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Animacin, Servicios Educativos y Tiempo Libre 1 PROGRAMA DE FORMACIN PERMANENTE Y A DISTANCIA DE EDUCADOR@S _______________________________________________________

CURSO 23

Apartado 3049 (36205 VIGO) Pontevedra -Espaaformacionadistancia@arrakis.es formacionadistancia@yahoo.es http://www.animacion.miarroba.com Tfno./Fax: 986-25 38 66 Mvil: 677-52 37 07

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NDICE GENERAL
Presentacin .........................................................................................................................

UNIDAD DIDCTICA 1. PEDAGOGA HOSPITALARIA .............................................. 11


1. UNA APROXIMACIN A LA PEDAGOGA HOSPITALARIA ................................... 13 1.1. Objetivos de la Pedagoga Hospitalaria ...................................................... 20 1.2. Retos .................................................................................................................. 23 2. MARCO LEGISLATIVO ................................................................................................ 26 3. LOS DERECHOS DEL NIO HOSPITALIZADO ..................................................... 29 4. ORIGEN Y EVOLUCIN DE LAS AULAS HOSPITALARIAS ................................. 31 5. INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYO EN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS ............................................................... 32 5.1. Objetivos ............................................................................................................ 32 5.2. Destinatarios ..................................................................................................... 33 5.3. Organizacin y funcionamiento .................................................................... 33 5.4. Criterios metodolgicos ................................................................................. 34 5.5. Orientaciones para el centro educativo ..................................................... 36 Anexo 1: Comunicado de incorporacin a la Unidad Escolar de Apoyo ................. 37 Anexo 2: Informe de Equipo Docente ............................................................................ 38 Anexo 3: Informe del profesorado de la Unidad Escolar de Apoyo para el centro de referencia.............................................................................................. 41 UNIDAD DIDCTICA 2. ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD Y LA HOSPITALIZACIN ..................................................................................................... 45 1. LA ENFERMEDAD EN EL NIO ................................................................................. 48 2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD .............. 50 3. HOSPITALIZACIN INFANTIL ................................................................................... 54 3.1. Primera infancia ............................................................................................... 55 3.2. De los tres a los seis aos .............................................................................. 57 3.3. De los siete a los once aos ......................................................................... 58 3.4. De los doce a los catorce .............................................................................. 59 4. TEMORES DE LOS NIOS ANTE LA HOSPITALIZACIN ................................. 61 5. PROGRAMAS DE PREPARACIN PSICOLGICA A LA HOSPITALIZACIN INFANTIL .............................................................................. 66 5.1. Evaluacin ........................................................................................................ 69 5.2. Evaluacin del dolor peditrico .................................................................... 80

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5.3. Tcnicas ........................................................................................................... 95 UNIDAD DIDCTICA 3. EL EDUCADOR HOSPITALARIO ............................................... 131 1. EL ROL DEL EDUCADOR HOSPITALARIO ............................................................ 134 2. HABILIDADES DEL EDUCADOR HOSPITALARIO ................................................ 136 3. EL EDUCADOR HOSPITALARIO FRENTE AL DUELO ........................................ 141 3.1. Actitudes actuales frente al duelo ................................................................. 142 3.2. El proceso de duelo en la enfermedad ....................................................... 144 3.3. Pasos para el afrontamiento ......................................................................... 148 3.4. Aspectos especficos del duelo en los nios .............................................. 149 3.5. Pautas para comunicar la informacin al nio ......................................... 151 4. EL VOLUNTARIADO HOSPITALARIO ...................................................................... 152 UNIDAD DIDCTICA 4. ACTIVIDAD EDUCATIVA EN MBITOS HOSPITALARIOS .... 157 1. ATENCIN HOSPITALARIA ....................................................................................... 159 1.1. Contextualizacin (humana y espacial) ..................................................... 160 1.2. Objetivos ........................................................................................................... 162 1.3. Metodologa ..................................................................................................... 164 1.4. Actividades ........................................................................................................ 165 1.5. Evaluacin ........................................................................................................ 167 1.6. Recursos ........................................................................................................... 169 2. ATENCIN DOMICILIARIA .......................................................................................... 169 2.1. planes de atencin domiciliaria por comunidades autnomas ............. 173 UNIDAD DIDCTICA 5. INTERVENCIN EDUCATIVA ESPECIALIZADA ....................... 185 1. EL NIO ONCOLGICO ............................................................................................ 187 1.2. Valoracin psicosocial individualizada ....................................................... 188 1.3. Efectos secundarios del tratamiento ........................................................... 192 1.4. Alteraciones de conducta .............................................................................. 196 1.5. Sntomas psquicos ........................................................................................ 199 1.6. El tratamiento de la informacin .................................................................. 203 UNIDAD DIDCTICA 6. EL JUEGO EN EL AMBITO HOSPITALARIO ............................. 209 1. EL VALOR DEL JUEGO ............................................................................................... 217 2. EL EDUCADOR/ANIMADOR Y LA ACTIVIDAD LDICA CON NIOS/AS HOSPITALIZADOS ............................................................................. 220 3. LA LUDOTECA COMO RECURSO PARA LA ANIMACIN HOSPITALARIA...................................................................................... 226 4. EL JUEGO COOPERATIVO ........................................................................................ 230 4.1. Clasificacin de los juegos cooperativos .................................................. 232

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4.2. La estructura de cada juego ......................................................................... 233 4.3. Cmo organizar una sesin de juegos ....................................................... 235 5. LA EXPRESIN PLTICA ........................................................................................... 236 5.1. Objetivos ........................................................................................................... 237 5.2. Tcnicas y materiales ................................................................................... 239 5.3. Tcnicas creativas ......................................................................................... 241 5.4. El lugar de trabajo ........................................................................................... 248 5.5. Actividades de expresin plstica ................................................................ 249 6. LA ANIMACIN A LA LECTURA ................................................................................. 251 6.1. Objetivos ........................................................................................................... 252 6.2. Tcnicas y materiales .................................................................................... 253 6.3. Tcnicas creativas ......................................................................................... 254 6.4. Actividades de animacin a la lectura ........................................................ 259 7. LA EXPRESIN DRAMTICA .................................................................................... 259 7.1. Objetivos ........................................................................................................... 260 7.2. Tcnicas y materiales ..................................................................................... 261 7.3. Tcnicas de expresin dramtica ............................................................... 262 7.4. Actividades de expresin dramtica ............................................................ 264 8. LA EXPRESIN MUSICAL .......................................................................................... 265 8.1. Objetivos ............................................................................................................ 266 8.2. Tcnicas y materiales .................................................................................... 267 8.3. Medios de expresin musical ...................................................................... 268 8.4. Tcnicas creativas .......................................................................................... 270 8.5. El lugar de trabajo ........................................................................................... 273 8.6. Actividades de expresin musical ................................................................ 275 UNIDAD DIDCTICA 7. LAS NUEVAS TECNOLOGAS COMO POSIBILIDAD LDICA, CULTURAL Y FORMATIVA ............................................ 277 1. OBJETIVOS ................................................................................................................... 281 2. PROYECTOS VIRTUALES ......................................................................................... 283 3. UN PROYECTO DE TELEEDUCACIN DE AULAS HOSPITALARIAS EN ESPAA .................................................................... 303 Bibliografa .......................................................................................................................... 315

