AUTISMO EN LA ADOLESCENCIA: RELACIONES INTRAFAMILIARES

JUAN MANUEL ARAGN CABALLERO DIANA MARCELA BOHORQUEZ OROZCO BEATRIZ EUGENIA DAZ GIL ANGELA MARA SILVA ESPINOSA

Abstract Este estudio pretende indagar como son las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas. Se tomaron cinco familias de adolescentes autistas entre los 13 y 15 aos de edad, de la Asociacin de Padres con Hijos Autistas (APHA) de la ciudad de Cali como grupo de estudio. El grupo control se conformo por diez familias de adolescentes no autistas en el mismo rango de edad, de un colegio de la ciudad de Cali y otro de la ciudad de Cartago. Esta investigacin es no-experimental descriptiva y correlacional con un diseo transeccional. Como variables estn: relaciones intrafamiliares, adolescencia, autismo y edad. La informacin se obtuvo a travs de la aplicacin del cuestionario a los psiclogos de las instituciones visitadas y a las familias, demostrando que las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas se caracterizan por: 1. Nivel de comunicacin heterogneo entre las familias lo que influye en el manejo que estas le dan a las diferentes situaciones que sus hijos, adolescentes autistas, presentan; 2. Buen grado de aceptacin. Comparando las relaciones intrafamiliares de ambos grupos no se encontraron diferencias estadsticas significativas. Para concluir, la participacin de la familia en la vida del adolescente autista es fundamental en su desarrollo. Introduccin

A travs de la historia se han dado en el ser humano infinidad de dudas acerca de su propio comportamiento, de su desarrollo y de su estilo de vida en general. Entre estas dudas se han creado varios misterios acerca de algunos aspectos, como su mente y sus enfermedades. El

autismo es uno de estos misterios, sobretodo a medida que el individuo que lo padece va creciendo y desarrollndose. He aqu un verdadero enigma para los cientficos y el resto de la humanidad. Este proyecto es una forma de relacionarnos con lo que es el autismo, sobretodo en la etapa adolescente, y de conocer mas a fondo como son las relaciones intrafamiliares de estos individuos. Ya que en la sociedad se encuentran aun muchos vacos, pero sobretodo mucha incultura de lo que este sndrome es en realidad. Por lo tanto hay mucha mas ignorancia an sobre el papel que tiene la familia con los individuos autistas. Adems, este sndrome no se encuentra tan lejos de nuestra vida como quisiramos creer, limitndonos a asegurar, en la mayora de los casos, que se trata de locura o que estos individuos son unos "fenmenos". Pero quienes padecen de este sndrome son seres humanos tan sensibles, tan valiosos y con tanta necesidad de ser amados y apoyados como los dems. Lo nico que nos diferencia es que nuestro paso por la vida se manifiesta de manera distinta. Pero, no somos todos diferentes el uno del otro y con diversas formas de pensar, actuar y sentir? Formulacin del Problema Cmo son las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas ? 1. Justificacin

El presente proyecto pretende establecer y conocer como son las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas, teniendo en cuenta las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas. As, al mismo tiempo se podr identificar los problemas que acarrea para la familia el tener un individuo autista que esta atravesando por la etapa de la adolescencia, y como lo afrontan. Una vez los conceptos y el conocimiento de lo que es el autismo, estn claros, se podr tratar de comprender todas las dificultades por las que pasa el individuo autista para hacerle frente a los cambios que le suceden y que, tal vez, no comprenda. Ya que estos individuos no manejan bien las situaciones sociales, los padres ya estn comenzando a darse cuenta de que es importante apoyarlos para as, poder efectuar una diferencia significativa, empezando en la casa, y esto es un gran primer paso que vale la pena resaltar.

La gente debe tomar consciencia de que un individuo autista puede llegar muy lejos si tiene apoyo familiar, ya que la transicin va a ser muy gradual y debe tomarse con calma y paciencia. As los adolescentes autistas podrn culminar los estudios superiores, podrn llegar a trabajar, a relacionarse, a casarse, a tener hijos y a llevar una vida plena, ya que tienen confianza en s mismos y en sus familias. Por eso, este proyecto planea alcanzar la realidad familiar del adolescente autista, plantendola como algo cercano a nosotros mismos y mostrando que de una u otra forma podemos colaborar en el mejoramiento de la calidad de vida intrafamiliar de los adolescentes autistas.

2. Objetivos

1. Objetivo General

Identificar las caracteristicas de las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas.

1. Objetivos Especficos

Analizar como es el comportamiento de un adolescente autista. Comparar las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas con las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas. Detectar los problemas intrafamiliares que puedan haber al tener un adolescente autista en la familia.

