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Congreso EULAR Madrid 12 al 15 Junio 2013 - Resumen elaborado por Liga Reumatolxica Galega info@ligagalega.

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QUE ES EULAR El Congreso Europeo Anual de Reumatologa tiene lugar una vez al ao en una de las grandes ciudades Europeas. Durante cuatro das pacientes, profesionales de la salud y cientficos se encuentran para intercambiar experiencias, opiniones y datos. Se divide en tres programas: el cientfico, el de PARE y el de los Profesionales de la Salud Aliados. QUE ES PARE PARE (Personas con Artritis/Reumatismo en Europa) est completamente integrada en EULAR y es uno de sus Standing Committees. PARE est compuesta de delegados de organizaciones nacionales de personas con artritis/reumatismo en Europa y se rene dos veces al ao, durante el congreso EULAR y durante la Conferencia de Otoo de EULAR. El objetivo de PARE es mejorar la calidad de vida de las ms de 100 millones de personas que viven en Europa con artritis y otras enfermedades musculoesquelticas y darles fuerza para llevar una vida plena e independiente. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<

Este documento resume varias de las conferencias y actividades de PARE, la parte de pacientes con enfermedades reumticas de EULAR (Liga Europea de Reumatologa). El Sr J.S. Smollen coment los grandes logros conseguidos por EULAR respecto las enfermedades reumatolgicas y musculoesquelticas despus de aos de lucha. En la UUEE, hay ms de 120 millones de personas que sufren estas enfermedades, en comparacin con 27 millones que sufren de diabetes. Se han aumentado muchsimo las investigaciones en las ERM. Nos present el proyecto HORIZON 2020. La dcada 2000 a 2010 fue la de las enfermedades seas y articulares (BONE AND JOINT DISEASES). En esta nueva dcada actual se han hecho grandes avances porque se ha conseguido incluir las ERM entre las enfermedades crnicas graves ms prevalentes como se puede leer a continuacin. El informe Carvalho 28-11-2012 compromisos finales HORIZON 2020 Un aumento de la enfermedad, particularmente enfermedad crnica, y tara de discapacidad en el contexto de una poblacin que va envejeciendo, pone ms demandas sobre los sectores de salud y cuidados, pero tambin en las investigaciones y en desarrollo de innovacin social. Si se quiere mantener efectivo cuidado y salud para todas las edades, hay que hacer esfuerzos para mejorar y agilizar la toma de decisiones y el aumento de la concienciacin para la prevencin de las enfermedades y la provisin de tratamientos, la rehabilitacin y el reentrenamiento para identificar y apoyar la diseminacin de la mejor prctica en el sector de los cuidados de la salud, y para apoyar el cuidado integrado, incluyendo la intervencin de la medicina complementaria y alternativa y mejorar las innovaciones dando ms fuerza a las

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personas mayores en particular, para que se mantengan activas e independientes, con todo el respeto para sus selecciones de cuidados sanitarios. As se conseguir contribuir a mejorar y prolongar la duracin de su bienestar fsico, social, econmico y mental. Hay que prestar especial atencin a enfermedades crnicas, como cncer, cardiovasculares, reumticas y musculoesquelticas, diabetes, respiratorias y mentales. Antes la diabetes estaba por encima de las ERM. Ahora se ha conseguido que se le de ms importancia a las . Hay muchsimos ms afectados por las ERM, que por la diabetes. EULAR lleva una dcada luchando a este nivel.

Hay que conseguir que salga informacin en los medios de comunicacin; que celebridades que toman medicamentos para la AR salgan en las noticias; contactar con periodistas que pueden tener inters,.. Utilizar informacin ACTUAL respecto la tara de estas enfermedades. Existe un enorme avance en la investigacin EUROPEA de calidad. Se ha doblado entre 1997 y 2008. Los costes de los biolgicos rondan los 6.000 millones cada uno! En total ms de 20 billones de dlares. Mejorar el lobbying. Los pacientes son MUY importantes en estas actividades. HORIZON 2020 - http://ec.europa.eu/research/horizon2020/index_en.cfm <<<<<<<<<<

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A continuacin hablaron varios representantes de asociaciones para comunicarnos su manera de trabajar. (Alemania, Austria, Suecia, Chipre)

