Enqute et rapport

Sandra Vifian Psychologue FSP Spcialise en approche systmique

Juin 2011

Table des matires

INTRODUCTION 1. DESCRIPTION DU CAHP 1.1 LORGANISATION ET LE PERSONNEL 1.2 FORMATION DU PERSONNEL 1.3 LES LOCAUX 1.4 LES ACTIVITES 2. STATISTIQUES DU CAHP 2.1 COURTS SEJOURS 2.2 UAT JOUR/NUIT 2.3 EVOLUTION DU TAUX DE REMPLISSAGE DE LUAT 2.4 EVOLUTION DES NUITS REALISEES 3. OBJECTIFS DE LEVALUATION 4. HYPOTHESES DE TRAVAIL 5. METHODOLOGIE ET DEROULEMENT DU PROJET 6. ENQUETE 6.1 PROFIL DES BENEFICIAIRES 6.1.1 Type de frquentation UAT 6.1.2 Frquence UAT par semaine et par bnficiaire 6.2 CIRCONSTANCES DADMISSION 6.2.1 Origine de la demande 6.2.2 Dlai dattente avant entre 6.2.3 Motif de demande Court-sjour 6.2.4 Motif de demande UAT 7. RESULTATS 7.1 QUESTIONNAIRES BENEFICIAIRES 7.2 QUESTIONNAIRES PROCHES 7.3 QUESTIONNAIRES PROFESSIONNELS 8. ANALYSES COMPARATIVES 8.1 COMPARAISON ENTRE REPONSES CONJOINTS/ENFANTS 8.2 COMPARAISON ENTRE REPONSES BENEFICIAIRES/PROCHES 9. ANALYSE FINALE CONCLUSION ANNEXES 1 2 3 3 3 5 6 6 6 7 7 8 9 10 12 12 12 12 13 13 13 14 14 15 15 16 18 20 20 20 21 23 24

ABREVIATIONS ARCOS ASE ASSC CAHP CCPPAA CMS EMS FAP GEI HES JEQ SASH SSP SUPAA UAT Association Rseau de la Communaut Sanitaire de la rgion lausannoise Assistant Socio-Educatif Assistant en Soins et Sant Communautaire Centre Alternatif lHbergement de Prilly Centre Communautaire psychiatrique et psychothrapeutique de lge avanc Centre Mdico-Social Etablissement Mdico-Social Formation dAccompagnateur en Psychiatrie de lge avanc Gestionnaire En Intendance Haute Ecole Spcialise Journe quivalente Service des Assurances Sociales et de lHbergement Service de la Sant Publique Service Universitaire de Psychiatrie de lAge Avanc Unit dAccueil Temporaire

INTRODUCTION Aprs une description du fonctionnement du Centre Alternatif lHbergement (CAHP), ce rapport dcrit les tapes dune enqute effectue auprs des bnficiaires du centre, de leurs proches et des professionnels du rseau. Lobjectif principal de cette valuation est de savoir si le CAHP correspond un rel besoin de ces diffrentes personnes. Au niveau mthodologique, les outils utiliss sont des chelles qui permettent de connatre le profil des bnficiaires et de leurs proches ; elles sont utilises et reconnues par le milieu scientifique de la psychiatrie de lge avanc. Nous avons galement conus des questionnaires partir dhypothses de travail issues de lobjectif principal de lenqute. Les rsultats sont la fois quantitatifs et qualitatifs. Ils confirment dans une large mesure les hypothses de travail et lobjectif principal. Toutefois, les rsultats qualitatifs apportent des nuances intressantes pour une rflexion sur un projet pilote tel que le CAHP.

1.

DESCRIPTION DU CAHP

Le CAHP est une nouvelle structure intermdiaire entre le domicile et lEMS spcialise en psychogriatrie. Elle sest ouverte le 1er janvier 2010. Lide novatrice est doffrir un lieu daccueil extra-muros qui runit plusieurs prestations : un accueil de jour UAT (10 places), un accueil de nuit UAT (2 chambres individuelles), des courts sjours (6 lits en chambre individuelle), ainsi quun espace de consultation non mdical, cest--dire ax sur linformation, les conseils et le soutien des clients et de leurs proches. Ces consultations sont prvues avec le personnel du CAHP, mais galement en collaboration avec des intervenants dautres institutions ou associations (Association Alzheimer, CMS et mdecins traitants). Afin de situer ce projet dans le contexte mdico-social actuel, nous rappelons quil existe aujourdhui dans le canton de Vaud : 47 UAT intra-muros 12 UAT extra-muros 4 UAT spcialise en psychiatrie de lge avanc Hormis le CAHP, il ny a actuellement que trs peu de structures qui proposent et ralisent des UAT de nuit Aucune structure mdico-sociale qui a intgr un volet informations et conseils Le CAHP fait partie de la Fondation Primeroche qui, avec sa direction, gre aussi deux EMS et une UAT : lEMS Primeroche Prilly et lEMS et UAT Le Valamour Lausanne. Avant la cration du CAHP, le premier tablissement offrait des places UAT, des courts sjours intra-muros ainsi que des longs sjours, comme le font dailleurs plusieurs autres institutions du Canton. Dsormais, le CAHP et lEMS Primeroche sont deux structures gographiquement spares, la premire visant le maintien domicile.

1.1

LORGANISATION ET LE PERSONNEL

Le centre est organis pour accueillir des personnes 7/7j, 24/24h, et ce 365 jours par anne. Il fonctionne avec le personnel suivant :

De faon plus prcise, lorganisation se droule comme suit : Chaque jour, il y a toujours au minimum deux aides daccompagnement (ASSC, auxiliaires de sant). Le GEI nettoie les locaux le matin entre 7h30 et 13h45. Il y a un veilleur par nuit et il sagit de veilles semi-actives. Une quipe de chauffeurs se relaie pour assurer les trajets matin et soir entre le Centre alternatif et le domicile des clients.

1.2

FORMATION DU PERSONNEL

La responsable du CAHP a une formation dducatrice sociale (HES), ce qui est une nouveaut dans le milieu mdico-social. Lquipe daides daccompagnement est compose dASSC et dauxiliaires de sant (cours Croix-Rouge 120h.). De plus, le personnel suit les formations Distribution de mdicaments et FAP . Afin doptimiser la qualit de la prise en charge, la Direction souhaite renforcer lquipe daccompagnement par du personnel au bnfice dune formation dASE.

1.3

LES LOCAUX

Le CAHP est situ au deuxime tage dun immeuble dhabitation standard et face lEMS Primeroche. Ds lors, une synergie existe entre les deux lieux pour la gestion des repas, des nuits, lentretien des locaux et du linge, la conciergerie, les prestations administratives et les ventuelles interventions en cas de crise.

Les locaux comprennent une grande pice commune qui runit salon, salle manger, boudoir et bureau des soignants.

Des chambres spacieuses et lumineuses

et un espace consultation.

Aprs une anne dactivit au sein de ces locaux, il parat important de noter que : Les espaces communs (bureau des soignants, sjour, salle manger et boudoir) sont adquats laccueil de la clientle du CAHP et permettent aux soignants de toujours avoir une vision sur les bnficiaires. Les chambres et les salles de bains sont fonctionnelles et adaptes aux besoins des clients. Un espace extrieur serait un atout supplmentaire pour amliorer la qualit de la prise en charge. Lespace de consultation est de plus en plus utilis et apprci (en moyenne 5 heures par semaine).