1. Marco Terico

1. El Autismo

En el ao de 1911, E. Bleuer fue uno de los primeros autores en aplicar el trmino de autismo, definindolo como "sinnimo de la prdida con la realidad", adems plante que "el desorden en s ocasionaba gran dificultad o imposibilidad para la comunicacin y contacto con las dems personas."(Cuervo Chaparro, Mnica; Holgun Montoya, Mara Victoria; Orozco Garca, Octavio Alberto. Habilidades de Interaccin Social y Autismo (Tesis de Grado), 1997, pag. 1). Haban pasado ya 50 aos desde que se aplic el termino de autismo cuando el psiquiatra psicoanalista Leo Kanner, considerado como la persona que lo descubri, en 1938 y los aos siguientes observ a varios nios autistas con una Sintomatologa en particular. Este grupo de nios se design con Autismo Infantil por sus problemas sociales, de comportamiento y de comunicacin. Leo Kanner comprendi que este tipo de Sintomatologa es una alteracin socio-afectiva. Sin embargo, despus de las diversas investigaciones en los aos 60, Rutter planteo que "el autismo es producto de un efecto cognoscitivo especialmente en la capacidad de formar abstracciones y darle significado a las palabras o acontecimientos". Adems de que resumi los sntomas en tres reas: 1. Alteracin en las relaciones sociales; 2. Alteracin de la adquisicin y desarrollo del lenguaje; 3. Presencia de conductas rituales y compulsivas (Rutter y Lockyer, 1967). 1. Sintomatologa, Etiologa y Fisiopatologa del autismo El autismo esta definido como un sndrome de disfuncin neurobiologica donde se conjugan mltiples sntomas, los cuales son mas comportamentales que sensoriomotores. Puede que tenga una etiologa gentica o que sea consecuencia de una rubola congnita, espasmos infantiles, esclerosis tuberosa o muchas otras lesiones al cerebro en desarrollo. Sin embargo, lo que indica el sndrome, mas que la etiologa, es la locacin de la patologa en el cerebro, lo que determina la emergencia de la sintomatologia autista (Fejerman, 1994). La mayora de los individuos autistas son muy distintos desde el nacimiento, en donde la caracterstica ms comn es la insistencia de la persona en la uniformidad, es decir, en una conducta perseverante. Muchos autistas insisten excesivamente en las rutinas y si se cambia una, aunque sea un cambio mnimo, el autista se puede trastornar y hacer una rabieta. Un posible motivo para insistir en la uniformidad puede ser la no comprensin y/o hacer frente a nuevas situaciones. Aproximadamente la tercera parte de los nios autistas se desarrollan normalmente hasta llegar a los 18 meses de edad o hasta los 3 aos de edad, siendo ah donde comienzan a surgir los sntomas del autismo. Esto es lo que se llama autismo progresivo. Durante la infancia, los nios autistas pueden quedarse atrs de otros nios de su edad, respecto a la comunicacin, las habilidades sociales y la cognicin. Es posible que las conductas disfuncionales comiencen a aparecer tal como las conductas autoestimulantes, autelesionantes, problemas de dormir o comer, mal contacto ocular, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atencin. Los nios autistas pueden sufrir retrasos severos: conducciones, caminar en la punta de los pes. En la mayora de los casos, en especial en los ms severos, se ve seriamente afectada la socializacin, ya que

generalmente por falta de informacin sobre el tema, se ven destinados a un encierro casi total, en donde aparte de la familia, slo socializan con los mdicos. En ocasiones, las personas autistas tienen dificultades con la transicin a la pubertad. Aproximadamente el 20 % de ellas presentan ataques de epilepsia durante esta etapa, debido a los cambios hormonales. Adems, muchos de sus problemas conductuales se presentan con mayor frecuencia y severidad durante este periodo. Sin embargo, otros pasan por esta etapa con menor dificultad. No hay un adjetivo que se pueda usar para describir a cada persona autista pues existen muchas formas de autismo. Por ejemplo, algunos son antisociales, otros son retrados y otros son sociables. Algunos son agresivos para consigo mismos y/o agresivos para con los dems. Aproximadamente la mitad de ellos hablan poco o nada, algunos repiten o hacen eco de palabras y/o frases, mientras otros pueden tener capacidades normales de lenguaje. Ya que actualmente no existen pruebas fisiolgicas para determinar si una persona tiene autismo, la diagnosis del mismo se da cuando el individuo demuestra en su conducta una variedad de caractersticas. En los ltimos cinco aos se ha demostrado que muchos de los individuos que demuestran caractersticas de conducta autista, tienen trastornos relacionados pero diferentes. Estos incluyen el sndrome Asperger, el sndrome Fragile x, el sndrome Landav-Kleffner, el sndrome Rett y el sndrome Williams. "El sndrome Asperger se caracteriza por el pensamiento concreto y literal. Obsesin con ciertos temas, excelente memoria y excentricidad. Se considera que estos individuos pueden funcionar a un alto nivel, capaces de mantener un trabajo y de vivir independientemente". (Edelson, Stephen M., 1995). "El sndrome Fragile X es una forma de retraso mental en el cual el cromosoma X est anormal. Aproximadamente el 15% de los individuos con ste sndrome exhiben reacciones autistas, las cuales incluyen: retraso en el lenguaje y en el habla, hiperactividad, mal contacto ocular y gesticulacin propia. La mayora de estos individuos funcionan desde un nivel moderado. Al envejecer, su fisonoma nica puede llegar a ser ms destacada y pueden desarrollar problemas cardacos." (Edelson, Stephen M., 1995). "Las personas con el sndrome Landav-Kleffner tambin muestran muchas conductas autistas, tales como el retiro social, la insistencia en la uniformidad y problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos tienen autismo regresivo porque parecen ser normales hasta la edad comprendida entre los 3 y los 7 aos de edad. Con frecuencia hablan muy bien desde muy nios pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar. Tambin tienen ondas cerebrales anormales, las cuales se pueden diagnosticar por anlisis de las mismas en el encefalograma durante un perodo extendido de dormir". (Edelson, Stephen M., 1995). "El sndrome Rett es un trastorno degenerativo que afecta principalmente a las mujeres y que generalmente se desarrolla entre los 6 y los 18 meses de edad. Algunas de sus conductas caractersticas incluyen la prdida del habla, torcerse violentamente y de forma repetitiva las manos, mecerse, y retiro social. Aquellos individuos que sufren de trastorno

