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La Voz de Galicia
04 de octubre del 2005
OURENSE
La asociación ourensana de fibromialgia y fatiga crónica se integrará, junto con las de Vigo y A Coruña, en la
federación gallega.
Este nuevo colectivo será presentado oficialmente en el Forum Metropolitano coruñés el próximo sábado, día
8.
En el acto público programado para esa jornada estará presente el doctor León Iglesias, presidente de la
federación española. Pronunciará una conferencia sobre los datos evolutivos de la prestación de la incapacidad
permanente por fibromialgia y fatiga crónica. También hablará el doctor Franco Vicario.
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2.ÁMBITO DE ACTUACIÓN
3. OBJETIVOS
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4. ACTIVIDADES
Durante el año 2005 nuestra labor fue sobre todo administrativa: inscripción
en los registros autonómicos, inscripción en el registro del voluntariado gallego,
solicitud de subvenciones, etc….
Al ser una entidad sin ánimo de lucro, FEGAFIFA cuenta con recursos
económicos muy limitados que en ocasiones suponen un freno para los proyectos
que queremos desenvolver.
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04 de octubre del 2005
CARBALLO
Objetivos
Los objetivos del colectivo gallego se centran en divulgar la información actualizada entre los enfermos,
sus familiares y la sociedad en general, así como fomentar la investigación multidisciplinar sobre ambas
patologías. Asimismo, Fegafifa pretende convertirse en un interlocutor válido ante los distintos
organismos públicos y privados y coordinar actividades para sus miembros.
El colectivo buscará también nuevos criterios de valoración médico-legal para fomentar su uso por parte
de los órganos evaluadores de incapacidad o minusvalía. «Como las dos enfermedades se diagnostican
tras excluir otras, no se sabe muy bien a qué atenerse. Nos meten a todos en el mismo saco e incluso los
médicos creen que fibromialgia y fatiga crónica son lo mismo», explica Cathy van Riel, una de las
fundadoras de Fegafifa.
Las mujeres de 30 a 50 años son las principales afectadas por ambas dolencias, caracterizadas por el dolor
generalizado, la debilidad, depresión, ansiedad, falta de sueño reparador, de memoria y de concentración.
La fibromialgia afecta al 3% de la población y el 25% de los enfermos no pueden trabajar. La fatiga
crónica la padece el 0,3%, pero el índice de incapacidad laboral asciende al 80%.
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VIGO
«Los fármacos sólo alivian en algunos casos; lo mejor es hacer ejercicio y no encerrarse»
«Hay que aprender a convivir con el dolor, pero sin dejarse dominar por él nunca»
FOTOS: EDUARDO
Casi un centenar de enfermos de fibromialgia de A Coruña, Ourense y Vigo se reunieron ayer en la Casa
de los Peces para constituir un frente común, la nueva Federación Gallega de Enfermos de Fibromialgia.
A través de este nuevo organismo, las víctimas de esta dolencia pretenden aumentar las ayudas de la
Administración pública para combatir una enfermedad tipificada en 1992 y que afecta en España a un tres
por ciento de la población total, en torno a un millón y medio de personas, según los últimos datos.
A la cita acudió también el abogado Javier León Iglesias, abogado y presidente de la Asociación Vasca de
Fibromialgia y Astenia Crónica (Avafas), quien indicó la importancia de concienciar a empresas y
sindicatos de la necesidad de mejorar las condiciones laborales o de concesión de la incapacidad a los
afectados.
«En diciembre presentaremos en Bilbao la primera tesis doctoral sobre el impacto de la fibromialgia en las
invalideces laborales, que ya es de más del veinte por ciento del total de las concedidas en toda España»,
indicó.
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4.2 RECOGIDA Y ENTREGA DE FIRMAS EN EL CONGRESO DE LOS
DIPUTADOS
EDUARDO
Las asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica de toda España entregaron ayer en el
Congreso de los Diputados más de 300.000 firmas, de las cuales cerca de 9.000
pertenecen a ciudadanos gallegos. Las rúbricas, encuadernadas en 66 libros y formato
USB, se presentaron en un acto simbólico de apoyo de la sociedad civil a la labor de la
Comisión a favor de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Fomentar la investigación
Las firmas recogidas a lo largo del año pasado exigen una mejora de la situación de los
enfermos de fibromialgia, con particular hincapié en la necesidad de fomentar la
investigación sobre las causas para mejorar los tratamientos y que se les concedan bajas
laborales, minusvalías e incapacidades en aquellos casos en los que sea necesario.
