Porto Alegre, v. 16, n. 1, jan./jul.

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INFORMTICA NA EDUCAO: teoria & prtica

Modos de vida e identidade em blogs de pessoas com deficincia Lifestyle and identity in blogs of people with disabilities

Resumo: A internet tem se consolidado com uma esfera de produo e divulgao cultural bastante interessante e profcua ao debate acadmico. Este estudo analisa 14 blogs criados e mantidos por pessoas com deficincia, caracterizando seus principais assuntos e a forma como abordam a temtica da deficincia. O objetivo avaliar as perspectivas presentes nos discursos em torno da deficincia luz do modelo social. Para tanto, utiliza-se como mtodo a netnografia, como forma de aproximao e anlise dos textos publicados nos blogs, os quais so classificados em trs categorias de anlise: o bom humor, afetividade/sexualidade e informao/direitos humanos. Conclui-se esse estudo apontando para a emergncia de novas narrativas sobre a deficincia na internet que fogem lgica medicalizante e buscam dar visibilidade s barreiras sociais que incidem na vida das pessoas que possuem impedimentos ou leses de natureza fsica, produzindo identidades. Palavras-chave: Deficincia. Netnografia. Identidade. Abstract: The Internet has become asserting its position as a sphere of cultural production and dissemination that is quite interesting and useful to the academic debate. This study analyzes 14 blogs created and maintained by people with disabilities, identifying their main topics and how they address disability issues. Our aim is to evaluate the prospects of the discourse around disability in the light of the social model. For this purpose, it shall be used the method of netnography as an approximation and analysis of texts published in blogs, which are classified into three categories of analysis: humor, affection/sexuality, and information/human rights. We conclude this study pointing to the emergence of new narratives on disability on the Internet that are beyond the medicalized logic and seek to highlight the social barriers that affect the lives of people who have impairments or injury of a physical nature, producing identities. Keywords: Disabilities. Virtual Ethnography. Identity.

Karla Garcia Luiz Adriano Henrique Nuernberg

Universidade Federal de Santa Catarina

1 Modos de vida e identidade em blogs de pessoas com deficincia

LUIZ, Karla G.; NUERNBERG, Adriano H. Modos de vida e identidade em blogs de pessoas com d eficincia. Informtica na Educao: teoria e prtica, Porto Alegre, v. 16, n. 1, p. 191-205, jan./jun. 2013.

urante a maior parte da histria ocidental as pessoas com deficincia foram abordadas como objetos, tendo seus corpos e funes definidas, classificadas e dispostas em racionalidades mticas ou medicalizantes que restringiam suas possibilidades de existncia e insero social (LOBO, 2008). vasto o material bibliogrfico que analisa esse processo e que aponta para a legitimao religiosa ou cientfica da excluso e segregao dessas pessoas (BARNES; OLIVER; BARTON, 2008; OLKIN, 1999). Baseando-se em noes que consideram a vida com deficincia como uma tragdia pessoal e que reduzem essas pessoas sua leso ou patologia, tais modelos de compreenso dessa condio no conferem a estas pessoas o estatuto de pessoas comuns, elimi-

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nando a singularidade como atributo inerente a sua condio humana (DINIZ, 2007; 2010). Ainda que se perpetuem essas perspectivas excludentes e que a realidade das pessoas com deficincia prossiga sendo marcada pelo isolamento e pela negao de seus direitos humanos, podemos dizer que uma srie de avanos est ocorrendo em relao ao acesso e participao social, o que se reflete no maior protagonismo destas pessoas sobre suas vidas nas diferentes esferas de atuao no espao pblico e privado. A difuso dos princpios inclusivos na educao e no mundo trabalho e a consolidao de uma srie de documentos, Convenes e tratados que legitimam os direitos civis das pessoas com deficincia so as maiores evidncias dessas transformaes, as quais no podem ser outra coisa seno o resultado das lutas e movimentos sociais engendradas pelas prprias pessoas com deficincia e seus representantes, familiares e simpatizantes (DINIZ; MEDEIROS; BARBOSA, 2010). Esse processo vem se refletindo na maior presena das pessoas em todos os contextos sociais, fazendo emergir uma realidade que at ento vinha sendo relegada ao discurso mdico-teraputico, psicolgico e pedaggico. Mesmo no contexto acadmico, onde a deficincia sempre foi um tema das cincias da sade e da educao, comea-se agora a testemunhar a emergncia de novos campos, como a sociologia e a antropologia da deficincia, em reas do conhecimento cientfico que negligenciavam esse tema por no se reconhecerem nele, justamente pelo enorme peso histrico da medicalizao da deficincia (LEVIN ROJO; ESPINOZA, 2009). Interessa nesse texto analisar a presena de novos discursos em torno da deficincia, produzidos por quem vive essa condio e que so difundidos por meio de veculos mediados pela

internet. Tais discursos vem reboque dessas transformaes e representam ao mesmo tempo um produto engendrado pelas atuais formas de comunicao e organizao social, que utilizam de novas tecnologias e mdias, como tambm resultam da melhoria das condies de existncia e participao social das pessoas com deficincia. Para tanto, so analisados 14 blogs criados e mantidos por pessoas com deficincia e que possuem uma relativa expresso na internet, caracterizando seus principais assuntos e a forma como abordam a temtica da deficincia, problematizando a produo da identidade pessoal e coletiva. Com base no modelo social da deficincia (DINIZ, 2007; BARNES et al., 2008), so identificados enunciados, acontecimentos e perspectivas que tensionam noes que circulam no senso comum sobre essa condio, produzindo novos sentidos sobre essa realidade a partir da expresso de quem vivencia no cotidiano a experincia da deficincia.

