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SINDROME DE DOWN

AUTORA: YESSICA EDITH LOPEZ CUBAS Docente: Lic. Maritza Tenicela Alva

Tema: sndrome de Down

Yessica Edith Lpez cubas

Universidad particular de Chiclayo - filial Jan

escuela de psicologa

CARATULA NDICE DEDICATORIA INTRODUCCIN I. II. III. IV. V. VI. VII. BREVE HISTORIA DEL SNDROME DOWN EL SNDROME DE DOWN CAUSAS DEL SNDROME DE DOWN EVALUACIN Y DIAGNSTICO TIPOS DEL SNDROME DE DOWN FACTORES QUE INTERVIENEN EN EL SNDROME DOWN CARACTERSTICAS DEL SNDROME DOWN 3 4 5 5 5 10 11 13 20 24 34 45 50 51 52

VIII. SNTOMAS DEL SNDROME DE DOWN IX. X. XI. XII. TRATAMIENTOS Y HBITOS DE VIDA SALUDABLE. EL SNDROME DE DOWN EN EL DESARROLLO HUMANO MITOS Y REALIDADES CONCLUSIONES

XIII. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS XIV. ANEXOS

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DEDICATORIA
Quiero dedicarle este trabajo a m Dios como ser supremo y creador nuestro y de todo lo que nos rodea y por haberme dado la inteligencia, paciencia y ser la gua en mi vida.

A mi padre, mi madre y mis hermanos. Que siempre han estado ah para m, brindndome su apoyo incondicional.

A mi Lic. Maritza Tenicela Alva, por apoyarnos cada da durante a formacin acadmica, y por permitirme realizar este trabajo monogrfico acerca de las personas que tienen Sndrome de Down.

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INTRODUCCIN
Sabe que en la actualidad toda persona que tiene Sndrome de Down tiene vida por delante, la responsabilidad de los padres, de la comunidad en la que habitan y facilitarles un entorno social y educativo. Esos requerimientos son de pura justicia, apuntan sencillamente a que estas personas consigan, a travs de un proceso educativo integrador que los estimule y extraiga de ellos sus mejores cualidades, convertirse en ciudadanos partcipes de una sociedad que necesita de todos. Las personas con sndrome de Down nos ensean capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos ensean paciencia en un mundo que rinde pleitesa a la velocidad. Nos ensean constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rpida y poco cuidadosa. Nos ensean tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos ensean amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos ensean a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del maana. Nos ensean amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos ensean entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos estn de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos ensean a estar pendientes de los sentimientos de los dems en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos ensean a valorar los pequeos logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los nmero uno, son valorados y admirados. Nos ensean a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

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I.

BREVE HISTORIA DEL SNDROME DOWN

El Sndrome de Down fue descubierto en 1886, por un mdico ingls llamado John Langdon Haydon Down, quien descubri un retraso mental que padecan algunas personas; Por ser el primero que escribi sobre ello, el trastorno pas a conocerse como sndrome de Down. Sin embargo, el Dr. Down no saba cul era exactamente su causa. El doctor Edouard Seguin, francs, fue otro quien reconoci clnicamente el sndrome por primera vez en 1846. El doctor torres del Toro, advierte que la primera comunicacin medica se present en 1875, por los doctores John Frazer y Arthus Mitchell llaman la atencin sobre la corta vida de los monglicos y su tendencia marcada a la braquicefalia, posteriormente otros investigadores aportaron sus observaciones para completar el cuadro clnico. El doctor G. E. Shuttleworth fue quien sugiri la existencia de un defecto congnito a introducir el trmino Nio Incompleto, llego a la conclusin de que el trastorno obedeca a una disminucin de la potencia reproductora. Otros investigadores que contribuyeron fueron: - Robert Jones, con los rasgos tpicos de la boca y la mandbula. - Charles A. Oliver, con los rasgos tpicos de los ojos. - Telford Simth, con los rasgos tpicos de las manos al igual que West en 1901. - Garrod, Thompson y Fenell, con la alteracin congnita del corazn de una persona con sndrome de Down. Hacia 1920 solo se crea en la teora de la regresin al hombre primitivo, diez aos ms tarde se dieron cuenta de las aberraciones cromosomicas. Brushfield se preocupo primordialmente de los aspectos clnicos concernientes a la presencia o ausencia de los mismos en diferentes casos. Orel en 1927 relaciono notas hechas de ABO en los grupos de sangre y microsintomas en los familiares. En 1959 los doctores Leyeune, Gautier y Turpin, llegaron a la conclusin, por medio del cariotipo, que la causa etiologica se deba a un cromosoma extra que tiene la persona. Entre 1960 y 1961 Penrose y otros, descubrieron la trisoma 21, translocacin y mosaicismo.

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II.

EL SNDROME DE DOWN

El sndrome de Down es una afeccin en que las clulas del cuerpo tienen tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos, que es lo normal. Los cromosomas, que se encuentran dentro de las clulas del cuerpo, son pequeas estructuras filiformes (en forma de hilos) que encierran nuestras caractersticas genticas. El sndrome de Down ocurre cuando se forma una copia extra del cromosoma 21 en las clulas por causa de un problema durante la divisin celular. En lugar de los 46 cromosomas tpicos encontrados en las clulas, un nio con el sndrome de Down tiene 47 cromosomas. III.

CAUSAS DEL SNDROME DE DOWN

El sndrome de Down est causado por un nmero mayor de cromosomas. Normalmente, hay 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre y hereda un cromosoma por par del vulo de la madre y uno del espermatozoide del padre. En situaciones normales, la unin de un vulo y un espermatozoide da como resultado un vulo fertilizado con 46 cromosomas. A veces algo sale mal antes de la fertilizacin. Un vulo o un espermatozoide en desarrollo pueden dividirse de manera incorrecta y producir un vulo o espermatozoide con un cromosoma 21 de ms. Cuando este espermatozoide se une con un vulo o espermatozoide normal, el embrin resultante tiene 47 cromosomas en lugar de 46. El tipo ms comn de sndrome de Down es la trisoma 21. Casi un 95% de personas con sndrome de Down tienen la trisoma 21 ya que los individuos afectados tienen tres cromosomas 21 en lugar de dos. Con este tipo de sndrome de Down, el nio nace con un cromosoma extra. Tiene 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos. Este cromosoma extra causa problemas de crecimiento fsico y mental del nio.

IV.

EVALUACIN Y DIAGNSTICO. A. El Procedimiento del Diagnstico.

La deteccin del Sndrome de Down se puede realizar antes o despus del nacimiento. Tema: sndrome de Down 5 Yessica Edith Lpez cubas

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Diagnstico Prenatal (Antes del nacimiento) El diagnstico del Sndrome de Down puede llevarse a cabo desde la novena semana de gestacin mediante distintas pruebas que analizan las clulas del embrin para conocer el nmero de cromosomas (cariotipo). Uno de los parmetros que se tiene en cuenta en esta prueba es el engrosamiento del pliegue nucal, pues si es superior a ocho milmetros, podra tratarse de Sndrome de Down. Otros parmetros que tambin se analizan en la ecografa son: el tamao del fmur, del hmero y alteraciones en distintos rganos. Durante el primer trimestre del embarazo, tambin se realiza un Triple Sreening, para detectar la presencia de ciertos componentes en la sangre (alfafeprotena, gonadotropina y estriol). Los niveles de estas sustancias pueden ofrecer un indicio de que el feto tiene Sndrome de Down. Las pruebas anteriores no son invasivas, es decir, no aumentan el riesgo de aborto. Se utilizan para descartar la presencia del Sndrome de Down. Si mediante las mismas se han encontrado indicios de este sndrome, se deber hacer una amniocentesis. La amniocentesis, tambin conocida con los trminos de estudio del lquido amnitico o estudio prenatal, consiste en la extraccin y anlisis de una muestra de clulas del lquido amnitico de la cavidad uterina, donde se encuentra el feto. Se debe llevar a cabo despus de la semana decimocuarta o decimoctava y requiere de un tiempo adicional para determinar si las clulas contienen un cromosoma 21 de ms. El lquido amnitico contiene clulas vivas del feto que, una vez extradas del tero, se cultivan en el laboratorio durante una o dos semanas. Posteriormente, se someten a una serie de pruebas y tres semanas despus, se obtendrn los resultados. Es la prueba que tiene un bajo riesgo de aborto.

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Universidad particular de Chiclayo - filial Jan Diagnstico Postnatal (Despus del nacimiento)

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Cuando el Sndrome de Down no se ha podido detectar a travs de un diagnstico prenatal, el mdico que atiende el parto no debe arriesgar un dictamen atendiendo nicamente a las caractersticas fisonmicas del recin nacido/a: cara aplanada, ojos oblicuos, cuello corto. Estas caractersticas pueden ser indicio, pero nunca una prueba definitiva de la existencia de anomalas cromosmicas. Para confirmar la primera impresin, se debe determinar el cariotipo mediante un anlisis de sangre. Las clulas sanguneas se cultivan durante dos semanas para poder visualizarlas mediante microscopio y verificar si hay material extra del cromosoma 21.

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Universidad particular de Chiclayo - filial Jan Diagnstico y evaluacin de los sntomas.

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El diagnstico inicial del Sndrome de Down no permite calibrar las aptitudes intelectuales y los problemas fsicos del nio/a. A lo largo de los primeros das o meses de vida, se puede diagnosticar el hipotiroidismo congnito mediante el correspondiente anlisis de sangre y para la deteccin de las posibles cardiopatas, es necesario realizar una ecocardiografa. Los tests que evalan el nivel intelectual permiten determinar el grado de retraso mental. No todos los tests son adecuados para medir la inteligencia de las personas con Sndrome de Down. Es preciso tener en cuenta las dificultades para utilizar el lenguaje expresivo y los problemas de

psicomotricidad a la hora de elegir el test que se va a aplicar. Adems, estas pruebas son insuficientes para dar una idea de las aptitudes cognitivas de las personas con Sndrome de Down, al no tener en cuenta otras de sus capacidades, como la memoria, la intuicin o la creatividad. B. La Comunicacin del Diagnstico El padre y la madre no estn preparados para la noticia de que el nio o la nia que van a tener o que acaba de nacer tienen Sndrome de Down. Lo ms probable es que la comunicacin del diagnstico les cree un sentimiento de confusin que les impida comprender con claridad lo que les estn diciendo. La espera de un hijo/a origina una serie de expectativas que la noticia del diagnstico parece truncar. Es preciso que el profesional que comunica el diagnstico, generalmente el/la mdico que atiende a la madre, tenga en cuenta el cmulo de sentimientos que se pueden presentar en cada uno de los progenitores y que pueden interferir en la asimilacin y aceptacin de la informacin (tristeza, negacin, culpa, etc.); debe hacer las preguntas pertinentes al padre y a la madre para comprobar su nivel de comprensin (qu entienden por Sndrome de Down?) y permitir que le planteen todas las dudas que consideren oportunas. Es de gran utilidad poner a los padres en contacto con otros padres que ya han pasado por la misma experiencia. La comunicacin del diagnstico debe llevarse a cabo garantizando la confidencialidad de la noticia, respetando la intimidad del nio/a, el padre o la madre. La comunicacin prenatal:

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La realizacin de las pruebas de evaluacin para detectar posibles discapacidades en el feto no basta para preparar a los padres para recibir la noticia de que el hijo/a que va a venir tiene Sndrome de Down. La comunicacin prenatal tiene que ofrecer una informacin completa sobre lo que es el Sndrome de Down y cul es su posible pronstico, es decir, qu es lo que puede ocurrir en el futuro. Tambin se debe ofrecer informacin sobre una posible interrupcin voluntaria del embarazo; cules son los plazos legales, en qu consiste el procedimiento, si existen riesgos para la salud de la madre. Una vez que han tomado la decisin, es preciso explicarle los cuidados que debe seguir la madre durante el perodo de gestacin. La comunicacin postnatal: Aunque es preciso llevar a cabo un cariotipo (anlisis de cromosomas) para confirmar el diagnstico, nada ms nacer puede haber una sospecha ms que razonable de que el recin nacido/a tiene Sndrome de Down. Antes de comunicar el diagnstico, el/la mdico que atendi a la madre durante el parto debe dar la enhorabuena a los padres por el nacimiento del hijo/a.

