La Dimension Humana

ISKO. CAPTULO ESPAOL.
CONGRESO (7: 2005: BARCELONA) 201-223

LA DIMENSIN HUMANA
DE LA ORGANIZACIN DEL CONOCIMIENTO
EN LAS WEBS DE SALUD Y MEDICINA
A TRAVS DE LA DECONSTRUCCIN
DEL LENGUAJE MDICO DEL PACIENTE
Giovanna GABRIELE MUIZ, giovanna@ibernet.com
Fundaci Biblioteca Josep Laporte (Barcelona, Espaa)
Resumen
Se pretende explorar el grado de adecuacin existente entre la organizacin, es-
tructura y clasificacin del conocimiento de las webs mdicas y el nivel y gradacin
de la necesidad informativa del paciente, una vez iniciado el proceso patolgico. El
marco de estudio se ha circunscrito al mbito de Espaa cotejndose y comple-
mentndose sus resultados, en casos especficos, con datos derivados de estudios
relativos a EE.UU. El anlisis se ha centrado fundamentalmente en la contraposi-
cin de los elementos inherentes al proceso cognitivo generado en el marco de la
entrevista clnica mdico-paciente con aquellos correspondientes a los foros de dis-
cusin especializados de pacientes. Dado el amplio espectro de enfermedades, se
ha optado por acotar el estudio a las cinco enfermedades con mayor ndice de mor-
talidad en Espaa (cncer, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedades
mentales y enfermedades reumticas) de acuerdo con la tasa de las principales cau-
sas de mortalidad disponible en 2002 en el Instituto Nacional de Estadstica.
Palabras clave
enfermos como usuarios de informacin, servicios web mdicos, informacin so-
bre enfermedades, comportamiento del usuario, necesidades de informacin en
pacientes
1 INTRODUCCIN
Desde la Antigedad Clsica, la enfermedad fue concebida como un es-
pecial estado que, a diferencia del carcter homogneo y equilibrado
de la salud, suma al sujeto en una cada de la que podra recobrarse o
no. De hecho, de acuerdo a la teora hipocrtica de los humores, salud y
enfermedad eran dos estados opuestos, producto de las mismas causas
sangre, pituita, bilis amarilla y bilis negra, y resultado de diversa
combinacin cuantitativa y cualitativa: de proporcionalidad perfecta en
la salud e imperfecta en la enfermedad.
MAQUETA ISKO 1a PART 17/06/05 10:11 Pgina 201
Ahora bien, es precisamente el carcter perfecto de la salud no en
vano, se la consideraba propia de la divinidad, lo que confera una ma-
yor normalidad, democracia y socializacin de la enfermedad, siendo
mayor la probabilidad de hallarse en el estado patolgico que no en su
opuesto. No obstante, tal y como afirmara Guenter B. Risse en su artcu-
lo La sintesi fra anatomia e clinica,
1
ser muy especialmente en el s. XIX,
cuando se consolide una definicin altamente peyorativa no tanto de la
enfermedad en s (objeto de incesante investigacin) como del sujeto que
la padece y que conllevar una progresiva y paulatina despersonaliza-
cin del paciente. No en vano, tal y como advierten el prestigioso histo-
riador de la medicina, Mirko D. Grmek y la escritora Susan Sontag, la en-
fermedad se ve relegada paulatinamente a ocupar espacios cada vez ms
metaforizados en el mbito literario y social.
Frente a la normalidad de la enfermedad y del enfermo en la poca de
Hipcrates, lo que predomina hoy da es una normalizacin de la enfer-
medad y, mayoritariamente de determinadas patologas, como el caso de
las patologas neoplsicas. Si bien es cierto que existe una mayor infor-
macin y difusin acerca de los avances cientficos, contina existiendo
una preferencia, desde el punto de vista de la organizacin del conoci-
miento, a individualizar la patologa y a generalizar el sujeto que la pade-
ce. La enfermedad aparece no ya como metfora sino como adjetivo cali-
ficativo que determina y circunscribe la patologa. As se habla de
pacientes de cncer en lugar de cancerosos; pacientes de sida-VIH en lu-
gar de sidosos,
2
a diferencia del caso especfico de adjetivos considerados
neutros aplicado a diabticos, reumticos y peyorativos aplicados a dro-
gadictos, alcohlicos, leprosos, tuberculosos.
3
Esta problemtica termino-
lgica no existe en el campo semntico de la patologa observada como es-
pecialidad mdica: reumatlogos, cardilogos, onclogos Ahora bien,
la precisin terminolgica no dejara de constituir un juego puramente
lingstico, si no ocultara un doble aspecto, positivo y negativo a un tiem-
po: la carencia de estigmatizacin de la enfermedad, fundamentalmente
en las patologas no epidemiolgicas, y la neutralizacin de la cara ms
humana y real de la enfermedad: el paciente. Y no el paciente en general,
sino en particular, desde el punto de vista social, psicolgico y patolgico.
202 G. GABRIELE MUIZ
1. Cfr. Storia del pensiero medico occidentale 2. Dal Rinascimento allinizio dellottocento. Roma-
Bari: Laterza, 1996, p. 332.
2. Cfr. Navarro, Fernando A. Sidoso y sdico: dos adjetivos para el sida. Medicina Clnica
1996; 106: 797. No en vano, tal y como se desprende de dicho artculo, el aspecto negati-
vo no lo confiere tanto la adjetivacin de las patologas cuanto la consideracin social de
determinadas enfermedades. De hecho, es justamente la estigmatizacin de la enferme-
dad lo que ha revertido no tan slo la designacin del enfermo hacia s mismo sino la de-
nominacin y clasificacin patolgica.
3. No en vano, si bien se ha constatado, a partir del anlisis del discurso llevado a cabo a
partir de los diversos foros y grupos de discusin de pacientes visitados, la prevalencia
del paciente a referirse a s mismo a partir de la patologa padecida (reumtico, sidoso,
diabtico, etc.) el comportamiento del paciente ante determinadas patologas como el
cncer, cambia radicalmente. De hecho suelen referirse a s mismos, como enfermos o
pacientes de cncer, entendiendo dicha patologa como algo que se tiene, y nunca o
casi nunca como cancerosos.
Del mismo modo que la utilizacin de un trmino u otro no es nun-
ca producto del azar, la definicin del campo semntico que envuelve
la organizacin, estructuracin y clasificacin de lo patolgico tampo-
co lo es.
La dimensin humana de la organizacin del conocimiento no debe-
ra ejercerse ni desde el desconocimiento y/o la sutil trivializacin de
su objeto (la patologa) ni como algo ajeno al conocimiento de la especifi-
cidad que envuelve el sujeto/usuario, nunca caleidoscpico, a quien se
dirige. Mientras que la patologa no atenta contra la esencia nica y per-
sonal del paciente, al igual que la tuberculosis no vuelve al sujeto que la
padece de improviso romntico, la reaccin emocional a la enfermedad
determina de forma crucial no tan slo el proceso de bsqueda de infor-
macin sino el feedback resultante en la interaccin world wide web pa-
ciente.
