Le refus de soins en griatrie

Elisabeth Quignard Mdecin griatre, Unit de soins palliatifs, centre hospitalier de Troyes, membre du comit de pilotage de lEREMA

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Sommaire
Le consentement aux soins .......................................................................... 3 Les spcificits du refus de soins en geriatrie ................................................. 4 refus de soins de la part du patient :.......................................................... 5 refus de soins de la part du mdecin :........................................................ 7 Comment comprendre le refus de soins ? ...................................................... 8 sur le plan psychologique : ....................................................................... 8 sur le plan philosophique et thique : ......................................................... 9 sur le plan juridique : ............................................................................. 10 Quelle attitude adopter face au refus de soins ? ........................................... 12 pour le mdecin et lquipe soignante : .................................................... 12 pour la famille et les proches .................................................................. 14

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Le consentement aux soins

La notion de refus de soins convoque tout dabord, un peu paradoxalement, la notion de consentement aux soins. On peut dfinir le consentement aux soins comme ladhsion tout moment rvocable dun malade un projet thrapeutique.

Cette notion est maintenant bien cadre par la loi du 04 mars 2002, complte par la loi du 22 avril 2005 : tout acte de soins, quil consiste en examen pour diagnostic ou en traitement, doit faire lobjet dune explication claire, comprhensible et adapte au patient ; et lon doit recueillir son consentement pour le pratiquer. Il sagit dune vritable rvolution dans la relation mdecin / malade, qui transforme le patient objet de soins en patient partenaire part entire dans les dcisions qui concernent sa sant. Le consentement au soin propos fonde donc une sorte de contrat entre le malade et le mdecin, bas sur la confiance et le respect de lautre ; noublions pas que cest le malade qui par son consentement fonde la mission mme du mdecin. A lancien modle paternaliste qui sappuyait sur le principe de bienfaisance (le mdecin agit dans lintrt exclusif du patient et celui-ci, mis en situation de faiblesse par sa maladie et par son ignorance relative, doit lui faire confiance), se substitue un modle qui sappuie sur le principe dautonomie et met laccent sur les droits du malade, le respect de sa libert et de sa dignit de personne, et lobligation du mdecin de respecter sa volont. Cette volution est rcente et semble sannoncer clairement partir de 1995 : la charte du malade hospitalis (circulaire du 06 mai 1995) indique que tout patient inform des risques encourus peut refuser un acte de diagnostic ou de traitement tout moment ; de mme, le Code de dontologie du 06 septembre 1995 prcise dans son article 36 que le consentement doit tre recherch dans tous les cas ; lorsque le patient en tat dexprimer sa volont refuse les investigations ou le traitement proposs, le mdecin doit respecter ce refus, aprs avoir inform le malade de ses consquences .

Ainsi, sur le plan rglementaire et sur le plan dontologique, la notion de consentement aux soins apparat en miroir comme une possibilit de non consentement ou de refus accorde au patient. De plus ce consentement aujourdhui ne doit plus se contenter dtre implicite, mais il doit tre explicite.

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Les spcificits du refus de soins en geriatrie

Ici, il sagit rarement du non consentement un acte de diagnostic ou de traitement, bien que cette situation puisse se rencontrer en griatrie, avec des personnes ges ayant conserv leurs facults cognitives intactes, ou bien avec des personnes souffrant de syndrome dmentiel.

On rencontrera plus frquemment des situations difficiles au cours desquelles des personnes ges, le plus souvent en institution, refusent les soins habituellement pratiqus par les soignants ; il peut sagir de refus des soins dhygine, ou de refus alimentaire. Tout se passe comme si la personne souhaitait vivre tranquille, sans tre drange par des soins dont elle ne saisit pas forcment le sens. Le refus peut tre calme, digne, ferme, rpt, dans une attitude plutt dmissionnaire ; mais il peut aussi sexprimer de faon agressive ou violente, dans une attitude dopposition, surtout si les soignants insistent et ne respectent pas la volont du patient.

