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Maria Alice O. Pereira Alfredo Pereira Jr.

Transtorno mental: dificuldades enfrentadas pela famlia


MENTAL DISORDERS: DIFFICULTIES FACED BY THE FAMILY TRASTORNO MENTAL: DIFICULTADES ENFRENTADAS POR LA FAMILIA

Maria Alice Ornellas Pereira1, Alfredo Pereira Jr.2

1 Professora Assistente Doutora do Departamento de Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP (EERP-USP). ornelas@eerp.usp.br 2 Professor Adjunto do Departamento de Educao do Instituto de Biocincias da Universidade Estadual Paulista (UNESP), Campus de Botucatu. apj@ibb.unesp.br

RESUMO Utilizando uma metodologia qualitativa (entrevistas abertas, desenho-estria e anlise temtica) identificamos e analisamos 4 categorias (descompasso temporal, culpa, conflitos e perdas) presentes no discurso de mes (e uma irm) de pacientes psiquitricos do Ncleo de Ateno Psicossocial (NAPS) de Ribeiro Preto/SP, e avaliamos sua importncia conforme o objetivo de se entender a dinmica da relao entre servio de sade mental, paciente psiquitrico e sua famlia. PALAVRAS-CHAVE Transtornos mentais. Famlia. Interao Social. Enfermagem psiquitrica.

ABSTRACT Using a qualitative methodology (open interviews, story-drawing and thematic analysis), we identify and analyze 4 categories (temporal mismatching, guilt, conflict and loss) found in the discourse of mothers (and one sister) of psychiatric patients receiving treatment at the Center for Psycho-Social Care (NAPS) in Ribeiro Preto, SP, Brazil, and also evaluate the importance of such categories with a view to understanding the dynamical relationships among mental health services, patients and their families. KEYWORDS Mental disorders. Family. Interpersonal relations. Psychiatric nursing.

RESUMEN Usando una metodologa cualitativa (entrevistas abiertas, diseo-historia y anlisis temtico) en este trabajo identificamos y analizamos 4 categoras (descomps temporal, culpa, conflictos y prdidas) presentes en el discurso de madres (y una hermana) de pacientes psiquitricos del Ncleo de Atencin Psicosocial (NAPS) de Ribeiro Preto/SP, y evaluamos su importancia de acuerdo con el objetivo de entender la dinmica de la relacin entre servicio de salud mental, paciente psiquitrico y su familia. PALABRAS CLAVE Transtornos mentales. Familia. Relaciones interpersonales. Enfermeria psiquiatria.

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INTRODUO O atual modelo de assistncia em sade mental em regime aberto preconiza um ganho teraputico que atenda s necessidades de relacionamento afetivo e social do paciente. Deste modo, os Ncleos de Ateno Psicossocial (NAPS) tm desenvolvido formas de assistncia voltadas para tais necessidades, que incluem a ateno a grupos de familiares dos pacientes, coordenados por membros da equipe multidisciplinar atuante no NAPS. No contexto desta proposta, participamos de reunies de grupos de familiares de pacientes no NAPS-Ribeiro Preto, onde realizamos uma pesquisa tendo como objetivo identificar as dificuldades sentidas em seu convvio com o doente mental. Apresentamos aqui um sumrio das entrevistas realizadas, acompanhado de uma anlise do contedo que se expressa nas mesmas. Esta anlise est centrada nas categorias temticas que pudemos identificar como sendo as mais relevantes para entender a dinmica da relao entre servio de sade-paciente-famlia. REVISO HISTRICOBIBLIOGRFICA Para abordar de modo satisfatrio a questo dos encargos da famlia do portador de transtorno mental necessrio que se adote uma perspectiva histrica. A histria da assistncia em psiquiatria mostra que a ateno reservada famlia relativamente recente. Enquanto apenas os manicmios respondiam pelas necessidades de cuidados prestados nesta rea, a interao entre instituio, paciente, famlia e comunidade se encontrava incipiente. O problema era colocado sempre fora, em um espao longnquo, alheio ou estranho, o que pode ser interpretado como indcio do real afastamento frente considerao do processo sade/doena, havendo olhares voltados apenas doena, no contemplando a pessoa com sua histria e seu contexto.A partir da dcada de quarenta e cinqenta do sculo passado, acentuandose mais na dcada de sessenta, pesquisas de estudiosos na Europa e Estados Unidos voltaram olhares para a famlia e efetuaram estudos que buscavam compreender como as relaes familiares estariam diretamente ligadas ao surgimento dos transtornos mentais. O trmino da segunda guerra mundial trouxe inmeras transformaes na sociedade e es-