pueden estar entre severo a profundamente retrasados mentalmente." (Edelson, Stephen M. 1995). "El sndrome Williams se caracteriza por varias conductas autistas, incluyendo demoras del desarrollo y del lenguaje, sensitividad al sonido, trastornos de atencin y problemas de ndole social. En contraste a muchos individuos autistas, stos son bastante sociales y padecen de problemas cardacos."(Edelson, Stephen M. 1995). Otros sistemas han demostrado que la depresin y/o la dislexia son muy comunes en uno o ambos lados de una familia cuando se encuentra presente el autismo. Algunos individuos autistas parecen tener un deterioro en uno o ms de los sentidos, el cual puede abarcar los sentidos auditivos, visuales, tctiles, gustativos, olfatorios y propioceptivos. Estos sentidos pueden ser hipersensibles, hiposensibles o pueden resultar en que el afectado experimente una interferencia tal como un persistente silbido o zumbido en los odos ( tinnitus). Como resultado de ello puede ser difcil que los individuos autistas procesen correctamente la informacin que les entra por medio de los sentidos. 2. Factores internos y externos que afectan al adolescente autista Aunque hasta ahora no haya una nica causa conocida del autismo, hay pruebas importantes de que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas. Por ejemplo, hay indicaciones de una influencia gentica en el autismo. Hay mayor probabilidad de que dos gemelos monocigticos tengan el autismo que dos gemelos dicigticos. En el caso de gemelos monocigticos, hay un traslado del 100% de los genes, mientras que con gemelos dicigticos hay un traslado del 50% de los genes, el mismo traslado para hermanos que no son gemelos. Kanner (1943, citado por Berclay y Martin, 1985), afirmaba que los individuos autistas nacan con una incapacidad congnita para establecer el contacto normal biolgico; y De Long hallo ndices de desviaciones anatmicas en cerebros de individuos autistas que consistan en una dilatacin del cuerno temporal en el ventrculo lateral. Por otro lado, Piagot (1979), afirmo que este sndrome, probablemente, era causado por varios trastornos fisiolgicos, lesiones o enfermedades. Se han encontrado varias anormalidades cerebrales en los individuos con autismo, sobretodo a nivel de olivas, en la arquitectura celular, limitadas al hipocampo, subiculum, corteza entorhinal, la amgdala, el cuerpo mamillary, corteza anterior de cingulate y septum. Comparado con los controles, estas reas mostraron tamao reducido de las neuronas y densidad aumentada en ambos lados del cerebro. El anlisis adicional de las neuronas piramidales del hipocampo, mostr disminucin en la complejidad y la extensin de las ramificaciones de las dendritas. En la amgdala, la medial, cortical y en los ncleos

centrales demostraron aumento significativo de la densidad de empacado de las clulas. Todas las reas que se encontraron anormales en estos pacientes autistas estn conectadas por circuitos interrelacionados y comprende una porcin grande del sistema limbico. "Respecto a la estructura cerebral, los doctores Bauman y Kemper examinaron cerebros postmortem de varios individuos autistas y han localizado dos zonas en el sistema lmbico que estn subdesarrolladas : la amgdala y el hipocampo."( Edelson, Stephen M., 1995). El hipocampo y la amgdala son las zonas responsables de las emociones, la agresin, el estmulo sensorial y el aprendizaje. Estos dos investigadores encontraron tambin una deficiencia en las clulas Purkinje en el cerebelo, las cuales son ricas en serotonina. Utilizando la imagen de resonancia magntica se han encontrado dos zonas en el cerebelo, mucho ms pequeas de lo normal en los individuos autistas : lbulos VI y VII; esta anormalidad es llamada hipoplasia. Sin embargo, en algunos individuos estos lbulos son ms grandes de lo normal, y esto es lo que se denomina hiperplasia. Se ha especulado de que una o ambas zonas del cerebelo son las responsables de la concentracin. El cerebelo es relativamente una larga porcin del cerebro y es responsable de los movimientos motores. Un dao cerebral durante el parto puede causar una parlisis cerebral, un desorden caracterizado por movimientos motores incontrolables. Claro que tambin existe evidencia reciente de que el cerebelo es parcialmente responsable del habla, el aprendizaje, las emociones y la atencin. Los hallazgos en el cerebelo y la oliva sugieren que el proceso que tiene como resultado estas anormalidades se da antes del nacimiento. En cuanto a las implicaciones del sistema limbico, el tamao disminuido de la clula neuronal y densidad aumentada en el empacado de las clulas caracterizan el complejo del hipocampo y la amgdala, como tambin reas relacionadas a ellos. Este modelo de neuronas empacadas densamente y pequeas parece tpicamente visto durante una etapa mas temprana de maduracin del cerebro y puede, por lo tanto, representar un corte del desarrollo normal. Consistente con esta nocin, es la complejidad y la extensin disminuidas de las arborizaciones dendriticas observada en algunas clulas piramidales del hipocampo. Anormalidades semejantes se encontraron tambin en la amgdala. El complejo del hipocampo, donde se encuentran todas estas alteraciones, esta directamente relacionado con muchas cortezas de asociacin limbica, auditiva y visual. Respecto a la bioqumica, algunos individuos autistas tienen niveles elevados de serotonina en la sangre y en el fluido cerebroespinal, mientras que otros tienen relativamente bajos niveles de serotonina. As mismo existen pruebas de que algunos individuos autistas tienen

elevados niveles de betaendorfinas ( sustancia endgena parecida al opiceo en el cuerpo). Se opina que aquellos individuos que tienen elevados niveles de betaendorfina son los que presentan tolerancia aumentada al dolor. Un sistema inmune disfuncional tambin se ha asociado con el autismo. Se cree que una infeccin viral o una toxina ambiental pueden ser responsables por daos al sistema inmune. "Los investigadores han encontrado que muchos individuos autistas tienen una cantidad disminuida de clulas-helper t, las cuales ayudan al sistema inmune a combatir la infeccin."(Edelson, Stephen M., 1995). Kanner observ que los autistas tenan padres con caractersticas comunes de personalidad. Eran sujetos inteligentes, educados, sofisticados y fros que preferan estar solos y vivir en una liberacin emocional de manera mecnica (Eisemberg,1949). Precisamente el Modelo Psicognico del Autismo prevaleci de 1943 a 1960, estableciendo una relacin de igualdad entre "frialdad" y "autismo( Cuervo Chaparro, Mnica; Holgun Montoya, Mara Victoria; Orozco Garca, Octavio Alberto. Habilidades de Interaccin social y Autismo.(Tesis de Grado), 1997, pg. 6-7). As mismo existen pruebas de que un virus puede ser el causante del autismo. Existe un gran riesgo de tener un hijo (a) autista despus de que la mujer ha sido expuesta a la rubola durante el primer trimestre del embarazo. El virus citolomegalo tambin se ha asociado con el autismo. Adems existe la especulacin de que los virus asociados con las vacunaciones tales como de la rubola y el componente "pertussis" de la inyeccin DPT pueden causar autismo. Aunque actualmente no hay pruebas cientficas existentes, hay una preocupacin creciente de que las toxinas y la contaminacin ambiental puedan resultar en el autismo. "Existe una gran frecuencia de autismo en una aldea de Leomenester, Massachusetts, en donde una fbrica de lentes de sol estuvo una vez ubicada. Es interesante anotar que la proporcin ms alta de casos de autismo se encontraba en las casas ubicadas a favor del viento de las chimeneas de la fbrica."(Edelson Stephen M.,1995). 3. El desarrollo del adolescente En la adolescencia se da un crecimiento fsico, emocional, social, intelectual y espiritual. En el cual el individuo adquiere habilidades, conocimientos, funciones y actitudes para interactuar "correctamente" ante diferente situaciones, contextos, culturas y pocas. Es aqu donde se da la aceptacin del fsico, siendo los adolescentes conscientes de lo que ocurre en sus cuerpos durante esta etapa. En

