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2004@copyright by Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS ABIA Diretor-presidente: Richard Parker Diretora vice-presidente: Regina Maria Barbosa Secretria-geral: Miriam Ventura Tesoureiro: Jos Loureiro
PARA UMA VIDA SAUDVEL, SEGURA E FELIZ
Coordenao Geral: Cristina Pimenta e Veriano Terto Jr. Coordenadora do projeto Casais Sorodiscordantes: Ivia Maksud Pesquisa de texto: Juan Carlos Raxach, Dbora Fontenelle, Ivia Maksud, Lynn Murchison e Camila Amorim Redao tcnica: Juan Carlos Raxach e Dbora Fontenelle Colaborao: Paulo Eugnio Clemente Jr. e Marclei Guimares Acompanhamento Editorial: Wilma Ferraz Copydesk: Jacinto Corra Projeto grfico e direo de arte: Estdio Metara (21 2532 5589) Ilustraes: Liliana Ostrovsky Tiragem: 3.000 exemplares Apoio:
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ISBN: 85-88684-19-5
Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS Rua da Candelria, 79/10 andar | Centro | CEP 20091-020 Rio de Janeiro/RJ Brasil | Tel.: (21) 2223-1040 Fax: (21) 2253-8495 abia@abiaids.org.br | www.abiaids.org.br
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Agradecemos s pessoas que freqentam a Oficina de Casais Sorodiscordantes, promovida pela ABIA, aos palestrantes do seminrio Conjugalidade e AIDS: A Sorodiscordncia e os Servios de Sade, realizado pela ABIA, em 2002, e s instituies Felipa de Souza e Associao Carioca de Redutores de Danos, cujas sugestes foram incorporadas ao texto desta cartilha.
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Apresentao
sta cartilha parte das iniciativas de sade sexual e reprodutiva da ABIA, e pretende passar algumas informaes bsicas sobre preveno para quem est vivendo um relacionamento com uma pessoa com sorologia para o HIV diferente da sua. As informaes disponibilizadas esto ancoradas em vrias experincias cotidianas, resultantes do Projeto Casais Sorodiscordantes que vem sendo realizado pela ABIA desde 2002. Tambm contriburam para essa produo pessoas vivendo com HIV/AIDS, profissionais de sade, pesquisadores, representantes de organizaes no-governamentais (ONGs) e de organizaes governamentais (OGs). Este material aborda, entre outros temas, o aumento de relaes entre pessoas com sorologias distintas a partir do acesso mais fcil aos tratamentos anti-retrovirais, com aumento na qualidade de vida de quem vive com HIV/AIDS; o impacto da revelao da sorologia positiva no relacionamento e a manuteno da afetividade; a necessidade de ampliar as redes sociais para pessoas que esto em relacionamentos sorodiscordantes, sejam homossexuais ou heterossexuais; o direito de casais sorodiscordantes terem filhos e os cuidados em relao preveno da transmisso vertical. O apoio dos profissionais de sade e da sociedade como um todo importante para oferecer ajuda, explicaes e orientaes s pessoas, sejam elas soropositivas ou soronegativas, para que se sintam devidamente acolhidas por suas questes. Boa leitura a todos. E como j dizia o poeta Carlos Drummond de Andrade, amar se aprende amando.
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Sumrio
O que sorodiscordncia? ......................................................... pg. 9 Como saber se estou num relacionamento sorodiscordante? ........................................... pg. 10 difcil receber um resultado positivo? .................................. pg. 11 possvel melhorar o dilogo com o parceiro ou parceira? .................................................... pg. 13 Quais so as opes de atendimento para casais sorodiscordantes? ................................................. pg. 16 A importncia de praticar sexo seguro .......................................... pg. 17 Contraceptivos e HIV ....................................................................pg. 18 Usurios de drogas e HIV ..............................................................pg. 18 O que fazer no caso de um acidente? ..................................... pg. 20 E quanto perda do apetite sexual? ....................................... pg. 21 O relacionamento entre casais sorodiscordantes homossexuais diferente? .......................... pg. 22 Sexo oral entre homens .................................................................pg. 23 Casais de mulheres e HIV ............................................................. pg. 24 A formao acadmica dos profissionais de sade adequada? ............................................................. pg. 26 O que devo cobrar dos profissionais de sade? ...................... pg. 27 Casais sorodiscordantes podem ter filhos? ............................. pg. 29 Informaes importantes para casais sorodiscordantes que desejam ter filhos .............................. pg. 31 O pr-natal importante na preveno da transmissso vertical? ......................................................... pg. 36 A mulher HIV+ pode amamentar? ......................................... pg. 37 Endereos e telefones teis no Rio de Janeiro ......................... pg. 38
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O que sorodiscordncia?
