Ángel Rivière La Búsqueda Del Sentido en

ngel Rivire: la bsqueda del sentido en la clnica del autismo
ROSA VENTOSO* Y NGELES BRIOSO**

*Asociacin de Padres de Personas con Autismo (APNA); **Universidad Nacional de Educacin a Distancia (UNED)
Resumen
ngel Rivire desarroll una larga y profunda labor profesional en el campo del diagnstico de los trastornos generalizados del desarrollo. Sus informes de evaluacin diagnstica o de revisin peridica de la evolucin constituyen documentos nicos e imprescindibles para tener una perspectiva completa de su obra. En ellos se plasman los distintos caminos desviados que se pueden presentar en la psicognesis de los procesos de constitucin subjetiva, convirtindolos en lecciones personalizadas de psicopatologa evolutiva y diferencial, donde, partiendo de la descripcin de los sntomas, se sumerge en un dibujo agudo y profundo de procesos y mecanismos psicolgicos que le llevan a considerar la lgica diferente que dirige el desarrollo de un nio con autismo. Este proceso siempre se realiza de manera absolutamente nica en cada individuo y sus informes tienen como objetivo final fomentar el desarrollo sobre la base de una comprensin profunda. El guin del proceso de valoracin se manifiesta en la propia estructura narrativa de los informes, que adquiere formas distintas en individuos distintos y ofrece una valoracin diagnstica clara, precisa y conforme a criterios vigentes (como el DSM-IV o el ICD-10), pero no constreida por ellos, ofreciendo orientaciones ajustadas, concretas y de gran utilidad para ayudar a los profesionales de atencin directa y a las familias. Palabras clave: Autismo, ngel Rivire, diagnstico, intervencin.
ngel Rivire: Looking for sense at the autism clinic Abstract

