Gua para Padres de Ni@s Cardipatas

INTRODUCCIN 1. EL HOSPITAL CARDIOLGICO INFANTIL LATINOAMERICANO DR. GILBERTO RODRGUEZ OCHOA

- Quin fue el Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa? ....................... - Qu es el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa? ....................... - Qu servicios presta el Hospital Cardiolgico Infantil ....................... Latinoamericano? - Cmo llegan l@s pacientes al Hospital Cardiolgico ....................... Infantil Latinoamericano? ....................... - Hospitales de referencia En que te apoya la Fundacin del Nio de tu estado? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Qu es la Residencia Hospitalaria? ....................... ....................... El Espacio para la Vida 7 8 9 9 9 11 13 13

2. ASPECTOS GENERALES
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 - Sabes qu es una cardiopata? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 - Qu pasa si tu hij@ tiene una cardiopata? - Qu tipos de cardiopatas existen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 - Cardiopatas ms frecuentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 - Cules son las seales ms comunes de una cardiopata? . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 - Sndrome de Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 - Importancia de la donacin de sangre

3. LA VIDA COTIDIANA DEL NI@ CARDIPATA - Qu tipo de actividades puede hacer tu hij@? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 - Puede tu hij@ hacer ejercicio? - Puede tu hij@ asistir a la escuela? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 - Qu decirle al maestro? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 - Cmo debe relacionarse con los ni@s de su edad? - L@s adolescentes con cardiopatas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 - Que puedes hacer para estimular a tu hij@? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 - Estimulacin precoz - Motricidad - Aprendizaje - Alimentacin de los ni@s con cardiopatas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 - Importancia del cuidado dental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

- Cmo darle los medicamentos? - Cundo llevarl@ al mdico? - A que seales debes prestar atencin? - Palpitaciones (arritmia) - Taquicardia - Coloracin azulada en piel y uas (cianosis) - Palpitaciones (arritmia) - Taquicardia - Coloracin azulada en piel y uas (cianosis) - Jadeos - Mareos - Desmayos - Qu hacer en una emergencia? - Reanimacin cardiopulmonar RCP - Qu apoyo psicolgico puedo necesitar?

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INTRODUCCIN
....................... ....................... 21 21

4. LA HOSPITALIZACIN
- Aspectos generales ....................... ....................... - Cundo es operable una cardiopata? - Qu se hace cuando no se puede operar? ....................... - Los exmenes de laboratorio e imgenes ....................... - Qu es un cateterismo? ....................... ....................... - Antes de la hospitalizacin - Infrmate sobre su condicin - Prepara a tu hij@ (psicolgicamente , aseo personal, sin gripe) ....................... - Qu pasa durante la hospitalizacin? - Qu pasa despus de la hospitalizacin? ....................... - Qu controles mdicos se deben realizar? ....................... - Cules son los riesgos de una operacin del corazn? ....................... - Qu es la Unidad de Cuidados Intensivos - UCI? ....................... - Un da cualquiera en el Hospital ....................... 22 23 23 23 23 24 24 25 25 26 26 26

5. AFRONTAR EL DUELO
- Qu pasa cuando un ni@ muere? - Por qu realizar la autopsia? - Ritos, traslados, despedida ....................... ....................... ....................... ....................... 28 28 29 30

Esta Gua es, como lo indica su ttulo, una Gua para padres y madres, tambin para nios y adolescentes que viven con una cardiopata. Aunque su contenido es vlido desde el punto de vista mdico, no va dirigido al profesional de la salud sino a tod@s aquellos que tienen que enfrentar diariamente los efectos de esta condicin en su vida o en la de sus hij@s. Su contenido es la informacin bsica que madres, padres y pacientes deben conocer para poder actuar bien informados y poder tomar las mejores decisiones que los lleven a la recuperacin de la salud de sus seres queridos. En algunos casos, el contenido de esta Gua puede llevar a quien la lea a buscar ms informacin o a preguntarle a su mdico sobre los detalles de su enfermedad o de su tratamiento. En esos casos habremos tenido xito en nuestro esfuerzo. Conocer ms sobre la condicin de su hij@ y sobre el tratamiento ms adecuado lo ayudar a recuperar ms rpido la salud. Recuerda que el desconocimiento genera temor, incertidumbre y una actitud negativa que hace ms difcil el proceso de recuperacin.

6. BIBLIOGRAFA

Impresin: Anauco Ediciones Diseo, Diagramacin y Concepto: Edith Surez - A.y S. Diseo C.A.

1. EL HOSPITAL CARDIOLGICO INFANTIL LATINOAMERICANO DR. GILBERTO RODRGUEZ OCHOA

- Quin fue el Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa?
En su libro Gilberto Rodrguez Ochoa. La construccin como filosofa de vida, la profesora Daisy Camacaro Gmez nos ofrece una amplia biografa del Dr. Gilberto Rodiguez Ochoa. Nos cuenta que el Dr. Gilberto Rodiguez Ochoa naci el 6 de agosto de 1941 en La Pastora, Caracas. Sus padres fueron Jos Andrs Rodrguez, de oficio ebanista y Candelaria Ochoa, quien trabajaba como costurera. Entre los dos sostenan a sus 10 hijos: Arnoldo, Gilberto, Aura, Mireya, Argelia, Luis, Omaira, Carlos, Hector y Ral. El 24 de Diciembre de 1965, se casa con Maritza Gonzalez, estudiante de economa de la Universidad Central de Venezuela; con quien tuvo cinco hijos. Gilberto Rodrguez Ochoa Realiz sus estudios primarios en la escuela Pedro Emilio Coll. Inici el bachillerato en el liceo Caracas de la parroquia San Juan y termin sus estudios de secundaria en el Liceo Aplicacin en El Paraiso. Despus de cumplir con sus turno de trabajo, a las siete de la noche, asista a clases en la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela. En 1966, Gilberto se gradu de mdico cirujano y deba realizar su pasanta rural en San Carlos de Ro Negro, pero una decisin del Director de Salud de Aragua hizo cambiar su rumbo y lo trajo a San Francisco de Ass en el estado Aragua. En 1977, publica su libro sobre El ejercicio privado de la medicina o de la alienacin del acto curativo, donde expresa su visin sobre la situacin de salud en Venezuela y su posicin tajante en contra la privatizacin de la medicina. El Doctor Gilberto Rodrguez fue autor y coautor de varios trabajos de investigacin sobre enfermedades de la piel y un activo participante en diversas labores de tipo gremial. Entre 1983 y 1994 ejerci como Director del Hospital de Puerto Ayacucho, adjunto al Comisionado de Salud y, posteriormente, fue Director Regional de Salud del estado Aragua. En febrero de 1999 es nombrado Ministro de Sanidad y Asistencia Social por el presidente Hugo Chvez (fue el primer Ministro de Salud en este gobierno), posteriormente fue Ministro de Salud y Desarrollo Social, cuando se fusionan los Ministerios de la Familia y Sanidad. En este cargo el Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa luch hasta febrero de 2001 por la gratuidad de la salud; por la equidad; por la solidaridad; e impuls la conformacin del un Sistema nico de Salud. El 10 de marzo del 2002, fallece Doctor Gilberto Rodrguez Ochoa en un accidente vial.1
1 Gilberto Rodrguez Ochoa, La construccin como filosofa de vida ; por Daisy Camacaro Gmez. IAESP Dr. Arnoldo Gabaldn, Ministerio de Salud, Noviembre 2006.