2 O modelo social da deficincia

A opo pelo modelo social da deficincia como perspectiva de anlise se assenta em sua abertura reflexo sobre as transformaes da deficincia como categoria social. Esse modelo surgiu na dcada de 60 no Reino Unido, a partir da reao de movimentos sociais de pessoas com deficincia que reivindicavam a redefinio da deficincia como um fato que no se restringia leso. Seu argumento inaugural o de que a deficincia um produto da opresso social, que impe barreiras participao destas pessoas na sociedade. Para Diniz (2007), no modelo social a deficincia deixa de ser uma tragdia pessoal causada pela loteria da natureza para ser um

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problema de ordem social e cultural. Nessa lgica, o foco de ao deixa de ser centrado no sujeito para se concentrar no contexto, mais precisamente, nas barreiras que restringem a mobilidade, a comunicao, o acesso informao e a participao social. Assim, a deficincia deixa de ser um problema exclusivamente mdico para ser um problema econmico, social, arquitetnico, de direitos humanos, cultural. O modelo social da deficincia hoje uma das principais referncias do campo de estudos sobre deficincia, bastante difundido nos pases de lngua inglesa, mas ainda pouco conhecido em nosso pas como um campo cientfico. De natureza interdisciplinar, esse campo procura analisar diferentes aspectos da experincia da deficincia sob a tica das cincias sociais. Conforme Diniz (2007), a primeira gerao dos estudos sobre deficincia alargou o conceito de deficincia e recolocou esse tema para alm do discurso biomdico. J a segunda gerao dos estudos sobre deficincia marcada pela influncia dos estudos feministas, revendo a premissa de incluso em sua contradio com o modo de produo capitalista e a premissa da conquista da igualdade pela independncia. As feministas, especialmente mulheres com deficincia e cuidadoras de pessoas com deficincia chamaram a ateno para a questo do corpo, da dor, da subjetividade. Tambm discutiram a questo do cuidado e da interdependncia como uma condio humana que no se limita s pessoas com alguma leso (KITTAY, 1999), alm de avanarem teoricamente apontando a transversalidade da deficincia em relao gnero, gerao, etnia (GARLAND-THOMPSON, 2002). As tericas feministas dos estudos sobre deficincia propuseram, ainda, o mergulho em

questes pertinentes esfera privada, uma vez que a questo da esfera pblica estava bem demarcada pela primeira gerao, que investiu em temas como o trabalho. No se trata de uma mera incluso de temas a esse campo cientfico, mas de um processo ideolgico que confere visibilidade para uma experincia de opresso cultural e historicamente ocultada (GARLAND-THOMPSON, 2002). Alm disso, tambm retomaram a experincia do corpo deficiente, o que havia sido afastado pela tentativa de desessencializar a deficincia e situ-la no contexto (DINIZ, 2007; SHAKESPEARE, 1998). H, portanto, nesse segundo momento dos estudos sobre deficincia, uma retomada do corpo, da dor, da leso, mas com um enfoque marcadamente construcionista. Em realidade, o potencial de articulao do campo terico feminista e com estudos sobre deficincia tanto maior quanto mais se defenda: 1) o pressuposto da desnaturalizao do corpo, 2) a dimenso identitria do corpo e 3) a tica feminista da deficincia e do cuidado (MORRIS, 1996; MAYS, 2006; MELLO; NUERNBERG, 2012). Nesse sentido, essa articulao to importante para o campo feminista e de gnero quanto para a produo do conhecimento sobre deficincia no mbito das cincias humanas. Ademais, essa perspectiva da segunda gerao dos estudos sobre deficincia nos interessa aqui em razo de seu potencial para anlise de produes culturais destas pessoas, como o caso dos contedos postados pelos blogueiros com deficincia. Suas postagens abrangem textos temticos, relatos de experincia, informaes e contedos pessoais que precisam ser analisados tanto como modos de resistncia aos processos de excluso impostos por uma sociedade normocntrica, quanto como modos de subjetivao que revelam a

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possibilidade de se situar a deficincia como uma categoria identitria, articulada com gnero, gerao, classe, etnia, religio e orientao sexual.

3 Mtodo
inegvel o crescente uso do computador e da Internet no cotidiano da vida contempornea. Tal prtica sedimenta-se como criadora de novos arranjos relacionais nas ltimas dcadas. Esta nova tecnologia traz, embutidas, no apenas inditas possibilidades de sociabilidade, modos de representao e comunicao, mas, inclusive, provoca a rediscusso de um mtodo de anlise discursiva (LEWGOY, 2009). Braga (2006) caracteriza o fazer etnogrfico como uma descrio que se divide em dois nveis de densidade: superficial, relativo ao sentido de determinada ao e, densa, que composta pela interpretao da rede de sentidos de determinado fenmeno. O objeto da etnografia reside, portanto, entre a descrio superficial e a densa. Conforme assinala a autora, compete, ento, ao etngrafo interpretar o fenmeno considerando suas mltiplas e complexas estruturas conceituais. Partimos da anlise de depoimentos de pessoas com deficincia, buscando situar a experincia da deficincia como uma forma de singularizao. Para tanto, iniciamos nossa abordagem definindo a netnografia como mtodo de anlise. Esse termo deriva da tcnica etnogrfica cujo estudo baseado na descrio de uma cultura ou comunidade ou apenas das caractersticas fundamentais destas. Portanto, a netnografia1 trata do estudo das prticas co1

