Discapacidad sensorial por sordoceguera

DISCAPACIDAD SENSORIAL POR SORDOCEGUERA

La sordoceguera es una discapacidad de baja incidencia , lo que hace fundamental el establecimiento de redes, as como esencial compartir informacin para el desarrollo de servicios de calidad para las personas sordociegas. Es necesario colaborar para aprender sobre cmo establecer principios de buena prctica. Como parte del trabajo realizado internacionalmente para el reconocimiento de la sordoceguera, la DbI acord una resolucin durante la XII Conferencia Mundial sobre Sordoceguera de la DbI, en Julio de 1999. RESOLUCIN ACORDADA EN LA DUODCIMA CONFERENCIA MUNDIAL DE DEAFBLIND INTERNATIONAL, DBI, PORTUGAL 1999 Deafblind International (DbI) hace un llamamiento a los gobiernos nacionales de todo el mundo, para que a l considerar la definicin de las discapacidades y las descripciones de sus distintas categoras, reconozcan la sordoceguera de forma especfica. La sordoceguera es una combinacin de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva. Este reconocimiento debe incluirse dentro de la legislacin y debe hacer referencia a las necesidades particulares de las personas sordociegas, que son distintas de las necesidades de las personas con una sola deficiencia sensorial. DbI, Julio 1999

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A nivel estatal, el nmero de personas sordociegas censadas por la ONCE es de 1.129 personas, aunque se estima por estadstica comparativa con otros pases de la Unin Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significara que en Espaa hay unas 6.000 personas sordociegas. An as es importante destacar que es difcil estimar el nmero de personas sordociegas ya que hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad y esto hace que su deteccin s ea ms complicada.
DEFINICIN DE SORDOCEGUERA UTILIZADA EN ESPAA

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinacin de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicacin nicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno. Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicacin y desconexin con el mundo que produce la combinacin de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la informacin, a la educacin, a la capacitacin profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situacin se complica por
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el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen an ms sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo. De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal especficamente formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin para hacer frente a las actividades de la vida diaria. El grupo es heterogneo y complejo debido a las diferentes var iables que determinan las caractersticas individuales motivadas por cada uno de los dficits (tipo y grado de prdida, momento en que aparece, nivel madurativo y de comunicacin, existencia o no de deficiencias aadidas...). A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la poblacin sordociega puede dividirse en cuatro grandes grupos: Personas con sordoceguera congnita. Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y una prdida de visin adquirida durante el transcurso de la vid a. Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin adquirida durante el transcurso de la vida. Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de audicin y de visin durante el transcu rso de la vida.

DEFINICIN DE SORDOCEGUERA EN EE.UU. La definicin actual de sordoceguera en los EE.UU., segn la Ley Federal es: "La sordoceguera es la prdida concomitante de la visin y audicin, cuya combinacin implica la aparicin de problemas de c omunicacin nicos y otras necesidades para el desarrollo y aprendizaje que requieren servicios especializados de personal adecuadamente formado en sordoceguera."
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Proporcionada por M. T. Collins. Director del Programa para Sordociegos de la Perkins School for the Blind.

DEFINICIN DE SORDOCEGUERA EN EL REINO UNIDO "Las personas son consideradas sordociegas si tienen un grado de prdida auditiva y visual combinada produciendo problemas de comunicacin, problemas de acceso a la informacin y de movilidad". Deafblind Services Liaison Group - "Breaking through" Deafblind Services Liaison Group, 1998

DEFINICIN DE SORDOCEGUERA EN LOS PAISES NRDICOS "Por persona sordociega se entiende aquella persona en la que se da una combinacin de deficiencia auditiva con deficiencia visual en un alto grado. Algunas personas sordociegas son sordas y ciegas totales, mientras que otras mantienen un resto auditivo y un resto visual. La gravedad de la combinacin de deficiencias auditivas y visuales significa que las personas sordociegas no pueden utilizar automticamente los servicios para personas deficientes visuales o deficientes auditivas. As pues, la sordoceguera conlleva extremas dificultades en materia de educacin, vida laboral, vida social, actividades culturales e i nformacin. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situacin se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen an ms sus posibilidades de explotar cualquier resto visual o auditivo. La sordoceguera debe entenderse por consiguiente como una discapacidad en s misma que requiere mtodos especiales de comunicacin y mtodos especiales para hacer fre nte a las funciones de la vida diaria".
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Proporcionada por Kurt Vinterhoj. Centro Nrdico de Formacin de Personal para Servicios para Personas Sordociegas - NUD

