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1 Introduccin
A medida que la ciencia avanza, surgen nuevos retos y dilemas ticos que afectan de manera diferente a distintos grupos de personas, en funcin de sus creencias, grupo social o ideologa. La biotica expresada en sus comits y conferencias ha ido incorporando paulatinamente la opinin de diferentes grupos de expertos en temas que tienen un gran impacto social, tico y filosfico. As, aunque el principio fue un campo eminentemente mdico surgido en los Estados Unidos, ya en 1966 incorpor por primera vez las opiniones del filsofo Abrahm Kaplan, en la reunin del Reed College en Prtland, Oregn. Las personas con discapacidad han tardado mucho ms en ser conscientes de la importancia que la biotica tena en la percepcin social sobre sus propias vidas y el posible impacto futuro de las reflexiones ticas alrededor de temas tan importantes como la nueva gentica, la eutanasia, la investigacin con clulas madre, etc. Hasta el ao 2001 no se presenta en Europa el primer documento con la postura oficial europea de las personas con discapacidad ante la nueva gentica, basndose en posiciones y estudios hechos por autores sajones en Gran Bretaa, Estados Unidos y Australia. En Espaa, hasta el ao 2003 no se produce la presencia de personas con discapacidad en los mbitos de la biotica, dentro de congresos de filosofa, si bien haba autores relevantes con anterioridad como Javier Gafo, o Xavier Etxeberra que han hecho tambin aproximaciones bioticas sobre la discapacidad, desde su posicin cercana o centrada en el catolicismo.
2 Objetivos
A da de hoy, las personas con discapacidad pedimos lo que Kaplan solicit para el paciente, el estatuto de agente moral autnomo, de manera que tengamos voz en todos los asuntos bioticos que nos afectan y en los que se nos utiliza como justificacin sin habernos escuchado. Asuntos como las investigacin clulas madre o los avances en la nueva gentica aparecen en prensa con relativa frecuencia, al igual que los conflictos ticos que de ellos se derivan, y en este artculo es nuestra intencin hacer or nuestra voz en lo que se refiere a la investigacin de la clulas madre ya que existe la conviccin generalizada de que ser la panacea para la cura de muchas deficiencias con las que vivimos las personas con discapacidad. Por eso se intentar analizar el impacto de la investigacin con clulas madre en las vidas y en los paradigmas de la discapacidad, visto desde la ptica de las propias personas con discapacidad.
3 El mito cientfico
Resulta curiosa, a la par que sutil, la facilidad con la que los cientficos confunden hoy en da las afirmaciones documentales con los hechos probados cientficamente.
De hecho, en un texto muy explcito, la Comisin de Gentica Humana del Reino Unido, en su documento "Elegir el futuro"1 dice lo siguiente: Por ejemplo, en la ciencia gentica, hay la tendencia generalizada a sobreestimar lo que es posible. Por ejemplo, se habla de algunas tcnicas que son posibles remotamente como si ya fueran una realidad. Resulta evidente por lo tanto que en los crculos de expertos se barajan convicciones y certezas distintas de las que se transmiten y se barajan en la sociedad. De esta manera se produce una sobreestimacin de nuestra capacidad cientfica y un conjunto de falsas esperanzas que alientan actitudes errneas en los ciudadanos. Como experiencia personal, el autor de este artculo lleva oyendo desde hace trece aos que la lesin medular, con la que convive con naturalidad, tendr cura dentro de diez aos, sin que nunca se acorte el plazo, y ha ledo en los medios de comunicacin que la investigacin con clulas madre es imprescindible para alcanzar esa cura, sin haber sido capaz de encontrar ninguna evidencia cientfica que lo avale. Por otro lado los cientficos estn en plena lucha por los fondos pblicos y privados de los que se pueden nutrir para realizar y probar sus lneas de investigacin. Para conseguir una mejor colocacin a la hora de acudir sos fondos, los medios de comunicacin se convierten en un instrumento necesario para la generacin de una opinin pblica, que trasladada a la opinin poltica acabar revirtiendo en la asignacin de fondos a sus lneas de investigacin. En este proceso marcado por la falta de certezas y por la guerra meditica, el ciudadano tampoco muestra mucho inters por profundizar o reflexionar sobre el rigor de los mensajes recibidos, y acaba aceptando lo que por otra parte ya deseaba: la promesa de una futura cura y que una futura mejora de la calidad de vida. Dentro del conjunto de ciudadanos, por motivos complejos que no vamos analizar aqu, el conjunto de personas con discapacidad sigue con ms inters y esperanza, ya que esperan eternamente la cura que no llega con el fin de convertirse en ciudadanos de primera, ciudadanos que podrn disfrutar de todos los derechos de la sociedad. Esta cura ha sido tradicionalmente la nica solucin a la vida de las personas con discapacidad, que tan slo a finales de siglo pasado han despertado de esta va narcotizante y han empezado para reivindicar sus derechos, a buscar la dignidad dentro de la discapacidad, y a pedir que sea la sociedad la que se disee para adaptarse a todas las necesidades de todas las personas.
