ARTCULO ESPECIAL

Morir en paz: evaluacin de los factores implicados

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Ramon Bays
Facultad de Psicologa. Universidad Autnoma de Barcelona. Barcelona. Espaa.

David Callahan1, en un artculo publicado en The New England Journal of Medicine en marzo de 2000, propone para la medicina del siglo XXI dos objetivos fundamentales. El primero, el que la ha caracterizado desde su nacimiento como ciencia y profesin: prevenir y curar enfermedades. El segundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz; ya que todos vamos a morir, tan importante como prevenir y curar las enfermedades es conseguir que las personas mueran en paz. Es interesante mencionar que, en los ltimos aos, tal vez inspiradas por los trabajos pioneros de Cicely Saunders2, Elisabeth Kbler-Ross3 y Eric Cassell4, las principales revistas mdicas desde The New England Journal of Medicine hasta The Lancet, pasando por JAMA, British Medical Journal, Annals of Internal Medicine, entre otras han dedicado un espacio de sus pginas cada vez mayor a tratar los problemas que plantean los pacientes que se acercan por mltiples caminos5 al final de su existencia. No hay duda de que se trata de temas que, por una parte, interesan al estamento mdico, sensibilizado de forma creciente por los aspectos ticos de su profesin6-9, pero que, por otra, afectan tambin a todos los ciudadanos de nuestras sociedades envejecidas, como muestran los peridicos, revistas y programas televisivos al destacar noticias y debates sobre la eutanasia, el suicidio asistido, los cuidados paliativos y los duelos colectivos ante sucesos inesperados como accidentes, atentados terroristas, terremotos, inundaciones o, a ttulo de ejemplo, la ola de calor del verano de 2003, que ha puesto en evidencia las carencias preventivas y asistenciales de nuestra sociedad en la atencin a los ancianos que viven solos en las grandes urbes occidentales10-12. La realidad es que, en la actualidad, muchas personas no mueren en paz13-15. Los cuidados paliativos nacen como respuesta al sufrimiento que el proceso de morir puede engendrar: La hora de la educacin en cuidados paliativos ha llegado, subraya un editorial de The Lancet16. De hecho, lo nico que hace Callahan1 aun cuando en este aspecto su propuesta sea autnticamente revolucionaria es igualar la excelencia de la medicina tecnolgicamente ms avanzada a la que practican unos facultativos sin duda dignos de todo elogio, pero considerados a menudo por sus propios colegas como oscuros profesionales de retaguardia, mdicos cuyo instrumento de intervencin ms eficaz sigue siendo, como ya sealaba Maran, la humilde silla. Todos los seres humanos vamos a morir, nos dice Callahan1, y sin embargo casi no existe investigacin sobre las caractersticas y factores que influyen en el proceso que nos condu-

ce al final de la vida. Es urgente que los acadmicos y los clnicos dediquemos a este objetivo olvidado toda nuestra inteligencia y esfuerzo. Porque, aunque logremos descifrar algn da todas las claves del complejo genoma humano, no nos engaemos, la muerte nos espera al final de la jornada. Y acaso sera menos gravosa nos recuerda ya Cicern en De senectute una vejez a los ochocientos aos que a los ochenta?. La definicin de cuidados paliativos, tomando como punto de partida la formulada por la Organizacin Mundial de la Salud17, podra, tal vez, establecerse como sigue:
Cuidado global y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. La percepcin de control por parte del enfermo de los sntomas somticos y aspectos psicolgicos, sociales y espirituales que le preocupan adquiere en ellos una importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la mxima calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, con un especial nfasis en proporcionar a cada enfermo los recursos que ms puedan favorecer su acceso al proceso de una muerte en paz18,19.

Correspondencia: Prof. R. Bays. Facultad de Psicologa. Universidad Autnoma de Barcelona. 08193 Bellaterra. Barcelona. Espaa. Correo electrnico: ramon.bayes@uab.es Recibido el 12-1-2004; aceptado para su publicacin el 5-2-2004.