municacionais entre diferentes grupos sociais mediadas pelo computador (MONTARDO; ROCHA, 2005). De modo inaugural, em 1995, alguns autores americanos, tais como Bishop, Star, Neumann, Ignacio, Sandusky & Schatz, definiram o neologismo netnografia como a preservao dos detalhes ricos da observao em campo etnogrfico usando o meio eletrnico para seguir seus atores (BRAGA, 2006, p. 4). Segundo Montardo e Rocha (2005), o uso da netnografia como metodologia de pesquisa resulta da crescente expresso e complexidade das vivncias da sociedade digital. Vale salientar ainda que este mtodo bastante utilizado nas reas de marketing, comunicao, antropologia e sociologia e que, dentre suas ferramentas de anlise esto as cyberinterviews, o e-mail, os board posts (blogs), e os sites (AMARAL; NATAL; VIANA, 2008). Entretanto, utilizar este mtodo de anlise requer considerar que a comunicao mediada pelo computador configura-se por complexas atividades interligadas, nunca idnticas e que exigem a avaliao de aspectos contextuais (BRAGA, 2006). Conforme Thompson (2006 apud MONTARDO; PASSERINO, 2006), o primeiro blog foi criado em 1997 por Justin Hall, nomeado de Links.net. Originalmente, os blogs eram filtros de contedo na Internet, bem como espao para comentrios sobre diversos assuntos. Atualmente, os blogs constituem um sistema para contedos/textos postados por pessoas e que so atualizados sistematicamente. Para fins de explorao da realidade da deficincia como processo de natureza social e
por complicaes respiratrias no passveis de tratamento em funo de seus impedimentos estruturais orgnicos. Isso importante para esse artigo porque mostra que viver com deficincia tambm exigiu desta pesquisadora o uso de metodologias de pesquisa compatveis com seu modo de vida e limitaes fsicas.

Por sinal, uma das primeiras pessoas a usar metodologias de etnografia virtual foi uma pessoa com osteognese imperfeita, a Antroploga Rita Amaral do Ncleo de Antropologia Urbana da Universidade de So Paulo. Rita Amaral faleceu em 2011

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cultural, foram selecionados 14 blogs, cujos autores retratam em seus textos, discursos que evidenciam sentidos sobre da vida com deficincia atravs de relatos de suas experincias e posicionamentos de natureza pessoal, tica e poltica. Aps a escolha dos blogs tendo como critrio ter a vida com deficincia como enfoque principal, enviamos por e-mail uma carta-comunicado e um formulrio com perguntas simples, tais como: nome, data de nascimento, causa e tipo de deficincia, e a opo de manter sigilo ou no sobre a sua identidade. Cabe mencionar que o envio de um termo de consentimento fez-se desnecessrio por se tratar de uma anlise de um contedo de carter pblico. Nos catorze blogs pesquisados, esto dispostos dezessete blogueiros, sendo importante apontar que um dos blogs desta pesquisa mantido por cinco pessoas, quatro delas com deficincia. No levantamento de dados dos pesquisados foi possvel constatar que dez so mulheres e sete, homens. Oito so do Estado de So Paulo, trs so do Rio de Janeiro, duas so do Rio Grande do Sul, dois so de Minas Gerais e apenas um do Mato Grosso do Sul e outra de Santa Catarina. Quanto faixa etria dos blogueiros, catorze esto entre 30 e 38 anos; um possui 42, outra 48 e um, 56 anos. Em relao ao tipo de deficincia, quinze so cadeirantes, dentre os quais dois so tetraplgicos um por acidente de carro e um por ter contrado o vrus da poliomielite; sete tornaram-se paraplgicos por acidente de carro, um por acidente de moto, um por arma de fogo e trs tambm em decorrncia do vrus da poliomielite. Apenas uma das pessoas pesquisadas tornou-se deficiente (cadeirante) por acometimento congnito, devido paraparesia progressiva (paralisia incompleta de nervo ou

msculo dos membros inferiores que no perderam inteiramente a sensibilidade e o movimento). Uma das pesquisadas tornou-se deficiente auditiva por sequela de caxumba e uma tornou-se deficiente visual por acidente com arma de fogo. Entre todos os blogueiros que responderam carta-comunicado, foi unnime a opo de no manter o sigilo sobre sua identidade nesta pesquisa. Abaixo segue uma tabela descritiva com alguns dos dados que caracterizam os blogs e seus mantenedores.

Tabela 1: Descrio dos blogs e autores, conforme gnero, idade, tipo de deficincia e cidade.
Autor Se- Ida(a/es) xo de Adriana Lage Aldrey Laufer Alessandro Fernandes F 35 Tipo de Deficincia Adriana www. Fsica Lage saci.org. Tetbr raplegia Vida aldrey- Fsica Sobre laufer. ParaRodas blogspot. plegia com Blog do blogdoca- Fsica Cadeideirante. Pararante blogspot. plegia com Blog Mo maonar- Fsica na Roda odablog. todos com.br com paraplegia Blog Link Cidade Belo Horizonte/ MG Porto Alegre/ RS

42

38

M, ChrisF, tian Matsuy, M, M Cris Costa, Eduardo Camara, Nickolas Marcon

37, 32, 34, 38

Evandro Bonocchi

36

Tocando a Vida Sobre Rodas

tocandoavidasobrerodas. blog spot.com

Flvia Cintra

37

Memrias maecade Uma deirante. Me Ca- com.br/ deirante blog

Belo Horizonte/ MG So Paulo/ SP, Rio de Janeiro/RJ, Rio de Janeiro/RJ, Rio de Janeiro/RJ Fsica So Para- Jos plegia dos Campos/ SP Fsica So Tet- Paulo/ raple- SP gia

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Jairo Marques Jucilene Braga Juliana Carvalho

37

F F

33 30

assimcomovoce. blog.uol. com.br Jucilene www. Braga dormvirt. com.br/ju Comdias comeda Vida diasdaAleijada vidaaleijada. blogspot. com Desculpe, No Ouvi! desculpenaoouvi. laklobato. com blogrodaseliberdade. blogspot. com tocandoasrodas. blogspot. com muletascorderosa. blogspot. com

Assim Como Voc

Fsica So Para- Paulo/ plegia SP Visual So Paulo/ SP Fsica Porto Para- Alegre/ plegia RS

de temas e tambm de formas de abord-los. Para tanto, apoiamo-nos em referncias como Herrera e Passerino (2008) e Passerino (2011), que compartilham do uso do mtodo netnografia na anlise de fenmenos sociais, propondo a eleio de categorias de anlise por meio da imerso nos dados e observaes, os quais foram permanentemente analisados com base no modelo social da deficincia.