1.4

LES ACTIVITES

Ecoute, soutien, information Accompagnement : rassurer, structurer le temps et lespace, veiller au confort de chacun et entre les bnficiaires Soins dhygine : aider pour la toilette, lhabillement et aller aux WC Soins infirmiers : veiller la bonne hydratation, donner des mdicaments Animations : gym, ateliers art & dco et cuisine, contes, poterie, projection films, chant, TV, jeux, dessin, lecture, sorties individuelles

Surveillance classique, mais aussi laide dun systme dalarme innovant (appels malades, tapis dappel en cas de levs non contrls des clients pendant la nuit) et un systme de golocalisation, le tout tant gr par Wi-Fi. De plus, la porte dentre est scurise par un code de sortie Repas Entretien logement et linge Transports

2. 2.1

STATISTIQUES DU CAHP COURTS SEJOURS

01.01.10 au 31.12.10 2190 01.01.11 au 31.03.11 540

Nombre de journes possibles Nombres de journes ralises CS CS transforms en LS TOTAL Taux doccupation

1307 370 1677 76.6% Domicile (78.6%)

269 169 438 82% Domicile (80.9) Hpital soins aigus (19 %)

Provenance la plus frquente

Hpital soins aigus (18.6%) CTR (2.67%) Domicile (81.4%)

Domicile (63.6%) Long sjour (18.1) Hpital soins aigus (13.6) Dcs (4.5%)

Destination la plus frquente aprs la fin du court sjour

Long sjour (10%) Dcs (1.43%)

Dure moyenne des sjours Nbre de dpassement des 30 jours lgaux de CS Nbre de personnes qui utilisent lUAT avant ou aprs le CS

19 jours 5

19 jours 1

41.5%

41.4%

2.2

UAT JOUR/NUIT 01.01.10 au 31.12.10 3650 3302.5 26 90.5% 01.01.11 au 31.03.11 900 900 37 100%

Nombre de jeq possibles Nombre de jeq ralises Nombre de nuits Taux doccupation

ja

2.4 EVOLUTION DES NUITS REALISEES

2.3

35 0 30 0 25 0 20 0 15 0 100 50 0

16 14 12 10 8 6 4 2 0

EVOLUTION DU TAUX DE REMPLISSAGE DE LUAT

nv .1 f 0 vr m .10 ar s .1 av 0 r.1 m 0 ai .1 ju 0 in .1 ju 0 il. ao 10 t . s e 10 pt .1 oc 0 t.1 no 0 v. 1 d 0 c. 1 ja 0 nv .1 f 1 vr m .1 1 ar s.1 1

ja nv .1 f 0 vr . m 10 ar s. 10 av r. 1 m 0 ai .1 ju 0 in .1 0 ju il. a o 10 t .1 se 0 pt .1 0 oc t .1 no 0 v. 1 d 0 c.1 ja 0 nv .1 f 1 vr . m 11 ar s.1 1

Nuits ralises

journespossibles

journeseffectues

3.

OBJECTIFS DE LEVALUATION

Lobjectif principal de cette valuation est de vrifier si le projet trouve un rel cho auprs des personnes concernes, soit les bnficiaires du CAHP, leurs proches et les professionnels du rseau mdical et mdico-social. Lexprience de longue date de la Fondation Primeroche dans le domaine de lhbergement mdico-social et la littrature scientifique au sujet de la dmence ont guid ce nouveau projet. Nous avons pu tablir plusieurs constats : La difficult pour les personnes concernes directement et leur entourage proche demander de laide, partager la prise en charge en raison de sentiments de culpabilit, ce qui peut gnrer une rivalit avec les soignants. A noter galement le dsagrment se dplacer et sadapter une structure intermdiaire entre le domicile et lEMS. Ces problmes sont largement dcrits dans la littrature scientifique, notamment dans larticle suivant : Larrimage entre le soutien social et les besoins des aidants familiaux dont le parent est atteint de dmence , L. Lvesque et R. Bergeron, Actes du colloque du congrs scientifique du centre de recherche de lInstitut universitaire de Sherbrook, nov. 1997. Lvolution dmographique des personnes ges souffrant de troubles cognitifs et psychiatriques. En effet, si nous nous rfrons ltude mene en 2008 par lAssociation Alzheimer Suisse, 102'000 personnes atteintes de dmence vivent en Suisse et 24'700 nouveaux cas par anne sont recenss ( Vivre avec la maladie dAlzheimer Chiffres cls , Association Alzheimer Suisse, Yverdon-les-Bains). Les diffrents stades de lvolution des troubles de ces personnes Les consquences des troubles cognitifs et psychiatriques sur lautonomie des personnes et leur entourage proche. De nombreux articles scientifiques voquent la souffrance ou le fardeau des aidants naturels ou le deuil blanc, si bien que pour une prise en charge optimale, une approche globale, qui inclut aussi les proches du malade, est primordiale. Citons par exemple les articles suivants : Le deuil blanc du parent g souffrant de dmence , Frontires, printemps 2004 ; Maladie dAlzheimer : comprendre et accompagner la souffrance de la famille et de laidant , Soins Psychiatrie no 240, septembre-octobre 2005 ; Les proches des personnes souffrant dune dmence , revue mdicale suisse, 2008 ; 4 : 988-93. La rticence des bnficiaires et de leurs proches envisager daller vivre en EMS, malgr lpuisement qui dcoule de la prise en charge domicile. Ce constat est voqu et analys notamment dans larticle suivant : La rticence des aidants familiaux recourir aux services grontologiques : une approche psychosociale , G. Coudin, Psychologie et Neuropsychiatrie du Vieillissement, vol. 2, numro 4, 285-296, dc. 2004.

4.

HYPOTHESES DE TRAVAIL

A partir de cet objectif global dvaluation, nous avons labor les hypothses de travail suivantes : 1. Le CAHP permet de regrouper diffrentes prestations au mme endroit ce qui aide les personnes concernes. En effet, ces dernires souffrent en gnral soit de difficults dadaptation, soit de problmes physiques, soit les deux. Ds lors, il sagit de leur faciliter laccs de nouvelles habitudes (aspect cognitif et motionnel) et de leur limiter les dplacements (aspect pratique). 2. La possibilit pour les bnficiaires et leurs proches de jongler avec diffrentes prestations, dont deux sont compltement nouvelles (UAT de nuit et espace consultation non mdical), permet de : prolonger le maintien domicile ; allonger le temps et la qualit de la prparation au placement long sjour ; rendre linstitutionnalisation plus progressive ; diminuer le risque de crise lie un puisement de lentourage ncessitant une hospitalisation du malade en milieu soit de psychiatrie de lge avanc, soit somatique. 3. Laccueil UAT de nuit est utile dans deux situations : en cas dabsence ponctuelle des proches et dangoisses nocturnes. Dans le premier cas, il permet aux proches de se reposer ou de se librer pour une autre activit sans que la sparation soit trop longue ; dans le second cas, il offre un temps dobservation qui donne des informations pour la suite de la prise en charge. 4. Il est plus indiqu doffrir des prestations intermdiaires entre le domicile et lEMS extra quintra-muros en raison des reprsentations et des motions ngatives suscites par lEMS auprs de la population concerne. 5. Si les difficults des bnficiaires nont pas pu tre soit clarifies, soit intgres en raison de facteurs motionnels (dni, peur, culpabilit, honte, etc.) au sein dun contexte mdical (mdecins traitants ou spcialistes), ce travail peut se faire grce une consultation informations et conseils au sein dune structure mdico-sociale telle que le CAHP. 6. Au sujet du profil des bnficiaires et des proches, nous avons galement mis quelques hypothses : les bnficiaires sont des personnes souffrant de troubles cognitifs lgers moyens et le degr dpuisement des proches est moyen svre. De plus, on imagine que la charge motionnelle reprsente par la maladie des bnficiaires pour les proches diminuerait avec une entre au CAHP. 7. Nous pensons aussi que les rponses des bnficiaires seront diffrentes de celles des proches, en raison de leur(s) problmatique(s) psychique(s). Enfin, la perception de nos propositions nous semble diffrer entre les conjoints et les autres proches, essentiellement pour des raisons affectives (lien dattachement plus fort) et pratique (cohabitation).

5.