Uno de los interrogantes que motiv el inicio de la presente investi-
gacin y al que se tratar de dar respuesta al hilo de estas pginas es el si-
guiente: Existe un paciente unvoco a partir del cual es posible crear un
tipo estndar de pginas webs de medicina y salud homogneas, al igual
que se hace con el usuario de webs de prensa, o bien la propia especifici-
dad de una patologa vara las necesidades de informacin y, por lo tan-
to el proceso de bsqueda del paciente? O expresado en otros trminos:
qu determina qu en la estructuracin y organizacin de lo patolgico
en el espacio virtual de la world wide web: el paciente a la patologa o la
patologa al paciente? La tipologa de bsqueda informativa es igual
por parte de un paciente de epilepsia que otro de cncer; un paciente de
diabetes que otro de reuma? Hasta dnde llega la similitud y se inicia la
diferencia y en qu se basa: en el proceso de la patologa, en la fase de di-
cha patologa, en el diagnstico, en el pronstico ? En definitiva, de
dnde parte el inicio de la bsqueda de informacin en internet por par-
te del paciente y cules pueden ser los desplazamientos generados a par-
tir del feedback de conocimiento generado?
2. METODOLOGA
2.1 Objetivos
Valorar el nivel del impacto sociolgico, cultural, lingstico, infor-
mativo, psicolgico-emocional y meditico en el proceso de bsque-
da del paciente y en el feedback resultante.
Identificar los elementos nucleares hipotticos del proceso de bs-
queda del paciente de acuerdo a los intereses y necesidades reflejados
en los testimonios de pacientes posteriores a la entrevista clnica, y
noticias de prensa especializada.
Analizar y descodificar el lenguaje empleado por el paciente o fami-
liar a la hora de referirse a cada una de las patologas objeto de estu-
dio, profundizando en el nivel de especializacin empleado y en la
LA DIMENSIN HUMANA DE LA ORGANIZACIN DEL CONOCIMIENTO EN LAS WEBS DE SALUD Y MEDICINA 203
discriminacin comunicativa e interactiva web personal/foro/grupo
de discusin.
Evaluar de modo indirecto el nivel de adaptacin de las webs mdi-
cas (contenido, estructura, categoras y clasificacin) en relacin a la
patologa y a las necesidades y contexto especfico del usuario pa-
ciente.
2.1 Lneas de investigacin
El presente estudio ha sido elaborado a partir del cruce de informacin
derivado del anlisis de cuatro vas de investigacin paralelas:
Documentacin cientfica relativa a la entrevista clnica e interaccin
mdico-paciente, de acuerdo a elementos, proceso, resultados y pro-
blemticas por fuga/exceso/carencia/incomprensin informativa re-
sultantes;
Elementos y criterios fundamentales de la historia clnica del pa-
ciente;
Modelos estandarizados de clasificacin de enfermedades: Clasifica-
cin internacional de enfermedades (CIE) y Clasificacin estadstica de pro-
blemas de salud en atencin primaria (CEPS-AP);
Foros de discusin de pacientes de esquizofrenia, epilepsia, linfoma,
fibromialgia, patologa cardiaca y diabetes.
Por ltimo, una vez recogidos en forma de tabla los elementos funda-
mentales para el anlisis y valoracin de la estructura cognitiva y proce-
so de bsqueda de informacin mdica especializada por parte del pa-
ciente, se procedi a realizar un anlisis exhaustivo del lenguaje,
terminologa y tratamiento de la patologa padecida por el paciente, a
travs de la contrastacin de los foros de pacientes correspondientes a las
cinco patologas con un mayor ndice de mortalidad en Espaa: cncer,
diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedades mentales, en-
fermedades reumticas.
4
Por lo que se refiere a la valoracin de la informacin de cada patolo-
ga, se ha realizado a travs de su cotejo con manuales de medicina ava-
lados internacionalmente y a partir de fuentes de indudable prestigio es-
pecializadas en cada una de las patologas objeto de estudio. Asimismo,
dependiendo de la complejidad de la patologa, se llev a cabo una pro-
fundizacin de contenido cientfico, mediante la consulta de artculos es-
pecializados y recogidos a partir de PubMed.
En cuanto al anlisis de la clasificacin categorial de las diversas pa-
tologas, objeto de estudio, se ha llevado a cabo a partir de su contrasta-
cin con la Clasificacin internacional de enfermedades (CIE.)
4. Instituto Nacional de Estadstica. Defunciones segn la causa de muerte 2002. Notas de
prensa: 23 de diciembre de 2004.
2.2 Hiptesis
Acontinuacin se presentan las hiptesis nucleares de la investigacin:
En primer lugar, el grado de variabilidad de bsqueda de un recurso
de salud atendiendo a la patologa, grado de gravedad de sta y esta-
do emocional o psicolgico del paciente.
Influencia del resultado de la entrevista clnica en el proceso de bs-
queda del paciente.
En segundo lugar, la estrecha correspondencia entre la bsqueda in-
formativa del paciente y el impacto meditico y estadstico concedido
a una patologa. Esto es, la existencia o no de mediatizacin sociolgi-
ca y meditica, en el proceso de bsqueda y en el feedback resultante.
En tercer lugar, el factor determinante del sexo y edad en la motiva-
cin y modalidad de bsqueda del paciente.
En cuarto lugar, el impacto y correspondencia o no, entre el nivel de
incidencia del grado de especializacin de una patologa y del trata-
miento informativo realizado por parte del paciente de acuerdo o no
a la calidad informativa, estructural y organizativa de la web mdica
que la aloja.
En quinto lugar, la influencia o no de la mediatizacin y profundiza-
cin en los diversos niveles de bsqueda del paciente, a partir de la
posicin jerrquica en el ranking de resultados ofrecida por el carcter
aleatorio de la bsqueda algortmica de Google determina el grado de
popularidad y/o calidad del recurso.
2.3 Seleccin de webs, foros y grupos de discusin
La identificacin y posterior seleccin de los sitios de internet objeto de
estudio, se ha llevado a cabo a partir de la consulta de webs mdicas acre-
ditadas HONCode y/o Web Mdica Acreditada y PWMC (Proyecto
Webs Mdicas de Calidad) y el anlisis exhaustivo de seis foros de discu-
sin correspondientes a cinco patologas diversas.
El grado de especializacin comn a los sitios web seleccionados se
corresponde a las patologas previamente determinadas. En cuanto al ca-
rcter acreditado de las webs mdicas, se realiz con una doble intencio-
nalidad. De un lado asegurar el punto de partida inicial de la investiga-
cin a partir de un criterio de calidad que garantizara el nivel de
especializacin requerido por las patologas seleccionadas en el estudio.
De otro lado, verificar o refutar la hiptesis de partida conforme a la cual
la relacin de proporcionalidad entre nivel de especializacin de la pato-
loga y rigor cientfico de su tratamiento es directa y nunca inversa, en la
world wide web.
Por lo que se refiere a los sitios web de pacientes, se determin realizar
un anlisis de observacin pasiva de foros de discusin, eliminando el m-
todo activo de entrevista directa o indirecta a travs de cuestionario, con el
objetivo de lograr un resultado lo ms objetivo posible, no mediatizado ni
guiado a partir de elementos que pudieran interferir en dicho resultado.
De hecho, si bien la entrevista es un mtodo excelente en estudios de tipo
estadstico, la finalidad del presente estudio, de carcter selectivo y no ex-
haustivo, se basa en criterios puramente cualitativos y no cuantitativos.
2.4 Estrategia de bsqueda de informacin
Se han llevado a cabo dos tipos de bsqueda. La primera, controlada a tra-
vs de sitios web mdicos espaoles acreditados HONCode y/o Web M-
dica Acreditada. La segunda, aleatoria a travs del buscador Google, en len-
guaje libre y sin aplicar ningn mtodo de acotacin de la bsqueda, con el
fin de conseguir el nivel de aproximacin mxima al tipo medio de bs-
queda no experta realizada por el paciente o familiar. La eleccin especfica
de Google ha sido motivada por ser uno de los buscadores ms populares, y
por incorporar un sistema automtico de retraduccin del trmino si ste es
incorrecto, mtodo que evita la incorporacin posterior al estudio del posi-
ble grado de error calculado en introduccin de trminos inexactos.
