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REPBLICA DE MOAMBIQUE ________ MINISTR IO DA SADE DIRECO NACIONAL DE SADE PBLICA DEPARTAMENTO DE SADE MENTAL

RELATRIO DO ESTUDO SOBR E COMPOR TAMENTOS, ATITUDES E PRTICAS SOBRE A EPILEPSIA , NOS DISTRITOS DE CH IBUTO E CHKW , PROVNCIA DE GAZA

Pesquisa dores Pr incipais: Dr. Ar tur P. Langa, (Psiclogo, PhD) Dra. Ldia Gouveia, MD (Psiquia tra)

Pesquisa dores Secund rios: Brgida Nhantumbo , (Psicloga , MPH) Paulo Andrassone (Tcnico de Psiquia tria) Arlindo Nhabinde (Psiclogo) Joaquim Wate (Psiclogo)

Financ iado por: DSF- Dores Sem Fronteiras Maputo, Agosto de 2012

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NDICE

PREFCIO ............................................................................................... 4 Agradecimentos ...................................................................................... 7 Resumo: .................................................................................................. 8 I. INTRODUO ....................................................................................... 9


1.1. An tecedentes e Con texto ...................................................................................... 9 1.2. Problema ............................................................................................................ 14 1.3. Objectivos da pesquisa: ...................................................................................... 15

II. REVISO DE LITERATURA................................................................. 15


2.2. Estudos sobre epilepsia e m Moamb ique ............................................................. 19 2.3. Conceitos operacionais e termos da pesquisa ...................................................... 21

III. METODOLOGIA ................................................................................. 24


3.1. Tipo de estudo .................................................................................................... 24 3.2. Instrumen tos de recolha de dados ....................................................................... 24 3.3. Amos tragem e seleco da amostra ..................................................................... 24 3.3.1 . Critrios de Incluso fora m: ............................................................................. 25 3.3.2 . Critrios de Excluso. ...................................................................................... 25

IV. RECOLHA DE DADOS ....................................................................... 26


4.1. Procedimen tos de aplicao de question rios ...................................................... 26 4.2. Procedimen tos de en trevista ............................................................................... 26 4.3. rea de estudo ................................................................................................... 27 4.4. Anlise de dados ................................................................................................ 28 5.1. Caracterizao da amostra .................................................................................. 28 5.5. Conhecimento sobre a existncia de epilepsia ..................................................... 31 5.6. Conhecimento sobre quem pode ajudar melhor um doen te com epilepsia ............... 32 5.7. Nveis de interesse pelo estudo da epilep sia ........................................................ 35 5.8. Convvio com doentes com epilepsia : .................................................................. 37 5.9. Tratamen to das crises epilpticas ........................................................................ 39 5.10. Sobre as causas da epilepsia ............................................................................ 42
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5.11. Realidades e mitos sobre a epilepsia ................................................................. 43

VI. DISCUSSO DOS RE S ULTADOS ....................................................... 46 VII. CONCLUSES ................................................................................. 52 VIII. RECOMENDAES ......................................................................... 53 BIBLIOGRAFIA ....................................................................................... 55

ANEXOS 1. Guio de Entrevista 2. Declarao de Consentimento Informado para Participantes na Pesquisa 3. Declarao de Consentimento de Participao (A) 4. Declarao de Consentimento de Participao (B)

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PREFCIO

Em Moambique , tal como nou tros pases em desenvolvimento, a epilepsia constitui um srio problema de sade pblica. As suas de vastadoras consequncias e impacto, na vida do doente, famlia e sociedade, constituem u m desafio que urge prontamen te responder. A sistem tica monitoria nacional realizad a de sde os anos oitenta, mostram claramen te que a epilepsia o principal d iagnstico, facto este que pode ser constatado a tra vs dos relatrios provinciais. Os resultados apresentados reflectem uma das particularidades da luta que tem vindo a ser desenvolvida pelo Governo no sentido de minimizar e, quando possvel, prevenir e/o u combater definitivamente os graves efeitos d a doena. Trata-se de resultados dum estudo de conhecimentos, a titudes e prticas predominan te s nas populaes dos distritos de Chibu to e Chkw, Gaza, realizado nos finais de 2011. Importa saber-se, que, (1) com o avano das pesquisas na rea de epileptologia, novos diagnsticos sindrmicos foram sendo descritos; (2) porque sabe -se de antemo que mesmo com base nos critrios actuais , no possvel classificar o problema de determinados pacientes e, (3) por ser de suma importncia que se proceda a uma definio bem acurada do tipo de crise e da sndrome epilptica, - por ser imperioso prescrever um tratamen to adequado e, tambm, porq ue um diagnstico errado pode levar

indubitavelmen te a terrveis e vrias consequncias. Deste modo era imprescindvel realizar um estudo CAP, sabido que que a luta contra a epilepsia desenvolvida no apenas pelo Siste ma Nacional de Sade (SNS), mas ta mbm, e massivamen te, por Praticantes de Med icina Tradicional (PMT). O objectivo do tratamen to da epilepsia o total controlo das crises epilpticas, sem efeitos indesejveis ou com efeitos adversos que no interfiram na qualidade de vida (QV) do paciente e da sua fa mlia. Assim, a pertinncia particular do estudo consistiu na produo de resultados que possibilitassem e melhorassem o controlo da epilepsia. Fe lizmente , essa meta foi alcanada.
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A informao produzida permite que, de for ma devidamente fundamen tada, se proceda definio de modelos adequados de interveno nas comunidades; desenvolvimento de aces de extenso de equipas multiprofissio nais; programao e adequao de trabalho e cuidados comunitrios e domicilirios; de senvolvimento de aces de planificao, articulao e coordenao da interveno com as populaes e PMT; desenvolvimento de aces de humanizao e melhoramento da QV dos doentes epilpticos; aces de planificao e tomada de deciso em relao organizao do trabalho com outras institu ies, organizaes, organismos e sectores da sociedade; expanso do impacto do Programa da Sade Mental nas comunidades, dentre outros, num esforo privilegiando o respeito pelos direitos humanos e a equidade de gnero; numa perspectiva integrante e multissectorial; nu ma abordagem hols tica.

Os resultados alcanados podero ser particularmente teis no s aos trabalha dores da rea de sade mental, mas tamb m ao pessoal de diferentes Departamentos, Programas e Sectores da sociedade, da economia e da Sade, tan to Conve ncional como Alterna tiva e Tradicional; es tudiosos e investigadores sociais; estudan tes e pb lico em geral.

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Lista de Acrnimos

AMETRAMO Associao dos Mdicos Tradicionais de Moambique CAP Es tudo sobre conhecimentos, a titudes e prticas CNBS Comit Nacional de Biotica para a Sade DAE - Drogas Anti-Epilpticas DNSP- Direco Nacional de Sade Pblica DSF Dores Sem Fronteiras (Douleurs Sans Frontires francs ) IEC In formao, Educao e Comunicao INE Ins tituto Nacional de Esta ts tica INS - Ins titu to Nacional de Sade LICE Liga In ternacional Contra a Epilepsia MC Med icina Convencional MCE Mulheres com Epilepsia MISAU Min istrio da Sade MT Medicina Tradicional OMS Organizao Mundia l da Sade PMT Praticante de Medicina Tradicional PNSM Programa Nacional de Sade Men tal de Moambique QV Qualidade de Vida QVDE Qualidade de Vida dos Doentes Epil pticos SM Sade Men tal SNC Sistema Nervoso Central SNS Servio Nacional de Sade

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Agradecime ntos

O Departamento de Sade Mental do Min istrio da Sade (MISAU) apresenta os seus agradecimentos Direco Nacional de Sade Pblica (DNSP) que consentiu que o estudo fosse realizado. Os agradecimentos so igualmente apresentados : A Dores Sem Fronte iras (DSF), parceiro na realizao da pesquisa, a qual prestou diversos tipos e formas de apo io, desde finan ceiros at admin istrati vos; Ao Instituto Nacional de Sade (INS), em particular a sua equipa de investigadores, que, na fase de desenho do projecto de pesq uisa prestou, em d iversas ocasies, um valioso apoio e colaborao. Agradecimen tos especiais so endereados ao Dr. Gerito Augusto, Dr. Francisco Mbofana e Dr Rassul Nal; A toda a equipa tcnica do Departamento de Sade Mental que de d iversas formas e em diferentes circunstncias e ocasies trabalhou directa e indirectamente , sempre na linha da frente , para que a pesquisa fosse realizada e com sucesso; A Direco Provincial de Sade de Gaza, aos Servios Distritais de Sade Mulher e Aco Social de Chibuto e Chkw, bem como s comunidades, que das mais diversas formas prestaram o seu apoio e cola borao.

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Resumo: INTRODUO : Epileps ia a mais comu m d oena cerebral. Constitui um problema global, acometendo pessoas de todas as idades, cla sses sociais, raas e pases . Contudo, apesar da existncia de in tervenes convencionais de preveno e controlo da ep ilepsia, a s percepes e os conhecimentos sobre a doena tm sido influenciados por atitudes, crenas e prticas socioculturais divers ificadas, em funo dos hbitos e costumes locais predominantes. OBJECTIVOS: Avaliar o n vel de conhecimentos, a titudes e prticas sobre a epilepsia na populao dos Distritos de Chibuto e Chkw, provncia de Gaza. MTODOS: Fez-se um estudo transversal quanti-qualitativo no 2 semestre de 2011 . Participaram 416 sujeitos, sendo 48,6% do distrito de Chibuto e 51,4% de Chkw. Com base numa amostragem no probabilstica por convenincia, aplicou-se um questionrio sobre Conhecimentos, Atitudes e Praticas. A c omponente qualitativa , foi avaliada atravs de uma entrevista composta por 5 queste s abertas . Os dados foram analisados com recurso ao programa estatstico SPSS 13. O uso da estatstica descritiva permitiu fazer uma descrio geral dos resultados encontrados. O uso do Teste Qui-quadrado (X 2 ), possibilitou a avaliar a associao entre as respostas com variveis sociodemogrficas, entre a idade e as respostas. R ESULTADOS: Os resultados mostram que cerca de 91% da populao inquirida j ouviu falar de epilepsia, 47% afirma ter ouvido falar pela prime ira vez nas conversas familiares e com amigos. Mais de 80% dos inquiridos revela que conhece, vive ou j viveu com pelo menos um doen te de ep ilepsia, mais de 50% dos mesmos afirma que o melhor tratamento para a enfermidade o uso regular dos antiepilpticos. Rela tivamente ao encaminhamento de um doente com epilepsia, 31% da populao refere a um Praticante de Medicina Tradicional (PMT). Nota -se a presena de alguns mitos e crenas sobre a epilepsia, distribudos d e forma variada e com peso de aceitao igualmen te variado. CONCLUS ES: A popu lao dos Distritos de Chibu to e Chkw, Provncia de Gaza, possui conhecimentos mnimos (de carcter sociocultural e cientficos) sobre a epilepsia, suas causas, modo de lidar c om um doen te, bem como par a onde se deve encaminhar o indivduo em caso de crise.

Palavras-chave: Epileps ia, Conhec ime ntos, atitudes e Prticas ,


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I. INTRODUO 1.1. Antecedentes e Contexto

De acordo com a Estratgia e Plano de Aco para a Sade Mental (2006 2015), os problemas e distrbios relacionados com a sade mental constitue m parte importan te d o peso de doena de todas as sociedades (MISAU, 2006) . Epileps ia a mais comum doena cerebral, constitui um problema g lobal, acometendo pessoas de todas as idades, classes sociais, raas e pases o que implica em enorme carga psicolgica, fsica, social e econmica tanto para os indivduos por tadores da doena como para as famlias e naes, principalmente devido a mal entendidos , medo e estigma (Hanneke, Boer e Prilipko, 2002). Os doentes epilpticos relatam distrbios psicolgicos, solido, desajustamen to e p ercepo do estigma, factos que parecem contribuir significativamente para os desajustes de ordem social (Fora das Sombras, 2009).