METHODOLOGIE ET DEROULEMENT DU PROJET

Lvaluation, qui prend la forme dune enqute de terrain, a t prvue sur une dure dune anne. Avril 2010 - juin 2010 Construction du projet avec des hypothses de travail Juin 2010 - Dcembre 2010 Listing des donnes rechercher et laboration doutils dinvestigation Durant cette priode, nous avons labor trois types de questionnaires : lun pour les bnficiaires (annexe 1), le second pour leurs proches (annexe 2) et le dernier pour les professionnels du rseau (annexe 3). Nous avons galement fait un choix de tests et dchelles selon deux critres : dune part, ils devaient nous donner un profil des bnficiaires et de leurs proches qui a un sens par rapport aux motifs du projet CAHP et nos hypothses de travail. Dautre part, ils devaient tre utiliss et reconnus par le milieu scientifique de la psychiatrie de lge avanc. Il sagit des outils suivants : Mini Mental State (MMS) adapt selon Folstein et coll. 1975/ version franaise GRECO (annexe 4) Test de la montre (annexe 5) Echelle FAST de B. Reisberg (annexe 6) Echelle de Zarit ou inventaire du fardeau (annexe 7) Les deux premiers tests permettent le dpistage des troubles cognitifs. Lchelle FAST dcrit les diffrents stades de perte dautonomie dans la maladie dAlzheimer et dautres formes de dmences dgnratives. Enfin, linventaire du fardeau offre une indication du degr dpuisement des proches face diffrents comportements du parent malade dont il soccupe la maison. Nous avons aussi voulu vrifier si le degr dpuisement tait le mme avant et depuis la frquentation du CAHP ; ds lors, nous avons pris la libert dajouter une colonne de cotation chiffre linventaire du fardeau (annexe 7 bis). Pour des raisons pratiques, nous avons d tablir une quivalence entre les rsultats lchelle FAST et un autre outil appel PODA ou, profil de dpendance des bnficiaires UAT (annexe 8) ; en effet, celui-ci est dj utilis dans le cadre de lvaluation de la dpendance des bnficiaires par lEtat de Vaud. Dcembre 2010 - Fvrier 2011 Constitution des donnes Nous avons choisi les bnficiaires qui taient prsents le vendredi, car la cheffe de projet tait l uniquement ce jour. En effet, il tait difficile pour le personnel du CAHP dassumer ce travail supplmentaire. Nanmoins, il a pu soccuper de lvaluation de quelques bnficiaires prsents dautres jours de la semaine afin que nous puissions atteindre un chantillon de 20 30 personnes. 10

Pour les bnficiaires et les conjoints, nous avons fait passer les questionnaires directement sur place et, pour quelques uns, par tlphone. Une lettre leur a t envoye pour les prvenir (annexe 9). Pour les autres proches et les professionnels, nous avons envoy le questionnaire accompagn dune lettre explicative et de remerciement pour leur collaboration (annexes 10 et 11). Mars 2011 - Juin 2011 Analyse des donnes et rapport Lenqute a t mene essentiellement par la cheffe de projet, mais son travail tait rgulirement discut avec un comit de pilotage compos comme suit : le directeur de la Fondation Primeroche comme directeur de projet la responsable des structures intermdiaires de la Fondation Primeroche des professionnels reprsentant les institutions suivantes : lAssociation Alzheimer, le Centre communautaire psychiatrique et psychothrapeutique de lge avanc (CCPPAA), le Service des assurances sociales et de lhbergement (SASH), le Service de la sant publique (SSP), lAssociation rseau de la communaut sanitaire de la rgion lausannoise (ARCOS) et la Fondation Mont-Riant.

11

6. 6.1

ENQUETE PROFIL DES BENEFICIAIRES Score moyen MMS 17/30 Score moyen montre 3/7 Score moyen FAST 6b/7f Profil moyen PODA 6/8

Age moyen 85 ans

De plus, la majorit des bnficiaires : sont des femmes habitent Lausanne ou ses environs utilisent les transports CAHP pour venir en UAT 21.7% dentre eux ne sont pas connus des CMS

6.1.1 Type de frquentation UAT Les bnficiaires qui frquentent lUAT du CAHP viennent en majorit pour la journe entire.

6.1.2 Frquence UAT par semaine et par bnficiaire

12

6.2

CIRCONSTANCES DADMISSION

6.2.1 Origine de la demande

6.2.2 Dlai dattente avant entre Plutt que de prjuger si les demandes sont urgentes ou non, nous avons prfr faire la moyenne des jours de dlai entre les demandes et les entres comme suit : Dlai moyen dattente avant entre UAT COURT SEJOUR 12 jours (vu que le CAHP est complet) 7 jours Motif le plus frquent de la demande Epuisement de lentourage Epuisement de lentourage

13

6.2.3 Motif de demande Court-sjour

6.2.4 Motif de demande UAT

14

7.

RESULTATS

31 bnficiaires ont t slectionns selon les critres expliqus au chapitre 5 Mthodologie et droulement du projet . 22 bnficiaires ont t retenus car : 1 a refus de participer 8 ne venaient plus 10 conjoints de bnficiaires ont t interrogs sur place et 31 autres proches (enfants, fratrie, reprsentant lgal) ont reu le questionnaire par courrier. Sur cet envoi, nous avons reu 20 rponses, respectivement 10 partielles et 10 compltes ; 2 de ces dernires concernaient des bnficiaires qui ne frquentaient plus le CAHP. Toutefois, afin de conserver un chantillon raisonnable et puisque nous avions les rponses compltes de leurs proches, nous avons choisi de garder ces 2 bnficiaires, si bien que nous sommes arrivs un total de 24 bnficiaires slectionns. Pour les professionnels, le questionnaire a t envoy 20 CMS, 25 mdecins traitants et 8 autres institutions (SUPAA, Association Alzheimer). Sur ces 53 envois, nous avons reu 27 rponses, dont 1 disait ne pas avoir le temps de remplir notre questionnaire. 26 questionnaires ont donc t utilisables.

7.1

QUESTIONNAIRES BENEFICIAIRES

Peu de bnficiaires taient capables de rpondre nos questions en raison de lamoindrissement de leurs capacits cognitives. Nanmoins, 9 dentre eux qui avaient un score moyen au MMS de 24/30 ont pu tre interviews.

15

Un grand nombre de bnficiaires nont jamais frquent une UAT ou court sjour avant le CAHP. Les arguments donns pour venir au CAHP sont : la solitude, le vide, la baisse de moral, et, le plus souvent, car soit un professionnel, soit un proche, soit les deux, les ont conseills dans ce sens. La plupart relve des points positifs tels que la convivialit, la gentillesse du personnel, la bonne nourriture et le contact social. Les seuls points ngatifs sont, pour certains, la personnalit ou latteinte cognitive plus grande des autres bnficiaires. Depuis leur entre au CAHP, ils se sentent plus entours. Le fait que la structure soit situe hors dun EMS est positif, car, selon eux, il y a moins de connotation ngative et ils y peroivent plus de libert. Au sujet des informations sur leur tat de sant, leur source actuelle principale dinformation est leur mdecin traitant et 55.5% dentre eux seraient intresss recevoir des informations par le CAHP. Leurs proccupations majeures au sujet de la sant sont des problmes somatiques. Lide selon laquelle les prestations du CAHP permettent de prolonger leur maintien domicile remporte une bonne unanimit (77.7%). Par contre, seul un peu plus de la moiti dentre eux (55.5%) pensent que ces mmes prestations leur donnent lopportunit de mieux se prparer lentre en EMS. Au sujet de lavantage davoir plusieurs prestations au mme endroit, 88.8% dentre eux y sont favorables et voquent des raisons pratiques (gain de temps, bonne coordination) et motionnelles (connaissance du lieu, du personnel et des autres bnficiaires). Au sujet de lutilit de lUAT de nuit, beaucoup ne connaissent pas cette prestation et confondent avec celle du court sjour. Toutefois, comme pour les proches, une fois le principe expliqu, une petite majorit y est favorable (55.5%) et invoque les arguments suivants : absences des proche, incapacit pour eux de rester seul la nuit et dtrioration de leur tat de sant. Pour ce qui est de lavenir des bnficiaires, 77.7% exprime le souhait de rester domicile. Leurs craintes sont les suivantes : la maladie, la douleur, lobligation de quitter le domicile, leur propre mort et/ou celle du conjoint. Lide dentrer en EMS un jour ne fait pas lunanimit (33.3%) avec les contre-arguments suivants : la perte de son indpendance, la peur (sans prcision) et le fait de sestimer en bonne sant.