CONSEGUIR QUE LA GENTE SE SIGA MOVIENDO SUECIA (K. Abesson) Trabajar conjuntamente para hacer prioridad las enfermedades musculoesquelticas (MS) en la salud pblica. Hace falta marcar prioridades. Necesidad de accin Existe la falsa creencia que a partir de cierta edad, el dolor es normal. Existen muchas enfermedades MS y no se trabaja bien en conjunto (equipos multidisciplinares), ni siquiera entre los profesionales de la salud. TRABAJAR EN CONJUNTO es el mensaje. Hay muchas diferentes enfermedades MS. Causan dolor, deformidades, incapacidad fsica, mortandad, prdida de productividad. Los mayores costes estn causados por el apoyo social y las incapacidades laborales. Son la SEGUNDA causa ms importante de la incapacidad en el MUNDO. Hay que identificar las lagunas en los cuidados de la salud. Queremos bajar la tara y el coste de estas enfermedades. WHO UM EU Polticos nacionales Colaboracin interprofesional

Entre 2000 y 2010 hubo la BONE & JOINT DECADE. Ahora estamos en la siguiente fase de 10 aos. Se necesita: Vigilancia Estndares de cuidados Partnerships

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Educacin del pblico y de pacientes Advocacy: ante la OMS, cambio de los ICD10, campaa Time for Action Educacin de los profesionales de la salud Research PLAN ALEMN DE ACCIN PARA JVENES CON ENFERMEDADES REUMTICAS BJRN TEUTRIENE ALEMANIA Tienen problema con tardanza en el diagnstico. Desarrollaron un plan de accin para que se agilice el DX, mejorar los cuidados mdicos, conseguir que haya cuidados interdisciplinares, Mdicos de cabecera y pediatras desconocen an las enf reum. Hay que evitar que se salgan del programa los jvenes entre la etapa infantil y adulta. Intentar conseguir que haya participacin social y aumentar los esfuerzos para que puedan seguir trabajando los jvenes y conseguir apoyo econmico a las familias (desplazamientos al hospital, etc etc) Cmo pasar este mensaje? Las instituciones son responsables de los cambios. Se las ha ido informando de las necesidades y exigencias. Seguridad Social, cajas de pensiones, ministerios, colegios de mdicos. Los que toman las decisiones. Es una asociacin paraguas alemana y en cada una de las comunidades tienen delegaciones. En noviembre presentarn las conclusiones de su proyecto de insercin laboral para jvenes. De momento dan sobre todo consejos e ideas para conseguir seguir trabajando. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< TU FUERZA ES TU CONOCIMIENTO S. MAKRI CHIPRE Quieren aumentar la concienciacin a nivel pacientes, profesionales de la salud, gobierno, pblico. Hay que implicar al paciente en la toma de decisiones. Cmo? Posters, trpticos, entrevistas en los medios de comunicacin, mesas en hospitales, conferencias de prensa Mesas redondas para educar a los pacientes. Que quede claro que no solo los viejos enferman de estas enfermedades. Facilitar la comunicacin entre mdico y paciente. Buscar miembros y voluntarios.

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Otra parte de las conferencias trat la financiacin de las asociaciones, la manera de hacerse visible y el acceso al reumatlogo.

CAMBIAR LA IMAGEN DE LAS ENFERMEDADES REUMTICAS MEDIANTE EL MARKETING JOHN CHURCH IRLANDA

Se consideran en general peores enfermedades la diabetes y el cncer que las ER. La comprensin del pblico en general es muy baja resp las otras implicaciones de las ER, aparte las deformidades articulares. Implicar a una persona famosa ayuda mucho a hacer visible una enfermedad. Hubo una campaa para el cncer que recaud muchsimo dinero en poqusimo tiempo. Arthritis Ireland fue creada hace 30 aos con unos mdicos y la industria farmacutica y eligi el marketing para poder crecer. Emplean a unas 10 personas asalariadas NO ENFERMAS cada una especialista en su campo (marketing, publicista, webs, prensa..) Dio como ejemplo la marca Burberry (ropa con cuadros beige y algo de rojo) que originalmente la llevaban los hinchas agresivos del ftbol. Cambiaron el look por completo, incl. chica famosa en la campaa publicitaria En VIH lo consiguieron con la ayuda de la princesa Diana. La asociacin irlandesa cambi el logo y su frase para conectar mejor con el pblico. Little things make a big difference. Las cosas pequeas hacen un gran cambio. No solo se refiere a cosas que hacen los pacientes como levantarse temprano para librarse de la rigidez. Tambin implica que las donaciones pequeas pueden hacer grandes cambios. Cambiaron el logo para los jvenes FIZZ TRANSITION, trmino que no significa nada, pero con su muequito, llama la atencin de los jvenes con artritis. Empezaron a utilizar imgenes que muestran emociones.