La comunicacin del diagnstico debera seguir el siguiente plan:


Informacin sobre el estado de salud del beb, as como si se ha tenido que recurrir a algn procedimiento de resucitacin. Hay que dejar a la madre y al padre durante algn tiempo solos con su hijo/a. Establezca un diagnstico clnico con su grado de certidumbre. Por ejemplo, est muy bien de salud, pero les tengo que dar una noticia que quizs no esperen; su beb tiene Sndrome de Down. Cuando se refiera al nio/a, utilice su nombre. Toque al beb, a ningn padre le gusta que traten a su hijo/a con repugnancia. La comunicacin del diagnstico puede generar sentimientos negativos e

incomprensin en el padre y/o la madre. Asegrese que entienden los conceptos que les da, utilice un lenguaje claro y accesible.; haga preguntas del tipo Qu sabe del Sndrome de Down?.

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No se puede educar a los padres en el primer momento. No los sature de informacin, dosifquela y ofrezca slo aqulla que responda las preguntas inmediatas y que reduzca la tensin del momento. Ms adelante se les ir ofreciendo ms informacin. Cuando la madre y el padre se han recuperado del impacto inicial, se debe tener una conversacin ms pausada. Los padres tendrn un montn de preguntas que hacer. Aclare las dudas, descartando los mitos y falsos conceptos. En esta conversacin tiene que estar presente el beb. No trate de predecir. Nadie puede conocer el futuro de un recin nacido/a. Explique que cada nio/a es nico, que desarrolla sus capacidades de forma diferente. Huya de los tpicos y no utilice frases del tipo ser muy carioso/a y le gustar la msica. Recuerde que el padre y la madre pueden necesitar tiempo para estar a solas, aunque tambin precisan sentir la confianza para recurrir al doctor/a en cualquier momento.

V.

TIPOS DEL SNDROME DE DOWN: Trisoma 21:


La trisoma se refiere a la presencia de tres copias de un cromosoma. En el sndrome de Down con trisoma 21, el vulo o el espermatozoide recibe una copia extra del cromosoma 21 en el momento de su formacin. Tpicamente, el vulo y el espermatozoide tienen solo una copia de cada cromosoma (es decir, una copia del cromosoma 21). Cuando el vulo y el espermatozoide tpicos se unen, el beb que se forma como resultado de esa unin recibe el conjunto completo de los 46 cromosomas necesarios para crecer. Si un vulo o un espermatozoide que recibi dos copias del cromosoma 21 se unen a un vulo o un espermatozoide portador de una copia, el resultado es un nio con tres copias o una trisoma 21. Esta forma de sndrome de Down es la ms comn y representa alrededor de 95% de los casos de ese defecto congnito. Sndrome de Down por translocacin. En este sndrome, un pedazo extra o una copia completa extra del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma, lo que da como resultado tres copias del cromosoma 21 en las clulas. En cerca de dos terceras partes de los embarazos, la translocacin ocurre cuando el vulo y el espermatozoide se unen para formar el beb. En la otra tercera parte de los casos, la translocacin proviene de uno de los padres. El sndrome de Down por translocacin representa cerca de 3 a 4% de los casos de este sndrome.

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Universidad particular de Chiclayo - filial Jan Sndrome de Down en mosaico:

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Las personas con el sndrome de Down en mosaico tienen dos grupos distintos de clulas en el cuerpo: clulas con los 46 cromosomas tpicos y clulas con una copia extra del cromosoma 21. Los dos tipos de clulas se forman despus de la unin del vulo con el espermatozoide. Las caractersticas y problemas comunes del sndrome de Down pueden ser ms leves cuando se presenta en mosaico, puesto que no todas las clulas del cuerpo son portadoras de un cromosoma extra. Alrededor de 1 a 2% de las personas con el sndrome de Down lo tienen en mosaico.

VI.

FACTORES QUE INTERVIENEN EN EL SINDROME DOWN

Hay que decir ante todo que en el embarazo no hay nada que contribuya a crear o agravar el mongolismo. Nada de lo que la madre hace, piensa, experimenta o absorbe durante este intervalo de tiempo interviene. Los desgraciados sucesos que determinan el mongolismo en el nio se producen antes, en el momento de la fertilizacin del vulo o despus de ella. Como hemos indicado en la parte anterior, la causa (segunda) del mongolismo es la presencia de un cromosoma suplementario en las clulas del cuerpo. Pero, cules son las causas primeras del mongolismo, es decir, las razones de la aberracin cromosmica? En el momento actual no es posible dar una respuesta precisa y definitiva a esta pregunta. Pero disponemos de elementos de respuestas. 1. FACTORES INTRNSECOS a. Factores Hereditarios: La intervencin de factores hereditarios est comprobada o es muy probable en los casos siguientes: Los hijos monglicos nacidos de madres monglicas. La probabilidad de que una madre monglica d a luz a un hijo monglico es aproximadamente de un 50%. Los casos en que hay varios nios monglicos en una familia inmediata o entre los parientes. Son casos poco frecuentes. No se conocen sus causas exactas. Estos casos en el futuro an sern menos frecuentes debido al desarrollo y la difusin de los medios de deteccin prenatal del mongolismo y a la extensin del consejo gentico.

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Los casos de Traslocacin. En un 1 a un 2% de los casos de mongolismo, puede ponerse en evidencia una situacin de Traslocacin en el cariotipo (es decir el esquema cromosmico) del padre o de la madre. Esta situacin determina una trisoma 21 parcial en el nio. Es excepcional que las situaciones de traslocaciones se encuentren a lo largo de una descendencia familiar. La mayor parte de las traslocaciones parecen surgir espordicamente. Se ha sealado igualmente la posibilidad de que el mongolismo sea transmitido del padre o de la madre al nio, o al menos sea favorecido, cuando una de los padres, aunque fenotpicamente normal (es decir normal desde todos los puntos de vista: fsico, intelectual, orgnico) a excepcin a veces de algunos rasgos menores como la alteracin de las lneas de la mano, presenta una estructura cromosmica llamada en mosaico. Pero no est establecido que otras personas transmitan una predisposicin orgnica a una aberracin cromosmica. Unos autores apoyan esto y otros no. b. Otros factores intrnsecos Los otros factores etiolgicos intrnsecos que se conocen o se sospechan en la actualidad estn relacionados con la edad de la madre. Se ha observado desde hace mucho tiempo que el nacimiento de un nio monglico es ms frecuente a medida que aumenta la edad de la madre, y muy particularmente despus de los 35 aos. Todos los datos lgicos en los diferentes pases confirman que alrededor de los dos tercios de los nios monglicos nacen de madres que tienen ms de 30 aos. La probabilidad de tener un hijo monglico aumenta aproximadamente 1/50 despus de los 40 aos. Por el contrario, parece que la incidencia del mongolismo no tiene relacin con la edad del padre. 2. FACTORES EXTRNSECOS La lista de los factores extrnsecos potenciales incluye las radiaciones (rayos X y otros), el efecto gentico de los virus, los agentes qumicos mutgenos, diversos factores inmunobiolgicos, y quizs algunas deficiencias de vitaminas. Existe una relacin cierta entre el efecto de la radiacin y el proceso gentico. Cuando ms importante es el grado o la acumulacin de las exposiciones de las radiaciones, ms marcados son los efectos sobre los procesos genticos. Se ha postulado una relacin causal de este tipo para explicar la etiologa del fenmeno Tema: sndrome de Down Yessica Edith Lpez cubas

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de no disyuncin en casos de mongolismo. Pero esta relacin es muy difcil probar, particularmente en la medida en que las radiaciones en cuestin pueden haber intervenido aos antes de la concepcin del nio. El efecto de ciertos virus sobre el desarrollo de diversos tumores malignos por medio de una perturbacin gentica se considera como muy probable. Se sugiere tambin una relacin del mismo tipo entre el mongolismo y ciertas infecciones vrales. Entre los agentes vricos sospechosos a los ojos de algunos investigadores figuran el virus de la hepatitis y rubola. Ciertos agentes qumicos que pueden determinar mutaciones genticas son tambin sospechosos en lo que concierne a la determinacin del mongolismo. Se trata sobre todo de los agentes qumicos que se debe o se sospecha que estn implicados en la etiologa de ciertas formas de tumores malignos. Se seala tambin una relacin posible entre el mongolismo y los desrdenes tiroideos en la madre, especialmente en los casos de bocios tiroideos. Se han emitido tambin otras hiptesis, como la de una relacin entre el mongolismo y el ndice anormalmente elevado de inmunoglobulina y de tireoglobulina en la sangre de las madres. Es posible que una elevacin del ndice de los anticuerpos tireoglobulina est asociada al aumento de la edad de las madres. Por ltimo, se sospecha tambin de ciertas deficiencias vitamnicas, especialmente en vitamina A, deficiencias conocidas por sus efectos nocivos sobre el sistema nervioso. Estas deficiencias contribuiran a favorecer los desarreglos genticos y especialmente los que determinan el mongolismo. Pero esta relacin no est an establecida. Sin embargo es posible que las deficiencias vitamnicas preparen el terreno para la alteracin gentica en la medida en que perturban el funcionamiento del organismo en general.

VII.