Human Genetics Commission. Choosing the future: genetics and reproductive decision making. July 2004
La mayor parte de los conflictos ticos se mueven alrededor del estatuto del pre-embrin y del embrin. Existen fundamentalmente dos posiciones razonadas a este respecto: El pre-embrin humano es persona con potencialidades: esta es la posicin que mantiene la Iglesia Catlica. Sostiene que el pre-embrin es un ser humano no potencial, sino con potencialidades que se irn actualizando, y el beneficio de la duda respeto al momento de la animacin implica que ese ser humano ha de ser protegido desde el primer momento, es decir desde la constitucin de un nuevo genoma. Por lo tanto se prohbe la instrumentalizacin del cigoto, del blastocito, del embrin y del feto, como la de todo ser humano que no puede ser instrumento para un fin. As se consideran moralmente ilcitas la destruccin de los mismos, la experimentacin sin carcter teraputico para el mismo embrin o feto, la produccin embriones "sobrantes" en la fecundacin in vitro, la seleccin de los mismos con fines eugensicos y la produccin de embriones para investigacin. Tambin puede considerarse una instrumentalizacin ilcita la congelacin de embriones para detener temporalmente su desarrollo. El pre-embrin humano no es persona, pero s el embrin: esta es la posicin de una gran parte del mundo cientfico. Establece que el cigoto hace posible la
The Transhumans Are Coming! And they're promoting mito flushes, sousveillance, cyberglogging, and genetic virtue. Ronald Bailey. August 11, 2004. http://www.reason.com/rb/rb081104.shtml
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existencia de un ser humano pero no tiene, de si, ni por s mismo, la suficiente informacin para formarlo, ya que algunos de los hechos que ocurren en las siguientes fases estn fuera del control de programa gentico. Se considera que el cigoto tiene informacin suficiente para producir exclusivamente el tejido del hombre pero no para desarrollarse en un ser humano. No se quiere implicar con ello que el cigoto no tenga valor especfico al igual que su relacin con la persona a la que puede dar origen, pero s implica que la condicin de cigoto no puede ser la misma que la de la persona en que se desarrollara. De hecho, existe la posibilidad de que el mismo pre-embrin de lugar a dos personas, como es el caso de los gemelos monozigticos. Los beneficios esperados de investigar en pre-embriones pueden justificar en ciertos casos su utilizacin con fines teraputicos.
LACADENA, J. R.La clonacin humana. En: 2 Congreso de Biotica de Amrica Latina y del Caribe 3-6 de junio 1998; Santa Fe de Bogot. Colombia, pp. 138-165.
Campaigning for Democratic control of genetics. Briefing on Non-reproductive Cloning. November 2000. http://www.hgalert.org/topics/cloning/cloningBrief.htm
embriones humanos. Por ello todos los pases de Europa con la excepcin de Gran Bretaa prohben la creacin de embriones con el nico fin de fines de investigacin. Por otro lado hay que tener en cuenta el uso con fines cientficos de los embriones sobrantes de los procesos de fecundacin in vitro, no degrada el estado moral de embrin de la misma manera. En este caso su funcin esencial y su significado moral como seres humanos potenciales, que se define por el propsito para que fueron creados, no se ve afectado.