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Presentacin
Debido a los avances en los tratamientos mdicos, el nmero de nios hospitalizados por enfermedades crnicas ha crecido mucho en las ltimas dcadas. Algunos tendrn grandes limitaciones en su actividad y funcionamiento intelectual. Ciertas discapacidades sern permanentes; otras, transitorias. Y en un periodo largo de tiempo la gravedad de la discapacidad puede aumentar, disminuir o permanecer estacionaria (Heward, 1998). Las necesidades educativas especiales de stos difieren de las de los nios con otros dficits, ya que la enfermedad les provoca una disminucin de su energa y concentracin e influye negativamente en su desarrollo cognitivo, afectivo y social. Asimismo, las enfermedades crnicas difieren en intensidad. Unas veces, las necesidades educativas pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa, en el hospital, o en casa; otras, necesitarn programas especficos de educacin especial (Lynch, Lewis y Murphy, 1992). Indudablemente, los tratamientos mdicos continuos y la enfermedad pueden afectar al rendimiento escolar y a su integracin social. Los nios enfermos que, fundamentalmente, presentan necesidades educativas especiales son los que padecen enfermedades crnicas y de larga duracin (cncer, diabetes, fibrosis qustica, SIDA, insuficiencia renal crnica, epilepsia, espina bfida, lesiones traumticas del cerebro, etc.). Estos nios no suelen hallarse recluidos en la cama o en los hospitales, salvo en los periodos de crisis, pero es una amenaza que est siempre presente. El curso de la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios son muy variados y hacen que los nios estn sujetos a altibajos, estancamientos y retrocesos; por lo tanto, sus necesidades educativas son ms impredecibles que las de otras deficiencias. La respuesta educativa a estas necesidades debe ser rpida y flexible, requiriendo de una coordinacin entre la educacin especial y la ordinaria, y el reconocimiento de que los nios con problemas de salud son responsabilidad de toda la escuela, y de todos los servicios (Grau, 2001). La Pedagoga Hospitalaria supone una parte de la Pedagoga, cuyo objeto de estudio, investigacin y dedicacin es el individuo hospitalizado, ya sea nio o adulto, para que prosiga con su aprendizaje cultural y formativo, y para que sea capaz de hacer frente a su enfermedad, insistiendo en el cuidado personal y en el cuidado de la salud psquica. Se trata, por una parte, de cubrir las necesidades pedaggicas de aprendizaje de materias y contenidos escolares y, por otra, de satisfacer las necesidades psicolgicas de acogida y adaptacin al hospital y la atencin durante la estancia, entre otras. Son carencias psicopedaggicas que el personal especficamente sanitario no puede atender, vedando al paciente de sus derechos. Por eso pretendemos ofrecer la formacin que necesitarn los agentes que realizarn esta Pedagoga Hospitalaria para poder cumplir esos objetivos, procurando la bsqueda de la salud mental del paciente, es decir, el equilibrio psquico, el ajuste social y la adaptacin psicosocial del enfermo a su situacin, desde el enfoque instructivo o didctico (tareas de enseanza y aprendizaje necesarias para recuperar, mantener y facilitar la reanudacin cultural e intelectual del paciente) y el enfoque psicopedaggico (preparacin para la hospitalizacin y el ajuste a esta situacin). Tambin es fundamental ocupar el tiempo libre de hospitalizacin con tareas fructferas,

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formativas, de entretenimiento y relajacin, con el fin de mantener y potenciar los hbitos propios de la actividad intelectual y de aprendizaje cultural, a travs de las actividades desarrolladas por los maestros y educadores de los centros hospitalarios, tratando de que el nio o adolescente en edad de estudiar no pierda la continuidad que el proceso escolar exige. Los principios educativos sern la individualizacin (ajustando el proceso de aprendizaje al nio en concreto), la socializacin (para combatir el aislamiento del nio enfermo, proporcionndole la oportunidad de convivir y relacionarse con sus compaeros en pequeos grupos, y siempre a cargo de un profesor o educador) y la autonoma (para mantener la implicacin activa y voluntaria del nio en la tarea escolar que se le propone, no solo por entretenimiento sino por sus valores formativos). En definitiva, se trata de organizar y disear la pedagoga en el espacio hospitalario, atendiendo a todos los factores que este contexto implica. En la Pedagoga Hospitalaria confluyen las necesidades educativas especiales, las educativas y las asistenciales, por lo que se necesita una accin interdisciplinar, la atencin a los problemas emocionales del nio y de la familia; el desarrollo de estrategias de adaptacin a la enfermedad y al contexto hospitalario; y la elaboracin de adaptaciones curriculares que intenten paliar, lo ms pronto posible, las secuelas derivadas de la enfermedad que afectan a la capacidad de aprendizaje del nio. En el rea de actividad escolar, se pretende evitar la prdida del hbito intelectual, del esfuerzo personal o el retraso escolar, as como favorecer el entretenimiento y la readaptacin del nio cuando regrese a su centro escolar. Tambin se pretende crear un ambiente de dilogo y compaa, donde el nio pueda hablar de sus tristezas, preocupaciones, familias, etc. El principal problema que tienen los nios con enfermedades crnicas o de larga duracin es el absentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favorezcan la continuidad escolar (aulas hospitalarias, enseanza domiciliaria y adaptaciones en el centro escolar de referencia). Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) se necesita la colaboracin de equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las atiendan en el hospital, en el hogar y en el centro docente, con el objeto de conseguir la plena adaptacin del nio y la familia a las exigencias de la enfermedad, un desarrollo social, acadmico y emocional lo ms normalizado posible, y la integracin en la escuela. Con este Curso pretendemos que el alumno conozca las caractersticas de la poblacin infantil hospitalizada y la metodologa a aplicar dentro de la Pedagoga Hospitalaria, sus objetivos, el marco legislativo y los derechos del nio hospitalizado. Es a travs de la comunicacin interpersonal como podemos ayudar al enfermo a que gue su propia vida y mejore su capacidad de autonoma. Es el educador quien debe apoyarlo para que elija decisiones valiosas y persevere en su actitud de esfuerzo.

Juan Soto Rodrguez

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PEDAGOGA HOSPITALARIA

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1. UNA APROXIMACIN A LA PEDAGOGA HOSPITALARIA 1.1. Objetivos de la Pedagoga Hospitalaria 1.2. Retos 2. MARCO LEGISLATIVO 3. LOS DERECHOS DEL NIO HOSPITALIZADO 4. ORIGEN Y EVOLUCIN DE LAS AULAS HOSPITALARIAS 5. INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYO EN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS 5.1. Objetivos 5.2. Destinatarios 5.3. Organizacin y funcionamiento 5.4. Criterios metodolgicos 5.5. Orientaciones para el centro educativo Anexo 1: Comunicado de incorporacin a la Unidad Escolar de Apoyo Anexo 2: Informe de Equipo Docente Anexo 3: Informe del profesorado de la Unidad Escolar de Apoyo para el centro de referencia

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PEDAGOGA HOSPITALARIA
1. UNA APROXIMACIN A LA PEDAGOGA HOSPITALARIA La finalidad de la atencin en hospitalizacin infantil, no es otra que la de educar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la especfica labor del personal sanitario. La actividad pedaggica como complemento de la accin mdica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace aos en m uy diversos pases europeos y norteamericanos. Se conoce que en dcadas pasadas los servicios de pediatra de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en este ambiente tan rgido no haba lugar para la educacin de los nios. Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psiclogos, que estos servicios de pediatra comenzaron a abrir sus puertas. La razn fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicolgicas que sufran los nios ingresados durante largos perodos de tiem po en los hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatra

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contribuyeron, de forma considerable, a la prevencin del hospitalismo. El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la funcin educativa no es algo trivial. El hecho de ensear unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagoga resultante, la Pedagoga Hospitalaria, cum pla una funcin nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseanza que tiene en s misma un m bito propio y una significacin especfica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedaggico. La Pedagoga Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagoga. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el mbito concreto que constituye la institucin hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagoga vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicacin experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situacin, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoin, 2000). En esta misma lnea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagoga Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todava delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjuncin de los mbitos sanitarios y educativos, la sociedad va dem andando, hacindose igualmente necesarios programas de atencin al nio convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongacin del perodo de hospitalizacin. La Pedagoga Hospitalaria se considera adems como una ramificacin de la Educacin Especial, por cuanto se ocupa de forma especfica de los nios y nias con problemas de salud, al fin y al cabo de nios y nias con necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y exclusiva de la Pedagoga Hospitalaria nicamente la atencin del nio hospitalizado y su familia. El propsito de la Pedagoga Hospitalaria va ms all, abarcando un panorama mucho ms amplio dentro del cual la escolarizacin es un elemento ms, junto a muchos otros, que forman parte de la evolucin y perfeccionamiento global del ser humano.

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Por tanto, la Pedagoga Hospitalaria est ms all de la medicina y ms all de las Ciencias de la Educacin, all donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del nio enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene ms que ver con la salud y con la vida que con la instruccin y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos especficos de la educacin, va ms all de sta. La pedagoga hospitalaria es la escuela en el hospital, pero tambin lo ldico y la atencin a las familias de los nios hospitalizados. Actualmente, no existe una formacin especfica para estos profesionales, cuando la demanda es muy fuerte (Lizasoin, 2006). El papel que desempea la escuela en el hospital es compensatorio. Resulta fundamental el intento de normalizacin del modo de vida del nio. La pedagoga hospitalaria es socializadora, y por eso son tambin importantes las actividades recreativas que se pueden organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una revista de planta escrita por los nios. Cada pas europeo trabaja con unos criterios, y el seminario se concibe como una puesta en comn de objetivos. El referente legal es la Carta Europea de los Derechos del Nio Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. Luego cada pas ha elaborado su propia legislacin. En la Comunidad foral an queda mucho por hacer porque, de momento, la pedagoga hospitalaria no est legislada (Ochoa, 2006). Dentro de la literatura existente en torno a la atencin educativa al nio enfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinacin entre las diferentes instituciones por las que ste transita para poder ofrecer una buena accin educativa. En los ltimos tiempos, sin embargo, y debido, en parte, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinacin se ha vuelto doblemente imprescindible. As, en la actualidad, ms que hablar de un periodo de hospitalizacin, hablamos de un periodo de tratamiento, caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones fsicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan slo la propia escuela del hospital la que trabaje con el nio enferm o, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar

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familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relacin ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarizacin en lo que venimos llamando la atencin domiciliaria. El nio enfermo, de este modo, transita entre diferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres mbitos:

Grupo familiar

Familia

FAMILIARES PADRE

E S C U E L A

Personal sanitario

MADRE
NIOS

(Fonollosa Vives, M.T.: La comunicacin, una herramienta imprescindible para una accin educativa coordinada)

Se pueden ver claros interrogantes en la relacin que existe entre cada una de las instituciones. Cmo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? Reciben algn tipo de formacin los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? Quin se encarga de llevarla a cabo? Quin se encarga de la atencin domiciliaria? Cmo se realiza y, sobre todo, quin lleva a cabo el seguimiento del nio enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva,

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cmo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el nio?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cmo la disciplina pedaggica se plantea la atencin educativa al nio enfermo, teniendo presente tambin la cuestin organizativa como parte esencial de los procesos formativos. Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagoga desde dos ram as diferentes. Por una parte, desde la educacin para la salud, encarnada en el eje transversal del currculum, que en Catalua se viene desarrollando a partir del Programa de Educacin para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservacin de la salud; y, por otra parte, desde la pedagoga hospitalaria, encargada de atender al nio enfermo mientras ste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currculum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta lnea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de sim plismo, porque se ha aceptado linealmente la relacin desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revs, informacin - modificacin de la conducta - prevencin. El sujeto es, a partir de esta concepcin, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educacin sanitaria moralizante, por un lado, y mdica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedaggico que ampare las prcticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalizacin de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurri a partir de los aos 80. Desde entonces y hasta la actualidad, se viene definiendo la pedagoga hospitalaria como:

Rama diferencial de la Pedagoga que se encarga de la educacin del nio enfermo y hospitalizado, de manera que no se retrase en su desarrollo personal ni en sus aprendizajes, a la vez que procura atender las necesidades psicolgicas y sociales generadas como consecuencia de la hospitalizacin y de la concreta enfermedad que padece (Lizasoan, O. 2000: 110).

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As, mientras la educacin para la salud se dedica a promover acciones individuales que velan por la salud de lo colectivo, la pedagoga hospitalaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si tenemos presente que en la actualidad podemos hablar ms de periodos de tratamiento que de periodos de hospitalizacin, y analizando los esquemas presentados anteriormente, vemos que, aunque el nio enfermo puede pasar temporadas asistiendo a su centro escolar de referencia, la atencin educativa que all se le ofrece no es entendida como pedagoga hospitalaria, dado que el nio no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situacin vital del nio es la misma, contina siendo una persona enferma en tratamiento que, aunque retorna a lo cotidiano, no lo hace, naturalmente, de la misma manera ni en las mismas condiciones. Son muchas las dudas que tienen los maestros y las maestras de estos centros de origen cuando deben atender de nuevo al nio en estas fases de retorno no definitivo. Su condicin tiene un peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en el momento de relacionarse con l como alumno, a la hora de explicarle las cosas, de exigirle, de jugar, de comer... Podemos decir que los maestros de los centros ordinarios hacen pedagoga hospitalaria en tanto que prestan atencin educativa al nio enfermo?. La atencin domiciliaria, a su vez, tampoco recibe el calificativo de hospitalaria, aunque trabaja con el nio en un momento en el que claramente est en baja forma. Adems, los profesionales que se dedican a esta tarea se encuentran con la peculiaridad de tener que realizarla dentro del contexto familiar, aspecto que da a su accin educativa unas caractersticas que la hacen diferente de cualquier otra situacin. Quin se encarga de llevar a cabo esta accin pedaggica? Qu tipo de formacin han recibido para poder hacerlo?. No existe un planteamiento comunitario que permita una atencin integral, sino diversas instancias, cada una de las cuales acta sobre el nio cuando ste ocupa fsicamente un espacio en su recinto. As, las maestras y los maestros de las unidades de apoyo en los centros sanitarios atienden al nio mientras se encuentra en el hospital; los maestros y maestras de su escuela de origen lo atienden cuando ste vuelve a formar parte, fsica y presencialmente, del grupo; y el maestro o maestra de la atencin domiciliaria acude algunas horas a la semana a su hogar familiar para continuar la

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accin escolar. La atencin educativa que se presta desde lo que tericamente se entiende como pedagoga hospitalaria, segn lo que hemos podido ver, queda totalmente ligada al espacio donde se lleva a cabo, el hospital; es decir, tan slo se entiende por pedagoga hospitalaria aquella prctica educativa que se realiza con el nio enfermo mientras ste se encuentra ingresado en el centro sanitario. Pero es sta la tarea real que llevan a cabo los maestros y las maestras de las unidades de apoyo educativo dentro de los hospitales? O se trata de una realidad mucho ms compleja que desde la teora se simplifica reducindola a una cuestin de currculum escolar? (es cierto que las unidades de apoyo se guan por el calendario escolar, aunque las enfermedades de los nios no saben de vacaciones). Cules son las necesidades educativas del nio enfermo? Cules son las necesidades educativas de los profesionales que tienen que relacionarse con ellos en los centros de referencia y/o en el propio domicilio familiar? Se les ofrece la formacin necesaria? Dnde pueden acudir para recibirla? Existe algn mecanismo de coordinacin que les facilite la tarea de contacto con los maestros y las maestras que han atendido al nio en el hospital?. En muchas ocasiones es la propia maestra hospitalaria o el maestro hospitalario, o en otras el supervisor o supervisora de planta, la persona que se pone en contacto, ya sea a travs de la madre o directamente a travs del telfono, con la escuela de origen y quien ofrece informacin sobre el estado en el que se encuentra el nio y/o transmite las cuestiones que hay que tener presentes para volver a trabajar con l normalmente. Esta tarea de coordinacin y formacin forma parte del trabajo que los maestros y las maestras hospitalarias desarrollan diariamente en sus centros. En cambio, existe una marcada falta de difusin de su trabajo, que comporta, a la vez, una falta de conocimiento por parte del resto del colectivo de maestros. Este hecho hace que, hasta que no se encuentran el caso de un alumno enfermo en su grupo, no sean prcticamente conscientes de la existencia de esta realidad. Existe, por lo tanto, una clara distancia entre la situacin que vive el nio enfermo y la atencin educativa que le dedican los diferentes profesionales con los que se encuentra en el trnsito de una institucin a otra. La disciplina pedaggica parte, como vemos, desde supuestos diferentes para atender una misma realidad, lo que comporta, lgicamente, una distancia entre los

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propios profesionales que tan slo se puede salvar con el establecimiento de un vnculo voluntario que permita la transferencia de saberes y conocimientos de los unos a los otros y viceversa, en pro de una accin educativa coordinada (Fonollosa Vives, M.T., Dpt. Didctica y Organizacin Educativa, Universidad de Barcelona). 1.1. Objetivos de la Pedagoga Hospitalaria Encontramos la justificacin de la Pedagoga Hospitalaria, en los efectos psicolgicos, sociales y educativos de carcter negativo, que la hospitalizacin puede causar, tanto en el propio paciente como en su familia. Es un hecho que la hospitalizacin puede suponer una experiencia estresante y asociarse con consecuencias psicolgicas adversas tales como: - Alteraciones comportamentales (tales como agresividad, conducta de oposicin, falta de adhesin al tratamiento mdico, trastornos de sueo, de apetito, respuestas de evitacin, mutismo y dependencia afectiva). - Alteraciones cognitivas (dficit de atencin o dificultad para concentrarse). - Alteraciones emocionales (ansiedad, m iedos y temores; depresin, apata o falta de inters por las cosas). Adems, estos problem as se agravan por las consecuencias de la propia enfermedad (fatiga, cansancio, dolores, malestar,...) y por las caractersticas y la organizacin de los centros hospitalarios (uniformidad, monotona,...). En esta lnea son cada vez ms los hospitales que rompen con esta rigidez a base de cambios arquitectnicos y decorativos. Si nos ceimos a los docum entos y a la legislacin en materia de Pedagoga Hospitalaria, desde la LISMI de 1982 hasta el RD de Compensacin de Desigualdades en Educacin de 1996, vemos que los actuales sujetos de la misma son los nios enfermos y hospitalizados o convalecientes en edad escolar, escolarizados en los niveles de infantil, primaria y secundaria. Esto puede suponer un reduccionismo que hay que evitar, en cuanto a la edad de los nios que deben ser atendidos en los hospitales. Es decir, los

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nios de 0 a 3 aos podran quedar desatendidos, al igual que aquellos mayores de 16 aos que hayan finalizado la educacin obligatoria.