CARACTERSTICAS DEL SNDROME DOWN

Pese a lo que se pueda creer, no hay dos personas con Sndrome de Down iguales. Cada una tiene su propia personalidad, sus sentimientos, capacidades y, en ellas, se manifiestan de forma diferente las caractersticas de este sndrome. Guardan mayor parecido con sus familias que entre ellas. Las caractersticas del Sndrome de Down se pueden agrupar en las siguientes categoras: Tema: sndrome de Down Yessica Edith Lpez cubas

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1. CARACTERSTICAS DEL DESARROLLO BIOLGICO. FUNCIONAMIENTO CEREBRAL: Evidentemente ni todas las personas que nacen con este sndrome tienen una patologa de la misma intensidad, ni siguen el mismo proceso de desarrollo; como ocurre con las personas consideradas normales en el nacimiento, los factores personales (externos e internos) moldean y modifican hasta cierto grado el desarrollo cerebral, de acuerdo con la plasticidad que las neuronas poseen. La alteracin cromosmica en el par 21 produce una reduccin importante en el nmero de neuronas en diversas reas y en su funcionamiento. Jess Flores, menciona las siguientes alteraciones cerebrales como posible causa de dificultades en el funcionamiento neuronal: No afectan a un rea concreta sino que se extienden de manera difusa por amplias zonas del cerebro y el cerebelo. Descenso en determinados tipos de neuronas en la corteza cerebral, quiz las que mejor sirven para asociar e integrar la informacin. La deficiencia inicial en la transmisin de informacin debe repercutir negativamente en el ensamblaje ulterior de circuitos y conexiones, incluso en reas que por s mismas no hubiesen sido inicialmente afectadas por la alteracin gentica. Reduccin en el tamao del hipocampo (relacionado con la memoria a largo plazo, recuerdo de acontecimientos ocurridos hace aos, meses, horas, con la consolidacin y la recuperacin de la informacin). Conviene recordar que la forma de memoria a largo plazo que hace referencia al aprendizaje de tcnicas y adquisicin de habilidades no requiere la accin del hipocampo. Alteracin en la estructura y disminucin en el nmero de espinas dendrticas (zonas de recepcin de la informacin proveniente de otras neuronas). Disminucin en la presencia y actividad de algunos tipos de neurotransmisores - partculas qumicas que libera la neurona emisora y llegan a la receptora, produciendo lo que se denomina sinapsis o comunicacin entre las neuronas-. Las alteraciones en las dendritas y en las sinapsis se traducen en dficits de tipo cognitivo.

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La desestructuracin de zonas de la corteza pre frontal explica el costoso aprendizaje de los clculos ms elementales. Esta corteza adems interviene en las reas afectiva y conductual y cuando se lesiona se presentan, segn la zona afectada, signos de apata e hipocinesia o por el contrario de desinhibicin e hipercinesia; a veces falta de control sobre conductas de alimentacin y sexuales. El cerebelo es otro de los rganos ms constante y ampliamente afectados, su tamao es pequeo y permanece hipoplsico a lo largo de la vida. Es el que integra la informacin propioceptiva, sobre el propio cuerpo, y las sensaciones kinestsicas para realizar bien los movimientos voluntarios. 2. Caractersticas Intelectuales y otros Aspectos Cognitivos. Inteligencia: El Sndrome de Down ha ido asociado, tradicionalmente, a un nivel intelectual muy bajo, con retraso mental profundo o grave. Exista la creencia de que el desarrollo intelectual quedara congelado y no ira ms all que el que alcanzan los nios y nias de 5 a 8 aos. Se deca que eran personas entrenables, con capacidad para alcanzar niveles elementales de autonoma personal (aseo, vestido, comida), pero que no mereca la pena darles una educacin acadmica. Sin embargo, casi todas las personas afectadas presentan un retraso mental de leve a moderado. Una minora tiene un retraso mental profundo y el resto tiene una capacidad intelectual lmite. Las personas con Sndrome de Down logran mejores resultados en las tareas que implican la inteligencia concreta que en las que hay que utilizar la inteligencia abstracta; por ello, las diferencias con otras de su edad empiezan a ser notables durante la adolescencia, que es cuando se pasa a la etapa de pensamiento formal abstracto. Asimismo, en los tests que miden la inteligencia, obtienen mejores puntuaciones en las pruebas manipulativas (por ejemplo, la construccin de rompecabezas) que en las de carcter verbal (por ejemplo, la asociacin de palabras y su significado). En cualquier caso, el nivel intelectual que pueden alcanzar vara de unas personas y otras, dependiendo, en gran medida, de los programas

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de estimulacin de atencin temprana y educativa a los que han acudido desde la primera infancia. Las mejoras que se han apreciado en los ltimos 25 aos, con incrementos en el Cociente Intelectual superiores a 20 puntos, se deben, en gran parte a las mejoras en atencin temprana y en los programas educativos de los ltimos tiempos.

Memoria: Los problemas de memoria del Sndrome de Down se refieren, tanto a la capacidad para guardar la informacin (memoria a corto plazo), como para almacenarla y recuperarla (memoria a largo plazo). En ocasiones, pueden realizar tareas que no pueden explicar o describir, hecho que apunta a problemas en la memoria explcita o declarativa. Su memoria visual es mayor que la auditiva. En este ltimo caso, son capaces de retener entre 3 y 4 dgitos tras ser escuchados. La falta de un entrenamiento adecuado puede dificultar el desarrollo de estrategias para orientarse en el tiempo y en el espacio. Sin embargo, tienen bien desarrollada la memoria operativa y procedimental, lo que les permite llevar a cabo tareas secuenciales, es decir que siguen un orden; hasta que no terminan una, no empiezan la siguiente. Percepcin: Los bebs y nios/as con Sndrome de Down procesan mejor la informacin visual que la auditiva; perciben mejor lo que ven que lo que oyen. Su umbral de respuesta general es ms elevado que el del resto de la poblacin, incluido el umbral para el dolor. Por lo que necesitan estmulos de mayor intensidad y duracin para que puedan reaccionar ante ellos. As, en ocasiones, la falta de respuesta ante las interpelaciones de otra persona se deben a que no se ha percibido la peticin, ms que a una distraccin. Tema: sndrome de Down Yessica Edith Lpez cubas

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Atencin: Las alteraciones de determinados mecanismos cerebrales explican las dificultades a la hora de mantener la atencin durante mucho tiempo en la misma tarea u objeto. Las personas con Sndrome de Down se distraen con facilidad ante los estmulos diversos y novedosos. Parecen ms sensibles a las influencias externas que predominan sobre la actividad interna, reflexiva y ejecutora. La capacidad de los mecanismos de auto inhibicin es menor.

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3. Caractersticas de la Personalidad Jonh Langdon Down enumer en 1866 las siguientes caractersticas psicolgicas: facilidad para el humor imitativo, aptitudes musicales y obstinacin. Estas caractersticas vienen a formar parte de los estereotipos que predominan sobre quienes tienen Sndrome de Down. Hay que acabar con la imagen que las describe como personas iguales, con el mismo carcter y personalidad. No se puede decir que todas sean alegres, obedientes, sumisas cariosas y sociables, por citar slo algunos de los tpicos. De lo que s se puede hablar es de ciertas caractersticas que se dan con mayor frecuencia: Escasa iniciativa y baja tendencia a la exploracin. Por ello, se les debe animar, incluso, empujar para que participen en actividades

normalizadas. Poca capacidad para controlar e inhibir sus emociones, que se manifiesta en una excesiva efusin de sentimientos. Tendencia a la persistencia de la conducta y resistencia al cambio. Les cuesta cambiar de tarea o iniciar actividades nuevas, por lo que pueden parecer tercos y obstinados. Baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al ambiente. Responden con menor intensidad a lo que ocurre a su alrededor, lo que puede parecer desinters ante lo nuevo, apata y pasividad. Dificultades para interpretar y analizar los acontecimientos externos. Responsabilidad y puntualidad. Son muy cuidadosos y perfeccionistas con el trabajo. 4. Rasgos Fsicos Caractersticos: Generalmente los nios afectados por este sndrome presentan una serie de consecuencias fsicas, incluyendo el retardo en el crecimiento, retardo mental, de diverso grado, anomalas neofaciales que comprenden hendiduras palpebrales oblicuas, epicanto (pliegue de la piel en el ngulo interno del ojo), cara aplanada y orejas pequeas, defectos cardacos e hipotona. Ahora enumeraremos una por una las caractersticas ms comunes del enfermo con sndrome de Down:

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Tono muscular: Se advierte hipotona y, por consecuencia, tendencia a la flojedad sobre todo en las articulaciones. Esto no constituye un problema serio y suele desaparecer con los aos. Cabeza: La parte posterior (occipucio) parece menos prominente y la cabeza es algo ms pequea. Las fontanelas, un poco grandes, tardan en cerrar ms de lo habitual. Nariz: Es pequea y de puente bajo; vista de perfil la cara parece algo achatada. Ojos: Tienden a una lnea ascendente (fisura palpebral oblicua). Se observan pliegues de la piel en los ngulos internos de los ojos (pliegues epicnticos). En la porcin exterior del iris hay, a veces, unas manchas (manchas de Brushfield) que se notan de modo especial en nios de ojos celestes. Orejas: Son, por lo general, pequeas; a veces, prominentes. El repliegue semicircular (hlix) est, a menudo, levemente plegado y los lbulos son muy pequeos. Boca: Pese a ser de tamao normal, la lengua sale a veces hacia afuera, por la pequeez de la boca y la falta de tonicidad muscular. En algunos nios ya ms grandes, se observa lengua geogrfica y los labios parpan fcilmente por efecto del aire. Dientes: Son por lo general algo pequeos y, a veces, con formas anmalas. De erupcin tarda, se hallan en lugares inslitos o faltan aunque presentan menos caries que los nios normales. Es probable que aparezcan problemas de encas que se inflaman o resorben con facilidad provocando, en ocasiones, las cadas de los dientes en nios mayores o adultos jvenes a pesar de una buena higiene bucal. Voz: A veces, abaritonada. El habla se produce tardamente y resulta difcil la correcta articulacin. Cuando la dificultad es en la

pronunciacin o en el desarrollo del lenguaje, la terapia especfica puede tener xito. Cuello: A menudo es corto. Se observan casi siempre pliegues en la piel de la nuca, que a medida que pasa el tiempo resultan menos notables. Corazn: En un 40% de los nios hay defectos cardacos en el momento de nacer inmediatamente despus y en la mitad de ellos este defecto conduce a la muerte temprana.

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Manos: Son pequeas, con dedos relativamente cortos. Suele haber un slo surco en la parte superior de la palma en vez de dos. El dedo meique puede ser muy corto con un slo pliegue. La punta del mismo se inclina generalmente hacia dentro ( clinodactilia). Pies: Puede haber una pequea hendidura entre el primero y el segundo dedo con un pliegue corto plantar transverso. Piel: Suele tener un aspecto manchado y se torna seca con los aos. al aire libre se agrieta con suma facilidad. Cabello: Es fino, ralo y lacio. En relacin a su crecimiento lineal: Casi siempre son ms pequeos que los normales, del mismo aspecto al nacer hasta ms o menos los cuatro aos, que los nios normales; pero a partir de ah en adelante sern levemente ms retardados en su crecimiento hasta que ms o menos alcanzan un promedio de 1,4 metros para las mujeres y 1,52metros para los hombres; aunque estos datos varan segn la

alimentacin y los buenos cuidados mdicos estos pueden crecer considerablemente. Peso: Es menor que en nios normales, aunque a medida que crecen corresponde a su altura, no es raro que aparezca obesidad en la segunda infancia y adolescencia; estos comen por placer y no regulan el centro de la saciedad.

VIII.