ngel Rivire developed a long and intense professional activity in the diagnosis of autism and pervasive developmental disorders. His diagnostic assessment or periodic review reports are unique and essential documents to understand his work in cognitive and developmental psychology. They describe in detail the different deviated paths that can occur in the psychogenesis of subjective constitution processes. Rivire makes them personalised lectures in developmental and comparative psychopathology. The reports, based on an initial description of symptoms, provide an accurate and in-depth picture of psychological processes and mechanisms which lead him to consider the different logic that governs the development of a child with autism. This process is always unique to each individual. The ultimate aim of his reports is to promote development based on a deep understanding of each child. The rationale of the assessment process is observed in the reports narrative structure, which adopt different forms for different individuals. They offer clear, precise and well-balanced diagnostic assessment within the parameters of DSM-IV or ICD-10, but not limited to them. His recommendations are precise, detailed, and extremely useful both to professionals and the families themselves. Keywords: Autism, ngel Rivire, diagnosis, intervention.
Agradecimientos: Las autoras del artculo agradecen la generosidad de los padres, y de la familia de Angel Rivire que han permitido la lectura y empleo de los informes en este texto. Correspondencia con las autoras: *Asociacin de Padres de Personas con Autismo. Navaleno, 9. Madrid. apna@apna.es **Facultad de Psicologa. Universidad Nacional de Educacin a Distancia. Juan del Rosal, 10. 28040 Madrid. abrioso@psi.uned.es.
2007 by Fundacin Infancia y Aprendizaje, ISSN: 0210-3702 Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), 413-437
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Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437
Un informe clnico es un documento privado y personal en el que se define el perfil psicolgico de una persona. Es un texto, en que forma y contenido conforman una nica entidad. Analizar la estructura de los escritos, los conceptos o el curso narrativo es un ejercicio lcito en literatura: Analizar contenidos psicolgicos, conceptos, estructura, o su combinacin, en los informes clnicos es un ejercicio justo y procedente? En el caso de . Rivire, creemos que s. La obra de Rivire no puede ser aprehendida en toda su coherencia y complejidad si no se contempla desde su faceta clnica, desde su encuentro con los trastornos generalizados o penetrantes1 del desarrollo como l los llamaba en ocasiones. Es en la clnica, que compagin durante su intensa vida profesional con la docencia, la investigacin y un proceso continuo de reflexin terica, donde se le plantea de forma dramtica la pregunta que gua y, al mismo tiempo, da sentido a su incesante bsqueda de respuestas.
Desde hace unos aos, me siento fascinado por la incgnita de este esquema, que reviven una y otra vez familias que solicitan un diagnstico diferencial de un nio pequeo con las marcas obvias del autismo. Al principio, un desarrollo aparentemente normal, luego una paulatina separacin, hasta alcanzar una cerrada soledad, un patrn inflexible de pautas de conducta y de percepcin del mundo, una seria dificultad para desarrollar las capacidades semiticas (de comunicacin, smbolos, y lenguaje) que sitan a los nios pequeos en el interior del mundo de las personas; en las redes interpersonales que dan sentido y direccin a las relaciones. (Rivire, 2000a, p. 14).
Es la pregunta acerca de la bio-psicognesis de las funciones crticas de humanizacin o, dicho de otra forma, las funciones que intervienen en los procesos de constitucin subjetiva. Y es en la clnica, en el contexto de los trastornos en los que el desarrollo se separa ms de su cauce habitual donde, paradjicamente, encuentra respuestas. Una manera de acceder a la faceta clnica de . Rivire, y de alguna manera compartirla, es acercar al lector a los documentos en los que plasmaba su quehacer clnico: los informes psicopedaggicos. Escribi cientos de informes, documentos nicos, individuales, irrepetibles en los que la psicologa cobra vida. Constituyen la imagen revelada del profundo, amplio y original negativo de conocimientos tericos que atesor en campos distintos del saber: la psicologa, las neurociencias, la filosofa, el arte..., a los que aada talento y sensibilidad propios para comprender las desviaciones cualitativas que ms se alejan de los patrones normativos del desarrollo humano. Pero se trata de documentos con profunda vocacin individual. Cada uno de ellos es un dibujo psicolgico a medida diseado, cortado y confeccionado para una persona, con una configuracin psicolgica y un desarrollo nico que se genera en un contexto familiar, social, educativo y geogrfico concreto e irrepetible. Van dirigidos a unos destinatarios tambin individuales y nicos: los padres, familiares y profesionales responsables del desarrollo de esa persona con nombre propio. Y son fruto de una relacin ntima y profunda con otro ser humano, la que es necesario establecer para llevar a cabo una valoracin psicopedaggica. A la duda sobre la legitimidad y el sentido de desmembrar un texto, que plantebamos al inicio, se une una segunda duda tica: Se puede hacer pblico el documento escrito con vocacin ntima y personal? Para transgredir estos dos principios tan bsicos y fundamentales, es necesario que existan razones muy poderosas. DOCUMENTOS DE PSICOPATOLOGA EVOLUTIVA La primera de estas razones, es que sus informes constituyen un excelente, y nada usual, manual de psicopatologa evolutiva. En ellos nunca se olvida un
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aspecto central: la consideracin de los trastornos de espectro autista como trastornos del desarrollo, imposibles por tanto de comprender si no se adopta una perspectiva evolutiva (Rivire, 1990a; Rivire, 1997a). En los informes se describe el proceso, desde los primeros sntomas hasta el momento de la evaluacin, de ir desnudando un cuadro, explicando cada una de sus expresiones conductuales en funcin de unas races, las psicolgicas, para alcanzar una comprensin profunda que permita realizar predicciones y entender en todo su sentido las manifestaciones actuales. A.A. es un nio de 4;4 aos. A la hora de describir el trastorno que afecta a su desarrollo, . Rivire dice:
Se define por una marcada disarmona funcional, propia del Sndrome de Kanner. As, mientras que las capacidades motoras, las destrezas de asociacin cognitiva en funcin de dimensiones no dependientes del lenguaje y la interaccin, las habilidades musicales y las destrezas de memoria literal son excelentes, las capacidades que dependen del racimo funcional interactivo-simblico estn muy afectadas por el trastorno del desarrollo. De este modo, se observa, por ejemplo, ausencia de comunicacin ostensiva, reduccin casi completa de la comunicacin a pautas de pedir (...) produccin de juego caracterizado por el empleo de esquemas de ordenacin fsica ms que de representacin simblica, ausencia de pautas sugerentes de intersubjetividad secundaria, presencia espordica de estereotipias, dificultad importante para desarrollar la comprensin del lenguaje, presencia de mecanismos puramente asociativos y asemnticos de desarrollo lingstico, limitacin importante de las relaciones con iguales y de iniciativas de interaccin, y limitacin importante de las capacidades de simbolizacin espontnea. Junto a ello, el cuadro se define por un buen potencial cognitivo en la gama no afectada por el trastorno, y por ausencia de alteraciones y turbulencias emocionales importantes, lo que son elementos positivos desde el punto de vista pronstico, siempre en el marco de un trastorno autista claro. (Informe de A., 1999).
Es difcil encontrar un texto que, en tan pocas lneas, defina de manera tan precisa y rigurosa el tpico patrn disonante de alteraciones y de habilidades preservadas que caracteriza al trastorno autista. . Rivire no se deja atrapar por el aparente caos que pueden suponer los sntomas. Va ms all, a la bsqueda e identificacin de los procesos y mecanismos psicolgicos comunes, es decir del grupo autista, e individuales, o sea del sujeto, que pueden explicar las peculiares formas de comportarse que manifiestan las personas con autismo. Porque no se trata de un desarrollo absurdo, como podra parecer si uno se queda en el nivel fenomenolgico de la aparente dispersin y contradiccin de los sntomas, sino que es un desarrollo que presenta una lgica diferente. Precisamente, el camino que l ha seguido, y que nos propone a los clnicos, investigadores y educadores, es la bsqueda de esa lgica, del sentido que subyace a las manifestaciones externas, como nica va para comprender esos trastornos profundos del desarrollo y poder dar una respuesta eficaz a las necesidades que nos plantean. Las claves que deben guiar esta bsqueda slo se encontrarn si el proceso de constitucin de las funciones psicolgicas superiores en el nio es analizado desde una perspectiva gentica, porque el autismo ofrece la impresin de ser la larga sombra de una alteracin de los procesos de ontognesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crtica entre los ocho o nueve meses y los cinco aos (Rivire, 2000a, pp. 29-30). Se refiere Rivire especficamente a esas capacidades que se encuentran alteradas en el caso de A., el nio que hemos presentado ms arriba, y que constituyen el llamado racimo funcional interactivo-simblico: (1) comunicacin ostensiva, (2) intersubjetividad secundaria, (3) desarrollo del lenguaje, (4) juego de ficcin y (5) capacidades mentalistas. Como veremos ms adelante, en todos sus informes analiza de forma minuciosa la evolucin y el estado actual de esas capacidades, porque la clave para comprender el autismo se encuentra en el desarrollo de esas funciones crticas de humanizacin, como l las denomina. Su principal referente, cuando trata de analizarlas genticamente, es Vygotski: son funciones universales que el nio adquiere a travs de las interac-
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ciones, semiticamente mediadas, que se producen de forma natural con las otras personas:
Constituyen puntos de juntura entre la biologa y la cultura. Al mismo tiempo que estn fuertemente determinadas por la informacin que proviene de la filognesis humana, y que se refleja en los procesos de maduracin cerebral, implican que hay aspectos importantes del cerebro que exigen un formateado cultural del software cerebral. Adems, las funciones de las que estamos hablando permiten al nio en su desarrollo constituir funciones mentales de origen completamente cultural e histrico, no biolgico. (Rivire, 1997a, p. 41).
Qu tienen de comn esas funciones que impide o dificulta que las personas con autismo puedan adquirirlas? Por un lado, implican intersubjetividad secundaria, es decir, la capacidad de entender al otro como sujeto que posee un mundo interno que puede ser compartido. Y por otro, que el nio pueda suspender las acciones directas sobre los objetos para convertirlas en signos, tal y como ocurre en los gestos comunicativos intencionales que aparecen en el ltimo trimestre del primer ao de vida. Pero hay otro dato comn y es que, justamente a la edad en que aparecen las primeras manifestaciones de esas funciones crticas de humanizacin, se producen cambios muy importantes en el desarrollo neurobiolgico: comienza el perodo de mayor actividad funcional de la corteza frontal, que alcanza su punto mximo cuando el nio tiene entre 24 y 30 meses y comienza a declinar, curiosamente, a los 5 6 aos, que es cuando acaba el perodo crtico de adquisicin de esas funciones (Rivire, 1997a, 2001a; Rivire y Sotillo, 1999). Su concepcin del autismo como un trastorno del desarrollo biolgicamente causado en el que se alteran las funciones psicolgicas ms humanizantes surge de una confrontacin personal y continua de diferentes teoras del desarrollo bio-psicolgico con la clnica y con los nios a los que intenta comprender con el fin de ayudarlos. Y decimos que es un proceso continuo de confrontacin porque al rompecabezas del autismo siempre le falta alguna pieza. DOCUMENTOS DE DIAGNSTICO EVOLUTIVO DIFERENCIAL Otra de las poderosas razones que nos impulsan a acercar al lector a sus informes clnicos es que en ellos aparece la gran heterogeneidad y variabilidad de manifestaciones con que pueden presentarse los trastornos ms graves del desarrollo, dando lugar a diferentes formas clnicas en personas distintas e, incluso, en un mismo individuo en diferentes momentos de su vida. En este sentido, constituyen un excelente manual prctico de psicopatologa diferencial: cada diagnstico es el resultado final de una precisa y a veces larga descripcin psicolgica de los aspectos afectados y de sus manifestaciones particulares. Por otra parte, la lectura de sus informes pone de manifiesto que las fronteras o los lmites entre las diferentes formas clnicas de algunos trastornos, a veces, no estn claramente delimitados, sino que son difusos y cuestionan todos los intentos de clasificacin que se han realizado hasta el momento (DSM-III-R, 1987; DSM-IV, 1994; CIE-9, 1975; CIE-10, 1992). Veamos el caso de B., un nio diagnosticado por . Rivire y seguido en su desarrollo durante 16 aos. A los 19 meses, en 1984, B. fue diagnosticado de Autismo Infantil (DSMIII). En aquel momento presentaba:
Cuadro claro de autismo con patrn de desconexin y aislamiento, carencia de lenguaje y patrones simblicos, falta de juego, desinters por el medio social y empleo de pautas estereotipadas o ritualistas con objetos y ausencia completa de patrones presimblicos de comunicacin intencionada. (Informe de B. 1984).
A los 8 aos, el cuadro que presentaba B. haba evolucionado muy positivamente: haban disminuido, de manera significativa los rasgos autistas y haba
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adquirido destrezas funcionales de lenguaje (estructuras morfosintcticas correctas y bien desarrolladas, aunque de ejecucin muy lenta y con alteraciones prosdicas, pero era capaz de conversar aunque con limitaciones), de relacin (iniciaba y mantena interacciones con nios de su edad y con adultos) y mentalistas (a pesar de una limitacin especfica en sus capacidades de inferencia mentalista, haba desarrollado esas competencias gastar bromas, comprender y contar chistes algo imprevisible, dado el cuadro que presentaba inicialmente.) (Informe de B., 1990). La evolucin tan positiva de B. era sorprendente y su trastorno, a esta edad, no encajaba exactamente con el diagnstico inicial. ngel Rivire se encontraba en la necesidad de matizar el diagnstico: Autismo con inteligencia normal. Cuadro de buena evolucin, que podra considerarse como cercano a fase residual. Nos encontrbamos en 1990 y las clasificaciones psiquitricas vigentes eran la DSM-III-R y la CIE-9. A los 16;10 aos, en el informe de revisin, Rivire propone un cambio en el diagnstico como consecuencia de la evolucin presentada por B. Adems, ahora ya dispone de una etiqueta diagnstica consensuada en la que parece encajar algo mejor: trastorno de Asperger (DSM IV).