OBJETIVOS DE LA PEDAGOGA HOSPITALARIA 1. Proporcionar apoyo emocional al nio. 2. Normalizar su vida. 3. Mejorar su adaptacin y ajuste a la hospitalizacin. 4. Disminuir la ansiedad. 5. Mejorar la calidad de vida del nio hospitalizado. 6. Fomentar la actividad, procurando que el nio ocupe provechosamente su tiempo libre. 7. Cultivar la natural alegra infantil y las relaciones sociales. 8. Evitar la prdida del hbito intelectual 9. Atender a la formacin del carcter y la voluntad del nio, en el sentido de apelar a su esfuerzo y animarle al trabajo, proporcionando autoconfianza y seguridad al nio 10. Favorecer su readaptacin, una vez abandone el hospital.

La labor del educador hospitalario debera comenzar desde el mismo momento en que el nio ingresa en el hospital, independientemente de la enfermedad que padezca o de la duracin de su estancia hospitalaria. Estas caractersticas habr que tenerlas en cuenta, obviamente, para tomarlas como punto de partida y referencia para la elaboracin de programas de intervencin especficos para cada nio. Pero nunca sern factores excluyentes para dejar de atender pedaggicamente a un nio. Hay que tener en cuenta que

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Anexo 2

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INFORME DEL EQUIPO DOCENTE Este informe deber ser elaborado por el equipo docente coordinado por el profesor-tutor del alumno DATOS PERSONALES DEL ALUMNO Apellidos: ............................................................................................................................... Nombre: ................................................................ Fecha de nacimiento: ......... .................... Curso en el que se encuentra escolarizado: .......................................................................... Domicilio: ........................................................................................................ ....................... Tel.: .......................................................................... Localidad: ............................................ DATOS DEL CENTRO Nombre del centro: ..................................................... ........................................................... Cdigo del centro: ........................................................... Tipo de centro*: ........................... Localidad/Distrito: ................................................. ................................................................. Apellidos y nombre del Director: ............................................................................................ E-mail: .................................................... ................................................................................ Telfonos: .................................................................. Fax: ................................................... DATOS DEL TUTOR Apellidos: ............................................................................................................................... Nombre: ..................................................................................................................... ............ Horario de contacto: ............................................................................................................... E-mail: .................................................................................................... ................................ Telfonos: ...........................................................................Fax: ........................................... Periodo al que se refiere el informe: ...................................................................................... Fecha prevista de evaluacin: ............................................................................................... OTRO PROFESORADO QUE INTERVIENE CON EL ALUMNO rea/Asignatura 1: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ........................................................................................... rea/Asignatura 2: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ........................................................................................... rea/Asignatura 3: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ...........................................................................................
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Indique si es pblico, concertado

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A ne x o 3 ( c o n tin u ac i n) ADAPTACIONES CURRICULARES REALIZADAS, en su caso, DURANTE LA ASISTENCIA A LA UNIDAD ESCOLAR DE APOYO

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OTRAS INFORMACIONES SIGNIFICATIVAS

OBSERVACIONES

En ............................. a ........... de ................................ de 2000....... (sello del centro)

V B del Coordinador de la Unidad Escolar de Apoyo en el Centro Hospitalario

Los profesores de la U.E.A.C.H.

Fdo.: ...................................................... Fdo.: ......................................................

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UNIDAD DIDCTICA

2
ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD Y LA HOSPITALIZACIN
La situacin que se plantea en la familia cuando uno de sus miembros sufre una enfermedad es contemplada siempre con una gran preocupacin que es mayor, si cabe, cuando el enfermo es uno de los hijos. Son momentos en los que la familia se ve desvalida, sin saber qu hacer, pendiente slo de estar cerca del hijo enfermo, sin otra preocupacin que atenderle. Aparecen la angustia, el estrs, el miedo a lo que va a venir, la desconfianza, los recelos, los sentimientos de culpabilidad, etc. A estos iniciales problem as, se aadirn a lo largo de los das otros muchos a los que se tendrn que enfrentar, pero que an no ha tenido tiempo ni de pensar en ese momento inicial: la prdida de colegio del nio; la falta de asistencia del padre y de la madre al trabajo; los problemas econmicos; o la problemtica surgida con el resto de los hermanos del nio enfermo, entre otros muchos aspectos. Comienza as una nueva etapa dentro de la vida familiar desconocida y a la que se debe hacer frente, no slo desde la familia sino y, lo que es ms importante, desde la propia sociedad que debe arbitrar los medios necesarios para que ese nio sienta lo menos posible las causas de esa enferme-

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Educador/a Hospitalario/a

dad. Surgen entonces un amplio abanico de interrogantes, algunos de ellos relacionados con la psicologa y pedagoga infantil, de los que trataremos de dar unas breves pinceladas, con el fin de poder comprender un poco mejor la evolucin de estos nios, una vez que son ingresados en el hospital y que se ven abocados a pasar una larga estancia lejos de su ambiente familiar y social y cul debe ser la respuesta de la familia y de la administracin sanitaria y educativa. Si la enfermedad es asumida y la familia y el nio se enfrentan a ella con optimismo, no cabe duda de que se superar con mayor rapidez y con unas condiciones mejores que si unos y otros se encierran en s mismos y dejan que la enfermedad o el problema se enquiste, provocando una serie de desajustes sicolgicos por nadie deseados. La familia en este proceso no se ver sola y desamparada, contar con la ayuda de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar a superar estos momentos difciles. Primero, ser el propio hospital el que desde el punto de vista sanitario ponga todos los medios a disposicin de la familia no slo para sanar la enfermedad del nio enfermo, sino tambin para superar los efectos negativos que desde el punto de vista de la psicologa afecta tanto a nios como a padres y familiares. Asimismo, el nio durante el tiempo que est hospitalizado y despus en su convalecencia en su domicilio se ver apoyado en su faceta escolar por profesionales que harn que no pierda la continuidad en sus estudios, siendo sta cuestin en la que ms profundizaremos en este artculo. 1. LA ENFERMEDAD EN EL NIO Antes de analizar cules son las respuestas que se deben dar ante una situacin de este calibre conviene, no obstante, dar unas breves pinceladas sobre la situacin del nio o nia que se enfrenta a esa enfermedad, desde el punto de vista psicolgico. Todo nio que es hospitalizado, de entrada y al igual que la familia, siente angustia, ansiedad, temor a lo desconocido, intranquilidad, inseguridad y temor a la m uerte. A ello se aade un componente ms, el aspecto acadmico, ya que si la enfermedad se prolonga en el tiempo, por padecer una enferm edad crnica (nios con asm a, diabticos, celacos, epilpticos, nios con leucemia, deficientes psquicos, etc.), sienten tem or por perder el curso. Ha dejado su medio natural en el que se

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desenvuelve, su familia, amigos, para entrar en un nuevo universo estresante en el que todo es distinto tanto el medio que le rodea (hospital, pasillos, habitaciones) como las personas con las que tiene que relacionarse (mdicos, enfermeras, nios enfermos como l, etc.). La reaccin de stos, sin embargo, no siempre es la misma, dependiendo de su personalidad. Para algunos, los considerados dentro del grupo de los dependientes, lo ms fcil es refugiarse en el calor familiar: pretenden una atencin permanente por parte de todos, con la pretensin de superar esa sensacin de malestar que les embarga; y los padres apoyan esta reaccin. En cambio otros adoptan una conducta desafiante ante la enfermedad, sin tener en cuenta el riesgo que entraa su situacin. Finalmente, aquellos otros nios que se muestran retrados, distantes de todos, debido a que su enfermedad ha sido causa de que la familia los haya alejado de todos, ocultando a los ojos forneos la situacin en la que se encuentra. Por otra parte, las conductas negativas, que podemos considerar, de inicio, como normales, no deben de prolongarse en el tiempo ni en intensidad dependiendo, como hemos visto, de una serie de variables que marcan un poco la tnica de por qu se producen:

VARIABLES QUE INFLUYEN EN LA HOSPITALIZACION INFANTIL - La edad del nio hospitalizado. - El tiempo de hospitalizacin. - Contar con un diagnstico o estar a la espera del mismo. - El tipo de patologa. - La actitud de los padres y de la familia.

- La edad del nio hospitalizado, ya que no es lo mismo la situacin anmica de un nio de corta edad, ms apegado a sus padres y que, por lo tanto, est ms abierto a sufrir las mismas tensiones de ansiedad y miedo que ellos, que un nio adolescente que tiene un mayor control de sus emociones.