tas se refletiram tambm na assistncia psiquitrica, havendo grande interesse pelos aspectos sociais e familiares. Com os movimentos mundialmente conhecidos de anlise e crtica anti-institucional em pases ocidentais, surgiram modelos de interveno que visavam reduzir ou eliminar a utilizao dos hospitais psiquitricos trazendo, entre outras conseqncias, a famlia para o cenrio da assistncia. No Brasil, a partir da dcada de 1970, surgiu o movimento de Reforma Psiquitrica, que busca substituir os manicmios por iniciativas sociais, culturais, polticas, cientficas, jurdicas, assim como modificar os conceitos e a relao da sociedade com as pessoas portadoras de transtornos mentais. A Poltica de Sade Mental no Brasil foi fortemente influenciada pela experincia italiana que teve frente Franco Basaglia. No entanto, na prtica, no encontramos uma aplicao efetiva das diretrizes desse modelo. As propostas expressam em seus objetivos uma preocupao em reduzir o nmero de pacientes internados e o tempo de internaes dos mesmos, alm de conter referncia participao das famlias e das comunidades na assistncia em Sade Mental, porm os papis que competem a cada um destes parceiros no so ainda bem definidos ou mesmo compreendidos (1). Nos modelos anglo-saxes, as intervenes relacionadas famlia so desenvolvidas tendo como finalidade a questo econmica, visando a diminuio das taxas de internao (2). Segundo os autores citados, essas experincias no tm a preocupao de assumir uma perspectiva global, que proponha a estruturar o servio territorial e formar uma triangulao entre paciente-famlia e servio de sade. Neste contexto, gradativamente emergem novas estratgias, favorecendo um nvel mais coletivo de participao, reconhecendo o valor da famlia na ateno sade mental e inserindo-a no projeto teraputico, em busca de uma melhor qualidade de vida tanto para quem cuidado quanto para quem cuida. A anlise das necessidades complexas de um paciente nos leva a coloc-lo em reas especficas (assistenciais, relaes humanas, familiares, trabalho etc.). Ento, interagir com o sofrimento significar interagir tambm com estas reas de problemas (3). Assim, vemos que existe um consenso que a famlia consiste a primeira rede social da pessoa; fundamental, quer para a

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manuteno do doente mental fora do hospital psiquitrico, ou em uma viso mais ampla de assistncia sade mental, que considera essenciais os recursos e a atuao da comunidade. Isso contribui para o entendimento da famlia como a unidade bsica da sade, num modelo de interveno que possibilite resolver os problemas cotidianos, diminuindo o stress e, indiretamente, as recadas (4). Na viso da famlia como a unidade bsica podemos pensar que para cumprir o papel de provedora ela necessita, alm dos recursos institucionais, do preparo e do apoio de profissionais. Estudando os problemas enfrentados pela convivncia da famlia com o doente mental, foram encontrados trs tipos de sobrecarga impostas s famlias: financeira, fsica e emocional, identificando ainda alteraes nas atividades de lazer e sociabilidade(5). Foram identificados e classificados os encargos familiares em objetivos e subjetivos(6). Os encargos objetivos incluem: tempo utilizado para a assistncia, reduo das relaes sociais e do tempo livre, dificuldade econmica, dificuldade quanto ao trabalho. Quanto aos encargos subjetivos: o desenvolvimento de sintomas de ansiedade, efeitos psicossomticos, sentimentos de culpa, de vergonha, de desorientao quanto s informaes sobre os distrbios mentais e isolamento social. Pesquisando famlias por meio de visitas domiciliares(7) foram identificadas, entre outras, as dificuldades surgidas no enfrentamento dos problemas sociais e econmicos, a desconfiana depositada na pessoa que convive com o transtorno, o estigma, o desprezo e o desrespeito dos que o cercam. Outro estudo teve como foco familiares que cuidavam de uma pessoa portadora de doena mental(8). Nestes dois temas centrais foram encontrados o carter relacional e temporal da convivncia com o doente mental. Depois do estgio inicial do choque, os familiares passaram a aceitar a nova situao de relacionamento com a pessoa. Esta aceitao foi entendida como um processo que ocorre ao longo do tempo, requerendo uma srie de mudanas na vida familiar. Por outro lado, os investimentos em trabalhos que visam dar esse suporte ainda so escassos, deixando um campo de atuao carente e sem muitas respostas. Pesquisando o drama das famlias diante da internao psiquitrica(9), consta-