- Qu es el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa?

El Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa fue inaugurado el pasado 20 de agosto de 2006 siendo construido con el objetivo de cubrir la gran demanda de pacientes, entre 0 y 18 aos de edad, con malformaciones cardacas. En el mundo, 8 de cada 1.000 recin nacidos vienen a la vida con algn tipo de cardiopata congnita. En Venezuela se estima que anualmente nacen alrededor de 4.500 nias y nios con este tipo de enfermedades. Un 70% de ellos necesita intervencin quirrgica o de cardiologa intervencionista y hasta el 20 de agosto de 2006, tan slo eran operados 600 pacientes entre todos los Centros Cardiovasculares Infantiles Regionales (CCIR). Con la puesta en marcha del Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano, Venezuela tiene ahora la capacidad de triplicar la cantidad de pacientes atendidos, incluyendo a nias y nios de otros pases de Latinoamrica. En este sentido, el Gobierno Bolivariano ha gestado una formidable estructura mdica; un centro hospitalario de nivel cuatro. Esta categora, que se da a un centro mdico especializado, tiene como base un excelente nivel tecnolgico y cientfico. EL Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano cuenta con un edificio compacto de planta cuadrada organizado alrededor de un patio de 39 mil metros cuadrados, compuesto por un nivel quirrgico de 18 mil metros, un rea de consulta de ms de 10 mil metros, un nivel de hospitalizacin de 8 mil metros cuadrados, adems de las reas exteriores y estacionamientos con un rango de superficie de 47 mil 532 metros. A esto se suma el espacio que alberga 142 camas de hospitalizacin, 33 en el rea de cuidados intensivos, asociada a su altsima capacidad para realizar 4 mil 500 operaciones anuales cuando el hospital se encuentre en su mxima capacidad de atencin en el ao 2009. Quiz lo ms resaltante de este moderno centro hospitalario es que cuenta con una altsima complejidad tecnolgica. La construccin de este centro cardiolgico gana importancia pues representa una alternativa para la salud infantil, ofreciendo esperanza a miles de familias de Venezuela y de Latinoamrica. 8

- Qu servicios presta el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano?

El Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano comprende un rea de Diagnstico; en la que se realizan los exmenes de laboratorio, los estudios de imgenes y el diagnstico mdico del paciente, un rea de intervencin quirrgica; en la que se realizan cirugas de corazn abierto y cateterismos cardacos, una unidad de cuidados intensivos, un rea de hospitalizacin y un rea de rehabilitacin entre otros servicios. Igualmente cuenta con equipos de hemodinamia; que permiten evaluar la circulacin de la sangre del paciente, equipos de ecosonografa; para estudiar el corazn y circulacin de los pacientes, equipos de monitoreo; para vigilar lo signos vitales de los pacientes, equipos de ventilacin; para garantizar la respiracin de los pacientes con problemas respiratorios, mquinas de anestesia; para ser utilizadas en los procedimientos quirrgicos, equipos de electro-ciruga e instrumental quirrgico; para ser utilizado en las intervenciones quirrgicas, entre otros importantes equipos. Desde su ingreso al hospital el paciente cuenta con los ms avanzados recursos para ser atendido, el personal mdico altamente capacitado y los adelantos tecnolgicos necesarios para tener la mejor atencin.

- Cmo llegan l@s pacientes al HCIL?

El Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano es un hospital de referencia. Esto quiere decir que todos los ni@s que son atendidos en el hospital vienen referidos por otros centros de salud. Es lgico que as sea, pues los pacientes del Hospital vienen a que se les realicen intervenciones muy complejas que en sus hospitales de origen no se les pueden realizar. Despus de su nacimiento, y en algunos casos antes, se detecta que el ni@ tiene una cardiopata, en esos casos el pediatra que lo evala remite a su paciente a un hospital cercano a su zona de residencia que cuente con el servicio de cardiologa infantil, donde se inicia el proceso de diagnstico y tratamiento de la cardiopata. Si la cardiopata detectada amerita una intervencin quirrgica o un cateterismo que no puede ser atendido en en el hospital de la regin, se remite el caso al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano.

- Hospitales de referencia
El Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano conforma junto con otros trece hospitales venezolanos, una red de atencin cardiovascular. Igualmente, cuenta con convenios internacionales para recibir pacientes de otros pases latinoamericanos que necesiten ser operados. Los trece hospitales de referencia que pertenecen a la Red se encuentran distribuidos en las distintas regiones del pas. Su papel es de gran importancia, ya que ellos son los que van a 9

determinar si el paciente debe ser referido al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano para la realizacin de una intervencin quirrgica, un cateterismo u otro tratamiento. Estos hospitales remiten al paciente con su historia clnica previa y con el diagnstico que han realizado. En el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano se completan los estudios y exmenes que queden pendientes, se analiza el caso por los diferentes especialistas y se determina cual debe ser el tratamiento a seguir. Si tu hijo sufre una cardiopata ubica en tu regin al hospital de referencia ms cercano y solicita que sea atendido por el servicio de cardiologa. All obtendrs la mejor atencin y las recomendaciones sobre los pasos a seguir.

- En que te apoya la Fundacin del Nio de tu estado?

La Fundacin del Nio de cada estado apoya a los ni@s con cardiopatas provenientes de su regin, dndole orientacin a los padres sobre el proceso de ingreso al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano, facilitando su traslado a las instalaciones del hospital y el retorno a su estado de origen, suministrando algunos medicamentos a los ni@s que as lo necesiten y gestionando otro tipo de ayudas. Ponte en contacto con ellos para obtener ms informacin.

CENTROS CARDIOVASCULARES INFANTILES REGIONALES QUE CONFORMAN LA RED DE ENLACE CON EL HOSPITAL CARDIOLGICO INFANTIL LATINOAMERICANO.
REGIN
ANDINA Tchira, Mrida, Trujillo, Barinas, Apure) CAPITAL (Miranda, Distrito Capital, Nueva Esparta, Vargas)

PASOS PARA INGRESAR AL HOSPITAL CARDIOLGICO INFANTIL LATINOAMERICANO DR. GILBERTO RODRGUEZ OCHOA
El paciente debe ser evaluado por Cardiologa Infantil en una de las Instituciones que conforman la Red de Enlace de los Centros Cardiovasculares Infantiles Regionales. El Centro Cardiovascular Infantil Regional remite al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano la lista de pacientes que evalua cada mes, para su incorporacin al Registro Nacional de Cardiopatas Congnitas. El Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano acuerda con cada Centro Cardiovascular Infantil Regional el nmero de pacientes a intervenir por mes, provenientes del Registro Nacional de Cardiopatas Congnitas. Cada Centro Cardiovascular Infantil Regional remite al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano la documentacin necesaria (hoja de referencia debidamente llena, evaluaciones complemen-

