REVISTA

de HUMANIDADES
INTERNACIONAL

MDICAS

Volumen 1, Nmero 1

El binomio discapacidad-enfermedad: un anlisis crtico

Francisco Guzmn Castillo

www.humanidadesmedicas.com/journal

REVISTA INTERNACIONAL DE HUMANIDADES MDICAS http://humanidadesmedicas.com/journal Publicado en 2012 en Madrid, Espaa por Common Ground Publishing Espaa S.L. www.commongroundpublishing.es ISSN: 2254-5859 Este artculo est sometido a una licencia de Creative Commons: Reconocimiento No Comercial Sin Obra Derivada 3.0 Espaa. http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/legalcode.es

La Revista Internacional de Humanidades Mdicas es revisada por expertos y respaldada por un proceso de publicacin basado en el rigor y en criterios de calidad acadmica, asegurando as que solo los trabajos intelectuales significativos sean publicados.

EDITORES Dante Gallian, Universidade Federal de Sao Paulo, Brasil. Juan C. Hernndez-Clemente, Universidad Autnoma de Madrid, Espaa. Jos Lzaro, Universidad Autnoma de Madrid, Espaa. CONSEJO EDITORIAL Alarcn, Renato D., Humanidades Mdicas y Psicopatologa, Mayo Clinic, EEUU y Per. Arce Cordn, Rosario De, Psicopatologa, Univesidad Autnoma Madrid, Espaa. Balaguer, Emilio, Historia de la Medicina, UMH, Elche, Espaa. Camps, Victoria, Filosofa, Biotica, Universidad Autnoma Barcelona, Espaa. Comelles, Josep M., Antropologa Mdica, Universidad Rovira i Virgili, Tarragona, Espaa. Lolas, Fernando, Biotica, Universidad de Chile, Chile. Morgado Pereira, Jos, Historia y Sociologa de la Ciencia, Universidad de Coimbra, Portugal. Pandiella, Andrs, Filosofa, Comunicacin, Universidad Autnoma Madrid, Espaa. Pereira, Ana Leonor, Historia da Cultura, Universidad de Coimbra, Portugal. Prez-Rincn, Hctor, Humanidades Mdicas, UNAM, Mxico DF, Mxico Ramrez Bermdez, Jess, Narrativa, Mxico DF, Mxico. Vieira Villela, Wilza, Humanidades Mdicas, Universidad Federal de So Paulo, Brasil.

Editorial

todos sus aspectos (tericos, docentes, clnicos, investigadores, etc.) tiene como objeto una compleja estructura (la salud y la enfermedad) que articula hechos biolgicos con valores personales, culturales y sociales. Las ciencias bsicas y clnicas que constituyen la medicina actual aspiran a objetivar de forma cientfica los hechos biolgicos de carcter fisiolgico y patolgico. Las disciplinas humansticas que tambin constituyen la medicina actual (de forma menos institucionalizada, pero no menos importante para la prctica clnica) tratan de estudiar y manejar con el mayor rigor profesional y acadmico los valores personales, culturales y sociales que tambin tienen un papel determinante de la salud y de la enfermedad. Estas disciplinas pueden clasificarse en dos grupos, parcialmente superpuestos: 1. Disciplinas humansticas: tica, epistemologa, lgica, antropologa filosfica, esttica, narrativa 2. Ciencias sociales: antropologa, sociologa, historia, psicologa, comunicacin El trmino Humanidades Mdicas (equivalente directo del ya consagrado en ingls, Medical Humanities) ser entendido aqu en un sentido amplio que engloba los dos grupos mencionados de disciplinas (a las que hay que exigirles, dentro de sus propias metodologas, el mismo nivel de rigor profesional que se les pide a las ciencia biomdicas). Pueden ser definidas, con palabras de Pedro Lan Entralgo, como el conjunto de las ciencias que desde hace unos lustros, siguiendo el modelo norteamericano, muchos venimos denominando humanidades mdicas: la historia, la psicologa, la sociologa, la tica, la esttica, la antropologa filosfica y la antropologa cultural, en tanto que aplicadas al conocimiento de la particular realidad con que el mdico tiene que habrselas, el hombre enfermo.

a medicina, en

Origen histrico de las Humanidades Mdicas

Desde una perspectiva histrica amplia, puede decirse que la medicina, desde sus orgenes, ha tratado de alcanzar un conocimiento riguroso y fiable sobre los hechos que constituyen la salud y la enfermedad. Entre los avances histricos hacia el logro de ese conocimiento pueden mencionarse, a modo de ejemplos significativos: el desarrollo por los hipocrticos de un primer sistema mdico de carcter racional y naturalista, libre de elementos mgicos; la introduccin en el siglo xvii del mtodo experimental que permiti a Harvey demostrar la circulacin de la sangre; la bsqueda progresiva de rigor cientfico que se expresa en el positivismo del siglo xix y en obras como la de Claude Bernard; el desarrollo metodolgico de los ensayos clnicos en el siglo xx por autores como Austin Bradford Hill y, en el momento actual, el auge de la medicina basada en pruebas (Evidence Based Medicine). La historia de todo este proceso es la historia de toda la medicina cientfica. Pero, tambin desde sus orgenes, la prctica clnica se ha encontrado con la necesidad que los enfermos manifiestan de que se atienda a los aspectos ms per1

sonales de sus enfermedades; la necesidad de que los mdicos no ignoren que los trastornos de cada uno de sus pacientes estn profundamente relacionados con su temperamento peculiar, sus valores personales, sus vivencias biogrficas, sus sentimientos expresados en narraciones Tambin esta dimensin personal de la medicina ha tenido a lo largo de la historia mltiples expresiones (de muy distinto valor cientfico, pero en cualquier caso significativas como ejemplos): el concepto galnico de las pasiones del alma como factor determinante de la salud y la enfermedad; la llamada introduccin del sujeto en medicina como respuesta a las limitaciones del positivismo; el psicoanlisis freudiano; la medicina antropolgica alemana; el movimiento psicosomtico; la Narrative Based Medicine anglosajona actual La historia de estas respuestas de la cultura humana frente a la necesidad clnica de atender a los valores del enfermo es la historia de las humanidades mdicas.

