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Diretrizes do Projeto de Consenso Nacional Sumrio As Diretrizes completas esto disponveis no: http://www.nationalconsensusproject.

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Domnio 1: Estrutura e Processo do Cuidado


Diretriz 1.1 O plano de cuidado se baseia em uma avaliao interdisciplinar abrangente do paciente e da famlia. Critrios: A avaliao e sua documentao so interdisciplinares e coordenadas. As avaliaes iniciais e subseqentes so feitas atravs de entrevistas com o paciente e com a famlia, reviso do histrico mdico, discusso com outros provedores, exame e avaliao fsica, e exames de laboratrio ou outros testes para diagnstico e procedimentos relevantes. A avaliao inclui a documentao do status da doena, inclusive diagnstico e prognstico; distrbios mdicos e psiquitricos co-mrbidos; sintomas fsicos e psicolgicos; status funcional; preferncias e preocupaes sociais, culturais e espirituais e as documentadas nas instrues de cuidado, inclusive se apropriado o encaminhamento para o hospice. A avaliao de crianas deve ser conduzida levando em conta a idade e o estgio de desenvolvimento neurocognitivo. As expectativas do paciente e da famlia, metas para o cuidado e para a vida, entendimento da doena e do prognstico, bem como as preferncias em relao ao local e tipo de cuidado so avaliados e documentados. A avaliao revisada regularmente. Diretriz 1.2 O plano de cuidado se baseia nos valores identificados e expressos, objetivos e necessidades do paciente e da famlia, e desenvolvido com orientao profissional e apoio para a tomada de decises. Critrios: O plano de cuidado se baseia em uma avaliao contnua, determinada a partir dos objetivos estabelecidos com o paciente e a famlia, e levando em conta a avaliao varivel de benefcio/nus em pontos de deciso crticos durante o curso da doena. O plano de cuidado desenvolvido a partir das informaes vindas do paciente, da famlia, de cuidadores, de profissionais da sade envolvidos e da equipe de cuidados paliativos, com informaes adicionais, quando necessrio, de outros especialistas e cuidadores como educadores, religiosos, amigos, etc. As mudanas no plano de cuidado se baseiam na evoluo das necessidades e preferncias do paciente e da famlia com o passar do tempo, e reconhecem que as prioridades nos objetivos do cuidado podem ser complexas, conflitantes e mutveis. A equipe interdisciplinar coordena e compartilha a informao, d apoio nas tomadas de deciso, desenvolve e executa o plano de cuidado, e comunica o plano de cuidados paliativos para o paciente e para a famlia, para todos os

profissionais da sade envolvidos e para os provedores responsveis quando o paciente for transferido para outros cenrios de cuidado. As alternativas de tratamento e cenrio de cuidado so claramente documentadas e comunicadas, e permitem que o paciente e sua famlia faam escolhas conscientes. As decises de tratamento se baseiam nos objetivos do cuidado, na avaliao de risco e benefcio, nas melhores evidncias e nas preferncias do paciente e da famlia. A reavaliao da eficcia do tratamento e das preferncias do paciente/famlia documentada. A evoluo do plano de cuidado deve ser claramente documentada. Diretriz 1.3 Uma equipe interdisciplinar presta servios consistentes com o plano de cuidado ao paciente e famlia. Critrios: Cuidados paliativos especializados so fornecidos por uma equipe interdisciplinar. A equipe inclui profissionais de cuidados paliativos com a formao adequada populao especfica da qual o paciente faz parte, com credenciais, experincia e capacidade para atender s necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais do paciente e de sua famlia. particularmente importante a contratao de mdico, enfermeiras(os), e assistentes sociais com treinamento adequado e, basicamente, com qualificao em hospice e cuidados paliativos. A equipe interdisciplinar de cuidados paliativos envolvida no cuidado de crianas, sejam elas pacientes ou filhos de pacientes adultos, deve ser qualificada na prestao de servios para tais crianas. O paciente e a famlia tm acesso a peritos em cuidados paliativos e assistentes 24 horas por dia, 7 dias por semana. H a disponibilidade de servios de repouso para as famlias e cuidadores de crianas ou adultos com doenas que trazem risco de vida. A equipe interdisciplinar se comunica com regularidade (pelo menos semanalmente, ou mais vezes se a situao clnica demandar) para planejar, revisar e avaliar o plano de cuidado, com participao tanto do paciente quanto da famlia. A equipe se encontra regularmente para discutir providncias de um cuidado com qualidade, programa de ao e prticas clnicas. A liderana da equipe tem treinamento, qualificao e experincia adequados. Os planos de ao para priorizar e responder aos encaminhamentos em tempo hbil so documentados. Diretriz 1.4 A equipe interdisciplinar pode incluir voluntrios adequadamente treinados e supervisionados. Critrios: Se houver a participao de voluntrios, deve haver planos de ao e procedimentos que garantam a necessria educao dos voluntrios, que orientem o recrutamento, a seleo, o treinamento, as prticas de trabalho, apoio, superviso e avaliao da atuao, e que esclaream as responsabilidades do programa para os voluntrios.