ENTIDAD FEDERAL
MRIDA TCHIRA DISTRITO METROPOLITANO

INSTITUCIN
Hospital Universitario de los Andes Hospital Central de San Cristbal Hospital de Nios J. M. de los Ros Hospital Universitario de Caracas Hospital Militar Dr.Carlos Arvelo (Fundacardn) Hospital Antonio Mara Pineda-Departamento de Pediatra
Dr. Agustn Zubillaga

CENTRO-OCCIDENTAL (Lara, Portuguesa, Cojedes, Yaracuy) OCCIDENTAL (Zulia, Falcn)

LARA

Ascardio ZULIA FALCN Servicio Autnomo Hospital Universitario de Maracaibo Hospital Alfredo Van Grieken (Centro Cardiovascular
Regional del Estado Falcn)

SUR-ORIENTAL (Monagas, Delta Amacuro, Amazonas, Bolvar, Sucre, Anzotegui) CENTRAL (Carabobo, Aragua, Gurico)

BOLVAR MONAGAS CARABOBO ARAGUA

Hospital Universitario Ruiz y Pez Hospital Manuel Nuez Tovar (Centro Cardiovascular Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera Hospital Central de Maracay

tarias, exmenes de laboratorio de rutina preoperatoria, Rx de trax, electrocardiograma, ecocardiograma grabado en cinta de VHS o en su defecto en CD, as como informe mdico, cdula de identidad del representante legal, Cdula de Identidad y/o Partida de Nacimiento del paciente). En el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoameri-

Oriental Dr. Miguel Hernndez)

cano se discute cada caso y se plantea el tipo de procedimiento mediante el cual se resolver la patologa cardaca congnita o adquirida del ni@ o adolescente, as como la fecha de ingreso al Hospital. En el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano se elabora la lista de pacientes por Centro Cardiovascular Infantil Regional,

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se enva a la Direccin Ejecutiva del Consejo Bolivariano de Primeras Damas de Estado con cinco das de anticipacin tal como est establecido en el Convenio suscrito con dicha asociacin, quien en conjunto con la Coordinacin de la Red de Enlace de los Centros Cardiovasculares Infantiles Regionales y el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano, el responsable clnico del Centro Cardiovascular Infantil Regional y el responsable operativo se encargarn de organizar la logstica de traslado de los pacientes al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano y viceversa, en la fecha indicada. Los pacientes, antes de ser trasladados al Hospital, deben ser evaluados por el responsable clnico del Centro Cardiovascular Infantil Regional del cual provienen, para asegurarse que se encuentren en condiciones clnicas de ser intervenidos. El grupo de pacientes deben concentrarse en la entidad federal correspondiente al Centro Cardiovascular Infantil Regional de procedencia, un da antes del traslado para que de esta manera, todos los pacientes salgan desde un mismo lugar hasta el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa. Una vez que el paciente es intervenido y es dado de alta se le notifica a la Direccin Ejecutiva del Consejo Bolivariano de Primeras Damas de Estado con 24 horas de anticipacin, para que se organice el traslado de los pacientes a su Entidad Federal de origen.

- Qu es la Residencia Hospitalaria?
En agosto del 2007 se inaugur la Residencia Hospitalaria. Esta edificacin cuenta con 79 habitaciones, un total de 151 camas individuales y 42 cunas, igualmente cuenta con servicio de comedor, rea de recepcin, sala de computacin, espacio recreativo para los nios y lavandera. Est destinada a albergar a padres de los nios y nias hospitalizados desde el da de su intervencin hasta un mximo de cinco das, lo que permite que el padre participe en el cuidado del paciente y preste al paciente y a la madre, el apoyo emocional tan necesario en ese momento. La permanencia en la residencia Hospitalaria es gratuita, al igual que todos los servicios que ofrece el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa.

- El Espacio para la Vida

Encontrars en el Hospital un rea que llamamos Espacio para la Vida, es un espacio de recreacin y socializacin diseado para que los nios y nias hospitalizados puedan distraerse, jugar y compartir con otros nios. En este espacio se realizan diferentes actividades educativas relacionadas con los das de fiesta nacional o tradicional, con temas de inters para las madres y padres de ni@s con cardiopatas, manualidades y juegos. El Espacio para la Vida es atendido por docentes y licenciadas en educacin y est abierto a las iniciativas que quieras proponer.

2. ASPECTOS GENERALES
- Sabes que es una cardiopata?
Una cardiopata es una mala formacin del corazn que puede ser en su forma (cuando existen comunicaciones entre cavidades que no deben estar unidas, cuando alguna de las vlvulas no funciona debidamente) en su funcionamiento (cuando el ritmo no es el debido) en sus conexiones con los vasos sanguneos (cuando no estn debidamente situadas las arterias o venas que llegan o salen del corazn). Generalmente las cardiopatas son detectadas en los primeros das de vida por el pediatra que evala al recin nacido. Sin embargo, algunas cardiopatas pasan inadvertidas, siendo detectadas cuando el ni@ es ms grande. Las cardiopatas dificultan el crecimiento del ni@, su aumento de peso, generan problemas respiratorios y pueden causar la muerte.

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- Qu pasa si tu hij@ tiene una cardiopata?

En la actualidad los avances mdicos permiten tratar y operar la mayor parte de las cardiopatas, lo que una vez realizado permite a l@s pacientes llevar una vida casi normal, siempre con el debido seguimiento mdico. Es posible que tu hij@ tenga que ser operado o que le tengan que realizar una intervencin por medio de un cateterismo cardaco, tambin puede que deba tomar ciertos medicamentos de por vida o por un tiempo largo.

- Cardiopatas en nios con Sndrome de Down

Mientras que alrededor de ocho de cada mil nios nacen con cardiopatas, la mitad de los ni@s nacidos con Sndrome de Down vienen al mundo con cardiopatas congnitas. Esto hace que todos los nios nacidos con Sndrome de Down deban ser cuidadosamente evaluados para descartar cualquier anomala en su corazn. En caso de que la tengan requieren diagnstico y tratamiento temprano. Debes tener especial cuidado en aspectos como las enfermedades respiratorias y el cuidado dental. Si tu hij@ tiene Sndrome de Down haz que sea evaluado en un centro de salud especializado en nios.

- Qu tipos de cardiopatas existen?

Las cardiopatas ms frecuentes son las relacionadas con: Diferencias en la posicin del corazn Problemas en la separacin de las cavidades Anomalas en las cavidades Cambios en la comunicacin con las grandes arterias Trastornos en las venas o arterias Daos en las vlvulas Persistencia de la circulacin fetal Estas se generan durante el desarrollo del feto en el tero materno. Tambin se pueden producir algunos daos en el corazn producto de enfermedades padecidas despus del nacimiento, como las miocardiopatas, la fiebre reumtica, etc.

- Importancia de la donacin de sangre

En el transcurso de las intervenciones en el corazn se produce prdida de sangre por parte de los pacientes. Para compensar esta prdida de sangre se requiere realizar al ni@ transfusiones de sangre donada voluntariamente por otras personas. La sangre donada, antes de ser transfundida, se examina cuidadosamente para garantizar que sea compatible con el paciente y que no vaya a ocasionarle ninguna enfermedad como VIH o hepatitis.