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Educador/a Hospitalario/a

- El tiempo de hospitalizacin, ya que a medida que pasan los das, se convertir en uno de los factores ms negativos para la estabilidad emocional del nio, ya que al sentirse lejos de su mundo, de sus amigos y de su ambiente familiar el grado de ansiedad es mayor; aparece el nerviosismo, la apata y desgana por todo. Esta situacin puede provocar tanto en el nio como en los adultos un estado de rebelda y de enfrentamiento a todo y a todos, que se debe corregir rpidam ente, poniendo los m edios adecuados para ello, intentando moderar las actitudes negativas surgidas. - Contar con un diagnstico o estar a la espera del mismo. Hay ocasiones en las que el nio al ser ingresado no cuenta con un diagnstico preciso; en esas ocasiones el nio ante la inseguridad del tiempo que va a estar ingresado, apoyado por la propia actitud de la familia, que puede verse presionada y nerviosa ante la situacin desconocida a la que se enfrenta, puede provocar una situacin de desajuste emocional, cuyo resultado puede ser el enfrentam iento generalizado. - El tipo de patologa. No es lo mismo la situacin a la que se enfrenta un nio que ingresa con un problema de trauma o quirrgico, por ejemplo, que un nio que tiene problemas oncolgicos o una enfermedad crnica. La respuesta es muy diferente tanto por parte del nio como por parte de la familia y de la sociedad. Por otra parte, la medicacin recibida (quimioterapia, radioterapia, etc.) plantear problemas distintos y que se deben de tener en cuenta a la hora de actuar con estos nios, desde el punto de vista escolar, ya que en esos das de medicacin severa la actividad intelectual disminuye notablemente. - La actitud de los padres y de la familia, su funcin ha de ser determinante a la hora de que el nio se recupere con mayor rapidez. 2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD Qu puede hacer la familia ante la enfermedad del hijo? En primer lugar, debemos de hacer hincapi en un hecho que creemos fundamental para todo el desarrollo posterior y es considerar a la familia como el principal ncleo en el que el nio enfermo se debe de apoyar. La familia, los padres

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deben ser el principal soporte psicolgico de ste, el primer referente vlido del nio para superar los momentos de ansiedad que se le presenten, de ah la importancia que los padres se encuentren tranquilos y conscientes de este papel. Sin embargo, habr que tener en cuenta diversos factores que son necesarios para poder comprender m ejor esta respuesta: -Se debe dar un proceso de adaptacin por parte de la familia al cambio experimentado en su seno: hay un nio enfermo y esa situacin provoca un desajuste entre los diferentes miembros de la familia (padres, hermanos, etc.) que hay que tener siempre presente. -Aparecen tensiones dentro de la familia que antes no existan, relacionadas con la situacin laboral de los padres; la atencin por parte de los padres del nio en el hospital; los hermanos quedan en un segundo trmino; desconocimiento del perodo de hospitalizacin; etc. -Se desconoce, en muchos casos, el alcance y gravedad de la enfermedad. Todas estas situaciones se corresponden con tres momentos o fases a los que toda familia se enfrenta desde que el hijo cae enfermo y se rompe el equilibrio emocional familiar: - Una primera fase, se encuentra relacionada con una sensacin de perplejidad, el pensar que eso no le ocurre a ellos, que no es verdad lo que le est pasando. - A sta le sigue un perodo de rabia y resentimiento, que suele acabar con un enfrentamiento con el cnyuge o con el personal sanitario, a veces buscando culpabilidades, que no siempre existen. - Una tercera y ltima fase, de aceptacin, donde la familia se resignar y aceptar con tristeza la nueva situacin, as como el diagnstico. Es esta tercera fase la que permitir a la familia poner las bases de lo que ser en el futuro su actuacin con el hijo enfermo. Para ello contar con el apoyo de la sociedad ( los servicios sociales, atencin escolar del nio, etc.), de manera que su dedicacin a ste no sea causa de estrs

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Educador/a Hospitalario/a

ni de enfrentamiento social, que provocara en el nio la misma sensacin de ansiedad y de preocupacin que en los padres. Se entiende, por lo tanto, que la respuesta de la familia cuando uno de sus hijos tiene una enferm edad crnica debe ser, una vez superados los primeros momentos de confusin, de estmulo, positiva, pues se va a convertir en su principal apoyo psicolgico y social. En este punto se muestran de acuerdo todos los autores que estudian esta problemtica, aseverando que la familia ante la enfermedad del hijo debe ser el principal soporte anmico en el que apoyarse; de una actitud positiva por parte de los padres va a depender que el nio mejore ms rpidamente. En este punto tendr una gran importancia la actitud que se adopte desde la sociedad, la respuesta que se d tanto por parte del personal sanitario como del educativo. En el primero de los casos dndole a la familia el diagnstico preciso sobre la enfermedad de su hijo; eso permitir a los padres hacer frente a la nueva situacin y poner las bases de la futura ayuda a su hijo. En segundo lugar, el sistema educativo dar respuesta a una necesidad que se le va a plantear al nio: la prdida de colegio. Para ello hoy todos los hospitales cuentan con aulas hospitalarias que atienden la escolaridad del nio enfermo, continuada ms tarde en su domicilio, con la atencin domiciliaria, durante el proceso de convalecencia. Todo ello encaminado a crear en torno al nio, dentro del hospital, un ambiente de norm alizacin; es decir, hacer que ste se encuentre lo ms cmodo posible y en unas condiciones lo ms parecidas a las que llevaba en su vida antes de caer enfermo. Para ello es muy importante la coordinacin entre todos los profesionales que se mueven en torno al nio: sanitarios, maestros, etc. En este sentido, la actividad escolar del nio debe ser prioritaria, dado que ayudar a normalizar si cabe an un poco ms su situacin; para ello los maestros responsables de las aulas hospitalarias mantendrn una coordinacin permanente con los profesores del centro de origen del nio, con los profesores de la Atencin Domiciliaria, con los padres y con el personal del hospital, teniendo en cuenta que todo ello se debe m over dentro de unos cauces de flexibilidad, ya que si no sera muy difcil de actuar

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con el nio que en esos momentos se muestra decado y con pocas ganas de trabajar. En general, las respuestas que desde la administracin tanto sanitaria como educativa que se deben dar a la familia de un nio enfermo debe ir encaminada a potenciar los siguientes puntos: - Dar a la familia la informacin precisa que le permita conocer el alcance de la enfermedad de su hijo y sus posibles consecuencias. - Rodear al nio y a la familia de un ambiente de optimismo, que le permita superar la enfermedad con mayor rapidez. - No dejar que el nio se encierre en su habitacin, en su mundo, sino que se comunique con los dems nios que se encuentran como l. Lo mismo con las familias, ya que las interrelaciones entre ellas permitirn que stas encuentren causas comunes en las que apoyarse y poder as ayudar mejor a su hijo enfermo. -Poner a su disposicin todos los recursos educativos precisos para que el nio pueda seguir en el hospital y despus en su domicilio una atencin escolar adecuada a su edad. -Ayudar psicolgicamente a la familia, en especial, a los padres, no slo para que sean comprensivos con sus hijos, sino tambin para que no olviden a los hermanos sanos, que tanta ayuda necesitan. En resumen, podemos decir que el nio en todo este proceso que se ve obligado a vivir no estar slo. En primer lugar contar con su propia fam ilia, como principal soporte afectivo, en la que encontrar los mejores argumentos para superar la enfermedad. En segundo lugar, contar con la ayuda de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar a superar estos momentos difciles. Primero, ser el propio hospital el que desde el punto de vista sanitario ponga todos los medios a disposicin de la familia no slo para sanar la enfermedad del nio enfermo, sino tambin para superar los efectos negativos que desde el punto de vista de la psicologa afecta tanto a nios como a padres y familiares. Asimismo, el nio durante el tiempo

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Educador/a Hospitalario/a

CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIN ANSIEDAD-ESTADO EN NIOS (STAIC-E) Spielberg, Edwards, Lushene, Montuori Y Platzek (1990) Marque con una X la intensidad con que USTED CREE QUE SU HIJO experimenta cada una de las siguientes emociones, segn esta escala:
1 Nada
MI HIJO: 1 Se siente calmado 2 Se encuentra inquieto 3 Se siente nervioso 4 Se encuentra descansado 5 Tiene miedo 6 Est relajado 7 Est preocupado 8 Se encuentra satisfecho 9 Se siente feliz 10 Se siente seguro 11 Se encuentra bien 12 Se siente molesto 13 Se siente agradablemente 14 Se encuentra atemorizado 15 Se encuentra confuso 16 Se siente animoso 17 Se siente angustiado 18 Se encuentra alegre 19 Se encuentra contrariado 20 Se siente triste

2 Algo

3 Mucho
1 2 3

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CUESTIONARIO DE CONDUCTAS PRE Y POSHOSPITALARIAS (Vernon, Schulman y Foley, 1966). Revisin de McClowry y McLeod (1990) Este cuestionario pretende obtener la informacin necesaria sobre el comportamiento de su hijo despus de su estancia en el hospital. Debe valorar de 0 a 4 y marcar, en el lugar correspondiente, el grado en el que su hijo manifiesta las conductas que aparecen a continuacin:

0 Nunca

1 Apenas

2 Algunas veces

3 Casi siempre

4 Siempre

SU HIJO: 1 Protesta al acostarse por la noche Protesta cuando come Emplea mucho tiempo en estar sentado, tumbado y sin hacer nada Parece tener miedo a salir de casa con usted No est interesado en lo que pasa a su alrededor Se hace pis en la cama por la noche Se muerde las uas Se altera cuando se le deja solo durante unos minutos Necesita mucha ayuda para hacer las cosas Difcilmente le interesa jugar a juegos reglados, con juguetes, etc. Parece evitar o temer las cosas nuevas Tiene dificultades para decidirse

2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

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Educador/a Hospitalario/a

ESCALA DE OBSERVACIN DE CONDUCTAS DE ANSIEDAD DURANTE LA HOSPITALIZACIN (Ortigosa, J. M. y Mndez F.X., 1997) Forma B (para padres) A continuacin encontrar una lista de conductas que pueden reflejar la presencia de ansiedad en el nio. Por favor, marque con una X aquellas conductas observadas en su hijo (a), en la columna correspondiente al momento de la hospitalizacin en que usted est haciendo la observacin durante 3 minutos.

