MAPA DE RECURSOS SOCIOSANITARIOS EN ESCLEROSIS MLTIPLE

Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM)

Edita: Real Patronato sobre Discapacidad http://www.rpd.es Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad http://www.mspsi.es Cuidado de la edicin y distribucin: Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad (CEDD) http://www.cedd.net Serrano, 140 28006 MADRID Tel. 91 745 24 49 Fax: 91 411 55 02 cedd@cedd.net

Diseo grfico y maquetacin: Concetta Probanza

NIPO: 864-11-030-2

Prlogo
D. JAIME ALEJANDRE
Director del Real Patronato sobre Discapacidad

La calidad y la fiabilidad de la informacin acerca de la Esclerosis Mltiple son de

vital importancia para una gestin adecuada de sus repercusiones sociosanitarias. La detallada revisin de los diferentes recursos pblicos y/o privados, nacionales e internacionales que se concentra en este mapa de recursos actualizado, es de enorme utilidad para personas afectadas y sus familias, las asociaciones de personas afectadas as como para profesionales de este mbito. Disponer de esta gua actualizada va a permitir conocer de forma ms exhaustiva el grado y calidad de la situacin de los recursos y dispositivos de informacin disponibles sobre la realidad de la Esclerosis Mltiple. Es por eso que el Real Patronato sobre Discapacidad, en su esfuerzo por mejorar la informacin y el conocimiento de las distintas discapacidades, enfermedades y de los recursos existentes, ha publicado este trabajo elaborado por Esclerosis Mltiple Espaa (EME), marca con la que a partir de ahora se dar a conocer la Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM). Esclerosis Mltiple Espaa es una organizacin sin nimo de lucro de mbito estatal. Declarada de utilidad pblica, aglutina a 29 entidades federadas que comparten objetivos y proyectos comunes de lucha contra la esclerosis mltiple. Surgida desde el colectivo de personas con Esclerosis Mltiple, su finalidad primordial es la promocin de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y cientficas destinadas a mejorar la calidad de vida de este colectivo. Confiamos que la publicacin de este Mapa de Recursos Sociosanitarios en Esclerosis Mltiple contribuir en gran medida a mejorar el conocimiento de los recursos existentes por parte de las personas afectadas, as como la atencin y los canales de comunicacin y coordinacin entre los diferentes recursos implicados en dicha atencin.

ndice
1 2 Introduccin Mapa de recursos de las entidades federadas en FELEM 2.1 ARAGN
FUNDACIN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. FADEMA. ASOCIACIN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ADEMA

5 9 14
14 14

2.2 ISLAS BALEARES

ASSOCIACI BALEAR DESCLEROSI MLTIPLE. ABDEM ASSOCIACI DESCLEROSI MLTIPLE ILLA DE MENORCA. AEMIM ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE IBIZA Y FORMENTERA. AEMIF FUNDACI EMBAT

15
15 16 17 18

2.3 CANTABRIA
ASOCIACIN CNTABRA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ACDEM

19
19

2.4 CASTILLA LA MANCHA

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE CUENCA. ADEMCU

20
20

2.5 CASTILLA Y LEN

ASOCIACIN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS. AFAEM ASOCIACIN LEONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ALDEM ASOCIACIN PALENTINA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. APEM ASOCIACIN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. AVEM ASOCIACIN ZAMORANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. AZDEM

21
21 22 23 24 25

2.6 CATALUA
ASSOCIACI CATALANA DEM J. M. CHARCOT. FEM-CET ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DEL BAIX LLOBREGAT. AEMBA FUNDACIN ESCLEROSIS MLTIPLE. FEM ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE GIRONA ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE LLEIDA ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE TARRAGONA

26
26 27 28 29 30 31

2.7 COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE ALICANTE. ADEMA ASOCIACIN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM. ACVEM ASOCIACIN DE XTIVA CONTRA LA EM DEL REA 13. AXEM-rea 13

32
32 33 34

2.8 LA RIOJA
ASOCIACIN RIOJANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ARDEM

35
35

2.9 COMUNIDAD DE MADRID

FUNDACIN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM. FEMM

36
36

2.10 REGIN DE MURCIA

ASOCIACIN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA. EMACC

37
37

2.11 PAS VASCO

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE ARABA. AEMAR ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA. ADEMBI ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE GIPUZKOA. ADEMGI FUNDACIN VASCA DE ESCLEROSIS MLTIPLE EUGENIA EPALZA

38
38 39 40 41

Otros recursos y entidades de referencia 3.1 Organismos de mbito estatal

Organizaciones de discapacidad/afectados Entidades e instituciones especializadas en Neurologa y EM Instituciones pblicas / Administracin Pblica Otras fuentes de informacin / Otros recursos

42 42
42 45 46 56

3.2 Organismos e Informes referentes de mbito internacional

60

1. Introduccin
La Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM), ahora Esclerosis Mltiple Espaa (EME), es una organizacin sin nimo de lucro declarada de utilidad pblica (ORDEN INT/1624/2005, de 27 de abril), surgida desde el colectivo de Personas con Esclerosis Mltiple (PcEM) y sus familias, y cuyo mbito de actuacin es estatal. EME tiene como finalidad primordial la promocin de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y cientficas destinadas a mejorar la calidad de vida de las PcEM, coordinando la actuacin de sus miembros federados y gestionando la ejecucin y financiacin de dichos programas y proyectos conjuntos. La Federacin fue creada en el ao 1996 gracias a la iniciativa y al empuje asociativo de 6 entidades. En la actualidad, son 29 las organizaciones integradas en la Federacin que comparten objetivos y estn vinculadas en un proyecto comn de lucha contra la Esclerosis Mltiple. La filosofa de trabajo de la Federacin se fundamenta en una actitud de respeto, colaboracin, unin de esfuerzos, actualizacin continua, participacin y apoyo mutuo entre sus entidades miembros. Segn los datos presentados en la Memoria Anual 2010 de EME, existen en el mundo unos 2.500.000 de PcEM, unas 600.000 en Europa y ms de 45.000 en Espaa, de las cuales ms de 8.500 personas quedan representadas por las organizaciones integradas en la Federacin. La visin de futuro que plantea EME es que las Personas con Esclerosis Mltiple tengan mejor y ms completa calidad de vida, as como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad. La misin de EME es aglutinar a asociaciones y entidades de Esclerosis Mltiple en Espaa, y constituirse como una entidad representativa y referente del colectivo de Personas con Esclerosis Mltiple y otras enfermedades neurolgicas en el mbito estatal y con vocacin de cooperacin nacional e internacional, especialmente en el mbito hispanohablante. En este sentido, tiene como principal finalidad la defensa de los derechos de las PcEM, la promocin de su salud y calidad de vida, y el desarrollo de la investigacin tanto cientfica como social. Para ello, desde la entidad se realizan actuaciones de sensibilizacin, concienciacin, comunicacin, reivindicacin, asistencia, prestacin de servicios, neuro-rehabilitacin, formacin (de afectados y profesionales) e investigacin. La Federacin se constituye en un referente tanto para las PcEM y sus familias, como para las Administraciones Pblicas y la sociedad.

Los objetivos especficos que persigue EME a travs de sus actuaciones son los siguientes: Informar a las PcEM, para facilitar su empoderamiento y adecuada autogestin de la enfermedad. Informar y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas asociados a la Esclerosis Mltiple, bajo principios de solidaridad y tica. Defender los derechos de las PcEM, a travs de una interlocucin eficaz entre organizaciones y entidades pblicas. Potenciar el acceso a servicios especializados. Apoyar la investigacin de la Esclerosis Mltiple para encontrar una solucin definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitacin adecuada e investigaciones de carcter sociosanitario. Promover el movimiento asociativo de las PcEM. Apoyar a las entidades miembros de EME:

Formar una red unida, de mutuo apoyo con las entidades miembros. Contribuir al desarrollo y gestin eficaz de las entidades, respetando su independencia y promoviendo la implantacin de sistemas de calidad en las entidades.

Fomentar el intercambio activo de informacin de buenas prcticas entre los

profesionales de los centros de rehabilitacin integral.

Coordinar acciones conjuntas de sensibilizacin, voluntariado y captacin de

recursos. Favorecer el movimiento asociativo mundial:

Promover y participar en iniciativas y proyectos internacionales de inters. Implicarse en la interlocucin y representacin internacional.
Las actuaciones estratgicas de EME estn basadas en cinco mbitos principalmente: 1. Informacin y apoyo. 2. Defensa de derechos de las Personas con Esclerosis Mltiple. 3. Potenciacin de servicios. 4. Investigacin. 5. Lucha internacional contra la Esclerosis Mltiple.

En el mbito sociosanitario (tanto a nivel estatal como autonmico) existe un escaso grado de informacin sobre la realidad de la enfermedad, sus implicaciones para las personas afectadas y aquellas necesidades especficas relativas a su calidad de vida y autonoma personal. Por ello, las organizaciones de EM desarrollan un papel fundamental en la atencin a la Esclerosis Mltiple: Es en el mbito de las organizaciones de PcEM desde donde se ofrece una informacin ms amplia sobre la enfermedad. Las entidades de PcEM facilitan ms datos sobre la enfermedad y su incidencia en la calidad de vida de las personas y sus familias. Adems, ofrecen material informativo impreso, material audio-visual, boletines informativos, informacin en sus pginas web, actividades de asesora y comunicacin e iniciativas de formacin, en coherencia con los indicadores del Atlas Mundial de la Esclerosis Mltiple y Eurobarmetro relacionados con los recursos informativos. En lo que se refiere a las prestaciones y recursos determinados para atender las necesidades especficas de apoyo de las PcEM y sus familias, tanto la informacin sobre los recursos disponibles como, en muchos casos, su prestacin o gestin concreta, procede de las propias asociaciones de PcEM. Todos estos aspectos reflejan la necesidad de aumentar el conocimiento de los recursos de atencin a la Esclerosis Mltiple con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las PcEM y sus familias. Por ello, EME presenta una revisin de los diferentes recursos (pblicos y/o privados) nacionales e internacionales relacionados con: Organizaciones de discapacidad/afectados de mbito nacional. Entidades e instituciones especializadas en Neurologa y EM. Instituciones pblicas y de la Administracin Pblica. Otros recursos y/o fuentes de informacin, que incluyen institutos pblicos de estadstica, centros y unidades de atencin especializada, mbitos de investigacin, iniciativas de Obra Social, etc. Organismos de mbito internacional. Instrumentos y documentos referentes a la Esclerosis Mltiple a nivel internacional, que incluyen algunas de las bases de datos y publicaciones especializadas ms importantes as como portales de bsqueda de informacin mdica.