3 CONCEPTUALIZACIN, BSQUEDA Y PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIN PATOLGICA
EN LA RED: PACIENTE ANTE CIBERPACIENTE
Si bien es cierto que todos somos en cierta medida pacientes potencia-
les, tan slo el diagnstico, el temor a padecer algn tipo de enfermedad
o un pronstico incierto o grave, incitan la bsqueda impaciente de
respuestas por parte del paciente.
Es indudable que el proceso de bsqueda informativa por parte de la
persona enferma ha variado a lo largo del tiempo desde una posicin pa-
siva, casi resignada del enfermo frente a la ecuacin aritmtica patologa-
muerte a una postura de participacin cada vez ms activa en la gestin
y tratamiento de un concepto de enfermedad que lejos de anexionarse in-
evitablemente a la muerte, ha introducido una nueva variante: el carc-
ter de cronicidad que suele acompaar, de otro lado, a las patologas de
mayor predominio estadstico. Ahora bien, independientemente de la
paulatina normalizacin de lo patolgico, el aspecto que ms ha inci-
dido, a nuestro juicio, en la activacin de un proceso de ampliacin de
bsqueda informativa por parte del paciente, en relacin con la enferme-
dad padecida, y de modo paralelo a la informacin proporcionada por el
mdico, no es tanto la incorporacin contempornea del derecho a ser
informado cuanto el derecho de personalizacin: de la persona como
sujeto de la enfermedad
5
y de la patologa desde el punto de vista de su
individuacin en el organismo que la padece.
5. Baste recordar que, a excepcin de la personalizacin que sola hacer Hipcrates de sus
propios pacientes y a quienes designaba a partir del nombre de familia, lo usual desde
la Edad Media hasta finales del S. XIX, era considerar al paciente no como sujeto partci-
pe de su propia patologa, sino como objeto despersonalizado en los anfiteatros de di-
seccin anatmica.
De hecho, mientras que el circuito de la bsqueda informativa en un
diario electrnico no suele ser sutil, de acuerdo a las investigaciones ms
recientes desarrolladas en EE.UU., dado el carcter neutral del contexto
situacional del internauta, en el caso especfico del paciente es especial-
mente emocional y vinculado, tal y como trataremos de demostrar, a dos
factores esenciales: el discurso mdico generado durante la entrevista cl-
nica y el diagnstico.
3.1 Entrevista clnica
Una de las piezas clave en el encuentro mdico-paciente es la capacidad
del especialista de interpretar la informacin verbal y paraverbal del pa-
ciente durante la entrevista clnica con la finalidad de evitar malentendi-
dos o dudas relativas a la diagnosis, prognosis, tratamiento y posibles
complicaciones asociadas bien a la patologa, bien a los efectos secunda-
rios de la terapia aplicada (farmacolgica, quirrgica).
La entrevista clnica es, al mismo tiempo, el momento en que el pa-
ciente accede por vez primera, y muy especialmente, tras el diagnstico,
al primer contacto informativo con los elementos esenciales que envuel-
ven la patologa de la que es sujeto paciente. De hecho, es a travs del
diagnstico cuando todos los elementos de la historia clnica toman forma
y convergen de modo unvoco hacia una patologa bien definida. No obs-
tante, aunque tal y como se desprende de las ltimas investigaciones rea-
lizadas hasta el momento en materia de entrevista clnica, la calidad de la
comunicacin mdico-paciente incrementa no tan slo la precisin del
diagnstico sino la participacin activa del propio paciente en la gestin y
tratamiento de su propia enfermedad, en el caso concreto de Espaa, va-
ra enormemente de acuerdo a la especialidad mdica y a la patologa.
Tambin, y siempre desde el punto de vista de la calidad comunicati-
va mdico-paciente, el propio Hipcrates recomendaba al mdico la
prctica del pronstico y del diagnstico. El primero, como elemento
esencial para la exposicin al paciente del presente (sintomatologa), pa-
sado (anmnesis) y futuro tendencial (prognosis) de sus afecciones y el
cumplimiento del tratamiento por parte de aqul. El segundo, entera-
mente ms complicado, lo constitua el conjunto de las manifestaciones
morbosas bsicas presentadas a continuacin: la informacin obtenida a
partir del estudio de la naturaleza humana en general, y la de cada indi-
viduo en particular, del tipo de enfermedad, del paciente, del rgimen
prescrito, de quin lo hubiera prescrito, pues es sta la base de toda me-
jora y de todo empeoramiento; de la constitucin general, del medio am-
biente y de las particularidades de los fenmenos celestes y de cada re-
gin; de los hbitos, de la dieta, de las profesiones, de la edad, de cada
paciente, de sus palabras, del carcter, de los silencios, de los pensamien-
tos, del sueo y del insomnio, de los sueos, considerando los que ha te-
nido y cundo, de los movimientos de las manos, de los picores, de las l-
grimas, de las exacerbaciones, de las deposiciones, de la orina, de las
expectoraciones, de los vmitos; las evoluciones de una enfermedad ha-
cia otra, los abscesos que conducen al desenlace fatal o a la crisis, sudor,
temblor [ ]. Es necesario hacer el anlisis a partir de estos sntomas y de
los que estn relacionados con ellos.
6
Ahora bien, mientras que es innegable el factor central de la observa-
cin, en la conceptualizacin del proceso patolgico hipocratiano, en
qu se basa, y lo que es an ms relevante, cules son los elementos nu-
cleares de la historia clnica? Hasta qu punto influyen y en qu medi-
da, en el proceso de bsqueda del paciente?
3.2 Historia clnica
La historia clnica, documento gua por excelencia de la entrevista clni-
ca, es igualmente, al menos en una primera fase del proceso patolgico
del paciente, el instrumento con mayor influencia en los elementos esco-
gidos por parte del paciente, a la hora de entender, ampliar, confirmar o
refutar datos informativos de inters relativos, grosso modo a la sintoma-
tologa, causas, diagnstico, tratamiento y pronstico.
No obstante, de todos los datos que componen dicho documento m-
dico
7
datos de identificacin, socio-econmicos, mdico-asistencia-
les, dos son los elementos de mayor influencia en el paciente: el diag-
nstico y el tratamiento, a veces por encima del pronstico, dependiendo
de cada patologa.
Por el contrario, pases como el Reino Unido o EE.UU., incluyen, al
mismo tiempo, otros datos de inters perfil de hbitos del paciente,
historia familiar (Reino Unido) y mucho ms especficos, como profe-
sin, nivel econmico, estructura familiar, tipo de actividad, hbitos, fac-
tores de riesgo y de presin (estrs) y problemas de salud recurrente y
planes de salud, evaluacin y seguimiento (EE.UU.). La inclusin de di-
chos elementos, como se ver con posterioridad y aplicado al caso espe-
cfico de Espaa, no es arbitrario, sino que marca el campo semntico
subyacente a la patologa y, por ende, el itinerario informativo de bs-
queda. No en vano, la ausencia de elementos nucleares asociados a cada
patologa a partir de la entrevista clnica, unido al factor especial de es-
trs y ansiedad del paciente, motivar no nicamente los intereses cen-
trales relacionados con la enfermedad por parte del paciente, sino sus si-
lencios, esto es, aquella informacin que nunca buscar bien por un
mecanismo de negacin, bien por desconocimiento.