7.2

QUESTIONNAIRES PROCHES

Score moyen chelle du fardeau AVANT le CAHP Conjoints Enfants Tous les proches * : charge lgre selon cotation 18 32 24*

Score moyen chelle du fardeau DEPUIS le CAHP 19 22 19*

16

La charge reprsente par les bnficiaires pour tous les proches est estime lgre. Si nous diffrencions les conjoints des enfants, avec lhypothse selon laquelle la charge devrait tre plus lourde pour les conjoints car ils vivent avec, nous sommes surpris de constater le rsultat inverse. En ce qui concerne une diffrence entre la charge ressentie avant et depuis le CAHP, nous constatons que selon les conjoints, au contraire, la charge augmente, alors que pour les enfants, elle diminue. Une majorit des proches (70%) rapporte que le CAHP est la premire structure intermdiaire sollicite. Les arguments les plus frquemment voqus pour la prise en charge au CAHP sont leur puisement, limpossibilit pour les bnficiaires de rester seul domicile, leur absence et le besoin de contacts pour le moral. Comme pour les bnficiaires interviews, limpression du CAHP est globalement trs positive pour les raisons suivantes : la convivialit, la gentillesse et la comptence du personnel, lamlioration de ltat psychique de leur parent, les animations et la nourriture. Seuls quelques proches citent des points ngatifs comme le manque de stimulation pour les bnficiaires, des erreurs dorganisation, des dfauts logistiques (chauffage, pas douverture sur lextrieur) et la rticence de leur parent venir. Depuis que leur parent frquente le CAHP, la majorit des proches se sentent soulags et prouvent davantage de libert. Seul un conjoint se dit plus tendu car son pouse est contrarie de venir au CAHP (elle nest dailleurs plus venue par la suite).

Les rponses sont majoritairement favorables deux autres thmes : le regroupement des diffrentes prestations au mme endroit (95%) et le fait que la palette des prestations du CAHP permet de prolonger le maintien domicile (100%). Comme pour les bnficiaires et les professionnels, les arguments principaux pour diffrentes prestations au mme endroit sont dordre pratique et motionnel.

17

A la question de savoir si lexistence de ces diffrentes prestations permet de mieux se prparer lentre en EMS, 90% des proches rpondent positivement. Une consultation informations et conseils rencontre galement un vif intrt (80%) et peu dentre eux (25%) estiment tre actuellement informs de ltat de sant de leur parent malade. Les deux sources dinformation actuelle frquemment cites sont le mdecin traitant et le CMS. Les proccupations les plus souvent voques au sujet de ltat de sant de leur parent sont les troubles cognitifs, la perte dautonomie et lincontinence. Concernant les souhaits pour lavenir, deux rponses sont rcurrentes : prolonger le maintien domicile le plus longtemps possible et, si ncessaire, la meilleure prise en charge en EMS possible afin que leur parent se sente bien malgr la maladie. Pour ce qui est de craintes pour le futur, lEMS est redout pour deux raisons principales : les conjoints mentionnent beaucoup la sparation et les enfants la non-acceptation du placement. Nanmoins, 55% des proches disent dj avoir pens au long sjour. Enfin, une faible majorit des proches (60%) se dit soutenue par dautres membres de la famille, des voisins ou des amis. Enfin, un peu plus de la moiti des proches (55%) pensent que la situation extra-muros prsente un avantage celle intra-muros. Ceux-ci donnent les arguments suivants : les personnes sont moins atteintes dans leur sant, leur parent a moins peur dtre abandonn l pour toujours et la structure, plus petite quun EMS, est plus conviviale. Au sujet de lUAT de nuit, comme pour les bnficiaires, peu de proches en ont connaissance et ils confondent souvent avec le court sjour. Lorsque le principe de cette nouvelle prise en charge est expliqu, la plupart dentre eux (75%) y voient les intrts suivants : elle palie leurs absences ponctuelles et leur puisement croissant li des agitations nocturnes ou toute autre dtrioration de ltat de sant de leur parent.

7.3

QUESTIONNAIRES PROFESSIONNELS

18

Le CAHP est connu de 76.9% des professionnels et ce, la plupart du temps, grce la journe dinformations portes ouvertes. 57.6% dentre eux ont dj sollicit le CAHP. Une faible majorit des professionnels (61.5%) jugent que la structure est plus bnfique si elle se situe extra-muros pour deux raisons : lune motionnelle (moins de culpabilit pour les proches, de peur dtre laiss pour les bnficiaires, approche plus douce de linstitutionnalisation) et lautre sociologique (lextra-muros est moins stigmatisant que lEMS). La question de savoir si laugmentation et le regroupement de loffre des prestations entre le domicile et lEMS permet de prolonger le maintien domicile remporte une assez bonne unanimit (quasiment 80%) ; pour ainsi dire, 90% trouvent que cette nouvelle structure permet aussi de mieux se prparer lentre en long sjour. Du point de vue qualitatif, les arguments les plus souvent mentionns sont la possibilit pour les bnficiaires et leurs proches de vivre une sparation et une adaptation plus progressives et, en entrant en contact concrtement avec la structure, de ddramatiser leurs reprsentations ngatives de linstitution psychogriatrique. Les arguments de tous les professionnels, quant lutilit davoir plusieurs prestations au mme endroit, sont la fois pratiques (gain de temps, informations centralises et prise en charge coordonnes) et motionnels (adaptation et confiance facilites). Ils y sont tous favorables. Au sujet de la pertinence de lUAT de nuit, il se justifierait davantage pour les proches (100% de rponses favorables) avec comme raison principale le soulagement de ces derniers. Lutilit de lUAT de nuit pour les bnficiaires eux-mmes remporte 76.9% de rponses favorables avec les rponses qualitatives suivantes : sommeil perturb, crise, observation du comportement nocturne et absence des proches. La majorit des professionnels (88.4%) sont favorables une offre de prestation informations et conseils . Nanmoins, quelques personnes mettent des rserves telles que la ncessit quelle soit fournie par des professionnels comptents (surtout pour des informations et conseils au sujet de ltat de sant) et que cela soit cohrent avec le discours des autres professionnels du rseau. De plus, peu dentre eux (42.3%) pensent que cette prestation va soulager le travail dautres professionnels du rseau, car ils estiment que la tendance des bnficiaires et de leurs proches cliver les informations prendra toujours le dessus. Enfin, une faible majorit de professionnels du rseau (53.8%) estiment que cette prestation permettrait de prvenir des crises futures ; car ils mettent en avant que les bnficiaires et leurs proches restent souvent longtemps convaincus quils nont pas besoin daide.

19

8. 8.1

ANALYSES COMPARATIVES COMPARAISON ENTRE REPONSES CONJOINTS/ENFANTS

Les rponses sont similaires au sujet de trois de nos hypothses : lide selon laquelle les diffrentes prestations du CAHP permettent de prolonger le maintien domicile, lavantage pour le CAHP de se situer extra-muros et un avenir en EMS pour le bnficiaire. Pour toutes les autres hypothses, les enfants y sont globalement plus favorables.

8.2

COMPARAISON ENTRE REPONSES BENEFICIAIRES/PROCHES

Dans lensemble, les bnficiaires sont moins favorables nos hypothses que les proches. La diffrence la moins nette concerne lavantage de plusieurs prestations au mme endroit et le fait que celles-ci permet de prolonger le maintien domicile. Les divergences sont plus grandes au sujet des thmes suivants : les diffrentes prestations permettent de mieux se prparer lentre en EMS, lavantage de lextra-muros, les informations au sujet de la sant, lide daller en EMS un jour et lutilit de lUAT de nuit. Au niveau qualitatif, les proccupations au sujet de la sant sont diffrentes ; tandis que les bnficiaires citent des problmes somatiques, les proches voquent plutt les troubles cognitifs et la perte dautonomie pour les activits de la vie quotidienne. 20

9.

ANALYSE FINALE

Si nous comparons les rponses des trois populations (les bnficiaires, les proches et les professionnels), nous constatons quexcept les bnficiaires pour la question de savoir si lextra-muros est un avantage par rapport lintra-muros, toutes nos hypothses de travail sont majoritairement valides.