Las personas con discapacidad hablan de la Nueva Gentica. La postura de DPI Europa ante la biotica y los derechos humanos. http://freespace.virgin.net/dpi.europe/downloads/bioethics-spanish.pdf 7 El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtual que nace a mediados de 2001- y que se constituye como un espacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanos de las personas con todo tipo de discapacidades de Espaa. Se encuentra en http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/
muchas de las mejoras debidas a la investigacin y sus aplicaciones mdicas nos permiten vivir hoy en mejores condiciones, al igual que al resto de los ciudadanos. En pura teora, y para los que conocen y comprenden los problemas ticos de la investigacin con clulas madre, la percepcin social del colectivo de personas con discapacidad no se ve implicado de manera especfica en estos problemas ticos. Dichos problemas estn ms relacionados con la cuestin de cundo empieza la vida de un ser humano, es decir sobre el estatuto moral del embrin. No obstante, la simplificacin del mensaje cientfico y las ansias de cura de muchas personas que integran el colectivo de personas con discapacidad, con Christofer Reeves a la cabeza, han hecho que la investigacin en este campo parezca vinculada directamente con la calidad de vida y supuesta cura de las personas con discapacidad. Desde un punto de vista ms riguroso de informado, una parte del colectivo de personas con discapacidad, miembros del Foro de Vida Independiente, queremos expresar nuestra preocupacin por ese uso meditico de la ciencia, en concreto de la investigacin con clulas madre. Entendemos que la investigacin con clulas madre se vincula de manera casi directa con otros temas de mayor complejidad tica desde el punto de vista de la discapacidad como son: la seleccin gentica embrionaria, la clonacin teraputica, la terapia gnica y el estudio del genoma humano cuyas implicaciones para la visin social que se tiene sobre la persona con discapacidad ya hemos analizado en otros textos 8. Por ello nos preocupa que se prorrogue y promueva el mito cientfico de que la ciencia va a arreglar el problema de la discapacidad, cuando el problema no es cientfico, sino social. Nos indigna que se distraiga la atencin de la opinin pblica con promesas de cura basadas en intuiciones, ms que en hechos y pruebas documentadas, promocionando as la imagen de enfermos de las personas con discapacidad, en vez de promocionar la diversidad y riqueza inherentes a la existencia de nuestro colectivo. Nos negamos al papel que se nos asigna en estos debates. El papel de individuos por los que sentir pena, y cuyas vidas tienen tal grado de sufrimiento que la consecucin del alivio y cura de nuestra deficiencia justifica cualquier tipo de investigacin. Nos preocupa que no se tome conciencia de que cunto ms avanza la ciencia, la realidad demuestra que aumenta el nmero de personas con discapacidad, mientras en los medios de comunicacin se promociona la visin contraria. Nos preocupa la minusvaloracin que se hace de la dignidad y valor de las personas con discapacidad al propagar su cura como el nico remedio para mejorar sus vidas. No aceptamos la mediatizacin de un supuesto sufrimiento de las personas con discapacidad como excusa para que determinadas empresas se lucren por hacernos un favor. No admitimos que las personas con discapacidad no seamos consultadas a la hora de debatir temas que afectan tan directamente a nuestro propio vida y a la percepcin que la sociedad tiene de nosotros y exigimos nuestra presencia en todos los comits de biotica tanto a nivel nacional como internacional.
ROMAACH CABRERO, J. (2003): Las Personas con Discapacidad ante la Nueva Gentica, en GARCA MARZ, D. y GONZLEZ, E. (Eds.) (2003): Entre la tica y la poltica: ticas de la sociedad civil. Actas del XII Congreso de la Asociacin Espaola de tica y Filosofa Poltica, Castell: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de Comunicaci i Publicacions.