EME como Plataforma Representativa tiene como misin trasladar a las organizaciones sociales y a las entidades competentes de la Administracin Pblica cules son los recursos ms importantes existentes en el mbito de la Esclerosis Mltiple que den respuesta a las necesidades del colectivo que representa. La calidad y la fiabilidad de la informacin sobre la enfermedad dirigida a las Personas con Esclerosis Mltiple son de vital importancia para una gestin adecuada de la Esclerosis Mltiple. Esclerosis Mltiple Espaa cuenta con un extenso archivo documental sobre la Esclerosis Mltiple al que se puede acceder en la web: http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/

Gracias a la Colaboracin del Real Patronato sobre Discapacidad, editamos este mapa de recursos actualizado, que ser de una enorme utilidad para las asociaciones del mbito social y profesional, as como a las PcEM y sus familias, pues les va a permitir conocer de una forma ms exhaustiva el grado y calidad de la informacin existente y la situacin de los recursos y dispositivos de informacin disponibles estatales e internacionales sobre la realidad de la Esclerosis Mltiple.

2. Mapa de recursos de las entidades federadas en FELEM

La informacin contenida en este captulo se ha elaborado a partir de un proceso de recopilacin de datos realizado en cada una de las 29 entidades federadas en EME a lo largo de 2011. EME y las entidades que la integran tienen representacin en 11 de las 17 Comunidades Autnomas Espaolas y en 21 provincias.

Mapa de Comunidades Autnomas con presencia de EME

La poblacin atendida es mayoritariamente femenina, en una proporcin de 2 mujeres por cada varn.

Poblacin atendida por sexo. Porcentaje

64,61%

35,39%

Mujeres Varones

Los servicios de transporte adaptado y Centro de Da son los mayoritarios entre las entidades federadas.

Nmero de entidades que prestan servicios bsicos

Transporte adaptado Centro/Hospital de Da Atencin ambulatoria Centro Especial de Empleo Otros Total 0 5 3 7 10 15 20 5 12 14

10

Existe un grupo de servicios que se ofrecen tambin en domicilio, mayoritariamente, Informacin, Fisioterapia, Psicologa y Trabajo Social.

Servicios que se prestan en centro y a domicilio

Informacin Fisoterapia Psicologa Trabajo Social Ocio y tiempo libre Logopedia Terapia Ocupacional Neuropsicologa Aux. Clnica Laboral Atencin mdica Enfermera 0 En domicilio En centro 5 10 15 20 25 30

11

Respecto a otros servicios relacionados con la difusin destacan la realizacin de campaas de sensibilizacin, jornadas y memorias anuales.

Nmero de entidades que prestan servicios de difusin

Campaas sensibilizacin Jornadas, charlas, conferencias Memoria anual Revista propia Publicaciones propias 0 Total 5 6 10 15 20 25 30 9 23 27 27

Las entidades de EME se muestran preocupadas por la formacin. Si tomamos como referencia la extensin de este tipo de actividades, son sobre todo dirigidas a voluntarios, personas con Esclerosis Mltiple y familiares.

Nmero de entidades segn colectivos para los que realizan formacin

Voluntarios Personas con EM Familiares Estudiantes Profesionales del sector Tcnicos superiores 0 Total 5 8 10 15 20 25 30 15 15 22 22 26

12

Del total de profesionales implicados en las entidades federadas a EME un amplio nmero de ellos estn especializados en disciplinas de rehabilitacin en EM.

Nmero de profesionales en las entidades federadas a EME

Total profesionales

290

Especializados

232

0 Suma

50

100

150

200

250

300

En la actualidad Esclerosis Mltiple Espaa cuenta con 29 entidades distribuidas en distintas comunidades autnomas. A continuacin se presentan fichas individualizadas con los datos de contacto de cada una de ellas y los servicios que prestan.

13

2.1. ARAGN
FUNDACIN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. FADEMA. www.fadema.org
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Pablo Ruiz Picasso, 64 50018 Zaragoza / Zaragoza 975 74 27 67 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: fadema@fadema.org Autonmico 2001 G-50885631 64%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 48 Hombres 36% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da Atencin ambulatoria Centro Especial Empleo s s s Otras enfermedades s

Rehab. a domicilio no Transporte adaptado s Otros (especificar) s Residencia para PcEM (en proyecto)

Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Servicios de informacin y sensibilizacin Informacin s s Campaas sensibilizacin s Atencin mdica s no Jornadas, charlas, conferencias s no Enfermera no Revista propia s Trabajo Social s s Publicaciones propias no Laboral s no Memoria anual s Fisioterapia s no Formacin (cursos, talleres, ) dirigidos a: s Psicologa s Tcnicos superiores s Neuropsicologa s no Profesionales del centro s no Logopedia s Familiares s Terapia Ocupacional s no Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s Aux. Clnica s no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) s. Viajes organizados s Unidad de eliminacin de barreras en domicilio. Salidas (culturales, etc.) s Asesoramiento de ayudas tcnicas a domicilio Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 12 no Para familiares de PcEM no Total 19 ASOCIACIN ARAGONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ADEMA Desarrolla su actividad en relacin con FADEMA y comparte los mismos datos de contacto.
[ 14 ]

2.2. ISLAS BALEARES

ASSOCIACI BALEAR DESCLEROSI MLTIPLE. ABDEM www.abdem.es
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Passeig de Marratx, 15 (Son Gibert) 07008 Palma de Mallorca / Balears (Illes) 971 22 93 88 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: abdem@abdem.es Autonmico 1994 G-07721970 68%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 49 Hombres 32% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria s Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s s Laboral s Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: s Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa s s Profesionales del centro s s Logopedia s Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s s Ocio y tiempo libre s Estudiantes s Aux. Clnica s no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados no Telerrehabilitacin. Salidas (culturales, etc.) s Promocin Autonoma Personal a domicilio. Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM s Especializados 15 no Para familiares de PcEM no Total 24

15

ASSOCIACI DESCLEROSI MLTIPLE ILLA DE MENORCA. AEMIM www.esclerosimultiple.com

Direccin: Sede: Plaa Biosfera, 3. Centro de Da: Cam de Trepuc s/n. Centro Polivalente Carlos MIR CP: 07703 Ciudad / Provincia: Ma / Balears (Illes) Telfono: 971 35 77 50-971 35 00 70 E-mail: emmenorca@hotmail.com

mbito territorial: Creada en el ao: CIF:

Regional 1996 G-07809072 80%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 37,5 Hombres 20% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo s Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral s no s Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia s s Familiares no s Terapia Ocupacional s Personas con EM no no Ocio y tiempo libre s Estudiantes no Aux. Clnica s no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no s Especializados 6 s Para familiares de PcEM no Total 7

16

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE IBIZA Y FORMENTERA. AEMIF www.aemif.com

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Aubarca, n 22, Local 3, Bajos 07800 Ibiza / Balears (Illes) 971 93 21 46 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: auxaemif@hotmail.com Local 1997 G-07849730 55%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 55 Hombres 45% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica s no Enfermera no no Trabajo Social s no Laboral no no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores no Neuropsicologa s no Profesionales del centro s Logopedia no no Familiares s no Terapia Ocupacional no Personas con EM s Ocio y tiempo libre no no Estudiantes no no Aux. Clnica s Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s no Especializados 7 Para familiares de PcEM no no Total 7

17

FUNDACI EMBAT www.fundacioembat.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Melicotoner, 4 07008 Palma de Mallorca / Balears (Illes) 971 22 93 88 E-mail: embat@fundacioembat.org mbito territorial: Autonmico Creada en el ao: 2004 CIF: G-57312563 Mujeres -

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad no tiene servicios asistenciales Hombres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple no tiene servicios asistenciales La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin no no Atencin mdica no no no Enfermera no Trabajo Social no no Laboral no no Fisioterapia no no

Otras enfermedades no tiene servicios asistenciales Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) s Servicios de Formacin

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual no Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa no no Tcnicos superiores s Neuropsicologa no no Profesionales del centro s Logopedia no no Familiares s Terapia Ocupacional no no Personas con EM s no Ocio y tiempo libre no Estudiantes s Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no no Especializados 0 Para familiares de PcEM no no Total 3

18

2.3. CANTABRIA
ASOCIACIN CNTABRA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ACDEM www.acdem.org
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: General Dvila 127, Bajo 39007 Santander / Cantabria 94 233 86 22 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@acdem.org Autonmico 1992 G-39370663 60%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 48 Hombres 40% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s no Laboral no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores s Neuropsicologa s no Profesionales del centro s Logopedia no no Familiares s Terapia Ocupacional no no Personas con EM s no Ocio y tiempo libre s Estudiantes s Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Promocin Autonoma Personal a domicilio Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM no Especializados 5 Para familiares de PcEM no s Total 6

19

2.4. CASTILLA LA MANCHA

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE CUENCA. ADEMCU esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Hermanos Becerril, 3 Bajo 16004 Cuenca / Cuenca 969 23 56 23 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: esclerosiscu@terra.es Provincial 2000 G-16200529 60%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 45 Hombres 40% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social no no no Laboral no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual no Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional s no Personas con EM s no Ocio y tiempo libre s Estudiantes s Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados s Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM s Especializados 5 Para familiares de PcEM s s Total 5

20

2.5. CASTILLA Y LEN

ASOCIACIN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS. AFAEM www.esclerosismultipleburgos.org
Direccin: Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja. Pso. de los Comendadores, s/n CP: 09001 Ciudad / Provincia: Burgos / Burgos Telfono: 947 20 79 46 E-mail: afaemburgos@gmail.com

mbito territorial: Creada en el ao: CIF:

Provincial 1998 G-09338880 64%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 48 Hombres 36% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no s Trabajo Social s no Laboral no s s Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores no no Neuropsicologa s Profesionales del centro s Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s s Estudiantes s no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados no Talleres puntuales diversos. Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) s Promocin de Autonoma Personal a domicilio. Actos puntuales dirigidos a socios. Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no s Especializados 8 Para familiares de PcEM no s Total 8

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ASOCIACIN LEONESA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ALDEM www.aldemleon.es

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Obispo Cuadrillero 13, Bajo 24007 Len / Len 987 22 66 99 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: aldem@aldemleon.es Provincial 1997 G-24367724 65%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 40 Hombres 35% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no s Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Psicologa s no no Neuropsicologa no s Logopedia s Terapia Ocupacional no no Ocio y tiempo libre s no Aux. Clnica no no Yoga no Otros: (especificar) s Masoterapia y actividades acuticas. Taller de creacin literaria. Programa de radio. Promocin Autonoma Personal a domicilio. Terapia grupal Grupos de autoayuda Para PcEM s s Para familiares de PcEM s s

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Tcnicos superiores no Profesionales del centro s Familiares s Personas con EM s Estudiantes no Voluntarios s Actividades Viajes organizados s Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) s Comida anual de socios N Profesionales Especializados Total

7 9

22

ASOCIACIN PALENTINA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. APEM www.esclerosismultiple.com

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Francisco Vighi, 23 34004 Palencia / Palencia 979 10 01 50 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: apem@ono.com Provincial 1997 G-34167429 80%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 45 Hombres 20% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) s Talleres: Rehabilitacin y Tai-Chi.