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El 80% de las visitas internet se hacen desde la web y ya el 20 desde el mvil. Venta de regalos para navidad. Coches con el logotipo de la asociacin, una nueva revista basada en la comunidad, anuncios en la TV, recaudacin de fondos en la calle, puerta a puerta, etc El presupuesto de este ao ascendi a los 1.800 millones! Todo esto sin perder de vista el motivo de esta enorme asociacin: MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<

ARTICULATE AM. Breznceanu, Rumana Asociacin Nacional

Los mdicos tienen problemas de tiempo, burocracia, gastos tratamientos,. La asociacin desarroll un programa para eliminar las barreras de comunicacin entre los pacientes con AR y los mdicos, ayudando as a AMBOS. El paciente cuenta su historia y el mdico cuenta sus retos en la lucha contra la AR: Los objetivos del programa era ofrecer a ambos una plataforma para dialogar, a los mdicos informacin sobre lo que quieren los pacientes a la hora de tratar su AR. Unos 18 voluntarios (mdicos y artistas) y dos galeras de arte implicadas. El evento de apertura de la exposicin (en dos ciudades). El artista pinta las emociones del enfermo o enfermos pintaban su dolor, etc. De esta manera ensearon a los pacientes y al pblico en general mediante el arte respecto la enfermedad.

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Ms coping que fighting. Las historias personales combinadas con las cifras son muy importantes. Dicen ms al pblico en general. El arte es idioma universal. LOS MOTIVOS EN EL RETRASO EN LLEGAR AL REUMATLOGO REUMATLOGO DR. K. RAZA BIRMINGHAM/INGLATERRA

Es muy importante que el paciente llegue pronto al reumatlogo. En el retraso hay 3 puntos. 1) El paciente no est seguro resp qu le ocurre y no busca ayuda 2) El mdico de Ar Prim desconoce 3) El mdico de At Prim tarda en derivar Se pierde tiempo en todas las fases, pero sobre todo es el paciente que espera unos 3 meses en acudir al mdico de At Prim. En Birminghan ms o menos el 50% son blancos, el resto son personas de color. Los Indios por ejemplo van primero a la India a buscar ayuda espiritual y as tardan en llegar al especialista. Estudiaron el PORQU del retraso. Se saba en cncer, pero resulta que en AR, la gente no suele conocer los tpicos signos (rigidez, hinchazn) Lanzaron campaa: DO YOU HAVE THE S FACTORS? Stiffness Swelling Squeezing This could be inflammatory arthritis.

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Es importante que te impliques con tu mdico de cabecera y es importante que este conozca los sntomas de la AR. No se suele desarrollar de manera repentina (hinchazn, fatiga, dolor todo a la vez) en una AR temprana. A veces los pacientes llegan a ir hasta 10 veces a su At Prim antes de que este derive. Es MUY importante que los reumatlogos colaboren ms con los mdicos de At Prim. En Leiden (Holanda) hay reconocimiento rpido en casos tempranos y en At Prim se hacen anlisis para ganar tiempo. En el Reino Unido, solo el 10% se trata en los primeros 3 meses. Hay que conseguir bajar esto a la mitad. <<<<<<<< EL ACCESO INMEDIATO AL REUMATLOGO ES UNA RESPUESTA RPIDA, UNA RESPUESTA MEJOR? DR. K MACHOLD VIENA/AUSTRIA

Hay cada vez ms enfermos reumticos. Hay enfermedades que hay que tratar a corto plazo. Un tto temprano proporciona mejor pronstico de remisin. Hay pacientes que precisan en reumatologa DX y consejos (artrosis, FM, gota..) y que luego se pueden seguir tratando en At Prim. En 2007 haba una lista de espera de 5 meses para llegar a reumatologa. Buscaron una solucin en INMEDIATE ACCESS CLINIC. Una especie de servicio de urgencias en reumatologa con un triaje, con una miniconsulta de unos 5 minutos. Entre marzo 2007 y octubre 2012 vieron a 7301 pacientes en esta clnica. El seguimiento demostr que un 43 % fue tratado all luego y la mitad de ellos sigue en tto. La edad media del paciente es joven, unos 50 aos!! La duracin de los sntomas antes de acceder es de unos 223 das (el paciente tarda en acudir). Una vez que le paciente vaya al mdico, la derivacin tarda solo unos ocho das!!

