CAMILA GÓMEZ AYERBE

ABRIL 2 DE 2009

INTRODUCCIÓN

La primera vez que vi como le conectaban esa cantidad de cables en el brazo

sentí miedo, una enfermera preguntaba si le ardía, otra si sentía frío, pero ella
solamente las miraba con una cara de no querer ser dueña de su cuerpo.
Quise acariciarle la cabeza después de las primeras dosis de quimio y me
encontré con un camino de pelos que se quedaba en mi mano, fue
impresionante sentir cómo se deshacía lentamente. No fueron muchas las
dosis para darse cuenta cómo su figura cambiaba, empezó a adquirir esa forma
redondeada característica de las hormonas, como a los pollos cuando los
inyectan. En tan sólo 4 meses se había convertido en otra persona, con los
ojos más cerrados y rasgados, estrías que se veían peor que las de una mujer
cuando está en embarazo, los brazos maltratados y las venas hechas hilos
azules, eran la consecuencia de la batalla que se asume en el momento que
una gota de quimioterapia toca la sangre.
Aunque no sólo su figura cambió, también su forma de hablar. Sus palabras se
tornaron más elocuentes, expresivas y serenas, ya no parecía una niña, no
podía serlo, cuando los días transcurren entre clínicas, médicos y espacios
exclusivos para adultos las cosas no pueden ser las mismas.
Sentí mucha nostalgia cuando tuvo que abandonar el colegio e internarse en la
casa, ahora todos los espacios eran restringidos para ella, cualquier contacto
con la mínima bacteria podía desatar un malestar aún más peligroso y
mortífero. Su cuerpo era tratado como un templo donde el paso es restringido
para cualquiera, los alimentos se seleccionaban minuciosamente, tenía un
baño completamente aséptico y el contacto con las demás personas era
igualmente controlado para disminuir el ingreso de infecciones a su ambiente
puro. Tanto control en un espacio tan reducido se torna insoportable, no
alcanzo a imaginarme qué podía sentir ella si para mi era incómodo, se había
convertido en una pieza diminuta, completamente frágil. Aunque cada paso que
se daba estaba cargado de optimismo, el futuro era incierto y siempre surgen
obstáculos e imprevistos que cambian la situación radicalmente, no pasó
mucho tiempo desde el diagnóstico para darse cuenta con un simple
hemograma que los blastos (células inmaduras) habían reaparecido variando la
situación y llevándola a un extremo.
No habían sido suficientes las altas dosis de medicamentos para aniquilar
completamente la enfermedad, era necesario hacer un transplante de médula
ósea, más confusión y menos esperanza, si antes los cuidados eran
indispensables ahora se tenían que llevar a cabo con una precisión absoluta.
Desde el diagnóstico se nos había familiarizado con la opción de transplante de
médula, pero se optaría por éste sólo si se llegaba al extremo en que nos
encontrábamos, con la simpleza que caracteriza estos exámenes era
pertinente de nuevo recoger una muestra de sangre entre los posibles
donantes que en este caso se reduce a los hermanos, un especialista en
genética revisaba cuidadosamente las tres muestras: paciente – hermana1-
hermana2. Todo se redujo a matemáticas simples, la probabilidad.

“La aplicabilidad del trasplante de médula ósea está limitada por la

disponibilidad de un donante relacionado HLA1 compatible. Entre hermanos

hay 1 entre 4 posibilidades de ser HLA idéntico, por eso la probabilidad de que
un paciente leucémico tenga como donante un hermano HLA idéntico varía con

el tamaño de la familia.“2

Deducir que existía el 25% de probabilidad para que se pudiera realizar el

transplante no era complicado. Ahora la enfermedad empezaba a suscitar

Los Antígenos Leucocitarios Humanos - HLA son moléculas que se encuentran en los glóbulos blancos
(o leucocitos) de la sangre y en la superficie de casi todas las células de los tejidos de un individuo.
Cumplen con la función de reconocer lo propio y lo ajeno y aseguran la respuesta inmune, capaz de
defender al organismo de algunos agentes extraños que generan infecciones.

Ese conjunto de moléculas y las formas en que son transmitidas de padres a hijos constituyen un Sistema
también denominado de Histocompatibilidad (de histo = tejido) o de la Individualidad (lo propio y lo ajeno).
Su descubrimiento ha permitido a la medicina dar un salto cualitativo en las posibilidades de éxito de un
trasplante.