3.3 Estructura cognitiva de la interaccin mdico-paciente
Si bien el campo semntico que gravita en torno a lo patolgico se halla
perfectamente organizado a partir de una estructura jerarquizada, orde-
nada y coherente, desde el punto de vista tanto de la clasificacin de la
6. Hipcrates. Tractats Mdics. Epidmies, Llibre I. Barcelona: Fundaci Bernat Metge,
1983, p. 75-76.
7. Nos referiremos a la Historia Clnica tradicional expuesto por, M. Moreno Vernis. Docu-
mentos Mdico-asistenciales: la Historia Clnica tradicional. Barcelona, 2000. Fundacin Doc-
tor Robert-UAB. Especializacin en Documentacin Mdica.
enfermedad como del proceso inherente a la determinacin del diagns-
tico por parte del mdico,
8
cul es la estructura cognitiva que subyace a
la bsqueda informativa del paciente? En qu medida facilita o interfie-
re, modifica o altera en dicho proceso la estructura cognitiva del mdico
en su relacin con el paciente?
De la investigacin realizada por el Departamento de Psicologa y Pe-
dagoga de la Universidad Pblica de Navarra,
9
se desprenda, a partir
del Mapa conceptual de referencia para la entrevista, la interrelacin entre
otros de los siguientes elementos. De un lado, la influencia del compor-
tamiento del mdico en la decisin de consultar; grado de apertura del
paciente. De otro lado, la dependencia del comportamiento del facultati-
vo tanto del comportamiento del paciente dependiente, a su vez, de la
elaboracin [patolgica] del paciente, como del bienestar de ste mis-
mo. Bienestar, ligado de modo intrnseco a la reaccin del propio pacien-
te a la enfermedad y mediatizados por la cultura e informacin social; la
familia; los sntomas; y las caractersticas propias del paciente.
No obstante, pese a la consistencia, a nivel genrico, de dicho mapa
conceptual, el patrn de conducta establecido en la bsqueda informa-
tiva del paciente a travs de la world wide web, no responde a un estn-
dar preestablecido sino que vara, de modo notable, de acuerdo al tipo
especfico de patologa padecida. De hecho, a lo largo de nuestro estu-
dio, pudo constatarse la influencia de otros factores de elevada influen-
cia no tan slo en la relacin mdico-paciente, sino en la paralizacin o
incremento de bsqueda de informacin, cada vez ms especfica y es-
pecializada.
Por lo que se refiere a los factores de mayor influencia en el grado de
intensidad de la bsqueda de informacin mdica especializada se des-
tacan los siguientes:
La no remisin de la sintomatologa y/o dolor asociados a la patolo-
ga diagnosticada en primer trmino;
La aparicin de efectos secundarios indeseados y no especificados
por parte del mdico especialista ni/o en el prospecto farmacolgico;
La desconfianza en el diagnstico derivado de la primera opinin m-
dica y/o de posteriores consultas y asociado a la no remisin y/o apa-
ricin de nueva sintomatologa;
La necesidad de contrastar pruebas diagnsticas y/o tratamiento far-
macolgico, en primer trmino y no farmacolgico, en segundo tr-
mino;
El impacto social asociado a la patologa, especialmente en casos de
elevada estigmatizacin.
8. Es necesario seguir un orden desde la determinacin de los signos, sntomas hasta la de-
terminacin de la diagnosis y posterior prognosis, con el fin de definir y distinguir una
patologa de otra, dentro de la combinatoria posible de patologas y de sus posibles
complicaciones futuras, en patologas asociadas o no a la principal.
9. Loayssa Lara, J.R.; Gonzlez Garca, F.M. Estructura cognitiva de los mdicos de familia en
formacin sobre la relacin mdico-paciente. Atencin Primaria 2001; 28: 158-166.
En cuanto a los factores de menor influencia o de influencia ms neu-
tra en la bsqueda informativa del paciente se evidencian los siguientes:
Impacto meditico subyacente a determinadas patologas;
Noticias referentes a investigacin mdica, especialmente, si son de
carcter internacional;
Ampliacin de informacin mdica especializada a partir de centros
mdicos de prestigio y/o de recursos o informacin recabada de webs
mdicas.
3.4 El discurso del paciente ciberntico a travs de cinco patologas
3.4.1 Descripcin analtica de casos y perfiles resultantes
Perfil del paciente: La prctica totalidad de los usuarios se presentan de
forma annima y despersonalizada Annimo; Nosotros los es-
quizo, etc., consecuencia directa del elevado grado de estigmati-
zacin social y meditica de la patologa. No en vano, existe un un-
nime rechazo al trmino de enfermedad mental, retraducindolo al
vocablo, de menor carga semntica trastornos mentales y conceptos
asociados tales como inestabilidad mental, etc.
Usuario extremadamente prudente, con gran dominio de la termi-
nologa mdica, y desconfiado hacia el sistema sanitario muy espe-
cialmente frente a la figura del psiquiatra, por su asociacin negati-
va al efecto indeseado de una sobremedicacin derivada del
tratamiento farmacolgico. Interesado en las investigaciones mdicas,
expresa una gran desconfianza hacia los resultados cientficos y hacia
la existencia y aplicacin de pruebas fiables de diagnosis, consecuen-
cia de la pobreza en la alternativa de un tratamiento que oscila entre
una medicacin constante y una ciruga, en cierto sentido, demasiado
agresiva.
Fuentes de consulta: Si bien existe una remisin constante al con-
tenido de artculos especializados tanto en la patologa mental como
en los nuevos avances en tratamiento farmacolgico, se suele omitir
su referencia o el proceso de bsqueda utilizado. Como recursos de
informacin ms citados destacan Diario mdico apartado de noticias
biomdicas (Bionoticias), MundoSalud y Jano-On line as como la Re-
vista Argentina de Clnica Neuropsiquitrica Alcmon, American
Psychiatric Association y British Medical Journal. Por lo que se refiere a
la consulta de otras fuentes, se opta por foros y listas de distribucin
PACIENTES DE ESQUIZOFRENIA
Resultados obtenidos a partir de la consulta de los Foros de Discusin de Esquizofrenia moderado por el psi-
quiatra Dr. Jordi Juli <URL: http://www.esquizo.com>
Mensajes analizados: 10.273
Periodo cronolgico: 2003 a 2005
especializados en la materia, en lengua inglesa, bien con el objeto de
ampliar o contrastar la informacin resultante de la entrevista clnica
o de artculos cientficos o divulgativos en dicha materia; bien con la
finalidad de recabar informacin sobre avances farmacolgicos o nue-
vos tratamientos. Los datos aportados de fuentes externas se suelen
amparar en expresiones vagas e indefinidas he odo, he ledo
Factor de especial relevancia en un tipo de paciente vido de lecturas
cientficas, y plasmado fundamentalmente en el dominio de la termi-
nologa especializada empleada y en el rigor de los datos de carcter
cientfico aportados en las intervenciones.