Sudoracin (manos, frente, axilas y otras partes)

Ruborizacin

Palidez

Llanto (tambin ojos humedecidos)

Respiracin agitada, entrecortada o suspiros

Humedece los labios (tambin si los chupa o los muerde) Tics, retorcerse el pelo, comerse las uas (tambin otros movimientos esteriotipados) Postura rgida del cuerpo (tensin muscular, manos retenidas) Inquietud motora (movimientos bruscos de pies, piernas y brazos, tambin temblores)

10 Agresin verbal (insultos, palabrotas) y agresin fsica (resistencia fsica, manotazos, golpes, patadas) 11 Voz temblorosa o tartamudeo

Tics, retorcerse el pelo, comerse las uas (tambin otros movimientos esteriotipados)

Animacin, Servicios Educativos y Tiempo Libre 8 Postura rgida del cuerpo (tensin muscular, manos retenidas)
9 Inquietud motora (movimientos bruscos de pies, piernas y brazos, tambin temblores)

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10 Agresin verbal (insultos, palabrotas) y agresin fsica (resistencia fsica, manotazos, golpes, patadas) 11 Voz temblorosa o tartamudeo

12 Habla ms despacio o ms deprisa de lo habitual

13 Distraccin (no presta atencin a lo que se le dice, no mira a la cara cuando se le habla, mira alrededor de la habitacin) 14 Apego a los adultos (dice que no se quiere separar de sus padres o se agarra a ellos) 15 Quejas y protestas (tambin si refunfua entre dientes)

16 Habla del miedo a la operacin (de que no se quiere operar, del miedo a la anestesia) 17 Habla de volver a casa (quiere ir a jugar, quiere ir a la escuela, quiere volver hacer lo de siempre)

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Pelculas, vdeos y programas de diapositivas utilizados en investigacin sobre modelado filmado para la preparacin a la hospitalizacin, ciruga infantil y procedimientos mdicos dolorosos

Ao

Autor

Ttulo

1 9 7 3 Ve r n o n

----

1975

Metomed y Slegel

Ethan tiene una operacin

1977

Citado en Etkins y Roberts (1985)

Djame que te cuente una operacin

1979

1981

Ferguson Yoland y David se operan de amgdala s Paul y Dot tienen Roberts, una Wurtele, experienci Boone, a hospitalari Ginter y Elkins a Zastown y, Kirschen baum y Meng

Tie Modelo Edad de Escenas mp s la o muestra 2 nios In d u c c i n d e la de 5 y 8 a n e s te s ia aos Pelcula 1 2 4-9 2 nios de 5 y 9 aos Desde la admisin hasta el alta narradas por el nio, el cirujano y el Nio 7 anestesista. Pelcula 16 4-12-15 aos Exposicin a equipo mdico, separacin de los padres, quirfano, sala de despertar, etc. Informacin de lo que el nio puede Pelcula Mr. esperar durante la 9-11 comerci 16 Rogers hospitalizacin. Se al Nia le invita a expresar a travs de la palabra y el juego. Escenas narradas Nio 5 por los nios aos Pelcula 15 3-7 describiendo sus Nia 6 experiencias y aos sentimientos Procedimientos, equipo y personal Nio 10 mdico. Diaposit aos 20 8-12 Autoverbalizaciones ivas Nia 12 de los nios para aos afrontar el miedo. Muec os de una rana, padres, enferm era y nio Rayos X, personal mdico, habitacin, muestra cmo afrontar el miedo a travs del modelado de afrontamiento Aspiracin de la mdula sea. 11 Nia de 6 aos 3-8

Tipo

1986

Willie te recibe en el hospital

Vdeo

22

6 - 12

1987

1987

Jall, Elliot, Mdulas Kazt y seas y Siegel pinchazos espinales. Pelcula La visin de un nio.Parte 1 Danielle Jall, Elliot, Mdulas

Aspiracin de la

operacin al

Nia

Ferguson Yoland y Nio 5 David se aos operan de Pelcula 15 Nia 6 amgdala aos s 1981 Paul y Dot tienen Nio 10 Roberts, una Diaposit aos 20 Wurtele, experienci ivas Nia 12 112 Boone, a aos hospitalari Ginter y Elkins a Muec Rayos X, personal os de Zastown mdico, habitacin, Willie te una muestra cmo y, rana, recibe afrontar el miedo a 1986 Kirschen Vdeo 22 6 - 12 en el padres, baum y travs del hospital enferm modelado de Meng era y afrontamiento nio 1987 Jall, Elliot, Mdulas Aspiracin de la Kazt y seas y mdula sea. Siegel pinchazos espinales. Nia de Pelcula 11 3-8 La visin 6 aos de un nio.Parte 1 Danielle 1987 Jall, Elliot, Mdulas Aspiracin de la Kazt y seas y mdula sea. Siegel pinchazos espinales. Nio de Pelcula 11 9-13 La visin 11 aos de un nio.Parte 11 Ronald Ao Autor Ttulo Tipo Tie Modelos Edad de Escenas mp la o muestra 1989 Pinto y --------Admisin, rayos-x, Hollan orientacin en la sala dswoth peditrica, prueba de sangre, exposicin a equipo mdico, separacin de la madre, Pelc Nio de 8 22 2-12 quirfano, sala de ula aos recuperacin, regreso a la habitacin y examen postoperatorio. Narrado por adultos y por nio.
1990 Karl, --------Pauza, Heyne man y Tinker Afrontan Jay y do Elliot la leucemia infantil: Una perspecti va de los padres. ------Robins Vde o para padr es

1979

le invita a expresar a travs de la palabra y el juego. Escenas narradas por los nios 3-7 describiendo sus experiencias y sentimientos Procedimientos, equipo y personal mdico. 8-12 Autoverbalizaciones Educador/a Hospitalario/a de los nios para afrontar el miedo.

15

Nio 3 aos y medio Pa d r e s

Padres de Todo el proceso nios de hospitalario centrado en 9 meses los padres. a 17 aos Discusin de creencias errneas sobre la leucemia. Presenta formas de afrontamiento de la enfermedad para los padres.

1990

Vde o para padr es

15

Madre

Padres de nios de 3 a 12 aos

1991

Desde que empaqueta su ropa para ir al

Pelc ula

22

Nio de 8 aos

2-12

equipo mdico, separacin de la madre, quirfano, sala de recuperacin, regreso a la habitacin y examen postoperatorio. Narrado por adultos y por nio.

Karl, --------Vde Pauza, Nio 3 o Heyne aos y para 15 Animacin, Libre medio manServicios Educativos y Tiempo padr y Pa d r e s es Tinker 1990 Afrontan Jay y do Elliot la Vde leucemia o Madre infantil: para 15 Una padr perspecti es va de los padres. 1991 ------Robins on y Kobay ashi Nia de 8 Vde (1) ----- aos o

1990

Padres de Todo el proceso nios de hospitalario centrado en 113 9 meses los padres. a 17 aos Discusin de creencias errneas sobre la leucemia. Presenta formas de afrontamiento de la enfermedad para los padres.

Padres de nios de 3 a 12 aos

4-13

1991 Robins on y Kobay ashi (2) 1991 Robins on y Kobay ashi (3)

------Nia de 8 ----- aos

Vde o

4-13

Desde que empaqueta su ropa para ir al hospital hasta el alta. Inyeccin, quirfano, sala de recuperacin, retorno a su habitacin. Procedimientos hospitalarios narrados por personal mdico y escenas especficas por nia quien muestra cmo vencer la ansiedad. Igual al (1) pero aadindole el aprendizaje de ejercicio de relajacin, pensamientos positivos y autoverbalizaciones.

------Madre Nia de 8 ----aos

Vde o

Igual al (2) pero aadindole escenas Padres relacionadas con de habilidades de nios de afrontamiento para 4 a 13 padres (relajacin, aos pensamientos positivos y autoverbalizaciones).

