promover en TCS un desarrollo integral, abarcando todas las reas de desarrollo y funcional, logrando grandes avances. Se inician intentos por integrar a TCS en programas laborales de personas con necesidades especiales pero ninguna la recibe, lejos de ello las rechazan categricamente. Ante la necesidad de la joven de tener un programa adecuado a sus intereses y necesidades y la obligatoriedad del C.A.I.S. de no atender a sus alumnos diariamente segn la reorientacin de las polticas de Educacin Especial del ME, SOCIEVEN se plantea la posibilidad de poder ofrecer a TCS un cupo para iniciarse en PES en un entrenamiento vocacional como auxiliar, las caractersticas de ella y, el tipo de programa permiten que ella pueda ser atendida a pesar de no tener espacio para abrir un aula a los jvenes en vocacional. En 1999 se inicia donde inicialmente se diagnostica el nivel de competencia que posee para realizar un plan de entrenamiento como auxiliar de aula, logrando observarse un satisfactorio desempeo de los aspectos funcionales de la jornada diaria, siendo capaz de seguir instrucciones y desenvolverse adecuadamente ante ciertas situaciones propias de un auxiliar de aula, se observa motivada y dispuesta a colaborar con sus compaeros y docentes; se bebe introducir en ayudarla a desarrollar y afianzar en asumir responsabilidades ante un posible empleo, cumplir con obligaciones propias del empleo, comenzar un plan de transicin para apoyar el paso de la alumna, para enero del 2000 se inician reuniones con la familia y el equipo y la joven para definir el plan. En febrero se realizara un taller de entrenamiento con el apoyo del Programa Internacional sobre Planificacin de Futuro y elaboracin del currculo y TCS es uno de los casos a participar conjuntamente con la familia y miembros de la comunidad. Se ha notado una prdida de la visin en la joven, en evaluacin reciente se demostr que tiene retinitis pigmentosa en el ojo derecho, siendo este su ojo til lo que hay que tomar en cuenta de ahora en adelante en se plan de futuro. FAR: Sordociega total de 3 aos y 5 meses de edad, quien particip en PAINSO por 6 meses y comienza su educacin en el C.A.I.S. Es producto
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prematurez, presenta hipoacusia nuerosensorial bilateral severa en odo derecho y profunda en izquierdo, usa prtesis auditiva; retinopata de la prematuridad con microftalmos; se hace un minucioso estudio de los exmenes e inicia atencin en el PAINSO ya dentro del enfoque de Van Dijk y el comunicacional de adquisicin de la lengua materna debajo de sus manos, estimulando su resto auditivo y lengua oral en un ambiente estructurado. y discusin de informes. Cuando comienza en C.A.I.S. se beneficia del trabajo en equipo casi inicindose el caso una evaluacin integral con el equipo del C.A.I.S., se inicia en el grupo de preescolar con otros tres compaeros atendidos por una maestra un auxiliar y un voluntario. Luego de tres aos la nia ha evolucionado muchsimo aunque ha costado la participacin de los padres, en especial la madre a comunicarse con ella en LS; con el cambio del CAS, FAR se beneficia del PES dentro de un grupo con una compaera, atendido por un maestro y un auxiliar, compartiendo vivencias con los dems compaeros. FAR es realmente de todos los casos la gran beneficiaria de esta evolucin que ha vivido la sordoceguera en nuestro pas. (eg. Trascendencia de los primeros alumnos anexo 3) Cada servicio, grupo, programa, curso que se realiza, siempre ella es la estrella, la que se toma en cuenta, la que tiene la edad perfecta y dems; nos gustar saber dentro de varios aos los resultados para una nia como ella y los muchos otros que vienen detrs.