2
www.fundatal.org.ar/archivos/cph_transp_medula_osea.pdf
preguntas mucho más profundas en mi, alguna de las dos iba a ser parte de
todo lo que estaba sucediendo, no como acompañante sino como
complemento para que el resultado fuera favorable. Todo se condensaba en la
espera de los resultados para asumir el siguiente paso, en el momento de la
entrega de los resultados mi mamá se me acercó y me dijo que me preparara
que ella estaba segura que yo iba a ser compatible con Manuela, no era muy
difícil adivinarlo pues el parecido entre las dos físicamente era suficiente para
asegurar que el de HLA también. Recuerdo muy bien que en el papel se veían
unos cuadros con números y letras en donde cada uno de ellos se anteponía al
de Manuela, un cuadro comparativo. El de mi hermana Isabel era
completamente
contradictorio al de
Manuela, no le pegó a
una, pero el mío daba
constancia y aseguraba
que éramos IDÉNTICAS
sin ser gemelas.
Un poco asustador, pero
sobretodo gratificante
asumir la
responsabilidad de
compartirle un pedazo
de vida. Ahora yo hacía
parte del proceso que
se iba a llevar a cabo y
por esto debía asumir
responsabilidades con mi cuerpo, empecé a sentirlo como precursor de vida, se
iba a llevar a cabo una fundición entre dos cuerpos pero sin tocarse, mi sangre
iba a ser de ella, mis células iban a invadir su organismo para sanar. Me
imaginaba los espacios por los cuales iba a recorrer mi sangre se iba a
transportar a otro lugar pero jamás dejaría de ser mía, me emocionaba la idea
de originar vida. Empecé a observar mi cuerpo con más detenimiento,
contemplaba sus cambios y admiraba la capacidad motora para sentir, el tacto,
los gustos, cada parte que me constituía se tornaba fascinante, mi cuerpo se
había convertido en un espacio completamente original ante mis ojos.
El proceso era relativamente simple, consistía en producir más células madre
en mi médula así que debía ejercitarme y comer sanamente para que ese
proceso se llevara a cabo adecuadamente, procuré relacionarme con espacios
en donde mi cuerpo no corriera ninguna clase de riesgos que perjudicaran el
transplante, mis órganos debían estar lo más sanos posibles y la sangre
oxigenada. Me practicaron varios exámenes en donde se estudiaba más a
fondo mi salud, el recuento de glóbulos blancos (leucocitos), rojos (eritrocitos) y
plaquetas, enfermedades infecciosas (herpes, hepatitis, SIDA) mejor dicho
cualquier cantidad de enfermedades que se pudieran detectar por medio de la
sangre, me estaba involucrando con lo mínimo de mi ser y funcionamiento
orgánico, me encontraba descubriendo qué es lo que hace parte de mi y qué
no, cada minúscula fracción de mi ser estaba siendo estudiada y revelaba poco
a poco detalles de mi cuerpo.

El transplante se llevo a cabo rápidamente, después de todos los estudios y

exámenes pertinentes llego el día -5 de transplante donde se me inyectaba

subcutáneamente un medicamento llamado Neupogen3 el cual incrementaba

la producción de células en la medula, mi hermana ya se encontraba en el
pabellón de transplantados varios días antes para suministrarle altas dosis de
quimioterapia, el efecto que se busca con esto es disminuir la producción de
células en la medula para que las nuevas lleguen a producirse sanamente, así
que su cuerpo se encontraba completamente vulnerable, la explicación que nos
dio el medico para entender lo que estaba padeciendo fue : “ es como si ella se
encontrara desnuda en el polo norte”. Suficiente descripción para comprender
que su vida se encontraba en una delgada línea, ahora sí que los cuidados no
podían fallar, el mínimo de infección que se filtrara era mortal, la más
insignificante bacteria seria fatal ante su frágil organismo. No se podía tener
contacto directo con ella, sólo mi mamá podía acompañarla, era ella la única
3
El G-CSF humano es una glucoproteína que regula la producción y liberación de los granulocitos
neutrófilos funcionales en la médula ósea. NEUPOGEN®, que contiene G-CSF biotecnológico, aumenta
considerablemente la cifra de neutrófilos en sangre periférica en un plazo de 24 horas, con un aumento
mínimo del número de monocitos. El incremento de los neutrófilos depende de la dosis cuando
NEUPOGEN® se administra en dosis recomendadas. Los neutrófilos producidos en respuesta a
NEUPOGEN® son normofuncionantes o hiperfuncionantes, de acuerdo con las pruebas de función
quimiotáctica y fagocítica. Una vez terminado el tratamiento con NEUPOGEN®, el recuento de neutrófilos
circulantes se reduce a la mitad en los dos primeros días y regresa a sus valores normales en un plazo de
1-7 días. http://www.dromayor.com.co/diccionario/PLM/productos/27973.htm
persona con la que se sentía completamente segura. Apenas Manuela se
enteró que me tenían que inyectar Neupogen se alegró, me pareció intrigante
su reacción, pero comprendí su necesidad de involucrar a alguien más en su
padecimiento, ella necesitaba que alguien por un instante experimentara cómo
su cuerpo padecía el dolor, la penetración de las agujas en su piel, el
medicamento que se incorporaba en su organismo, las molestias y los dolores
que estos provocan hicieran parte de alguien más.
Varias semanas estuvo internada en la clínica luchando contra su propio
organismo para sobrevivir el transplante, su cuerpo se convirtió en algo tan
delicado que los dolores que había padecido antes no se comparaban a nada
con lo que estaba sufriendo ahora, no resistía su propia piel esta se deshacía
como arena parecido a lo que les sucede a los leprosos, estaba en el límite, el
extremo más cercano a morir. Yo empezaba a experimentar un miedo
constante, el de perderla se suponía que apenas empezábamos la batalla y
parecía se perdería rápidamente, sentía que mis células no eran lo
suficientemente fuertes para salvarla, se presentaba un problema tras otro;
primero era su piel y después los riñones los cuales dejaron de funcionar y