As relaes heterossexuais ou homossexuais em que um dos parceiros vive com HIV/AIDS e o outro no tm sido chamadas de vrias maneiras: sorodiscordncia: sorodivergncia, sorodiferena ou parcerias com sorologias distintas so alguns exemplos. No Brasil, como em outros pases, esses relacionamentos existem desde o incio da epidemia, no comeo da dcada de 1980. Porm, nos ltimos anos, est havendo um aumento do nmero de casais com sorologias distintas para o HIV. Uma possvel razo para isso a descoberta de terapias principalmente com a chegada dos medicamentos antiretrovirais, o chamado coquetel que esto funcionando, aumentando a sade das pessoas HIV+ e melhorando a qualidade de vida. Com isso, esses casais podem reiniciar um planejamento de vida em longo prazo, onde o relacionamento afetivo e sexual parte essencial. Cada vez mais, as pessoas que no sabem se so soropositivas, assim como indivduos que se sabem soronegativos, possuem mais informaes a respeito de como manter uma relao sexual segura e esto iniciando, de forma consciente, relacionamentos com pessoas que vivem com HIV/AIDS.
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No final desta cartilha, voc encontra endereos de vrios CTAs do Estado do Rio de Janeiro. Caso voc no seja do Rio, procure informaes sobre os Centros de Testagem e Aconselhamento nos postos de sade do seu municpio.
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A procura pela ajuda de profissionais, como psiclogos, assistentes sociais, integrantes de uma equipe de sade ou de uma ONG etc., ou mesmo de outras pessoas que tambm estejam passando por essa mesma situao, pode ajudar voc a enfrentar esse momento de contar ao seu parceiro ou parceira que est com o HIV. Outro apoio importante pode vir dos amigos e dos familiares, caso voc se sinta vontade para falar com eles sobre o assunto. Amigos e parentes sinceros podem sugerir maneiras de voc revelar a sua soropositividade ao seu parceiro ou parceira um papo com algum da sua confiana pode ajudar voc a conviver com mais naturalidade com a nova situao e tambm a no se sentir solitrio ou solitria.
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Se o resultado do teste for diferente para as duas pessoas (s um tem o vrus), saiba que o relacionamento no precisa acabar por isso. possvel conviver, de maneira segura, saudvel e feliz, com quem se ama, independentemente da sua sorologia para o HIV.
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Ter a conscincia de que est em um relacionamento sorodiscordante j um primeiro passo para melhorar o dilogo com o seu parceiro ou parceira e para estabelecer uma relao de confiana e honestidade.
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Para lidar com as diferentes sensaes de medo, voc pode contar com a ajuda de terapeutas, profissionais de sade, ONGs que oferecem apoio ou grupos de ajuda-mtua que tenham experincia na abordagem dessa situao. No final desta cartilha, esto listados alguns contatos de grupos de auto-ajuda. No Rio de Janeiro, o projeto Banco de Horas, do IDAC, oferece psicoterapia gratuita para pessoas com HIV/AIDS, seus familiares e companheiros. Para saber mais, acesse www.bancodehoras.org.br
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Alguns casais (ou uma das duas pessoas) se sentem melhor contando para amigos e familiares o que est acontecendo. No caso de voc resolver contar para algum, recomendvel, antes, conversar com um profissional de sade, como um psiclogo ou assistente social, que poder lhe dar algumas dicas de como melhor fazer a revelao. Outros casais preferem que poucas pessoas fiquem sabendo da situao do casal. Independentemente do seu caso, o nico caminho possvel conversar e negociar com o seu parceiro ou parceira e chegar a um acordo. Mas no se esquea de que a sua vontade, a sua opinio to importante quanto a do outro.
