Atender A Una Persona Con Alzheimer

CEAFA LIBRO MAYO 08 DEFINITIVO 2:Maquetación 1 21/7/08 13:46 Página 3
CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 3
A A los que olvidaron su historia

y se quedaron con el cariño de los suyos
Impresión
ONA Industria Gráfica
Diseño, maquetación e ilustraciones

ILUNE
Depósito Legal
NA-2672/2008
ISBN
978-84-691-5526-4
© CEAFA
coordinador
D. Arsenio Hueros Iglesias.
Vocal de CEAFA. Badajoz
autores
Dña. Carmen Arroyo Mena.
Abogado-Fiscal. Badajoz.
Dña. Marian Díaz Domínguez.
Expresidenta de CEAFA. Bilbao.
D. Antonio Domínguez Martínez.
Expresidente de CEAFA. Pamplona.
D. Ángel D. Estévez Jimeno.
Magistrado. Badajoz.
D. Benedicto García López.
Licenciado en Derecho. León.
Dña. Carina García Rico.
Neuropsicóloga. AFA Castellón.
Dr. Pedro Gil Gregorio.
Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
Dr. Javier Gómez Pavón.
Geriatra. Hospital Central de la Cruz Roja. Madrid.
Dña. Idoia Lorea González.
Psicóloga de Afan. Pamplona
D. Emilio Marmaneu Moliner.
Presidente de CEAFA. Castellón.
Dra. Mª Dolores Martínez Lozano.
Neuróloga. Hospital La Magdalena. Castellón.
Dr. José L Molinuevo Guix.
Neurólogo. Hospital Clinic. Barcelona.
Dr. Pau Pastor Muñoz.
Neurólogo. Clínica Universitaria de Navarra. Pamplona.
Dra. Aurora Viloria Jiménez.
Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
prólogo El Alzheimer, un reto

de toda la sociedad
uisiera felicitar a la Confede- Además, dispondrá de un Servicio de Interven-
Q ración Española de Familiares

de Enfermos de Alzheimer
(CEAFA) por la publicación de
este libro, “Atender a una per-
sona con Alzheimer”, que ser-
virá de gran ayuda y apoyo a las
familias españolas que conviven diariamente con
ción Directa, organizado en pequeñas unidades, que
contará con programas de respiro familiar y una uni-
dad residencial y de intervención sociosanitaria para
los afectados, que facilite la aplicación y evaluación
de nuevos protocolos o métodos de atención.
El centro contará también con una Escuela de
Cuidadores, programas específicos para la mejor
esta enfermedad. información y formación de las personas cuidado-
El Alzheimer supone un reto para todos. Por ras, programas de respiro familiar y actividades de
supuesto, para los afectados y para sus familias, colaboración con las ONG del sector.
pero también para las administraciones públicas y Por lo que se refiere a la atención a las perso-
para toda la sociedad. Resulta necesario combatir nas con Alzheimer y sus familias, la Ley de De-
de manera eficaz esta enfermedad, cuya inciden- pendencia ha supuesto un gran avance. Por primera
cia ha aumentado en las últimas décadas, y atender vez, los afectados tienen el derecho universal a ser
con recursos de calidad a las personas que la pa- atendidos por los poderes públicos y a recibir los
decen y a sus familiares. servicios sociales (teleasistencia, ayuda a domici-
El Gobierno de España ha situado la lucha con- lio, centro de día o plaza residencial) o prestaciones
tra el Alzheimer y la atención a las familias cuida- económicas (para el cuidador familiar, por ejem-
doras como una de sus prioridades, y ha afrontado plo) que necesiten. En apenas un año y medio
este desafío a través de tres grandes líneas de ac- desde la entrada en vigor de la norma, más de
tuación: el fomento de la investigación sobre la en- 325.000 personas han sido reconocidas como be-
fermedad, la atención sociosanitaria a las personas neficiarias de la ley.
con Alzheimer y sus familias, y el apoyo al movi- En cuanto al movimiento asociativo, es de des-
miento asociativo. tacar la imprescindible labor que estos colectivos
En los últimos años, se ha impulsado decidi- realizan para la atención a las personas que sufren
damente la investigación en España y se ha incre- esta enfermedad y a sus familias. El Gobierno co-
mentado la financiación para estos proyectos. Se labora activamente con los proyectos de estas aso-
están consiguiendo ya resultados esperanzadores y ciaciones y ha incrementado los recursos para estas
debemos seguir avanzando en esta línea para me- iniciativas. En este sentido, quisiera resaltar el ex-
jorar la prevención y el tratamiento de la enferme- traordinario papel que desempeña CEAFA en la
dad. En este sentido, el Ministerio de Educación, atención a las familias y en la articulación de sus
Política Social y Deporte va poner en marcha pró- demandas ante las administraciones.
ximamente el Centro Estatal de Atención a Perso- En definitiva, estamos poniendo las bases para
nas con Alzheimer en Salamanca, que será la combatir el Alzheimer a través de la investigación
referencia nacional en investigación y formación y el impulso a la atención a las personas con esta
sobre esta enfermedad. enfermedad y sus familias. Todavía nos queda
Este centro será un recurso de ámbito estatal, mucho camino por recorrer, pero, con el esfuerzo
especializado en la investigación, análisis, evalua- y el trabajo de todos, podremos afrontar este gran
ción y conocimiento de las mejores fórmulas para reto con garantías y con esperanza. Felicidades a
la atención sociosanitaria de los afectados por la CEAFA por esta publicación, que representa tam-
enfermedad de Alzheimer, con un enfoque de en- bién un paso más hacia esa esperanza.
lace, foro de encuentro y colaboración con los or-
ganismos y entidades que prestan su atención a Mercedes Cabrera Calvo-Sotelo
esta enfermedad. Ministra de Educación, Política Social y Deporte
prólogo
n abril de 1994, la Confederación OBRA SOCIAL CAJA MADRID ha querido
E
Española de Familiares de Enfer- colaborar con CEAFA en esta nueva iniciativa,
mos de Alzheimer y otras De- consciente de la importancia que va a tener en
mencias editó, con la colaboración nuestra sociedad actual, en la que la enfermedad
de Obra Social Caja Madrid, el de Alzheimer ha adquirido una extraordinaria
manual “En casa tenemos un en- prevalencia.
fermo de Alzheimer”. En aquel
momento consideramos de gran importancia dicha La presente obra nace con la intención de ser lo
publicación, ya que se adentraba en un mundo por más completa posible, e introduce una visión posi-
entonces casi desconocido, y por otro lado ayudaba tiva con respecto a los avances que la investigación
a que los familiares de los afectados pudieran co- está dando en la búsqueda de la curación de la en-
nocer y afrontar esta enfermedad. fermedad.
Catorce años después, y tras sucesivas ediciones Se trata en definitiva de una obra escrita tanto
y revisiones de la obra, la Confederación Española desde el conocimiento técnico, como desde el sen-
de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De- timiento y el corazón. En este sentido se han cui-
mencias, ha llevado a cabo una profunda revisión de dado tanto los contenidos como la forma de
su manual, que se ha visto actualizado y comple- redacción, apostando por un lenguaje claro que fa-
tado con el conocimiento y saber hacer acumulados cilite su comprensión, con el objetivo de ser una
durante todos estos años de experiencia en lo que obra útil.
respecta a la enfermedad del Alzheimer.
OBRA SOCIAL CAJA MADRID quiere felicitar
El resultado es el que tiene ahora en sus a CEAFA, tanto por la elaboración del presente
manos, “Atender a una persona con Alzheimer”, manual como por haber conseguido reunir con
que constituye una obra de imprescindible con- este motivo a reconocidos profesionales en la ma-
sulta, para todos aquellos que tienen el difícil papel teria. Esperamos y deseamos que la presente obra
de cuidador de una persona aquejada por esta en- resulte de tanta utilidad como lo fue en su mo-
fermedad. Se trata de un manual que va a ayudar mento el libro “En casa tenemos un enfermo de
al lector a enfrentarse a la enfermedad del ser que- Alzheimer”.
rido, permitiéndole conocer de forma anticipada
las distintas fases por las que la persona afectada Carlos Mª Martínez Martínez
irá pasando. Director Gerente de la Obra Social de Caja Madrid
Este libro tiene el honor y la responsabilidad de ser el primero de una colec-
Introducción
ción que CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhei-
mer y otras Demencias) se ha propuesto hacer con el fin de ofrecer a los
afectados unos recursos de conocimiento que no les dejen desamparados ante
esta enfermedad pues hemos podido constatar que, a pesar del tiempo transcu-
rrido desde que las Asociaciones se preocupan por difundir los pormenores de
este mal, aún vemos que se desconocen aspectos muy fundamentales y ese des-
conocimiento afecta de modo muy significativo a la posibilidad de paliar buena
parte de sus efectos.
Nace, por tanto, de los familiares, que son los que integran las Asociaciones,
y de sus representantes, con la voluntad de ser de ayuda para todos aquellos que
tienen en casa una persona con la enfermedad de Alzheimer y para los cuidadores
de un modo especial, pues son ellos, como veremos más adelante, los que en gran
medida la sufren.
Todos los que han colaborado en esta publicación son especialistas en sus
campos respectivos o han pasado por la experiencia de tener entre sus allega-
dos algún afectado por esta enfermedad lo que implica conocerla en primera
persona y desde dentro.
El planteamiento del libro pretende:
- Por una parte, aportar la información necesaria para dar respuesta a todos
los interrogantes que se pueden plantear desde los primeros momentos de
este mal.
- Por otra, ser lo más completo posible, o lo que es lo mismo, que toque todos
los temas que pensamos son cruciales para entender la enfermedad, a la
persona con Alzheimer, a los cuidadores,...
- En tercer lugar quiere huir de los términos excesivamente técnicos que di-
ficultarían la comprensión, sobre todo, a los que se acerquen por primera
vez a estos temas en momentos en los que se necesita tener las ideas lo
más claras posible. Cuando nos ha sido difícil o demasiado complicado sus-
tituirlos, para no faltar al rigor necesario, los hemos incluido en el Glosa-
rio que está al final del libro.
- Y, finalmente, queríamos que el orden de los temas fuera lo más lógico po-
sible a fin de que la búsqueda y el acceso a un aspecto determinado sea fácil.
Comenzaremos conociendo qué es la Enfermedad de Alzheimer porque al ene-
migo hay que conocerlo para poder luchar contra él o contra sus efectos, que tanto da.
En el siguiente capítulo hablaremos de la persona que tiene la enfermedad
para conocerla en profundidad, qué sabemos de cómo se siente, qué necesida-
des tiene, cómo cuidarlo,...
El cuidador será la razón del tercer capítulo para que aprendamos a qué se
enfrenta y los riesgos que tiene ser cuidador de una persona con Alzheimer. Es
un apartado importante pues como apuntábamos antes -y abundaremos des-
pués- si tenemos que cuidar del enfermo, también tenemos que cuidar del cui-
dador, y él mismo tiene que cuidar de sí mismo, para que no resulte afectado
por los desafíos a los que se tendrá que enfrentar a lo largo de trascurso de la
enfermedad.
En los capítulos siguientes pondremos a vuestra disposición informacio-
nes que serán necesarias para gestionar los aspectos externos a la enfermedad
y que cuando se usan debidamente nos ayudan en nuestra tarea. Recursos, as-
pectos jurídicos y legales y el papel de las Asociaciones que son un referente
fundamental, y que en nuestro país forman una red muy extensa y eficaz ya que
no en vano están formadas por familiares sabedores de todos los entresijos de
la enfermedad.
Acabaremos con un canto a la esperanza pues la investigación y la preven-
ción son la esperanza para los tiempos venideros.
Cada uno de los capítulos tiene al final: unas Preguntas que son algunas de
las que nos hacemos más frecuentemente y nos pueden servir de repaso y rea-
firmación de lo leído y una Bibliografía para si nos quedamos con ganas de
saber más.
Al final, el Glosario nos podrá sacar de alguna duda que serán inevitables en
un campo tan vasto como la Enfermedad de Alzheimer.
Nos gustaría que vierais en cada capítulo a los que padecen la enferme-
dad; a los que la sufren; a los que de una manera u otra trabajan para que la vida
les sea más fácil; a todos los demás, familiares o no, que sienten con nosotros
y se afanan por ayudarnos haciéndonos mas llevadera la dura lucha que com-
porta; a los técnicos, en cualquiera de las especialidades y de todos los cam-
pos, que a su saber y buen hacer añaden su entrega impagable; y, en fin, a este
mundo del Alzheimer al que dolorosamente, pero con alegría y luchando, per-
tenecemos todos.
No deseamos terminar sin poner de relieve el cariño con que está escrito este
libro porque todos los que participamos en él estamos convencidos de la digni-
dad de la Personas con la Enfermedad de Alzheimer, de sus sentimientos, de su
indefensión ante un mundo que se le desdibuja y se le hace más incomprensible
día a día, pero sin perder algo que nos distingue como humanos y es la capaci-
dad de sentir el cariño, el amor de los que le rodean, hasta sus últimos momen-
tos cuando el deterioro físico y mental alcance los niveles superiores.
Í N
índice
D I C E
1) LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .............. 17 2.5.2. Cuidados generales en

1.1. Historia de la enfermedad de Alzheimer ... 19 la organización del día a día ............. 48
1.2. Epidemiología de la enfermedad ............... 20 2.5.3. Cuidados en el hogar ........................ 49
1.3. Cuadro clínico: ............................................. 21 2.5.4. Cuidados en el vestirse ..................... 53
1.3.1. Síntomas frecuentes .......................... 21 2.5.5. Cuidados en las comidas .................. 53
1.3.2. Fases de la enfermedad .................... 22 2.5.6 Cuidados de supervisión
1.4. El diagnóstico de la enfermedad y vigilancia nocturna ........................ 54
de alzheimer. Importancia 2.5.7. Cuidados de la higiene,
del diagnóstico precoz. ............................... 23 baño y aseo ....................................... 54
1.5. Herencia y Alzheimer. ................................ 27 2.6. El tratamiento .............................................. 55
1.6. Preguntas más frecuentes. ......................... 28 2.6.1. Tratamiento farmacológico
o medicamentoso: ............................. 55
2.6.2. Tratamiento no farmacológico: ........ 60
2) LA PERSONA CON 2.7. Trastornos psicológicos y del comporta-
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .......................... 29 miento: manejo no medicamentoso .......... 63
2.1. Perfil de la persona con Alzheimer ............ 31 2.7.1. Síntomas afectivos. ............................ 64
2.2. Primeros síntomas ...................................... 34 2.7.2. Ansiedad. ........................................... 64
2.2.1. Los síntomas de alarma 2.7.3. Desorientación .................................. 64
que caracterizan a la persona 2.7.4. Vagabundeo o
con Alzheimer. .................................. 35 deambulación errática. ...................... 65
2.3. El diagnóstico .............................................. 37 2.7.5. Insomnio. ........................................... 65
2.3.1. ¿Comunicar el diagnóstico 2.7.6. Preguntas repetitivas. ....................... 65
a la persona con Alzheimer? ............ 38 2.7.7. Alucinaciones o alteraciones
2.3.2. ¿Quién sigue la evolución de la sensopercepción. ...................... 66
de la enfermedad a la persona 2.7.8. Delirios. .............................................. 67
con Alzheimer, la atención 2.7.9. Agitación; agresividad. ..................... 67
primaria o los especialistas? ............. 41 2.7.10. Manejo de los trastornos
2.4. Necesidades de la persona de la conducta alimentaria. .............. 68
con Alzheimer ............................................. 43 2.7.11. Conductas automáticas. ................... 69
2.4.1. Necesidades de la persona 2.7.12. Sexualidad inapropiada. .................. 69
con Alzheimer en estadio 2.8. La persona con Alzheimer
leve de enfermedad. ......................... 44 al final de la vida. ........................................ 69
2.4.2. Necesidades de la persona 2.9. Preguntas más frecuentes ........................... 73
con alzheimer en estadio
moderado de enfermedad. ............... 46
2.4.3. Necesidades de la persona 3) EL CUIDADOR ........................................................... 77
con de Alzheimer en estadio 3.1. Las repercusiones sobre la familia ............. 79
grave y final de la enfermedad. ....... 46 3.2. El cuidador principal ................................... 79
2.5. Cuidados de la persona con Alzheimer ..... 47 3.3. Las repercusiones sobre el cuidador. ......... 81
2.5.1. Cuidados para mantener activo 3.3.1. Alteraciones físicas ............................ 81
a la persona con Alzheimer: ............. 47 3.3.2. Alteraciones psicológicas. ................ 81
3.3.3. Alteraciones sociales. ........................ 81 4.3.1. Programas en domicilio: SAD, SAD-E 107
3.3.4. Dificultades económicas. ................. 81 4.3.2. Centros Terapéuticos de Día ........... 107
3.3.5. El cuidador quemado. ....................... 81 4.3.3. Unidades de respiro ........................ 109
3.4. El cuidado del cuidador .............................. 82 4.3.4. Programas de apoyo al cuidador ... 109
3.4.1. Cuidar el cuerpo ................................. 83 4.3.5. Programas de voluntariado ............. 110
3.4.2. Cuidar las emociones. ....................... 83 4.4. Conclusiones. .............................................. 111
3.4.3. Cuidar las relaciones. ........................ 83 4.5. Preguntas más frecuentes .......................... 111
3.5. Decálogo del cuidador principal. ............... 84
3.5.1. Cómo solicitar ayuda
de amigos y familia. ......................... 84 5) ASPECTOS JURÍDICOS ....................................... 115
3.5.2 Cómo tomar medidas para 5.1.- Poder notarial:
disminuir la tensión. .......................... 85 los poderes preventivos ............................. 119
3.6. Estrategias de comunicación con la persona 5.2.- La incapacitación ...................................... 119
con la enfermedad de Alzheimer ............... 87 5.3.- La tutela: formas de protección
3.6.1. Involución del lenguaje ...................... 87 de la incapacidad. especial referencia
3.6.2. Recomendaciones generales. ........... 88 a la autotutela. ........................................... 120
3.6.3. En las diferentes fases 5.3.1. Tutela ................................................. 120
deberemos tener en cuenta. ............. 90 5.3.2. Defensor judicial. ............................. 121
3.7. Aspectos éticos 5.3.3. Guarda de hecho. ............................. 121
en la enfermedad de Alzheimer. .................... 91 5.3.4. El ministerio fiscal. .......................... 121
3.7.1. Principios éticos. ................................. 91 5.4.- Patrimonio protegido: la constitución
3.8. Preguntas más frecuentes .......................... 92 de un patrimonio separado ....................... 122
5.5.- Otros aspectos jurídicos:
el procedimiento de incapacitación. ........ 123
4) SERVICIOS Y RECURSOS PARA LAS PERSO- 5.6.- Preguntas más frecuentes ....................... 125
NAS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 95
4.1. Necesidades asistenciales de las personas con
la enfermedad de Alzheimer y sus familias 97 6) ASPECTOS LEGALES. LEGISLACIÓN ....... 129
4.1.1. Necesidades según las fases 6.1. La ley de promoción de la autonomía
de la enfermedad. ............................. 98 personal y atención a las personas
4.2. Recursos generales dentro en situación de Dependencia .................... 131
de la comunidad ........................................ 100 6.1.1. Definiciones y derechos. .................. 131
4.2.1. Recursos sanitarios: ......................... 101 6.1.2. Requisitos ......................................... 133
4.2.2. Programas en el domicilio: SAD .... 101 6.1.3. Estructuras y protección
4.2.3. Centros de Día ................................. 102 al Dependiente ................................. 133
4.2.4. Viviendas tuteladas o viviendas 6.1.4. Clasificación y grados
con servicios de apoyo. ................... 104 de Dependencia ............................... 134
4.2.5. Residencias ...................................... 104 6.1.5. Reconocimiento
4.3. Las AFA’S como recurso para de la Dependencia ........................... 135
las familias y los enfermos ....................... 106 6.1.6. Prestaciones y Servicios .................. 136
6.1.7. Incompatibilidades 9) PREVENCIÓN EN LA ENFERMEDAD

y prestaciones económicas ............. 138
DE ALZHEIMER. .......................................................... 165
6.1.8. La fiscalidad y los cuidadores ........ 139
9.1. Factores que pueden influir en
6.2. Otros aspectos legales ............................. 140
el desarrollo de la enfermedad. ................ 167
6.3. Preguntas más frecuentes ......................... 141
9.2. Definición de prevención. ......................... 168
9.2.1. ¿Cuándo se debe
empezar la prevención? ................... 169
7) LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES 9.3. Factores de riesgo en
DE PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE la enfermedad de Alzheimer. ................... 169
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS .............. 145 9.3.1. Factores genéticos. ............................170
7.1. Las asociaciones de familiares 9.3.2. Edad avanzada. ................................ 171
de personas con la enfermedad de Alzheimer 9.3.3. Sexo femenino ................................. 171
y otras demencias ...................................... 148 9.3.4. Factores en la edad temprana: ........ 172
7.2. Servicios que ofrecen las asociaciones ......151 9.3.5. Factores en la edad adulta. ............. 173
7.2.1. Servicios dirigidos a 9.3.6. Factores dietéticos y nutricionales. . 175
las personas que sufren 9.3.7. Factores psicosociales
la enfermedad de Alzheimer .......... 152 y estilo de vida. ................................ 175
7.2.2. Servicios dirigidos a 9.3.8. Personalidad previa,
los familiares-cuidadores ................ 153 estrés y depresión. ........................... 175
7.3. Cómo contactar con una asociación ........ 156 9.3.9. Actividad intelectual. ...................... 176
7.4. Las asociaciones en el mundo. ................. 156 9.3.10. Relaciones sociales. ........................ 176
7.5. Preguntas más frecuentes ......................... 157 9.3.11. Actividad laboral. ........................... 177
9.3.12. Actividades de ocio. ....................... 177
9.3.13. Actividad física. .............................. 177
8) LA INVESTIGACIÓN EN 9.4. ¿Que podemos hacer para prevenir
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: la enfermedad de Alzheimer?
ÚLTIMOS AVANCES ................................................... 159 Evidencias actuales. ................................... 177
8.1. Logros obtenidos en las últimas décadas . 161 9.4.1. Nutrición ........................................... 177
8.2. Ayuda de los marcadores genéticos ........ 162 9.4.2. Fármacos
8.3. Ayuda de los marcadores diagnósticos ... 162 y suplementos dietéticos. ................ 178
8.3.1. Marcadores de neuroimagen .......... 163 9.5. A modo de resumen ................................. 180
8.3.2. Marcadores en líquido 9. 6. Preguntas más frecuentes. ....................... 183
cefalorraquídeo (LCR) ..................... 163
8.3.3. Marcadores plasmáticos 10) GLOSARIO / BIBLIOGRAFÍA ....................... 185
en enfermedad de Alzheimer ......... 163
8.4. Papel de las familias en
la investigación de la enfermedad
de Alzheimer ............................................. 164
8.5. Preguntas más frecuentes ......................... 164
La enfermedad de Alzheimer
1
AT E N D E R A U N A P E R S O N A CO N ALZHEIMER
La enfermedad de Alzheimer
1.1 Historia de la enfermedad cambio fundamental en la manera de

de Alzheimer entender la demencia senil. Todos
En 1907, Alois Alzheimer, neurólogo estos trabajos pusieron en evidencia
alemán, describió el primer caso de la que la presunta rareza de la enferme-
enfermedad que lleva su nombre, una dad de Alzheimer no era tal y, de
mujer de 51 años, Auguste D, con pér- hecho, pasó a ser considerada como la
dida de memoria y de otras funciones principal causa de demencia en las
cerebrales así como alucinaciones y de- personas ancianas. La separación
lirios. Tras el fallecimiento de la pa- entre demencias seniles y preseniles
ciente, el Dr. Alzheimer realizó un dejaba de tener sentido si con ello se
estudio de su cerebro que mostró quería indicar causas completamente
datos definitorios de esta enfermedad: diferentes.
atrofia de la corteza cerebral, placas se-
niles y ovillos neurofibrilares. Curiosa- En los años 60 del siglo XX se concluye que
mente en esa época la enfermedad la principal causa de demencia tanto presenil
descrita por el Dr. Alzheimer se consi- como senil es la enfermedad de Alzheimer
deró una forma rara de demencia pre-
senil. La demencia senil seguía La enfermedad de Alzheimer (EA) es
quedando al margen y se definía en una causa de demencia, la principal
términos un tanto confusos. pero no la única. Tal como la describió
Alois Alzheimer, es una enfermedad
Ya en pleno siglo XX, a finales de la degenerativa cerebral en la que se pier-
década de los cincuenta y durante los den neuronas, se produce el acúmulo
sesenta, los trabajos de la escuela in- de una proteína anormal (amiloide) y
glesa de Psiquiatría con Martin Roth, muestra lesiones características (pla-
Tolimson y Blessed supusieron un cas seniles y ovillos neurofibrilares).
CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 19

Es más frecuente en edades avanza-

das pero no es la única causa de las
demencias seniles.
Además de los síntomas relacionados

con la pérdida de capacidad intelec-
tual, a lo largo de la evolución de la en-
fermedad aparecen los denominados
síntomas neuropsiquiátricos como son
la agitación, agresividad o las alucina-
ciones. Con el tiempo, todo ello aboca
a una incapacidad de la persona que
padece esta enfermedad.
Existen más de 70 enfermedades que Modificada de Green R. Diagnosis and Management

of Alzheimer’s Disease and other Dementias.
pueden producir demencia pero la más Second Edition. Professional Communications,Inc. 2005
frecuente, con mucho, es la enferme-
dad de Alzheimer. Otras causas dege-
nerativas son la demencia por cuerpos 1.2 Epidemiología de la enfermedad
de Lewy, la demencia frontotemporal Los cambios demográficos acontecidos
o la demencia asociada a la enferme- en las sociedades occidentales con el
dad de Parkinson. aumento de la esperanza de vida y por
tanto de enfermedades más frecuentes
a edades avanzadas, han hecho que las
demencias en general y la enfermedad
de Alzheimer en particular, hayan pa-
sado a ser consideradas un problema
de salud de capital importancia.
La enfermedad de Alzheimer consti-

tuye la primera causa de demencia en
los países desarrollados. Presenta un
importante impacto sociosanitario,
tanto por su frecuencia como por ser
Alois Alzheimer.
Neurólogo alemán de principios del siglo XX una de las causas más frecuentes de dis-
20 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

capacidad en el adulto. Estos aspectos a consecuencia de la pérdida progre-

quedan reflejados en el último informe siva de neuronas y de sus terminacio-
de la OMS (2007), donde se establece nes. Esto produce atrofia de la corteza
como prioridad en política sanitaria la cerebral que es más pronunciada en
mejora de la atención al paciente con aquellas áreas relacionadas con el
demencia y a su núcleo cuidador. aprendizaje y la memoria.
La enfermedad de Alzheimer es una

patología ligada al envejecimiento, por 1.3.1. Síntomas frecuentes. (Tabla 1)
tanto su frecuencia aumenta en mayo- La enfermedad de Alzheimer co-
res de 65 años, siendo la prevalencia mienza a producir lesiones microscó-
de un 10% en este grupo de pobla- picas cerebrales muchos años antes de
ción, y próxima al 40% en mayores de que aparezcan los primeros signos de
80 años. Dado que el envejecimiento la enfermedad.
poblacional actual y proyectado son
crecientes, la enfermedad de Alzhei- Los síntomas suelen iniciarse de forma
mer es un problema sociosanitario de insidiosa por lo que es difícil establecer
primera magnitud. En la actualidad a cuándo empezaron realmente. Sin em-
nivel mundial la estimación de pacien- bargo, los problemas cognitivos (en re-
tes afectados es de 24 millones, con lación a funciones intelectuales como
una previsión del doble para el año la memoria, el razonamiento, el len-
2040, en España la cifra de afectados guaje,…) y síntomas depresivos pueden
es de aproximadamente 600.000. aparecer varios años antes del diagnós-
tico clínico de la enfermedad.
1.3 Cuadro clínico
Los síntomas de la enfermedad vienen En líneas generales, podríamos hablar
determinados por cómo progresan las le- de dos grandes grupos de síntomas de
siones en el cerebro del paciente con EA. alerta:
El conjunto de estas lesiones suele a) Problemas iniciales de memoria. El

estar distribuido por el cerebro de paciente sufre un ligero trastorno
forma característica según el grado de de la memoria, difícilmente diferen-
evolución de la enfermedad. El cerebro ciable de la fatiga, falta de motiva-
presenta una disminución de su ta- ción o cuadros de ansiedad. El
maño en la enfermedad de Alzheimer paciente sufre despistes frecuentes,

Tabla.1:
SÍNTOMAS DE ALERTA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
1. Pérdida de memoria
Comentario:
2. Dificultad para realizar tareas sencillas
Una persona puede no tener todos
3. Problemas en el lenguaje estos síntomas. Esta lista tampoco re-
4. Desorientación en tiempo y espacio fleja el orden de aparición en relación
5. Trastorno del juicio con la evolución de la enfermedad. El
6. Dificultad para el pensamiento abstracto primer síntoma más frecuente son los
7. Colocar cosas en lugares inadecuados olvidos.
8. Cambios de humor y conducta
9. Cambio de personalidad
10. Pérdida de iniciativa
Adaptado de la Asociación Americana de Alzheimer (año 2001)
repite varias veces la misma pre- dicos especialistas expertos en de-

gunta, deja cosas en sitios que no mencias puede conseguir un diagnós-
recuerda… Suelen ser los compañe- tico precoz de la enfermedad.
ros de trabajo o la familia quienes
detectan antes estos problemas, Los síntomas iniciales de la enfermedad
pues el propio paciente suele qui- suelen ser insidiosos:
tarle importancia a sus “fallos”. • Problemas de memoria para hechos recien-
tes, despistes, repetición de preguntas,…
b) Problemas psicológicos: síntomas • Síntomas depresivos o cambios en el carácter.
depresivos en una persona mayor
de 60 años que nunca antes había 1.3.2. Fases de la Enfermedad: (Tabla 2)
manifestado problemas psiquiátri- La enfermedad de Alzheimer es una
cos o depresivos. También se pue- enfermedad crónica, de larga evolu-
den apreciar cambios en el carácter, ción, normalmente de alrededor de 10
irritabilidad, trastornos del sueño. años, pero puede variar mucho, exis-
tiendo casos de evolución relativa-
La práctica de pruebas neuropsicoló- mente rápida. Podemos distinguir
gicas y el seguimiento clínico por mé- varias etapas:

1.3.1.1. En la etapa inicial (3 a 4 años de 1.3.1.3. En la etapa final (2 a 3 años de

duración), aparecen los fallos de memo- duración), puede perder completa-
ria, dificultad para encontrar las palabras mente la memoria y el juicio. Es nece-
de nombres u objetos, problemas de sario un cuidado completo por la gran
concentración. La persona parece con- limitación de las actividades diarias. Se
fusa y olvidadiza; puede tener que bus- produce una pérdida progresiva del len-
car las palabras o deja los pensamientos guaje de forma que el paciente deja de
sin terminar. A menudo se olvida de los hablar, lo cual no significa que no
acontecimientos y las conversaciones re- pueda percibir señales emocionales
cientes, pero recuerda claramente el pa- como voces cariñosas, sonrisas o cari-
sado lejano. Como consecuencia de todo cias. En la fase grave aparecen con fre-
lo anterior, al comienzo de la enferme- cuencia también pérdida completa del
dad pueden aparecer episodios depresi- control de esfínteres de la orina y heces.
vos o cambios de personalidad. En La inmovilidad del paciente llega a ser
general, los afectados todavía pueden casi completa. Se produce pérdida de
vivir de forma independiente y mante- peso, disminución de sus defensas in-
ner su higiene personal. munológicas, e infecciones graves que
pueden llevar al paciente a la muerte.
1.3.1.2. En la etapa intermedia (2 a 3
años de duración), son llamativas las 1.4. El diagnóstico de
limitaciones de las actividades de la la enfermedad de Alzheimer.
vida diaria. De forma lentamente pro- Importancia del diagnóstico precoz.
gresiva van perdiendo la autonomía, y El proceso de diagnóstico de una de-
necesita ayuda en actividades básicas mencia debe responder dos preguntas:
como el aseo personal, el vestirse e in- - ¿Tiene el paciente una demencia?
cluso la alimentación. La memoria se - En caso afirmativo:
afecta de forma grave, y, a veces, el ¿Qué enfermedad la produce?.
paciente puede no reconocer a los
miembros de la familia, perderse en Lo más frecuente es que el proceso
lugares conocidos y olvidarse de cómo diagnóstico se inicie en la consulta del
hacer cosas sencillas, como vestirse y médico de Atención primaria o direc-
bañarse. También pueden aparecer tamente en un servicio especializado,
trastornos de conducta: intranquili- generalmente de Neurología.
dad, temperamento impredecible, va-
gabundeo,…

Tabla.2:
Progresión de la enfermedad de Alzheimer

Etapa Duración Problemas Dependencia
Inicial 3-4 años • Fallos de memoria, • Puede vivir de forma

• Dificultad para encontrar independiente y mantener
las palabras de nombres su higiene personal
u objetos,
• Problemas
de concentración
Intermedia 2-3 años • Afectación grave • Va perdiendo la autonomía,

de la memoria, • Necesita ayuda en
• Problemas de conducta actividades básicas como
el aseo personal, el vestirse
e incluso la alimentación.
Final 2-3 años • Pérdida completa de

la memoria y del juicio. • Dependencia absoluta.
• Pérdida progresiva
del lenguaje
• Pérdida completa del
control de esfínteres
• Inmovilidad
1.4.1. ¿En qué consiste la evaluación y cómo evolucionaron. El paciente fre-

clínica del paciente? cuentemente no es consciente de sus
La evaluación clínica es el primer paso problemas, suele quitarles importan-
que hace el médico para delimitar las cia e incluso los niega. Por este motivo
quejas del paciente y establecer la se aconseja que el médico se entre-
causa de la demencia. viste sólo con los familiares y a conti-
nuación con el paciente.
Es muy importante el papel de una
persona que conozca bien al paciente, Los pasos que generalmente se siguen
dado que aportará información sobre en la valoración de una persona con
sus problemas, indicando en qué mo- posible demencia son: (Tabla 3)
mento aparecieron, con qué intensidad

Tabla.3:
Pasos en la evaluación clínica
de un paciente con sospecha de Demencia
Basado en Bouchard y Rossor 1996
Enfermedad actual
Antecedentes personales: generales, neurológicos, psiquiátricos, tóxicos y fármacos
Antecedentes familiares
Evaluación física, neurológica, neuropsicológica, conductual y funcional
1.4.1.1. Enfermedad actual: Permite ob- e infecciones del sistema nervioso. Los
tener información sobre cambios en las antecedentes psiquiátricos también son
capacidades intelectuales: memoria, importantes. Finalmente es importante
orientación, lenguaje, cálculo, resolución conocer si existe consumo de tóxicos o
de problemas, capacidad de planificar y fármacos que puedan afectar a las capa-
organizar, reconocer a personas, o tomar cidades mentales.
decisiones. También es necesario valorar
la presencia de síntomas depresivos, 1.4.1.3. Antecedentes familiares: La
cambios de personalidad, agresividad, existencia de una historia familiar de
alucinaciones o ideas de persecución o demencia puede tener importancia en
la evaluación global del caso.
robo. Además hay que determinar si
todo lo anterior hace que la persona no
1.4.1.4. Evaluación: Se realiza una ex-
sea capaz de realizar determinadas acti- ploración física general, neurológica,
vidades como lo hacía antes (llevar la neuropsicológica, conductual y fun-
casa, finanzas, conducir...). cional.
- Evaluación física: el médico busca
1.4.1.2. Antecedentes personales: Enfer- signos de enfermedad general, que
medades de base que puedan afectar a se puedan relacionar con la demen-
las capacidades intelectuales (hiperten- cia.
sión, diabetes, aumento de grasas en la - Evaluación neurológica: suele ser nor-
sangre, enfermedades del corazón, tiroi- mal en la EA. Si el médico encontrase
des...). Otras enfermedades neurológi- alteraciones como: pérdida de fuerza,
cas: vasculares, traumatismos craneales sensibilidad, trastorno de coordina-

ción..., es probable que se plantee un complementarias. La realización de

diagnóstico alternativo a la EA. estas pruebas dependerá de cada caso
- Evaluación neuropsicológica: Con- concreto (Tabla 4).
siste en evaluar la capacidad intelec-
tual. Pueden utilizarse test breves o
de screening. El más utilizado es el 1.4.3. ¿Cómo se llega
Minimental Test (Minimental State al diagnóstico final?
Examination, o MMSE de Folstein). Mediante la aproximación clínica inte-
- Evaluación conductual: se utilizan es- gral y las pruebas solicitadas se puede
calas para valorar la presencia e inten- identificar el tipo de demencia en la
sidad de síntomas como: depresión, mayoría de los casos y llegar al diag-
ansiedad, alucinaciones, delirios... nóstico de Enfermedad de Alzheimer.
- Evaluación funcional: establece lo que
el paciente es capaz de hacer actual- No existe en la actualidad ningún análi-
mente y lo que era capaz de hacer sis o prueba que permitan diagnosticar la
antes. Es necesario valorar la activida-
des de la vida diaria necesarias para el
autocuidado (actividades básicas: ase- Tabla. 4:
arse, vestirse, comer, desplazarse...) y Pruebas para
actividades que permiten mantener la el diagnóstico de
independencia y las relaciones sociales
(actividades instrumentales y avanza-
la causa de una demencia
das de la vida diaria: cocinar, trabajar,
comprar, viajar...). Pruebas habituales
Analítica
También es recomendable realizar una
valoración psicosocial para establecer TAC (Tomografía axial computerizada) o RM (Reso-
las características del paciente y de su nancia Magnética) cerebrales
familia y así determinar la necesidad Pruebas opcionales
de cuidados físicos y económicos ac- Analítica especial
tuales y futuros.
Punción lumbar
EEG (Electroencefalograma)
1.4.2 ¿Qué pruebas se utilizan?
Para valorar el caso con sospecha de SPECT (Tomografía por emisión de fotón único) o
EA, el neurólogo solicita exploraciones PET (Tomografía por emisión de positrones)

enfermedad de una forma absoluta, por 1.4.4. ¿Por qué es importante

este motivo los especialistas clasifican la el diagnóstico precoz?
enfermedad en tres categorías: posible, Es importante llegar a un diagnóstico
probable y definida. El diagnóstico de temprano porque permitirá:
enfermedad definida se reserva para la - Tratar los primeros síntomas de la en-
confirmación en una muestra de cerebro fermedad y por tanto mejorar la ca-
de las lesiones típicas de la enfermedad, lidad de vida del paciente y de su
y, por tanto, el mayor grado de certeza familia, retrasando la dependencia.
diagnóstica en vida es el de probable. - Tomar decisiones legales, financieras
y de planificación global de la vida.
El diagnóstico de la causa de la demencia - La familia podrá programar adecua-
corresponde al neurólogo (médico espe- damente la asistencia al paciente,
cialista del cerebro), dado que se trata de prevenir problemas, preparar solu-
una enfermedad de éste órgano. Otros ciones y afrontar de la mejor forma
especialistas como el geriatra tienen un los cambios futuros.
papel importante tras el diagnóstico para
el manejo de pacientes en fase moderada
y avanzada que presentan otras enfer-
medades asociadas. También el psiquiatra
puede colaborar en el diagnóstico y ma-
nejo de problemas psicológicos y de com-
portamiento, muy frecuentes en estos
pacientes. Asimismo otros profesionales
como: enfermeras, neuropsicólogos, te-
rapeutas ocupacionales y trabajadores
sociales son miembros que integran el 1.5. Herencia y Alzheimer:
equipo multidisciplinar que interviene en Únicamente un porcentaje muy bajo de
el diagnóstico. los pacientes con EA son de origen cla-
ramente genético (1 %). En el caso de la
En los últimos años, para mejorar el EA de inicio temprano (< 65 años) se han
proceso diagnóstico y de manejo, se descubierto, al menos en la mitad de las
han creado Unidades de Memoria y familias afectadas, varias alteraciones en
Demencias, que generalmente depen- diversos genes que participan en la pro-
den de servicios de Neurología de ducción o eliminación del amiloide. En
grandes hospitales. concreto en el cromosoma 21 (mutación

en el gen de la proteína precursora de tiende por demencia senil aquélla

amiloide (PPA) donde se forma dicha que acontece en mayores de 65 años
proteína), y en los cromosomas 1 y 14 y presenil en menores de 65 años. La
(donde se fabrican las presenilinas 1 y 2 EA es la causa más frecuente de de-
que forman las enzimas que cortan la mencia senil. Independientemente de
proteína). Todas las substancias que son la edad de inicio es necesario deter-
producidas por estos genes están rela- minar la causa de la demencia.
cionadas en mayor o menor medida con
el procesamiento o transformación de la - ¿La pérdida de memoria por la edad
PPA, lo que apoyaría la hipótesis de la tiene que ver con la enfermedad de
“cascada de amiloide” como meca- Alzheimer?: Existe una pérdida de
nismo de desarrollo de la enfermedad. memoria asociada a la edad que se
considera normal. La pérdida de me-
Pero aunque con las formas tempranas moria relacionada con la edad no
de la enfermedad la participación ge- afecta a la persona para realizar sus
nética está más clara, no ocurre lo actividades cotidianas. La EA de ini-
mismo con las formas tardías (> 65 cio afecta a la memoria para hechos
años). Sabemos que las personas que recientes y dificulta al paciente la re-
tiene un familiar de primer grado (pa- alización de actividades habituales
dres y/o hermanos) que han padecido (tareas domésticas, manejo de me-
una EA o un síndrome de Down (mon- dicación y dinero…)
golismo) tienen un riesgo entre 3 a 10
veces mayor de padecer una EA en el - ¿Es posible el diagnóstico presinto-
futuro frente a la población que no mático de la enfermedad de Alz-
tiene dichos antecedentes familiares. heimer?: Es posible en familiares de
pacientes que presentan una muta-
ción determinante
1.6. Preguntas más frecuentes.
- ¿Qué es la enfermedad de Alzhei- - ¿Para qué sirve el diagnóstico precoz
mer?: Es una enfermedad de etiolo- de la enfermedad de Alzheimer?: Es
gía compleja y la principal causa de importante realizarlo para tratar los
demencia primeros síntomas de la enfermedad,
para tomar decisiones legales y per-
- ¿Es lo mismo demencia senil que en- mite abordar temas de interés fami-
fermedad de Alzheimer?: Se en- liar.