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual no Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro s Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional no no Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes no Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no no Especializados 3 Para familiares de PcEM no no Total 4

23

ASOCIACIN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. AVEM www.esclerosismultiple.com/valladolid

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Plaza Carmen Ferreiro 3, Bajo 47011 Valladolid / Valladolid 983 26 04 58 E-mail: emvalladolid@telefonica.net mbito territorial: Provincial Creada en el ao: 1995 CIF: G-47356209 63%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 49 Hombres 37% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria s Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no s Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores no Neuropsicologa s no Profesionales del centro no no Logopedia no Familiares s no Terapia Ocupacional no Personas con EM s Ocio y tiempo libre s Estudiantes no no Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 4 Para familiares de PcEM s no Total 4

24

ASOCIACIN ZAMORANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. AZDEM www.esclerosismultiple.com/zamora

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Avda. Cardenal Cisneros, 26 Bajo 49030 Zamora / Zamora 980 67 12 04 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: azdemzamora@yahoo.es Provincial 1996 G-49164429 67%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 50 Hombres 33% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro s Logopedia s no Familiares s no Terapia Ocupacional no Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes no no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s no Especializados 6 Para familiares de PcEM no no Total 6

25

2.6. CATALUA
ASSOCIACI CATALANA DEM J. M. CHARCOT. FEM-CET CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO FEM-CET www.femcet.com
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Tamarit, 104 08015 Barcelona / Barcelona 93 228 96 99 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: nmartinez@fem.es Autonmico 1992 G-60001591 70%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 49 Hombres 30% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo s Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social no no no Laboral no Fisioterapia no no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin no Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual si Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no no Logopedia no Familiares no Terapia Ocupacional no no Personas con EM s Ocio y tiempo libre no no Estudiantes s Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 4 no Para familiares de PcEM no Total 70

26

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DEL BAIX LLOBREGAT. AEMBA www.aemba.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Mestre Falla, 11, bjs, Local 2 08850 Gav / Barcelona 93 662 86 10 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: aemgava@telefonica.net Comarcal 1999 G-61897047 65%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 40 Hombres 35% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s no Laboral no no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia no no Familiares s Terapia Ocupacional s no Personas con EM no Ocio y tiempo libre s no Estudiantes no no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Acuaterapia Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM s Especializados 3 Para familiares de PcEM s s Total 4

27

FUNDACIN ESCLEROSIS MLTIPLE. FEM www.fem.es

Direccin: Sede: Tamarit, 104 Hospital de Da: Teodora Lamadrid, 21-23 CP: 08015 - 08022 Ciudad / Provincia: Barcelona / Barcelona Telfono: 93 228 96 99 / 93 417 50 00 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@fem.es Autonmico 1989 G-59165100 56%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 49,5 Hombres 44% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica s s Enfermera s s Trabajo Social s s no Laboral s Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores s Neuropsicologa s no Profesionales del centro s s Logopedia s Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s Aux. Clnica s s Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 20 Para familiares de PcEM s s Total 35

28

ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE GIRONA www.fem.es

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Dr. Castany s/n 17190 Girona / Girona 972 18 69 15 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: mmunoz@fem.es Provincial 1994 G-17425778 63%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 49,5 Hombres 37% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social no no Laboral no no Fisioterapia no no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) s Oficina de atencin

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias no Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa no Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia no no Familiares s Terapia Ocupacional no no Personas con EM s Ocio y tiempo libre no no Estudiantes no no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no Especializados 3 no Para familiares de PcEM no no Total 3

29

ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE LLEIDA HOSPITAL DE DIA FEM. www.fem.es

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Avda. Rovira Roure, 80 25198 Lleida / Lleida 973 26 08 58 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: lassens@fem.es Provincial 1994 G-25337916 60%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 48 Hombres 40% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica s no Enfermera s s Trabajo Social s s Laboral no no s Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores s Neuropsicologa s s Profesionales del centro s Logopedia s s Familiares s s Terapia Ocupacional s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s Aux. Clnica s s Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s no Especializados 12 no Para familiares de PcEM s Total 15

30

ESCLEROSI MLTIPLE - ASSOCIACI DE TARRAGONA HOSPITAL DE DIA FEM. www.fem.es

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Carrer Cefer Oliv 4. Mas Sabater. 43203 Reus / Tarragona 977 12 80 05 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: dsans@fem.es Provincial 1995 G-43455227 67%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 47,5 Hombres 33% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica s no Enfermera s s Trabajo Social s s Laboral s no Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores s Neuropsicologa s s Profesionales del centro s Logopedia s s Familiares s s Terapia Ocupacional s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s Aux. Clnica s s Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) si Viajes organizados no Promocin de Autonoma Personal a domicilio. Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s no Especializados 12 no Para familiares de PcEM no Total 14

31

2.7. COMUNIDAD VALENCIANA

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE ALICANTE. ADEMA www.ademalicante.org
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Poeta Blas de Lomas, 8 Bajo 03005 Alicante / Alicante 965 13 15 12-654 204 870 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@ademalicante.org Provincial 1996 G-53113221 65%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 50 Hombres 35% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera s s Trabajo Social s s no Laboral no Fisioterapia s s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: s Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro s Logopedia s no Familiares no Terapia Ocupacional s no Personas con EM no no Ocio y tiempo libre s Estudiantes no Aux. Clnica no no Voluntarios no Yoga no Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Pilates e Hidroterapia Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM s Especializados 7 Para familiares de PcEM no no Total 4

32

ASOCIACIN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM. ACVEM www.acvem.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Serrera, 61, Bajo 46022 Valencia / Valencia 963 56 28 20 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: acvem@hotmail.com Autonmico 1995 G-96428529 67%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 40 Hombres 33% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s no Laboral no no no Fisioterapia s Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia s no Familiares no Terapia Ocupacional no no Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes no no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no s Especializados 4 s Para familiares de PcEM no Total 5

33

ASOCIACIN DE XTIVA CONTRA LA EM DEL REA 13. AXEM www.esclerosismultiple.com

Direccin: Correspondencia: Apdo de Correos n60 Sede: Mdico Salvador beda 5, Bajo 46800 Xtiva / Valencia 962 047 556/626 586 087 E-mail: AXEM13@hotmail.com

CP: Ciudad / Provincia: Telfono:

mbito territorial: Creada en el ao: CIF:

Autonmico 2004 G-97454136 51%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 40 Hombres 49% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no Fisioterapia s s no Psicologa no Neuropsicologa no no no Logopedia no Terapia Ocupacional no no Ocio y tiempo libre s no no Aux. Clnica no Yoga s Otros: (especificar) no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) s Convenios especiales

Para PcEM Para familiares de PcEM

Terapia grupal no no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual no Formacin (cursos, ) dirigidos a: Tcnicos superiores no Profesionales del centro no Familiares no Personas con EM no Estudiantes no Voluntarios s Actividades Viajes organizados s Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) s Comidas mensuales Grupos de autoayuda N Profesionales no Especializados 1 no Total 3

34

2.8. LA RIOJA
ASOCIACIN RIOJANA DE ESCLEROSIS MLTIPLE. ARDEM www.ardem.es
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Rey Pastor, 49-51, Bajo 26005 Logroo / La Rioja 941 21 46 58 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: ardem@ardem.es Autonmico 1990 G-26066019 65%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 50 Hombres 35% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica s s no Enfermera no Trabajo Social s s Laboral no no Fisioterapia s s Otras enfermedades s

Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) s Vivienda especializada (en proyecto)

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores no Neuropsicologa s no Profesionales del centro s Logopedia s s Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s no Ocio y tiempo libre s Estudiantes s Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados s Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s no Especializados 6 Para familiares de PcEM s no Total 6

35

2.9. COMUNIDAD DE MADRID

FUNDACIN PRIVADA MADRID CONTRA LA EM. FEMM www.femmadrid.org
Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Ponzano, 53, Bajo 28003 Madrid / Madrid 91 399 32 45 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@femmadrid.org Autonmico 1999 G-82400284 58%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 47 Hombres 42% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria s Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica s no no Enfermera s Trabajo Social s s Laboral s no Fisioterapia s s Otras enfermedades s

Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) s Servicio de Intermediacin Laboral

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores s Neuropsicologa s no Profesionales del centro s Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s no Ocio y tiempo libre s Estudiantes s Aux. Clnica s s Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Promocin de Autonoma Personal a domicilio Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s s Especializados 30 Para familiares de PcEM s s Total 34

36

2.10. REGIN DE MURCIA

ASOCIACIN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCA. EMACC www.esclerosis-cartagena.es
Direccin: Avda. Nueva Cartagena 64 Bajo 2. Urbanizacin Mediterrneo 30310 Cartagena / Murcia 868 09 52 53/648 28 08 28 E-mail: esclerosis_cartagena@hotmail.com

CP: Ciudad / Provincia: Telfono:

mbito territorial: Creada en el ao: CIF:

Local - Comarcal 1997 G-30722128 70%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 43 Hombres 30% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s no Atencin mdica no Enfermera no no Trabajo Social s s Laboral no no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual no Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s s Tcnicos superiores no Neuropsicologa s no Profesionales del centro no no Logopedia no Familiares s no Terapia Ocupacional no Personas con EM no Ocio y tiempo libre no no Estudiantes no Aux. Clnica no no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados s Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 3 Para familiares de PcEM s no Total 3

37

2.11. PAS VASCO

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE ARABA. AEMAR www.asociacionaemar.com

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono:

Etxezarra, 2 Bajo 01007 Vitoria-Gasteiz / Araba-lava 94 515 75 61

E-mail: aemarvitoria@hotmail.com mbito territorial: Provincial Creada en el ao: 1992 CIF: G-01123835 70%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 42,5 Hombres 30% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s s no Laboral s Fisioterapia s s Otras enfermedades no Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no no Neuropsicologa no Profesionales del centro no Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional s s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s no Aux. Clnica no Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales s Para PcEM no Especializados 5 Para familiares de PcEM no s Total 6

38

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA. ADEMBI www.emfundazioa.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Ibarrekolanda, 17, Trasera 48015 Bilbao / Bizkaia 94 476 51 38 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@emfundazioa.org Provincial 1984 G-48653919 67%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 45 Hombres 33% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da s Atencin ambulatoria s Centro Especial Empleo no Otras enfermedades no Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) s Apoyo domiciliario, residencia, acompaamiento.

Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s s Atencin mdica no no Enfermera s no Trabajo Social s s Laboral s no Fisioterapia s s

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa s no Tcnicos superiores no Neuropsicologa s no Profesionales del centro no Logopedia s no Familiares s s Terapia Ocupacional s Personas con EM s Ocio y tiempo libre s no Estudiantes s Aux. Clnica s s Voluntarios s Yoga s Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Taichi y Sexologa. Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) s Fiestas carcter mensual (Carnaval, Feria de Abril,) Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM s s Especializados 34 Para familiares de PcEM s s Total 44

39

ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE GIPUZKOA. ADEMGI www.ademgi.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: P Zarategi, 68, Trasera 20015 Donostia-San Sebastin / Gipuzkoa 94 324 56 00 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@ademgi.org Provincial 1994 G-20515623 60%

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad 42 Hombres 40% Mujeres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social s no Laboral s no Fisioterapia s no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio s Transporte adaptado s Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia no Publicaciones propias no Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: no Psicologa s Tcnicos superiores no Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia s no Familiares s Terapia Ocupacional no no Personas con EM s no Ocio y tiempo libre s Estudiantes s no Aux. Clnica s Voluntarios s Yoga no Actividades Otros: (especificar) s Viajes organizados s Acupuntura y relajacin. Salidas (culturales, etc.) s Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales no Para PcEM s Especializados 10 Para familiares de PcEM s no Total 12

40

FUNDACIN VASCA DE ESCLEROSIS MLTIPLE EUGENIA EPALZA www.emfundazioa.org

Direccin: CP: Ciudad / Provincia: Telfono: Ibarrekolanda,17, Trasera 48015 Bilbao / Bizkaia 94 476 51 38 E-mail: mbito territorial: Creada en el ao: CIF: info@emfundazioa.org Autonmico 2001 G-95168274 Mujeres -

Datos socio-demogrficos de la poblacin atendida en el centro asistencial Media de edad no tiene servicios asistenciales Hombres Patologas atendidas en el centro asistencial Esclerosis Mltiple s, preferente La entidad dispone de: Centro/Hospital de Da no Atencin ambulatoria no Centro Especial Empleo no Servicios de atencin y rehabilitacin Centro Domicilio Informacin s no Atencin mdica no no Enfermera no no Trabajo Social no no Laboral no no no Fisioterapia no Otras enfermedades s Rehab. a domicilio no Transporte adaptado no Otros (especificar) no

Servicios de informacin y sensibilizacin Campaas sensibilizacin s Jornadas, charlas, conferencias s Revista propia s Publicaciones propias s Memoria anual s Formacin (cursos, talleres, seminarios, charlas) dirigidos a: Psicologa no no Tcnicos superiores s Neuropsicologa no no Profesionales del centro no Logopedia no no Familiares no Terapia Ocupacional no no Personas con EM no Ocio y tiempo libre no no Estudiantes no no Aux. Clnica no Voluntarios no Yoga no Actividades Otros: (especificar) no Viajes organizados no Salidas (culturales, etc.) no Otros: (especificar) no Terapia grupal Grupos de autoayuda N Profesionales Para PcEM no no Especializados 0 no Para familiares de PcEM no Total 3

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3. Otros recursos y entidades de referencia

3.1. Organismos de mbito estatal
Organizaciones de discapacidad/afectados
Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) Plataforma de representacin, defensa y accin de la ciudadana espaola con discapacidad y sus familias. El CERMI es la plataforma de encuentro y accin poltica de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de accin sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonmicas, todas las cuales agrupan a su vez a ms de 6.000 asociaciones y entidades. Las organizaciones se agrupan en torno a esta plataforma para avanzar en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad y alcanzar la plena ciudadana en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad. http://www.cermi.es http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/DirectorioEnlaces.aspx

Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad Fsica y Orgnica (COCEMFE) Organizacin No Gubernamental, sin nimo de lucro que se constituy en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad fsica y orgnica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. Esta plataforma de asociaciones representa al colectivo de personas con discapacidad fsica y orgnica ante la Administracin, la empresa privada y la sociedad. La entidad congrega a ms de 1.300 organizaciones divididas en Confederaciones Autonmicas, Entidades Nacionales y Federaciones Provinciales que, a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales. Las reas de actuacin de COCEMFE abarcan mltiples mbitos: la integracin laboral, la eliminacin de barreras y el diseo universal, el mbito sociosanitario, la educacin y la formacin, la especial atencin a la infancia, la juventud y la mujer, la participacin en programas europeos y la cooperacin con el colectivo de la discapacidad fsica en Iberoamrica. http://www.cocemfe.es http://www.cocemfe.es/quienes+somos/entidades.php

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Foro Espaol de Pacientes (FEP) Tiene la misin de convertirse en una entidad de referencia en la representacin de las organizaciones que velan por los intereses de los pacientes espaoles. Aglutina a 1.133 asociaciones de pacientes y a un total de 850.768 pacientes. www.webpacientes.org

Las dos plataformas de PcEM en Espaa, Esclerosis Mltiple Espaa y AEDEM-COCEMFE, cuentan con recursos especficos para la atencin de personas afectadas. Adems, ofrecen material informativo impreso, material audio-visual, boletines informativos, informacin en sus pginas web, actividades de asesora y comunicacin e iniciativas de formacin. Desde sus entidades miembros se ofrecen servicios de rehabilitacin integral a personas afectadas por EM de mano de equipos interdisciplinares de profesionales expertos en Esclerosis Mltiple. Ambas entidades disponen de espacios en las redes sociales de internet (Facebook, Twitter, etc). Existen, adems, un buen nmero de foros y comunidades virtuales para PcEM. Estos recursos son de gran valor para el colectivo de PcEM en cuanto a informacin, apoyo mutuo y participacin en el movimiento asociativo.

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Esclerosis Mltiple Espaa (EME) Anteriormente Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM). Organizacin sin nimo de lucro que acta a nivel nacional y engloba a entidades de PcEM de diferentes CC.AA. Tiene como finalidad primordial la promocin de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y cientficas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Mltiple, coordinando la actuacin de sus miembros federados y gestionando la ejecucin y financiacin de dichos programas y proyectos conjuntos. Las actuaciones estratgicas de EME estn basadas en: Defensa de los derechos y sensibilizacin de las personas con Esclerosis Mltiple y sus familias. Informacin y comunicacin acerca de la EM. Fortalecimiento del movimiento asociativo de la EM y potenciacin de servicios. Apoyo a la formacin tcnica y a la investigacin cientfica y mdica. Lucha internacional contra la EM. En la actualidad, son 29 las organizaciones de EM integradas en EME que comparten objetivos y estn vinculadas en un proyecto comn de lucha contra la Esclerosis Mltiple. http://www.esclerosismultiple.com

Asociacin Espaola de Esclerosis Mltiple (AEDEM-COCEMFE) Entidad sin nimo de lucro, que congrega a personas afectadas de Esclerosis Mltiple, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemtica de esta compleja afeccin. As mismo, cuenta con la colaboracin de profesionales de la salud y de otras disciplinas relacionadas con la enfermedad. El mbito de actuacin es estatal existiendo asociaciones y delegaciones adheridas en la mayora de las autonomas del estado espaol. www.aedem.org Informacin y direccin de los Centros Sociales y de Rehabilitacin Integral de las Asociaciones que componen AEDEM http://www.aedem.info/portal/index.php?option=com_content&view=category&id=12&Item id=188

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Entidades e instituciones especializadas en Neurologa y EM

Sociedad Espaola de Neurologa (SEN) Organizacin cientfica creada en 1949 que desarrolla actividades en dos reas principalmente, una relacionada con el mbito cientfico, de docencia y formacin continuada, y de promocin de la Neurologa, y otra relacionada con el mbito social, de comunicacin y de relaciones internacionales. En el mbito mdico, destaca la iniciativa de la Gua oficial para el diagnstico y tratamiento de la EM, cuyo objetivo es servir de orientacin a todos los mdicos de la SEN para el correcto diagnstico y tratamiento de esta enfermedad. www.sen.es http://em.sen.es/adjuntos/01_08_52_108.pdf

Red Espaola de Esclerosis Mltiple (REEM) Formada por un grupo de investigadores bsicos y clnicos de nuestro pas interesados en investigar sobre las causas de la Esclerosis Mltiple y desarrollar nuevos mtodos diagnsticos y tratamientos. REEM es una de las Redes Temticas de Investigacin Cooperativa Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovacin. www.reem.es

Fundacin Espaola de Enfermedades Neurolgicas (FEEN) Entidad que trabaja para la divulgacin y concienciacin de la sociedad de la problemtica que viven los enfermos y sus familias, con el fin ltimo de mejorar el bienestar de los afectados por las enfermedades neurolgicas, entre las que se incluye la EM como una de las enfermedades discapacitantes y con graves repercusiones sociales. www.feeneurologia.com

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Instituciones pblicas / Administracin Pblica

MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD A este Ministerio corresponde el desarrollo de polticas en materia de salud, de planificacin y asistencia sanitaria y de consumo, as como el ejercicio de las competencias de la Administracin General del Estado para asegurar a los ciudadanos el derecho a la proteccin de la salud. Asimismo le conciernen la propuesta y ejecucin de la poltica del Gobierno en materia de cohesin e inclusin social, de familias, de proteccin del menor y de atencin a las personas dependientes o con discapacidad. Tambin le ateen las polticas del Gobierno en materia de igualdad, lucha contra toda clase de discriminacin y contra la violencia de gnero. http://www.msps.es Guas de prctica clnica en el Sistema Nacional de Salud Guas del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad y el Consejo Interterritorial del SNS. Se trata de guas completas sobre las caractersticas y tratamiento de diversas enfermedades (neoplasias, enfermedades endocrinas, trastornos mentales, enfermedades del sistema nervioso, enfermedades del aparato circulatorio, respiratorio, digestivo, genitourinario, de la piel y tejido subcutneo, anomalas congnitas, etc.). Es una iniciativa a aplicar en el mbito de la EM, ya que no existe por el momento una Gua dedicada a esta patologa. http://www.guiasalud.es/web/guest/gpc-sns