Psicologa Conductual, Vol. 4 O r t i g o s a , J . M . , M n d e z . F . X. , Q u i l es , M . ( 1 9 9 6 ) Preparacin a la hospitalizacin infantil

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Educador/a Hospitalario/a

Ejemplos de vdeos y programas de diapositivas utilizados en hospitales espaoles para la preparacin a la hospitalizacin y la ciruga infantil Edad Autor/ Tip Tiem Model de la Ao Referen Ttulo Escenas o po os muest cia ra
Hospital Equipo de Asistentes sociales. Hospital de Sant Joan de Deu (Barcelon a) Historia de Andrs Admisin, orientacin por la sala, horarios, personal sanitario, procedimientos mdicos y de enfermera, quirfano, anestesia, revisin postoperatoria y alta. Visita al mdico admisin, exploracin fsica, rayos-x, extraccin de sangre, habitacin, juegos, traslado a quirfano, anestesia, regreso a la habitacin y alta. Admisin, rayos x, sala de juegos y dependencias, preparacin a la operacin, salida del quirfano y alta. Admisin, personal sanitario tensin arterial, inyeccin, traslado al quirfano, anestesia, sala de recuperacin, alta. Se ensea respiracin profunda, autoinstrucciones e imaginacin/distraccin .

1978

Diap ositi vas

12

Nio 5 aos

3,5 12

1984

Hospital del Nio Jess (Madrid)

Psicoprofil axis Quirrgica

Vde o

21

Nio

3-12

1993

Villar , A. Hospital bsico de Motril.

Bienvenid oa tu hospital

Vde o

21

Nios y nias de 6 a 9 aos hospita lizados

1995

Ortigosa y Mndez Hospital General Universita rio de Elche

Mi operacin

Vde o

22

Nio 12 aos Nia 12 aos

8-14

Psicologa Conductual, Vol. 4 Ortigosa, J.M., Mndez. F.X., Quiles, M. (1996) Preparacin a la hospitalizacin infantil

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Momento de aplicacin de los programas: La mayora de las investigaciones que han empleado el MF no se ha planteado el momento ptimo de preparacin como variable de estudio. Con cunta antelacin es posible preparar a un nio sin que el paso del tiempo dism inuya la eficacia del programa? Robertson (1958) sostiene que no se debe empezar antes de un mes de la admisin, mientras Dimock (1960) recomienda que la preparacin se realice de una a tres semanas antes de la admisin. Los nios menores de siete aos se benefician de una preparacin prxima a la intervencin y que los mayores de esta edad podan ser preparados hasta una semana antes de la operacin. Pero estas conclusiones hay que tomarlas con precaucin, ya que necesitan m s confirm acin experimental. Tambin se ha constatado que la preparacin el mismo da de la intervencin puede tener un efecto sensibilizador sobre el paciente, puesto que la proximidad del evento le hace filtrar la inform acin centrndose en los aspectos negativos y obviando los positivos. As, Faust y Melamed (1984) encontraron que los nios preparados mediante MF la noche antes de la operacin o el mismo da de la operacin retenan la misma cantidad de informacin, pero los preparados el mismo da de su operacin mostraban mayores niveles de ansiedad que los que vieron una pelcula distractora o los que fueron preparados la noche antes de la operacin. Proponen como explicacin que el nio no dispone de tiempo para hacer uso de la informacin proporcionada para afrontar el miedo. Papel de los padres: Peterson, Mori y Carter (1985) sealan que inicialmente los autores abogaban por la necesidad de mantener el contacto entre la madre y el nio; luego la palabra madre se cambi por padres, incluyendo ambos progenitores; actualmente se emplea la palabra familiares, designando el conjunto de contactos significativos convenientes para evitar alteraciones originadas por

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UNIDAD DIDCTICA

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ACTIVIDAD EDUCATIVA EN MBITOS HOSPITALARIOS
La organizacin de trabajo en el aula hospitalaria y el trabajo con un alumno en una atencin domiciliaria son dos maneras diferentes de organizar nuestro trabajo, por ello hay que dejar constancia de las dos formas diferentes de planificar la actuacin. 1. ATENCIN HOSPITALARIA Es necesario en cualquier planteamiento educativo, y antes de proceder a una actuacin pedaggica concreta, partir del conocimiento de las variables que inciden en el hecho educativo, entre ellas el contexto en que se va a desarrollar dicho acto. Con mayor inters habr que tener en cuenta los parmetros ambientales y los efectos que producen, cuando se trata de planificar actuaciones con nios/as en situaciones especiales, como es el caso de los hospitales.

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Educador/a Hospitalario/a

1.1. Contextualizacin (humana y espacial) A) El nio/a: -Se trata de nios/as enferm os, con lo que ello comporta de dolor, decaimiento, ansiedad, limitacin de su actividad fsica... -Se le ha separado de su vida familiar y social de una forma traumtica e inesperada rompiendo su forma normal de vida. -Son nios/as de distintas edades y niveles escolares. -Desconocen el tiempo que van a permanecer ingresados y que, normalmente, soportan algn aparataje clnico.

B) El hbitat: -El nio/a se encuentra en un gran edificio, con mltiples dependencias, del que desconoce su estructura y su funcionamiento, producindole desorientacin espacial y crendole inestabilidad em ocional. -Han desaparecido los elementos naturales y urbanos a los que el nio est habituado: rboles, animales, tiendas, calles, etc.

C) Las otras personas: -Los cuidan personas extraas, que les aplican generalmente tratamientos que les resultan dolorosos. -La situacin anmica del nio/a (social, psicolgica, cultural, mdica...) est mediatizada continuam ente por variables externas, manipuladas por distintos profesionales con distintas funciones. -El nio/a asiste al aula cuando puede, sus sesiones se interrumpen por actos clnicos, por las visitas de los familiares, etc. En esta poblacin cabe distinguir los siguientes grupos: - Nios de corta hospitalizacin (menos de 15 das). - Nios de perodos medios de hospitalizacin (de 15 das a 1 mes). - Nios de larga hospitalizacin (ms de 1 mes).

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- Nios encamados que no pueden desplazarse al aula. Estos alumnos recibirn asistencia educativa diaria en el aula, siempre que puedan desplazarse. Teniendo en cuenta las especiales circunstancias que han llevado a estos nios al aula hospitalaria y procurando que durante su estancia en ella no se entorpezca su rendimiento escolar, se har un seguimiento individual de cada uno de ellos, coordinando las actividades y contenidos que su nivel requiera. Por otra parte, se realizarn en mayor medida, si cabe, toda una serie de actividades motivadoras, globalizadoras y creativas, que ayuden al nio hospitalizado a mantener su equilibrio psicolgico, as como el de fomentar los deseos de comunicacin y relacin con los otros nios. En cuanto a los nios encamados de las diferentes plantas del hospital, recibirn asistencia educativa diaria, en las horas fijadas para ello, en su habitacin hasta que puedan desplazarse hasta el Aula. Si no pudiesen trabajar por encontrarse fsicam ente impedidos se les llevar material de lectura u otro material didctico apropiado a sus necesidades. Por lo que se refiere a los nios convalecientes, se atender a todos aquellos que su perodo de convalecencia en su domicilio sea superior a un mes, teniendo en cuenta siempre el informe del mdico especialista, que as lo avale. La relacin con los padres se orienta en las siguientes direcciones: - Como nexo de unin entre el centro de procedencia y el aula hospitalaria. - Orientativa del nivel de sus hijos, desde el punto de vista afectivo, acadmico y sanitario. - Hacindoles participar en actividades puntuales tanto ldicas como informativas, organizadas en el aula. El contacto con los padres ser diario. La relacin con el personal sanitario ser, principalmente, de tipo infor-

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Educador/a Hospitalario/a

mativo, ya que ser a travs de ellos como nos informemos de los nuevos alumnos ingresados, as como de los que hayan recibido el alta. Del mismo modo, se recoge a travs de ellos toda la informacin sobre el estado del nuevo alumno, si procede su asistencia al aula o si, por el contrario, es ms conveniente que se le atienda en su habitacin. En el caso de los nios convalecientes, ser el mdico especialista el que determine si debe estar o no en casa y el tiempo estimado. Los profesores del centro de referencia son los encargados de orientar al educador hospitalario en las actividades que deben realizar los nios, especialmente, cuando ste va a estar ingresado mucho tiempo o posteriormente si va a seguir un perodo de convalecencia en su domicilio. Con ellos se mantienen reuniones semanales o quincenales con el fin de ver cmo va el nio, por dnde tiene que actuar el profesor de atencin domiciliaria, etc. Se intenta que el alumno no pierda contacto con su centro para lo que es fundamental la ayuda de sus profesores y compaeros. 1.2. Objetivos Objetivo General: PROPORCIONAR ATENCIN EDUCATIVA HOSPITALARIA Y DOMICILIARIA A LOS NIOS QUE POR CAUSA DE UNA ENFERMEDAD SE VEN OBLIGADOS A PASAR LARGOS PERODOS DE TIEMPO EN UN HOSPITAL Y DESPUS EN SU DOMICILIO. Objetivos Especficos: 1 Continuar, siempre que las condiciones de salud lo permitan, el currculum establecido con carcter general en el nivel correspondiente a cada nio hospitalizado o en su dom icilio, realizando en caso necesario las oportunas adaptaciones curriculares. 2 Alcanzar la consiguiente coordinacin entre el hospital y el centro de procedencia del alum no.