contraste con los adolescentes autistas, quienes generalmente no son conscientes de lo que sucede en sus cuerpos, confundindose as, fcilmente con estos cambios. Se adquiere gran independencia emocional de los padres, para lograr una autonoma al tiempo que se establece una mejor relacin. Este hecho, no se presenta con frecuencia en los adolescentes autistas. Una de las tareas de los adolescentes, consiste en establecer amistades heterosociales, participando en grupos sociales y pudiendo establecer un rol social-sexual, examinando as los roles cambiantes de su cultura y decidir a cuales adaptarse. Esto no es muy dado en los adolescentes autistas, ya que generalmente es en las relaciones sociales en las que estos individuos presentan mayor dificultad. Se es capaz de alcanzar, una conducta socialmente responsable, clasificando metas y valores sociales, asumiendo mayor responsabilidad por asuntos concernientes a problemas que afectan el contexto en el que se encuentran. As mismo como los adolescentes autistas generalmente no se dan cuenta de sus cambios fsicos, puede ser aun mayor su "desinters" con respecto a lo que acontece en el contexto social en el que se encuentra. En cuanto a como puede guiar la conducta, los adolescentes desarrollan, adoptan y aplican valores, moralidad e ideales, preparndose as para un futuro con proyecciones profesionales, sentimentales y familiares. No siendo esto, una generalidad en el individuo autista. Los adolescentes reciben educacin sexual en los colegios y la complementan con informacin que obtienen de sus padres. En el caso de los adolescentes autistas son los padres quienes reciben esta enseanza en las diferentes instituciones para poder afrontar y manejar adecuadamente los cambios y manifestaciones fsicas en sus hijos. Los adolescentes buscan ser tratados como adultos por sus padres y poder comunicarse con ellos. Se respetan mutuamente la forma de ser de cada quien, pero buscan inters y gua por parte de los padres. Con respecto a la cognicin, afirman algunos autores que durante la adolescencia, se logra el pensamiento formal, pero este no siempre es alcanzado por todos los adolescentes. Lo que caracteriza las operaciones formales es la capacidad de reflexionar crticamente acerca de los pensamientos propios, el considerar todas las variables importantes y llegar a concluir de manera coherente, el poder trascender lo real para reflexionar lo posible y el poder formular y determinar si son correctas. De igual forma son capaces de utilizar

smbolos y su pensamiento es flexible. As pues, su pensamiento y su conducta se caracterizan por el idealismo, el sociocentrismo, la hipocresa, el egocentrismo, la autoconsciencia y la conformidad. Poco a poco los adolescentes se van descentrando y se van vinculando al mundo adulto, desempeando labores de mayor compromiso social. El adolescente autista no maneja un pensamiento formal y por ende, no se desempea igual que un adolescente no autista. En cuanto a las emociones, estas son sentimientos subjetivos y experiencias individuales en respuesta al los estmulos acompaadas por activacin fisiolgica y que originan cambios conductuales. Estas afectan el bienestar fsico y la conducta, y son fuentes importantes de placer y satisfaccin. Se pueden clasificar en estados de jubilo, inhibitorios y hostiles. En la etapa de la adolescencia, los individuos manifiestan sus emociones respecto a los hechos y a las personas. Se les puede describir como clidos, afectuosos y amigables o fros, poco responsivos y distantes. El adolescente autista percibe las emociones de los dems, pero tiene gran dificultad para expresar las propias. Cabe anotar, que en la infancia tambin se presentan respuestas emocionales pero con menor elaboracin. Debido a conflictos emocionales, los adolescentes estn mas propensos a ser adictos a las drogas (aun mas a las sociales). De igual modo, a caer en crisis depresivas, de autoestima y autoconcepto, entre otras. Esto puede ser consecuencia de problemas en las relaciones intrafamiliares, a nivel de pareja, y/o a una influencia negativa por parte de las malas compaas. Algunos sucumben ante la drogadiccin por aceptados en un grupo, otros por curiosidad y la gran mayora busca escapar del sufrimiento. As pues, la adiccin a las drogas puede llevar al individuo fcilmente a cometer actos delictivos, al suicidio, etc. Por el contrario, no hay indicios de adiccin a las drogas y/o de cometer actos delictivos, suicidio, etc. en los adolescentes autistas. 4. Forma de vida del adolescente autista En contraste a 20 aos atrs cuando a muchos autistas los institucionalizaban, hoy en da hay muchos arreglos flexibles para el acomodo de las personas con este padecimiento. Por lo general, solo los casos ms severos viven en instituciones, normalmente para enfermos mentales, en donde empeora su situacin ya que los tratamientos aplicados (generalmente farmacolgicos) no siempre son los mejores y ms apropiados. Cuando los autistas son incluidos en un programa de rehabilitacin y de adaptacin a la vida social y

normal, en donde los tratamientos aplicados son creados por un equipo interdisciplinario de profesionales donde se busca ante todo la mejora del individuo, llamando mejora a la mejor socializacin y adaptacin del mismo al medio a travs de una reestructuracin de su conducta, vindose claramente la vida del individuo en una forma positiva al mejorar la calidad de la misma.