La persona con enfermedad de Alzheimer
2
La persona con enfermedad

de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer, como gran político, la artista famosa, el jefe,

se ha expuesto en el capítulo previo, el presidente, el culto, la educada, la
al igual que otras demencias irreversi- extravagante, la belleza y delicadeza,
bles, es hoy en día un trastorno cró- el intransigente, el bondadoso, … en
nico, progresivo e incurable, que definitiva que tenemos ante nosotros
genera efectos devastadores tanto un ser humano que sufre y que poco a
para la persona que la sufre como para poco se va transformando en otro di-
su familia y entorno. Pero nunca de- ferente, al que debemos intentar en-
bemos olvidar que la enfermedad, el tender y respetar.
trastorno, la patología ocurre en una
persona. La era de la enfermedad ha terminado.
No debemos centrarnos en la enfer-
Una persona con una biografía y una medad, sino en la persona que sufre la
trayectoria vital, unos deseos, unas enfermedad. Cada persona, con la en-
emociones, unos sentimientos, un enfermedad de Alzheimer es única y
torno familiar y social, y una dignidad debe de ser tratada como tal.
humana que ante la enfermedad se
van a ver truncados y modificados de
forma progresiva e inexorable hasta su 2.1. Perfil de la persona con Alzheimer.
muerte e incluso más allá de ésta. Es difícil establecer un perfil claro de
las personas con Alzheimer, ya que
No hay que olvidar que la persona con aún hoy desconocemos la causa final
Alzheimer es mi mujer, mi marido, mi que genera la enfermedad, y cada en-
padre, mi madre, mi abuelo, mi fermo presenta un perfil personal di-
abuela, mi amigo, mi vecino, el señor ferente.
respetable, la señora quisquillosa, el

El perfil habitual de una persona con Por ello el aumento de longevidad

Alzheimer es el de una persona mayor hace que existan más posibilidades
de 65 años, frecuentemente mujer, con de padecerla. Así, la prevalencia de
varias enfermedades a la vez, que le oca- enfermedad de Alzheimer se dobla
sionan problemas asociados a la de- cada década después de los 65 años:
mencia como incontinencia, caídas, en los mayores de 65 años existe en
malnutrición, que presenta problemas un 5%, en los mayores de 75 años en
cognitivos como pérdida de memoria, un 10%, en los mayores de 85 años
de orientación, del lenguaje, … que le un 20% y en los mayores de 95 años,
conduce a la necesidad de ayuda de una aproximadamente un 40%.
persona, primero, para la realización de
actividades instrumentales de la vida
diaria (asuntos laborales, asuntos finan-
cieros, comprar adecuadamente, uso de
la medicación, uso de transportes públi-
cos…) y posteriormente para las activi-
dades básicas (aseo, baño, control de
esfínteres, alimentación, y/o vestido). Y
que además vive en su domicilio aten-
dido por un cuidador que suele ser la
mujer/el marido o la hija/o y éstos, habi-
tualmente, suelen ser personas mayores.
Ante este perfil habitual de la persona - La enfermedad de Alzheimer es más

con Alzheimer, es necesario aclarar común en las mujeres, pero ser mujer
que: NO produce la enfermedad. Todavía
- La edad aumenta la frecuencia de la hoy se desconoce el papel de las hor-
enfermedad de Alzheimer, pero el monas femeninas en la enfermedad de
envejecimiento NO produce la enfer- Alzheimer y está descartado el posible
medad. Las llamadas enfermedades efecto protector de los estrógenos. La
degenerativas (osteoporosis, artro- relación de Alzheimer y sexo femenino
sis, arterioesclerosis, Alzheimer, …) probablemente se encuentra en el en-
aumentan con la edad pero no signi- vejecimiento.
fican que estén causadas por la La mujer tiene una mayor esperanza
edad. de vida que el hombre, por ello al ser

más las mujeres mayores, también - El diagnóstico de deterioro cognitivo

son más las que padecen Alzheimer leve en una persona mayor NO es si-
por el efecto propio del envejeci- nónimo de persona con Alzheimer.
miento comentado en el punto ante- El deterioro cognitivo leve es un con-
rior y no por ser mujer. Conforme la cepto reciente, y en franca investiga-
igualdad de los sexos es ya una rea- ción, basado en la realización de test
lidad (mundo laboral, tóxicos am- cognitivos en donde se detectan fa-
bientales como el tabaco, alcohol, llos leves en una o en varias deter-
…) y la mortalidad se iguale, quizás minadas áreas intelectuales con un
las cifras varíen. mínimo de pérdida funcional, pero
- Siempre que la persona mayor pre- sin cumplir los criterios típicos de de-
sente problemas de memoria NO mencia.
debe pensarse que existe una enfer- Algunos estudios recientes han ob-
medad de Alzheimer, la pérdida de servado que, al cabo de algunos
memoria que aparece con la edad años, de un 10 a un 30% de estos pa-
NO tiene que ver con la enfermedad cientes evolucionan hacía Alzheimer,
de Alzheimer. En todo caso, si exis- mientras que el resto se estabiliza.
ten dudas, lo mejor es acudir a su Por ello el diagnóstico de este sín-
médico (atención primaria, geriatra, drome no debe verse con intranquili-
neurólogo o psiquiatra) para que le dad ni suponer que el enfermo va a
confirme que no es una enfermedad desarrollar un Alzheimer.
de Alzheimer. - Por ser mayor tiene más frecuencia
Sin embargo, debe prestarse mucha de asociarse a otras patologías que
atención a los despistes en la reali- le pueden ocasionar más incapaci-
zación de trabajos habituales o en las dad. Efectivamente, la edad como
actividades de rutina que antes rea- hemos explicado anteriormente es
lizaba perfectamente (trabajo, ma- un factor de riesgo, no causa, para
nejo de los asuntos bancarios, que puedan aparecer otras enferme-
relaciones sociales, controles de dades, enfermedades que pueden
salud, cocinar, limpieza de la casa, ser muy incapacitantes.
hobbies, …). Las más importantes son la inconti-
Si se detecta que la pérdida de me- nencia urinaria, las caídas, las alte-
moria afecta a alguna de sus activi- raciones de la vista (cataratas,
dades de la vida diaria es cuando ya presbicia, glaucoma) y del oído (pres-
debe de ser valorado por su médico. biacusia), los trastornos del ánimo

(depresión, ansiedad), trastornos del El síntoma principal es que la persona

sueño y los problemas de la alimen- enferma de Alzheimer, en la mayoría de
tación. los casos, es consciente del deterioro
que está padeciendo, sobre todo en la
2.2. Primeros síntomas. memoria. Comienza a apreciar cómo los
La persona mayor o joven con proble- aspectos cotidianos del día a día pasan
mas de memoria se da cuenta de que por su vida y no es capaz de recordarlos.
no tiene la misma agilidad mental y ra-
pidez de antes, pero continúa siendo Ante la avalancha de fallos de memo-
ella misma, es autónomo, todavía es ria que se desencadenan con la enfer-
independiente, con sus emociones, su medad, el enfermo empieza a
carácter... mostrarse inseguro en aspectos de su
vida que había controlado sin proble-
Sin embargo, la persona con demen- mas (como la economía doméstica, o
cia ya no es la misma. Su forma de ser simplemente, seguir una conversación
cambia. Esta es la diferencia entre los en la que haya varias personas) y que
cambios cognitivos asociados a la generan en el enfermo mucha insegu-
edad, el deterioro cognitivo leve y la ridad en la realización de éstos y otros
demencia. La demencia es un cambio actos; la inseguridad provoca miedo y
cuantitativo pero sobre todo cualita- por este motivo va dejando de salir, se
tivo en la persona. muestra más inseguro a la hora de ini-

ciar una conversación y su miedo le 2.1.1. Los síntomas de alarma

lleva a generar una elevada ansiedad que caracterizan a la persona
que, al final, acaba creando un círculo con Alzheimer son:
vicioso que le lleva a tener más fallos - Pérdida de memoria: Olvida lo que
de memoria de los que tendría si el acaba de pasar, lo del día de hoy y,
ambiente en el cual se rodea le permi- en cambio, es capaz de recordar con
tiera tener más seguridad. precisión detalles de su vida pasada.
Siempre saca los mismos temas, pre-
Sin embargo algunos enfermos, como gunta lo mismo, es reiterativo, a
ocurre en otras patologías crónicas, no veces obsesivo.
tienen conciencia ni de los déficits, ni Va a comprar y olvida cosas, o com-
de la enfermedad, y niegan los pro- pra aquellas que no necesita. Se ol-
blemas que observan sus familiares o vida de fechas (cumpleaños,
su entorno más cercano. aniversarios, compromisos sociales)
y citas señaladas (citas médicas,
Estos primeros síntomas en una per- bancarias, con amigos), direcciones
sona con Alzheimer suelen pasar des- y teléfonos familiares, nombres de
apercibidos. En los mayores, a menudo, amigos y conocidos, etc.
su presentación es tan sutil que se con- No encuentra documentos, objetos
funde con los trastornos relacionados de valor o utensilios de uso diario
con la edad, “creyendo que es normal que él mismo ha guardado, general-
para la edad”, o con un estado depre- mente, en sitios poco habituales, cul-
sivo, con falta de iniciativa, aburri- pando en ocasiones a los demás de
miento, hastío, aislamiento. que se lo han guardado ahí. Tiene
problemas en el manejo de la casa
El envejecimiento se asocia hasta en como la lavadora, el lavavajillas, el
un 5-15% con depresión no sólo por el mando de la televisión, la calefac-
mayor riesgo de enfermedades, sino ción, programación de la alarma, el
sobre todo por el mayor riesgo de dis- microondas, cuando generalmente
capacidad y pérdidas (seres queridos, era un ama de casa perfecta o sin
amigos, …) difíciles de afrontar. Pero problemas.
en la persona con Alzheimer la pér- No recuerda partes importantes de
dida cognitiva no es una gota más aso- conversaciones recientes. Olvida o
ciada al envejecimiento en sí, sino la confunde ingredientes cuando co-
principal causa del trastorno afectivo. cina (olvida la sal, confunde la sal

con el azúcar, se olvida los garban- autónomo o ya depender de una per-

zos en un cocido), previamente era sona e incluso con implicación legal
una estupenda cocinera. Comete subsidiaria.
errores con el dinero (no controla los - Problemas con el lenguaje: La persona
cambios en la compra, las gestiones con Alzheimer se expresa con frases
bancarias, gasta más de lo ordinario, más cortas, más simples, con un vo-
etc.). cabulario más pobre, con dificultad
- Alteraciones en la orientación: En un para encontrar una palabra concreta.
principio, se considera que no Además, empieza a no entender tanto
atiende y no se fija. No sabe el día lo que se le dice como lo que escribe,
del mes o de la semana,… puede ser por lo que cada vez escribe menos.
un despiste tonto. Pero estos olvidos Tiene dificultad para seguir un pro-
son ya importantes cuando no re- grama de televisión, una conversa-
cuerda la fecha de nacimiento, la ción, o la lectura de un libro o de un
edad de los hijos, su boda, … artículo del periódico (cada vez lee
Puede confundir el día de la semana, menos, tiene que leerlo varias veces
el mes o la estación del año. Las difi- y… no se acuerda de lo leído, o lo
cultades para orientarse en el espa- lee sin saber de ello).
cio comienzan con perderse en Tiene problemas en encontrar la pa-
lugares conocidos como el barrio, al labra adecuada para definir algo, por
usar el autobús, al salir a la compra, lo que describe lo que quiere sin
lo que ocasiona una gran ansiedad decir el nombre (por ejemplo en vez
tanto para el enfermo como para de decir “dame la llave del armario”,
todos sus familiares, con reproches y dice: “Dame…, sí hombre, lo de
miedos que incapacitan más al en- abrir, donde tengo las camisas).
fermo. Confunde una palabra con otra.
Puede tener problemas en la con- - Alteraciones práxicas (alteraciones en
ducción del coche (se desorienta y se la ejecución de actividades comple-
pierde con facilidad en rutas no ha- jas aprendidas). En la fase inicial se
bituales o en cambios de señaliza- alteran actividades complejas, como
ción, disminuye su habilidad y el manejo del ordenador, actividades
rapidez de reflejos). laborales, hacer bricolaje, arreglar en-
Estos problemas de orientación son chufes, realizar o copiar un patrón de
los más incapacitantes socialmente costura, copiar un dibujo, recortar, …
ya que marcan la diferencia entre ser Un ejemplo inicial típico es el no saber

hacer el nudo de la corbata que pre- comportamiento más rígido e infle-

viamente realizaba sin esfuerzos o no xible, lo que dificulta la convivencia.
hacer una blusa cuando antes la reali-
zaba sin problemas. En resumen, los primeros síntomas
- Alteraciones gnósicas (alteraciones que aparecen en una persona con Alz-
en reconocimiento de personas y heimer se caracterizan por el cambio
cosas). El inicio es la dificultad en en- sutil de “persona”, con dependencia
tender o dibujar cualquier figura funcional de otra persona para las ac-
compleja (un simple reloj), o confun- tividades avanzadas, complejas de la
dir la puerta de la nevera con la vida diaria, producidas por:
puerta de la cocina, o el cepillo de los - Trastornos de memoria para recordar
dientes con el peine. citas importantes, conversaciones,
- Alteraciones del estado de ánimo y cosas acaecidas recientemente, ubi-
de la conducta: Por los anteriores cación de objetos.
cambios la persona enferma suele - Despistes o perderse en lugares no
estar más irritable y susceptible con habituales, e incluso en habituales.
todos, sobre todo con la persona Dificultad para conducir.
más próxima. Se muestra descon- - Disminución en la habilidad para re-
fiado, inseguro e indeciso. solver tareas complejas, como coci-
Al principio puede manifestar sínto- nar, cuidar de la casa, costura,
mas depresivos, como tristeza, ideas manejo de las cuentas bancarias…
de inutilidad, que expresa como ma- - Comportamiento pasivo, ausente,
lestar físico, cansancio y apatía. Se apático, irritable, desconfiado o in-
muestra incómodo e irritable ante si- adecuado. Respuestas inesperadas.
tuaciones de relación social, salidas Todo ello acompañado de trastorno
en grupo, reuniones de amigos o fies- afectivo depresivo o bien, en ocasio-
tas familiares, y tiende al aislamiento nes, presentando la respuesta con-
reduciendo su círculo social. traria, sin reconocer los fallos y
Culpabiliza a la persona más próxima negándolos.
de todos sus contratiempos. Se
puede mostrar más desinhibido, con
conductas a veces un tanto infanti- 2.3. El diagnóstico.
les. Cada vez se diagnostica antes la en-
Disminuye su iniciativa e interés por fermedad de Alzheimer, ya que poco
las aficiones habituales. Muestra un a poco se va concienciando a la po-

blación mayor que perder la memoria sean normales para la edad del sujeto,
no es algo habitual por la edad, acu- y las exploraciones neuropsicológicas
diendo de forma temprana al médico sean compatibles con los déficits ex-
de atención primaria quien valora cada puestos anteriormente.
vez más adecuadamente dichos cam-
bios cognitivos.
2.3.1. ¿Comunicar el diagnóstico a la per-
Los datos obtenidos del propio pa- sona con Alzheimer?
ciente o del acompañante, casi siem- La persona con Alzheimer presenta
pre un familiar, que relatan los una enfermedad de carácter irreversible
cambios cognitivos, afectivos, con- e incurable, crónica, una dolencia que
ductuales y en las actividades de la va poco a poco destruyendo a la per-
vida diaria, llevarán al médico de aten- sona y apartándola de sí misma y de los
ción primaria a la necesidad de realizar demás. Por ello, asumir el riesgo de co-
una exploración clínica minuciosa municar el diagnóstico de esta enfer-
junto con una exploración neuropsico- medad entraña un complejo dilema
lógica básica en donde objetive las al- ético-moral: decir o no decir a la per-
teraciones cognitivas referidas. sona enferma lo que tiene, sin poder
aportarle soluciones de curación o que
Una vez realizado el diagnóstico sindró- eviten su progresión, cuando en un pe-
mico de demencia el médico de atención riodo relativamente corto, ya no tendrá
primaria deberá de remitir al enfermo a conciencia de dicha enfermedad.
los especialistas en geriatría, neurología
o bien psiquiatría, según el perfil del Ante este problema caben tres actitu-
caso, quienes posteriormente le realiza- des: la verdad, la mentira o el silencio.
rán nuevas exploraciones neuropsicoló- Cada enfermo es diferente, y la trans-
gicas más específicas y que llevan más misión de la enfermedad será diferente
tiempo, y pruebas complementarias en cada enfermo y familia, ya que en el
(análisis y TAC o scaner cerebral) que es- Alzheimer, como también en otras pa-
tablecerá el diagnóstico etiológico des- tologías, es totalmente recomendable
cartando otras posibles causas. que la familia participe en la toma de
decisiones.
La persona será ya diagnosticada de
enfermedad de Alzheimer cuando Averiguar lo que el enfermo sabe y lo
todos los análisis y la TAC cerebral que quiere saber, averiguar lo que está

en condiciones de saber es la clave meras fases es muy consciente de

para dar respuestas. Informar al en- que “algo” le está pasando. Los en-
fermo y a su familia es un acto mé- fermos leves suelen expresarse de la
dico, pero ante todo es un acto siguiente manera: “¿Qué es lo que
humano. me está pasando? A mí lo que me
falla es el ordenador. Ya no soy la
Dar malas noticias debe basarse en el misma persona de antes. ¿Será cosa
derecho por parte del paciente de re- de la edad?” Si el enfermo no obtiene
cibir toda la información necesaria y a una explicación ante su nueva situa-
decidir libremente sobre los trata- ción, es muy posible que desarrolle
mientos o no que se le pueden aplicar reacciones defensivas ante sus erro-
y, por parte del profesional, en la obli- res. Respuestas de negación (“Yo no
gación de informar y de reconocer la he perdido las llaves”), de compen-
capacidad de autodeterminación que sación (“Guardé las llaves para que
el propio paciente tiene. no se perdieran”), de culpa (“Por mi
culpa perdimos las llaves”), o de pro-
En la mayoría de los casos, la per- yección (“Fuiste tú quien perdió las
sona con Alzheimer leve en sus pri- llaves”).

Además, si desconoce que es lo que En este sentido es necesario saber que

está pasando, pretenderá seguir su la noticia del diagnóstico de Alzheimer,
vida como siempre, sin modificar cier- al igual que la de cualquier otra mala
tos aspectos que son muy aconseja- noticia (por ejemplo un cáncer, alta de
bles para ralentizar el curso de la rehabilitación ante un ictus con graves
enfermedad. Por ejemplo, no estará secuelas funcionales, etc.) suele produ-
dispuesto a ir a un centro de día para cir un gran impacto emocional que,
una adecuada rehabilitación cognitiva, posteriormente, se acompaña de las
o no tomar los correspondientes me- fases del duelo propias de la pérdida,
dicamentos. Incluso puede llegar a en este caso, de las propias capacida-
tener reacciones de agresividad con des mentales y lo que eso conlleva.
pensamientos como “¿Es que están
todos en mi contra? ¡Que alguien me Las fases son de negación (“No puede
explique lo que tengo!”. ser que yo tenga esa enfermedad”), de
ira (“Odio a los médicos”), de culpa
La falta de comunicación del diagnós- (“Tenía que haberme cuidado más”) y
tico puede llevar al enfermo a refu- de aceptación (“Tengo Alzheimer,
giarse en la autodefensa, el aislamiento pero puedo seguir viviendo”). Esta úl-
y la incomprensión. Esto suele generar tima reflexión es la más importante y
síntomas de ansiedad, angustia, des- la que más hay que trabajar.
esperación, impotencia, confusión, in-
defensión, depresión, irritabilidad, ira, En este punto es importante contar con
desmotivación..., que no son origina- la colaboración de psicólogos expertos
dos directamente por la enfermedad, que mantengan un apoyo emocional
sino como una reacción normal ante continuado durante la elaboración de
algo traumático que se desconoce. este duelo para que el enfermo y la fa-
milia acepten cuanto antes la enferme-
Es muy importante que la familia com- dad y afronten de la manera más
prenda que ocultar el diagnóstico no adecuada posible su nueva situación de
sólo no sirve de ayuda sino que puede vida. Ahora todavía puede despedirse
complicar más la situación. Una vez de sus seres queridos (cada día), puede
que lo comprenda quizás decida co- decidir cómo y por quién quiere ser cui-
municarle al enfermo la noticia de su dado el día de mañana y puede reali-
diagnóstico, siempre y cuando lo zar un testamento vital.
desee el enfermo.

El enfermo que es consciente de su ende la enfermedad en contacto con

fermedad y de sus consecuencias, qui- otros especialistas principalmente ge-
zás llore más, pero también ríe más, se riatras, neurólogos y psiquiatras.
comunica de manera más sincera y, El médico responsable de la persona
sobre todo, consigue que sus síntomas con Alzheimer, como gestor, contro-
sean, lo más exclusivamente posible, lador del caso, es el equipo de aten-
debidos a su enfermedad. ción primaria (médico de familia,
enfermería comunitaria y trabajador
En etapas iniciales las personas con social), quiénes se apoyarán a través de
Alzheimer conservan la capacidad un circuito ágil de consulta con los
para tomar decisiones y de nombrar a médicos especialistas según las dife-
un representante, sin embargo cuando rentes fases de la enfermedad:
la enfermedad avanza esta capacidad - En personas con Alzheimer en esta-
disminuye hasta desaparecer. Por ello, dio leve el médico especialista reali-
el equipo asistencial debe orientar y zará el diagnóstico de forma
aconsejar al enfermo y a la familia, correcta, y aplicará el tratamiento
sobre todo en las etapas iniciales, para necesario. El equipo de atención pri-
que éste nombre a un representante maria deberá de enfrentarse a las
así como que valore la posibilidad de consecuencias de la comunicación
hacer un documento de voluntades an- del diagnóstico (reacciones psicoe-
ticipadas. mocionales, testamento vital, …),
valorar los efectos secundarios de
los fármacos anticolinesterásicos y,
2.3.2. ¿Quién sigue la evolución de la encon la realización de una valoración
fermedad a la persona con Alzheimer, la geriátrica completa, manejar cuanto
atención primaria o los especialistas? antes los síndromes geriátricos para
La enfermedad de Alzheimer es una que la incapacidad no aparezca o no
dolencia que está dentro de la familia aumente más.
y repercute en todos sus miembros. La depresión, tan común en estos pa-
La mayoría de las consultas que la fa- cientes, será otra de las enfermedades
milia y el enfermo harán se realizarán a manejar conjuntamente entre aten-
a través de la atención primaria (bási- ción especializada y atención prima-
camente constituido por médico, en- ria. En esta época es cuando se debe
fermera y trabajador social), quien de solicitar la asistencia a centros de
tendrá un papel primordial en el curso día especializados para la rehabilita-

ción cognitiva, así como la ayuda a mentos, entre otras consideraciones,

domicilio necesaria en cada caso para por sus niveles asistenciales propios,
mantener a la persona enferma en su es sin duda una de las especialida-
propio domicilio y con la máxima au- des más demandadas y necesarias.
tonomía posible. Así en esta situación empieza a ser
- En personas con Alzheimer en esta- más frecuente, en los estadios leves,
dio moderado, todo el equipo y la fa- el uso del hospital ante infecciones
milia suelen enfrentarse a de orina o pulmonares, ante caídas
incapacidades más importantes que con fracturas óseas, ante trombosis
en la fase anterior junto con trastor- cerebrales, etc.
nos de conducta más o menos in- En personas con Alzheimer en esta-
tensos, más o menos disruptivos, dios severos y finales, la implicación
que erosionarán de forma progresiva sanitaria es semejante a la expuesta
tanto al equipo asistencial como a la en el punto anterior, pero con una
familia. cada vez mayor carga de cuidados
El médico especialista marcará pau- por parte de la familia, ya que el en-
tas de tratamiento medicamentoso fermo será dependiente completa-
específicos pero es en el equipo de mente para comer, en el control de
atención primaria donde reside la en- los esfínteres, en el aseo y poco a
señanza, la vivencia del día a día, del poco en la deambulación.
manejo no farmacológico conduc- Puede presentar igualmente trastor-
tual y de apoyo a la familia. nos conductuales muy estresantes
Ahora es más que nunca cuando la como agresividad con los cuidados
comunicación entre los médicos de y gritos continuos, especialmente
primaria y los de especializada debe nocturnos, produciendo el desgaste
de funcionar con la menor lista de de toda la familia.
espera, ya que un trastorno del En esta situación el equipo de aten-
sueño, una agresividad incontrolada, ción primaria deberá de enfrentarse a
un delirio con alucinaciones severas, las alteraciones de la marcha con ca-
no puede esperar y es una urgencia ídas de repetición, la inmovilidad en
sanitaria. Tener al menos una con- cama o en sillón-cama, y a síndro-
sulta telefónica ante estas alteracio- mes geriátricos ya establecidos como
nes conductuales puede descargar el estreñimiento, los problemas de
mucho la situación. deglución, los trastornos del sueño-
La atención geriátrica, en estos mo- vigilia y el dolor.

Ahora, como en los anteriores mo- Figura 1:

mentos, se necesitan de recursos Pirámide de necesidades
hospitalarios adaptados a las nece-
sidades de la persona con Alzhei-
de Maslow
mer por lo que se necesitará
disponer de asistencia hospitalaria
geriátrica domiciliaria que llevará a
todo un equipo hospitalario espe-
cializado al domicilio del paciente
para valorar su seguimiento domici-
liario y poder coordinar si necesitará
en algún momento, ante cualquier
complicación, el ingreso en la uni-
dad geriátrica de agudos sin necesi-
dad de pasar por la “agresiva”
urgencia hospitalaria.
cesidades se encuentran ligadas a la
En los estadios finales de la enfer- supervivencia del individuo. Son
medad, en los momentos cercanos a por ello las necesidades básicas, las
la muerte la presencia de esta cober- necesidades de máxima prioridad
tura asistencial será decisiva para de cualquier persona. Se trata de las
poder garantizar una atención ade- necesidades de alimentarse, de
cuada a la persona con Alzheimer mantener la temperatura corporal
así como a su familiar. apropiada, de deambular, de con-
trolar los esfínteres, los deseos se-
xuales, …
2.4. Necesidades de - Necesidades de seguridad: Con su sa-
la persona con Alzheimer tisfacción se busca crear y mantener
Las necesidades de una persona, si- un estado de orden y seguridad. In-
guiendo el modelo de las necesidades cluye la necesidad de estabilidad, de
o pirámide de necesidades de Maslow orden y de protección. Las necesida-
(figura 1), pueden resumirse en el si- des de seguridad se expresan en la
guiente orden: mayoría de los casos a través del
miedo a lo desconocido, al caos y a
- Necesidades fisiológicas: Estas ne- la confusión.

- Necesidades de aceptación social: en los estadios de la escala de deterioro

Son necesidades de pertenencia y global o “Global Deterioration Scale,
amor. Tienen relación con la necesi- GDS” y “FAST”), la enfermedad de Alz-
dad de compañía del ser humano, heimer perdería todas las funciones que
con su aspecto afectivo y su partici- se adquieren normalmente con el desa-
pación en la sociedad. En este apar- rrollo de la persona en forma inversa a
tado se incluyen la necesidad de como se van ganando. Así cuando se
detecta la enfermedad sería semejante a
comunicarse con otras personas, de
la edad de aprender un oficio, progre-
establecer amistad con ellas, la de sando en sentido inverso hasta los es-
manifestar y recibir afecto, la de tadios finales en donde la persona con
vivir en comunidad, la de pertenecer Alzheimer sería semejante a un neonato
a una familia y sentirse aceptado de 1 a 3 meses (tabla 1).
dentro de ella.
- Necesidades de autoestima: se agrupa Así, según las fases de la enfermedad,
estas necesidades en dos clases: las podremos priorizar una u otras nece-
que se refieren al amor propio, al res- sidades:
peto a sí mismo y a la autoevaluación;
y las que se refieren a la valoración por
parte de otros, las necesidades de re- 2.4.1. Necesidades de la persona
putación y de éxito social. con Alzheimer en estadio leve
- Necesidades de autorrealización: Re- de enfermedad.
flejan el deseo de la persona por cre- En esta etapa el paciente necesita auto-
cer y desarrollar su potencial al estima, aceptación social, seguridad y
máximo. En este nivel, el ser hu- atención de sus necesidades fisiológicas.
mano aspira a trascender, a dejar La necesidad de autoestima se ve
huella, a realizar su obra genuina. afectada por la enfermedad desde el
inicio, sobre todo lo que se refiere a
Los niveles más altos de la pirámide su amor propio y su autovaloración,
de Maslow son los últimos que se ad- por lo que es muy importante que
quieren en el desarrollo humano, y los encuentre refuerzo de su estima en
primeros que se pierden en la enfer- las personas que le rodean, y que su
medad de Alzheimer. familia y amigos le demuestren ca-
riño.
Según la teoría de la regresión de Reis-
berg (neuropsiquiatra americano que La pareja, la familia y el entorno deben
clasificó la enfermedad de Alzheimer de entender que los olvidos no son

Tabla.1:
Teoría de la regresión de Reisberg, comparativa
de edad mental y funcional con estadio
de emergencia según test GDS y FAST
Desarrollo humano Fases de la enfermedad de Alzheimer

> 12 años Aprende un oficio GDS, FAST 3: Incipiente
8-12 años Maneja simple financias GDS, FAST 4: Leve
5-7 años Selecciona ropa limpia GDS, FAST 5: Moderada
5 años Se pone ropa sin ayuda GDS 6, FAST 6a: Moderada a severa
4 años Se asea con ayuda FAST 6b
4 años Va al servicio sin ayuda FAST 6c
3-4,5 años Controla la orina FAST 6d
2-3 años Controla las heces FAST 6e
15 meses Habla 5-6 palabras GDS 7, FAST 7a: Severa
1 año Habla 1-2 palabras FAST 7b
1 año Camina FAST 7c
6-10 meses Mantiene sedestación
2-4 meses Sonríe FAST 7d
1-3 meses Mantiene la cabeza FAST 7e
“adrede”, sino motivo de su enferme- amor son fundamentales en cualquier

dad. Que no sirve de nada recriminarle persona enferma y más aún en enfer-
una y otra vez sus errores ya que esto medades como la de Alzheimer. Por
desencadenará frustración e incluso ello, además de la familia, que suele
reacciones de agresividad ante no en- ocuparse del cuidado del paciente en la
tender el enfermo el porqué de sus primera etapa, es beneficioso el uso de
propios errores. los centros de día donde al paciente se
le puede reforzar su autoestima y esti-
En cuanto a la aceptación social, es una mularle para que mantenga su autono-
pieza clave a lo largo de todo el pro- mía durante el mayor tiempo posible
ceso. Las necesidades de pertenencia y incluyendo de forma importante la re-

habilitación cognitiva con el objetivo de las capacidades tanto físicas como

mantener cuanto más tiempo posible su mentales y, por tanto, una pérdida de
autonomía. las necesidades del paciente hasta
quedarse con las necesidades más ele-
En determinadas circunstancias, bien mentales que son: la aceptación social,
por problemas físicos o bien por pro- la necesidad de seguridad y, sobre
blemas sociales, las familias necesitarán todo, la atención a sus necesidades fi-
de ayudas a domicilio y telealarma, re- siológicas.
cursos necesarios especialmente en las
personas con Alzheimer que no dispo- En esta fase, la persona con Alzheimer
nen de nadie que les cuide o que, como requiere cada vez más cuidados y la fa-
cada vez es más frecuente, viven solas y milia se encuentra más fatigada por la
no quieren irse a vivir con sus familiares larga evolución y la creciente sobre-
o bien éstos no pueden dedicarle el carga. Aumenta el riesgo de caídas y
tiempo deseado por sus quehaceres aparece la incontinencia y los proble-
normales y habituales de cualquier fa- mas de conducta. Los recursos de la
milia en cualquier lugar de España. primera etapa ahora son especialmente
útiles y totalmente necesarios para evi-
En estas circunstancias el problema tar la aparición del “Síndrome del cui-
aumenta y, como siempre, se deberán dador” en el/la cuidador/a principal.
tomar medidas de forma gradual acor-
des con la gravedad de la situación, pa-
sando por supervisión familiar si sigue 2.4.3. Necesidades de la persona
viviendo solo con refuerzo de cuida- con Alzheimer en estadio grave
dores, que en ocasiones frecuente- y final de la enfermedad.
mente rechazará el propio enfermo, En esta última etapa el paciente sigue
hasta la necesidad de ingresar en una necesitando aceptación social, seguri-
residencia asistida. dad y, sobre todo, aún más atención a
sus necesidades fisiológicas. Incluso
en los estadios más avanzados de la
2.4.2. Necesidades de la persona enfermedad la necesidad de afecto es
con Alzheimer en estadio muy importante.
moderado de enfermedad.
El avance de la enfermedad supone Cuando la comunicación verbal desa-
una inexorable pérdida de cada una de parece, la importancia de la comunica-

ción no verbal en estos enfermos es de- nas mayores, con tasas de atención su-
finitiva. Sólo podemos saber qué les periores al 80%.
pasa observando sus gestos y sus voca-
lizaciones y, para trasmitirles cariño y Por ello, todo el equipo asistencial
seguridad, tenemos que recurrir al con- debe de implicarse en la educación y
tacto físico y a la utilización del tono de ayuda del cuidador principal en los
voz y la modulación adecuadas. cuidados básicos de la persona con
Alzheimer para así obtener los mejo-
En cuanto a las necesidades físicas, res resultados en cuanto a manteni-
el paciente en este momento es muy miento de la mayor autonomía posible
frágil. Suele ser incontinente total, y durante el mayor tiempo posible por
padecer inmovilismo, no puede ali- parte del enfermo, evitando o dismi-
mentarse solo y presenta problemas nuyendo la sobrecarga de cuidados
de deglución con el consiguiente por parte del cuidador.
riesgo de atragantamiento y asfixia,
por lo que, en la mayoría de las oca-
siones, requiere cuidados continuos 2.5.1. Cuidados para mantener activo
por cuidadores que deben de estar a la persona con Alzheimer.
“formados” por el equipo de aten- En los primeros estadios en los que el
ción primaria y cubiertos ante cual- enfermo ha perdido las actividades
quier eventualidad por la asistencia complejas e instrumentales es necesa-
sanitaria especializada. rio prestar especial atención a la vida
de relación animando y favoreciendo
su mantenimiento:
2.5. Cuidados de la persona - Fomentar sus aficiones habituales:
con Alzheimer labores, costura, hobbies, acudir al
Las demencias en general, pero la en- centro de mayores a echar la partida
fermedad de Alzheimer en particular, o salir con sus amigos/as.
son hoy uno de los principales proble- - Fomentar el ejercicio físico con acti-
mas tanto sociales como sanitarios en vidad física de acuerdo a sus limita-
el que la familia aparece con frecuen- ciones y de acuerdo a su deterioro
cia desbordada. En España la familia cognitivo. Lo ideal sería el andar por
es la principal institución sobre la que lugares conocidos todos los días al
recae la tarea de cuidar a las personas menos durante 30 a 60 minutos, pre-
con Alzheimer, y más aún a las perso- ferentemente acompañado.

La actividad física es una de las más una lista y ayudarle en las compras
importantes recomendaciones ya extraordinarias como regalos de na-
que cuanta más actividad física vidad, cumpleaños, etc.
mantenida más se mantiene la de- - Usar el autobús o el metro en trayec-
ambulación que en estadios mode- tos bien conocidos y rutinarios.
rados-severos será un marcador de - Procurar que sigan organizando la
sobrecarga de cuidados. No es lo casa, ayudándoles en aquello que les
mismo poder llevar al enfermo al pueda resultar más difícil.
baño, o lavarle pudiendo mante-
nerse en pie, que éste no pueda
andar y que todo se le tenga que re- 2.5.2. Cuidados generales en
alizar ya que el enfermo “es como la organización del día a día.
un peso muerto”…Por ello es nece- El día con la persona de Alzheimer en
sario concienciarse en la necesidad ocasiones tiene más de 24 horas, y en
de realizar paseo diario fuera de ocasiones es necesario estar atentos
casa para evitar la temida inmovili- todo el tiempo manteniendo “la guar-
dad. dia”. Para evitar situaciones estresan-
- Insistir en la lectura de acuerdo con tes mutuas tanto para el enfermo
sus capacidades y preferencias (pe- como para el cuidador son útiles las si-
riódicos, revistas, novelas). guientes recomendaciones:
- Procurar que siga ejercitando la es- - Crear una rutina fija de actividad. In-
critura. tentar que haga él solo, aunque tarde
- Realizar distracciones y pasatiem- más tiempo, dichas actividades. Ani-
pos. Los juegos y aparatos muy com- marle cuando lo consiga. Intentar
plejos no resultan útiles. Los juegos mantener las actividades que tengan
de cartas simples son los más indi- o hayan tenido un interés especial
cados; hay que recordar que su ca- durante su vida.
pacidad para la concentración es - Proponerle tareas sencillas sin riesgo.
muy limitada (30 minutos). Otros Evitar situaciones o acontecimientos
dos tipos de actividades apropiadas que puedan desencadenar reacciones
son el cuidado de las plantas, la mú- catastróficas. Si no se pueden evitar,
sica de su época o trabajos manuales sí que se puede anticipar a ellas. Por
sencillos. ejemplo, si tenemos que llevarle de
- Responsabilizarle sin agobios de las compras, evitaremos los días en que
compras cotidianas especificadas en el supermercado esté como un her-

videro de gente. Si vamos a comer playa o en la montaña, o en casa de

fuera, evitaremos las horas y los días otros amigos ya que suponen en la
más concurridos de los restaurantes. mayoría de los que padecen Alzhei-
- Hacer que su vida sea lo más previsi- mer un descontrol, un desasosiego
ble que se pueda. La mayoría de nos- que luego necesitará de varios meses
otros nos cansamos de llevar de vuelta a la normalidad. Esto no
siempre la misma rutina pero, para significa que el cuidador no disfrute
las personas con Alzheimer, la ru- de vacaciones, todo lo contrario, dis-
tina diaria es su seguridad y como- frutar de las vacaciones bien mere-
didad ya que los cambios le suponen cidas es lo más recomendable para
un esfuerzo mental que en muchas “reponer las fuerzas” y poder conti-
ocasiones no van a poder afrontar. nuar cuidando el resto del año.
Los cambios repentinos de horario - Ante la elección de algo (ropa, co-
pueden precipitar reacciones catas- mida, actividades, aseo, …) no hay
tróficas. Hay que planificar y prever que obligarle a que sea la persona
su vida cuando sea posible. Se evi- con Alzheimer quien elija. Hay que
tarán en lo posible los cambios de limitar la elección, y elegir directa-
domicilio, pues facilitan la desorien- mente nosotros por él diciéndoselo
tación. y con ello haciéndole partícipe de la
- En general los viajes no son aconse- elección.
jables. Trasladarle a lugares desco- - Recordarle los principales aconteci-
nocidos puede asustarle. Se puede mientos del día y repetir en voz alta
invitar en el domicilio a amigos y ve- el nombre de las personas con las
cinos si conocen la situación y pue- que se encuentra, incluyendo el del
den actuar adecuadamente. Para lo cuidador/a.
cual debe avisarse y prepararse de
antemano al enfermo. Deben de re-
petirse los nombres de los visitantes 2.5.3. Cuidados en el hogar.
cuando lleguen. El domicilio propio es el entorno idó-
- Estos pacientes se sienten felices con neo para las personas con Alzhei-
asistir como simples observadores a mer. El espacio conocido durante
situaciones sociales. Los niños pe- años y su propia historia vivida en
queños suelen agradar al anciano y ese lugar le ayuda a estar más orien-
no se les debe impedir visitarle. tado y cómodo. Pero puede llegar un
- No son buenas las vacaciones en la momento en que no sean capaces de

mantener su seguridad y la de los

demás.
Algunos trastornos como la confusión,
la agresividad, la deambulación errática
y la dificultad de movimiento hacen
que sea necesario realizar algunas mo-
dificaciones en la casa para que siga
siendo un lugar seguro y confortable.
- Cambios en el portal: En las escale-
ras comprobar que el portal esté
bien iluminado y que el paciente usa
los pasamanos. Sustituya los desni-
veles por rampas. Lo ideal es dispo-
ner de ascensor.
- Medidas de seguridad dentro del do-
micilio: En la persona con Alzheimer - Eliminar las alfombras, evitar el ex-
se asocian factores que aumentan el ceso de muebles y adornos, sobre
riesgo de caída como: menos agu- todo los que se pueden romper, y
deza visual, menos capacidad de prescindir de cualquier obstáculo
atención, elevan menos los pies al para la marcha como cables por el
caminar, pueden encontrarse des- suelo, muebles que se encuentran en
orientados, agitados, … Por esto, las el medio del paso, juguetes, faldones
recomendaciones generales comu- de cortinas, cubo de la fregona, col-
nes de las personas mayores y per- chas y manteles excesivamente lar-
sonas con discapacidad son también gos, etc.
útiles en estos enfermos: - Los bebés gateando y los animales
- No dejar a la vista los objetos que domésticos también pueden ser
puedan resultar peligrosos, como cu- causa de caída. No obstante su con-
chillos, tijeras… Agua hirviendo, ce- tacto controlado siempre es benefi-
rillas, encendedores, armas de fuego, cioso para la persona con Alzheimer
etc. son otros tantos peligros que proporcionándole cariño y seguridad
deben mantenerse lejos del alcance de pertenencia a la familia.
de los pacientes. También con los ob- - Vigile que el suelo no esté mojado ni
jetos de tamaño pequeño (botones, encerado.
alfileres) ya que se los puede tragar. - Ilumine siempre que sea posible la

casa con luz natural. Coloque pun- quitar los cerrojos interiores para que
tos de luz durante la noche en las no se pueda encerrar. Los picaportes
zonas por las que podría caminar deberían de ser de fácil manejo evi-
(dormitorio, cuarto de baño). tando los pomos redondos. Las
Intente mantener siempre estable la puertas que dan al exterior, como las
iluminación de la habitación ade- de terraza y balcones así como las
lantándose a los cambios de luz, ventanas, deberán de tener dispositi-
encendiendo la luz antes de que vos que impidan su apertura. En las
quede todo en penumbra. Así, por terrazas y cerca de las ventanas hay
ejemplo, en días nubados, la per- que quitar muebles a los que pueda
sona con Alzheimer puede pensar subirse.
que está anocheciendo y reaccionar - Para protegerle de las quemaduras co-
con nerviosismo. Para evitarlo es loque rejillas de protección en estufas
necesario mantener una luz artifi- y radiadores. Los grifos deben de
cial no deslumbrante. estar identificados claramente con co-
- Cambiar las sillas inseguras por lores (agua fría azul, agua caliente
otras estables con reposabrazos, rojo). Los grifos monomando de pa-
respaldo y con una altura adecuada. lanca son más fáciles de manejar que
Las mesas convienen colocarlas a los de rosca. Evitar el uso de braseros
una altura adecuada para realizar ya que puede provocar quemaduras e
las actividades sin estar demasiado incendios.
agachado ni estirado. - El dormitorio debe estar organizado
- Con respecto a las escaleras interio- de forma sencilla, eliminando los
res de la casa para subir o bajar de obstáculos, colocando al lado de la
un piso a otro, es muy útil colocar cama una mesilla con una lámpara
bandas antideslizantes en el borde fija para que la pueda manejar sin pe-
del escalón para evitar las caídas, y ligro, o bien colocar una luz instalada
que estén iluminadas con luces indi- en la pared. Evitar poner vasos, fotos,
cativas por la noche. En ocasiones u otros obstáculos en la mesilla.
puede ser necesario colocar una ba- - Es útil colocar también bandas lumi-
rrera al principio y al final para im- niscentes que indique el recorrido al
pedir el acceso. cuarto de baño por si se levanta du-
- En las puertas y ventanas será nece- rante la noche. El armario debería de
sario sobre todo en estadios mode- estar organizado con ropa fácil de
rados o con trastornos de conducta usar y sólo de temporada.