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CONCLUCIONES
Mis primeros alumnos despertaron en m unos sentimientos inexplicables que permiti darme la fuerza y dicha de lograr estas metas para "ellos". Estoy convencida que lo hice con la ayuda de muchos y por ello estoy muy agradecida a todas esas personas e instituciones nacionales e internacionales que guardo en mi memoria. Unas bases acertadas, una fundamentacin terica que madur paulatinamente en base a la experiencia y la incorporacin al entrenamiento en sordoceguera, hasta hoy en da donde en cada caso se insertan nuevos conocimientos, reas de atencin especficas y programas que beneficias a mis alumnos. Tenemos una asociacin civil (como es un centro para sordociegos pblico que evala los casos y trabaja por sesiones con el maestro, el terapeuta ocupacional y la facilitadora de lengua de seas; una asociacin civil privada sin fines de lucro que cuenta con un programa educativo que brinda escolaridad a sus alumnos, el programa de visitas al hogar, campamento familiar, entrenamiento profesional, asesoras y otros; una organizacin de sordociegos adultos) privada sin fines de lucro que desarrollo una Programa educativo con miras a crecer y beneficiar a otros alumnos, un centro de atencin pblico adscrito al Ministerio de educacin que atiende por sesiones, con ellos dos equipos de trabajo especializados en el rea que nos ocupa, realizamos asesoras nacionales e internacionales, se cuenta con el apoyo incondicional del Programa Internacional, se esta estudiando una maestra con miras a formar futuros maestro de sordociegos y multimpedidos estamos buscando atender el aspecto vocacional y laboral de algunos jvenes, nos falta atender a los adultos, implementar guas intrpretes, tener instituciones en espacios adecuados... Existen cada vez ms retos, ms nios, jvenes y adultos que buscan una oportunidad, para ello tomamos en consideracin lo sealado en (marzo 1997) por el Programa Internacional Hilton Perkins de la Perkins School for the Blind, dicho programa calcula la poblacin sordociega de su pas y en el mundo usando la siguiente formula determinando el nmero de nios, bebes hasta 21 aos que tienen discapacidades o sea necesidades educativas especiales (que se estima es el 10% de la poblacin de cada pas) que en el caso de Venezuela sera 2.000.000; este total hay que multiplicarlo por 0,00207 (dos de cada mil individuos con necesidades especiales son sordociegos), lo que da un total aproximado de 4.140 sordociegos en nuestro pas.
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APPENDIX I From: Neri, (1998) Documento Programa Educativo SOCIEVEN. Unpublished

EVALUACION Y PLANIFICACION EN EQUIPO PARA ALUMNOS SORDOCIEGOS Para desarrollar programas acertados a los alumnos sordociegos debemos contar con personal que crea en esto y reciba entrenamiento en la atencin al sordociego y que est dispuesto a prepararse para ello. En el Proyecto de Atencin Integral al Sordociego PAIS (1994) me refiero a que El equipo interdisciplinario entrenado en la sordoceguera trabajar con el propsito de atender las necesidades de cada estudiante en particular as como las de sus familiares, es por ello que contempla la participacin de los especialistas en orientacin y movilidad, comunicacin, terapia del lenguaje y audiologa, terapia fsica, terapia ocupacional, psicologa, trabajo social, docentes y padres que manejen las reas de atencin y de desarrollo. Los profesionales del rea creen y practican la necesidad de trabajar dentro de un equipo de trabajo coherente, unido, con una adecuada comunicacin, respetuoso del rol de cada quin, integrado y fuerte. Se asume que hoy en da se es un equipo interdisciplinario en camino a la transdisciplinaridad como norte. El proceso de evaluacin de nuestros alumnos es determinante para brindarle un programa integral y acertado; para ello hemos definido los pasos que sigue la evaluacin: a.- Recepcin del caso (entrega ficha del hogar para ser llenada por los padres) b.- Historia clnica (entrega de exmenes) Entrevista con la madre. c.- Evaluacin de rehabilitacin 1 parte. d.- Pre-discusin para evaluacin integral: por el equipo tcnico y evaluador. e.- Evaluacin Integral: de todas las reas, se realiza en equipo con un maestro como mediador, evaluando:
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 Lenguaje y Audicin Psicolgica: Desarrollo Motor - Cognitiva - Emocional - Social Pedaggica Sensopercetiva Rehabilitacin. f.- Discusin del caso. g.- Ingreso del alumno. h.-Elaboracin del plan: Generalmente la realiza el docente del caso con las recomendaciones y discusin del caso i.- Cuando el alumno ingresa y comienza la atencin, sobre la marcha, el docente realiza la evaluacin funcional que le permitir conocer el caso de manera prctica y funcional. j.-Durante el proceso de atencin al cabo de 03 meses de atencin continua del caso, se recomienda realizar la evaluacin con la Escala Callier Azusa que permitir estar ms claro en el desarrollo y necesidades del sordociego. k.- Re-evaluacin trimestral y la final con la Callier Azusa. l.- Cuando el docente reciba a un nio el siguiente ao escolar se le debe realizar nuevamente la Evaluacin Funcional para conocer el caso por si mismo, guiarse por los resultados del informe final y de la ltima Callier Azusa.
U U

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