5. Tratamientos del adolescente autista a nivel medico y psicolgico A travs de los aos se han probado diferentes clases de tratamientos tradicionales y no tradicionales para incrementar la conducta adecuada y reducir la autista. Vitamina B6. Se encontr que la vitamina B6 con magnesio ha sido de gran ayuda, por lo menos en la mitad de todos los nios autistas, segn los 18 estudios consecutivos entre 1965 y 1996. Como resultado de estos estudios con la vitamina B6 y con el Magnesio y otras vitaminas y minerales, se desarroll la terapia de la Megavitamina, la cual ha resultado ser un efectivo tratamiento en el 45% al 50% de los individuos autistas. Es importante tomar la vitamina B6 con otras vitaminas y minerales para metabolizar la B6 y el Magnesio. Terapia Biolgica. Consiste en la inyeccin, efusin o implantacin de complejos productos biolgicos, de origen humano o animal, en el individuo autista, para estimular la reaccin teraputica. Terapia Celular. Envuelve la inyeccin de clulas de ciertos rganos tomados de fetos de animales de granja, usualmente ovejas. Suplemento de Dimethylglycine (DMG). Es una sustancia comestible. Est prcticamente hecho de qumicos en una solucin de vitaminas en agua, especficamente vitamina B15. Tratamiento Biomdico. Naltrexone no es usualmente prescrito para mejorar la interaccin social, no obstante los estudios de investigacin y los reportes de los padres han demostrado el mejoramiento en la interaccin social. Ejercicio Fsico. Es an uno de los tratamientos ms efectivos en los individuos autistas. Tiene beneficios de autoestimulacin en el mbito social, de hiperactividad, agresin, autodestruccin y de destruccin a otros. Esto es importante para la salud tanto fsica como mental. Hay terapias para enfocar la psicologa con intervenciones personalizadas y tcnicas de manejo que se refieren a terapias conductivas, manejo psicolgico, psicoterapia, terapia psicodinmica, musicoterapia, etc.

Tratamiento Sensorial. Si el problema aparece como hipersensibilidad al estmulo sensorial, algunas intervenciones basadas en lo sensorial pueden ser de ayuda, como el tratamiento de la integracin auditiva, integracin sensorial, entrenamiento visual. Tratamiento Social. Una estrategia de tratamiento para mejorar el comportamiento social es usando las "historias sociales", desarrollado por Carol Gray. Esto incluye historias cortas para ensear comportamientos sociales adecuados que permiten al individuo entender mejor su propio comportamiento y el de otros. Terapia de la Vida Diaria.(Higashi). Provee educacin basada en la integracin con nios sin defectos fsicos y enfatiza una rigurosa educacin fsica y en las artes. Es un mtodo desarrollado por el Dr. Kiyo Kitahara en la escuela Higashi de Japn. Incluye elementos normalmente encontrados en la educacin den nio autista pero presenta una atencin inusual al ejercicio fsico. Se ha dicho que ha tenido resultados sin precedentes en su aplicacin. Es una metodologa educacional basada sobre el desarrollo de un grupo de dinmicas, educacin fsica, arte, msica, acadmicas y entrenamiento vocacional. Todo el lenguaje y la comunicacin social es utilizado para la adquisicin del lenguaje y el desarrollo de tcnicas de comunicacin. El centro de computacin con el centro de arte aumentan el aprendizaje, el lenguaje y la literatura, las acadmicas designadas para las capacidades individuales se enfatizan. La educacin fsica y el ejercicio vigoroso son usados para reducir la ansiedad, ganar aguante y establecer un ritmo y rutinas. Los ejercicios se establecieron desde los principios de la integracin sensorial y a la estimulacin vestibular que da paso al desarrollo, a la interaccin de la coordinacin y la cooperacin grupal. Las acadmicas incluyendo artes lingsticas, matemticas, ciencias sociales y ciencias, son compatibles con el curriculum del colegio tpico para preparar a cada estudiante en la inclusin de oportunidades. El arte y la msica proveen oportunidades de ganar maestra y apreciacin por la esttica. El curriculum vocacional est diseado para asegurar las oportunidades de trabajo e incluyen una rica diversidad de experiencias. El programa residencial est relacionado con el servicio educacional diseado para ensear tcnicas para la vida diaria y social y para apoyar al Programa de Da, en orden con los estudiantes para mantener el progreso educacional. Los padres atienden regularmente a unas conferencias de estudio durante las vacaciones de invierno y primavera. Tambin se provee asistencia clnica y servicios teraputicos. Terapia de abrazos. Se desarroll en los aos 70 por la psiquiatra infantil Martha Welch, en Nueva York. Esta tcnica trata de que los padres hagan contacto fsico (abracen) con el autista, de maneras distintas. Sin embargo, estos no son los nicos tratamientos usados en la actualidad. Existen otros como la zooterapia ( ayudas con animales), el tratamiento con vitamina C, el Mtodo AZ, etc. 1. La Familia y las relaciones con el adolescente autista La familia es un sistema de unidades caracterizadas por su interdependencia mutua, ya que las condiciones particulares de un miembro afectan las condiciones de los dems, adems de ser a la vez un sistema sociocultural en constante cambio. Esta unidad tiene como