Lentourage, familial comme professionnel, peut mettre facilement laccent sur les incapacits de la personne ge, sur ses ventuelles difficults psychiques, intellectuelles ou physiques, et en conclure rapidement quelle est disqualifie pour comprendre les enjeux de la situation, donner son avis et prendre une dcision. Pourtant, la place de la parole de la personne ge nous semble importante, quel que soit son tat : pour les patients souffrant de dmence, et parfois mme un stade avanc de la maladie, on peut encore informer le patient, sassurer quil comprend quun choix lui est offert, recueillir son avis sur son tat de confort et senqurir de ses souhaits quant aux dcisions qui le concernent, que ce soit pour une entre en institution ou bien quant sa fin de vie. En effet, les travaux de Louis Ploton et de Franois Blanchard nous ont bien montr quil persiste une vie psychique chez le patient souffrant de maladie dAlzheimer ou de syndrome apparent, ainsi quune grande richesse motionnelle et affective : au-del du dficit intellectuel et de la dsorientation, il exprime par son attitude et son comportement ce quil ne peut exprimer verbalement. Et il nous appartient de chercher par tout moyen communiquer avec lautre, et de respecter ce minimum dautonomie qui subsiste, malgr les limites de lge et de la maladie en chaque personne, comme lexprime Maguy Merlin. P. 4 EREMA Mars 2011

Sil est arriv un stade o son expression verbale est diminue et lempche de donner son avis ou dexprimer clairement sa volont, on sera donc particulirement attentif son comportement en essayant de reprer sil est plutt cooprant, opposant ou bien dmissionnaire.

Le refus de soins peut alors tre considr comme un vritable mode dexpression pour le patient dment : cette attitude est donc porteuse de sens, mais nous ne sommes que rarement en mesure de comprendre.

Le refus de soins recouvre donc des situations trs diverses, que lon peut tenter de classer par typologies afin de rflchir en amont aux dcisions prendre dans tel type de situation, mais en sachant bien quil convient toujours daffiner lanalyse de chaque cas particulier pour chaque individu dans sa singularit.

refus de soins de la part du patient :

refus dentre en institution : il peut y avoir conflit de valeurs, notamment pour les patients souffrant de dmence avec des troubles du jugement, et qui ne peuvent comprendre ni accepter le fait quil nest plus raisonnable de rester seul domicile, surtout si la famille ne vit pas proximit. Pour autant, il est important de dialoguer ouvertement avec le patient, de lui expliquer clairement la situation et les enjeux, de laisser place son expression, dcouter son avis, dessayer de le convaincre sinon de choisir du moins daccepter ce difficile tournant dans sa vie, puis de laccompagner dans la rude preuve que constitue labandon de son domicile et de son existence antrieure. Limpression que tous se liguent contre lui est parfois la plus forte chez le vieillard, et peut gnrer des attitudes de refus de soins violentes ou au contraire un lcher prise avec perte de llan vital. refus dhospitalisation : il pose aussi de nombreuses questions, mais surgit brutalement, dans un contexte de crise gnralement, ce qui complique encore la situation pour lentourage, et risque de laisser peu de possibilits de choix au patient. refus des soins quotidiens de base : toilette

A un stade plus volu de la dmence, on sait que les soins dhygine corporelle, et plus gnralement les soins qui touchent lintimit du patient peuvent entraner opposition et attitude de refus. En institution, le moment de la toilette peut tre source de violence, si lapproche physique du corps de lautre nest pas suffisamment douce ni accompagne de paroles apaisantes. Cela requiert du temps, de la patience, et demande une formation adapte pour les soignants, par exemple selon la mthode Gineste Marescotti, qui a fait ses preuves. Cest forcment plus difficile raliser si le contexte de linstitution P. 5 EREMA Mars 2011