Clasificacin de las Humanidades Mdicas

Hay entre las distintas ramas de las humanidades mdicas numerosos puntos de contacto: un recorrido histrico o terico de la medicina pasa necesariamente por territorios filosficos, sociolgicos o antropolgicos. Estas zonas de interseccin pueden ser la base de un enriquecimiento mutuo y de un mutuo reforzamiento entre estas disciplinas conexas. Pero junto a estos aspectos comunes, cada una de ellas se ocupa de temas diferentes. Se incluyen en la Revista Internacional de Humanidades Mdicas la Antropologa y Sociologa mdicas, el Arte, literatura y medicina, la Biotica, la Comunicacin mdica, la Historia de la medicina, la Psicologa, la Psicopatologa y la Teora de la Medicina. La Antropologa mdica es una rama de la antropologa cultural o social. Su objeto de estudio son los procesos sociales y las representaciones culturales de la salud y de la enfermedad, as como la prctica de la asistencia clnica y, en general, los diversos sistemas de cuidado de la salud. Interesada por el origen social de las enfermedades, se ocupa tanto de la elaboracin terica como de la investigacin emprica. Trabaja con la metodologa propia de la antropologa actual, incluyendo estudios etnogrficos mediante observaciones, entrevistas y cuestionarios que permiten conocer la relacin entre la salud, el medio ambiente, la sociedad, la cultura y la poltica. La Sociologa mdica estudia la relacin entre individuos y grupos sociales en lo relativo a la salud y a la enfermedad. Se ocupa por un lado, de los factores sociales que influyen en las enfermedades y en la asistencia mdica (nivel econmico, clase social, tipo de trabajo, etc.). Tambin estudia (a veces bajo el nombre de sociologa de la medicina) las instituciones mdicas: las estructuras sociales dedicadas a la enseanza y al ejercicio de la medicina; hospitales y ambulatorios son instituciones sociales, como puedan serlo las empresas, las sociedades cientficas o las universidades. Se trata, en sntesis, de una aplicacin de los saberes y las tcnicas sociolgicas a los problemas de la enfermedad y la medicina. La disciplina que llamamos Arte, literatura y medicina suele tomar las producciones culturales como objeto de anlisis para profundizar a travs de ellas en la vivencia de la enfermedad (plasmada por algunos literatos con una riqueza descriptiva y reflexiva extraordinaria), en la prctica de la medicina en los lugares o las pocas
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que sirvieron de inspiracin al artista o, en general, en cualquier contenido de inters mdico que se encuentre en las obras literarias o artsticas. Hoy se incluyen tambin en este apartado experiencias teraputicas realizadas con tcnicas literarias o talleres artsticos. La Biotica (que incluye la tica mdica) se ocupa de los valores morales que estn siempre involucrados en la toma de decisiones clnicas. Esta disciplina ha alcanzado en los ltimos aos un desarrollo espectacular, en la medida en que se ha reconocido el derecho individual a sostener diferentes sistemas de valores (principio de autonoma), teniendo en cuenta que las sociedades democrticas actuales se caracterizan por la coexistencia de sistemas de valores ticos y religiosos muy diversos, que pueden fcilmente entrar en conflicto con ocasin de un acto clnico. La biotica es entendida hoy como un intento de dilogo racional entre distintos sistemas de valores. La Comunicacin mdica es tambin un campo amplio. Incluye las tcnicas de informacin y documentacin, la terminologa mdica y la comunicacin clnica. Permite, con ello, manejar informacin cientfica slida, completa y fiable; emplear el lenguaje profesional de forma adecuada y precisa; empatizar con el paciente y comprender la dimensin subjetiva de su vivencia personal de la enfermedad, completando as el rigor propio de la medicina cientfico-experimental con el acercamiento emptico a la personalidad especfica de cada enfermo concreto que llega a la consulta. La Historia de la medicina es uno de los pilares fundamentales de las humanidades mdicas, pues aporta el anlisis genealgico y diacrnico de todas las situaciones clnicas que las dems disciplinas estudian desde una perspectiva lgica y sincrnica. Aporta, adems, una perspectiva crtica que se extiende a la historia natural y social de la enfermedad, al estudio de las instituciones teraputicas y al de los diferentes sistemas de ideas mdicas y prcticas clnicas, sin olvidar la historia de la medicina desde la perspectiva del paciente, que conecta directamente con el auge actual de la llamada medicina narrativa. Los trminos Psicologa y Psicopatologa permiten abarcar las mltiples disciplinas que hoy contribuyen al conocimiento de la mente humana en su funcionamiento normal y en sus diversos trastornos: psicologa de la salud, gentica, psicologa evolucionista, neurociencias, psicologa social, psiquiatra Los mecanismos de la motivacin y la conducta humana, la relacin entre la personalidad individual y el comportamiento social, los trastornos de la percepcin, la identidad o el pensamiento forman un campo de estudios tan variado y complejo como lo exige la propia complejidad del ser humano. La Teora de la medicina es tambin un campo muy amplio, que incluye entre otras, la Epistemologa, la Lgica y la Antropologa filosfica de la salud y la enfermedad. La Epistemologa se ocupa de los fundamentos tericos del conocimiento mdico, tratando de delimitar y distinguir metdicamente la simple prctica emprica de los saberes mgico-religiosos, las teoras especulativas o los conocimientos cientficos basados en la experimentacin. La Epistemologa mdica analiza tambin las peculiaridades y limitaciones del mtodo cientfico cuando ha de aplicarse a realidades humanas. La Lgica de la medicina estudia las caractersticas formales del tipo de razonamientos y juicios que se realizan en la prctica de la medicina. Cuestiones como la
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certidumbre del conocimiento (difcilmente concebible en medicina) o la necesidad de tomar decisiones racionales (de carcter diagnstico o teraputico) en condiciones de incertidumbre, son hoy problemas pertenecientes a la Lgica de la medicina. La consideracin de los factores emocionales que distorsionan nuestra racionalidad ha venido a enriquecer todava ms este tema. La Antropologa filosfica de la medicina (totalmente distinta de la Antropologa cultural mdica) se ocupa de la enfermedad como realidad de la vida humana, de la teora del hombre enfermo y de la peculiaridad irreductible de la experiencia personal del enfermar. Existe asimismo en la actualidad un gran inters por la educacin y la formacin humanstica del mdico y de los profesionales de la salud en general, pues se considera que las humanidades son un conocimiento y un medio privilegiado de formacin humanstica y humanizacin en la medicina.

