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Ao del Bicentenario de la Creacin de la Bandera Argentina

PROYECTO DE LEY Artculo 1: Adhirase la Ciudad Autnoma de Buenos Aires a la Ley Nacional N 26.689, que tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Artculo 2: Comunquese, etc.

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FUNDAMENTOS Sra. Presidenta: El Senado y Cmara de Diputados de la Nacin Argentina han sancionado el 29 de Junio de 2011 la Ley N 26.689, la cual tiene como objeto la promocin del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes, as como mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Considera en su art. 2 como Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia en la poblacin es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situacin epidemiolgica nacional. Asimismo crea un marco de asistencia integral para las personas que padecen de Enfermedades Poco Frecuentes mediante objetivos de promocin de acceso al cuidado de la salud de estas personas, diagnstico precoz, inclusin social, creacin de centros especializados, informacin pblica, investigacin y capacitacin profesional. La ley tiene por objeto implementar una poltica sanitaria inclusiva, sin discriminacin, garantizando el acceso al derecho a la salud en igualdad de condiciones. La Organizacin Mundial de la Salud define a la salud como un estado de completo bienestar fsico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades1. La dignidad de la persona puede definirse a su vez, como el centro sobre el que gira la organizacin de los derechos fundamentales de nuestro orden constitucional y no cabe duda que la salud es un valor imprescindible para el desarrollo humano, con una vinculacin ntima con el derecho a la vida. La Corte Suprema de la Nacin ha expresado que ...ningn habitante de la Nacin puede ser privado de su dignidad humana (Fallos 313:1262); y que la persona es eje y centro de todo el sistema jurdico y en tanto fin en s mismo ms all de su naturaleza trascendente- su persona es inviolable y constituye valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carcter instrumental (Fallos: 316:479, votos concurrentes)2. La mayora de instrumentos internacionales con jerarqua constitucional reconocen el derecho humano a la salud sin discriminacin. Enumeramos los siguientes: el prrafo 1 del artculo 25 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos, el cual afirma que "toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, as como a su familia, la salud y en especial la alimentacin, el vestido, la vivienda, la asistencia mdica y los servicios sociales necesarios...". A su vez, este derecho es reconocido, en particular, en el inciso iv) del apartado e) del artculo 5 de la Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de discriminacin Racial, de 1965; en el apartado f) del prrafo 1 del artculo 11 y el artculo 12 de la Convencin sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer, de 1979; as como en el artculo 24 de la Convencin sobre los Derechos del Nio, de 1989. A su vez, el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (PIDESC), en su art. 12 prrafo 1, establece que Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del ms alto nivel posible de salud fsica y mental. Asimismo establece en el prrafo 2 del mencionado artculo, una serie de medidas que deben adoptar los Estados Partes del Pacto con el fin de asegurar la plena efectividad del derecho a la salud, entre ellas, en el apartado d) menciona La
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Prembulo de la Constitucin de la Organizacin Mundial de la Salud, adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los/as representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization, N 2, p. 100); entr en vigor el 7 de abril de 1948. La definicin no ha sido modificada desde 1948.
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CSJN, fallo Campodnico de Beviacqua, Ana Carina del 24-10-00; publicado en Jurisprudencia Argentina del 28 de marzo de 2001, pgs. 36/47.

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creacin de condiciones que aseguren a todos asistencia mdica y servicios mdicos en caso de enfermedad. Por su lado, la Observacin General N 14 del Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales expresamente menciona en el apartado 1 que: La salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los dems derechos humanos. Todo ser humano tiene derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud que le permita vivir dignamente. La efectividad del derecho a la salud se puede alcanzar mediante numerosos procedimientos complementarios, como la formulacin de polticas en materia de salud, la aplicacin de los programas de salud elaborados por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) o la adopcin de instrumentos jurdicos concretos. En dicha Observacin General, el Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales reconoce que el derecho a la salud est ntimamente vinculado con el ejercicio de otros derechos tales como el derecho a la vida, a la igualdad, a la no discriminacin y a la dignidad humana. Cuando el Comit trata el contenido normativo del art. 12 del PIDESC, manifiesta: El derecho a la salud no debe entenderse como un derecho a estar sano. El derecho a la salud entraa libertades y derechos. Entre las libertades figura el derecho a controlar su salud y su cuerpo, con inclusin de la libertad sexual y gensica, y el derecho a no padecer injerencias, como el derecho a no ser sometido a torturas ni a tratamientos y experimentos mdicos no consensuales. En cambio, entre los derechos figura el relativo a un sistema de proteccin de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del ms alto nivel posible de salud3. El punto 12 de la Observacin General N 14 determina que los elementos esenciales e interrelacionados que comprende el derecho a la salud, pueden resumirse en: a) Disponibilidad, el Estado Parte debe contar con el nmero suficiente de establecimientos, bienes, servicios y programas de salud. b) Accesibilidad, entendido este elemento con sus cuatro dimensiones de la no discriminacin, la accesibilidad fsica y por otro lado la econmica o asequibilidad y el acceso a la informacin. c) Aceptabilidad: implica que todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser respetuosos de la tica mdica y culturalmente apropiados. d) Calidad: los establecimientos, bienes y servicios mdicos deben tener una buena calidad desde el punto de vista cientfico. En nuestro mbito local, La Constitucin de la Ciudad de Buenos Aires trata el derecho a la salud en el Ttulo II, Captulo Segundo, de Polticas Especiales. El art. 20 establece: Se garantiza el derecho a la salud integral que est directamente vinculada con la satisfaccin de necesidades de alimentacin, vivienda, trabajo, educacin, vestido, cultura y ambiente. El gasto pblico en salud es una inversin social prioritaria. Se aseguran a travs del rea estatal de salud, las acciones colectivas e individuales de promocin, proteccin, prevencin, atencin y rehabilitacin, gratuitas, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad. Se entiende por gratuidad en el rea estatal que las personas quedan eximidas de cualquier forma de pago directo. Rige la compensacin econmica de los servicios prestados a personas con cobertura social o privada, por sus respectivas entidades. De igual modo se procede con otras jurisdicciones. Es esencial que existan polticas pblicas para brindar atencin mdica adecuada y accesible a las personas que padecen enfermedades raras. Es importante tambin comprender qu es una enfermedad rara o poco frecuente, cual es su impacto en la salud de la poblacin y la problemtica que enfrentan aquellas personas que las padecen.
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Observacin General N 14 Punto 8.