provocaron una enfermedad llamada Síndrome Hemolítico Urémico4, todo

empeoraba y el sufrimiento era desmesurado, cuando logró sobrepasar todas
estas torturas y completó el día +30 de transplante nos trasladamos a la casa,
en donde los cuidados no cesaron pero el lugar era mas amable para ella, lo
curioso es que ella no se acordaba de casi nada cuando estuvo en la unidad de
transplante al parecer por las altas dosis de calmantes que le suministraban
para apaciguar el dolor. Un vacío negro se hizo su memoria para olvidar.
El tiempo empezó a avanzar y todo se desarrollaba con una relativa calma, el
color rosado de la piel empezó a anteponerse al verde moribundo que la
caracterizó en la clínica, cada día que pasaba adquiría más fuerza y vitalidad,
su cuerpo se estaba haciendo cada vez mas fuerte, ahora sí que sentía como
mi sangre le recorría las venas, me sentí parte de cada paso que dio, de todos
4
Es una enfermedad que afecta principalmente al riñón, con otras alteraciones en la sangre,
especialmente en los glóbulos rojos y plaquetas y en menor medida otros órganos como el hígado y
cerebro.
En el riñón produce una insuficiencia renal, es decir una falla en cumplir la función de eliminar los
desechos que se producen diariamente y el agua que el niño ingiere con los alimentos.
En la sangre se produce una destrucción de los glóbulos rojos y las plaquetas que llevan a la anemia y los
sangramientos, hechos característicos de estos pacientes.
los esfuerzos que hizo para regresar al colegio, pensaba en como mis células
se hacían más fuertes en su médula y me las imaginaba enfrentando todos los
obstáculos que su cuerpo les ponía hasta reconocerlas como propias, me
sentía orgullosa de ser el complemento necesario para sanarla. Ella contaba
los días en un calendario (cuando se llega al año de transplante se aumentan
las probabilidades de cura) como los presos cuando cuentan los días para salir
de la cárcel.
Llegó al año y los problemas anteriores se contemplaban como superados,
pero de estas enfermedades nunca se está completamente seguro de la cura,
mi mamá notó como se apoyaba en la baranda de las escaleras para subir a su
cuarto que está en un segundo piso, se fijó que su pierna no le respondía y que
se estaba esforzando para que ella no lo notara porque sabía las
consecuencias de algo como eso, clínica, médicos, exámenes… efectivamente
no lo dudó y se fue con ella para Cali a una cita de urgencia para esclarecer lo
que sucedía, nuevos exámenes se le practicaron para descubrir en que lugar
estaba el nuevo problema. No fueron buenas las noticias cuando en un
aspirado de médula los blastos reaparecieron. Esos inmaduros pedazos de
célula habían vencido y empeoraba la situación rápidamente, ahora si que su
cuerpo estaba a la deriva, sus piernas no respondían al igual que su sistema
urinario, en menos de un día se había convertido en una inválida, en ese
momento vi como por primera vez se rendía a la enfermedad, se le notaba el
agotamiento y la desesperanza, ya no quería que la maltrataran mas con las
agujas ni en los brazos ni en ningún otro lugar. Se sentía más vulnerable que
nunca, mi mamá la tenía que ayudar a orinar porque ella sola no lo lograba su
cuerpo no se lo permitía, mínimo tres veces al día se le tenía que practicar un
cateterismo para que su vejiga no se llenara de orina y produjera otra infección,
el panorama que los médicos nos dieron fue aterrador ya no había nada que
hacer, solamente esperar a que su organismo se apagara.

Eran las 7 de la noche cuando subí a cuidados intensivos para despedirme de

ella como las noches anteriores, llevaba tres semanas en UCI pediátrica de la
clínica Valle del Lili, había pasado un mes desde la recaída, cuando entré a la
sala noté que la máquina que marcaba los niveles de oxígeno y pulso había
enloquecido o así quise que fuera pero apenas le pregunté a mi mamá qué era
lo que pasaba, un médico respondió : “ es que tu mamá ya le dio permiso” y
entendí lo que había pasado. Ese día por la mañana cuando mi mamá le hablo
y le dijo que no se preocupara que descansara tranquila. Así ella estuviera
conectada, no solamente en los brazos sino que un tubo recorría su garganta
hasta llegar a los pulmones para darle oxigeno y aparentemente estaba
dormida, mi mamá decidió hacer lo imposible y contempló (por primera vez) la
idea que ella consideraba irrealizable, asumir la muerte como una posibilidad,
la única que quedaba.
La respiración empezó a disminuir y su corazón se aceleró (un proceso normal
cuando el cuerpo deja de recibir oxigeno) de nuevo reaparecía ese color
mortífero de antes, ahora más morado que verde. El “proceso” duró media hora
en la cual observamos como se desvanecía por completo, sentí que una parte
de mi yacía inerte junto a ella, un fragmento de mi vida había quedado
atrapado en su cuerpo enfermo y ahora descansaba a su lado.