TEMA 5.

CONTEXTO FAMILIAR Y DISCAPACIDAD

La Educacin se produce tanto en los contextos institucionales como en los no institucionales, de lo que se deduce que no se puede tratar, atender, educar plenamente a la infancia sin abordar simultneamente la situacin familiar y condiciones ambientales en que est inmersa. La labor del orientador y educador social suele desarrollarse en los contextos en que se inserta la vida de la persona: la familia, el sistema educativo, el entorno sociocomunitario y las empresas. Si toda persona precisa al menos alguna vez en su vida de orientacin, las personas con necesidades especiales la requieren con ms asiduidad en mayor o menor grado y as mismo los contextos para adecuar su respuesta a las diferentes necesidades de las personas. 2.1. IMPORTANCIA DE LA FAMILIA EN LA INTEGRACIN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD La familia, especialmente la que tiene alg!n miembro con discapacidad, est influenciada por los recursos y medios ambientales que precisa o que recibe y es insustituible por cualquier servicio t"cnico por excelente que sea. #emontndonos a datos $istricos la familia era la educadora natural responsable de los $i%os, posteriormente esa responsabilidad fue compartida con los maestros. &iertas discapacidades, en particular las de tipo ps quico, no fueron aceptadas por muc$os n!cleos familiares lo que impuls al aislamiento del miembro con discapacidad en su medio familiar, discapacidad que se acentuaba al no ser estimulado. Los centros de educacin especial abrieron un nuevo $orizonte para las personas con discapacidad, se les dio tratamiento y educacin, se facilit su integracin entre sus iguales, en su medio familiar y a veces social. La familia comenz a ver la discapacidad desde otra perspectiva, en muc$os casos ten an esperanza en el progreso del discapacitado con la ayuda familiar para su posible integracin mientras que en otros casos lo que se pretend a era su internamiento, ale%amiento de su entorno, por su me%ora o con frecuencia por delegar su problema en los internados' aunque en $onor a la verdad los centros de educacin especial eran tan pocos en sus comienzos que si se viv a ale%ado de ellos la !nica solucin era el internado, para paliar el problema algunos internados obligaban a los padres a recoger a los $i%os para pasar %untos el fin de semana. (or tanto, $emos de resaltar el gran papel que desempe)aron los colegios especiales de r"gimen externo que supusieron una forma continua de compartir responsabilidades educativas entre padres y profesores. La importancia de la familia en la integracin del miembro con discapacidad $a sido reconocida tanto a nivel internacional como nacional, por lo que adems de disposiciones $ay acciones sociales para ayudar en su atencin y evitar su internamiento, lo que origina una intervencin en el medio abierto, como en pginas anteriores se $a expuesto. El ob%etivo $acia el que se camina es la consecu* cin de la calidad en el medio familiar para una integracin plena. Las Naciones Unidas +,--., art. -: ,/.0 en su (rograma de 1ccin 2undial para las (ersonas con 3iscapacidad se pronuncian as : 4Los Estados deben promover la plena participacin de las personas con discapacidad en la vida en familia. 3eben promover su derec$o a la integridad personal y velar porque la legislacin no establezca discriminaciones contra las personas con discapacidad +...04.

5 contin!an manifestando: 4Las personas con discapacidad deben estar en condiciones de vivir con sus familias. Los Estados deben estimular la inclusin en la orientacin familiar de mdulos apropiados relativos a la discapacidad y a sus efectos para la vida en familia. 1 las familias en que $aya una persona con discapacidad se les deben facilitar servicios de cuidados temporales o de atencin a domicilio... " +art. -.,.0 +Los subrayados son nuestros0. 2.1.1. Educacin fa i!ia"# c$nc%&'$( )%n%"a!%( La educacin familiar en t"rminos generales se puede entender como un con%unto de acciones educativas de carcter socializador aplicadas por los padres en el grupo familiar y dirigidas a los $i%os. La educacin familiar sustitutoria, supone un tipo de formacin impartido por agentes de intervencin sobre ni)os o %venes en ausencia de sus padres. Esta situacin se produce en ni)os internos, o en ni)os en $ogares de acogida donde los padres acogedores pueden ser agentes de intervencin. 6tra forma de interpretar la educacin familiar proviene de la formacin de padres por los agentes de intervencin socioeducativa, donde los 6rientadores y Educadores Sociales desempe)an un rol important simo. &onstituye la formacin de padres toda accin educativa de sensibilizacin, de aprendiza%e, de adiestramiento, de clarificacin de los valores que inciden en las actitudes y las prcticas de los padres en la educacin +7outin y 3urning, ,--/0. En la Ley de 8ntegracin Social del 2inusvlido tambi"n se presta atencin a la familia con $i%os discapacitados: 4la orientacin familiar tendr como ob%etivo la informacin a las familias, su capacitacin y entrenamiento para atender a la estimulacin y maduracin de los $i%os minusvlidos y la adecuacin del entorno familiar a las necesidades re$abilitadoras de aquellos4 +art. 9:, ,0 +El su* brayado es nuestro0. La promulgacin de este art culo es encomiable, pero la realidad nos indica que no siempre se lleva o se puede llevar a la prctica en su totalidad por razones diversas. En una muestra de ,-/: alumnos de integracin en la &omunidad 1utnoma de 2adrid $emos encontrado que el .; por ciento de los padres no $ab a recibido formacin acerca de la discapacidad de su $i%o para tratarle adecuadamente' analizando la formacin de los padres y el tipo de alteracin de su $i%o se aprecia que los ms formados son los que tienen $i%os con discapacidades de tipo sensorial y entre los menos formados estn los que tienen $i%os con dificultades de aprendiza%e e $i%os con retraso mental leve +8b)ez y Senra, ,---0. 3esde muy antiguo se $a intentado educar o ms bien influir en la familia transmitiendo su experiencia los mayores, los vecinos, los amigos sobre cmo atender a los $i%os, especialmente en las primeras edades, es decir dando conse%os. <oy en d a es una costumbre no desterrada pero s disminuida al ser ese campo tratado por profesionales que imparten orientacin. 1 partir de los a)os sesenta es cuando se puede $ablar propiamente de orientacin familiar o formacin de padres. La educacin sanitaria fue de las primeras en proporcionarse, tanto en el aspecto curativo como preventivo, con las creaciones de servicios de orientacin y planificacin familiar. 1l tratar a ni)os con discapacidades o en situacin de riesgo, se $izo necesaria la intervencin no slo de profesionales sanitarios que fueron los que comenzaron a paliar dificultades en el curso del desarrollo, sino de los orientadores y educadores sociales para actuar con las familias desde sus respectivos campos profesionales.