- Cardiopatas ms frecuentes
Existen muchos tipos de cardiopatas, incluso, en algunos casos pueden presentarse varias juntas. Las cardiopatas pueden ser cianticas, en este caso l@s ni@s presentan coloracin azulada en la piel, las uas y los labios. Tambin existen cardiopatas no cianticas, en la que el color de los nios es normal. Estas son algunas de las principales cardiopatas: Ductus Arterioso Persistente (DAP) Comunicacin Interauricular (CIA) Comunicacin Interventricular (CIV) Tetraloga de Fallot Canal Aurculoventricular (Canal AV)

Donar sangre es donar vida de una manera generosa y desprendida. Es un acto de amor y solidaridad humana. Dona sangre y pdeles a tus familiares y amigos que donen sangre, diles que eso no va a afectar su salud, que se tendrn todas las precauciones necesarias para garantizarlo. Donar sangre no engorda y no vuelve al donante anmico y en cambio, servir para salvar una vida.

- Cules son los sntomas ms comunes de una cardiopata?

Desde que el feto se encuentra en el tero materno se pueden detectar algunas cardiopatas a travs del ecosonograma realizado a la madre. Despus de nacido el ni@, el pediatra puede descubrir cardiopatas al realizar la evaluacin del beb. Hay sntomas que son fciles de observar como cansancio al realizar actividades fsicas, cansancio al alimentarse, mamar, correr, dificultad para respirar, alteracin del color de piel y labios (nios azules), alteraciones del ritmo del corazn, bajo peso, excesiva sudoracin, etc. 14 15

3. LA VIDA COTIDIANA
- Qu tipo de actividades puede hacer tu hij@?
El ni@ cardipata tiene un problema de salud que debe ser atendido debidamente por el mdico, sin embargo, a este problema no debemos agregar un exceso de preocupacin por parte de madres, padres y familiares que le impida desarrollar todas sus potencialidades. Para prestarle el apoyo que va a necesitar, debes tratar de informarte lo ms posible sobre su cardiopata, el tratamiento que debe recibir y la posibilidad de una intervencin quirrgica. Igualmente, l@s maestr@s, profesor@s y amig@s deben contar con la informacin completa sobre la cardiopata del ni@ y los cuidados que pueda necesitar. Tambin debemos trasmitir al ni@ la informacin sobre su condicin de manera sencilla, adecuada a su edad y capacidad de comprensin, sin alarmarlo innecesariamente, pero recordando que el desconocimiento genera inseguridad y miedo. Nunca debemos olvidar que el paciente cardipata es un ni@ normal que tiene derecho a ser feliz al igual que cualquier ni@.

Si el nio va a ser hospitalizado se le debe pedir al maestr@ que le asigne algunas tareas sencillas que pueda realizar durante su recuperacin. Despus de la hospitalizacin podr requerir un perodo de ajuste para ponerse al da, pdele al maestr@ que lo apoye en este proceso.

- Cmo deben relacionarse con los ni@s de su edad?

Los nios con cardiopatas tienen derecho a estudiar, a jugar, a crecer y a divertirse como cualquier ni@ de su edad. Igual que cualquier otro nio merecen un entorno seguro, sano y amoroso, su cardiopata no debe limitarlos de relacionarse con otros nios. Recordemos que el juego es uno de los mejores medios para aprender y para socializar.

- Los adolescentes con cardiopatas

Todos los padres de adolescentes saben que esta es una edad difcil para sus hijos imagnense para un@ adolescente que adems tiene una cardiopata! Es necesario prestarle apoyo para que no sienta que su condicin lo separa de su grupo de edad. L@s adolescentes con cardiopatas tienen el derecho de salir a divertirse, de asistir a fiestas y reuniones y de tener amigos. Para que puedan manejar correctamente su condicin, los padres y maestr@s deben evitar caer en los extremos de sobreprotegerlos o exigirles demasiado, deben tambin darle informacin completa sobre su cardiopata, las limitaciones o cuidados que deber tener e incluso sobre su sexualidad. Si tiene cicatrices por intervenciones quirrgicas, debes apoyarlos para que la cicatrices no se conviertan en un problema ms. Esa cicatriz es seal de recuperacin de su salud y de una nueva vida, as debemos hacrsela ver, no como un estigma del cual deban avergonzarse sino como una seal de vida.

- Puede tu hij@ hacer ejercicio?

Si puede hacer ejercicio. Durante la realizacin del ejercicio, el mismo ni@ ir dando las seales de cuando se encuentra cansado y estas seales pueden servir de gua al maestr@ y a los padres. Puede ocurrir que le falte la respiracin y necesite descansar de vez en cuando, pero no debe dejar de realizar ejercicio a menos que su mdico se lo prohba.

- Puede tu hij@ asistir a la escuela?

Por supuesto! A menos que su mdico indique lo contrario los nios con cardiopatas no deben abandonar la escuela. Debemos recordar que la cardiopata puede ser operada o tratada y que la educacin es la herramienta que lo preparar para su vida futura.

- Qu puedes hacer para estimular a tu hijo?

Es frecuente que los ni@ recin nacidos con cardiopatas requieran recibir estimulacin precoz con el objetivo de compensar las carencias de estmulo que han tenido en los perodos en que han estado conectados a aparatos durante la hospitalizacin. Incluso durante los das que pueden permanecer en la UCI se les puede estimular mostrndoles pequeos juguetes de colores, acaricindolos, cantndoles y hablndoles con cario. Madres, padres, maestr@s, mdic@s y enfermer@s les pueden dar la mejor medicina: ABC Abrazos, Besos y Caricias. Podemos pedir al personal mdico o al personal del rea de rehabilitacin que nos enseen qu ejercicios podemos hacer con nuestros hij@s con la finalidad de mejorar su tono muscular y su respiracin.

Estimulacin precoz

- Qu decirle al maestro?
Es importante que el maestr@ sepa cul es la condicin del ni@ que va a asistir a su aula. Si cuentas con un informe mdico puedes compartir una copia con la escuela. Debes darle al maestr@ tus telfonos, los de algn familiar cercano y el de su mdico, para que pueda llamar en caso de una emergencia. Explcale al maestr@ que tu hij@ necesita educacin, que el tratamiento mdico le va a permitir recuperar su salud pero que la educacin es indispensable para su futuro. 16

Motricidad

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Cuando son bebs podemos ayudarlos a realizar movimientos sencillos, como estirar y encoger sus brazos y piernas, abrir y cerrar sus dedos y darles masaje suave en el cuerpo. Los tcnicos de terapia respiratoria o enfermera te orientarn sobre los ejercicios que tu hijo debe realizar para rehabilitar sus pulmones. Para mejorar el aprendizaje de tu hij@ cuando le corresponda volver a sus actividades normales, puedes estimularl@ durante su perodo de hospitalizacin y posterior recuperacin, leyndole cuentos, ponindolo a colorear o a realizar dibujos, repasando los nmeros y letras y con los mas grandecit@s puedes armar rompecabezas y realizar algunas tareas de la escuela.

- Cmo darle los medicamentos?