Lakshmi Lobato

35

Auditiva

So Paulo/ SP

4.1 O humor
O humor tem sido cada vez mais analisado nas cincias humanas, tanto em seu potencial transgressivo como em seu lugar na perpetuao de prticas e discursos sexistas e racistas (DAHIA, 2008). Da lingustica psicanlise, o humor se apresenta como um objeto multifacetado que abre perspectivas para a anlise sociocultural e psicolgica das trocas sociais (ALBERTI, 1999). Nesse tpico, interessa-nos destacar o efeito transgressivo do humor ao deslocar a deficincia desde o universo biomdico para a esfera do cotidiano. Numa primeira anlise dos blogs, procurando encontrar neles alguma unidade, destaca-se o teor cmico da conduo dos textos postados, por meio de relatos que conduzem o leitor ao riso e ironia frente a situaes comumente vividas pelas pessoas com deficincia, especialmente no tocante s barreiras fsicas enfrentadas por elas no cotidiano. Muitas dessas situaes envolvem acidentes, quedas, mas tambm so bem comuns relatos sobre o modo como os no deficientes percebem a realidade da deficincia. Um dos blogueiros pesquisados, Jairo Marques, autor do blog Assim Como Voc, diz na postagem Ahh, o calor: Os minino sorteados com esclerose mltipla (aquela que vai

Ronaldo Caparroz Garcia Tabata Contri Tuigue Venzon

56

Rodas da Liberdade

Fsica So Para- Paulo/ plegia SP Fsica So Para- Paulo/ plegia SP Fsica Tiju Para- cas/SC paresia

30

Tocando as Rodas Muletas Cor-derosa

31

Fonte: Dados disponibilizados pelos blogueiros na descrio do perfil do mantenedor.

4 Anlises e discusso
No intuito de facilitar a anlise qualitativa desta pesquisa2, elencamos trs categorias importantes que demonstram assuntos pertinentes em todos os blogs e que condizem com as teorias utilizadas na seguinte discusso. A eleio das categorias de anlise se deu a partir de exaustiva leitura do contedo de todos os blogs, disponvel na internet no perodo de 20 de janeiro a 10 de maio de 2012, buscando encontrar pontos de interseo e coincidncia

2 Agradecemos aos revisores annimos pelas cuidadosas observaes, que muito colaboraram para maior qualidade desse texto.

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arruinando a musculatura do povo de golim em golim). [...] que tempo mximo possvel, para cada tipo de malacabao, ficar de papo para o ar no sol (MARQUES, 2012a). Outra blogueira, Juliana Carvalho, que paraplgica e autora do blog Comdias da Vida Aleijada, na postagem Cala saruel terapia assistiva brinca com a falta de sensibilidade para perceber a hora de ir ao banheiro: T no salo, bem bela me arrumando pra gravar. D aquela vontade de fazer pipi. Vontade entre aspas mesmo porque quebrado em geral no sente essa vontade (CARVALHO, 2011a). Na primeira postagem acima, percebemos que o autor define como sorteado aquele que possui esclerose mltipla. importante mencionar que sortear significa eleger por sorte, o que nos remete a uma idia contrria anormalidade o fato de possuir tal condio. Posteriormente, ainda no primeiro trecho, o autor utiliza termos bastante informais e engraados (arruinando e de golim em golim) para informar que a esclerose mltipla trate-se de uma doena degenerativa. Na segunda postagem citada, vemos que a autora nomeia paraplgico como quebrado e relata, com ironia, o fato de os paraplgicos no sentirem vontade de ir ao banheiro. Essa forma de narrar a vida das pessoas com deficincia pode ser analisada como uma oposio direta perspectiva da deficincia como tragdia pessoal, que caracteriza o modelo biomdico da deficincia. De fato, os avanos mdicos garantiram (e garantem) significativas melhorias no bem-estar de deficientes e no-deficientes. Entretanto, a afirmativa da deficincia como uma variao da espcie humana e, portanto, como um modo de vida, deve-se principalmente a uma questo tica que desafia nossos padres de normal e patolgico (DINIZ, 2007, p. 9).

Convergindo a noo de deficincia como uma maneira de perceber o mundo capacidade dos meios de comunicao para disseminar informao, Amaral (1995) ressalta que estes meios possuem o poder de contribuir para transformar o diferente em familiar para o pblico. neste contexto que o humor torna-se uma ferramenta importante para romper o incmodo do desconhecido.

