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ROL DE ENFERMO CRNICO: UNA REFLEXIN CRTICA DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADOS ENFERMEROS
Ximena Ibarra Mendoza*, Jos Siles Gonzlez** *Doctoranda Universidad de Alicante: Enfermera y Cultura de los Cuidados. Profesora Escuela de Enfermera, Universidad Arturo Prat, Chile. **DUE. Doctor en Historia. Licenciado en Pedagoga. Catedrtico de Escuela Universitaria. Universidad de Alicante
as a vast interpretative process in which people, either individually or collectively, guide themselves trough the definition of the objects, events and situations in which they are, interacting the physiological plane (senses) with the intellectual and historical (previous knowledge and experiences). Those who receive the nursing care are individuals who struggle constantly to give a sense to the world that surrounds them. However, they differ one from another in the way in which they give sense to the events affecting them. The nursing care professional must not only contribute to the treatment of the disease, but also help the person to deal with it in total coherence with the world. ROLE OF THE CHRONICALLY ILL: A CRITICAL PONDERING FROM THE NURSING CARE POINT OF VIEW SUMMARY he present review emerges from the need of pondering epistemologically about the pertinence of the nursing care in sight of the experience of living with a chronic illness. It starts from the assumption of the complexity of the reality of the human being (understanding the person as the sum of structures that conform a whole in a dynamic way, influenced by internal and external factors, with complex, dynamics and hard to foresee behaviors). The process of becoming ill involves in itself important changes and disorders in our system, and if we add to this the modifications that must be adopted in the everyday life, it will affect not only the patient, but also all who surround. The theme was structured by means of an analysis process centered in the symbolic interactionism of Blumer, considering human life mainly Key words: experience of living; chronic illness; symbolic interactionism; nursing care.
RESUMEN Esta revisin surge de la necesidad de reflexionar epistemolgicamente sobre la pertinencia de los cuidados enfermeros ante la experiencia de vivir con una enfermedad crnica. Se parte del supuesto que la realidad del ser humano es compleja (entendiendo a la persona como conjunto de estructuras que forman un todo de manera dinmica, influenciado por factores internos y externos, con comportamientos complejos, dinmicos y difciles de predecir). El proceso de enfermar por s solo supone importantes cambios y desordenes en nuestro sistema, y si a ello, le agregamos las modificaciones que debe adoptar en las actividades de la vida diaria, afectar no slo a la persona que lo padece, sino a todos los que le rodean.
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1. INTRODUCCIN: a enfermedad crnica implica, que numerosos enfermos sobrellevan sus males durante dcadas, demandando una atencin permanente y adecuada. La prolongacin de los sntomas a largo plazo perjudica su capacidad para seguir con actividades significativas y rutinarias. Su tratamiento mdico suele tener una eficacia limitada, y contribuye a veces al malestar fsico y psicolgico tanto del paciente como su familia. Un proceso crnico hace impacto tpicamente en la percepcin que la persona tiene de su cuerpo, su orientacin en el tiempo y el espacio, su capacidad para predecir el curso y los acontecimientos de la vida, su autoestima, y sus sentimientos de motivacin y dominio personal. Esto supone la necesidad de una atencin integral que considere al individuo, familia y su entorno social frente a un problema de salud como una enfermedad degenerativa, sin olvidar que es indispensable el desarrollo y capacidad de armonizar, para y en la sociedad. Quienes reciben los cuidados de enfermera son individuos que luchan constantemente para dar un sentido al