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3 Facilitar la integracin del nio en su nivel de escolarizacin en el momento en que se produzca el final de su perodo de hospitalizacin o convalecencia en su domicilio, afianzando su seguridad y autoconcepto a travs del proceso educativo. 4 Paliar el retraso escolar en las reas curriculares ocasionado por la ausencia al centro escolar durante el tiempo de hospitalizacin y convalecencia a travs de la continuidad de las actividades escolares. 5 Conseguir, a travs de las diferentes reas curriculares que el nio sea capaz de valorar y situar correctamente las dimensiones reales de su enfermedad, evitando que se produzcan procesos de angustia y aislamiento. 6 Facilitar la integracin y comunicacin del nio hospitalizado con otros de sus mismas caractersticas, para alejarlo del aislamiento que pueda producirle su dolencia. 7 Estimular la asistencia al aula hospitalaria y su participacin dentro de ella. 8 Desarrollar su creatividad presentando alternativas pedaggicas que perm itan la expresin y liberalizacin de sus conflictos psicolgicos (Sndrome de Hospitalismo). 9 Dar un carcter positivo y un contenido formativo a los tiempos libres y de ocio en el hospital y en su domicilio. 10 Disear y desarrollar actividades de carcter formal e informal, que ayuden a mejorar la atencin educativa del nio hospitalizado y convaleciente y su estado en el aspecto psico-afectivo. 11 Fomentar las tcnicas artsticas en el nio, para que a travs de ellas aumente su rendimiento escolar. 12 Utilizar los medios tecnolgicos (Internet) para favorecer el desarrollo afectivo, social y comunicativo de los alumnos.

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UNIDAD DIDCTICA

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INTERVENCIN EDUCATIVA ESPECIALIZADA
1. EL NIO ONCOLGICO El cncer en la niez produce estrs interna y externamente, porque altera la relacin de los individuos con su medio ambiente. Para el nio con cncer, esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodea al m ismo. La adaptacin del nio a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los nios que son parte de su mundo. Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algunos casos sus cnyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradera entre los nios, los padres, los profesores, el personal psicolgico y mdico, y los voluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocial efectivo. La niez es un tiempo especial. Si permitimos que los nios sean ni-

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os, con todas sus fantasas y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cncer ser ms fcil. Esto es difcil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los nios de forma diferente y obran recprocamente con el mundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante preguntarse si se com prenden las preocupaciones ntimas del nio con cncer aquellas cosas que les preocupan cuando estn intentando dormir por la noche. Ross, en sus entrevistas con nios leucmicos, identific reas especficas de preocupacin que incluan procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincorporacin en el colegio. En la mayora de los perodos de la enfermedad, escuchar a los nios requiere habilidad y paciencia. La importancia de aprender a hablar con los nios y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz. Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un nio ante su diagnstico es Por qu yo?. Depresin y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17 % de pacientes infantiles oncolgicos exhiban sntomas de algn trastorno del estado de nimo y que el 30 % experimentaba trastornos por angustia de separacin y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los nios tambin siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curacin, as como mantener las lneas de comunicacin abiertas con l durante todas las etapas de la enfermedad. 1.2. Valoracin psicosocial individualizada Los nios necesitan una intervencin apropiada a la edad, (por ejemplo, por medio de juegos mdicos o biblioterapia), para ayudarles a comprender y afrontar la enfermedad, mientras ganan en maestra con la experiencia. La comprensin de los nios de lo que causa su enfermedad y su tratamiento, es un factor importante para formular en un plan de tratamiento. Lo que retienen los nios aos ms tarde, permanece en un rea para una mayor inves-

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tigacin. Los chicos pueden estar en tratamiento durante un nmero de aos y en el transcurso de los m ismos cam biarn la comprensin de los procesos y los estilos de afrontam iento. La explicacin de la leucemia dada a los tres aos de edad ser diferente de la dada a los seis aos. La informacin mdica dada a los nios debe actualizarse regularmente y hacerse ms sofisticada, segn lo vayan entendiendo (Cincotta, 1993).

AC TU AL MEN TE,

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G EN ER AD O L A N EC ESID AD D E U N C AMBI O EN L A AT EN C I N D E ESTO S PAC IEN TE S Y SU S FAM IL IAS .

Se hace cada vez ms necesario un enfoque interdisciplinario de los cuidados, que incluya acciones de soporte psicosocial desde el momento del diagnstico para asegurar la mejor calidad de vida posible. El adecuado manejo de la informacin as como el desarrollo de actividades de soporte permitir a estos nios un crecimiento y desarrollo adecuados para entrar en la vida adulta y desplegar al mximo sus potencialidades.

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Varios autores han empezado a identificar cmo se percibe y experimenta el cncer en los diferentes estadios de desarrollo y sus efectos en la adquisicin del desarrollo. Por ejemplo, los nios en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono y separacin cuando son hospitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de heridas corporales. Por consiguiente, la presencia fsica y el apoyo de los padres es especialmente importante. Los nios en edad de latencia, estn generalmente interesados en cultivar nuevas habilidades que les producir una aceptacin social fuera de la familia. Los nios en este nivel, revelan en su nueva autonoma, conexiones con los compaeros y su habilidad para completar con xito nuevas tareas. Cuando interviene la enfermedad pueden experimentar un sentimiento de prdida de control, resultando una regresin, acting out o retraimiento. Despus de haber estudiado las teoras del desarrollo motriz en los nios de 5 aos segn Gesell se puede concluir que el desarrollo motriz en los nios con cncer, se ve afectado debido a su tratamiento farmacolgico (quimioterapia), pues tienen menos capacidad para estar constantemente en actividades fsicas ya que su estado no es bueno y se cansan rpidamente. Algunos nios tienen dificultad para hablar, es decir no hay una buena ejecucin del movimiento muscular del rostro, y por lo tanto no hay una produccin correcta del habla, en otros nios dicha ejecucin y produccin se da con normalidad. Haciendo un anlisis sobre la quimioterapia y el desarrollo motriz del nio, consideramos que de acuerdo a los frmacos y la evolucin de la enfermedad los nios tienden a tener una clase de dificultades o limitaciones en su desarrollo motriz, debido a que su tratamiento tiene efectos secundarios los cuales son muy fuertes para la edad que los nios tienen, generando as una inactividad parcial y un lento desarrollo motriz. Los nios de 5 aos con cncer establecen buenas relaciones -afectivasy dependen de la afectividad de un adulto. Para el nio de la edad de 5 aos es muy natural el acto de la obediencia, y se sienten atrados por las personas que les proporcionan satisfaccin.

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Los adolescentes invulnerables, chicos que se acercan a la edad adulta, se hacen independientes de sus familias, estableciendo sus propias identidades y probando lo que la vida tiene que ofrecer. Un diagnstico de cncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a hacerse ms dependientes de la familia de lo que quieren ser. El asalto a su autoestima puede ser superpoderosa. Debido a la gran cantidad de amistades, tan prominente en este grupo de edad, la comprensin y respuesta de los compaeros son crticas en el adolescente. La ayuda de los compaeros que permanecen implicados con el paciente de cncer, es el medio de apoyo ms efectivo a estos jvenes pacientes. Es tambin importante ayudar a los pacientes adolescentes, a dirigir aspectos relevantes acerca de la enfermedad y los recursos pertinentes. Durante la adolescencia, un nio lucha por desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. El diagnstico de un cncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El nio lucha ahora por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital. Es muy frecuente que los adolescentes con cncer, sientan ser cargas para sus familias y tambin que nieguen la importancia de su enfermedad. La negacin es un mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitud de negacin, a no ser que sta interfiera con la administracin del tratamiento adecuado (Die Trill, 1989). El modo en que el nio/adolescente percibe su enfermedad vara segn su nivel de desarrollo. En general, los menores de cinco aos carecen de la madurez necesaria para entenderla completamente, preocupndoles ms la separacin de su madre, el abandono y la soledad. Nios de trescuatro aos son sorprendentemente conscientes muchas veces de la experiencia que estn sufriendo. A partir de los seis aos temen el dolor fsico y el dao corporal. Comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante, y necesitan saber que conseguir su curacin llevar un tiempo considerable. En estas edades es importante fomentar la expresin no verbal de sentimientos (con dibujos, muecos, etc...) para identificar posibles dificulta-

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