4.2 Afetividade e sexualidade

Outro tema recorrente entre as postagens dos blogueiros e blogueiras com deficincia a sexualidade, assunto sempre polmico nesse contexto em razo dos preconceitos e tabus que o cercam. vasta a literatura que investiga a questo da sexualidade e afetividade na deficincia (SHAKESPEARE, 1998; 2007; MAIA, 2006), onde geralmente se ressalta a histrica interdio da sexualidade da pessoa com deficincia, que na maior parte das vezes tem cerceados seus direitos sexuais e reprodutivos, alm de ser infantilizada e submetida a diversas outras formas de preconceito (TEPPER, 2000; GESSER; NUERNBERG, 2012). Um exemplo das postagens dos blogs sobre esse tema o trecho do texto Comdia da vida aleijada a saga de Juliana Carvalho: T, a maioria deve estar se perguntando mas o pinto do aleijado? Funciona. Aleijado faz o que todo mundo faz, s que s vezes de modo um pouco diferente (CARVALHO, 2011b). Esse tipo de narrativa que gera o efeito de dissoluo de mitos nessa esfera da intimidade e sexualidade da pessoa com deficincia tambm se estende aos direitos reprodutivos, como podemos ver na postagem Carta ao Jairo de Flvia Cintra, autora do blog Memrias de uma Me Cadeirante, a seguir:

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O dia mais feliz da minha vida foi o do nascimento do Mateus e da Mariana. Fiquei grvida sem planejar, depois dos 30, tetraplgica e de gmeos. Minha gravidez de alto risco foi um perodo saudvel, tranquilo, emocionante e inesquecvel. Eu amava minha barriga cada vez mais redonda e as sensaes de ter meus bebs crescendo, se mexendo, se preparando para virem ao mundo (CINTRA, 2010). H ainda aqueles blogueiros como Mrcia Gori que do especial ateno questo da sexualidade, entrando inclusive em temas ainda mais polmicos como a relao das pessoas com deficincia com os devotees3 (GORI, 2012). Mantido por uma militante feminista com deficincia, o blog Mrcia Gori - Sou um Pssaro de Fogo um dos que mais se empenham em explorar esse tema, tambm compartilhando publicamente experincias pessoais que problematizam o discurso medicalizante em torno da sexualidade na deficincia e enfocando diversos temas relativos aos direitos humanos. Um primeiro aspecto a se destacar aqui na tentativa de anlise do teor e contedo destas postagens o fato de seguirem a premissa originalmente proposta pelo feminismo de tornar pblicos aspectos e vivncias da vida ntima e privada como estratgia para gerar transformaes polticas importantes para os avanos dos direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficincia (OKIN, 2008). Ao seguirem o slogan o pessoal poltico, fazendo os leitores pensarem e problematizarem os mitos em torno da sexualidade das pessoas com deficincia ou encorajarem outras pessoas com deficincia a viverem seus

3 Devotees so pessoas, a maior parte do sexo masculino que manifestam um especial interesse sexual por pessoas com alguma leso ou incapacidade, especialmente por pessoas com alguma amputao (BRUNO, 1997).

direitos sexuais e reprodutivos, tais postagens difundem uma perspectiva emancipatria que retira do corpo e joga para as barreiras sociais as limitaes impostas para o exerccio da vida sexual, afetiva e reprodutiva (SHAKESPEARE, 1998, 2007). Cumpre ressaltar, contudo, que no se est afirmando aqui uma perspectiva normatizante da sexualidade das pessoas com deficincia, impondo a elas expectativas que negam ou omitem a realidade de sua variao corporal e social. No desejamos negar a presena dos impedimentos fsicos comuns, como a incontinncia urinria, as restries de mobilidade ou a ausncia de sensibilidade ttil (SOARES et al, 2008). Alis, algumas postagens explicitam justamente como os homens e mulheres com deficincia lidam com estes impedimentos em suas relaes afetivas e sexuais, como na postagem intitulada Amor em dobro de Alessandro Fernandes, autor do Blog do Cadeirante, a seguir: Nem tudo possvel e muito menos fcil na vida a dois. A pessoa tem que entender que a limitao no s de locomoo. A incontinncia urinria, pra mim, uma das coisas que mais incomoda. [...] Pode ser chato, inconveniente e at causar vergonha, mas a culpa no nossa. A entra a compreenso, e a mulher se coloca numa situao quase de me, tem que enxugar, limpar, trocar a roupa, do jeito que fazemos com bebs. E ainda preciso ajudar para se vestir, calar sapatos e desmontar e montar a cadeira de rodas toda vez que sair de carro. Do nosso ponto de vista, chegamos a um grau de intimidade que jamais imaginamos. E sabemos dar valor a isso (FERNANDES, 2012a). Nesse sentido, chamamos a ateno para a importncia da visibilidade da experincia da deficincia no contexto da sexualidade e inti-

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midade. Dessa postagem, portanto, extramos no a abordagem que se pautando pela lgica medicalizante, enfoca a fragilidade e limitao da pessoa com deficincia, mas buscamos ressaltar a expanso que a experincia da deficincia proporciona definio de sexualidade por meio de suas implicaes prticas, sociais e culturais (SHAKESPEARE, 2007; SAKELLARIOU, 2011). Nesse sentido, ao invs de conduzirmos nossa anlise para o deslocamento destas experincias para o contexto do desvio, desejamos atentar para a importncia da abertura e o acolhimento destas diferenas como possibilidades de exerccio da sexualidade e como modalidades legtimas de vivncia da intimidade inseridas na condio humana.