Cada vez que el mdico indique que tu hij@ debe tomar algn medicamento debes pedir las explicaciones completas de cmo se lo debes administrar. Es muy importante que le des la dosis adecuada a la hora indicada. Un aumento o disminucin de la dosis o un adelanto o retraso en la hora de darle el medicamento pueden hacerle mucho dao, as que debes ser muy puntual y precis@. Pregunta si el medicamento debe ser dado con las comidas o con algn lquido en especial y si puede ocasionarle alergia o algn malestar. Infrmale al mdico cualquier reaccin que presente tu hij@ al medicamento y no dudes en hacer preguntas.

Aprendizaje

- Alimentacin de los ni@s con cardiopatas

Es frecuente que los ni@s con cardiopatas crezcan y engorden mas lentamente que los ni@s que no las tienen debido a que el mal funcionamiento de su corazn no se los permite. Es por ello que por lo general son ms pequeos y delgados que los otros ni@s y necesitan una alimentacin especial. Es importante incluir en la alimentacin de tu hijo ensaladas y frutas, ya que estas aportan las vitaminas y minerales necesarios para su crecimiento. Debes evitar las preparaciones fritas o con exceso de grasa y el consumo de sal, alimentos enlatados y embutidos. Su mdic@ y su nutricionista te darn indicaciones para una dieta especial y en algunos casos un suplemento nutricional que les permita crecer y ganar peso. En este caso debes garantizar que tu hij@ lo tome, ya que debes recordar que estos complementos son costosos y no se deben desperdiciar. No le des alimentos que no hayan sido indicados por su mdic@ y no le des chucheras, refrescos ni dulces, que le puedan quitar el apetito y ocasionar alergias o intolerancias. Recuerda que una mala nutricin repercute en el rendimiento escolar y debilita el sistema inmunolgico, en cambio, una alimentacin balanceada permitir una rpida recuperacin y nios ms sanos y fuertes.

Nunca dejes los medicamentos al alcance de los nios, ya que por curiosidad pueden ingerirlos ocasionndoles una intoxicacin. Los otros nios de la familia pueden tener curiosidad sobre la medicina de su hermanito y si est a su alcance tomarla indebidamente. Las consecuencias de tomar un medicamento en cantidades inapropiadas o sin indicacin mdica pueden ser fatales.

- Cundo llevarlo al mdico?

Desde el momento en que se diagnstica a tu hij@ una cardiopata debes estar muy atent@ a su salud. Seguramente el pediatra te remitir a un centro de salud en el que se le realicen diversos exmenes y se le indique un tratamiento. All tambin se te informar sobre la siguiente cita para control mdico y sobre las condiciones en que debe llegar a la misma. A veces se te pedir que lo lleves en ayunas o que le suspendas un medicamento para poder realizar algunos exmenes.

- Importancia del cuidado dental

El cuidado dental es muy importante desde el primer momento de nacimiento de los dientes. Los nios con cardiopatas deben cuidar mucho ms de su higiene bucal ya que pueden contraer endocarditis, que es una infeccin en el corazn proveniente de bacterias que estn en la boca. Debes llevarl@ con frecuencia al odontlog@ y avisarle de la condicin de su corazn para que tome las medidas adecuadas.

- A que seales debes prestar atencin?

Existen algunas seales a las que debes prestar mucha atencin en caso de que se presenten ya que pueden indicar que tu hij@ necesite atencin mdica inmediata. Entre las principales se encuentran:
El corazn tiene un ritmo natural que comienza desde las primeras semanas del embarazo. Las alteraciones en ese ritmo natural se llaman arritmias y la mayor parte de las veces que se presentan son inofensivas. A ese ritmo se le llama comnmente

Arritmia

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palpitaciones. El cambio en el ritmo las palpitaciones del corazn puede ser una seal de alarma que te lleve a consultar inmediatamente al mdic@.

- Qu hacer en una emergencia?

Cuando una persona deja de respirar y cesan los latidos de su corazn, la rapidez en recibir asistencia es fundamental. Tod@s los padres y madres de ni@s cardipatas deberan conocer esta tcnica que es bastante sencilla, y que consiste en aplicar masaje cardaco y respiracin boca a boca de manera alterna (compresiones y ventilaciones) para suplir la actividad de los pulmones y el corazn cuando estos no funcionan. Los pasos bsicos consisten en facilitar la respiracin del paciente, colocndolo boca arriba con la cabeza ligeramente inclinada hacia atrs. Si no respira se le debe dar al paciente respiracin boca a boca. A continuacin se debe verificar si el corazn del paciente est latiendo. Si no lo est se debe comenzar la reanimacin cardiopulmonar aplicando presin sobre el pecho.Recuerda que unos minutos sin oxgeno puede daar el cerebro. Trata de recibir un cusro sencillo de reanimacin cardiopulmonar y de trasnmitir este conomicimiento a otros miembros de tu comunidad, ya que ello puede ayudar a salvar muchas vidas.

Reanimacin cardiopulmonar RCP

Cianosis

La cianosis es la coloracin azulada de la piel de los dedos de manos y pies o de las membranas mucosas de los labios, causada por falta de oxgeno en la sangre. Es cuando decimos que el ni@ se pone morado.

Jadeos

Es la respiracin rpida y superficial y dificultosa que indica algn tipo de insuficiencia respiratoria.

Mareos

Es la sensacin de debilidad y prdida de equilibrio producida por la insuficiente llegada de sangre al cerebro asociada al mal funcionamiento del corazn.

Desmayos

Es la prdida de conocimiento producida por la insuficiente llegada de sangre al cerebro asociada al mal funcionamiento del corazn.

- Qu apoyo psicolgico puedes necesitar?

Tanto los padres y madres como los hij@s pueden requerir apoyo psicolgico para enfrentar una cardiopata. En el caso de los padres y madres deben aprender a controlar el dolor y la preocupacin que la condicin de sus hij@s les ocasiona. Deben informarse sobre la cardiopata de su hij@, el tratamiento que debe recibir, los centros de salud en los que puede ser atendid@ y las recomendaciones sobre alimentacin e higiene que se requieren en estos casos. Los padres y madres deben hacer un esfuerzo por no sobreproteger a sus hij@s, generndoles limitaciones adicionales a las que ellos realmente puedan tener. La condicin de su corazn puede ser operada o manejarse con medicamentos y salvo casos excepcionales, los ni@s cardipatas pueden hacer una vida normal, asistiendo a la escuela y relacionndose con sus familiares y amigos. Los ni@s tienen el derecho de recibir toda la informacin sobre su condicin, en palabras a adecuadas que puedan comprender. Deben saber por que tienen que asistir tantas veces a la consulta mdica, al hospital o a la realizacin de exmenes y estudios mdicos. Deben saber qu va a ocurrir cuando sean hospitalizad@s y cuando sean intervenid@s. Contar con esta informacin de manera oportuna y adecuada les facilita colaborar con sus mdic@s y enfermer@s y pasar por esa experiencia con menos temor. Aun as, muchos nios quedan afectados emocionalmente despus de la intervencin quirrgica y del posterior paso por la Unidad de Cuidados Intensivos. Es importante que madres y padres, as como el personal de salud y el personal de apoyo psicolgico, puedan brindar al ni@ mucho cario, paciencia y comprensin por el estado emocional que pueda estar presentando. Los padres y madres no deben desesperarse, al contrario, su tranquilidad y seguridad le trasmitir al ni@ estos mismos sentimientos y lo ayudar en su pronta recuperacin. Mucho cario, paciencia y comprensin es necesaria en todo momento, as como no avergonzarse de solicitar apoyo psicolgico en momentos en que se necesite.