principio la de proporcionar todo tipo de proteccin y construccin de valores, creencias y modelos de conducta (S. Olaya, 1994). Como todo sistema, debe tener una organizacin con un conjunto de reglas y demandas para la interaccin de los integrantes en una "vida en familia", al tiempo que sus integrantes se van adaptando a las nuevas exigencias del medio en el que se encuentren, teniendo en cuenta cuan flexible pueda ser tal estructura familiar. Los limites permiten que la familia se sensibilice ante las necesidades y demandas que imponen cada uno de los miembros de la familia. Para la familia, la enfermedad es un momento de crisis ya que se pierde el equilibrio del sistema familiar, al tener que renunciar a las actividades familiares acostumbradas para adaptarse a nuevas condiciones de vida. Los padres por su parte, atraviesan por diferentes etapas al conocer el diagnostico, como lo son la confusin, el shock (choque emocional), rechazo para aceptar el diagnostico, vergenza, sentimiento de culpa (se culpan a si mismos y entre si), rencor y envidia (con respecto a otros padres), y sobreproteccin. Con respecto a los hermanos, ellos atraviesan por etapas muy similares como la culpa, los celos (se sienten olvidados o ignorados por sus padres), la dificultad en desarrollar y/o mantener amistades, el hiper-envolvimiento (apego en demasa por el hermano autista), la vergenza, el orgullo (con respecto a algn logro del hermano autista), la perdida (del hermano que esperaron tener y no tienen), la madurez e independencia (mas rpido de lo normal al tener mayores responsabilidades) y la preocupacin. No es sino hasta la adolescencia que los hermanos de los individuos autistas llegan a ser intelectualmente capaces de comprender el autismo. Igualmente, se puede dar que el resto del grupo familiar proteja excesivamente al integrante autista, interfiriendo con un mejor desarrollo del mismo. Esto se hace presente por medio de una sobreproteccion indulgente, donde la familia tolera y acepta todo, ya que les da malestar ponerle limites y reglas al joven autista. Aunque tambin existe el rechazo, donde la familia tiene una necesidad de control de todas las condiciones del ambiente, ya que experimenta insatisfaccin y resentimiento hacia el hijo, lo cual puede llevarlos a imponer reglas y exigencias exageradas, adems de constantes regaos, castigos e incluso maltrato de cualquier tipo. Por otro lado, algunas familias experimentan la absoluta indiferencia para con el adolescente autista. Existen experiencias que pueden hacer que la familia quede enojada, triste y espantada, aunque entienden la verdad acerca del sndrome que padece el adolescente autista y por lo tanto son menos vulnerables a dichos asaltos verbales. Combatir esta ignorancia y educar a otros sobre el sndrome del autismo es una habilidad importante para la familia, sin embargo es aun mas importante que ellos mismos entiendan que es el autismo por su propio bien y el de la unin familiar.

4. Metodologa

1. Poblacin y muestra Se tomaron cinco familias con adolescentes autistas entre los 13 y los 15 aos de edad, de la Asociacin de Padres con Hijos Autistas (APHA) de la ciudad de Cali, adems de cinco familias con adolescentes no autistas entre los 13 y los 15 aos de edad, de un colegio de la ciudad de Cartago y otras cinco familias con adolescentes no autistas, tambin entre los 13 y los 15 aos de edad, de un colegio de la ciudad de Cali. La muestra fue tomada de manera intencional, ya que no todas las familias cumplan con las condiciones necesarias. 2. Tipo de estudio y diseo Esta investigacin es un estudio no-experimental descriptivo y correlacional con un diseo transeccional. Puesto que los grupos ya se encontraban formados antes de realizar la prueba y dicha prueba sirvi para analizar y describir como se manifiestan y cuales son las caracteristicas de las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas, comparadas con las de los adolescentes no autistas, en un momento nico. 3. Variables

Autismo. Familia. Relaciones intrafamiliares. Adolescencia. Edad. 1. Unidad de anlisis y unidad muestral

La unidad de anlisis son las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas y de los adolescentes no autistas, de ambos sexos entre los 13 y los 15 aos de edad. La unidad muestral son los cinco adolescentes autistas de ambos sexos entre los 13 y los 15 aos de edad, de la APHA en la ciudad de Cali. Y los diez adolescentes no autistas de ambos sexos entre los 13 y los 15 aos de edad, de dos diferentes colegios en las ciudades de Cali y Cartago. 1. Hiptesis (supuestos).

En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas existe una comunicacin muy abierta. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas existe un desempeo dependiente. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas la convivencia diaria es difcil. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas la expresin es mas abierta con un familiar. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas la relacin con el adolescente es tranquila. Las manifestaciones durante la adolescencia de los individuos autistas se dan normalmente. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas el manejo de la transicin a la adolescencia se da con aceptacin y naturalidad. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas, el afrontamiento de la etapa adolescente se maneja con calma. En el adolescente autista hay cambios en la personalidad y la conducta con respecto a que son mas tranquilos. La relacin del adolescente autista con el resto de la familia es igual que con el ncleo familiar. En las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas, las proyecciones con respecto al futuro del adolescente son de independencia. Las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas y las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas son diferentes (en los aspectos antes mencionados). Las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas y las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas son muy similares (en los aspectos antes mencionados).

1. Instrumento Para recolectar la informacin para la investigacin, se utilizo una encuesta, la cual fue supervisada por las mismas psiclogas. Diseada con preguntas abiertas para codificar con el mtodo "a posteriori", es decir codificadas despus de realizada las entrevistas. Para ello se encontr un patrn similar en las respuestas y acto seguido se les asigno un valor numrico.

2. Procedimiento Habiendo elaborado el cuestionario a las familias, se les realizaron las entrevistas luego de que las psiclogas las revisaron; a las 15 familias se les dio el mismo formato de entrevista, el cual respondieron con bastante disposicin.