Sistema Nacional de Salud (SNS) El sistema de informacin sanitaria del SNS cuenta con un portal estadstico que recoge informacin sobre el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, pero no contempla en ningn apartado datos especficos sobre EM (personas afectadas e informacin sobre la enfermedad). http://www.msc.es/organizacion/sns/home.htm Portal estadstico http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/home.htm Consejo Interterritorial del SNS http://www.msc.es/organizacion/consejoInterterri/home.htm Catlogo de Centros de Atencin Primaria del SNS y Catlogo Nacional de Hospitales http://www.msps.es/ciudadanos/prestaciones/centrosServiciosSNS/hospitales/home.htm

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Comit Asesor para el tratamiento farmacolgico de la EM Tiene como objetivo promover el uso racional de los medicamentos dentro de su mbito de gestin, la correcta utilizacin de los recursos econmicos y la necesidad de revisin de los tratamientos farmacolgicos para la Esclerosis Mltiple. Entre sus estudios, investigaciones y publicaciones, destacan los dedicados a otras enfermedades (cncer o enfermedad cardiovascular). Respecto a la EM recoge informacin en varios artculos relacionados con el uso teraputico del Interfern, sobre los protocolos de inicio y seguimiento del tratamiento de EM y sobre el tratamiento farmacolgico de esta enfermedad. Las Administraciones Sanitarias Autonmicas se han ido suscribiendo mediante diferentes Convenios de colaboracin al Comit Asesor para la evaluacin del uso correcto de los frmacos indicados para el tratamiento de la Esclerosis Mltiple. Normativa del Comit Asesor: http://www.msps.es/eu/profesionales/farmacia/pdf/comite_asesorEm2.pdf

Agencia Espaola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) La Agencia Espaola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) es la autoridad reguladora nacional que, como organismo autnomo adscrito al Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad, evala, autoriza, regula y controla los medicamentos disponibles en Espaa para el uso en personas y en veterinaria, as como los productos sanitarios y los cosmticos. Ofrece informacin sobre los tratamientos especficos para las diversas enfermedades (entre ellas, la EM). http://www.aemps.gob.es

Departamentos y Consejeras de Salud de las CC.AA. En algunos departamentos y Consejeras de Salud de las diversas CC.AA. se detecta informacin especfica sobre EM, y en determinados planes de Salud de las CC.AA. se hace alguna mencin o referencia a la EM.

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Registro de personas con Esclerosis Mltiple El INGESA, como entidad heredera del antiguo Instituto Nacional de la Salud (INSALUD), cuenta con un censo de pacientes con EM en tratamiento con Interfern Beta (B1). Este registro de PcEM procede de las Memorias del INSALUD de los aos 1998 y 1999. ste es uno de los indicadores cuya informacin recoge el Atlas y Eurobarmetro (tratamientos paliativos disponibles). Entre las iniciativas de mbito estatal, constituyen referencias para aplicar en EM aquellos registros gestionados por el Instituto de Salud Carlos III (por ejemplo el registro nacional de SIDA, o el de Lepra). Son destacables las dems iniciativas de registro de pacientes que, en la mayora de los casos, tienen carcter local o autonmico. En 1988, se fund un Registro de Esclerosis Mltiple (EM) en Catalua para observar la evolucin de los casos hasta el ao 1994. El registro de nuevos casos de EM de Catalua (epidEMcat) se puso en funcionamiento en enero de 2009 y es una herramienta de vigilancia epidemiolgica de base poblacional que permite determinar la incidencia y distribucin de la enfermedad, as como su evolucin a lo largo del tiempo y supone una fuente de casos para el estudio de posibles factores de riesgo asociados con la enfermedad. En el mbito de gestin, contribuye a la adopcin de decisiones en polticas sanitarias y de asignacin de recursos. http://www.ingesa.msc.es/estadEstudios/documPublica/memoria1998.htm http://www.ingesa.msc.es/estadEstudios/documPublica/memoria1999.htm El epidEMcat est liderado conjuntamente por el CEM-Cat (Centro de Esclerosis Mltiple de Catalunya) y el Servicio de Medicina Preventiva i Epidemiologia del Hospital Vall dHebron y cuenta con el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y de la Fundacin Esclerosis Mltiple (FEM). http://www.epidemcat.cat http://www.epidemcat.cat/index.php/es/epidemcatregistro

La informacin disponible en el Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad en relacin a la informacin sobre los aspectos sociales de la EM (apoyos, calidad de vida, movimiento asociativo, etc.) se encuentra recogida a travs de: Entidades pblicas y/o privadas con competencias en la materia de que se trate y a travs del movimiento asociativo. Estudios y proyectos objeto de Convenios de colaboracin con el movimiento asociativo del sector de la discapacidad.

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La Administracin General del Estado, Autonmica y Local, y otros agentes sociales. Universidades, bsquedas bibliogrficas (en bibliotecas o en red) y bases de datos sobre discapacidad. Departamentos y Consejeras de Servicios Sociales de las CC.AA.

En el mbito social son escasas las referencias especficas a EM o enfermedades neurodegenerativas encontradas. La mayora de las polticas y recursos de atencin se dirigen a las personas con discapacidad en general. En este sentido, son diversas las referencias existentes tanto en lo que se refiere a datos cuantitativos e informacin sobre la discapacidad, como a actuaciones dirigidas a mejorar la accesibilidad para este colectivo y a prestaciones y servicios especficos.

Instituto de Mayores y de Servicios Sociales (IMSERSO) Entidad Gestora de la Seguridad Social para la gestin de los Servicios Sociales complementarios de las prestaciones del Sistema de Seguridad Social y en materia de personas mayores y personas en situacin de dependencia. El IMSERSO se constituye como un mecanismo de recogida de informacin y de tramitacin de solicitudes de las pensiones no contributivas, las prestaciones del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD), otras prestaciones sociales y econmicas, y subvenciones. La gestin de las prestaciones (econmicas y/o sociales) y de los programas de servicios sociales atribuidos al IMSERSO se realizar a travs de los Servicios Sociales Comunitarios de las Administraciones y Corporaciones Locales y de las Direcciones Territoriales de Ceuta y Melilla. http://www.imserso.es Tramitacin de la valoracin del grado de la discapacidad. http://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/grado_discapacidad/in dex.htm rganos Gestores de las Comunidades Autnomas y Direcciones Territoriales del IMSERSO relacionados con el proceso de reconocimiento de la situacin de dependencia y del derecho a las prestaciones del SAAD. http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/saad/ccaa_dt_imserso/index.htm

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Prestaciones del Sistema de Autonoma y Atencin a la Dependencia (SAAD). http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/saad/prestaciones_sistema/index.htm/I nterPresent1/idcplg?IdcService=SS_GET_PAGE&siteId=DEPENDENCIA&siteRelativeUrl=%2Fsaa d%2Fprestaciones_sistema%2Findex.htm&ssUrlType=2 Centros gestionados directamente por el IMSERSO. http://www.imserso.es/imserso_01/auxiliares/direcciones/centros_imserso/index.htm Centros de Referencia Estatal (CRE). http://www.imserso.es/imserso_01/centros/cre/index.htm Centros de Recuperacin de Personas con Discapacidad Fsica (CRMF). http://www.imserso.es/imserso_01/centros/crmf/index.htm Centros de Atencin a Personas con Discapacidad Fsica (CAMF). http://www.imserso.es/imserso_01/centros/camf/index.htm Centros para Personas con Discapacidad. http://www.imserso.es/imserso_01/centros/centros_personas_discapacidad/index.htm

Centro de Referencia Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT) Es una unidad administrativa dependientemente del IMSERSO que tiene como misin contribuir a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad y personas mayores, a travs de la accesibilidad integral, los productos y tecnologas de apoyo y el diseo pensado para todas las personas. Servicios que presta: Informacin y asesoramiento sobre productos de apoyo y diseo para todos. Centro de Documentacin que cuenta con una Biblioteca especializada. Evaluacin y seguimiento de proyectos en el mbito de las Tecnologas de Apoyo, mediante un equipo multidisciplinar. Desarrollo de acciones sobre accesibilidad y transferencia tecnolgica. Formacin tcnica y gestin del conocimiento. Coordinacin de actuaciones y participacin en grupos de trabajo para el desarrollo de la accesibilidad integral y el diseo para todas las personas. www.ceapat.es

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Real Patronato sobre Discapacidad Organismo autnomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad, que tiene como misin promover la prevencin de deficiencias, la rehabilitacin y la insercin social de las personas con discapacidad; facilitar, en esos mbitos, el intercambio y la colaboracin entre las distintas Administraciones pblicas, as como entre stas y el sector privado, tanto en el plano nacional como en el internacional; prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigacin y desarrollo, informacin, documentacin y formacin, y emitir dictmenes tcnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad. Este organismo ha colaborado en la realizacin de dos estudios con la EME, ambos disponibles en la web de la federacin: La Esclerosis Mltiple en Espaa. Realidades, necesidades sociales y calidad de vida (2007), que contiene datos cuantitativos (basados en ndices de prevalencia) sobre las personas afectadas, situacin en relacin con los Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con EM, as como propuestas para mejorar esta situacin. Estudio comparado Espaa-Argentina. Esclerosis Mltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida (2008), en el que se analiza la situacin en Argentina con respecto a la aplicacin de los Principios para la Promocin de la Calidad de Vida en Esclerosis Mltiple y se compara con la realidad en Espaa. http://www.rpd.es

Centro Espaol de Documentacin sobre Discapacidad (CEDD) El CEDD, gestionado por el Real Patronato sobre Discapacidad, cuenta con una biblioteca especializada y ofrece sus servicios a entidades pblicas y privadas, profesionales o cualquier persona interesada en el campo de las discapacidades. El centro brinda un lugar de consulta y una biblioteca especializada, a la vez que mantiene y gestiona un conjunto de publicaciones. El CEDD cuenta con una base de datos bibliogrficos que recoge la documentacin ms importante sobre discapacidad y polticas sociales. Adems de la produccin propia del Real Patronato, el centro abarca tambin las fuentes ajenas, nacionales y extranjeras, as como una base de datos documental y legislativa. En el rea de publicaciones en relacin con la EM se encuentra la investigacin La Esclerosis Mltiple en Espaa. Realidades, necesidades sociales y calidad de vida (2007). Por otro lado, el CEDD aloja en su web un buscador/gua de entidades. Si se realiza una bsqueda de la EM, el buscador ofrece un total de 56 entidades relacionadas con la EM. http://www.cedd.net http://www.cedd.net/guia-entidades-cedd.php?mostrar_form=1