Nanmoins, les rsultats qualitatifs apportent les nuances intressantes suivantes : LUAT de nuit nest pas encore une prestation intgre dans lesprit des bnficiaires et des proches. Cela est peu tonnant, car il sagit dun service totalement nouveau. Il remporte un certain cho, aussi chez les professionnels, mais il se dmarque encore peu du plus connu court sjour. Lavantage de lextra-muros versus lintra-muros nest pas aussi marqu pour les bnficiaires et les proches que nous aurions pu limaginer. Deux explications sont possibles : soit lcho est faible, car il sagit dune prestation encore rare, soit ce sont nos projections de professionnels qui sont en jeu et qui ne correspondent pas forcment au vcu des bnficiaires et de leurs proches. Ces derniers considrent peut-tre simplement que toute prise en charge qui sort le bnficiaire de son domicile est douloureuse, quelle se situe en EMS ou non. De plus, pour les bnficiaires, il faut noter que la plupart dentre eux frquentaient dj lUAT intra-muros de Primeroche. Cette ralit peut constituer une explication supplmentaire. Les bnficiaires sont moins favorables nos hypothses que les proches. Cela rvle, comme nous le pensions, une perception diffrente due probablement dune part leur problmatique organique (anosognosie connue dans la dmence : incapacit dorigine organique de reconnatre la maladie et ses consquences) et dautre part, comme ils le disent la question des craintes au sujet de leur avenir, des raisons affectives telles que la peur de quitter leur domicile, dtre abandonn en EMS par leurs proches, de souffrir et de mourir isol. Les conjoints sont moins favorables que les enfants certaines de nos hypothses notamment celle qui prdit que les diffrentes prestations du CAHP permettent de mieux se prparer une ventuelle entre en EMS long sjour. Les rponses qualitatives des 21

 Selon les professionnels, la prestation informations et conseils ne permet pas de soulager le travail des autres professionnels. Elle serait seulement un plus pour aider les bnficiaires et leurs proches sortir du dni et du clivage pour accepter la ralit de la maladie et ses consquences et, par consquent, admettre quils ont besoin daide. Toujours selon les professionnels, cette mme prestation ne permet pas de prvenir des crises futures. Pour tayer le raisonnement ci-dessus des professionnels, nous pouvons mettre en vidence le profil des bnficiaires et des proches qui ne valide pas nos hypothses dpart. En effet, nous constatons que le stade de dpendance pour les activits de la vie quotidienne (chelle FAST et PODA) et le niveau datteinte cognitive (MMS et test de la montre) sont infrieurs ce que nous pouvions imaginer. Ds lors, nous constatons combien les personnes se dcident pour une structure intermdiaire entre le domicile et lEMS un stade dj moyen avanc des difficults du bnficiaires. De mme, la charge que reprsente le bnficiaire pour les proches est estime lgre, alors que nous pensions quelle serait estime plus lourde (chelle du fardeau). Nous pouvons mettre l lhypothse du dni, cela dautant plus que ce rsultat est contredit par une autre donne de cette enqute lie au profil des bnficiaires : le motif le plus frquent dadmission au CAHP est lpuisement des proches. Dautres rsultats qualitatifs vont dans le sens du raisonnement des professionnels : Le fait que, pour les conjoints, la charge augmente depuis le CAHP au lieu de, selon notre hypothse, diminuer. En effet, une ralit laquelle nous navions pas pens est que si le bnficiaire vient au CAHP contrecur, il sera difficile pour ses proches davoir une vision positive du CAHP. Les rponses des proches, et surtout des conjoints, qui font tat dmotions douloureuses relatives une bonne partie de nos hypothses. Toutefois, nous pouvons penser que cest peut-tre justement pour toutes ces raisons que la prestation informations et conseils pourrait tre bnfique. Dj en soi, mais aussi en complmentarit aux messages dj passs par les autres professionnels du rseau qui vont dans le mme sens : viter le clivage et le dni, aider les proches se sentir moins coupables et avoir moins peur des dcisions quils devront prendre lavenir pour leur parent malade. De plus, la fois les rsultats favorables cette prestation, surtout chez les proches, et labondante littrature scientifique au sujet de la souffrance des proches nous encouragent penser que cette offre un sens.

22

CONCLUSION Les rsultats de cette enqute mettent en vidence que les objectifs du CAHP sont pertinents pour les bnficiaires, leurs proches et les professionnels du rseau. Ils semblent en effet rpondre des proccupations de nature la fois pratiques et motionnelles qui concernent la prise en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou psychiques et dune perte dautonomie pour les activits de la vie quotidienne. En permettant ces personnes de rester le plus longtemps possible leur domicile malgr leurs difficults, le CAHP accde lun de leur souhait le plus cher, qui est aussi celui de leur entourage proche. De plus, le personnel veille ce que lintgration se fasse progressivement et selon les besoins de la personne (visite, rester une heure ou deux, faire une activit, boire un th,). Par consquent, les bnficiaires et leurs proches peuvent petit petit apprivoiser le Centre et lui trouver une utilit par rapport la situation. Nanmoins, les reprsentations en amont restent ngatives dans le sens o elles sont empreintes dmotions douloureuses telles que la peur (de linconnu, de devenir dpendant, de souffrir dtre abandonn et de mourir) et la culpabilit. Ds lors, les personnes tardent recourir une structure telle que le CAHP jusqu un point o la fois lvolution de la maladie du bnficiaire et lpuisement des proches ne leur laissent pas dautres choix. Cette ralit dmontre quel point le travail des professionnels en amont dune prise en charge mdico-sociale est norme. Lide quune prestation informations et conseils en milieu mdico-social puisse constituer la fois un complment et une poursuite de ce travail semble intressante. Lentre en milieu mdico-social constitue un passage important au niveau des reprsentations. En effet, cette enqute a pu montrer quel point une vision ngative peut devenir plus positive et constructive. Nanmoins, les facteurs motionnels restent un obstacle une poursuite de la prise en charge sereine, ainsi que certaines incomprhensions par rapport aux consquences de la maladie des bnficiaires. Par exemple, ces enfants qui nenvisagent pas un long sjour pour un parent atteint de dmence tant que dernier na pas donn son accord. Or, ce sont eux qui doivent prendre la dcision, le parent ntant plus capable de la prendre de faon rationnelle. Ce renversement des rles reste difficile comprendre, accepter et entreprendre si bien quil ncessite souvent laide et le soutien des professionnels. Cette enqute met aussi en vidence que si la prise en charge mdico-sociale reste une mesure redoute et repousse le plus longtemps possible, celle-ci peut se drouler de faon attnuer le plus possible ces craintes. Selon nos rsultats, le CAHP semble tre parvenu cet objectif dans la mesure o ses diffrentes prestations sont juges positives car elles correspondent aux besoins la fois pratique et de rassurance des bnficiaires et de leurs proches. Nous remercions encore les bnficiaires, les proches et les professionnels qui, en rpondant nos questions, nous ont permis de raliser cette enqute.

23

ANNEXES

Annexe 1 Annexe 2 Annexe 3 Annexe 4 Annexe 5 Annexe 6 Annexe 7 Annexe 7 bis Annexe 8 Annexe 9 Annexe 10 Annexe 11

Questionnaires bnficiaires Questionnaires proches Questionnaires professionnels MMS Test de la montre Echelle FAST (B. Reisberg) Echelle de Zarit ou Inventaire du Fardeau Echelle de Zarit Profils de dpendance des bnficiaires (PODA) Lettre aux conjoints Lettre aux proches Lettre aux professionnels

25 27 29 32 35 37 38 40 42 44 45 46

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Annexe 1

QUESTIONNAIRE BENEFICIAIRES
Nom et prnom du bnficiaire :

1)

Est-ce quavant de venir ici vous avez dj expriment un autre UAT (ou centre de jour)? Si oui, quest-ce qui na pas march ? Si non, quest-ce qui vous a dcid cette fois dy venir ?