4.3 Informao e direitos humanos

Como terceira e ltima categoria a ser analisada, escolhemos discutir informaes que so divulgadas pelos(as) blogueiros(as) e que possuem um efeito de fortalecer a identidade coletiva como pessoas com deficincia. Esta categoria, talvez a mais importante delas e pr-requisito para todas as outras, visa destacar o modo como as pessoas com deficincia esto assumindo a postura de sujeitos sociais. No abordam somente os benefcios e o respeito s leis, mas tambm fomentam o dilogo a respeito do direito de ser pessoa com limites e potencialidades, ou seja, ter autonomia e participao ativa na vida (AMARAL, 1995, p. 191). Ilustramos esta colocao citando o blogueiro Alessandro Fernandes, quando diz no texto Incluso d trabalho, a respeito da Lei de Cotas: As empresas privadas geralmente contratam deficientes s para cumprir a lei 8.213/91, que estabelece que empresa com mais de 100

funcionrios deve preencher uma porcentagem do seu quadro de pessoal com pessoas com deficincia. E como s para cumprir a lei mesmo, geralmente colocam os deficientes em cargos inferiores, com baixa complexidade e baixos salrios. Quando vejo isso, me parece mais caridade do que contratao de uma pessoa com potencial de crescer e contribuir para a empresa como qualquer outro funcionrio (FERNANDES, 2012). Ainda a respeito do mercado de trabalho, Jairo Marques escreve na postagem intitulada Os coitadinhos: Quero que meu colega de trabalho me veja como algum para colaborar e no para me encostar numa empresa, quero ser visto como algum com potencial para fazer o que eu bem entender Quero ser retrato como serumano capaz dentro de minhas limitaes (MARQUES, 2012b). Nota-se que esses trechos afirmam que, na prtica, a pessoa com deficincia possui a qualidade de cidad, mas, em contrapartida, sublinhada a necessidade do reconhecimento das potencialidades da pessoa com deficincia para exercer qualquer funo no trabalho, por exemplo. A ideia transmitida pelos blogueiros afirma que alm do cumprimento literal de uma lei, fundamental garantir ao sujeito com deficincia o estado de cidado, de sujeito capaz e produtivo. Isso porque as pessoas com deficincia possuem direitos universais reconhecidos, porm, uma viso ainda estereotipada, impede o pleno usufruto desses direitos (AMARAL, 1995). Para explorarmos ainda mais essa postura de sujeitos sociais, podemos citar a fala de Jairo Marques ainda no texto Os coitadinhos: Meu povo, quando mais se acentuam nas pessoas com deficincia caractersticas de coitadismo mais distantes elas ficam de serem cidados com direitos e deveres e mais pr-

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ximas ficam de ser necessitados especiais e alheios ao cotidiano, ao todo. [...] T passando da hora de a gente exigir e tentar direcionar melhor essa explorao intensa da imagem da deficincia. Mostrar que com mais cidadania, todo mundo vai viver melhor, mais harmoniosamente e menos capenga, menos dependente e sofredora! (MARQUES, 2012b). No apenas neste trecho, mas em todos os blogs pesquisados, percebemos que os blogueiros promovem uma rediscusso acerca de uma viso pr-concebida da deficincia, que previa uma interpretao mgico-religiosa, biolgica-explicativa ou intervencionista. Neste novo discurso, os blogueiros abolem condio de baixo controle, dependncia e falta de autonomia pessoal (DAZ, 2007). Para Amaral (1995), isto significa no atribuir somente ao aparato pblico a responsabilidade de garantia de leis e a efetiva incluso do deficiente, mas sim a todas as pessoas. Esta noo de identidade como um posicionamento relacional, identificada nos blogs, representa uma fonte importante de reflexo sobre a identidade coletiva que se forma atravs do compartilhamento de experincias e divulgao de informaes e leis, pois esta dimenso narrativa, simblica da identidade, [...] adquire um sentido na interdiscursividade no fenmeno da deficincia.. Portanto, esta prtica de homens que atuam e falam uns para os outros tem o efeito de converter experincias individuais em coletivas (DAZ, 2007, p. 88-89). A concepo de pessoa com deficincia como um de ns e no como um outro que encarna o desvio, depende de uma profunda reviso das formas hegemnicas de pensar o que o humano. Em relao a isso, de modo explicativo e casual, a blogueira Juliana Carvalho nos instiga no texto Programao do Seminrio:

Sim, porque a to esperada e desejada incluso que ns queremos depende essencialmente de uma profunda mudana cultural. E a construo dessa rampa na cabea das pessoas pode ser bem mais rpida com o apoio da mdia. Aes de marketing social em novelas e filmes mostraram seu poder nos ltimos anos. A imprensa tambm tem seu papel ao quebrar preconceitos atravs da informao e ao mostrar uma imagem positiva das pessoas com deficincia. Acessibilidade aos meios de comunicao outro ponto fundamental para a incluso. Como ter pessoas cegas e surdas cidads se elas no tm acesso informao?! Os recursos que permitem o acesso informao so lei no Brasil. Alm de permitirem a plena participao, eles aumentam o sentimento de representao (CARVALHO, 2012). Vemos, ento, que esses discursos negam a condio da pessoa com deficincia como pessoa afetada, ainda mais que tais sujeitos assumem explicitamente o lugar de narradoras da prpria condio e vida (DAZ, 2007). Nesse sentido, a divulgao de informaes sobre leis e conquistas polticas para as pessoas com deficincia cumpre o papel de aglutinar interesses polticos e produz o efeito de engendrar por meio da experincia da deficincia, uma forma de identificar-se no mundo das trocas sociais.