POBLACIN El grupo de personas sordociegas es heterogneo y complejo debido a las diferentes variables que condicionan las caractersticas individuales de acuerdo a cada uno de los dficits. As podramos considerar: ETIOLOGA - CAUSA DE LA DISCAPACIDAD CARACTERSTICAS DE CADA UNA DE LAS DEFICIENCIAS QUE SE COMBINAN A. TIPO DE PRDIDA Auditiva: (estable o progresiva; conductiva o neurosensorial) Visual: (estable o progresiva; afectacin de agudeza / campo / ambos) B. GRADO DE PRDIDA Auditiva: (total o parcial) Visual: (total o parcial) MOMENTO EN QUE SE PRODUCEN LOS DFICITS SENSORIALES Si la lesin de vista y odo se produce antes de que el nio alcance el estado simblico es mucho ms difcil conseguir que desarrolle un sistema de comunicacin. Este es el caso de nios sordociegos congnitos, especialmente si no hay resto en ninguno de los sentidos. ORDEN DE APARICIN DE LOS DFICITS El momento de aparicin del dficit auditivo condiciona esencialmente el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje. EXISTENCIA O NO DE DFICITS AADIDOS. RETRASO MENTAL, DFICIT MOTOR...
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Algunas personas sordociegas padecen adems de las deficiencias auditivas o visuales otras deficiencias. Por ejemplo en el caso de los nios afectados por rubola con frecuencia se encuentran adems lesiones de corazn y lesiones neurolgicas que condicionan su desarrollo. AMBIENTE ESTIMULAR. FAMILIA Y ENTORNO SOCIOCULTURAL EN QUE SE MUEVE La actitud de la familia y el entorno socioafectivo en el que se mueve la persona sordociega es determinante para el desarrollo de la comunicacin y conocimiento del mundo que le rodea. Por otro lado, el que existan o no deficiencias aadidas, la situacin de motivacin o de privacin ambiental que rodea a la persona sordociega, el momento en que se inicia la intervencin respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades individuales genticamente determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que a efectos prcticos de intervencin se pueden agrupar en tres niveles que se definen a continuacin. NIVELES DE FUNCIONAMIENTO BAJO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Agrupa a nios, jvenes y adultos de quienes se estima que su comunicacin quedar limitada a aspectos bsicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama "Motivacin cognitiva". La Motivacin cognitiva describe el impulso/deseo inf antil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple bsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad prctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta. La intervencin se concretar en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicacin tan
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estructurada como las caractersticas de la persona sordociega permitan y un trabajo en habilidades bsicas, que le ayude a conseguir una autonoma personal acorde a sus caractersticas. NIVEL MEDIO DE FUNCIONAMIENTO Agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias para la resolucin de problemas y de llevar una vida semiindependiente. La intervencin debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicacin, habilidades tiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida. ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseanza normalizada con las ayudas necesarias. La intervencin debe contemplar contenidos acadmicos y/o culturales. siempre la introduccin de

Es fundamental tener en cuenta la inclusin de las ayudas tcnicas apropiadas en funcin de las caractersticas de la persona sordociega y las necesidades de cada nivel de programa. Estos dos modos de agrupamiento de la poblacin sordociega son muy tiles para estructurar la intervencin psicopedaggica. El primero nos lleva a la eleccin de la modalida d y forma o sistema de comunicacin ms adecuada y el segundo favorece la secuenciacin y propuesta de objetivos, de acuerdo a las caractersticas individuales, en el desarrollo de programas.

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COMUNICACIN

La comunicacin es un acto o proceso de paso de informacin a travs de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interaccin, que partiendo de un cdigo y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partcipes de sus respectivas intenciones y/o estado. La comunicacin entre personas se realiza, predominantemente, por medio de la lengua oral, y consiste en la transmisin y recepcin alternativa de mensajes, por medio de dicha lengua. En su funcin esencial, esta comunicacin es acstica. Por e sta razn, cuando no es posible utilizar el canal auditivo para establecer la comunicacin, se buscan sistemas alternativos, como son: la labiolectura, la lengua de signos u otros. El deterioro del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la co municacin, gracias a que se puede utilizar el canal visual como elemento de sustitucin para la recepcin del mensaje oral, signado o escrito. Con todo ello, podemos llegar claramente a la conclusin de que un deterioro visual aadido al auditivo genera p roblemas bastante serios para la comunicacin. La comunicacin con los dems es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y odo. Para establecer esa comunicacin, es de especial importancia la utilizacin de un tercer canal: el TACTO , que
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se convierte en el recurso ms importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y odos. EL TACTO