SNTOMAS DEL SNDROME DE DOWN

Sntomas Psicomotrices. Hipotona de los msculos: Tienen reducido tono muscular debido a la prdida de ligamentos. Lo que se traduce en flacidez y torpeza de movimientos. Ausencia del reflejo de Moro en recin nacido: un bebe sin sndrome de Down, si se suelta, o se expone a un ruido fuerte, extiende brazos, piernas y manos, arquea la espalda, echa la cabeza hacia atrs. Hiperflexibilidad: Habilidad excesiva de flexionar las extremidades La torpeza y lentitud de movimientos puede deberse tanto a problemas de la psicomotricidad gruesa (movimientos de brazos y piernas), como de la psicomotricidad fina (coordinacin ojo-mano). Sntomas Fisiolgicos. Tema: sndrome de Down 20 Yessica Edith Lpez cubas

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Cardiopatas Entre un 40 y un 50% de los recin nacidos con SD presentan una cardiopata congnita, siendo estas la causa principal de mortalidad en nios con SD. Algunas de estas patologas slo precisan vigilancia para comprobar que su evolucin es adecuada, mientras que otras pueden necesitar tratamiento quirrgico urgente. Casi la mitad de ellas se corresponden con defectos del septo aurcula-ventricular (ausencia de cierre ms o menos completa de la pared que separa aurculas y ventrculos). Una tercera parte son defectos de cierre del septo ventricular (pared que separa los ventrculos entre s), y con menos frecuencia se encuentran otras patologas como ostium secundum, ductus arterioso persistente o tetraloga de Fallot. En la etapa de adolescencia o adulto joven pueden aparecer defectos en las vlvulas cardacas. Los adultos con SD presentan, en cambio, menor riesgo de arterioesclerosis y unas cifras de tensin arterial inferiores a las de la poblacin general, por lo que se consideran un grupo poblacional protegido frente a enfermedad coronaria. Desequilibrios hormonales e inmunolgicos: como los que afectan al nivel de hormonas tiroideas o la mayor vulnerabilidad ante las infecciones. Cuando son lactantes, presentan un riesgo superior de mortalidad debido a la mayor incidencia de enfermedades infecciosas (infecciones respiratorias crnicas, del odo medio, tonsilitis recidivantes, etc.). Las complicaciones o infecciones neonatales y las causas de las enfermedades cardiovasculares. Durante los primeros aos de vida, tienen tambin un riesgo de diez a quince veces superior que el resto de los nios/as de su edad a desarrollar leucemia. Cardiopatas congnitas y degenerativas en el sndrome de Down Alteraciones gastrointestinales La frecuencia de aparicin de anomalas o malformaciones digestivas asociadas al sndrome de Down es muy superior a la esperada en poblacin general: en torno al 10% de las personas con sndrome de Down presentan alguno de estos trastornos. Trastornos endocrinos Las personas con sndrome de Down de cualquier edad tienen un riesgo superior al promedio de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad Tema: sndrome de Down 21 Yessica Edith Lpez cubas

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presentan algn tipo de patologa de tiroides durante su vida. Suele tratarse de hipotiroidismos leves adquiridos o autoinmunes que en muchos casos no precisan tratamiento.

Trastornos de la visin Ms de la mitad (60%) de las personas con sndrome de Down presentan durante su vida algn trastorno de la visin susceptible de tratamiento o intervencin. El astigmatismo, las cataratas congnitas o la miopa son las patologas ms frecuentes. Trastornos de la audicin La particular disposicin anatmica de la cara de las personas con sndrome de Down determina la aparicin frecuente de hipoacusias de transmisin (dficits auditivos por una mala transmisin de la onda sonora hasta los receptores cerebrales). Esto es debido a la presencia de patologas banales pero muy frecuentes como impactaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminucin de la agudeza auditiva hasta en el 80% de estos individuos. Trastornos odontoestomatolgicos Las personas con sndrome de Down tienen una menor incidencia de caries, pero suelen presentar con frecuencia trastornos morfolgicos por mal posiciones dentarias, agenesia (ausencia de formacin de alguna pieza dentaria), o retraso en la erupcin dentaria. Son necesarias revisiones peridicas para una correccin precoz de los trastornos ms importantes o que comprometan la funcin masticatoria o fonatoria. Las personas con Sndrome de Down tienen un riesgo relativamente elevado a padecer Alzheimer cuando llegan a edades avanzadas.

Problemas Sensoriales. Prdida de la capacidad auditiva:Segn estudios recientes, entre el 66% y el 89% de los nios/as con Sndrome de Down sufren una prdida auditiva superior a los 15 20 decibelios en, al menos, un odo. Tema: sndrome de Down 22 Yessica Edith Lpez cubas

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Problemas de visin. Aproximadamente un 3% tienen problemas de cataratas.

Problemas del Lenguaje y la Comunicacin. A las personas con Sndrome de Down les resulta ms difcil dar respuestas verbales que motoras, por lo que les cuesta explicar lo que estn haciendo o lo que van a hacer. El problema del lenguaje ms frecuente entre las personas con Sndrome de Down es la falta de fluidez verbal. Nadie tiene un lenguaje perfectamente fluido. Todos hemos dudado alguna vez con las palabras, hablado a trompicones, haciendo paradas, o volviendo una y otra vez sobre lo que ya se ha dicho. Estos problemas son corrientes tanto en la infancia, como en la edad adulta, aunque es ms frecuente entre los nios/as. Los problemas de fluidez verbal ms habituales entre las personas con Sndrome de Down son: Repetir toda o parte de una palabra mientras se piensa lo que sigue en la frase. Largas pausas en mitad de una frase hasta encontrar la palabra siguiente (es una. pelota). Pausas en lugares inusuales de la frase, seguida de dos o tres palabras que se suceden con rapidez, haciendo difcil la comprensin por parte del oyente. Enfatizar palabras o partes de una palabra cuando no hay por qu resaltarlas. Hablar a trompicones hasta encontrar la slaba o palabra adecuada (ah er um). Dificultades para comprender lo que le estn diciendo. Tartamudeos. Por tener una lengua grande, que parece que no le cabe en la boca, adems de dificultades en la respiracin, tienen problemas para articular las palabras.

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En el Sndrome de Down, el nivel del lenguaje comprensivo es superior al del lenguaje expresivo. Esto explica que, en ocasiones, sepan lo que quieren decir, pero no puedan expresarlo y repitan siempre las mismas respuestas sin variacin. Para compensarlo, se apoyan en el lenguaje de gestos y en onomatopeyas, imitando el sonido de la cosa o animal al que se hace referencia.

Retraso del Desarrollo. El desarrollo de los nios/as con Sndrome de Down es ms lento que el de los dems. Alcanzan ms tardamente la capacidad para darse la vuelta, sentarse o para responder a los estmulos externos. El retraso de desarrollo podra estar relacionado con la hipotona. Habilidades Sociales. La imagen del Sndrome de Down va asociada a ciertos estereotipos, como la creencia de que se trata de personas muy cariosas, pero lo cierto es que pocas veces se relacionan socialmente de manera espontnea. Durante la infancia, son altamente dependientes de las personas adultas, no slo de su familia, sino tambin de otras personas de su entorno, como los profesores del colegio. Para favorecer la adquisicin de habilidades sociales, es muy importante fomentar el contacto con otras personas, a travs de actividades deportivas y ldicas. A diferencia de lo que ocurre en otras discapacidades, las personas con Sndrome de Down tienen una imagen positiva, es ms fcil su integracin y participacin en entornos normalizados (escuela, asistencia a espectculos, etc.).

IX.

TRATAMIENTOS Y HBITOS DE VIDA SALUDABLE.


La atencin teraputica del Sndrome de Down debe comenzar desde los primeros momentos de vida. Debe abordarse desde una perspectiva multiprofesional que no descuide los distintos aspectos del desarrollo (afectivos, educativos, psicosociales, etc.), afianzando las capacidades potenciales y evitando el deterioro de aquellas aptitudes en las que se aprecie un retraso del desarrollo.

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Para que el tratamiento de los nios/as con Sndrome de Down alcance unos resultados ptimos, es necesario que la familia se implique en el mismo, colaborando con los profesionales.

El tratamiento debe adecuarse a las caractersticas de cada nio/a, teniendo en cuenta el grado de retraso intelectual y los problemas asociados.

A. CUIDADOS MDICOS. El Sndrome de Down no tiene cura. Actualmente, no se conoce ningn frmaco capaz de evitar o eliminar el cromosoma 21 sobrante. Desde distintos foros, se han propuesto distintas posibles soluciones, como suplementos nutricionales (minerales y vitaminas) o la administracin de determinados frmacos. Sin embargo, tales tratamientos carecen de la suficiente evidencia cientfica sobre su eficacia. Como se dijo ms arriba, el Sndrome de Down lleva asociado un conjunto de problemas mdicos que s que deben ser tratados. 1. Recin Nacidos y Lactantes. Cuando nace un nio/a con Sndrome de Down, el pediatra debe realizar una exploracin exhaustiva para detectar posibles problemas mdicos congnitos. Enfermedades Cardiacas: Los problemas cardiacos

congnitos pueden llegar a ser mortales si no se someten a tiempo a tratamiento quirrgico. Anormalidades gastrointestinales: Las anormalidades ms comunes entre el Sndrome de Down son la atresia duodenal, la estenosis pilrica, el mal de Hirschspruns y la fstula traqueoesofagal, que requieren ciruga. Problemas visuales: Las cataratas densas y el glaucoma tambin precisan ciruga. Dificultades durante la lactancia: El bajo tono muscular, unido a una lengua saliente, de los bebs con Sndrome de Down puede causar problemas en la lactancia, haciendo que la succin sea ms lenta. Una baja temperatura corporal tambin puede interferir en la alimentacin del lactante, por lo que ser

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necesario procurarle abrigo. Para resolver estos problemas habr que contar con los consejos de un experto en lactancia. Problemas inmunolgicos: Los bebs con Sndrome de Down tienen mayores probabilidades de padecer enfermedades infecciosas, resfriados, etc. que deben tratarse adecuadamente. Otras afecciones que pueden detectarse en los primeros meses de vida y que requieren una intervencin inmediata son el hipertiroidismo y las dislocaciones de cadera. 2. Infancia y Adolescencia. Los nios/as con Sndrome de Down precisan la misma atencin mdica que el resto de los nios/as de su edad. Deben atenerse al mismo calendario de vacunaciones y seguir las indicaciones del pediatra. Pero, adems, se deben atender aquellas patologas ms frecuentes en el Sndrome de Down que se manifiestan durante los primeros aos de vida, como las alteraciones del sistema inmunolgico o los problemas de aprensin debidos a un tono muscular ms bajo. Los nios/as presentan un retraso fsico y psicomotor debido a la hipotona (bajo tono muscular) y a la flacidez de las articulaciones. Asimismo, debe hacerse un seguimiento de los problemas detectados en la primera infancia.

Una exploracin mdica completa deber abarcar los siguientes aspectos:


Infecciones del aparato respiratorio. Alteraciones del sueo. Indicios de enfermedad celaca. Problemas de audicin (tapones de cera, otitis serosa, hipoacusia). Problemas de visin (estrabismo, dificultades de refraccin). Desarrollo de la denticin. Exploracin anual de la funcin tiroidea. Exploracin del aparato locomotor (subluxaciones, inestabilidad). Desarrollo intelectual. Trastornos de la conducta (hiperactividad con problemas de atencin, trastornos del espectro autista). Tema: sndrome de Down 26 Yessica Edith Lpez cubas

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Menstruacin y sexualidad. La menarqua est levemente retrasada. La menstruacin se establece en perodos regulares, aunque habr ciclos en los que no se produzca la ovulacin. Durante la infancia, es preciso educar al nio/a en hbitos saludables relacionados con la higiene personal y la alimentacin.