Como fuente autoritativa de informacin se menciona tanto los
datos aparecidos en el diagnstico, la informacin recabada en suce-
sivas entrevistas clnicas a mdicos especialistas o a documentacin
externa no especificada.
reas de inters: Se muestra un especial inters en toda la informacin
relativa a origen (causas); la terapia farmacolgica y de las problem-
ticas especficas inherentes a su patologa coordinacin lgica y mo-
triz as como todo aquello relativo a materia biomdica y gentica. Di-
cho inters se ve incrementado por el miedo a padecer un trastorno
mental, responde por lo general a la existencia de dicho trastorno en
familiares de primera y/o segunda generacin. Asimismo, se eviden-
cia una elevada preocupacin por el reconocimiento de los signos o
sntomas asociados a la patologa y a la necesidad de ubicar el tras-
torno padecido en un cuadro de clasificacin capaz de orientarles ha-
cia la diversidad especfica inherente a la diversidad tipolgica del
trastorno padecido (esquizofrenia o esquizofrenia paranoide? es-
quizofrenia paranoide o indiferenciada?); los factores de mayor in-
fluencia en su desencadenamiento (factores hereditarios y/o de ries-
go); pruebas de diagnstico (especial referencia a la prueba de
anlisis gentico de lpidos con un mayor desinters hacia los avan-
ces cientficos en materia de tratamiento y pronstico; tratamiento far-
macolgico y efectos secundarios derivados; y derechos del paciente
mental en materia de autonoma legal de decisin sobre el tratamien-
to farmacolgico o el tratamiento ambulatorio forzoso.
Demanda de informacin: Se destaca un amplio inters en materia de
discriminacin clasificatoria y definitoria y de diagnosis de esta-
do paranoide simple, descompensacin psictica, esquizofrenia y
trastorno bipolar, trastorno esquizofrnico y trastorno psicoafecti-
vo; cmo tratar al paciente esquizofrnico; pruebas fiables de
diagnosis (test, etc.); tipo de medicacin, dosificacin correcta o
adecuada y posibles actos secundarios o interferencia con otros
medicamentos.
Comportamiento de bsqueda: Dotado de una gran capacidad asociativa
informativa y mdica, es especialmente consciente de los factores de
riesgo asociados a su patologa y de la interrelacin sintomatologa-
efectos secundarios de la medicacin. El tipo de bsqueda informati-
va utilizada es por lo general siempre de tipo indirecto, o bien direc-
to, a partir del trmino genrico de la patologa y del nombre espec-
fico de un frmaco concreto.
Feedback informativo: Por lo que se refiere al feedback informativo ge-
neral, disminuye notablemente al comps del nivel de especializa-
cin requerido en la respuesta. Si bien existe un correcto uso y ma-
nejo de la terminologa mdica, concurren notables fallas de
desconocimiento informativo de la patologa genrica y del campo
semntico o taxonmico asociado, desde el punto de vista mdico
especializado, as como de las complicaciones asociadas a una pato-
loga determinada. El escaso feedback informativo relativo a los re-
cursos citados por otros internautas, es directamente proporcional a
la tipologa documental citada, muy especialmente si se trata de mo-
nografas, existiendo una clara preferencia por los artculos cientfi-
cos y/o divulgativos de carcter social, siempre y cuando su tras-
fondo no venga mediatizado por el impacto meditico de noticias
excesivamente esperanzadoras y de fuentes de informacin no con-
trastada previamente.
Perfil del paciente: Adiferencia de los pacientes afectados de esquizo-
frenia, tienden a intervenir de modo personalizado, no bajo pseud-
nimo sino con nombre autntico, interpretado a partir del hecho de
que an considerando dicha patologa igualmente estigmatizada
socialmente, desde el punto de vista de su trivializacin, el
grado de interferencia de dicha patologa con la vida diaria es neta-
mente inferior a la de un paciente de esquizofrenia. Al mismo tiempo,
y de modo idntico al paciente afectado de esquizofrenia, no conside-
ra su patologa como enfermedad sino como trastorno. Cabe decir
que, en el caso especfico de los pacientes de trastornos mentales, tien-
den a contemplar su patologa no de modo aislado sino asociado al
tratamiento e impacto meditico y social otorgado a otras enfermeda-
des (diabetes, cncer o enfermedades cardiovasculares) consideradas
socialmente aceptadas y conocidas.
Asu vez, cabe resear el elevado nivel terminolgico e inters de-
mostrado por dichos pacientes hacia los avances cientficos tanto en
lo relativo a pruebas diagnsticas como al tratamiento de la patolo-
ga y a la existencia y localizacin de centros especializados de refe-
rencia a nivel nacional o internacional.
PACIENTES DE EPILEPSIA
Resultados obtenidos a partir de la consulta del Foro de Discusin de Epilepsia moderado por el Dr. Elices
<URL: http://www.todoepilepsia.com>
Fuentes de consulta: Como fuente externa de sesgo mdico divulgati-
vo, aunque con una clara connotacin peyorativa en el tratamiento
de dicha patologa, es la seccin de salud del diario de mbito na-
cional El Mundo. Aunque no se suelen citar nunca por parte del pa-
ciente fuentes de informacin relativas a multinacionales farmaco-
lgicas, por ser fuentes de informacin consideradas no neutras,
la excepcin la conforma el grupo farmacutico FAEs Farma, espe-
cializada en elaboracin de material especializado y divulgativo en
materia de educacin sanitaria, en patologa respiratoria y psiqui-
trica.
reas de inters: Se destaca especialmente el mbito temtico erigido
en torno al tratamiento farmacolgico, quirrgico; diagnstico (dudas
acerca de la diagnosis y de pruebas complementarias especializadas
EEG, RM craneal, SPECT, Test de Wada); y problemticas socia-
les derivadas de la patologa a nivel de incapacidad laboral, de trata-
miento y de estigmatizacin. Al mismo tiempo, es el paciente que
ejerce una mayor discriminacin de la enfermedad con relacin a las
variables de gnero (la epilepsia en la mujer gestacional) y edad
(epilepsia infantil)
Al igual que en el caso de los pacientes de FM, SFC, el valor cons-
tante de las intervenciones gira en torno a las dudas vinculadas a la
fiabilidad del diagnstico de acuerdo a la calidad y tipo de prueba re-
alizada.
Adiferencia de otras patologas, es el usuario con mayor preocu-
pacin informativa en torno a la taxonoma de la epilepsia y que se
verifica a partir del perfecto conocimiento de sistemas de clasificacin
especializados de mbito internacional.
Demanda de informacin: Se destacan especialmente, entre otras, la cla-
sificacin taxonmica de la epilepsia; pruebas diagnsticas; discrimi-
nacin tipolgica de la epilepsia; patologas asociadas a la epilepsia;
crisis epilpticas; causas o factores desencadenantes de la patologa;
cmo gestionar la enfermedad (qu hacer y qu no); diagnstico (exis-
tencia y aplicacin de pruebas especficas); pronstico.
Comportamiento de bsqueda: Al igual que el paciente de FM y SFC,
destaca su gran capacidad asociativa, y su atencin informativa ha-
cia al proceso evolutivo de la patologa. Este carcter de anlisis po-
tencia muy especialmente el inters informativo relativo a la sinto-
matologa y al progreso evolutivo de la patologa, una vez iniciado el
tratamiento.
Feedback informativo: Adiferencia del paciente de esquizofrenia, el ni-
vel de feedback se halla fundamentalmente mediatizado por la con-
trastacin de los datos de informacin y por el grado de autoridad
concedido a las fuentes.
Perfil del paciente: Elevado grado de personalizacin del paciente (fe-
menino en un 90% y que suele denominarse a s mismo como fibro-
milgico), presentndose la mayora de usuarios, bajo nombre real.
