Outil : Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit des recueils de donnes sant / social auprs des publics

(enqutes, entretiens)
Nature : Grille dauto-diagnostic Utilisation : utiliser comme rfrentiel-qualit au cours dun auto-questionnement collectif, suivi dun dbat sur les possibilits de progrs Finalit : Aide au progrs du respect des principes dthique et de qualit lors des recueils de donnes sant / social auprs des publics
(enqutes par formulaires ou entretiens, distance ou en prsence, tlphonique ou en ligne ou sur papier, auto-administr ou accompagn)
Alain LIEKENS Consultant Juin 2013

Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit des recueils de donnes sant / social auprs des publics

ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES SANTE / SOCIAL AUPRES DES PUBLICS

GRILLE DAUTO-DIAGNOSTIC
Nous proposons ici une grille de questions quil nous apparat important de se poser avant de lancer une opration de recueil de donnes auprs des publics lors dune enqute par questionnaire ou entretiens (diagnostics et valuations). Cette grille ne prtend pas tre exhaustive. Plus quune recherche de conformit, la dmarche propose se veut une invitation au dbat thique. La dmarche consistera, pour chaque rfrence propose, se poser les questions : - de la motivation ou du vouloir agir (Cette rfrence correspond-elle nos valeurs et/ou nos missions ?), - des moyens ou du pouvoir agir (Appliquons-nous dj cette rfrence ?) - des comptences ou du savoir agir (Ralisons-nous dj une valuation du respect de cette rfrence ?) Cf : le modle de lingnierie des comptences (Le Boterf, 2003) et le modle socio-cognitif (Bandura, 1999) Puis, lors dun dbat, dlaborer la stratgie la plus mme damliorer le respect des rfrences en fonction du contexte et des moyens disponibles. Cette stratgie pouvant faire lobjet dun contrat de progrs. (Voir illustration par lexemple fictif de la page 7)

Le classement (perfectible) des questions est propos selon les trois grands repres thiques applicables en matire de prvention comme de promotion de la sant et dducation : - le respect de lautonomie des personnes - la rigueur et la prudence - le principe de justice

(Rfrence : ALLEMAND H. Applications des actions de prvention : implications thiques. In : Actes du III congrs international dthique mdicale. Conseil National de lOrdre des Mdecins ; 9-10 mars 1991. Paris : Maulde et Renou et Cie. 1992 :303-5)

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1 - LE RESPECT DE LAUTONOMIE DES PERSONNES :

Non pas du tout = 0 Plutt non = 1 Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

Libell

Cette Cette rfrence correspond rfrence nos est dj valeurs applique et/ou nos missions

Il est possible dvaluer le respect de cette rfrence

Observations

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de toutes les finalits du recueil, de son utilit et de lidentit de la structure recueillante Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes sur les mthodes danalyse et sur les modalits de restitution des rsultats Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de leur droit de rpondre ou non au recueil ou une partie du recueil sans avoir sen justifier Les modalits de recueil offrent, en outre, la possibilit pour les personnes questionns ou sollicites de sexprimer autrement ou dexprimer autre chose que ce que le formulaire ou la grille dentretien prvoient La longueur et la complexit du formulaire ou de la grille dentretien sont adaptes au public concern et aux conditions de recueil Les conditions du recueil permettent dassurer aux personnes questionnes ou sollicites la garantie danonymat et/ou de confidentialit Le public questionn ou sollicit nest pas dj trop draisonnablement questionn ou sollicit par dautres recueils de donnes Les questions poses ne sont pas anxiognes Les questions poses ne risquent pas dinduire des jugements de valeur concernant les personnes questionnes ou sollicites ou concernant leurs modes de vie ou de travail TOTAUX pour le respect de lautonomie des personnes : (de 0 27)

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2 - LA RIGUEUR ET LA PRUDENCE :
Non pas du tout = 0 Plutt non = 1 Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

Libell

Cette Cette rfrence correspond rfrence nos est dj valeurs applique et/ou nos missions