De qualquer modo, hoje em dia sabe-se j que, em todas as naes do planeta, a epilepsia o mais comum distrbio do crebro; ela , possivelmente, a mais universal de todas as doenas mdicas.

Os

estudos

epidemiolgicos

feitos

no

mundo

demonstram

que

os

pases

em

desenvolvimento possuem taxas de prevalncia da epilepsia que, no mnimo , duplicam a s dos pases industrialializados (Moog, 2007).

No entanto, diferen tes estudos apresentam diferentes taxas tan to de incidncia como d e prevalncia, facto que se explica por mltiplo s factores, ta is como a me todologia u tilizada, as caractersticas da amostra, a definio e a classificao da epilepsia, os critrios

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diagnsticos, os m todos de deteco de ca sos, factores sociais, cultura is, e tc. (da Co sta et al., 1998; Moog , 2007) .

De acordo com vrias fontes, mais de 50 milhes de pessoas sofrem de epilepsia no mundo, das quais 80% - vive em pases em desenvolvimento; 500 milhes de pessoas tm um contacto directo com pessoas afectadas por exemplo familiares, amigos e colegas; o tratamen to farmacolgico tem estado dispon vel h cerca de 90 anos, e as pessoas com epilepsia que sejam tratveis podem levar uma vida relativamente normal; entre tanto , 80% no recebe tratamento , e certos autores consideram que apenas 5% dos pacient es com epilepsia recebem um tratamen to adequado ( Moog, 2007) .

Segundo a Organizao Mundial da Sade OMS (2000), estima-se que a taxa de prevalncia mundial da epilepsia entre 0,5 e 1% , e relatrios de certos pases de frica do taxas muito mais elev adas (OMS, 2000). A fonte revela que as populaes da Regio Africana enfrentam numerosas perturbaes mentais e neurolgicas, que constituem uma grande causa de incapacidade; e na maior parte dos pases no existe um fivel sis tema de informao. Entre tanto , de Melo et al., ( 2006) refere que a incidncia da epilepsia bastante mais elevada nos pases em vias de desenvolvimento que nos desenvolvidos, devido desnutrio, enfermidades infecciosas, falta de assistncia md ica adequada e maior exposio a doenas endmicas.

Vrios autores acreditam que , em pases e m desenvolvimento, 60 a 90% dos doentes epilpticos no tem acesso ao tratamento medicamentoso; entre tanto a epilepsia no tratada pode dar origem a srias consequncias fsicas, psicolgicas e sociais (MISAU , 2006). J no ano 2002 e nos anteriores anunciava-se que os problemas derivados da epilepsia eram universais, porm ma is inte nsos em pases em desenvolvimento, onde vivem 85% dos cinquenta milhes de pacientes com epilepsia e onde a t 90% o u mais no recebe diagnstico ou tratamen to (Hanneke, Boer e Prilipko , 2002).

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A epilepsia, uma das principais desordens cerebrais no mundo, considerada um problema mdico de alta gravidade (Cukiert, 2002), deveria ser considerada uma prioridade de cuidado mdico em fr ica (WHO, 2004) .

Os cuidados inadequados durante o par to, a malnu trio, o palud ismo, as in feces parasitrias podem ser responsveis pelas elevadas taxas de epilepsia em frica (OMS, 2000). A OMS (2000) aponta que a epilepsia forteme nte estigma tizada, particularmente pelo facto de ser considerada uma doena contagiosa, conduzindo ao isolamento social daqueles que dela so frem.

Apesar de todo o avano medi tico e tecnolgico, a ep ilepsia continua a representar u m problema de discriminao, acarretando d ificuldades no emprego, na educao, na vid a social e comunitria dos pacien tes com es te distrbio (de Me lo e t al., 2006) .

Em numerosas regies de frica , o doen te epilptico continua pouco compreendido ; a epilepsia considerada uma doena contagiosa, e o doente no pode ser tocado , particularmente at que termine a crise; como um leproso, ele obrigado a viver dentro duma casa isolada, em uma cidade , permane ntemente solte iro (Moreira, 2004).

Os doentes epilpticos se sentem to preocupados com a estigmatizao, que os sentimentos de desvalorizao da sociedade se tornam interiorizados, gerando

dependncia a qual ta mbm pode ser decorrente da superproteco; a in teriorizao do estigma pode levar a a lteraes comportamentais e ma iores d ificuldades de a justamen to (Fora das Sombras, 2009) .

No concernente ao impacto psicossocial da s epilepsias, afirma -se que as pessoas com epilepsia relatam o impac to significa tivo do seu diagnstico e tratamento na dinmica familiar, com baixa auto-estima e reduzidas oportunidades de emprego, com altos nveis de
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ansiedade e depresso, que aumen tam com o aumento da frequncia de crises (Fora das Sombras, 2009).

A etiologia do estigma ligado s epilepsias que tm sido consideradas condies estigmatizantes por excelncia complexa e multifactorial; no en tanto , a estigma tizao varia nas diferentes regies do mundo, e ten de a ser um factor importan te nos pases em vias de desenvolvimento, tendendo a ser ma is grave nesses pases (Fora das Sombras, 2009).

A fonte por ns citada revela que estudos de QV realizados entre os doentes epilpticos mostraram comprometimen to relacionado ao estigma, decorrente principalmente do baixo nvel socioeconmico e educao em classes especiais.

Quanto ao emprego e subemprego, so apontados pela fonte como sendo muito mais frequentes em pacientes epilpticos e a resistncia do empregador parece ser o principal factor responsvel revela-se que mais de 80% dos pacientes epilpticos esto aptos para o trabalho e os ndices de acidentes de trabalho, absentismo e produtividade no d ifere m da populao em geral; no en tanto , a dificuld ade de encontrar e man ter empregos tem sid o relatada como a maior causa de desajustes para pessoas com crises epilpticas, inclusive para aqueles com crises controladas.

Os problemas associados s epilepsias (como, por exemplo, as dificuldades pessoais e as dificuldades de relacionamen to in terpessoal) e no a prpria epilepsia que parece m estar mais relacionados com as dificuldades profissionais.

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De facto, apesar de a epilepsia ser primariamente uma doena neurolgica, as suas consequncias so, muitas vezes, de natureza psiquitrica e psicossocial o que faz com que, na actual estrutura dos servios de SM a epilepsia seja considerada como uma rea de aco e exige, pela prevalncia que atin ge no pas , estra tgias especficas (MISAU, 2006). Mesmo na actualidade a ep ilepsia constitui u m dos principais focos de preocupao para o Estado e para as populaes, devido ao seu brutal impacto n a SM e no quotidiano existencial das comunidades. Suas caractersticas e frequncia produzem adversidades no somente ao paciente e sua famlia, mas tamb m sociedade como um to do (da Costa e t a l., 1998) .

Moambique, um dos pases mais pobres do mundo, r essente-se com vrios problemas, derivados da nefasta prevalncia da epilepsia. Tal como a esquizofrenia, a epilepsia u m problema crnico de sade, e, em Moambiq ue, afecta cerca de 4% da popula o da zona rural (MISAU, 2006).

Moambique, com as suas tradicionais dificuldades e insuficincias, par ticularmen te derivada da pobreza e do analfabetismo, no oferece maioria dos seus cidados servios de sade seguros e atempados, altura da s ininterruptas e avultadas necessidades. No pas, o Servio Nacional de Sade (SNS) cobre apenas cerca de 40% da populao, sendo os restantes 60% assistidos na Medicina Trad icional (MT) (Conselho de Ministros, 2004).

Este facto constitui motivo acrescido de ju stificada preocupao: a MT joga um pape l crucial no domnio da SM; ademais , as concepes tradicionais e culturais de doena mental t m levado discriminao dos doentes mentais, e a que sejam vtimas dum atendimen to desumano apesar do reconhecimento de que a psicopatologia bsica subjacente maioria dos transtornos mentais universal, a sua manifestao e interpretao adquire especificidades prprias em funo da cultura em que o indivduo est inserido (MISAU, 2006).
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Dada

baixa

capacidade

de

cobertura

dos

servios

de

sade

convencionais

(principalmente nas zonas rurais) e a impregnao da cultura tradicional na concepo e tratamen to da doena mental, o MISAU reconhece, de acordo com a Estratgia e Plano de Aco para a Sade Mental (2006 2015), a importncia da MT na assistncia a uma grande maioria dos moambicanos, tentando estabelecer formas de cooperao entre os dois sistemas, que reforcem a assistncia s comunidades dentro da linha de valores e princpios preconizados pelo Programa Nacional de Sade Mental de Moambique ( PNSM) .

Importa re ter que, a epilepsia no apen as uma condio mdica; e la inclui tamb m dimenses sociolgicas, econmicas e cultu r ais (WHO, 2004).

1.2. Proble ma

Sabe-se que, em relao epilepsia, e xistem, no nosso pas, vrias noes e interpretaes sobre as causas e formas de trata mento . Por outro lado, dos doente s epilpticos existen tes, uns fazem tra tamen to, outros no. Igualmente , no relaciona mento , o tratamen to social a que esto sujeitas as pessoas com epilepsia v aria, ao que parece, de regio para regio. Isto pode ser derivado da falta de conhecimentos adequados sobre a doena por parte da populao e dos PMT. Contudo, no se sabe qual o nvel de conhecimentos sobre a epilepsia e as atitude s e prticas em relao doena.

O presente estudo tem a seguinte questo d e partida: Quais c onhecimentos , atitudes e prticas preva lecentes e m determinadas re gies do pas sobre a epilepsia .

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1.3. Object ivos da pes quisa: 1.3.1 . Objectivo Gera l: Avaliar o nvel de conhecimentos, atitudes e prticas sobre a epilepsia na po pulao moambicana.

1.3.2 . Objectivos Especf icos: 1) Avaliar os conhecimentos dos cidados ao nvel dos cidados da provncia de Gaza; 2) Avaliar as atitudes dos cidados da provncia de Gaza, em relao epilepsia e aos doentes epilpticos ; 3) Avaliar, na populao da provncia de Gaza, as prticas relativas epilepsia e aos doentes ep ilpticos.

II. R EVISO D E LITERATURA

2.1. Noes ge rais sobre a epile psia Os distrbios mentais continuam a ser a principal inquietao para os seres humanos pois, provocam grande sofrimento e incapacidade, podendo mesmo diminuir a esperana de vida de muitos ; no en tanto , a existncia de distrbios mentais e cerebrais muitas vezes permanece escondida, ou simplesmente no reconhecida como uma doena real, pelo doente ou famlia (Epa, 2001). No dizer desta autora, mesmo quando existe alguma suspeita, as pessoas geralmente no sabem como reagir, tornando -se, assim, fcil d e ignorar ou de no dar impor tncia aos mais diversos sintomas. Pior os problema s neurolgicos, psiquitricos e psicossociais que esto a aumentar de forma alarmante, e mais de 400 milhes de pessoas hoje, a nvel mundial, sofrem de problemas mentais e muitos mais de problemas psicossociais (Mogne, 2001).