5 Consideraes finais
Ao mergulharmos nos contedos dos blogs, buscando encontrar neles pontos centrais de reflexo e anlise, deparamo-nos com evidncias de que h uma rede social bem consolidada por trs da coincidncia de temas e perspectivas polticas. No apenas cada blogueiro(a) sugere ao internauta explorar links que remetem a outros blogs de colegas blogueiros

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com deficincia, como tambm nas prprias postagens citam uns aos outros e a outras esferas dos movimentos sociais de pessoas com deficincia. Isso, somado ao que j expomos anteriormente, permite avaliar as narrativas analisadas e essas modalidades de intercmbio de informao na internet como indcios da formao de uma rede de movimento social, conceito que, conforme Scherer-Warren (2006):
[...] pressupe a identificao de sujeitos coletivos em torno de valores, objetivos ou projetos em comum, os quais definem os atores ou situaes sistmicas antagnicas que devem ser combatidas e transformadas. Em outras palavras, o Movimento Social, em sentido mais amplo, se constitui em torno de uma identidade ou identificao, da definio de adversrios ou opositores e de um projeto ou utopia, num contnuo processo em construo e resulta das mltiplas articulaes acima mencionadas. A ideia de rede de movimento social , portanto, um conceito de referncia que busca apreender o porvir ou o rumo das aes de movimento, transcendendo as experincias empricas, concretas, datadas, localizadas dos sujeitos/atores coletivos (SCHERER-WARREN, 2006, p. 113).

Esse processo espelha o fato de que no mundo contemporneo, os movimentos sociais cada vez mais se articulam em torno de identidades, valores e dimenses do sujeito concreto (PIERUCCI, 1998; SCHERER-WARREN, 2006). Os feminismos, as lutas motivadas por questes tnico-raciais e os movimentos rurais so exemplos de formas de ativismo estreitamente vinculadas formao de novas identidades e que remetem a caractersticas sociais consti-

tuintes dos sujeitos. Contudo, a partir de Lago (1999), acreditamos que no se trata de supor a fragmentao da identidade, como sustentam autores como Hall (2006), uma vez que as dimenses coletivas e pessoais da identidade so mutuamente constitutivas, mantendo alguma coerncia subjetiva entre si. Apresentar a deficincia como um modo de vida e no como uma tragdia pessoal ou condio desviante (DINIZ, 2007), relatando de forma criativa situaes do cotidiano de quem vive com deficincia, parte desse processo de produo de uma identidade coletiva e pessoal como pessoa com deficincia, gerando o efeito da mobilizao deste grupo em torno de sua condio de desigualdade social e da afirmao da legitimidade de se viver no contexto produzido nessa variao corporal. Nesse trabalho evidenciamos a emergncia de novas narrativas sobre a deficincia na internet que fogem lgica medicalizante sobre essa condio e buscam dar visibilidade s barreiras sociais que incidem sobre a vida das pessoas que possuem impedimentos ou leses de natureza fsica. Isso feito por meio de discursos que relacionam ideias, fatos e vivncias que surpreendem por revelar aos leitores-internautas um modo de viver com deficincia que no se encerra na prpria leso e que indissocivel do contexto de vida de cada sujeito. Isto posto, consideramos ser fundamental avanar na direo de modelos tericos sobre esse tema que permitam abranger a complexidade destes processos e situar a deficincia como um processo multideterminado e singularmente vivido.

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Referncias
ALBERTI, V. O riso e o risvel: na historia do pensamento. Rio de Janeiro: Ed. Jorge Zahar, 1999. AMARAL, L. A. Conhecendo a Deficincia (em companhia de Hrcules). So Paulo: Robe, 1995, 204p. AMARAL, A.; NATAL, G.; VIANA, L. Netnografia como aporte metodolgico da pesquisa em comunicao digital. Comunicao ciberntica, Famecos/PUCRS, n. 20, p. 34-40, dez-2008. BARNES, C.; OLIVER, M.; BARTON, L. Disability Studies Today. Cambridge: Polity Press, 2008. BRAGA, A. Tcnica etnogrfica aplicada comunicao online: uma discusso metodolgica. UNIrevista, So Leopoldo, v. 1, n. 3, 2006. BRUNO, R. Devotees, Pretenders and Wannabes: Two Cases of Factitious Disability Disorder. Sexuality and Disability, v. 15, n. 4, p. 243-260, 1997. CARVALHO, J. Programao de Seminrio. 18 jul. 2011. Comdias da Vida Aleijada. Disponvel em: <http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com.br/2011/07/programacao-do-seminario.html>. Acesso em: 3 fev. 2012. ______. Cala saruel terapia assistiva. 11 mai. 2011. Comdias da Vida Aleijada. Disponvel em: <http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com.br/2011/05/calca-saruel-e-tecnologia-assistiva.html>. Acesso em: 13 dez. 2011a. ______. Comdia da vida aleijada a saga. 15 dez. 2008. Comdias da Vida Aleijada. Disponvel em: < http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com.br/2008/12/comdia-da-vida-aleijada-saga.html>. Acesso em: 28 nov. 2011b. CINTRA, F. Carta ao Jairo. 13 nov. 2010. Memrias de uma Me Cadeirante. Disponvel em: <http:// maecadeirante.com.br/blog>. Acesso em: 25 nov. 2010. DAHIA, S. L. M. A mediao do riso na expresso e consolidao do racismo no Brasil. Sociedade e Estado, v. 23, n. 3, 2008, p. 697-720. DAZ, K. G. Discapacidad y Procesos Identitarios. Revista Ciencias de la Salud, Bogot, v. 5, n. 2, p. 86-91, 2007.