Antes de valorar la evolucin que se observa en el ltimo curso, conviene establecer en lneas generales las caractersticas principales de Sndrome de Asperger que presenta B., lo que puede servir para orientar a las personas responsables de su educacin y para evitar malentendidos. El cuadro se caracteriza esencialmente por un trastorno selectivo de capacidades mentales que implican rapidez, flexibilidad, intuicin y capacidad de integracin de informaciones dinmicas y complejas, caractersticas todas ellas que se ponen especialmente en juego en aquellas actividades mentales que se realizan en contextos sociales y en situaciones de relacin interpersonal. As, se asocia una alta capacidad intelectual impersonal, una competencia poco flexible y abstracta para mantener relaciones y correlatos intelectuales, con una limitacin importante de las capacidades de inteligencia interpersonal y atribucin mentalista. Todo ello se acompaa de un lenguaje de estructura morfosintctica y lxico adecuados, pero muy lento en la ejecucin y con anomalas prosdicas y pragmticas peculiares, y de una limitacin muy significativa de la capacidad de intuicin mentalista y de proyeccin intersubjetiva en los sentimientos y estados mentales de las otras personas. Finalmente, el cuadro implica una cierta torpeza neuropsicolgica fina (en actividades con las manos), y en el caso de B. de un patrn de atencin abstrada, que junto a la lentitud marcada de ejecucin plantea algunas de las dificultades ms significativas en el trabajo educativo. Hay una discreta limitacin de intereses y cierta dificultad para participar de preocupaciones y presuposiciones comunes. Adems, el desarrollo de los rasgos de personalidad muestra un marcado retraso, lo que ofrece la imagen de una personalidad muy inmadura e ingenua, y contribuye a la apariencia paradjica que en muchos aspectos ofrece B.: la de una persona a la vez inteligente y torpe, lcida en muchos aspectos y enormemente ingenua en otros, desarmada y aislada por una parte y quiz incluso excesivamente abierta (hasta quedar desprotegida) por otra. Esta apariencia paradjica, y tantas veces desconcertante, del desarrollo de B. no debe dar lugar al equvoco de confundir su sndrome con un retraso. B. no tiene retraso mental, y por el contrario presenta una inteligencia en la gama media-alta. (Informe de B. 1996).
En este extracto del informe de revisin se dibuja, con maestra y finura extraordinarias, un doble cuadro: el de las caractersticas esenciales que definen el sndrome de Asperger y el de la forma en que esos rasgos se manifiestan en una persona concreta, B., adquiriendo tonalidades propias. Este doble cuadro representa la relacin dialctica que l establece entre lo universal y lo particular o, lo que es lo mismo, entre las caractersticas generales que definen a todas las personas que presentan un determinado trastorno y esas otras que son individuales, especficas e idiosincrsicas de cada uno. Esa sntesis entre lo general y lo particular no puede contemplarse desde un enfoque cerrado y unitario del trastorno, que se limite a un listado de sntomas externos sin ninguna mencin a la lgica psicolgica subyacente. Desde esa concepcin no es posible, tampoco, ver al autismo en su amplia heterogeneidad, en los diferentes niveles de manifestacin que encontramos en la clnica. Un claro ejemplo de ello, como hemos visto, es el caso de B. En distintos informes hay diferentes ejemplos que cuestionan la validez de las considera-
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ciones diagnsticas con lmites fijos y cerrados, y en su lugar se propone un diagnstico ajustado, preciso y definido:
Hay sntomas discretos de TGD, y una cierta marca de soledad mental, caracterstica del trastorno autista. Pero todo ello tiene una intensidad inferior a la que suelen adquirir los cuadros prototpicos de autismo. (Informe de C., 1999).
O el caso de D.:
Ya sealaba en otro informe la presencia de un cuadro de TGD residual (que no llega a configurar un Trastorno Asperger completo, aunque es ste el sndrome al que ms se acerca). (Informe de D., 1998).
El caso de G. (7;5 aos) ilustra perfectamente el rigor, muchas veces difcil de conjugar con los criterios establecidos, de la concepcin diagnstica de . Rivire:
G. present anteriormente un TGD sintomtico con muy buena evolucin previa... Actualmente, esa alteracin del desarrollo implica un cuadro no etiquetable que se define por rasgos de limitacin mentalista, sntomas residuales de alteracin disfsica que afectan principalmente al discurso y dispraxia. (Informe de G., 1999).
El concepto de espectro autista propuesto por Wing y Gould (1979) surge como un intento de superar las dificultades que se plantean en el diagnstico, al considerar que el espectro est constituido por un conjunto familiar de trastornos en el que aparecen perturbadas una serie de dimensiones, que pueden presentar, a su vez, diferentes niveles de afectacin o de gravedad. Esta concepcin tiene una enorme utilidad clnica porque ayuda a comprender el orden, o la lgica, que subyace a la aparente dispersin de los sntomas y permite definir objetivos teraputicos adecuados para cada caso. Rivire adopt y desarroll esta perspectiva, creando el inventario de espectro autista IDEA (Rivire, 1997b, 1997c), diseado para tratar de dibujar el conjunto de dimensiones que se encuentran alteradas en esos trastornos, valorar el grado especfico de alteracin en cada caso y ofrecer orientaciones concretas. En la propuesta que nos dej, el espectro autista se configura en doce dimensiones psicolgicas, que se hayan sistemticamente afectadas en todos los casos y que, por tanto, excluye aquellos cuadros que presentando algunas caractersticas conductuales comunes con este grupo no presentan alteracin en todas las dimensiones. El concepto de espectro no implica la difuminacin de todos los trastornos en un magma indefinido, muy al contrario, permite delimitar claramente cuadros clsicos como el autismo de Kanner (DSM-IV, 299.00), que el autor consideraba y situaba grficamente en el ncleo de los trastornos de espectro autista, el trastorno desintegrativo infantil (DSM-IV, 299.10) o el sndrome de Asperger (299.80). Al tiempo que acoge otros trastornos para los que no existe nomenclatura definida porque se sitan entre los lmites de los cuadros ms tpicos. Adems, el concepto de espectro permite recoger las evoluciones, con cambios discretos en la sintomatologa, que son propias de los trastornos que afectan al desarrollo. La actitud de Angel Rivire es la de ofrecer diagnsticos claros, definidos y explicados. Siempre que sea posible, ajustados a los criterios establecidos pero no cautivos de ellos. Da prioridad a una definicin del cuadro que permita entender la sintomatologa que presenta el nio y prever los servicios necesarios para impulsar su desarrollo. Comprender su concepcin diagnstica exige detenernos en algunas de las dimensiones, las ms puramente riverianas, que configuran el espectro autista: los trastornos de la flexibilidad, del sentido de la actividad y de la suspensin.
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Estas tres dimensiones son fundamentales en su concepcin terica y, junto a las clsicas alteraciones de la relacin interpersonal, determinan y definen los cuadros de espectro autista. Una vez ms, se encontr en la clnica con las consecuencias devastadoras que la inflexibilidad, la dificultad para suspender acciones y crear significantes, y especialmente, la limitacin para proponerse objetivos y acciones significativas, ocasionan en la adaptacin funcional de las personas que padecen autismo y en sus familias. Kanner (1943) defina, al final de su artculo original, la soledad y la igualdad como las dos condiciones centrales en los cuadros de trastorno autista. Sin embargo, la tendencia a mantener la igualdad como manifestacin de los dficits de flexibilidad, se consider, inexplicablemente, elemento clave en la definicin del trastorno pero no en su comprensin. . Rivire elabor la explicacin de la inflexibilidad en la sntesis entre elementos puramente psicolgicos como la limitacin para anticipar, para generar metas y alternativas de accin, para apreciar y dotar de sentido a las situaciones y para organizar la informacin con criterio de significado y su correlato biolgico (Rivire, 1997c, 2001b). Con ello, intentaba comprender las manifestaciones concretas y poder explicarlas en el nivel psicolgico:
... y una marcada dificultad para aceptar cambios y transiciones de situaciones, ambientes, itinerarios y personas. Con frecuencia, E. se sumerge en bucles repetitivos y sin funcin, que compiten con sus conductas funcionales. Por ejemplo, ante un juego de animales, realiza primero conductas simples, pero que parecen implicar una representacin funcional y presimblica (por ejemplo, que el gorila ataca al elefante), luego se imponen pautas ms rituales de orden, y el nio ordena una serie de animales en la mesa, sin admitir que ninguno se salga de la fila; progresivamente, descubre con fascinacin, que puede mirar al tigre, rayado con el rabillo del ojo (y el animal de juguete pegado a la cara, y ese patrn estereotipado y autoestimulatorio simple, termina por imponerse a los dos anteriores, haciendo entrar al nio en un bucle que le asla e interrumpe el ritual ms complejo y, ms an, el juego funcional.. (Informe de E., 1999).
El misterio de la gnesis de los smbolos y de su limitacin en el autismo fue uno de los temas que ms le interes (Belinchn, Igoa y Rivire, 1992; Rivire, 1983, 1984, 1990b; Rivire y Sotillo 1999). El mecanismo de suspensin es un elemento indispensable en la comprensin de la gnesis simblica. l lo defina con estas palabras: Este mecanismo consiste sencillamente en dejar en suspenso acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otras personas o por uno mismo (1997c, p. 139), y consideraba que su alteracin explicaba determinadas comportamientos autistas tpicos, como el empleo de conductas instrumentales en lugar de gestos de sealar (primer nivel de suspensin), la dificultad para crear y emplear smbolos enactivos (segundo nivel de suspensin), la limitacin para entender y crear ficciones (tercer nivel de suspensin) y el dficit para comprender dobles sentidos (cuarto nivel de suspensin). Por ello, en los informes, muchos datos de desarrollo comunicativo, de desarrollo de competencias simblicas o de comprensin social basada en la interpretacin sutil del lenguaje (por ejemplo, en la capacidad para encajar bromas y hacerlas), se obtienen y comprenden a partir de este mecanismo.
F. puede pedir mediante conductas instrumentales, gestos suspendidos y algunas palabras... (Informe de F., 1999)
En ltimo lugar, hay que destacar la trascendencia terica y prctica del trastorno del sentido de la accin, por ser una dimensin nueva en la elaboracin que plantea. Sostiene que ms all de la soledad autista, hay una diferencia cualitativa en los nios con autismo respecto a los nios con desarrollo tpico, la falta de relacin entre las conductas del nio y las condiciones del medio (Rivire, 1996). . Rivire analiza mirando desde dentro lo que significa el sentido y su cons-
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truccin y lo basa en la capacidad de anticipacin y la facultad para trabajar con el futuro en funcin de propsitos, en la existencia de fuerzas de coherencia central que dotan de sentido a los conjuntos de estmulos, en la comprensin y adecuacin de las conductas a los contextos y en la importancia de considerar el sentido como un elemento puramente semitico. Adems, plantea la relevancia del trastorno de esta dimensin en la vida de las personas con autismo, desde los ms pequeos o afectados, que necesitan propuestas continuas de accin, hasta los ms capaces que no pueden realizar planes biogrficos a largo plazo y que, por tanto, requieren de propuestas externas para ir elaborando un proyecto de vida cargado de sentido. La evaluacin del sentido de la accin cumple un papel central, por ser uno de los mejores indicadores de evolucin y pronstico, adems de uno de los objetivos centrales a trabajar para crear desarrollo. La definicin psicolgica precisa de cada una de las dimensiones no solo proporciona ndices en la valoracin diagnstica acertada, sino que tambin la matiza, marcando los lmites claros de un cuadro que no tiene por qu ajustarse a la plantilla estndar, basada en rasgos mayoritariamente comportamentales. A ello hay que aadir que ofrece las claves ms claras para convertir el conocimiento en desarrollo, es decir, para disear objetivos de intervencin, lo que, en ltima instancia, debe ser la motivacin central de toda valoracin diagnstica. DOCUMENTOS EN LOS QUE EL CONOCIMIENTO SE CONVIERTE EN DESARROLLO Convertir el conocimiento en desarrollo es el principal objetivo, que para su autor, tienen los informes. De manera que las personas a las que va dirigido el documento padres, profesores y psiclogos pasan a ocupar el papel central y protagonista consistente en traducir en desarrollo del nio la comprensin de la lgica cualitativa que subyace a los sntomas y las orientaciones aportadas. Asumir este papel central que supone andar por el camino marcado en el informe, es un privilegio por varias razones: porque pasar de espectador a director de una obra compleja y profunda aumenta el nivel de autoestima, invita a aceptar retos tericos, profesionales y personales e incita a ser mejor, como padre, profesor o psiclogo. Los informes han sido, durante aos, una forma simple y eficacsima de transmitir informacin y han contribuido, en gran medida, a la formacin de muchos profesionales. Han motivado el afn por estudiar de profesores, terapeutas, logopedas y psiclogos, mediante un curioso mecanismo: a pesar de su voluntad de ser claros e inteligibles, la precisin, propiedad y profundidad de los trminos empleados y la relacin establecida entre ellos no exentas de libertad literaria, exigan hacer un esfuerzo intelectual, esfuerzo que se traduca en una lectura lenta, profunda y, a menudo, repetida del informe, seguida de un periodo, ms o menos largo, de consulta de textos psicolgicos, muchos del propio autor, con el fin de encontrar las claves explicativas para comprender el significado profundo de cada frase y cada prrafo, hasta crear un lienzo impresionista de gran fuerza y valor. El proceso culminaba, la mayor parte de las veces, con una etapa de reflexin y maduracin personal. Muchos profesionales hemos profundizado en nuestro conocimiento sobre psicologa evolutiva normal, y en las desviaciones de este patrn que se producen en distintos trastornos del desarrollo, a partir de la lectura obligada, y ms tarde disfrutada y agradecida, de estos textos. De esta forma, con cierto sentido ldico y del humor del que ngel Rivire tampoco careca el informe se converta en un jeroglfico muy pedaggico. Llegados a este punto, esperamos haber convencido al lector de que existen poderosas razones para, al menos, intentar mostrar las enseanzas que . Rivire
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verti en los informes. Este es el objetivo que se persigue en los apartados siguientes: guiar al lector, ayudarle a comprender y, si es posible imitar, no un modelo de informe, sino sobre todo, como hemos sealado, una perspectiva con la que acercarse a la evaluacin de los nios que presentan trastornos en el desarrollo. En estos momentos en que contamos con instrumentos estandarizados y validados de ayuda en el diagnstico del autismo como la Entrevista para el Diagnstico del Autismo (ADI-R: Rutter, Le Couteur y Lord, 2003) y las escalas de observacin para el diagnstico del autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS: Lord, Rutter, DiLavore y Risi, 2003), la forma y contenidos de la evaluacin de Rivire, cobra quizs mayor trascendencia, al recordarnos la importancia del anlisis profundo e interpretativo de los sntomas desde una perspectiva evolutiva y nos invita a la reflexin sobre la importancia de considerar en el proceso diagnstico esta mirada de manera complementaria al necesario empleo de instrumentos objetivos y comunes. A continuacin, plantearemos brevemente una serie de consideraciones de especial importancia para . Rivire en el proceso de valoracin; luego, presentaremos una aproximacin a algunos modelos de informe que utilizaba; y finalmente, nos detendremos en el anlisis de los textos como documento literario. EL PROCESO DE VALORACIN Es evidente que el informe es el lugar en el que se plasman los resultados del proceso de valoracin seguido. Pero, en el caso de . Rivire, es mucho ms. La lectura detallada de sus informes psicopedaggicos es tremendamente reveladora del entramado de actitudes, ideolgico y conceptual que, a su juicio, debe sostener todo proceso de este tipo, sobre todo cuando tiene como fin valorar los trastornos ms graves del desarrollo. En primer lugar, destacaramos su actitud de profundo respeto a las personas que presentan un desarrollo diferente pero no absurdo, actitud que se extiende tambin, plena de respeto y de sensibilidad teraputica, hacia los padres y los hermanos. A lo largo de sus muchos aos de relacin/intervencin con familias de personas afectadas de autismo, . Rivire ha visto, sentido y compartido la devastacin que un trastorno as produce en el sistema familiar. De sus informes podemos extraer las claves que deben guiar el proceso de intervencin con las familias: (1) Proporcionarles informacin rigurosa y veraz sobre el diagnstico clnico, las competencias y dificultades que presenta el desarrollo de su hijo y su pronstico, combinando siempre la sinceridad con la esperanza, ya que, con toda probabilidad, el diagnstico acertado que recoge las necesidades especiales es el primer paso hacia una mejora. (2) Explicar la lgica subyacente, de forma que la comprensin ayude, por una parte, a generar recursos y estrategias concretas de enseanza / aprendizaje y, por otra, a aceptar y a disfrutar de sus hijos:
A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos aspectos, tanto o ms que la convivencia entre las personas llamadas normales (pues los autistas tienen sus peculiares virtudes: en general, no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados y enrevesados que los normales. Poseen una conmovedora ingenuidad, y su afecto es directo, nunca fingido). (Rivire, 2001a, p. 99).
El respeto a la persona y al sistema familiar se traduce en un compromiso teraputico que empieza desde el principio del proceso de valoracin. Porque valorar no significa recabar informacin para detectar competencias y alteraciones y devolver esa informacin a quien la haya solicitado (padres y profesionales). Valorar supone comprender un desarrollo y las claves internas que lo guan y
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que explican las conductas observables con el fin de convertir esos conocimientos en desarrollo. El compromiso implica, a su vez, establecer relaciones continuadas con profesionales de otros mbitos (mdico, educativo, etctera) para coordinar las diferentes informaciones y poder tomar decisiones respecto a los recursos que deben utilizarse en cada caso y momento. Al afrontar el proceso de valoracin, indisolublemente unido a esa actitud de respeto y compromiso, se encuentra su concepcin terica sobre el desarrollo humano y sobre cmo ste se altera en el caso de los trastornos del espectro autista, algunas de cuyas claves hemos apuntado anteriormente. Por todo ello, evaluar en estos casos es una empresa compleja que exige poner en juego conocimientos y habilidades muy diferentes, as como cambiar actitudes y formas habituales de explorar. De ah que cuantas veces se refera a este proceso de valoracin aplicase los adjetivos difcil, delicado, importante, cuidadoso y cauteloso. Sus sesiones de valoracin, largas e intensas, usualmente se desarrollaban en tres fases: (1) Entrevista con los padres y el nio, en la que adems de obtener informacin observaba el estilo y la calidez de la relacin que mantena la familia, los patrones comunicativos que exhiba el nio con ella, as como las relaciones funcionales entre las conductas inadecuadas y las reacciones paternas. Rivire haca pocas preguntas, aunque muy relevantes, y permita hablar a los padres, sin apenas interrupciones, atendiendo cuidadosamente a la informacin que le proporcionaban. En algunas ocasiones, realizaba algn apunte o haca alguna aclaracin con lo que completaba el retrato conductual y psicolgico del nio, hilvanando los datos en un guin de desarrollo individual, paralelo al desarrollo normal. Esta actitud de mximo respeto y escucha activa creaba en los padres una sensacin de relajacin y de cierto protagonismo, establecindose as las bases para una futura y enriquecedora colaboracin. (2) La segunda fase consista en la evaluacin del nio. Una de sus mximas era que para valorar al nio haba que interactuar con l: hay que establecer una determinada cualidad de relacin, sin la cual se pierde el sentido y la valoracin carece de valor. (...) Es necesario saber escuchar su ritmo y comprender que ste puede ser diferente al propio (Rivire, 2001a, p. 66). Es decir, centra la valoracin en la interrelacin, porque un fallo en las relaciones sociales no puede entenderse sino desde la reciprocidad emocional-interactiva. Pero al hacerlo, adopta una perspectiva diferente a la habitual: no es el fotgrafo, sino el actor en interrelacin, con impresiones y visiones del autismo distintas, y ms profundas, de las que suelen adoptar la mayora de los clnicos. ngel sola establecer una relacin rpida e intensa con los nios, a los que trataba con respeto, sensibilidad, cario y, curiosamente, con una actitud paternal muy llamativa. En la evaluacin del desarrollo utilizaba todo tipo de recursos: pruebas psicomtricas estandarizadas, observaciones detalladas de comportamientos espontneos y mltiples tareas, muchas de ellas creadas ad hoc, entre las que destacan curiosamente los dibujos. ngel, entre cuyas habilidades se encontraba la de dibujar, aprovechaba la capacidad y preferencia de las personas de espectro autista por el material analgico para valorar aspectos del desarrollo muy distintos (categorizacin, flexibilidad en la organizacin y manejo de la informacin, lxico, atribucin de intenciones, patrones comunicativos...), a travs de representaciones verstiles que iba realizando, adaptndose, por un lado, a los intereses del nio, y por otro, a los objetivos que pretenda evaluar. La valoracin siempre se guiaba por los mismos principios: (1) Valorar reas de funcionamiento diferentes. Dadas las disarmonas y disociaciones funcionales que caracterizan a estos trastornos, la utilizacin de ndices globales (CI, Edad Mental) adquira un sentido secundario. (2) Incluir estimaciones cualitativas
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para comprender y definir esa manera distinta de desarrollarse. (3) Realizar observaciones del nio en sus contextos naturales de relacin, adems de la evaluacin psicomtrica. El objetivo de Rivire no era pasar pruebas y ms pruebas para obtener muchos datos, sino dibujar con la mayor precisin posible el perfil psicolgico y neuropsicolgico de cada sujeto. Su profundo conocimiento de la diversidad de patrones de desarrollo (y de las bases biolgicas implicadas en ellos) constitua el guin argumental del examen y las pruebas slo una herramienta para ratificar, precisar o rebatir sus hiptesis. Esta segunda fase del proceso de valoracin culminaba con la elaboracin del informe, del que nos ocuparemos con detalle ms adelante. (3) La devolucin de la informacin constitua la ltima fase de las sesiones de valoracin. Como ya hemos sealado, Rivire combinaba con maestra el rigor con la claridad y la veracidad, transmitiendo a los padres informacin sobre el diagnstico preciso o sobre sus dudas para emitir un diagnstico definitivo, sobre el entramado psicolgico subyacente a las manifestaciones conductuales y, especialmente, sobre los recursos biolgicos, educativos o teraputicos ms adecuados. Y todo ello tena lugar en un clima de profesionalidad y cercana emocional, que haca sentir a los padres que estaban en buenas manos, que contaban con alguien con slidos conocimientos y capacidad para controlar el medio los distintos profesionales y en quien podan confiar la direccin del desarrollo de su hijo. Ese era el bagaje, difcil de olvidar, que los padres se llevaban consigo cuando abandonaban la puerta de su despacho. LOS INFORMES: UNIDAD ENTRE ESTRUCTURA Y CONTENIDO Los informes reflejaban, tanto en su contenido como en su estructura ttulos de los apartados y orden de presentacin los aspectos fundamentales para comprender y explicar un desarrollo. Los motivos de peticin de consulta son variados, pero ngel sola realizar dos clases de informe: los de valoracin y diagnstico inicial y los de revisin. No empleaba, para ninguno de los dos tipos, un modelo prefijado. Para l, a diferencia de la prctica habitual, los apartados no eran un compartimento estndar que deba llenarse. En cada caso concreto, y siempre en funcin de la informacin que considerase relevante, el informe poda adquirir distinta forma, ampliando o modificando sus apartados, pero siempre con una coherencia interna y un objetivo implcito: la bsqueda del sentido. Por ello existen, posiblemente, tantos modelos de informe como informes. As como ningn desarrollo normal o alterado es igual a otro, ninguna valoracin y ningn informe pueden ser idnticos. Pero tambin, de la misma manera que hay momentos, hitos y mecanismos comunes y prototpicos en la evolucin ontogentica, es posible reconstruir un modelo prototpico de informe de valoracin inicial empleado por ngel. En los informes de evaluacin inicial la informacin suele organizarse en torno a seis apartados principales: 1. Motivo de consulta. 2. Contextos de desarrollo. 3. Datos de exploraciones complementarias. 4. Valoracin del desarrollo actual. 5. Valoracin diagnstica y 6. Orientaciones. En las prximas pginas analizaremos estos apartados, apoyados en citas de algunos informes, con la pretensin de ilustrar las caractersticas que acabamos de enumerar. Motivo de consulta El motivo de consulta, como es obvio, se refiere al origen de la peticin. Los motivos de consulta condicionan el espritu y contenido de los informes. En ellos
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puede recogerse informacin muy diversa, segn el caso, como se aprecia en los dos ejemplos siguientes. Mientras que el primero corresponde a un informe de evaluacin inicial, el segundo pertenece a la revisin de un nio de 14;11 aos, con cuadro de Sndrome de Asperger, que va a comenzar sus estudios de enseanza secundaria.
Por indicacin familiar, se ha realizado exploracin del nio A., de 4;4 aos, para valoracin diagnstica de cuadro que afecta al desarrollo, valoracin funcional de ste y orientacin educativa y teraputica.(Informe de A., 1998). Por indicacin familiar, se ha realizado exploracin de revisin de B.B., de 14;11 aos, que presenta cuadro de sndrome de Asperger, de excelente evolucin anterior (especialmente en el ltimo ao) y asociado a capacidad intelectual normal. La revisin se ha realizado con el objetivo de valorar el desarrollo de la personalidad y las competencias funcionales e intelectuales de B y de proporcionar orientacin educativa en un momento de cambio importante, que se corresponde con el paso desde la EGB a la enseanza secundaria. Con el fin de que los responsables educativos de B puedan orientar adecuadamente su educacin, se considera pertinente proporcionar en este informe: (1) Una descripcin de las caractersticas personales de B, (2) una informacin sobre su evolucin reciente, y (3) un conjunto de orientaciones que pueden facilitar su atencin educativa adecuada. (Informe de B., 1996).
Con la lectura de ambos ejemplos queda patente que el fin de este epgrafe es, por una parte, determinar las personas que realizan la demanda, y por otra, definir los objetivos que se persiguen y las razones. En los informes de revisin, el sujeto del informe ya ha sido definido, por lo que se le presenta con claridad y concisin, para pasar despus a hacer explcita la finalidad del documento. El motivo de consulta constituye pues el primer marco. A partir de l, toda la informacin sobre el caso se va a ir definiendo, desde los aspectos ms externos, pero no menos relevantes, a los ms internos y profundos, hasta configurar el retrato psicolgico completo de un nio (ver Figura 1).
FIGURA 1 Apartados de los informes que van enmarcando la informacin sobre el desarrollo de un nio
MOTIVO DE CONSULTA CONTEXTOS DE DESARROLLO ANAMNESIS Y DATOS DE EXPLORACIN ANTERIORES VALORACIN DEL DESARROLLO ACTUAL
Contextos de desarrollo El segundo apartado es contextos de desarrollo, y no es casual que se aplique este orden. Los contextos del desarrollo son, despus del motivo, el segundo marco, previo y necesario, para ir adentrndose, de manera lgica, en la definicin de un nio. Resulta absolutamente necesario, para cualquier psiclogo, la importancia de conocer el medio fsico e interpersonal que constituye el caldo de cultivo de un desarrollo, pero lo es ms an para un defensor de la tesis de la gnesis social e instrumental de las funciones superiores (Rivire, 1985, 1987). El valor de definir las conexiones entre aprendizaje y desarrollo y entre relaciones y desarrollo ya que son las personas las que establecen generalmente estos procesos, son
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cruciales para comprender e interpretar a cualquier sujeto y, por tanto, tambin a las personas que presentan espectro autista. Porque como reivindicaba repetidamente . Rivire, citando los estudios de Ferster y DeMeyer (1961), existe una peculiar relacin funcional entre las conductas y los contextos que no debe desestimarse por la aparente indiferencia al contexto (Rivire, 2001a). Adems, el empleo del anlisis funcional ha demostrado que conductas autistas, que solan considerarse independientes del medio (como las autoagresiones, por ejemplo), responden a principios operantes y pueden modificarse controlando las condiciones externas. Por ello, el medio externo, los comportamientos de las personas comprometidas con el desarrollo del nio, deben valorarse adems de en trminos generales tipo y cantidad de servicios, en su cualidad general y en sus actuaciones especficas. En este apartado se recogen tres tipos de datos: situacin familiar, situacin educativa y situacin teraputica. En este ltimo punto se registran, adems de tratamientos especficos, la aplicacin de terapias biolgicas (medicacin y dietas), cuyo conocimiento resulta imprescindible para completar la informacin sobre los aspectos que inciden en el desarrollo. El siguiente prrafo corresponde al informe de F., de 6;3 aos, que presenta trastorno autista acompaado de capacidad intelectual dentro de los lmites de la normalidad. Situacin familiar
F. es hijo nico de matrimonio normal, no consanguneo. Padre de 38 aos, empleado de la construccin; madre de 34, asistenta. Acuden a consulta la madre y la abuela de F, que reflejan personalidades normales y adecuada asimilacin del problema del nio, as como buen potencial para estimular el desarrollo. La familia reside en S. (P).
Situacin educativa
F. asiste a C.P. con integracin en su localidad (S.). En este centro, en que cuenta con profesor(a) de apoyo y atencin logopdica, se ha producido una importante mejora en el desarrollo de F., desde que el nio entr en l..
Situacin teraputica
Aparte de los apoyos teraputicos en su propio centro educativo. F., es atendido, desde hace pocos meses, por la Dra. D. Actualmente se administra medicacin (Orap), que se aumentar desde el mes de Septiembre (en que se comenzar a administrar Meleril).
La descripcin de detalles aparentemente irrelevantes (por ejemplo, edad de los padres, orden de nacimiento, localidad en la que viven...) no es gratuita, ya que ayuda a interpretar el desarrollo actual y a explicar actitudes, adems de condicionar los recursos educativos y teraputicos. ngel Rivire no se limitaba a una mera descripcin, sino que tambin realizaba valoraciones sobre la personalidad de los padres, sobre la calidad de la atencin educativa y sobre el compromiso de los profesores y terapeutas con el desarrollo del nio. Las valoraciones animaban a los responsables o provocaban su reflexin cuando faltaba el comentario o no era muy positivo. Por ejemplo, en el caso de G., de 3;8 aos, con trastorno del desarrollo con ncleo disfsico, ngel escribe:
G. est integrado en un centro normal de educacin infantil. En el aula no se cuenta con profesor(a) de apoyo. (Informe de G., 1998).
La ausencia de comentario de valoracin de la intervencin define con sutileza una situacin de carencia que, en el apartado de orientaciones, toma forma de recomendacin.
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Anamnesis y datos de exploraciones anteriores Los trastornos del desarrollo se definen, obviamente, en el desarrollo. La valoracin de la presentacin del cuadro y de la evolucin, que suele ser prototpica (Rivire, 2000a), a menudo proporciona pistas claras que ayudan a desentraar un juicio diagnstico, a valorar con mayor precisin los distintos aspectos del desarrollo y la influencia de las condiciones externas en la evolucin, adems de ofrecer ndices pronsticos. Es evidente, pues, que los datos anamnsicos constituyen otro apartado fundamental en cualquier informe. Los datos relacionados con la reconstruccin biogrfica-psicolgica se estructuran en los siguientes sub-apartados: Presentacin de la alteracin del desarrollo