Conclusin
Hay buenas razones para pensar que al mdico y al enfermo les conviene ser conscientes de los diversos valores que inevitablemente entran en juego en cualquier decisin clnica: valores sociales, morales, estticos, religiosos, polticos, econmicos, culturales Los valores que condicionan continua y necesariamente la prctica clnica cotidiana de todos los profesionales de la sanidad (entrelazndose con los hechos cientficamente objetivables) son muchos, muy variados y muy relevantes. Su anlisis tiene tanta importancia prctica como fondo terico. Las disciplinas especficas que se dedican al anlisis acadmico de todos estos conflictos de valores, las humanidades mdicas, resultan hoy imprescindibles para analizar los factores que influyen de forma decisiva en la aparicin de las enfermedades y en las prcticas clnicas que las combaten. Sin ese anlisis de valores es imposible mostrar el lado oculto de los conflictos clnicos y es, por tanto, imposible alcanzar una adecuada comprensin de los diversos factores que influyen en cada una de las decisiones diagnsticas y teraputicas. La Revista Internacional de Humanidades Mdicas que hoy presentamos se abre como un espacio para el dilogo entre los profesionales de la medicina y de las humanidades en todos los pases de lengua espaola y portuguesa. Sin renunciar a los vnculos con los pases anglosajones (en los que estas disciplinas tienen ya un esplndido desarrollo) intenta sobre todo servir de puente entre la Pennsula Ibrica y los pases latinoamericanos para contribuir al estudio rigurosamente acadmico de los valores propios de nuestras culturas y de su interaccin con la teora mdica y la prctica clnica que nos es propia. Los editores: Dante Gallian, Juan C. Hernndez-Clemente y Jos Lzaro.

El binomio discapacidad-enfermedad. Un anlisis crtico

Francisco Guzmn Castillo, Universidad Carlos III de Madrid, Espaa
Resumen: Enfermedad y discapacidad son dos conceptos estrechamente vinculados entre s desde hace mucho tiempo, de manera que la segunda no parece ms que una consecuencia de la primera. An hoy se tratan ambas realidades como si fueran la misma cosa en multitud de contextos pblicos y documentos jurdicos. Sin embargo, este vnculo entre enfermedad y discapacidad no es tan ineludible como a menudo se da a entender. Segn el planteamiento expuesto en este trabajo, se trata de realidades distintas que son interpretadas como parte de una misma cosa bajo el cdigo de la mirada mdica. Este trabajo presenta y analiza de forma crtica el origen arqueolgico de la interpretacin de la persona con discapacidad como un enfermo crnico dentro del discurso que se denomina mdico-rehabilitador. Bajo este paradigma se impone a la persona con discapacidad el mandato social de que se rehabilite y/o se cure para, de esta manera, poder reinsertarse y aportar a la sociedad. De lo contrario, quedar condenado a la exclusin. Palabras clave: discapacidad, enfermedad, mirada mdica, diversidad funcional. Abstract: Disease and disability are two concepts closely linked for a long time, so that the second seems to be merely a consequence of the first. Even today both realities are treated as if they were the same thing in many public contexts and legal documents. However, this link between disease and disability is not as unavoidable as is often implied. According to the approach outlined in this paper it comes to different realities that are interpreted as part of the same thing under the code of the medical gaze. This paper presents and critically analyzes the archaeological origin of the interpretation of the person with disabilities and chronically ill in the discourse called medical rehabilitation. Under this paradigm is imposed on the person with disabilities the social mandate to rehabilitate and/or cure to, so, be reintegrated and contribute to society. Otherwise, will be doomed to exclusion. Keywords: disability, disease, medical gaze, functional diversity.