Las intervenciones socioeducativas, ms las ayudas de tipo econmico y social que perciben diversos colectivos familiares, una vez ms recordamos que son con el fin de que se mantenga al ni)o en su medio natural. 3ic$a atencin $a originado el surgimiento de diversos programas para padres, que deben ser los educadores naturales de sus $i%os. Esta postura se $a refle%ado en las nuevas directrices para imparticin de estimulacin temprana, si en sus inicios la realizaban los profesionales a veces con la colaboracin de padres actualmente se pretende que la realicen los padres dirigidos por profesionales. La situacin se $a modificado al prestarse una gran atencin a los padres para que alcancen un buen desarrollo emocional ante el proble* ma y puedan ayudar me%or a sus $i%os. #ecu"rdese que las situaciones emocionales de los padres se suelen transmitir a sus beb"s especialmente cuando se produce el contacto entre ambos +8b)ez, ,--/0. Movimientos precursores de la formacin de padres Las primeras referencias respecto a la formacin de padres se sit!an en Estados =nidos, all encontramos el Movimiento de Formacin de Padres, concretamente en el &ongreso >acional de 2adres, surgido el ,/ de febrero de ,?-/. Este movimiento estaba formado por mu%eres que $ab an luc$ado por la obtencin del sufragio, abolicin del traba%o infantil y la pro$ibicin del consumo de alco$ol, y a$ora pretend an el bienestar de los nios. 3ic$o movimiento ms tarde fue conocido como la A($ciacin d% Pad"%( * Ma%('"$( +PTA,. Sus objetivos eran la cooperacin entre familia y escuela y reconocimiento por parte de los padres de que la paternidad y maternidad eran una profesin en la que necesitaban formarse. En esos grupos ab!a padres de ijos con discapacidad que conocieron la influencia de los grupos sobre los l deres gubernamentales, mientras que en forma individual no pod an e%ercer ning!n tipo de presin, por ello, adems de agruparse en asociaciones de padres con $i%os con discapacidad, se convirtieron en padres bien formados e informados adquiriendo un considerable peso para promover la promulgacin de medidas para ni)os con discapacidad +@ine, ,--. : ,-9 y ss0. Los grupos de ayuda a los padres se extendieron por todo el pa s. Entre los pioneros se encuentran Aesell e 8lg +,-B-0, 1ddams +,-C:0 y posteriormente el famos simo SpocD +,-9/0 cuyos libros tanto influyeron en la crianza de los ni)os. En Europa Eulliger +,-.-0 $izo ver la necesidad de una intervencin familiar. 1 nuestro pa s tambi"n lleg este movimiento formativo, conscientes de la necesidad de formacin de padres y en especial cuando tienen $i%os con discapacidad constituimos a principios de los a)os setenta la Escuela de (adres del (atronato 2ar a Soriano de Educacin Especial +8b)ez, ,-/C0 (ara ellos fundamentalmente escribimos el libro "nte#racin del $ubnormal, t"rmino entonces de uso com!n incluso entre las 1sociaciones de (adres para denominar a las personas con discapacidad +8b)ez y 1lfonso, ,-?; y ,-?/0, posteriormente y a tenor de los tiempos se denominar a 8ntegracin del 3eficiente 2ental. 2antenemos nuestro inter"s por el tema y $emos seguido ocupndonos de la formacin de padres con $i%os con discapacidad o en situacin de riesgo +8b)ez, ,--/' 8b)ez y Senra, ,---a0. 2.1.2. Ca &$( d% in'%"-%ncin % in-%('i)acin ($."% %ducacin fa i!ia" Siguiendo a 7outin y 3urnig +op. cit.: :90: se pueden distinguir varios campos de intervencin y de investigacin en educacin familiar, entre ellos: F Estudio de los procesos educativos aplicados por los padres o por quienes los sustituyen en beneficio de ni)os y adolescentes a quienes educan. 3e este campo se $a ocupado (ourtois +,--,0 entre otros autores.