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MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIN Esta institucin aporta un impulso adicional y definitivo a la comunidad cientfica, tecnolgica y empresarial para el desarrollo del eje social y econmico del pas. Para ello, el Ministerio desarrolla polticas efectivas al servicio de la ciencia, la tecnologa y la empresa, pero tambin genera propuestas ante los retos econmicos, sociales y medioambientales de un mundo en continuo cambio. http://www.micinn.es

Instituto de Salud Carlos III El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es un Organismo Autnomo de la Administracin General del Estado, que tiene la consideracin de Organismo Pblico de Investigacin (OPI), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovacin, dedicado a la investigacin biomdica y a la prestacin de servicios cientfico-tcnicos. Tiene la responsabilidad de fomentar la investigacin en biomedicina y ciencias de la salud. Su misin es desarrollar y ofrecer servicios cientfico-tcnicos de la ms alta calidad dirigidos al Sistema Nacional de Salud y al conjunto de la sociedad. Para contribuir a la vertebracin de la investigacin en el Sistema Nacional de Salud, el Instituto de Salud Carlos III, se asocia a los Centros de Investigacin del Sistema Nacional de la Salud, acredita institutos y redes de investigacin cooperativa para concentrar la investigacin en los objetivos previstos y fomento de la investigacin de excelencia, as como facilita sus propios recursos de investigacin. La actividad del Instituto tiene como objetivo el asesorar y participar en todos los temas relacionados con los procesos de salud y enfermedad (vigilancia de la salud, de las enfermedades trasmisibles, vigilancia epidemiolgica, estudio de brotes, epidemias u otras situaciones de emergencia sanitaria, etc.), llevar a cabo investigacin biomdica y sanitaria en cuanto a la prevencin, diagnstico y tratamiento de las enfermedades, y formar y orientar a los profesionales de salud pblica, la administracin sanitaria y de la asistencia, para promover unas prcticas de calidad. En relacin con la informacin sobre datos de pacientes y enfermedades, destaca la informacin disponible para Espaa y por CC.AA., con tablas de datos que muestran las diferencias en la mortalidad por diversas causas (entre ellas la Esclerosis Mltiple) desde el ao 1980. El Instituto de Salud Carlos III dispone de un apartado especfico de atencin farmacutica, donde se recoge informacin sobre farmacoterapia para PcEM. Por otro lado, el Instituto de Salud Carlos III financia investigaciones biomdicas y sanitarias todos los aos, incluidas investigaciones especficas en Esclerosis Mltiple. http://www.isciii.es

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Registro de enfermedades raras https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx https://registroraras.isciii.es/Orphan/ConsultaOrphanet.aspx

Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras Esta entidad tiene el objetivo de favorecer el fomento y ejecucin de la investigacin clnica y bsica, formacin y apoyo a la referencia sanitaria e innovacin en la atencin de la salud en enfermedades raras. Para ello, recoge informacin sobre todas las enfermedades a travs de un buscador de fcil acceso por orden alfabtico. Entre las mismas recoge informacin sobre la Esclerosis Mltiple y sus diversas variantes, as como sobre Esclerosis Lateral Amiotrfica. Adems, este Instituto, en colaboracin con el Instituto Carlos III ha presentado diversos proyectos de investigacin en los aos 1990-2002 sobre la EM. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-directiva/fd-subdireccion-general-servicios-aplicados-formacion-investigacion/fd-centrosunidades/instituto-investigacion-enfermedades-raras.shtml

Centro Nacional de Epidemiologa El centro tiene como objetivo el conocimiento epidemiolgico de los problemas y situaciones del binomio salud-enfermedad con el fin de mejorar el nivel de salud de la poblacin mediante la vigilancia de la salud pblica, estudio de la conducta de las enfermedades (transmisibles y no transmisibles), la cuantificacin de su impacto y la monitorizacin de su evolucin, as como la investigacin de factores que comprometen la salud y la formacin de expertos en epidemiologa y salud pblica. El centro recopila la informacin a travs del contacto directo con la Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud del Instituto de Salud Carlos III. Los datos sobre pacientes con EM se obtienen a partir de la literatura profesional mdica o cientfica. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-directiva/fd-subdireccion-general-servicios-aplicados-formacion-investigacion/fd-centrosunidades/centro-nacional-de-epidemiologia.shtml

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Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud del Instituto de Salud Carlos III http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-directiva/fd-subdireccion-general-redes-centros-investigacion2/fd-centros-unidades2/bibliotecanacional-ciencias-salud.shtml

Biblioteca Virtual en Salud (BVS) La Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud del ISCIII es el centro coordinador de la BVS. La Biblioteca Virtual en Salud es fundamentalmente un instrumento de difusin del conocimiento cientfico que surge a partir de la preocupacin de los Organismos Pblicos nacionales e internacionales por ofrecer desde Internet una informacin cientfica de calidad garantizada. Esta biblioteca virtual dispone de una amplia base de datos que recopila literatura sobre ciencias de la salud publicada en Espaa y en el mbito internacional. En total se registran 194 publicaciones relacionadas de forma especfica con la EM. http://bvsalud.isciii.es

Centro de Investigacin Biomdica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) CIBERNED es un centro de investigacin virtual en el que los investigadores miembros trabajan en las instituciones a las que pertenecen mientras que participan al mismo tiempo activamente en la agenda de investigacin cooperativa propia del CIBERNED. El centro se fund a principios de 2007 como uno de los nueve CIBERs existentes en la actualidad bajo los auspicios del ISCIII, agencia biomdica de investigacin y financiacin del Ministerio de Ciencia e Innovacin. Representa la iniciativa espaola para combatir las enfermedades neurodegenerativas. Se trata de un instituto en red que rene a algunos de los mejores grupos de investigacin bsica y clnica en neurociencias y cuyo objetivo bsico es el trabajo cooperativo de calidad que facilite la bsqueda de soluciones mdicas eficaces para prevenir, frenar o tratar la neurodegeneracin. La estructura del CIBERNED es la de un consorcio formado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Ciencia e Innovacin y otros organismos pblicos de investigacin, tales como el Consejo Superior de Investigaciones Cientficas (CSIC), universidades, hospitales, etc., en cooperacin con los gobiernos de las Comunidades Autnomas. http://www.ciberned.es http://www.ciberned.es/es/ciberned/instituciones-participantes.html

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Fundacin Centro de Investigacin de Enfermedades Neurolgicas (Fundacin CIEN) Es un centro en red que apoya, promociona y coordina la investigacin, en todos los campos de la neurologa bsica, clnica y epidemiolgica, con especial nfasis en los problemas relacionados con las enfermedades del sistema nervioso. Sus lneas de investigacin y la informacin que contiene su portal web se centran, sobre todo, en la enfermedad de Alzheimer y enfermedades relacionadas. http://www.fundacioncien.es

Agencia Estatal del Consejo Superior de Investigaciones Cientficas (CSIC) La Agencia Estatal del CSIC es la mayor institucin pblica dedicada a la investigacin en Espaa y la tercera de Europa. Adscrita al Ministerio de Ciencia e Innovacin, a travs de la Secretara de Estado de Investigacin, su objetivo fundamental es desarrollar y promover investigaciones en beneficio del progreso cientfico y tecnolgico, para lo cual est abierta a la colaboracin con entidades espaolas y extranjeras. Tiene como misin el fomento, coordinacin, desarrollo y difusin de la investigacin cientfica y tecnolgica, de carcter pluridisciplinar, con el fin de contribuir al avance del conocimiento y al desarrollo econmico, social y cultural, as como a la formacin de personal y al asesoramiento de entidades pblicas y privadas en esta materia. www.csic.es Instituto de Estudios Documentales sobre Ciencia y Tecnologa (IEDCYT) www.iedcyt.csic.es

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Otras fuentes de informacin / Otros recursos

Institutos Pblicos de Estadstica El Instituto Nacional de Estadstica (INE) es un organismo autnomo de carcter administrativo, con personalidad jurdica y patrimonio propio, adscrito al Ministerio de Economa y Hacienda a travs de la Secretara de Estado de Economa. El Instituto tiene un papel destacado en la actividad estadstica pblica ya que se le encomienda expresamente la realizacin de las operaciones estadsticas de gran envergadura (censos demogrficos y econmicos, cuentas nacionales, estadsticas demogrficas y sociales, indicadores econmicos y sociales, etc.). Entre estas operaciones destacan: Encuestas sobre discapacidades cuyo objetivo es ofrecer informacin sobre los fenmenos de la discapacidad, la dependencia, el envejecimiento y el estado de salud de la poblacin. Se han realizado tres macro-encuestas en 1986, 1999 y 2008: la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalas (EDDM1986), la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS1999) y la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependencia (EDAD2008). Encuesta nacional de salud cuyo objetivo es ofrecer la informacin necesaria sobre la salud de la poblacin para poder planificar y evaluar actuaciones en materia sanitaria y proporcionar la adecuada atencin a los usuarios de los servicios de salud. Los datos se encuentran disponibles desde el ao 2003. Encuesta Europea de Salud cuyo objetivo es ofrecer informacin armonizada y comparable a nivel europeo sobre el estado de salud, los estilos de vida y la utilizacin de los servicios sanitarios, adems de las variables sociodemogrficas bsicas. Esta encuesta se lleva realizando desde el ao 2009. Encuesta de salud y hbitos sexuales cuyo objetivo es obtener datos sobre la frecuencia de conductas sexuales relacionadas con riesgo de infeccin por VIH/sida, medidas preventivas adoptadas, opiniones y actitudes de la poblacin respecto al SIDA. Estudios realizados desde el 2003. http://www.ine.es El Servicio de Estadstica Oficial de Sanidad del Instituto Vasco de Estadstica (EUSTAT) recoge datos sobre EM y otras enfermedades neurolgicas ( junto con otras enfermedades), en relacin con la estancia media en hospitales. http://www.eustat.es El Instituto de Estadstica de Catalua (IDESCAT) recoge datos generales sobre discapacidad (no en concreto para EM). www.idescat.cat/es