3. Edad Adulta y Personas Mayores. Las personas con Sndrome de Down disfrutan hoy en da de una mayor esperanza de vida, debido, principalmente, a los avances cientficos que han permitido mejorar los cuidados de la salud. Cuando han logrado superar los primeros cinco aos de vida, tienen un 80% de probabilidad de superar los treinta aos y un 60% de sobrepasar los cincuenta. Las personas adultas con Sndrome de Down deben someterse a los mismos programas de prevencin de la salud que el resto de la poblacin (cncer de mama, riesgo cardiovascular, etc.), que incluirn los consejos alimenticios y sobre el ejercicio fsico, adaptados al estilo de vida de cada persona. Hay una serie grandes reas que no deben ser descuidadas cuando llegan a mayores: Aquellos aspectos ms vulnerables entre las personas con Sndrome de Down: la funcin tiroidea, la audicin y la visin. El estado genital: en hombres, los testculos, y en mujeres, las mamas y genitales. Es aconsejable la vacunacin antigripal anual, debido a los problemas inmunolgicos. Hay que vigilar la alimentacin: de manera que sea

suficientemente nutritiva, con el aporte necesario de calcio, pero evitando los alimentos que conducen al sobrepeso y a la obesidad. Cambios Psicosociales: A lo largo de la vida, las personas con Sndrome de Down se enfrentan con situaciones para las que no estn preparadas (falta de trabajo, de relaciones sociales, prdida de familiares, etc.). Estas situaciones les genera un fuerte estrs,

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por lo que pueden desembocar en problemas emocionales (ansiedad, depresin) y trastornos de la conducta. Tambin hay que tener en cuenta que la probabilidad a padecer desrdenes psiquitricos es mayor que en el resto de la poblacin. Cuadros referidos al envejecimiento fisiolgico precoz o al envejecimiento tipo Alzheimer.

B. REHABILITACIN. Terapia Fsica. Los nios/as con Sndrome de Down se caracterizan por tener un tono muscular bajo (flacidez), lo que hace que sus movimientos sean torpes. La fisioterapia consiste en la realizacin de una serie de ejercicios fsicos encaminados a mejorar la capacidad de movimientos y hacer que camine de manera ms estable. Debe comenzar en los primeros meses de vida, pues cuanto antes empiece, mejores resultados se obtendrn a la hora de acelerar el desarrollo motor. La fisioterapia es un elemento esencial del tratamiento del nio con Sndrome de Down. Contribuye a mejorar el aprendizaje de destrezas fundamentales para desenvolverse en los distintos mbitos de su vida: familiar, escolar, social, etc. Existen varios programas de fisioterapia indicados para personas con Sndrome de Down, como por ejemplo, los que a continuacin se detallan: 1. Tcnica Bobath: Se basa en el principio segn el cual los nios con Sndrome de Down conservan los reflejos primitivos que interfieren en el control de los movimientos voluntarios. El terapeuta contrarresta estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto. Los tratamientos de fisioterapia basados en las tcnicas Bobath buscan tambin la normalizacin del tono muscular. Por ejemplo, se entrenan las posturas capaces de aumentar el tono muscular y aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y piernas, etc.

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2. Tcnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta. El mtodo Vojta constituye una tcnica de diagnstico y de tratamiento global que busca la estimulacin de respuestas reflejas de los msculos, presionando los puntos del cuerpo en los que se encuentran las terminaciones nerviosas. El diagnstico se lleva a cabo a travs de un test que evala las respuestas automticas y globales que tienen lugar ante los cambios de posicin en el espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de desencadenar los mecanismos posturales automticos dirigidos por el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapa evolutiva del beb. Cada momento del desarrollo se caracteriza por una serie de patrones de conducta en funcin de una serie de estrategias locomotrices automticas claramente definidas por el concepto Vojta. El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos patrones de conductas motrices globales en el orden cronolgico que se originan normalmente. Se trata de ir realizando determinados movimientos contrarios a los que aparecen de forma espontnea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr que estas contra resistencias se propaguen al resto del organismo. 3. Cinesiterapia: La cinesiterapia es el conjunto de intervenciones que utilizan el movimiento con fines teraputicos. Puede ser activa, si requiere la participacin de la persona con Sndrome de Down, o pasiva, que se lleva a cabo sin que el/la paciente realice ningn movimiento, sino que es el terapeuta el que le induce una serie de ejercicios, ya sea de forma relajada o forzada. La cinesiterapia tiene efectos positivos

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sobre el sistema cardiovascular, respiratorio y muscular. Asimismo, se debe ofrecer al nio con Sndrome de Down un ambiente enriquecido y variado que le estimule cuando no puede explorar por s mismo el entorno. Los programas de estimulacin favorecen el desarrollo del cerebro, proporcionan experiencias de aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que le rodea. Psicomotricidad. Existe una definicin consensuada por las asociaciones espaolas de psicomotricidad segn la cual Basado en una visin global de la persona, el trmino <<psicomotricidad>> integra las interacciones cognitivas, emocionales, simblicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. La psicomotricidad, as definida, desempea un papel fundamental en el desarrollo armnico de la personalidad. Partiendo de esta concepcin se desarrollan distintas formas de intervencin psicomotriz que encuentran su aplicacin, cualquiera que sea la edad, en los mbitos preventivo, educativo, reeducativo y teraputico. Estas prcticas psicomotrices han de conducir a la formacin, a la titulacin y al perfeccionamiento profesionales y constituir cada vez ms el objeto de investigaciones cientficas De acuerdo con esta definicin, la psicomotricidad abarca distintos aspectos de la persona (el psiquismo y la motricidad) que le permiten adaptarse al entorno fsico y social. Engloba un conjunto de tcnicas de intervencin encaminadas a estimular los actos voluntarios a travs de la actividad corporal y su expresin simblica: todo acto voluntario est dotado de un significado. Terapia Ocupacional. Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para desenvolverse con autonoma en la vida diaria (vestirse, comer, usar el bao, etc.). El terapeuta ocupacional tambin presta asesoramiento sobre las ayudas tcnicas especficas para compensar las dificultades en la realizacin de las distintas actividades, ensendole a utilizar de forma ptima estas herramientas. Tratamientos de Logopedia. Tema: sndrome de Down 30 Yessica Edith Lpez cubas

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Los tratamientos de logopedia buscan eliminar o compensar las alteraciones lingsticas y de la comunicacin que se dan en las personas con Sndrome de Down (alteraciones en la articulacin de las palabras, falta de fluidez verbal, etc.). La logopedia estimula las capacidades conservadas y el desarrollo de destrezas nuevas para lograr un habla lo ms inteligible posible. El logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitacin, siguiendo las orientaciones teraputicas marcadas por el mdico fonatra, que es el profesional que hace el diagnstico de los problemas del habla.

Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopedia son:


Reducir los factores que obstaculizan la comunicacin. Postura

inadecuada, mala denticin, alteraciones emocionales y conductuales, etc. Mejorar las funciones deterioradas. Para lograr este objetivo, se suelen utilizar tcnicas que consisten en la repeticin sistemtica de tareas. Estimular las funciones residuales. Este objetivo se basa en el principio de neuroplasticidad, segn el cual las funciones que estn conservadas sirven para sustituir y apoyar aquellas que estn deterioradas. Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientes tcnicas: Relajacin total o de distintas zonas corporales. Ejercicios de respiracin. Ejercitacin muscular del sistema bucofonatorio y rganos asociados. Impostacin vocal, que entrena a la persona a fonar (producir voz, hablar) correctamente, coordinando la respiracin y los movimientos del sistema bucofonatorio y evitando la utilizacin de msculos innecesarios y las pautas incorrectas. C. Otros Tratamientos. Terapias Asistidas con Animales. Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperacin de las personas con distintas dolencias, como el Sndrome de Down, mediante la interaccin con animales. La mayora de las personas reaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas. El contacto con los animales domsticos tiene efectos beneficiosos sobre su estado fsico y emocional, las aptitudes intelectuales, las capacidades y las habilidades sociales, entre otras funciones. Actualmente, se sabe que las relaciones Tema: sndrome de Down 31 Yessica Edith Lpez cubas

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con animales pueden hacer disminuir el ritmo cardaco, calmar a los nios con alteraciones emocionales, o fomentar la conversacin en personas poco comunicativas. Atendiendo al animal presente en la terapia, las modalidades utilizadas con ms frecuencia son: Hipoterapia o terapia asistida con caballos. Delfinoterapia o terapia asistida con delfines. Terapias con mascotas. La terapia con animales, adems de mejorar las distintas reas funcionales (comunicacin, psicomotricidad, etc.), son gratamente aceptadas por las personas con Sndrome de Down, que conectan enseguida con su terapeuta del reino animal y disfrutan del tratamiento como si se tratase de un juego. Terapias artsticas: danza, teatro, etc. Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas artsticas con fines teraputicos. Estas terapias conciben el tratamiento de una manera integral, trabajando los aspectos fsicos, psicolgicos, psicopedaggicos, sociales y artsticos de la persona. El componente ldico y creativo de este tipo de terapias contribuye a aumentar la autoestima y las habilidades sociales de las personas con Sndrome de Down. Musicoterapia. La musicoterapia es la utilizacin de la msica y de estrategias musicales de forma estructurada con el fin de producir cambios en los patrones de conducta. Se parte de la premisa de que tenemos un cerebro musical, situado en el hemisferio derecho, sobre el que los sonidos rtmicos ejercen una importante influencia. Para que la msica surta efecto, es preciso que suscite una respuesta emocional. Al parecer las personas con necesidades educativas especiales, como las que tienen Sndrome de Down, aprenden mejor a travs de la msica porque el rea del cerebro donde se percibe es una de las ms antiguas y, por ello, es menos susceptible de ser daadas. La msica con fines teraputicos tiene importantes beneficios sobre los aspectos emocionales y motivacionales, la salud fsica, las funciones cognitivas y sensoriomotoras, as como las habilidades sociales y de comunicacin. La Tema: sndrome de Down 32 Yessica Edith Lpez cubas

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memorizacin de canciones y bailes estimula las habilidades intelectuales, la psicomotricidad y el lenguaje. Las sesiones de musicoterapia pueden recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las necesidades especficas de cada persona. El programa de tratamiento consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisacin musical, escuchar y cantar canciones, discusin lrica, tocar instrumentos, etc.) que se adaptarn a las caractersticas y aptitudes de cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie de prejuicios y mitos que hay que desterrar, como que slo es adecuada para determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilos musicales que son ms efectivos para lograr los fines buscados. No obstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, as como las necesidades y circunstancias especficas de cada persona a la hora de elaborar el programa individualizado de tratamiento. El Mtodo Tomatis. Este mtodo debe su nombre al Dr. Alfred Tomatis que descubri que, al reeducar nuestro odo y nuestras habilidades de escucha, se mejora la capacidad de aprendizaje y de comunicacin. Este doctor elabor una teora que explicaba las funciones del odo (or y equilibrio) y su relacin con la voz.