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El DX rpido inicial result correcto en el 80% de los casos. Luego se han abierto otras dos clnicas ms en el pas y trabajan 6 reumatlogos. <<<<<<<<<<<<<<<<< MOVE TO IMPROVE M. KOSANOVIC, VICEPRESIDENTA DE LA ASOCIACIN SERBIA Organizaron un gran desfile de moda de gente con artritis, gracias a la financiacin de un laboratorio farmacutico para su da mundial de la artritis 2012. Participaron en las fotos de las manos de la WAAD (como hizo la Liga Reumatolgica Gallega). <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<

Una tercera parte de conferencias trataba el concepto de la salud en la enfermedad reumtica y la habilidad para adaptarse y automanejarse. EL PAPEL DE LOS FACTORES PERSONALES Y PSICOLGICOS SOBRE LA EXPERIENCIA DE LA SALUD EN PERSONAS CON AR - ANNELIES BOONEN, HOLANDA Ha cambiado el concepto de la palabra salud. Se han dado cuenta que implica mucho ms que la vieja definicin: HECHOS (contexto social y sociodemogrfico, eventos de la vida) EXPERIENCIA (sentimientos, pensamientos y creencias, motivaciones y preferencias) PATRONES (control confianza, optimismo, automanejo) Los factores ambientales y personales forman parte importante de la salud. La sensacin de sentirse desamparado interrelaciona con la salud fsica y mental. All puede ayudar la Terapia Cognitiva Conductual. Influyen: (aparte de incapacidad, alfabetismo, orientacin sexual) Place of residence (sitio donde vives) Race (raza) Occupation (trabajo) Gender (gnero) Religion

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Education Social status Hay otros campos por investigar. De todos modos los factores personales y psicolgicos son importantes en la salud global de una persona. <<<<<<<<<<<<<<<< COPING PARA COMPRENDER Y VALORAR LA SALUD Y MANEJAR LA AR JULIE TAYLOR, REINO UNIDO Las estrategias de COPING dependen de la persona. No suele haber dos personas con el mismo diagnstico y severidad que tienen resultados iguales. Influyen factores relacionados con la enfermedad, pero tambin factores de antecedentes y personales. Y fsicos y socioambientales. Hay estrategias enfocadas en las emociones, pasivas, de evitacin. Un buen coping es flexible. Hay que cesar estrategias que resultan ineficaces y producir e implementar otras estrategias alternativas. En lneas generales hay 4 tipos de pacientes El que est deseoso de recibir el DX y tto y luego es pragmtico El luchador que se enfoca en el problema y luego se vuelve ms realista resp la enfermedad. El que est enfocado en las emociones, por la prdida emocional y mental El que minimiza. estoy bien. No me da problemas mi enfermedad y prefiero no tomar ttos para evitar los efectos secundarios. Hay coping pasivo y activo. El que se concentra en las emociones: Evitacin e inhibicin Expresin y reconocimiento

<<<<<<<<<<<<<<< PROMOVER LA CONCIENCIACIN Y LA HABILIDAD PARA ADAPTARSE Y AUTOMANEJAR LAS CONDICIONES PARA MEJORAR LA ADAPTABILIDAD DEL TRABAJO A LA FIBROMIALGIA RINIE GREENEN, HOLANDA - INVESTIGADOR

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Intentaron averiguar cul es el trabajo ideal para las personas con FM. Hay 4 puntos de vista diferentes: el mdico, el paciente, el poltico y el jefe de la empresa. Hicieron entrevistas a muchos pacientes y consiguieron unas 74 declaraciones diferentes que se transformaron en estadsticas y dieron lugar a resultados. Hay caractersticas interpersonales, entorno laboral, ayuda y comprensin Hay caractersticas personales, como poder hacer ms cosas en casa/ocio despus del trabajo, satisfaccin laboral, etc Luego hablaron con mdicos de empresas, jefes de empresa y pacientes para poder consensuar las necesidades de todos. A continuacin (hace solo cuatro semanas) desarrollaron un segundo proyecto: PASAPORTE PARA TRABAJO ADECUADO PARA LA FIBROMIALGIA. Dieron 15 opciones diferentes que el paciente tiene que elegir para decidir cul de ambas elecciones era ms importante para esa persona en cuestin. Por ejemplo: poder descansar versus decidir mi propio ritmo no trabajo fsicamente muy duro versus mantener energa despus de la jornada deadlines versus trabajar en casa el jefe decide las tareas versus comprensin por mi situacin Al final se quedaba con un top 3 en el cual se indican las prioridades ms importantes para el enfermo FM en cuestin. Se espera que en Holanda este pasaporte pueda ser til a la hora de encontrar trabajo y consensuar las prioridades de paciente con su enfermedad y preferencias y los jefes de empresa.