Os voluntrios so selecionados, treinados, coordenados e supervisionados por um membro da equipe com formao e experincia profissional adequada. Diretriz 1.5 H apoio para formao e treinamento da equipe interdisciplinar. Critrios: Neste documento esto contidos recursos didticos e educao profissional continuada com foco nas questes dos cuidados paliativos, que so regularmente oferecidos para a equipe e a participao documentada. Diretriz 1.6 O programa de cuidados paliativos est comprometido com a melhoria da qualidade das prticas clnicas e administrativas. Critrios: O programa de cuidados paliativos deve comprometer-se com a busca de excelncia e da mais alta qualidade de cuidado e apoio para todos os pacientes e suas famlias. A determinao da qualidade requer anlise, avaliao, reviso, estabelecimento de metas e inspeo regulares e sistemticos dos processos e resultados do cuidado fornecido pelo programa. O cuidado de qualidade deve a todo momento para estar atento a: o Segurana e sistemas de cuidados que reduzam o erro. o Oportunidade: o cuidado dado ao paciente certo no momento certo. o Cuidado centrado no paciente, baseado nos objetivos e preferncias do paciente e da famlia. o Cuidado benfico e/ou eficiente, com influncia demonstrvel em efeitos importantes no paciente ou nos processos de cuidado vinculados a efeitos desejveis. o Eqidade: o cuidado deve estar disponvel para todos os que precisarem e que possam ser beneficiados por ele. o Eficincia: cuidado planejado para atender s necessidades reais do paciente de modo que no haja desperdcio de recursos. O programa de cuidados paliativos estabelece planos de ao e procedimentos visando a melhoria da qualidade. Atividades para melhoria de qualidade devem ser rotineiras, regulares e relatadas, se demonstra a sua influncia na prtica clnica. As prticas clnicas dos programas de cuidado paliativo refletem a integrao e a disseminao de pesquisa e evidncia de melhoria da qualidade. As atividades para melhoria da qualidade dos servios clnicos so colaborativas, interdisciplinares e focadas em atender as necessidades identificadas dos pacientes e de suas famlias. Pacientes, familiares, profissionais da sade e pessoas da comunidade podem fornecer informaes para a avaliao do programa. Diretriz 1.7 O programa de cuidados paliativos reconhece o impacto emocional que o cuidado de pacientes com doenas de risco de vida e de suas famlias tem sobre a equipe de cuidados paliativos. Critrios: H apoio emocional disponvel para a equipe e os voluntrios quando for adequado.