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Os distrbios mentais e cerebrais so uma preocupao tan to para os pases desenvolvidos como para os pases em vias de desenvolvimento e nenhuma nao ou povo est isento, somos todos seres humanos (Epa, 2001). Constituindo u ma das doenas do Sistema Nervoso conhecidas desde h mais tempo ( j era representada e m papiros e atribuda a u ma entidade mal fica, cerca de 3 000 anos A.C.) , a epilepsia, ao longo do s sculos afectou, como apontam nu merosas referncias na Histria, pessoas notveis e ilustres, tais como Scrates, Alexandre O Grande, Jlio Csar, Maom , Sa nta Teresa dvila, Pascal, Dickens, Dostoievsky, Byron, Nobe l, dentre ou tros (Braga , 2005).

Vrias outras personalidades histricas tinham suspeitas diagnsticas ou eram portadoras de epilepsia, a saber: Vincent van Gogh (que se suicidou aos 37 anos), a francesa Joana DArc, Machado de Assis e o cientista sueco Emanuel Swedenborg (Medeiros e Dantas, 2008). Na perspectiva de Medeiros e Dantas, (2008), de um modo geral, impossvel estabelecer com certeza o diagnstico de epilepsia em celebridades do passa do (incluindo Fyodor Dostoievsky), devido s imprecises clnicas e s limitaes tecnolgicas e cientficas da poca; ainda assim, algu mas evidncias sugere m a possibilidade d e epilepsia.

Segundo (Pin to, 2007) a ep ilepsia consta do grupo das doenas mais remo tamen te mencionadas nos escritos mdicos (conhecida no Egip to desde h cerca de 3000 anos a.c.), embora no seja bem claro se a mesma citada no papiro Prisse, a travs do qual se conhecem as observaes do fara Ptahotep, o primeiro a aludir demnc ia senil; ma s parece, no entan to, poder referenciar-se no tempo de Imhotep , o pr imeiro mdico reconhecido pela Histria (2900 anos a.c.) .

Apesar de as Drogas Anti-epilpticas (DAE) clssicas serem ainda utilizadas, ta is recursos no conseguem o controlo total das crises em aproximadamente 30% dos pacientes (Vallada Jr. e Barbosa, 2004; Costa, Dolgano v e Sala moni, 2008; Caboclo, 2004 ; da Costa,
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2004; Palmini e Viana , 2004; Rizzutti e de Campos, 2004; Costa e Venturin , 2008; Me lo e Famico, 2008 ; Pereira, Palmini e t al., 2008 ; Cardoso e Leon, 2008; Passarell e Pinto , 2008) e, portanto , novos agentes teraputicos, com alterna tivos padres de aco em nvel de receptores centrais tm sido indicados para o tratamento dos sintomas no reactivos medicao usual (Vallada Jr. e Barbosa, 2004 ; Braga, 2005) .

A epilepsia uma doena relativamente comum na populao mundial, apresenta uma incidncia bastante varivel (50 a 120 casos por 100 000 pessoas por ano) (Bustamante e Sakamoto, 2004). Segundo Fernandes (2005), estima-se que aproximadamente 100 milhes de pessoas tero epilepsia em a lgum momen to de suas vidas.

Alguns estudos epidemiolgicos indicam que a incidncia da epilepsia bastante mais elevada nos pases em vias de desenvolvimento que nos desenvolvidos, devido desnutrio, enfermidades in fecciosas, ms condies de sade, preparao inadequada de equipas de sade, falta de assistncia m dica adequada e maior exposio a doenas endmicas (de Melo et al., 2006; Fernandes, 2005).

Vrios autores observam que pacientes com epilepsia apresentam difuso comprometimento das suas actividades, como por exemplo: maiores ndices de desemprego, dificuldades de incluso social, menor nvel educacional, alteraes cognitivas secundrias s crises epilpticas ou ao uso crnico de medicaes (Bustamante e Sakamoto , 2004; Messas, Castro et al., 2008; Cockerell e Sander, 1998; Mares, 1998). Por outro lado, os autores acrescentam que algumas das etiologias relacionadas com a epilepsia , podem conduzir a dificuldades de desenvolvimento , particularmente nos casos em que o in cio precoce; o conjunto desses factores favorece o comprometimen to global em pacientes com ep ilepsia, envolvendo toda a famlia

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A gravidez em mulheres com epilepsia (MCE) est associada a altos riscos de malformaes congnitas, quando comparada com a populao geral (Queiroz, 2008). Relata Queiroz que potenciais efeitos adversos como resultados diretos das DAEs e das convulses maternas relacionam-se com abortos e mortalidade adicional das MCE a s crises convulsivas so aumentadas em cerca de 30% nas MCE durante o ltimo trimes tre de gestao.

Um estudo prospectivo, realizado e m 30 pa ses, e que acompanhou a gravidez de uma coorte de quase 2000 pacientes com epilepsia, refere que 3,5% dos casos anal isados desenvolveram convulso durante o parto; 74,1% dos abortos espontneos tiveram convulso na gravidez. O risco relativo de se ter, com o uso de DAEs, uma criana afectada por malformaes de 7,3 quando comparado com a taxa da populao; dentre os efeitos, caracterizam-se malformaes congnitas maiores, sndrome de dimorfismo e defeitos cognitivos (Queiroz, 2008).

Em pases europeus estima-se que aproximadamente 50% dos pacientes com epilepsia tm problemas para encontrar um emprego; por outro lado , alguns tipos de trabalho o ferecem riscos para pessoas com epilepsia e certos efeitos cola terais de DAE s, como alteraes cognitivas, podem reduzir o desempenho no trabalho (Tedrus, Fonseca e t al., 2008).

A epilepsia, u ma condio neurolgica crnica muito comum e que afec ta todas a s idades, raas, classes sociais e pases, de difcil diagnstico na rea psicolgica, fsica, social e econmica e com consequentes influncias sociais, familiares e escolares, especialmente devido ao desconhecimento sobr e ela, s crenas, ao medo e ao estigma associado (Cockerell e Sander, 1998; Mares, 1998; WHO, IBE, ILAE, 2005 Fernandes, 2005).

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2.2. Estudos sobre epile psia em Moa mbique

O PNSM realizou, em 2003 , um estudo sobre a prevalncia de alguns transtornos mentais severos em comunidades urbanas e rurais, do norte e sul do pa s, que de monstrou, como se pode constatar na tabela (1), que a prevalncia superior nas zonas rurais, onde o s servios so mais raros e mais precrios e onde as famlias so tamb m mais vu lnerveis do ponto de vista econmico. O estudo sublin ha que na ausncia de estruturas de apoio da parte do Sistema Nacional de Sade, continuam a ver-se obrigadas a recorrer quase em exclusivo MT (MISAU, 2006).

Tabela 1. Prevalnc ia e aspectos demogrficos da epileps ia em zonas rura is e urbanas de Moa mbique . Transtorno Epilepsia Psicoses Cuamba % (n) 3,9 % (n=197) 5 % (n=134) Maputo % (n) 1,3 % (n=143) 1,5 % (n=116) OR, 95% CI, p 3,11; 2.49-3.89; p <0,0001 3,47; (2,67-4,5) p <0,0001

Fonte: MISAU, 2006

O estudo realizado pelo Ministrio da Sade incluiu igualmente a prevalncia das psicoses, atraso mental e epilepsia, bem como a avaliao dos modelos causais explicativos destas patologias e dos sistemas de procura de cuidados, conforme se pode constatar nos dados da tabela 2 (MISAU, 2006).

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Tabela 2. Modelos explicat ivos da doena mental e sistemas de pr ocura de cuidados em zonas urbanas e rurais de Moa mbique Contexto Maputo Modelo causal desconhecido Cuamba Maputo Modelo causal sobrenatural Cuamba Psicose 50,4% 18,9% 14,9% 51,6% 76,9% 53,5% 61,3% 70,6% Atraso Mental 55,7% 50,9% 7,8% 10,5% 74,8% 33,8% 59,1% 51,4% Epilepsia 65,7% 38,8% 15,7% 34,5% 68,8% 55,6% 82,6% 75,9%

Uso da Biomedicina (Medicina Maputo Moderna Cientfica) Cuamba Maputo Uso da medicina tradicional Fonte: MISAU, 2006 Cuamba

A MT joga um papel crucial no domnio da Sade Mental (SM). As concepes tradicionais e culturais de doena mental tm levado discriminao dos doentes mentais, e por vezes, a atendimentos desumanos (MISAU, 2006).

A epilepsia tida pelo MISAU e por diversos investigadores na rea da sade como uma das doenas neurolgicas mais incapacitantes, acarretando igualmente custos econmicos elevados tanto para o doente como para a sua famlia, o seu meio social (medicamentos, internamento , cuidados mdicos e sociais). Segundo o MISAU, o pior curso e prognstico tem sido nos homens, devido apresentao mais precoce da sua doena e um baixo nvel de ajuste pr-mrbido (MISAU, 2006) .

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Estudar o impacto psicossocial da epilepsia no focalizar apenas as crises epilpticas, mas tambm enfa tizar as percepes individuais que afectam cada pessoa de manei r a diferente (Fernandes, 2005).

Para Paulo M. Buss (2000), existem evidncias cientfic as que mostram a contribuio da sade para a QV dos doentes com epilepsia . Para alm do acesso aos servios mdico assistenciais de qualidade, preciso enfrentar os determinantes da sade em toda a sua amplitude , o que requer polticas pblicas saudveis , uma efectiva articulao

intersectorial do poder pblico e a mobiliz ao da populao, pois, a epilepsia no apenas uma condio mdica; ela inclui tambm dimenses sociolgicas, econ micas e culturais (WHO, 2004) .

2.3. Conceitos operac iona is e termos da pe squisa

Epile psia uma desordem crnica do Siste ma Nervoso Central, caracterizada por crises epilpticas recorrentes e espontneas. Trata -se duma descarga neuronal anormal, excessiva, paroxstica, transitria e hipers incronica, de uma populao de neurnios hiperexcitveis, de carcter focal ou generalizado, que clin icamente se manifesta pela semiologia motora, sensitivo-sensorial, neurovegetativa ou psquica, decorrentes de vrias etiologias (Lima, 2007).

De uma forma geral e no mbito do projecta do estudo, defin imos a epilepsia como send o um distrbio do crebro caracterizado por uma predisposio para a ocorrncia persistente de crises epilpticas e pelas consequncias neurobiolgicas, cognitivas, psicolgicas e sociais associadas (Alves et al., 2007, p. 114). Considera-se que uma determinada pessoa tem epilepsia caso tenham ocorrido pelos menos 2 convulses epilpticas na ausncia de febre. afebris (e n o sintom ticas ou sin tom ticas agudas).
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Crise epilptica manifestao clnica de uma descarga de uma determinada populao ou da totalidade dos neurnios cerebrais. No se trata portanto das descargas elctricas verificveis num electroencefalograma, mas apenas as manifestaes clnicas das mesmas, quando elas atingem um nvel crtico de intensidade e durao para modificarem o comportamen to (Lima , 2007).

Tempo aceite de ocorr ncia de cr ises um perodo mximo de 5 anos: desde pelo menos 2 crises no perodo inicial at pelo menos 1 crise nos ltimos 5 anos, isto , aceite o per odo re ferente categoria epilep sia activa (Lima , 2007) .

Epileps ia

activa

quando

suje ito

regista

crises

nos

ltimos

anos,

independentemente de es tar ou no sob trata mento an tiepilptico (Lima, 2007).

Critrios de diagnst ico - No Siste ma Nacional de Sade, os elementos de caracterizao da crise epilptica (para reconhecimento da epilepsia e do tipo de crise) usados obedecem ao critrio adoptado pe la Liga In ternacional Contra a Ep ilepsia (LIC E; ILAE, em ingls).

Classif icao da e pilepsia A classificao adoptada no MISAU a Classificao de Crises Epilpticas proposta pelo LICE, e m 20 06.