Revista Internacional de Humanidades Mdicas Volumen 1, Nmero 1, 2012, http://humanidadesmedicas.com/journal/, ISSN 2254-5859 Common Ground y Fundacin Iatrs, Francisco Guzmn Castillo, Todos los Derechos Reservados, Permisos: cg-support@commongroundpublishing.com

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El modelo de prescindencia

as personas con discapacidad comenzaron a ser consideradas sistemticamente desde el paradigma del enfermo, a partir del siglo xix.1 Anteriormente a esta fecha se pueden encontrar vnculos ocasionales entre el concepto enfermedad y el concepto discapacidad, segn la percepcin de la diversidad que se tenga en cada poca y cultura.2 La fusin de ambos conceptos pudo tener sus antecedentes en el temor al contagio asociado a la adquisicin de algunos defectos, como se perciba en el caso de los leprosos, pero no era el caso de la mayor parte de las discapacidades. Por otra parte, durante muchos siglos tanto la enfermedad como la discapacidad mantuvieron, cada una por su lado, una relacin significativa muy fuerte con la impureza3 que relegaba a ambas a la ms absoluta marginalidad. En las culturas de la Antigedad Clsica, lo que generalmente se aplicaba era un modelo de consideracin social de las personas con discapacidad basado en la prescindencia de las mismas, que asignaba a la carencia de capacidades fsicas y mentales causas religiosas e irreversibles, normalmente maldiciones. Bajo este modelo se optaba por eliminar a los nios nacidos con defectos (Garland, 1995). El Cristianismo, por su parte, no acab con la sombra de maldicin divina que recaa en la persona con discapacidad, pero le asign un nuevo rol social junto a pobres y marginados, el de sujeto de compasin. Los que sobrevivan lo hacan mendigando, apelando a la caridad, o como objetos de diversin, en los mrgenes ms externos de la periferia social. Aunque fueran susceptibles de tener alma, estas personas continuaban viviendo condenadas por un pecado cuya signatura era su limitacin fsica o mental. Una leccin que histricamente pasamos por alto pero que tozudamente vuelve a instruirnos sobre lo que somos, es que la discapacidad es una realidad ineludible en las sociedades humanas. Negarlo es tan absurdo como creer que no somos mortales. El sueo de su eliminacin o bien ha fracasado, o bien es sntoma de un periodo en que las condiciones de vida eran arduas para la mayora de los miembros de la sociedad.

1 Segn Henri-Jacques Stiker (1999: p. 121) el origen del modelo mdico aplicado a la discapacidad se inicia en fecha ms reciente, tras la Primera Guerra Mundial con motivo del tratamiento social que se aplica a los mutilados de la guerra. Sin embargo, como se ver a lo largo del trabajo, mantenemos que el origen de este modelo rehabilitador se remonta a la reforma e institucionalizacin de la ciencia mdica que tiene lugar entre finales del siglo xviii y principios del xix. 2 Henri-Jacques Stiker seala que la tendencia a tratar la enfermedad y la discapacidad como si fueran lo mismo podra tener su origen en causas ms bien antropolgico-culturales, y proceder quiz de un deseo instintivo de acabar con aquello que distorsiona la imagen esperada de uno mismo y del otro, lo que nos recuerda nuestra naturaleza inacabada, imperfecta, degenerativa y finita. Este instinto de eliminacin hacia lo considerado defectuoso se ha manifestado a lo largo de la historia a travs de diversos programas culturales de aislamiento, a veces rehabilitacin y/o eliminacin de personas enfermas y de personas con discapacidad (Stiker, 1999: pp. 8-9). 3 En la cultura hebrea, segn el Antiguo Testamento, los discapacitados y enfermos tenan el mismo estatuto de impureza que las prostitutas y las mujeres con menstruacin. Ninguno de estos colectivos eran dignos de aproximarse a Dios, es decir al templo, y en su impureza, representada en su defecto o enfermedad, manifestaban la seal de su pecado (Stiker, 1999: p. 24).

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El nuevo impulso de la autoridad mdica