Il est possible dvaluer le respect de cette rfrence

Observations

10 11 12 13 14 15

16

Pour recueillir les informations recherches, lutilisation du formulaire ou de la grille dentretien est invitable Les informations recherches par le biais du formulaire ou de la grille dentretien ne sont pas dj - en partie ou entirement - disponibles par ailleurs La restitution exhaustive des rsultats du recueil lensemble du public concern est prvue court terme Les modalits de la restitution sont adaptes aux personnes questionnes ou sollicites et au contexte Toutes les prcautions pour assurer lanonymat et/ou la confidentialit sont prises durant les procdures de recueil et de traitement et de larchivage des documents Le formulaire ou la grille dentretien ont t labors et valids en quipe comprenant : le(s) concepteur(s) de lenqute l(les) porteur(s) du recueil de donnes, le(s) financeur(s) et le(s) dcideur(s) le(s) reprsentant(s) des publics concerns la(les) personne(s) charge(s) des procdures de passation, de saisie, danalyse et de communication Le recueil de donnes a fait lobjet de llaboration dun protocole denqute valid et port la connaissance de tous SOUS-TOTAUX A REPORTER pour la rigueur et la prudence : (de 0 21)

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Non pas du tout = 0 Plutt non = 1 Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

Libell (suite)

Cette Cette rfrence correspond rfrence nos est dj valeurs applique et/ou nos missions

Il est possible dvaluer le respect de cette rfrence

Observations

REPORT DES SOUS-TOTAUX DE LA PAGE PRECEDENTE

17 18 19 20 21 22 23

Le formulaire et/ou la grille dentretien ont fait lobjet dun test avant validation Les modalits de passation du formulaire ou de la grille dentretien garantissent toutes les personnes questionnes ou sollicites les mmes conditions matrielles et environnementales de recueil Si lon a questionn ou sollicit des personnes mineures ou en incapacit, ou des acteurs non autoriss, on sest assur de laccord formel de leurs reprsentants lgaux Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites, le traitement et lanalyse, font lobjet dune dmarche scientifique rigoureuse et transparente Les biais et limites du recueil sont reprs et pris en compte dans les conclusions Les enquteurs et/ou les personnes charges de la passation du formulaire, des entretiens ou de laccompagnement du recueil ont t forms Les conclusions tiennent compte des principes de prudence (reprsentativit, prcision, limites et non-gnralisation des rsultats) TOTAUX pour la rigueur et la prudence : (de 0 42)

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3 - LE PRINCIPE DE JUSTICE :
Non pas du tout = 0 Plutt non = 1 Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

Libell

Cette Cette rfrence correspond rfrence nos est dj valeurs applique et/ou nos missions

Il est possible dvaluer le respect de cette rfrence

Observations

24 25 26 27 28 29 30 31 32 33

Le formulaire ou la grille dentretien sont rdigs dans un langage et un vocabulaire accessibles aux personnes questionnes ou sollicites Des modalits de questionnement, dentretien ou de sollicitation alternatives ou des accompagnements sont prvus pour les personnes ayant des difficults daccs au recueil (personnes non quipes du matriel ncessaire, personnes handicapes, etc) Tous les formulaires et grilles recueillis bnficient des mmes procdures danalyse Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites respecte les publics concerns dans leur globalit Aucune tranche des publics concerns na t laisse de ct Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux personnes prsentant le risque ou le problme de sant / social cibl ou aux acteurs qui en sont reconnus spcialistes Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux usagers des services concerns ou aux acteurs ayant dj t sollicits par le pass ou ayant particip antrieurement Linformation concernant le recueil auprs de lensemble des structures et professionnels directement ou indirectement concerns a t assure Le partenariat du recueil a t ouvert La participation de toutes les structures et acteurs dsireux de collaborer (habitants compris) a t accepte TOTAUX pour le principe de justice : (de 0 30)

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Exemple : application de loutil une enqute par formulaire en ligne auprs des jeunes adultes et concernant leurs comportements (fictif) :
RESPECT DE L'AUTONOMIE DES PERSONNES Respect des rfrences 1 9 (notes de 0 3) RESPECT DE LA RIGUEUR ET DE LA PRUDENCE Respect des rfrences 10 23 (notes de 0 3) RESPECT DU PRINCIPE DE JUSTICE Respect des rfrences 24 33 (notes de 0 3)

1
3

10 2 3 23 22 21 20
3 2 1 0

24 11 12 13 14 15 32
3

9 8

33
2 1 0

25 26

2 1 0

31 30 29 28

27

7 6 5

19 18 17 16

Ici le dbat pourra porter sur lamlioration de la qualit du recueil de donnes concernant : - la transparence des mthodes danalyse, louverture lexpression libre des rpondants, la formulation des questions - la restitution des rsultats, llaboration de lenqute en quipe, la capacit lgale des rpondants, la rigueur de la dmarche scientifique, la prudence dans la gnralisation des rsultats - laccessibilit du recueil, lexhaustivit du public questionn, linformation des professionnels, louverture au partenariat

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