La prdida en diversos grados de vista y odo, es decir, la sordoceguera, afecta al conocimiento inmediato de todo cuanto acontece alrededor, ya que queda bastante ms restringido el alcance de la percepcin sensorial, y esto limita la interaccin con el entorno fsico, intelectual y emocional. En el caso extremo, que es la sordoceguera total, el mundo de la persona queda restringido a slo aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos. Y es a partir de la punta de sus dedos, por donde es posible volver a hacer crecer su mundo de nuevo. La adaptacin e integracin de las personas sordociegas se basa en la intensiva utilizacin de todos los recursos sensoriales que an poseen: restos visuales y/o auditivos, tacto, olfato, gusto, pero es su sentido del tacto el que adquiere una especial relevancia en sus necesidades de comunicacin, de adquisicin de conocimientos y de aprendizaje. El tacto es un sentido que puede desarrollarse y ofrecer ms prestaciones de lo que generalmente se cree y puede ayuda rnos a recabar tambin ms informacin. De los cinco sentidos tradicionales, el tacto es en realidad el nico sin el cual no podramos vivir. Imaginemos por ejemplo, que no sentimos la cuchara que sujetamos para comer, la silla en que nos sentamos, la cama donde nos tendemos o el suelo que estamos pisando. El tacto es el sentido que nos mantiene en constante contacto con la realidad, puesto que
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mientras la vista depende de los ojos, el odo de los rganos auditivos, el olfato de la nariz y el gusto de la le ngua, el tacto, en cambio, se extiende por toda nuestra piel. A travs de la piel, recibimos sensaciones de presin, fro, calor, etc. Curiosamente, la parte ms sensible de nuestro cuerpo es la punta de la lengua. Si hacemos la prueba, veremos que incluso es capaz de captar con ms precisin los puntos del Sistema Braille, que la propia punta de los dedos. Todos tenemos la prueba de que el tacto se utiliza como medio de obtener informacin ya desde muy temprana edad, si recordamos que los nios muy pequeo s suelen "explorar" los objetos llevndoselos a la boca. Despus de la punta de la lengua, la zona de mayor sensibilidad es la punta de los dedos, y esta sensibilidad es el mayor tesoro de que dispone una persona que es a la vez sorda y ciega. La mano humana es un maravilloso instrumento, del que se ha calculado que es capaz de realizar unos 300 millones de posiciones potencialmente tiles con solamente sus cinco dedos. De ello da prueba la gran cantidad de alfabetos manuales que existen en el mundo, distintos de un pas a otro. A travs de la mano no slo es posible la comunicacin, sino que es un excelente medio de obtener informacin. Quizs podamos tomar conciencia de ello, si nos paramos a pensar en la incontable cantidad de cosas que tocamos a lo largo de un da. Con toda seguridad, pocos de nosotros recordaremos haber tenido contacto con un objeto determinado, pero la persona sordociega va desarrollando el tacto como centro de informacin. En este proceso intervienen elementos tan importantes, como son la mente y la memoria. Por otro lado, contamos con el Sistema Braille, un excelente medio de ampliar nuestro nivel de conocimientos y cultura, como las personas invidentes. Un sordociego inteligente nunca deja de descubrir nuevas maneras
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de utilizar sus manos, y a travs de la prctica perfecciona la concentracin y la interpretacin mental, a la par que desarrolla nuevos hbitos musculares, nerviosos y cerebrales, que facilitarn su capacidad para la comunicacin con los dems y harn que pueda desenvolverse con habilidad en su entorno. COMUNICACIN La comunicacin es la base de partida del aprendizaje , de la adquisicin de conocimientos y del acceso a los dems. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicacin existentes. Debemos estar preparados no slo para transmitir mensajes por estos mtodos, sino tambin para entenderlos. El concepto de sordoceguera es muy amplio y engloba todos los grados de la discapacidad visual-auditiva, as como los distintos tipos, segn el momento de aparicin de la minusvala. El momento del inicio de la sordoceguera desempea un papel decisivo en el desarrollo general, pero sobre todo en el desarrollo del lenguaje y de la comunicacin. Si la deficiencia visual-auditiva se presenta antes de la adquisicin del lenguaje, los nios aprendern con grandes dificultades la funcin de los smbolos. En cambio, los nios que han aprendido a hablar antes de sobrevenirles la sordoceguera y, tambin los que han quedado sordociegos de jvenes y adultos, suelen conservar la lengua oral en el transcurso de sus vidas, si no concurren circunstancias especiales.

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Todos estos son factores que influyen en la eleccin del sistema ms apropiado para el comienzo o desarrollo de la comunicacin, o bien para el ajuste de la misma, segn el caso. El paso inicial, muy importante, es la realizacin de una evaluacin de los posibles restos de visin y audicin y del nivel de lenguaje alcanzado, antes de seleccionar el sistema o sistemas ms apropiados para cada caso concreto. Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la poblacin sordociega no podemos pensar un nico sistema de comunicacin alternativo al oral vlido para todos, si no que en cada caso el sistema de comunica cin desarrollado o utilizado viene dado por las necesidades, caractersticas y posibilidades de cada persona en si. Encontramos personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicacin, otras en cambio slo aspectos elementales de uno de ellos, alguna que se comunica con gestos naturales y muchas que carecen de sistema comunicativo alguno. Podramos sealar como ms frecuentes: Alfabticos, No Alfabticos, Con Cdigos de Escritura y Otros Sistemas ALFABTICOS: Son aquellos que se apoyan en el deletreo del mensaje. Sistema dactilolgico (sobre palma cuando es necesario) Vase Anexos* Consiste en realidad en hablar mediante cambios de posicin de los dedos que se acompaan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano
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de la persona sordociega (si tiene resto visual suficiente tambin se puede hacer en el aire). Durante mucho tiempo se conoci como sistema de comunicacin para sordociegos por excelencia porque fue el utilizado por Anne Sullivan para ensear a Helen Keller. El alfabeto actual con pocas variaciones fue introducido por el Espaol Juan Pablo Bonet en 1620 para utilizarlo en la educacin de una persona sorda. Permite la transcripcin literal letra a letra del mensaje con las mismas estructuras lingsticas del cdigo fontico -auditivo. Es un mtodo analtico que requiere una buena capacidad de sntesis para integrar la palabra y buena capacidad de discriminacin tct il. Este es el sistema ms indicado para comunicar con personas ciegas que pierden la audicin. Este sistema presenta distintas variaciones en cada pas, as por ejemplo podemos encontrar el alfabeto LORM, (utilizado en la Repblica Checa y algunos pases de habla alemana), el MALOSSI, (Italia), alfabetos bimanuales (Inglaterra, Dinamarca, etc.). MAYSCULAS SOBRE LA PALMA Consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de la personas sordociega con el ndice cada una de las letras que comp onen las palabras en maysculas, una sobre otra. Es el sistema ms til para comunicar con personas con sordoceguera adquirida. EL DEDO COMO LPIZ Se toma el dedo ndice de la persona sordociega y se escribe con l, como si de un lpiz se tratara, el mensa je que se quiere transmitir. Se puede hacer en el aire o sobre una superficie.