Aunque siempre haba gozado de cierta autoridad, la figura del mdico experiment un crecimiento significativo en la poca en la que se institucionaliz la medicina cientfica, segn Foucault, entre finales del siglo xviii y principios del xix. Este prestigio renovado, se basaba en que el mdico era el nico que conoca el lenguaje en que la enfermedad se expresaba y se haca significativa. Adems, se dio a estos mdicos prerrogativa para dictar normas de salud pblica que todos deban obedecer. Se buscaba crear un cuerpo de agentes de la salud de estructura parecida al cuerpo de polica, y con un conocimiento y autoridad sobre los cuerpos parecido al conocimiento y autoridad que tienen los sacerdotes sobre las almas. No en vano, segn Foucault, la institucionalizacin de la profesin mdica tuvo mucho de laicizacin del sacerdocio (Foucault, 2007: pp. 42-43). La medicina desplaz as su consejo de la intimidad del lecho del paciente al espacio social. Los mdicos se constituyeron en protectores de un valor absoluto que es la vida, y en jueces del bien, de la racionalidad y de la moralidad del enfermo. Por otra parte, el trmino normal se introdujo en la lengua popular a partir de los vocabularios especficos de la institucin pedaggica y de la sanitaria, cuyas reformas coinciden con la Revolucin Francesa (Canguilhem, 1970: p. 185). Desde finales del siglo xviii, la normalidad dej de medirse respecto al curso de salud particular del paciente, y se convirti en una meta definida a partir de un modelo. Una normalidad idealizada no solamente de hombres no enfermos, sino tambin de hombres modelo (Foucault, 2007: pp. 46-48). Normalidad y salud se fundieron en un nico concepto que aluda a una perfeccin natural, a la que todo el mundo deba tender. Este entrelazamiento tiene notables implicaciones. Por un lado, el enfermo dej de ser alguien que nicamente sufra o mora. Pas a ser, adems, un sujeto que estaba fuera de la norma, y ser devuelto a ella se convirti en el compromiso de la medicina. En este marco, una victoria parcial del mdico, en que la enfermedad quedaba contenida o estabilizada, pero no curada, significaba un fracaso para el paciente. El sujeto que conservaba una diferencia orgnica o funcional de sus sistemas corporales era un enfermo crnico porque la ciencia mdica no haba llegado a desentraar el secreto de su patologa. Su condicin anormal le persegua toda la vida, hasta el momento en que se encontrara una posible cura. Para la investigacin mdica el enfermo crnico es, a la vez, algo til y molesto. til en la medida en que plantea continuamente un desafo y, por tanto, una razn de ser a la investigacin mdica. Molesto en la medida que niega el logro del alto propsito que la medicina se impuso cuando prometi acabar con la enfermedad en sus manifiestos ms optimistas. La segunda implicacin del binomio normalidad-salud tiene que ver con su seductor y contaminante poder de asignacin. Bajo este paradigma no existe desviacin de la norma que no pueda ser tomada por una enfermedad. Da igual que las funciones orgnicas del sujeto logren desarrollarse de manera estable aunque diferente. Incluso en los casos en que semejante desarrollo permite llevar una vida activa, con ciertos apoyos tecnolgicos o humanos, prevalece la conciencia de que algo va mal y debe arreglarse.4 Cuando la revolucin mdica, que tuvo lugar a la sombra de la Revolucin Francesa, asumi que salud-normalidad eran trminos equivalentes, hizo equipara4 Esta percepcin negativa de esta situacin ha afectado muy directamente a las personas con discapacidad, como se seala en A. Palacios y J. Romaach, 2007: p. 118.

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bles los conceptos enfermedad-discapacidad, aunque en aquella poca se refiriera a la segunda con nombres ms negativos como anormalidad o invalidez. En realidad el segundo binomio surge naturalmente de negativizar el primero, y semejante operacin, adems de confundir los trminos, oculta la existencia de otro debate, en torno a cules deberan ser los principios organizativos de una sociedad inclusiva con la diversidad, en este caso referida a los cuerpos.

Un callejn sin salida para la socializacin

La enfermedad y la discapacidad son realidades que se solapan pero que no necesariamente se contienen ni son el reflejo especular la una de la otra. Solo una parte de las posibles discapacidades tienen causas patolgicas. Sin embargo todas ellas, incluso las sobrevenidas por accidente o herida de guerra, fueron remitidas al mbito mdico para su solucin. Existen dos causas por las que este entrelazamiento entre enfermedad y discapacidad no se cuestion hasta mediados del siglo xx.5 La primera de ellas es que parte de lo que caracteriza a la discapacidad, es decir, las diferencias funcionales y orgnicas, caen en el dominio epistemolgico de la ciencia mdica y, por tanto, su discurso fue el nico tenido en cuenta. Pero no hay ninguna razn para pensar que la vida de una persona con discapacidad deba estar ms medicalizada que la de cualquier otra. Si se procedi de esta manera fue para justificar su institucionalizacin y eludir la responsabilidad de posibilitar su participacin en la comunidad. Por otro lado, lo que la persona con discapacidad adquira asumindose a s misma como enferma, objeto de investigacin mdica, funcion como falsa va de inclusin social. Su situacin continuaba sin ser aceptada socialmente, pero se le ofreca la profesionalidad y el prestigio de una de las instituciones ms respetadas de la poca contempornea, que le prometa una reinsercin total en forma de posible cura. Adquira as la consideracin de enfermo, que si bien no era plena, supona un salto cualitativo respecto a su estatus marginal o prescindible de los modelos anteriores. Anteriormente, en la antigedad y el medioevo, el fenmeno de la discapacidad haba sido marginado, cuando no perseguido. Su estatuto social era an ms marginal que el del enfermo, del que, al menos, se esperaba su restablecimiento tras superar una crisis de salud, con o sin ayuda mdica. La consideracin del enfermo como sujeto digno poda quedar parcialmente en suspenso, por un tiempo, pero al menos la poda recuperar cuando su salud se restableciese. La consideracin de la persona con discapacidad como sujeto digno se negaba, por principio, en la mayor parte de los casos para siempre, hasta que el paradigma mdico-rehabilitador comenz a aplicarse. La enfermedad es un territorio social significativo que se ha mostrado como refugio tentador para escamotear debates pblicos necesarios. Al enfermo tradicionalmente se le respeta el derecho a la vida. Aunque su autonoma moral pueda quedar en suspenso, se le alivia y se le cura. Es un espacio que, como la infancia, inspira seguridad frente a alternativas como el abandono o la persecucin. Por eso cuando la medicina abri la puerta de la inclusin social por la va de la cura, muchas personas
5 Se revisara en el contexto del Movimiento de Vida Independiente.