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Centro de Esclerosis Mltiple de Catalua (CEM-Cat), Ubicado en el Hospital Universitario de Vall dHebrn (Barcelona). Es un centro hospitalario clave en el abordaje de la Esclerosis Mltiple en Espaa y un referente europeo y mundial en esta enfermedad, financiado por la Fundacin Esclerosis Mltiple y la Generalitat de Catalunya. En el centro se llevan a cabo actividades asistenciales a travs de la Unidad de Neurorehabilitacin (UNeR) y la Unidad de Inmunologa Clnica (UNIC), as como actuaciones relacionadas con la investigacin bsica y clnica, la formacin y docencia. http://www.cem-cat.org

Comisin Asesora Regional para el tratamiento farmacolgico de la EM Creada para el asesoramiento sobre el uso correcto de la medicacin empleada en el tratamiento para esta enfermedad en la Regin de Murcia. http://www.borm.es/borm/documento?obj=anu&id=301422

Universidades y mbitos de investigacin Son varias las iniciativas de investigacin que desarrollan diversas Universidades en el mbito de la EM y enfermedades neurolgicas. http://www.educacion.gob.es/educacion/universidades/educacion-superior-universitaria/queestudiar-donde/universidades-espanolas.html

reas de Responsabilidad Social Corporativa de empresas e Iniciativas de Obra Social Entre la informacin detectada en este mbito, destacan diversas iniciativas de apoyo a proyectos de investigacin y relacionados con la dimensin de recursos y prestaciones. Entre las iniciativas de Obra Social, destacan las llevadas a cabo por diferentes entidades bancarias.

Algunas Bases de datos especializadas o Portales de bsqueda de informacin mdica nacionales Servicio de Informacin sobre Discapacidad (SID): Red pblica puesta en funcionamiento conjuntamente por el Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad y la Universidad de Salamanca para el establecimiento y desarrollo de un sistema de informacin de carcter estatal sobre discapacidad, va web, de acceso pblico, libre y gratuito. Conformado como portal de la discapacidad, el SID pretende servir de plataforma de difusin de informacin sobre discapacidad de las polticas secto-

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riales impulsadas desde el Gobierno espaol y, en particular, de aquellas que desarrolle la Secretara General de Poltica Social, a travs de la Direccin General de Coordinacin de Polticas Sectoriales sobre la Discapacidad, el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y el Real Patronato sobre Discapacidad. El SID se dirige a los diferentes profesionales que intervienen en el mbito de la atencin al colectivo, investigadores y docentes de universidades, responsables polticos, planificadores y gestores de las distintas Administraciones Pblicas y movimiento asociativo, personas con discapacidad y sus familias. Los usuarios dispondrn de todo tipo de informacin relacionada con la discapacidad: informacin sobre normativa, recursos, prestaciones, ayudas, centros y servicios, organizaciones, bibliografa, noticias de actualidad, estadsticas, etc. http://sid.usal.es SIERE: Sistema de Informacin sobre Enfermedades Raras en Espaol dependiente del Instituto de Salud Carlos III y el Instituto de Investigacin de Enfermedades Raras, que recoge informacin sobre las enfermedades neurolgicas de baja prevalencia, entre otras. http://iier.isciii.es/er SciELO Espaa (Scientific Electronic Library Online): Biblioteca virtual formada por una coleccin de revistas cientficas espaolas de ciencias de la salud seleccionadas de acuerdo a una serie de criterios (materias, autores, ttulos, etc.). http://scielo.isciii.es Neurologa.com: Revista de Neurologa que es, en la actualidad, la publicacin neurolgica en Espaol de mayor tirada y divulgacin. El portal web incluye un apartado especfico sobre la EM con noticias, artculos y entrevistas con expertos en EM. http://www.revneurol.com Diariomedico.com: Portal web de publicacin diaria que incluye noticias, eventos, materiales multimedia, etc. relacionados con el mbito mdico. La web contiene un rea cientfica, una profesional y otra de formacin. http://www.diariomedico.com Asociacin Nacional de Consumidores y Usuarios de Servicios de Salud (ASUSALUD): Primera asociacin que aboga por la defensa y la proteccin de los derechos del ciudadano en un mbito tan fundamental como la salud y la asistencia sanitaria. http://www.asusalud.org Discapnet: Portal de contenidos y servicios sobre discapacidad (noticias, formacin, empleo, legislacin, salud, etc.) En este enlace se encuentra un listado de enfermedades discapacitantes, explicadas de manera muy sencilla, entre las que se incluye la Esclerosis Mltiple. http://www.discapnet.es

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DOCUMED: Base de datos correspondiente a Documentacin Mdica Espaola, repertorio bibliogrfico de resmenes desarrollado en el Instituto de Estudios Documentales e Histricos sobre la Ciencia (Universitat de Valncia-CSIC). Proporciona informacin bibliogrfica de trabajos cuyos contenidos tratan sobre documentacin mdica o aspectos directamente relacionados con ella, y que son de inters para el mdico documentalista (por ejemplo, informacin para la gestin o algunos aspectos de la salud pblica). http://www.uv.es/~docmed/documed/documed.html FisioNet: Portal interactivo orientado a ofrecer recursos didcticos sobre la Fisiologa Humana. Pretende cubrir, con carcter horizontal, los aspectos formativos de un espectro tan amplio de estudiantes/profesionales, mientras que, con carcter vertical, ofrece tres niveles de profundidad y certeza de conocimientos (Educacin Secundaria, nivel universitario y postuniversitario). http://www.fisionet.org Infodoctor: Portal web diseado por mdicos y para mdicos, independiente de la industria farmacutica o de cualquier otro organismo privado o pblico. Nace con la vocacin de facilitar el acceso a informacin mediante el servicio personalizado por alojamiento de pginas web, diseo de publicaciones electrnicas de contenido mdico o programacin de bases de datos con fines cientficos. http://www.infodoctor.org

Fundacin de Neurociencias Organizacin privada que permite a los usuarios realizar consultas va correo electrnico. Se integra en la Red Internacional Solidaria (RIS) para el estudio y la difusin de la Neurociencia desde un punto de vista multidisciplinar. Su objetivo es dar a conocer las patologas degenerativas para evitarlas y prevenirlas. Este sitio est articulado en diferentes reas que contienen informacin general sobre las Neurociencias, el acceso a asociaciones de enfermos y sociedades cientficas, as como un centro de documentacin con diversos informes y noticias, actividades, puntos de encuentro con cartas y foros, noticias de actualidad y un archivo histrico. http://fneurociencias.org

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3.2. Organismos e Informes referentes de mbito internacional

Organizacin Mundial de Salud (OMS) Estamento directivo y coordinador de la accin sanitaria en el sistema de las Naciones Unidas, responsable de desempear una funcin de liderazgo en los asuntos sanitarios mundiales, configurar la agenda de las investigaciones en salud, establecer normas, articular opciones de poltica basadas en la evidencia, prestar apoyo tcnico a los pases y vigilar las tendencias sanitarias mundiales. Esta entidad recoge las estadsticas sanitarias mundiales y regionales ms recientes de los 193 Estados Miembros de la OMS a travs del Observatorio Mundial de Salud, del Atlas de Salud Mundial y la Base de Datos Global (InfoBase). http://www.who.int/es/

Federacin Internacional de Esclerosis Mltiple (MSIF) Organismo internacional creado en 1967 que trabaja conjuntamente, a nivel mundial, con miembros de asociaciones de Esclerosis Mltiple y con la comunidad investigadora internacional a fin de eliminar la EM y sus consecuencias, adems de representar a aquellas personas afectadas. La Federacin Internacional de EM est formada por 43 asociaciones miembros. http://www.msif.org/es/global_ms_network/index.html http://www.msif.org/es/

Plataforma Europea de Esclerosis Mltiple (EMSP) Organizacin creada en el ao 1989 que engloba a 37 entidades de 34 pases europeos. Desde esta plataforma de entidades se trabaja para el intercambio de informacin relevante sobre la EM entre pases, el desarrollo de recursos y servicios mdicos accesibles y de calidad que respondan a las necesidades de las PcEM, y proponer medidas de avance en los derechos de las personas con discapacidad, garantizando su plena y efectiva participacin en la sociedad. http://www.emsp.org/ http://www.emsp.org/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=9&It emid=138

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Portal de Salud Pblica de la U.E Ofrece a los ciudadanos europeos acceso sencillo a una informacin completa sobre los programas e iniciativas de mbito comunitario. El portal tambin contribuye a la realizacin de los objetivos de la UE en materia de salud pblica, ejerce una influencia positiva sobre los comportamientos individuales y fomenta la mejora continuada de la salud pblica en los Estados miembros de la Unin. http://ec.europa.eu/health-eu/index_es.htm

Federacin Europea de Asociaciones Neurolgicas (EFNA) La EFNA rene a organizaciones europeas de defensa de los pacientes neurolgicos, para trabajar con otras asociaciones en el campo de la neurologa, como la Federacin Europea de Sociedades Neurolgicas (EFNS). www.efna.net

Agencia Europea de Medicamentos (EMA) Organismo descentralizado de la Unin Europea que tiene su sede en Londres. Su principal responsabilidad es la proteccin y promocin de la salud pblica y animal, mediante la evaluacin y supervisin de los medicamentos de uso humano y veterinario. La EMA es responsable de la evaluacin cientfica de las solicitudes europeas de autorizacin de comercializacin de medicamentos (procedimiento centralizado). www.ema.europa.eu

Foods & Drugs Administration (FDA) Organismo responsable en los EE.UU. de proteger la salud pblica mediante la regulacin de los medicamentos de uso humano y veterinario, vacunas y otros productos biolgicos, dispositivos mdicos, el abastecimiento de alimentos en nuestro pas, los cosmticos, los suplementos dietticos y los productos que emiten radiaciones; favorecer la salud pblica mediante el fomento de las innovaciones de productos; y proveer al pblico la informacin necesaria, exacta, con base cientfica, que le permita utilizar medicamentos y alimentos para mejorar su salud. www.fda.gov

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Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) Red de centros especializados que se dedican a la atencin clnica y la rehabilitacin en Esclerosis Mltiple en Europa. Los objetivos del RIMS son: fomentar el intercambio de conocimiento y experiencia en todas las reas de la esclerosis mltiple, proporcionar los medios para el desarrollo profesional y la colaboracin cientfica entre las personas involucradas en el campo de la esclerosis mltiple, sobre todo en la rehabilitacin, investigacin, educacin y atencin al paciente. http://www.rims.be

Centro Europeo de prevencin y Control de Enfermedades (ECDC) Tiene como objetivo identificar, asesorar y dar a conocer las amenazas epidemiolgicas en el mbito de la salud pblica internacional producidas por enfermedades infecciosas. http://ecdc.europa.eu/en/Pages/home.aspx

Oficina Estadstica de la Comunidad Europea (EUROSTAT) Oficina estadstica de la Comisin Europea, que produce datos sobre la Unin Europea y promueve la armonizacin de los mtodos estadsticos de los estados miembros. www.epp.eurostat.ec.europa.eu

European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) El ECTRIMS (Comit Europeo para el Tratamiento y la Investigacin de la Esclerosis Mltiple) es una organizacin europea independiente que facilita la comunicacin y crea sinergias entre mdicos y cientficos para promover y mejorar la investigacin y mejorar los resultados clnicos de esta enfermedad neurolgica. www.ectrims.eu

Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ACTRIMS) El ACTRIMS (Comit Americano para la Investigacin y Tratamiento de la Esclerosis Mltiple), es una comunidad de lderes dedicados al tratamiento y la investigacin en Esclerosis Mltiple y otras enfermedades desmielinizantes, la difusin del conocimiento, y la colaboracin entre disciplinas.