Linhas de ao orientam o apoio equipe e aos voluntrios. Estas incluem reunies regulares para reviso e discusso do impacto e dos processos envolvidos na prestao de cuidados paliativos. Diretriz 1.8 Os programas de cuidados paliativos devem ter uma relao com um ou mais hospices e outros recursos da comunidade para garantir a continuidade do cuidado paliativo da mais alta qualidade durante a trajetria da doena. Critrios: Os programas de cuidados paliativos devem apoiar e promover a continuidade do cuidado em diferentes cenrios durante a trajetria da doena. Quando apropriado, os pacientes e os familiares so rotineiramente informados sobre e encaminhados para hospices e outros recursos comunitrios de sade. Os mdicos e profissionais da sade que fazem o encaminhamento so rotineiramente informados a respeito da disponibilidade e benefcios dos hospices e de outros recursos de sade comunitrios para os pacientes e familiares quando apropriado e indicado. So estabelecidas regras para a comunicao formal escrita e verbal entre o programa de cuidados paliativos, os programas de hospice e outros provedores comunitrios importantes envolvidos no cuidado do paciente sobre todos os domnios no plano de cuidado. As regras possibilitam uma troca de informaes oportuna e eficiente entre as equipes, ao mesmo tempo em que protegem a privacidade. Quando possvel, as equipes do hospice e dos cuidados paliativos participam rotineiramente das reunies de equipes uns dos outros para promover uma comunicao profissional constante, colaborao e um plano de cuidado integrado para o bem dos pacientes e familiares. Os programas de cuidados paliativos e dos hospices, assim como outros provedores de cuidado comunitrios importantes, rotineiramente buscam oportunidades para colaborar e trabalhar em parceria para promover um maior acesso ao cuidado paliativo de qualidade em todo o espectro. Diretriz 1.9 O ambiente fsico no qual o cuidado oferecido deve atender s preferncias, necessidades e circunstncias do paciente e da famlia dentro do possvel. Critrios: Quando vivel, o cuidado oferecido no cenrio preferido pelo paciente e por sua famlia. Quando o cuidado oferecido fora do domiclio do paciente, o cenrio de cuidado deve promover a segurana e, quando apropriado e vivel, horrios de visitao flexveis e abertos, espao para os familiares ficarem, descansarem, comerem ou prepararem refeies e reunirem-se com a equipe de cuidados paliativos e outros profissionais, bem como privacidade e outras necessidades identificadas pela famlia. O cenrio de cuidado deve levar em conta as necessidades especficas de crianas, quer sejam pacientes, membros da famlia ou visitantes.

Domnio 2: Aspectos Fsicos do Cuidado

Diretriz 2.1 A dor, outros sintomas e efeitos colaterais so administrados tomando por base as melhores evidncias disponveis, que devem ser hbil e sistematicamente aplicadas. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais especializados em controle de sintomas. A avaliao regular e contnua da dor e de sintomas indolores (inclusive, mas sem limitar-se a: respirao curta, nusea, fadiga, fraqueza, anorexia, insnia, ansiedade, depresso, confuso e constipao), o tratamento dos efeitos colaterais e as capacidades funcionais so documentados. Quando disponveis, instrumentos validados devem ser usados. A avaliao de sintomas em crianas e pacientes com cognio debilitada deve ser feita com as ferramentas apropriadas. O resultado da administrao da dor e dos sintomas deve ser a reduo oportuna e com segurana da dor e dos nveis dos sintomas, pelo tempo que o sintoma persistir, at um nvel que seja aceitvel para o paciente. A resposta ao sofrimento causado pelos sintomas imediata e documentada no histrico mdico. Os obstculos administrao eficaz da dor como medo descabido dos riscos de efeitos colaterais, adio, depresso respiratria e acelerao da morte associada ao uso de analgsicos opiides devem ser reconhecidos e discutidos. Um plano para administrao de riscos deve ser implementado quando substncias controladas so prescritas para administrao dos sintomas a longo prazo. O entendimento que o paciente tem da doena e suas conseqncias, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos, debilitao da funcionalidade e tratamentos potencialmente teis avaliado. A capacidade que o paciente tem de assegurar e aceitar o cuidado necessrio e de enfrentar a doena e suas conseqncias avaliada. O entendimento que a famlia tem da doena e suas conseqncias, sintomas, efeitos colaterais, debilitao funcional e tratamentos avaliado. A capacidade que a famlia tem de assegurar e prover o cuidado necessrio e de enfrentar a doena e suas conseqncias avaliada. O tratamento de sintomas aflitivos e efeitos colaterais incorpora terapias farmacolgicas, no farmacolgicas, complementares e de apoio. A abordagem ao alvio do sofrimento abrangente e trata dos aspectos fsicos, psicolgicos, sociais e espirituais. O encaminhamento para profissionais especializados em administrao de sintomas disponibilizado quando adequado (p.ex. radio terapeutas, especialistas em controle da dor por anestesia, ortopedistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e especialistas em vida infantil). A famlia instruda e apoiada para oferecer medidas de conforto seguras e adequadas ao paciente. So oferecidos famlia recursos suplementares para necessidades urgentes.