- La cama debe de ser de una altura la persona con Alzheimer y/o cam-
adecuada a las características de la biarlo por utensilios de plástico.
persona con Alzheimer, colocada de - En el cuarto de baño es preferible el
tal manera que pueda acceder por uso de plato de ducha al de bañera
ambos lados. Cuando ya se encuen- ya que el aseo se puede realizar de
tre en inmovilidad completa y pa- forma más segura y cómoda. Colo-
sando mucho tiempo en la cama car en el momento de su uso alfom-
será necesario colocar una cama ar- brillas antideslizantes fuera y dentro,
ticulada a la que se puedan acoplar retirándolas luego. Deberían de ser
barandillas laterales para evitar las del mismo color que el suelo para
caídas. evitar confusiones.
En este caso, también para prevenir La instalación de barras de apoyo en
la aparición de escaras, hay que pro- la pared, firmemente sujetas, una
curar que no se formen pliegues en oblicua o vertical y otra horizontal,
las sábanas y la humedad excesiva son necesarias para facilitar la en-
en caso de pérdidas de orina. Con- trada y salida de la ducha así como
viene usar dispositivos especiales su sujeción durante la misma. Igual-
para las zonas de presión de más mente existen asientos de baño, fijos
riesgo de desarrollar las temidas úl- o giratorios que pueden utilizarse si
ceras por presión (tobillo, talones, existe riesgo al realizar el aseo de
sacro, etc.) y realizar cambios pos- pie.
turales, siendo muy útil instalar un Junto al retrete puede colocarse ba-
colchón antiescaras. rras plegables a uno u otro lado. El
- En la cocina para evitar riesgos es interruptor del cuarto de baño debe
mejor instalar una vitrocerámica, de estar fuera, para que acceda a
evitando así el gas con los peligros éste ya iluminado. Los artículos de
que entraña. Si la persona con Alz- aseo deben ser sencillos.
heimer come de forma descontro- Es útil colocar relojes, calendarios,
lada, es útil colocar un dispositivo de recuerdos personales, en su sala de
cierre en el frigorífico. estar y en su habitación; y carteles en
La vajilla de plástico es menos peli- las puertas de las habitaciones más
grosa que la de cristal. En enfermos importantes (cocina, WC, etc.). Los
con trastornos de conducta con objetos personales deben guardarse
agresividad, será necesario evitar siempre en lugares fijos.
que los cuchillos estén al alcance de - La pérdida de objetos es muy fre-

cuente en estos pacientes. La familia habitación y controlar cómo se la

debe mantener a la vista los objetos pone. Si olvida cómo se pone alguna
que use de modo habitual. No deben prenda, hay que mostrarle cómo se
cambiarse de lugar los objetos de hace, repitiéndolo él después.
uso diario, así como los libros y re-
vistas. No deben mantenerse a la 2.5.5. Cuidados en las comidas.
vista los objetos de valor, pueden Las personas con Alzheimer no preci-
extraviarlos. san un régimen especial de comidas, a
- El teléfono es útil desconectarlo no ser por las otras patologías acom-
cuando se sale de casa para evitar pañantes (hipertensión, diabetes,...). A
que si suena y lo coge preocupe al veces se empeñan en comer sólo de un
interlocutor al darle respuestas des- tipo de productos, los excesos en este
orientadas o simplemente raras. sentido pueden desequilibrar una
- Nunca se debe dejar sola a una per- dieta. Avisarle previamente qué co-
sona con Alzheimer en terrazas, mida va a servirse reduce la desorien-
azoteas o balcones. Tampoco la pis- tación del paciente. En la mesa
cina es un lugar idóneo para dejarle ofrecerle un plato cada vez. Si ve todos
solo, aunque haya sido un excelente juntos puede desorientarse.
nadador.
La familia debe hacerse progresiva-
2.5.4. Cuidados en el vestirse. mente tolerante ante los malos modos
Los cuidados serán mayores conforme del paciente en la mesa. Cuando el su-
mayor sea el deterioro. Como se ha co- jeto comience a acumular demasiado
mentado anteriormente en estadios ya alimento en la boca debe recordársele
moderados, la ayuda empieza restrin-
giendo el abanico de posibilidades de
elección de estilos y colores. Es me-
nester utilizar ropas fáciles de lavar y
de ponerse (con botones grandes o
"velcro" y con el cierre delantero). Para
vestirse es preciso colocarle la ropa en
el orden en que debe ponérsela y no
toda a la vez, primero la ropa interior
y una vez que se la ha puesto seguir
con el resto. Conviene quedarse en la

que tiene que tragar. Evitar que se dis- nocturna y agotamiento del cuidador y
traiga. Escoger lo que pueda comer fá- del resto de la familia al pasar las no-
cilmente (lo que se tome con cuchara, ches en vela. Por ello, es fundamental
lo ya cortado o lo que se coge con la evitar los adormecimientos por el día
mano). El cuidador tiene que obligar al con ejercicios diarios como es la deam-
enfermo a beber abundantes líquidos, bulación tanto por la mañana como por
aunque se niegue. Las personas con la noche. Evite las siestas muy prolon-
Alzheimer pueden olvidar si han co- gadas o acostarle excesivamente
mido o no, debido a sus problemas de pronto. El sueño de las personas mayo-
memoria. Para evitar que esto ocurra en res es un sueño ligero, con frecuentes
lo posible, se recomienda lo siguiente: despertares y, globalmente, con seis
- La hora de comer debe ser siempre ocho horas suele ser suficiente. Por ello
regular; hay que procurar que coma no es conveniente acostarle pronto, ya
siempre a la misma hora. que se levantará pronto. Si se le acuesta
- Se le debe poner una servilleta o in- a las 10 de la noche, a las cuatro o seis
cluso un babero por si le cae comida de la mañana ya estará en “danza”.
encima así se evitará ensuciar no
sólo la ropa sino el suelo, la alfom- Suelen levantarse por la noche, espe-
bra, con el cansancio que supone cialmente si por el día duermen
para el cuidador el tener que cambiar mucho. Deben tomarse las precaucio-
y lavar la ropa y el suelo sucio cons- nes referidas a la seguridad, ya co-
tantemente. mentadas anteriormente, por si se
- Se recomienda que los cubiertos levantan por la noche. Si tiene ten-
sean de plástico, así como que su co- dencia a escaparse de casa puede co-
locación sea siempre la misma. locarse un dispositivo de alarma que
se active al abrir la puerta.
2.5.6. Cuidados de supervisión

y vigilancia nocturna. 2.5.7. Cuidados de la higiene,
Conseguir que la persona con Alzhei- baño y aseo.
mer tenga su adecuado ritmo de sueño- En ocasiones en la higiene personal el
vigilia es fundamental para su enfermo puede ser agresivo; otras
descanso y para el de toda la familia. veces, su carácter se vuelve depresivo.
No dormir adecuadamente supone mal La persona que se encarga de realizar
humor, agresividad, desorientación las tareas de higiene y cuidado debe

entender que estas reacciones no son rición en fases tardías de la enferme-

deliberadas, ni las hace con mala in- dad) es un problema muy común en
tención. Tiene que entender los senti- este tipo de enfermos mayores.
mientos del enfermo, ya que éste
pierde uno de los aspectos más valio- El cuidador puede establecer un pro-
sos de la persona: la intimidad. grama horario de ir al retrete para evi-
tar la incontinencia de esfínteres como
Deben cambiarse las sábanas como mí- el recordarle cada 2 horas que acuda al
nimo dos veces a la semana aunque, si servicio así como en momentos espe-
fuera necesario, todos los días. La ropa ciales: al levantarse, después de las co-
interior del enfermo (pijama, calzonci- midas, al acostarse. Es recomendable
llos, camisas) debe mudarse diaria- disponer de dos o tres orinales distri-
mente. Las ropas deben ser holgadas, buidos por la casa, por si no llega a
anchas, cómodas y fáciles de quitar. tiempo al cuarto de baño.
Mantener un correcto aseo y vestirse

adecuadamente eleva la autoestima de 2.6. El tratamiento.
todas las personas, incluidas las per- Es importante subrayar la idea de plan
sonas con Alzheimer. En caso de que terapéutico adaptado a cada persona
se resista a bañarse y mudarse de con Alzheimer. Este plan debe incluir
ropa, debe recordársele por qué tiene intervenciones farmacológicas o me-
que hacerlo. De persistir en su nega- dicamentosas, intervenciones no far-
tiva puede incluso ser útil solicitarse macológicas así como la evaluación de
al médico una indicación escrita de la las necesidades sociales y sanitarias y
necesidad de bañarse 2--3 veces por de apoyo a los cuidadores. Además
semana o la intervención del personal estas medidas deben adaptarse a los
sanitario a este respecto. cambios que sufre la persona durante
el curso de la enfermedad de manera
La persona cuidadora no debe encon- que intentemos adelantarnos a los
trarse ocupada en otra actividad problemas que acontecerán.
cuando la persona con Alzheimer esté
bañándose o aseándose. Es importante
en ambos casos secarle bien la piel una 2.6.1. Tratamiento farmacológico
vez bañado. Es fundamental el aseo de o medicamentoso.
los genitales. La incontinencia (de apa- La enfermedad de Alzheimer no tiene

curación en estos momentos, lo que no Estos tratamientos medicamentosos no

quiere decir que no tenga tratamiento curan la enfermedad, son tratamientos
específico para mejorar algunas de sus sintomáticos, es decir, mejoran los sín-
alteraciones. Actualmente hay dos tomas de la enfermedad de Alzheimer,
tipos de tratamiento farmacológico: consiguen al menos enlentecerla alar-
Los síntomas cognitivos, referentes a gando el periodo de tiempo en que los
los déficits cognitivos y los síntomas enfermos están más colaboradores,
psicoconductuales referentes a los manteniendo su autonomía en las acti-
trastornos psiquiátricos y de conducta. vidades de la vida diaria así como dis-
minuyendo los síntomas conductuales
y mejorando por consiguiente la sobre-
carga del cuidador. Por ello es impor-
tante utilizarlos lo más pronto posible
y de la forma más adecuada posible.
No obstante, no hay que considerarlos

como “fármacos panacea”, ya que no
han demostrado que cambien el curso
de la enfermedad. Además no todos
los enfermos responden, habiendo es-
2.6.1.1. Los síntomas cognitivos: tudios de un 30% hasta incluso un
Se tratan con fármacos anticolinesterá- 50% de enfermos que no responden al
sicos como el donepezilo, la rivastig- tratamiento sintomático convencional.
mina o galantamina y/o con inhibidores
del glutamato como la memantina. Los Los efectos secundarios suelen apare-
anticolinesterásicos evitan la degrada- cer al iniciar el tratamiento o al au-
ción de la acetilcolina, el neurotransmi- mentar la dosis del fármaco y suelen
sor más afectado en la enfermedad, por desparecer o disminuir tras varias se-
lo que este neurotransmisor estará más manas de uso. El equipo de atención
tiempo disponible para la neurona en- primaria estará atento a dichos fárma-
ferma de Alzheimer. La memantina cos para en el caso de que no se tole-
actúa entre otras funciones sobre el re- ren se remita de nuevo al especialista
ceptor colinérgico postsináptico, inhi- para que modifique, si lo cree conve-
biendo la entrada de glutamato en la niente, la pauta medicamentosa.
neurona enferma (tabla 2).

Tabla.2:
Distintas terapias específicas
para la enfermedad de Alzheimer
Donepezilo Rivastigmina galantamina Memantina
Indicación EA leve a EA leve a EA leve a EA leve a
moderada moderada moderada moderada
Nombre comercial Aricept Exelon Remynil Axura
Prometax Ebixa
Dosis 5-10mg 3-12mg 8-24mg 5-20mg
Efectos secundarios Náuseas, vómitos, diarrea, pérdida de peso Mareo, ansiedad
ensación de mareo, fatiga y cefalea.
2.6.1.2. Los síntomas psicoconductua- ción de la serotonina (citalopram, ser-

les o no cognitivos. tralina, paroxetina) en una dosis de
Son síntomas que acompañan a la en- 20 mg diarios en una sola toma en el
fermedad de Alzheimer a lo largo de desayuno. Estos fármacos en los úl-
toda su enfermedad y aparecen como timos estudios también están de-
consecuencia de los déficits cogniti- mostrando una mejoría y control de
vos. Son los siguientes: los trastornos de conducta tipo agre-
- Trastornos afectivos. La depresión, sividad. No obstante su médico de
como se ha comentado anterior- familia o bien el especialista será
mente, es sin duda el trastorno más quien indicará el tratamiento antide-
frecuente, sobre todo en estadios ini- presivo más adecuado.
ciales. En cuanto aparezca debe de - Trastornos de conducta. Los trastor-
ser tratada de forma medicamentosa nos de conducta son un conjunto de
para evitar el empeoramiento cogni- síntomas extremadamente disruptivos
tivo que produce y por tanto el em- para el entorno con una gran sobre-
peoramiento en sus actividades de la carga de los cuidadores y con situa-
vida diaria, con una mayor carga de ciones que pueden generar peligro en
dependencia. Actualmente los medi- la propia persona enferma. Entre ellos
camentos más beneficiosos son los destacan los llamados psicóticos
llamados inhibidores de la recapta- como son los delirios (creer que una

trama es cierta, como el delirio de controlados con medidas no farma-

celos, de robo, de imposición de otras cológicas ocasionando por ello un
personas, …), las alucinaciones (ver gran distrés en el cuidador y su en-
cosas, animales, personas que no exis- torno. Igualmente estos fármacos
ten), la agitación, la agresividad, los re- deben de utilizarse durante el menor
acciones catastróficas. Es importante tiempo posible, retirándolos una vez
subrayar la importancia de las medi- controlado el trastorno conductual,
das no farmacológicas, tal y como ex- ya que los efectos secundarios co-
pondremos más adelante, antes de mentados aparecen cuanto más
plantearnos las medidas medicamen- tiempo se utilicen.
tosas. Igualmente los trastornos como - Trastornos del sueño. Los trastornos
el vagabundeo (deambulación conti- del sueño como se ha expuesto en el
nua sin ningún objeto) y la acatisia (in- apartado de los cuidados responden
tranquilidad motora, “no puede verse bien a las medidas no farmacológicas
quieto”) no responden a los medica- de higiene del sueño. No obstante, en
mentos. ocasiones, es útil el apoyo de medi-
Los medicamentos más usados son camentos. Entre ellos se utilizan las
los neurolépticos, típicos (haloperi- benzodiacepinas de vida media corta
dol) de bajo coste y los atípicos (ris- como el lorazepam u oxacepam a
peridona, quetiapina, ziprasidona) de dosis bajas y como en el caso de los
más alto coste y con necesidad de vi- neurolépticos usándolos de forma
sado de inspección o de autovisado puntual, es decir, que una vez con-
según la comunidad autónoma. trolado el insomnio se retirarán de
Ambos tipos de medicamentos pre- forma gradual.
sentan importantes efectos secun-
darios sobre todo el haloperidol, 2.6.1.3. Nuevas perspectivas de trata-
efectos como rigidez, trastorno de la miento.
marcha, empeoramiento cognitivo. Son muchas las líneas de investigación
Ambos se asocian a una mayor mor- abiertas en estos momentos y espere-
talidad, mayor en algunos atípicos mos que pronto, en la próxima década,
así como mayores efectos cardiovas- den sus frutos con nuevos medicamen-
culares y alteraciones de la glucosa. tos de una mayor eficacia que los ac-
Por ello, estos fármacos deben de ser tuales. Las principales a destacar son:
prescritos en situaciones de graves - Línea de terapias inmunológicas. La po-
trastornos de conducta que no sean sibilidad de elaborar vacunas frente a

la proteína betaamiloide y su potencial versos estudios en marcha que in-

efecto beneficioso sobre las lesiones tentan encontrar moléculas que mo-
histológicas observadas en la enferme- dulen la actividad de estas
dad de Alzheimer ha generado una enzimas, específicamente se han
línea innovadora de investigación. desarrollado inhibidores de la gam-
Estas técnicas han sido efectivas en ra- masecretasa y de la beta-secretasa.
tones transgénicos con acúmulos anor- Los datos disponibles en estos mo-
males de esta proteína. Sin embargo, mentos son prometedores, aunque
los ensayos pilotos en seres humanos quedan muchas dudas por despejar
no han podido demostrar evidencias respecto a su potencial eficacia y
tan claras respecto a su eficacia, y exis- seguridad.
ten serias dudas en relación a la segu- - Líneas estratégicas para evitar la poli-
ridad del procedimiento. Una variante merización del amiloide y favorecer su
sobre la anterior estrategia es la infu- eliminación. Se han planteado distintas
sión de inmunoglobulinas específicas técnicas como el uso de quelantes de
en personas con enfermedad de Alz- iones metálicos con poca eficacia. El
heimer con el fin de generar una in- alzhemed es una molécula mimética de
munidad pasiva que reaccione frente a los glucosaminoglicanos que parece
las placas de amiloide, es decir, anti- interaccionar con las fibras solubles del
cuerpos que destruirían de forma pro- betaamiloide evitando su polimeriza-
gresiva la principal lesión encontrada ción. Su eficacia demostrada in vitro
en la enfermedad. debe trasladarse a la clínica.
- Línea de la modulación e inhibición - Líneas de terapias genéticas. Aunque
de las secretasas. Las secretasas existen todavía enormes dificultades
son una serie de proteínas que ac- técnicas, el desarrollo de líneas celula-
túan sobre la PPA (proteína precur- res específicas y la transferencia nuclear
sora del amiloide) para producir entre ovocitos podrían en el futuro per-
fragmentos proteicos extracelula- mitir una terapia regenerativa efectiva y
res. Las beta y las gamma-secreta- segura. La manipulación o selección ge-
sas se relacionan con la producción nética de embriones con mutaciones
de los fragmentos peptídicos res- determinantes de la enfermedad de
ponsables de desencadenar la cas- Alzheimer es una posibilidad real en
cada amiloide, mientras que la estos momentos, quedando por des-
alfa-secretasa parece tener el papel pejar las incertidumbres legales y las
inverso, es decir, defensor. Hay di- controversias éticas subyacentes.

2.6.2. Tratamiento no farmacológico. 2.6.2.1. Programas de estimulación y ac-

Estas terapias incluyen un amplio número tividad cognitiva. El objeto es la rehabi-
de técnicas cognitivas, conductuales, litación de las funciones mentales
afectivas y psicomotoras que pretenden superiores (memoria, orientación, len-
prevenir y tratar tanto los síntomas cog- guaje oral y escrito, capacidad visoespa-
nitivos como los conductuales y afecti- cial, praxis, capacidades ejecutivas) para
vos de las personas con Alzheimer. Las obtener un mejor rendimiento cognitivo
medidas no farmacológicas deben ser re- y de la autonomía personal. Según el
comendadas en todos los casos, adap- examen previo neuropsicológico se co-
tándolo a cada perfil del enfermo y fase nocerán las áreas cognitivas a mejorar y
de la enfermedad, incluyendo siempre las con ello los ejercicios a realizar.
recomendaciones para los cuidadores.
Estas técnicas de intervención no me-

dicamentosa deben de realizarse por
personal especializado.
Igual que hay una rehabilitación tras un

ictus, tras una fractura de cadera, … la
rehabilitación mental es posible, efectiva
y necesaria. Parece lógico pensar que 2.6.2.2. Terapia de orientación a la reali-
ante dos personas, una sin rehabilitación dad. El objetivo es tratar la alteración de la
y otra con rehabilitación, con entrena- orientación temporoespacial y de la per-
miento de las diferentes esferas menta- sona a través de estímulos e informaciones
les, la persona en rehabilitación tenga repetidas visuales, escritas, verbales, etc.
mejores resultados que la que no sigue Existen dos formas de reorientación: la re-
ningún programa de rehabilitación. orientación temporoespacial de 24 horas
y las clases estructuradas de orientación a
La rehabilitación cognitiva engloba la realidad. La primera consiste en man-
técnicas que intentan estimular las tener a la persona con Alzheimer orien-
áreas relativamente preservadas del tado en relación a quién es, donde está
paciente reforzando tareas de orienta- (espacio) y en qué momento está (tiempo).
ción y de memoria. Las principales te- Éstas técnicas se realizan en los centros
rapias de rehabilitación cognitiva son: de día pero también ejercicios sencillos en
el domicilio pueden ser muy útiles:

- Colocar en el domicilio un calendario un papel su nombre, su pueblo, y la

grande en un lugar visible y cada día provincia y el país donde vivimos, su
acostumbrarle a realizar la actividad fecha de nacimiento, y por lo tanto,
de buscar el día de la semana, el día su edad. Si al realizar estas activida-
del mes, la estación del año y el año des hay algo que no recuerda, no lo
en el que estamos. Marcar con un cír- ridiculice, ayúdelo, recuerde que está
culo, o mejor que lo marque el propio enfermo y que no puede recordarlo.
enfermo, ayuda a que se oriente día Si se pierde la paciencia es mejor que
a día en el tiempo. Esta actividad no se hagan estos ejercicios.
debe de ser como un juego agrada- Algo parecido es intentar recordar
ble. Si no lo sabe, no se lo haga ano- cuando hable de su pueblo o de vi-
tar, intente disimularlo o justificarlo vencias pasadas, el nombre de sus
para que no se sienta mal. padres o de su madre, hermanos,
- Si sabe leer, puede darle el periódico, hijos, nietos, nueras, etc.
revista deportiva, … y pedirle que
comenten alguna noticia porque, por 2.6.2.3. Terapia de Reminiscencia. El ob-
ejemplo, usted está interesado/a o no jetivo es estimular la propia identidad y
ha tenido tiempo de leerla. Si no la autoestima de la persona a través de
tiene costumbre de leer estas lectu- los recuerdos personales. No se esti-
ras, mejor no hacer este ejercicio. mula la perfección del recuerdo ni la lo-
- Si tenía costumbre de ver las noticias calización perfecta en el tiempo. Puede
o programas determinados (entrevis- ser realizada en grupo o de forma indi-
tas de la vida de personajes famosos, vidual. El recuerdo puede ser estimu-
por ejemplo) en la TV puede mirarlas lado mediante impulsos visuales,
con él y, después, comentar alguna auditivos, táctiles u olfativos. Una forma
noticia y ayudarle así a recordar. Es más estructurada es la revisión de la
mejor recordar aquello que más le in- vida, en la cual el paciente recuerda los
terese, por ejemplo, si ha ganado su hechos más significativos de su biogra-
equipo de fútbol favorito o si es la ac- fía con la ayuda y orientación del tera-
triz que más le gustaba, etc. Estos peuta. También aquí, ejercicios sencillos
ejercicios le permitirán mantenerse en el domicilio, pueden ser útiles:
más orientado en su entorno, cono- - Busque fotografías antiguas de viajes o
ciendo qué ocurre a su alrededor. de cuando era pequeño o joven o de su
- Para ayudarle a no perder su identi- boda, o de sus hijos, reconstruyendo
dad puede pedirle que le escriba en un álbum de fotografías de la familia

en donde él o ella puedan identificarse

a ellos mismos y a sus familiares de
aquella época. Si no reconoce a alguno
de ellos ayúdele para evitar que se an-
gustie. Puede hablarle de sus padres,
de su boda, de donde fueron de viaje
de novios,… Seguro que las fotos esti-
mulan siempre recuerdos muy remotos
y, sobre todo, emociones positivas.
- Cuando la demencia es más avan- 2.6.2.4. Psicomotricidad. Asociar el mo-
zada y ya no es posible el reconoci- vimiento con la música es de gran utilidad
miento de fotografías, es útil el en la enfermedad de Alzheimer. Casi
observar objetos antiguos o habitua- todas las personas en algún momento
les y centrarlos en la conversación han bailado o escuchado música por lo
sobre para qué sirve y qué son. que realizar ejercicios, gimnasia, es de
- Recuerde recetarios de cocina, sobre una gran utilidad para mantener la auto-
todo platos típicos de cocina de donde nomía funcional al unísono con su acti-
vivió cuando eran pequeños. En las vidad cognitiva (sobre todo coordinación)
mujeres, además se puede intentar ha- y afectiva (refuerzo de sentimientos po-
cerles recordar la receta, los ingre- sitivos). No obstante es necesario desta-
dientes que llevan dichos platos u de car que el salir todos los días por el
otros más sencillos, incluso llevándo- mismo sitio a las mismas horas paseando
los a la práctica, ya que así estaremos durante al menos 30 minutos es el ejerci-
trabajando las operaciones ejecutivas, cio más aconsejable. No obstante algu-
las praxias, cómo son el contar los nos ejercicios sencillos y beneficiosos a
huevos que debe de echar, el recono- realizar en el domicilio pueden ser:
cimiento de los utensilios de cocina. - Poniendo una música sencilla y lenta con
- Escuchar música o recordar canciones el enfermo sentado se le puede pedir
es uno de los ejercicios más agrade- que siga el ritmo de la música levan-
cidos ya que transporta directamente tando primero un pie y luego otro y lo
a la persona a la época en que la mismo con los brazos y abriendo y ce-
vivió. Pregúntele qué canciones le rrando las manos o moviendo la cabeza
gustaba o cantaba cuando era joven hacia delante o hacia los lados. Si el es-
o busque música tradicional de la tadio de la enfermedad es más avan-
zona donde vivió en su juventud. zado estando bien sentados (respaldo

sobre silla recta) se pueden realizar ejer- 2.6.2.6. Adaptaciones cognitivas y

cicios de respiración lenta en donde, a la funcionales del entorno y actividades
vez que se realizan los ejercicios de res- de la vida diaria. El objetivo es mejo-
piración, se van movilizando las dife- rar y mantener la actividad funcional y
rentes partes del cuerpo (cabeza, readaptar las actividades de la vida
manos, brazos, piernas) recordándolas diaria para aumentar la autonomía del
para tomar conciencia de ellas. paciente. En este punto son útiles
- Con material sencillo como globos. todas las recomendaciones expuestas
Una vez sentados se le pedirá que hin- anteriormente en los cuidados del pa-
che el globo y que lo anude (esto ya es ciente con enfermedad de Alzheimer.
un ejercicio importante). Después se En este punto es útil que los profesio-
le puede pedir que nos diga el color y nales den las principales recomenda-
posteriormente comenzar a realizar ciones de actuación a los familiares.
ejercicios sencillos como que primero
lo deje en el suelo, en el lado izquierdo, 2.6.2.7. Nuevas tecnologías. El ordena-
que luego que lo coja con la mano dedor puede ayudar con ejercicios especí-
recha y que lo ponga en las rodillas, ficos al poder realizar una rehabilitación
ahora que lo coja con la mano iz- cognitiva en el domicilio. Es importante
quierda y lo deje de nuevo en el suelo, que estos programas de ordenador y
y así sucesivamente. Igualmente que estos ejercicios estén supervisados por
lo lance estando nosotros enfrente y personal del centro de día para evitar
luego se lo volvemos a lanzar. ejercicios no indicados de acuerdo a sus
déficits.
2.6.2.5. Juegos de mesa. Cada vez más
existe algún juego de mesa que sobre
2.7. Trastornos psicológicos y del
todo si el enfermo era aficionado, po- comportamiento: manejo no
dría adaptarse para jugar con él o ella. medicamentoso.
Algunos juegos son las cartas o el par- La prevención se lleva a cabo me-
chís, o el juego de la oca. Lo impor- diante los cuidados y todas las técni-
tante es que mantengan la atención cas cognitivas y de adaptación
durante un espacio de tiempo no su- cognitiva y funcional del entorno fí-
perior a una hora y estén concentrados sico y humano antes mencionadas. La
en lo que están haciendo. Igualmente detección será fruto de la observación
útiles son los crucigramas, sopa de le- y de la información del cuidador, fa-
tras, diferencias entre dibujos, etc. milia y del equipo rehabilitador, ante

cualquier cambio en la actitud y acti- realizar sus actividades, etc. Junto con las
vidad del paciente. El manejo será el medidas expuestas en los cuidados en
adecuado al tipo de trastorno, inten- cuanto a comunicación y especialmente
sidad y grado de distorsión personal y organización de tareas, estimulándolos
familiar, siendo siempre indicado y con ejercicio físico, actividades en grupo
controlado por el equipo asistencial, de socialización, tareas que le sean agra-
con apoyo de tratamiento medica- dables. Es obligado descartar depresión,
mentoso cuando sea necesario. que es frecuente en estos pacientes, sobre
todo en estadios iniciales, e iniciar trata-
Como regla general en todos los tras- miento farmacológico específico.
tornos será necesario evaluar las ca-
racterísticas del trastorno, los factores 2.7.2. Ansiedad.
desencadenantes y sus consecuencias. Los síntomas ansiosos pueden apare-
A continuación se exponen los princi- cer en cualquier fase de la enfermedad,
pales trastornos conductuales y las re- pero especialmente en las fases inicia-
comendaciones más importantes. les en donde la persona toma concien-
cia de su déficits y se angustia ante la
pérdida de su independencia. Estos sín-
tomas pueden ser síntomas psíquicos
como nerviosismo e intranquilidad. O
bien síntomas físicos como palpitacio-
nes, sensación de ahogo, malas diges-
tiones, cefaleas, dolores musculares,
alteraciones del sueño, del apetito, etc.
Ante esta situación lo primero será in-
tentar averiguar si existe una causa ra-
zonada de su angustia para así
2.7.1. Síntomas afectivos. solucionarla. Después pueden ser úti-
Los síntomas relacionados con el estado les ejercicios sencillos de relajación
del ánimo más frecuentes son la depre- (respirar profundamente cogiendo aire
sión y la apatía, con o sin depresión. El por la nariz y soltándolo por la boca).
enfermo puede estar desinteresado, apá-
tico, por su entorno porque no entiende 2.7.3. Desorientación.
lo que pasa a su alrededor, no entiende La desorientación espacial y tempo-
las conversaciones, no puede o no sabe ral favorece las fugas y el vagabun-

deo. Insistir en la rutina de activida- 2.7.5. Insomnio.

des y horarios. Evitar cambios de do- Es uno de los trastornos más frecuentes
micilio, habitaciones, de objetos en las personas con Alzheimer. Consiste
personales. Poner calendarios, relo- en la dificultad de iniciar o mantener el
jes de pared, carteles, pictogramas sueño, con la sensación de no haber te-
para ayudar a la reorientación. Evi- nido un sueño reparador. Además es re-
tar fugas y peligros con los cambios lativamente frecuente el miedo, la
de puertas, cerraduras y las adapta- angustia y la agitación nocturna con
ciones del domicilio expuestas ante- somnolencia diurna ya que la luz del día
riormente. le da tranquilidad. Esto es lo que se re-
conoce como trastorno del ritmo sueño-
2.7.4. Vagabundeo o deambulación vigilia y es uno de los principales
errática. trastornos psicológicos y conductuales
La deambulación sin objetivo es un sín- que sobrecarga al cuidador y al resto de
toma muy mal tolerado por los cuida- la familia que al día siguiente debe de
dores ya que es difícil comprender que trabajar o estudiar con normalidad.
el paciente no pueda permanecer
quieto. Cuando la deambulación se La prevención y el manejo principal de
asocia a conductas de búsqueda de ob- éste trastorno es: intentar respetar un
jetos y la persona con Alzheimer em- horario fijo en la hora de acostarse y le-
pieza a vaciar cajones o armarios o a vantarse, mantenerle activo todo el día,
cambiar las cosas de sitio, el cuidador intentar la práctica de ejercicio diurno,
razonablemente no puede soportar la pero no cerca de la hora de irse a la
situación. La mejor forma de responder cama, no beber líquidos en las horas
ante este trastorno es comprenderlo y antes de acostarse, llevarlo al baño
sobre todo, si no hay peligro (peligro antes de ir a la cama, si se levanta por la
de caídas, de fugas), es permitirle la noche recordarle que es de noche y es la
deambulación dejándole un espacio hora de dormir, recordarle que no tiene
libre de peligros y de obstáculos (ca- ninguna actividad o trabajo a esa hora.
bles, muebles, sillas, alfombras) para Durante el día es muy importante evi-
deambular. Esta libertad de deambula- tar "cabezaditas" y siestas por la tarde
ción va a disminuir la angustia del ende más de 30 minutos.
fermo. Es importante recalcar que
practicar paseos regularmente reduce 2.7.6. Preguntas repetitivas.
este trastorno. Ante preguntas repetitivas una y otra
vez, a veces obsesivas, lo mejor es in-

tentar responder con respuestas cortas dedor) y/o auditivas (oye voces, músicas,
y sencillas, respondiendo con hechos conversaciones que no existen). Algunas
conocidos por la persona (¿qué hora veces son olfatorias (percibe olores que
es?, hora de comer, es hora de cenar, no existen y en general son desagrada-
etc.). No responderle con preguntas bles), táctiles (nota sensaciones como bi-
como ¿no te acuerdas que ya te lo he chos por debajo de su piel, que alguien
dicho?. Intentar la distracción propo- le pellizca, le estira de los pies, le em-
niéndole la realización de otra activi- pujan) y gustativas (las cosas le saben
dad sencilla pero que tenga finalidad, y diferente; generalmente desagradables).
que sepamos que le gusta (pasear,
jugar, hacer ejercicio, planchar, doblar Cuando un paciente ve cosas que no
la ropa una y otra vez, coser, etc.), ac- están, u oye voces, y está convencido
tividades que aunque sean repetitivas de que aquello es cierto, no podemos
y no las realice adecuadamente pue- entrar en una discusión frontal, ni per-
den mantenerle activo y tranquilo. der los papeles diciéndole expresiones
del tipo "tú estás loco". Comentarios
del tipo, "yo no lo veo, yo no lo oigo”,
pueden ayudar al paciente sin que éste
se enfade. Es importante distraerle con
otro objeto o cambiarle la actividad con
el fin de que piense en otra cosa. Pero
recuerde, no intente convencerle de que
no es cierto ya que le motivará una gran
ansiedad que puede acabar en res-
puestas agresivas. Cuando las alucina-
2.7.7. Alucinaciones o alteraciones ciones causan disconfort o angustia en
de la sensopercepción. el paciente es necesario añadir un tra-
Estas alteraciones aparecen general- tamiento medicamentoso por parte del
mente en las fases moderadas y avan- médico junto al manejo conductual es-
zadas de la enfermedad, bajo la forma pecífico que estamos comentado.
general de alucinaciones (el paciente
percibe con toda seguridad cosas que Existen casos en que el paciente no se
los demás saben que no existen). Las reconoce al mirarse al espejo, ve en él
más frecuentes suelen ser visuales (ve otra persona con la que conversa, o
personas, objetos o animales a su alre- habla con los personajes que ve en la

TV. Si el paciente se enfada con el es- quiátricas como delirios, alucinaciones,

pejo o se asusta es recomendable trastornos de la personalidad (desde
tapar o quitar los espejos de la casa; si joven ha tenido dificultades para adap-
habla y se enfada con la TV, evitar po- tarse a los demás), cambios de domi-
nerla cuando él esté delante. cilio, acontecimientos importantes que
el enfermo no sabe reconocer bien
2.7.8. Delirios. como la muerte de algún familiar o por
Los delirios pueden aparecer en cual- el contrario acontecimientos alegres
quier etapa de la enfermedad. Los de- como bautizos, bodas, comuniones; y
lirios consisten en la aparición de ideas en alteraciones orgánicas como princi-
erróneas que la persona con Alzheimer palmente dolor que no sabe precisar ni
cree que son absolutamente ciertas. comunicarlo, estreñimiento porque no
Los delirios más frecuentes en este se acuerda de defecar con molestias
tipo de pacientes son los de perjuicio, abdominales, fiebre ante un simple
destacando el delirio de celos (cree que proceso gripal que le produce más con-
su pareja le engaña), de robo (cree que fusión, desorientación y agitación.
le roban joyas, dinero, libretas de aho-
rro...), otros como que cree que le quie- Es importante evitar que la persona en-
ren perjudicar envenenándolo, que le ferma de Alzheimer se agite, especial-
engañan, que le miran mal, etc. mente para impedir que se lesione o que
simplemente pase un mal rato tanto él
El manejo de los delirios tiene una ver- como el cuidador, que acaba minando la
tiente medicamentosa que dependerá relación. Para ello se deberá intentar ave-
del médico y una vertiente conductual riguar el motivo de la reacción para poder
que dependerá del entorno. El cuida- evitarlo en otras ocasiones, conociendo
dor debe comprender que para la per- cuáles son las actividades o comporta-
sona con Alzheimer la idea delirante mientos que le producen el episodio de
es un hecho irrevocable y que, al igual agitación o agresividad, comprendiendo
que con las alucinaciones, es contra- sus respuestas y conductas.
producente el discutir la idea delirante.
Cuando se agite lo primero es descar-
2.7.9. Agitación, agresividad. tar una causa orgánica, como primera
La persona con Alzheimer pueden agi- opción, preguntándole si tiene dolor o,
tarse por motivos muy diversos que se sabiendo cuando ha ido al baño, ayu-
pueden agrupar en: alteraciones psi- darle a acudir al baño. Igualmente,

preguntarle si hay alguna cosa que le la última opción a realizar y con su-
preocupe dándole pie a que nos pervisión siguiendo los protocolos clí-
cuente los trastornos de la sensoper- nicos establecidos a tal fin. Una vez
cepción que le están angustiando. Evi- controlados deberá retirarse inmedia-
tar que alcance objetos peligrosos. Si tamente dicha sujeción.
hace falta sujetarle un brazo, hacerlo
de la forma más suave posible. Inten- 2.7.10. Manejo de los trastornos de la con-
tar no irritarle, ni enfrentarse. ducta alimentaria.
Pueden ser de tres tipos: conducta ali-
Recordar que el paciente no lo hace “a mentaria excesiva (no recuerda que ha
posta”, no lo hace porque quiere, sino comido solicitando más alimento, o
porque está enfermo. Como siempre bien efecto secundario de algunos me-
lo mejor es distraerle en otra cosa, con dicamentos, o bien un verdadero tras-
cambio de actividad como en las alu- torno del control de los impulsos);
cinaciones. Si los episodios de agita- conducta alimentaria insuficiente (au-
ción o agresividad persisten de forma sencia de apetito, con síntomas de an-
repetida, a pesar de estas medidas, es siedad o depresión); y conductas de
necesario acudir al médico para utili- negativismo activo (se niega a comer
zar medicamentos útiles para ayudar porque cree que ha comido, por moles-
al manejo de los mismos. tias bucofaríngeas que no sabe bien ex-
presar, no le gusta el alimento al no
Un síndrome especialmente disruptivo reconocer los sabores, presenta ideas
es la agitación que acontece por las tar- delirantes de envenenamiento, o bien
des, el llamado síndrome crepuscular rechaza los alimentos como una forma
o de caída del sol o del atardecer. Esto de manipular el ambiente, de “rabieta”).
se puede evitar como se ha comentado
con los cuidados de la iluminación. Detectar la causa del trastorno de la ali-
mentación es imprescindible. Cuando re-
En los hospitales ante estas reacciones claman comer después de haber comido,
en ocasiones será necesaria la sujeción no es correcto volverle a dar de comer.
mecánica para evitar que el sujeto se
dañe o para permitir el tratamiento in- En las conductas de baja ingesta por
travenoso de la enfermedad aguda ansiedad o depresión, el tratamiento
que le ha llevado al hospital. No obs- medicamentoso de estos síntomas psi-
tante las sujeciones mecánicas serán cológicos favorecerá la alimentación. La

actitud de negativismo activo puede bación, son infrecuentes pero muy dis-
tener orígenes muy diversos y siempre turbadoras del entorno. Si el enfermo
se debe valorar con ayuda del médico si de Alzheimer tiene una conducta hi-
existe una causa orgánica que lo justi- persexual debe de analizar cuándo la
fique necesitando así de un tratamiento tiene y porqué. Si se produce la situa-
medicamentoso como es el caso de las ción de que la cuidadora es la hija y la
alucinaciones y sobre todo los delirios. confunde con su mujer, intente recor-
darle que es su hija, pero lo más im-
2.7.11. Conductas automáticas. portante es como siempre entender la
Estos síntomas pueden darse en fases conducta y no pensar que el enfermo
más avanzadas de la enfermedad. El es un pervertido, simplemente tiene di-
paciente repite palabras y acciones por- ficultades para el reconocimiento pen-
que no recuerda haberlo hecho. En muy sando que la otra persona es su mujer,
pocos casos la conducta puede ser va- esposo o su pareja. No regañar ni enfa-
lorada como un síntoma obsesivo. darse con el paciente. Si ocurre durante
el baño, intentar que sea otra persona
Estas conductas pueden desconcertar quien lo asee. En algunas ocasiones es
al cuidador que ve al enfermo repetir únicamente la necesidad de ir al baño.
una canción, una palabra, una frase o Aunque sea difícil sería recomendable
hacer cosas de repente y de forma rei- respetar su deseo sexual siempre que
terativa sin sentido. Si no existe peli- sea posible y dentro de su comporta-
gro, lo mejor es dejarle. Si se considera miento habitual con la pareja.
que la situación es insoportable para el
cuidador o bien puede existir algún pe- 2.8. La persona con Alzheimer
ligro, lo mejor es la actuación habitual al final de la vida.
de no regañarle, no tomarlo como una La última fase de la enfermedad de Alz-
ofensa, y sobre todo intentar distraerle heimer se continúa con una fase todavía
con una actividad física (planchar, ayu- más avanzada que podríamos denomi-
darle a recoger la ropa, a llenar estas nar de terminal o de situación de final
bolsas de garbanzos, a pintar un dibujo de vida. Siguiendo la teoría de la regre-
para que lo coloree, etc.). sión de Reisberg expuesta previamente,
en este estadio la persona con Alzhei-
2.7.12. Sexualidad inapropiada. mer tras varios años transcurridos de
Las conductas anómalas sexuales enfermedad (tal vez ocho o doce años),
como la hipersexualidad o la mastur- presentará una gran fragilidad física y

un gran deterioro cognitivo, semejante (desde un simple eritema hasta una he-
a un niño inferior de un año que avanza rida que deja a la luz músculo e incluso
hacia atrás, hasta el estadio final que hueso), procesos todos ellos que, con
será equivalente a un recién nacido. frecuencia, le harán necesitar de ingre-
sos hospitalarios o de recibir trata-
mientos antibióticos.
En esta fase es necesario estar prepa-

rados para la incomunicación y el
adiós. El adiós no es posible estable-
cer cuando llegará, ya que incluso
puede tardar más de dos años. Lo im-
portante es saber en qué lugar esta-
mos y saber que más que ante una
enfermedad terminal, con un pronós-
tico de vida bien definido inferior a
seis meses de vida, nos encontramos
con un paciente en situación de final
de vida, en donde el tiempo de super-
Esta fase corresponde con el estadio vivencia no es tan importante ya que
igual o mayor que 7c en la escala FAST. la muerte puede acaecer ante cual-
En esta situación la persona será capaz quier complicación física. Lo impor-
de comunicarse sólo con monosílabos tante en esta fase es satisfacer las
y estará ya con inmovilidad completa, necesidades fisiológicas siendo los
no pudiendo deambular y permane- problemas de alimentación así como
ciendo todo el tiempo en la cama o en los de higiene y trastornos conduc-
el sillón. Junto con ello presentará nu- tuales derivados de la dificultad de co-
merosas complicaciones secundarias a municación los principales problemas.
la inmovilidad como infecciones de
orina, infecciones pulmonares por atra- Muchas de las recomendaciones ex-
gantamientos frecuentes de comida puestas en todo el capítulo también
(disfagia), estreñimiento con fecalomas son útiles aquí. Las recomendaciones
(obstrucciones intestinales por heces básicas son:
duras en el recto no expulsadas), úlce- - Comunicación. Desapareció el len-
ras por presión de diferentes grados guaje verbal y sólo resta el lenguaje

corporal para mantener un contacto mucosa bucal y la lengua. Para comer,

con el enfermo. El paciente es muy es adecuado mantener al enfermo sen-
receptivo a cualquier muestra de tado siempre que sea posible y procu-
afecto: cogerle y acariciarle con rar que la inclinación de la cabeza sea
afecto mientras se le habla; sonreírle la correcta para favorecer la mecánica
con frecuencia; no gritarle ni utilizar de la deglución. No deben mezclarse
gestos rudos ni imprevistos. alimentos de diferentes texturas, ya
- Movilizaciones. Realizar moviliza- que no pueden discriminarlas.
ción pasiva y cambios posturales, Los líquidos se darán siempre que el
tanto si está encamado como sen- enfermo esté alerta para evitar atra-
tado gran parte del día (cada dos gantamientos y que el alimento vaya
horas cambiarle de posición en la al pulmón produciendo infección por
cama o simplemente mantenerle le- broncoaspirado. Cuando se atra-
vantado de la silla durante al menos gante con los líquidos lo mejor será
5 minutos). Así se evitarán compli- dárselos en formas de gelatinas con
caciones como el acúmulo de secre- los sabores que más le agraden. Si se
ciones pulmonares que favorecen las atraganta con los purés o las sopas
infecciones del pulmón, o las temi- o con los grandes trozos de comida,
das úlceras por presión. lo mejor será dárselo con una textura
- Higiene corporal. Mantener la higiene más espesa en forma de purés espe-
bucal, cepillándole la boca después sos o semisólidos.
de cada comida. Proteger su piel con Existen productos farmacéuticos re-
crema hidratante o aceite después de cetados bajo la prescripción del mé-
cada aseo. Evitar el estreñimiento con dico que son espesantes de líquidos
abundantes líquidos y dieta con fibra, que también son útiles en las situa-
verdura y frutas. Realizar la higiene ciones de disfagia a líquidos.
con suavidad y buscando un mo- En estos momentos puede suscitarse
mento del día en que se sienta rela- la duda de poner nutrición enteral
jado y tranquilo. Intentar convertirlo (sonda nasogástrica o bien gastrosto-
en un momento especial de juego. mía, sonda a través de la piel del es-
- Alimentación. Adecuar la alimentación tómago). Esta decisión es mejor
a las necesidades nutricionales y de hi- tomarla por consenso entre los cui-
dratación. Siempre se debe intentar dadores y el equipo asistencial valo-
mantener una buena higiene bucal, vi- rando los beneficios e inconvenientes
gilando la hidratación y humedad de la a largo plazo de esta intervención.