Conceptos bsicos
Las clulas madre son aquellas clulas dotadas simultneamente de la capacidad de autorrenovacin (es decir, producir ms clulas madre) y de originar clulas hijas que se convertirn finalmente por diferenciacin en tipos celulares especializados En el contexto de la actual investigacin, se pretende obtener clulas madre que se mantengan cultivadas en el laboratorio, y que bajo determinados estmulos puedan conducir a poblaciones de clulas diferenciadas. Partiendo del zigoto (vulo fertilizado), que tiene la capacidad de crear todo el organismo (totipotente), se producen las primeras divisiones celulares, en las que todas las clulas mantienen esa capacidad (de ellas pueden acabar naciendo gemelos monozigticos). A los pocos das, aproximadamente cuatro, se produce la primera especializacin, y surge un nuevo tipo de clula con funciones especficas: el blastocito. El blastocito tienes dos partes: la capa externa y la capa interna. La capa externa formar la placenta y los tejidos necesarios para el desarrollo fetal. La capa interna formar todos los tejidos del cuerpo humano. Las clulas del blastocito ya no pueden dar lugar ellas solas a todo un organismo, no son totipotentes. Lo que s pueden hacer es dar lugar todos los tejidos, por ello se las denomina pluripotentes. Estas clulas pluripotentes del interior del blastocito generarn, a su vez, clulas madre especializadas con una funcin concreta, como por ejemplo: Clulas madre de mdula sea que producen clulas sanguneas, glbulos rojos, glbulos blancos, plaquetas; Clulas madre de la piel; etc. Este tipo de clulas no se mantiene por s sola en su condicin de pluripotente, ya que enseguida evoluciona hacia otras clulas especializadas. Para conseguir mantenerlas inmortales hay que extraerlas y cultivarlas in vitro.
Como hemos visto anteriormente, las clulas madre se pueden clasificar en tres tipos, segn su capacidad de evolucin: Totipotentes Son capaces de transformarse en cualquiera de los tejidos de un organismo. Cualquier clula totipotente colocada en el tero de una mujer tiene capacidad de originar un feto y por lo tanto un nuevo individuo.
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Pluripotentes Son capaces de producir las mayor parte de los tejidos de un organismo. Aunque pueden producir cualquier tipo de clula del organismo, no pueden generar un embrin. Multipotentes - Se encuentran en los individuos adultos. Pueden generar clulas especializadas concretas, pero se ha demostrado que pueden producir otro tipo diferente de tejidos.
Aplicaciones
El estudio de las clulas madre permitir conocer los mecanismos de especializacin o diferenciacin celulares. Qu mecanismos hacen que un gen sea activo y haga su trabajo y qu mecanismos inhiben la expresin de ese gen. El cncer, por ejemplo, es un caso de especializacin celular anormal. Las clulas madre pueden servir para probar nuevos medicamentos en todo tipo de tejidos antes de hacer las pruebas reales en animales o en humanos. Las clulas madre tendrn aplicaciones en terapias celulares, medicina regenerativa o ingeniera tisular. Muchas enfermedades son consecuencia de malfunciones celulares o destruccin de tejidos. Uno de los remedios, en casos muy graves, es el transplante. Las clulas madre pluripotentes estimuladas a desarrollarse como clulas especializadas ofrecen frecuentemente la posibilidad de reemplazar clulas y tejidos daados. As se podrn emplear para casos de Parkinson y Alzheimer, lesiones medulares, quemaduras, lesiones de corazn o cerebrales, diabetes, osteoporosis, artritis reumatoide, etc. En algunas enfermedades no bastar con realizar autotrasplantes, sino que habr que corregir defectos genticos. Las clulas madre embrionarias de ratn (y quiz las humanas), son excelentes para manipulacin gentica, y pueden realizar recombinacin homloga, por lo que se podra ensayar incluso terapia gnica sustitutiva, reemplazando genes anmalos por versiones correctas Las investigaciones son muy prometedoras y avanzan muy rpidamente, pero queda mucho por hacer para llegar a aplicaciones clnicas reales. Todava falta por conocer los mecanismos que permiten la especializacin de las clulas madre humanas para obtener tejidos especializados vlidos para el transplante.