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Es la primera forma sordociegas sbitamente. NO ALFABTICOS:

de

comunicar

con

personas

que

quedan

LENGUAJE DE GESTOS NATURALES Es la primera forma de abordar la comunicacin con sordociego. el nio

Combinan gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del cuerpo que describen la accin deseada, imitacin de gestos del nio cuya intencionalidad ha sido comprobada y signos convencionales de fcil comprensin apoyados por el contexto en que se producen. LENGUA DE SIGNOS Es la misma Lengua de Signos utilizada por las personas sordas. Cuando la persona es sordociega total o el resto de visin es insuficiente, necesita colocar su mano sobre las de quien le habla para poder percibir el mensaje, (hablamos entonces de lengua de Signos con apoyo tctil). En este caso, las manos de la persona sordociega se colocan colgadas (a modo de percha) en el ngulo formado entre el pulgar y el ndice de su interlocutor para segu ir el mensaje. Es fundamental considerar que nos estamos refiriendo a una lengua cuyo canal de transmisin es muy diferente al que las personas oyentes estamos acostumbrados a utilizar. Se estructura de manera distinta a la oral, considerando un espacio determinado, unos movimientos concretos, acompaado todo ello de expresiones faciales y corporales variadas, que adems en el caso de las personas sordociegas debe ser captada a travs del tacto.

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BIMODAL El trmino bimodal se refiere a que el mensaje se ex presa en dos modalidades al mismo tiempo; pero la lengua base, lo que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones es la lengua oral. En el caso de las personas sordociegas se combina el dactilolgico con signos tomados de la Lengua de Signos Espaola adaptados tctilmente en su realizacin en la palma de la mano. Es posible incluir aqu el sistema "Dactyls" desarrollado por Daniel lvarez desde su experiencia como persona sordociega, que combina sobre la mano el dactilolgico y signos tomados de la Lengua de Signos espaola, adaptados en su realizacin al espacio perceptible por la mano y que ofrece una velocidad de transmisin del mensaje para el interlocutor bien entrenado casi similar al de la lengua oral. Se puede utilizar pedaggicamente como sistema para introducir estructuras de lengua oral y es adecuado como sistema de comunicacin para personas con sordoceguera adquirida despus del desarrollo del lenguaje o para personas ciegas que pierden la audicin. CDIGOS DE ESCRITURA: HAY TAMBIN OTRAS FORMAS DE COMUNICACIN a travs de la escritura, ya sea en tinta (si hay resto visual) o en Braille. Existen adems unas tablillas de comunicacin en las que estn impresas las letras maysculas en vista y relieve bien contrastadas sobre el fondo y debajo su transcripcin en Braille, de forma que cogiendo el dedo de la persona sordociega y hacindola tocar las letras que
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componen el mensaje pueda comprenderlo. La transmisin del mensaje es muy lenta e implica que la persona sordociega tenga buena discriminacin tctil y estructuras orales desarrolladas. Algunas personas sordociegas utilizan tambin tarjetas de comunicacin para dar mensajes puntuales a otras personas. Generalmente llevan el mensaje impreso: p. ejemplo "POR FAVOR AYDEME A CRUZAR". En ocasiones la persona sordociega puede escribir en el momento el mensaje que necesita, que debe ser claro y directo de forma que admita como nica respuesta la accin sugerida. OTROS SISTEMAS: Hay otros sistemas de comunicacin utilizados por personas sordociegas en otros pases que se corresponden, con las variaciones propias del pas en que se desarrollan, a los expuestos anteriormente o sistemas que son utilizados puntualmente por una persona por lo que exceden el contenido de este captulo. Es importante hacer una mencin aunque breve del Tadoma que es un sistema utilizado por muy pocas personas sordociegas, pero que se caracteriza por recoger informacin a travs de la vibracin. El Tadoma es un mtodo para aprender a hablar por medi o de la vibracin pero algunos sordociegos lo utilizan como mtodo para entender el discurso de otros. El nio o la persona sordociega que est siendo enseado con el mtodo Tadoma tiene que situar una mano o mejor, al principio las dos, en la cara del hablante. Pone sus dos pulgares ligeramente sobre los labios y enfrente de ellos y su dedo meique a lo largo de los huesos de la mandbula y los restantes dedos en las mejillas. En los sonidos voclicos el aire viene desde los pulmones a travs de las cuerdas vocales y encuentra su camino exterior, sin ningn obstculo a travs de la boca. La diferencia entre un sonido vocal y otro se consigue abriendo la boca ms o menos y dando forma a los labios.
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Los sonidos consonantes se generan interrumpiendo la salida del aire con los labios, lengua y dientes. La clasificacin de nuestros fonemas consonnticos puede darnos idea de la informacin que puede recibir el nio con sus manos sobre la boca, mejillas y maxilar del hablante. Es un mtodo interesante para estudiar, como medio de desarrollo de habla. Como sistema de comunicacin es complicado porque adems de la necesidad de una gran habilidad tctil de discriminacin, se plantea la dificultad de que el interlocutor no habituado permita que le ponga la mano sobre la boca. AUDICIN: PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIN TILES PARA PERSONAS SORDOCIEGAS SIN RESTO FUNCIONAL DE AUDICIN Comunicacin Bajo Nivel Gestos naturales Receptiva Nivel Medio Lenguaje Signos de Lengua Signos de Alto Nivel