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VIERNES 14 de junio 2.013 Esta serie de conferencias nos present investigaciones llevadas a cabo por las asociaciones nacionales de PARE DEL ABSTRACT A LO CONCRETO. (PARE es la agrupacin de asociaciones nacionales de pacientes de Eular.)

QU SIGNIFICA REMISIN PARA T? ALICIA BOSWORTH REINO UNIDO NATIONAL RHEUMATOLOGICAL ARTHRITIS SOCIETY La estrategia TREAT TO TARGET (T2T) ya es muy conocida (tratar hasta alcanzar una meta). El DAS28 fue creado para determinar una meta para la reduccin de la actividad de la enfermedad. No necesariamente tiene que coincidir con cmo se siente el paciente con AR. Entrevistaron a 15 pacientes con AR para averiguar qu significa REMISIN para ellos y se vio que no significa lo mismo para todos. Para unos est asociado al estado mental y fsico, para otros estar libre de medicacin. En lneas generales tiene que ver con CMO se siente el enfermo en la vida diaria. Hay una encuesta de 34 preguntas que se ha colgado en Survey Monkey y que lleva unos 20 minutos rellenar. La cubrieron unos 1.100 enfermos. Algunas de las conclusiones ms significativas fueron: La mitad de los enfermos no hablaba de la remisin con su mdico/enfermera El 93% desconoca lo que significa El 92% considera importante poder hacer cosas en la vida diaria, como bailar, poder pasear con el perro El 77% no comunicaba estas aspiraciones a su mdico Menos del 29% hablaba de sus metas a largo plazo con su mdico

Muchos pacientes no tienen el tratamiento ptimo. Falta concienciacin respecto la AR. Muchos pacientes con tienen reacciones positivas a los tratamientos. La asociacin britnica quiere seguir trabajando con esta encuesta, mediante mesas redondas, material informativo, implicacin interactiva con los pacientes. Resumiendo: TRABAJANDO PARA UNA MEJOR VIDA PARA LAS PERSONAS CON RA. <<<<<<<<<<<<<<<<

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CUL ES EL NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LOS ENFERMOS DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE SOBRE SU PROPIA ENFERMEDAD? JUAN GARRIDO ASOCIACIN CORDOBESA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Existen recomendaciones Eular/Asa respecto tratamientos de la EA. Tambin incluyen hacer ejercicio y hacerse miembro de asociaciones de pacientes. La asociacin desarroll una encuesta electrnica con 10 preguntas sobre la EA y 5 sobre otras enfermedades. Se supona que las preguntas sobre EA, las tenan que saber todos los pacientes. Respondieron 146 sujetos (133 enfermos y 13 familiares) La media de respuestas correctas sobre EA era de 6,8 y sobre las otras enfermedades 4,4 Solo el 37% tena un alto grado de conocimiento y el 14% puntu menos de 5!! Los miembros de la asociacin y las personas con estudios universitarios tenan el mejor nivel de conocimiento. <<<<<<<<<<<<<<<

LA IMPLICACIN DEL PACIENTE EN LA INVESTIGACIN E-HEALTH Y EN EL DESARROLLO DE LAS INTERVENCIONES HENK VAN DUYN UNIVERSIDAD RADBOUD / HOLANDA Nos habl de las ventajas de implicar a los pacientes en las investigaciones. De esa manera pueden contribuir a la ciencia y las investigaciones. A veces les cuesta mucho esfuerzo respecto dinero y tiempo. Se quiere implicar ms al paciente en el desarrollo de las investigaciones. <<<<<<<<<<<<<<<<<< CON AMOR Y SONRISA PARA NAVIDAD el arte como terapia SNEZHANA BULGARIA La asociacin fue creada en 2010 y necesitaba financiacin para ayudar a personas muy pobres con enfermedades reumticas. Organizaron un mercadillo de manualidades hechas por socios para navidad. El precio de venta era voluntario. Invitaron a prensa y radio al mercadillo. Tuvo un buen impacto y les permiti financiar terapia de rehabilitacin para 10 enfermos.