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discriminadas tomaron la nica posibilidad que se les ofreca. La discapacidad y la homosexualidad son situaciones que a menudo pasan por este trance an hoy en da. A partir de las controversias surgidas durante el siglo xx, en torno al lmite a la experimentacin en las ciencias biomdicas y a la revisin del paternalismo mdico, la autoridad de la medicina ha entrado en un proceso de negociacin que abre grietas en sus fundamentos, y proporciona la oportunidad de mirar la condicin humana desde perspectivas que permanecan ocultas bajo el punto de vista privativo de la mirada mdica.

La diversidad funcional entra en escena

He presentado los modelos ms tradicionales bajo los que se ha interpretado el fenmeno de la discapacidad. Comenc por los modelos ms antiguos de prescindencia y marginacin, seguidos por un paradigma ms reciente que es el modelo mdicorehabilitador, estrechamente relacionado con la errnea identificacin entre enfermedad y discapacidad. Ninguno de estos modelos tiene en cuenta la percepcin que las personas con discapacidad puedan tener de s mismas, son otros los que las definen (mdicos, expertos, etc.) y les asignan un valor, generalmente negativo, o disminuido, respecto a la persona considerada normal. En este apartado comentaremos dos nuevos modelos para interpretar la discapacidad, esta vez surgidos en la reflexin que el propio colectivo desarroll a partir del movimiento social para promover el reconocimiento de sus derechos civiles. El Movimiento de Vida Independiente surgi a mediados de los aos 60, principalmente en los pases anglosajones, Estados Unidos y Gran Bretaa. Su objetivo principal era entonces sacar a las personas con discapacidad de los hospitales e instituciones, incluso de sus propias casas, en donde se hallaban recluidas, para devolverlas a una vida de participacin en la comunidad. Fue impulsado por personas con discapacidad desde sus organizaciones civiles, las universidades y las asociaciones de veteranos de guerra. Este movimiento pronto puso en evidencia que la discapacidad era un tema que escapaba de la exclusiva esfera del conocimiento mdico, reivindicando la necesidad de ser tratada como un tema de derechos, discriminacin y exclusin social (guila, 2007: pp. 42-43). Siguiendo la corriente de la lucha por los derechos civiles de las minoras y las reivindicaciones de colectivos tradicionalmente marginados como las mujeres y las personas de raza negra, se desarroll una concepcin de la discapacidad que situaba por vez primera el problema, no en las deficiencias y lmites funcionales del individuo, sino en el diseo deficiente y limitado de una sociedad incapaz de garantizar que todos sus ciudadanos disfrutaran de las mismas oportunidades. Tal es el paradigma del modelo social britnico de la discapacidad6 que naci como respuesta a la segregacin a la que el Estado del Bienestar someta a las personas con discapacidades severas, cuando las reclua en instituciones especiales, como residencias, para asegurarles cuidados. Soluciones asistencialistas de este tipo, en realidad, slo acentuaban la situacin de dependencia de estas personas y su falta de control y
6 Aunque poco conocidos en Espaa, los disability studies, desarrollados sobre todo en el mbito acadmico anglosajn, constituyen, hasta la fecha, el corpus terico de este movimiento social. Son autores de referencia Paul Hunt (1966), Vic Finkelstein (1980) y Mike Oliver (1990), entre otros muchos.

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decisin con relacin a los aspectos materiales y prcticos relativos a su propia vida (guila, 2007: pp. 49-50). Muchas son las consecuencias de este enfoque social para el colectivo de personas con discapacidad. Entre ellas el reconocimiento, al fin, de su autonoma moral, al margen de que necesiten ayudas tcnicas o apoyos humanos para ejercerla plenamente. Otra reivindicacin de este movimiento social es el reconocimiento del derecho universal a disponer de estos apoyos tcnicos o hmanos para toda aquella persona que los pueda necesitar en su proyecto personal de vida.7 Aun as, son todava muy pocos los que disfrutan de estos derechos.8 Para el propsito de este trabajo, el resultado ms interesante desde la aparicin de estos nuevos paradigmas que interpretan el fenmeno de la discapacidad, es que fue posible romper al fin el binomio enfermedad-discapacidad abriendo la posibilidad de situar esta faceta de la existencia humana en un lugar significativo diferente del que haba ocupado hasta ahora. Cualquier comunidad que presuma de ciertas garantas en la seguridad y en la proteccin de la vida de sus integrantes, dar lugar en su seno a una variedad de formas de ser que desafiarn los modelos establecidos de normalidad. La medida en que la sociedad incluye esta diversidad que ella misma hace posible, es sntoma de su capacidad de garantizar mejor el cumplimiento del propsito protector y cooperativo por el que se fund. El modelo de la diversidad, segundo paradigma surgido a partir del Movimiento de Vida Independiente, se basa en que toda vida, sea cual sea su situacin y diversidad, tiene el mismo valor intrnseco y, por otro lado, en que todo individuo, sea cual sea su situacin y diversidad, tiene los mismos derechos a la no discriminacin y a la igualdad de oportunidades respecto al resto de seres humanos con los que convive. Desde esta reivindicacin del valor de la diversidad se ha propuesto una concepcin nueva de la discapacidad que evita su tradicional visin como algo negativo, y que se fija en la riqueza que pueden aportar las personas que andan, se mueven, se relacionan y piensan de forma diferente debido a que sus cuerpos y/o sus mentes funcionan de forma diferente. Este discurso persigue el cambio social necesario para que estas personas participen en igualdad de condiciones con el resto y puedan realizar sus proyectos de vida como los dems. En este enfoque estos sujetos dejan de llamarse discapacitados y pasan a ser personas con diversidad funcional.9
7 Una de las reivindicaciones ms importantes del Movimiento de Vida Independiente es el reconocimiento del servicio de asistencia personal como un derecho de la persona con discapacidad. Un asistente personal es una persona empleada por otra persona con discapacidad cuyo trabajo consiste en acompaar y ayudar en aquellas tareas que el empleador no puede realizar por s mismo (Vasey, 2004). 8 En Espaa la ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia (LEPA) reconoce la figura laboral del asistente personal que define en los artculos 2, 14 y 19 (Rodrguez-Picavea, 2007). Sin embargo, la puesta en funcionamiento de todos los derechos que debera reconocer esta ley est encontrando actualmente serias dificultades, por un mal diseo heredado del hbito arraigado que tienen las administraciones pblicas de tratar la discapacidad aplicando exclusiva entre el modelo mdico que equipara enfermedad y discapacidad. La consecuencia inmediata de este defectuoso diseo de la ley ha sido que, en lugar de promover la autonoma de las personas con discapacidad, ha promovido la solicitud masiva de ayudas que perpetan la reclusin en las familias y/o la institucionalizacin en residencias (Guzmn, Moscoso y Toboso, 2010). 9 Puesto que los argumentos que justifican la utilizacin de este trmino me parecen en general razonables, a partir de ahora ir utilizando progresivamente este trmino sustituyendo al de discapacidad, conforme el lector se vaya familiarizando con l. Para ms informacin sobre tales argumentos, vase Romaach y Lobato, 2005.