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El documento Consulta Pblica: Las Enfermedades Raras: Un Desafo Para Europa de la Direccin de Sanidad y Proteccin de los Consumidores de la Comisin Europea, manifiesta que Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayora de ellas son enfermedades genticas; otras son cnceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congnitas, o enfermedades txicas e infecciosas, entre otras categoras 4. La Fundacin Geiser5 explica que: Las enfermedades raras por separado afectan a pocas personas en el mundo. Pero juntas son entre 6 mil y 8 mil y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8 % de la poblacin Europea. Extrapolando este valor para tener una idea de nuestra situacin [en Argentina seran] 3 millones de personasPor esto, las enfermedades raras en conjunto no lo son tanto. Y es posible encontrar a alguien que las haya sufrido en alguna generacin, en cada familia. Por lo que las enfermedades raras son un tema de todos.... Esta informacin tambin fue difundida pblicamente en diferentes notas periodsticas que han tratado el tema6. Como rasgos comunes de las enfermedades poco frecuentes se presentan los siguientes: son graves, crnicas, degenerativas, discapacitantes y habitualmente mortales. Cuando fue aprobada la Ley N 26.689 se difundi bastante informacin sobre que son las enfermedades poco frecuentes, su problemtica, y el impacto que tienen en la poblacin. La mayora de las notas periodsticas fueron coincidentes en destacar la necesidad de polticas pblicas que ayuden a la atencin, el diagnostico e investigacin de estas enfermedades7. Los problemas que tienen las personas que padecen alguna de estas enfermedades son principalmente la falta de diagnostico oportuno, la falta o dificultad de acceder a tratamientos o atencin mdica especializada, falta o dificultad de orientacin profesional, de informacin y falta de polticas pblicas para la atencin de sus enfermedades. Todo ello deja sin atencin a un gran nmero de personas que no puede acceder a tratamientos, por ser en su mayora muy costos y/o por contar con pocos/as profesionales (o ninguno/a) que se dedique a estas enfermedades en el pas. De tal forma, la calidad de vida de los/as pacientes y de sus familiares se ve agravada por la falta de tratamiento accesible y la falta de informacin/especializacin en la comunidad mdica del pas. Las implicancias de tener una enfermedad rara se reflejan necesariamente en todos los niveles de desarrollo de la persona humana, es decir en el educativo, laboral, social, etc. Pero las situaciones ms dramticas se observan cuando las familias, incluso despus de haber obtenido el diagnstico, se ven excluidas del sistema pblico de salud. Ello conlleva que tan solo un bajo porcentaje pueda acceder a una cobertura mdica privada y al consiguiente empobrecimiento econmico que significa desembolsar suntuosos gastos en tales tratamientos (de existir en el pas). De tal forma la gran mayora de personas afectadas por estas enfermedades queden fuera de la atencin mdica y de un tratamiento adecuado en el sistema de salud
4 5

Disponible en http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf

Fundacin Geiser (Grupo de Enlace, Investigacin y Soporte para Enfermedades Raras) es la primera ONG sin fines de lucro de Latino Amrica trabajando por la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad de baja frecuencia.
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Disponible en http://www.lanacion.com.ar/1450346-enfermedades-raras-pero-muyextendidas,http://www.lanacion.com.ar/1452592-al-menos-50000-argentinos-padecen-de-enfermedades-raras
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Disponible en http://www.laprensa.com.ar/378498-Enfermedades-poco-frecuentes-exigen-mas-atencion-.note.aspx

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pblico, lo que genera mortalidad y graves consecuencias en la calidad de vida de este segmento de la ciudadana. Surge as la obligacin de la Ciudad de Buenos Aires de garantizar mediante polticas pblicas, el efectivo goce del derecho a la salud por parte de toda la ciudadana. Esto implica promover una poltica pblica de accesibilidad al derecho a la salud con los alcances arriba mencionados, hacindose necesario velar por la salud de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes por constituir un grupo especialmente vulnerado. En este sentido la Ley N 26.689 tiene como objetivo lograr el efectivo goce del derecho a la salud, garantizando la igualdad de acceso por parte de todas las personas y teniendo en cuenta las diferentes vulnerabilidades que se presentan en la poblacin. La Ley N 26.689 en su art. 8 ha invitado especialmente a la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, junto con el resto de las Provincias del pas, a adherir a la norma en cuestin. Teniendo en cuenta el objetivo de la Ley N 26.689 y su directa relacin con la garanta del acceso al derecho a la salud sin discriminacin alguna, derecho de jerarqua constitucional y especialmente consagrado en la Constitucin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires (art. 11 y concordantes), consideramos imperioso adherir a la mencionada ley. Es por todo lo expuesto que solicito al cuerpo la sancin del presente proyecto8.

Se agradece la colaboracin de la asesora Andrea Rivas en la elaboracin del presente proyecto de Ley y los aportes realizados por los/las militantes de la Mesa Nacional por la Igualdad.

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