Um processo para melhoria da qualidade e reviso da avaliao mdica e funcional e da eficcia do tratamento documentado e leva mudana na prtica clnica.

Domnio 3: Aspectos Psicolgicos e Psiquitricos do Cuidado


Diretriz 3.1 Questes psicolgicas e psiquitricas so avaliadas e administradas com base nas melhores evidncias disponveis, que so hbil e sistematicamente aplicadas. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais com habilidades especficas e treinamento nas conseqncias psicolgicas e co-morbidez psiquitrica de doenas graves tanto para o paciente como para a famlia, incluindo depresso, ansiedade, delrio e debilitao cognitiva. A avaliao regular e contnua de reaes psicolgicas (inclusive, mas sem limitar-se a: stress, luto antecipatrio e estratgias de manejo da situao) e de condies psiquitricas ocorre e documentada. Sempre que possvel, deve ser usada uma ferramenta de avaliao validada e especfica para o contexto. A avaliao psicolgica inclui a avaliao do entendimento que o paciente tem da doena, dos sintomas, efeitos colaterais e tratamentos destes, bem como uma avaliao das necessidades de cuidado e das capacidades e estratgias de manejo. A avaliao psicolgica inclui a avaliao do entendimento que a famlia tem da doena e de suas conseqncias para o paciente e para a famlia, e a avaliao de sua capacidade de prover cuidado, suas necessidades e estratgias de manejo. A famlia instruda e apoiada para oferecer medidas de conforto psicolgico seguras e apropriadas para o paciente. Terapias farmacolgicas, no farmacolgicas e complementares so utilizadas no tratamento do sofrimento psicolgico ou sndromes psiquitricas, quando apropriado. As alternativas de tratamento so claramente documentadas e comunicadas, permitindo que o paciente e a famlia faam escolhas conscientes. A resposta ao sofrimento sintomtico deve ser imediata e documentada no histrico mdico. A reavaliao regular da eficcia do tratamento e as preferncias do paciente/famlia so documentadas. Encaminhamento para profissionais da sade especializados em manejo psicolgico e psiquitrico adequado idade disponibilizado quando apropriado (p.ex. psiquiatras, psiclogos e assistentes sociais). Co-morbidades psiquitricas identificadas nos familiares ou cuidadores so encaminhadas para tratamento. Apoio e avaliao adequados ao nvel de desenvolvimento so fornecidos para pacientes peditricos, seus irmos e para os filhos e netos de pacientes adultos. A comunicao com crianas e indivduos cognitivamente debilitados ocorre atravs de mtodos verbais, no verbais e/ou simblicos adequados ao estgio de desenvolvimento e capacidade cognitiva. As decises sobre tratamentos se baseiam nos objetivos do cuidado, avaliao de risco e benefcio, evidncias e nas preferncias do paciente/famlia.

O objetivo atender s necessidades psicolgicas, tratar distrbios psiquitricos, promover ajustamento e apoiar oportunidades de crescimento emocional, cura, "re-significao", fechamento de situaes inacabadas e dar apoio durante o perodo de luto. O processo para a melhoria da qualidade e reviso da avaliao psicolgica e psiquitrica e da eficcia do tratamento documentado e leva a mudanas na prtica clnica. Diretriz 3.2 H um programa de apoio ao luto disponvel para os pacientes e familiares, baseado na avaliao da necessidade deste servio. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais com treinamento adequado ao grupo populacional do paciente e habilidade para cuidar de pacientes e famlias que vivenciam a perda e o luto. Os servios de apoio ao luto so reconhecidos como um componente central do programa de cuidados paliativos. Servios de apoio ao luto e acompanhamento so disponibilizados para a famlia por no mnimo 12 meses, ou pelo tempo necessrio, aps a morte do paciente. A avaliao do risco de luto rotineira, adequada ao nvel de desenvolvimento e contnua para o paciente e familiares por toda a trajetria da doena, e reconhece questes ligadas perda e ao luto quando se convive com uma doena com risco de vida. A avaliao clnica utilizada para identificar pessoas com risco de luto complicado e sua associao com depresso e complicaes co-mrbidas, particularmente entre os idosos. A informao sobre perda e luto e a disponibilidade de servios de apoio ao luto, inclusive daqueles disponveis atravs do hospice e outros programas da comunidade, disponibilizada rotineiramente para as famlias antes e depois da morte do paciente, desde que seja culturalmente adequada e desejada. As intervenes e o apoio ao luto so fornecidos de acordo com as necessidades espirituais, culturais e de desenvolvimento, com as expectativas e preferncias da famlia, incluindo a ateno s necessidades dos irmos de pacientes peditricos e dos filhos de pacientes adultos. A equipe e os voluntrios dos servios de apoio ao luto recebem educao, superviso e apoio contnuos. O encaminhamento para profissionais da sade especializados feito quando for clinicamente indicado. 5 Domnio 4: Aspectos Sociais do Cuidado Diretriz 4.1 Uma avaliao interdisciplinar abrangente identifica as necessidades sociais dos pacientes e seus familiares, e um plano de cuidado desenvolvido para responder a essas necessidades da forma mais eficaz possvel. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais com treinamento adequado ao grupo populacional do paciente e habilidade para identificar e atender as