De otro lado, se perfila como lo que podramos denominar paciente
resignado y con un elevado grado de aceptacin de la patologa,
(aceptada siempre como enfermedad) si bien mediatizada por la ne-
cesidad psicolgica de hacerlo, dado el lento avance de la investiga-
cin cientfica. El carcter femenino del paciente internauta de FM y
SFC, determina un enfoque de la patologa hacia connotaciones de g-
nero y enfermedad, as como a un mayor grado de mediatizacin so-
cial de dichas patologas. De hecho, es frecuente hallar referencias ex-
plcitas a la asociacin psicolgica de dichas patologas con factores
de estrs emocional y/o laboral.
Fuentes de consulta: Priorizacin de consulta directa de informacin a
partir de testimonios de pacientes, con nula remisin a fuentes exter-
nas de informacin.
reas de inters: Se destaca como valor constante del discurso infor-
mativo, la presencia continua del dolor y de cmo ste afecta a la
calidad de vida del paciente; la desconfianza generalizada hacia el
diagnstico; y la necesidad de contar con apoyo psicolgico (muy
a menudo tanto la FM como el SFC se acompaan de un cuadro de-
presivo). Esta difidencia procede en ltimo trmino de la deriva-
cin continua del paciente a multitud de especialistas o no en la pa-
tologa primigenia, a partir de la primera entrevista clnica. En
trminos generales, el hecho de la aceptacin resignada de la en-
fermedad, lejos de disminuir el inters informativo del paciente, lo
conduce a realizar preguntas de carcter eminentemente prctico,
y circunscrito al tratamiento y gestin del dolor (farmacologa y
medicina natural como instrumentos paliativos); al pronstico,
mediatizado por la frecuencia de aparicin de crisis y recadas; tc-
nicas de mejora de la calidad de vida (remedios caseros, tcnicas de
relajacin); nuevas terapias aunque motivado por el administrador
del foro.
La propia conciencia de la inespecificidad intrnseca a la sintoma-
tologa, el largo recorrido del paciente a travs de sucesivos diagns-
ticos y especialistas, se erigen como factores de influencia en la nece-
sidad de comprensin y aceptacin mdica y social, as como en un
incremento de la personalizacin del propio sujeto que padece la en-
PACIENTES DE REUMATOLOGA, FM Y SFC
Resultados obtenidos a partir de la consulta del Foro de Discusin de Reumatologa, Fibromialgia y Sndro-
me de Fatiga Crnica moderado por el Dr.Ferran <URL: http://www.institutferran.com>
fermedad. No en vano, es recurrente la aportacin de testimonios bio-
grficos y/o entrelazados con la vida cotidiana.
En general no se aprecia un inters hacia la investigacin mdica o
cientfica, acusndose graves deficiencias de terminologa asociada a
dichas patologas. El paciente parte de trminos sumamente especia-
lizados del diagnstico, que, admite de forma reiterada desconocer.
Otro elemento destacable, es que, la forma de referirse a la terminolo-
ga mdica es simulando este mismo lenguaje, utilizando en su ma-
yora, abreviaturas de las patologas, casi como si se tratara de un c-
digo. Este abuso de abreviaturas, sin retraduccin posterior, es
extrapolable tanto a patologas de alto nivel de especializacin termi-
nolgica (cncer) como al contexto especfico de foros administrados
por mdicos especialistas y, siempre que el paciente se dirige directa-
mente a ste.
Demanda de informacin: Se destaca especialmente una necesidad in-
formativa mediatizada por el diagnstico y relativa a los sntomas
asociados a la patologa objeto de inters o a la combinacin de diver-
sas patologas asociadas (FM e Hiperlaxitud, etc.); a la calidad y fiabi-
lidad de tcnicas teraputicas paliativas del dolor asociado a la FM
(tcnica de Pilates); a la tipologa de artritis existentes; a los snto-
mas postoperatorios (sndrome del tunel carpiano); a la relacin de
mdicos especialistas y centros de referencia existentes en Espaa; a la
necesidad de ampliar la informacin relativa a la gestin de la patolo-
ga y motivada por la incomprensin, a nivel terminolgico del diag-
nstico; a la existencia y diversidad entre pruebas diagnsticas (ma-
yor completitud y fiabilidad).
Comportamiento de bsqueda: Con una capacidad asociativa del pacien-
te de tipo medio notablemente aumentada tras la lectura pasiva de
los testimonios del resto de internautas as como de las puntualiza-
ciones de carcter especializado realizadas por parte del mdico es-
pecialista administrador del foro muestra una clara tendencia a ha-
llar relaciones de causalidad entre causas y sntomas (bien prximos
dolores articulares y cansancio, bien distantes FM y estrs).
De otro lado, no se ha apreciado tanto un inters informativo rela-
tivo a la definicin de la FM y al SFC, cuanto a la preocupacin por re-
conocer y determinar los sntomas asociados a la patologa as como a
la necesidad de discriminar entre estas dos patologas.
Es notable la ausencia de remisin hacia otros enlaces o fuentes ex-
ternas de informacin, interpretado a partir no ya tanto del grado de
resignacin del paciente en relacin con la patologa padecida, cuan-
to del lento avance de la investigacin mdica y cientfica.
Feedback informativo: La propia deficiencia terminolgica y escaso ni-
vel de conocimiento y comprensin real de la enfermedad afecta al es-
caso o nulo feedback resultante de respuesta, provocando numerosos
silencios informativos ante preguntas especializadas del tipo Desea-
ra conocer informacin sobre la relacin de la enfermedad de Hun-
tington con SFC.
Perfil del paciente: Por lo general, es un tipo de paciente inmerso en un
cuadro relevante de ansiedad y/o depresin unido a un alto grado de
aprensin (hipocondra), que mediatiza de modo especial la bsque-
da de informacin.
Este estado se suele explicitar a partir de la amplia remisin a ele-
mentos muy especficos de las pruebas diagnsticas: variables de pre-
sin, frecuencia cardiaca, presin arterial, grado de dilatacin del r-
gano afectado, etc.
El valor constante ms sobresaliente es el conflicto verbal del pa-
ciente entre el miedo a no sobrevivir a una crisis cardiaca y el senti-
miento de ser un sujeto con una vida sana y normal, especialmente
deportista, y cuya patologa viene asociada a un temperamento ner-
vioso, aunque nunca vinculada de forma explcita a la afirmacin de
padecer una patologa de tipo crnico.
Fuentes de consulta: Al igual que el paciente de FM o SFC, prevalece la
priorizacin de consulta directa de informacin a partir de testimo-
nios de pacientes, con una nula remisin a fuentes externas de infor-
macin.
reas de inters: Altamente mediatizadas por el estado de ansiedad del
paciente y vinculadas al pronstico.
Demandas de informacin: Se destacan fundamentalmente aquellos as-
pectos relacionados con los servicios sanitarios de mbito nacional:
relacin de centros especializados de referencia; efectos secundarios
de desfibriladores, marcapasos; forma de actuar frente a un nuevo
ataque; pronstico (crisis y remisiones); tcnicas de control del cuadro
de ansiedad asociado a la patologa cardiaca y especialmente a las cri-
sis cardacas; sntomas de reconocimiento asociados a patologas car-
dacas (pulso arterial, frecuencia cardiaca, valores normales de pre-
sin arterial, etc); anatoma del corazn.
De otro lado, el nivel de especializacin terminolgica utilizado
disminuye proporcionalmente a la edad del paciente, motivado, en
ltimo trmino, por la disminucin de la esperanza de vida o recupe-
racin.