tou-se que os profissionais de sade possuem uma viso idealizada da famlia. Primeiro, concebendo-a como um grupo nuclear imerso numa ampla relao de parentesco que, por sua prpria natureza, seria um recurso teraputico para o doente mental. Segundo, acreditando que a famlia tem a obrigao de ficar com o doente. Estas consideraes reforam a importncia do trabalho interdisciplinar na busca de caminhos que promovam a melhoria na qualidade de vida dos ncleos familiares, criando possibilidades reais de vnculos que podero conduzir s transformaes da rede de assistncia. MATERIAIS E MTODO Esta pesquisa foi realizada durante o primeiro semestre de 2001, junto ao NAPSRibeiro Preto (Ncleo de Ateno Psicossocial de Ribeiro Preto), escolhido pela prpria caracterstica da assistncia oferecida, isto , a pessoa portadora de transtorno mental freqenta o servio participando das atividades realizadas no local e retorna para o convvio com a famlia, no perdendo o contato com seu ncleo familiar. Os sujeitos deste estudo so familiares dos usurios do NAPS que freqentam atividades do grupo de famlia, realizadas s sextas-feiras pela manh e coordenadas por profissionais do servio. A participao no estudo foi voluntria, mediante leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Para a insero como sujeito, os familiares deveriam estar convivendo com a pessoa portadora de transtornos mentais e apresentarem condies de responderem entrevista, trazendo assim suas experincias. Esta pesquisa se insere nos pressupostos dos mtodos qualitativos de investigao. No incio da coleta de dados no foi estabelecido o nmero de sujeitos, uma vez que dependamos da disponibilidade dos familiares para participarem da pesquisa. Detivemonos em oito entrevistas, por julgarmos serem suficientes para o objetivo proposto, de se identificar dificuldades sentidas pelos familiares em seu convvio com o doente mental. Sete foram feitas com mes e uma com a filha de pessoas acometidas por transtorno mental. Por meio dos sujeitos ouvidos neste estudo pudemos verificar que a figura feminina est muito presente no cuidado e no seguimento do tratamento.

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As tcnicas de coleta de dados utilizadas foram Observao e Entrevista SemiEstruturada, sendo que no decorrer desta foi utilizada a Tcnica Projetiva, mais precisamente o Desenho-Estria com Tema(10). As entrevistas foram realizadas individualmente, nas dependncias do servio de sade, sendo direcionadas por um roteiro. Aps a autorizao de cada sujeito utilizou-se o gravador para registro dos relatos. No decorrer das entrevistas recorreu-se ao Procedimento Apresen-tativo Expressivo (11) , uma tcnica encoberta de pesquisa que possibilita a expresso de contedos subjacentes. Solicitamos a cada sujeito um desenho de uma famlia convivendo com a pessoa que est com um problema mental, e depois pedimos um nome para o desenho feito. Este procedimento apresentativo-expressivo, o Desenho-Estria com Tema, permite uma expresso grfica, a qual, juntamente com a elaborao de uma estria a respeito do desenho, por parte do entrevistado, cria condies de caminhar no sentido da percepo de aspectos inconscientes. Aps a transcrio das entrevistas, realizamos leituras do material utilizando como recurso a Ateno Flutuante(12). Em seguida recorremos Anlise Temtica, que pertence primeira fase da Anlise de Enunciao(13). Sendo a Anlise Temtica transversal, enfoca o conjunto das entrevistas atravs de uma rede de categorias projetadas sobre os contedos. Na etapa final, recortamos das entrevistas os segmentos correspondentes aos temas emergentes e unidades de significao respectivos a cada categoria. DISCUSSO DOS RESULTADOS Os resultados possibilitaram identificar as dificuldades sentidas pela famlia no convvio com a experincia de transtorno mental. Existe um pensamento central em todas as narrativas: a idia que o transtorno mental penoso para quem vivencia a doena, e no menos difcil para a famlia que convive no cotidiano com esta situao. Destacam-se as seguintes categorias: Descompasso Temporal O descompasso entre o ritmo de vida do paciente e o da famlia/sociedade aparece nos relatos acompanhado de desnimo, de desesperana frente s possibilidades de reabilitao. Como se houvesse certa impotncia di-