Conhecimento De acordo com a definio clssica, originada em Plato, o conhecimento consiste de crena verdadeira e justificada (Wikipdia, 2009). Ns definimo s o conhecimento como um conjunto acumula do de ideias, noes, notcias, informaes, convices, experincias e saberes, que, num dado momen to, podem ou no ser

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acessveis ao uso ou aplicao pela pessoa que os detm, a nvel menta l. O conhecimento associa-se com compragmtica. Ele pode ser inato ou adquirido .

Atitude Neste estudo define-se as atitu des como sendo disposies, compostas por crenas, sentimentos (ou afectos) e tendncias de aco, e favorveis ou desfavorveis relativamente a componentes da realidade, nomeadamente pessoas, objectos,

acontecimentos, factos, situaes e fen menos, ou em relao a alguns dos seus respectivos atributos. A atitude significa uma maneira organizada e coerente de pensar, sentir e reagir e m relao a acontecimen tos, seres, questes etc, do meio.

Prt ica define-se a prtica como sendo toda a aco ou realizao do Home m no meio social; ela o modo, o mtodo ou a maneira habitual de proceder. Assi m, ela constitui us o e costume.

Medic ina Tradicional A MT defin ida pela OMS como sendo a c ombinao to tal d e conhecimentos e prticas, sejam ou no explicveis, usados no diagnstico, preveno ou eliminao de doenas fsicas, mentais ou socias e que podem assentar exclusivamente em experincias passadas e na observao transmitida de gerao em gerao, oralmen te, ou por escrito (Conselho de Minis tros, 2004 , p. 6 ; Langa , 2008).

Mdico Tradicional a pessoa reconhecida pela comunidade na qual vive, como sendo competente para prestar cuidados de sade usando plantas, animais e minerais e outros mtodos baseados em conhecimentos anteriores, sociais, religiosos e culturais, bem como crenas e atitudes que so prevalecentes na comunidade tendo em vista o bem -estar fsico, men tal e social (Conselho de Min istros, 2004 ; Langa , 2008).

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Sade Menta l um equilbrio da personalidade considerada na sua globalidade biopsicossocial; a SM uma componente essencial e integrante da sade e, da mesma maneira que a sade no apenas a ausncia de doena, a SM no ta mbm a simple s ausncia de doena mental pois ela inclui tambm os aspectos positivos do bem -estar mental (OMS, 2000) .

III. METODOLOG IA 3.1. Tipo de estudo Tratou-se dum estudo CAP (Estudo Sobre Conhecimentos, Atitudes e Prticas), com metodologia descritiva transversal quanti-qualita tiva. 3.2. Instrumentos de recolha de dados Foram utilizados os seguin tes instrumen tos d e re colha de dados: 1. Questionrio Conhecimentos, Atitudes e Prticas dos Cidados sobre a Ep ilepsia. 2. Entrevista (composta por 5 questes ab ertas) para avaliao qualitativa da informao recolhida com a a juda dos questio nrios.

3.3. Amostragem e se leco da a mostra No estudo participaram 416 sujeitos, sendo 38% do sexo masculino e 62% feminino, do s distritos de Chibuto e Chkw, na provncia d e Gaza.

Entretan to, as pessoas, de uma forma geral, foram seleccionadas atravs do mtodo de amostragem acidental sujeitos facilmen te a cessveis e presentes num determinado local e momen to (Cardoso, 2006).

Em determinados agregados familiares, fora m submetidos ao estudo mais de um cidado, desde que tivessem 15 ou mais anos de idad e, e que respondessem positivamen te a todo s os requisitos de incluso, e que aceitassem participar no estudo. No entanto, no se
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procedia a uma aplicao grupal dos instrumentos: o(s) pesquisador(es) trabalhava(m) com o(a) participante separadamente, e de for ma que no houvesse contacto em termos presenciais, entre dois ou ma is participan tes.

Os critrios usados na seleco dos participantes foram: 3 .3.1 . Cr itrios de Incluso: 1. Sujeitos em pleno gozo das suas faculdades mentais; 2. Sujeitos com idade igual e/ou superior a 15 anos no momento da realizao do estudo, e que tivessem sido conte mplados pe la seleco; Que fossem sujeitos que aceitassem volun ta riamente tomar par te na pesquisa, e que assinassem os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido . Nos casos em que os participantes tinha m menos de 18 anos de idade, a permisso foi pedida aos pais , encarregados ou tutores.

3.3 .2 . Cr itrios de Excluso. 1. Sujeitos que no aceitaram as condies da p resente pesquisa; 2. Sujeitos com quem no foi possvel estabe lecer um n vel de comunic ao adequado; 3. Sujeitos com dados sociodemogrficos desconhecidos ou duvidosos (residncia, idade, estado civil, den tre ou tros).

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IV. RECOLHA DE DADOS

4.1. Pr ocedimentos de a plicao de questionrios A aplicao do questionrio foi individual, a nvel das famlias ou fora delas. Tanto as famlias como os cidados foram sempre esc olhidos de forma a leatria . O questionrio foi ad ministrado por inquirid ores do MISAU, previamente treinados pela equipa de superviso do mesmo Ministrio . Com os membros da comunidade com dificuldades de leitura e escrita em lngua portuguesa trabalharam inquiridores especficos, com o devido domn io das lnguas locais e previamente treinados para trabalhar com base num modelo parcialmen te traduzido par a changana, e num regime de traduo-aplicao . Em relao aos membros da comunidade com um pleno domnio da lngua portuguesa adoptou-se a auto-administrao. O tempo mdio de aplicao por cada questionrio foi de 20 minu tos.

4.2. Proce dimentos de entrev ista Nem todos os participantes foram submetido s entrevista cuja durao mxima foi de 20min (vinte minu tos). A participao na en trevista, tal como no caso do questionrio fo i individual. Tal como na administrao dos questionrios, as entrevistas foram feitas em portugus para os sujeitos com boa fluncia nessa lngua, e na lngua local (changana) para os que ofereceram dificuldade ou inca pacidade em se comunicar fluentemen te em portugus.

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4.3. rea de estudo O estudo foi realizado na provncia de Gaza, nos distritos de Chibuto e Chkw. A escolha dos distritos foi pr-determinada, por convenincia. Dois critrios pr incipais foram usados para a determinao dos locais, a saber: a) que, a n vel da provncia de Gaza, Chibuto e Chkw so dos distritos que, de acordo com os dados dos relatrios do MISAU no que concerne monitoria da epilepsia so dos que apresentam altos nveis de prevalncia d a doena; e, b) os mesmos distritos constituem locais onde o MISAU , individualmen te ou em parceria com a DSF, desenvolve diversas actividades , de carcter preventivo e combativo, com vista ao controlo da epilepsia .

O distrito de Chibu to est situado na parte sul da provncia de Gaza, em Moambique. A sua sede a cidade de Chibuto. Tem limites geogrficos: a norte com o distrito d e Chigubo; a leste com o distrito de Manjacaze e com o distrito de Panda, da provncia de Inhambane; a sul com os distritos de Xa i-Xai, Bilene Macia e Chokw; a oeste com o distrito de Guij . Es tende-se numa superfcie de 5.878 km, com uma popu lao de 191.682 habitan tes; possui uma densidade populacional de 32,6 habitan tes/Km, segundo o censo de 2007. O distrito est dividido em seis postos administrativos, nomeadamente Alto Changane, Chaimite, Changanine, Chibuto , G odide e Malehice. (www.ine.gov.mz, 2011) .

Dados do censo 2007 (INE, 2009), ind icam q ue a populao feminina corresponde a 55.7% do total da populao de Chibuto, enquanto a masculina perfaz os restantes 44.3% . populao activa (15-64 anos de idade), correspondem 49.2% da populao, seguido de 45% dos 0-14 anos, e 5.8% maior de 64 ano s. Os dados permitem re ter que a maioria da populao do sexo feminino , jovem e in fanto-juvenil.

O distrito de Chkw , cuja sede tem o mesmo nome , apresenta os seguintes limite s geogrficos: a nor te com o d istrito de Mab alane, a norte e nordeste com o distrito d e Guij, a leste com o dis trito do Chibu to, a sul com o Bilene Macia e a oeste o limite
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com o distrito de Magude, da provncia de Maputo. Estende-se por uma superfcie de 1.864 km, com uma popu lao de cerca de 186.5 97 habitantes , e u ma densidade populaciona l de 100,1 habitantes/km , segundo o censo de 1997. O distrito est dividido em quatro postos administrativos: Chkw, Lionde, Macarretane e Xilembene. (www.ine.gov .mz, 2011).

Dados do censo 2007 (INE, 2009) indicam qu e a populao feminina corresponde a 56.1% do tota l da populao de Chkw, enquanto a masculina perfaz os res tantes 43 .9% . A populao activa (15-64 anos de idade), corresponde a 50.7% , seguido de 45% dos 0 -14 anos e 4.3% de maiores de 64 anos. Os dados permitem reter que , tal como no caso de Chibuto, a ma ioria da populao do sexo fe minino, jovem e in fanto - juvenil.

4.4. Anlise de dados

O tratamen to esta ts tico dos dados foi feito c om recurso ao programa informtico SPSS 13 . Para a varivel idade foram calculadas as medidas de tendncia central (mdia , median a e moda) e foi igualmen te organizada por faixas etrias. As restantes variveis foram analisadas com base na es tatstica descritiva. O uso do Teste Qui-quadrado (X 2 ) permitiu avaliar a associao entre as respostas com variveis sociodemogrficas, entre a idade e as respostas.

V. RESULTADOS 5.1. Caracterizao da amostra Responderam ao questionrio 416 sujeitos, sendo 48.6% do distrito de Chibuto e 51.4% do distrito de Chkw. A md ia de idades fo i de 31.23, com uma mediana de 29 anos . A idade mais frequente 19 anos (13.2% ), sendo 16 e 66 anos de idade, os valores mnimos e
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mximos respectivamente. O ta manho da amostra foi representativo em relao populao dos dois distritos. 5.2. Distribui o da populao por gner o Conforme se pode observar na figura 1, em ambos os distritos houve uma maior participao do gnero feminino. No entanto , a distribuio por gnero foi relativamente equilibrada.

Figura 1. Distr ibuio da pr oporo do gnero/sexo na populao

5.3. Distribui o da populao por estado civil Cerca de 50% do tal da populao inquirida solteira, seguida de cidados que vivem maritalmen te . Os dados da figura 2 mostram a distribuio do estado civil da populao por distrito . Tanto em Chibuto como no Chkw, nota-se que 1% dos inquiridos optou por no revelar o seu estado civil, o que foi codificado como sem resposta por estar em branco sem nenhuma justificao.
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Figura 2. Distr ibuio da pr oporo do est ado civ il da populao

5.4. Distribui o da populao por habilita es literrias Na figura 3, apresenta-se a caracterizao da populao em funo da sua instruo escolar por distrito. Nota-se que 21% dos inquiridos do distrito de Chibuto a firma no te r nenhuma instruo acadmica, contra 7% de Chkw.

Figura 3. Distr ibuio da pr oporo do nv el educac iona l por distr it o

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Em Chibuto , nota-se que 6% dos inquiridos optou por no revelar o seu nvel de escolaridade, o que foi codificado como sem resposta por estar em branco sem nenhu ma justificao. Foram igualmente entrevistados 50 sujeitos dos quais 31 mulheres e 19 homens para a anlise qualita tiva de determinados aspectos socioculturais, o que permitiu, por exemplo , a recepo de dados sobre as diferentes estratgias de preveno e tratamento tradicional da epilepsia.

