Estrategia en cuidados paliativos

Stjernswrd J. JPSM 2007; 33: 514-520

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

MISION
Mejorar la calidad de la atencin prestada a los pacientes en situacin avanzada y terminal y a sus familias promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonoma y valores.

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OBJETIVO Establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte de las CCAA para contribuir a la homogeneidad y mejora de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud.
VALORES
Derecho al alivio del sufrimiento Valor intrnseco de la persona Calidad de vida definida por el paciente Expectativas de enfermo y familia Solidaridad

PRINCIPIOS
Acompaamiento Atencin integral Continuidad y coordinacin Comunicacin Reflexin tica Competencia profesional Trabajo en equipo Evidencias disponibles

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COMIT TECNICO
Alberto Alonso (SEMFyC) Rafael Ballester (AEPCP Rosa Diez (SEMERGEN AP) Miguel Duarte (Experto) Cesar Garca (FAECAP) Xavier Gmez (SECPAL) Ana Maas (SEOR) Carmen Munarriz (AEC) Arturo Muoz (SEOP) Albert Jovell (FEP) Ana Orbegozo (SEEGG) Concepcin Reones (SEEO) Ftima Ruiz (ATSS) Antonio Sacristn (Experto) Javier Snchez (Experto) Francisco Snchez (SEGG) Luis Utor (AECPAL) Vicente Valentin (SEOM) Luis A. Vzquez (AEP)

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COMIT INSTITUCIONAL DE CCAA

Andaluca: Jos Expsito/ Rafael Ca Aragn: Pilar Torrubia Asturias: Luis Gago Baleares: Rafael Romero Canarias: Miguel A. Hernndez Cantabria: M Luisa Valiente Castilla-La Mancha: Miguel A. de la Cruz Castilla y Len: Ana M Alvarez Catalua: Carmen Caja/Cristina Minguell Comunidad Valenciana: Alfonso Bataller/Eduardo Zafra Extremadura: Emilio Herrera/ Javier Rocafort Galicia: Santiago Ares/ Francisco Barn Madrid: Jos R Yage/Marta Aguilera Murcia: Jos M Allegue Navarra: Alvaro Gimeno Pais Vasco: M Luisa Arteagoitia/Elena Aldasoro Rioja: Francisco J Cevas Ingesa (Ceuta-Melilla): Sara C Pupato.

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MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

Direccin General de la Agencia de Calidad del SNS Alberto Infante Campos. Director General Oficina de Planificacin Sanitaria y Calidad Enrique Terol Garca. Subdirector General Yolanda Agra Varela. Consejera Tcnica Jos Rodrguez Escobar. Jefe Servicio Angel Abad Bassols. Jefe Servicio Instituto de Informacin Sanitaria M Santos Inchaso Hernndez. Subdirectora Adjunta Direccin General de Cohesin Carmen Prez Mateos. Consejera Tcnica Apoyo Tcnico y Metodolgico Elisabeth Viafara Carabali Jos Espinosa Rojas Silvia Vazquez Fernndez Luis A. Flores Prez Isabel del Cura Gonzlez Alvaro Sanz Rubiales Carlos Mingo Rodrguez Apoyo Administrativo y Logstico Isabel Esteban Snchez Milagros Garca Surez

SUPPORT STUDY(9105 pacientes)

46% VENTILACION MECANICA 38% > 10 DIAS EN INTENSIVOS 50% CON DOLOR
JAMA, 1995

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IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS

CAMBIO

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IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS

CAMBIO

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS Estimacin poblacional de pacientes fallecidos con enfermedad avanzada y terminal

50-65 % de pacientes fallecidos 20-25% cncer 30-40% no oncolgicos

MacNamara, JPSM 2006 Franks, Pall Med 2000 Addington-Hall, Pall Med1998 Palliative Care Australia 2005

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PUNTOS CRITICOS
Inequidades en acceso Escasez programas en pacientes no oncolgicos y peditricos Inicio tardo y falta de continuidad Identificacin y notificacin Valoracin integral paciente y familia Atencin emocional insuficiente y duelo Deficit de recursos humanos y estructuras de CP Descoordinacin entre niveles asistenciales Informacin y participacin en decisiones Formacin insuficiente Escasez investigaciones

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PRIORIDADES CCAA
Formacin avanzada Formacin bsica Recursos especficos No oncolgicos Coordinacin niveles Complejidad Modelo Poblacin diana Coordinacin social

CUIDADOS PALIATIVOS. Situacin actual

FORTALEZAS Programas autonmicos de CP Implantacin sistema sanitario Implicacin activa de Soc. Cientficas Modelos con experiencia Efectividad y eficiencia Criterios de calidad Valoracin usuarios

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POBLACION DIANA La estrategia est dirigida a los pacientes con cncer y enfermedades crnicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacin avanzada/terminal. Las intervenciones paliativas se basarn fundamentalmente en las necesidades del paciente y familia

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PACIENTE Y FAMILIA

PUNTOS CRITICOS

OBJETIVOS ACCIONES INDICADORES

-Atencion integral -Organizacin y coordinacion -Autonomia -Formacion -Investigacion

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ATENCION INTEGRAL 1. OBJETIVO GENERAL: Proporcionar a los pacientes con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracin y atencin integral adaptada en cada momento a su situacin, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo.