ante do mundo externo que pede ao, movimento: ele no tem iniciativa, no tem iluso, no tem nada!; deixa tudo do mesmo jeito, assim parado para a vida, sabe? Estas narrativas sugerem ponteiros de relgios parados no tempo. Essa vivncia, em contraste com a continuidade do tempo externo e as solicitaes da vida cotidiana, podem gerar conflitos no interior do espao familiar. A permanncia dos sintomas, as falncias ou fracassos ligados vida social do paciente geram frustraes, impotncias, angstias, provocando cansao e isolamento tambm nos demais membros da famlia. A rotina no interior do universo familiar tornase repetitiva, nervosa, colocando as pessoas envolvidas em constante contato com sentimentos conflitantes e produtores de tenso. Na produo grfica na qual foi solicitado o desenho do convvio com o transtorno mental, aparece um traado com o ttulo Uma casa. Na estria deste esto contidos isolamento, dificuldades vividas pelos habitantes da casa. Isso remete reflexo que torna-se difcil o entendimento entre pessoas quando cada uma delas vive tempos diferentes. A psiquiatria tradicional muitas vezes refora esta questo quando investiga ou privilegia apenas a orientao do mundo externo. Contrariamente, Silveira(14) enfatiza o mundo interior e destaca a importncia de investigaes que considerem e explorem o espao e o tempo interiores. Analisando a histria de vida de pessoas acometidas pelo transtorno mental, ela sugere que o tempo subjetivo estagnou a partir de experincias de situaes afetivas intensas. A mesma idia tambm enfatizada por Minkowski(15), que destacou o fenmeno da afetividade modificando as vivncias de espao e tempo do doente. Um dos sujeitos, ao elaborar a estria do desenho, sugere esta questo: as coisas ruins ficaram, e tudo fica guardado na cabea dele. A dificuldade de comunicao e de interao gera impotncia diante deste descompasso que infringe o convencional, e produz inmeros desgastes relacionais entre as pessoas envolvidas no interior do ncleo familiar. O desajustamento nos horrios habituais trazido na narrativa:
fica no quarto, dorme de dia, fica no quarto, no dorme de noite, liga a televiso a noite inteira, assim no consegue estudar, no consegue trabalhar.

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Este descompasso dificulta a participao no jogo social, trazendo tambm como conseqncia a marginalidade frente ao movimento da vida e um existir aptico, sem conciliao com os ciclos naturais: passado, presente e futuro. Olha eu acho que ela est dormindo porque no est participando da vida. Ao elaborar a estria do desenho este sujeito conta: to feio... to triste. Sendo o fator temporal organizador das vivncias pessoais e elemento importante para a apreenso da realidade, pode-se pensar que a dificuldade de comunicao do paciente denota um sofrimento psquico, ou mesmo uma dificuldade no processo de representao de si mesmo. As narrativas mostram que no interior do convvio da famlia as diferentes vivncias do tempo propiciam desajustes nas relaes, desencontros de ritmos para cada elemento do ncleo:
com esse descontrole todo mundo sofre... ele no tem horrio, parece que no est ali parado e vai se isolando.

pessoa doente fosse o representante das falncias do sistema familiar. Assim, a ferida narcsica dos pais fica exposta, estimulando indagaes sobre a responsabilidade pela origem e surgimento do quadro psictico(17). Muitas vezes um jogo de culpas vai se delineando, na busca de possveis causas para o desencadear da doena. Mecanismos defensivos vo sendo utilizados:
O pai dele viveu a vida do filho e ele deixou... como computador, programado, ele quis programar a vida do filho; Eu penso que muito foi do pai, o pai sempre foi ruim para mim e para os filhos; O pai dele, meu marido, no gosta dele (...) no conversa, no puxa conversa.

Este sujeito parece referir dificuldade de convivncia com algum que vive um tempo sem mudana, sem movimento, sem histria. Tal cena esttica pode ser estendida para a dinmica da famlia; assim, a repetio das cenas faz com que o cotidiano familiar acabe reproduzindo um universo temporal extremamente reduzido, sem passado e sem futuro(16). Culpa O sentimento de culpa em relao ao surgimento da doena foi trazido pelos sujeitos como um fator que os acompanha pela vida, trazendo latente inmeras interrogaes acerca de erros cometidos na criao do/a filho/a, promovendo constante inqurito/conflito interno na tentativa de entendimento do problema:
A gente sente um pouco de culpa (...) assim pela separao; a vem a culpa (...) onde foi que eu errei? errei em alguma coisa? di meu corao, eu me emociono; o fato dele ter ficado sozinho e no falado onde eu me culpo, quer dizer, ele no soube procurar preencher o vazio (...) a onde eu penso no erro de ns dois.