F #elaciones entre familia y centros educativos en los que sus $i%os estn es*colarizados : guarder as, escuelas, centros de educacin especial. 3e este campo se $an ocupado &$arlot +,--C0, y 7outin +,-??0 entre otros autores. F @ormacin de padres e intervenciones realizadas en beneficio de las familias para ayudarlas en el e%ercicio de sus funciones educativas. 3e este campo se $an ocupado 8b)ez +,-/C y ,--/0' 8b)ez y 1lfonso +,-?/ y ,-?;0 entre otros autores. F @ormacin de agentes de intervencin para cooperar con las familias +7ouc$ard, ,-??0, ayudarlas e incluso suplirlas en internados o servicios familiares de acogida +3avid, ,-?-' 3urning, ,-?.' &olton y <ellincD, ,--B, cf. 7outin y 3urning, ,--/0. 2.1./. La( A($ciaci$n%( &"$ d% a&$*$ a !a fa i!ia P%"($na( c$n Di(ca&acidad c$ $ (%"-ici$

Las 1sociaciones de (ersonas con 3iscapacidad apoyan directamente a cada familia que tiene un miembro con discapacidad, e indirectamente apoyan a la familia en general impulsando una pol tica global de ayuda a las personas con discapacidad $aciendo llegar propuestas e interviniendo en los dictmenes de las pol ticas comunitarias y nacionales con el fin de facilitar la integracin de las per* sonas con discapacidad en la diversidad contextual. Las asociaciones o movimiento asociativo suelen tener entre sus ob%etivos generales el orientar en las reas de: Familia, Educacin, Graba%o, 1sistencia Especializada, Hida Social, Hivienda, (restaciones Econmicas. La 6rientacin que realizan puede comenzar, si se solicita, desde el primer momento en que se detecta la discapacidad o la situacin de riesgo, es de su inter"s el informe de especialistas, valoracin y certificado de la discapacidad si existiese, atencin temprana, integracin en Arupos de 1yuda 2utua y Arupos de @ormacin que generalmente funcionan dentro de las 1sociaciones o &entros de 1tencin siendo muy aconse%able participar en esos grupos cuyos miembros pasan o $an pasado por la misma situacin. En cada etapa de la vida los padres van recibiendo orientacin y compartiendo experiencias con otros padres. &on el incremento de asociaciones o entidades $ubo de surgir una nueva estructura lo que dio lugar a las F%d%"aci$n%( d% En'idad%(0 la ms prxima a nosotros geogrficamente es la Federacin de %sociaciones pro Personas con &etraso Mental de Madrid 'F%()M*, con ms de cuarenta entidades federadas. 1 su vez @13E2 es miembro de la &onfederacin Espa)ola de @ederaciones y 1sociaciones (ro * (ersonas 3eficientes 2entales +@E1(S0. @E1(S, re!ne a ,/ @ederaciones, una por cada &omunidad 1utnoma. Si las personas con discapacidad ps quica cada ms estn ms representadas en diversos sectores lo mismo sucede a personas con otros tipos de discapacidad, prueba de ello es la unin de @ederaciones y &onfederaciones presente en &E#*28 +&onse%o Espa)ol de #epresentantes de 2inusvlidos0, constituido por seis grandes organizaciones de discapacitados de nuestro pa s, las cuales son: F &onfederacin Espa)ola de @ederaciones y 1sociaciones (ro * (ersonas 3eficientes 2entales +@E1(S0' F 6rganizacin >acional de &iegos Espa)oles +6>&E0' &onfederacin &oordinadora Estatal de 2inusvlidos @ sicos de Espa)a +&6&E2@E0' F @ederacin Espa)ola de 1sociaciones de (adres y 1migos de los Sordos +@81(1S0' F &onfederacin >acional de Sordos de Espa)a +&>SE0' F @ederacin de 1sociaciones de 1yuda a la (arlisis &erebral +1S(1&E0.

La &onfederacin Espa)ola de @ederaciones y 1sociaciones (ro * (ersonas 3eficientes 2entales +@E1(S0, manifiesta que en los !ltimos treinta a)os se $an creado ms de 9;; entidades asociativas en Espa)a de diversa naturaleza: la mayor a son asociaciones, pero tambi"n $ay fundaciones, cooperativas. 2uc$as surgen con delimitacin territorial para resolver las necesidades de las personas con discapacidad en una provincia o zona' otras slo se ocupan de colectivos con una patolog a espec fica tales como autismo, parlisis cerebral...' y un tercer grupo se especializa en servicios, por e%emplo de traba%o, de ocio, de deporte, de atencin temprana, de educacin... +@E1(S, ,-??0. Seg!n @E1(S +,--?::.0 en tres d"cadas se $an obtenido importantes logros, entre ellos:
I "+ue aya leyes favorables personas con deficiencia mental servicios en todo el pa!s que recono,can los derec os de las

F Mejoras presupuestarias muy importantes para este sector y creacin de infraestructuras de F -ambios en la mentalidad de las familias, de las administraciones y de la sociedad
fundamentales para avan,ar en el proceso de inte#racin "