Sudoracin

Una excesiva sudoracin, sin haber realizado un gran esfuerzo fsico, puede indicar una insuficiencia en el funcionamiento del corazn.

Prdida de apetito

Si tu hij@ pierde el apetito o se cansa durante la alimentacin, puede ser una seal de que su corazn no est funcionando adecuadamente.

Fiebre

La fiebre puede ser seal de alguna infeccin, por lo que al presentarse temperaturas superiores a los 38 grados debes acudir al mdico.

Tos y flema

Cuando el corazn no funciona adecuadamente se pueden acumular lquidos en los pulmones, por lo que se puede presentar tos y flema, si esto ocurre debes acudir al mdico.

Sangrado

El sangrado con extrema facilidad as como presentar hematomas (morados) puede indicar que es necesario rectificar la dosis de algn medicamento, por lo que debes consultar al mdic@.

Si se presenta cualquiera de estos sntomas debes llevar a tu hij@ a ser atendido debidamente por su mdic@ o al centro de emergencias.
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4. LA HOSPITALIZACIN
- Aspectos generales
Las cardiopatas suelen ser detectadas por el pediatra que atienda a tu hij@ despus de su nacimiento. En algunos casos se pueden detectar incluso antes del nacimiento. Cuando es as el mdic@ que controla el embarazo puede observar alguna anormalidad en la circulacin del feto, lo que permite estar preparados para atender debidamente al recin nacido. Una vez detectada la cardiopata en el ni@ comienza el proceso de los exmenes diagnsticos y de determinar cual deber ser el camino a seguir. Ese camino te llevar varias veces al Hospital o a un Centro de Salud. Es as porque en la medida que se van realizando algunos exmenes de laboratorio y algunos estudios de imgenes del corazn de tu ni@ se van aclarando algunas dudas pero pueden ir surgiendo otras preguntas. Es necesario que cuando se tome la decisin de cmo tratar la cardiopata de tu hij@ todas las dudas hayan sido aclaradas, as tendr el mejor diagnstico posible. Una vez realizado el diagnstico y decidido cual va a ser el tratamiento a seguir, puede producirse la hospitalizacin de tu hij@ para una intervencin en su corazn que corrija los problemas que tiene. Esta intervencin puede ser una ciruga o un cateterismo cardaco. En algunos casos es preferible el tratamiento con medicamentos, tu mdic@ te informar cual es el tratamiento ms conveniente en cada caso. En el caso de una ciruga cardaca el cirujano debe abrir el pecho del ni@ y realizar directamente la operacin del corazn. En caso de un cateterismo, se introducen en las venas o arterias del ni@ unos tubitos muy finos por los que se realizan algunas intervenciones. Posteriormente a la intervencin tu hij@ deber permanecer unos das en el Hospital, primero en la Unidad de Cuidados Intensivos, especialmente si fue ciruga, y despus en una habitacin del rea de Hospitalizacin. En ese tiempo se recuperar de la intervencin realizada, se evaluarn los resultados de la misma y se le dar tratamiento con medicamentos y distintos tipo de terapias de rehabilitacin. Una buena forma de preparar a tu hij@ para este proceso es explicarle lo mejor que puedas lo que va a ocurrir, dile que se le realizar una intervencin que implica abrir su pecho, explcale que esta operacin le permitir recuperar su salud y que, aunque le ocasione molestias y dolor, debe colaborar con mdic@s y enfermer@s y colaborar con su tratamiento. No olvides traer al Hospital la documentacin de tu hij@ y la tuya. Se te pedir la Partida de Nacimiento o del documento que te entregaron en la maternidad cuando naci. Tambin debes traer tu cdula de identidad o pasaporte. 22

- Cundo es operable una cardiopata?

La mayor parte de las cardiopatas cuentan con algn tipo de tratamiento que permita que el ni@ crezca y realice las actividades normales en cualquier otro ni@. Para lograrlo las intervenciones se tienen que realizar a una edad temprana y a veces, tienen que ser ms de una. Las opciones ms utilizadas son la intervencin quirrgica y el cateterismo cardaco. Las intervenciones quirrgicas (operaciones del corazn), obligan a abrir el pecho del paciente y a desviar su circulacin en la mayora de los casos a travs de una mquina de circulacin extracorprea. Esta mquina sustituye la funcin del corazn bombeando la sangre mientras el corazn es operado. El cateterismo cardaco no requiere abrir el pecho del paciente, ya que se realiza a travs de las venas o arterias. El cateterismo puede ser utilizado para estudiar el funcionamiento del corazn (cateterismo diagnstico) o para reparar algunas malformaciones, en ese caso se llama cateterismo teraputico.

- Qu se hace cuando no se puede operar?

Hay ocasiones en que no se puede realizar una intervencin quirrgica para solventar la cardiopata del ni@. Esto puede ocurrir porque haya pasado la edad en que es conveniente realizar la operacin o porque el riesgo de la misma sea muy alto. En esos casos el mdic@ indicar el tratamiento ms conveniente y realizar el seguimiento del paciente.

- Los exmenes de laboratorio e imgenes

Desde la deteccin de la cardiopata se le realizarn al ni@ varios exmenes de laboratorio y algunos estudios de imgenes. Algunos de los exmenes se repetirn antes de la intervencin y luego posteriormente. Estos exmenes permitirn conocer con exactitud cual es la condicin del corazn, a fin de tener un buen diagnstico y poder planificar con exactitud la intervencin a realizar.

- Qu es un cateterismo?
Como ya mencionamos, un cateterismo cardaco consiste en introducir por las venas o arterias del ni@ unos tubitos muy finos por los que se realizan algunas intervenciones. En algunos casos se obtienen ciertos diagnsticos por medio del cateterismo, permitiendo ver como fluye la sangre dentro del corazn, medir la presin de los flujos sanguneos, etc. En otros casos el cateterismo sirve para reparar alguna estrechez de venas, arterias o vlvulas, para reparar alguna comunicacin indebida entre partes del corazn o para cerrar la persistencia del ductus arterioso. El cateterismo es una forma novedosa de intervenir en problemas del corazn tanto de ni@s como de adultos, pero solo puede ser utilizado en ciertos casos que dependen del diagnstico que tenga cada paciente. 23

- Antes de la hospitalizacin
Antes de la hospitalizacin de tu hij@ hay varias cosas que debes hacer. En primer lugar habla con el mdic@ tratante e infrmate muy bien sobre su condicin. Pregntale al mdic@ qu tratamiento va a recibir tu hij@, pdele que te lo explique en palabras sencillas que tu puedas comprender y despus trasmitrselas a l. Es conveniente que tu hij@ sepa que va a permanecer varios das en el hospital, que se le realizarn exmenes y que lo atendern varios mdic@s y enfermer@s. Debes llevarlo al odontlog@ antes de su hospitalizacin, ya que en caso de tener alguna infeccin dental no podr ser intervenido, pues correra el riego de contraer una grave infeccin en el corazn llamada endocarditis bacteriana. Tu hij@ debe haber recibido todas las vacunas correspondientes a su edad y recuerda que no puede ser hospitalizado si tiene gripe, fiebre o cualquier otra enfermedad ya que esto impedira su intervencin.

sobre los procedimientos realizados y las recomendaciones mdicas para tu hij@. Se te entregar tambin una tarjeta para control de citas y se fijar la fecha para su prximo control. Si se presenta cualquier problema antes de la fecha de la cita debes acudir a la emergencia peditrica del Centro Cardiovascular Infantil Regional mas cercano a tu casa, que es el Hospital donde habitualmente ve a tu hij@ el especialista en cardiologa infantil.