As narrativas, alm de denotarem padres de relaes difceis e complexas, tambm fazem aluso ao contexto, dinmica, falha de comunicao nas interaes familiares, princpio ou base da terapia familiar sistmica. Os desafetos contidos no interior destes ncleos so dirigidos figura do pai, aludindo tambm, o tempo de exposio ou de conflitos no funcionamento da famlia:
O pai neste caso ele tem muita culpa, sempre foi assim, muito agressivo, o filho j veio igual; o filho se faz de bonzinho (...) traioeiro como o pai; o pai sufocou o filho....

Como ttulo da produo grfica a qual solicitava o desenho do convvio com a pessoa em transtorno mental, aparece um pintinho maltratado, e acima, o desenho de uma pequena ave s, sem ps e sem cho. Quem teria a fragilidade de um pintinho maltratado? O paciente? As pessoas que tambm convivem com ele? Ou toda as pessoas envolvidas na dinmica? A dificuldade em reconhecer a doena frente apresentao dos sintomas aparece nas falas como mais um fator que culpabiliza, aumentando a sobrecarga sentida:
h muito tempo que eu percebo ele fora do mundo, fora do ar, e ele foi ficando cada vez mais fora do mundo; Ela j precisava de um tratamento; Quando ele ficou doente eu no pensei nada, ele manifestou muito diferente; No era para pensar que era loucura? Mas no pensava... .

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Para estes sujeitos a experincia de doena trouxe o abatimento e o abalo moral do orgulho, da auto-estima da famlia, como se a

Mais uma vez o mundo psquico vai formulando seus mecanismos defensivos; dependendo do modelo de assistncia adotado pelos profissionais, pode acentuar a responsabilizao e culpa das famlias envolvidas. No entanto, um sujeito deste estudo, me de um paciente ainda jovem portador de uma psicopatologia grave, co-divide seu sentimento de culpa com os profissionais procurados:
A eu sempre levei ele no mdico. Na consulta ningum falava o que ele tinha, nem eu. Era na neurologia: no ele no tem nada; na psiquiatria: no ele no tem nada.

As hostilidades, os comentrios crticos, o intenso envolvimento pessoal podem ser fatores preditivos de recadas, de reagudizao dos sintomas. Uma reduo na intensidade de expresso destes fatores pode possibilitar uma maior estabilidade emocional, contribuindo para a diminuio dos conflitos que circulam no interior da vida familiar. O pouco conhecimento sobre a doena mental trazido pelos sujeitos, como elemento de desavena e de aumento de sobrecarga:
E muita gente no acredita! (...) Nem quem eu tenho bem prximo que minha irm, no acredita! No acredita na doena, acha que ela finge, acha que ela quer que fique paparicando. Isso maltrata mais ainda e eu no concordo.

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O mesmo sujeito relata:


O ltimo que eu procurei foi um psiquiatra l no centro de sade que falou: Ele estuda? Eu disse: estuda; Joga bola? Eu disse: joga; a ele falou: ah! ento ele no tem nada no!

Este mesmo sujeito estende a falta de compreenso ao atendimento mdico recebido e acredita que as trocas promovidas nos grupos de familiares podem contribuir para a melhoria no entendimento dos sintomas apresentados pelo doente:
Ento eu acho que falta de compreenso de tudo, n? (...) mas tambm dos mdicos que querem internar, da falta de compreenso da famlia. Por exemplo, aqui tem reunio n? S que os que tem que vir no vm, no entendem a doena, no participam e isso que duro. Porque a pessoa est doente e a gente sofre junto n?; Ela gosta de fazer as coisas que faz aqui, pulseirinha, caixinha, chega em casa, mostra e a minha irm que no acredita fala que ridculo, que bobagem, ela no ajuda, critica....