2)

Quest-ce que vous apprciez/napprciez pas au CAHP ? Positif : Ngatif :

3)

Maintenant que vous venez au CAHP, comment vous sentez-vous par rapport avant ? Plus entour Pas de changement Stress (par les trajets, le lever du matin) Autre : Voyez-vous un avantage ce que le CAHP soit situ hors dun EMS ? Oui non Si oui, lequel ? Dans quelles circonstances pensez-vous recourir lUAT de nuit ? (attendre rponse spontane avant les trois propositions de rponse ci-dessous) Permettre vos proches de se reposer Dtrioration de votre tat de sant Dtrioration de ltat de sant de votre proche Autre :

4)

5)

6)

Pensez-vous quen ayant recours lUAT de nuit en plus de lUAT de jour et des courts sjours cela permet de prolonger le maintien domicile ? Oui non Pensez-vous quen venant au CAHP, vous vous prparez lentre en EMS ? Oui non Quest-ce qui vous proccupe le plus actuellement au niveau de votre sant ? Auriez-vous besoin dinformations supplmentaires sur votre tat de sant? Oui non Si oui, lesquelles ? Si oui, qui allez-vous vous adresser ? Au CAHP au mdecin traitant Autre : 25

7)

8) 9)

10) Si le CAHP peut vous offrir ces informations supplmentaires, est-ce que vous voudriez en bnficier ? Oui non 11) Voyez-vous un avantage ce que le CAHP offre plusieurs prestations au mme endroit ? (UAT, UAT nuit, CS, conseils) ? Oui non Si oui, lequel ? 12) Comment voyez-vous votre avenir ? Souhaits :

Craintes :

13) Est-ce quavant le CAHP vous avez dj pens aller vivre en EMS ? Oui non Pour quelles raisons ?

14) Quest-ce qui vous a fait ou vous ferait y renoncer ? Peur ; si oui, de quoi prcisment ?

Autre :

26

Annexe 2

QUESTIONNAIRE PROCHES
Nom et prnom du bnficiaire : Statut du proche (conjoint, enfants, etc.) : 1) Est-ce quavant de venir ici votre parent a dj frquent un autre UAT (ou centre de jour)? Si oui, quest-ce qui na pas march ? Si non, quest-ce qui vous a dcid cette fois dy faire venir votre parent ? 2) Quest-ce que vous apprciez/napprciez pas au CAHP ? Positif : Ngatif :

3)

Maintenant que votre parent vient au CAHP, comment vous sentez-vous par rapport avant Soulag Pas de changement Tendu Autre : Voyez-vous un avantage ce que le CAHP soit situ hors dun EMS ? Oui non Si oui, lequel ? Dans quelles circonstances pensez-vous recourir lUAT de nuit ? (attendre rponse spontane avant de proposer les trois rponses ci-dessous) Pour vous reposer Dtrioration de votre tat de sant Dtrioration de ltat de sant de votre parent Autre :

4)

5)

6)

Pensez-vous quen ayant recours lUAT de nuit en plus de lUAT de jour et des courts sjours cela permet de prolonger le maintien domicile ? Oui non Pensez-vous quen venant au CAHP, vous vous prparez lentre en EMS de votre parent ? Oui non Quest-ce qui vous proccupe le plus actuellement au niveau de la sant de votre parent? Auriez-vous besoin dinformations supplmentaires sur son tat de sant? Oui non Si oui, lesquelles ? 27

7)

8)

9)

Si oui, qui allez-vous vous adresser ? Au CAHP au mdecin traitant

Autres

10) Si le CAHP peut vous offrir ces informations supplmentaires, est-ce que vous voudriez en bnficier ? Oui non

11) Voyez-vous un avantage ce que le CAHP offre plusieurs prestations au mme endroit ? (UAT, UAT nuit, CS, conseils) ? Oui non Si oui, lequel ?

12) Comment voyez-vous lavenir pour votre parent et pour vous ? (le proche a-t-il peur de perdre le lien avec son parent) Souhaits :

Craintes :

13) Quel soutien non professionnel avez-vous pour vous aider grer vos soucis et prendre les dcisions ?

14) Est-ce quavant le CAHP vous avez dj pens ce que votre parent doive aller vivre en EMS ? Oui non Pour quelles raisons ? 15) Quest-ce qui vous a fait ou vous ferait y renoncer ? (Si pas de rponse spontane, demander sils ont peur et de quoi.)

28

Annexe 3

QUESTIONNAIRE PROFESSIONNELS
Votrestatutprofessionnel: Linstitutionpourlaquellevoustravaillez: 1) ConnaissezvousleCAHP? Oui non Sioui,parquelbiais? 2) AvezvousdjsollicitleCAHP? Oui non Pourquelle(s)raison(s)? 3) VoyezvousunavantagecequeleCAHPsoitsituhorsdunEMS? Oui non Sioui,lequel? 4) DansquellescirconstancespensezvousquelUATdenuitsoitutile Auxbnficiaires? leursproches? Autre: 5) Pensezvous quen ayant recours lUAT de nuit en plus de lUAT de jour et des courtssjourscelapermetdeprolongerlemaintiendomicile? Oui non 29

 6)

Pensezvous quen bnficiant de toutes ces prises en charge (UAT, UAT de nuit et courts sjours), les bnficiaires et leurs proches ont plus de temps pour se prparerlentreenEMS,siunjourellesavrencessaire? Oui non

Sioui,pourquelle(s)raison(s)? Sinon,pourquellesraisons? 7)

Voyezvous une utilit ce que le CAHP offre une prestation informations et conseilsauxprochesausujetde: ltatdesantpsychiqueetcognitifdesbnficiaires? oui non lvolutiondecettatdesant? oui non lamaniredegrerlecomportementdesbnficiaires? oui non lavenirdubnficiaire,encoutantlesbesoinsetcraintesdesproches oui non le fonctionnement du rseau professionnel (avec l, la possibilit de faire participerlesautresacteursprofessionnels) oui non autre:

8)

Selonvous,cetteprestationinformationsetconseilspeutelletreunerponse au fait quactuellement de nombreux acteurs professionnels du maintien domicilesontdbords? Oui non

9) 30

Selonvous,cetteprestationinformationsetconseilspeutelletreunemanire dviterdescrisesfutures?

 10) VoyezvousunavantagecequeleCAHPoffreplusieursprestationsaumme endroit?(UAT,UATnuit,CS,conseils)? Oui non Sioui,lequel?

ENCOREUNGRANDMERCIDAVOIRPRISLETEMPSDE NOUSREPONDRE!!!

Questionnaireretourneraumoyendelenveloppeaffranchiecijointedici le26janvier2011

31

Annexe 4

MMS
Mini Mental State Nom et prnom : Lieu/pavillon : Examinateur: Date : Heure :

MMS adapt selon Folstein et coll. 1975/ version franaise GRECO

01. En quelle anne sommes-nous ? 02. En quelle saison ? 03. En quel mois ? 04. Quel jour du mois/date ? 05. Quel jour de la semaine ? 06. Quel est le nom de l'hpital/home/endroit o nous sommes ? 07. A quel tage sommes-nous ? 08. Dans quelle ville/village ? 09. Dans quel canton ? 10. Dans quelle rgion/pays ? /3 11 13. Rptez les trois mots suivants: cigare- fleur- porte (ou: citron- cl- ballon) /5 14 18. Voulez-vous compter, partir de 100 en retirant 7 chaque fois? (93-86-79-72-65) Epelez l'envers le mot MONDE : EDNOM (Coter le meilleur rsultat) /3 19 21. Vous souvenez-vous des 3 mots que je vous ai demand de rpter tout l'heure ? 22. Quel est le nom de cet objet ? (montrez un crayon) 23. Quel est le nom de cet objet ? (l'examinateur dsigne sa montre) 24. Ecoutez et rptez aprs moi : "PAS DE MAIS, DE SI, NI DE ET" /3 25 27. Poser une feuille de papier sur le bureau, la montrer au sujet en lui disant : "coutez bien et faites ce que je vais vous dire : prenez cette feuille de papier avec la main droite, pliezla en deux et jetez-la par terre" 28. Faites ce qui est crit sur cette feuille (fermez les yeux) 29. Voulez-vous m'crire une phrase ? Ce que vous voulez, mais une phrase entire 30. Voulez-vous recopier ce dessin ?