est fortement marqu par une pnurie de personnel soignant et une surcharge de travail. refus alimentaire : peut-il constituer un langage ? Comme chez lenfant ? Ou plutt lexpression dune sagesse pour la personne qui sent ce qui est bon pour elle ou non ? est-il aussi un mcanisme de dfense pour conserver un semblant dautonomie, pouvoir encore dcider seul quelque chose ? Refuser de manger est parfois le seul espace de libert qui reste un vieillard pour sexprimer et se faire entendre. Sachons le comprendre au lieu de recourir demble des solutions inappropries et irrespectueuses des dsirs profonds de la personne Il nest gure difficile de poser une GPE, mais bien plus dlicat de rflchir son utilit dans un contexte de refus de soins, et plus ennuyeux encore de prendre une dcision de retrait ! Le recours lalimentation artificielle pour un patient qui refuse toute nourriture peut constituer une grande violence dont il faut prendre conscience. refus de traitement : il peut sexprimer sur le plan personnel (je refuse cette opration chirurgicale que lon me propose et prfre mourir de ce cancer), et peut avoir parfois une dimension plus communautaire (refus de vaccination, par exemple). Dans le cas particulier des maladies dmentielles, les refus de soin ou abandons de suivi sont frquents et ont fait lobjet danalyses, notamment dans le cadre de protocoles dtudes, car celles-ci peuvent se trouver biaises.

Ltude de JACOVA et al. avait pour objectif dvaluer le taux de refus et de perdus de vue dans les tudes dobservations et dtudier leurs caractristiques ainsi que leur impact sur les rsultats, propos des donnes de ltude canadienne ACCORD (Canadian Cohort Study of Cognitive Impairment and Related Dementias). Lchantillon tait compos de 124 sujets prsentant des fonctions cognitives normales et de 342 sujets prsentant un dficit cognitif sans vritable dmence. Les sujets qui ont accept les valuations cognitives ont t compars ceux qui ont refus dtre valus, et les sujets qui ont accept le suivi ont t compars ceux qui ont refus dtre suivis. Le taux de refus tait frquent, 40 % linclusion, et le taux de perdus de vue tait de 55 % 2 ans. Le refus tait plus frquent chez les sujets les plus gs et les moins duqus ; il est galement associ un risque accru dtre perdu de vue pendant la priode de 2 ans de suivi. Les sujets les plus risque de conversion vers la dmence dans les tudes de prvention sont aussi les plus risque de refuser les valuations cognitives ou le suivi.

Cette analyse souligne limportance des sorties dtude dans le suivi de personnes ges, en particulier dans le cas dune atteinte des fonctions P. 6 EREMA Mars 2011

cognitives ; il semble donc intressant de dvelopper des stratgies pour maintenir ces sujets dans les essais afin den assurer la validit.

refus de soins de la part du mdecin :

Envers les patients gs, de la part dquipes de spcialits mdicales ou chirurgicales, estimant les demandes du mdecin traitant ou du griatre inappropries (ex. pose dun stimulateur cardiaque, etc.). Le refus du seul fait de lge est choquant, et lon aimerait que les dcisions soient prises au terme dune valuation des bnfices attendus et des risques encourus, ralise de faon pluridisciplinaire et discute de faon collgiale.

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Comment comprendre le refus de soins ?

sur le plan psychologique :
Un refus de soins peut sexpliquer par une absence dinformation du patient ou provenir dune insuffisance dcoute de la part du mdecin ou du soignant ; il peut tre ractionnel un sentiment de perte de la matrise des vnements qui concernent sa vie, voire un sentiment de dshumanisation. Il peut traduire lpuisement li aux diffrents renoncements obligs quapporte la vieillesse, aux deuils faire par rapport aux pertes physiques, la perte du statut social antrieur, lentourage qui devient plus clairsem. Il peut sexpliquer aussi par une douleur ou une souffrance morale insuffisamment prises en compte. Le refus de soins doit conduire les soignants sinterroger sur une ventuelle douleur qui nest pas verbalise, mais sexprime par des signes indirects tels une apathie, un mutisme ou au contraire un tat dagitation avec parfois refus alimentaire ou refus de soins. Une prise en compte efficace de la douleur repre peut lever parfois rapidement une situation dopposition et de refus. Le vieillard vulnrable peut senfermer dans un tat dpressif, et il convient donc de chercher discerner si le refus de soins correspond un dsir profondment ancr et durable, ou bien sil est lexpression dune difficult de vivre momentane. En cas de doute, un traitement antidpresseur dpreuve semble incontournable. Plus particulirement chez le patient dment, le refus peut aussi traduire son angoisse de mort souvent trs forte, plus quun vritable dsir de mourir. Noublions pas ce que nous en dit Jean Maisondieu, qui voit dans la dmence un refuge pour celui qui ne peut exprimer son refus viscral de la mort

Mais le refus de soins peut aussi exprimer une sorte de sagesse du patient g, fidle sa propre histoire, face nos propositions de soins quil juge disproportionnes au regard de ses attentes. Il nous enseigne alors respecter ses propres limites et son dsir dun espace de libert.