5.5. Conhec imento sobre a ex istncia de e pile psia

Os resultados obtidos mostram que 91% da populao inquirida j ouviu falar de epilepsia , sendo que 93% do distrito do Chibu to e 90% do Chkw. Cerca de 47% dos 416 inquiridos refere ter o uvido falar sobre a epilepsia pe la primeira vez nas conversas com a famlia e/ou a migos. N a figura 4, esto ilus tradas as propores dos modos de aquisio dos primeiros conhecimentos sobre a epilepsia por d istrito . Os dado s mostram que mais de 60% dos inquiridos no distrito de Chibu to e 47% de Chkw, afirma ter ouvido no seio familiar e convvio com amigos e apenas 1% e 3% de ambos os distritos, respectivamente, a firma ter lido alguma in formao sobre a doena.

A in formao obtida nas entrevistas, revela igualmente , que a maioria das pessoas ouviu falar pela primeira vez sobre a epilepsia, n o seio familiar, principalmen te quando existe uma mulher grvida ou aps o parto : A doena da lua algo de que tem se falado muito, pois os mais velhos sempre quando uma mulher est grvida, chama m ateno p ara logo que a criana nascer, preparar e dar o remdio da panelinha de modo a evitar que a mesma tenha esta doena (sic Estudante , N vel Md io, 26 anos, sexo masculino, Chibuto).

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A epilepsia, segundo o que tenho ouvido falar dos mais velhos, uma doena hereditria, por exemplo, tive u ma colega na 10 classe, que tinha essa doena e dizia que na famlia dela, a av , a me, os irmos e os primo s, tamb m sofria m da mesma doena (sic Estudante Tcnico-Profissional, 25 anos, sex o masculino, Chkw).

Figura 4: D istribuio da proporo dos modos de aquisio, pe la pr imeira vez, de conhecimentos s obre a epileps ia

5.6. Conhec imento sobre que m pode ajudar me lhor um doente com e pilepsia

Em relao ao conhecimento sobre quem est ou suficientemente qualificado para cuidar melhor dum doente com epilepsia, no deram resposta a esta questo 7% dos participantes de Chibuto e 16% de Chkw, - como se pode observar na figura 5 alegando no estar bem informados sobre o assunto. Esta alegao foi melhor esclarecida nas entrevistas onde desenvolveram o assunto, por exemplo nos seguintes termos :

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Para mim, torna-se difcil responder esta questo uma vez que tenho assistido experincias diferentes o que me deixa confusa (.). Por exemplo, conheo casos de pessoas que fizeram trata mento no hospital e nunca melhoraram , mas quando foram a o curandeiro, ficaram curadas e voltaram a ter uma vida normal (). S que tambm j ouvi outros dizer que quando tomar bem os comprimidos, ficam bem e vivem normalmente (sic- Estudante, Nvel Mdio , 19 anos, sexo feminino Chkw).

No tenho resposta especfica para dar, por isso prefiro no dizer nada porque h doentes que so tratados melhor pela famlia , s que para ficar curados, precisam ir a igreja por que Deus, tem Feito milagres de cura (). Is so difcil, muito difcil porque todos tarde o u cedo vo ao Hospital e ao curandeiro procura de ajuda (sic- Estudante, Nvel Mdio, 2 6 anos sexo masculino, Chkw).

Meus Deus , o que posso dizer sobre isso, acredito que o pessoa l de sade esteja melhor qualificado mas os curandeiro tm mais poder sobre a populao e na Sade no existe uma cura de finitiva, enquanto tradicio nalmente se acredita na cura definitiva () . Ento , prefiro no dizer nada especificamente, a t porque muito s dos que tomam comprimidos, continua m a tomar o remdio tradicional. (sic - Enfermeira , 24 anos sexo feminino , Chibu to).

Acho que eles precisam sempre de a lgum e todos devia m ter o mnimo de informa o para saber lidar com eles, sendo ou no profissionais de Sade, porque para mim o importante deve ser evitar acidentes graves e fatais, por isso no tenho uma resposta clara sobre a questo. (sic- Assistente Administra tiva, 41 anos, sexo feminino , Chibu to).

Os resultados mostram que 31% da populao de Chibuto e Chkw, sendo 38% e 25% respectivamente, afir ma que o melhor encaminhar o doente para os curandeiros, isto
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PMT. A dis tribuio dos nveis de conhecimentos sobre o encaminhamento desejvel do doente epilptico foi estatisticamen te significativ a com um Qui-quadrado (x 2 ) de 31.59, para um n vel de significncia de 0 .001.

Figura 5: Distribuio da proporo dos conheciment os sobre encaminha mento desejvel do doente com epileps ia

Na tabela 3 encontra-se o reflexo, por faixas etrias, do s dois distritos, dos nveis de conhecimentos sobre a pessoa que est suficientemen te qualificada para ajudar melhor um doente com epilepsia . Nota-se que em todas as faixas etrias com excepo da faixa do s 20-24 anos de idade, a maior parte da populao c onsidera que os PMT, popularmente mais conhecidos por curandeiros, so os mais indicados para cuidar dos doentes co m epilepsia.

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Tabela 3: Distribuio por faixas etrias das propores dos nve is de conhec imentos sobre que m pode ajudar melhor um doe nte epilpt ico Pessoal da sade Deus 15-19 Anos 9% 20-24 Anos 14% 25-29 Anos 15% 30-34 Anos 11% 35-39 Anos 0% ( ) 40 Anos 2% 2% 8% 4% 0% 0% 8%

Espr ito dos antepassados 2% 9% 0% 13% 0% 12%

Curandeiros 32% 13% 0% 43% 60% 41%

Por s i mesmo Outro 5% 24% 33% 21% 29% 10% 50% 31% 48% 13% 12% 28%

Total 100% 100% 100% 100% 100% 100%

5.7. N veis de interesse pe lo estudo da epilepsia Quanto ao interesse pelo estudo da epilepsia por faixas etrias, os resultados mostram um interesse acima de 75% em todas faixas, co m particular destaque para a faix a dos 35-3 9 anos, onde o interesse de 100% , conforme ilustra a figura 6 . A associao entre os nveis de interesse pelo estudo da epile psia por faixas etrias estatisticamente significativa com um qui-quadrado de 29.44 , para um n vel de significncia d e 0 .001 Figura 6. D istribuio da pr opor o do interesse infor mao/conhecimento sobre a epilepsia por faixas etr ias em obter ma is

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Ao nvel das entrevistas, os resultados permitiram ob ter diferen tes opinies e motivaes sobre o interesse em investigar mais sobre a epilepsia. Por exemplo , h quem acha qu e tanto as origens da epilepsia como as intervenes feitas (tanto a nvel tradicional como convencional) no so claras, ento, pe squisas sobre o assunto iriam ajudar a compreender melhor o assunto. No en tanto , o foco comum das opinies e motivaes quanto matria pode ser resumido numa fr ase, que : desmistificar a epilepsia entan to que doena e a fenomeno logia socio-cultural a ela ligada . Para mim, ter mais in formaes sobre a origem e as difer entes intervenes sobre a epilepsia, bem como as a lternativas de tratamento, muito til, sendo professor, posso ensinar igualmente aos meus estudantes como lidar com o doente e lhes recomendar estudos para aprofundar o tema e estes p or sua vez podem tra nsmitir a in formao famlia eaos amigos () (sic- Professor, 36 anos, sexo masculino, Chibuto) .

Ter mais informao ajuda a se prevenir melhor e cuidar melhor dos nossos filhos, netos, sobrinhos, amigos, etc, que padecem da doena (). Por isso, acho que muito importante investir em pesquisas sobre a epilepsia para ns podermos saber mais sobre a doena (sic- Assistente Adminis trativa, 41 an os, sexo feminino, Chibu to) .

Meu filho , na idade em que est mos uma d as grandes tarefas ensinar os mais n ovos e garantir que eles vivam melhor, mas h assuntos que apesar da experincia de vida, ainda temos muitas dvidas sobre o que deve ser realmente dito () . No caso da epilepsia, pelo menos para mim, ainda tenho necessidade de aprender muito e as pesquisa s trazem sempre coisas novas (sic - Auxiliar de Sade , 39 anos, sexo femin ino, Chkw ).

Ns falmos tradicionalmen te de doena da lua, doena da cobra ou dos espritos mas n a verdade, ainda precismos descobrir qual a origem (..). Mesmo os curandeiros, aind a precisam ter informaes sobre a origem, talvez assim pode -se trabalhar em conjunto, de
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modo a encontrar a melhor forma de ajudar os doentes (). Ento, ma is investigaes so sempre necessrias (sic - Domstica, 37 ano s, sexo feminino, Chkw ).

Na figura 7, possvel verificar a proporo do nvel interesse pelo estudo da epilepsia por distrito , cujos resultados encontram-se acima de 80% tanto em Chibuto como em Chkw. Figura 7: D istribuio da propor o do interesse infor mao/conhecimentos sobre a epile ps ia por distrito em obter ( mais )

5.8. Convv io com doe ntes com epilepsia:

Os resultados da figura 8, mostram que nos distritos de Chibuto e Chkw, ma is de 80% dos inquiridos revela que conhece, vive ou j viveu com pelo menos um epil p tico. O risco relativo por distrito de 0.39 , com um valor de Oddis Ratio situado no in tervalo [0.17 ; 0 .92], para um n vel de confiana de 9 5% .

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Figura 8: D istribuio das propor es do nmeros de doentes com epileps ia que os inquiridos c onhecem ou conheceram por distrito

Na anlise qualitativa dos dados, as opinie s so surpreendentes e vo ao encontro dos resultados quantita tivos, ou seja, a maioria d os inquiridos conhece, vive, viveu ou conviveu com pelo menos um doen te com epilepsia. No entanto , os modos de convivncia com o s mesmos so carregados de inmeras crenas e tabus socioculturais .

Eu conheo e vivo com pessoas que tm tido crises epilpticas e esto a receber tratamen to (tan to tradicional como hospitala r), mesmo tendo noo da s habilidades, n o concordo que eles sejam contratados para certos tipos de empregos como por exemplo, dar aulas ou ocupar cargos de chefia porque quando entram em crise perdem conscincia e podem prejudicar a empresa (). (sic- Domstico, 54 anos, sexo masculino, Chkw).

Para mim o doente mental ou doente com epilepsia apenas doente, no pode ser responsvel por nada nem por ningum, at porque ele prprio depende dos outros, quando faz algo no pode ser responsabilizado, por isso dificilmente tem um a vida normal. (sic- Instrutora, 23 anos, sexo fe minino , Chk w ).
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Tendo em conta que uma criana doente de epilepsia precisa de u m acompanhamen to especial, acho que numa sala de aulas co m indivduos norma is, essa criana no teria como estar no mesmo ritmo com os outros, e salientar ainda o constrangimento que traria para os seus colegas de classe. (sic- Estudante, Nvel Mdio, 20 anos, sexo masculino, Chkw ).

claro que os doentes com epilepsia tem uma vida normal , porque nem sempre tm crises, e dessa forma eu acho que eles podem ter uma vida como qualquer outro (). O importante as pessoas perceberem que os doentes com epilepsia tm os mesmos direito s das pessoas normais (sic- Enfermeira, 24 anos, sexo feminino, Chibu to).

Os doentes de epilepsia so pessoas normais, no devem ser isoladas (). H consequncias negativas que podem acontecer se tiver crises repetidas sem trata mento , por exemplo, pode baixar o rendimento escolar, por isso os pais devem seguir regularmente o tratamen to (sic- Assistente Administra tiva, 41 anos, sexo femin ino, Chibuto).