La misma @ederacin manifiesta la necesidad de participacin solidaria en las asociaciones, pues si se trata de resolver entre todos los problemas de todos es ms fcil poder resolver el problema propio. 2.2. EL CONTEXTO FAMILIAR COMO DETERMINANTE EN LA ACEPTACIN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD El (rograma de 1ccin 2undial para las (ersonas con 3iscapacidad en el 1rt. -. B. se)ala la importancia de las actitudes 4Los Estados deben promover medidas encaminadas a modificar las actitudes ne#ativas ante +...0 las personas con discapacidad.'...04. La aparicin de la Ley ,BJ?: de / de abril sobre la 8ntegracin Social del 2inusvlido supuso un cambio de actitud en el enfoque del tema de las discapacidades. Sin embargo todav a se aprecian actitudes negativas $acia esos grupos como se $a expuesto en el contexto sociocomunitario. (ara paliar esa situacin debe comenzarse por examinar las actitudes que manifiesta la familia $acia el miembro con discapacidad y en su caso reforzar las actitudes que faciliten la integracin, pues para que una persona con discapacidad sea aceptada socialmente es conveniente que anteriormente sea aceptada por la familia. Los sucesos o acciones e incluso las palabras son asimiladas por los padres con determinadas categor as y de este modo se van desarrollando las actitudes. La manera en que el ni)o es socializado, el grupo social de referencia y las pautas de socializacin son determinantes en las actitudes. %ctitudes #enerales de los padres ante el nacimiento de un ijo con discapa cidad/ $an sido recogidas en la revisin realizada por Goledo +,-??0 y Eulueta +,--,0. 3istinguen unas fases comunes por las que suelen pasar los padres, la primera es un c$oque emocional e incredulidad, no acaban de creerlo por lo que comienza una peregrinacin por diversos especialistas, a la par pueden aparecer actitudes de inculpacin o autoinculpacin que con frecuencia no corresponden a la realidad y sentimientos ambivalentes $acia el beb". En general se $a detectado una tendencia a la depresin que frecuentemente se supera pasando por varias fases $asta llegar a la aceptacin de la situacin, en el me%or de los casos. En relacin con "pocas anteriores se $a observado una aceptacin ms rpida de la situacin por una parte debida a una mayor atencin por el incremento de servicios y profesionales y por otra parte por contarse con la gran ayuda que ofrecen las 1sociaciones pro (ersonas con 3iscapacidad.

Padres con (iscapacidad/ Las >aciones =nidas +,--.0 en su (rograma de 1ccin 2undial para las personas con discapacidad dicen: 4Los Estados deben promover medidas encaminadas a modificar las actitudes ne#ativas ante el matrimonio, la se0ualidad y la paternidad o maternidad de las personas con discapacidad, en especial de las %venes y las mu%eres con discapacidad, que a!n siguen prevaleciendo en la sociedad. Se debe ex$ortar a los medios de informacin a que desempe)en un papel importante en la eliminacin de las mencionadas actitudes negativas4 +art culo -.B.0 +El subrayado es nuestro0. Kunto a sus derec$os de paternidad o maternidad es conveniente considerar el tipo y grado de discapacidad para e%ercer los roles paternos. <ay discapacidades que no imposibilitan o no presentan alto grado de dificultad para atender las necesidades de los $i%os durante su desarrollo, como suelen ser las de tipo f sico yJo sensorial. En cambio otros padres tienen gran necesidad de apoyo social para desempe)ar sus roles. Los mayores problemas parecen presentarse ante las discapacidades ps quicas de grado severo por la dificultad en cubrir las necesidades psicof sicas de sus $i%os sin ayuda del esposoJ a u otros familiares o personal de ayuda. (ero no slo es un factor importante cierto grado de desarrollo intelectual sino tambi"n el tipo de personalidad que proporcionar un mayor o menor equilibrio para formar un $ogar. 1penas existen estudios sobre cmo desempe)an sus roles paternalesJmaternales los discapacitados ps quicos, y los que $ay creemos que no son extrapola*bles a nuestro pa s ni al momento actual. Sin embargo $aremos referencia al estudio realizado por Seagull y Sc$eurer y descrito por Herdugo y Auti"rrez +op. cit: ???0: ,- familias en las que uno o los dos padres ten an un funcionamiento intelectual ba%o, con un total de .B $i%os, 9; de los .B ni)os $ubieron de ser tomados ba%o la %urisdiccin de un tribunal, porque sus padres mostraron incapacidad para criarlos y protegerlos, los ni)os manifestaban depresin y falta de afecto, que en el sistema escolar se refle% en un progresivo deterioro en el funcionamiento intelectual y social. 8ndudablemente que $ay una gran diferencia en el funcionamiento de un $ogar si la discapacidad ps quica la tiene slo uno de los padres o los dos, lo mismo que si se carece o se cuenta con personas que presten su colaboracin. #emiti"ndonos a nuestra experiencia $emos conocido algunas mu%eres con discapacidad ps quica de grado leve que atend an a sus $i%os correctamente en sus primeras edades, estaban casadas con personas sin d"ficits detectados con nivel cultural ba%o o ba%o*medio. Las %venes a que nos referimos fueron preparadas en centros de educacin especial siguiendo programas de aprendiza%e para cuidar de s mismas, de un $ogar, y de sus $i%os en las primeras edades. 1unque no $emos podido $acer estudios longitudinales sobre el tema estimamos que algunas personas a!n con cierto grado de discapacidad ps quica pero con personalidad estable pueden atender a sus $i%os.