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INFORMTICA NA EDUCAO: teoria & prtica

DINIZ, D. Deficincia e Discriminao. Braslia: Letras Livres, 2010, 288p. ______. O que deficincia? So Paulo: Brasiliense, 2007, 79p. ______.; MEDEIROS, M.; BARBOSA, L. Deficincia e Igualdade. Braslia: Letras Livres, 2010, 248p. FERNANDES, A. Amor em dobro. 12 jun. 2009. Blog do Cadeirante. Disponvel em: < http://blogdocadeirante.blogspot.com.br/2009/06/amor-em-dobro.html>. Acesso em: 15 jan. 2012a. ______. Incluso d trabalho. 24 jan. 2012. Blog do Cadeirante. Disponvel em: < http://blogdocadeirante.blogspot.com.br/2012/01/inclusao-da-trabalho.html>. Acesso em: 26 jan. 2012b. GARLAND-THOMSON, R. Integrating Disability, Transforming Feminist Theory, NWSA Journal, v. 14, n. 3, 2002, p. 1-32. GESSER, M.; NUERNBERG, A. H. Gnero, Direitos Humanos e Cidadania: a Psicologia contribuindo para a ressignificao da experincia da deficincia em mulheres de camadas populares. Prmio Profissional: Democracia e Cidadania Plena das Mulheres. Braslia. Conselho Federal de Psicologia, 2012. GORI, M. Mrcia Gori Sou um Pssaro de Fogo. Disponvel em: <http://mrciagori.blogspot.com>. Acesso em: 25 abr. 2012. HALL, S. A identidade cultural na ps-modernidade. 11. ed. Rio de Janeiro: DP&A Editora, 2006. HERRERA, M. H.; PASSERINO, L. M. Estigma e ciberespao: desafios da netnografia como metodologia para pesquisa de redes temticas na blogosfera. Revista RENOTE: Novas Tecnologias na Educao, v. 6, n. 2. 2008. s/p. KITTAY, E. F. Loves Labor: essays on women, equality and dependency. New York: Routledge, 1999. LEVIN ROJO, E.; ESPINOZA, M. D. Enunciar(se) desde la discapacidad. Argumentos, n. 22, p. 141-156, 2009. LEWGOY, B. A inveno da (ciber)cultura. Virtualizao, aura e prticas etnogrficas ps-tradicionais no ciberespao. Civitas Revista de Cincias Sociais. Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul, v. 9, n. 2, p. 185-196, 2009. LOBO, L. F. Infames da Histria pobres, escravos e deficientes no Brasil. Rio de Janeiro: Lamparina, 2008.

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Porto Alegre, v. 16, n. 1, jan./jun. 2013 ISSN impresso 1516-084X ISSN digital 1982-1654

MAIA, A. C. B. Sexualidade e Deficincias. So Paulo: Unesp, 2006. MARQUES, J. Ahh, o calor. 23 jan. 2012. Assim Como Voc. Disponvel em: < http://assimcomovoce. folha.blog.uol.com.br/>. Acesso em: 28 jan. 2012a. ______. Os coitadinhos. 2 mai. 2012. Assim Como Voc. Disponvel em: < http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2012/05/02/os-coitadinhos/>. Acesso em: 3 mai. 2012b. MAYS, Jennifer M. Feminist Disability Theory: domestic violence against women with a disability. Disability & Society. V. 21, n. 2, 2006, p. 147-158. MELLO, A. G.; NUERNBERG, A. H. Gnero e Deficincia: intersees e perspectivas. Revista Estudos Feministas, 2012. (no prelo) MONTARDO, S. P.; PASSERINO, L. Estudo dos blogs a partir da netnografia: possibilidades e limitaes. RENOTE: Revista Novas Tecnologias na Educao, v. 4, 2006. MONTARDO, S. P.; ROCHA, P. J. Netnografia. Incurses metodolgicas na cibercultura. Revista E-comps, Brasilia, v. 4, 2005. Disponvel em: <http://boston.braslink.com/compos.org.br/e%2Dcompos/ adm/documentos/dezembro2005_paula_sandra.pdf>. Acesso em: 2 ago. 2007. MORRIS, J. Encounters with Strangers: feminism and disability. London: The Womens Press, 1996. OKIN, S. M. O Gnero, o pblico e o privado. Estudos Feministas, Florianpolis, 2008. p. 305-332. OLKIN, R. What Psychoterapists Should Know About Disability. Nova York: The Guilford Press, 2009. PIERUCCI, A. Ciladas da Diferena. So Paulo: Editora 34, 1998. SAKELLARIOU, D. Sexuality and Disability: a discussion on care of the self. Sexuality and Disability. Cardiff: University of Cardiff, 2011. 11p. SHAKESPEARE, T. Disability, Normality, and Difference: psychological challenges in obstetrics and gynecology. Editado por Jayne Cockburn e Michael Pawson. Londres: Spriger, 2007, p. 51-59. ______. Poder y Prejuicio: los temas de gnero, sexualidad y discapacidad. In: Discapacidad Y Sociedad. Editado por Len Barton. Madrid: Ediciones Morata, 1998, p. 205-229. SHERER-WARREN, I. Das mobilizaes s redes de movimentos sociais. Sociedade e Estado, Braslia, v. 21, n. 1, p. 109-130, jan./abr. 2006. Disponvel em: <www.scielo.br/pdf/se/v21n1/v21n1a07.pdf>.

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Acesso em: 18 mai. 2012. TEPPER, M. S. Sexuality and Disability: The Missing Discourse of Pleasure. Sexuality and Disability, v. 18, n. 4, 2000. p. 283-290.

Submetido para avaliao em 24 de outubro de 2012. Aprovado para publicao em 27 de maro de 2013.

Karla Garcia Luiz Psicloga e mestranda no Programa de Ps-Graduao em Psicologia da UFSC. Florianpolis/SC/Brasil. E-mail: karla. garcia.luiz@hotmail.com Adriano Henrique Nuernberg Doutor em Cincias Humanas e professor do Programa de Ps-Graduao em Psicologia da UFSC. Florianpolis/SC/ Brasil. E-mail: adrianoh@cfh.ufsc.br

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