SINTOMAS EMOCIONALES SOCIALES ESPIRITUALES PRACTICOS AGONIA DUELO

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ORGANIZACIN Y COORDINACION 3. OBJETIVO GENERAL Disponer de un modelo organizativo explcito para que los pacientes reciban cuidados paliativos de acuerdo con sus necesidades y en el momento apropiado

CUIDADOS PALIATIVOS BASICOS

AT. ESP

AT. ESP

CSS

HOSPITAL TERCIARIO
EAP

DOMICILIO

CUIDADOS PALIATIVOS ESPECIFICOS

AT. ESP

AT. ESP

CSS

HOSPITAL TERCIARIO
EAP

DOMICILIO Equipo de soporte Unidad de Cuidados Paliativos

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS NECESIDADES CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAA:

NIVEL BASICO 4475/milln

NIVEL AVANZADO 42%

Centeno. www. eapcnet.org

EQUIPOS DE SOPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS

Islandia Reino Unido Blgica Irlanda Luxemburgo Francia Espaa Finlandia Noruega Italia

1/73000 hab. 1/81000 hab 1/ 114000 hab 1/ 140000 hab 1/150000 hab 1/150000 hab 1/ 260000 hab
(1/500.000-1/120000)

1/260000 hab 1/ 270000 hab 1/ 400000 hab

Centeno. www. eapcnet.org

Country

Total specific PC beds

Ratio of specific beds to population

LUXEMBURG SWEDEN ICELAND UNITED KINGDOM

39 650 17 3180

86 72 58 53

NORWAY NETHERLANDS IRELAND FRANCE AUSTRIA SPAIN GERMANY BELGIUM CYPRUS ITALY DENMARK FINLAND ISRAEL PORTUGAL TURKEY

220 716 147 1615 209 1098 2034 216 18 1095 90 75 78 53 241

48 44 37 27 26 25 25 21 19 19 17 14 11 5 3

Centeno. Palliat Med 2007

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AUTONOMIA DEL PACIENTE 5. OBJETIVO GENERAL: Fomentar la aplicacin de los principios bioticos y la participacin del paciente en su proceso de acuerdo con los principios, valores y contenidos de la Ley de Autonoma del Paciente y de la legislacin vigente en las distintas Comunidades Autnomas.

Dignity-Conserving CareA New Model for Palliative Care Helping the Patient Feel Valued . Harvey Max Chochinov, MD, PhD, FRCPC JAMA. 2002;287:2253-2260.

Mantener la dignidad va ms all de lo que se les hace a los pacientes, depende de cmo se les ve. Cuando se les ve como merecedores de honra y respeto es mucho ms posible ayudar a conservar la dignidad.

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FORMACION
6.1 Establecer en las CCAA un Plan de Formacin Continuada en Cuidados Paliativos para los profesionales de atencin primaria, atencin especializada y para aquellos profesionales que se dediquen especficamente a cuidados paliativos. 6.2 Promover que los profesionales de los equipos especficos de Cuidados Paliativos dispongan de formacin especfica avanzada, reglada y acreditada en cuidados paliativos.

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INVESTIGACION
9Epidemiologa de la situacin avanzada y terminal 9Sntomas: evaluacin y tratamiento 9Tratamientos de soporte 9Factores pronsticos 9Calidad de vida 9Cuidados paliativos y seguridad 9Cuidados paliativos en ancianos y en nios 9Aspectos emocionales y necesidades psicolgicas 9Biotica en el final de la vida 9Atencin al duelo 9Evaluacin de resultados y mejora de calidad 9Continuidad de atencin y modelos organizativos

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EVALUACION Mapa de estructuras y recursos % pacientes atendidos Cobertura poblacional Opioides tercer escaln % profesionales formados N proyectos financiados

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EVALUACION DE RESULTADOS Dolor y otros sntomas Calidad de vida Nivel de informacin Satisfaccin paciente y familia Recibira la atencin esperada si estuviera en el final de mi vida?
Ferrys F. JPSM 2007;33: 533-541