Nunca se elegirá la sonda nasogás- ¿Puede el enfermo estar en casa? ¿Es

trica si produce disconfort en el pa- necesario su ingreso en un centro re-
ciente debiendo de sujetarle las sidencial? La toma de la decisión se
manos para evitar que se la retire. hará a corto plazo y debería ser con-
No es ético que una persona acabe sensuada principalmente entre los fa-
sus días sujeto las 24 horas. Por ello miliares y el equipo. La decisión
la gastrostomía puede que cause un dependerá de varios elementos: del
menor disconfort aunque también apoyo que reciba el cuidador princi-
puede tener complicaciones como pal, del estado físico del enfermo y
infecciones. de las enfermedades intercurrentes
- Trastornos de conducta. los princi- que se presenten, de la presencia o
pales en estas fases son los gritos o no de un equipo asistencial (médico,
monosílabos repetitivos, los trastor- enfermera, trabajador social) conso-
nos del ritmo sueño-vigilia y la agre- lidado de referencia, que haga un
sividad ante los cuidados (higiene, buen seguimiento, y sobre todo de
alimentación, etc.). Ante cualquier las condiciones del hábitat, socioeco-
reacción extraña que se observe, es nómicas y de disponibilidad del
conveniente averiguar si puede estar grupo familiar o cuidador. En los ca-
producida por alguna dolencia física pítulos siguientes se amplían estas
(dolor, fiebre, estreñimiento, etc.). reflexiones.
Descartada una causa orgánica, lo
recomendable es mantener siempre Por último también en esta fase apa-
un ambiente tranquilo, sin ruidos, recerá la pregunta en relación con las
con temperatura estable, ni frío ni complicaciones físicas (infecciones de
calor, y con una rutina de cuidados pulmón y de orina principalmente), el
habitual (rutina siempre necesaria qué realizar en cuanto al traslado o no
pero si cabe más necesaria aún en del enfermo al hospital y en cuanto a
estas últimas fases). El cambio de la intensidad del tratamiento a recibir
cuidador no es beneficioso, ya que (antibióticos, vía central, cirugía). Al
provocará reacciones nuevas de igual que en los casos anteriores las
miedo, angustia y agitación. decisiones deberán de tomarse en
consenso entre la familia y el equipo y,
Al igual que en fases anteriores, pero a ser posible, en frío antes de que ocu-
más si cabe en esta última fase, dos rra para que cuando ocurra ya se tenga
son las preguntas que se plantean: pensado.

No obstante es normal cambiar de de- persona mayor de 65 años, frecuente-

cisión día a día según vayan transcu- mente mujer, con varias enfermedades
rriendo las cosas. Es fundamental que a la vez, que le ocasionan problemas
se tenga estipulado o bien un tutor legal asociados a la demencia como inconti-
o bien un interlocutor responsable de nencia, caídas, malnutrición, que pre-
la comunicación con el equipo médico senta problemas cognitivos como
ya que el paciente no va a ser capaz de pérdida de memoria, de orientación, del
opinar. Ahora es útil saber cuáles son lenguaje, … que le conduce a la nece-
las preferencias del enfermo que debe- sidad de ayuda de una persona primero
ríamos de haber conocido en sus fases para la realización de actividades ins-
iniciales de la enfermedad cuando to- trumentales de la vida diaria (asuntos
davía podría decidir sobre su vida. laborales, asuntos financieros, comprar
adecuadamente, uso de la medicación,
Si no las conocemos sí es útil que, uso de transportes públicos…) y pos-
por parte de su tutor o su interlocu- teriormente para las actividades bási-
tor que conoce bien la biografía del cas (aseo, baño, control de esfínteres,
enfermo, sus sentimientos y opinio- alimentación, y/o vestido). Y que ade-
nes vitales, realice el esfuerzo de más viven en su domicilio atendido por
saber cuál sería su opinión al res- un cuidador que suele ser la mujer/el
pecto. Incluso en los estadios finales marido o la hija/o y estos habitualmente
es necesario respetar las opiniones suelen ser personas mayores.
las personas con Alzheimer y que re-
ciban una atención adecuada a sus 2.¿Cuáles son los síntomas que hacen
necesidades que garanticen que los sospechar que la persona tiene la en-
últimos días de su vida (que no se fermedad de Alzheimer?
sabe cuándo serán) sean los más ade- La persona con enfermedad de Alz-
cuados de acuerdo al menor discon- heimer ya no es la misma. Su forma de
fort posible, de acuerdo a sus deseos ser cambia. La demencia es un cambio
y dentro del contexto de sus creen- cuantitativo pero sobre todo cualita-
cias, valores y tradiciones. tivo en la persona. El síntoma princi-
pal en la persona enferma de
2.9. Preguntas más frecuentes. Alzheimer es sobre todo la pérdida de
1. ¿Cuál es el perfil habitual de una la memoria. Comienza a apreciar
persona con Alzheimer? como los aspectos cotidianos del día
El perfil habitual suele ser el de una a día pasan por su vida y no es capaz

de recordarlos. Pero dichas alteracio- principal gestor de la enfermedad y

nes de la memoria se acompañan con del enfermo y, en estrecho y ágil con-
alteraciones de la orientación, dismi- tacto con los diferentes especialistas,
nución en la habilidad para resolver ta- que según el estadio de la enfermedad
reas complejas, como cocinar, cuidar deberán de coordinarse con la atención
de la casa, costura, manejo de las primaria (Unidades de memoria, uni-
cuentas bancarias… y comporta- dades geriátricas de agudos, asisten-
miento pasivo, ausente, apático, irri- cia hospitalaria a domicilio, …).
table, desconfiado o inadecuado. Todo
ello acompañado de trastorno afec- 4. ¿Es bueno decirle a una persona que
tivo depresivo o bien, en ocasiones, tiene la enfermedad de Alzheimer?
presentando la respuesta contraria sin Los enfermos leves suelen hacerse pre-
reconocer los fallos y negándolos. guntas tales como “¿Qué es lo que me
está pasando? Ya no soy la misma per-
3. ¿Quién realiza el diagnóstico y sona de antes” Si el enfermo no ob-
quién debe seguir a la persona con tiene una explicación ante su nueva
Alzheimer? situación, es muy posible que desarro-
La sospecha diagnóstica de demencia lle reacciones defensivas ante sus erro-
la realiza el médico de atención pri- res. Averiguar lo que el enfermo sabe
maria y la confirmación del diagnós- y lo que quiere saber, averiguar lo que
tico el médico especialista en geriatría, está en condiciones de saber es la
neurología y/o psiquiatría, quienes clave para dar respuestas. Informar al
además marcarán el tratamiento far- enfermo y a su familia es un acto mé-
macológico adecuado a los síntomas dico, pero ante todo es un acto hu-
cognitivos y no cognitivos como la de- mano. Dar una mala noticia lleva
presión, ansiedad, insomnio y trastor- consigo el sufrir una serie de fases de
nos de conducta graves como delirios, adaptación. En este punto es impor-
alucinaciones, agitación y agresividad, tante contar con la colaboración de
así como la valoración de las diferentes psicólogos expertos que mantengan
enfermedades que acompañan con un apoyo emocional continuado du-
frecuencia al envejecimiento produ- rante la elaboración de este duelo para
ciendo incapacidad. El seguimiento lo que el enfermo y la familia acepten
realizarán de forma conjunta entre el cuanto antes la enfermedad y afronten
equipo de atención primaria (médico, de la manera más adecuada posible su
enfermera, trabajador social) como nueva situación de vida.

5. ¿La persona con Alzheimer se da bargo actualmente disponemos de tra-

cuenta? tamientos sintomáticos, es decir que
En los primeros estadios sin duda que no alteran el curso de la enfermedad,
la persona sabe, percibe que algo está pero sí que puede actuar sobre los sín-
cambiando en él. Esto le produce sen- tomas disminuyendo, o mejor dicho,
saciones variadas entre ellas el no paliando los síntomas cognitivos de la
saber qué le está ocurriendo, no saber enfermedad y, con ello, enlenteciendo
porqué no es capaz de realizar bien las la pérdida de autonomía de la persona
actividades habituales de conducir, de con Alzheimer. Estos fármacos son los
cocinar, de cuidar de sus finanzas, etc. anticolinesterásicos y los inhibidores
Esto le puede producir generalmente del glutamato. Ambos deben de ser
sentimientos de tristeza, apatía, mie- prescritos por el médico especialista en
dos, angustia que le llevan a trastor- geriatría, neurología o psiquiatría y ne-
nos del ánimo como ansiedad y cesitan de visado. Sus indicaciones va-
depresión. En otras ocasiones pueden rían según el estadio de la enfermedad.
aparecer reacciones de negación de la
pérdida, sin aceptar que se encuentra 7. ¿Qué puedo hacer para mejorar
enfermo. En las respuestas depresivas sus alteraciones cognitivas?
es necesario realizar su diagnóstico e Sería recomendable acudir a un cen-
iniciar cuanto antes el tratamiento metro de día especializado para la reali-
dicamentoso con antidepresivos, para zación de rehabilitación cognitiva. No
evitar que la depresión cause o acelere obstante en el domicilio se pueden re-
su pérdida de autonomía. En estadios alizar ejercicios muy recomendables
ya más avanzados no podemos garan- para mejorar la orientación en espacio
tizar que la persona enferma se dé y tiempo así como para mantener su
cuenta de la situación. Sin embargo sí orientación con su entorno y su me-
que es muy receptivo al entorno y a las moria remota. Algunos ejemplos son
emociones del cuidador. los ejercicios de orientación a la reali-
dad de 24 horas (trabajo sobre el ca-
6. ¿Existe un medicamento que cure a lendario, leer periódicos o revistas, ver
la persona de la enfermedad de Alz- determinados programas de TV con-
heimer? juntamente y conversar sobre ellos),
La enfermedad de Alzheimer es una técnicas de reminiscencia (recordar fa-
enfermedad incurable, por lo tanto no miliares y situaciones a través de fotos,
tiene tratamiento curativo. Sin em- o utensilios antiguos), juegos de mesa,

y psicomotricidad (realizar ejercicio puestas y conductas. Segundo descar-

como baile escuchando música de su tar una causa orgánica como primera
época que le guste). opción, preguntándole si tiene dolor, o
sabiendo cuando ha ido al baño. Ter-
8. ¿Qué cuidados son los más reco- cero preguntarle si hay alguna cosa que
mendados en la persona con Alzhei- le preocupe, dándole pie a que nos
mer? cuente lo que le está angustiando.
Los cuidados van a variar según las Siempre intentar no irritarle, ni enfren-
fases de la enfermedad. No obstante tarse. Recordar que el paciente no lo
existen unos cuidados básicos útiles: hace “a posta”, no lo hace porque
mantener siempre la misma rutina de quiere, sino porque está enfermo. La
actividad, con paseos diarios por la mejor respuesta será distraerle con otra
mañana y por la tarde de al menos 30 cosa, con cambio de actividad a otra
minutos, manteniéndole despierto y actividad que sabemos que le guste.
activo por el día evitando la somno-
lencia diurna con horarios regulares de 10. ¿Cuándo llega el adiós?
sueño, comida y uso de aseo, baño y No sabemos cuando llega el final de la
retrete, fomentando que realice por el vida en una persona con Alzheimer. Sí
mismo el mayor número posible de ac- que sabemos que se encuentra en una
tividades básicas de la vida diaria. Re- situación cercana al final de la vida
cordar que los cambios suponen un cuando se encuentra en una situación
esfuerzo de adaptación y de compren- de inmovilidad, encamado o postrado
sión que en la mayoría de las ocasio- en el sillón, que apenas emite monosí-
nes no va a poder realizar, generándole labos, y que necesita ayuda para todas
inseguridad, miedo, ansiedad y res- las actividades básicas como comer,
puestas anómalas. higiene, esfínteres. Presentará compli-
caciones físicas frecuentes como in-
9. ¿Cómo responder ante los trastor- fecciones. En estas circunstancias es
nos de conducta, muchos de ellos di- vivir el día a día, garantizándole una
fíciles de soportar? higiene, movilización y nutrición ade-
Primero es intentar averiguar el motivo cuada. Cuidados centrados siempre en
de la reacción para poder evitarlo en los deseos que la persona enferma
otras ocasiones, conociendo cuáles son haya expuesto a su principal interlo-
las actividades o comportamientos que cutor o haya dejado escrito en su tes-
lo producen, comprendiendo sus res- tamento vital.

El cuidador
3
El cuidador
3.1. Las repercusiones sobre la familia. Por ello, los cambios y la adaptación
La noticia de que un ser querido tiene que sufre la familia cuidadora re-
la enfermedad de Alzheimer puede quiere, en muchos casos, la ayuda e in-
parecer abrumadora al comienzo pero tervención de profesionales y de las
la mayoría de las familias consideran Asociaciones de Familiares para in-
que mientras más aprenden sobre la tentar salir lo más “ilesas” posibles de
enfermedad y los recursos que tienen esta situación de cuidado.
a su disposición pueden enfrentarla
mejor. 3.2. El cuidador principal.
A pesar de los cambios sociales, como
El impacto que supone la comunica- la incorporación de la mujer al trabajo
ción del diagnóstico supone un pro- fuera de casa, el divorcio, el menor nú-
ceso de “ajuste” progresivo y mero de hijos, la debilidad de los lazos
constante de la unidad familiar. Una de parentesco más allá de la familia
de las principales fuentes de proble- nuclear..., la familia sigue sosteniendo
mas es el reparto de las tareas y que la responsabilidad del cuidado de las
puede hacer aflorar conflictos y dis- personas enfermas de Alzheimer.
putas familiares anteriores no resuel-
tas. Es aconsejable que se intente Se estima que alrededor del 80% de
establecer desde el inicio una buena las personas con demencia viven con
comunicación entre los miembros de sus familias, sin embargo no es toda
la familia de cara a planificar los cui- la familia sino un solo miembro de
dados al enfermo, marcar turnos de ésta el que asume el cuidado del en-
ayuda al cuidador principal, tomar de- fermo y, por tanto, sufre las conse-
cisiones médicas..... cuencias negativas del cuidado. A este

tiempo, supone enfrentar presiones

insólitas y cargan con una enorme res-
ponsabilidad.
Los cuidadores de personas afectas de

Alzheimer pueden ser considerados
como elementos sanitarios de primer
orden ya que son los encargados de
proveer atención y cuidado en las dis-
tintas áreas necesarias (nutrición, de-
posición, higiene...), siendo, a su vez,
los más precoces identificadores de
síntomas y problemas en el enfermo.
Así mismo, son los responsables más
cuidador en la literatura científica se le directos de los procesos de conserva-
denomina cuidador principal, siendo ción y mantenimiento, en un ambiente
el perfil típico de género femenino: es- seguro, de los niveles funcionales del
posas, hijas y nueras. Hasta tal punto enfermo, facilitando la integración y
que ocho de cada diez personas cui- estimulación de funciones conserva-
dadoras son mujeres de 45 y 65 años das en su medio.
de edad.
El trabajo que realizan es extenuante
Sin embargo, y a pesar del claro pre- tanto física como emocionalmente ya
dominio de las mujeres en el ámbito que, a medida que la enfermedad
del cuidado, los hombres participan avanza, los cuidadores deben adap-
cada vez más como cuidadores princi- tarse a cambios constantes tanto del
pales o como ayudantes, lo que signi- paciente como de las habilidades que
fica un cambio progresivo de la se requieren para cuidarlo. Todo ello
situación. en un marco de cariño, comprensión y
afecto durante las 24 horas del día y
Cuidar de un familiar que depende de de manera muy prolongada en el
nuestra ayuda puede ser una expe- tiempo, por lo que no es nada extraño
riencia muy satisfactoria y merece el que los cuidadores de pacientes que
mayor de los reconocimientos por padecen de la enfermedad de Alzhei-
parte de la sociedad pero, al mismo mer sufran un alto nivel de tensión.

3.3. Las repercusiones sobre el cuidador. irritabilidad, de preocupación y de

El impacto de la dependencia de la culpa.
persona con Alzheimer contempla as-
pectos bio-psico-sociales en la salud Son numerosos los estudios que de-
del cuidador principal: muestran niveles altos de ansiedad y
depresión en los familiares-cuidadores.
3.3.1. Alteraciones físicas.
Se constata un aumento de la vulne- 3.3.3. Alteraciones sociales.
rabilidad a los problemas físicos, ha- Cuidar requiere mucho tiempo y dedi-
llándose desde síntomas inespecíficos cación por lo que los cuidadores prin-
como la fatiga y el malestar general, a cipales sufren mayor aislamiento
alteraciones del sueño, cefaleas, úlcera social, menor disponibilidad de
gastroduodenal, anemia, diabetes y tiempo libre, importante reducción de
trastornos osteomusculares (tendidi- las aficiones, falta de tiempo para
tis, dolor articular, cervialgias, dorsal- ellos mismos, deterioro del nivel de in-
gias, lumbalgias). Incluso algunos timidad. Por otro lado, son frecuentes
estudios han observado en estos cui- los problemas en el ámbito laboral al
dadores el sistema inmunológico de- hacerse muy complicado compatibili-
bilitado, lo que les puede hacer más zar las tareas de cuidado y las obliga-
vulnerables a los procesos infecciosos. ciones laborales.
De hecho cuando se comparan a per-
sonas que cuidan, con personas sin 3.3.4. Dificultades económicas.
esa responsabilidad, los cuidadores También son frecuentes las dificulta-
tienen peor salud, visitan más al mé- des económicas porque se reducen los
dico y tardan más en recuperarse de ingresos ante la disminución de la de-
las enfermedades. dicación laboral y por el aumento de
los gastos derivados del cuidado del
3.3.2. Alteraciones psicológicas. enfermo
La experiencia de cuidar puede tener
consecuencias psicológicas negativas 3.3.5. “El Cuidador quemado”.
con sentimientos de tristeza, deses- Dichas consecuencias han sido con-
peración, indefensión y desesperanza. ceptualizadas como carga y a la per-
También se constata muy frecuente- sona que sufre esta sobrecarga se le
mente los sentimientos de enfado, denomina “Cuidador quemado”.

A continuación se describe un listado - Aumento o disminución del apetito.

de posibles señales de advertencia - Actos rutinarios repetitivos como,
sobre el agotamiento y estrés en los por ejemplo, limpiar continuamente.
cuidadores, marque las situaciones - Enfadarse fácilmente.
que le ocurren para saber hasta qué - Dar demasiada importancia a pe-
punto necesita cuidarse más: queños detalles.
- Angustia. - Cambios frecuentes de humor o de
- Problemas de sueño (despertar de estado de ánimo.
madrugada, dificultad para conciliar - Propensión a sufrir accidentes.
el sueño, demasiado sueño...). - Dificultad para superar sentimientos
- Pérdida de energía, fatiga crónica, de depresión o nerviosismo.
sensación de cansancio continuo... - No admitir la existencia de síntomas
- Aislamiento. físicos o psicológicos que se justifi-
- Consumo excesivo de bebidas con can mediante otras causas ajenas al
cafeína, alcohol o tabaco. Consumo cuidado.
excesivo de pastillas para dormir u - Tratar a otras personas de la familia
otros medicamentos. de forma menos considerada que ha-
- Problemas físicos: palpitaciones, tem- bitualmente.
blor de manos, molestias digestivas. - Ideas obsesivas.
- Problemas de memoria y dificultad - Abandono de autocuidados perso-
para concentrarse. nales
- Menor interés por actividades y per-
sonas que anteriormente eran objeto
de interés. 3.4. El cuidado del cuidador.
Debido a que las vidas de los cuida-
dores giran en torno a la satisfacción
de las necesidades del familiar en-
fermo de Alzheimer, muchos se olvi-
dan de sus propias necesidades y
suelen dejar sus propias vidas en un
segundo plano. No obstante el cuida-
dor debe tomar conciencia de la nece-
sidad de cuidarse más, debe darse
cuenta de que cuidándose a sí mismo
está cuidando mejor a su familiar por-

varias veces a la semana es todo lo

que se requiere para obtener enor-
mes beneficios en la salud a través
de los ejercicios.
- Practicar alguna técnica de relajación
- Combatir el aislamiento, No aban-
donar su trabajo fuera de casa.
- Tratar de mantener aficiones e inte-
reses.
- Tiempo para descansar y disfrutar.
- Organizar el tiempo. Planificar.
que, satisfechas las necesidades de 3.4.2. Cuidar las emociones.

descanso, ocio y apoyo emocional, - Reconocer y aceptar los sentimien-
podrá disponer de más energía y de re- tos sin juzgarlos.
cursos físicos y psicológicos para con- - Autovaloración personal. Reconocer
tinuar cuidando. sus méritos. Es importante que sea
capaz de reconocer por usted mismo
Todo programa de ayuda consiste en todo lo que hace y permitirse sentir
que el cuidador reconozca que nece- una sensación de logro y satisfacción.
sita ayuda. - Poner límites al cuidado, sin sen-
tirse culpable.
Los cuidadores que mejor se sienten - Aprender a pedir ayuda.
son los que intentan llevar unos hábi-
tos de vida saludables. Cuidar de la
3.4.3. Cuidar las relaciones.
propia salud significa:
- Reorganizar la vida social. Tiempo
para amigos y familiares.
- Buscar apoyo familiar y social. Dele-
3.4.1. Cuidar el cuerpo.
gar tareas. No creerse imprescindi-
- Dormir lo suficiente.
ble.
- Practicar ejercicio con regularidad. El
- Utilizar recursos existentes en la so-
ejercicio es una de las técnicas más
ciedad, solicite ayudas a través de
conocidas para reducir la tensión ya
los Servicios Sociales de su Ayunta-
que revitaliza la energía y conserva
miento o Unidad de Barrio.
la salud. Una caminata a paso ligero

- Acudir a la Asociación de Familiares con problemas o que nadie está dis-

de Personas con Alzheimer más cer- puesto a echar una mano. Muchas
cana y asistir a los Grupos de auto- veces el orgullo o el sentimiento de
ayuda si los hubiere. responsabilidad le impiden pedir
ayuda por temor o vergüenza de que
3.5. Decálogo del cuidador principal. otros piensen que usted no puede ma-
- Aprender todo lo que se pueda sobre nejar la situación.
la enfermedad de nuestro familiar - Examine qué es lo que usted desea o
para saber qué esperar y no perder el necesita y no piense que los demás
tiempo y energía tratando de cam- lo saben sin que usted lo haya ex-
biar lo inevitable. presado.
- Aceptar lo inevitable. No puede es- - Reúnase con familiares y amigos y
perar que nuestro familiar se recu- hable abiertamente de los cambios y
pere. Es mucho mejor hacer los necesidades de la persona enferma.
arreglos y modificaciones para ma- - Usted necesita saber exactamente
nejar la pérdida progresiva de me- qué tipo de ayuda necesita. El no ser
moria y otras habilidades. claro puede crear confusión y ma-
- Una vez que haya aprendido lo que lentendidos.
debe esperar de la enfermedad, em- - Sea directo y exprese sus pensa-
piece a identificar las fuentes de mientos y sentimientos francamente.
ayuda, tales como los recursos exis- - Tome en cuenta que algunas situa-
tentes para el enfermo, servicios de ciones tomarán varios intentos antes
descanso para usted, un grupo de de que las cosas cambien o la situa-
apoyo y amigos y seres queridos a ción mejore.
quienes llamar para pedir ayuda. - Deje saber que la ayuda de otros es
deseada, necesaria y agradecida.
- Escoja un buen momento para pedir
3.5.1. Cómo solicitar ayuda de amigos ayuda. Probablemente no es un buen
y familia. momento para conseguir ayuda de
Algunas veces los cuidadores pueden otros cuando estén preocupados o
tener sentimientos mezclados o en- cansados.
contrados acerca de pedir ayuda a fa- - Si alguien lo rechaza o no le puede
miliares y amigos. Puede ser difícil ayudar una vez, no deje que eso
pedir o aceptar ayuda porque usted evite que usted le pida ayuda en otra
puede sentir que está cargando a otros ocasión.

- Al aceptar y pedir ayuda de alguien, conozca cuando su ser querido ya no

es buena idea tomar en cuenta la ha- está en capacidad de hacer las cosas
bilidad, tiempo y capacidad de cada que solía realizar y que le corres-
persona. ponde a usted aprender una nueva
- Pida ayuda con tareas que él/ella dis- habilidad o buscar ayuda de alguien.
frute y esto le hará sentir menos re- - Comprender, que a veces, su acti-
paro pedir o aceptar su ayuda. tud es la única cosa que puede
- Hacer que su casa sea un ambiente cambiar. Siempre que se sienta
seguro y tranquilo para usted y para abrumado, practique reestructurar
su ser querido estableciendo una ru- su visión de las cosas en una forma
tina simple y regular que se debe se- más positiva.
guir a diario.
- Dejar a un lado las expectativas que 3.5.2. Cómo tomar medidas
son poco realistas sobre usted y el para disminuir la tensión.
enfermo. No puede pensar que Existen algunas técnicas probadas,
puede encargarse de todo o hacer las aunque no eliminarán totalmente la
cosas de manera perfecta, así como tensión, que pueden ayudar a mane-
tampoco puede esperar que el pa- jarla y reducirla. Esto involucra redu-
ciente mejore. cir el impacto de los agentes que
- Planificar el aspecto legal y finan- ocasionan la tensión en su vida y des-
ciero de manera anticipada de modo arrollar su capacidad de enfrentarlos.
que estas decisiones estén tomadas - Tómese unos minutos para reflexio-
y no sean motivo de más tensión nar. Diez o veinte minutos dos veces
para su trabajo en el futuro cuando al día para “despejar la mente”
el familiar necesitará más atención. puede hacer maravillas cuando se
- Aceptar el hecho de que su relación sienta sobrecargado. Es importante
con él cambiará continuamente a tra- que tome las cosas con calma y con-
vés del tiempo. Esto significa que al- céntrese en alejar de su mente todos
gunas tareas establecidas durante los pensamientos que puedan estar
mucho tiempo también cambiarán. preocupándole en sus deberes de
Es posible que tenga que hacerse cuidador.
cargo de cosas que no solía realizar, - Trate de hacer algo que le guste cada
tales como pagar las facturas o hacer día, aunque sea unos minutos. Culti-
las compras y cocinar para usted y su var un jardín, ver su programa favo-
cónyuge. Lo importante es que re- rito de la televisión, leer un artículo

que le interese o dedicarse a su pasa- írnos, y la risa es excelente para la

tiempo favorito puede ayudar a que salud física y emocional. Busque li-
centre su atención en usted mismo y bros y películas que sean ligeros y
recordar que aún tiene una vida ade- humorísticos. Incluso en los peores
más de dedicarse al cuidado. días suceden cosas graciosas, debe-
- Haga una cosa cada vez. Tratar de ría hacer lo posible por apreciarlas.
hacer malabares con las tareas como - No estropee los buenos momentos.
hablar por teléfono, abrir el correo y Aprecie los momentos en los que to-
cocinar al mismo tiempo sólo au- davía puede disfrutar ciertas cosas
menta la tensión. Haga una cosa con o sin su ser querido, tales como
cada vez, y al terminar una tarea, caminar en el parque o jugar con sus
continúe con la siguiente. hijos, nietos o mascotas. Algunos
- Prepare una lista de las cosas que cuidadores están tan preocupados
debe hacer en lugar de tratar de te- con la pena y la tensión de sus vidas
nerlas en la mente y luego preocu- que se convierten en personas inca-
parse de lo que podría haberse paces de disfrutar las cosas simples
olvidado. de la vida. Una vida sin placeres sólo
- No trate de hacer todo sin ayuda. lo debilita más y lo hace más vulne-
Mantenga los lazos de amistad y las rable a la tensión.
relaciones familiares incluso si sólo - Pregúntese a si mismo: ¿Qué estoy
tiene tiempo para una llamada tele- aprendiendo de esto? Las posibili-
fónica semanal. Es poco realista dades como cuidador han cambiado,
pensar que puede “encargarse de crecido, desarrollado habilidades y
todo sin ayuda” en su tarea de cui- superado obstáculos que nunca es-
dador y, a veces, el solo hecho de ha- peró superar. Reconocer los aspec-
blar de sus preocupaciones puede tos en los que ha crecido puede
ayudar a liberarse de ellas. compensar algunos de los senti-
- Lleve un diario sobre lo que piensa y mientos tristes que pueden sentir
siente. Muchos cuidadores encuen- por la enfermedad de su ser querido.
tran que escribir lo que piensan les - Trate de ver las cosas desde otro
proporciona un escape emocional y punto de vista para verla mejor del
ayuda a encontrar claridad en medio lado positivo. Por ejemplo, en vez de
de la confusión. amargarse pensando en que difícil es
- Conserve su sentido del humor. A cuidar de su madre como si fuera
veces no nos queda nada más que re- una niña, recuerda que ella una vez

cuidó de usted y ahora tiene la opor- presivo genera, tanto en la persona

tunidad de recompensarla. con Alzheimer como en el cuidador,
sentimientos dolorosos y ambivalen-
“Estar en situación tan difícil tanto tes. Esa progresiva incapacidad coloca
tiempo como la del cuidador de un a las personas de su entorno en la ne-
paciente con la enfermedad de Alz- cesidad de aprender unas nuevas for-
heimer, es terreno fértil para deses- mas, distintas y más apropiadas de dar
perarse y sentirse fracasado. Al fin y y recibir mensajes.
al cabo, no importa cuento se es-
fuerce, no podrá lograr que su ser 3.6.1. Involución del lenguaje según esta-
querido mejore. Por muy doloroso dios de la enfermedad
que sea, es necesario que reconozca • FASE LEVE. GDS/3-4: Los trastornos
que eso no significa que usted ha fra- del lenguaje son sutiles. Dificultad
casado. Al contrario, si ha hecho todo para encontrar las palabras adecua-
lo posible por cuidar a su ser querido das (anomia), con interrupciones fre-
mientras esté vivo, usted habrá te- cuentes o leve tartamudeo. Empleo
nido éxito”. de palabras “esto”, “eso” para refe-
rirse a objetos. Tendencia a divagar.
3.6. Estrategias de comunicación Ideas fijas repetitivas. Lentitud pau-
con la persona con alzheimer. latina para la comprensión. AFASIA
La progresiva pérdida del lenguaje ex- ANOMICA

• FASE MODERADA. GDS/4-5: Mar- la enfermedad en donde la incomu-

cada pobreza en el lenguaje espon- nicación será la gran soledad del cui-
táneo. Errores frecuentes de dador.
expresión ocasionan un lenguaje in- Algunas recomendaciones generales a
comprensible y estereotipado. La tener en cuenta en los diferentes esta-
comprensión se afecta pero sigue dios de la enfermedad serían:
siendo capaz de repetir, apareciendo - No hablarles en tono alto. Muchas per-
en ocasiones la “ecolalia”, o repeti- sonas tiene la costumbre de hablar en
ción automática de lo que dice el in- tono muy alto a las personas mayo-
terlocutor. AFASIA SENSORIAL res, aún no teniendo problemas de au-
TRANSCORTICAL dición. Hay que tener cuidado, pues a
la persona con Alzheimer al hablarle
• FASE AVANZADA. GDS/6-7: reduc- demasiado alto, pueden pensar que se
ción de todas las capacidades lingüís- les está regañando, generando reac-
ticas, tanto en la comprensión como ciones de defensa que pueden llevar a
en la expresión. AFASIA GLOBAL la agresividad con el medio.
- Es mejor emplear siempre frases bre-
Existen casos atípicos en los que pre- ves y muy sencillas. Es necesario ofre-
dominan ciertas manifestaciones pro- cerle los pensamientos uno por uno.
gresivas, asemejándose a las lesiones - Conviene mirarle directamente a los
cerebrales focales. En estos casos, la ojos. Utilizar el gesto, la expresión
alteración se centra en el lenguaje, facial y el tono de voz para reforzar
mientras que la memoria y el resto de el sentido de una frase. Se ha de
capacidades están, en comparación, aprender a ser un buen actor.
relativamente preservadas. - Si tiene dificultad para encontrar la
palabra precisa, es mejor ayudarle a
3.6.2. Recomendaciones Generales. encontrarla. Le resultará menos frus-
La comunicación con la persona con trante que dejarle luchar para encon-
Alzheimer conforme avance la enfer- trarla él mismo.
medad se hará cada vez más difícil e - Es necesario evitar comentarios crí-
incluso hará perder los nervios “al ticos con otras personas acerca de
más pintado” en más de una oca- los problemas de comportamiento
sión… Estas dificultades irán cam- del enfermo delante de él. El que no
biando desde las situaciones leves sea capaz de comunicarse verbal-
hasta los estadios graves y finales de mente de forma precisa no significa

que él o ella no entienda lo que pasa miedo, desilusiones y ofensas, igual

o lo que se dice. Cómo nos sentiría- que nos pasaría a nosotros si nos
mos en una situación similar. Es viéramos frustrados en nuestros in-
mejor asumir siempre que hay más tentos de hacer algo que siempre nos
entendimiento y comprensión de lo ha gustado hacer, algo que era parte
que se ve “a priori”. importante de nuestra identidad.
- No hay que tomarse personalmente Quizá lo mejor que podemos hacer
las cosas extravagantes, insultos, o es ayudarle a exteriorizar esos senti-
sin sentido, que dice la persona con mientos.
Alzheimer. Cualquier miembro de la - En los estadios avanzados, cuando el
familia puede ser acusado de robar lenguaje verbal sea ya muy pobre y
dinero, vender la casa familiar o no se limite a frases cortas, algunas
ser cariñoso. El intentar negar las veces incomprensibles, o a monosí-
acusaciones puede empeorar las labos, toma protagonismo la comu-
cosas. Si nos acusa de robar dinero, nicación no verbal, el lenguaje de los
por ejemplo, podemos ofrecernos a gestos. La persona con la enferme-
ayudar a buscarlo. dad de Alzheimer en estadio severo
- No discutir ni tratar de razonar. Re- y final de vida se comunicará con
cordemos que la enfermedad de Alz- simples cambios de tono de voz, o
heimer afecta a la memoria y a la sonidos de monosílabos, “gruñidos”,
capacidad mental de pensar con ló- y/o expresiones faciales, para comu-
gica. Es preferible intentar cambiar nicarnos que no quiere hacer aquello
de tema, o bien seguirle el hilo, pero o que no quiere estar allí, o que está
sin introducir elementos nuevos que molesto por algo, como puede ser la
puedan confundirle. arruga del pijama o de la sábana de la
- Las discusiones pueden también cama. Nuestra actitud corporal, el
hacer que la persona se vuelva más tono de voz, la expresión facial, los
susceptible y adopte una actitud de- gestos que utilicemos y el contacto
fensiva. En lugar de discutir y razo- físico serán la mejor manera de ex-
nar hay que asumir y confirmar. presar nuestros sentimientos y trans-
- Estos sentimientos parecen tener mitirle seguridad. En esta situación
poco que ver con el deterioro inte- las recomendaciones generales son:
lectual. Tras una apariencia belige- - Intentar que la expresión del rostro
rante, los pacientes que sufren de transmita exactamente el mensaje
Alzheimer pueden esconder mucho que quiera darse.

- No reflejar preocupación, tristeza, • Situarse frente a sus ojos.

enojo o inseguridad en el rostro. • Volumen adecuado.
- Usar un tono de voz suave. No gri- • Apoyarse en objetos cotidianos
tarle ni hablarle como si no enten- que favorezcan la denominación y
diera. el recuerdo (Fotos...)
- Habituarse a contarle lo que estamos • Dar tiempo al procesamiento. No
haciendo para integrarlo en la activi- terminar sus frases.
dad: “vamos a comer, voy a lim- • Interpretar neologismos (palabras
piarte, voy a levantarte de la cama, sin sentido).
etc.”. Aunque no le responda, al en- • Relatar su propia vida.
fermo le parecerá que está partici- • Reducir la sobreestimulación en
pando en lo nuestro, jugará con las interacciones sociales.
nosotros en el mismo juego, estará • Sugerir en lugar de ordenar.
en la misma empatía. • Dar pistas: por ejemplo: indicarle
la primera sílaba de la palabra.
• Apoyarse en la gestualización e in-
3.6.3. En las diferentes fases
centivarla. Coherencia entre comu-
deberemos tener en cuenta:
nicación verbal y no verbal.
- Fase Inicial
- Fase Avanzada
• Asesoramiento, información.
• Mantener formación continuada.
• No forzar. Respetar silencios.
• Procurar ambiente luminoso, cá-
• No plantear interrogantes compli-
lido, sin exceso de ruidos.
cados con muchas opciones.
• Adecuar el ambiente a las depen-
• Escoger momentos y lugares tran-
dencias.
quilos e iluminados.
• Integrar, en la medida de lo posi-
• Utilizar lenguaje sencillo.
ble, al enfermo en su entorno.
• Repetir cuando sea necesario.
• Hablarle a pesar de su silencio del
• Coherencia entre comunicación ver-
pasado y de lo cotidiano.
bal y no verbal.
• Mostrarse alegre, evitar expresio-
- Fase Moderada
nes de cansancio, hartazgo y dis-
• Mantenerse informado del proceso
cusiones.
y adaptarse a los cambios.
• Contacto benévolo y cariñoso, si
• Tomar la iniciativa en la comunica-
no hay rechazo.
ción. Reforzar respuestas.
• Situarse en su campo visual.
• Usar frases cortas y sencillas.
• Tono de voz cálido, alegre, calmado.

3.7. Aspectos éticos en Estamos persuadidos que el Cuidador

la enfermedad de Alzheimer. es el garante de todo lo que afecta a la
El Cuidador en el ejercicio de sus fun- persona con Alzheimer y ya desde los
ciones se va a encontrar no pocas primeros momentos de la enfermedad
veces con situaciones que escapan a la las decisiones irán pasando paulatina-
ejecución simple de las acciones coti- mente desde el que la padece hasta su
dianas. Lo más normal es el cuidado cuidador que velará porque, en todos
que se realiza con el fin de buscar los los aspectos de su vida se garantice lo
mayores beneficios para la persona positivo y se ponga freno a todo lo
cuidada; nos preocupamos por su es- demás.
tado físico; también por su bienestar
psíquico procurándole un ambiente 3.7.1. Principios éticos.
agradable y adecuado a sus necesida- Desde un punto de vista ético, los cri-
des; incluso nos interesamos por con- terios que guían nuestros actos los
seguir que las capacidades que posee dicta un principio moral que se fun-
se mantengan el mayor tiempo posi- damenta en la dignidad de la persona:
ble para conseguir que sea autónomo; “Todos los hombres son iguales y me-
y modificamos su entorno físico para recen igual consideración y respeto”.
que todo le sea más asequible, más
fácil, más habitual,... Así, podríamos De aquí nacen otros cuatro principios
ir desgranando acciones encaminadas morales más concretos que aclaran y
a que se encuentre en la mejor situa- acotan ese gran principio moral, y son:
ción posible haciéndole más llevadera - Principio de No-Maleficencia. Obliga
la enfermedad y procurando que la fa- a no hacer daño a una persona ni fí-
milia sufra lo menos posible. sica ni moralmente.
- Principio de Justicia. Obliga a tratar
Sin embargo, en ocasiones, como in- a todas las personas con igual con-
dicábamos al principio de este apar- sideración y a no discriminarlas
tado, en determinados momentos, nos cualquiera que sea su estado o si-
podremos encontrar en situaciones tuación.
que afecten a aspectos éticos y/o mo- - Principio de Autonomía. Considera
rales que habrá que solucionar toque todas las personas, mientras no
mando decisiones que salvaguarden la se demuestre lo contrario, son capa-
dignidad de la persona. ces de tomar decisiones sobre todo lo
que les afecte como persona.

- Principio de Beneficencia. Obliga a cibe la situación desde las coordena-

hacer el bien a las personas, procu- das de un cerebro dañado, por lo que
rándoles el mayor beneficio posible la angustia y sufrimiento siempre será
y limitando al máximo lo riesgos o mayor en la familia.
perjuicios.
2. ¿Debemos informarle de los falle-
A la luz de estos principios, aplicables a cimientos familiares?
todas las personas y en todas las situa- El paciente tiene derecho a saber lo
ciones, aspectos como el diagnóstico, que ocurre si puede entenderlo. no
tratamientos, nutrición, distribución de obstante, en la práctica, algunas fami-
recursos, intimidad, respeto a sus crite- lias deciden no informar a su familiar
rios, decisiones de representación, etc., enfermo con el fin de evitarle un daño
entran de lleno en las competencias del emocional.
cuidador que, conocedor del paciente,
de sus ideas respecto a la vida y a la 3. ¿Hasta cuándo debe estar solo en
muerte, de sus preferencias y volunta- su domicilio?
des, será quien marque las directrices La respuesta es delicada pues la per-
que preserven su dignidad. sona con Alzheimer, a menudo, se
niega a los cambios en su vida y, por
De igual modo, los Poderes Públicos otro lado, es importante fomentar su
deberán procurar los medios necesa- autonomía. Sin embargo, debido a los
rios para que una persona, cualquiera riesgos que conlleva vivir solo, lo más
que sea, con Alzheimer, con otra en- recomendable es que conviva desde
fermedad o en cualquier situación, los inicios con alguna persona que le
pueda vivir y morir dignamente evi- potencie sus responsabilidades y le su-
tándole todo tipo de sufrimiento. pervise lo que necesite.
3.8. Preguntas frecuentes 4. ¿Le cambia el carácter a la persona

1. ¿El enfermo de Alzheimer se entera con Alzheimer?
de lo que pasa? ¿Sufre? La enfermedad de Alzheimer acen-
Esto dependerá de las alteraciones túa y exagera el carácter previo del
cognitivas que tenga cada paciente y enfermo, pero en algunos casos pro-
del estadio de la enfermedad en que voca un cambio de carácter y perso-
se encuentre. A pesar de ello, debe te- nalidad. Por ejemplo, la persona que
nerse en cuenta que el enfermo per- ha sido dominante, autoritaria y con

la enfermedad se vuelve dócil y cari- pacidades conservadas en cada en-

ñosa. fermo. Al mismo tiempo supone un
recurso muy útil para el descanso del
5. ¿Es conveniente llevarle a un cen- cuidador principal.
tro de día?
El paciente debe mantenerse activo el La experiencia de los centros de día re-
mayor tiempo posible, por tanto, este fleja que sacar al paciente de su domi-
tipo de centros son muy interesantes cilio puede provocar algún trastorno
porque aplican programas de estimu- superable transcurrido el período de
lación cognitiva que potencian las ca- adaptación.

CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1
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Servicios y recursos para las personas

con la enfermedad de Alzheimer
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Servicios y recursos para las personas

con la enfermedad de Alzheimer
4.1. Necesidades asistenciales de nueva estructura sociológica familiar y

las personas con la enfermedad el aumento del número de personas
de Alzheimer y sus familias. afectadas por esta enfermedad.
Tal y como ya se ha explicado en otros
capítulos, la enfermedad de Alzhei- Por todo esto, las familias afectadas
mer supone un importante deterioro a necesitan una serie de servicios o re-
nivel biológico, cognitivo, funcional y cursos dentro de la comunidad que les
social, lo cual nos pone delante de una permita el cuidado de su familiar en-
persona dependiente que necesita fermo dentro de su entorno y, a la vez,
ayuda de otra persona para las activi- les permita seguir con sus actividades
dades de la vida diaria. laborales y sociales. Dada la compleji-
dad de la enfermedad las necesidades
No es difícil de imaginar que la carga de las familias y sus enfermos también
de este cuidado recae (casi al 100%) en son complejas y variopintas depen-
la familia de la persona enferma y, de diendo de la evolución y característi-
esta forma, se ha atendido a las perso- cas de cada afectado.
nas con demencia con poca o ninguna
ayuda. Este panorama es el que hay De forma general, las necesidades de
que empezar a cambiar y que la propia los afectados se pueden resumir de
sociedad demanda cambiar dada la acuerdo a lo expuesto en el cuadro 1.