De mme que le patient exprime par son attitude de refus une souffrance, de mme le refus de soins peut induire une souffrance dans son entourage, tant parmi les soignants que parmi les membres de la famille. Peut-on en tant que soignant accepter de ne pas traiter un symptme ou une maladie curable chez un patient qui refuse un traitement ? Peut-on P. 8 EREMA Mars 2011

accepter le refus des soins dhygine, le refus de salimenter sans tenter de convaincre, puisque lon ne peut contraindre?

Face aux situations de refus de soins, les quipes soignantes sont soumises de fortes tensions, car chacun se sent plus ou moins remis en cause dans son objectif professionnel premier qui est de soigner lautre. Cela voque un chec de la mission du soignant qui peut tre ressenti de faon trs culpabilisante. Il convient dessayer de comprendre ce soignant et soign : les interactions, les projection, les drives possibles qui linfantilisation en passant par le pouvoir qui se joue dans la relation entre phnomnes didentification et de peuvent aller du maternage dominateur.

Il faut aussi savoir identifier, comme nous savons si bien le faire pour nos patients, quels sont nos propres mcanismes de dfense face langoisse du patient g, et ses dtriorations tant physiques que psychiques

sur le plan philosophique et thique :

Le respect de la libert et de la dignit du malade implique le respect de son autonomie. Lautonomie est la facult de se donner soi-mme la loi de son action sans la recevoir dun autre. Selon lanalyse de Suzanne Rameix, dans le domaine des soins, les dcisions doivent donc se prendre au moins sous couvert dune ngociation contractuelle, et le non consentement aux soins apparat alors comme un contre-pouvoir la technique, potentiellement manipulatrice de lhomme. Lautonomie du sujet, dans lanalyse morale de Kant, ne peut par dfinition produire que des lois ; or le concept de loi impose luniversalit. Produisant ses propres lois, lhomme se libre des lois de la nature ou de la loi divine, mais pour se soumettre la contrainte de sa raison lgislatrice universalisante. Et Suzanne Rameix poursuit : Il faudra donc se demander, par exemple, si le refus de soins futiles est universalisable ; sil lest, on peut alors accepter, en respectant lhumanit et du patient et du mdecin, quun patient et un mdecin consentent ne pas entreprendre des soins disproportionns.

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sur le plan juridique :

Linformation devient donc llment cl qui alimente lautonomie du patient dans la dcision de soins et qui lui permet dexprimer son consentement. Implicite jusquen 1995, linformation est dsormais inscrite et dtaille dans le Code de dontologie mdicale qui stipule dans son article 35 : Le mdecin doit la personne quil examine, quil soigne ou quil conseille, une information loyale, claire et approprie sur son tat, les investigations et les soins quil lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalit du patient dans ses explications et veille leur comprhension. Depuis 1997, les magistrats ont dcid quil appartenait dsormais au mdecin dapporter la preuve quil avait donn au malade linformation approprie ; ceci complique particulirement la situation en griatrie, domaine o il est plus difficile de demander un consentement crit. En revanche, le refus du consentement sera toujours not dans le dossier, par exemple un refus dhospitalisation. Et larticle 36 du Code de dontologie indique : Si le malade est hors dtat dexprimer sa volont, le mdecin ne peut intervenir sans que ses proches aient t prvenus et informs, sauf urgence ou impossibilit. Il y a l une obligation dexpliquer en dtail aux membres de la famille la situation et le projet thrapeutique envisag, et lentourage peut alors apporter au mdecin le tmoignage de ce quaurait souhait la personne ge si celle-ci avait t capable dexprimer sa volont. De plus, la loi du 04 mars 2002, puis la loi du 22 avril 2005 ont dvelopp la possibilit pour toute personne de rdiger des directives anticipes, et galement de dsigner une personne de confiance. On peut simplement dplorer que ces lois soient encore insuffisamment connues du public, mais aussi des soignants voire du monde mdical.