La opinin europea
Durante el proceso de toma de decisiones del VI Programa Marco, la Comisin acord que no financiara proyectos de investigacin que usaran embriones humanos o clulas madre de embriones humanos, con la excepcin de los procedentes de cultivos en bancos o aislados, hasta que se aplicara la reglamentacin correspondiente hacia finales de 2003. La Comisin se comprometi a realizar un seguimiento de las necesidades y los avances cientficos, de la evolucin de la legislacin nacional e internacional, y de las normativas y la reglas ticas relacionadas con la investigacin con clulas madre de embriones humanos. El Consejo de Ministros, el Parlamento y la Comisin decidieron abordar este tema durante el ao 2003 y debatirlo en un seminario con la participacin de expertos en la materia. Este seminario interinstitucional se celebr el da 24 de abril y cont con la participacin de Ministros de Investigacin, miembros del Parlamento Europeo y expertos en ciencia, leyes y tica. Desde Europa, no se pretende legislar sobre cuestiones ticas ya que esto es competencia de los Estados miembros. El reto consiste en saber cmo podemos, a travs del dilogo, fomentar la colaboracin en un espacio de investigacin europeo y promocionar la investigacin puntera en beneficio de los ciudadanos, respetando las leyes y valores de cada pas. Sin embargo s se estipula que conviene analizar los siguientes puntos:
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las caractersticas de las clulas madre y de las diversas procedencias disponibles las posibles aplicaciones de la investigacin con clulas madre humanas, el estado actual de la investigacin con clulas madre de embriones humanos, las ventajas y limitaciones de las diversas procedencias de las clulas madre humanas aspectos socioeconmicos, la reglamentacin de la investigacin con clulas madre de embriones humanos. Este ltimo punto comprende: o problemas ticos en juego o legislacin sobre la investigacin con clulas madre de embriones humanos en los Estados Miembros de la UE o nuevas leyes en preparacin en los Estados Miembros de la UE o legislacin en los Pases Candidatos o regulacin de la investigacin con clulas madre dentro del VI Programa Marco.
7 Bibliografa
http://www.ecojoven.com/uno/05/celulasm.html http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/clonembrion.htm#_Toc3643836 http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/clonetica.htm ABEL i FABRE, F. (2002): Biotica: orgenes, presente y futuro, Madrid: Institut Borja de Biotica - Fundacin MAPFRE Medicina AUSTRALIAN CATHOLIC BISHOPS CONFERENCE (2000): Submission to the House of Representatives Standing Committee on Legal & Constitutional Affairs. Inquiry into the Scientific, Ethical and Regulatory Considerations Relevant to Cloning of Human Beings ETXEBERRIA MAULEN, X. (2003): tica de la relacin con las personas con discapacidad intelectual, en VERDUGO ALONSO, M.A.; de BORJA JORDN de URRES VEGA, Fr. (Coord.) (2003): Investigacin, innovacin y cambio. Actas de las V Jornadas Cientficas de Investigacin sobre personas con discapacidad, Salamanca: Amar. GAFO FERNNDEZ, J. (1993): 10 palabras clave en Biotica, Estella (Navarra): Verbo Divino. LACADENA, J. R.La clonacin humana. En: 2 Congreso de Biotica de Amrica Latina y del Caribe 3-6 de junio 1998; Santa Fe de Bogot. Colombia, pp. 138-165. ROMAACH CABRERO, J. (2003): Las Personas con Discapacidad ante la Nueva Gentica, en GARCA MARZ, D. y GONZLEZ, E. (Eds.) (2003): Entre la tica y la poltica: ticas de la sociedad civil. Actas del XII Congreso de la Asociacin Espaola de tica y Filosofa Poltica , Castell: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei de Comunicaci i Publicacions. -(2003a): Reflexiones bsicas sobre Biotica, la Nueva Gentica y la Discapacidad. Ponencia presentada en el I Congreso Europeo sobre Vida Independiente. (Tenerife, 24-26 de abril de 2003).
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-(2002): Hroes y Parias, la Dignidad en la Discapacidad. Artculo presentado en el I Congreso Virtual Derecho y Discapacidad en el Nuevo Milenio. Badajoz, 15-16 de noviembre de 2002, ed. Fundacin Academia Europea de Yuste, Badajoz, 2002.
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