Hasta el momento, son los aspectos somticos principalmente el alivio del dolor causado por dao tisular aquellos en los que los cuidados paliativos han alcanzado mayores xitos20. La situacin es mucho menos satisfactoria en otras dimensiones que, paradjicamente y sin minusvalorar la importancia de los avances conseguidos en el control de sntomas, son los que ms parecen preocupar a un mayor nmero de enfermos al afrontar la proximidad de la muerte. En efecto, de las 12 principales razones que aducen los pacientes para solicitar el suicidio asistido en el estado norteamericano de Oregn21, donde tal prctica se encuentra amparada por la ley en el caso de que concurran determinadas condiciones, nos encontramos con que: a) slo 2 de ellas se refieren a sntomas somticos (dolor fsico, en sexto lugar y fatiga, en el noveno); b) 7 se relacionan con la prdida de control o autonoma (prdida de independencia en primer lugar; mala calidad de vida en segundo lugar; desear controlar el proceso de morir en cuarto lugar; prdida de dignidad en sptimo lugar; verse a s mismo como una carga en octavo lugar; incapacidad para cuidar de s mismo en dcimo lugar, e incapacidad para llevar a cabo actividades placenteras en el undcimo); c) 2 tienen relacin con el sentido de la vida (estar preparado para morir, en tercer lugar y no encontrar sentido a la continuidad de la existencia, en el quinto), y d) 1 con los aspectos emocionales (querer morir en casa, en duodcimo lugar). El hecho es que, aun admitiendo estas razones, ni la eutanasia ni el suicidio asistido, incluso superando los problemas ticos que comporta su legalizacin, constituyen una solucin aceptable para la gran mayora de los ciudadanos que estn prximos al final de su existencia22. En un trabajo de revisin de la bibliografa acerca de los deseos de los pacientes aquejados por enfermedades graves23, se llega a la conclusin de que lo que estos enfermos esperan de los
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profesionales sanitarios que los atienden es ayuda para: a) aliviar su sufrimiento; b) reducir la carga que suponen para sus familiares; c) estrechar las relaciones afectivas con sus seres queridos, y d) incrementar la percepcin de control sobre sus vidas. En una investigacin realizada en Espaa con 419 profesionales sanitarios (138 mdicos y 281 enfermeras), la mayora de ellos pertenecientes a unidades de cuidados paliativos, a los que se ha preguntado: En el caso de que se estuviera muriendo realmente, en qu medida cree que los siguientes aspectos podran ayudarle a morir en paz?, pudiendo priorizar, entre 11 posibles opciones, slo 2 de ellas, se han obtenido los siguientes resultados24: 1. La mayora (53,9%) destaca los aspectos emocionales (Poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vnculos afectivos con mis personas queridas). A los que habra que aadir Pensar que mi muerte o desaparicin no supondrn una carga insoportable (econmica, afectiva o de otro tipo) para mis personas queridas (23,9%) y 7,2% Pensar que podr morir en mi casa (7,2%). 2. Otro sector sustancial (26,5%) elige la dimensin espiritual: Pensar que mi vida ha tenido algn sentido. A los que habra que unir un 6,2% que menciona Creer en otra vida despus de la muerte y otro 9,1% que refiere: No sentirme culpable (o sentirme perdonado) por conflictos personales del pasado. 3. El factor de autonoma o control personal est representado por diversas situaciones: Pensar que podr controlar hasta el final mis pensamientos y funciones fisiolgicas (19,6%); Pensar que si la situacin se me hace insoportable podr disponer de ayuda para morir con rapidez (9,1%). 4. Finalmente, aparece la confianza en los factores de control externo en relacin con los factores somticos: Pensar que los mdicos pueden controlar mi dolor y otros sntomas generadores de malestar (26,3%); Pensar que mi proceso de morir, si me produce sufrimiento, ser corto (8,6%); Pensar que si no tengo una esperanza real de recuperacin no se prolongar artificialmente mi vida en una unidad de cuidados intensivos (9,8%). Es interesante observar que, a pesar de que existen tendencias colectivas predominantes posiblemente de carcter cultural25,26 que distinguen el mundo latino del anglosajn, y otras de carcter minoritario, lo cierto es que todas y cada una de las opciones ofertadas son priorizadas por alguien, lo que nos seala la gran variabilidad existente entre los factores que las personas todas ellas profesionales sanitarios en contacto cotidiano con la muerte consideran que las ayudaran a morir en paz. Para algunas, lo ms importante sera el apoyo emocional; para otras, la dimensin espiritual; para un tercer grupo, su percepcin de control, personal o delegada, sobre la situacin. Todo esto nos recuerda una frase paradigmtica de Cassell27: la misma enfermedad (disease), distinto paciente: diferente vivencia de enfermedad (illness), dolor, y sufrimiento. Si se intenta profundizar un poco ms en la comprensin del problema, nos encontraremos con otra dimensin tan importante como la variabilidad interpersonal: la variabilidad temporal que se observa en una misma persona. En efecto, tal como sealan Lazarus y Folkman28: Definimos el afrontamiento como los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas especficas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo (la cursiva es nuestra). Un poco ms adelante aaden: Hablar de un proceso de afrontamiento signifi-