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Bajo el paradigma del modelo mdico toda diversidad funcional es un defecto, una tara, una disfuncin o desviacin, algo patolgico que se debe curar o reparar. Sin embargo, se olvida con facilidad que la experiencia de vivir con un cuerpo distinto puede ser ms funcional de lo que estos prejuicios anticipan. De hecho lo es para los que han nacido con una diversidad funcional, porque su actividad corporal fisiolgica, sensorial, motora y mental, junto a los apoyos tcnicos y humanos que reciben habitualmente, les permiten vivir y desarrollar una trayectoria de vida. Exactamente igual que cualquier persona. La discapacidad, por lo tanto, surge como resultado de la interaccin del cuerpo diverso con un entorno social no adaptado a sus capacidades, abandonando de esta manera el mbito mdico en su interpretacin y tratamiento, y adoptando el mbito social como contexto explicativo del fenmeno.

Diversidad y biotica
Las posibilidades de las ciencias biomdicas son analizadas desde la biotica, desarrollada en su mayor parte por mdicos y filsofos. Segn M Soledad Arnau y Javier Romaach en su artculo Omisiones bioticas sobre la discapacidad (Romaach y Arnau, 2004: pp.65-72) resulta incomprensible la ausencia en los debates bioticos de posturas que aborden los asuntos desde el punto de vista de la diversidad funcional, sobre todo teniendo en cuenta las implicaciones que tienen para las personas que viven esta situacin. En el mbito de la biotica se pretende establecer principios de la prctica mdica en asuntos como la eutanasia, la eugenesia, el aborto o la ingeniera gentica, entre otros. Estos principios, planteados desde el desconocimiento de determinadas situaciones vitales como la diversidad funcional, estn cargados de prejuicios como criterios de normalidad y salud que favorecen la erradicacin del que es diferente cuando su presencia desafa sus estrechos lmites. Por ejemplo, la ciencia mdica investiga tcnicas, como el diagnstico prenatal y sus tratamientos asociados, que se podran aplicar a la alteracin del proceso natural de embarazo para corregir posibles desviaciones de la norma (siempre mdica) de lo que se espera de un feto saludable, o a su eliminacin mediante el aborto cuando dicha correccin no sea posible. Pero esto no significa que se controle la aparicin de la diversidad, sino que se controla su persistencia y continuidad. Es decir, se decide qu impacto va a tener el cuerpo diverso en nuestro entorno una vez que ya ha aparecido en nuestro futuro, aunque de momento no sea ms que un embrin o un diagnstico mdico poco halageo. Estas decisiones se suelen tomar, en parte, atendiendo a prejuicios negativos en cuanto al cuerpo diverso, poco sensibles a la posibilidad de que una persona as pueda vivir tan feliz como cualquier otra. Los padres que saben que su futuro hijo va a vivir con una diversidad funcional deberan recibir la informacin ms completa y veraz antes de considerar la opcin de abortar, de lo contrario su decisin en libertad quedar intoxicada por una informacin tendenciosa. Un nio con diversidad funcional probablemente lo tenga ms difcil en un mundo que no se ha diseado para l, pero con los apoyos adecuados puede disfrutar de las mismas oportunidades que cualquiera para ser feliz. Que su vida sea considerada digna no depende tanto de la ciencia mdica, sino de las comodidades tcnicas y apoyos humanos disponibles en su entorno, que le resulten tiles para adquirir las capacidades necesarias para realizar su proyecto personal de vida.
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Conclusiones
En la primera parte de este trabajo he presentado el modelo de la discapacidad basado en la marginacin y la prescindencia que oper durante la mayor parte de la historia. A continuacin, he analizado el surgimiento de la mirada mdica aplicada a este fenmeno. La investigacin clnica y las medidas de salud pblica contribuyeron al espectacular avance de la medicina del que disponemos actualmente. Pero, como contrapartida, el paternalismo mdico empez a controlar reas del espacio social que no le correspondan en exclusiva. El control de la vida de las personas con discapacidad fue uno de ellos. Este modelo mdico-rehabilitador sita el problema en el sujeto, aunque sostiene que su situacin no es irreversible y que depende de la tecnologa disponible y de la voluntad del paciente. El restablecimiento de un modelo de normalidad ideal, sobrevuela continuamente la esperanza del sujeto bajo el paradigma rehabilitador, el cual se ve obligado a someter cualquier proyecto de vida al descubrimiento de una cura para su defecto o disfuncin. La razn mdica prevalece sobre la dimensin social de la discapacidad que la tratara como un aspecto ms del ser humano, no una desviacin de la norma. Y