Cuando A., tena 6 meses, la familia se traslad de Pars a V., con A. Ello explica que el retraso inicial en el desarrollo simblico y lingstico fuera achacado, sobre todo, al traslado de un contexto de habla francesa a otro de habla espaola, y al hecho de que la familia define una situacin bilinge (el padre habla sobre todo en francs en casa, y la madre en francs y espaol). A los 35 meses, ya se hizo muy evidente que A. presentaba un desarrollo cualitativamente muy distinto que el de otros primitos ms o menos de su edad. No hablaba; slo deca water y agua y recitaba nmeros en francs y espaol. No atenda cuando se le hablaba y pareca sordo al lenguaje, a pesar de que era evidente que oa por su respuesta a pelculas de vdeo y msica, o a sonidos no lingsticos. Adems no interactuaba con iguales, ni jugaba con otros nios. En la guardera iba a su aire, aunque en algunas actividades, tales como resolver encajes y puzzles tena habilidades superiores a las de otros nios de su edad. Presentaba en definitiva, un patrn desaferentizado y asimblico, un importante retraso en el desarrollo lingstico, sordera aparente paradjica, y falta de desarrollo de patrones sociales propios de su edad. (Informe de A., 1999)
En este caso, que corresponde a un nio con trastorno autista, se observa una habitual y elegante manera de presentar la informacin: en primer lugar, se realiza una descripcin sencilla y detallada de los hechos, para pasar despus a una recapitulacin en trminos psicolgicos. Los siguientes sub-apartados se ocupan de los antecedentes familiares, el embarazo y el parto. Ya hemos sealado que el autismo es un trastorno de origen neurobiolgico que da lugar a una alteracin de la psicognesis (Rivire, 2001a) cuyas condiciones patolgicas an son difciles de precisar. ngel investigaba los datos de antecedentes familiares, rastreando la posible etiologa gentica, datos de embarazo, parto y condiciones biolgicas asociadas, para hallar, o descartar, la posibilidad de procesos implicados en alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso durante las fases pre, peri y postnatal. El ejemplo que se presenta corresponde a I., de 4;0 aos, que presenta disfasia mixta. Antecedentes familiares
Discretos rasgos de personalidad aspergeriana en primo primero (hijo del hermano del padre). No otros A.F. de inters.
Embarazo y parto
Segundo embarazo de la madre, que no ha tenido abortos previos ni posteriores. Curs con normalidad. Percepcin clara de movimientos fetales desde la mitad del embarazo. Parto mediante cesrea, a trmino, ceflico, con dos vueltas de cordn. Peso neonatal de 4.200 grs. Aspecto y reconocimiento neonatales normales. No precis reanimacin. (Informe de I., 1998).
Esta informacin no nos permite formular hiptesis claras sobre la posible etiologa del cuadro que presenta I., pero s ofrece indicios a partir de los cuales el clnico experto, que como ngel se plantea la comprensin de estos trastornos desde perspectivas genticas neuropsicolgicas, puede formular hiptesis comprensivas.
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En el siguiente apartado, Desarrollo psicomotor previo, se describe el patrn psicolgico desde el nacimiento en los distintos mbitos del desarrollo, las atenciones recibidas, la evolucin hasta el momento de la evaluacin y, finalmente, se hace una descripcin, en trminos conductuales, de la conducta presente. ngel realizaba una labor de indagacin en el desarrollo del nio examinado, buscando el paralelismo entre patrones de desarrollo normal y alterado en la construccin de las funciones de humanizacin (atencin selectiva preferente a los humanos, intersubjetividad primaria, desarrollo de pautas de comunicacin intencional, patrones protoimperativos y, especialmente protodeclarativos de comunicacin, desarrollo del lenguaje combinatorio en el segundo ao de vida...). La lectura de estos datos, presentados con toda claridad, constituye, como decamos al principio, una palpitante leccin de psicopatologa evolutiva. De A., de 6;3, que presenta trastorno autista escribe Rivire: Desarrollo psicomotor previo
Lactancia natural durante dieciocho meses, complementada muy desde el principio con biberones. A., lloraba frecuentemente durante el da, en los primeros meses de vida. Mostr patrones intersubjetivos primarios dbiles, desde el primer trimestre; la madre indica que no sonrea mucho a las personas. Por lo dems, su desarrollo motor en el primer ao fue normal... Desde la segunda mitad del primer ao, mostraba un inters selectivo claro hacia la TV. Aunque en aquel momento no llam la atencin, A no adquiri con normalidad las pautas comunicativas intencionales que normalmente se desarrollan en los ltimos meses del primer ao y primeros del segundo. No sealaba, ni mostraba pautas protodeclarativas de comunicacin; tampoco peda, ni mostraba patrones protoimperativos. En la mitad del segundo ao, al llegar a la fase en que normalmente se produce un desarrollo rpido de lenguaje combinatorio, competencias del self y capacidades simblicas y de ficcin, no se produjeron estos desarrollos. Entre el ao y medio y los tres aos, se hizo cada vez ms evidente una pauta de desaferentizacin, sordera aparente paradjica y falta de atencin al lenguaje, elevacin de umbrales de atencin y respuesta a estmulos sociales y lingsticos, asimbolia, falta de adquisicin del lenguaje, y propensin a ignorar a los iguales, que ya era muy evidente a los 35 meses. A partir de las observaciones realizadas cuando el nio tena tres aos, se ha planteado en informes previos sospechas de autismo, o al menos de trastorno propio del espectro autista. A. ha mejorado sensiblemente desde los 3 aos a los 4;4 que tiene actualmente. Est ms aferentizado que antes. Atiende algo ms al lenguaje. ...Pide sirvindose de conductas instrumentales con personas (lleva de la mano). Es muy hbil en la realizacin de rompecabezas y encajes. Aunque tiene momentos en que corretea sin rumbo o se mueve sin finalidad aparente, no muestra una marcada intranquilidad. Responde a algunas emisiones, como su nombre y avisos o prohibiciones simples (!Cuidado!, !no!, etc.). Muestra inters por algunos programas de TV en Francs, como Barrio Ssamo. Con frecuencia, se despierta por las noches y acude a la cama de su madre. De forma ocasional y asistemtica, emite algunas oraciones, en situaciones de extrema necesidad o de forma ecollica (por ejemplo, qu es esto?). Normalmente, su estado emocional es positivo.. (Informe de A., 1999).
La comparacin de los hitos esperados con los ausentes muestra, de manera muy pedaggica, la alteracin que presenta A. y su distancia con un desarrollo normal. En el segundo prrafo se ofrece la evolucin de A., de gran importancia porque aporta claves sobre ndices diagnsticos y sobre la capacidad de aprendizaje y adaptacin del nio, que es un aspecto bsico tanto en la comprensin del cuadro como en el pronstico. Finalmente, en este subapartado, se recogen los datos de exploraciones complementarias, como anlisis, registros EEG, PEA, imgenes cerebrales, etctera. ngel Rivire consideraba los trastornos del desarrollo desde la alteracin biolgica y buscaba, cada vez con ms conviccin, la relacin que pudiera existir entre el modo en que se produce este trastorno y la naturaleza subyacente de las alteraciones neurobiolgicas y psicolgicas que lo explican como trastorno del desarrollo (Rivire 2000a, p. 21). Conocer y plantearse hiptesis neurobiolgicas le llevaba a analizar con detenimiento e interpretar con riqueza los datos de estas pruebas y a aconsejar, o desaconsejar, la realizacin de exploraciones concretas en funcin de las caractersticas del cuadro. Los
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datos de este apartado se exponen de forma breve y descriptiva, de manera que no es necesario, para cualquier profesional que consulte el informe, leer los informes mdicos adicionales. El ejemplo corresponde a H., de 3,4 aos, que presenta trastorno generalizado del desarrollo, pendiente de especificacin en funcin de la evolucin posterior. Datos de exploraciones complementarias
Se aportan informes de hemograma, bioqumica en orina, estudio de hormonas tiroideas (aparecen aumentadas T y T4), aminocidos en orina y suero. Fondo de ojo sin alteraciones. RM de crneo sin alteraciones. EEG sin alteraciones. Exploracin neurolgica normal. Ha sido remitido a consulta de neurologa del Hospital HHH . (Informe de H., 1998).
A travs del motivo de consulta, de los contextos de desarrollo, de la anamnesis y de los datos de exploraciones anteriores, se va precisando gradualmente el cuadro desde el marco ms amplio al ms preciso, hasta llegar al ltimo enfoque, que corresponde a la valoracin del desarrollo actual. Valoracin del desarrollo actual Este apartado constituye el ncleo del informe ya que en l se define el retrato psicolgico y se justifica el juicio diagnstico del sujeto que se est valorando, utilizando para ello, marcadores psicolgicos en lugar de las habituales y pobres descripciones conductuales desligadas de las funciones que indican. Suele incluir los siguientes subapartados: Descripcin sinttica En ella se presenta, como bien dice el ttulo del apartado, el resumen breve, pero completo, de los aspectos esenciales que definen el cuadro del nio que est examinando. ngel prestaba especial atencin a describir con precisin y claridad las competencias funcionales distintas y las disarmonas y disonancias existentes entre las competencias interactivo-simblicas y de cognicin impersonal. A ello aada dos aspectos esenciales: en primer lugar la valoracin cuantitativa del potencial cognitivo (basado en las competencias impersonales) porque, junto al desarrollo de herramientas comunicativas, constituyen un valioso factor de pronstico. Y, en segundo lugar, la evaluacin del estado emocional, por ser un elemento que aporta informacin sobre mltiples aspectos: necesidades comunicativas, capacidad para comprender situaciones y contextos de manera integrada y flexible, calidad y calidez del entorno, la adecuacin de la intervencin..., y por ser uno de los factores ms relevantes en la adaptacin y aceptacin familiar y social. En el caso de E. de 3;4 aos, con trastorno generalizado del desarrollo pendiente de especificacin, escribe:
E., ciertamente, presenta el perfil caracterstico de los TGD. La gama funcional de capacidades relacionadas con la interaccin, el lenguaje y el mundo simblico est directamente afectada por el trastorno, y contrasta con el buen desarrollo de capacidades tales como las motoras, las de asociacin cognitiva no simblica, las de memoria literal, etc. Por otra parte, incluso en la gama funcional ms afectada (el racimo de funciones interactivo-simblicas) aparecen elementos muy incipientes, pero positivos teniendo en cuenta la edad del nio: por ejemplo, dice ocasionalmente palabras, emplea jerga con matiz expresivo, presenta indicaciones indirectas que sugieren un buen potencial cognitivo asociado al TGD. Todo ello se ve frecuentemente interferido por un mundo emocional alterado y en el que la necesidad inflexible de mantener la invarianza del ambiente, de realizar ritualmente las mismas acciones... De este modo, se define, en la exploracin y en el resto de la informacin obtenida, un perfil de desarrollo que puede cualificarse como un TGD (probablemente como un autismo, aunque ese extremo deber contrastarse en una exploracin posterior), asociado al mismo tiempo a un potencial cognitivo cuando menos relativamente bueno y a un trastorno emocional importante en esta fase del desarrollo. (Informe de E., 1999).
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En el caso de I., que presenta trastorno generalizado del desarrollo con rasgos autistas de intensidad leve y buen potencial cognitivo, escribe Rivire:
El perfil global de desarrollo se define por una ntida separacin entre dos grupos de competencias: aquellas que dependen en alto grado de desarrollos de la gama simblico-interactiva, afectadas por un trastorno del desarrollo, y las capacidades motoras o de asociacin e inferencia cognitiva no dependiente de la interaccin, en que las capacidades son normales. Hay sntomas discretos de TGD, y una cierta marca de soledad mental caracterstica del trastorno autista. Pero todo ello tiene una intensidad inferior a la que suelen adquirir los cuadros prototpicos de autismo. (Informe de I., 1999).
Las definiciones tienen como objetivo especfico, adems de perfilar el cuadro diagnstico, descubrir la causa y el sentido de las conductas de manera que su comprensin se convierta en la primera forma de intervencin. Finalmente, ngel, en ocasiones, sola completar este apartado con la descripcin de las caractersticas individuales positivas. Este enfoque comprensivo y explicativo ayuda a interpretar comportamientos desconcertantes, a ver, una imagen distinta del nio y mejora las condiciones de relacin. De B., sndrome de Asperger con 16 aos, escribe:
La impresin inicial de ingenua torpeza que puede producir no debe engaar a profesores y compaeros: B. posee actualmente una vida interior rica y llena de valores positivos, que en muchos casos seran deseables en los compaeros tenidos por ms normales.
La descripcin sinttica se completa, habitualmente, con la valoracin diferencial de las distintas reas funcionales. Como hemos indicado repetidamente, los informes eran individuales y no siempre se incluan las mismas reas, pero las caractersticas de los trastornos de espectro autista conllevan la valoracin inexcusable de competencias sociales, comunicativas, cognitivas y emocionales. Desarrollo social Tradicionalmente, el dficit en el desarrollo social se ha considerado como el rasgo esencial del trastorno, pero pocas veces se definen claramente los componentes implicados en las limitaciones del desarrollo social y sus relaciones. En este apartado ngel describa dos de los factores fundamentales y esenciales del autismo: las limitaciones de contacto afectivo y las de Teora de la mente, as como las relaciones o la independencia en el desarrollo de estos dos grupos fundamentales de competencias. Empleaba con frecuencia el bello concepto kanneriano de soledad mental, para describir precisamente el grado de empata, de sensacin de desaferentizacin, de alejamiento, de dificultades para compartir..., tan propios de los nios con autismo. Pero al hacerlo no se basaba nicamente en impresiones, sino en la observacin de indicadores precisos. Recoga bsicamente tres tipos de informacin: el comportamiento social, definido a travs de distintos parmetros como el umbral de respuesta a los estmulos sociales, el nivel y calidad del contacto ocular en las interacciones, la capacidad para establecer vnculo con los adultos familiares y desconocidos y con otros nios, y el grado y tipo de relaciones establecidas con iguales, prestndoles especial inters por su valor indicador del grado de iniciativa y xito de la misma. El segundo conjunto de datos relevantes tena que ver con la calidad de esas relaciones. El desarrollo de patrones conductuales indicadores de intersubjetividad era valorado por Rivire con especial finura y profundidad. Para comprender y valorar adecuadamente la intersubjetividad secundaria, ngel utilizaba el concepto de referencia conjunta (Rivire, 1997b), recogiendo tres indicadores de gran trascendencia tanto en la evaluacin como en las orientaciones de intervencin: la accin, la atencin y la preocupacin conjunta. As mismo, su pro-
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fundo conocimiento de las races psicolgicas, desarrollo y evaluacin de la capacidad mentalista Teora de la Mente (Rivire, 1997b, 2000b; Rivire y Castellanos 1998; Rivire y Garca Nogales, 1999; Rivire y Nez, 1996; Rivire y Sotillo, 1995; Rivire, Sotillo, Sarri y Nez, 1994) le permita evaluar con exactitud (muchas veces mediante tareas naturales), este aspecto bsico en la comprensin y valoracin del desarrollo autista. En los informes, los contenidos de este apartado son muy distintos segn la edad, la competencia y el cuadro que presenta el nio. El ejemplo que se presenta pertenece al informe de un nio con autismo de 4;4 aos:
Patrones vinculares bien establecidos. A. tiene limitacin de iniciativas de relacin, pero acepta las relaciones establecidas con adultos vinculares que le ofertan relaciones comprensibles para l. Con iguales, tiene una propensin general a ignorar las relaciones. Presenta, en grado moderado, el patrn de soledad mental caracterstico del trastorno de Kanner. En trminos operacionales, ste se expresa por aumento de los umbrales de atencin a estmulos sociales, limitacin marcada de iniciativas de relacin, ausencia de intersubjetividad secundaria y tendencia a desconectarse cuando no se le ofrecen iniciativas funcionales de relacin. El contacto visual es pobre, pero aumenta en las situaciones estructuradas de relacin, y no es inexistente. Las capacidades de referencia conjunta permiten la realizacin de acciones conjuntas, con algunas miradas significativas, y siempre que las acciones se siten en la gama preferida por el nio.. (Informe de A., 1999).
La descripcin del desarrollo social se completa con las puntuaciones obtenidas en el rea social del Inventario de Espectro Autista IDEA (Rivire, 1997b). Comunicacin y lenguaje En el desarrollo, las competencias de relacin y comunicacin resultan difcilmente separables, ya que la funcin comunicativa se basa en la capacidad para percibir al otro como sujeto de experiencia y compartir intersubjetivamente la mente con los dems (Rivire, 2001c). Una de las definiciones ms literarias, y al tiempo clarificadoras, de . Rivire sobre el autismo dice que es autista la persona para la que las otras personas resultan opacas e impredictibles; aquella persona que vive como ausentes mentalmente ausentes a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin (Rivire, 2001a, p. 16). Es evidente la importancia de la valoracin de las competencias comunicativas y lingsticas, por ser un rasgo definitorio en la comprensin y en la evaluacin diagnstica y, adems, por ser el rea prioritaria de intervencin teraputica. Angel Rivire tena una concepcin clara y compleja acerca de la gnesis de los smbolos en general, y especficamente del lenguaje, de sus funciones y significacin (Rivire, 1984, 1990a, 2001c; Rivire y Sotillo 1999). Consideraba que en autismo siempre se da un cuadro de disfasia receptiva, por lo que es necesario valorar detenidamente el nivel de lenguaje receptivo despojado de las claves contextuales y gestuales, as como la atencin y valor de stas ltimas con el fin de emplearlas como recurso teraputico. En la valoracin de este rea, l comenzaba por determinar si exista comunicacin intencional, explorando los recursos comunicativos que el nio utilizaba: conductas instrumentales, signos protodeclarativos o protoimperativos, smbolos enactivos, o smbolos verbales, as como sus fines comunicativos. En los nios verbales, describa la magnitud de la disonancia entre aspectos estructurales, semnticos, pragmticos y prosdicos, explorando los niveles de adquisicin y la presencia de alteraciones (ecolalia, inversin pronominal, literalidad, etctera). El ejemplo que se presenta per-
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tenece al informe de C., de 6;3 aos con trastorno autista y capacidad intelectual normal:
Estn constituidas las pautas comunicativas bsicas, incluyendo emisiones con funcin imperativa, encaminadas a cambiar el mundo fsico y lograr deseos o evitar cosas que no se desean, como pautas declarativas simples, que implican pequeos comentarios. El lenguaje no es meramente ecollico e incluye muchas emisiones espontneas de oraciones simples, limitadas en general a un mximo de 4-5 palabras, y an sin mecanismos sintcticos complejos (de subordinacin, por ejemplo), pero no se observa agramatismo o paragramatismo. Hay un moderado dficit receptivo, que se expresa en algunas repeticiones (ms que ecolalias), y el patrn de desarrollo del lenguaje depende de mecanismos escasamente semnticos. (Informe de C., 1999).
Slo un especialista en lenguaje puede describir con brevedad y profundidad el patrn comunicativo, lingstico y de habilidades de penetracin interpersonal que se infieren de las conductas comunicativas. Desarrollo cognitivo Este es el subapartado en que se recoge la informacin sobre la capacidad intelectual. A Rivire empleaba diversos instrumentos estandarizados adaptndose al nivel de competencia comunicativa, nivel de desarrollo estimado... y obtena ndices globales, como el cociente intelectual. Pero, como ya se ha indicado en apartado anterior, los ndices globales pierden su significado cuanto mayor es la dispersin de las competencias intelectuales, y en el caso del autismo, sta puede ser extrema. Por ello considera absolutamente imprescindible realizar una valoracin cualitativa, al margen de la cuantitativa, en que se diferencien las distintas competencias funcionales (Rivire, 2001a). Por otra parte, las pruebas estandarizadas suelen presentar muchas limitaciones en la valoracin de aspectos fundamentales en el desarrollo de los nios con trastornos del espectro autista, por lo que se hace necesario evaluar de manera independiente aspectos como el desarrollo de la actividad simblica habilidades representacionales, de imaginacin, de ficcin; el desarrollo de mecanismos de imitacin; las capacidades de categorizacin y de organizacin de la informacin; las funciones mentales bsicas como atencin y memoria; los componentes ejecutivos como anticipacin, organizacin o flexibilidad mental; el desarrollo de destrezas curriculares y la capacidad de interpretacin de material analgico visual... Y siempre desde una perspectiva gentica, para lo cual, muchas veces se hace necesario idear tareas experimentales en las que no se atienda de forma paralela al patrn de desarrollo normal. En la evaluacin de este rea matiza y diferencia siempre la valoracin de la inteligencia libre de fuentes simblicas y lingsticas de la inteligencia en que se hayan implicadas los componentes interactivo simblico. De I., de 4;2 aos, con TGD de intensidad leve escribe:
Pautas establecidas de juego funcional, poco verstil, complejo y variado, y alguna iniciativa que sugiere juego simblico o habilidades incipientes de ficcin. Presenta capacidades cognitivas altas en actividades de asociacin e inferencia que no provienen de fuentes lingsticas o interactivas, por ejemplo, haciendo puzzles y encajes. Puede estimarse una E.M. coincidente con la E.C. en inteligencia libre de fuentes simblicas y lingsticas, o que no se basa tanto en el tratamiento del significado como de la forma. I., se interesa por representaciones dibujadas, y atiende con inters cuando se dibujan animales, objetos comunes, etc. (Informe de I., 1999).
El fragmento siguiente corresponde a L., de 7;0 aos, que presenta cuadro de TGD definido como residual:
Ha sido posible la aplicacin de la prueba WISC de Weschler, y de la prueba de matrices progresivas en color de Raven, para valorar la inteligencia. Ambas confirman la impresin clnica de inteligencia normal. En la prueba de Weschler L. Obtiene un CI total de 88, que se desglosa, sin embargo, en dos puntuaciones disarmnicas: el CI verbal es de 77 y el de la Escala Manipulativa de 101. Las puntuaciones son bajas en la prueba de Informacin (PT = 4) y Aritmtica (PT = 6), que son las ms saturadas por la
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Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437 influencia acadmica. Se acercan ms a las medias en Comprensin (8), Vocabulario (8), Figuras Incompletas (7) e Historietas (9). Se sitan en la media en Semejanzas (10), y por encima de ella en Cubos (13) y Rompecabezas (13). Todo ello refleja un patrn muy claro: a medida que aumenta la saturacin Lingstica y cultural de las tareas, disminuye el rendimiento de L. Por el contrario, en las pruebas que implican una valoracin ms pura, ms independiente del lenguaje y las influencias socio-culturales, las puntuaciones son buenas o muy buenas. Las actividades que implican (1) flexibilidad mental, (2) uso de recursos estratgicos y habilidades de planificacin, (3) recursos conceptuales muy cargados culturalmente, (4) habilidades sociales altas, resultan especialmente difciles para L. Tambin aquellas en que el papel del significado es muy decisivo con respecto al de la forma. Por el contrario, las capacidades que implican (1) independencia de campo, (2) inferencias no basadas en el lenguaje, (3) destrezas puramente formales, son altas. Estn constituidas competencias simblicas y de ficcin. L. est desarrollando muy adecuadamente la lectura y la escritura, con mucha ayuda en casa. Tiene dificultades para resolver problemas y traducir a operaciones matemticas enunciados verbales. Tiene desarrolladas competencias de dibujo significativo, en los lmites de su EC, y con un dibujo expresivo y gracioso. (Informe de L., 1998).
Este texto es la mejor ilustracin de las claves que utilizaba en la evaluacin de esta rea, entre las que destacamos la necesidad de valorar cuantitativamente competencias funcionalmente diferentes para detectar los desequilibrios evolutivos, pero siempre complementndola con una definicin e interpretacin cualitativa de las capacidades y procesos psicolgicos a los que se refieren. Desarrollo emocional Apuntbamos en un apartado anterior que la descripcin del desarrollo emocional era un aspecto novedoso e importante, por muchas razones, en los informes de las personas con espectro autista. En primer lugar, existe evidencia experimental del dficit que presentan las personas con autismo para mostrar y expresar las emociones (Baron-Cohen et al., 1995; Hobson, 1993). Pero el objetivo de este apartado no se limita a describir este aspecto sino que es mucho ms amplio y profundo. Bajo la conducta existe un mundo interno lleno de emociones y afectos, posiblemente poco definido y opaco, tanto para los padres y los profesionales como para los propios autistas, que resulta necesario investigar y definir. El estado de nimo positivo, el bienestar emocional o las turbulencias y alteraciones, que suelen traducirse en problemas de conducta, son uno de los mayores condicionantes en la intervencin teraputica y educativa Los contenidos son distintos, evidentemente, en funcin de la edad y la severidad de la patologa, pero responden al anlisis de las dimensiones de flexibilidad mental y conductual y de sentido de la actividad que condicionan los estados de bienestar. Adems, se describen las alteraciones conductuales, pero siempre intentando ofrecer una explicacin funcional que permita su comprensin y, por lo tanto, una intervencin eficaz. En los casos de Sndrome de Asperger, la capacidad de introspeccin y la conciencia de las alteraciones que suele desarrollarse en la adolescencia va asociada a turbulencias emocionales, importantes de cara a la intervencin. En estos casos se suelen describir aspectos como: (1) Estado de nimo / estado emocional, que se valora a partir de expresin de emociones positivas, tranquilidad, ausencia de ansiedad, tristeza y hostilidad. (2) Motivacin y grado de penetracin emocional, patrn afectivo o desafectivo, capacidad de inter-sentimientos como compasin o consuelo e inters por compaeros o personas de otro sexo. (3) Grado de desarrollo de la personalidad, que se define por la capacidad de autonoma en la realizacin de trabajos, por la independencia, la habilidad de resolucin de situaciones, la conciencia moral, el sentido del humor capacidad para gastar bromas y aceptarlas y comprenderlas y rasgos personales como la originalidad de pensamiento. (4) Inflexibilidad, que incluye presencia de rituales y obsesiones. Y de
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forma especial, (5) El desarrollo de auto identidad, en que se observan aspectos como la conciencia de las dificultades y su repercusin emocional, la autoestima, el grado de inters introspectivo y los deseos de superacin. En los cuadros de espectro autista ms graves, o en nios muy pequeos, la informacin central abarca aspectos del estado emocional como expresin emocional presente, frecuencia de llantos, presencia de rabietas con nfasis en las condiciones que las suelen desencadenar, inflexibilidad en itinerarios, por ejemplo, estereotipias y/ o rituales, presencia de hiperactividad, problemas de sueo y alimentacin y, sobre todo, sentido de la actividad, es decir capacidad para auto proporcionarse ocupacin funcional. El ejemplo corresponde un nio de 4;4 aos que presenta trastorno autista con buen potencial cognitivo:
Otro aspecto importante del desarrollo es la ausencia de alteraciones emocionales. A. s presenta alteraciones en la flexibilidad. Por ejemplo, acepta con gran dificultad los cambios de itinerarios, y con gran dificultad los cambios de comidas. Es ms bien meticuloso y obsesivo. Antes giraba sobre s mismo, sin marearse, y de forma ritual. En ocasiones, sobre todo cuando se excita emocionalmente, realiza estereotipias de aleteo con las manos. Cuando no tiene ofertas funcionales de actividad, puede corretear sin sentido, y eso lo hace algunas noches en que se despierta (suele despertarse para ir a la cama de su madre). Presenta importantes problemas y limitaciones en la alimentacin. En el rea de flexibilidad del Inventario IDEA de E.A., las puntuaciones son de 5 en anticipacin, 5 en conductas repetitivas y 5 en sentido de la accin, con puntuacin total de 15.. (Informe de A., 1999).
La descripcin del desarrollo emocional no se presenta en el ltimo lugar por ser el menos relevante, sino precisamente, por recoger, de alguna manera, el color con que se tien los aspectos de desarrollo definidos con anterioridad. Para terminar de reconstruir ese mundo interno del autista hay que valorar rasgos de personalidad, y grado de madurez de la misma, que configuran las conductas al margen de la patologa y que . Rivire sola captar con gran perspicacia. Valoracin diagnstica En este apartado se hace explcito, de forma muy breve, el diagnstico clnico. Ya hemos apuntado en otro lugar de este documento la concepcin de ngel Rivire sobre los trastornos del espectro autista, sin embargo, vamos a volver a remarcar algunos aspectos fundamentales en relacin al contenido del mismo. Resulta central ofrecer un diagnstico claro y preciso y, siempre que se pueda, ajustado a los criterios diagnsticos que proponen las clasificaciones psiquitricas vigentes, en concreto el DSM-IV, porque es importante compartir un lenguaje consensuado. Pero las clasificaciones vigentes no recogen de manera precisa la variedad de los cuadros que se presentan en los trastornos de espectro autista. Adems, un juicio diagnstico tiene que fundamentarse en la observacin rigurosa de los comportamientos del nio y en una interpretacin de su significado, para poder ofrecer informacin suficiente que permita la comprensin del cuadro y ayude en la provisin de servicios (Rivire, 2001a). De ah que, incluso en aquellos casos en los que las categoras diagnsticas propuestas resultan adecuadas, l introduca importantes matizaciones: En primer lugar no slo informaba del cuadro diagnstico sino tambin de las competencias cognitivas y del estado emocional del sujeto, porque esos tres elementos son los mejores indicadores del pronstico y los que ms influencia tienen en la imagen que debemos construirnos del nio.
Trastorno autista (DSM-IV:299.00) asociado a buen potencial cognitivo que no se acompaa de alteracin emocional ni de alteraciones de conducta. (Informe de J., 1999).
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El segundo aspecto a sealar es que pueden ser diagnsticos provisionales, especialmente cuando los nios son muy pequeos y los cuadros poco claros, porque el desarrollo es un proceso dinmico y los distintos cuadros van matizndose en l. Por ejemplo en el caso de G., de 4; 11 aos, propuso un diagnstico de Trastorno de Asperger (DSM-IV: 299:80) en 1996. Un ao despus en el informe de revisin escriba:
Actualmente y dada la evolucin positiva del desarrollo de G., el cuadro no configura sndrome completo de Asperger, aunque s contenga rasgos aspergerianos de personalidad de intensidad muy discreta (Informe de G., 5;11 aos; 1997).
En la siguiente revisin, matiz de nuevo el diagnstico e introdujo el trmino residual:

Presencia de un cuadro de TGD residual (que no llega a configurar un Trastorno de Asperger completo, aunque es el sndrome al que ms se acerca) (Informe de G., de 6 aos; 1998).
Conviene que nos detengamos, aunque sea de una forma muy breve, en la significacin que Rivire otorga al trmino residual, porque difiere de su significado habitual en psicopatologa. Con ese trmino parece querer referirse a la marca, al residuo, que el autismo deja siempre en el desarrollo y que nunca desaparece, a pesar de que pueda haber una evolucin positiva. Y en tercer lugar, cuando los cuadros no se ajustan a criterios diagnsticos establecidos describa el cuadro, introduciendo informacin que ayuda a comprender la naturaleza del mismo:
Trastorno del desarrollo que afecta especialmente a la gama interactivo-simblica con ncleo disfsico receptivo de evolucin (actualmente subtipo sordera central). Debe valorarse la evolucin para descartar un posible cuadro de autismo. (Informe de D., 3;8 aos, 1999).
Por todo ello, la valoracin diagnstica constituye una sntesis de la concepcin que . Rivire tena de los trastornos ms graves del desarrollo y de una actitud clnica profundamente tica. Orientaciones Quiz uno de los aspectos ms llamativos en la evolucin de los informes de . Rivire es el cambio en la cantidad y precisin de las orientaciones. ngel era cada vez ms consciente de que el objetivo central del informe (y en general, de cualquier estudio, documento o conferencia) era ofrecer claves asimilables por padres y profesores que promoviesen el desarrollo del nio. La valoracin diagnstica precisa, la definicin funcional fina de distintos aspectos del desarrollo y las claves para comprender ste constituyen el punto de partida de la orientacin porque para el autor, cunto mejor entendamos el autismo, ms sentido podremos dar a las acciones de las personas que lo presentan (Rivire, 1997b). Pero, adems, la valoracin permite definir las necesidades educativas y teraputicas, que se deben cristalizar en propuestas de actuacin concretas. La educacin es el procedimiento principal de intervencin (Rivire, 2000a) y los profesores, logopedas y psiclogos de los centros escolares los encargados de llevar a la prctica los objetivos propuestos. Es frecuente, como consecuencia de ello, que este apartado contenga: (A) Una descripcin sinttica de las necesidades generales y prioritarias que van a servir de ral que gue la actuacin general y que pueden ir acompaadas de recomendaciones sobre emplazamiento escolar, necesidades de apoyo a la labor educativa o, incluso, sobre pautas de actuacin concretas de profesores y compaeros. En el siguiente fragmento que corresponde a E.E, de 3;4 aos, con TGD
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pendiente de especificacin en funcin de evolucin posterior, se pueden apreciar algunos de estos aspectos:
Los muy buenos resultados de la terapia emprendida hace dos meses indican que se est realizando el tipo de intervencin adecuada con E.E. El nio tiene, a nuestro entender, potencial para desarrollar instrumentos comunicativos y su falta de instrumentos para comunicar es uno de los dos determinantes principales de sus importantes alteraciones emocionales y de conducta. El otro es su rgida inflexibilidad, su necesidad de invarianza, a la que hay que atender ayudndole a anticipar. Es importante, por todo ello, que la accin teraputica se centre en torno a dos objetivos esenciales con A: (1) por una parte, el desarrollo de instrumentos comunicativos y especficamente de lenguaje..., y (2) por otra, el empleo de sistemas y procedimientos que ayuden al nio a anticipar situaciones habituales y, en la medida de lo posible, a anticipar cambios. Para ello, se aconseja el empleo sistemtico...(Informe de E.E., 1999).
En el caso de B., de 14;11 aos, con trastorno de Asperger escribe Rivire:

B. tiene que estar integrado en un colegio normal. Ello no es slo, en este caso, un derecho de B. Sino una necesidad para su evolucin. Por otra parte, esa integracin requiere un compromiso firme del claustro de profesores y de los responsables educativos con relacin a su desarrollo y comprensin. El centro ideal para B. debe basarse en un inters personalizado por cada alumno, un estilo respetuoso con la diversidad; idealmente debe ser un centro (y curso) con pocos alumnos (idealmente menos de 25), objetivos educativos bien definidos y un estilo estructurado y ordenado de trabajo y exigencia. Solo en relacin a algunas materias... (Informe de B., 1996).
(B) Este apartado incluye tambin una serie de indicaciones concretas que suelen abarcar aspectos de organizacin general de la informacin para dotar de mayor sentido a la vida de las personas, objetivos para el desarrollo comunicativo, social, cognitivo, emocional y de control conductual. Los fragmentos que se presentan pertenecen a un nio de 7;0 aos con Sndrome de Asperger y recogen una pequea muestra del estilo y contenidos de las indicaciones concretas:
Como ya viene hacindose, conviene procurar diariamente situaciones extraescolares de juego con iguales, al terminar el periodo escolar, y sin excepciones. Puede ser necesario, en esos periodos, intervenir suavemente para ayudar a D., a negociar interacciones con otros nios, participar en sus juegos, y comprender el sentido y la direccin de las intenciones conjuntas. (...) Conviene que D., est siempre cerca del profesor en clase, y que se asegure siempre que est realizando actividad funcional, evitando los momentos de desconexin, desconcierto o falta de oferta funcional. (...) Ha llegado el momento de trabajar de forma explcita y diaria sobre actividades mentalistas. Por ejemplo responder a cuestiones como qu va a hacer X?, cmo se siente Y (en una situacin), Est triste o alegre Z?, Sabe X que P?, etc. El juego argumental y el visionado de pelculas nuevas contribuyen tambin mucho al desarrollo mentalista. Deben favorecerse todas las situaciones posibles de atencin a material narrativo (es conveniente contar un cuento diario). (...) Los sistemas de economa de fichas pueden ayudar a aumentar la motivacin a atender a D., al que algunas tareas escolares le cuestan un gran esfuerzo de concentracin. El sistema implica intercambiar fichas, cuando ha atendido bien y se ha esforzado, cambiando luego esas fichas por reforzadores valiosos para el nio.
Las orientaciones acababan con, (C), una breve recapitulacin que recoga algn aspecto esencial (pronstico en funcin de valoracin general, conveniencia de exmenes neurolgicos, indicacin educativa central, consejo de coordinacin entre los profesionales...) y, con frecuencia, una referencia positiva si poda calificarse como tal sobre la importancia del trabajo de los profesionales. Esto supona un motivo de nimo y satisfaccin personal, al mismo tiempo que una invitacin muy inteligente a implicarse en los nuevos objetivos, de manera que nos abocaba a todos los destinatarios a ser cada vez mejores (Monfort, 2001).
Dada la intensidad discreta del EA y la motivacin de relacin que puede llegar a desarrollar M., el pronstico es (dentro de la importancia del cuadro) favorable si se sigue manteniendo una orientacin tan ade-
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Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437 cuada como la que, a nuestro entender, se sigue ya actualmente. (M.H., 3;2 aos, con trastorno autista. Informe de 1998).
La precisin, calidad y amplitud de las orientaciones sorprenda a los terapeutas ms expertos. Rivire tena una mirada psicolgica profunda que le permita, adems de hacer pronsticos futuros acertados, plantear los objetivos evolutivos ms relevantes y apropiados y ejemplificarlos de manera escueta y precisa. Adems, conoca la efectividad de prcticas, tcnicas y procedimientos concretos (Rivire, 1997d), algo sorprendente en un intelectual no implicado de manera directa en los tratamientos. Por todo ello, las orientaciones de los informes de . Rivire constituyen autnticos manuales de tratamiento psicopatolgico individuales, pero de los que se pueden aprender importantes lecciones de amplia aplicacin. LOS INFORMES COMO OBRA LITERARIA Es imposible no hacer una ltima, aunque breve, referencia a los informes como obra literaria. ngel Rivire contaba entre sus capacidades extraordinarias con la de ser un excelente comunicador, en todos los campos. Tena una escritura fcil, rpida y elegante, con caractersticas propias. Su conocimiento de un vocabulario amplio y preciso confera propiedad y riqueza a sus textos. Su escritura, sencilla y profunda, acoga en armona trminos del mayor grado de abstraccin y altura cientfica y expresiones altamente sugerentes, que en muchos casos rozaban y a veces, incluso, alcanzaban lo potico y se entrelazaban en un hilo argumental ininterrumpido, dando lugar a una sensacin de ligereza, color, claridad y calidez. Los informes de ngel Rivire son de lectura fluida y rpida, pero su sencillez es engaosa, pues es tal la profundidad de su contenido que, en ocasiones, exige ms de una lectura para ir vislumbrando todos y cada uno de los mltiples matices de una idea, una frase o un prrafo. As, el lector se sumerge, en ocasiones sin percatarse y a veces a sabiendas y con premeditacin, en la interpretacin de un texto que nos va descubriendo distintos contenidos ampliados, modificados, segn las sucesivas lecturas a manera de muecas rusas. Pero no hay que olvidar que son textos literarios vivos, con un objetivo muy importante y concreto: versan sobre una persona determinada. Y este punto es quiz uno de los aspectos ms conmovedores, que aade a las caractersticas anteriores una ms, la emocin. Los retratos psicolgicos descubren mundos internos distintos, sobrecogedores..., de personas que podemos ver y tratar, pero no conocer. Este descubrimiento no deja indiferente a ningn lector y es tal vez, en nuestra opinin, una de las tareas ms importantes que un ser humano puede hacer por otro.
Notas
1
Las palabras en cursiva son trminos empleados habitualmente y frases textuales de los informes de ngel Rivire.
Referencias
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Ángel Rivière La Búsqueda Del Sentido en

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ngel Rivire: la bsqueda del sentido en la clnica del autismo

ROSA VENTOSO* Y NGELES BRIOSO**

ngel Rivire: Looking for sense at the autism clinic Abstract

Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437

Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437

Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437

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Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 413-437

En la siguiente revisin, matiz de nuevo el diagnstico e introdujo el trmino residual:

En el caso de B., de 14;11 aos, con trastorno de Asperger escribe Rivire:

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