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Monitoraggio e valutazione del rischio ambientale mutageno, teratogeno 18-20 settembre 2013 Antoine Buemi Les registres

Monitoraggio e valutazione del rischio ambientale mutageno, teratogeno

18-20 settembre 2013

Antoine Buemi

mutageno, teratogeno 18-20 settembre 2013 Antoine Buemi Les registres des cancers en France : du local
Les registres des cancers en France : du local au national
Les registres des cancers en
France :
du local au national
Réf. : Pascale Grosclaude, Francim
Réf. : Pascale Grosclaude, Francim
2013 Antoine Buemi Les registres des cancers en France : du local au national Réf. :

Principaux indicateurs de suivi de l’évolution des cancers

indicateurs de suivi de l’évolution des cancers Mortalité Incidence Surveillance du risque - au long cours
Mortalité
Mortalité
Incidence
Incidence
de suivi de l’évolution des cancers Mortalité Incidence Surveillance du risque - au long cours -

Surveillance du risque

- au long cours

- alerte

Prévalence
Prévalence

Besoin en soins

Survie
Survie

Efficacité des soins- au long cours - alerte Prévalence Besoin en soins Survie Registres des cancers en France

Registres des cancers en France

Certificats de décès

Registres

de

population

Création des registres des cancers
Création des registres des cancers
• 1935 : Connecticut • 1943 : Danemark • 1946 : OMS : Comité pour
1935 : Connecticut
1943 : Danemark
1946 : OMS : Comité pour l’enregistrement de cancer
1966 : 1ère publication (Cancer Incidence in 5 Continents)
Association Internationale des Registres du Cancer
1975-1976 : Bas-Rhin, Côte-d’Or, Doubs
1986 : Comité National des Registres
(Inserm/DGS puis Inserm /InVS)
Avis ± financement
1994 : Réseau français des registres de cancer (FRANCIM)
Objectifs
Objectifs
Recensement exhaustif de tous les cas de cancers diagnostiqués dans la population d’un territoire Description
Recensement exhaustif
de tous les cas de cancers diagnostiqués dans la
population d’un territoire
Description de la pathologie et de son
évolution dans la population
Information standardisée, sans biais
Implique une formulation
synthétique
production de taux
reproductible
standardisation de la production des données

Registres des cancers en France

Méthodes de travail
Méthodes de travail
Enquêtes actives auprès des structures participant au diagnostic et au traitement des cancers hôpitaux, cliniques,
Enquêtes actives
auprès des structures participant au diagnostic et au
traitement des cancers
hôpitaux, cliniques, laboratoires, médecins spécialistes,
médecins généralistes, caisses d’assurance maladie
Collecte de données nominatives
Informations démographiques et médicales
précises, fiables
Regroupement, validation et codage
Règles communes nationales
Normes internationales

Registres des cancers en France

Registres des cancers en France 1980
Registres des cancers en France
1980

Registre généralRegistres des cancers en France 1980 Registre spécialisé Registres des cancers en France Marne et Ardennes

Registre spécialiséRegistres des cancers en France 1980 Registre général Registres des cancers en France Marne et Ardennes

Registres des cancers en France

Marne et Ardennes Calvados Bas-Rhin Côte-d’Or Doubs Saône et Loire Isère
Marne et Ardennes
Calvados
Bas-Rhin
Côte-d’Or
Doubs
Saône et Loire
Isère
Registres des cancers en France 1986
Registres des cancers en France
1986
Marne et Ardennes Somme Calvados Bas-Rhin Côte-d’Or Doubs Saône et Loire Isère Hérault Registre général
Marne et Ardennes
Somme
Calvados
Bas-Rhin
Côte-d’Or
Doubs
Saône et Loire
Isère
Hérault
Registre général
Tarn
Registre spécialisé