Assim, a dificuldade na identificao do problema tambm por parte do profissional de sade, traz a prpria representao da doena mental como algo distante, aumentando o nvel de angstia vivido pela famlia. Desavenas/Conflitos na Famlia As desarmonias vividas pelas pessoas no cotidiano familiar so mencionadas como fator de sobrecarga emocional. Um dos desenhos produzidos pelos entrevistados tem ttulo de complicado, e a estria deste desenho diz:
complicado porque a gente sente uma coisa e ele sente outra muito diferente a gente fala uma coisa assim e ele fala outra muito diferente, complicado, tudo complicado. D muita confuso nesta casa. Viver assim muito complicado.

Na elaborao da estria do desenho conta:


por no conseguirem que os outros compreendam fica difcil, uma pessoa que no tem vontade de viver, de ficar aqui. A tristeza vem da falta de compreenso....

Nas narrativas o acmulo de tenses entre as pessoas da famlia citado:


dos irmos quase todos ficam revoltados, brigam, no aceitam; o problema a briga de irmos (...) a irm dele no aceita (...) grita, d uns tapas nele; A minha outra filha tambm meio descontrolada, de vez em quando ela me agride, me ofende, mas tudo de boca.

Estes relatos evidenciam o pensamento que a informao sobre a natureza dos sintomas e sobre o tratamento podem melhorar a compreenso e a estabilidade emocional no contexto da famlia. H grande valor nos grupos multifamiliares, onde as trocas podem acontecer por meio do encontro com os outros, da expresso de emoes e sentimentos esperados nesses grupos, alm do aprendizado de informaes que podero trazer mudanas de atitude para com a doena men-

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tal e, conseqentemente para a pessoa que sofre essa experincia(6). Os sujeitos ouvidos reconhecem a importncia dos grupos desenvolvidos no servio de sade. Por outro lado, referem com veemncia a questo da sobrecarga maior voltada para a figura materna e esta aparece assumindo o legado a ela atribudo.
Minha me fala: D um fim nesse trem! Mas eu digo sempre: No! meu filho! E isso, eu que tenho que carregar!; Se eu vou falar que melhor deixar ele fazer do jeito dele o outro fica com raiva, fala que eu aceito as coisas erradas (...) difcil! Eu acho que a falta de pacincia, de compreender, de aceitar... eu sou me, aceito tudo n?; Os outros em casa ficam meio revoltados...; Os irmos dela acham difcil, eu tambm, eles ignoram, mas ignoram porque no sabem tratar.

ela era uma pessoa boa assim de conversar, trabalhava, sempre muito ativa, adorava se arrumar, de repente no queria se arrumar, no queria mais nada...; fogo porque voc lembra dela boa, dela trabalhando....

H um processo de conhecimento que os familiares demonstram ter adquirido por suas vivncias, apresentando sensibilidade advinda das experincias de sofrer psquico e de lidarem com as situaes(20). Assim, os sujeitos demonstram que o conhecimento adquirido vem a custa de experincias difceis, decorrentes do convvio com a pessoa bastante diferente dos sonhos sonhados:
Ele era um menino inteligente, a professora elogiava (...) ele perdeu a personalidade dele; E ele que queria tanto estudar, queria fazer medicina, dizia que ia continuar estudando; Eu tinha vontade que meu filho conseguisse trabalhar, casar, ter casinha dele, mas ele no consegue e triste e eu sinto uma dor assim pelo meu filho.

V-se que h necessidade da famlia em encontrar um local no crebro na tentativa de entendimento do processo incompreensvel da doena que no apresenta dor fsica como sintoma principal(18). A experincia do sofrimento psquico a da intermitncia entre o sofrimento e o no sofrimento, havendo assim perodos de diminuio dos sintomas(19). Porm, as narrativas mostram que oscilaes referentes aos sintomas e as condutas apresentadas pela pessoa com transtorno mental podem confundir os integrantes do ncleo familiar causando conflitos:
eles no sabem, no sabem o caminho. E eu estou perdendo o controle n? Todo mundo de casa fica afastado (...) Eu fico mais perto mas eu t perdendo o controle; O irmo dele no acha que doena, acha que malandragem, imagina!; os meus filhos acham que ele faz malandragem.