4. Presentacin y anlisis de resultados.

Se realiz una prueba de proporciones para cada una de las variables, y despus se hizo una comparacin de proporciones entre las relaciones de ambos grupos, dando como resultado lo siguiente: En la comunicacin de los adolescentes autistas se esperaba que la mayora de las familias tuvieran una comunicacin normal y verbal con el adolescente, de esto, dos de las cinco familias entrevistadas utilizan este tipo de comunicacin, lo que corresponde a un 40%. El 60% restante tiene otro tipo de comunicacin, lo que indica que este aspecto no esta bien desarrollado. Sin embargo, la hiptesis nula no se rechaza, con un intervalo de confianza del 95%. En cuanto a los adolescentes no autistas, la comunicacin se dio normal y verbal en el 100% de los casos. Lo cual significa que los adolescentes no autistas tienen mejor comunicacin con la familia que los adolescentes autistas. En el desempeo de los adolescentes autistas se esperaba que en la mayora de las familias, este fuera dependiente, lo cual se dio solo en uno de los casos, correspondiendo esto a un 20%. El otro 80%, tuvo un desempeo diferente, dando como resultado que los adolescentes autistas son mas inquietos que dependientes. Aun as, la hiptesis nula no se rechazo, con un intervalo de confianza del 95%. Con respecto a los adolescentes no autistas, se esperaba que tuvieran un desempeo independiente, lo cual se dio en cinco de las diez familias entrevistadas, es decir en el 50% de los casos. Lo cual quiere decir que la mitad de los adolescentes de las familias entrevistadas son "independientes". Aqu tampoco se rechaza la hiptesis nula. Al comparar ambos grupos, se esperaba que el desempeo de estos fuera diferente entre ellos y se dio ya que los adolescentes no autistas muestran mayor independencia con respecto a los adolescentes autistas, quienes mas que dependencia, muestran un comportamiento inquieto. Es aqu donde se rechaza la hiptesis nula. En cuanto a la convivencia en los adolescentes autistas se esperaba que fuera normal lo cual se dio en un 60% teniendo diferencias en el otro 40 %, sin rechazar la hiptesis nula. Por lo tanto si se da que la convivencia de los adolescentes autistas es normal. Con respecto a los adolescentes no autistas, tambin se esperaba que la convivencia fuese normal, lo cual se dio en un 70%, rechazando la hiptesis nula con un intervalo de confianza del 95%. As pues, se comparo dando como resultado que las convivencia es mas "normal" en los adolescentes no autistas que en los autistas, rechazndose la hiptesis nula. Al hablar de la expresin en los autistas se esperaba que tuvieran una expresin mas abierta con un familiar lo cual se dio en el 60 % de los casos, sin rechazarse la hiptesis nula, demostrando que si respondi nuestras expectativas. En los

adolescentes no autistas la expectativa que se tenia era que sus expresiones fueran mas abiertas a la familia y los amigos, los cual se dio en el 80% de los casos, rechazndose la hiptesis nula. Demostrando as que los adolescentes autistas se relacionan mejor con la familia que con los amigos, en contraste con los no autistas que presentan una mejor relacin con los amigos y con la familia. Al referirnos con a la relacin se esperaba que fueran buenas lo cual se comprob que un 80% de los casos se rechaza la hiptesis nula. En cambio los adolescentes no autistas se dieron buenas en un 20% sin rechazarse la hiptesis nula. As pues las relaciones de los adolescentes autistas son mejores que la de los no autistas en un 60% sin rechazarse la hiptesis nula. En cuanto a las manifestaciones en los adolescentes autistas se esperaba que fueran normales los cual se dio en un 40% rechazando la hiptesis nula, en contraste con los adolescentes no autistas que se esperaban fueran rebeldes lo cual se dio en un 60%, sin rechazarse la hiptesis nula. Dando como resultado que los adolescentes no autistas son mas rebeldes que los autistas rechazando la hiptesis nula. De la transicin se pueden decir, que en los adolescentes autistas se dio una aceptacin y naturalidad en el 40% de los casos sin rechazarse la hiptesis nula. En cuanto a los adolescentes no autistas se esperaba que tambin se diera con aceptacin y naturalidad, lo cual se comprob en el 60% de los casos sin rechazarse la hiptesis nula. Sin embargo si se rechaza la hiptesis cuando se compara dichas proporciones. Cuando se trata del afrontamiento del adolescente autista se esperaba que lo tomara con calma lo cual se dio en el 40% de los casos, sin rechazarse la hiptesis nula. De los adolescentes no autistas se esperaba lo mismo, sin embargo solo se dio en el 20% de los casos. Lo cual quiere decir que las familias de los adolescentes autistas afrontan la etapa de la adolescencia con mas calma que las familias de los adolescentes no autistas, sin rechazarse la hiptesis nula. Con respecto a los cambios que se dan en esta etapa, se esperaba que se tomaran con tranquilidad, lo cual se dio en un 20%, rechazndose la hiptesis nula. Se esperaba lo mismo para los adolescentes no autistas, pero se dio un caso, es decir el 10%, rechazndose la hiptesis nula. Lo cual quiere decir que los cambios en la adolescencia se toman con mayor tranquilidad en la adolescencia autista que en la no autista, rechazndose la hiptesis nula. En cuanto a las relaciones familiares de los adolescentes autistas con el resto de la familia, se esperaba que fueran iguales que en el ncleo familiar, lo cual se dio en un 40%, sin rechazarse la hiptesis nula. Por otro lado el mismo factor en los adolescentes no autistas, se esperaba que fuera buena, lo cual se dio en un 40%, sin rechazarse la hiptesis nula. Siendo buenas las relaciones en los adolescentes no autistas e iguales en los autistas.

Por otro lado, en las proyecciones para el futuro de los adolescentes autistas, se esperaba que se diera la independencia, lo que se realizo en un 80%, rechazndose la hiptesis nula. Con respecto a los adolescentes no autistas, lo que se esperaba era que las proyecciones fueran de estudios y familia, lo cual se dio solo en un caso, es decir el 10%, rechazndose la hiptesis nula. As en la comparacin de proporciones tambin se rechazo la hiptesis nula.

5. Conclusiones

La informacin obtenida a travs de la aplicacin del cuestionario al profesional permiti conocer la posicin imparcial sobre las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas, desde un punto de vista psicolgico. Dando como resultado que la relacin depende tanto del autista como del familiar. Con respecto a la aplicacin del cuestionario a las familias, se demostr que las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas son, en general, buenas. En cuanto a las relaciones de los adolescentes autistas comparadas con las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas, no se puede llegar a una conclusin general, ya que aunque en muchos aspectos las relaciones intrafamiliares de los adolescentes autistas son similares a las relaciones intrafamiliares de los adolescentes no autistas, en otros aspectos son diferentes (aunque no del todo). Esto nos lo comprob el anlisis estadstico, dado que en las variables medidas, seis de ellas tenan similitudes. Todo esto se facilito gracias al instrumento y la disponibilidad de todos los encuestados por participar, adems de la experiencia y el asesoramiento de las psiclogas con respecto al instrumento. Gracias a esto, se puede concluir que la participacin de la familia en la vida de cada adolescente autista es fundamental y contribuye de manera positiva en la misma y en su desarrollo, as como en el desenvolvimiento afectivo del adolescente, puesto que todas las familias tienen un sistema familiar relativamente bueno. 6. Bibliografa