Personas con sordoceguera congnita Expresiva

Lengua de Signos Signos Dactilolgico contextualizados contextualizada Gestos Naturales Lenguaje Signado Tarjetas de Comunicacin Lengua Signos de

Gestos Naturales Objetos de comunicacin

Dactilolgico

Personas sordociegas con deficiencia

Receptiva

Gestos Naturales Signos

Lengua Signos

Lengua de Signos

de

Dactilolgico
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auditiva congnita y prdida de visin Expresiva adquirida

contextualizados Gestos Naturales Objetos de comunicacin Lengua Signos de

Lenguaje Signado

Dactilolgico

Personas sordociegas con Receptiva deficiencia visual congnita y prdida de Expresiva audicin adquirida

Gestos Naturales

Dactilolgico

Dactilolgico

Lenguaje de Dactilolgico Signos signos combinado contextualizados contextualizado con signos Palabras aisladas Lenguaje oral Lengua oral

Gestos Naturales Receptiva Personas con sordoceguera adquirida

Escritura en palma Dactilolgico Dactilolgico Dactilolgico combinado con signos

Lenguaje Signos Signado contextualizados

Palabras aisladas Expresiva Gestos Naturales Lenguaje Oral Lengua oral

NECESIDADES La sordoceguera presenta caractersticas muy diferentes, segn la edad en que aparece. La Sordoceguera puede ser de dos tipos: sordoceguera congnita y sordoceguera adquirida.
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En el primer caso, nuestra labor sera la de construir el mundo en la mente del nio. En el caso de la sordoceguera adquirida, tenemos, en cambio, la labor de reconstruir de nuevo un mundo ya conocido. En efecto, las personas con sordoceguera adquirida han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas y han adquirido un bagaje de conocimientos. Adems, tienen una clara conciencia de la prdida sensorial, ya que han perdido el sentido en el que se estaban apoyando antes, o bien, han perdido ambos a la vez. Tanto la sordoceguera congnita como la sordoceguera adquirida pueden, a su vez, subdividirse en otros grupos, segn factores como: la edad de aparicin, el grado de lesin en cada uno de los sentidos, la etiologa, el nivel intelectual y cognitivo, la existencia de otras enfermedades (como por ejemplo, la diabetes, epilepsia, etc.,) o de otras discapacidades asociadas, etc. Si recordamos que los recursos y estrategias que utilizan las personas que slo han perdido uno de los dos sentidos se basan, precisamente, en la intensiva utilizacin del otro, veremos muy claro que la combinacin de las dos lesiones hace de la sordoceguera una discapacidad nica, que tenemos que ver como un todo, porque crea problemas especficos, cuya resolucin requiere estrategias distintas y servicios especficos. Estos problemas son fundamentalmente: la movilidad, el acceso a la informacin y muy especialmente, la comunicacin. No se trata slo de la comunicacin con los dems, sino tambin de comunicarse con el entorno, saber qu est pasando alrededor. No tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y de lo que se dice en el entorno, produce un cambio radical en todas las estructuras de la vida de una persona: fsico, psicolgico, cultural y social.

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Por lo tanto, las personas sordociegas tienen necesidades y requieren servicios especficos. La coordinacin de los programas individualizados es fundamental para el futuro de las personas sordociegas. Dentro de esta perspectiva, los servicios que se necesitan bsicamente son: COMUNICACIN La calidad del programa depende de la calidad del desarrollo de la comunicacin. Las personas sordociegas no slo necesitan desarrollar una va de comunicacin, sino tambin desarrollar al mximo los sentidos que posee y las habilidades comunicativas con el pblico. Un sistema puede ser ms apropiado para un individuo u otro, pero no obstante, es esencial la enseanza del mayor nmero de mtodos de comunicacin posible, para tener la posibilidad de comunicarse en el mayor nmero de situaciones posibles. REHABILITACIN Programas de rehabilitacin: orientacin y movilidad, actividades de vida diaria, vida independiente, que incluyen, entre otros aprendizajes: el uso del bastn y de la brjula, el manejo del dinero, manejo de la casa y cocina, compras, comunicacin con el pblico, sistemas para obtener informacin del entorno, etc. APOYO PSICOLGICO Aceptacin de la discapacidad y desarrollo de actitudes positivas. MEDIOS TCNICOS Y TECNOLGICOS Uso de avisadores de sonidos ambientales, alarmas, dispositivos para la comunicacin y telecomunicacin, ordenadores, etc.

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EDUCACIN Adaptacin curricular, mayor tiempo para la formacin, atencin temprana del nio sordociego. Completar o continuar la educacin y mantener la independencia, acceso a otros programas de formacin y a la educacin superior. FORMACIN PRE-VOCACIONAL, VOCACIONAL Y EMPLEO Formacin laboral y colocacin. La rehabilitacin de una persona slo puede terminar cuando sta se integra plenamente a nivel laboral y social. Adaptacin del puesto de trabajo, etc. SERVICIOS DE APOYO Guas-intrpretes , mediadores y voluntarios .