mientras se investiga esa posible cura, el complejo sanitario procede a la institucionalizacin del individuo con diversidad funcional, como, por otra parte, se suele hacer con los colectivos que cuestionan los principios sociales, como los criminales o los locos (Foucault, 1996). Finalmente, la labor de los investigadores se dota de herramientas como la esterilizacin o el aborto que, sin necesidad de encontrar una cura, proporcionan un atajo hacia esa normalidad idealizada aliviando el sufrimiento a las familias, y de cargas a la sociedad. No deja de ser paradjico que, finalmente, el estatuto del enfermo, que fue tomado como una puerta trasera hacia la inclusin social, rescatara del viejo modelo de prescindencia de la Antigedad Clsica la idea de la eugenesia para solucionar un problema que nunca se haba resuelto as, y que jams se haba planteado en su territorio natural de debate. Las promesas de la medicina terminaron siendo como una travesa por un desierto de espejismos en forma de esperanzas, en el mejor de los casos; en el peor, termin siendo una justificacin ms para la eliminacin. Cuando ambos conceptos estaban unidos bajo la mirada mdica de los siglos xix y xx, las diferencias orgnicas y funcionales eran un aspecto ms de la enfermedad que deba ser curada. La sustitucin de su causa religiosa por una cientfica y, en principio, reversible hizo posible la interpretacin de la discapacidad como una enfermedad crnica, y la sac del ostracismo a la que haba estado sometida en etapas anteriores. Pero el paraguas de la autoridad mdica se haba fundado en su institucin como nico juez e interprete de la salud del paciente, en la reduccin del estatuto del enfermo a mero soporte de la patologa, y en la falsa identificacin de lo sano con lo normal. El refugio de la enfermedad se transform en una trampa para el diverso funcional. La existencia de personas con funciones orgnicas y anatmicas diferentes debera haber sido lanzada contra los lmites significativos de lo que se consideraba normal. Era el uso de cierto concepto de salud como norma lo que debera haber sido cuestionado, en lugar del sujeto diverso. En lugar de ello, se lo convirti en un problema mdico, demorando un par de siglos el necesario debate. Bajo el modelo de la diversidad, surgido a partir del movimiento social a favor de los derechos civiles de personas con diversidad funcional, la enfermedad y la diversidad funcional son realidades distintas, que comparten un mismo espacio de manifestacin: el cuerpo.
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En este modelo el rol del mdico se limita a la interpretacin de la dimensin anatmica y funcional del cuerpo del sujeto y a la proposicin de distintos cursos de accin, dadas tales condiciones, cuando sea preciso. El criterio del profesional sanitario se basa en principios de estabilidad orgnica y funcional que son culturales y que se discuten en foros como la biotica. Pero tales principios pueden y deben estar dispuestos a cambiarse a la luz de la emergencia de cuerpos diversos. Lo contrario significa someter a las personas diferentes a procesos de homogeneizacin, bajo pretexto de velar por su salud, que los hostigan y presionan para que se adapten a la norma social, aunque paguen por ello un alto precio que puede llegar a ser la propia vida. La diversidad funcional es una cara en esta construccin polidrica que constituye la concepcin de nuestro cuerpo, y la enfermedad es otra cara distinta. Ambas caras se cortan en una arista de realidades compartidas posibles, en forma de enfermedades que implican diferencias orgnicas o funcionales. Sin embargo, cada cara mira en direcciones diferentes: la diversidad hacia la ampliacin de los lmites de la inclusin en el marco social, y la enfermedad hacia el logro de la estabilidad funcional y orgnica.

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Sobre el autor
Francisco Guzmn Castillo (Madrid, 1976) es candidato a doctor por el Departamento de Filosofa, Lenguaje y Literatura de la Universidad Carlos III de Madrid. Becario contratado JAE-Predoc en el Instituto de Filosofa (Departamento de Ciencia, Tecnologa y Sociedad) del CSIC. Obtuvo la licenciatura en Ciencias Fsicas (Universidad Complutense de Madrid, 2003); y en Humanidades (Universidad Carlos III, 2006); Mster Oficial en Humanidades y Diploma de Estudios Avanzados (Universidad Carlos III, 2008). Sus intereses investigadores se centran en: estudios sobre ciencia, tecnologa y sociedad; movimiento de vida independiente; derechos civiles de las personas con discapacidad; el concepto de discapacidad en el enfoque de Amartya Sen; anlisis filosfico de las ideas de agencia y funcionalidad bajo una consideracin de la persona basada en la diversidad.

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