Actualmente, según explicaron desde la agrupación coruñesa, se desconocen las causas de
ambas patologías y las dificultades que comparta su diagnóstico las han convertido en
unas enfermedades controvertidas.
AÑO 2006
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AÑO 2007
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FIBROMIALGIA«Aún hay
médicos que piensan que no somos enfermos»
Entrevista | Soledad Morales Cañás
Los afectados por fibromialgia y fatiga crónica celebrarán el sábado una concentración en
Santiago para sensibilizar a la clase médica y a la Administración sobre sus necesidade
R. Domínguez
CÉSAR QUIAN
Soledad Morales tiene 57 años y, desde hace 15, fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por el
dolor y se calcula que afecta a 150.000 personas en Galicia, el 90% mujeres. Preside la asociación
coruñesa de afectados y también la federación gallega, que el sábado (17.30 horas) celebrará una
concentración en la plaza de A Quintana para llamar la atención sobre un trastorno crónico poco
comprendido.
-Ya no hay ninguna entidad médica internacional que no la reconozca como una enfermedad
incapacitante, pero sigue existiendo el problema del reconocimiento en el ámbito personal. Aún hay
médicos que piensan que no somos enfermos y te dicen que si es estrés, que te vayas de vacaciones... Hoy
por hoy, no se puede hablar de desconocimiento de lo que es la fibromialgia, aunque sí de falta de
motivación. En Cataluña, por ejemplo, los médicos y las asociaciones se apoyan. Aquí aún va cada uno
por su lado. -Y eso afecta a la atención. -Bueno, se sigue diagnosticando tarde y mal. El enfermo
peregrina de médico en médico, del traumatólogo al reumatólogo, al neurólogo... Y está sucediendo otro
fenómeno: en el caso de personas ya diagnosticadas, hay médicos que les achacan todos sus males a la
fibromialgia, cuando los que tenemos esta enfermedad también podemos sufrir otras, y algunas muy
graves. -Aumentar los recursos será una de sus reivindicaciones. -Queremos llamar la atención de la
Administración para que sepa que tenemos necesidades por cubrir en cuanto a asistencia, tanto en el
diagnóstico, que debe ser más ágil, como en tratamiento e investigación. Y queremos, sobre todo,
concienciar a la clase médica para que nos apoye en todo esto.
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AÑO 2008
LR - OURENSE - 17-05-2008
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Edición Impresa: Diario en PDF | Hemeroteca
El festivo del Día das Letras Galegas no se dejó sentir en la agenda del alcalde
de Ourense, Francisco Rodríguez, ni en su actividad en la casa consistorial. Sin
más luz que la del despacho de la alcaldía y con todos los funcionarios
disfrutando de un día festivo -salvo los imprescindibles para que nada fallase
en las recepciones previstas-, comenzó la actividad en una mañana que se
volvió intensa a las 11 horas. Lo hizo con un toque exótico al recibir a Muzie
Awole, director de la School of Fine Arts and Desing de Addis Abeba (Etiopía).
Fibromialgia
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4.4 PROGRAMA DE MÚSICOTERAPIA
Destinatarios:
Objetivos:
Destinatarios:
Objetivos:
Beneficiarios:
Sesenta socios
Objetivos:
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4.7 PROGRAMA DE ANIMACIÓN DE LA COMUNIDAD Y
VOLUNTARIADO
Beneficiarios:
Objetivos:
1. -Formación básica en la función del voluntariado (Información
sobre las patologías y características de los afectados).
2. -Diseñar y poner en marcha las actividades programadas.
3. -Crear una bolsa de voluntariado.