Um doente com epilepsia tem tido recadas frequentes e repen tinas por isso eu acho qu e no podem ser autorizados a conduzir e caso tenham que conduzir, devem es tar sempre com um acompanhante (). Viver e conviver com doentes com epilepsia no difcil, apenas requer pacincia e conhecimentos mnimos para agir em caso de crise (sicEstudante universitria, 20 anos , sexo feminino, Chibu to ).

5.9. Tratamento das crises epilpt icas Quanto ao tra tamen to da epilepsia , os resultados da figura 9 revelam que no distrito d e Chibuto e Chkw, mais de 50% dos inquiridos considera que os medicamentos do hospital (anti-epilpticos) so mais e ficazes.
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Nota-se igualmente que 32% e 23% da populao de Chibuto e Chkw, respectivamente, consideram que os PMT tm a melhor alternativa de tratamento para a doena. A diferena entre as propores dos tipos de tra tamento por distrito esta tis ticamente significativa com um Qu i-quadrado de 29 .26, para um nve l de signi ficncia de 0.001% .

As entrevistas demonstraram igualmente que os inquiridos dos distritos de Chibuto e Chkw, consideram que o tratamento da epilepsia pode ser feito tanto a nvel tradicional como convencional (usando anti-epilptico s). Contudo, sublinha-se que o trata mento regular deve ser a chave para evitar recadas.

Eu acho que a epilepsia pode ser prevenida com base nos medicamentos tradicionais mas apenas a medicina moderna pode garantir a cura (sic- Estudante universitrio, 20 anos sexo feminino , Chibu to).

Penso que possvel prevenir, uma vez que um doente com epilepsia pode ser assistid o at conseguir controlar a doena. Quan to a o tratamen to, de modo a garantir uma cura definitiva, acredito que pode ser possvel se unir esforos e conhecimentos tanto a nvel tradicional como hospitalar (sic- Estudan te, 12 classe, 26 anos, sexo masculino, Chibuto ).

As crises epilpticas aparecem sem aviso p rvio, o que pode dificultar o seu trata mento mas eu pessoalmente tenho uma irm que foi curada com um md ico tradicional (PMT) , ela tinha todos sinais (ataques convulsivos, tremores, tirava saliva da boca, mordia a lngua quando entrava em crise, caiu e por vezes, chegava a desmaiar ()). Acredito que o tratamen to pode ser fe ito a nvel tradicio nal e, o seguimento regular do tra tamen to hospitalar pode ajudar a controlar as crises (sic- Estudante, 12 classe, 20 anos, sex o masculino, Chibu to ).
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Tem se dito que uma criana logo que nascer, deve receber e/ou tomar medicamento tradicional para melhor trata mento da ep ilep sia, isto sign ifica que existe um tratamen to a nvel tradicional (sic- Es tudante , 12 classe, 26 anos, sexo masculino , Chkw) .

A epilepsia sendo uma doena que ningum roga ter ao longo da vida, bem tratada ao longo da gravidez, assim como depois do parto, isto porque se cumprir a dosagem de vacinaes durante a gravidez, melhor ainda e depois do parto, levar sempre a criana s vacinaes e gotas, assim como seguir muito bem o medicamen to tradicional desde a gravidez (sic- Professora, 27 anos, sexo feminino, Chkw).

No s os mdicos do hospital devem tratar a epilepsia, o trata mento dessa doena deve ser combinado com a medicina tradicional (sic- Estudante universitrio , 26 anos , sexo masculino, Chkw).

Figura 9: Distr ibuio da proporo das crenas sobre os tratamentos dos doente s com e pilepsia por distrito 1

O No existe que consta da figura 9 deve ser entendido como sinnimo de Nenhuma das variantes aqui mencionadas (N. A.) P ag e 41 of 6 4

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5.10. Sobre as causas da epileps ia

Na tabela 4, esto ilustrados os resultados sobre algumas crenas socioculturais em relao a epilepsia por d istrito . No ta -se qu e mais de 50% dos inquiridos de Chibuto e Chkw, acreditam que a epilepsia pode ser consequncia de traumatismo(s) ou golpe(s) na cabea, in feces no crebro e problemas durante o parto .

Todas as respostas em branco foram codificadas como sem respostas. Alguns aspectos foram posteriormen te avaliados de forma qua litativa ao longo das en trevistas . Dos dados colhidos atravs do Questionrio e da En trevista depreende -se que as crenas, as atitudes e as prticas em relao epilepsia e aos doentes epilpticos, tm muito a ver com as particularidades de socializao e aculturao dos indivduos, num complexo quadro do qual convm destacar: as estratgias e mecanismos de educao ; a educao tradicional; os usos e costumes; mode los socio-culturais de actuao, etc , cuja elaborao e dinmica a nvel personalstico culmina com a formao duma determinada tipologia estrutural de menta lidade.

Tabela_4: Distribuio da propor o de algumas crenas de motivao soc iocultura l sobre as causas da epileps ia por distr ito Traumatis mo ou golpes na cabea podem causar epileps ia Sem resposta Chibuto Chkw Total 3% 9% 6% Sim No No sei 0% 3% 2% Total 100% 100% 100%

71% 26% 79% 9% 75% 17%

Maus pensa mentos pode m ca usar epilepsia Sem resposta Sim No No sei Total
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Chibuto Chkw Total

5% 11% 8%

16% 79% 23% 58% 20% 69%

0% 7% 4%

100% 100% 100%

Infeces no crebr o podem causar epilepsia Sem resposta Chibuto Chkw Total 6% 14% 10% Sim No No sei 0% 0% 0% Total 100% 100% 100%

69% 25% 70% 16% 70% 20%

Maus espritos podem causar e pilepsia Sem resposta Chibuto Chkw Total 5% 15% 10% Sim No No sei 0% 3% 2% Total 100% 100% 100%

39% 56% 43% 39% 41% 48%

Problemas no parto pode m causar epile psia Sem resposta Chibuto Chkw Total 5% 20% 13% Sim No No sei 0% 3% 2% Total 100% 100% 100%

70% 25% 47% 30% 58% 28%

5.11. Realidades e mitos sobre a epile psia Relativamente aos mitos que circulam nas comunidades sobre a epilepsia, os resultados mostram que mais de 75% da populao de Chibuto e Chkw, afirm a que h necessidade de divulgar mais in formao e conhecimen tos sobre a epilepsia vide a tabela 5.

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Tabela_5: Distribuio da propor o de algumas realidades e mitos sobre a epilepsia por distrito As informaes e conhecimentos sobre a epileps ia deve m s er todos Sem resposta Concordo No concordo Chibuto 4% 92% 4% Chkw 5% 84% 8% Total 5% 88% 6% A maioria das crianas epilpt icas te m uma fraca intelignc ia Sem resposta Concordo No concordo No sei Total div ulga dos para No sei 1% 3% 2% Total 100% 100% 100%

Chibuto 4% 27% 41% Chkw 4% 30% 39% Total 4% 29% 40% As pessoas com epilepsia tm ma ior proba bilidade de se tornar ao longo da v ida Sem resposta Chibuto Chkw Total 4% 4% 4% Concordo 64% 72% 67% No concordo 14% 8% 11%

28% 100% 27% 100% 27% 100% doentes mentais No sei 18% 16% 18% Total 100% 100% 100%

Os medicame ntos do Hospital (anti-epilpt icos), no devem ser tomados durante muito tempo, por que s o tx icos Sem resposta Concordo No concordo Chibuto 4% 13% 48% Chkw 7% 20% 39% Total 5% 17% 43% A Epileps ia pode ser tratada de for ma efica z, pe los curandeiros Sem resposta Chibuto Chkw Total 1% 3% 2% Concordo 32% 34% 33% No concordo 51% 46% 48% No sei 35% 34% 35% No sei 16% 17% 17% Total 100% 100% 100% Total 100% 100% 100%

Os dados acima apresentados (na tabela 5) revelam a existncia de conhecimento s adequados (do ponto de vista cientfico) e atitudes positivas por parte de grande parte da populao de Chibuto e Chkw, o que ta mbm corrobora e sustenta o descrito mais adiante, no VI.
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Na anlise das entrevistas, os resultados mostram uma convergncia das opinies com alguns dados obtidos a travs do questionrio. Por exemplo, os mitos e crenas descritos vo ao encontro das propores encontradas na componente quan titativa . Por ou tro lado, nas entrevistas, a populao enfa tizou a importncia de se divulgar mais in formao e conhecimentos sobre a epilepsia .

Nesta

componente,

foi

igualmen te

possvel

explorar

as

diferentes

designaes/denominaes populares/tradicionais/locais da epilepsia (vide VI.) tais como Doena da lua , Doena de queda, Doenas do esprito (alegam que so pessoas possudas por espritos que apresentam manifestam sinais e sinto mas da epilepsia) , den tre outras.

Acredito que uma criana com doena de epilepsia pode estudar na mesma escola com qualquer outra criana porque apesar de ter essa doena, continua sendo um ser humano como todos ns, alis deve ser concebida como a malria, gripe, ou outras, embora seja crnica (..) (sic- Es tudante Tcnico-Profissio nal, 20 anos, sexo masculino, Chkw) .

Eu no ligo para os mitos porque na vida nin gum invlido, pois todos temos os mesmos direitos e deveres, pois, embora que haja ou existe alguns com qualquer deficincia, mas, essa pessoa tem direito de fazer ou desempenhar qualquer funo (sic- Estudante, 12 classe, 26 anos, sexo masculino, Chkw) .

No concordo com os mitos nem as discriminaes relativas a pessoas com a doena da epilepsia pois, como seres humanos, eles podem viver normalme nte desde que faam um tratamen to (tradicional ou hospita lar) que lhes ajude a controlar as crises (..) (sicProfessor, 28 anos, sexo masculino , Chkw) .

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Apesar de ter vrias designaes (doena da lua, doena da cobra, doenas de pessoas possudas por espritos, etc), o impor tante que as pessoas entendam que todos que tm a doena da epilepsia , podem ter uma vid a normal porque ne m sempre tm crises, s assim vo reduzir os mitos e as descriminaes () (sic- Enfermeira, 24 anos, sexo feminino , Chibu to).

Temos que fazer as pessoas criar conscincia de que todas as pessoas que tm a doena da epilepsia tm e merecem uma vida normal, podem e devem exercer qualquer funo na sociedade, entretanto, no devem abandonar o tratamento hospitalar, mesmo que faam o tradicional, porque seno vo ter crises no controladas que podem dificultar o seu normal enquadramento social devido debilidade que podem trazer para a sua sade (sicProfessor, 30 anos, sexo masculino , Chibu to) .

No, nem toda informao sobre a epilepsia verdadeira (). Acredito que pode ser causada por um bichinho, e tem sido chamada doena da lua, doena da cobra , e no familiar, que ainda no h condies de gar antir com certeza a sua preveno, mas pod e ser curada pelos Mdicos Tradicionais e os medicamentos do hospital a judam a controla r as crises, ou seja, preciso fazer um trabalho junto das comunidades para explicar as diferentes manifestaes da doena de modo a garantir que estas esclaream certos mito s e crenas e colaborem c om os Tcnicos da Sade e os Mdicos Tradicionais () (sicEstudante , 12 classe, 20 anos, sexo masculino, chibuto) .

VI.

DISCUSSO DOS RE S ULTADOS

Os resultados apurados vo ao encontro dos objectivos estabelecidos que so: avaliar os conhecimentos, as atitudes e as prticas da populao dos distritos de Chibuto e Chkw, provncia de Gaza, sobre a epilepsia, uma ve z que houve representatividade em termos de
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tamanho da amostra e obteve-se resultados concretos referentes aos conhecimentos, s atitudes e s pr ticas sobre a populao.