GUAS-INTRPRETES El gua-intrprete es la persona que, conocedora de la lengua o sistema de comunicacin, tanto de la persona sordociega como de su interlocutor, transmite los mensajes expresados por uno al otro de manera textual y objetiva, haciendo que la comunicacin sea posible. Debe contextualizar los mensajes ofreciendo la informacin visual relevante para que sean adecuadamente expresados y comprendidos, y

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guiar a la persona sordociega en los desplazamientos proporcionndole seguridad, cuando sta se lo pida o sea necesario. Todo gua-intrprete debe tener siempre presente el Cdigo tico profesional durante el desempeo de su trabajo y guard ar el ms absoluto secreto sobre todo lo ocurrido despus de la realizacin del servicio.

FUNCIONES Interpretacin de mensajes producidos por la persona sordociega al sistema de comunicacin utilizado por su interlocutor y viceversa. Actividades de gua o auxiliar de movilidad de la persona sordociega en aquellas situaciones donde sean requeridas. Todas aquellas acciones que vayan encaminadas a proporcionar informacin objetiva tanto del entorno fsico como interpersonal para una adecuada comprensin de las situaciones y mensajes por parte de la persona sordociega.

SERVICIO DE GUAS-INTRPRETES El servicio de Guas-Intrpretes representa uno de los recursos fundamentales donde se sustenta en la prctica la posibilidad de la puesta en marcha de muchos otros servicios. Est destinado a las personas sordociegas y deficientes auditivos -visuales, que necesiten apoyo para resolver y superar las barreras de comunicacin que origina su discapacidad en diferentes situaciones. El gua-intrprete representa una ayuda concreta que permite a una persona sordociega realizar una actividad por s mismo y de manera autnoma sin depender de la familia.

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ALTERNATIVAS DE RESIDENCIA Segn los casos, necesitarn alternativas residenciales, como: pisos tutelados, vivir en apartamentos con apoyo, vivir en la comunidad independientemente, etc. OCIO Y TIEMPO LIBRE Actividades socioculturales. La poblacin sordociega vive muy dispersa y tiene muy pocas oportunidades para interactuar entre ellos y con sus semejantes. El contacto y las actividades entre ellos mismos contribuirn al desarrollo de su propia identidad y en la eficacia del programa de rehabilitacin. Las personas sordociegas necesitan la recreacin y la interaccin como cualquier otro grupo social. En conclusin, las personas sordociegas tienen necesidades especiales y su futuro depender de la calidad y la cantidad de los servicios que permitan cubrir estas necesidades bsicas.

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ANEXOS
DESCRIPCIN GRFICA ALFABETO DACTILOLGICO DE LOS SORDOCIEGOS ESPAOLES. Introduccin El alfabeto manual o alfabeto dactilolgico es un sistema de comunicacin utilizado por el colectivo de personas sordociegas. Est basado y es muy similar al usado por la Comunidad Sorda, aunque con una diferencia fundamental: las personas sordas lo ejecutan en la versin visual (puesto que su comunicacin es visual), es decir, en el aire, en el espacio, mientras que las personas sordociegas lo pueden utilizar en la versin visual o en la tctil (dependiendo de sus restos visuales y de la calidad de los mismos).

En el caso del Sistema Dactilolgico Espaol, se puede decir que cuando se comenz, en 1987, la tarea de la atencin a personas sordociegas adultas, en la ONCE, uno de los primeros problemas que se detect fue las diversas formas en que las personas sordociegas (especialmente de distintos puntos de Espaa, pero incluso entre los residentes en una misma localidad). Configuraban las letras del alfabeto. Dada la gran dispersin geogrfica de las personas sordociegas por todo el territorio nacional, aadido al hecho de tratarse de un colectivo no muy numeroso, siempre se ha considerado de gran importancia para su unidad que todos ellos tuvieran un sistema de comunicacin comn y unificado, independientemente de otros sistemas de comunicacin que puedan conocer y utilizar. Por este motivo se cre una comisin formada por personas sordociegas que trabajaron en la unificacin de nuestro alfabeto dactilolgico. Los principales aspectos que deban tener en cuenta a la hora de seleccionar una de las variantes como configuracin oficial eran: la claridad para la captacin por el tacto y la comodidad del interlocutor que lo utilice, evitando posturas forzadas de la mano al deletrear, entre otros. En la versin final se cambiaron muy pocas letras y se mantuvieron muy similares a las usadas por las personas sordas. El alfabeto dactilolgico espaol es un sistema unimanual, es decir, que se realiza configurando cada una de las letras del alfabeto con una sola mano, mientras que en algunos pases se utilizan ambas manos para una sola letra (bimanual).
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El sistema consiste en deletrear cada letra del mensaje sobre la palma de la mano de la persona sordociega que recibe, de la manera ms cmoda y rpida posible, asegurando siempre su captacin tctil por la persona sordociega. La colocacin ms cmoda sera con ambos interlocutores sentados frente a frente. La personas que emite el mensaje coge con su mano libre la mano de la persona sordociega que est recibiendo el mensaje (suavemente y sin apretar, pero procurando que est firme y no se mueva) mientras con la otra mano se configuran las letras. La palma de la mano de la persona sordociega debe estar hacia arriba, para deletrear sobre ella el mensaje. Las letras deben ejecutarse en el centro de la palma, letra tras letra y haciendo una breve pausa entre cada palabra. A continuacin se incluye la descripcin grfica de cada una de las letras del Alfabeto Dactilolgico que usamos los sordociegos espaoles:

A: Cerrar los cuatro dedos en forma de puo y mantener el pulgar recto, apoyado
contra el lateral del dedo ndice doblado. Apoyar la letra de frente sobre la palma del sordociego (con nuestra palma orientada hacia la suya), de forma que la zona del puo que incluye la 1 y 2 falange, las uas y parte inferior de nuestra palma contacte con la mano del sordociego.

B: Con la mano abierta y estirada, juntar los cuatro dedos. Doblar el pulgar recto
sobre la palma de la mano. Apoyar la letra en la palma del sordociego con las dos palmas enfrentadas. El pulgar debe tocar la palma para que sea captado tctilmente.

C: Manteniendo los cuatro dedos pegados y el pulgar separado, doblarlos todos

como si fuera a cogerse un vaso. Apoyar la letra de frente sobre la palma del sordociego, con las dos palmas enfrentadas, quedando la punta de los 4 dedos en la parte superior de la palma y la punta del pulgar abajo.

CH: Mano abierta y estirada y los dedos separados. Cerrar el meique y anular.
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Apoyar el ndice y el corazn (con la palma hacia abajo) sobre el ngulo inferior izquierdo de la palma del sordociego y deslizarlos por la palma trazando una lnea diagonal hacia el ngulo superior derecho.

D: Con la mano abierta y estirada, doblar el pulgar y el corazn, de forma que el

pulgar retenga al corazn. Soltar el dedo corazn, que golpea suavemente la palma del sordociego (como sacudiendo una miguita de pan).

E: Con la mano abierta y estirada, pegar los 4 dedos y doblarlos por la segunda
articulacin. Dejar el pulgar extendido y separado hacia la izquierda. Apoyar la parte de los dedos que est doblada en la parte superior de la palma del sordociego y el resto de nuestra palma apoyarla sobre la suya.

F: Con la mano abierta, estirada y los dedos pegados, doblar el ndice, tratando
de tocar la palma. El pulgar estirado se apoyar en el lateral del ndice. Apoyar la letra sobre la palma del sordociego de frente, de forma que todos los dedos tocan la palma.

G:

La mano cerrada en forma de puo, slo queda estirado el dedo ndice. El pulgar se apoya sobre los dedos cerrados. La parte media del ndice estirado se coloca en el ngulo que forma la unin del dedo pulgar e ndice del sordociego.

H: Mano abierta y estirada y los dedos separados. Cerrar el meique y anular.

Con la yema del pulgar, trazar una lnea horizontal de izquierda a derecha en el centro de la palma del sordociego.

I:

Con la mano cerrada en forma de puo, dejar el meique estirado.

Apoyar la punta del meique en el centro de la palma de la persona sordociega.

J: La misma configuracin que en la letra anterior (i).

Con la punta del dedo meique, dibujar una J sobre la palma de la mano del
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sordociego.

K: La mano cerrada en forma de puo. Dejar estirados y abiertos los dedos ndice
y corazn (en forma de V). El pulgar estirado se coloca en el ngulo de unin de los dos dedos anteriores. Se apoya la letra en la palma de la mano con tres puntos de apoyo, como si pusiramos un trpode: el ndice contacta en la parte superior de la palma, el medio en la parte inferior de la palma y el pulgar se apoya en el centro de la palma.

L:

Mano cerrada en forma de puo y dejar el pulgar y el ndice estirados y separados formando un ngulo recto. Apoyar estos dedos sobre la palma de la mano del sordociego, quedando fuera los dems.

LL: la misma configuracin que en la letra anterior (L).

Con la letra apoyada en la palma como en la L, se desliza sobre la palma del sordociego horizontalmente de izquierda a derecha y viceversa, dos veces.

M: Doblar el meique y sujetarlo por la punta con el pulgar. Los otros tres dedos
estn extendidos y separados. Doblarlos por la primera y segunda articulacin. Apoyar la letra por la primera y segunda falanges de los dedos doblados en la palma del sordociego.

N:

Doblar el meique y el anular y sujetarlos por las puntas con el pulgar. El corazn y el ndice extendidos y separados, se doblan por las primera y segunda articulacin (como en la letra M). Apoyar la letra por la primera y segunda falanges de estos dos dedos doblados sobre la palma del sordociego.

: La misma configuracin que en la letra N.

Igual que en la N, apoyar la primera y segunda falanges de estos dos dedos doblados sobre la palma del sordociego y deslizarlo por la palma hacia la derecha y hacia la izquierda un par de veces.
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O:

Mano abierta con los dedos extendidos y separados. Doblar el ndice y el pulgar hasta que contacten por la punta formando un crculo, una O. Apoyar el crculo sobre la palma del sordociego, por la zona de las uas, estando nuestra palma mirando hacia la otra (aunque sin contactar con ella).