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crescentes espaos para grupos de ajuda mtua, especialmente em ONGs e unidades de sade. Neles, os casais participam de um espao para troca de experincias entre pessoas que se encontram em situaes semelhantes s suas, o que as ajuda a reduzir o isolamento e a pensar nas suas prprias solues para enfrentar os problemas.
A prtica de sexo mais seguro no apenas uma responsabilidade individual, mas tambm compartilhada. Oferecer segurana deve ser uma preocupao mtua do casal, porque no apenas a preveno contra o HIV de quem no est com o vrus que est em jogo, mas tambm a preveno de muitas outras doenas sexualmente transmissveis, as chamadas DSTs, tanto para um quanto para o outro. Sexo seguro significa tomar algumas precaues que ajudam a no contrair ou transmitir o HIV ou outras DSTs durante a relao. A principal delas usar camisinha, masculina ou feminina, durante o sexo oral, vaginal e anal, evitando a troca de fluidos (esperma, secreo vaginal ou sangramento menstrual).
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Contraceptivos e HIV
Muitas pessoas imaginam que os contraceptivos, como as plulas anticoncepcionais, protegem contra a transmisso do HIV. Isso no verdade. A nica forma de prevenir a transmisso do vrus usando corretamente os preservativos (masculino ou feminino), que tambm funcionam como um mtodo de contracepo. Estudos demonstram que os contraceptivos interagem com alguns medicamentos anti-retrovirais, principalmente os inibidores de protease. Isso quer dizer que, alm de no protegerem contra o HIV, os contraceptivos, misturados aos anti-retrovirais, no possuem o efeito desejado, nem sempre evitando a gravidez. Uma mulher HIV+ que esteja utilizando o tratamento anti-retroviral e opte pelo uso de plulas anticoncepcionais deve dar preferncia quelas feitas base de progesterona, porque a interao com os medicamentos menor. Outros estudos demonstram que a mudana hormonal provocada pelos anticoncepcionais no corpo das mulheres pode deix-las mais vulnerveis para a infeco do HIV e pode aumentar a replicao do vrus entre as mulheres que esto vivendo com HIV/AIDS.
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Um exame com resultado negativo para o HIV no significa que voc imune ao vrus. Infelizmente, alguns casais sorodiscordantes que praticam sexo sem camisinha acreditam que, se at aquele momento o seu parceiro ou parceira no contraiu o HIV, porque ele ou ela imune e prova disso seria o resultado negativo. Isso um equvoco. As chances de um parceiro ou parceira soronegativo(a) ser infectado(a) so grandes, se o casal no usar preservativos.
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No documento Norma tcnica de preveno e tratamento dos agravos decorrentes de violncia sexual contra mulheres e adolescentes, do Ministrio da Sade, voc encontra informaes sobre a profilaxia com anti-retrovirais. A publicao pode ser acessada no site www.aids.gov.br ou obtida em alguma ONG/AIDS.
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Esse um ponto importante. Muitas vezes, a perda do apetite sexual no significa desinteresse pelo parceiro ou parceira. Pode ser um efeito dos medicamentos anti-retrovirais, que podem, tambm causar cansao, alteraes no sono e dor de cabea, sintomas que podem levar diminuio do apetite sexual. Essa falta de interesse por sexo, muitas vezes, transitria, mas caso ocorra, voc deve procurar ajuda de um profissional de sade para saber se um efeito colateral dos medicamentos ou se h relao com outras situaes emocionais ou mesmo de sade.
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Os anti-retrovirais provocam, ainda, um efeito colateral chamado lipodistrofia, que provoca mudanas corporais e o aumento do colesterol e dos triglicerdeos no sangue. As mudanas corporais podem interferir na auto-estima da pessoa, provocando sensao de desgosto com o prprio corpo, o que acaba interferindo na vida sexual. Alm disso, o aumento do colesterol e dos triglicerdeos pode afetar o desempenho sexual. Hoje em dia, algumas medidas vm sendo estudadas para minimizar esses efeitos colaterais, como cirurgias estticas que melhoram a aparncia fsica e o desenvolvimento de remdios que diminuem o colesterol e os triglicerdeos no sangue. Converse sobre isso com a equipe de sade que acompanha voc para receber melhor orientao.
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Sempre que puder, negocie o uso da camisinha para a prtica de sexo oral. uma proteo para voc e para quem est com voc.