Cuadro 1.: sión derivada de las conductas anó-

Necesidades generales de los afectados. malas por parte de la persona en-
- Necesidad de diagnóstico, trata- ferma, tales como olvidos, alteración
miento y seguimiento de la enfer- del lenguaje (pérdida de vocabulario),
medad. desorientación temporal y pérdida de
- Necesidad de información y aseso- autonomía en las actividades avanza-
ramiento sobre la enfermedad. das de la vida diaria. La familia, por su
- Necesidad de asistencia sanitaria, parte, recibe el impacto del diagnós-
psicológica y social de calidad para tico y, con él, surge la figura del cui-
la persona afectada. dador principal además de muchos
- Necesidad de apoyo psicológico interrogantes al respecto de la propia
para la familia. enfermedad y de su evolución. Esta in-
- Necesidad de comprensión y solida- certidumbre respecto al cuidado en sí
ridad por parte de la comunidad en mismo supone una alteración de la
la que viven y de la sociedad en ge- vida familiar y, en ocasiones, personal
neral. del cuidador principal.
4.1.1.- Necesidades asistenciales según Las necesidades asistenciales en esta

las fases de la enfermedad. primera fase se resumen según el Cua-
La evolución de la enfermedad com- dro 2:
porta un lento declive que se suele di-
vidir en tres fases para un mejor Cuadro 2.:
manejo por parte de los profesionales Necesidades asistenciales en la primera fase.
y para ofrecer una información más
adecuada a la familia. Cada una de - Diagnóstico médico.
estas fases supone unos síntomas físi- - Tratamiento farmacológico y segui-
cos y cognitivos particulares, lo cual miento sanitario.
genera unas necesidades diferentes en - Información a la familia.
cada una de ellas. - Apoyo en la planificación de los
cuidados.
4.1.1.1. En la primera fase. - Acceso a los recursos sociales opor-
Así pues tenemos una primera fase ca- tunos: ayuda domiciliaria, talleres
racterizada por la recepción del diag- de estimulación cognitiva, unidades
nóstico por parte de la familia tras de respiro, centros de día.
unos primeros meses llenos de confu-

4.1.1.2. En la segunda fase. 4.1.1.3. En la tercera fase.

La segunda fase supone un deterioro En la tercera fase, la persona enferma
claro de las funciones cognitivas suele presentar inmovilidad, estereotipias,
acompañado de impacto a nivel fun- problemas en la deglución y una altera-
cional, con necesidad de ayuda para las ción absoluta en cualquier función cogni-
actividades instrumentales de la vida tiva lo que le hace totalmente dependiente
diaria y supervisión en las básicas, ade- de otra persona para sobrevivir digna-
más de la aparición de las alteraciones mente. El familiar, por su parte, se en-
conductuales que suponen una impor- cuentra con dificultades para atenderlo
tante fuente de estrés y, en ocasiones, adecuadamente en el domicilio (si apare-
son el motivo de institucionalizaciones cen infecciones recurrentes o patologías
definitivas. La familia asume el diag- debidas a la inmovilidad que requieran un
nóstico y el cuidado empieza a produ- manejo sanitario cualificado), además de
cir cansancio físico y psíquico que en un sentimiento de tristeza y soledad ante
ocasiones provoca sentimientos de la pérdida biológica de su familiar. Por
ambivalencia al cuidador principal. Por ello, en esta fase, las necesidades asisten-
ello, las necesidades asistenciales en ciales se recogen en el cuadro 4:
esta segunda fase son (Cuadro 3):
Cuadro 4.:
Cuadro 3.:
Necesidades asistenciales en la tercera fase.
Necesidades asistenciales en la segunda fase.
- Necesidad de atención sanitaria
- Tratamiento farmacológico y segui-
adecuada al estado físico del en-
miento del mismo, así como, trata-
fermo. Proporcionar cuidados pa-
miento de problemas coadyuvantes
liativos de confort.
(como las alteraciones conductuales) u
- Información y asesoramiento fami-
otras patologías que puedan aparecer.
liar. Formación en cuidados básicos:
- Información y asesoramiento. For-
cambios posturales, higiene, ali-
mación en habilidades de cuidado y
mentación especial, manejo y uso
autocuidado.
de soportes auxiliares.
- Acceso a los recursos sociales opor-
- Acceso a los recursos sociales ade-
tunos: ayuda domiciliaria, centros
cuados: asistencia domiciliaria, resi-
de Día, unidades de respiro, resi-
dencia, hospitalización a domicilio.
dencias (estancias temporales o in-
- Apoyo a la familia tras pérdida del
gresos definitivos).
enfermo.

Tabla.1: el acceso al recurso adecuado debido a

Recursos asistenciales la evolución de la enfermedad.
específicos para demencias Lo que parece indiscutible es el bene-
ficio que le aporta al enfermo la per-
Estadio Recursos
- Atención primaria manencia en su entorno, además de un
- Unidad de memoria y demencias deseo manifiesto por parte de la fa-
Leve - Atención en domicilio milia y del propio enfermo (en las fases
- Talleres de estimulación / Centros de Día leves e incluso antes de padecer la pa-
- Unidades de Respiro tología) de no desarraigarse del marco
- Atención primaria
- Unidad de memoria y demencias geográfico donde ha desarrollado su
Moderado - Atención en domicilio proyecto vital, pues eso le crea segu-
- Centro de Día ridad y le proporciona una mayor au-
- Atención primaria tonomía durante más tiempo, al ser un
- Unidad de memoria y demencias entorno familiar y no amenazante.
Grave - Atención en domicilio
- Residencias
Dicho esto, es de destacar la impor-
tancia de generar y hacer uso de re-
A modo de resumen, podemos esta- cursos que respeten esta premisa:
blecer la siguiente clasificación de los que permitan una atención de calidad
recursos dependiendo de los estadios dentro del entorno habitual de la per-
de la enfermedad: sona enferma. De igual modo, los
cambios bruscos provocados por
cambios de domicilio, ciudad o, sim-
4.2. Recursos generales dentro plemente recurso, pueden suponer un
de la comunidad. acontecimiento estresante para la
A pesar de las necesidades concretas persona con demencia, pues no es
expuestas en el punto anterior asocia- capaz de integrar estos cambios y
das a una serie de recursos concretos, asumirlos, lo cual repercute en su au-
todavía hoy en día, encontramos esca- tonomía funcional y en su propia au-
sez de los mismos, lo que se traduce en toestima. Por ello es aconsejable
una saturación de los ya existentes y la evitar estos cambios y, si es inevita-
creación de listas de espera que solo in- ble, hacerlos de una forma gradual y
crementan la incertidumbre de las fa- progresiva y estar más pendiente del
milias y, en ocasiones, hacen inviable enfermo durante los primeros días

para evitar o prevenir la desorienta- 4.2.1.3. Unidad de Memoria y Demencias.

ción y la angustia y posibles altera- Son el punto de referencia en el diag-
ciones conductuales. nóstico, tratamiento e investigación
sobre las demencias. En general, se ubi-
4.2.1.- Recursos sanitarios. can en Hospitales de Larga Estancia y
La enfermedad de Alzheimer debe ser están formadas por un equipo interdis-
atendida desde los diferentes niveles ciplinar altamente especializado que se
de la atención sanitaria, tanto en lo ocupa del diagnóstico, tratamiento y
que es el proceso de diagnóstico y tra- seguimiento de pacientes con demen-
tamiento, como en el seguimiento de cia, así como, a tareas investigadoras y
su evolución y la aparición de patolo- de docencia interna y externa.
gías concurrentes u otras que surjan
de forma esporádica sin relación apa- 4.2.2.- Programas en el domicilio: SAD.
rente con la patología de base. La asistencia en el domicilio es uno de
los recursos con mayor tradición dentro
4.2.1.1. Atención primaria. de las prestaciones sociales de nuestro
Como en otras patologías crónicas se país. Se oferta tanto desde las adminis-
convierte en el punto de referencia por traciones públicas (servicios sociales de
ser el nivel más cercano al usuario y el los ayuntamientos) como desde el ám-
que mejor lo conoce y puede observar bito privado (empresas de servicios, en-
su evolución y problemática, así como, tidades sin ánimo de lucro,...).
el que puede gestionar la atención sa-
nitaria a domicilio (enfermería) en las El principal objetivo de este tipo de
fases en las que esto sea necesario. servicio es el de ofrecer asistencia
profesional en el propio domicilio.
4.2.1.2. Atención especializada. Las tareas que realiza el personal de
No solo nos referimos aquí a las espe- ayuda a domicilio son muy variadas
cialidades más consultadas, tales dependiendo de la situación y del
como, neurología, geriatría, psiquiatría propio usuario. Por defecto, tenemos:
y medicina interna, sino a cualquier - Ayuda a domicilio de apoyo a las ta-
otra especialidad que en un momento reas domésticas: limpieza, ropa,
dado precise el enfermo por una en- compra.
fermedad aguda determinante u otro - Ayuda a domicilio de asistencia a la
proceso crónico paralelo. persona con dependencia en diferentes
tareas tales como higiene, moviliza-

ciones, alimentación y otras tareas de y demandas. Por otra parte, no es la res-

estimulación y de integración para la puesta más adecuada cuando las inca-
persona enferma, tales como, paseos, pacidades son muy importantes y la
conversaciones y tareas manuales que persona presenta un importante grado
mantengan su autoestima y supongan de dependencia, a no ser que se dis-
un beneficio cognitivo y social. ponga de un apoyo familiar estable y, de
Asimismo, en ocasiones, el servicio esta forma, el servicio suponga una des-
de ayuda a domicilio puede evolu- carga para la familia cuidadora y también
cionar o compaginarse con otros ser- una fuente de información y formación.
vicios a domicilio tales como:
- Transporte a domicilio de la comida 4.2.3.- Centros de Día.
preparada Los Centros de Día suponen un re-
- Servicio de Teleasistencia. Instalación curso asistencial de atención diurna
de un dispositivo conectado a un donde la persona enferma recibe los
servicio central, que recibe y atiende cuidados profesionales adaptados a su
cualquier situación de emergencia situación de deterioro o dependencia
que se pueda dar, además de realizar mientras al familiar le permite com-
controles periódicos. paginar el cuidado con su vida laboral
- Rehabilitación y adaptación de la vi- y familiar.
vienda a las limitaciones funcionales.
Estudio y propuesta de los cambios En nuestro país, la mayoría de centros de
necesarios que mejoren la accesibili- día se asocian a una residencia, dispo-
dad de esta vivienda a las necesida- niendo de un espacio físico diferenciado,
des actuales de su propietario, así pero compartiendo personal y servicios.
como, información y acceso a posi-
bles ayudas económicas para llevar a
cabo las tareas de rehabilitación.
El servicio de ayuda a domicilio es uno

de los más consolidados dentro de los
servicios sociales, dado el número de
usuarios atendidos cada año en cualquier
ayuntamiento o entidad, pero no pode-
mos generalizar y entenderlo como un
servicio que cubre todas las necesidades

El centro de día aislado es poco común, Por lo tanto, los criterios de admisión
aunque cada vez es una opción más vá- en un Centro de Día son:
lida, sobretodo en el caso de tratamiento - Personas con patología que provoque
específico para determinadas patologías, dependencia moderada.
tales como las demencias. - Soporte socio-familiar.
- No padecer enfermedad infecto-con-
Un Centro de Día intenta cubrir dos tagiosa.
grandes objetivos: - No padecer alteraciones conductua-
- Mantener el nivel de autonomía de la les graves que supongan una altera-
persona usuaria. ción del ritmo del centro.
- Proporcionar apoyo a la familia. - No padecer problemas médicos com-
plejos que requieran una asistencia
Es importante esta dicotomía, porque sanitaria de difícil manejo en un cen-
tanto el objetivo terapéutico como el tro de estas características.
de descarga son igualmente impor-
tantes y adecuados para un usuario Los servicios que se ofertan dentro de
que mantiene una red familiar que le un Centro de Día dependen del carác-
permite la permanencia en su entorno ter del mismo y también de lo que
y su acceso a un recurso de estas ca- marque la legislación de cada Comu-
racterísticas. nidad Autónoma, pero podemos ha-
blar de unos servicios básicos, tal y
El usuario tipo que acude a un centro como aparecen en el Cuadro 5:
de día es una persona mayor con pa-
tología que le provoca un grado de de-
Cuadro 5.:
pendencia que no le permita la
autonomía dentro de su hogar y de- Servicios básicos de un Centro de Día
pende de los cuidados de familiares - Comedor.
y/o profesionales. En general, si habla- - Transporte adaptado.
mos de demencia, el nivel más óptimo - Programa de atención sanitaria: se-
para acudir a este tipo de recurso es guimiento médico y enfermería.
en una fase leve-moderada. Cuando la - Programa de rehabilitación y man-
enfermedad evoluciona a fases más tenimiento de la función física.
graves la atención en este tipo de cen- - Programa de rehabilitación y esti-
tros se hace inviable y es necesario mulación cognitiva.
convenir otro recurso. - Programa de atención social.

4.2.4.- Viviendas tuteladas o viviendas personas con demencia. Dado el ca-

con servicios de apoyo. rácter de la enfermedad, la supervi-
Son viviendas integradas dentro de la sión debería ser constante y esto,
comunidad que son compartidas por ascendería enormemente el coste del
un grupo de personas enfermas en servicio.
fase leve y que reciben diferentes
apoyos o servicios para poder mante-
ner su autonomía y una calidad de 4.2.5. Residencias.
vida óptima, respetando su nivel de Son centros sociosanitarios que ofre-
autonomía en las actividades de la cen asistencia interdisciplinar y atención
vida diaria para, de esta forma, man- continuada de carácter permanente. Se
tener y potenciar su autoestima a la entienden como centros abiertos donde
vez que se les ofrece un entorno se- la familia toma parte en el plan de cui-
guro donde poder realizar de forma dados y en cada una de las decisiones
segura todo aquello que aún son ca- terapéuticas que se adopten.
paces de hacer. Los servicios se deta-
llan en el Cuadro 6: El tipo de usuario que opta a una re-
sidencia es una persona con patolo-
gía que le suponga un nivel de
Cuadro 6.:
dependencia importante, además de
Servicios en viviendas tuteladas
un insuficiente o escaso soporte fa-
- Comida preparada a domicilio. miliar. En ocasiones puede presentar
- Lavandería y limpieza del hogar. patología sanitaria que requiera asis-
- Asistencia sanitaria básica. tencia médica (siempre que no re-
- Acompañamiento nocturno. quiera hospitalización, puede ser
- Apoyo en salidas al exterior. tratada por el equipo sanitario del re-
- Tareas de estimulación y manteni- curso).
miento de la vida diaria supervisadas.
De igual modo que ocurre en los
centros de día, también los servicios
A pesar de que este recurso podría que se prestan en las residencias va-
resultar de interés y muy adecuado en rían de una comunidad a otra de-
determinadas fases de la enferme- pendiendo de la legislación vigente
dad, no es un recurso extendido en al respecto en cada una de ellas, aún
nuestro país y mucho menos para así podemos destacar algunos servi-

cios o programas básicos en el Cua- pitalarios de alguno de sus miembros

dro 7: o atender cualquier necesidad puntual
que pueda surgir.
Cuadro 7.:
Durante este tiempo que tiene una dura-
Programas básicos en residencia geriátrica ción variable, el usuario es incluido en los
- Programa de nutrición adaptada. programas de los que dispone el centro
- Programa de mantenimiento de la que sea más adecuados para su estado fí-
función física. sico, cognitivo y funcional. La duración
- Programa de mantenimiento de la del período de estancia es variable, pero
función mental. oscila desde 15 días hasta 3 meses. El uso
- Programa de integración social. de este tipo de servicios supone el man-
- Programa de salud y asistencia mé- tenimiento durante más tiempo de la per-
dica. sona enferma en su entorno habitual
porque supone un descanso para la fa-
A pesar de que las residencias se ca- milia cuidadora, y asegura la asistencia y
racterizan por convertirse en el hogar cuidado del enfermo.
permanente de sus usuarios, cada vez
más se ofrecen servicios de estancia Dentro de las residencias se están
temporal o respiro familiar, donde la creando unidades específicas para la
persona enferma ingresa por un perí- asistencia y tratamiento de personas
odo de tiempo determinado para que con demencia a las que se denomina
su unidad de convivencia actual (su fa- Unidad Psicogeriátrica o Unidad de
milia) pueda atender otros asuntos, Demencia. Estas unidades tienen
tales como, vacaciones, ingresos hos- una ubicación determinada dentro
del espacio general de la Residencia,
cuentan con dotación de personal
propia y con un ritmo de actividades
adecuado a los usuarios que atien-
den. Se incluye a la familia en la
toma de decisiones y en el manejo
del paciente y se establecen planes
de cuidado adaptados a sus capaci-
dades y orientados a preservar al
máximo su autonomía.

4.3. Las AFA’s como recurso para ministraciones públicas y como de-
las familias y los enfermos. mandante de la investigación necesa-
Las Asociaciones de Familiares de Per- ria para el progreso en la atención a
sonas con la Enfermedad de Alzhei- estas personas afectadas.
mer (AFA’s) surgieron para cubrir la
necesidad de obtener información y Las actividades de las asociaciones
apoyo. Con el paso del tiempo, las dependen de cada una de ellas, del
AFA’s se han constituido en una es- tiempo que lleven trabajando y tam-
tructura federativa (CEAFA) a nivel na- bién de la sensibilización por parte de
cional que estructura y aúna esfuerzos la población y de la administración del
para generar recursos que permita la lugar geográfico donde estén ubica-
programación y desarrollo de activi- das. En la siguiente tabla, resumimos
dades, así como, la representación de las actividades más frecuentes lleva-
este colectivo frente a la Administra- das a cabo por las AFA’s.
ción. Asimismo, en los últimos años,
ha adoptado un papel consultor en las En los últimos años, la mayoría de
acciones llevadas a cabo por las ad- AFA’s se han convertido en prestado-
Tabla.2:
Principales actividades de las AFA’s
Actividad Descripción
Información, formación - Charlas, conferencias, jornadas
y difusión. - Cursos para cuidadores, profesionales, voluntariado, monográficos específicos
Apoyo al cuidador. - Escuela de Familias/Grupos de ayuda
- Información y asesoramiento jurídico, médico, social, psicológico
- Prestación de ayudas técnicas
Apoyo al enfermo. - Estimulación cognitiva
- Centro de Día
- Servicio de Ayuda a Domicilio
Representación del colectivo - Participación en planes gubernamentales y en legislación de atención
ante la sociedad. al colectivo
- Demanda ante las administraciones
Apoyo en la investigación. - Colaboración en proyectos de investigación con instituciones públicas y privas.
- Fomento de la propia investigación en la acción.

ras de servicios y recursos para ofrecer básicos, es decir, las tareas que re-
a sus asociados ante la falta de recur- aliza el profesional en su domici-
sos específicos para el tratamiento de lio son la mayoría de ellas de
las personas afectadas de demencia. estimulación adaptadas a la fase
Algunos de los recursos más comunes de la enfermedad en que se en-
que ofrecen son los que vamos a de- cuentre el usuario. De igual modo,
tallar a continuación. se hace un seguimiento de la fun-
ción física y de la autonomía en las
4.3.1.- Programas en domicilio: SAD, SAD-E. actividades de la vida diaria, así
Las AFA’s desarrollan un programa de como controles de salud periódi-
atención domiciliaria paralelo al que cos para ir proporcionando apoyos
ofrecen las administraciones con unas en estas áreas si fuera necesario.
características de cuidado y atención La mayoría de los usuarios de este
dirigidas al perfil del usuario con de- servicio son enfermos en fase leve
mencia. Así pues, la distinción se basa o moderada A medida que la en-
en el tipo de tareas que se realizan en fermedad avanza, se considera la
el domicilio, teniendo en cuenta el es- posibilidad de continuar con SAD
tado del enfermo, por ello, tenemos: o buscar otro recurso para el en-
- SAD: Se entiende como un servicio fermo y la familia.
de ayuda a domicilio a nivel básico
cubriendo la atención a las necesida- 4.3.2.- Centros Terapéuticos de Día.
des básicas: higiene, movilizaciones, Tal y como los hemos definido en el
alimentación, y seguimiento y con- apartado anterior son centros que
trol sobre problemas sanitarios con- ofrecen asistencia interdisciplinar
currentes, así como, educación a la diurna para la persona con demencia
familia cuidadora y coordinación con en fase leve-moderada o moderada,
otros servicios comunitarios, como además sigue siendo un recurso de
por ejemplo, atención primaria. La descarga para el familiar cuidador que
mayoría de los usuarios que optan a puede compatibilizar el cuidado con
este servicio son personas con de- una vida laboral y familiar “normali-
mencia en fase moderada-grave o zada”.
grave.
- SAD-E: Se define así el servicio de Los objetivos que priman la atención
atención domiciliaria que prima la en estos recursos son:
estimulación sobre los cuidados - Estimular las capacidades preserva-

das, la independencia y autonomía Cuadro 8.:

del usuario/a. Servicios en un Centro Terapéutico de Día
- Retrasar la institucionalización. 1.- Acogimiento.
- Prevenir complicaciones médicas. 2.- Restauración.
- Evitar la sobrecarga del cuidador. 3.- Higiene personal.
4.- Atención social.
La característica que distingue a los 4.1.- Animación socio-cultural e In-
centros gestionados por las AFA’s es el tegración Social.
de ofrecer un tratamiento de estimula- 4.2.- Atención social familiar.
ción integral (física, cognitiva y social) 5.- Atención a la salud.
adaptado al mapa de capacidades pre- 5.1.- Atención médica.
servadas de cada uno de los usuarios. 5.2.- Atención psicológica y neu-
De esta forma, se busca el mantener ropsicológica.
su nivel de autonomía y, a la vez, de 5.3.- Atención de enfermería.
esta forma, mejorar su autoestima. Por 5.4.- Actividades de terapia ocupa-
ello, se prima el carácter terapéutico y cional y funcional.
preventivo de cualquier tipo de activi- 5.5.- Actividades de rehabilitación.
dad a realizar en el centro. 6.- Transporte adaptado
7.- Servicios opcionales: peluquería,
La tipología de usuario de este tipo de podología, etc.
centros es:
- Enfermo con demencia en fase leve, Los servicios que se prestan varían de-
moderada (con diagnóstico médico). pendiendo de los recursos y la evolu-
- Soporte socio-familiar adecuado aun- ción de la Asociación que los gestione,
que con sobrecarga debido al cuidado. además de lo que marque la legislación
- No padecer enfermedad infecto-con- vigente en materia de centros e insta-
tagiosa. laciones para personas dependientes
- No padecer alteraciones conductua- en cada Comunidad Autónoma. A
les graves que supongan una altera- pesar de esto, hay una cartera de ser-
ción del ritmo del centro. vicios que de forma progresiva todos
- No padecer problemas médicos com- los centros van adoptando.
plejos que requieran una asistencia
sanitaria de difícil manejo en un cen- Los resultados que se obtienen en
tro de estas características. estos centros de Día específicos para
personas con demencia son:

- Mantener las capacidades mentales brión de un futuro Centro de Día o en

al máximo. la forma de saldar la necesidad de es-
- Potenciar la autonomía de la persona timulación y atención de estos enfer-
enferma. mos en zonas donde no existe Centro
- Orientar en la realidad. de Día y no hay proyecto de que se re-
- Evitar reacciones psicológicas anó- alice.
malas.
- Mejorar la calidad de vida de la per- El funcionamiento de estas Unidades
sona enferma y del cuidador. siempre depende de la AFA que la ges-
tione pero, en general, persigue la
Algunas Asociaciones han ido un paso atención y estimulación de enfermos
más allá, creando centros socio-sani- en fase leve, en horario de mañana o
tarios y de esta forma cubrir todas las tarde, sin ofrecer servicio de comedor,
necesidades asistenciales de las per- ni transporte adaptado. Los objetivos
sonas con demencia a lo largo de la en- terapéuticos son los mismos que en el
fermedad. Estos centros disponen de: Centro de Día y el perfil de usuario se
- Talleres para enfermos en primeras acomoda al del Centro de Día pero, en
fases. este caso, es importante que la per-
- Centro de Día para enfermos en fases sona no padezca enfermedades físicas
moderadas. que supongan problemas serios de
- Estancias temporales y permanentes movilidad o de atención sanitaria,
de forma continuada (diurna y noc- dada la característica de temporalidad
turna) para enfermos en fases más de estas unidades y el personal a su
avanzadas. disposición, que fundamenta las acti-
- Unidades de cuidados paliativos para vidades en la estimulación cognitiva,
las últimas fases. física y social.
4.3.3.- Unidades de Respiro. 4.3.4.- Programas de apoyo al cuidador.

Se consideran Unidades de Respiro los Las AFA’s son entidades creadas por
centros o servicios donde se trabaja familiares de afectados por la enfer-
con las personas con demencia en fase medad de Alzheimer, que se asocian
leve o moderada a nivel de estimula- ante la escasez de información y aten-
ción integral pero en un horario de ma- ción institucional a la patología y su
ñana o tarde. Es decir, estas unidades problemática concreta. Por eso
se convierten, en ocasiones, en el em- mismo, y porque está claro que la de-

mencia afecta tanto al enfermo como vas con la finalidad de aprender pau-
a la familia, no hay que abandonar la tas de manejo o de comportamiento
atención y cuidado a la familia cuida- adecuadas a las situaciones problemá-
dora, sobretodo al cuidador principal ticas y también se ofrecen como una
sobre el que recae toda la responsabi- vía de canalizar emociones y ofrecer y
lidad asistencial. recibir ayuda mutua.
- Formación y asesoramiento en fami-
En general y también de forma diver- lias: Atención puntual a las familias
sificada, las AFA’s han generado los si- ante cualquier aspecto de la enfer-
guientes recursos respecto al medad a lo largo del proceso de la
cuidador: misma.
- Grupos de ayuda mutua: espacios
donde se reúne un grupo de familia-
4.3.5.- Programas de voluntariado.
res y no importa el grado de paren-
Las AFA’s se entienden como entida-
tesco, ni la edad, ni la fase en la que
des sin ánimo de lucro que surgen de
se encuentre su familiar, sólo es im-
la voluntad de un grupo de familiares
portante la ayuda mutua que se pro-
por mejorar la calidad de vida de sus
porcionan entre sus integrantes. En
enfermos, por ello, el concepto de vo-
estos grupos no es necesaria la fi-
luntariado es intrínseco a la propia or-
gura de un profesional, aunque sí es
ganización. Los voluntarios forman
recomendable la figura de un coor-
parte del equipo humano que trabaja
dinador (profesional o familiar) que
en las asociaciones y se integra en
asuma el rol de la organización de
todas las actividades tanto de atención
las sesiones, su temporalidad y con-
directa al enfermo como en activida-
vocatoria a las mismas.
des de difusión y planificación de ac-
- Grupos psico-educativos: Son reunio-
tividades.
nes de aproximadamente una hora y
media de duración, formadas por un
Dado el carácter complejo de las de-
mínimo de 4 y un máximo de 10 par-
mencias, es importante la formación
ticipantes y con una periodicidad men-
del voluntariado antes de su incorpora-
sual (aunque se puede regular según
ción, así como, ofrecer la posibilidad de
disponibilidad de sus miembros). Su
que elijan en qué programa o servicio
objetivo es el cambio de ciertos patro-
quieren participar de los que disponga
nes anómalos de conducta, por ello,
la Asociación. El voluntario se convierte
se combinan las actividades formati-
en una figura de especial interés tanto

para el enfermo como para la familia, sión (en ocasiones, insalvable) de re-
pues supone la expresión de la solida- cursos sociales y sanitarios, hay dos
ridad hacia la enfermedad y sus conse- conceptos cruciales en el desarrollo y
cuencias y supone un fuerte punto de uso de estos recursos que son: la pla-
apoyo para la familia. Las tareas que nificación y la coordinación; de forma
puede llevar a cabo el voluntario se re- que se haga un uso racional de los re-
sumen en el siguiente cuadro: cursos disponibles dependiendo de la
etapa de la enfermedad y establecer
una coordinación entre los diferentes
Cuadro 9.:
niveles asistenciales para que, el paso
Voluntariado en AFA’s de un recurso a otro, no se convierta
- Apoyo en actividades en Centro de en “otra” larga peregrinación para la
Día. familia sino en el paso natural a otro
- Apoyo en actividades del Servicio nivel asistencial.
de Ayuda a Domicilio.
- Apoyo en actividades de difusión y De igual modo, cabe destacar el con-
formación. cepto de interdisciplinariedad en el tra-
- Apoyo en actividades de atención a tamiento y atención de las personas
la familia. con demencia y sus familias como
- Apoyo en actividades de gestión y forma de abordar una situación com-
administración. pleja y variada en cuanto a necesida-
des asistenciales.
4.4.- Conclusiones.
A lo largo del capítulo hemos inten- 4.5. Preguntas más frecuentes
tando listar y describir brevemente la 1.- ¿Cuáles son los recursos más idó-
mayoría de recursos disponibles para neos en la primera fase?
personas con demencia tanto genera- Los recursos más idóneos en la pri-
les como específicos. A pesar de in- mera fase son:
tentar la exhaustividad, es posible que - Atención primaria.
algunos se hayan quedado en el tin- - Unidad de memoria y demencias.
tero y otros estén tratados de otro - Atención en domicilio.
modo en las diferentes Comunidades - Talleres de estimulación/Centros de
Autónomas que componen nuestro Día
país. Debido a este desigual desarrollo - Unidades de Respiro.
y evolución de los recursos y a la divi-

2.- ¿Cuáles son los recursos más idó- 6.- ¿En qué consiste un Centro de Día?
neos en la segunda fase? Los centros de Día suponen un recurso
Los recursos más idóneos en la se- asistencial de atención diurna donde la
gunda fase son: persona enferma recibe los cuidados
- Atención primaria. profesionales adaptados a su situación
- Unidad de memoria y demencias. de deterioro o dependencia, mientras
- Atención en domicilio. al familiar le permite compaginar el
- Centro de Día. cuidado con su vida laboral y familiar.
3.- ¿Cuáles son los recursos más idó- 7.- ¿En qué consiste una Residencia?
neos en la tercera fase? Son centros sociosanitarios que ofre-
Los recursos más idóneos en la tercera cen asistencia interdisciplinar y atención
fase son: continuada de carácter permanente. Se
- Atención primaria. entienden como centros abiertos donde
- Unidad de memoria y demencias. la familia toma parte en el plan de cui-
- Atención en domicilio. dados y en cada una de las decisiones
- Residencias. terapéuticas que se adopten.
4.- ¿Qué entendemos por Unidades 8.- ¿Qué novedad aportan las AFA’s
de Memoria y Demencia? al Servicio de Ayuda a Domicilio?
Son unidades especializadas com- Aportan la novedad de la estimulación
puestas por un equipo interdisciplinar cognitiva como un tipo de Servicio de
de expertos que se ocupa del diagnós- Ayuda a Domicilio específico para
tico, tratamiento y seguimiento de pa- personas dementes adaptada las ca-
cientes con demencia, así como, a pacidades de cada uno de los usuarios.
tareas investigadoras y de docencia in-
terna y externa. 9.- ¿Qué novedad aportan las AFA’s
al Centro de Día?
5.- ¿En que consiste el Servicio de La noción de terapia además de la asis-
Ayuda a Domicilio? tencia. Se trata de ofrecer actividades
Asistencia en el propio domicilio de la basadas en la estimulación física, cog-
persona enferma donde se desarrollan nitiva y social adaptadas a la situación
tareas básicas de asistencia al hogar o de cada usuario utilizando como ins-
de asistencia al usuario (dependiendo trumento terapéutico los planes de
de las necesidades estudiadas). cuidado.

10.- ¿Cuál es la diferencia entre Resi- todas las fases de la demencia y ba-
dencia y Centro Socio-sanitario? sando el proceso terapéutico y esti-
Las Residencias son centros generales mulador en los planes de cuidado
de atención y asistencia a personas individualizados.
con problemas de dependencia con
programas y servicios destinados al 11.- ¿Cuáles son las tres premisas bá-
tratamiento y rehabilitación de esa de- sicas a la hora de plantearnos ofrecer
pendencia. Los centros sociosanitarios un recurso a una persona con de-
son la alternativa residencial que han mencia?
creado algunas AFA’s como forma de Planificación, Coordinación e Interdis-
cubrir la asistencia especializada en ciplinariedad.

Aspectos jurídicos
5
115
Aspectos jurídicos
Antes de comenzar con el desarrollo Los importantes avances de la Ciencia

de los aspectos jurídicos que puedan Médica en los últimos tiempos han
interesar a las familias afectadas por originado un aumento de la expecta-
el Alzheimer, cabe recordar que nues- tiva de vida, insospechada hace sólo
tra Carta Magna es el origen de donde algunas décadas, y como consecuen-
debe partir toda normativa legal, de- cia de ese avance, lo cierto es que se
biendo asimismo respetarse íntegra- han incrementado las dolencias que,
mente. Así, el artículo 49 de la por razón de la edad, disminuyen de
Constitución Española (CE) enco- modo más o menos gradual la capaci-
mienda a los poderes públicos la rea- dad natural de las personas y la capa-
lización de una «política de previsión, cidad de autogobierno.
tratamiento, rehabilitación e integra-
ción de los disminuidos físicos, senso- Todo ello nos sitúa ante una persona
riales y psíquicos, a los que prestarán que, estando en plenitud de faculta-
la atención especializada que requie- des, puede, por ejemplo, otorgar un
ran y los ampararán especialmente poder para trazar las líneas que mar-
para el disfrute de los derechos que carán su cuidado personal y la admi-
este título otorga a todos los ciudada- nistración de su patrimonio, dejando,
nos», por lo que compete al Estado, a de esta manera, en manos del propio
las Comunidades Autónomas y a los interesado la facultad de disponer
Ayuntamientos la prestación de la aquello que estime conveniente para
atención y ayuda, y debe ser preocu- continuar gestionado su persona y sus
pación de todos los ciudadanos la re- bienes a pesar de su incapacitación ju-
alización de estos logros a través de dicial o la pérdida de su capacidad na-
los representantes políticos que salen tural.
de nuestros votos.

Por otro lado, debido al cambio de las tratar de la incapacitación propia-

circunstancias socio-económicas y del mente dicha y sus consecuencias en el
sistema de valores sociales, es muy di- ámbito del enfermo. Desarrollaremos
fícil encontrar una persona dispuesta a continuación la figura de la tutela
a asumir el desempeño honesto de la como forma de protección del inca-
figura de tutor, ni en la familia ni fuera paz, sin descuidar el estudio de otras
de ella. Más allá de la relación paterno- más atenuadas como la curatela. Pasa-
filial, la solidaridad familiar se difu- remos a comprender mejor cómo crear
mina hasta desaparecer. Al mismo un patrimonio protegido destinado al
tiempo han aparecido diferentes insti- incapaz y a sus necesidades presentes
tuciones públicas o privadas, que han y futuras, y abordaremos los proble-
asumido el cuidado de personas inca- mas y sus soluciones en materia suce-
paces, relevando de tal responsabili- soria o de herencias. Terminaremos,
dad a la familia o simplemente así, con una breve referencia al proce-
acogiendo a quienes carecen de ella. dimiento judicial de incapacitación
como otro aspecto jurídico más a co-
Sentado el estado de la cuestión, el nocer.
objeto de este trabajo acota el tema en
los aspectos jurídicos de la incapaci- No se pretende un estudio exhaustivo
tación por deficiencias psíquicas deri- al respecto, sino el intento de dar so-
vadas de la enfermedad de Alzheimer. lución a problemas prácticos con los
La ponencia aborda una perspectiva que los familiares de estas personas se
doble que se centra, tras un somero encontrarán a diario.
análisis de la capacidad-incapacidad,
en las causas de incapacitación por en-
fermedad o deficiencias psíquicas; y
de otro, una vertiente procesal con el
procedimiento de incapacitación y el
de reintegración o modificación de la
incapacidad ya declarada.
Se tratará, en primer lugar, el tema de

los poderes notariales y su supervi-
vencia tras la declaración de incapaci-
dad, para pasar en otro capítulo a

5.1. Poder notarial: dicha capacidad, en base a una pre-

los poderes preventivos. sunción de falta de aptitud para re-
El poder notarial sirve para que nos re- girse a sí mismo y a sus bienes. Esta
presenten en los negocios jurídicos, en falta de aptitud puede darse igual-
aquellos casos en los que no podemos mente en los mayores de edad, más en
hacerlo personalmente, y esta repre- cuanto que entre tanto no sea decla-
sentación puede ser de una forma am- rada la incapacidad judicialmente
plia, -el denominado poder general-, o
bien con relación a negocios concretos, La capacidad se presume siempre mien-
-el llamado poder especial-. tras no se destruya por prueba conclu-
yente en contrario y la incapacitación es
Cuando se otorga un poder ante nota- excepcional de suerte que no hay más
rio es indudable que el poderdante causas de incapacidad que las que la ley
debe tener la capacidad suficiente, establezca y que la incapacitación tiene
esto es, necesita la misma capacidad que ser declarada judicialmente.
que para celebrar el acto al que el
poder se refiere, y, en general son ca- Conforme al art. 200 del Código Civil,
paces todos los que pueden gober- se establece una genérica referencia:
narse por sí mismos. La capacidad «Son causas de incapacitación las en-
será apreciada por el Notario en el mo- fermedades o deficiencias persisten-
mento del otorgamiento bajo su res- tes de carácter físico o psíquico que
ponsabilidad. impidan a la persona gobernarse por
sí misma». Es decir, deberán ser en-
5.2. La incapacitación. fermedades o deficiencias actuales, no
La capacidad jurídica es la aptitud pasadas y no futuras y deben producir
para ser titular de derechos y sujeto de el efecto de afectar al conocimiento y
deberes, sin que ello suponga la si- a la voluntariedad de los actos huma-
multánea posibilidad de ejercitarlos di- nos con trascendencia jurídica.
rectamente, lo cual sólo se da si la
persona puede gobernarse por sí También: "La declaración de incapaci-
misma (art. 200 Código Civil). Se sigue dad puede promoverla el presunto in-
de ello la capacidad de obrar, que se le capaz, el cónyuge o quien se encuentre
presume a toda persona, salvo al en una situación de hecho asimilable,
menor de edad, al constituirse la mi- los descendientes, los ascendientes, o
noría de edad como una limitación de los hermanos del presunto incapaz".

Esta posibilidad de auto-incapacita- bienes o solamente de la persona o de los

ción implica el reconocimiento de un bienes de los incapacitados, se realizará,
cierto grado de capacidad que por su- mediante varias formas de protección:
puesto deberá ser luego fijada en la co- - La tutela.
rrespondiente sentencia judicial. - El defensor judicial.
- La guarda de hecho.
Por todo ello debe entenderse que esta - El Ministerio Fiscal.
posibilidad abierta a la autoincapaci-
tación:
a) Debe ser observada en principio
como excepcional.
b) Puede ser no apreciada por el juz-
gador.
c) Y pueden ser tenidas en cuenta sus
previsiones para la incapacidad si
afectan a áreas en las que no es in-
capacitado cuando la solicita.
5.3.- La tutela: formas de protección

de la incapacidad: especial referencia 5.3.1. Tutela.
a la autotutela. Institución pensada para aquellos
El principio general de la capacidad de casos en que se determine una inca-
las personas hace que la actual regula- pacidad total. El tutor es nombrado
ción de la incapacidad establezca una por el juez siendo oídos previamente
importante flexibilidad destinada a mo- los parientes más próximos y el propio
dular el grado de limitación de la capa- incapaz si fuera posible.
cidad del aquejado de una enfermedad
o deficiencia de carácter físico o psí- Para el cargo de tutor se prefiere, en
quico que le impida gobernarse por sí primer lugar, al designado por el pro-
misma, estableciendo distintas formas pio tutelado, al cónyuge que conviva
de guarda para cada una de las distintas con el tutelado, a los padres, a la per-
situaciones que puedan presentarse. sona que los padres hayan designado
en testamento y, por último, al des-
Nuestro Código Civil establece que la cendiente, ascendiente o hermano que
guarda y protección de la persona y designe el juez.

El nombramiento de tutor requiere que - En todos los demás casos que esta-
la persona que va a serlo esté en con- blezca la ley.
diciones de capacidad de obrar plena y
con una conducta ética intachable y, en Es el juez quien lo nombra y a él tam-
cuanto al número de tutores, la regla bién le corresponde especificar sus
general es la tutela unipersonal, es funciones, ya que su actuación se
decir, por una sola persona física. constriñe a los actos para los que fue
nombrado.
El desenvolvimiento de la tutela con-
lleva la prestación ocasional de una 5.3.3. Guarda de hecho.
fianza por el tutor, cuando el juez lo Se trata de un caso más de los diversos
estime oportuno, así como la necesi- de ejercicio de hecho de un derecho, a
dad de formalizar un inventario de los saber, la gestión por una persona, que
bienes del tutelado, y el control judi- no es tutor, de la persona y, en su
cial y del Ministerio Fiscal mediante caso, del patrimonio de un incapaz.
las autorizaciones para determinados
actos jurídicos y las rendiciones perió- El guardador puede ser sujeto de me-
dicas de cuentas de su gestión. didas de vigilancia y control por parte
del juez para descartar las situaciones
5.3.2. Defensor judicial.
de riesgo y desamparo durante el in-
Es una institución que se caracteriza tervalo que ha de durar el procedi-
por su transitoriedad o provisionali- miento de constitución de la tutela,
dad y por su posible coexistencia con funcionado como una auténtica tutela
el resto de figuras de protección del provisional.
incapaz. El artículo 299 del CC esta-
blece los casos en que se nombrará un 5.3.4. El Ministerio Fiscal.
defensor judicial que represente y am- Por su parte, el art. 299 bis del Código
pare al defendido. Así se establece: Civil dispone que cuando se tenga co-
- Cuando en algún asunto exista con- nocimiento de que una persona deba
flicto de intereses entre el incapaci- ser sometida a tutela y en tanto no re-
tado y sus representantes legales o caiga resolución judicial que ponga fin
el curador. al procedimiento, asumirá su repre-
- En el supuesto de que, por cualquier sentación y defensa el Ministerio Fis-
causa, el tutor o el curador no des- cal. En tal caso, cuando además del
empeñare sus funciones. cuidado de la persona hubiera que

procederse al de los bienes, el juez El patrimonio protegido de las perso-

podrá designar un administrador de nas con discapacidad tendrá como be-
los mismos. neficiario, exclusivamente, a la
persona en cuyo interés se constituya,
5.4. Patrimonio protegido: la constitu- que será su titular. Sólo tendrán la
ción de un patrimonio separado. consideración de personas con disca-
La Ley 41/2003 de 18 de noviembre, pacidad:
de Protección Patrimonial de las Per- - Las afectadas por una minusvalía
sonas Discapacitadas, afronta la regu- psíquica igual o superior al 33%.
lación del denominado "Patrimonio - Las afectadas por una minusvalía fí-
Protegido" de las Personas con Disca- sica o sensorial igual o superior al
pacidad. En la Exposición de Motivos 65%.
de dicha Ley se señala que constituye
una realidad la supervivencia de mu- Podrán constituir un patrimonio pro-
chos discapacitados a sus progenito- tegido: la propia persona con discapa-
res, debido a la asistencia sanitaria y a cidad beneficiaria del mismo, siempre
otros factores, y nuevas formas de dis- que tenga capacidad de obrar sufi-
capacidad como las lesiones cerebra- ciente o sus padres, tutores, curado-
les y medulares por accidentes de res, guardador de hecho y cualquier
tráfico, enfermedad de Alzheimer y persona con interés legítimo, que
otras, que hacen aconsejable que la podrá solicitarlo a cualquiera de los
asistencia económica al discapacitado anteriores, y en caso de negativa, acu-
se haga sólo con cargo al Estado o la dir al Fiscal, que instarla juez lo que
familia, sino con cargo al propio patri- proceda.
monio que permita garantizar el fu-
turo del minusválido en previsión de El patrimonio protegido se consti-
otras fuentes para costear los gastos tuirá en documento público, o por re-
que deben afrontarse. solución judicial en el supuesto
mencionado de negativa. Dicho do-
Contiene esta Ley muchas novedades cumento público o resolución judicial
que no vamos a tratar ahora pero, tendrá, como mínimo, el siguiente
sobre todo, instaura una nueva filoso- contenido:
fía: «Se puede ser discapacitado sin - El inventario de los bienes y derechos
tener que ser judicialmente incapaci- que inicialmente constituyan el pa-
tado». trimonio protegido.