2./. MODELOS Y PROGRAMAS DE INTER1ENCIN EN FAMILIAS CON MIEM2ROS CON DISCAPACIDAD 2./.1. M$d%!$( d% &a"'ici&acin d% &ad"%( La implicacin de los padres puede contemplarse desde tres enfoques o modelos diferentes seg!n 2arfo y Lysela +,-?90. I 2odelo educativo: su ob%etivo es el entrenamiento de padres como educadores para que intervengan en el desarrollo del ni)o.

2odelo terap"utico: su ob%etivo es prestar apoyo, orientacin y conse%o a los padres que tienen un $i%o con discapacidad. F 2odelo interactivo padres*$i%os: su ob%etivo es fomentar la relacin padres*$i%os 8nterviniendo sobre ambos.

(ocas veces en la realidad se da un modelo puro lo ms usual es la interaccin mayor o menor entre componentes de los mismos partiendo de uno de los modelos. (ara la formacin de padres nos decantamos por un modelo basado en competencias. Siguiendo a 7oyatzis +,-?:0 entendemos por competencia una caracter stica subyacente en una persona que est casualmente relacionada con una actuacin exitosa, en nuestro caso dir amos que en el desempe)o de su rol paterno. La preferencia por este modelo de formacin la basamos en la perspectiva integradora de conocimientos, actitudes y $abilidades que se requieren para ser competentes en las actividades que se realicen como padres. Las competencias incluyen: F &onocimientos: resultados de procesos percepruales y conceptuales F 1ctitudes: producto de respuestas emocionales $acia algo espec fico F <abilidades o destrezas: respuestas que permiten e%ecutar una accin o producto que puede ser observado y evaluado. "dentificacin de necesidades/ Es el primer paso que rige el proceso para la seleccin de los modelos ms adecuados a las necesidades existentes. &onsciente de ello $a sido la 1dministracin espa)ola que se pronuncia de esta forma:
")l Ministerio de )ducacin y -iencia procurar1 la colaboracin de los padres, tanto en el proceso de identificacin de las necesidades como en las actuaciones de car1cter preventivo o compensador, potenciando el valor educativo y, en su caso, re abilitador, de las rutinas diarias a desarrollar, en el 1mbito familiar" '&eal (ecreto 2324 5336, de 78 de abril, de 9rdenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, art. 3. :.*. ";a evaluacin psicopeda##ica abr1 de reunir la informacin del alumno y su conte0to familiar y escolar que resulte relevante para ajustar la respuesta educativa a sus necesidades/ a* (el alumno/ -ondiciones personales de discapacidad '...*, istoria educativa y escolar, competencia curriculary estilo de aprendi,aje, b* (el conte0to escolar/ %n1lisis de las caracter!sticas de la intervencin educativa, de las caracter!sticas y relaciones que se establecen en el #rupo clase, as! como de la or#ani,acin de la respuesta educativa. c* (el conte0to familiar/ caracter!sticas de la familia y de su entorno, e0pectativas de los padres y posibilidades de cooperacin en el desarrollo del pro#rama de atencin educativa en el seno familiar " 'art.<=, 7 c . 9rden de 5: de febrero de 5332 por la que se re#ula el procedimiento para la reali,acin de la evaluacin psicopeda##ica y el dictamen de escolari,acin y se establecen los criterios para la escolari,acin de los alumnos con necesidades educativas especiales*.

(or tanto, la identificacin de necesidades determinar los ob%etivos a conseguir y los modelos y programas que debern utilizarse para la consecucin de los ob%etivos marcados. Entre las primeras necesidades que puede tener un beb> con discapacidad est el ser estimulado, nace al igual que otros ni)os con una dotacin de neuronas pero algunas de ellas no se desarrollarn si no $ay actividad o uso' suele recibir una estimulacin espontnea menor porque los est mulos que la madre le env a tarda en captarlos y muc$as veces no sabe responder a sus sonrisas, ni palabras, ni gestos, suele demorarse en tender los brazos para que le co%an, permanece +si no es $iperactivo0 ms quieto que otros beb"s, demanda menos atenciones y pierde oportunidades estimulantes. En consecuencia, es conveniente que los padres aprendan a estimularle tempranamente.