Registres des cancers en France

Registres des cancers en France 1995
Registres des cancers en France
1995

+ Registre national

des hémopathies de l'enfant

Registre général1995 + Registre national des hémopathies de l'enfant Registre spécialisé Registres des cancers en France Marne

Registre spécialisénational des hémopathies de l'enfant Registre général Registres des cancers en France Marne et Ardennes Somme

Registres des cancers en France

Marne et Ardennes Somme Calvados Manche Bas-Rhin Haut-Rhin Côte-d’Or Doubs Saône et Loire Isère Hérault
Marne et Ardennes
Somme
Calvados
Manche
Bas-Rhin
Haut-Rhin
Côte-d’Or
Doubs
Saône et Loire
Isère
Hérault
Tarn
Registres des cancers en France 2000
Registres des cancers en France
2000
+ Registres nationaux des cancers de l'enfant Marne et Ardennes Somme Calvados Manche Bas-Rhin Finistère
+ Registres nationaux
des cancers de
l'enfant
Marne et Ardennes
Somme
Calvados
Manche
Bas-Rhin
Finistère
Haut-Rhin
Côte-d’Or
Loire-Atlantique
Doubs
Vendée
Saône et Loire
Isère
Gironde
Hérault
Registre général
Tarn
Registre spécialisé

Registres des cancers en France

Registres des cancers en France 2010
Registres des cancers en France
2010
+ Registres nationaux des cancers de l'enfant Lille Marne et Ardennes Somme Calvados Manche Bas-Rhin
+ Registres nationaux
des cancers de
l'enfant
Lille
Marne et Ardennes
Somme
Calvados
Manche
Bas-Rhin
Finistère
Loire-Atlantique
Haut-Rhin
Côte-d’Or
Doubs - TdB
Vendée
Saône et Loire
Limousin
Isère
Gironde
Hérault
Registre général
R
général
Registre spécialisé
Registre de faisabilité
Tarn
R
Spécialisé
R
Faisabilité

Registres des cancers en France

Registres généraux
Registres généraux

1980

Registres généraux 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre de départements

1990

Registres généraux 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre de départements

2000

Registres généraux 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre de départements

2005

Registres généraux 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre de départements

30

25

20

15

10

5

0

Nombre de départements % de la population couverte 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986
Nombre de départements
% de la population couverte
1980
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005

Années

16 départements 18% de la population

Registres des cancers en France

25%

20%

15%

10%

5%

0%

Registres spécialisés : cancer du sein
Registres spécialisés : cancer du sein

1980

Registres spécialisés : cancer du sein 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5

1990

Registres spécialisés : cancer du sein 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5

2000

Registres spécialisés : cancer du sein 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5

2005

Registres spécialisés : cancer du sein 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5

30

25

20

15

10

5

0

Nombre de départements % de la population couverte 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986
Nombre de départements
% de la population couverte
1980
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005

Années

17 départements

19% de la population

Registres des cancers en France

25%

20%

15%

10%

5%

0%

Registres spécialisés : hémopathies malignes 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5

Registres spécialisés : hémopathies malignes

1980

Registres spécialisés : hémopathies malignes 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0

1990

Registres spécialisés : hémopathies malignes 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0

2000

spécialisés : hémopathies malignes 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre

2005

spécialisés : hémopathies malignes 1980 1990 2000 2005 30 25 20 15 10 5 0 Nombre

30

25

20

15

10

5

0

Nombre de départements % de la population couverte 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986
Nombre de départements
% de la population couverte
1980
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005

Années

19 départements 21% de la population

Registres des cancers en France

25%

20%

15%

10%

5%

0%

Registres spécialisés : cancers colorectaux 1980 1990 2000 2005 Nombre de départements % de la

Registres spécialisés : cancers colorectaux

1980

Registres spécialisés : cancers colorectaux 1980 1990 2000 2005 Nombre de départements % de la population

1990

Registres spécialisés : cancers colorectaux 1980 1990 2000 2005 Nombre de départements % de la population