Los principios en los que se basa esta terapia son:


1. La voz contiene nicamente los sonidos que el odo puede captar. 2. Si se ofrece al odo la posibilidad de escuchar correctamente, mejorar, a continuacin, de forma inconsciente, la emisin vocal. 3. Es posible transformar la fonacin mediante una estimulacin auditiva sostenida durante un tiempo determinado (Ley de Remanencia). La Terapia de la Escucha consiste en estimular el cerebro utilizando msica, pero de una forma distinta que en la musicoterapia. A travs de un aparato electrnico, denominado odo electrnico, se seleccionan los sonidos de determinadas frecuencia, que son percibidos, tanto a travs del odo (conduccin area), como por la colocacin de un vibrador en la parte superior del crneo (conduccin sea). La base de este mtodo es que los sonidos de alta frecuencia aumentan la energa al cerebro, mientras que los de baja frecuencia la disminuyen.

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La Terapia de la Escucha se desarrolla en cuatro fases, en las que se intenta reproducir los sonidos que, de manera evolutiva, escucha el feto, el recin nacido/a, el nio/a y el adulto/a.

Terapias Alternativas. Se pueden considerar terapias alternativas aquellas que quedan fuera de la terapia tradicional, por lo que no se dispone de suficiente evidencia cientfica que avale su eficacia. Los estudios que existen adolecen de sesgos importantes (muestras pequeas, pocos ensayos, falta de control cientfico, etc.). Sin embargo, con frecuencia, se producen xitos anecdticos que se magnifican y hacen que adquieran una gran popularidad. Se debe tener cuidado con las terapias milagrosas que prometen curas que, hoy por hoy, son imposibles. Algunas de estas terapias pueden ser, incluso, peligrosas.

X.

EL SNDROME DE DOWN EN EL DESARROLLO HUMANO


A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin Temprana. Los nios/as con Sndrome de Down deben recibir Atencin Temprana desde los primeros meses de vida. Se trata de un programa de intervencin integral especializada, adaptado a las necesidades y capacidades de cada nio/a, en el que intervienen fisioterapeutas, especialistas en educacin especial, terapeutas ocupacionales y todos aquellos profesionales que se consideren necesarios segn las caractersticas del nio/a y su familia. 1. ESTIMULACIN DEL DESARROLLO SENSORIAL LOCOMOTOR Y

COGNITIVO SENSORIAL Estimulacin Tctil: El tacto es una valiosa fuente de informacin para el nio, lo cual debe combinarse siempre que sea posible con estmulos visuales y auditivos. a. Diariamente realice masaje en todo el cuerpo del beb iniciando en los pies y luego pasando a las piernas, tronco, brazos y cara. Se debe hacer con

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texturas progresivamente ms fuertes as: crema, esponja, toalla y estropajo. b. Coloque al nio sobre superficies de diferentes texturas en mantas speras o suaves, alfombras y muebles. c. Toque al nio de modos diferentes incluyendo caricias, golpecitos, cosquillas y apretones. d. Deje que el nio toque. Coloque las manos del nio en su cara, pelo, ropa y juguetes de diferentes formas y materiales. Estimulacin Visual Desde muy pequeo el beb tiene capacidad para enfocar un objeto y diferenciar entre varios estmulos visuales. Todo lo que usted le muestre a su beb le ayudar en su aprendizaje. El nio debe seguir el objeto que le sea atractivo de derecha a izquierda inicialmente, luego de arriba hacia abajo y por ltimo en movimiento circular. Utilice objetos de color brillante que tengan sonido y atraigan su atencin. El establecer contacto visual, fijar la mirada y enfocar la cara de su mam es muy importante; cuando l lo logre, cntele, realice diferentes gestos y llmelo por su nombre. Exploracin Oral: Durante las primeras etapas de la vida del beb, la principal exploracin la realiza llevando objetos a la boca. Esto le ayudar al conocimiento y a realizar movimientos con labios, lengua y musculatura de la boca que luego utilizar para comer y hablar. Estimulacin Auditiva: Ensele al beb a ubicar las fuentes de sonido jugndote con gran variedad de objetos sonoros: pitos, trenes, sonajeros, etc., cambien el sitio donde produce el sonido haciendo que el beb lo busque. Ms adelante colquele canciones, voces familiares y sus propios gorjeos alterando sonidos bajos y agudos. Esta es la primera fase de la estimulacin de un futuro lenguaje. 2. MOTRICIDAD GRUESA Estimulacin del Aparato Locomotor

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Partiendo del bajo tono muscular que presentan los nios con Sndrome de Down, nuestro objetivo ser facilitar el desarrollo de la motricidad gruesa del beb, iniciando por el control de cabeza, rolar, arrastrarse, gatear, sentarse y finalmente caminar y correr. Ayude a su beb a la realizacin de estas actividades las cuales se demorarn mucho ms tiempo en lograrse, que en el resto de los nios, pero lo har progresivamente.

Control de Cabeza Es la facilidad de levantar la cabeza desde cualquier posicin y mantenerla erguida con un objetivo determinado. Inicialmente el beb levantar su cabeza acostado boca abajo. Permtale que permanezca mucho tiempo en esa posicin y juguele para que levante su cabeza y luego sus brazos; ms adelante estimlelo para que lo haga boca arriba y de medio lado. Cuando el beb controle la cabeza podr continuar con el proceso de desplazamiento. Rolar o Dar la Vuelta Este es el primer momento en que el beb expresa su deseo y capacidad de trasladarse y explorar el mundo. Desde que nace aydelo a darse

vueltas colocndolo sobre una manta y halando de ella suavemente. Luego l aprender y lo har solo. Debe estimularse la actividad de dar vuelta porque ayudar a mejorar el control de cabeza y el equilibrio en general. Sentarse Inicialmente usted deber sentar a su beb ayudndolo a mantenerse en esta posicin con apoyos externos. Cuanto ms tiempo permanezca sentado mejorar su control de cabeza y la fuerza de su tronco. De ser posible siente el nio en una silla que permita tener los pies apoyados en el suelo y las rodillas dobladas. Esta postura sentada le permite descargar algo de peso en sus piernas y pies y luego le favorecer para la marcha. Arrastrarse y Gatear Arrastrarse significa desplazarse con el estmago al ras del suelo. El gateo es avanzar sobre manos y rodillas manteniendo el estmago elevado. Tema: sndrome de Down Yessica Edith Lpez cubas

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Por medio del estmulo de sonidos y juguetes, el nio se motivar a realizar estos desplazamientos. Sin embargo, debido a su hipotona, se convierten en actividades difciles para l. Puede ayudarle quitndole parte del peso que recae sobre sus brazos y piernas pasndole una toalla por el abdomen y levantndolo ligeramente del suelo. Tanto el arrastre como el gateo, se hacen alterando el brazo y la pierna del lado contrario, ayude a su nio a moverse en esta forma. Caminar Cuando la maduracin en el desarrollo motor se lo permita, el nio comenzar a pasar de rodillas, a mantenerse en pie y luego a caminar. D el tiempo suficiente para cada una de estas etapas. El nio con Sndrome de Down caminar inicialmente con las piernas separadas, las rodillas hacia afuera y los pies planos. Alimentacin Debido a varias alteraciones que presenta el nio con Sndrome de Down, tales como la disminucin de la fuerza de sus labios, erupcin tarda y desordenada de los dientes y estrechez de la boca, es importante la atencin en todos los procesos de alimentacin para evitar problemas posteriores. Durante la LACTANCIA MATERNA el beb tendr dificultad para succionar, deglutir y respirar en forma coordinada y por lo tanto, parar con frecuencia de tomar la leche del seno. La colocacin del beb en una buena postura, y darle tiempo suficiente para cada toma, permitir una buena funcin, Con respecto al BIBERN, utilice chupos ortopdicos los cuales son ms anchos y favorecen la adaptacin al paladar del beb; adems, observe que tenga un hueco pequeo que obligue al nio a chupar con ms fuerza. De los cuatro meses en adelante, el nio deber consumir alimentos semislidos lo cual ayudar a la posicin y movilidad de la lengua. Estos alimentos deben ser administrados con cuchara.

Tema: sndrome de Down

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Hacia los ocho meses, se inicia el uso de vaso y se estimula al nio a tomar lquidos con pitillo, el cual aumenta la fuerza de sus labios y el tono de toda su cara. Los alimentos deben ser espesos. Para controlar la salida de la lengua, adems de estos cuidados en la alimentacin, se deben realizar ejercicios y masajes en el contorno de la boca y las mejillas, evitando siempre tocar la punta de la lengua.

3. REA COGNITIVA-COMUNICACIN
Cognitiva se refiere a la forma como el individuo organiza la realidad exterior en su pensamiento. La comunicacin se inicia desde que el beb es capaz de mirar atentamente al rostro de su padre, cuando llora porque tiene alguna necesidad, cuando le sonre, acaricia, habla, etc. Para que un nio se desenvuelva eficazmente en su medio, es importante trabajar una serie de habilidades bsicas que le permitan relacionarse adecuadamente con las personas y objetos, facilitando los aprendizajes. El desarrollo de la atencin empieza desde que el beb nace con la fijacin visual: debe buscarse que el beb fije su mirada en rostros y objetos, el beb le mirar la cara y luego le sonreir. Muvase para que el beb siga con su mirada su rostro, y poco a poco l reconocer las personas. Luego haga que el nio siga objetos que cada vez se muevan ms rpido. Juegue a las escondidas con el nio, usando un trapo para taparse la cara para que l la descubra. En la atencin tambin es importante buscar y localizar los sonidos, pues si los escuchamos, debemos voltear hacia donde est el sonido. Llame al nio siempre por su nombre para que l aprenda a reconocerse por ste. Colquele msica, a l le gustar moverse al ritmo de ella. La imitacin tambin es importante, pues el beb aprende a realizar cosas como aplaudir, lanzar besos, etc., por medio de la imitacin. Siempre que usted haga algo, hgalo delante del beb, pues as podr verlo e imitarlo despus. El aprender a respetar un turno, es importante, pues le ensea al nio cuando le toca al realizar la actividad; Como por ejemplo, al tocar un tarro, hgalo por un tiempo, luego lo har el nio y cuando l pare hgalo usted de nuevo.

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Cuando usted le d una orden al nio, dele tiempo para que la cumpla y si no lo hace, aydele para que l aprenda a realizarla. Cuando el nio ya realiza rdenes sencillas introduzca objetos dentro de las rdenes, como por ejemplo dame el carro, qutate el zapato, etc., y luego involucro dos objetos, como por ejemplo; pon el carro en el mueble etc. El juego tambin es una forma de comunicarse con el nio y existen dos formas de juego, el libre y el dirigido. En el libre, el nio tiene la iniciativa y se relaciona con objetos y personas que desea. El dirigido, es en el que el adulto gua la actividad de interaccin del nio.