_______ Total Remarques:

32

MMS
Mini Mental State

Veuillez fermer les yeux !

33

MMS
Mini Mental State

Sil vous plat, dessinez cette figure !

34

Annexe 5

TEST DE LA MONTRE
Nom et prnom : Lieu/pavillon : Examinateur: Date : Heure :

sil vous plat, dessinez le cadran dune montre !

Inscrivez lheure indique par les aiguilles, telle quelle serait indique sur un horaire de chemin de fer :

35

TEST DE LA MONTRE

Evaluation du test de la montre

Oui

Non

Points

1. Le 12 est-il correctement plac ?

2. Est-ce quil y a bien douze chiffres placs

3. Peut-on distinguer laiguille des heures de laiguille des minutes ?

4. Lheure dessine correspond-elle lheure crite ?

Total du test de la montre (0-7)

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Annexe 6
FAST
(B. Reisberg)

Nom et prnom : Lieu/pavillon : Examinateur:

Stades Dfinition des niveaux dincapaci t Pas de difficult, ni subjective, ni 1 objective Se plaint doublier lemplacement des objets. 2 Difficults professionnelles subjectives. Baisse de rendement au travail vidente pour les collgues. Difficult se dplacer vers des endroits 3 inconnus. Diminution des capacits dorganisation. Capacit diminue accomplir des tches complexes (par ex. organiser un dner pour des invits, soccuper de ses finances personnelles (oublie de payer ses factures, de faire des achats) A besoin daide pour choisir des vtements adapts au jour, la saison, aux circonstances (par ex. le patient remet toujours les mmes vtements sil nest pas surveill). Ne peut shabiller correctement sans aide ou conseil (par ex. met ses habits sur son pyjama, met ses chaussures lenvers, ne peut se boutonner) ; ceci de faon occasionnelle ou plus frquente au cours des dernires semaines.

Date : Heure :
Niveau dincapacit Diagnostic clinique Pas de dficit fonctionnel Personne adulte normale Personne ge normale Possible Alzheimer dbutant Date valuation

Dficit fonctionnel subjectif seulement. Dficits fonctionnels dans les activits professionnelles ou sociales o le sujet est mis contribution. Dficit des activits complexes (instrumentales) Alzheimer lger de la vie quotidienne. Dficit dbutant des activits Alzheimer de la vie quotidienne. modr

6a

6b

6c

6d 6e

7a

7b

7c 7d 7e 7f

Dficit des activits de la vie quotidienne. Alzheimer modrment grave (dmence moyenne) Nest pas capable de prendre un bain correctement (par Dficit des activits de la vie ex. difficults pour rgler leau la bonne quotidienne. temprature) ; ceci de faon occasionnelle ou plus frquente au cours des dernires semaines. Incapacit se servir des toilettes (par ex. oublie Dficit des activits de la vie dactionner la chasse deau, ne sessuie pas quotidienne. correctement, ne met pas bien le papier) ; ceci de faon occasionnelle ou plus frquente au cours des dernires semaines. Incontinence urinaire ; ceci de faon occasionnelle ou Dficit des activits de la vie plus frquente au cours des dernires semaines. quotidienne. Incontinence fcale ; ceci de faon occasionnelle ou Dficit des activits de la vie plus frquente au cours des dernires semaines. quotidienne. Langage limit une demi-douzaine (ou moins) de Troubles du langage. Alzheimer mots intelligibles au cours dune journe habituelle, ou lors dun entretien intensif. grave, dmence profonde Langage limit lutilisation dun seul mot intelligible Troubles du langage. au cours dune journe habituelle ou lors dun entretien intensif (il arrive que le patient ne cesse de rpter le mme mot). Perte de mobilit (ne peut marcher sans aide). Dbut de perte de mobilit. Ne peut rester assis sans aide (par ex. le sujet risque de Immobilit tomber si le sige na pas daccoudoirs. Perte de mobilit (ne peut marcher sans aide). Perte de la facult de sourire. Immobilit Perte de la facult de tenir sa tte droite ou de la bouger Immobilit de faon indpendante.

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Annexe 7

38

39

Annexe 7 bis

Echelle de Zarit
Merci de remplir cette chelle selon les cotations suivantes : 0= jamais 1=rarement 2=quelquefois 3=assez souvent 4=presque toujours AVANT le CAHP : avant que votre parent vienne chez nous. DEPUIS le CAHP : depuis que votre parent vient chez nous.
*Le CAHP = le centre alternatif lhbergement, anciennement appel lUAT de Primeroche.

A quelle frquence vous arrive-t-il de : AVANT le CAHP* 01234 DEPUIS le CAHP* 01234

Sentir que votre parent vous demande plus daide quil nen a besoin ? Sentir que le temps consacr votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? Vous sentir tiraill entre les soins votre parent et vos autres responsabilits (familiales, de travail ou autre) ? Vous sentir embarrass par les comportements de votre parent ? Vous sentir en colre quand vous tes en prsence de votre parent ? Sentir que votre parent nuit vos relations avec dautres membres de la famille ou des amis ? Avoir peur de ce que lavenir rserve votre parent ?
40

01234

01234

01234

01234

01234 01234 01234

01234 01234 01234

01234

01234

Sentir que votre parent est dpendant de vous ? Vous sentir tendu en prsence de votre parent ? Sentir que votre vie sociale sest dtriore du fait que vous prenez soin de votre parent ? Vous sentir mal laise de recevoir des amis cause de votre parent ? Sentir que vous navez pas assez dargent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dpenses ? ? Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps ? Sentir que vous avez perdu le contrle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent quelquun dautre Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins votre parent En fin de compte, quelle frquence vous arrive-t-il de sentir que les soins votre parent sont une charge pour vous ? Nom et prnom de votre parent : Vous tes : Son conjoint Son fils Sa fille Son frre Sa sur Autre :

AVANT le CAHP* 01234 01234

DEPUIS le CAHP* 01234 01234

01234

01234

01234 01234

01234 01234

01234

01234

01234

01234

01234 01234 01234 01234 01234

01234 01234 01234 01234 01234

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Annexe 8
Profils de dpendance des bnficiaires UAT (PODA)
La classification des bnficiaires seffectue selon la grille PODA (outil de planification sanitaire), qui a t adapte lUAT par un groupe de travail de la Commission des structures intermdiaires (COSI). Cette classification comporte sept profils, avec diffrents niveaux de dpendances fonctionnelles et/ou cognitives. Bien que chaque personne ait ses propres particularits et soit ainsi inclassable, il convient dans cette rubrique dindiquer le profil qui correspond le mieux au bnficiaire. Vous trouverez ci-dessous une description rsume de chaque profil. 1. Indpendance avec des problmes isols Personne indpendante pour les activits de la vie quotidienne (AVQ = manger, se laver, se transfrer, shabiller), assumant seule son mnage et la prparation des repas. Elle peut prsenter quelques problmes isols qui ne compromettent pas la capacit vivre seul au domicile. Elle est indpendante pour ses dplacements (moyens auxiliaires possibles) et pour la gestion de ses mdicaments. Sil y a des problmes dincontinence, ceux-ci sont grs. La frquentation de lUAT sert surtout viter lisolement social et maintenir les acquis. La personne ne rencontre pas de difficult particulire avec son rseau relationnel, elle peut mme tre une ressource pour dautres personnes.

2et3 Indpendance avec une dpendance fonctionnelle lgre Personne indpendante pour les AVQ, mais qui demande de laide pour le mnage. Elle ne prsente pas de troubles cognitifs, mais lexistence de dpendances fonctionnelles pour les activits instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ = p. ex. faire les courses, prparer un repas, faire le mnage, prendre les transports, employer le tlphone, grer les mdicaments) peut prdire leur apparition. Pour se dplacer, elle ne peut pas utiliser les transports sans une aide extrieure (transports accompagns/adapts). A lintrieur dune structure, elle se dplace seule (moyens auxiliaires possibles). Ici encore, la frquentation de lUAT sert surtout viter lisolement social et maintenir les acquis. La personne est capable dentretenir des relations quilibres avec son rseau relationnel.