Limpossibilit de consentir, pour un patient g, malade, ou dpendant, ne doit pas cependant en faire un citoyen de deuxime classe : il reste une personne humaine dont la dignit et la respectabilit lui sont intrinsques et ne peuvent tre remises en cause. Limpossibilit de consentir peut tre de fait, par exemple en cas de dmence, mais la finalit dune dcision thrapeutique reste damliorer la situation du patient, son confort et sa qualit de vie. Et lon mesure combien, dans cette situation, lhabituel dialogue singulier mdecin /

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malade devient un change beaucoup plus large entre une quipe pluridisciplinaire et lentourage du malade. Limpossibilit de consentir peut-elle tre de droit ? Nombreuses sont les personnes, en institution griatrique, qui sont places sous rgime de protection juridique ; pour autant, mme si elles doivent tre conseilles ou bien reprsentes, elles conservent souvent des capacits de comprhension, dexpression, voire de consentement, et il semble primordial de recueillir au minimum leur avis pour les dcisions qui les concernent, quil sagisse dune entre en institution ou bien dun quelconque traitement. Leur avis psera dans la dcision finale, mais ne sera pas obligatoirement suivi, par exemple en cas de trouble du jugement. (De la mme faon que les directives anticipes, lavis de la personne de confiance ou lavis de tel membre de la famille, selon la loi Lonetti, doivent tre pris en compte dans les dcisions mais ne simposent pas au mdecin, qui reste au final celui qui prononce la dcision et en assume la responsabilit).

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Quelle attitude adopter face au refus de soins ?

Soulignons quen amont de ces situations de refus ou de dcisions difficiles prendre, il convient de sattacher mettre tout en uvre pour des conditions de vie et dhbergement satisfaisantes pour les personnes ges, dans un souci de qualit de soins adapts chaque patient dans le cadre dun projet de soins dfini en quipe et crit (de trop nombreuse quipes font des projets de soins sans les formaliser vritablement)

pour le mdecin et lquipe soignante :

il sagit tout dabord dentendre ou de percevoir cette volont chez un vieillard ; cela ncessite une certaine humilit de la part du mdecin, auquel le patient trace ainsi les limites de son art soulignons aussi que, si les critres dge et de handicap ne peuvent eux seuls peser sur les dcisions, on doit nanmoins en tenir compte pour que celles-ci restent thiquement valables, lorsquelles concernent des personnes vulnrables ou en situation prcaire pour les soignants, face un refus de soins, il sagit de dpasser le cap de la dstabilisation, de lincertitude, de la frustration ou mme de la culpabilit, pour sinterroger sur leurs pratiques et les valeurs qui les soustendent, sur la relation de soins quils souhaitent et notamment sur la place laisse au patient pour exprimer son autonomie, mme lorsquil est g, dpendant, malade, ou dment sortir des alternatives : accepter ou refuser, faire ou ne pas faire. Ce sont peut-tre de faux problmes, car ils semblent cristalliser toutes les attentes et les espoirs sur un moment unique de dcision, alors que celleci sinscrit dans le continuum dune histoire et dun parcours de soins o la vigilance thique se doit aussi dtre prsente chaque tape. couter lavis des soignants et de lentourage, rechercher en quipe des compromis et accepter de laisser au patient des possibilits de choix, mme propos de dtails,. tre capable enfin de sincliner devant ce refus, tout en continuant proposer des soins de confort et assurer un entourage relationnel et affectif de qualit, sans abandonner celui qui choisit dautres voies, selon dautres valeursLe CCNE rappelle ceci clairement dans son avis n 87 intitul Refus de traitement et autonomie de la personne : Une personne en fin de vie est dans la plus grande vulnrabilit qui soi, et laccompagnement, quelle quen soit sa forme, constitue une exigence qui transcende largement le refus de traitement. Respecter un refus de traitement engage une obligation daccompagnement. Cest pourquoi P. 12 EREMA Mars 2011

toute pratique de refus ou de retrait ne peut jamais se limiter lacte thrapeutique lui-mme, mais oblige la mise en place dautres stratgies daide.