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compartilhar com as outras pessoas, ou no mximo, com poucos amigos e amigas. As mesmas sensaes e necessidades dos casais heterossexuais esto presentes nos relacionamentos homossexuais que lidam com a sorodiscordncia. Cada vez mais, alguns direitos so conquistados e no so poucos os casais homossexuais, inclusive sorodiscordantes, que, por exemplo, planejam ter filhos. Independentemente da opo por ter filhos, que pode ser esclarecida com profissionais de sade, a prtica de sexo seguro valida para todo e qualquer tipo de relacionamento, seja homossexual ou heterossexual, sorodiscordante ou no.
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Como regra geral, os brinquedos sexuais no devem ser compartilhados sem o uso da barreira protetora. Os consolos de silicone no so porosos e, por isso, reduzem o risco de infeco, mas devem ser lavados com gua e sabonete antes de serem compartilhados com a sua parceira. De qualquer jeito, o mais indicado considerar a possibilidade do uso da camisinha feminina ou masculina. Isso vale, tambm, para qualquer casal, seja homossexual ou heterossexual. Caso voc queira utilizar lubrificantes, escolha um feito base de gua e o espalhe ao lado da barreira de proteo que entra em contato com a pele ou a mucosa vaginal ou anal da parceira. O uso de luvas de ltex uma prtica comum durante a penetrao vaginal ou anal. Lembre-se de sempre trocar as luvas ao passar da vagina para o nus, ou vice-versa, para evitar infeces bacterianas e de no compartilh-las com a sua parceira. Tambm para a prtica de esfregar genitlia com genitlia recomendado o uso de uma barreira de proteo.
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Para o casal sorodiscordante, fundamental desenvolver uma boa relao mdico-paciente, baseada na confiana e na transparncia de ambas as partes.
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para os prprios indivduos soropositivos, no sentido da nointerrupo ou da retomada imediata do tratamento. Um espao de escuta para o parceiro ou parceira que no vive com HIV/AIDS tambm muito importante, pois onde podem ser tiradas dvidas e atendidas algumas de suas necessidades. Assim, essencial que os profissionais de sade que trabalham com pessoas que vivem e convivem com o HIV/AIDS tenham uma viso global do indivduo para enfrentar com sucesso os desafios da relao mdicopaciente. A sua postura, como cidado consciente dos seus direitos, pode ser fundamental para isso.
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Os profissionais de sade devem estar o mais atento possvel fala de seus pacientes e devem apenas orientar, nunca decidir por eles. Alm disso, no devem ficar descrentes ou pessimistas em relao ao tratamento de seus pacientes, como ocorre, s vezes, no caso de usurios de drogas injetveis essa descrena ou pessimismo pode levar o tratamento ao fracasso. Participar de seminrios, cursos e congressos uma excelente forma para melhor se capacitar e trocar experincias e conhecimentos com outros profissionais, alm de permitir o atendimento mais adequado aos pacientes.
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A questo da reproduo num relacionamento sorodiscordante envolve, basicamente, dois tipos de cuidado: com a preveno da transmisso vertical (da me para o filho) e com a no infeco do parceiro ou parceira soronegativo(a). Saber que pessoas que vivem com HIV/AIDS se relacionam sexualmente, tm desejos e podem querer ser pais ou mes, como tantos outros indivduos, incompreensvel para muitos, at mesmo para alguns profissionais de sade que, antes de tudo, so pessoas com crenas, valores e idias preconcebidas, como todas as outras. Voc deve ficar atento ou atenta para que esses profissionais tenham um cuidado redobrado no sentido de no deixarem que os valores deles interferiram nas suas decises. Procure construir e manter uma relao de confiana com o seu mdico, visando encontrar, em conjunto, a melhor soluo para o caso de voc querer ter um filho. Uma boa notcia que, atualmente, esto sendo desenvolvidas tcnicas que proporcionam formas mais seguras de se evitar a transmisso vertical, como o medicamento AZT, por exemplo, e uma maior segurana para a no infeco do parceiro ou parceira.
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Se sentir que o seu mdico est forando a barra para que voc no tenha um filho, converse francamente com ele e coloque a sua opinio com calma e transparncia.