- Qu pasa despus de la hospitalizacin?

Despus de la hospitalizacin viene el proceso de recuperacin en el hogar. Este proceso, es menos estresante para tu hij@ y la familia, ya que se encuentran en su propio hogar, compartiendo con los dems miembros del grupo familiar. Requiere una completa comprensin del estado del paciente por la madre, el padre y los familiares encargados de su cuidado. Esto se debe a que se tiene que ser cuidadoso con la administracin de los medicamentos, se debe cumplir con las indicaciones relativas a la alimentacin e higiene, as como con los cuidados dentales y prevencin de enfermedades. Recuerda que el ni@ se encuentra en un perodo sensible a contraer enfermedades, as que trata que no tenga contacto con adultos o nios enfermos y mantente muy atenta a cualquier sntoma que presente. Pdele al mdico pediatra que cumpla con su plan de vacunacin, esto le ayudar a prevenir enfermedades. En el caso de que haya sido operad@ y la herida todava no se encuentre completamente cicatrizada debes mantenerla muy limpia y seguir las indicaciones que te haya dado el mdic@ para su cuidado. Trata que tu ni@ vuelva a tener una vida lo ms normal posible, siempre con los debidos cuidados. Su reincorporacin a la escuela, a las actividades fsicas y a su grupo de amig@s debe realizarse lo antes posible, ya que esto ayudar en su readaptacin emocional.

- Qu pasa durante la hospitalizacin?

En el rea de hospitalizacin los pacientes se encuentran ubicados en habitaciones dobles. En cada habitacin se encuentran dos pacientes y sus madres o representantes de sexo femenino. Algunos deben ser monitoreados todo el tiempo y otros no. En la habitacin se cuenta con cama o cuna para el paciente, divn para cada madre, bao con ducha, lencera (sbanas y toallas) y espacio para guardar sus pertenencias. Tanto el paciente como la madre recibirn las comidas y el paciente los medicamentos necesarios. Adems al paciente se le suministrar el pijama, que se cambia todos los das. Varias veces a la semana, en las primeras horas de la maana, se realiza la revista mdica en la que el personal mdico del hospital discute el caso. Es importante que te encuentres presente durante la revista ya que se te puede hacer alguna pregunta y tu puedes solicitar informacin adicional. Cada paciente tiene asignado personal de enfermera as como su mdic@ tratante. El personal de enfermera te informar sobre las normas del Hospital y puede aclarar cualquier duda que tengas. Recuerda que en la habitacin NO SE PUEDEN RECIBIR VISITAS, esto protege al paciente de contraer enfermedades. Durante la hospitalizacin se le realizarn a tu hij@ los exmenes de laboratorio e imgenes que falten, se estudiar su caso y se decidir cual va a ser el procedimiento a seguir. Una vez cumplidos estos pasos se fijar la fecha de la operacin y se realizar la misma, ya sea por el procedimiento tradicional (corazn abierto) o a travs de un cateterismo cardaco. El tiempo de hospitalizacin en el Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano es alrededor de diez a quince das si es ciruga y de tres a cinco das se es cateterismo, sin embargo esto puede variar de acuerdo a la recuperacin mas rpida o lenta de algunos ni@s. Antes de salir de alta del Hospital se te entregar un informe (Nota de Egreso) 24

- Qu controles mdicos se deben realizar?

Antes de salir de alta se te entregar una tarjeta para anotar las citas para control mdico o para la realizacin de algn examen en el Hospital. Debes guardarla cuidadosamente y asistir a las citas con puntualidad. En algunas ocasiones se te pedir que traigas al paciente en ayunas para la realizacin de un estudio que requiera sedacin, debes cumplir esto rigurosamente. Recuerda que los controles mdicos no requieren hospitalizacin, por lo que en caso de que no puedas regresar a tu hogar en el mismo da debes prever lo concerniente al alojamiento y las comidas fuera del hospital. No en todos los casos ser necesario que el paciente regrese al Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano, pero siempre deber ser controlado nuevamente en el Centro Cardiovascular Infantil Regional ms cercano a tu domicilio. No olvides llevar copia del informe mdico que se te ha entregado cada vez que tengas una consulta mdica o si se presenta una emergencia. 25

- Cules son los riesgos de una operacin del corazn?

La ciruga del corazn ha avanzado mucho en todo el mundo. En la mayor parte de los casos los pacientes pueden desarrollar su vida con normalidad aunque con algunos cuidados. Sin embargo, toda operacin del corazn conlleva riesgos, los cuales estn relacionados con la dificultad de la intervencin, la edad en que se realiza la misma, la situacin previa del paciente, la recuperacin y otras. Habla con tu mdic@ para que conozcas los riesgos que se pueden presentar.

- Qu es la Unidad de Cuidados Intensivos?

Despus de una ciruga o un cateterismo cardaco, tu hij@ pasar a la Unidad de Cuidados Intensivos. En la Unidad de Cuidados Intensivos tu hij@ recibir cuidados especiales que favorecern su recuperacin antes de ser trasladado al rea de hospitalizacin. All se estabilizarn sus signos vitales y su respiracin, se le administrarn medicamentos y tendr atencin mdica permanente. Estar conectado a un monitor que vigilar sus signos vitales, y puede ser que se encuentre intubado. Todo esto se hace para garantizar el suministro suficiente de oxgeno y la atencin mdica que requiera. Estar protegido del contacto con el medio externo para evitar que contraiga enfermedades en ese perodo tan crtico, por eso slo podrn visitarlo su madre y su padre en los horarios que se establezcan para ello. No debes alarmarte por ver a tu hij@ en medio de tantos equipos mdicos; esto se hace para garantizar la mejor atencin a todas sus necesidades. Habla con tu hij@ y explcale que va a pasar un tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos, que no podrs estar permanentemente a su lado como desearas, pero que cuando pase al rea de hospitalizacin si lo estars. Dile que no debe temer, que mdic@s y enfermer@s estn para ayudarlo y que tu ests muy pendiente de su mejora.