2000

spécialisés : cancers colorectaux 1980 1990 2000 2005 Nombre de départements % de la population couverte

2005

spécialisés : cancers colorectaux 1980 1990 2000 2005 Nombre de départements % de la population couverte
Nombre de départements % de la population couverte 30 25% 25 20% 20 15% 15
Nombre de départements
% de la population couverte
30
25%
25
20%
20
15%
15
10%
10
5%
5
0
0%
1980
1981
1982
1983
1984
1985
1986
1987
1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
Années
19 départements
22% de la population
Registres des cancers en France
Cancers pédiatriques Couverture nationale • depuis 1990 pour les hémopathies malignes • depuis 2000 pour

Cancers pédiatriques

Couverture nationale

depuis 1990 pour les

hémopathies malignes

depuis 2000 pour les

tumeurs solides

Registres des cancers en France

• depuis 1990 pour les hémopathies malignes • depuis 2000 pour les tumeurs solides Registres des
Informations collectées
Informations collectées
Identifiant • Nom patronymique, prénom, nom marital (ou usuel) Informations démographiques • Sexe, date et
Identifiant
• Nom patronymique, prénom, nom marital (ou usuel)
Informations démographiques
• Sexe, date et lieu de naissance
• Résidence (plus ou moins détaillée)
Informations sur la tumeur
• Localisation, morphologie, grade
• Marqueurs spécifiques, stade (plus ou moins détaillé)
Informations sur la prise en charge
• Base du diagnostic,
• Traitement, lieu de prise en charge
Informations sur le suivi
• Survie
• Evolution

Registres des cancers en France

Codage et enregistrement
Codage et enregistrement
Classifications utilisées Topographie : CIM-O 3, CIM 10 Morphologie : CIM-O 3 Géographie : code
Classifications utilisées
Topographie : CIM-O 3, CIM 10
Morphologie : CIM-O 3
Géographie :
code commune INSEE, IRIS
Stade :
TNM
Règles d’enregistrement
Inclusion, date diagnostique, tumeurs multiples…
Règles registre
> Règles Francim
> Règles ENCR
> Règles IACR (OMS)

Registres des cancers en France

De l’information aux bases analysables
De l’information aux bases analysables
Informations
Informations

Données analysables

Registres des cancers en France

Clinique Patient Dossier patient Les données papier collectées La base de données
Clinique
Patient
Dossier patient
Les données
papier collectées
La base de
données
Anapath Les pièces opératoires Les lames ou les blocs Les CRAP Les CRAP standardisés La
Anapath
Les pièces
opératoires
Les lames ou
les blocs
Les CRAP
Les CRAP
standardisés
La base de
données
Dépistage Les clichés Les compte rendus des clichés La base de données
Dépistage
Les clichés
Les compte
rendus des
clichés
La base de
données
Au registre
Au registre
Informations
Informations

Données Analysables

Registres des cancers en France

Dossiers Collecte Orientation spécifique Standardisation Appauvrissement du contenu Structuration (codage)
Dossiers
Collecte
Orientation spécifique
Standardisation
Appauvrissement
du contenu
Structuration
(codage)
Organisation de la collecte des informations
Organisation de la collecte des informations
PMSI ALD Base des signalements Niveau de validation moyen Informations de base + sources
PMSI
ALD
Base des signalements
Niveau de validation moyen
Informations de base
+ sources

Certificats de Décès

Certificats de Décès

Signalement

Anatomopathologie

Vérification et recherche d’informations complémentaires

Médicales

Démographiques

Sources médicales structures de soins Med Spécialistes Med Généralistes

Services

Listes électorales

Communes de résidence Communes de naissance

Autres

sources

Base de type registre Niveau de validation élevé Informations + complexes
Base de type registre
Niveau de validation élevé
Informations + complexes
Codage Base de données analysables
Codage
Base de données
analysables
élevé Informations + complexes Codage Base de données analysables Anatomopathologie Registres des cancers en France
élevé Informations + complexes Codage Base de données analysables Anatomopathologie Registres des cancers en France