necessidades sociais e prticas que surgem durante uma enfermidade com risco de vida ou crnica debilitante. Profissionais especializados na avaliao e administrao das necessidades de crianas devem estar disponveis para pacientes peditricos e filhos de pacientes adultos, sempre que apropriado. Uma avaliao social interdisciplinar e abrangente completada e documentada, e inclui: estrutura familiar e localizao geogrfica; relacionamentos; linhas de comunicao; rede social e cultural existente; apoio social percebido; tomadas de deciso mdicas; cenrios de trabalho e escola; finanas; sexualidade; intimidade; situao de moradia; disponibilidade de cuidador; acesso transporte; acesso a medicamentos com e sem prescrio e produtos nutricionais; acesso a equipamento necessrio; recursos comunitrios, incluindo cenrios de trabalho e escola; questes legais. So feitas reunies rotineiras entre paciente, familiares e a equipe interdisciplinar para avaliar o entendimento e atender s questes; fornecer informao e ajudar na tomada de decises; discutir os objetivos e o planejamento do cuidado; determinar desejos, preferncias, esperanas e medos; prover apoio emocional e social, e melhorar a comunicao. O plano de cuidado social formulado a partir de avaliaes e reavaliaes culturais e sociais abrangentes, e reflete e documenta os valores, os objetivos e as preferncias enunciadas pelo paciente e pela famlia ao longo do tempo. As intervenes so planejadas para minimizar o impacto adverso do cuidado na famlia e de promover os objetivos e o bem estar do cuidador e da famlia. feito o encaminhamento para servios adequados que atendam s necessidades sociais identificadas e promovam acesso a cuidado, ajuda em casa, escola ou trabalho, transporte, reabilitao, medicamentos, terapia, recursos comunitrios e equipamento. Domnio 5: Aspectos Espirituais, Religiosos e Existenciais do Cuidado Diretriz 5.1 As dimenses espiritual e existencial so avaliadas e atendidas com base nas melhores evidncias disponveis, que so hbil e sistematicamente aplicadas. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais habilitados para avaliar e responder s questes espirituais e existenciais que pacientes adultos e peditricos com enfermidades e condies de risco de vida e suas famlias possam vir a enfrentar. A explorao regular e contnua de preocupaes espirituais e existenciais ocorre e documentada (inclusive, mas sem limitar-se a: reviso da vida, avaliao de esperanas e medos, significado, propsito, crenas sobre o ps morte, culpa, perdo e tarefas de fechamento de vida). Sempre que possvel, deve ser usado um instrumento padronizado. Uma avaliao espiritual utilizada para identificar o pano de fundo religioso ou espiritual/existencial, preferncias e crenas relacionadas, rituais e prticas do paciente e da famlia.