Arango A., Rueda C., Valderrama S. (1997). Estudio exploratorio de la estructura de familias con un hijo autista. Tesis de grado, Universidad Javeriana. Bauman M., Kemper T. Histoanatomic observations of the brain in early infantile autism. Berclay D., Sandin B., Ramos F. (1995). Manual de psicopatologia. Vol2. Madrid, Editorial McGraw Hill. Bohrquez D., Daz B., Silva A. (1999). Autismo infantil: Tratamientos psicolgicos. Proyecto Sntesis II, Universidad Javeriana. Coleman S. (1989). El autismo: bases biolgicas. Espaa, Ediciones Martnez Roca. Cuervo M., Holguin M., Orozco O. (1997). Habilidades de interaccin social y autismo. Tesis de grado, Universidad Javeriana. Fejerman N., Arroyo H., Massaro M., Ruggieri V. (1994). Buenos Aires, Autismo infantil y trastornos del desarrollo. Ediciones Paidos Amrica S.A. Lewis V. Desarrollo y dficit: ceguera, sordera, dficit motor, sndrome de down, autismo. Rice P. (1997). Desarrollo humano: estudio del ciclo vital. Mxico, Prentice Hall Hispanoamericana S.A. Rutter M. (1978). Autism: a reapprasial of concepts and treatment. New York, Plenum Press. Trujillo M. Autismo: enfoques y mtodos de tratamientos, seminario-taller. www.autism.com/ari www.autism.org www.autism-society.org www.emhesys.com/psyhelp/ www.rmple.com.uk/eduweb/sites/autism/autism5.html www.geocities.com www.geocities.com/hotsprings/1305/mosquera.html www.anamosquera.com wysiwyg://9/http://aut.tsai.es/

http://aut.tsai.es/scripts/articulo

Anexo 1. Formato de entrevista al profesional

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Qu es el autismo? Cules son sus posibles causas? Qu clases de tratamientos hay para los adolescentes autistas? Qu clase de tratamientos hay para las familias de los adolescentes autistas? Cmo reacciona la sociedad ante este problema? Cmo se puede ayudar a los autistas a travs de la psicologa? Cul es la probabilidad de un mejoramiento notable en la actualidad? Qu porcentaje de los adolescentes tratados muestran un mejoramiento notable? Que porcentaje no lo muestra? 9. Qu sucede cuando el tratamiento ya no beneficia al paciente? 10. Hasta que punto se puede involucrar la familia? 11. Qu tipo de problemas intrafamiliares se presentan cuando hay un adolescente autista en la familia? 12. Qu clase de problemas a nivel social puede tener un adolescente autista? 13. Qu tipo de tabes, prejuicios y mitos se presentan con respecto al autismo? 14. Cul puede ser el futuro de los adolescentes autistas? 15. Qu clase de labores desempean las familias de los adolescentes autistas? 16. Cmo se maneja el proceso de socializacin? 17. Qu tan perceptivos y sensibles pueden ser los adolescentes autistas? 18. Qu tan conscientes estn de su propia realidad? 19. Cmo se comunican? 20. Qu actividades realizan en la fundacin? 21. Cmo se relacionan entre s y con los que trabajan en la fundacin? 22. Cmo se relacionan con sus familias? 23. Qu actividades realizan con las familias?

Anexo 2. Formato de entrevista a la familia de los adolescentes autistas y no autistas

Sexo: __________________________ Edad: __________________________ 1. 2. 3. 4. 5. 6. Cmo se comunica usted con su hijo? Cmo se desempea su hijo dentro y fuera de la casa? Cmo es la convivencia diaria con su hijo? Su hijo se expresa abiertamente con alguien en especial? Cmo es la relacin que usted lleva con su hijo? Qu clase de manifestaciones se estn presentando en su hijo durante la adolescencia? 7. Cmo ha manejado usted esta transicin? 8. Cmo afrontan usted y su familia esta etapa? 9. Han existido cambios drsticos en su hijo? Cuales? 10. Cmo es la relacin de su hijo con el resto de la familia? 11. Qu proyecciones, metas u objetivos tienen ud. Y/o su hijo con respecto a su futuro?

Anexo 4. Libro de cdigos

Nombre del campo Comunicacin

Variable Cualitativa

Descripcin Comunicacin del adolescente con la familia.

Cdigos 1: Con seas. 2: Normal/verbal. 3: Verbal y seas. 4: Con gestos.

Desempeo

Cualitativa

Desempeo dentro y fuera de la casa.

1: Inquieto. 2: Bien. 3: Dependiente.

4: Independiente. Convivencia Cualitativa Convivencia diaria. 1: Difcil. 2: Normal. 3: Tranquilo. Expresin Cualitativa Expresin abierta con alguien. 1: No. 2: Con un familiar. 3: Con los amigos. 4: Con la familia. y los amigos. Relacin Cualitativa Relacin con el adolescente. 1: Muy buena. 2: Depende. 3: Estresante. 4: Tranquila. Manifestar Cualitativa Manifestaciones durante la adolescencia. 1: Agresividad. 2: Normales. 3: "Rebelda". 4: Responsabilidad. Transicin Cualitativa Manejo de la transicin a la adolescencia. 1: Paciencia. 2: Aceptacin y naturalidad. 3: Diplomacia. Afrontar Cualitativa Afrontamiento de la etapa adolescente. 1: Calma. 2: Aceptacin. 3: Paciencia. 4: Afrontacin.

5: Firmeza. Cambios Cualitativa Cambios drsticos en personalidad y conducta. 1: No. 2: tranquilidad. 3: Mas madurez. 4: Impredecible. R. familiar Cualitativa Relacin con el resto de la familia 1: Igual. 2: Normal. 3: Buena. 4: Diferente. Proyecciones Cualitativa Proyecciones del adolescente con respecto a su futuro. 1: Independencia. 2: Felicidad. 3: Estudios. 4: Estudios y familia.