P:

Mano abierta con los dedos extendidos y pegados. Doblar el meique y sostenerlo con el pulgar tambin doblado. Con nuestra palma en direccin hacia la del sordociego, apoyar los tres dedos estirados sobre su palma, quedando el meique y el pulgar fuera.

Q: Con los dedos estirados, juntarlos todos por las yemas.

Apoyar por las puntas los dedos unidos en el centro de la palma del sordociego.

R:

Doblar los dedos meique y anular. El ndice y el corazn se mantienen estirados, cruzando ste ltimo por encima del ndice. El pulgar se mantiene extendido y relajado. Apoyar el dedo ndice en toda su extensin sobre la palma del sordociego, haciendo que tambin la yema del corazn cruzado toque la palma. Los dems dedos no contactan con la palma.

RR: La misma configuracin que la R.

Con la letra apoyada en la palma igual que en la R, se desliza horizontalmente por la palma de izquierda a derecha y viceversa, dos veces.

S:

Los dedos meique, anular y corazn cerrados sobre la palma. El pulgar estirado y pegado a los dems. El ndice se dobla rodeando por encima al pulgar. Apoyar la segunda articulacin del ndice doblado sobre la palma del sordociego y hacer un giro sobre si mismo hacia la derecha, como si cerrramos una puerta con una llave.

T: Mano abierta, con los dedos extendidos y separados. Doblar el ndice por su
tercera articulacin, de forma que quede en ngulo recto con la palma. El pulgar estirado se cruza con el ndice por dentro, de forma que la ua del pulgar contacte con la primera articulacin del ndice estirado (quedan en forma de cruz).

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Apoyar sobre el centro de la palma del sordociego las puntas del ndice y del pulgar, quedando los dems dedos al aire.

U:

El meique y el anular estn doblados sobre la palma y el pulgar se cierra tambin apoyndose en el anular. El ndice y el corazn estn estirados y separados entre si, formando una V. Apoyar la letra sobre la palma de la mano del sordociego, haciendo que contacte toda la superficie interior de los dos dedos sobre la palma, manteniendo los dems fuera.

V: La misma configuracin que la U.

Apoyarlos sobre la palma como en la U y se desliza horizontalmente sobre la palma de izquierda a derecha y viceversa, dos veces.

W: La misma configuracin que en la U pero dejando estirados y separados el

ndice, corazn y anular (como un tridente). Ejecutarlo igual que la V.

X: Mano cerrada en forma de puo, con el pulgar encima de los dems dedos. El
dedo ndice se dobla por la primera y segunda articulaciones, formando un gancho. Apoyar el dedo ndice por su lateral interno sobre la parte inferior de la palma, quedando los dems dedos fuera.

Y: La misma configuracin que la i.

El meique estirado se dobla dos veces por su primera articulacin. Mientras se dobla roza con su punta la palma del sordociego (dos veces seguidas)

Z: La misma configuracin que la i.

Trazar una Z que abarque toda la palma de la mano del sordociego con la punta del dedo meique.

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GUA PARA SORDOCIEGOS

Recomendaciones: Para el mejor aprendizaje de este alfabeto, practicar la configuracin de las letras, de cinco en cinco, y primero en el aire. Cuando se consiga memorizar la configuracin de cada letra, practicar con ellas tal y como se describe en este texto, sobre la palma de tu otra mano. Claro que lo ideal es practicar con alguna persona sordociega, que estar encantada, adems, de ensearte el mtodo.

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CENTROS DE IMPRESIN BRAILLE EN XALAPA Las instituciones que cuentan con impresoras braille en nuestra ciudad:

1. Sala Braille del CSBI, Centro de Servicios Bibliotecarios y de Informtica "Jos Mancisidor", de la Benemrita Escuela Normal Veracruzana "Enrique C. Rbsamen". Avenida Xalapa esquina con Prolongacin Villahermosa. Colonia Magisterial. 2. CTA Centro de Tecnologa Adaptada del DIF Estatal. Avenida Miguel Alemn #109. Colonia Federal. 3. Centro de Impresiones Braille, Tiflos II, de la organizacin Estudiantes y Trabajadores Ciegos o Dbiles Visuales del Estado de Veracruz, A. C. Calle Mrtires de Xalapa #25 interior 2. Colonia Felipe Carrillo Puerto. 4. CAM #8, Centro de Atencin Mltiple, Escuela para Ciegos y Dbiles Visuales, Alejandro Meza. Calle Ignacio Comonfort #26. Colonia Revolucin. 5. CAED, Centro de Atencin a Estudiantes con Discapacidad. CBTis 13. Avenida Miguel Alemn esquina Villahermosa. Colonia Ferrocarrilera. 6. CECATI 151, Centro de Capacitacin para el Trabajo Industrial. Calle Granada esquina Jacarandas sin nmero, Arboledas del Sumidero. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Tamayo M.L. El arte y la persona limitada visual y auditiva. Rev. Med. Colombia 1997.31 40. Paparella M.M. Deterioro auditivo inducido por ruidos. En W. Diyon Ward. Tamayo M L. Aspectos familiares y psicocociales en pacientes sordo ciegos. Rec. Univ. Med. 1975; 36(1): 7 11.Otorrinolaringologa. 2 ed. T2. La Habana. Cientfico Tcnica. 1983. P.1772. ASOCIDE: ASOCIACIN DE SORDOCIEGOS DE ESPAA

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