2./.2. E('i u!acin T% &"ana Los primeros programas o estrategias de estimulacin que se aplican a los ni)os reciben el nombre de 4Estimulacin (recoz o Gemprana4. &uando $ay un con%unto de circunstancias que condicionan o pueden condicionar el desarrollo del ni)o como son las discapacidades ps quicas, f sicas o sensoriales e incluso privaciones afectivas se precisa intervencin. 1nte una situacin de discapacidad en edad temprana la intervencin suele comenzar por centrarse en el ni)o casi con exclusividad, tomando como bases tericas la neurolog a infantil, la psicolog a evolutiva y las teor as del aprendiza%e. Se considera fundamental el conocimiento de la edad cronolgica pues lo que es normal a una edad puede no serlo a otra. La primera exploracin que suelen realizar los especialistas a los neonatos se dirige $acia el sistema nervioso que influye en el desarrollo de la inteligencia, la afectividad y la conducta. Se les examina el tono y la motilidad espontnea y reactiva. El rea sensorial en cuanto rgano visual se examina inmediatamente pero en cuanto a capacidad de visin si es en reci"n nacidos se suele observar posteriormente. =rge averiguar si $ay alg!n tipo de discapacidad porque dificulta el desarrollo normalizado y el "xito de la intervencin est condicionado en mayor o menor medida por la deteccin temprana. (osteriormente se considera el rol de los padres buscando la interaccin entre padres e $i%os, se les asigna un importante papel en la estimulacin o educacin de sus $i%os preparndoles para la aplicacin del programa ms adecuado. 3e esa forma los padres pasan a desempe)ar roles de terapeutas o mediadores cuya misin es facilitar el desarrollo de los $i%os. 7rofenbrenner +,-/90 al realizar una importante revisin de programas de intervencin encontr que los progresos y su continuidad en el tiempo de lo adquirido depend a de la participacin activa de los padres en los programas, es decir de su implicacin. 6tras investigaciones sobre evaluacin de programas $an venido a confirmar esos $allazgos, resaltndose el "xito en la aplicacin de programas realizados en el $ogar donde el rol de los padres es ms importante. Lo fundamental para que un programa aplicado por padres tenga "xito reside en su flexibilidad, es decir que permita adaptarse a las circunstancias y necesidades familiares. Eso evitar las angustias de los padres si no pueden cumplirlo diariamente y los abandonos si requieren excesivo tiempo. >osotros proponemos modelos de estimulacin a trav"s de cuidados $abituales al ni)o en nuestras obras "nte#racin del (eficiente Mental y %umente la "nteli#encia de su ?ijo. Esta !ltima contiene el 2"todo Estitsolgico 2ultisensorial con el que estamos obteniendo resultados muy positivos, son flexibles tanto la aplicacin como la duracin temporal y a la par que se estimula se aumentan considerablemente los v nculos entre padres e $i%os +8b)ez, ,--/' 8b)ez y Senra ,---0. 1lgunas pruebas de evaluacin y programas* gu a del desarrollo: F F F F F 3enver 3evelopmental Screening test Escala de evaluacin de conducta neonatal Escala de madurez social de Hineland Escalas de desarrollo +7runet*Lezine, 7ayley, Aessell0 (ortage Auide to Early Education

F (ortage &lassroom &urriculum F &arolina 3evelopmental (rofile F E( , +2oya y Eulueta0

2././. P"$)"a a( d% In'%"-%ncin &a"a Pad"%( % 3i4$( Si la intervencin familiar es importante en familias con $i%os sin problemas, en las familias con $i%os con discapacidad o con cualquier tipo de problema es fundamental. #ecordando que los programas se basan en teor as que los fundamentan, la eleccin del programa debe $acerse seg!n los ob%etivos que se pretendan en funcin del anlisis de necesidades realizado con anterioridad. 2.3.3.1. Programas de enfoque sociocomunitario

Gambi"n reciben el nombre de ecosist"micos. Su enfoque se basa en la ecolog a del desarrollo $umano, cuyo principal representante es 7rofenbrenner +,-/90, y en el enfoque sist"mico que basndose en la teor a general de sistemas considera a la familia como un sistema funcional donde $ay modalidades de interaccin m!ltiples. Se reconoce la influencia de los entornos en el comportamiento de los padres con sus $i%os. La ecolog a del desarrollo $umano puede definirse de la siguiente forma:
")s el estudio cient!fico de la acomodacin pro#resiva y cient!fica del individuo a su ambiente inmediato en funcin de los cambios constantes de ese entorno, sensible a otros ambientes, los cuales est1n a su ve, incluidos en conte0tos m1s amplios e i#ualmente influyentes "@rofenbrenner 'op.cit./ 75*

El enfoque ecosist"mico est formado por subsistemas: a0 2icrosistema, referido al ambiente inmediato: $istorial del individuo, clima familiar, entorno f sico y social. b0 2esosistema, referido a los lugares que frecuentan los miembros familiares: escuela, servicios sociales, traba%o de los padres. c0 2acrosistema, referido a actitudes, creencias, valores de una sociedad y pol ticas oficiales. En consecuencia, en el proceso de intervencin en un ni)o con discapacidad deben considerarse esas interacciones multidireccionales que influyen en la dinmica familiar' en funcin de la teor a general de sistemas se reconoce la importancia de desempe)ar un traba%o interprofesional entre orientadores, psiclogos, m"dicos, socilogos, educadores sociales y traba%adores sociales para comprender el problema de cada ni)o, de cada situacin familiar y de cada situacin social. Los programas de enfoque sociocomunitario tambi"n se conocen como programas de 4redes de ayuda mutua4, o programas de 4redes sociales de apoyo4 o 4programas de ayuda comunitaria4. Lo que les distingue de otros programas es su ob%etivo de integrar la familia en la comunidad favoreciendo la competencia de los padres por medio de la cultura, las relaciones sociales y el conocimiento de servicios que puede prestarles la comunidad. El nombre de redes parece ser que tiene su procedencia en la red social de apoyo mencionada en pginas anteriores por &aplan +,-/C0. Se establecen v nculos entre los grupos de apoyo y las familias a quienes se desea integrar o reincorporar a la comunidad. Kunto a esas familias de apoyo intervienen profesionales de varias especialidades. 1ntiguamente algunos padres se retra an de participaciones sociocomunitarias cuando ten an un $i%o con discapacidad, afortunadamente eso ya no suele suceder, en parte debido a las 1sociaciones de (adres y a los servicios sociocomunitarios de los que se dispone en nuestra sociedad. 1 esa situacin $ay que a)adir otro tipo de padres con conducta social desintegrada cuyos $i%os tienen riesgo de inadaptacin o discapacidad.