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sona afectada acabe murindose de ellas. Independientemente de si la dolencia es aguda o crnica, cuando las personas la sufren la sensacin de competencia personal puede verse disminuida. Freund y McGuire (1999) sealan que una enfermedad puede ser particularmente daina para el concepto de s mismo cuando se experimenta como algo abrumador, impredecible e incontrolable porque paraliza la capacidad de actuar y de llevar una vida normal. Las personas muy enfermas sienten con frecuencia una sensacin de alienacin o separacin fsica de sus cuerpos porque les parece que ya no funcionan adecuadamente o de forma normal (Ezzy 2000; Freund y McGuire 1999; Kelly y Field 1996; Leventhal 1975). Los enfermos a menudo se retiran del mundo porque se sienten mal y no son capaces de mantener sus relaciones sociales normales. Las personas afectadas por enfermedades crnicas, y sobre todo los discapacitados fsicos, tienen que enfrentarse a problemas adicionales de movilidad, una imagen corporal negativa y el estigma social (S. Bell 2000; P. Brown 1995; Bury 1991, 1997, 2000; Ferraro, Farmer y Wybraniec 1997; Radley 1989, 1993, 1994; Roth y Conrad 1987; Schieman y Turner 1998; G. Williams 1999, 2000; Yoshida 1993). Por consiguiente, Zola (1982, 1989) indica que los problemas de personas con una discapacidad fsica no son exclusivamente mdicos, sino que incluyen factores sociales, econmicos y de actitud, entre otros. Charmaz (1983, 1991), en un estudio sobre enfermos crnicos en el norte de California, encontr que estos individuos experimentan con frecuencia una imagen deteriorada de s mismos y no son capaces de asumir una nueva que tenga el mismo valor que la anterior. Como consecuencia de su enfermedad o discapacidad tienen vidas limitadas, estn socialmente aislados, se les considera personas con capacidades por debajo de lo normal, y sienten que son una carga para otras personas. Todos estos factores se combinan para reducir el sentido de autoestima del enfermo, a no ser que se pueda encontrar otro medio de satisfaccin. Como concluye Bury (2000): Los cambios en el organismo interactan con la sociedad en contextos culturales y estructurales que van ms all
de las consecuencias prcticas de su situacin, para entrar en el mbito de cuestiones como el aspecto fsico, el funcionamiento social y su propia identidad. Anselm Strauss (1975; Strauss y Corbin 1988) explica que la misin principal de una persona con una enfermedad crnica no es slo mantenerse viva o controlar sus sntomas, sino vivir una vida lo ms normal posible. Una enfermedad que dura toda la vida, en opinin de Strauss, requiere el trabajo continuo de controlar su curso, de manejar sus sntomas y convivir con la discapacidad. En este contexto, el rol de enfermo asumido por la persona es una condicin permanente. En un contexto epistemolgico. El tratamiento de estas enfermedades supone la consideracin de varios factores causales, los cuales no son todos de origen biolgico. Los factores sociales y psicolgicos no slo influyen en si una persona se convierte en enfermo o no, sino tambin en la forma, desarrollo e intensidad de los sntomas. Goffman (1959), seala que las personas viven en mbitos de relaciones sociales en las cuales actan de forma verbal y no verbal donde los individuos expresan su opinin sobre una situacin, sobre los dems participantes y, particularmente, sobre s mismas, es decir, la percepcin del yo que se proyecta a las otros. Sin embargo, el mismo autor seala, que esta percepcin del yo slo viene prestada por la sociedad y puede ser retirada si la persona se comporta de forma errnea.
para ver las cosas como l. Slo de este modo puede la enfermera hacer una valoracin exacta de las necesidades del individuo y planificar el cuidado holisticamente. Propuestas y recomendaciones. Es necesario que los profesionales de enfermera comprendan cmo los pacientes construyen e interpretan su enfermedad. Si se logra conocer la forma en que los individuos responden ante una problemtica y las razones por las cuales lo hacen de esa forma, quiz entonces se puedan modificar sus acciones en forma ms idnea. Estudiar las enfermedades crnicas desde la perspectiva de la investigacin cualitativa ayudara a comprender el significado de vivir con ella y con un cmulo de fenmenos interrelacionados a sta, los que se caracterizan por ser: prolongados; de pronstico incierto; y muchos de ellos de naturaleza inherentemente episdico, adems de adaptarse a los efectos secundarios de los procedimientos mdicos, los que podran perturbar de manera desproporcionada la vida tanto de los pacientes como la de sus familias, aadiendo a esta situacin el hecho de que su tratamiento y/o rehabilitacin es relativamente costoso. BIBLIOGRAFA
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