- Un da cualquiera en el Hospital Madre y paciente se levantan a las seis y media de la maana. Se baan, el paciente se debe cambiar de piyama y la madre se viste con ropa de calle cmoda y sencilla, acorde al ambiente hospitalario. Despus se desayunan y esperan el paso de la revista mdica por su habitacin. En caso de no ser da de revista, esperarn a la enfermera asignada a cada paciente para que realice la cura de la herida (si ya fue operado) y le administre su tratamiento. El mdico residente tambin pasar cada maana a ver a su paciente.
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La enfermer@ puede que tenga que acompaar al paciente al Banco de Sangre o a las reas de ecosonografa o imagenologa a que se le realicen algunos estudios. Tambin puede tener que visitar las reas de odontologa o nutricin. Si el paciente ya fue operado visitar su habitacin un@ de los tcnic@s en terapia respiratoria para la realizacin de ejercicios respiratorios, al igual que un@ de los tcnic@s en rehabilitacin cardiopulmonar, quien le pondr ejercicios de rehabilitacin fsica acordes con su estado. Durante el trascurso del da pasarn por la habitacin del pacientes el personal de nutricin, psicologa y del rea social si es necesario. Si el paciente no est conectado a un monitor ni est recibiendo tratamiento por va intravenosa, puede pedir autorizacin a su enfermera para bajar al rea educativa del Hospital, desde las diez de la maana hasta las doce del medioda. En el rea educativa el paciente debe permanecer acompaado por su madre en todo momento. Si el paciente est conectado al monitor o recibe tratamiento por va intravenosa las docentes pasarn por su habitacin a ponerle alguna tarea o dejarle juegos, libros, lpices o colores. A las doce del medioda el paciente debe acudir a su habitacin a almorzar. Una vez finalizada la hora de la comida el personal de nutricin pasar retirando los restos de la misma. Despus de las dos de la tarde comienzan a llegar los visitantes al Hospital. Las personas que vienen de visita tienen que identificarse en la recepcin e informar el nombre y apellido del ni@ que vienen a visitar. Se les entrega un pase y suben a la Sala de Espera, a la cual es llamado el paciente para que all se realice la visita. Los visitantes solo pueden pasar a las habitaciones en caso de que el paciente se encuentre conectado a un monitor o est recibiendo tratamiento por va intravenosa. En ese caso pasarn de uno en uno, sin congestionar la habitacin. Todos los pacientes del Hospital han sido o van a ser operados del corazn, requieren por tanto tener el mximo cuidado, es por ello que los visitantes no deben pasar a las habitaciones. Tampoco deben venir al Hospital personas con enfermedades, gripe u otra condicin que pueda ser contagiosa. A las cinco de la tarde finaliza la visita y el paciente regresa a su habitacin, all recibir su tratamiento y esperar la cena. Despus de la cena los pacientes y sus madres pueden ver televisin en la Sala de Espera hasta las ocho de la noche.
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5. AFRONTAR EL DUELO

- Ritos, traslados, despedida

Los padres deben decidir que rito funerario quieren realizar antes de sepultar a su hij@. En algunos lugares de Venezuela se acostumbra a velar a los angelitos en la casa y no en una capilla funeraria. Hay familias que realizan rezos y misas especiales, son los llamados velorios de angelitos. En las grandes ciudades esta costumbre se ha ido perdiendo y se prescinde del velorio, enterrando al nio sin velarlo. Esto se debe discutir en familia para tomar una decisin que se corresponda con las costumbres familiares. Si el ni@ proviene del interior se debe tomar en cuenta que se tiene que tramitar un permiso para trasladar el cuerpo, el personal del servicio funerario te apoyar en la realizacin de esa gestin, as como en la presentacin del Acta de Defuncin que debe ser llevada a la Jefatura Civil y que el Hospital te entregar debidamente firmada y sellada. Podrs disponer de tiempo para despedirte de tu ni@ antes de salir del Hospital y para informarte sobre los resultados de la autopsia.

- Qu pasa cuando un ni@ muere?

Las cardiopatas congnitas son la segunda causa de mortalidad por malformaciones congnitas en el primer ao de vida en Venezuela. De los 4500 ni@s nacidos anualmente con cardiopatas, aproximadamente la mitad van a requerir algn tipo de intervencin quirrgica para su correccin. De ellos, la esperanza de sobrevivir a esa intervencin llega al 90%, sin embargo, algunos ni@s fallecen antes, durante, o despus de la realizacin de una intervencin y esta es una posibilidad que los padres deben conocer. La muerte de un ni@ es una prdida muy dolorosa principalmente para sus padres, aunque tambin para sus familiares y amigos. Requiere de todo el apoyo, el cario y el consuelo que se pueda brindar. Quienes se enfrenten a esa situacin no deben culpabilizarse ni recriminarse pensando en que pudieran haber hecho algo ms. Las cardiopatas no son culpa de nadie, raras veces se puede saber qu fue lo que las origin. El nio y la nia cardipatas tienen derecho a recibir la mejor atencin mdica y a tratar de recuperar su salud. Los padres tienen el deber de apoyar a sus hij@s en ese proceso, junto con el personal mdico que lo trate. Piensa que si hiciste todo lo necesario para que tu hijo fuese tratado en las mejores condiciones mdicas posibles cumpliste con tu obligacin para con l.

- Por qu realizar la autopsia?

La autopsia es un requisito muy importante a cumplir en todas las instituciones hospitalarias de Venezuela y el mundo ya que por ser un procedimiento mdico reviste carcter legal. Permite determinar con mayor exactitud cul fue la causa de la muerte de un ni@ portador de cardiopata, ya que existen otras enfermedades asociadas a las cardiopatas que madres y padres desconocen. Adems representa para ell@s una orientacin cientfica para la planificacin de futuros embarazos de ell@s y de sus descendientes. Se realiza despus del fallecimiento, previa autorizacin de madre y padre o del representante legal.

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6. BIBLIOGRAFA

- Tengo un nio con una cardiopata en el aula.

Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid. Texto, diseo y maquetacin: Menudos Corazones. Revisin de textos: Dr. Joseph Girona, Unidad de Cardiologa Peditrica del Hospital Vall DHebron. Octubre 2004.

- Gua para padres de nios con cardiopata congnita.

Unidad de Cuidado Intensivo Cardiovascular Peditrica y Departamento de Salud Mental de la Fundacin Cardio-Infantil. Instituto de Cardiologa. Autores: Dr. Guillermo Palacio Betancourt y Dra. Cristina Gutirrez de Pieres Scarpetta. Bogot, Colombia. Agosto 2002.

- Manual para padres de nios con cardiopata congnita.

Sociedad Espaola de Cardiologa Peditrica y Cardiopatas Congnitas. Editor: Dr. Jos Santos de Soto, Jefe de Cardiologa Peditrica H.I.U. Virgen del Roco de Sevilla. Profesor de la Universidad de Sevilla. Presidente de la Sociedad Espaola de Cardiologa Peditrica. Editorial Ibez y Plaza, Espaa 2006.

- Pgina web del Instituto del Corazn de Texas:

www.texasheartinstitute.org/HIC/Topics_Esp/Cond/congenit.

- Pgina web Web de las Cardiopatas Congnitas:

www.cardiopatiascongenitas.net/.

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Hugo Rafael Chvez Fras Presidente de la Repblica Bolivariana de Venezuela Dr. xxxxxxxx Ministro del Poder Popular para la Salud Dr. xxxxxxxx Viveministro del Poder Popular para la Salud Dr. xxxxxxxx Departamento de Comunicaciones Hospital Cardiolgico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodrguez Ochoa Dr. xxxxxxxxxxx Director Dr. xxxxxxxx Sub-director

Agosto 2008