Anatomopathologie

Registres des cancers en France

Calendrier de la collecte
Calendrier de la collecte

Diagnostics année N

PMSI ALD Base des signalements Niveau de validation moyen Informations de base + sources
PMSI
ALD
Base des signalements
Niveau de validation moyen
Informations de base
+ sources
Niveau de validation moyen Informations de base + sources Mars Avril N + 1 Certificats Certificats

Mars Avril N + 1

CertificatsCertificats dede DécèsDécès

Signalement

Anatomopathologie

1500 cas

/100 000 hab

Anatomopathologie 1 5 0 0 c a s / 100 000 hab Juin N + 2

Juin N + 2

1 5 0 0 c a s / 100 000 hab Juin N + 2 850

850 cas

/100 000 hab

Vérification et recherche d’informations complémentaires

Médicales

Démographiques

Sources médicales structures de soins Med Spécialistes

Med Généralistes

Services

Listes électorales

Communes de résidence Communes de naissance

Autres

sources

Base de type registre Niveau de validation élevé Informations + complexes Codage Base de données
Base de type registre
Niveau de validation élevé
Informations + complexes
Codage
Base de données
analysables

Anatomopathologie

Janvier N + 3

Registres des cancers en France

Du local…
Du local…
La volonté locale permet la création du registre et sa survie Le travail de collecte
La volonté locale permet
la création du registre
et sa survie
Le travail de collecte se fait en lien étroit
avec le terrain
Relations directes avec les sources
de signalement
d’information

Registres des cancers en France

… au national
… au national
Les limites du niveau local « Les cancers dans l’Isère » « Les cancers dans
Les limites du niveau local
« Les cancers
dans l’Isère »
« Les cancers
dans le Tarn »
In :
THE LANCET

Registres des cancers en France

Les limites du niveau local « Les cancers dans l’Isère» « Les cancers dans le
Les limites du niveau local
« Les cancers
dans l’Isère»
« Les cancers
dans le Tarn »
In : THE LANCET
Du MIDI

Registres des cancers en France

Constituer un réseau
Constituer un réseau

Réaliser des travaux collaboratifs nationaux Rationaliser le travail scientifique Consolider les registres Améliorer le travail dans les registres

Registres des cancers en France

Réaliser des travaux collaboratifs
Réaliser des travaux collaboratifs

Produire des indicateurs nationaux

Standardiser les méthodes pour chaque

étude

Établir des règles de travail en commun

à court terme à long terme règles écrites et non écrites

Registres des cancers en France

Réaliser des travaux collaboratifs
Réaliser des travaux collaboratifs

Incidence des cancers en France ?

Il est possible de faire une estimation du nombre de

cas de cancers en France en utilisant les données

fournies par les registres de cancer existants et les données de mortalité.

Mortalité

cancer existants et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence
cancer existants et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence
cancer existants et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence

Région A

Registres des cancers en France

Incidence

et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence ? Région
et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence ? Région
?
?

Région B

?

et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence ? Région
et les données de mortalité. Mortalité Région A Registres des cancers en France Incidence ? Région

Région C

Favoriser la recherche faite par les registres Pour maintenir les compétences locales et un bon

Favoriser la recherche faite par les registres

Pour maintenir les compétences locales et un bon niveau de qualité dans l’enregistrement il faut
Pour maintenir
les compétences locales
et un bon niveau de qualité dans l’enregistrement
il faut maintenir une proximité entre collecte
des données et analyse des données
chaque registre doit pouvoir être impliqué dans la
mise en place et l’analyse des études
développer les compétences dans chaque registre
intégrer le travail du réseau dans les travaux
internationaux

Registres des cancers en France

Francim : base de données Incidence et survie Registre Registre Registre Registres des cancers en