Beneficiarios:
Duración:
Participantes:
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5. DIVULGACION Y PUBLICIDAD DE LA FEDERACION
Es además un colectivo que, según su representante, cuida muchas veces a familiares mayores, con lo que
a su patología se uniría el hecho de que alguien depende de ellos. En lo que sí coinciden con los usuarios
es que es una medida a tomar con operaciones programables y no urgentes, algo que ya confirmó
Sanidade.
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Entrevista a la presidente de ACOFIFA
Desde La Opinion:
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6. REUNIÓNES CÓN COLECTIVOS MÉDICOS, SOCIALES Y
ADMINISTRACIÓN SANITARIA
7. RECURSOS
En cuanto a los recursos económicos solamente contamos con las
cuotas de las distintas entidades que formamos FEGAFIFA, que hasta finales
del año 2008 solamente éramos tres, este año esperamos incrementar el
número de asociaciones a cinco. Hasta ahora tampoco hemos recibido ningún
tipo de subvención, aunque en lo que va del 2009 ya hemos pedido dos
subvenciones hasta finales de año no sabremos cual es la cantidad concedida.
Nuestros recursos humanos son socios voluntarios de las asociaciones
que formamos la federación. Por el momento no disponemos de más recursos.
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ANEXO I
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FEDERACIÓN GALEGA DE ENFERMOS DE FIBROMIALXIA E FATIGA CRÓNICA
1. XUSTIFICACIÓN DO PROXECTO
DEFINICIÓN DAS ENFERMIDADES:
A Fibromialxia (FM) é unha enfermidade crónica que ocasiona dor
muscoloesquelético crónico difuso de máis de tres meses de
duración. No ano 1990 o AMERICAN COLLEGE RHEUMATHOLOGY
estableceu os criterios para a clasificación da FM. En 1992 a
enfermidade foi recoñecida pola organización Mundial da Saúde
(FM – M79.7 da Codificación Internacional de Enfermedades (CIE-
10 CM na súa última revisión).
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A situación actual é a seguinte:
• Existe unha falla de atención adecuada e eficaz. A Atención
Primaria, que é a que recibe nun primeiro momento, ten un
déficit de formación, recursos e tempo. Esto fai que o
afectado/a se considere na maioría dos casos incomprendido
ante a falla dunha resposta eficaz. En canto a atención
especializada as largas listas de espera agudizan a situación
do paciente que ve como a súa situación tanto física como
psíquica vaise deteriorando cada vez máis.
Estas dúas enfermidades xeran unha gran repercusión no
propio sistema sanitario en costes tanto de tempo como de
innumerables probas que na maioría dos casos son
innecesarias.
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2. OBXECTIVOS
• Crear unha unidade específica de diagnóstico e
tratamento que permita paliar na medida do posible o
deterioro físico e psíquico dos pacentes.
• Mellora-la calidade de vida dos afectados/as.
• Adaptación e mantemento da actividade laboral sempre
que sexa posible.
3. EQUIPO HUMANO
Nós entendemos que da “unidade de fibromialxia e síndrome de
fatiga crónica” deberían formar parte (sen prexuizo do que os
especialistas estimasen oportuno):
• Reumatólogo.
• Internista.
• Psiquiatra.
• Médico Rehabilitador ou Fisioterapeúta.
• Psicólogo.
• Auxiliar Técnico Sanitario.
• Terapeuta Ocupacional.
4. METODOLOXIA
Nós propoñemos como metodoloxía a seguinte:
• Volante do médico de familia ou de atención especiaizada.
• Entrevista persoal coa utilización de Test que se utilizan
noutras comunidades e probas complementarias
necesarias.
• Consulta co reumatólogo ou internista para establecer un
diagnóstico claro e diferenciado.
• Tratamento individualizado mediante terapias
psicolóxicas, terapia ocupacional a aquelas persoas que o
necesiten, fisioterapia, farmacológica, etc.
• Remisión a outros especialistas si hai patoloxias
asociadas.
• Formación de persoal sanitario, asociacións e
comunidades en xeral.
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5. AVALACIÓNS:
● Reunións periódicas entre os membros da unidade.
●Mesas de coordinación entre a unidade e atención primaria.
●Test os/as afectados/as sobre o seu grao de satisfación e
amellora, empeoramento ou sen cambios dende que está a
tratamento.
●Informes individuáis.
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