- La determinación de las reglas de ad- Ministerio Fiscal que actuará de oficio

ministración y, en su caso, de fisca- o a solicitud de cualquier persona, y
lización. será oído en todas las actuaciones judi-
- Cualquier otra disposición que se ciales relativas al patrimonio protegido.
considere oportuna respecto a la ad-
ministración o conservación del 5.5. Otros aspectos jurídicos: el proce-
mismo. dimiento de incapacitación.
Después de décadas en que parecía
Las aportaciones de bienes y derechos que lo primero (y a veces lo único) que
posteriores a la constitución del patri- había que hacer con los discapacitados
monio protegido estarán sujetas a las era "incapacitarlos" -así la declaración
mismas formalidades establecidas en de incapacidad se presentaba como el
el artículo anterior para su constitu- único tratamiento jurídico para las si-
ción. Estas aportaciones deberán rea- tuaciones de discapacidad psíquica,
lizarse siempre a título gratuito y no hoy la realidad es muy distinta.
podrán someterse a término.
Afortunadamente en los últimos años se
Al hacer la aportación de un bien o de- han generado instituciones jurídicas que
recho al patrimonio protegido, los pueden prestar amparo (guarda de
aportantes podrán establecer el des- hecho, medidas judiciales de protección
tino que deba darse a tales bienes o en caso de urgencia, etc...) sin tener que
derechos. acudir a remedios extremos como la de-
claración judicial de incapacidad, la cual
El patrimonio protegido se extingue debe reservarse para aquellos casos en
por la muerte o declaración de falleci- que sea estrictamente necesaria. Ahora
miento de su beneficiario o por dejar
éste de tener la condición de persona
con discapacidad de acuerdo la Ley. Si
el patrimonio protegido se hubiera ex-
tinguido por muerte o declaración de
fallecimiento de su beneficiario, se en-
tenderá comprendido en su herencia.
La supervisión de la administración del

patrimonio protegido corresponde al

el ordenamiento jurídico contempla como dible, por imperativo legal, seguir un

una situación normal la existencia de Per- procedimiento judicial que concluya
sonas Discapacitadas no incapacitadas. mediante sentencia en virtud de las
causas establecidas en la ley, siendo
Esto no significa que no haya que in- preceptiva la intervención del Ministe-
capacitar a nadie, en un movimiento rio Fiscal. Sentencia que tiene natura-
pendular que nos lleve al otro extremo. leza constitutiva, es el título que
Basta el sentido común y el análisis de origina el cambio de estado civil, en
las circunstancias concretas de cada cuanto de ella nace un estado de dere-
caso. Este juicio nos llevará a decidir si cho especial que arranca de la declara-
existe "motivo" para la incapacitación, ción judicial misma. De este modo se
si es conveniente o no hacerlo, y si exis- rinde tributo a la regla general de pre-
ten otros instrumentos legales que per- sunción de capacidad, la cual exige
mitan otorgar la protección deseada sin prueba concluyente en contrario que
tener que incapacitar. acredite, a juicio del Juez o Tribunal, la
incapacidad cuya declaración se pre-
Es ilustrativo a este respecto el tenor tende.
literal del art. 762-1 de la Ley de Enjui-
ciamiento Civil que dice que cuando el La declaración de incapacitación im-
tribunal competente tenga conoci- plica una privación o limitación de los
miento de la existencia de posible derechos fundamentales de la persona,
causa de incapacitación en una per- mediante la cual se pretende garantizar
sona, adoptará de oficio las medidas el cuidado y protección de la misma, así
que estime necesarias para la ade- como de sus intereses patrimoniales,
cuada protección del presunto incapaz razón por la cual debe fundarse siem-
o de su patrimonio y pondrá el hecho pre en el beneficio e interés de la per-
en conocimiento del Ministerio Fiscal sona afectada por la enfermedad,
para que promueva, si lo estima pro- discapacidad o deficiencia; por consi-
cedente, la incapacitación. Por lo que guiente, en la esfera jurídica ninguna
corresponde al Fiscal evaluar cada persona puede ni debe ser considerada
caso y juzgar la procedencia, o no, de o llamada incapaz si no hay una sen-
instar la declaración de incapacidad. tencia firme que así lo declare.
La incapacitación es el resultado de un El procedimiento de incapacitación se

procedimiento judicial. Es imprescin- tramita ante el Juzgado de 1ª Instancia

de la localidad de residencia del presunto tensión y límites, sobre el régimen tui-

incapaz y consta de tres fases, la primera tivo (tutela, curatela, rehabilitación de
de alegaciones, una segunda de juicio la patria potestad), concretando, en su
oral y la tercera y última de Sentencia. caso las personas o instituciones que
deban asistir o representar al incapa-
La fase de alegaciones se inicia me- citado, y sobre le internamiento de
diante escrito de demanda interpuesta éste o la adopción de medidas caute-
por el propio incapaz, o por el cón- lares a favor del mismo.
yuge, cualquiera de los ascendientes,
descendientes, hermanos del incapaz, 5.6. Preguntas más frecuentes.
e incluso, el Ministerio Fiscal cuando 1. ¿Por qué y cuándo se priva al en-
no existan o no lo hubieran solicitado fermo del derecho al voto en unas
las personas antes mencionadas. En Elecciones?
cualquier caso, el Ministerio Fiscal La privación del derecho de sufragio se
será parte en este procedimiento, aun- producirá exclusivamente, en la sen-
que no haya sido promotor del mismo. tencia de incapacitación, al entender el
Juez que ha conocido del procedi-
A continuación se lleva a cabo el juicio miento que el enfermo no es capaz de
oral en donde se lleva a cabo la prác- comprender la realidad concreta y de-
tica de la prueba de la incapacidad terminada sobre la materia. Por lo que
mediante la audiencia de los parientes la privación del derecho al voto exige
más próximos, el examen personal por dos requisitos: 1º. Estar incapacitado y
el juez del propio incapaz, la emisión 2º. Que la sentencia de incapacitación
del dictamen médico por los especia- se pronuncie expresamente sobre la in-
listas correspondientes y para el caso capacidad para el ejercicio del sufragio.
de que se haya solicitado el nombra-
miento de tutor o curador, la audiencia 2. ¿Es obligatorio aceptar el cargo de
de éste y de las personas que estime el tutor?
juez oportuno. Nuestra legislación permite excusarse
del desempeño de la tutela cuando por
Por último, la fase decisoria del pro- razones de edad, enfermedad, ocupa-
cedimiento de incapacitación viene ciones personales o profesionales, o
constituida por la Sentencia que habrá por falta de vínculos de cualquier clase
de pronunciarse sobre la incapacidad entre tutor y tutelado y por cualquier
pedida, con determinación de su ex- otra causa, resulte excesivamente gra-

voso el ejercicio del cargo. Se tiene de no puede darse, ya que el estado na-
plazo quince días desde que se co- tural de incapacidad es previo al es-
nozca el nombramiento, salvo que la tado civil de incapacitación.
causa fuere sobrevenida en cuyo caso
podrá alegarse en cualquier momento. 4. ¿Cuál es la diferencia entre causa
El competente para conocer de la ex- de discapacitación y causa de inca-
cusa será el Juez que nombró al tutor. pacitación?
La discapacitación se desenvuelve sobre
3. ¿Puede un incapaz no estar inca- la base de la concurrencia de determina-
pacitado? ¿y a la inversa, puede un dos porcentajes mínimos de minusvalía
incapacitado no ser un incapaz? física (33%) o psíquica (65%), mientras
Si hemos definido la incapacitación que en la incapacitación lo relevante es la
como el estado civil de la persona fí- imposibilidad de autogobierno. Así po-
sica que se declara judicialmente dríamos ver que discapacitación y inca-
cuando en ella concurre alguna de las pacitación forman círculos concéntricos,
causas tipificadas legalmente y que siendo la primera el externo y la segunda
tiene como efecto principal la limita- el interno, pudiendo decirse que si bien
ción de su capacidad de obrar y en con- toda incapacitación constituye una dis-
secuencia la sumisión a tutela o a capacitación, no toda discapacitación
curatela, y la incapacidad como estado tiene entidad bastante para conformar
de hecho de la persona física que su- una incapacitación.
pone una pérdida de la aptitud para ac-
tuar válidamente en el tráfico jurídico, 5. ¿Puedo nombrar mi propio tutor
es claro que puede haber personas que antes de estar incapacitado?
habiendo perdido dicha aptitud y por Efectivamente, cualquier persona con la
tanto siendo incapaces, pueden, sin capacidad de obrar suficiente, en previ-
embargo, no estar incapacitados, al sión de ser incapacitada judicialmente
necesitarse para ello una declaración en el futuro, podrá en documento pú-
judicial en forma de Sentencia. La in- blico notarial adoptar cualquier dispo-
capacidad es un estado médico o na- sición relativa a su propia persona o
tural, la incapacitación es un estado bienes, incluida la designación de tutor.
civil que necesita la declaración judi- Es la denominada autotutela que per-
cial al efecto, por ello la incapacitación mite que una persona organice su pro-
lleva a menudo el apellido judicial. pia tutela cuando todavía goza de
Consecuentemente, la situación inversa plenas facultades cognoscitivas.

6. ¿Puede el auto-tutelado otorgar fa- p. e. una enfermedad psíquica de ca-

cultades al tutor para que pueda ven- rácter persistente e impeditiva del
der bienes, incluso inmuebles, si lo autogobierno, es posible que con el
cree conveniente (como es el caso de tiempo, esa causa se vea modificada
que se debe trasladar al incapaz a en su alcance o, incluso desapa-
una residencia y sea preciso vender rezca, por lo que la ley arbitra un
su vivienda para pagar los gastos) sin procedimiento judicial semejante al
necesitar de la autorización judicial de la incapacitación, denominado
que exige la ley? de reintegración de la capacidad y/o
El propio autotutelado no se encuentra de modificación del alcance de la
en situación de reducir los casos que misma.
enumera el Código Civil en su art. 271
para los que el tutor necesita autoriza- 8. ¿Puede ser el juicio oral en el pro-
ción, pero podrá cambiar el órgano que cedimiento judicial de incapacita-
deba otorgarlos. Y es que el hecho de ción a puerta cerrada?
que sea la autoridad judicial la prevista El desarrollo de las sesiones del jui-
en el Código Civil no es una cuestión cio oral puede ser sometido a la pri-
de "orden público", como demuestra el vacidad de las partes, si así lo
que otras legislaciones también espa- solicitan, por lo que se permite al
ñolas, como el Derecho aragonés y el Juez acordar la celebración de las
catalán, así lo consienten. Es decir, mismas a puerta cerrada excluyéndo-
podrá señalar las personas, diferentes las de la regla general de la publici-
del tutor, que deben conceder las au- dad de las actuaciones judiciales.
torizaciones a que se refiere el art. 271
del Código civil: los abuelos, los her- 9. ¿Es necesario abogado y procura-
manos, los parientes más próximos, un dor para iniciar y tramitar la inca-
consejo familiar o una Fundación de pacitación de un familiar?
tipo tutelar. En el procedimiento judicial de inca-
pacitación las partes deberán actuar
7. ¿Es posible revertir la situación de siempre con asistencia de abogado y
incapacitación judicialmente decla- representados por procurador, pero
rada? no será necesaria la presencia de
Dado que para la incapacitación ju- estos profesionales en el procedi-
dicial de una persona es necesaria la miento de internamiento psiquiátrico
concurrencia de una causa para ello, urgente.

Aspectos legales. Legislación
6
129
Aspectos legales
Legislación
Entre los aspectos Legales con los que

contamos para poder exigir nuestros
derechos, los españoles nos hemos
dado recientemente una Ley que
cubre muchas de las necesidades que
se contemplan en el ámbito del Alz-
heimer y que veremos a lo largo de
este texto.
Esta Ley ha creado muchas expecta-
6.1. La ley de promoción de la autono- tivas porque dará respuesta a mu-
mía personal y atención a las personas chas necesidades, pero no debemos
en situación de dependencia. olvidar que su desarrollo y ejecución
La Ley de PROMOCIÓN DE LA AU- corresponde a las Comunidades Au-
TONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN tónomas (CC.AA.), por lo que es bas-
A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE tante difícil hacer un análisis que
DEPENDENCIA, conocida popular- sirva para todos los afectados, de ahí
mente como Ley de la Dependencia, que aquí veamos aquellos aspectos
fue aprobada por el Parlamento espa- genéricos, que tendrán un desarrollo
ñol el 14 de Diciembre de 2006 y pu- común allá donde se produzca su
blicada en el B.O.E. de 15 de diciembre aplicación.
del mismo año (B.O.E. nº. 299), en-
trando en vigor el 1 de enero de 2007,
si bien hasta el mes de abril no ha te- 6.1.1. Definiciones y Derechos.
nido prácticamente ningún tipo de El primer aspecto es que la Ley se con-
desarrollo. figura como un Derecho subjetivo.

Esto es muy importante porque nos - Es un estado de carácter permanente

da pie a poder demandar a la propia en el que se encuentran las personas
Administración ante los Tribunales de (con lo que excluye las enfermedades
Justicia si nuestro caso no es recono- temporales o accidentes recupera-
cido y atendido adecuadamente. bles, etc.,).
- Además, que precisen de la atención
No es un derecho genérico, como de otra u otras personas, para reali-
pueda ser el tener derecho a la vi- zar las actividades de la vida diaria,
vienda o a un puesto de trabajo digno, y en caso de discapacidad intelec-
etc., es un derecho equiparable a la sa- tual o enfermedades mentales que sí
nidad, a la enseñanza, donde pode- pueden realizar esas actividades de
mos y debemos exigir de los poderes la vida diaria, tengan que necesitar
públicos su aplicación a la persona que otros apoyos para la autonomía per-
lo necesite. No obstante, debemos sonal (toma de decisiones).
añadir, que a diferencia de la sanidad
o la enseñanza, donde el usuario no Esta Ley se inspira en una serie de
necesita aportar ninguna cantidad, en principios que garantizan aún más el
esta Ley no existe la gratuidad plena, cumplimiento y exigibilidad de la
salvo para quienes demuestren que no misma, como son:
tienen ingresos suficientes, según la - La universalidad en el acceso de
normativa que se desarrollará en las todas las personas en situación de
CC.AA. La mayoría de las personas dependencia en condiciones de
Dependientes que tengan el tipo de in- igualdad efectiva y no discrimina-
gresos que se determine, tendrán que ción;
aportar una parte del coste del servicio - La atención integral e integrada;
prestado. - El carácter público de las prestacio-
nes;
Es importante determinar qué se en- - La personalización de la atención;
tiende por persona Dependiente, ya - La permanencia, siempre que sea po-
que en muchos casos se confunde con sible, en el entorno familiar; y
persona con discapacidad. La Ley es - Otra serie de principios que hacen
clara, y define en su art. 2 lo que es un que sea una buena Ley, si se cumple
Dependiente: tal y como está pensada.

6.1.2. Requisitos. mitados sus derechos respecto al

¿Quiénes pueden disfrutar de los be- resto de españoles. Para los extranje-
neficios de esta Ley? Pues, todos los ros se estará a lo que establezcan los
españoles que reúnan los siguientes convenios bilaterales con otros países
requisitos: y a lo que dispongan las leyes de ex-
- Encontrarse en situación de depen- tranjería.
dencia en alguno de los grados esta-
blecidos, aunque esto se dará
plenamente con el tiempo, ya que la 6.1.3. Estructuras y protección
entrada en vigor de la ley es de al Dependiente.
forma progresiva, según el grado y Se crea lo que la Ley denomina Sis-
nivel del dependiente, pero que a tema para la Autonomía y Atención a
partir del año 2015, será general para la Dependencia. Este sistema está
todos los españoles. constituido, principalmente, tanto por
- En segundo lugar, además de ser es- centros y servicios públicos, como pri-
pañol, residir dentro del territorio es- vados, que colaboren con la Adminis-
pañol durante cinco años, de los que tración en la prestación de servicios a
dos deberán serlo inmediatamente los dependientes. Esto obligará a esos
anteriores a la fecha de presentación centros privados ( principalmente cen-
de la solicitud de reconocimiento de tros de Asociaciones de Familiares de
la Dependencia. Personas con la Enfermedad de Alz-
heimer) a reunir unas condiciones de
A la vista de estas condiciones, pare- acreditación y calidad que vendrán re-
cería que existen personas, (los emi- guladas por las CC.AA.
grantes) que les sería difícil reunir
estos requisitos. Afortunadamente ya Igualmente la Ley contempla la crea-
se ha previsto un mecanismo para que ción del Consejo Territorial del Sistema
quienes retornen como emigrantes, para la Autonomía y Atención a la De-
también puedan beneficiarse de esta pendencia, Órgano compuesto por la
Ley pues lo contrario parecería injusto Administración General del Estado y
y, por vía de Decreto (que veremos en cada una de las CC.AA. creado como
la legislación adicional) se ha rectifi- instrumento de cooperación para la ar-
cado algo que parece injusto con quie- ticulación del sistema. Es el Órgano
nes, además de tener que abandonar donde deben tomarse todas las deci-
su país y su familia, al regresar ven li- siones sobre el desarrollo de la Ley, en

aquellos aspectos que no competan a o de cualquier otro tipo, lo que nos

las CC.AA. lleva a pensar que el principio de
igualdad en todo el territorio nacio-
Los niveles de protección del Sistema nal va a ser difícil de mantener.
son dos, con posibilidades de un ter-
cero: De ahí que el reconocimiento y valo-
- El primer nivel de protección mínimo ración de las personas con Dependen-
está garantizado por la Administra- cia sea responsabilidad exclusiva de
ción General del Estado. las CC.AA., y es a través de los servi-
- El segundo nivel corresponde a las cios de éstas donde deberemos reca-
CC.AA. y ha de ser como mínimo bar y exigir nuestros derechos.
igual al que garantiza la Adminis-
tración del Estado. Las prestacio- 6.1.4. Clasificación y grados
nes mínimas que se garantizan son de Dependencia.
las que regula la propia Ley, fun- La situación de Dependencia viene cla-
damentalmente en el catálogo de sificada en la Ley en tres Grados:
servicios del art. 15 , tales como - Grado I . Dependencia moderada.
Servicio de Teleasistencia, Ayuda a - Grado II. Dependencia severa.
domicilio, Servicios de Centros de - Grado III. Gran Dependencia.
Día y noche, Residencias, etc.
Tanto el nivel mínimo de protec- Cada uno de los grados tiene a su vez
ción, como el acordado con las dos niveles en función de la autono-
CC.AA. será desarrollado por mía de las personas y de la intensidad
estas, es decir que en ningún caso del cuidado que requiere. Estos nive-
la Administración General del Es- les y grados llevados a la práctica y
tado tendrá participación directa según el baremo ya regulado, se
con la persona Dependiente, ya transforman en que una persona con
que al ser competencia de las Dependencia que sea valorada y pun-
CC.AA. corresponde a estas la tuada:
gestión total del servicio y su aten- - Con más de 90 puntos será un gran
ción. dependiente de Grado III, nivel 2.
- El tercer nivel, no obligatorio como - Entre 75 y 89 puntos lo será en Grado
los anteriores, podrá ser establecido III, nivel 1, también gran dependiente.
por cada C.A. en función de sus dis- - Entre 65 y 74 puntos será Grado II,
ponibilidades económicas, sociales nivel 2.

- Entre 50 y 64 puntos, será Grado II, vicio Sociales. También podrán cola-
nivel 1, catalogada en dependencia borar los Ayuntamientos, igualmente,
severa. a través de sus servicios sociales.
- Entre 40 a 49 puntos será Grado I, - Con ese modelo de solicitud (im-
nivel 2 y preso) se acompañará fotocopia del
- Entre 25 y 39 puntos será una de- D.N.I. del solicitante (el enfermo) y
pendencia moderada. en su caso del cuidador.
- Por debajo de los 25 puntos no se - Certificado de empadronamiento
considera a la persona Dependiente. que acredite la residencia del solici-
tante en España durante cinco años,
Como es lógico cada Grado y nivel de los que dos serán inmediata-
tendrá asignado un tipo de Servicio, mente anteriores a la presentación de
que establecerá la C.A., pero que no solicitud (este requisito hay CC.AA.
se consumará totalmente, como ya que es suficiente el certificado de
hemos dicho, hasta el año 2015. empadronamiento), y
- Certificado médico del diagnóstico,
6.1.5. Reconocimiento de la Dependencia. en nuestro caso de posible Alzhei-
Veamos como se reconoce la situación mer.
de dependencia. Es evidente que en Una vez completada esta documen-
cada C.A. habrá una normativa que re- tación y entregada en la oficina co-
gule cómo y quién debe realizar este rrespondiente, sólo cabe esperar a
reconocimiento, pero existe un deno- que le convoquen para el reconoci-
minador común que trataremos de miento del grado de dependencia y
desarrollar. El procedimiento inicial ha el servicio al que tiene derecho.
de ser a requerimiento de la parte in-
teresada, es decir, que ha de ser el pro- Existen en todas las CC.AA. unos
pio interesado o su cuidador (ya sea equipos de valoración que serán quie-
cuidador legal o de hecho) quien soli- nes evalúen la situación del depen-
cite el reconocimiento, y, para ello, diente y estudiarán las necesidades
debe aportar una serie de documentos que tenga para que, a través del PIA
que en casi todos los sitios es el (Programa Individual de Atención),
mismo: asignarle uno u otro servicio. La propia
- Un impreso oficial que proporcionará Administración le comunicará lo que
quien tenga las competencias, nor- tiene que hacer. No obstante si no está
malmente la C.A. a través de sus Ser- conforme con la resolución adoptada

podrá recurrir, alegando cuantas cosas tiene derecho, así, se dice, que la pres-
crea convenientes, incluso el error en la tación podrá tener naturaleza de ser-
calificación del grado o nivel. vicios y de prestaciones económicas
las cuales irán destinadas bien a la pro-
Asimismo, transcurrido un tiempo moción de la autonomía personal o
que de momento no se ha fijado, bien a atender las necesidades de las
podrá solicitar la revisión, de grado de personas con dificultades para la rea-
dependencia. Debe tenerse en cuenta lización de las actividades de la vida
que esa revisión, también puede ser diaria, caso este último más acorde
realizada por la propia Administración con nuestros enfermos de Alzheimer,
cuando haya incumplimiento por parte aunque no debemos perder de vista la
del dependiente o variación que es- autonomía personal que es otro de los
time pertinente. Este reconocimiento aspectos que tratamos de mantener en
de Dependiente lo será para cualquier nuestros enfermos el mayor tiempo
parte del territorio nacional. posible, para que tengan esa calidad
de vida por la que todos luchamos.
Existe en muchas CC.AA. la posibilidad
de que a través de INTERNET se pueda Se nos dice también en este art. 14, que
saber cómo se encuentra su expediente. los servicios del Catálogo del art. 15
Son aquellas CC.AA. que están conec- tendrán carácter prioritario. Es decir,
tadas con el programa central del Mi- que en ese compromiso del Estado y
nisterio, y que son la mayoría. La las CC.AA. de atender a las Personas
información y la clave necesaria para Dependientes, se obligan a tener una
entrar la proporciona la propia C.A. red de Servicios Sociales con un nú-
mero de plazas suficientes, para ofertar
a quienes las necesiten, ya sean públi-
6.1.6. Prestaciones y Servicios.
cas o privadas, que puedan dar con ga-
Existe mucha confusión sobre las
rantías de calidad la atención que, en
prestaciones a recibir por las personas
este caso, nuestros E.A. requieran.
dependientes, sobre todo en el ámbito
de prestaciones económicas.
Luego este mismo artículo nos dice
que si, por cualquier causa, no exis-
El Capítulo II de la Ley, arts. 13 al 25 tieran plazas suficientes (sobre todo
regula las prestaciones y el Catálogo en estos momentos de iniciación y
de Servicios a que el Dependiente puesta en marcha de la Ley), se incor-

porará la prestación económica vin- La Ley en su art. 16 nos dice cómo será
culada que se establece en otro de los esa Red de Servicios, necesaria para
artículos de la Ley, y que analizare- atender a las personas con Dependen-
mos más adelante. cia y, en primer lugar, nos habla de la
Red Pública de Servicios Sociales de
Todavía la Ley prevé la posibilidad de las CC.AA. y las Entidades Locales. A
que no se pudiera atender a esa per- continuación, de los Centros de Refe-
sona Dependiente, y para que no rencia Estatal y, finalmente, de los
quede así, en ese derecho se regula, Centros Privados Concertados, debi-
de forma excepcional, la posibilidad damente acreditados. Por lo tanto, ya
de realizar una prestación económica sabemos dónde se van a realizar las
para el cuidador no profesional que prestaciones de los Servicios que un
tenga que atender a esa persona De- Dependiente necesite. El problema es
pendiente, si se dan las condiciones que la diferencia existente entre esa
de convivencia y habitabilidad de la Red pública y privada de unas CC.AA.
vivienda que se determinen, e in- a otras es abismal, y ello hará que ten-
cluso contempla para quienes lo ne- gamos una Ley de dos velocidades, a
cesiten, no el cuidado permanente, la hora de ponerla en funcionamiento.
sino para facilitar la promoción de la
autonomía personal, a fin de tener Veamos someramente el catálogo de
acceso al trabajo o la educación, la servicios que enumera la Ley en su art.
figura del asistente personal, que 15, y que pienso no es cerrado sino
percibirá una prestación económica, orientativo, puesto que ni el espíritu ni
acorde con las horas de dedicación la letra de la Ley nos hablan de que sea
contempladas. cerrado, ya que en su art. 13 se nos
dice que esa atención “deberá orien-
Esta última forma de prestación eco- tarse a la consecución de una mejor
nómica, puede ser muy útil a quienes calidad de vida....” luego cualquier ser-
tienen que atender personas depen- vicio que tienda a esa finalidad, de-
dientes en el ámbito rural, lejos de berá ser incluido en ese catálogo,
todos los servicios de los núcleos más aunque la norma no lo haya definido.
poblados y, podrá ser de mucha utili- Hay un aspecto que contempla la Ley
dad, en esas Autonomías donde la dis- y es la prevención, y en el caso de la
persión de la población es el factor Enfermedad de Alzheimer cualquier
dominante. programa (y lo son todos los que ha-

cemos en las Asociaciones) tendente a ellos es incompatible con otro, así el

retrasar esa situación de Dependencia, Servicio de atención Residencial será
como dice la Ley “con el objeto de pre- incompatible con la Teleasistencia, el
venir el agravamiento de su grado y Servicio de ayuda a Domicilio o el Ser-
nivel de dependencia”, deben ser in- vicio de Centro de Noche. No obstante
cluidos y financiados por dicha Ley. cada Comunidad tendrá su propia
norma de incompatibilidades.
Los Servicios que cita la Ley en su art.
15 son los ya conocidos por nosotros, La Ley de Dependencia contempla,
entre otros el Servicio de Teleasisten- para el caso de que esos Servicios cita-
cia, en nuestro caso más para el cui- dos en el art. 15 y que acabamos de co-
dador que para el E.A., el Servicio de mentar, no existan o no puedan tener
Ayuda a Domicilio que ha sido esta- acceso a ellos las personas Dependien-
blecido con una duración de: tes tres nuevas prestaciones económi-
- Entre 70 y 90 horas mensuales para cas: Prestación económica vinculada al
las personas con Dependencia Servicio, Prestación económica para
Grado III, Nivel 2 y 55 a 70 horas cuidados en el medio familiar y apoyo
mensuales para los de Nivel 1. a cuidadores no profesionales, y pres-
- Para los de Grado II nivel 2 en 40 a 55 tación económica de asistencia perso-
horas/mes y nal, de la que ya hemos hablado.
- Los de nivel 1 entre 30 a 40 horas/
mes. Para el año 2007 (se supone que a lo
largo de los años se irá actualizando,
Creemos que es un poco escasa esta por lo menos en el IPC) las cuantías
ayuda ya que teniendo en cuenta que máximas fueron, según el grado y
nuestros enfermos lo están los 30 días nivel de Dependencia, las siguientes :
del mes, una simple división nos hace - Grado III. Nivel 2. de 780 ¤/mes para
concluir que una media de 3 horas dia- prestación económica vinculada al
rias es más bien escasa. servicio, y 487 ¤/mes para cuidados
en el entorno familiar.
6.1.7. Incompatibilidades - Si el nivel era el 1, serían 585 ¤/mes
y prestaciones económicas. y 390 / ¤/mes respectivamente.
Existe un régimen de incompatibilida- Hay que tener en cuenta que a estas
des entre los distintos servicios de tal cantidades se les aplicará un coefi-
manera que la concesión de uno de ciente reductor según su capacidad

económica y de acuerdo con lo esta- cilitar la accesibilidad y adaptaciones

blecido por cada Comunidad Auto- en el hogar que contribuya a mejorar
nómica. su capacidad de desplazamiento o si-
tuación de la vivienda.
El objeto de estas prestaciones econó-
micas, que siempre será excepcional, 6.1.8. La fiscalidad y los cuidadores.
tiene las características de ser personal Es importante conocer que se ha aña-
y periódica, sujeta al grado y nivel de dido un apartado al art. 7 del texto re-
dependencia, así como a su capacidad fundido de la Ley del Impuesto sobre
económica. Está destinada a la cober- la Renta de las Personas Físicas, de-
tura de los gastos del servicio previsto terminando como rentas exentas las
en el Programa Individual de Atención prestaciones económicas vinculadas
( PIA), cuando no sea posible la aten- al servicio para cuidadores en el en-
ción por un servicio público o concer- torno familiar.
tado de atención y cuidado, en el caso
de la prestación económica vinculada Podrán asumir la condición de cuidado-
al servicio. En el caso de la prestación res no profesionales: El cónyuge, sus pa-
económica al cuidador no profesional, rientes por consaguinidad, afinidad o
su finalidad es mantener al enfermo en adopción, hasta el tercer grado de pa-
su domicilio, atendido por cuidadores rentesco; excepcionalmente la Adminis-
no profesionales, normalmente un fa- tración que tenga las competencias podrá
miliar, y que se den las condiciones de autorizar la existencia de cuidadores no
convivencia y habitabilidad de la vi- profesionales por parte de una persona
vienda. Se establecerá también a través de su entorno que, sin ser pariente, re-
del PIA. Igualmente estará sujeto al sida en el municipio del dependiente o
grado y nivel de dependencia y de su sea su vecino y lo venga haciendo desde
capacidad económica. un mínimo de un año. Igualmente se ha
regulado para estos cuidadores la Segu-
Existe la posibilidad de otro tipo de ridad Social mediante la suscripción de
ayudas económicas, que se darán bajo un Convenio Especial a efectos de su ju-
la forma de SUBVENCIONES, para bilación incapacidad etc. derivadas de un
apoyar a la persona que necesite ayu- accidente o enfermedad.
das técnicas o instrumentos necesa-
rios para el normal desenvolvimiento Aunque la Ley, como ya hemos indi-
de su vida ordinaria. También para fa- cado varias veces, contempla la excep-

cionalidad de las prestaciones econó- beneficiarios del Sistema en el año

micas, debemos decir que hay CC.AA. 2008-04-08
que en principio, y por falta de servi- - Real Decreto 7/2008, sobre las pres-
cios públicos o privados, están recu- taciones económicas de la Ley para
rriendo a este sistema, inicialmente, el año 2008-04-08
para poner en funcionamiento la Ley - Real Decreto 179/2008 modificando
e ir atendiendo a las personas en si- el R.D. 6/2008 sobre determinación
tuación de dependencia. del nivel mínimo de protección ga-
rantizado para el año 2008.
6.2. Otros aspectos legales. - Orden TAS 1459/2007 de 25 de
- Real Decreto 504/2007 de 20 de mayo, estableciendo Información del
Abril, por el que se aprueba el ba- Sistema y creando el correspon-
remo de valoración de la situación de diente fichero de datos de carácter
Dependencia establecido en la Ley. personal.
- Real Decreto 614/2007 de 11 de Mayo - Orden TAS 2632/2007 de 7 de Sep-
sobre nivel mínimo de protección del tiembre modificando la Orden TAS
Sistema para la Autonomía y Aten- 2865/2003 de 13 de octubre, en la que
ción a la Dependencia garantizado se regula el convenio especial en el Sis-
por la Administración General del tema de la Seguridad Social para cui-
Estado. dadores no profesionales de las
- Real Decreto 615/2007 de 11 de Mayo personas en situación de Dependencia.
por el que se regula la Seguridad So-
cial de los cuidadores de las perso- Estas normas van acompañadas tam-
nas en situación de Dependencia. bién de Resoluciones, tanto de la Se-
- Real Decreto 727/2007 de 8 de Junio, cretaría General Técnica del
sobre criterios para determinar las Ministerio de Trabajo, como del Insti-
intensidades de protección de los tuto de Mayores y Servicios Sociales
servicios y la cuantía de las presta- (IMSERSO), que no relacionamos por
ciones económicas de la Ley no hacer interminable la exposición
- Real Decreto 1197/2007 de 14 de sep- de la normativa existente. Sí haremos
tiembre por el que se modifican al- notar que todos los acuerdos que se
gunos aspectos del R.D. 504/2007. toman en el Consejo Territorial del Sis-
- Real Decreto 6/2008 de 11 de Enero, tema para la Autonomía y Atención a
sobre determinación del nivel mí- la Dependencia tienen reflejo en esas
nimo de protección garantizado a los Resoluciones, así como los acuerdo

bilaterales entre el Ministerio y las dis- 2.-El Sistema para la Autonomía y

tintas Comunidades Autónomas. Atención a la Dependencia (SAAD).
Con la creación del Consejo Territorial
Como puede apreciarse, este desarro- del SAAD, las Administraciones Pú-
llo normativo tiene muchísima impor- blicas tienen un instrumento para el
tancia, puesto que en él se refleja el cumplimiento de la Ley , ya que el Sis-
desarrollo de la propia Ley, y así po- tema (SAAD) se configurará como una
demos observar la importancia del Ba- red de utilización pública que integra,
remo y su aplicación, o esos mínimos de forma coordinada, los centros y ser-
garantizados por la Administración vicios, tanto públicos como privados.
General del Estado y su cuantía, amén
de aspectos como el desarrollo de la 3.-Definiciones clave.
Seguridad Social de los cuidadores no Las preguntas más corrientes en este
Profesionales, etc. apartado son ¿Qué es la Autonomía?
¿Qué es la Dependencia? o ¿Qué son
No debemos olvidarnos, asimismo, de las Actividades básicas de la vida Dia-
que las Comunidades Autónomas, ria? Todas ellas las hemos definido ya,
dentro de las competencias que le son por lo que no vamos a reiterar aquí di-
propias, dictan o dictarán su propia chas definiciones.
normativa.
4.-Requisitos básicos para ser benefi-
6.3. Preguntas más frecuentes. ciario del sistema.
1.-Objeto y principios fundamentales Como en el apartado anterior, la pre-
de la Ley de Dependencia. gunta más corriente es cuáles son los
La denominada Ley de Dependencia, requisitos necesarios para ser titular
tiene por objeto el RECONOCI- de ese derecho que establece la Ley, y
MIENTO de un nuevo derecho de ciu- también lo hemos desarrollado ante-
dadanía, que es universal y subjetivo, riormente.
con unos principios como son: carác-
ter universal y público de las presta- 5.-Prestaciones y servicios de la Ley
ciones, en condiciones de igualdad y de Dependencia.
no discriminación, con la participa- En este apartado las preguntas más
ción de todas las Administraciones corrientes pueden ser innumerables, y
Públicas en el ejercicio de sus com- casi todas ellas están contestadas a lo
petencias. largo del desarrollo del comentario

sobre la Ley al hablar de los arts. 14 y 7.-Reconocimiento de la situación de

siguientes, aunque en todo momento dependencia y del derecho a las pres-
habrá que estar a lo que diga el PIA. taciones del sistema.
Al igual que los anteriores este apar-
6.-Valoración de la Dependencia. tado ya ha sido comentado, al hablar
Este apartado conlleva fundamental- de cómo se inicia el procedimiento, y
mente dos preguntas, ¿Qué grados de que varía un poco en función de cada
Dependencia contempla la Ley? y Comunidad Autónoma, así como de
¿Cómo se valora la situación de De- los documentos que se deben aportar.
pendencia? No debemos olvidar que las presta-
ciones de atención pueden ser revisa-
La primera de las preguntas ya la das, tanto a requerimiento de la
hemos comentado, y la segunda pode- persona dependiente (o de su cuidador
mos remitirnos al Baremo publicado legal o de hecho), como por la propia
en el B.O.E., pero que depende de los Administración.
equipos de valoración de las distintas
Comunidades Autónomas, y aunque en 8.-Financiación.
teoría en todos los lugares debería ser En este apartado las preguntas más
la misma aplicación, al dejar bastantes usuales suelen ser de cómo se financia
aspectos subjetivos, sobre todo en el SAAD, y cómo y cuál es la partici-
nuestro ámbito del Alzheimer, la pun- pación de la persona con Dependencia.
tuación puede ser baja, si tenemos la Ya hemos comentado también que esa
mala suerte de que el equipo no es financiación procede, fundamental-
muy ducho y experto en temas de Alz- mente, de la Administración Central
heimer, sobre todo al hacer la valora- (AGE), que garantiza el nivel mínimo
ción de las ABVD, ya que si no se tiene de protección. De la Comunidad Autó-
en cuenta la toma de decisiones, su noma donde se resida, que tendrá, ne-
puntuación es muy baja, por lo que se cesariamente, que aportar, como
recomienda a los cuidadores insistan mínimo, otro tanto, y finalmente el
en ese aspecto de la incapacidad de la usuario, que lo hará en base a su patri-
persona con la enfermedad de Alzhei- monio ( la Ley dice “...participará en la
mer para “toma de decisiones”, que se financiación de las mismas (las presta-
incluyó en la norma a requerimiento de ciones) según el tipo y coste del servi-
CEAFA, y que tiene gran trascenden- cio y su capacidad económica
cia y puntuación. personal”). Debemos decir, que este es

un apartado todavía pendiente de re- como gran dependiente, e incluidas en

gular a nivel nacional, y que cada Co- el Grado III, niveles 2 y 1 (valoración
munidad Autónoma tiene una superior a 75 puntos)
normativa diferente, en cuanto a la
cantidad y forma de aportación, por Para los años 2008-2009, personas
ello, no podemos aquí dar más datos con un Grado II (dependencia severa)
al respecto. nivel 2. (valoración entre 65 y 74 pun-
tos)
9.- Entrada en vigor y calendario de
aplicación de la Ley. Para los años 2009-2010, personas va-
Aunque ya hemos comentado some- loradas con un Grado II, nivel 1 (valo-
ramente la entrada en vigor de la Ley, ración entre 50 y 62 puntos)
veamos el calendario previsto, y
cuándo puede una persona con un Para los años 2011-2012, personas va-
grado de dependencia moderada o se- loradas con Grado I (dependencia mo-
vera, solicitar las prestaciones que le derada), nivel 2. (valorados entre 40 y
correspondan. 49 puntos)
Durante el año 2007, han tenido ac- Para los años 2013-2014, personas valo-
ceso a las prestaciones correspon- radas con Grado I, nivel 1 (valorados con
dientes aquellas personas valoradas una puntuación superior a 25 puntos).

CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1
3/9/08
18:35
Las asociaciones de familiares de personas con

la enfermedad de Alzheimer y otras demencias
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7
145
Las asociaciones de familiares

de personas con la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias
Las páginas precedentes han tratado zaron a movilizarse en busca de res-

de esbozar, de manera clara, las prin- puestas que les ayudaran a compren-
cipales informaciones que usted debe der y, sobre todo, a enfrentarse a una
conocer sobre la enfermedad de Alz- enfermedad hasta entonces casi com-
heimer. Probablemente, todavía ten- pletamente desconocida. Estas perso-
drá una buena cantidad de dudas, de nas, movidas por un mismo interés
preguntas, de miedos, de angustias… común, en la unión encontraron la
fuerza que necesitaban no sólo para
Pero no se preocupe, porque ninguna sobrellevar su vida y la de su familiar
cuestión le quedará sin resolver. Para afectado de la mejor manera posible,
ello, para ayudarle a comprender la en- sino también para representar a este co-
fermedad, existen las Asociaciones de lectivo ante la sociedad y comenzar a
Familiares de Personas con la Enfer- exigir a las Administraciones una
medad de Alzheimer y otras Demen- mayor sensibilidad e implicación hacia
cias (AFAs), que, implantadas en el “fenómeno de la enfermedad de Alz-
prácticamente todos los rincones de heimer”.
España, prestan apoyo, atención y
ayuda a todas aquellas personas que En un primer momento, las asociacio-
se enfrentan a la difícil situación de nes constituían el punto de encuentro
tener que convivir con la enfermedad. donde las personas podían hablar, ex-
presarse y encontrar consuelo, inter-
Repartidas por toda la geografía nacio- cambiando experiencias y anécdotas
nal, las actuales AFAs son la evolución surgidas de las tareas de cuidado al fa-
lógica de las primeras asociaciones sur- miliar. Esta auto-ayuda, poco a poco,
gidas en la década de los años 80 se fue abriendo también a otras per-
cuando un grupo de personas comen- sonas angustiadas por “tener en casa”

a un familiar diagnosticado de Alz- En la actualidad, las AFAs ocupan un

heimer. Poder sobrellevar de la mejor lugar de privilegio en el complejo en-
manera posible el cuidado del familiar tramado socio-sanitario generado al-
se erigió en el principal objetivo de rededor del Alzheimer, asumiendo el
estas asociaciones. compromiso de atender a todas aque-
llas personas que buscan respuestas
Creadas por y para familiares, estas que no encuentran en el propio Sis-
asociaciones despertaron, también, la tema Nacional de Salud o de Servicios
solidaridad de otros colectivos de la Sociales. Son, por lo tanto, el recurso
población que se acercaron a ellas en adecuado al que acudir en busca de
régimen de voluntariado para ofrecer ayuda.
su experiencia, conocimientos y saber
hacer. Poco a poco, las asociaciones 7.1. Las asociaciones de familiares
fueron adquiriendo un mayor peso y de personas con la enfermedad
protagonismo, asumiendo tareas y de Alzheimer y otras demencias.
responsabilidades no cubiertas por Afortunadamente, el movimiento aso-
ninguna Administración. ciativo creado alrededor del Alzhei-
mer constituye una de las más amplias
Entre todos –familiares, voluntarios, y dinámicas redes existentes en Es-
colaboradores…- fueron tejiendo un paña. En el momento de publicar el
entramado de actividad enfocada a presente manual, son más de 250
tratar de mejorar la calidad de vida de AFAs repartidas por todas las Comu-
quienes padecían la enfermedad. Ante nidades Autónomas.
la falta de información (y de recursos),
las asociaciones se empeñaron en Todas ellas son de carácter privado sin
aprender, en comprender, en buscar ánimo de lucro, legalmente constitui-
respuestas no sólo en España, sino das, y desarrollan su actividad en el
también en otros países, absorbiendo ámbito de la acción a favor de los inte-
cuantos conocimientos estaban dispo- reses colectivos de los afectados por la
nibles. De esta manera, comenzaron a enfermedad de Alzheimer y sus fami-
prestar servicios y atenciones no sólo lias. Llevan a cabo sus actividades
a los familiares cuidadores sino tam- fundamentalmente con voluntarios,
bién a las personas diagnosticadas, aunque cuenten con profesionales re-
convirtiéndose en el verdadero refe- munerados, complementando esfuer-
rente de la enfermedad de Alzheimer. zos y funciones.

