"En cuidados paliativos no se ayuda a morir, sino a vivir hasta el final"

Julio Gmez Mdico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio Hospital de San Juan de Dios, de Santurce (Bizkaia), Espaa

Julio Gmez sabe en primera persona lo que es perder a un ser querido: su hija falleci cuando tan solo tena tres aos y medio. De su dolorosa experiencia vital y de su labor profesional, su trabajo como mdico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del Hospital de San Juan de Dios, de Santurce, nace el libro "Cuidar siempre es posible" (Plataforma Editorial). En l explica, en un tono ptimo para el gran p blico, en qu consiste la medicina paliativa, cul es su funcin y cmo puede ayudar a los enfermos en fase terminal, a sus familiares y cuidadores a soportar el dolor total al final de la vida, que es la suma de todos los que puede padecer un ser humano: dolor fsico, psicolgico, social y espiritual. Paliarlo es posible. Es ms, cuando muchos profesionales de la medicina pronuncian la temida frase "ya no hay nada que hacer", Gmez afirma que "an queda mucho por hacer, solo que otras cosas": cuidar al mximo a la persona, hasta el final. Por CLARA BASSI Qu son los cuidados paliativos? La Medicina Paliativa se centra en procurar una atencin integral y activa a personas que padecen enfermedades avanzadas y no responden a un tratamiento curativo, para las grandes necesidades y sntomas que presentan en el aspecto fsico, psquico, social y espiritual, sin dejar de atender a sus individuos o familias afectados tambin en esta situacin. Y as se hace hasta el final de la vida y en el duelo de sus seres queridos. Qu equipo de profesionales se encarga de aplicar estos cuidados? En el caso de la atencin a domicilio: mdicos, enfermeras, trabajadores sociales y psiclogos. En el mbito hospitalario, se complementa con personal que realiza la labor de auxiliar de enfermera, de pastoral y de capellana, pero en general, en toda la planta de paliativos, hasta nuestro personal de limpieza tiene una actitud de acompaar o de pensar en ayudar. Qu pacientes, adems de los oncolgicos, suelen beneficiarse de este tipo de cuidados? "A pesar de lo difcil del momento y de la tensin que supone, el paciente an puede disfrutar de la visita de sus hijos y el cario de su pareja" Creo que este es uno de los grandes retos. De forma tradicional se han aplicado a los enfermos de cncer, pero no son los nicos. Hay otras muchas patologas: la insuficiencia cardiaca avanzada, respiratorias (como la fibrosis pulmonar y otros problemas crnicos), la insuficiencia renal o heptica (cirrosis heptica), el sida en su etapa ms avanzada, las demencias, como el Alzheimer, en su fase ms avanzada y final. Hay grupos no oncolgicos que se pueden beneficiar de los cuidados paliativos, que no tienen por qu empezar en la agona o preagona. Se pueden aplicar tempranamente para controlar los sntomas, para dar la mxima calidad de vida posible y complementar la labor curativa, garantizando el confort del enfermo y su familia. Pero, a medida que la enfermedad progresa y la intencin curativa se pierde, cobran un papel ms importante los cuidados paliativos. Quines deciden que se deben aplicar los cuidados paliativos: los familiares, los enfermos o es decisin de los mdicos? Lo lgico es que, por una parte, sea el profesional (el mdico, onclogo, neurlogo, etctera) que est en contacto constante con el enfermo y sus sntomas quien decida derivarlo para controlarlo. Otras veces, los familiares, que ven a su ser querido sufriendo, con dolor, sin dormir y que no responde bien al tratamiento, son quienes buscan aliviar sus sntomas. Es importante que se tome conciencia de que los cuidados paliativos estn ah y que son un derecho que tiene toda la poblacin; de la misma forma que la mujer embarazada le pide al obstetra la anestesia epidural. Ante una situacin avanzada, el enfermo y su familia pueden pedir ser atendidos por especialistas de cuidados paliativos. Hay miedo a los cuidados paliativos a raz de algunas noticias que puede confundirlos con la sedacin y la eutanasia? En qu se diferencian? "El mejor lugar para morir es donde el enfermo quiera y el cuidador pueda asumir" Quiero dejar bien claro que no son dos caras de una misma moneda: la eutanasia y los cuidados paliativos no tienen nada que ver. Podramos resumirlo con la frase de un compaero: "La eutanasia elimina a la persona que sufre, mientras que los cuidados paliativos eliminan el sufrimiento de la persona". Por lo tanto, los cuidados paliativos no eliminan a nadie y s su sufrimiento. Y la sedacin es el ltimo recurso que tenemos para aliviarlo. Una persona no fallece porque se la sede, sino que la sedacin se aplica en el proceso de morir, cuando su enfermedad ya est avanzada, en su fase terminal, para paliar sus molestias. La sedacin no es una forma de eliminar a la persona, sino una indicacin mdica, cuando la morfina y los ansiolticos para aliviar el dolor 4 de octubre de 2011