Le refus du patient oblige la parole, lchange, au dialogue, dans un climat de confiance : il sagit de faire alliance, de dcider ensemble, dans une sorte d alliance thrapeutique , comme disent avec justesse les psychiatres. Il sagit dun pacte qui engage les deux partenaires et aussi dune tentative de modrer lvidente asymtrie dans la relation entre le mdecin et le malade, celui qui a du savoir et du pouvoir et celui qui nen a pas, celui qui est debout et celui qui est allong, celui qui est bien portant et celui qui est malade. Alors une ouverture est possible vers un consentement, volutif au fil du temps, condition que sinstalle un climat dcoute et de confiance qui permette un vritable accompagnement dans la dure.

Il sagira aussi daccepter les limites du travail des soignants en griatrie, le poids de tches rptitives et de soins qui conduisent malgr tout vers la mort, inluctablement, plutt que vers la gurison. Ceci est vrai pour bien des maladies chroniques graves, mais avec une allure particulire chez les dments, dont ltat semble se dgrader inexorablement au fil du temps et de lvolution de la maladie. Cest le travail en quipe et la cohrence de la prise en charge, la concertation rpte et les espaces de parole telles les runions de synthse hebdomadaires et les groupes de parole, qui pourront viter lusure et le sentiment disolement du personnel, et permettre des relations de qualit entre soignants et soigns, des relations de personne personne o chacun se sent reconnu et respect. Ce travail dquipe permet aussi au mdecin de prendre des dcisions mdicales difficiles dans ces situations difficiles o les certitudes vacillent. Ensemble, on parvient dfinir et coordonner les prises en charge ; en rfrence des valeurs communes, le rle de chacun est dfini et valoris, les diffrentes approches professionnelles sharmonisent et deviennent complmentaires, la bientraitance devient autre chose quun mot et peut se vivre.

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pour la famille et les proches

Pour maintenir le lien familial, il convient dintgrer la famille dans la prise en charge du patient, autant que faire se peut (c'est--dire la mesure aussi de leur dsir dans ce domaine), et selon diffrentes modalits trouver au cas par cas, selon les institutions et selon les individus : dans le processus dadmission, dans llaboration du projet de vie, dans les gestes de la vie quotidienne comme laide lalimentation ; noublions pas que les proches ont souvent pass, durant les mois prcdant lentre en institution, beaucoup de temps accomplir seuls ces gestes au domicile, et quils se sentent souvent dpossds de leur fonction, quoique de faon ambivalente et avec un certain soulagement

Il importe toujours, quelles que soient les formes dimplication proposes aux proches, dviter que sinstalle un vcu de culpabilit pour eux et /ou de rivalit avec linstitution et son personnel. Une grande attention la communication est donc ncessaire, en expliquant ce qui se passe, en fournissant des informations claires, en accompagnant la famille durant une volution souvent longue et apparemment dnue de sens, ce qui gnre de la souffrance. Les proches connaissent lhistoire de vie et les traits de caractre du malade et peuvent clairer les soignants dans certaines situations difficiles comprendre, condition quon leur laisse un espace dchange o ils se sentent couts.

Un mot pour souligner toute la place des bnvoles dans ce type daccompagnement, condition quune formation minimale puisse venir tayer la bonne volont, ncessaire mais non suffisante

Pour conclure, le refus de soins comme le refus alimentaire demande dabord dtre entendu ; cela ncessite certainement une certaine humilit de la part du mdecin, auquel le patient trace ainsi les limites de son art Face au refus de lautre en matire de soins, il existe toujours diffrentes possibilits de rponses de la part des soignants, mais les meilleures attitudes semblent se situer, au cas par cas, dans la recherche dun compromis, en laissant au patient des possibilits de choix mme minimes, mais aussi en sachant accepter ce refus et continuer accompagner lautre dans son cheminement.

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