PACIENTES DE CARDIOLOGA
Resultados obtenidos a partir de la consulta del Foro de Discusin de Cardiologa moderado por el equipo de
Portales Mdicos <URL: http://www.portalesmedicos.com> y Foro Consusalud: Infarto de Miocardio mo-
derado por el cardilogo Dr. Daniel Flichtentrei <URL: http://consusalud.com>
Mensajes analizados: 472
Comportamiento de bsqueda: Directa, insistente y con escaso nivel de
profundizacin.
Feedback informativo: Escaso feedback de repuesta informativa y sin re-
ferencia alguna a enlaces externos de informacin complementaria,
motivado por el propio grado de ansiedad mostrado por el paciente
hace que deposite su confianza de forma directa en el mdico espe-
cialista antes que en fuentes externas de informacin.
Perfil del paciente: Elevado grado de personalizacin del paciente, pre-
sentndose la totalidad de internautas con nombre real, interpretable
a partir de una correcta aceptacin de la patologa.
El valor constante ms acusado es la necesidad de hallar un alto
grado de apoyo psicolgico, social y familiar a la hora de afrontar la
patologa de acuerdo a la idea de ser de mayor utilidad y eficacia que
el propio tratamiento. Al mismo tiempo, presentan un gran dominio
en la utilizacin terminolgica del campo semntico asociado a la pa-
tologa y una tendencia a la descripcin cronolgica, detallada y pre-
cisa del inicio, curso y evolucin de la enfermedad.
Fuentes consultadas: Asimismo, son numerosas las referencias a esta-
dsticas de mortalidad, ensayos clnicos, avance de la investigacin
mdica y cientfica y tratamiento. Como recursos citados aparecen los
folletos de la farmacolgica Roche; Diario Mdico, PeriodistaDigital,
Linfomar y Rituxan., en lengua inglesa.
Demandas de informacin: Pronstico; efectos adversos y/o secunda-
rios del tratamiento, especialmente de la quimioterapia; pruebas
diagnsticas; gentica.
reas de inters: En lneas generales, se ha constatado que la bsqueda
principal de informacin de este tipo de paciente es la localizacin de
testimonios a travs de los cuales hallar un referente lo ms aproximado
posible a la evolucin de su patologa y a su respuesta al tratamiento.
Asimismo, es un paciente especialmente activo, y volcado hacia la bs-
queda autnoma de recursos externos, con el fin de ampliar o contrastar
informacin. No obstante, tiende a privilegiar la comunicacin de tipo
interactivo con otros pacientes, con la nica finalidad de compartir ex-
periencias, tal y como sucede con los pacientes afectados de leucemia.
PACIENTES DE LINFOMA
Resultados obtenidos a partir de la consulta del Foro de Discusin de Linfoma moderado por el administra-
dor del web, paciente de linfoma <URL: http://www.lahistoriadeunlinfoma.com> y del Foro de la Asocia-
cin Espaola de Afectados por Linfomas (AEAL) <URL: http://www.aeal.net>
Mensajes analizados: 763
Demandas de informacin: Pronstico; efectos adversos y/o secunda-
rios del tratamiento, especialmente de la quimioterapia; pruebas
diagnsticas; gentica.
Comportamiento de bsqueda: Es el usuario con una conceptualizacin
ms unitaria y orgnica de la enfermedad. No en vano, concibe la pa-
tologa como un proceso compuesto por fases y grados. Elemento que
se refleja en un tipo de bsqueda informativa de carcter ms com-
pleto y exhaustivo utilizando un espectro ms amplio de elementos
nucleares y secundarios asociados a la patologa y contemplados en la
historia clnica.
Feedback informativo: Es, unido a los pacientes diabticos, la patologa
con un mayor nivel de feedback informativo y de respuesta ante pre-
guntas de carcter elevadamente especfico. No obstante, son nume-
rosos los silencios del feedback de respuesta tanto a nivel comunicati-
vo como informativo, y que se evidencia en el foro con mayor nmero
de visitantes lectores que de participantes activos, a diferencia
del resto de patologas objeto de estudio.
Perfil del paciente: Elevado grado de personalizacin del paciente, pre-
sentndose la totalidad de internautas con nombre real, pese a las
problemticas de este tipo de usuario a la hora de aceptar desde el
punto de vista emocional, la patologa padecida.
Al igual que el paciente de linfoma, se destaca la necesidad de ha-
llar un alto grado de apoyo psicolgico, social y familiar a la hora de
superar el enfrentamiento inicial a la patologa, derivado de la inca-
pacidad de autocontrolar debidamente la diabetes, y de una descon-
fianza generalizada hacia el personal sanitario, resultante de la falta
de informacin o apoyo percibido. Destaca, no obstante, el alto grado
de desorientacin informativa referente a la patologa, especialmente
por lo que se refiere a las patologas coadyuvantes asociadas, y el ba-
jo dominio, a nivel general, terminolgico del campo semntico aso-
ciado a la patologa.
Fuentes de consulta: Se destaca la omisin general de multinacionales
farmacolgicas, a excepcin de aquellas consideradas de elevado gra-
do de autoridad o asociadas a innovaciones cientficas contrastadas.
Como recursos informativos de mayor remisin aparecen Medline-
PACIENTES DE DIABETES
Resultados obtenidos a partir de la consulta del Foro de la Fundacin para la Diabetes moderado por la pro-
pia fundacin <URL: http://www.fundaciondiabetes.org>
plus, Diariosalud, Labnutricion, Viatusalud, Tododiabetes, European Medi-
cines Agency y foros cientficos especializados en la materia y utiliza-
dos para contrastar o verificar informacin relativa a nuevos frma-
cos o tratamientos.
reas de inters: Todo el espectro incluido en la historia clnica, espe-
cialmente en tratamiento y farmacologa.
Demandas de informacin: Se destaca el mbito temtico relativo a la ge-
ntica; correcta dosificacin de la insulina; clnicas y especialistas de
carcter nacional; terminologa empleada en el diagnstico y pruebas
resultantes de ste; control de los niveles de insulina; tipos de insuli-
na y de aparatos dosificadores.
Comportamiento de bsqueda informativa: Es junto con el paciente de
cncer, el usuario con mayor grado de utilizacin de la world wide
web para la bsqueda de informacin mdica especializada, interpre-
table desde el punto de vista del tipo de patologa con un mayor nivel
de responsabilidad en su gestin y tratamiento.
Feedback informativo: Por lo que se refiere al feedback resultante de la re-
comendacin de manuales o monografas de autoayuda, el resultado
ha sido nulo.
Acontinuacin se presenta la tabla resultante de la comparacin de
los datos de especial inters informativo demostrado a partir del anlisis
de casos descrito anteriormente:
3.4.2 Resultados
Anivel general y una vez cruzados los datos resultantes de las diversas
variables, se constata:
En primer lugar, y como reas de mayor inters informativo, el diag-
nstico, tratamiento, investigacin, centros de referencia y apoyo psi-
cosocial seguido de un segundo nivel de informacin conformado
por el campo semntico patolgico relativo a signos/sntomas, prue-
bas mdicas y atencin sanitaria.
En segundo lugar, el carcter condicionado de la bsqueda inicial
y profundizacin del nivel de informacin por parte del paciente,
de forma directa y proporcional al grado y estado evolutivo de la
patologa; del carcter hereditario de la enfermedad, del efecto ad-
verso o no efecto del tratamiento; y de la gravedad y pronstico de
la enfermedad. No obstante, y como mecanismos de paralizacin
y/o nulo feedback informativo, se sealan tanto el estado emocional
o psicolgico del paciente como el grado inicial de desorientacin
o incomprensin de los datos remitidos a partir de la entrevista cl-
nica.