A anlise do gnero, per mite afirmar que a populao inquirida nos distritos de Chibu to e Chkw, em Gaza, vai ao encontro dos dados do censo 2007 na medida em que nota -se maior nmero de mulheres quer homens (INE, 2009). Por ou tro lado, tal como a descrio do INE, a maioria da populao inquirida encontra -se na faixa considerada activa (15-64). Este dado poder ser u tilizado de forma positiva nas campanhas de sensibilizao sobre a preveno e controlo da epilepsia, se tomar em considerao que a mulher o parente mais presente na educao dos filhos. Uma estratgia combinada entre a comunidade e o ambiente familiar, poder influenciar na muda na de atitudes e compor tamentos , para alm de melhorar os nveis de conhecimentos, uma vez que as crianas podero funcionar como elo de ligao de a mbas as partes .

Os conhecimentos descritos associam-se a determinadas crenas socioculturais sobre as causas da epilepsia e o comportamen to das populaes perante um doente com epilepsia . S para citar, no tam-se de terminadas crenas relativas s causas da epilepsia como mau s pensamentos e maus espritos, que levam a populao a designar a epilepsia como sendo , por exemplo, Doena da Lua , Doena dos Espritos , e tc. Segundo o MISAU (2006), os modelos explicativos da doena baseada na MTP tm sido frequentes e m algumas regie s do norte e sul de Moambique. Segundo a OMS (WHO, 2004), a epilepsia no apenas uma condio mdica, possui igualmente d imenses sociolgicas, econmicas e culturais importantes que carecem de investigao.

Por outro lado nota-se que a ma ioria da p opulao dos distritos de Chibu to e Chkw, acredita que a epilepsia pode ser consequncia de traumatismo(s) ou golpe(s) na cabea, infeces no crebro e problemas durante o parto. Segundo Queiroz (2008), a gravidez em mulheres com epilepsia possui altos riscos de malformaes congnitas comparativamente a populao geral. Os cuidados inadequados durante o parto, a malnu trio e as infeces parasitrias e bacterianas (como por exemplo a malria complicada, meningite e
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cistecercose), podem ser responsveis pelas elevadas taxas de epilepsia em frica (OMS, 2000, Fernandes 2005 & de Me lo e t al 2006).

A maioria dos inquiridos considera que as DAE constitue m o medicamento mai s eficaz para o tratamen to do doente com epilepsia , acrescentando que o recurso aos PMT tem sido, em muitos casos, uma importan te alternativa, n a medida em que h casos de doentes com epilepsia que ficam isolados em casa sob o controlo dos parentes. De aco rdo com o MISAU (2006), a manifestao e interpretao da maioria dos transtornos mentais e de comportamento adquirem especificidades prprias em funo da cultura em que o indivdu o est inserido.

De acordo com 39% dos inquiridos de Chibuto e 43% dos de Chkw, e de acordo com determinados respondentes: (1) a epilepsia pode ser causada por maus espritos, e os mesmos podem estar na origem do agravamento da doena; (2) as crianas no devem olhar para uma pessoa em crise, porque pod em apanhar a doena; ( 3) a no to mada de medicamento preventivo pode condicionar o surgimento da doena; (4) as particularidade s da manifestao da doena tm a ver com as diferentes fases da lua; (5) regra geral, o medicamento (tan to para efeitos de preveno como de tratamento) preparado e conservado em panelinhas de barro; (6) o medicamento (tanto para e feitos de preveno como de tratamen to) tem sido conservado tambm em carcaa de caracol, habitualmente pendurada numa rvore no quintal, indepe ndentemente do tempo que faa; (7) para a administrao do medicamento usa-se a referida carcaa ou cafulo de coco; (8) a no administrao do remdio dentro do perodo favorvel os primeiros anos de vida (vide, mais adiante , o desenvolvimento do presente captulo) pode conduzir ao surgimento d a epilepsia; (9) considera-se que se durante u ma crise um doen te ep ilptico queimar -se co m fogo perde todas as possibilidades de cura, isto , que independentemente dos tratamen tos tradicionais que o doente possa fazer, no poder nunca estar curado; (10) em caso de desmaio do doente , devido cr ise para reanim-lo : a) coloca-se a parte genital duma criana do sexo feminino jun to ao nariz do doente; b) coloca-se junto ao seu
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nariz a roupa interior/ntima (calcinha) no limpa dum indivduo de sexo fe minino ; c) coloca-se junto ao seu nariz um calado com cheiro de c hul.

Deste modo, os resultados revelam que a populao de Chibuto e de Chkw apresenta crenas diversificadas, algumas delas de carcter cientfico, e que vo ao encontro a o descrito na literatura por alguns autores como Bustaman te e Sakamoto (2004) ; Messas, Castro et al. (2008). A ttulo de exemplo, gr ande parte da populao (41% de Chibuto e 39% de Chkw vide o 5.11.) no acredita que a maioria das crianas com epilepsia podem ter fraca inteligncia, pois, na sua opinio se a criana tiver um bom acompanhamento e suporte ao n vel social, p ode ter um desempenho semelhan te as ou tras crianas, consideradas normais.

Dum modo geral, os resultados obtidos mos tram claramente que a maioria da popula o possui conhecimentos bsicos sobre a existncia de epilepsia (ademais, a maioria dos participantes conhece pelo menos uma pes soa padecendo da enfermidade) e , tambm, sobre a prpria doena conhecimentos cientficos e conhecimen tos de na tureza tradicional, mas, em ambos os casos, considerados correctos. As particularidades dos conhecimentos tm a ver com as caractersticas da amostra .

Como se pode ver nas figuras 7 e 8, a maioria da populao do distrito de Chibuto e Chkw revelara interesse em obter mais informao/conhecimentos sobre a epilepsia, para alem de conhecer e/ou ter conhecido de 1 a 5 doentes epilpticos o que revela que a maioria dos inquiridos de a mbos os distritos apresenta fortes ind cios duma predisposio e pr-preparao psicolgica para enveredar por um processo de aprendizagem/instruo/capacitao/formao sobre a epilepsia, centrado no apenas no doente, mas tambm e essencialmente no s seus prximos (a aluso ao doente deve -se ao facto de par te dos par ticipantes na pesquisa ser constitu da por doentes ep ilpticos).

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Nos meios cientficos, prevalecem op inies segundo as quais dentre todas as iniciativas que podem e devem ser tomadas para minimizar o problema de epilepsia, nenhuma mais importante do que a educao. No contexto do estudo realizado em Chibuto e Chkw, julgmos pertinen te ressalvar o indiscutvel papel que ela assumiria na lu ta contra a epilepsia, suas consequncias e impacto, tanto mais que estudos de vrios autores no mundo, como por exemplo os de Carlos A.M. Guerreiro et al., G .C. Romn e Semnanayake (Moreira, 2004) indicam que a ignorncia e outros factores associados pobreza condicionam os preconceitos, o medo, a estigma tizao e a recorrncia a meios sobrenaturais para tratamento dos doentes; e m contrapartida , a presente casustica , o bom relacionamento e a in formao condicionam um me lhoramento da Q V do pacien te, e favorecem a insta lao de novas concepes, desprovidas de preconceitos.

Um dos possveis principais objectivos da apre ndizagem/instruo/capacitao/formao do(s) grupo(s)-alvo, para alm de conhecimentos seria a aquisio de compe tncias e habilidades psico-sociais (como, por exemplo, a resistncia e tolerncia ansiedade, ao stress e frustrao; como lidar com ele s, com outros estados psquicos e com doentes epilpticos; higiene men tal; integran tes duma desejvel Qualidade de Vida de Doentes Epilp ticos (QVDE) ; saudveis estilos de actividade psquica e de vida; desenvolvimento e manuteno sustentveis duma cultur a dum saudvel, ntegro e adequado relacionamento inter- e intrapessoal; autocuidado; Como Evitar/Lutar contra o Estig ma e o Auto -Estigma , dentre outras).

No entanto, apesar de a maioria dos inquiridos possuir conhecimento bsicos sobre a epilepsia e de conhecer pelo menos um doente epilptico, no poucos

inquiridos/respondentes no possuem conhecimentos sobre a mesma; outros no possuem conhecimentos suficientes e/ou correctos , enquanto uma outra percentagem possu i conhecimentos tradiciona l.

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Ao contrrio do que acontece na Medicina Convencional (MC), onde a epilepsia possui uma definio especfica (vide 2.3.), na concepo tradicional e cultural da doena o nome da mesma coincide com a definio ou conceito da mesma. Assim, tradiciona l a epilepsia possui vrias denominaes genricas, que so so tambm sua definio/conceito a saber: (1) Mavadzwi ya Hweti (Doena da Lua) ; (2) Doena dos Espritos ; ( 3) Nhokany (Doena da Cobra); (4) Mavadzwi ya Kuwa (Doena de cair); Mavadzwi ya Ataki(Doena de Ataque) .

Como se pode ver, na concepo tradicional e cultural da epilepsia mais concretamente no concernente ao seu conceito, diagnstico e classificao no existe o devido rigor, sendo ela reconhecida atravs da manifestao clara de sintomas, nomeadamente crises. Essa falta de rigor pode conduzir a proble mas de diagnstico , podendo a doena ser confundida com outros males vrios so os eventos paroxsticos, de causa neurolgica ou no, que, por causarem alteraes transitr ias do nvel de conscincia, podem ser confundidos com crises epilpticas; entre os mais comuns pode -se citar arritmia s cardacas, ataque isqumico transitrio, distrbios hidroeletrolticos recorrentes,

hipoglicemia, in toxicao por lcool ou droga s ilci tas (Caboclo, 2004).

particularmente de considerar a convulso caracterizada por evento paroxstico causado por descargas anormais, excessivas e hipersincrnicas de um agregado de neurnios do Sistema Nervoso Central (SNC) (Azevedo e Andrade, 2008). De acordo com estes autores, cerca de 10% da populao apresentar pelo menos um episdio convulsivo (as crises convulsivas podem acometer indivduos de diferentes faixas etrias), com maior incidncia no incio da infncia e idade adulta avanada a etiologia das convulses dada de acordo com a idade. Assim, durante o perodo neonatal e lactncia, as principais causas so: encefalopatia hipxico-isqumica, in feco do SNC, trauma, anomalias congnitas do SNC; durante a infncia crises febris e sndromes epilp ticas; n a adolescncia e idade adulta predominam c onvulses associadas a causas secundrias, como TCE, cisticercose, tumores cerebrais e uso de drogas ilcitas; em adultos mais velhos comum o AVC, traumatismos, tumores e doenas degenerativas (Azevedo e Andrade, 2008). Como se pode ver, nem todas as conv ulses re ferem-se a casos de epilepsia .
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Alm disso, no se procede diferenciao nem do tipo de crise nem da sndrome epilptica. Entre tanto , de suma importncia que se proceda a uma defini o bem acurada do tipo de crise e da sndrome epilptica, n o apenas porque necessrio prescrever um tratamen to adequado (Busta mante e Saka moto, 2004; Vallada Jr. e Barbosa, 2004; Yacubian, 2004; Caboclo, 2004; Betting, Kob ayashi et al., 2003; Lima, 200 5; Alves, 2005; Fernandes e Sander, 1998 ; Cockerell e San der, 1998; Mares, 1998), mas tambm porqu e um errado diagnstico pode levar, indubitavelmente , a terr veis consequncias, vrias o objectivo do tratamento da epilepsia o total controlo das crises epilpticas, com o uso de drogas efetivas, sem efeitos indesejveis ou com efeitos adversos que no interfiram na QV do pacien te (Rizzutti e de Campos, 20 04). Crises pseudo -epilpticas eventos d e natureza no epilptica so frequentemen te confundidos ou diagnosticados como crises epilpticas (Caboclo, 2004).