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Fundada en 1995, ha impulsado numerosas actividades cientficas para la presentacin, discusin y debate de temas de investigacin, tratamiento y actualidad de la Esclerosis Mltiple. Entre los participantes figuran mdicos, cientficos clnicos y los investigadores bsicos. A partir de 1999, ACTRIMS ha celebrado reuniones conjuntas con su entidad homloga en Europa, ECTRIMS. http://www.actrims.org

Comit Latinoamericano para el Tratamiento y la Investigacin en EM (LACTRIMS) Realiza actividades de divulgacin cientfica en el mbito de la Esclerosis Mltiple, as como eventos, foros y boletines informativos destinados a profesionales e investigadores, PcEM y sus familias. http://www.lactrims.org

Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica (RIICOTEC) Constituye un instrumento intergubernamental de cooperacin tcnica para la implementacin de polticas integrales dirigidas a los colectivos de personas mayores y personas con discapacidad, entre los pases que integran la Comunidad Iberoamericana. http://www.riicotec.org

Asociacin Latinoamericana para Esclerosis Mltiple (ULASEM) Entidad formada por 16 pases que trabaja para crear una sociedad latinoamericana con mejor calidad de vida para las PcEM, promoviendo la investigacin y estudios mdicos locales, e informando sobre el diagnstico, sntomas y tratamientos para EM. http://www.ulasem.org

Entidades del mbito internacional Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple, EEUU (NSMM). http://www.nationalmssociety.org http://www.nationalmssociety.org/informacion-en-espanol/index.aspx Hospital Nacional de Neurologa y Neurociruga (University Colleague London Hospital). http://www.ucl.ac.uk/ion/

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Asociacin de EM del Reino Unido (UK MS Society). www.mssociety.org.uk Organizacin Multiple Sclerosis Trust de Reino Unido. www.mstrust.org.uk Asociacin Alemana de EM (DMSG). www.dmsg.de Asociacin Danesa de EM (Danish MS Association). www.scleroseforeningen.dk Centro de Investigacin Dans sobre la Esclerosis Mltiple. www.ms-research.dk Asociacin Italiana de EM (AISM). www.aism.it Consorcio de Centros de Esclerosis Mltiple de Norteamrica (CMSC). www.mscare.org

Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas del 2006 La Convencin traslada los derechos reconocidos internacionalmente a mbitos concretos que permiten identificar los medios para eliminar las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad. http://www2.ohchr.org/spanish/law/disabilities-convention.htm

Principios para Promover la Calidad de Vida de las PcEM A iniciativa de la Federacin Internacional de EM se presentan los principios bsicos para potenciar la vida de las PcEM, su autonoma personal y la plena participacin en todos los mbitos de la comunidad. Estos principios, adems de incluir la asistencia mdica, abarcan una amplia variedad de mbitos. Por otra parte, no se centran nicamente en determinar o medir la calidad de vida, sino que tambin estn diseados para dirigir el desarrollo y evaluacin de servicios y programas ofrecidos por los gobiernos, por entidades pblicas y privadas vinculadas a la salud y los servicios sociales, y otras organizaciones de este tipo vinculadas a las PcEM. http://www.msif.org/es/publications/principios_para_promover_la_calidad_de_vida/index.html

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Atlas Internacional de la Esclerosis Mltiple, Atlas Europeo de la Esclerosis Mltiple y Eurobarmetro de la EM 2008 Se constituyen como las fuentes principales de informacin sobre la EM. Se trata de completos sistemas integrados de informacin que recopilan datos de diferentes mbitos (demogrficos, epidemiolgicos, etc.) a nivel mundial y europeo para su adecuada visibilidad en las publicaciones especializadas. En estos sistemas de informacin se presentan las dimensiones e indicadores que se utilizan a nivel internacional en torno a la Esclerosis Mltiple, que se pueden resumir en los tres siguientes: epidemiologa de la EM, recursos y prestaciones disponibles, y accesibilidad y calidad de vida. El Atlas Internacional de la EM supone la primera recogida de informacin y datos a nivel mundial sobre la epidemiologa de la EM y la disponibilidad y accesibilidad de los recursos de diagnstico, tratamiento, apoyos, rehabilitacin, etc. Toda la informacin se encuentra disponible en una base de datos que facilita el anlisis y comparacin entre pases y regiones. http://www.atlasofms.org/ El Atlas Europeo de la Esclerosis Mltiple contiene la informacin sobre epidemiologa de la EM y de los recursos disponibles en Europa para las personas con Esclerosis Mltiple. Esta herramienta fue iniciada por la Plataforma Europea de Esclerosis Mltiple (EMSP) y desarrollada posteriormente por la Federacin Internacional de Esclerosis Mltiple (MSIF) con el objetivo de obtener un mapa de recursos totalmente accesible y disponible para la poblacin. http://www.emsp.org/index.php?option=com_content&view=article&id=81:european-mapof-ms&catid=54:european-map-of-ms&Itemid=151 El Eurobarmetro de la EM 2008 es una herramienta de recogida de informacin especfica sobre la EM, que permite realizar comparaciones entre diferentes pases e identifica los aspectos de la enfermedad gestionados por cada uno de los pases, as como las reas de atencin necesarias para mejorar las polticas y prcticas relacionadas con la EM. www.ms-id.org/barometer2008

Cdigo Europeo de Buenas Prcticas en Esclerosis Mltiple Se puso en marcha hace un lustro y es donde se proponen las estrategias pertinentes para una mejor atencin de la Esclerosis Mltiple. El Informe Aaltonen propona la elaboracin de un Cdigo Europeo de Buenas Prcticas en Esclerosis Mltiple, que aos ms tarde (2006-2007) conseguira ser ratificado por la Presidencia de la UE, el Parlamento Europeo nuevamente y la propia Comisin, llevando esta iniciativa a cada uno de los pases miembros.

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El Cdigo de Buenas Prcticas en EM llama la atencin sobre la necesidad de coordinar, comparar y trabajar conjuntamente en el campo del tratamiento, atencin, investigacin y apoyo a las personas con Esclerosis Mltiple en toda Europa. http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/2008/Codigo%20de%20buenas%20practicas%20cas tellano%20dic07.pdf European Code of Good Practice in Multiple Sclerosis www.ms-in-europe.com/w3p_dokumentearchiv/1code08.pdf

Proyecto MS-ID (Multiple Sclerosis-Information Dividend, 2007-2009) Proyecto europeo, financiado por la DG Sanco, en la lnea de aplicacin del Cdigo de Buenas Prcticas. Este proyecto consiste en la creacin de un registro piloto de pacientes con EM que nos permita explorar las posibilidades de que en un futuro todos los datos relevantes en los diferentes aspectos relacionados con la EM sean recogidos de una forma sistemtica y similar a travs de todos los servicios de neurologa de los pases miembros. www.ms-id.org

Algunas Bases de datos especializadas o Portales de bsqueda de informacin mdica internacionales Medlineplus: Enciclopedia mdica que incluye ms de 4.000 artculos acerca de enfermedades, exmenes, sntomas, lesiones y procedimientos quirrgicos. Es el portal de Internet de la Biblioteca Nacional de Medicina y los Institutos Nacionales de la Salud de EE.UU. con informacin de salud para el pblico. www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/encyclopedia.html ORPHANET: Sitio web europeo que proporciona informacin sobre medicamentos hurfanos y enfermedades de baja prevalencia. Contiene informacin tanto para profesionales de la salud como para pacientes. http://www.orpha.net Diccionario ilustrado de trminos mdicos de la A a la Z, que incluye informacin sobre la Esclerosis Mltiple. Se puede consultar en castellano. http://www.iqb.es/diccio/s/sindromeb.htm

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MS-CAM: Pgina especializada en medicina alternativa y complementaria en EM. http://ww5.ms-cam.org/ Neuroguide: Sitio web en ingls que incluye enlaces referentes a Neurologa. http://www.neuroguide.com National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Esta entidad posee una pgina web que contiene informacin mdica exhaustiva dirigida a pacientes. http://www.ninds.nih.gov/disorders/multiple_sclerosis/multiple_sclerosis.htm

Algunas Publicaciones especializadas internacionales New England Journal of Medicine: Revista mdica de referencia a nivel internacional en temas mdicos publicada por la Sociedad Mdica de Massachusetts (Massachusetts Medical Society). http://content.nejm.org Neurology: Revista oficial de la American Academy of Neurology. http://www.neurology.org The Lancet: Revista de medicina britnica con varias ediciones especializadas (The Lancet Neurology, The Lancet Oncology y The Lancet Infectious Diseases). http://www.thelancet.com Nature: Revista de ciencias que publica artculos en una amplia variedad de temas. La editorial publica tambin varias revistas especializadas bajo el nombre de Nature, como Nature Neuroscience, Nature Methods y Nature Structural and Molecular Biology entre otros ttulos. http://www.nature.com
Documento elaborado por: Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM) Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid Tel.: +34 91 441 01 59 // +34 91 399 24 92 Fax: +34 91 399 24 92 www.esclerosismultiple.com Documento realizado con la asistencia tcnica de:

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