Sus fines principales son los siguien- - Representar al colectivo de personas

tes: afectadas por la enfermedad de Alz-
- Mejorar la calidad de vida de las per- heimer ante las Administraciones y
sonas afectadas por la enfermedad ante la sociedad en su conjunto.
de Alzheimer.
- Detectar las necesidades socio-sani- Casi 20 años de experiencia acreditan
tarias de su colectivo y analizar las a las AFAs como estructuras de apoyo
causas locales y globales que simul- a las personas afectadas por la enfer-
táneamente las generan. medad de Alzheimer, y ello, porque
- Denunciar todas aquellas situaciones todas ellas han sido creadas por per-
que atenten contra los derechos sa- sonas que viven de cerca este pro-
nitarios, sociales, jurídicos y econó- blema.
micos de quienes padecen la
enfermedad de Alzheimer y de sus Actualmente, en España las AFAs
familiares cuidadores. están agrupadas en una estructura fe-
- Establecer cauces de diálogo y espa- derativa articulada a varios niveles:
cios de debate que generen procesos
de resolución de la problemática de En la mayoría de las Comunidades Au-
la enfermedad de Alzheimer. tónomas, las asociaciones se agrupan
- Intervenir en la realidad social del co- en sus respectivas Federaciones Auto-
lectivo, previamente asumida, a través
de una acción social transformadora.
- Estimular la participación de la ciu-
dadanía en los asuntos que les afec-
tan y profundizar en los valores
fundamentales de la democracia.
- Promover el desarrollo del Estados
Social y de Derecho asegurando
su mantenimiento y potenciando
el desarrollo de la justicia social,
recordando al Estado sus obliga-
ciones y haciendo visible que la
labor de las AFAs no sustituye
ninguna responsabilidad del mis-
mo Estado.

nómicas, contabilizando un total de La Confederación Española de Fami-

13; no obstante, existen asociaciones liares de Enfermos de Alzheimer y
que operan de manera única en cier- otras Demencias (CEAFA) es una Or-
tas Autonomías, constituyendo 6 ganización No Gubernamental cuya
Asociaciones Uniprovinciales. meta reside en mejorar la calidad de
vida de quien padece la enfermedad
Estas 19 estructuras están unidas for- de Alzheimer y de sus familiares. Su
mando la Confederación Española de actividad principal consiste en ser por-
Familiares de Enfermos de Alzheimer tavoz y defensora de las Asociaciones
y otras Demencias, CEAFA, estructura de Familiares de Personas con la En-
sin ánimo de lucro de ámbito nacional fermedad de Alzheimer y Otras De-
constituida en 1990, declarada de Uti- mencias en España.
lidad Pública, cuya Presidencia de
Honor ostenta, desde 1996, SM La La estructura de CEAFA es la si-
Reina Doña Sofía. guiente:

Todas las AFAs, a través de sus res- La experiencia acumulada durante años
pectivas Federaciones Autonómicas y ha favorecido la emergencia imparable
Asociaciones Uniprovinciales, confor- de una sólida comunicación, contacto
man la Asamblea General de CEAFA, y coordinación entre el especialista mé-
la cual elige, de manera democrática, dico y la Asociación, y viceversa. De
la Junta de Gobierno, compuesta por 9 este modo, cada vez más neurólogos,
miembros, que son quienes ostentan cuando se enfrentan al difícil momento
la representación del conjunto del co- de comunicar el diagnóstico, suelen
lectivo. Asimismo, CEAFA dispone de acompañar la recomendación de acu-
una Secretaría Técnica, ubicada en dir a la AFA más próxima, puesto que
Pamplona, que confiere el carácter saben que constituidas por y para fa-
profesional que esta estructura nece- miliares, las AFAs ponen a disposición
sita. Finalmente, CEAFA cuenta con de quien lo necesite dos tipos de servi-
un Comité Científico, un Comité So- cios y atenciones:
cial y con Asesores externos que asu-
men la orientación en materia jurídica,
social y económica.
• Programas de ayuda
De este modo, CEAFA garantiza que
la voz de las personas afectadas por la a domicilio.
Dirigidos a
enfermedad de Alzheimer sea oída en las personas
• Programas
todos los foros nacionales vinculados de atención diurna.
que sufren la
directa e indirectamente con ella.
S e r v i c i o s
• Programas de adaptación
enfermedad
de la vivienda.
de Alzheimer.
7.2. Servicios que ofrecen • Programas de voluntariado.
las asociaciones.
• Bolsa de trabajo
Con carácter general, todas las AFAs
están abiertas a cuantas personas ne-
cesiten acercarse a ellas una vez han
recibido el diagnóstico de su familiar, Dirigidos • Información.
poniendo a su disposición todo su a los familiares • Formación.
saber hacer con el fin de ayudar a cuidadores. • Apoyo.
afrontar la enfermedad del ser que-
rido.

7.2.1. Servicios dirigidos a las personas rramienta para frenar el avance de la

que sufren la enfermedad enfermedad.
de Alzheimer.
Los servicios dirigidos a las personas 7.2.1.3.Programas de adaptación de la
que sufren la enfermedad de Alzhei- vivienda.
mer, normalmente, se prestan en el Muchas AFAs disponen de distintas
marco de los siguientes programas: “ayudas técnicas” (sillas para duchas,
colchones y cojines antiescaras,
7.2.1.1. Programas de ayuda a domici- grúas…) que prestan a las familias que
lio. necesitan este tipo de elementos para
Personal especializado se desplaza realizar las actividades de la vida diaria,
hasta el domicilio de la persona que y que, por su elevado coste, no están al
sufre Alzheimer, cubriendo durante alcance de las economías más frágiles.
unas horas sus necesidades de aten-
ción, ofreciendo un trato profesional, 7.2.1.4.Programas de voluntariado.
el tiempo que el cuidador principal Prácticamente todas las AFAs dispo-
puede descansar. Además de estas ta- nen de un preparado cuerpo de volun-
reas básicas, cada vez más Asociacio- tarios que prestan sus servicios de
nes desarrollan programas de manera desinteresada, participando,
estimulación cognitiva en el propio do- por ejemplo, en campañas de sensibi-
micilio de la persona con Alzheimer. lización y divulgación, o en programas
de atención a personas afectadas por
7.2.1.2. Programas de atención diurna. la enfermedad de Alzheimer, volunta-
La mayor parte de las AFAs realizan riado a domicilio, etc.
talleres de terapia cognitiva, terapia
ocupacional, actividades de psicomo- 7.2.1.5. Bolsa de trabajo.
tricidad, fisioterapia, reminiscencia, Cada vez con más frecuencia, las AFAs
actividades de la vida diaria, etc. Al- publican “bolsas de trabajo” para
gunas de ellas gestionan Centros de aquellas personas con preparación re-
Día, otras Unidades de Respiro, otras lacionada interesadas en apoyar pro-
ofrecen estos servicios en su propia fesionalmente la actividad de la
sede… En cualquier caso, estos pro- Asociación en el cuidado y prestación
gramas, basados en las técnicas de es- de servicios y atenciones a las perso-
timulación cognitiva desarrollados en nas afectadas por la enfermedad de
talleres específicos, son la mejor he- Alzheimer.

7.2.2. Servicios dirigidos adecuados al estadio evolutivo de la

a los familiares-cuidadores. enfermedad.
En el momento actual, cualquier AFA
del país está en disposición de ofrecer Finalmente, las AFAs pueden esta-
los siguientes servicios: blecer un plan de seguimiento fami-
liar orientado a valorar su convivencia
7.2.2.1. Atenciones de Información. con la enfermedad, a anticiparse a la
Las AFAs proporcionan información, aparición de problemas y/o dificulta-
orientación y asesoramiento al fami- des cuya implantación puede ser per-
liar sobre la enfermedad, sobre su evo- manente o muy prolongada en el
lución, sobre la repercusión que va a tiempo, a plantear la incorporación o
tener en la familia, sobre las dificulta- acceso de la familia y, en especial, del
des a las que va a tener que hacer cuidador principal a programas espe-
frente, a la existencia de recursos co- cíficamente adaptados a las necesi-
munitarios, a las políticas de ayuda dades que, con el tiempo, vaya
existentes y a los criterios exigidos presentando.
para poder acceder a ellas, a que hay
otras personas en situación similar, 7.2.2.2. Atenciones de Formación.
etc. Muchas AFAs han creado un espacio
dedicado a la formación de los cuida-
Además, orientan –y en su caso ayu- dores, que les permite adquirir nuevos
dan de manera activa- a la familia en conocimientos, habilidades y destre-
todo lo relacionado con la realización zas para encarar la enfermedad y su
de los trámites pertinentes para facili- papel activo frente a ella de la mejor
tar el acceso tanto del enfermo como manera posible. En concreto, las aten-
de la familia a los recursos y prestaciones formativas que ofrecen van en
ciones socio-sanitarias existentes en el la línea de:
marco local, procurando que esta - Acercamiento, ampliación o profun-
tarea sea lo menos traumática posible dización en el conocimiento de la en-
para el familiar encargado. fermedad, incidiendo de manera
especial en aquellos aspectos que
También, y en algunos casos, pueden más vinculación puedan tener con el
valorar y exponer a la familia la nece- papel del familiar como cuidador.
sidad o interés de la derivación del en- - Conocimiento y adquisición de habi-
fermo a aquellos recursos más lidades y destrezas básicas, suficien-

tes y necesarias para poder atender atienden las necesidades de toda ín-
convenientemente al familiar en- dole que la familia va planteando, y
fermo en el marco del domicilio. con una muy especial atención a aque-
llas relacionadas con los problemas
psico-sociales que se sitúan en la base
del conocido como “síndrome del cui-
dador quemado”. Para ello, ponen a
disposición de las familias planes de
apoyo psicológico dirigidos a ofrecer
la ayuda necesaria para facilitar la con-
vivencia con la enfermedad y para
conciliarla (o, por lo menos, tratar de
conciliarla) con la vida personal de los
miembros de la familia. Dependiendo
- Adquisición de habilidades básicas de cada caso, las AFAs adaptan sus
para el autocuidado personal, con metodologías de intervención, entre
especial atención a aquellos recursos las que se contemplan las siguientes:
que el cuidador puede tener a su al- - Sesiones de terapia individual, a des-
cance para prevenir, en la medida de arrollar en momentos muy concretos
lo posible, el síndrome del cuidador de crisis del cuidador y dirigidas a
quemado. prestar el apoyo psicológico que cada
caso plantee.
7.2.2.3. Atenciones de Apoyo. - Sesiones de terapia familiar, con la
Conforme avanza la enfermedad y se participación de todos los miembros
fortalecen los lazos de dependencia de la unidad familiar, dirigidas a in-
entre el enfermo y su cuidador, los sín- tentar facilitar su convivencia entre
tomas que éste va presentando van ellos y con la enfermedad.
adquiriendo otra dimensión que re- - Sesiones de terapia grupal, fomen-
quieren o exigen otro tipo de atencio- tando el contacto y el intercambio de
nes especializadas, que las AFAs opiniones entre cuidadores de dis-
suelen ofrecer en el marco de los pro- tintas familias que comparten el
gramas de apoyo a familias. mismo vínculo de la enfermedad.
En concreto, contemplan los progra- En relación con lo anterior, y en espe-

mas de apoyo familiar, desde los que cial con las sesiones de terapia grupal,

desde las AFAs se estimula la consti- son, ante todo, voluntarios, es decir,
tución de grupos de auto-ayuda o de han de ser requeridos por las propias
apoyo mutuo sin la finalidad de con- familias y, por tanto, no forman parte
vertirse en un grupo de terapia más re- de una programación estandarizada.
gulada como la anterior sino, más De ser requeridos, las AFAs ponen a
bien, como un punto de encuentro en disposición los recursos materiales
el que los familiares que participan pero sobre todo humanos necesarios
puedan proceder a compartir proble- para ayudar a la familia, entre otros, a:
mas similares en un clima que facilite - Tomar decisiones en momentos críti-
la expresión y, sobre todo, el des- cos.
ahogo de estas personas ya que, en - Decidir sobre aspectos legales.
muchos casos, los familiares somos - Establecer una clara distribución de
quienes mejor sabemos cuidar. responsabilidades.
- Afrontar posibles conflictos perso-
Las atenciones que las AFAs ofrecen nales tratando de superarlos.
en el marco de estos programas de in- - Afrontar el desenlace final y tomar
tervención social y de apoyo familiar las decisiones pertinentes.
se han demostrado altamente positi- - Etc.
vas y eficaces en cuanto a la consecu-
ción de los objetivos que persiguen. La idoneidad de los programas de me-
Sin embargo, la intervención con las fa- diación viene dada por la dificultad
milias no estaría completa si no se que entraña para la familia tomar las
contemplara, además, la puesta a dis- decisiones más adecuadas, afrontar la
posición de programas de mediación enfermedad sin caer en la resignación
familiar para la resolución de conflic- de no poder compatibilizarla con la
tos que van surgiendo en la unidad fa- vida personal de sus miembros, por la
miliar conforme avanza la enfermedad necesidad de compartir responsabili-
y se multiplican, en consecuencia, los dades (descargando en parte al cuida-
cuidados necesarios que deben apor- dor familiar), etc. Es, en suma, un
tar así como el reparto y asunción de recurso propio de las AFAs que puede
responsabilidades. ayudar a superar conflictos familiares,
a ayudar a convivir con la enfermedad
Dado lo íntimo del ámbito en que y a acercar los requisitos (legales, asis-
estos conflictos pueden surgir (el seno tenciales, económicos, tributarios,…)
familiar), los programas de mediación que deben contemplarse a una fami-

lia cuya máxima prioridad es el cui- En un mundo cada vez más globali-
dado y bienestar de su enfermo. zado, esta situación no es infrecuente.
De hecho, el Alzheimer es una enfer-
7.3. Cómo contactar medad que afecta a casi 30 millones de
con una asociación. personas en el mundo, que comparten
Para localizar la Asociación de Fami- los mismos problemas y necesidades.
liares de Personas con la Enfermedad
de Alzheimer y otras Demencias más CEAFA, en tanto que estructura de re-
próxima a su domicilio puede llamar presentación nacional, está también
al teléfono 902 174 517 o visitar la pá- presente en distintos foros internacio-
gina Web www.ceafa.es, donde cons- nales relacionados con la enfermedad
tantemente se actualizan los datos de de Alzheimer:
identificación y localización de las - Alzheimer Disease Intenational (ADI).
AFAs existentes y de nueva creación. Organización compuesta por socie-
dades nacionales de todo el mundo
que representan a familiares de per-
sonas afectadas por la enfermedad
de Alzheimer y alteraciones seme-
jantes. Su misión es mejorar en el
ámbito mundial el bienestar de las
personas afectadas por la enferme-
dad. En la actualidad, esta entidad
está presente en 84 países, y puede
ser considerada como la Asociación
7.4. Las asociaciones en el mundo. mundial del Alzheimer.
Puede darse el caso que usted nece- www.alz.co.uk
site desplazarse e instalarse en el ex- - Alzheimer Europe.
tranjero, llevando consigo a toda su Organización europea, cuyo objetivo
familia. Si éste es el caso, en práctica- principal consiste en incrementar el
mente todos los países podrá encon- conocimiento de todas las formas de
trar también una Asociación de demencia, a través de la cooperación
Familiares de Personas con Alzheimer entre las organizaciones europeas de
y otras Demencias que ofrecen servi- Alzheimer, además de organizar el
cios y atenciones muy similares a los apoyo para las personas afectadas
descritos en este capítulo. por la enfermedad.

En esta Asociación están integradas Ellos entienden todos los pormenores

31 Asociaciones Nacionales de todos de la enfermedad y de su familiares
los países europeos. enfermos. Tiene experiencia y pueden
CEAFA forma parte de su órgano de ayudarle a ver de nuevo la vida con
gobierno. www.alzheimer-europe.org “tintes” menos oscuros. Le darán in-
- Alzheimer Iberoamérica (AIB). formación, formación y ayuda en sus
Organización compuesta por entida- necesidades.
des nacionales de todos los países de
Iberoamerica. Desde el año 2003 2. ¿Hay profesionales en las Asocia-
hasta 2007, CEAFA ha ostentado la ciones?
Vicepresidencia, así como la partici- Son uno de los grandes pilares de los
pación y dirección en el Comité de que disponen. Sin ellos podríamos
Ética de la AIB. A partir de 2008, dar muy pocos servicios y, salvo
CEAFA preside esta entidad. raras ocasiones, no tendrían ese ca-
www.aib.alzheimer-online.org rácter profesional necesario para que
- Alianza Internacional de Organiza- las intervenciones sean dignas y ajus-
ciones de Pacientes (IAPO). tadas. Su especialización unida a
Entidad que integra Organizaciones unas arraigadas cualidades sociales
de Pacientes de todo el mundo para son el “caldo de cultivo” en el que se
analizar sus principales necesidades, cuecen las buenas acciones.
así como las vías de trabajo para in-
fluir en los organismos públicos y 3. ¿Tengo que ser socio para que me
mejorar la calidad de vida de los pa- atiendan?
cientes. No conocemos ninguna asociación
www.patientsorganizations.org/ que niege su atención y apoyo por no
ostentar la categoría de socio. Sus in-
7.5. Preguntas más frecuentes. tervenciones no son lucrativas y su fin
1. ¿En qué me puede ayudar la Aso- último es la ayuda.
ciación?
Las Asociaciones de Familiares de Per- 4. ¿Podrán atender también a mi fa-
sonas con Alzheimer estan creadas, miliar enfermo?
dirigidas e integradas por personas Depende de los programas que tengan
que tienen algún familiar con Alzhei- en marcha pero, en general, casi todas
mer o se encuentran ligadas de modo las asociaciones bien sea por medio de
afectivo con este mundo asociativo. la atención domiciliaria, de entrena-

miento cognitivo, o programas de fi- 6. ¿Qué profesionales puedo encon-

sioterapia,... es muy probable que ten- trar en las Asociaciones?
gan alguna forma de atenderle. Los más habituales son los Psicólogos,
Trabajadores Sociales y Cuidadores
5. ¿Puedo conseguir en las Asociacio- Profesionales. Sin embargo abundan,
nes ayudas económicas? Fisioterapeutas, Animadores sociocul-
Las Asociaciones no disponen de ayu- turales, Educadores Sociales, Médicos,
das económicas pero sí le informarán Enfermeros, etc.
de las vías para conseguirlas de las
Administraciones.

La investigación en la enfermedad
de Alzheimer: últimos avances
8
La investigación en la enfermedad
de Alzheimer: últimos avances
En estas últimas décadas se ha identi- loide sería en parte responsable de la

ficado de manera creciente que la en- pérdida de memoria y otras facultades
fermedad de Alzheimer (EA) es un mentales que observamos en EA. Sin
problema grave de salud pública. Esto duda alguna, los avances más impor-
es importante en la medida que son tantes en la investigación de la EA ha
muchos los pacientes y las familias sido el descubrimiento de alteraciones
que se afectan directamente por la ende genes que están asociados en algu-
fermedad debido a las características nos casos de EA de inicio temprano.
de la misma.
Apoyando esta hipótesis tenemos evi-
8.1. Logros obtenidos dencia que la vacuna antiproteína ami-
en las últimas décadas. loide que limpia los depósitos de
El problema principal en el manejo de amiloide cerebrales que llegó a ser em-
la EA es el conocimiento incompleto pleada en personas con EA demostró
de las causas que lo producen aunque que estos pacientes evolucionaron más
en las últimas décadas se haya avan- lentamente que los que no recibieron
zado enormemente tanto a nivel de in- la vacuna. Sin embargo por efectos co-
vestigación como de tratamiento. laterales fatales se tuvo que posponer
el empleo de esta vacuna. Actual-
Los resultados de la investigación bio- mente se está investigando en anima-
lógica y genética en EA de inicio en la les con vacunas antiproteína amiloide
edad joven sugieren que la enferme- con modificaciones respecto a la an-
dad se desencadena por la llamada hi- terior para que no sean tan inmuno-
pótesis de la cascada amiloide es decir génicas y realmente sean efectivas en
el depósito en el cerebro de sustancia la desaparición de los depósitos de
amorfa constituida por proteína ami- amiloide.

8.2. Ayuda de los marcadores - En numerosos casos la EA se con-

genéticos. funde con otras enfermedades neuro-
Como hemos comentado, los princi- degenerativas que pueden asemejarse
pales avances en las causas de la EA a la EA. Este es el motivo por el cual
han sido el descubrimiento de factores el diagnóstico de EA definitivo o con
genéticos que, aunque explican un total certeza sólo puede realizarse
porcentaje bajo de la causa, se asocian mediante el estudio postmortem del
claramente a la enfermedad. Aunque cerebro. Esto puede dificultar enor-
por el momento los factores genéticos memente aspectos como el diagnós-
no son modificables en vida, sí que tico adecuado de la enfermedad, la
han permitido el desarrollo de mode- respuesta al tratamiento, el pronós-
los animales que llevan la alteración tico de la enfermedad, el diseño de
genética en su genoma y así reprodu- ensayos clínicos y los estudios de in-
cir modelos de enfermedad donde se vestigación de la EA. Este margen de
puede desarrollar la investigación. incertidumbre solo puede llenarse
mediante otros marcadores que nos
ayuden a aproximarnos al diagnós-
tico.
- El otro motivo por el cual son útiles
los marcadores diagnósticos es que
la EA tiene una evolución distinta
según el tipo de paciente. Así como
hay pacientes que mantienen una
calidad de vida aceptable durante
8.3. Ayuda de los marcadores un largo tiempo de su enfermedad,
diagnósticos. otros presentan una evolución muy
En los últimos años se está invirtiendo agresiva deteriorándose rápida-
un esfuerzo importante en el descu- mente su independencia. Además,
brimiento de marcadores diagnósticos los marcadores diagnósticos cuan-
de la EA. Uno se puede preguntar cuál titativos como los niveles de azúcar
es la utilidad de estos marcadores ya en la diabetes, nos permitirían mo-
que el diagnóstico de la EA la realiza nitorizar la enfermedad, la res-
el neurólogo mediante una entrevista puesta al tratamiento y el mejor
clínica y una exploración neurológica. establecimiento del pronóstico de la
El problema radica en dos aspectos: misma.

De hecho, los factores genéticos expli- de entrada y salida de sustancias pro-

can una proporción baja de los casos, ducidas en el cerebro de manera que
pero son en los casos unívocos clara- proteínas en el LCR pueden reflejar al-
mente marcadores de la enfermedad. teraciones que se producen en el pa-
En la mayoría de casos en los que no rénquima cerebral. En los últimos años
hay una mutación genética responsable se ha buscado encarecidamente la
se está investigando otros marcadores existencia de proteínas alteradas en
que, aislada o conjuntamente, ayuden a LCR de pacientes con EA con el obje-
un mejor diagnóstico de la enfermedad. tivo de detectar niveles por encima o
Entre ellos destacaremos los marcado- por debajo de los que se encuentran
res de neuroimagen, los marcadores en en sujetos sanos.
liquido cefalorraquídeo y séricos.
8.3.3. Marcadores plasmáticos
en enfermedad de Alzheimer.
8.3.1. Marcadores de Neuroimagen.
En un reciente articulo de la revista
La neuroimagen es una herramienta que
científica internacional Nature Neuros-
permite la visualización del cerebro hu-
cience (Ray et al. 2007) se ha publicado
mano. Una de las técnicas más utilizada
un artículo que describe cómo en pa-
es la resonancia magnética estructural
cientes con deterioro cognitivo ligero,
(RMN) que permite ver de manera muy
o pacientes con un riesgo aumentado
exacta determinadas áreas cerebrales que
de desarrollar EA, 18 proteínas relacio-
se atrofian en la EA. Mediante la RMN
nadas con precursores sanguíneos, la
cerebral podemos visualizar estructuras
respuesta inmune, la muerte celular y
como el hipocampo que está localizado
la supervivencia neuronal se compor-
en el lóbulo temporal y se altera tempra-
tan como marcadores tempranos de
namente en la EA. La RMN además per-
progresión a EA en 2-6 años. Con el
mite diferenciar la EA de otras demencias
desarrollo de la enfermedad estas pro-
neurodegenerativas dependiendo de la
teínas vuelven a sus valores normales.
distribución de la atrofia cerebral en el ce-
rebro (Fleisher et al. 2008).
Aunque estos resultados son promete-
dores en cuanto a la posibilidad de tener
8.3.2. Marcadores en líquido disponibles marcadores de predisposi-
cefalorraquídeo (LCR). ción a EA en estadíos tempranos de la
El LCR está en contacto con el tejido enfermedad, debemos ser cautos y es-
cerebral por lo que es una vía natural perar que la comunidad científica de-

cida cual va a ser la especificidad y sen- 2. ¿Si me hacen un estudio genético

sibilidad de estas proteínas. podrían decirme si voy a padecer la
Enfermedad de Alzheimer?
8.4. Papel de las familias en la Podrían saber que hay un mayor riesgo
investigación de la enfermedad de padecer la enfermedad de Alzhei-
de Alzheimer. mer pero eso no significaría que la iba
No cabe duda que para los que trabaja- a desarrollar e, incluso sin los genes
mos con enfermos con EA e investiga- implicados, tampoco podrían asegu-
mos las causas moleculares de la EA, es rar que no la padecerá.
importante la colaboración de las fami-
lias en la investigación. Mi experiencia 3. ¿Podemos ayudar a la investigación
personal es muy positiva en el sentido sobre el Alzheimer?
de que esta participación interactiva Sí, participando con los facultativos en
entre pacientes, familias, neurólogos e las investigaciones con nuestras res-
investigadores permite abarcar todas puestas y nuestro interés en aquellos
las perspectivas de la enfermedad siem- aspectos que ellos nos soliciten.
pre bajo la supervisión de comités éticos
competentes. Esta participación en la in- 4. ¿Se hereda la enfermedad de Alz-
vestigación, aunque costosa en ocasio- heimer?
nes, fomenta la esperanza de curación Sabemos que las familias que tienen un
de la enfermedad aunque desgraciada- familiar con la enfermedad de Alzhei-
mente muchos de los pacientes que par- mer tienen un riesgo mayor de padecer
ticipan no llegarán a beneficiarse de los la enfermedad. Sin embargo, la diferen-
tratamientos futuros. cia es muy pequeña y sólo se ha podido
constatar que no más allá de un 1% de
los que padecen la enfermedad de Alz-
8.5. Preguntas más frecuentes. heimer, ésta es de origen genético.
1. ¿Puedo padecer la enfermedad de
Alzheimer? 5. ¿Se curará la enfermedad de Alz-
Todas las personas pueden padecer la heimer?
enfermedad de Alzheimer aunque la Los investigadores son optimistas y
probabilidad es pequeña y será mayor por los resultados que sus investiga-
cuanto mayor sea la edad y según ciones no creen que esté muy lejos la
otros factores de los que hablaremos solución para evitar, parar e incluso
más adelante. curar la enfermedad.

Prevención en la enfermedad de Alzheimer
9
Prevención en la enfermedad
de Alzheimer
“Mi padre tiene Enfermedad de Alz- neuronas, cada una de ellas establece
heimer, ¿voy a padecerlo yo tam- alrededor de 100.000 conexiones con
bién?”. “¿Cómo puedo prevenirlo?”. otras neuronas. Durante los primeros
“¿Por qué algunas personas sufren años de vida el cerebro va modelando
demencia y otras no?”. “¿Puedo la arquitectura neuronal condicionado
hacer algo para evitar o reducir las por la respuesta a la estimulación me-
posibilidades de sufrir esta enferme- dioambiental. Se generan nuevas neu-
dad? Si yo tengo Enfermedad de Alz- ronas y conexiones entre ellas. Esta
heimer, ¿pueden padecerlo mis hijos capacidad disminuye gradualmente
en un futuro ?… después de la primera década de la
vida. Aunque dicha plasticidad neuro-
Con frecuencia, en nuestra práctica nal disminuye con la edad, aún a eda-
diaria nos encontramos con preguntas des avanzadas, está preservada en
como esta por parte de nuestros pa- algunas áreas del cerebro como el hi-
cientes o sus familiares. La pérdida de pocampo.
las capacidades intelectuales y la de-
pendencia que genera son una preo- 9.1. Factores que pueden influir
cupación constante en los ancianos y en el desarrollo de la enfermedad.
sus familias. Aunque el envejeci- Desde el momento de nuestra propia
miento en sí supone un declinar en di- concepción, los seres humanos nos
chas capacidades, hay que distinguir vemos expuestos a factores genéticos
entre el envejecimiento habitual y sus y ambientales que condicionan nues-
fallos asociados, y la enfermedad. tro desarrollo, conducta y aparición de
futuras enfermedades. ¿Cómo hacer
En el momento del nacimiento, dispo- frente a esto? ¿Qué puede ser anec-
nemos de alrededor de 50 billones de dótico y qué tener relevancia e influir

en el desarrollo de enfermedades y gicos característicos (placas seniles,

entre ellas el riesgo de padecer enfer- ovillos neurofibrilares) comienzan a
medad de Alzheimer? Y lo más im- observarse a partir de los 40 años e in-
portante, ¿podemos prevenir el cluso antes.
desarrollo de dicha enfermedad?
Dentro de los factores que influyen en
En los últimos años, diferentes estu- el desarrollo de la enfermedad de Alz-
dios han ayudado a definir algunos heimer, hay que tener en cuenta facto-
factores de riesgo sobre los que se po- res genéticos, medioambientales y
dría incidir para minimizar el riesgo estado de salud y enfermedades con-
de padecer esta enfermedad. Actual- comitantes. La edad avanzada y la
mente se considera que las posibles susceptibilidad genética son los dos
causas de la Enfermedad de Alzhei- factores de riesgo bien establecidos.
mer son múltiples y es el resultado de
la confluencia e interacción entre ellos. 9.2. Definición de prevención.
Todavía no los conocemos en su tota- “El mejor tratamiento de una enfer-
lidad, aunque los esfuerzos de los in- medad es siempre la prevención” y
vestigadores se centran cada vez más como tal, incluso en el caso de la de-
en intentar desvelar dicha incógnita y mencia, debería empezar en las etapas
en poder determinar tratamientos que tempranas de nuestra vida.
en un futuro puedan prevenir el des-
arrollo de la enfermedad. En primer lugar, ¿cómo definimos la
prevención?:“Estudio y puesta en
Existen por lo tanto varios motivos práctica de aquellos elementos rela-
que pueden dificultar la posible pre- cionados con el estilo de vida, control
vención de la enfermedad: el elevado del medio ambiente y con el cuidado
número de factores que pueden influir de la salud, que pueden maximizar la
en su desarrollo, las interacciones longevidad con la mejor calidad de
entre los mismos y el convencimiento vida posible a nivel tanto individual
de que las lesiones que se producen como colectivo”.
como resultado comienzan mucho
antes de que aparezcan las señales de La promoción de la salud y las medi-
alarma con síntomas que nos hagan das preventivas en los mayores tienen
sospechar que un paciente pueda como objetivo prevenir la aparición de
tener demencia. Los cambios morfoló- enfermedad físicas y mentales y de

sus secuelas, manteniendo el mayor 9.2.1. ¿Cuándo se debe empezar la pre-

grado de autonomía que le permita la vención?
integración social en su medio, go- La respuesta es tajante:”cuanto antes
zando de una calidad de vida lo más mejor”. Hay claras evidencias de que
satisfactoria posible con unos adecua- el proceso de la demencia empieza
dos sistemas de apoyo. tiempo antes de que se desarrollen
los primeros síntomas. Hay cambios
Se distinguen tres formas de interven- anatómicos, estructurales y neuro-
ción: primaria, secundaria y terciaria. químicos que son la base del dete-
La prevención primaria tiene como ob- rioro en las distintas capacidades que
jetivo evitar la enfermedad antes de que se producen a lo largo de la enfer-
esta haya hecho acto de presencia. La medad.
prevención secundaria busca impedir o
limitar la aparición de las manifestacio- 9.3. Factores de riesgo en
nes o de las complicaciones una vez que la enfermedad de Alzheimer.
instaurada la enfermedad. Por último, Hasta hace un tiempo, los factores de
la prevención terciaria tiene como obje- riesgo confirmados eran pocos: la
tivo minimizar sus consecuencias y fa- edad, la historia familiar y por úl-
cilitar la recuperación de la misma. timo, los factores genéticos, todos
ellos no modificables. En los últimos
Los objetivos de la prevención en ge- años, y tras diferentes estudios, nu-
neral, que pueden ser aplicados per- merosos factores han sido asociados,
fectamente a la Enfermedad de algunos claramente y en otros existe
Alzheimer, se resumen en la tabla 1. controversia ante los resultados, y es
ampliamente aceptado que el riesgo
de padecer demencia es el producto
Tabla 1.
de la interacción de diferentes condi-
Objetivos de la Prevención
ciones y factores genéticos y no ge-
1.Reducir la mortalidad prematura. néticos a lo largo de la vida. Dentro
2.Mantener la mayor independencia de estos factores, que aún son mo-
durante el mayor tiempo posible. tivo de discusión, se incluyen condi-
3.Aumentar la esperanza de vida acciones en edades tempranas de la
tiva (“envejecer con éxito”). vida, que pueden influir en el des-
4.Mejorar la calidad de vida. arrollo del cerebro como la edad, nu-
trición, condiciones socioeconómicas

y daño cerebral (como traumatismos Tabla.3.

craneoencefálicos o infecciones), y Factores de riesgo
factores que influyen a lo largo de la
edad adulta como la actividad labo- exógenos
ral, actividades de ocio y dieta, junto
con la presencia de trastornos afecti- EN EDAD TEMPRANA. • Educación.
vos como la depresión o ciertos com- • Otros: nivel
ponentes en la dieta. Cada vez cobran socioeconómico, lugar
más importancia otra serie de facto- de residencia….
res modificables sobre los que po- • Nutrición.
EN EDAD ADULTA. • Hipertensión.
dríamos incidir: hipertensión arterial,
• Enfermedad cardiaca.
diabetes mellitus tipo II, hipercoles-
• Diabetes mellitas.
terolemia, hiperhomocisteinemia y
• Hipercolesterolemia.
obesidad. El tratamiento radical de
• Hiperhomocisteinemia.
los factores de riesgo vascular, ade-
• Tabaquismo.
más de resultar beneficiosos para la
• Obesidad.
prevención de la enfermedad car-
• Traumatismos
diaca y cerebrovascular, podría ayu-
craneoencefálicos.
dar a prevenir o retrasar el inicio de
• Enfermedad
la demencia.
cerebrovascular.
• Hipotiroidismo.
• Estrés.
Dichos factores se resumen en las ta-
• Estilo de vida.
blas 2 y 3.
• Dieta y nutrición.
• Factores psicosociales:
personalidad previa,
Tabla.2. depresión, estrés..
Factores de riesgo
no modificables
9.3.1. Factores genéticos.
• Edad. • Factores genéticos. Para valorar el riesgo genético de un
• Sexo femenino. • Historia familiar. paciente o su familia, es fundamental
recoger una historia familiar exhaus-
tiva así como la información sobre el

diagnóstico de demencia y la edad de ficado varias mutaciones causantes de

inicio en los familiares afectados. En la Enfermedad de Alzheimer.
numerosas ocasiones es complicado
conocer datos debido a la distancia, La mayoría de los pacientes y familia-
circunstancias o reticencias de las ge- res no se beneficiarán de realizar un
neraciones anteriores a hablar sobre test genético, porque la mayor parte
cuestiones personales o por el falleci- de los casos de Enfermedad de Alz-
miento de dichos familiares previa- heimer son esporádicos y aparecen a
mente. La dificultad en recoger datos edades más avanzadas.
sobre la historia familiar es el mayor
inconveniente para valorar el riesgo 9.3.1.2. En la Enfermedad de Alzhei-
genético. mer de aparición tardía.
Se han identificado varios genes.
Los test genéticos existen para la En-
fermedad de Alzheimer, pero sola- 9.3.2. Edad avanzada.
mente son considerados útiles para un La edad es en sí un factor de riesgo
pequeño número de familias con una para padecer demencia, obviamente
historia de enfermedad precoz y con no modificable, de forma que, a mayor
herencia autosómica dominante. No edad, mayor posibilidad de desarrollar
se recomienda el screening en indivi- la enfermedad, en relación con los
duos asintomáticos en la población ge- cambios que el propio envejecimiento
neral. provoca a nivel cerebral.
9.3.1.1. La Enfermedad de Alzheimer Envejecimiento no es sinónimo de en-

precoz. fermedad. El envejecimiento fisioló-
En la que puede haber un componente gico produce cambios bien definidos
genético significativo, suele aparecer y no patológicos. Pero dichos cambios
antes de los 60 años. Aproximada- reducen la capacidad de respuesta y
mente supone el 6-7 % de la totalidad aparece la fragilidad. La enfermedad
de los casos. Se estima que el 60 % de va a asentarse entonces sobre un or-
los casos de demencia precoz son fa- ganismo envejecido y con menor ca-
miliares. De dichos pacientes, sola- pacidad de respuesta.
mente el 13 % muestran una clara
transmisión autosómica dominante en 9.3.3. Sexo femenino.
más de una generación. Se han identi- Con frecuencia se ha asociado con un

mayor riesgo de desarrollar la enfer- dividuos que tienen mayor reserva ne-
medad, sobre todo en las mujeres cesitan mayores niveles de lesiones o
“muy ancianas”. Está relación parece de evolución de la enfermedad para
basarse en la mayor longevidad o de- presentar síntomas llamativos. Además
terminados determinantes en la es- la educación puede ser un indicador de
tructura familiar a edad avanzada las circunstancias de la vida de la per-
(mayor soledad en mujeres por viude- sona en edades tempranas.
dad, condicionantes socioeconómi-
cos…) Por cada año de enseñanza, se puede
reducir el riesgo de Enfermedad de
En España hay 1 millón más de muje- Alzheimer un 17 %, por lo tanto se
res que hombres mayores de 65 años. debe promover que los jóvenes estu-
De los octogenarios 2/3 son mujeres. dien cuantos más años mejor.
Esto también se relaciona con la evi-

dencia de que mantenerse activo inte-
lectualmente a lo largo de la vida e
incluso en las edades más avanzadas
puede proteger contra el desarrollo de
la enfermedad, ya que el estudio y
aprendizaje consigue que en el cere-
bro se formen más sinapsis (conexio-
nes entre unas neuronas y otras). Si la
persona llega a la vejez con muchas
neuronas y unas buenas redes de co-
nexión entre ellas, va a tolerar mejor
9.3.4. Factores en la edad temprana. las agresiones y el deterioro sobre su
9.3.4.1. Educación. cerebro pues tiene más reserva.
La educación, medida como años de
escolarización, puede proteger el desa- Las personas con mayor reserva cog-
rrollo de la enfermedad, de forma que nitiva tienden a desarrollar más tarde
puede estimular mecanismos compen- la enfermedad o esta tarda más
satorios de la función cognitiva, au- tiempo en dar síntomas llamativos
mentar la reserva cognitiva a través de dado que cuentan con más recursos y
aumentar la densidad sináptica. Los in- habilidades para hacer frente a la pér-

dida de capacidades que tienen lugar a y cerebrovascular pueden aumentar el

lo largo de la enfermedad. riesgo. Y además existe relación entre
la hiperhomocisteinemia y el desarro-
9.3.4.2. Otros factores en la edad tem- llo de enfermedad, como se expondrá
prana. a continuación.
El lugar de residencia, el número de her-
manos, la clase social y otros hechos 9.3.5.1. Hipertensión arterial.
tempranos en el desarrollo también han La hipertensión arterial es un factor de
sido sugeridos como factores que pue- riesgo bien establecido. Numerosos es-
den influir en la Enfermedad de Alzhei- tudios han aportado evidencias im-
mer. Todos ellos apuntan hacia portantes de que la hipertensión
condiciones sociales y sanitarias pobres arterial en edades medias de la vida in-
y poco favorables para el desarrollo. La crementa el riesgo de padecer Enfer-
educación y el resto de los factores tem- medad de Alzheimer. Además el riesgo
pranos podrían ser marcador de algo es mayor cuanto mayor es el tiempo
más complejo y hasta ahora no bien co- transcurrido desde que el individuo es
nocido que se adquiriría en los primeros diagnosticado de hipertensión arterial.
años de vida. Esto se acompañaría de Esta asociación es menor en edades
un sustrato biológico que conferiría una muy avanzadas, ante la tendencia a
menor o mayor riqueza cognitiva de disminuir las cifras de tensión arterial,
base a la persona, una menor o mayor de hecho parece que a estas edades ci-
capacidad para compensar los efectos fras de tensión arterial bajas, se rela-
de las lesiones cerebrales posteriores y cionan con disminución de la perfusión
quizá una protección o no frente a la cerebral y pueden influir también a su
neurodegeneración que años después se vez en el desarrollo de demencia.
producirá en el cerebro en relación con
la enfermedad.
9.3.5.2. Obesidad.
9.3.5. Factores en la edad adulta. Algunos estudios relacionan la obesi-
La aparición de enfermedad de Alz- dad con un mayor riesgo de demencia.
heimer se ha asociado a la presencia Un índice elevado de masa corporal en
durante la edad adulta de hipertensión edades medias parece según algunos
arterial, diabetes, hiperinsulinemia, ta- resultados que puede aumentar el
baquismo e hipercolesterolemia. La riesgo de padecer la enfermedad en
existencia de patología cardiovascular edades avanzadas.

9.3.5.3. Diabetes mellitus. 9.3.5.6. Hiperlipemia.

La relación entre la diabetes y el mayor También en numerosos estudios se ha
riesgo de padecer demencia ha que- asociado las cifras elevadas de coles-
dado bien establecida tras diversas in- terol en edades medias con un au-
vestigaciones. Igualmente se relaciona mento de las posibilidades de padecer
la intolerancia a la glucosa. El meca- demencia. La hipercolesterolemia in-
nismo de acción puede estar relacio- crementa la formación de beta-ami-
nado con el hecho de que la resistencia loide en el cerebro.
cerebral a la insulina puede favorecer
la degeneración a dicho nivel. 9.3.5.7. Homocisteína.
Se trata de un aminoácido, que es im-
9.3.5.4. Patología cardiaca. portante en la síntesis de ácido fólico,
La insuficiencia cardiaca y la fibrila- produce estrés oxidativo y aumenta la
ción auricular pueden aumentar el toxicidad de la proteína beta-amiloide
riesgo de padecer la enfermedad. y afecta a la vascularización cerebral.
9.3.5.5. Enfermedad cerebrovascular: Se ha detectado que existen valores

Los infartos cerebrales múltiples, re- elevados en pacientes con Enfermedad
currentes y los infartos estratégicos de Alzheimer.
son factores de riesgo para la demen-
cia vascular y Enfermedad de Alzhei-
mer. Además los accidentes cerebrales
asintomáticos y las lesiones en la sus-
tancia blanca que se pueden objetivar
en las pruebas de neuroimagen (TAC y
RMN) se asocian con un mayor riesgo
de deterioro cognitivo.
El ictus es una patología frecuente en 9.3.5.8. Tabaquismo.

la población envejecida. Un porcentaje Previamente se consideraba que podía
elevado de las personas que padecen tener un cierto efecto protector, aunque
un ictus tendrán algún grado de dete- en los estudios prospectivos se ha en-
rioro cognitivo y un tercio desarrollará contrado un incremento en el riesgo de
una demencia. padecer la enfermedad. Las políticas des-
tinadas a abandonar el hábito del tabaco,

no sólo en adultos, sino también en an- cluidos los traumatismos craneales)

cianos, podrían ayudar a reducir la inci- pueda acelerar o anticipar las mani-
dencia de la Enfermedad de Alzheimer. festaciones de la enfermedad.
9.3.5.11. Hipotiroidismo.
En algunos estudios se ha objetivado
que unos niveles elevados de TSH
(hormona estimulante del tiroides) se
asocia con mayor riesgo de padecer
Enfermedad de Alzheimer.
9.3.6. Factores dietéticos y nutricionales.