ca hablar de un cambio en los pensamientos y actos a medida que la interaccin va desarrollndose. Por tanto, el afrontamiento es un proceso cambiante en el que el individuo, en determinados momentos, debe contar principalmente con estrategias, digamos defensivas, y en otros, con aquellas que sirvan para resolver el problema, todo ello a medida que va cambiando su relacin con el entorno (las cursivas son nuestras). Y ms adelante: Al margen de su origen, cualquier cambio en la relacin entre el individuo y el entorno dar lugar a una revaluacin de qu est ocurriendo, de su importancia y de lo que puede hacerse al respecto. Por otra parte, una investigacin llevada a cabo por Chochinov et al29 con pacientes oncolgicos de una unidad de cuidados paliativos muestra la extrema variabilidad de su deseo de vivir. Aplicando sistemticamente la misma escala anlogica visual a los mismos enfermos cada 12 h durante 12 das, encuentran que algunos de ellos experimentan grandes fluctuaciones en su deseo de vivir en perodos extremadamente cortos, pasando, en pocas horas, del deseo de querer tirar la toalla al de vivir a toda costa. Por su parte Husebo30, un mdico noruego con experiencia en cuidados paliativos, observa que las esperanzas de un enfermo pueden cambiar de signo e intensidad varias veces en el transcurso del mismo da. Asimismo, Emanuel et al31, en un trabajo llevado a cabo con 988 pacientes en situacin de fin de vida aquejados de diferentes enfermedades, encuentran una gran inestabilidad a lo largo del tiempo en las demandas de eutanasia. Por ltimo, Frankl32, el psiquiatra viens creador de la logoterapia, tras su experiencia como prisionero en el campo de concentracin de Auschwitz, escribe que el sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un da para otro, de una hora a la siguiente. As pues, lo que importa escribe Frankl no es el sentido de la vida en trminos generales, sino el significado concreto de la vida de cada individuo en un momento dado (la cursiva es nuestra). Esta doble variabilidad interpersonal y temporal parece acotar los lmites del camino que debemos seguir para el diseo de instrumentos que nos permitan investigar el proceso de morir; lo que precisamos no son estudios transversales, sino longitudinales y evolutivos, muy alejados de la estrategia metodolgica tradicional utilizada, por ejemplo, por McClain et al33 en su investigacin sobre la influencia del bienestar espiritual sobre la desesperanza en enfermos oncolgicos prximos al final de su existencia34. El tiempo de que disponemos para llevar a cabo este tipo de investigaciones ser, en nuestras latitudes, extraordinariamente breve entre 10 y 60 das35 si lo limitamos a la estancia del enfermo en la unidad de cuidados paliativos y no planteamos la conveniencia de ampliar la investigacin al perodo anterior al ingreso del enfermo en dicha unidad con el fin de tratar de prevenir situaciones que puedan conducir, posteriormente, a trastornos psicolgicos pertinaces o de difcil manejo13. Estas investigaciones supondrn que puedan llevarse a cabo observaciones sistemticas frecuentes en el mismo enfermo. Y dado que los instrumentos de evaluacin que se utilicen deben aplicarse a personas altamente vulnerables, fatigadas y con posibles deterioros cognoscitivos, esta condicin delimita sus caractersticas. En otras palabras, los instrumentos para la evaluacin subjetiva de enfermos en situacin de fin de vida deben ser: cortos, sencillos, fcilmente comprensibles, relevantes, ticos y, en lo posible, teraputicos para que el propio paciente que nos proporciona conocimiento sobre el proceso de morir pueda, a la vez, beneficiarse de la exploracin que se est llevando a cabo19,36.