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Repitieron en 2012, con ms xito an. A la vez aumentan la concienciacin en la sociedad. <<<<<<<<<<<<<<<< PROTOCOLO NACIONAL PARA ENFERMEDADES MUSCULOESQUELTICAS EN SUECIA ANNE CARLSSON, PRESIDENTA ASOCIACION NACIONAL SUECA DE REUMATISMOS Es una asociacin con ms de 50.000 miembros. Sali de esa asociacin la iniciativa para desarrollar un protocolo nacional para EMS (enf musc esq) en el 2012 porque no haba ninguno en el pas. Particip la Sociedad Sueca de Reumatologa, a pesar de no tener ninguna experiencia en trabajar de esa manera. Reuniones durante varios aos. Se nombr un grupo de expertos responsables de trabajar con los protocolos y el documento final se termin en mayo 2012. Luego desarrollaron las estrategias para implementarlo. Se hizo pblico a varios niveles. <<<<<<<<<<<<<<< PROYECTO DE PREVENCIN DE OSTEOPOROSIS EN ESTONIA. ENID UDRAS ASOCIACIN ESTONIA DE REUMATISMO El proyecto dur entre 2001 y 2012 y sirve para conseguir un diagnstico rpido de la osteoporosis con tratamiento a largo plazo con corticoides (unos 866 pacientes al ao). El objetivo a largo plazo fue reducir las fracturas seas por osteoporosis. A corto plazo era hacer densitometras, ofrecer una lnea telefnica de apoyo (la enfermera de reumatologa), informacin mediante conferencias, informacin a los mdicos, conseguir seguimiento continuo de los pacientes por los mdicos, organizar una base de datos de los enfermos, etc. Consiguieron artculos en los medios de comunicacin, informar a muchas personas, una base de datos y mejor cooperacin. <<<<<<<<<<<<<< UTILIZAR EL COSTE SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES MUSCULOESQUELTICAS (EMS) COMO ARGUMENTO DE VENTA ANTE LOS POLTICOS JACOB ANDREAS, ASOCIACIN DANESA PARA EL REUMATISMO Lo habitual es que no se consideran las EMS tan graves como la diabetes y el cncer porque tiene muchos sntomas invisibles. La crisis econmica pone estrs en los presupuestos sanitarios y hay mucha lucha por los recursos disponibles.

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No se sabe si realmente vale la pena invertir en medidas costo-eficaces. Hay que tener claro que hay muchsimo enfermos EMS y que con los instrumentos correctos, se puede ahorrar muchsimo dinero. QU ES COSTE SOCIAL? El gasto total en la sociedad y el coste de la enfermedad. Incluye la prdida de productividad, tratamientos, En Dinamarca, el 34% de la poblacin tiene mucho dolor de espalda cuyo coste se estima en unos 1.7 billones de euros entre bajas laborales, incapacidades laborales, tratamientos,--Resumiendo: el impacto es inmenso. Este estudio concluy que una mejor rehabilitacin ahorra mucho dinero en coste social. Se pueden utilizar estos argumentos vendibles con los polticos. Aunque quizs no sea muy tico desde la perspectiva de las asociaciones de pacientes. <<<<<<<< LOS PACIENTES COMO SOCIOS EN LOS PROTOCOLOS PRCTICOS DE INVESETIGACIONES PARA OPTIMIZAR LA COLABORACIN. MAARTEN DE WIT HOLANDA, INVESTIGADOR. Eular ha desarrollado recomendaciones para incluir a pacientes en proyectos cientficos. Quieren un nivel igualatorio de participacin en todos los niveles del proyecto. EL objetivo era mejorar la comunicacin entre pacientes e investigadores. Desarrollaron un plan de accin para evaluar los beneficios, el impacto de las experiencias de los pacientes (como socios en la investigacin = patient research partner) en proyectos de Eular durante estos ltimos dos aos. Obtuvieron las opiniones de 13 pacientes y de investigadores para conocer las necesidades de ambos lados a todos los niveles de los estudios y disearon unas fichas (disponibles en la Liga Galega) con consejos respecto qu hacer y qu no hacer a nivel prctico. Por ejemplo, el tiempo que se invierte para la participacin, qu tipo de palabras utilizar en los cuestionarios,. En septiembre habr unos folletos disponibles en la web de Eular con esta informacin.

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