9.3.5.9. Consumo de alcohol.
Los ácidos grasos se relacionan con un
El excesivo consumo de alcohol puede
mayor riesgo en relación con varios me-
causar demencia alcohólica y aumen-
canismos como la arteriosclerosis y la
tar el riesgo de demencia vascular,
inflamación. La ingesta de ácidos gra-
pero sin embargo hay evidencias de
sos poliinsaturados se asocia con una
que un consumo moderado puede re-
disminución del riesgo. Igualmente ocu-
ducir el riesgo de padecer la enferme-
rre con los alimentos ricos en antioxi-
dad, con un afecto similar a lo que
dantes, que parecen tener un efecto
ocurre en la patología cardiovascular.
protector sobre la enfermedad: vita-
De todas formas, no existe todavía
mina E, B, β-carotenos y flavonoides.
una evidencia clara para recomendar el
consumo de alcohol como prevención.
9.3.7. Factores psicosociales y estilo de vida.
9.3.5.10. Trauma craneal. Los estudios epidemiológicos han suge-
La aparición de traumas craneales en rido que diversos factores como el nivel
cualquier momento de la vida, se ha de actividad intelectual y física, perso-
asociado tradicionalmente con un nalidad, vida social y actividades de
mayor riesgo para padecer la enferme- ocio pueden intervenir de alguna forma
dad, pero realmente a lo largo de los en el desarrollo de la enfermedad.
diferentes estudios, esta asociación es
débil y no siempre se comprueba que 9.3.8. Personalidad previa,
ocurre. Con todo, es lógico pensar que estrés y depresión.
el daño cerebral de cualquier tipo (in- La personalidad previa, más que ser un

factor de riesgo, puede ayudarnos a pre- una relación entre la historia anterior
decir el curso de la enfermedad a nivel de depresión y el desarrollo de Enfer-
psicológico y conductual. De hecho en medad de Alzheimer.
entrevistas a familiares, sobre la forma
de ser del paciente, es bastante fre-
9.3.9. Actividad intelectual.
cuente que las respuestas coincidan en
La actividad intelectual podría ser un
que previamente su personalidad era la
marcador de lo ya explicado previa-
misma sólo que “ahora se han acen-
mente sobre la teoría de la reserva
tuado dichos rasgos”. Sí es cierto que los
cognitiva y de la compensación o el
resultados de algunos estudios apuntan
mediador del efecto protector de la
a que determinados tipos de personali-
educación. La recomendación reali-
dad y aquellas personas con menor ca-
zada previamente respecto a la edu-
pacidad para afrontar dificultades en la
cación también es válida para las
vida, mayor dependencia de sus fami-
personas adultas y ancianas, que
liares o pareja y menor capacidad o in-
deben intentar mantener su mente ágil
terés para las relaciones sociales son más
y que sus actividades supongan un
propensas a padecer Enfermedad de
continuo aprendizaje. Los especialis-
Alzheimer. La autoestima y capacidad
tas aconsejan a las personas mayores
para enfrentarse con los problemas y
ejercitar las capacidades intelectuales
abordarlos parece también importante.
al menos durante 45-60 minutos dia-
riamente, y puede ser más eficaz si se
En cuanto al estrés, el hipocampo (re-
realiza en grupos (no muy numerosos,
gión cerebral de especial importancia
de entre 6-10 personas) ya que ayudan
en la Enfermedad de Alzheimer), es
a mantener una mayor motivación y
una zona muy vulnerable a los efectos
potenciar los contactos sociales.
del estrés. “Cuanto menos angustiado
se viva, mejor”.
9.3.10. Relaciones sociales.
En cuanto a la depresión, para empe- Hay estudios que sugieren que una
zar, puede ser que los síntomas afec- pobre o escasa vida social se relaciona
tivos sean parte de la enfermedad, e con deterioro cognitivo. El riesgo de
incluso una manifestación inicial de la padecer la enfermedad está aumen-
demencia antes de que sean llamati- tado en personas con tendencia al ais-
vos los síntomas cognitivos. Hay con- lamiento social y escasos contactos
senso general en que parece existir con familiares y amigos. Las relacio-

diferentes culturas y medios rurales o

urbanos, dado las diferencias que exis-
ten entre ellos, pero se trata en defini-
tiva de mantener una vida activa y
estimulante a nivel cognitivo y afectivo.
La participación en actividades que es-

timulen la cognición y el fomento de
la actividades lúdicas ha demostrado
nes sociales proporcionan un mejor retrasar el deterioro cognitivo
soporte, resultan más estimulantes a
nivel afectivo y cognitivo y pueden 9.3.13. Actividad física.
mejorar la situación médica a través de En numerosos estudios longitudinales
comportamientos y aspectos psicoló- se ha llegado a la conclusión que el
gicos. La soledad se asocia con un ejercicio físico regular y moderado,
mayor riesgo de padecer demencia. como puede ser caminar, puede tener
un efecto protector para el desarrollo
9.3.11. Actividad laboral.
de la enfermedad. Sin embargo, pa-
Según algunos trabajos, a mayor com- rece que los programas cortos de en-
plejidad en la actividad laboral ejercida trenamiento físico no tienen efectos
por el individuo, menor riesgo de pa- substanciales a nivel cognitivo.
decer la enfermedad, aunque estos re-
sultados no son concluyentes y en 9.4. ¿Qué podemos hacer para
algún otro estudio no se han encon- prevenir la enfermedad
trado diferencias importantes según el de Alzheimer? Evidencias actuales.
trabajo ejercido previamente. 9.4.1. Nutrición.
Se ha sugerido que una dieta rica en
9.3.12. Actividades de ocio. verduras, pescado, aceite de oliva,
Aquellos pacientes con una vida más fruta y baja en grasas puede proteger.
activa y actividades de ocio satisfacto- La “dieta mediterránea” (con ingesta
rias y estimulantes parecen tener menor elevada de pescado, fruta, y vegetales
riesgo de desarrollar la enfermedad. ricos en antioxidantes) se asocia con
Dentro de las actividades de ocio, se un menor riesgo de enfermedad. Se
debe tener en cuenta aquellas según las recomienda, entre otros, el consumo a

nivel de divulgación de manzanas, fre- prevención en la Enfermedad de Alz-

sas, cítricos, zanahorias, brócoli, coli- heimer.
flor, berza, frutos secos, ajo, cebolla,
uvas, tomates, calabacín, pescado…. 9.4.2.2. Antiinflamatorios (AINES).
Dichos fármacos podrían ser benefi-
Es importante asegurar una ingesta ciosos al incidir sobre los procesos in-
adecuada de energía y nutrientes para flamatorios asociados con el desarrollo
obtener un estado óptimo de salud, un de la enfermedad, pero los estudios re-
aporte adecuado de fibra dietética y alizados hasta este momento no han
cubrir las necesidades de líquidos para obtenido resultados satisfactorios para
mantener un balance hídrico ade- establecer una clara recomendación
cuado. para su uso en la prevención o trata-
miento. Y de los estudios realizados
Reducir el consumo de grasas y prio- hasta el momento, ha sido necesario
rizar los aceites vegetales, para evitar suspender alguno por efectos adversos
situaciones de sobrepeso u obesidad. cardiovasculares (estudio ADAPT). En
Evitar el consumo de tabaco. Limitar este momento no se puede aconsejar la
el consumo de alcohol. toma de ninguno de los AINES para la
prevención de la Enfermedad de Alz-
9.4.2. Fármacos y suplementos dietéticos. heimer. Sin embargo, se ha concluido
Numerosos estudios se han llevado a que debemos realizar ensayos clínicos
cabo para determinar fármacos que con AINES seleccionados con múlti-
por su mecanismo de acción relacio- ples mecanismos de acción, mínimos
nado con la patogenia de la enferme- efectos secundarios, periodos más lar-
dad, pudieran ser útiles en la gos y en fases previas y más tempra-
prevención. Los más relevantes son los nas de la enfermedad.
siguientes:
9.4.2.3. Estatinas.
9.4.2.1. Estrógenos. Son fármacos que reducen el nivel de
Potencialmente pueden tener efecto a colesterol, pero tampoco se ha de-
nivel vascular y en el sistema colinér- mostrado en los estudios prospectivos
gico, además de propiedades antioxi- que disminuyan el riesgo de padecer
dantes. Sin embargo en los ensayos la enfermedad. En el momento actual
clínicos realizados hasta la fecha, no no hay suficiente evidencia para reco-
se ha confirmado su utilidad para la mendar el uso de estatinas para la pro-

filaxis de la enfermedad. Quedan mu- posibles efectos secundarios, sobre

chas cuestiones por resolver: ¿Cuál es todo en pacientes con factores de riesgo
la más afectiva, en qué dosis, a qué cardiovascular. Tampoco existen evi-
edad se debería empezar a tomar dencias para la suplementación de vita-
como medida preventiva?.. mina C ni otros antioxidantes.
9.4.2.4. Insulina y antidiabéticos orales. 9.4.2.6. Ácido fólico.

La enfermedad de Alzheimer, como La ingesta de ácido fólico y de vitamina
hemos visto previamente, también se B se relaciona con los niveles de ho-
ha asociado a la diabetes mellitas y a mocisteína, que es un factor de riesgo
los componentes del síndrome meta- para el desarrollo de la enfermedad.
bólico: Hipertensión arterial, hiperco- Tampoco el uso de ácido fólico, o vita-
lesterolemia, hiperglicemia, resistencia minas B6 o B12 han demostrado en los
a la insulina y obesidad. Pero por el ensayos clínicos efectos importante a
momento, no hay suficiente evidencia nivel cognitivo, aunque el ácido fólico y
para recomendar el uso de insulina in- la Vitamina B12 pueden disminuir los
halada o antidiabéticos orales en la niveles de homocisteína.
profilaxis de la enfermedad.
9.4.2.7. Gingko Biloba.
9.4.2.5. Suplementos de vitaminas E, Extracto vegetal, rico en flavonoides,
C y otros antioxidantes. tiene propiedades antioxidantes y an-
El daño oxidativo está implicado en la tiinflamatorias, además actúa como
génesis de la Enfermedad de Alzhei- vasodilatador y parece que inhibe la
mer. Estas vitaminas y nutrientes, que agregación del beta-amiloide. Aunque
habitualmente se encuentran en la dieta, hay pruebas alentadoras de mejoría en
podrían actuar reduciendo el riesgo de cognición y función, hasta ahora los
padecer la enfermedad. Aunque parece estudios no han sido resolutivos, y es
existir evidencia que una dieta rica en necesario realizar grandes ensayos clí-
estos compuestos antioxidantes sí nicos para determinar claramente su
puede ser efectiva, el conjunto de datos eficacia. Actualmente se están lle-
de los que disponemos actualmente no vando a cabo 2 ensayos clínicos con
recomienda el uso de suplementos de dicho fármacos para determinar su uti-
vitamina E en la prevención ni en el tra- lidad (GEM y GUIDACE), por lo que
tamiento de la enfermedad, debido a la todavía no disponemos de los resulta-
falta de eficacia en los estudios y a los dos a nivel de la prevención.

9.5. A modo de resumen.

Aunque a día de hoy no podemos ha-
blar claramente de un tratamiento pre-
ventivo, ni de evitar el riesgo de dicha
enfermedad, podemos reducir en
parte, o al menos, posiblemente, retra-
sar su inicio, con algunas de las pautas
que se expondrán a continuación.
La identificación de factores de riesgo

y protectores para la Enfermedad de
Alzheimer podrá ayudarnos para de-
terminar tratamientos preventivos
para la enfermedad.
En relación con la prevención primaria En cuanto al estilo de vida, mantenerse

de la EA, existen evidencias suficien- lo más activo posible, con relaciones so-
tes para controlar los factores de riesgo ciofamiliares, actividades que estimulen
vascular, sobre todo la hipertensión ar- la capacidad cognitiva y de ocio puede
terial, y una evidencia menor en rela- también reducir las posibilidades de
ción con la modificación del estilo de desarrollar la enfermedad ya que con-
vida, aunque actualmente son las dos tribuyen a mantener la reserva cognitiva
líneas sobre las que podemos incidir a y reducir el estrés y los trastornos afec-
la hora de realizar recomendaciones tivos tan frecuentes en la edad anciana.
sobre medidas preventivas. Conjunta-
mente, controlar la hipertensión arte- Respecto al papel de la alimentación,
rial y la obesidad, controlar las cifras podemos recomendar una dieta ante
de glucosa, de colesterol, así como pre- todo variada, rica en antioxidantes, con
venir la enfermedad cerebrovascular una ingesta elevada de pescado (rico en
pueden ser fundamentales a la hora de ácidos grasos poliinsaturados y ácidos
la prevención primaria de la Enferme- grasos de tipo omega 3) y de frutas y
dad de Alzheimer y en el retraso de la verduras (ricas en vitaminas antioxidan-
aparición o expresión de los síntomas tes), en definitiva, podríamos utilizar
una vez desarrollada en nuestros pa- como modelo nuestra “dieta mediterrá-
cientes. nea”. Resumiendo véase la tabla 4:

Tabla.4.
Recomendaciones para la prevención
de la enfermedad de Alzheimer
1. Nutrición adecuada. - Dieta baja en grasas. Consumir pescado.

“Comer lo justo pero bien”. - Evitar el exceso de calorías.
- Aumentar el consumo de antioxidantes
(vitamina E, A, Beta-carotenos) en frutas y verduras.
2. Ejercicio físico. - Caminar diariamente, correr moderadamente,
montar en bicicleta, nadar….
- Talleres de fisioterapia: Grupos de gimnasia, Yoga, taichi….
3. Evitar tóxicos. - Evite el tabaco.
- Consumo de alcohol sólo moderadamente.
4. Controlar la tensión arterial. - Medir la tensión arterial periódicamente.
- Controlar la dieta y realizar ejercicio periódico. Si precisa tratamiento
seguir las recomendaciones de su médico y asegurar un correcto
cumplimiento terapéutico.
5. Controlar cifras de glucemia - Realizar análisis periódico.
y colesterol. - Seguir indicaciones médicas en cuanto a dieta y el tratamiento
prescrito por su médico.
6. Mantener la actividad mental. - Leer, hacer crucigramas, escribir, puzzles, juegos de cartas,
Estimular la mente. Internet……Prensa, radio, televisión….
“Aprender algo todos los días”. - Talleres de memoria: en Centros de Mayores, Centros de Salud,
Centros de Servicios Sociales.
- Universidad del Mayor.
7. Prevenir accidentes. - Protegerse de los traumatismos.
8. “Ganas de vivir”. - Evitar la soledad, mantener una actitud positiva y participativa,
divertirse y disfrutar.”Huir de la depresión”.
9. Participación en la comunidad, - Reunirse con amigos.
aficiones, vida social activa. - Rutas culturales. Viajes.
“Ocupar el tiempo libre”. - Actividades de voluntariado…
10. Evitar el estrés y el aislamiento.
11. Consulte a su médico respecto a medidas preventivas y de tratamiento. Igualmente consulte sobre
los suplementos vitamínicos, suplementos y fármacos para la memoria sin receta.
Por el contrario, no podemos actual- antiinflamatorios, ni estatinas, ácido

mente recomendar el uso de estróge- fólico o vitamina B12 como terapia
nos en mujeres o vitamina E, tampoco para prevenir la enfermedad.

Es primordial continuar la investigación siempre que se cumplan las condicio-

sobre posibles terapias preventivas en la nes previas, no excluir a los pacientes
Enfermedad de Alzheimer y determinar muy ancianos de este tipo de estudios
marcadores genéticos, bioquímicos, clí- dado que al fin y al cabo son, junto
nicos y de neuroimagen que puedan ser con sus familias, los principales afec-
útiles para ayudar a la detección precoz tados por esta terrible enfermedad.
de la demencia y minimizar en lo posi-
ble sus efectos. Debido a que la preva- Y para dar una luz a esta cuestión, lo
lencia de la enfermedad se dobla cada cierto es que, en el momento actual, exis-
cinco años, si conseguimos retrasar el ten múltiples equipos trabajando sobre
desarrollo de la enfermedad 5 años, esta enfermedad para tratar de enten-
conseguiríamos reducir el 50 % de los derla y a la búsqueda de soluciones para
casos en cada grupo de edad. frenarla y poder evitarla. Muchas de las
terapias que se están ensayando en el
Actualmente existen varios ensayos momento actual o se están estudiando,
clínicos en marcha para la prevención eran impensables, realmente un
primaria, pero los realizados hasta la “sueño”, hace unos años (vacunas, fac-
fecha con diferentes fármacos, como tores neurotróficos, enzimas, inhibido-
se ha explicado previamente, no han res de las gamma-secretasas, inhibidores
obtenido resultados satisfactorios en de la fosforilación, de la tau.). No pode-
el retraso o para evitar el desarrollo mos hablar de una solución inmediata, ni
de la enfermedad. Hay muchas posi- por supuesto a corto-medio plazo, pero
bles dianas para la prevención prima- por qué no pensar que la Enfermedad de
ria de la EA: placas neuríticas, ovillos Alzheimer podrá curarse en un futuro y
neurofibrilares, amiloide soluble, neu- con una prevención adecuada evitar que
rotransmisores, inflamación, estrés aparezca…
oxidativo… y el objetivo es desarro-
llar terapéuticas preventivas que pue- Actualmente no existe ningún fár-
dan incidir sobre ellos. Además debe maco para la prevención de la Enfer-
considerarse con sumo cuidado cues- medad de Alzheimer y, dado que a la
tiones de seguridad, tolerancia, cum- venta existen numerosos suplementos
plimiento de criterios de inclusión y nutricionales o vitamínicos o farma-
adherencia al tratamiento, dado la du- cológicos de amplia difusión y sin
ración prolongada de dichos ensayos prescripción médica, sería recomen-
clínicos y lo que es muy importante, dable consultar primero a su faculta-

tivo dado que la eficacia de muchos de Y para finalizar, una recomendación

estos productos, ante los resultados para todos nosotros, pacientes, fami-
expuestos, es más que cuestionable en liares y profesionales, nunca es tarde
relación al problema que nos atañe. para emprender y mucho menos para
aprender, hecho fundamental para un
La disminución en la incidencia de la envejecimiento activo y saludable.
Enfermedad de Alzheimer es el mayor
objetivo terapéutico para los pacien- 9.6. Preguntas más frecuentes.
tes, su familia y la sociedad en general. 1. ¿Qué es la prevención?
Dado el envejecimiento progresivo de Es el estudio y puesta en práctica de
la población persistirán los problemas aquellos elementos relacionados con
socio-económicos y políticos del en- el estilo de vida, control del medio
vejecimiento extremo de la población, ambiente y con el cuidado de la salud,
pero, sin Enfermedad de Alzheimer, que pueden maximizar la longevidad
sería más saludable. con la mejor calidad de vida posible
tanto a nivel individual como colec-
No podemos incrementar la duración tivo.
máxima de la vida, ya determinada ge-
néticamente, pero nuestros objetivos 2. ¿Se puede prevenir actualmente la
como profesionales y en definitiva enfermedad de Alzheimer?
como sociedad son trabajar en: Actualmente no existe ningún fár-
- Aumentar la esperanza de vida ac- maco para la prevención de la enfer-
tiva. medad de Alzheimer pero podemos
- Disminuir la incapacidad derivada de reducir en parte o, al menos, posible-
las distintas enfermedades. mente, retrasar su inicio tratando los
- Dar vida a los años: ENVEJECIMIENTO factores de riesgo y procurando los
SALUDABLE como combinación de protectores que la investigación ha
tres factores: identificado.
• Evitar la enfermedad y la incapaci-
dad. 3. ¿Controlar la tensión arterial, la
• Mantenerse activo a lo largo de la diabetes y el colesterol, puede ayu-
vida. dar a prevenir la enfermedad?
• Mantener una capacidad cognitiva y Sí, porque los tres son factores de
física aceptable. riesgo.

4. ¿La dieta puede influir para evi- heimer. Caminar diariamente, correr
tar o enlentecer la enfermedad de moderadamente, nadar, leer, crucigra-
Alzheimer? mas, juegos, Internet,... son activida-
Una dieta variada, rica en antioxidan- des, entre otras, que mantienen en
tes, con una ingesta elevada de pes- forma el cuerpo y la mente ayudando
cado, frutas y verduras, pueden a la prevención.
ayudar a prevenir la enfermedad de
Alzheimer. 6. ¿Se podrá prevenir en un futuro la
Enfermedad de Alzheimer?
5. ¿Mantener una actividad, puede Las investigaciones sobre posibles te-
ayudar a envejecer mejor? rapias preventivas no han dado resul-
No hay duda que el ejercicio físico y tados concluyentes pero si han
mental esta muy recomendado en la logrado retrasar el desarrollo de la en-
prevención de la enfermedad de Alz- fermedad.

Glosario / Bibliografía
10
GLOSARIO
Actividades básicas de la Vida diaria (ABVD): Son las jurídico (poder especial).
tareas más elementales que realiza una per- Apraxia: El enfermo pierde la capacidad de
sona para poder desenvolverse con un mí- hacer actos motores complejos aunque tenga
nimo de autonomía e independencia. fuerza y movilidad para ello y comprenda
Afasia: El enfermo pierde la capacidad de co- bien lo que se le pide. Por ejemplo, la pérdida
municación que afecta a la expresión como a de la capacidad de conducir o la apraxia del
la comprensión del mismo. vestir.
Agnosia: El enfermo pierde la capacidad de in- Ascendientes: Respecto de uno mismo los son
tegrar información que nos llega por distintas los padres, abuelos, bisabuelos...
vías y de reconocerla, aunque los sentidos Asistencia interdisciplinar: Visión de la persona en-
funcionen bien. Por ejemplo, no reconocer a ferma desde un punto de vista integral abor-
las personas. dando todos las actuaciones profesionales
Alteraciones conductuales: Conductas despropor- desde una perspectiva global
cionadas al estimulo y al contexto en el que Asistencia personal: Es el servicio que presta un
suceden. asistente personal realizando o colaborando
Anticolinesterásicos: Fármacos que inhiben la en- en tareas de la vida cotidiana de un depen-
zima acetil-colinesterasa. La enzima acetil- diente, para fomentar que su vida sea lo más
colinesteresa es una enzima que digiere la independiente posible, promoviendo y po-
acetilcolina, que es el neurotransmisor prin- tenciando su autonomía personal.
cipal para transmitir la información de una Autonomía: Capacidad de controlar, afrontar y
neurona a otra. En la enfermedad de Alzhei- tomar por propia iniciativa decisiones perso-
mer está disminuido la cantidad de acetilco- nales que le puedan llevar a desarrollar las ac-
lina. Por ello estos fármacos que inhiben al tividades básicas de la vida diaria y poder
enzima que digiere la acetilcolina, producen vivir de acuerdo con las normas y preferen-
que haya más acetilcolina y que con ello me- cias propias.
jore la neurotransmisión. Ayuda Mutua: Intercambio recíproco y volunta-
Apoderado: persona que por medio de un poder rio de recursos, habilidades y servicios por un
ante Notario representa válidamente a otra, beneficio mutuo entre ambas partes.
que se denomina poderdante, como si fuera Baremo: Conjunto de variables que sirven para
ésta en todos (poder general) o algún negocio examinar y valorar las solicitudes dirigidas a

la administración, para obtener algunos ser- tener el mejor nivel posible de autonomía per-
vicios o beneficios sociales ofrecidos por ella, sonal y apoyar a las familias o cuidadores.
con el propósito de decidir las personas ne- Centros de respiro familiar: Centros destinados a
cesitadas del servicio o beneficio social. prestar servicios de atención integral por un pe-
Benzodiacepinas: Son una clase de medicamen- ríodo limitado de tiempo a miembros de una
tos con efectos hipnóticos y ansiolíticos. Se unidad familiar, con el fin de permitir a sus cui-
usan como ansiolítico, en el tratamiento de dadores espacio de tiempo libre y descanso.
trastornos de pánico y de ansiedad generali- Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Aten-
zada. Su uso prolongado causa dependencia ción a la Dependencia: Instrumento de cooperación
por lo que necesitan más dosis para conse- para la articulación del Sistema y que está
guir el mismo efecto, no pudiendo ser reti- constituido por el Ministro de Trabajo y un re-
rado de forma brusca. presentante de las Comunidades Autónomas y
C.A. y C.C.A.A.: Comunidad Autónoma ó Comu- de diferentes Departamentos ministeriales.
nidades Autónomas. Cuidador principal: Persona que asume en mayor
Capacidad de obrar: es la aptitud de la persona modo la responsabilidad física y/o emocional
para obrar eficazmente en el ámbito jurídico. del cuidado del enfermo de Alzheimer.
Exige un mínimo de madurez en el sujeto Cuidadores no profesionales: Persona de la familia o
para cuidar de su persona y bienes. De ahí del entorno de la persona en situación de de-
que la capacidad de obrar frente a la capaci- pendencia que le presta atención en su domi-
dad jurídica admite graduaciones, porque no cilio y que no está vinculada a un servicio de
son iguales las condiciones de madurez en atención personalizada.
todas las personas, o si se quiere, su capaci- Cuidados paliativos: Cuidados diseñados para pro-
dad de entender y de querer. porcionar bienestar o confort y soporte a los
Capacidad jurídica: es la aptitud que posee toda pacientes y sus familias en las fases finales de
persona para ser sujeto de derechos y debe- una enfermedad terminal.
res. Es la expresión de la igualdad y dignidad Demencia: Deterioro profundo del conjunto de
de la persona que resalta la Constitución Es- las funciones psíquicas de un individuo, an-
pañola. Se identifica con la personalidad y teriormente existentes. Estado mental en el
por ello no se pierde nunca. que, por razones de naturaleza biológica (en-
Centros de día o de noche: Centros que ofrecen una vejecimiento) o patológica, se asiste a una
atención integral durante el periodo diurno o pérdida de funciones psíquicas y manipulati-
nocturno a las personas en situación de de- vas, con una progresiva desestructuración
pendencia, con el objetivo de mejorar o man- anatómica y funcional.

Dependencia: Estado de carácter permanente en convivencia actual (la familia) pueda atender
que se encuentran las personas que, por ra- otros asuntos, tales como, vacaciones, ingre-
zones derivadas de la edad, la enfermedad o sos hospitalarios de alguno de sus miembros,
la discapacidad, y ligadas a la falta o la pér- o atender cualquier necesidad puntual que
dida de autonomía física, mental, intelectual pueda surgir. Durante este tiempo que tiene
o sensorial, precisa de la atención de otra u una duración variable, el usuario es incluido
otras personas o ayudas importantes para re- en los programas de los que dispone el cen-
alizar actividades básicas de la vida diaria o tro que sea más adecuados para su estado fí-
en el caso de las personas con discapacidad sico, cognitivo y funcional. La duración del
intelectual o enfermedad mental, de otros período de estancia es variable, pero oscila
apoyos para su autonomía personal. desde 15 días hasta 3 meses.
Derecho de habitación: es la facultad de ocupar en Estereotipias: patrones de comportamiento re-
una casa ajena las piezas necesarias para sí y petitivos e invariables que no tienen una fun-
para las personas de su familia ción u objetivo obvio.
Descendientes: respecto de uno mismo los son Estimulación cognitiva: estimulación de determi-
los hijos, nietos, biznietos... nadas funciones cognitivas a través de ejerci-
Diagnóstico sindrómico: Es el diagnóstico de un cios planificados para ello.
síndrome. Un síndrome es un conjunto de sín- Funciones cognitivas: funciones mentales supe-
tomas que definen una enfermedad que tiene riores que nos permiten mantener capacida-
muchas etiologías. Por ejemplo el síndrome des como lenguaje, memoria, praxis, gnosias,
de la demencia se caracteriza por los siguien- funciones ejecutivas.
tes síntomas: pérdida de memoria junto con Gran dependiente: Persona que necesita ayuda
afasia, apraxia o anogsia, produciendo alte- para las actividades básicas de la vida diaria
raciones sociales. La demencia como sín- (cuidado personal, movilidad, reconocer per-
drome es común a la enfermedad de sonas y objetos, orientarse, entender y ejecu-
Alzheimer, a la demencia vascular, a la de Pic, tar tareas sencillas) y, por su pérdida total de
a la de Lewy, etc. autonomía mental o física, necesita la pre-
Discapacidad: concepto de discapacidad es equi- sencia indispensable y permanente de otra
parable con el padecimiento de una minus- persona.
valía psíquica igual o superior al 33%, o de Heredero: es el sucesor a título universal, aquel
una minusvalía física igual o superior al 65%. a quien se le atribuye el patrimonio heredi-
Estancia temporal: Ingresos por un período de tario en su totalidad o en una parte propor-
tiempo determinado para que la unidad de cional.

Herencia: es el conjunto de bienes, derechos y cendientes, del que los padres pueden dispo-
obligaciones titularidad de una persona al ner libremente a favor de algunos de sus hijos
momento de su fallecimiento y que no se ex- o descendientes.
tinguen por el hecho de su muerte. Movilización pasiva: Es la movilización de cual-
I.M.S.E.R.S.O.: Instituto de Mayores y Servicios quier parte del cuerpo de un paciente por una
Sociales persona, sin que el paciente ofrezca ninguna
I.P.R.E.M.: Indicador Público de Renta de efectos resistencia o sin que realice ningún tipo de
Múltiples. fuerza. En la enfermedad de Alzheimer en es-
Incapacidad: estado de hecho de la persona fí- tadio severo con inmovilidad, el movilizar pa-
sica que supone una pérdida de la aptitud sivamente los miembros, con cambios
para actuar válidamente en el tráfico jurídico. posturales (cambiarle de postura en la cama)
Incapacitación: estado civil de la persona fí- es fundamental para evitar la aparición de úl-
sica que se declara judicialmente cuando en ceras por presión.
ella concurre alguna de las causas tipificadas Negocio jurídico: cierto acto de relevancia jurí-
legalmente y que tiene como efecto principal dica que lleva a cabo consecuencias exigibles
la limitación de su capacidad de obrar y en ante los tribunales a las partes que los reali-
consecuencia la sumisión a tutela. zan.
L.A.A.D.: Ley de Autonomía y Ayuda a la De- Neurolépticos: También llamados antipsicóticos
pendencia. al ser medicamentos que actúan en el cere-
Legítima: porción de bienes legalmente reser- bro disminuyendo las psicosis (alucinaciones
vada a determinados herederos que se deno- y euforia que pueden acabar en agresividad).
minan forzosos y que el testador habrá de Así, el comportamiento del enfermo puede
respetar en todo caso. Para los hijos y des- ser "normalizado". Los neurolépticos actúan
cendientes con respecto de sus padres y as- "rompiendo" literalmente una serie de reac-
cendientes son los dos tercios de la herencia, ciones químicas en cadena que provocan un
denominándose el restante “tercio de libre exceso de dopamina en el cerebro. Se sabe
disposición”. que el exceso del neurotransmisor dopamina,
Lesiones histológicas: son las lesiones o alteracio- provoca síntomas de manía, euforia, acelera-
nes que muestran las células de los tejidos ción, incremento de la energía mental, con
afectados por una enfermedad. Se observan alucinaciones diversas y delirios (construyen
a través del miscroscopio. toda una trama falsa que consideran como
Mejora: es el tercio de la herencia, de los dos verdadera, como es una trama de celos, que le
que componen la legítima de los hijos y des- roban, que le quieren matar, etc).

P.I.A.: Programa Individual de Atención. Alzheimer debido a la sobrecarga que expe-

Persona jurídica: en contraposición a la per- rimentan y que repercute en su calidad de
sona física, son organizaciones humanas vida. También se denomina “paciente oculto”.
orientadas a la consecución de un fin lícito y Sensopercepción: Es la captación de estímulos ex-
que pueden ser sujetos de derechos y obliga- ternos por parte de los sentidos para ser pro-
ciones. Ejemplo de ello son las asociaciones y cesados e interpretados por el cerebro. En
las fundaciones. resumen es lo que puedes percibir por medio
Prestaciones económicas: Derechos de contenido de los sentidos (vista, oído, olfato, tacto y
dinerario que corresponden al beneficiario gusto). En la enfermedad de Alzheimer todas
cuando concurren las condiciones exigidas las percepciones pueden estar alteradas, pero
para su adquisición. especialmente la vista y el oído, con alucina-
Proteína betaamiloide: es una proteína común que ciones visuales y auditivas (ver o oír cosas que
se encuentra en las membranas de las células. no son reales)
La proteína precursora de amiloide (APP), es Serotonina: es un neurotransmisor del sistema
una glicoproteína transmembrana (es decir nervioso central. Se cree que la serotonina
una proteína que tiene un extremo en el cito- juega un papel importante en la inhibición del
plasma de la célula, y el otro en el exterior de enojo, la agresión, la temperatura corporal, el
la célula, atravesando la membrana celular). humor, el sueño, el vómito, la sexualidad, y
La APP da origen a la proteína βeta-amiloide el apetito. En la enfermedad de Alzheimer al
que tiene su extremo N-terminal en el domi- igual que otros neurotransmisores, también
nio extracelular y su extremo C-terminal en está alterado.
la región transmembrana. Es el principal com- T.A.S.: Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-
ponente de las placas seniles en el tejido ce- les.
rebral y por ende una de las moléculas Teleasistencia: Instalación de un dispositivo co-
moduladoras de la Enfermedad de Alzhei- nectado a un servicio central, que recibe y
mer. Actualmente, se cree que esta molécula atiende cualquier situación de emergencia que
es la gran responsable en la cascada de even- se pueda dar, además de realizar controles
tos que se desencadena ésta enfermedad periódicos.
S.A.A.D.: Sistema para la Autonomía y Atención Terapia ocupacional: la disciplina socio sanitaria
a la Dependencia. que evalúa la capacidad de la persona para
S.S.: Servicios Sociales desempeñar las actividades de la vida coti-
Segundo paciente: El cuidador principal se con- diana e interviene cuando dicha capacidad
vierte en otra víctima de la enfermedad de está en riesgo o dañada por cualquier causa.

El terapeuta ocupacional utiliza la actividad pérdida de la misma, que se producen por la

con propósito y el entorno para ayudar a la presión que ocasiona el peso del cuerpo in-
persona a adquirir el conocimiento, las des- móvil contra una superficie (colchón, silla,
trezas y actitudes necesarias para desarrollar etc). Se clasifican en cuatro grados: grado I
las tareas cotidianas requeridas y conseguir (eritema, piel roja), grado II (ya hay destruc-
el máximo de autonomía e integración. ción de toda la dermis), grado III (úlcera, hay
Tercer sector: Organización de carácter privado, pérdida de toda la piel quedando al descu-
surgida de la iniciativa ciudadana o social, bierto la grasa subcutánea), grado IV queda al
bajo diferentes modalidades que responden a descubierto el músculo y en muchas ocasio-
criterios de solidaridad, con fines de interés nes incluso el hueso.
general y ausencias de ánimo de lucro que im- Unidad Psicogeriátrica: Unidades específicas para
pulsan el reconocimiento y el ejercicio de los la asistencia y tratamiento de personas con
derechos sociales. demencia. Tienen una ubicación determinada
Testamento vital: es realizar en vida (vital) un do- dentro del espacio general, cuentan con do-
cumento (testamento) en el que se expresa tación de personal propia y con un ritmo de
cuáles son las decisiones de la persona a res- actividades adecuado al personal que atien-
petar por el resto (médicos, enfermeras, fa- den, se incluye a la familia en la toma de de-
miliares, etc) en relación con la enfermedad y cisiones y en el manejo del paciente y se
las complicaciones que puedan acaecer a lo establecen planes de cuidado adaptados a sus
largo de la misma. La persona pues, de forma capacidades y orientados a preservar al má-
libre y totalmente voluntaria expresa en el do- ximo su autonomía.
cumento que en caso de que no pueda opinar Viviendas tuteladas: Son viviendas integradas
(por una demencia, porque se encuentre en dentro de la comunidad que son compartidas
coma, etc) lo que desea: si quiere o no que se por un grupo de personas enfermas en fase
le ponga sonda nasogástrica, nutrición ente- leve, y que reciben diferentes apoyos o servi-
ral, que se le opere, que se le realice reani- cios para poder mantener su autonomía y una
mación cardiovascular ante una parada calidad de vida óptima, respetando su nivel
cardiorespiratoria, etc. Es un documento muy de autonomía en las actividades de la vida
útil que sería recomendable que todos lo re- diaria para de esta forma, mantener y poten-
alizáramos. Actualmente cada comunidad ciar su autoestima, a la vez que se les ofrece
tiene un registro del mismo al cual todo mé- un entorno seguro donde poder realizar de
dico hospitalario puede acceder. forma segura todo aquello que aún son capa-
Úlceras por presión: son lesiones de la piel con ces de hacer.

BIBLIOGRAFÍA
AGÜERA, L.F.: Demencia. Una aproximación DE JUAN, F. (COORD.).: Centros de Día Alzheimer:
práctica. Masson. Barcelona, 1998. Puesta en marcha y gestión. CEAFA, 2002.
ALBALADEJO, M.: Curso de Derecho Civil IV. De- DEMENTIA YEARBOOK.: Alzheimer Europe 2008.
recho de Familia. Bosch. Barcelona, 1994. DÍAZ, M.A.; DOMÉNECH, N.; ELORRIAGA, C.; ELO-
ALZHEIMER’S DISEASE.: An American Academy RRIAGA, S.; ORTIZ, A.; PÉREZ, M.S.; SENDAGORTA, B.: En
of Neurology press quality of life guide. 2005. casa tenemos un enfermo de Alzheimer. Caja
ARRIOLA, E.; GARCÍA, J.A.; FERNÁNDEZ, C.; ALABA, J.; Madrid Obra Social. Madrid, 2000.
MATURANA, N.; ROQUE, A.; FARIÑAS, F.; URIARTE, A.; FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, R. Y DÍEZ NICOLÁS, J.:
REUSS; J.M.: Papel de los distintos niveles asis- Libro Blanco sobre la Enfermedad de Alzhei-
tenciales geriátricos en la atención al paciente mer y trastornos afines. Ed. Obra Social Caja
con demencia. Revista Española de Geriatría y Madrid. Madrid, 2001.
Gerontología; 37(S4): 2002: pags. 26-34. FERRER JODRÁ, A.; CAPDEVILA ORDÓÑEZ, M.; GARCÍA
BALL, L. Y BIRGE, S.: Prevention of brain aging LIDÓN, E.; ALMENAR MONFORTE, C.: Evaluación de
and dementia. Clinics in Geriatric Medicine, la actividad de una unidad de media estancia
18. 2002: pags. 485-503. en psicogeriatría. Revista Española de Geria-
BERMEJO PAREJA, F.: Aspectos familiares y so- tría y Gerontología; 37, 2002: pags. 187-189
ciales del paciente con demencia. Ed. Díaz de GARCÍA-RIPOLL MONTIJANO, M.: La protección
Santos. Málaga, 2005. civil del enfermo mental no incapacitado.
BOADA ROVIRA, M. Y TÁRRAGA MESTRE, L.: Alzhei- Bosch. Barcelona, 1992.
mer: la memoria está en los besos. Ediciones GIL GREGORIO, P.; MARTÍN, J.; RAMÍREZ, S.: La Enfer-
Mayo. Barcelona, 2002. medad de Alzheimer, un reto sanitario. En
CABRERA MERCADO, R.: El proceso de incapaci- Guía de actuación en la Enfermedad de Alz-
tación. McGraw-Hill. Madrid, 1986. heimer. Natural Ediciones. Madrid, 2003.
CANO TELLO, C.: La nueva regulación de la tutela GIL GREGORIO, P. Y MARTÍN SÁNCHEZ,. J.: Demen-
e instituciones afines. Cuadernos Cívitas. cias. En Sociedad Española de Geriatría y Ge-
1984. rontología. Tratado de Geriatría para
CARNERO, C.: Enfermedad de Alzheimner: residentes. SEGG. Madrid, 2006. p.173-188.
“mejor prevenir que curar”. Alzheimer. Reali- Disponible en http://www.segg.es
dades e investigación en demencia. Enero/abril GÓMEZ PAVÓN, J.: Asistencial al final de la vida.
2003-nº 25. En: López Soto A, Formiga Pérez F, Ruiz Hi-

dalgo D, Duaso Magaña E, editores. Clínicas mos de Alzheimer, otras demencias seniles y
en Geriatría. Hospitalaria. Elservier. Barcelona. pérdida de memoria. Editorial Paidos. Madrid,
2006. p. 171-190. 2004.
GRANDE ESTEBAN, I.: Diseño de servicios para NEUROLOGICAL DISORDERS.: Public Health Cha-
personas mayores. El caso de una residencia llenges. WHO 2007. http://www.who.int/men-
para la tercera edad. Revista Española de Ge- tal_health/neurology/neurodiso/en/index.html
riatría y Gerontología; 36: 2001: pags. 331- PÉREZ DEL MOLINO, J.; JIMÉNEZ, C.; DE PAZ, A.: Fami-
339 liares de enfermos con demencia: un paciente
GRUPO DE ESTUDIO DE NEUROLOGÍA DE LA CON- más. Revista Española de Geriatría y Geron-
DUCTA Y DEMENCIAS (GENCD).: Guía en demen- tología, 28, 1993: pags.183-188.
cias. Conceptos, criterios y recomendaciones RETUERTO BUADES, M.: Mi vida junto a un en-
para el estudio del paciente con demencia. Re- fermo de Alzheimer. La esfera de los libros.
visión 2002. Masson. Barcelona, 2003. Madrid, 2003
IMSERSO.: Las personas mayores en España. In- RODRÍGUEZ, A.: Factores de riesgo cardiovascu-
forme 2000. Observatorio permanente de ma- lar y deterioro cognitivo. Alzheimer. Realida-
yores. Madrid, 2000. des e investigación en demencias. 2007;
MARSHALL, M.: Perspectives on Rehabilitation 35:30-37.
and Dementia. Ed. Jessica Kingsley Publishers, SANZ GARCÍA, A.I.: El Alzheimer y otras demen-
2004. cias seniles. Acento Editorial. Madrid, 2001.
MARTÍNEZ LAGE, J. M. Y CARNERO PARDO, C.: Alz- SEGG.: Guía de actuación en la enfermedad de
heimer 2007: recapitulación y perspectivas. Alzheimer. Natural Ediciones. Madrid, 2003.
Aula Médica Ediciones. Madrid 2007. SELMES, J. Y SELMES, M. A.: Vivir con la enferme-
MATÍAS-GUIU, J.: Guía. Convivir con Alzheimer. dad de Alzheimer (u otra demencia). 4ª edi-
Editorial Médica Panamericana. Madrid, ción. Meditor. Madrid,2000.
2004. SERVICIO CANARIO DE SALUD.: Guía de práctica
MAYO CLINIC.: Alzheimer’s Disease.2002 clínica en la enfermedad de Alzheimer y otras
MEDLINE PLUS ENCICLOPEDIA MÉDICA: Enfermedad demencia. Consejería de Sanidad del Servicio
de Alzheimer. Canario de Salud. Las Palmas de Gran Cana-
http//www.nlm.nih.gov/medline plus. ria, 2003.
MEMORIA. Revista de Alzheimer España. SERRA MESTRES, J.; LÓPEZ-POUSA, S.; BOADA ROVIRA,
www.fundacionalzheiemr.org M.; ALBERCA SERRANO, R.: Modelos de atención
NANCY MACE: El día de 36 horas. Una guía prác- sociosanitaria. Ed. JR Prous S.A. Barcelona,
tica para las familias y cuidadores de enfer- 1997.

SOCIEDAD ESPAÑOLA DE GERIATRÍA Y GERONTOLO- VV.AA.: Congreso de Derecho y Discapacidad.

GÍA.: Guía de actuación en la enfermedad de FUTUEX, 2007.
Alzheimer. Natural ediciones. Madrid, 2003. WEB ALZHEIMER
TÁRRAGA MESTRE, L. Y BOADA ROVIRA, M.: Volver a http//www.v ida7.cl/blogs/Alzheimer.
empezar. Ejercicios prácticos de estimulación WEB CEAFA (CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMI-
cognitiva para enfermos de Alzheimer. Gloxa LIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DE-
ediciones. Barcelona, 1999. MENCIAS): http//www.ceafa.es
VARIOS AUTORES.: ¿Alzheimer? 100 preguntas WEB FUNDACIÓN ALZHEIMER:
más frecuentes. Editores Médicos. Madrid, http//www.fundacionalzheimeresp.org
2000. http//www.hipocampo.org/mapaafas.asp

CEAFA LIBRO MAYO 08 DEFINITIVO 2:Maquetación 1 21/7/08 13:46 Página 2

Atender A Una Persona Con Alzheimer

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CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 3

A A los que olvidaron su historia

Diseño, maquetación e ilustraciones

prólogo El Alzheimer, un reto

uisiera felicitar a la Confede- Además, dispondrá de un Servicio de Interven-

Q ración Española de Familiares

n abril de 1994, la Confederación OBRA SOCIAL CAJA MADRID ha querido

Este libro tiene el honor y la responsabilidad de ser el primero de una colec-

1) LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .............. 17 2.5.2. Cuidados generales en

6.1.7. Incompatibilidades 9) PREVENCIÓN EN LA ENFERMEDAD

1.1 Historia de la enfermedad cambio fundamental en la manera de

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 19

Es más frecuente en edades avanza-

Además de los síntomas relacionados

Existen más de 70 enfermedades que Modificada de Green R. Diagnosis and Management

La enfermedad de Alzheimer consti-

20 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

capacidad en el adulto. Estos aspectos a consecuencia de la pérdida progre-

La enfermedad de Alzheimer es una

El conjunto de estas lesiones suele a) Problemas iniciales de memoria. El

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 21

repite varias veces la misma pre- dicos especialistas expertos en de-

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1.3.1.1. En la etapa inicial (3 a 4 años de 1.3.1.3. En la etapa final (2 a 3 años de

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Progresión de la enfermedad de Alzheimer

Inicial 3-4 años • Fallos de memoria, • Puede vivir de forma

Intermedia 2-3 años • Afectación grave • Va perdiendo la autonomía,

Final 2-3 años • Pérdida completa de

1.4.1. ¿En qué consiste la evaluación y cómo evolucionaron. El paciente fre-

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CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 25

ción..., es probable que se plantee un complementarias. La realización de

26 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

enfermedad de una forma absoluta, por 1.4.4. ¿Por qué es importante

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 27

en el gen de la proteína precursora de tiende por demencia senil aquélla

28 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

La persona con enfermedad de Alzheimer

La persona con enfermedad

La enfermedad de Alzheimer, como gran político, la artista famosa, el jefe,

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 31

El perfil habitual de una persona con Por ello el aumento de longevidad

Ante este perfil habitual de la persona - La enfermedad de Alzheimer es más

32 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

más las mujeres mayores, también - El diagnóstico de deterioro cognitivo

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 33

(depresión, ansiedad), trastornos del El síntoma principal es que la persona

34 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

ciar una conversación y su miedo le 2.1.1. Los síntomas de alarma

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 35

con el azúcar, se olvida los garban- autónomo o ya depender de una per-

36 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

hacer el nudo de la corbata que pre- comportamiento más rígido e infle-

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 37

38 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

en condiciones de saber es la clave meras fases es muy consciente de

CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 39

Además, si desconoce que es lo que En este sentido es necesario saber que

40 CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS

El enfermo que es consciente de su en- de la enfermedad en contacto con

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