Apesar da falta de r igor na concepo tradicional e cultural da epilepsia , e ao contrrio d o que acontece na MC, nas comunidades existem modelos tradicionais de preveno e combate medicamentosos da epilepsia (por exemplo, aps o nascimento e durante cerca dos primeiros 5 anos de vida, a criana submetida a um regime regular de tomada d e medicamento preventivo anti-epilptico).

VII. CONCLUSES

A populao dos distritos de Chibu to e Chkw, na provncia de Gaza, revela conhecimentos bsicos sobre a epilepsia, suas causas, modo de lidar com um doente, bem como para onde deve ser encaminhado o indivduo em caso de crise. Contudo, as noes existentes esto sujeitas a uma in fluncia s ociocultural, res ultan te de algumas crenas, conhecimentos e prticas locais.

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Em a lgumas comunidades de Chibu to e Chkw, a epilepsia tem vrias designaes como por exemplo doena da lua e doena dos espritos, facto que faz com que, embora, existam noes bsicas relativas ao tratamento da epilepsia, persistam algumas crenas e mitos de indicao dos PMT (curandeiros) como sendo as pessoas mais indicadas para lidar com o doente/doena. Assim, h necessidade de reforar a promoo de sade e envolvimento comunitrio ao nvel das comun idades e nas escolas.

A tendncia para o recurso aos modelos causais explicativos de epilepsia baseados em conhecimentos e nas prticas tradicionais prevalecem, o que pode reflectir : 1. uma persistncia na opo cultural associada a dificuldade de acesso a cuidados de sade convencionais; 2. necessidade de reorganizar as estratgias de promoo de sade e envolvimento comunitrio, reforando a coordenao com as autoridades tradicionais locais.

VIII. R ECOMENDAES

a) Reforar as campanhas de Informao, Educao e Comunicao (IEC) nas comunidades e escolas. Os contedos veiculados nas campanhas devem levar em considerao: (1) a perspectiva de gnero; (2) as habilitaes literrias dos beneficirios; (3) a sua profisso/ocupao; (4) questes etrias; (5) aspectos etnolingus ticos, den tre outros. Para os con tedos na sua especificidade convm determinar indicadores, e especficos do seu para a avaliao do que da eficcia da

campanha/interveno

impacto.

Mais

isso,

deve-se e da(s)

elaborar/determinar/adop tar mecanismos

metodolog ia(s), de

mtodo(s), avaliao

instrumen to(s) global

adequados/eficazes

actividade(s)/interveno; b) MISAU deve continuar a apostar na formao/capacitao dos tcnicos de sade no sentido de aumen tar a capacidade de despiste e diagnstico da epilepsia ao nvel
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das Unidades Sanitrias perifricas. Este fa cto poder contribuir para a me lhoria gradual da qualidade de vida dos doentes com epilepsia . c) O MISAU, em coordenao com as autoridades tradicionais locais, no sentido de criar estratgias que facilitam u m trabalho conjunto de prevencao e controlo da epilepsia (o PMT passar a encaminhar seus d oentes para as US) . d) Promover a cultura de realizao de pesquisas operacionais sobre a epilepsia e outras perturbaes de foro cognitivo-men tal.

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Anexos:
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DECLARAO DE CONSENTIMENTO INFORMADO PARA PARTICIPANTES NA PESQUISA

Ttulo da pesquisa: Conhecimentos, Atitudes e Prticas sobre a Epilepsia na Provncia de Gaza Pesquisador Principal: Artur P. Langa. Cel. 824204693 Responsvel e Supervisor da Pesquisa/MISAU: Ldia Gouveia. Cel. 827579550 Responsveis e Supervisores da Pesquisa/DSF: Belmiro Sousa. Cel. 820659130; Carla Ladeira. Cel. 821274550

O Departamento de Sade Mental do Ministrio da Sade (MISAU) e a Dores Sem Fronteira (DSF) vo realizar uma pesquisa sobre os conhecimentos, as atitudes e as prticas sobre a epilepsia em Chibuto e Chkw. Deste modo, o MISAU e a DSF solicitam que participe na referida pesquisa. Antes de decidir se deve ou no participar na pesquisa, o(a) Sr(a) convidado(a) a familiarizar-se com o contedo desta declarao, que tem a finalidade de dar-lhe todas as informaes importantes sobre a pesquisa, de modo a ajudar-lhe a tomar uma deciso sobre se quer ou no participar. Nessa pesquisa, podem participar homens e mulheres, com uma idade de 15 anos de idade ou mais. A participao voluntria e livre. Portanto, ningum tem o direito de lhe pressionar ou obrigar a participar. O(a) Sr(a) livre de recusar, e no haver nenhum tipo de consequncia, presso, penalizao ou crtica por isso. Entretanto, o(a) Sr(a) tem direito informao sobre a pesquisa e sobre o pessoal envolvido, podendo apresentar todas as dvidas e preocupaes a qualquer deles. O(a) Sr(a) pode igualmente apresentar, sempre que necessrio, preocupaes ou questes relacionadas com as condutas e procedimentos do pessoal da pesquisa, sobre possveis irregularidades e danos que possa sofrer por participar na pesquisa. Entretanto, o(a) Sr(a) convidado(a) a ler com toda a ateno esta declarao, e a ficar devidamente esclarecido(a) antes de tomar uma deciso.

1. Consideraes gerais sobre a pesquisa. A sade mental uma parte muito importante da sade dum indivduo. Ela no apenas a ausncia de doenas mentais, pois refere-se tambm a aspectos positivos do bem-estar mental em geral. Para o bem do pas e das populaes, necessrio que o Estado se preocupe com a sade mental dos cidados e das comunidades, que se preocupe com a forma como as pessoas se sentem e, tambm, com a forma como elas vivem e se
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relacionam umas com as outras porque o modo de vida e de relacionamento dos cidados determina ou pode determinar as particularidades da sua sade mental.

2. Objectivos da pesquisa: Duma forma geral, importa saber quais os conhecimentos, as atitudes e as prticas sobre a epilepsia que predominam nas comunidades do pas.

3. Procedimentos da pesquisa: - A aplicao (individual) de 1 (um) questionrio, que pode ser feito, em mdia, em 20 minutos; no entanto, o tempo para o questionrio no limitado, podendo o indivduo trabalhar num ritmo que for de sua convenincia, porm, dentro de limites da norma. - A realizao de 1 (uma) entrevista (com cada participante individualmente), cuja durao mxima de 20 min (vinte minutos); - A assinatura de 2 (dois) exemplares da Declarao de Consentimento de Participao, antes do incio da aplicao do questionrio e da realizao da entrevista. Um exemplar dessa declarao ser para s, e o outro ser para o pesquisador.

4. Custos de participao na pesquisa. No existe nenhum custo para participar na pesquisa.

5. Riscos. A pesquisa a efectuar no representar riscos para a sade e integridade dos participantes.

6. Benefcios. A pesquisa no traz benefcios financeiros nem materiais para os participantes. No entanto, existem benefcios, individuais e colectivos, que resultam da possibilidade de: adquirir informaes e conhecimentos sobre a epilepsia e, em caso de necessidade, receber orientaes tcnicas em ajuda a pessoa ou pessoas que sofram de epilepsia.

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7. Interrupo da participao na pesquisa. Todo o indivduo que aceite participar na pesquisa livre de, a qualquer momento, interroper a sua participao, sem que lhe acontea alguma coisa. As pessoas no so questionadas nem obrigadas ou foradas a prosseguir a sua participao sem o desejar.

8. Contactos importantes. Em caso de necessidade, para apresentar qualquer tipo de dvida, pergunta, questo ou preocupao relacionada com a pesquisa, com os pesquisadores ou outras pessoas envolvidas, pode contactar os Srs. Artur Langa (Celular 824204693), Ldia Gouveia (Celular 827579550), Belmiro Sousa (Celelular 820659130) e Carla Ladeira (Celular 821274550), qualquer dos pesquisadores ou o prprio MISAU, atravs dos contactos: Telefones: 21 430814/427131(4), 823032617, 823032876, extenses 302, 372, 198 ou ento o Escritrio da DSF Moambique, atravs do Telefone: 21311230 ou do Celular: 823053130.

9. Confidencialidade. Para garantir o anonimato, o sigilo e o segredo profissional e a privacidade, sero criadas todas as condies necessrias no sentido de todos os participantes e todos os dados e informaes que possam fornecer serem devidamente protegidos. Esta pesquisa annima, o que significa que o(a) Sr(a) no precisa de fornecer o seu nome verdadeiro, podendo fornecer qualquer pseudnimo, cdigo ou nome no verdadeiro, sua escolha. Ademais, toda a informao ligada aos participantes ser altamente protegida, mantida em segredo e s os tcnicos tero acesso a ela. Deste modo, nem antes, nem durante a pesquisa nem depois dela o(a) Sr(a) poder ser identificado ou associado aos dados e informaes que fornecer. Quando os resultados da pesquisa forem publicados, toda a informao que possa possibilitar a identificao dos participantes ser eliminada, removida ou alterada. Entretanto, em todas as fases da pesquisa ser devidamente respeitada a sua liberdade e a deciso que tomar, e toda a sua participao na pesquisa ser sempre com base na sua aceitao voluntria.

P ag e 62 of 6 4 Rel at r i o fi n al CAP _E p i l ep si a d i str i tos d e Ch i b u t o e Ch k w, Pr ov n c i a d e Gaz a M I S AU/ Dep ar tam en to d e S a d e M en tal

DECLARAO DE CONSENTIMENTO DE PARTICIPAO (A)

Eu l a Declarao de Consentimento Informado para Participantes na Pesquisa e/ou leram para mim, e explicaram cuidadosamente todo o seu contedo. Como consequncia, fiquei devidamente informado sobre a pesquisa intitulada Conhecimentos, Atitudes e Prticas sobre a Epilepsia na Provncia de Gaza - informaes sobre a confidencialidade e o segredo profissional, os procedimentos de pesquisa, riscos, benefcios, etc. Coloquei todas as perguntas, dvidas, questes e preocupaes que possua e, tendo sido devidamente explicado e esclarecido, eu, livremente e voluntariamente, decidi aceitar participar na pesquisa.

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(Assinatura ou Impresso Digital do dedo indicador direito do(a) Participante)

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(Assinatura ou Impresso Digital do dedo indicador direito da Testemunha)

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DECLARAO DE CONSENTIMENTO DE PARTICIPAO (B)

Eu l a Declarao de Consentimento Informado para Participantes na Pesquisa e/ou leram para mim, e explicaram cuidadosamente todo o seu contedo. Como consequncia, fiquei devidamente informado sobre a pesquisa intitulada Conhecimentos, Atitudes e Prticas sobre a Epilepsia na Provncia de Gaza - informaes sobre a confidencialidade e o segredo profissional, os procedimentos de pesquisa, riscos, benefcios, etc. Coloquei todas as perguntas, dvidas, questes e preocupaes que possua e, tendo sido devidamente explicado e esclarecido, eu, livremente e voluntariamente, decid aceitar participar na pesquisa.

Quando se trate de participantes com menos de 18 anos de idade, os pais/encarregado ou tutor devero dar-lhes e assinar o Consentimento Informado.

_____________________________________________________________________ Assinatura ou Impresso Digital do dedo indicador direito do(a) Participante

_____________________________________________________________________ (Assinatura ou Impresso Digital do dedo indicador direito do(a) Pai/Encarregado(a) de Educao ou Tutor (Quando se trate dum(a) participante menor de 18 anos de idade)

_____________________________________________________________________ (Assinatura ou Impresso Digital do dedo indicador direito da Testemunha)

________________________________, ______ de ____________________de 20__

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