Na estria do desenho, o sujeito deu como ttulo o nome prprio do paciente e conta: este era um menino bom, que foi bom at os 22 anos.... Diante do impacto do adoecimento de um membro da famlia, os sujeitos demonstram viver um processo compulsrio de reorganizao de suas dinmicas. Porm, o sentimento de perda permanece trazendo desgaste emocional, aumentando o sofrer psquico e reduzindo as possibilidades de trocas afetivas que de fato propiciem interlocues construtivas e pautadas na realidade. Assim, mais ou menos conscientes, as narrativas trazem a dificuldade em lidar com o real e o desejo de no viver a situao. Na elaborao da estria do desenho aparece: ela tinha vontade de ver aquele filho, aquela pessoa normal como ela ou outra pessoa qualquer. As restries na vida social ou nas rotinas de trabalho so citadas como prejuzos vividos e estes determinam estados emocionais no interior do ncleo familiar:
E a eu deixei de sair de casa porque difcil para sair; A eu fui faltando do servio, chorava muito, eu chorava tanto, vivia com o olho vermelho. O que eu chorei, chorei muito, acho que nem tenho mais lgrimas! Hoje eu xingo, no choro mais, fiquei seca, dura!.

Assim, estes sujeitos evidenciam a vulnervel estabilidade emocional do contexto familiar que diminui a capacidade individual de interao com o paciente e aumenta a tenso deste contexto. Perdas Todas as pessoas ouvidas neste estudo esto convivendo com as questes advindas da doena mental h mais de quatro anos, e, portanto, vm passando por processos readaptativos neste perodo. Os relatos trazem vivncias de perdas, de lamentos, e com pesar, mencionam o que o paciente foi no passado:

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A partir da convivncia com a pessoa com transtorno mental a rotina dos membros da famlia alterada, em especial no que tange ao cuidador mais prximo, podendo trazer desesperana quanto perspectiva de vida, como se no houvesse caminhos alm do ser doente mental. H pelo menos dois sentidos da palavra sade: de modo absoluto, como conceito normativo que define um tipo ideal de estrutura e de comportamento orgnico; e a sade adjetivada, como conceito descritivo que define certa disposio e reao de um organismo individual em relao s doenas possveis(21). Desse modo, dependendo do modelo utilizado pelos profissionais de sade e pela famlia, o modo de lidar com as questes inerentes ao convvio com a pessoa com transtorno mental contribuem para determinar as dinmicas familiares. CONSIDERAES FINAIS Entendemos que a mudana das diretrizes da assistncia em sade mental, optando pelo atendimento em regime aberto, implica em uma importante mudana da relao do profissional de sade mental com as famlias dos pacientes, importantes parceiras no processo de reabilitao. A falta de orientao s famlias pode fazer com que eclodam conflitos e descompassos entre o paciente e a dinmica familiar, com prejuzos para o processo teraputico. No presente estudo, identificamos quatro categorias relevantes para se entender o relacionamento do paciente com a famlia. Destas categorias, duas se encontram presentes no modelo anterior, em que o paciente era excludo da vida familiar pelo internamento no hospital psiquitrico: a perREFERNCIAS
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da e a culpa. O sentimento de perda muitas vezes advinha da ausncia do convvio com o ente, e a culpa, alm de incidir sobre possveis responsabilidades da famlia no processo que conduzia doena, tambm poderia dizer respeito ao prprio ato de internamento. No contexto da assistncia em regime aberto, o paciente reinserido ou mantido no convvio familiar, levando possivelmente emergncia das duas outras categorias identificadas, o descompasso temporal quanto aos ritmos da vida diria, e a desavenas ou conflitos gerados pelo convvio com o paciente. Atravs dos relatos obtidos neste estudo pudemos notar que os familiares dos pacientes pedem escuta, acolhimento e ajuda para amenizar sua experincia com a pessoa acometida de transtorno mental. Entendemos estas dificuldades como desafios para os profissionais da rea, pois a partir das prticas renovadas de assistncia ampliam-se suas possibilidades de atuao. Para tal, necessrio compreender a demanda que impele busca de instrumentos que ofeream o suporte necessrio para a famlia do doente mental. Estar prximo do universo familiar significa estar em contato com realidades complexas e conflitantes, que pedem uma assistncia voltada cooperao e integrao, uma vez que as expectativas dos familiares tm relao direta com as expectativas dos profissionais de sade. O convvio com o portador de transtorno mental impe aos seus familiares a vivncia de sentimentos e emoes que, consciente ou inconscientemente, so difceis de elaborar e entender. Isto evidencia a grande necessidade de intervenes que acolham o sofrimento apresentado, considerando a subjetividade das pessoas e favorecendo a dinmica de ajuda mtua.

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Recebido: 04/11/2002 Aprovado: 03/09/2003

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Rev Esc Enferm USP 2003; 37(4): 92-100.