Francim : base de données Incidence et survie

Registre

Registre

Registre

Registres des cancers en France

Registre

Base de

données

Registre

Registre

Registre

Registre

Registre

Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en

Francim : base de données Incidence et survie

Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France

Base deFrancim : base de données Incidence et survie données Registres des cancers en France

données

Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France

Registres des cancers en France

Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Francim : base de données Incidence et survie Base de données Registres des cancers en France
Caractéristiques
Caractéristiques
Recensement exhaustif des cas de cancers diagnostiqués dans la population dans les zones couvertes Donne
Recensement exhaustif des cas de cancers
diagnostiqués dans la population dans les
zones couvertes
Donne une image non biaisée de la pathologie
Une couverture incomplète des départements
Nombre d’informations collectées limité
Possibilité d’enquêtes complémentaires après échantillonnage et retour aux sources « Enquêtes Haute Résolution
Possibilité d’enquêtes complémentaires
après échantillonnage et retour aux sources
« Enquêtes Haute Résolution »

Registres des cancers en France

Francim : autres études
Francim : autres études

Registre

Registre Registre Registre
Registre
Registre
Registre

Registre

Registres des cancers en France

Registre

Registre

Registre

Registre

Francim : autres études
Francim : autres études
Francim : autres études Registres des cancers en France
Francim : autres études Registres des cancers en France

Registres des cancers en France

Schéma d’une étude « haute résolution »
Schéma d’une étude « haute résolution »

Données initiales

Année N

étude « haute résolution » Données initiales Année N de la cohorte data : Description de
étude « haute résolution » Données initiales Année N de la cohorte data : Description de

de la cohorte data : Description de la tumeur

circonstances diagnostiques

stade : informations anatomophologiques

traitement initial

Suivi : Survie

anatomophologiques • traitement initial Suivi : Survie Evolution : • récidive, • métastases Traitements

Evolution :

récidive,

métastases

Traitements secondaires

Année

N+x

Les CRAP sont collectés

et les informations sont

codées lors d’un séminaire rassemblant tous les registres participants

Suivi : survie (seulement)

Année N+2x

Suivi : survie (seulement)

Registres des cancers en France

Calendrier des études haute résolution
Calendrier des études haute résolution
Colon Rectum 1990 Sein 1991 Prostate 1992 1993 1994 1995 Foie 1996 1997 Mélanome 1998
Colon
Rectum
1990
Sein
1991
Prostate
1992
1993
1994
1995
Foie
1996
1997
Mélanome
1998
1999
Rein
2000
2001
2002
Testicule
2003
2004
2005
Poumon
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 collecte des données initiales Registres des

collecte des données initiales

Registres des cancers en France

Suivi évolution

Suivi survie

Apport à la surveillance du cancer
Apport à la surveillance du cancer

Contenu :

Avoir des informations sur le niveau du

risque cancérologique : Mortalité, Incidence, Survie, Prévalence.

Décrire les variations :

tendances, foyers

Répondre aux questions nouvelles : orientation

étiologique, pathologies émergentes, préoccupations de la

société,…

Registres des cancers en France

Apport à la surveillance du cancer
Apport à la surveillance du cancer
Qualités
Qualités
Fiabilité
Fiabilité
Représentativité
Représentativité
Extensibilité
Extensibilité
Précision Pathologies – granularité géographique
Précision
Pathologies – granularité géographique
Réactivité
Réactivité
Anticipation
Anticipation

Registres des cancers en France

Intérêt pour la recherche

Informations Fiables Représentatives de la population Possibilité de lien vers d’autres bases
Informations
Fiables
Représentatives de la population
Possibilité de lien vers d’autres bases
Mais Pas de couverture nationale Pas assez de détails Un identifiant difficile à utiliser
Mais
Pas de couverture nationale
Pas assez de détails
Un identifiant difficile à utiliser

Registres des cancers en France