3e nuestra competencia es la 6rientacin y formacin de los padres tanto si tienen $i%os con discapacidad como si estn en situacin de riesgo por alg!n factor sociofamiliar. La actuacin de los profesionales de la educacin social y del traba%o social son fundamentales en favor de esos grupos. 7rofenbrenner reconoce las limitaciones de este enfoque ecosist"mico cuando los padres tienen proble* mas graves de tipo psicolgico o psiquitrico. Entre los programas de redes de apoyo familiar a trav"s de un programa educativo multidisciplinar para padres con $i%os que sufren discapacidad se encuentra el de la 41ssociation for #etarded &itizens4 de ,-?B y el (royecto <ope +<el*ping ot$er (arents t$roug$ Empat$y0 del Mestern &arolina &enter. <ay multitud de experiencias realizadas por redes sociales de apoyo en diversas zonas geogrficas, como muestra mencionaremos: 488 Gempo per le @amiglie4 realizada por 2ontovani en ,--; en 2iln con madres y ni)os peque)os acogidos por la comunidad. En Nuebec, (alacio*Nuint n en ,--; intent la reconstruccin de te%idos sociales por medio de la creacin de v nculos entre familias de apoyo y familias negligentes +7out n y 3urning, ,--/0. -ommunity - ild Auidance -enters En estos grupos de autoayuda por interaccin social los padres aprenden unos de otros durante encuentros que se producen en los centros comunitarios de orientacin participando en debates. En este programa adquiere gran importancia la dinmica de grupos, cada grupo est constituido en n!mero de oc$o a doce padres, dirigidos por un padre formado anteriormente. El ob%etivo es encontrar respuestas a los problemas con que se encuentran en la educacin de los $i%os. Las evaluaciones muestran un cambio positivo en las actitudes de los padres respecto a los $i%os y un incrementos de las relaciones sociales con los miembros del grupo.

2.3.3.2.

Programas de Enfoque Conductista

El ob%etivo de estos programas de intervencin es la modificacin de comportamientos inadecuados y el reforzamiento de los adecuados, centrndose este enfoque en la conducta observable. El 6rientador desde este enfoque conductual toma como fundamento el que toda conducta es aprendida y que no existe aprendiza%e significativo sin accin. Son varios los programas dise)ados y puestos en prctica, $aremos referencia a algunos de ellos. ?ome "nstruction Pro#ramfor PreB sc ool Coun#sters '?"PPC* Surge en 8srael en ,-.-, est dirigido a madres y ni)os de C a . a)os utilizndose el enfoque conductista para modificar el comportamiento. Entre sus ob%etivos est el desarrollar las capacidades educativas de las madres, con frecuencia desasistidas socialmente y aisladas. (retende la preparacin para la incorporacin a la escuela de los ni)os peque)os de $ogares desfavorecidos y tambi"n reducir el n!mero de ni)os diagnosticados con retraso por falta de estimulacin en la infancia. Se emplea la t"cnica de modelado para que las madres aprendan. Se realizan reuniones semanales y control de la evolucin de ni)os, tambi"n se incluyen visitas a domicilio.
Los resultados obtenidos a trav"s de las evaluaciones realizadas $an $ec$o que el 2inisterio de Educacin de 8srael apoye la utilizacin del programa.

Proyecto Mons, "$eminario para padres de nios minusv1lidos" Este programa de formacin para padres con $i%os discapacitados ps quicos o con problemas severos en el desarrollo se pone en prctica en 2ons +7"lgica0 a partir de ,-?C. El proyecto tiene un enfoque conductista y pretende formar a los padres a trav"s de seminarios con la presencia del ni)o para que aprendan a intervenir y lo $agan cuando est"n en casa. La formacin se realiza durante cinco d as consecutivos. Se practica la evaluacin inmediata y la evaluacin diferida. Proyecto Fribur#o Este proyecto aplicado en @riburgo +Suiza0, pretende desarrollar las competencias educativas de los padres. Se utiliza el gran grupo para exposiciones tericas pasndose a formar peque)os grupos para aprendiza%es de carcter prctico. Grata de ense)ar a los padres los principios del condicionamiento operante. 1dems se incluyen en el programa aspectos cognitivos dando lugar al enfoque cog*nitivo* conductual. P)PF. Pro#rama de educacinpreescolar a domicilio. Nuebec El enfoque tambi"n es de tipo conductual pero la ayuda se realiza individualmente en el domicilio de los padres. Pro#rama "Preescolar na casa ". Aalicia Situado en la misma l nea conductual que los anteriores con la novedad de que se dirige a un amplio p!blico que lo recibe de forma indivual en su domicilio al impartirse a trav"s de un espacio televisivo gallego, emitido desde Santiago de &ompostela. (ara la evaluacin del programa se concierta fec$a en la zona donde residen padres e $i%os. 2.3.3.3. Programas de Enfoque Dinmico

La formacin de padres desde este enfoque pretende que los padres comprendan los sentimientos de sus $i%os. Es fundamental la expresin libre de sentimientos, lo que implica estimular la expresin, producir empatia, apoyar en la realizacin de acciones. Se considera la relacin interpersonal como el medio primordial para el desarrollo de la persona emocionalmente y del aprendiza%e. (arte del principio de que en el ser $umano est todo lo que precisa para desarrollarse y tiene la capacidad de cambiar de manera constructiva. Parents )ffectiveness Drainin# 'P)D* Es un programa para resolver los problemas de comunicacin entre padres e $i%os. Se pretende que los padres se formen en la escuc$a activa y en la resolucin de conflictos sin perdedor. En primer lugar los padres reciben preparacin para ser padres, realizan lecturas apropiadas y dinmica de grupos adems de e%ercicios en casa. El programa dura oc$o fines de semana durante tres $oras. $ystematic Drainin#for )ffective Parentin# '$D)P* (rograma similar al anterior.