En tercer lugar, la ausencia de estrategia de bsqueda ni de utiliza-
cin, remisin a buscadores o consulta de recursos de informacin ex-
terna, especialmente si es de mbito internacional sin aparente apli-
cacin al pas de residencia. Este comportamiento se explica a partir
del carcter eminentemente prctico del paciente espaol, de su espe-
cial desconfianza hacia el sistema sanitario y a una falta de adiestra-
miento generalizada de instrumentos gnoseolgicos de educacin del
paciente, previos al proceso de bsqueda.
FIGURA 1. Demarcacin de las reas de inters en el proceso de bsqueda informativa
del paciente
Inters Neoplasmas Enferm. Cardio- Enferm. Enferm.
informativo Linfoma vasculares Mentales Esquizo- Reumticas
del paciente No Hodkin Diabetes Cardiologa Epilepsia frenia FM/SFC
A-Tipos/Clases X X X
B-Etiologa X X X X
C-Signos sntomas X X X X
D-Riesgos X X X
E-Epidemiologa X
F-Diagnstico X X X X X X
G-Estadios o Fases X X
H-Complicaciones X X X
I-Tratamiento X X X X X
J-Farmacologa X X X
K-Pronstico X
L-Evolucin X X
M-Patolog. Asoc. X X
N-Investigacin X X X X X
O-Ensayo Clnicos X
P-Centros Ref. X X X X X
Q-Derechos Pacient X
R- Pruebas md. X X X X
S- Mass Media X X
T- Enlaces externo X X X
U- Atencin sanit X X X X
V-Prevencin/
X X
control
X- Apoyo social/
X X X X X
psicolgico
En cuarto lugar, el bajo nivel de navegabilidad y orientada fundamen-
talmente al apartado de noticias, preferentemente a travs de espacios
de salud de prensa, y motivado en ltimo trmino por el carcter emi-
nentemente meditico de bsqueda del paciente. No en vano, este fac-
tor explicara el hecho de por qu, son siempre las secciones de noticias
de webs mdicas y de salud, las ms consultadas, en detrimento de
otras secciones de mayor inters informativo de educacin patolgica.
En quinto lugar, el alto nivel de despersonalizacin en el paciente de
enfermedades de acusada estigmatizacin social.
En sexto lugar, el elevado sentido crtico por parte del paciente, inde-
pendientemente de su formacin previa, ante el tratamiento de las pa-
tologas, tanto a nivel cientfico como meditico.
En sptimo y ltimo lugar, el bajo o nulo impacto del nivel de posi-
cin jerrquica de una web mdica o de salud en Google Espaa y su
consulta, nivel de citacin y feedback informativo resultante, por parte
del paciente.
4 CONCLUSIONES
4.1 Estructuracin y deconstruccin de lo patolgico en la interaccin
paciente-patologa-world wide web
El presente estudio se inici con la intencin de delimitar las necesidades
informativas del paciente, no tan slo a partir del abanico de intereses ex-
puesto por el propio paciente a travs de la espontaneidad comunicativa
generado en los foros de discusin, sino a travs de los elementos nucle-
ares de desinters informativo, de los vacos de informacin inherentes
en las diversas patologas objeto de anlisis.
Mientras que la arquitectura de informacin relativa a las webs de sa-
lud y medicina, tienden a construirse sobre parmetros comunes basados
en los elementos considerados esenciales en la entrevista clnica, la in-
vestigacin emprendida al hilo de estas pginas ha tratado de distan-
ciarse de dicho parmetro y profundizar en los factores que determinan
la especial interaccin cognitiva e informativa paciente-patologa
sta no ha pretendido ser una comunicacin focalizada en el estudio
de los sitios web sino, antes bien, el anlisis de la resonancia indirecta de
su impacto como instrumento informativo, a travs, del examen contras-
tivo del rastro comunicativo de los propios pacientes o de su entorno ms
prximo.
Ante el silencio comunicativo entre la diferencia inversamente pro-
porcional provocada entre el creciente nmero pasivo de visitantes lec-
tores y el decreciente nmero de visitante participativos en un foro de
cncer, un paciente planteaba los siguientes interrogantes: Por qu su-
cede esto? Acaso no quedan satisfechos con el contenido que en la web
o el foro se exponen? Acaso no encuentran la informacin que buscan?
Qu esperan encontrar en el foro cuando entran en l?
La respuesta, aunque compleja, de haberse realizado en EE.UU., se-
guramente habra sido preferentemente unvoca, esto es, adjudicada bien
a la inadaptacin entre el contenido del web con las necesidades reales
del paciente,
10
bien a la especial conducta de navegacin de los usuarios,
tal y como avalan los estudios llevados a cabo a este respecto por J. Niel-
sen, y el Poynter Institute (Eyetrack III) No obstante, en el caso especfi-
co de Espaa, y a juicio de los resultados obtenidos a lo largo de esta in-
vestigacin, la respuesta, lejos de ser equivalente, es multifactorial. De
hecho, el mayor grado de desviacin hallado en el desconocimiento o fra-
caso de consulta autnoma del paciente de los espacios webs especiali-
zados en las patologas objeto de estudio parte de un lado, del alto nivel
de heterogeneidad en la estructuracin y tratamiento de la patologa, no
tan slo desde el punto de vista del rigor cientfico, sino desde el punto
de vista de su adaptacin y adecuacin al cuadro evolutivo y emocional
del propio paciente. O expresado en otros trminos, un sitio web cons-
truido a partir de la interaccin dinmica del paciente con la patologa,
en tanto que factor determinante del proceso de bsqueda y posterior na-
vegacin.
De otro lado, el impacto negativo de la no adecuacin del contenido
web mdico o de salud al grado de especializacin de los elementos pre-
sentes en el diagnstico, pieza nuclear en la fase inicial de bsqueda in-
formativa por parte del paciente.
Si bien, existe un factor comn a la totalidad de pacientes, la necesi-
dad de entender la enfermedad, cada patologa describe una estructu-
ra arquitectnica y categorial tan diversa y especfica como las necesida-
des informativas del sujeto que las padece. La amplitud de vacos de
inters informativo demarcado por la tabla correspondiente a la figura 1,
evidencian una conceptualizacin esttica de la enfermedad, no adapta-
da al concepto de enfermedad como proceso dinmico y con graves con-
secuencias de acuerdo a un mayor ndice de desvinculacin de los ele-
mentos nucleares y tangenciales asociados a la patologa y, por ende, a un
menor nivel de comprensin de dicha patologa por parte del paciente.
No en vano, la arquitectura informativa y estructuracin actual de las
webs mdicas, facilitan de acuerdo a la libre navegabilidad por categor-
as, y a la ausencia de itinerarios-gua educativos de cara al paciente y a la
patologa, un mayor desmembramiento de los elementos esenciales que
envuelve un proceso patolgico, y que, tal y como se aprecia en la tabla I,
muestra no tanto el desinters informativo del paciente cuanto su bajo ni-
vel de capacidad asociativa a la hora de interrelacionar de modo autno-
mo los elementos vinculados al proceso patolgico. Dificultad que po-
dra subsanarse a partir de la implementacin de un nuevo modelo
categorial de tipo modular y personalizado del paciente, capaz de res-
ponder, en cada momento, al cuadro clnico subyacente al proceso evo-
lutivo de la patologa.
10. Cfr. Kristen S. Shuyler; Kristin, M. Knight. What are patients seeking when they turn to
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