han fracasado y sus sntomas se han vuelto refractarios. En este caso, el siguiente escaln es dormir a la persona, siempre con su consentimiento. Esto no significa que haya tenido que firmar un papel, pero s que en la relacin clnica o en el dilogo con el equipo haya manifestado su voluntad. Cree que nos falta impregnarnos de la cultura de los cuidados paliativos? Creo que se ha avanzado, pero que an tenemos una visin medicalizada de la asistencia y de que un tratamiento debe ser curativo y que, cuando falla, es un fracaso. Todava no se deriva lo suficiente a los especialistas en paliativos y an se dice "ya no hay nada que hacer", cuando hay que hacer cosas distintas y ms importantes para afrontar el final de la vida: tratar el dolor, el insomnio, la angustia, las molestias, el sufrimiento fsico y psquico, y otras necesidades relativas al sentido de la vida. Segn como haya sido el final para el propio enfermo y sus seres queridos, ser su recuerdo del final. En su libro se refiere a "atender el dolor total", en qu consiste? "La sedacin es una indicacin mdica, cuando la morfina y los ansiolticos para aliviar el dolor han fracasado y sus sntomas se han vuelto refractarios" El concepto de dolor total fue acuado por Cecile Saunders, que es la madre de los cuidados paliativos modernos. Cuando una persona tiene una enfermedad que amenaza su vida y se encuentra en fase terminal, experimenta malestar a diferentes niveles: fsico (en el cuerpo, dificultad al respirar, insomnio, estreimiento, etctera); emocional, ya que se muestra triste, ansiosa o con miedo a dormir y queda afectada desde el punto de vista psicolgico; social, porque la enfermedad recoloca al individuo en el conjunto de la sociedad, al no poder trabajar como antes y pasar de estar en el mundo laboral a su domicilio o el hospital, pierde su capacidad econmica, se preocupa por su familia cuando no est, y no ve a sus conocidos; y espiritual, ya que el enfermo se formula preguntas como "por qu a m", "qu he hecho yo", "cul es el sentido de la vida". Este sufrimiento global configura el concepto de dolor total. Por eso, nuestro equipo atiende a las personas en esta situacin: no solo al individuo que sufre malestar fsico, sino que trata de dar respuesta a ese dolor total. En eso nos diferenciamos de las unidades del dolor, que atienden a la vertiente fsica. Los cuidados paliativos, se demandan ms en casa que en el hospital? A la mayora de las personas, si pueden elegir, les gusta estar en casa, siempre que se garantice un adecuado control de los sntomas. Solo el 20% prefiere el hospital. En mi experiencia de nueve aos con un equipo de cuidados paliativos a domicilio he atendido a ms de 1.000 pacientes y siete de cada diez han fallecido en su domicilio. El mejor lugar para morir es donde el enfermo quiera y el cuidador pueda asumir. Otro de los retos es la mayor presencia en nuestro pas de personas de otras culturas. Hay mediadores culturales en los equipos de cuidados paliativos? "Los cuidados paliativos son un derecho de toda la poblacin" Todava no, pero sin duda alguna, sern necesarios. No obstante, en el mbito religioso se han elaborado guas y materiales sobre cmo las diferentes religiones afrontan el hecho de morir, que son herramientas para prestar mejores cuidados paliativos. En nuestro servicio, hemos atendido a personas budistas y musulmanas. En estos casos, contactamos con el imn de la mezquita para que nos asesore sobre los cuidados, ritos y formas con las que afrontan el final de la vida. Dice usted en su libro que "ayudar a vivir es ayudar a morir". Por qu? En los cuidados paliativos no ayudamos a morir, sino a vivir hasta el final, con los elementos que configuran la vida del sujeto que an est en proceso de tomar decisiones. A pesar de lo difcil del momento y de la tensin que supone, este an puede disfrutar de la visita de sus hijos, el cario de su pareja. Es posible disfrutar en este momento. Cuando oigo hablar de la ley de Muerte Digna, me rebelo. Primero se debera hacer una ley de la vida digna hasta el final y ayudar a un mejor control y apoyo a los sntomas dolorosos y al dolor total.

EL CUIDADOR, INSEPARABLE DEL ENFERMO TERMINAL

El cuidador del enfermo terminal, as como sus familiares ms prximos, tambin forman parte de la atencin del equipo de cuidados paliativos. "Para el equipo de paliativos, esta figura es inseparable del enfermo. Si el paciente est bien, el cuidador est bien y, viceversa", explica Julio Gmez. El cuidador principal, a su vez, pasa por las distintas etapas emocionales que atraviesa el enfermo en el momento en que es conocedor de la grave enfermedad que amenaza su vida: la ira, el enfado, la tristeza y

aceptacin. Uno de los objetivos del equipo de cuidados paliativos es "acompasar los ritmos", pues si uno est enfadado por la enfermedad que tiene y su cuidador niega la realidad, o uno est en la fase de aceptacin y el otro est triste, la comunicacin no es buena, informa Gmez. Otra tarea del equipo de cuidados paliativos es prestar soporte al cuidador en una multitud de pequeas decisiones que debe tomar, de modo que se sienta de forma permanente "contestado y apoyado". Entre estas decisiones figuran movilizar recursos sociales, para procurarle el descanso y buscarle la ayuda domiciliaria necesaria para darle un respiro y que pueda salir a distraerse con algn amigo o acudir a una sesin de soporte, pone como ejemplos Gmez. Hay que tener en cuenta que cuando el equipo de cuidados paliativos entra en accin para atender a un enfermo terminal y a su familia, se pueden producir dos tipos de situaciones. En ocasiones, puede que algunos procesos de estos enfermos hayan sido rpidos, lo que supone un duro golpe para el afectado y sus seres queridos, pero otras veces puede que hayan llegado a esta situacin tras varios aos de un lento e inexorable deterioro, lo que entraa un gran desgaste para el cuidador. Una buena atencin paliativa tambin es crucial para prevenir el duelo complicado y ayudarlos a superar la prdida. Para ello, el cuidador debe quedarse con la sensacin de que su ser querido, lejos de haber sido abandonado en sus ltimos das, ha estado bien atendido hasta el final, segn informacin de Gmez.