2.5.

EL MALTRATO 6N PRO2LEMA ACT6AL# FACTORES SOCIOFAMILIARES DE RIESGO

Si cada d a tenemos conocimiento de los malos tratos de que son v ctimas algunas personas en la sociedad, los ni)os e incluso adultos con discapacidad no se libran de tal situacin. Las personas con discapacidad son vulnerables al maltrato, la existencia de ese maltrato $a sido reconocida por diversos organismos internacionales, en pro de una accin preventiva se pronuncian las >aciones =nidas en el Pro#rama de %ccin Mundial para las Personas con (iscapacidad/
%rt. 3. :. ";as personas con discapacidad y sus familias necesitan estar plenamente informadas acerca de las precauciones que se deben tomar contra el abuso se0ual y otras formas de maltrato. ;as personas con discapacidad son particularmente vulnerables al maltrato en la familia, en la comunidad o en las instituciones y necesitan que se les eduque sobre la manera de evitarlo para que puedan reconocer cu1ndo an sido v!ctimas de >l y notificar dic os casos "

La 3irectora e%ecutiva del =>8&E@, &arol 7ellamy, refiri"ndose a la violencia contra la infancia y considerando que es uno de los ms agobiantes problemas actuales del mundo moderno afirma: 4 )sta condicin de violencia crnica es la m1s perversa violacin de los derec os umanos en el mundo actual" '9M)P, 5338*.

Sabemos que el modo en que el ni)o autoconstruye el modelo de s mismo a partir de las interacciones con los padres es de vital importancia para su futuro. El modelo representacional y prctico que de s mismo tiene el ni)o ser tanto ms inseguro, d"bil, inestable, desconfiado en funcin de que perciba yJ o atribuya en la interaccin con su madre ms rasgos de $ostilidad, desconfianza, rec$azo o dudosa accesibilidad. >o se debe olvidar que de estos modelos prcticos que el ni)o autoconstruye va a depender en alguna manera el modo en que ms tarde supone que los otros responden a su comportamiento dependiendo de ello su auto*concepto y autoestima +(olaino * Lorente ,-/B: ?B0. (or consiguiente, si el ni)o es maltratado, o no se $a establecido la interaccin adecuada en la familia, su autoconcepto y autoestima sern deficitarios. (or otra parte los modelos aprendidos durante su infancia con frecuencia suele aplicarlos de adulto en su medio familiar o en los contextos en que se desenvuelve. (or e%emplo, si sufri violencia, aprendi violencia y muc$os de esos ni)os e incluso adultos aplicarn violencia. Los %ueces, psiclogos, orientadores, educadores sociales y otros profesionales son conocedores del tema. (or supuesto que no faltan excepciones de personas maltratadas en su infancia que de adultos no muestran violencia. 2.5.1. C$nc%&'$ * 'i&$( d% a!'"a'$

En la conceptualizacin del maltrato se aprecian enfoques multidisciplinares: as para los sanitarios el maltrato supone lesiones f sicas por accin o abandono, para los psicopedagogos y otros profesionales son los da)os emocionales producidos bien por violencia, desinter"s o cualquier forma en que los v nculos afectivos sean da)ados. 1lgunas formas de maltrato pueden originar diversos tipos de discapacidad. El maltrato puede producirse de una forma activa o pasiva, lo que da lugar a dos tipos de maltrato: F @orma activa: agresin f sica. 1gresin emocional F @orma pasiva: abandono f sico. 1bandono emocional. &arencia de estimulaciones

2.5.2. Fac'$"%( ($ci$fa i!ia"%( d% "i%()$ Si en principio la causa del maltrato se cre a que era !nica y proven a de una patolog a mental del agresor, debido al modelo ecol#ico propuesto por 7elsDy

+,-?;0 esa causalidad pas a considerarse m!ltiple, sin abandonar la posibilidad del trastorno psicolgico en los padres o la influencia de los contextos que inducen al estr"s e incluso los valores en algunas culturas que discriminan en funcin del g"nero, $ay otros muc$os factores de riesgo. )tiolo#!a del maltrato/ Son tan abundantes los factores que pueden desencadenar el maltrato que slo citaremos los ms comunes a!n a riesgo de olvidar alguno importante: F F F F F F F F F F F F F Grastornos psicopatolgicos 8nfancias paternas y maternas expuestas a violencia 3rogodependencias : alco$olismo y otras toxicoman as #asgos violentos de carcter con agresin f sica, ps quica yJo verbal 1utoritarismo 8ntolerancia a las frustraciones Estr"s &iertos problemas conyugales &arencia o distorsin en las conductas de relacin con los $i%os &arencia de estrategias y $abilidades sociales con los $i%os y con el medio social Escaso desarrollo o disfuncin en el establecimiento de v nculos afectivos con los $i%os 3esinter"s por las necesidades de alimentacin, $igiene y %uego del ni)o &arencia de sistemas de apoyo sociales en familias inadaptadas