Voc que faz parte de um casal que est vivendo uma relao sorodiscordante e que deseja engravidar deve procurar ateno especializada com profissionais de sade, com o objetivo de preservar a sua sade, a do seu parceiro ou parceira e a do futuro beb. ESSA ATENO ESPECIALIZADA TEM QUE CONTEMPLAR OS SEGUINTES ITENS: 1. Estabilizao da infeco pelo HIV e acompanhamento mdico adequado. 2. Aconselhamento reprodutivo, com a finalidade de programar a gravidez no momento em que as condies de sade da me sejam as mais favorveis e minimizem o risco da transmisso vertical, ou seja, a transmisso do vrus da me para o beb. 3. Utilizao de tcnicas como inseminao artificial com smen lavado. 4. Uso de outras tcnicas de reproduo assistida (com acompanhamento mdico), no caso de existirem fatores ligados esterilidade.
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Mas ateno: todos esses processos s podem ser feitos com o acompanhamento e as instrues dos profissionais de sade. Alm disso, imprescindvel fazer o pr-natal para poder ter acesso a todas as medidas preventivas que devem ser adotadas pela equipe de sade antes, durante e depois do parto.
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A lavagem de esperma tem se mostrado bastante eficaz, mas um procedimento caro e ainda no disponibilizado pelo Sistema nico de Sade (SUS).
REQUISITOS NECESSRIOS PARA A INSEMINAO ARTIFICIAL: No caso do casal sorodiscordante, necessrio que o homem apresente um quadro estvel do processo de infeco pelo HIV, como por exemplo, no ter desenvolvido recentemente nenhuma doena oportunista e que apresente um bom estado geral. O homem e a mulher devem realizar uma srie de exames de laboratrio complementares, previamente inseminao artificial, com a finalidade de saber o estado de sade da parceira e tambm possveis causas de esterilidade que no foram descobertas at o momento. Existindo causas de esterilidade, podem ser utilizadas outras tcnicas, como, por exemplo, a fertilizao in vitro (fecundao do vulo fora do corpo da mulher).
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No caso de ser a mulher quem vive com HIV/AIDS, fundamental que ela tenha um acompanhamento mdico especial. O casal deve negociar com o profissional de sade no sentido de decidir, em conjunto, quando seria o melhor momento para engravidar. importante destacar que, quando uma mulher grvida vivendo com HIV no recebe os cuidados e tratamentos adequados, o risco de transmisso do vrus para o seu filho oscila entre 15% a 20%. Nos ltimos anos, com a chegada dos medicamentos anti-retrovirais mais eficazes e com um bom acompanhamento pr-natal, o risco de transmisso vertical caiu para menos de 1%. Para que a gravidez da mulher soropositiva tenha menor risco, ela deve apresentar uma estabilidade de seu quadro clnico para o HIV, preferencialmente uma carga viral indetectvel e CD4 acima de 400. No existindo outras questes relativas infertilidade,
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o procedimento indicado a inseminao artificial, com a utilizao de smen fresco, no caso do homem ser HIV negativo, ou smen lavado (lavagem de esperma), quando o homem soropositivo. Uma tcnica artesanal que pode ser utilizada para a no infeco do parceiro soronegativo gozar em uma camisinha e depois introduzir o smen no corpo da mulher. O preservativo feminino presta-se muito bem a esse objetivo.
REQUISITOS PARA QUE A GRAVIDEZ DA MULHER HIV+ APRESENTE OS MENORES RISCOS POSSVEIS:
importante que a mulher apresente o melhor estado de sade possvel antes de engravidar e que no tenha tido recentemente nenhuma doena oportunista. Antes de engravidar, a mulher deve ser informada sobre os riscos associados a seu tratamento anti-retroviral e assumir condutas mdicas que apresentem menor risco para o seu filho.
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Se encontrar dificuldades para o dilogo sobre gravidez com o mdico que lhe atende ou a seu parceiro ou parceira, vale a pena tentar a interlocuo com outro profissional da equipe de sade, como um psiclogo ou um assistente social. Ele pode fazer o papel de elo de ligao entre vocs e o mdico.