4. Indpendance fonctionnelle lgre + troubles cognitifs modrs Personne prsentant des troubles cognitifs modrs. Personne plutt indpendante pour les AVQ (besoin daide pour shabiller, se laver), et a besoin daide pour le mnage et pour prparer les repas. Elle est dpendante au niveau de la gestion et de la prise de mdicament, ainsi que de la gestion de lincontinence. Elle ne peut pas prendre seule les moyens de transports. La personne est capable de se conforter aux rgles sociales dune vie de groupe. Apparition des besoins scuritaires. La frquentation de lUAT permet le maintien des acquis au travers de mesures compensatoires, en offrant un cadre qui permette la personne de prendre conscience de ses difficults cognitives, didentifier et adopter des stratgies lui permettant den limiter les incidences dans ses activits. La personne compte sur laide de son rseau relationnel pour diffrentes tches, devient passive dans lorganisation de sa vie sociale.

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5. Dpendance fonctionnelle modre Personne dpendante pour une AVQ, indpendante pour les trois autres. Elle ne prsente pas de trouble cognitif, mais lexistence de dpendances fonctionnelles pour les AIVQ peut prdire leur apparition. Loffre UAT porte sur le maintien des acquis et permet de suppler aux troubles fonctionnels (besoin de supplance plus marqu que pour les profils prcdents). La personne compte sur laide de son rseau relationnel pour de nombreuses tches, est plutt en retrait dans lorganisation de sa vie sociale (repli sur soi, risque disolement).

6. Dpendance fonctionnelle modre + troubles cognitifs Personne prsentant des troubles cognitifs. Elle ne peut plus se laver seule, mais indpendante pour les trois autres AVQ. Elle ncessite de laide pour le mnage et prparer les repas, faire ses achats. Elle ne peut plus se dplacer seule (mme en taxi). Malgr la prsence de troubles cognitifs modrs svres, la possibilit de sintgrer la vie de groupe est possible ; cela ncessite la prsence dun cadre de rfrence structurant au niveau de la prise en charge. Loffre UAT vise le maintien des acquis, tout en rpondant aux besoins de supplance. Lobjectif reste le maintien domicile. La personne met grandement son rseau relationnel contribution dans les aspects de laide la vie courante de gestion sociale. Ses relations deviennent moins positives pour son entourage et ncessitent des ramnagements dans les relations tablies. Le rseau des proches peut prsenter des signes de souffrance, des demandes daide.

7. Dpendance fonctionnelle svre Personne ne pouvant plus se laver seule et dpendante pour au moins deux des trois autres AVQ. Elle ne prsente en gnral pas de trouble cognitif, mais lexistence de dpendances fonctionnelles pour les AIVQ peut prdire leur apparition. Loffre UAT porte sur le maintien des acquis et permet de suppler aux troubles fonctionnels (besoins de supplance plus marqu que pour les profils prcdents), tout en apportant un soutien lentourage. Le rseau relationnel est trs impliqu dans le maintien domicile et dans lorganisation de la vie sociale. Il est frquemment en souffrance, a besoin de soutien, dencadrement, de formation et de possibilits de rpit.

8. Dpendance fonctionnelle svre + troubles cognitifs Personne ne pouvant plus se laver seule, dpendante pour au moins deux des trois autres AVQ. Elle ncessite de laide pour le mnage, faire les courses, la prparation des repas et prendre les transports. Malgr ses troubles cognitifs modrs svres, elle peut sintgrer la vie de groupe, avec un cadre de rfrence structurant au niveau de la prise en charge. Loffre en UAT vise le soutien du rseau dencadrement domicile dans le cadre dune attente de placement et ce, par des sjours de deux jours continus (avec nuit), par exemple. La prise en charge de telles situations ne doit pas se faire au dtriment des autres bnficiaires. Le rseau relationnel est indispensable au maintien domicile et lorganisation du soutien domicile. Il est gnralement en souffrance et besoin de soutien, dencadrement, de formation et de possibilits frquentes de rpit.

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Annexe 9

Madame/Monsieur Prnom NOM Adresse NPA LIEU

Prilly, le 12 janvier 2011

Concerne : valuation du centre alternatif lhbergement (CAHP)

Madame, Monsieur, Nous vous adressons ce courrier car vous tes le conjoint de lun des bnficiaires de notre nouveau centre alternatif lhbergement qui fait partie de lEMS Primeroche, tout en tant lextrieur de celui-ci. Comme tout nouveau projet subventionn par lEtat, le centre doit tre valu afin de savoir sil rpond rellement aux besoins des personnes quil est cens aider. Dans ce contexte, nous avons besoin de lavis de votre conjoint qui frquente notre centre ainsi que du vtre. Nous vous tlphonerons prochainement afin de fixer un rendez-vous au CAHP. Mme Sandra Vifian, psychologue engage par la Direction de Primeroche comme cheffe de ce projet, vous posera des questions qui nous permettront de connatre votre impression sur notre centre. Dans lintervalle, si vous avez des questions ou des remarques, nous sommes votre entire disposition pour y rpondre au 021/622.08.50. Nous vous remercions davance de votre prcieuse collaboration et vous adressons, Madame, Monsieur, nos meilleures salutations.

Responsable CAHP Lonard Saugy

44

Annexe 10

Madame/Monsieur Prnom NOM Adresse NPA LIEU

Prilly, le 23 fvrier 2011

Concerne : valuation du centre alternatif lhbergement (CAHP)

Madame, Monsieur, Nous vous adressons ce courrier car vous tes un proche de lun des bnficiaires de notre nouveau centre alternatif lhbergement qui fait partie de lEMS Primeroche, tout en tant lextrieur de celui-ci. Comme tout nouveau projet subventionn par lEtat, le centre doit tre valu afin de savoir sil rpond rellement aux besoins des personnes quil est cens aider. Dans ce contexte, nous avons besoin de lavis de votre parent qui frquente notre centre ainsi que du vtre. Cest pourquoi, nous nous permettons de vous solliciter pour rpondre deux questionnaires. Le premier questionnaire accompagne cette lettre et nous vous remercions de le remplir et de nous le retourner au moyen de lenveloppe affranchie ci-jointe dici au 25 fvrier 2011. Pour remplir le second questionnaire, Mme Sandra Vifian, psychologue engage par la Direction de Primeroche comme cheffe de ce projet, prendra contact avec vous par tlphone. Dans lintervalle, si vous avez des questions ou des remarques, nous sommes votre entire disposition pour y rpondre au 021/622.08.50. Nous vous remercions davance de votre prcieuse collaboration et vous adressons, Madame, Monsieur, nos meilleures salutations.

Responsable CAHP Lonard Saugy Annexes ment.

45

Annexe 11

Madame/Monsieur/Docteur
Prnom NOM Adresse NPA LIEU

Prilly, le 18 janvier 2011

Concerne : valuation du centre alternatif lhbergement (CAHP)

Madame, Monsieur, Vous le savez peut-tre dj, la Fondation Primeroche a ouvert cette anne une nouvelle structure extra-muros qui comprend quatre prestations : lUAT, lUAT de nuit, le court sjour et une offre informations et conseils . Cette structure se distingue et remplace nos anciens UAT de jour et court sjour intramuros et nous lavons appele centre alternatif lhbergement (CAHP). Comme tout nouveau projet subventionn par lEtat, le centre doit tre valu afin de savoir sil rpond rellement aux besoins des personnes quil est cens aider. Dans ce contexte, nous sollicitons lavis des acteurs directement concerns tels que les bnficiaires et leurs proches, mais aussi le vtre en tant que professionnel du rseau mdical et mdico-social fortement impliqu dans la prise en charge intermdiaire entre le domicile et lEMS. Ds lors, nous vous envoyons ci-joint un questionnaire accompagn dune envelopperetour affranchie et nous vous remercions de nous retourner le tout dici au 26 janvier 2011. Dans lintervalle, si vous avez des questions ou des remarques, nous sommes votre entire disposition pour y rpondre au 021/622.08.50. Nous vous remercions encore de votre prcieuse collaboration et vous adressons, Madame, Monsieur, nos meilleures salutations.

Responsable CAHP Lonard Saugy Annexes ment.

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