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En estas condiciones, parece obvio que los instrumentos normalizados actualmente disponibles, que se han elaborado, en la mayora de las ocasiones, en y para enfermos crnicos o ambulatorios, y con otros tipos de objetivo37, no son adecuados para evaluar a los pacientes en una situacin tan peculiar como el proceso de morir. Los instrumentos debern constar, probablemente, de un nmero muy limitado de preguntas, formuladas a travs de una secuencia de entrevistas semiestructuradas y dentro del marco de una buena comunicacin emptica, realizadas, de ser posible, por un mismo profesional sanitario bien entrenado en estrategias de asesoramiento (counselling), libremente aceptado por el enfermo. En cuanto a diseo, tal vez el mtodo ms adecuado tendremos que buscarlo en los diseos intrasujeto38, y quiz una alternativa a la secuencia de entrevistas semiestructuradas tendr que ser, en algunos casos, las escalas observacionales, toda vez que en el proceso de morir las posibilidades de comunicacin con muchos enfermos pueden encontrarse disminuidas o anuladas. En resumen, al margen del control de sntomas realizado de acuerdo con los deseos del paciente en cada momento13, disponemos ya de las caractersticas formales y funcionales que debern configurar nuestro instrumento, y de las dimensiones subjetivas que, probablemente, ser necesario analizar: autonoma-dependencia, sentido de la vida, soporte emocional. Hora es ya de que nos pongamos manos a la obra. Finalmente, quiz valga la pena reflexionar sobre el hecho de que es posible que un enfermo que priorice la autonoma pueda morir en paz si considera que muere con dignidad controlando la situacin, con independencia del apoyo emocional que reciba o de si cree que su vida tiene o ha tenido algn sentido. O que otra persona que priorice el sentido de la vida pueda resistir la dependencia, el dolor, el sufrimiento o el alejamiento de sus seres queridos. O que una tercera que ha perdido todo control y considere que su vida ha sido estril pueda encontrar la serenidad al sentirse valorada y arropada emocionalmente por los suyos. Pero para la mayora es posible que una combinacin de las 3 dimensiones las cuales se solapan entre s y son, como se ha sealado, susceptibles de variar con el tiempo en funcin de los cambios internos y externos que se produzcan sea necesaria para alcanzar una aceptacin serena de este hecho natural, nico e irrepetible que es la muerte. sta sera, al menos, la hiptesis de partida. En todo caso, es preciso recoger el difcil desafo de Callahan1 y llevar a cabo investigacin metodolgicamente seria del proceso de morir, con un profundo respeto por el ser doliente del que pretendemos extraer conocimiento sobre los factores que le facilitan o dificultan tener una muerte en paz y al que, simultneamente, por encima de la obtencin de datos, debemos ayudar con las mejores armas de que dispongamos en cada momento. Estamos en los albores de una nueva etapa, una etapa de profundo y renovado respeto por los seres humanos que mueren y, a la vez, de entusiasmo por adentrarnos en el misterio de la muerte con las armas que nos pueda proporcionar la investigacin cientfica, teniendo siempre presentes las sabias palabras de Bertrand Russell39: todo conocimiento humano es incompleto, inexacto y parcial.

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