B. EL COLEGIO.
Los nios/as y jvenes con Sndrome de Down son alumnos/as con necesidades especiales o especficas, es decir, que precisan, de manera ms o menos permanente ayuda complementaria y especializada, para seguir el currculo escolar y el ritmo de la clase. Al alumno/a se le ofrecen las adaptaciones curriculares o del entorno necesarias para compensar las dificultades que presentan (intelectuales, motoras, sensoriales, etc.). El sistema educativo debe trabajar en colaboracin con la familia para estimular el desarrollo de las habilidades precisas para que se puedan integrar en la sociedad y participar plenamente en la misma. No existe un conjunto de adaptaciones diseadas especficamente para los alumnos/as con Sndrome de Down, dado que no existen dos nios/as con las mismas dificultades, por lo que se planificarn de manera

individualizada. Adems, segn el grado y tipo de ayuda que precise, podr acudir a un centro de educacin ordinario o a uno de educacin especial. La evaluacin de estas necesidades le corresponde al equipo psicopedaggico. Centros Ordinarios de Integracin. Se trata de centros que imparten alguna/s de las etapas educativas (infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda la poblacin escolar y que ofrecen la posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as con necesidades especiales o especficas. El centro deber reunir una serie de requisitos y contar con una serie de recursos materiales y personales para ser considerados de integracin. Tema: sndrome de Down 39 Yessica Edith Lpez cubas

Universidad particular de Chiclayo - filial Jan Centros de Educacin Especial.

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Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 aos cuyas necesidades educativas no pueden ser atendidas en el rgimen de integracin de los centros ordinarios. En las poblaciones rurales, pueden habilitarse aulas de educacin especial en los centros ordinarios. Los centros de educacin especial proporcionan formacin para facilitar la transicin a la vida adulta. La situacin del alumno/a debe ser revisada peridicamente para verificar si sus necesidades han cambiado y favorecer el acceso en rgimen ordinario de integracin.

Tema: sndrome de Down

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La mayora de las personas con Sndrome de Down tienen un retraso mental ligero o moderado, a diferencia de lo que ocurra en pocas anteriores en las que predominaban las que no superaban un nivel intelectual de retraso mental profundo. Esta mejora ha sido posible gracias a los programas de Atencin Temprana y de educacin para nios/as y adolescentes con Sndrome de Down, as como al enriquecimiento ambiental, que actan de manera positiva sobre el desarrollo cerebral. Tema: sndrome de Down Yessica Edith Lpez cubas

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Un programa de educacin deber considerar las siguientes caractersticas y pautas sobre el Sndrome de Down:

Tema: sndrome de Down

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Universidad particular de Chiclayo - filial Jan C. VIDA ADULTA

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Los adultos/as con Sndrome de Down se estn integrando como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad. Pueden participar en organizaciones comunitarias, en el mercado laboral, en actividades culturales y deportivas, etc. Si alcanzan un buen nivel de autonoma, pueden llegar a vivir con independencia, siempre que cuenten con apoyo en los momentos de crisis o cuando se les presenta una dificultad. Desde los Servicios de Integracin Laboral (SIL), se ofrece informacin y orientacin para confeccionar un programa de insercin al mercado laboral adecuado a las aptitudes de cada persona. El programa debe incluir formacin prelaboral, ayuda en la bsqueda de trabajo, servicio de bolsa de empleo, entrenamiento en las tareas especficas y seguimiento, entre otros servicios. Las personas con Sndrome de Down pueden beneficiarse de tres modalidades de empleo: Los Centros Ocupacionales. Estos centros estn pensados para las personas cuya discapacidad les impide integrarse en las empresas ordinarias, ni en los Centros Especiales de Empleo. Ofrecen terapia ocupacional, as como tratamientos de ajuste personal y social para que las personas, en este caso con Sndrome de Down, alcancen el mayor grado posible de autonoma y desarrollo personal. Los Centros Ocupacionales pueden ser el primer escaln para la integracin laboral. En ellos se adquieren las destrezas necesarias para incorporarse a los Centros Especiales de Empleo. Empleo Protegido. Los Centros Especiales de Empleo. Los Centros Especiales de Empleo tienen una plantilla, formada prcticamente en su totalidad, por personas con discapacidad. Cuentan, adems, con personal de apoyo necesario para el desempeo de la actividad. Tienen como finalidad integrar a estas personas en el mercado laboral, a travs de un empleo remunerado, adecuado a sus aptitudes y limitaciones. Los Centros Especiales de Empleo constituyen, en muchos casos, el escaln previo al empleo ordinario con apoyo. Tema: sndrome de Down 43 Yessica Edith Lpez cubas

Universidad particular de Chiclayo - filial Jan Empleo Ordinario. El Empleo con Apoyo.

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Segn la legislacin espaola vigente, existe la obligacin de reservar un porcentaje de sus puestos de trabajo a personas con discapacidad en aquellos centros de trabajo y empresas cuyas plantillas sean superiores a 50 trabajadores. Si se trata de empresas privadas ,

tienen la obligacin de contratar a un nmero de trabajadores con discapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje que asciende al 5% si se trata de empleo pblico. En la modalidad de empleo con apoyo, la persona con discapacidad, como las que tienen Sndrome de Down, forma parte de una empresa cuya plantilla la componen trabajadores que no tienen ninguna discapacidad. Antes de incorporarse en la empresa, un preparador/a laboral le ofrece el adiestramiento necesario en las distintas tareas que se requieren para desenvolverse en el puesto de trabajo. En los primeros momentos, este preparador/a acompaar al trabajador/a con Sndrome de Down a la empresa para guiarle en el desempeo de su trabajo y progresivamente se ir retirando a medida que se vaya adaptando al empleo. No obstante, durante su vida laboral, seguir prestndole todo el apoyo que precise dentro y fuera de la empresa. Esta modalidad tiene la ventaja de que las personas con Sndrome de Down se integran y se relacionan en un ambiente normalizado y pueden recibir salarios ms justos.

Ventajas del Empleo con Apoyo para el empresario/a.


Incentivos formacin. Acceso a subvenciones y bonificaciones en las cuotas empresariales de la Seguridad Social. Desgravaciones fiscales en el Impuesto de Sociedades y en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Fsicas. No tiene que preocuparse por la integracin en la empresa de las personas que tiene a su cargo. D. Las personas Alzheimer. Afortunadamente, la Esperanza de Vida de las personas con Sndrome de Down se ha incrementado de manera considerable en los ltimos aos hasta alcanzar hoy en da los sesenta aos. Tema: sndrome de Down 44 Yessica Edith Lpez cubas econmicos por contratos indefinidos, o bien por contratos de

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Actualmente, no sorprende que haya personas que superen el quinto o sexto decenio, mientras que al principio del siglo XX era poco frecuente que llegaran a los veinte aos. Sin embargo, el envejecimiento de las personas con Sndrome de Down ocurre antes que en el resto de la poblacin, si bien, al igual que sucede con el resto de las personas, su estado de salud y calidad de vida dependen de cmo haya transcurrido su vida en los aos anteriores (hbitos saludables, enfermedades, bienestar, proyecto de vida, etc.). Es preciso que, a partir de los 45 aos, se lleve a cabo un seguimiento mdico riguroso para detectar los primeros indicios del envejecimiento: prdidas sensoriales, hipotiroidismo, depresin, signos de demencia, etc., de manera que se pueda dictaminar si se dan, simplemente, los signos tpicos de la vejez o si tambin aparecen otras patologas asociadas. Hay que prestar mucha atencin a los cambios que se producen en el comportamiento, la emotividad y la comunicacin, adems de vigilar los declives en las capacidades de razonamiento y memoria. Entre las consecuencias de este envejecimiento prematuro en el Sndrome de Down est la mayor prevalencia del Alzheimer, que, adems, aparece a edades ms temprana que en las dems personas. Sin embargo, esto no quiere decir que todas las personas con Sndrome de Down desarrollen este tipo de demencias, pues existen importantes diferencias individuales en la evolucin que sigue la enfermedad.

Sugerencias para mejorar la calidad de vida en caso de Alzheimer


Conservar las habilidades de autocuidados. Simplificar los hbitos. Reducir los cambios en el ambiente y en las rutinas diarias, para evitar la ansiedad y la frustracin. Dar rdenes sencillas. Tener paciencia cuando se tienen que repetir las rdenes. Mantener la conciencia siempre que sea posible; conversar y hacerle recordar experiencias pasadas. Mantener la orientacin, recordndole la fecha en la que vive, lo que va a ocurrir a lo largo del da, los lugares, las personas que le rodean. No forzarle a estar en la realidad, pero tampoco seguirle en sus pensamientos delirantes. Tema: sndrome de Down 45 Yessica Edith Lpez cubas

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Darle seguridad cada da, incluso aunque no nos responda. Intentar comprender sus palabras y smbolos; no traerle a nuestro terreno, sino ir nosotros al suyo. Darle los alimentos y lquidos necesarios para su nutricin e hidratacin. Acudir al mdico cuando los medicamentos dejen de ser eficaces. Reducir los riesgos de accidentes durante el aseo (duchas, baeras, afeitados), previndolos y estableciendo rutinas. Hablarle con voz tranquila, tener contactos fsicos, alabarle para que sienta nuestro cario o Incrementar la supervisin para que mantenga su nivel de autonoma. Evaluar y hacer un seguimiento de los episodios de confusin, desorientacin, lapsus de memoria, movilidad, seguridad, necesidades cotidianas. Informar al personal, familiares y cuidadores sobre los cambios y estrategias en los planes de atencin. XI. MITOS Y REALIDADES

Los mitos son creencias generalizadas dentro de una poblacin, que se crean a partir de opiniones y suposiciones, y que son aceptadas por el grupo, y posteriormente transmitidas entre generaciones como verdades; sin embargo no tienen fundamento en la realidad. Las personas con sndrome de Down han sido objeto por aos de los mitos, convirtindose esto en una gran barrera para que el resto de la sociedad conozca la realidad de su condicin; sin marcarles de forma negativa, ni generalizarles, sino, como a todos, dando oportunidad de expresar su individualidad llena de fortalezas y grandes potencialidades. La mejor manera de derribar estos mitos es conociendo la realidad, y a sta llegamos educndonos, conociendo y compartiendo la informacin correcta, permitiendo que el lugar de la persona y su dignidad estn sobre su condicin. Solo de esta manera se puede construir una sociedad enriquecida por la diversidad de los seres humanos que la forman, una sociedad ms justa para todos.

MITO: El sndrome de Down es una condicin gentica rara.