A reavaliao peridica do impacto das intervenes espirituais/existenciais e das preferncias do paciente e familiares documentada. As necessidades, objetivos e preocupaes espirituais/existenciais so atendidos e documentados, e oferecido apoio para s questes de encerramento de vida de uma forma consistente com os valores culturais e religiosos do indivduo e da famlia. O cuidado pastoral e os outros profissionais de cuidados paliativos facilitam contatos com comunidades, grupos ou indivduos espirituais/religiosos, de acordo com os desejos do paciente e/ou famlia, e tm acesso aos clrigos em suas prprias tradies. O uso profissional e institucional de smbolos religiosos leva em conta a diversidade religiosa e cultural. O paciente e a famlia so encorajados a exibir seus prprios smbolos religiosos/espirituais. O servio de cuidados paliativos facilita rituais religiosos ou espirituais de acordo com o desejo do paciente e famlia, especialmente na hora da morte. O encaminhamento para profissionais com conhecimento ou habilidades especializados em questes espirituais e existenciais disponibilizado quando adequado (p.ex. para um religioso familiarizado com, ou proveniente da tradio religiosa do paciente) Um processo para melhoria da qualidade documentado e leva mudana na prtica clnica. 7 Domnio 6: Aspectos Culturais do Cuidado Diretriz 6.1 O programa de cuidados paliativos avalia e tenta atender s necessidades culturais especficas do paciente e da famlia. Critrios: O pano de fundo, preocupaes e necessidades culturais do paciente e da famlia so trazidos tona e documentados. As necessidades culturais identificadas pela equipe e pela famlia so includas no plano de cuidado da equipe interdisciplinar. A comunicao com o paciente e a famlia respeita suas preferncias culturais quanto a revelaes, falar a verdade e tomada de deciso. O programa objetiva respeitar e acomodar o espectro de prticas lingusticas, nutricionais e rituais dos pacientes e familiares. Quando possvel, a equipe tem acesso a, e utiliza os servios de intrpretes. Os processos de recrutamento e contratao procuram refletir a diversidade cultural da comunidade. Domnio 7: Cuidado do Paciente com Morte Iminente Diretriz 7.1 Os sinais e sintomas de morte iminente so reconhecidos e comunicados, e o cuidado apropriado para esta fase da doena fornecido ao paciente e familiares. Critrios:

A transio do paciente e familiares para a fase ativa do morrer reconhecida, quando possvel, documentada e comunicada de forma adequada para o paciente, para a famlia e para a equipe. As preocupaes, as esperanas, os medos e as expectativas do final da vida so tratadas aberta e honestamente no contexto dos costumes sociais e culturais e de uma forma condizente com o estgio de desenvolvimento. Os sintomas do final da vida so avaliados e documentados com freqncia apropriada e so tratados com base nas preferncias do paciente/famlia. O plano de cuidado revisado para atender s necessidades singulares do paciente e da famlia nesta fase da doena. A necessidade de uma maior intensidade e acuidade no cuidado durante a fase ativa do morrer atendida e documentada. Os desejos do paciente e da famlia quanto ao cenrio do cuidado para a morte so documentados. Qualquer incapacidade de atender essas necessidades e preferncias revisada e discutida pela equipe de cuidados paliativos. medida que o processo de declnio do paciente transcorre, a opo de encaminhamento para o hospice ser apresentada (ou apresentada novamente) para aqueles que no contataram os servios de hospice. A famlia instruda sobre os sinais e sintomas da aproximao da morte de uma forma adequada idade, cultura e nvel de desenvolvimento. 19 Domnio 8: Aspectos ticos e Legais do Cuidado Diretriz 8.1 Os objetivos, preferncias e escolhas do paciente so respeitados dentro dos limites da legislao estadual e federal, e formam a base do plano de cuidado. Critrios: A equipe interdisciplinar inclui profissionais com conhecimento e habilidade nos aspectos ticos, legais e reguladores da tomada de deciso mdica. Os desejos expressos do paciente ou de seu representante, em colaborao com a famlia e a equipe interdisciplinar, formam a base do plano de cuidado. O paciente adulto com capacidade de decidir determina o nvel de envolvimento da famlia nas decises e comunicao sobre o plano de cuidado. As evidncias das preferncias do paciente so procuradas rotineiramente e documentadas no histrico mdico. As falhas em honrar essas preferncias so documentadas e discutidas pela equipe. Com relao a menores com capacidade de deciso, a viso e as preferncias da criana para o cuidado mdico, inclusive o consentimento para tratamento, devem ser documentados e deve ser-lhes dada a importncia apropriada no processo decisrio. Quando os desejos da criana diferirem dos do adulto que toma as decises, membros profissionais da equipe adequados esto disponveis para dar assistncia criana. O programa de cuidados paliativos promove o planejamento antecipado do cuidado para poder entender e comunicar as preferncias do paciente ou de seu representante apropriado.