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Uma boa relao entre o profissional de sade, seja ele mdico, enfermeiro, psiclogo, assistente social etc., e o casal sorodiscordante que deseja engravidar essencial para proporcionar uma gravidez segura para todos. Se voc no encontrar um mdico que d ateno ao seu desejo de gravidez, no deve simplesmente abandonar o seu sonho nem se descuidar da preveno engravidando de qualquer forma. Se voc e o seu parceiro ou parceira esto seguros de que querem engravidar, se sentem que esto bem informados a respeito, tm todo o direito de contar com o apoio, a orientao e o respeito dos profissionais de sade. Certamente, aps ler esta cartilha voc ter mais elementos para conversar com esses profissionais, discutindo os prs e os contras da gestao, e podendo acompanhar e conversar com eles, com mais conhecimento de causa, sobre o que a cincia tem descoberto em relao ao tema.
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que inclui o teste anti-HIV. Vale a pena frisar que a realizao desse teste no obrigatria, mas extremamente importante para que as medidas de preveno da transmisso vertical possam ser adotadas. Quanto mais cedo a mulher souber sobre a sua condio de soropositividade, mais efetivas podem ser as medidas preventivas a serem tomadas antes, durante e depois do parto.
As mulheres que vivem com HIV/AIDS no devem amamentar os seus filhos, pois a amamentao uma forma de transmisso do vrus. O aleitamento materno representa risco adicional de transmisso de 7% a 22%. No poder amamentar pode gerar sentimentos como constrangimento ou depresso, ainda mais sabendo dos benefcios do leite materno sade da criana. No entanto, o mais importante evitar que o seu filho contraia o HIV. Portanto, utilize o aleitamento artificial, ou seja, a frmula infantil.
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O Ministrio da Sade recomenda que o teste anti-HIV seja oferecido a toda gestante no pr-natal, com aconselhamento pr e ps-teste, independentemente da situao de risco da mulher para a infeco pelo HIV. O teste deve ser voluntrio e confidencial.
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Para Homens
Grupo Pela VIDDA Rio de Janeiro Avenida Rio Branco, 135 / 709 Centro / Tel.: (21) 2518-3993
Para travestis
Grupo Pela VIDDA Rio de Janeiro Avenida Rio Branco, 135 / 709 Centro / Tel.: (21) 2518-3993
PARA UMA VIDA SAUDVEL, SEGURA E FELIZ
Programas governamentais
Assessoria de DST/AIDS - Sec. de Estado de Sade/RJ Rua do Mxico, 128 4 andar sala 412 Castelo Tel.: (21) 2533-4226 / 2533-4152 / 2240-2588/2771 Programa Municipal de DST/AIDS Rio de Janeiro Rua Afonso Cavalcante, 455, bloco 1, sala 856 Cidade Nova Tel.: (21) 2293-8665 Programa Municipal de DST/AIDS Niteri Av. Amaral Peixoto, 171 3 andar sala 302 Centro Tel.: (21) 2719-4491 Programa Municipal de DST/AIDS Nova Iguau Rua Bernardino de Mello, 1895 sala 47 Centro Tel.: (21) 2667-3281 Programa Municipal de DST/AIDS Petrpolis Rua Paulino Afonso, 455 Centro | Tel.: (24) 2231-2165
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NOVA IGUAU Centro de Sade Dr. Vasco Barcelos Rua Bernardino de Mello, 1.895 Centro Tel.: (21) 2667-3281 / 2667-4136 RIO DE JANEIRO Gaffre e Guinle Rua Mariz e Barros, 775 Tijuca | Tel.: (21) 2568-4244 Hospital Escola So Francisco de Assis Av. Presidente Vargas, 2.863 Praa Onze Tel.: (21) 2293-2255 / 2273-9073
PARA UMA VIDA SAUDVEL, SEGURA E FELIZ
Hospital Municipal Rocha Maia Rua Gal. Severiano, 81 Botafogo | Tel.: (21) 2295-2295 / 2295-2095 Unidade Integrada de Sade Herculano Pinheiro Av. Ministro Edgar Romero, 276 B Madureira | Tel.: (21) 3390-0180 SO GONALO CTA So Gonalo Rua Professor Joo Pereira Dias, s/n Neves | Tel.: (21) 2624-5756 SO JOO DO MERITI Centro de Sade Anibal Viriapo de Azevedo Rua Pastor Joaquim Rosa, s/n Vilar dos Telles | Tel.: (21) 2756-8504 VOLTA REDONDA CTA Volta Redonda Rua Governador Luiz Monteiro, 282 Aterrado | Tel.: (24) 3345-1666
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