Tema: sndrome de Down

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REALIDAD: El sndrome de Down es una condicin gentica que ocurre frecuentemente: 1 entre 800 nacimientos aproximadamente. Es la causa gentica ms comn de discapacidad intelectual. MITO: El sndrome de Down es una enfermedad. REALIDAD: El sndrome de Down es una condicin gentica, NO una enfermedad. Quienes tienen esta condicin, pueden o no ser saludables. Si bien, en algunas

personas se presentan condiciones de salud asociadas, estas son en su mayora tratables, y les permite llevar una vida comn. MITO: La mayora de los nios con sndrome de Down nacen de padres de edad mayor. REALIDAD: El ochenta por ciento de nios nacidos con sndrome de Down nacen de madres menores de 35 aos de edad. Sin embargo, la incidencia de nacimientos de nios con sndrome de Down s aumenta con la edad del padre y/o de la madre. MITO: Las personas con sndrome de Down son severamente retardados. REALIDAD: La mayora de las personas con sndrome de Down presentan un retardo intelectual entre leve y moderado. Es por esto que deben recibir una educacin de calidad para desarrollar su potencial y desenvolverse de forma independiente en la sociedad. MITO: Los nios con sndrome de Down deben ser matriculados en programas y centros de educacin especial o en clases separadas de nios que no tienen discapacidad intelectual. REALIDAD: Los nios con sndrome de Down pueden y tienen el derecho y la

capacidad de recibir educacin regular en cualquier centro de enseanza que elijan sus padres. No necesitan de lugares ni programas especiales, solo necesitan del

apoyo del docente en el desarrollo de adecuaciones curriculares que abarquen los mismos contenidos educativos que para el resto de sus compaeros. MITO: Los nios con sndrome de Down tienen problemas conductuales. REALIDAD: Al igual que el resto de los nios, en su proceso educativo y de desarrollo, ellos necesitan que tanto sus padres como sus otros educadores (profesores, guas, instructores) les marquen claramente los lmites en su proceso de aprendizaje, que es precisamente eso: UN PROCESO, formado de momentos especficos, no es un hecho en s mismo. Al igual que todos necesitan aprender que

Tema: sndrome de Down

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toda accin emprendida tiene una consecuencia, ya sea positiva o negativa y al igual que los otros nios, son ante todo eso, nios con comportamiento de nios en su debido momento. No por tener sndrome de Down deben comportarse mejor ni peor que los otros nios de su misma edad. MITO: Las personas con sndrome de Down son nios por siempre. REALIDAD: Las personas con sndrome de Down, al igual que el resto de la poblacin son nios durante su etapa de infancia, pero tambin desarrollan el resto de las etapas al igual que sus pares que no presentan este sndrome. Por tanto, son

preadolescentes, adolescentes, jvenes y adultos; tanto en el rea fsica, social y cognitiva. Por tanto, debe respetarse su edad cronolgica, y merecen ser tratados segn su edad. MITO: Los adultos con sndrome de Down no deben o pueden trabajar. REALIDAD: Una persona adulta con sndrome de Down tiene grandes capacidades para desarrollarse en diversos oficios o empleos. En la actualidad cada vez ms adultos con sndrome de Down se estn desempeando laboralmente tanto en puestos estatales como en la empresa privada. Esto les permite al igual que a cualquier adulto sin discapacidad -, aumentar su nivel de autonoma e independencia, y aportar y desarrollar sus capacidades en su lugar de trabajo. MITO: Las personas con sndrome de Down siempre estn alegres, o por otra parte, son muy agresivos. REALIDAD: Las personas con sndrome de Down tienen los mismos sentimientos y cambios emocionales que el resto de la poblacin. Su estado de nimo depender como para todas las personas- de lo que est viviendo en el momento, junto con su personalidad, su carcter, su temperamento y su inteligencia emocional. Como todas las personas manejan sentimientos de ira, ternura, frustracin y alegra. MITO: Los adultos con sndrome de Down no pueden formar relaciones de pareja que lleven al matrimonio. REALIDAD: Las personas con sndrome de Down - al igual que el resto de las personas adultas, pueden y deben tener la oportunidad de hacer citas, socializar y formar relaciones de pareja. Algunos se casan. Las mujeres con sndrome de Down pueden y tienen nios, con un 50 por ciento de posibilidad de tener un hijo con sndrome de Down. Aunque poco frecuente, los hombres con sndrome de Down Tema: sndrome de Down 48 Yessica Edith Lpez cubas

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tambin pueden procrear nios. Es por esto que es recomendable una buena asesora y educacin en relacin a la sexualidad y las relaciones de pareja.

MITO: Las personas con sndrome de Down mueren a una temprana edad. REALIDAD: En la actualidad, las personas con sndrome de Down tienen prcticamente la misma esperanza de vida que el resto de la poblacin. Si bien hay condiciones de salud asociadas al sndrome - stas no siempre se presentan-, y en el caso afirmativo, los avances mdicos han permitido que con un control mdico adecuado y preventivo, lleven una vida saludable. MITO: Todas las personas con sndrome de Down son gordas u obesas. REALIDAD: Como para todas las personas, el peso corporal depende de los hbitos alimenticios inculcados en el hogar, as como de su nivel de ejercicio. Tambin podran presentarse problemas de peso por alteracin de la tiroides no detectada a tiempo, pero esto con la medicacin adecuada se controla bien, y no debe ser excusa para la obesidad. En algunos casos es importante la valoracin del mdico y un buen plan de nutricin para prevenir problemas de obesidad. MITO: Todas las personas con sndrome de Down son iguales. REALIDAD: Aunque presenten algunos rasgos fsicos generales similares entre ellos, tambin heredan las caractersticas genticas de sus padres, por lo que tambin presentarn caractersticas fsicas parecidas a las de sus padres. Adems, y como todas las personas, cada una es distinta, con sus propias caractersticas tanto fsicas como en su forma de ser y pensar. MITO: el sndrome de Down es hereditario. REALIDAD: el sndrome de Down es hereditario en aproximadamente el 1% de los casos. En el 99% restante el sndrome de Down es completamente aleatorio y el nico factor conocido que incrementa el riesgo de tenerlo es la edad de la madre (arriba de los 35 aos). El sndrome de Down de translocacin es el nico tipo de este sndrome conocido que tiene un vnculo hereditario. De 3 a 4% de los casos de Sndrome de Down son por Translocacin, de los cuales un tercio (o 1% de todos los casos de sndrome de Down) son hereditarios.

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MITO: las personas con sndrome de Down tienen mltiples discapacidades cognitivas. REALIDAD: la mayora de las personas con sndrome de Down tiene una

discapacidad cognitiva que va de leve a moderado. Los nios con sndrome de Down pueden participar completamente en programas educativos, tanto pblicos como privados. MITO: la mayora de las personas con sndrome de Down estn internadas en instituciones. REALIDAD: actualmente las personas con sndrome de Down viven en casa con sus familiares y son participantes activos en actividades educacionales, recreativas, sociales y vocacionales de la comunidad. MITO: el sndrome de Down es incurable REALIDAD: las investigaciones en el sndrome de Down estn logrando grandes avances identificando los genes en el cromosoma 21 que causa las caractersticas del sndrome de Down. Los cientficos aseguran que en un futuro ser posible disminuir, corregir o prevenir muchos de los problemas asociados con sndrome de Down.

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XII.

CONCLUSIONES

Puedo concluir que en el trabajo de investigacin pude conocer, aprender, entender y analizar lo que es y cmo se desarrolla la enfermedad de Sndrome Down. Toda la informacin que provee esta investigacin describi detalladamente lo que es el sndrome de Down, sus causas, diagnostico, tipos, caractersticas, sntomas, tratamiento, etc. Adems de aprender lo que es esta enfermedad pudo observar el aspecto psicolgico, los efectos y las recomendaciones de sta. En esta investigacin nos explica que las personas que padecen de esta enfermedad tienen algunos defectos desde su gentica y le ocasiona un leve retardo mental. Nos explica que a estas personas se les debe dar el mismo trato que a las dems personas se les da. Una de las cosas ms importantes es la aceptacin de los padres para que as lo puedan cuidar con las atenciones necesarias. Nos expone que la familia tiene un papel fundamental y que deben ayudarlos con sus necesidades y ensearlos a afrontar y resolver sus problemas. Estas personas deben ser tratadas y amadas como personas que son, esto le ayuda a desarrollar su personalidad y expresar sus sentimientos como a cualquier persona que se le estimula para que desarrolle su propio potencial para que su existencia sea feliz y provechosa. Son personas que tienes solo una discapacidad pero que aun as son capaces de hacer muchas cosas, como cualquier persona que no padezca de sta.

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XIII.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

http://visionpsicologica.blogspot.com/2008/11/sindrome-de-down-unsindrome-de-amor.html http://www.complementa.cl/wp.content/uploads/2009/08/Caracter%C3% ADsticas-Psicol%C3%B3gicas.pdf http://psicologiaquintocentenario.blogspot.com/2010/05/sindrome-dedown.html Scott C. (2008) El Sndrome de Down.

http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/down_syndrome_esp.ht ml# http.//down%20syndrome%20spanish Hurtado Murillo, Felipe. Estimulacin temprana y sndrome de Down (1993). Illn Romeu, Nuria, [ET. AL.]. Materiales para trabajar la vida independiente de las personas con discapacidad psquica: estrategias e instrumentos para la integracin laboral. Programa de relajacin (2004) Gua de apoyo para el manejo en el hogar del menor con sndrome de Down. Texto: Sndrome de Down hacia el futuro Revista UNPADE, Unin Nacional de Padres y Amigos de

Discapacitados Mentales, Filial Concepcin Editorial Icaro, 1992 http://www.corporacionsindromededown.org/userfiles/Mitos.pdf


Tema: sndrome de Down 52 Yessica Edith Lpez cubas

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http://www.asidown.org/index.php/informacion-basica/mitos-yrealidades XIV. ANEXOS


UNA PEQUEA HISTORIA. Soy un nio Down. Por qu? porque dicen que nac diferente. S que en un momento preocup a mis papis y vivan pendientes de lo que haca y sobre todo como creca. A m nunca me molest ya que soy un eterno nio. Para m no pasan los aos y hasta elijo los que voy a cumplir. Disfruto con todas las cosas simples de la vida y puedo asegurarte de que soy plenamente feliz, como ninguno. S, hay momentos que me pongo triste y es cuando pierde mi equipo favorito de ftbol, pero cuando hace un gol, grito con todas mis fuerzas, salto de alegra y agito mis banderas como si estuviera en el estadio. No ambiciono nada. Desconozco esa palabra. Si me agreden... No me doy cuenta. No s lo que es el rencor. Aunque no lo creas, soy consciente de que me falta inteligencia, pero me sobra amor, me sobra dulzura Claro que voy a la escuela! No es como la tuya, porque en mi mundo todo es diferente. Quiero mucho a mi maestra, la que con paciencia me ensea cermica. No me crees? Te mostrara los ceniceros, la tortuguita y hasta un par de aros que le regal a mi mam en su cumpleaos. Tengo otros compaeritos que tambin saben hacer cosas. Riqui toca piano, pinta cuadros y escribe poemas. Cierto escribe poemas! En los recreos escuchamos msica y con mi novia bailamos. Qu, no puedo tener novia? Algn da, en cualquier lugar te la presentar, se llama Juanita y nos amamos. Siempre le convido mis caramelos y ella me sonre y aumenta mi felicidad. En la clase de gimnasia, jugamos a la pelota. En, arquero no me gusta. Eso de estar atento y que no te hagan un gol, no me gusta. Yo quiero jugar de nmero diez y hacer goles como Maradona. Lo que me encanta es tirar penales, engaando al Mingo que es el arquero. Le amago de un lado y le tiro del otro y grito hasta quedar ronco cuando la pelota toca la red. Es por eso que te pido que cuando me veas caminar por la calle, no me mires con lstima. Lstima la tuya que naciste normal y tienes un montn de responsabilidades y siempre vivs preocupado. Tengo mi mam, tengo mi pap, hermanos y hasta sobrinos que me dicen to. Tema: sndrome de Down 53 Yessica Edith Lpez cubas

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Y estoy enamorado y enamorado de verdad y s que ella tambin me quiere. No, no me tengas lstima... Solo, solo nac diferente.

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