ORIENTACIONES PARA PADRES DE NIOS AUTISTAS

Consideraciones y orientaciones:
El papel de las familias en la educacin de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque est condicionado por dos cuestiones fundamentales: 1. La familia puede ser parte pasiva como ncleo que recibe un shoc ! por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptacin y superacin de ese estado. Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especiali"ados durante casi toda su vida, aunque #stos se hacen ms evidentes en los primeros a$os de aparicin del trastorno. En este per%odo destacan dos momentos claves: & 'uando sospechan que su hi(o o hi(a tiene un problema de comunicacin. & 'uando se confirman las sospechas por parte de un especialista) incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra autismo!. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la comple(idad propia del trastorno, por la escasa formacin de los profesionales en este campo. La asimilacin de un trastorno tan *rave no es nada fcil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilacin de cada una. +in embar*o, respetar los ritmos no implica cru"arse de bra"os!, ya que una adecuada comprensin de la situacin har que el ni$o o la ni$a evolucionen ms favorablemente. ,. La familia, como a*ente activo, tendr que adaptarse a la situacin de su hi(o o su hi(a y desarrollar estrate*ias de superacin y comprensin del trastorno. -ara ello necesitar la orientacin y apoyo de profesionales especiali"ados cuyas l%neas bsicas de asesoramiento podr%an ir encaminadas a lo si*uiente: . /ceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que nie*ue la e0istencia de un problema y lue*o por otro de pesar al reconocer la e0istencia del problema. -ero cuanto antes saquemos las l*rimas por el hi(o que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el ni$o que es, tanto ms pronto se restaurar un sentido de equilibrio en nuestra vida. En esta vida nadie escapa sin pruebas) es que las nuestras son al*o ms visibles que las de otras personas. La autocompasin mal*asta ener*%a que es necesaria para ayudar al ni$o. . 1o sentirse culpable. El autismo es un desorden biol*ico y no se produce por al*o que la familia haya hecho al ni$o. 2el mismo modo, tener un hi(o con cualquier clase de incapacidad no es un casti*o por una trans*resin. 3enemos que ase*urarnos de que los dems miembros de la familia entiendan esto. . 4rientaciones para or*ani"ar las actividades de la vida diaria, de modo que favore"can la anticipacin y la comunicacin. . -roporcionar informacin necesaria para que las familias vayan comprendiendo me(or cada d%a el problema. . 'olaborar con el pro*rama educativo para el ni$o afectado. 'uando #l o ella comiencen a pro*resar, cambiar todo el panorama. 5na ve" que se desarrolle el pro*rama as%, pn*alo en prctica en el ho*ar sin titubear. 6ayan a la clase o visiten la escuela a menudo para poder lle*ar a ser parte del equipo de ense$an"a. /poyar la consecucin de los ob(etivos del pro*rama de intervencin, sobre todo aqu#llos destinados a la me(ora de la comunicacin, la autonom%a personal y la autodeterminacin.

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. 7acilitar la adquisicin, por parte de los familiares, de las t#cnicas bsicas que ayuden a conse*uir los ob(etivos propuestos, especialmente las de modificacin de conducta y de las habilidades de comunicacin. . 7avorecer los contactos con otras familias afectadas. 4tros padres y profesionales dedicados a este problema resultan fuente preciada de informacin y de apoyo moral. . -roveer e0periencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los inte*rantes del *rupo a entender me(or sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el lu*ar de los dems y demostrar compasin hacia otros que se enfrentan problemas dif%ciles. Los hi(os pueden participar en una variedad de pro*ramas de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. 3en*an especial cuidado de dedicar tiempo a los otros hi(os, aparte del ni$o autista, a fin de que no ten*an resentimientos. . 4frecer informacin sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario. . /yudarles a construir una visin realista de los trastornos del espectro autista que favore"ca la implicacin de las familias sin que se e0alte! demasiado la fantas%a.

Pautas especficas:
1. Desarrollar el contacto social Este tipo de contacto se puede asociar a otras e0periencias de disfrute como un refresco, un dulce, escuchar su msica favorita,... 'omen"ar slo con unos se*undos de contacto y despu#s incrementar poco a poco el tiempo.

Las sesiones de juego:

'omen"ar con un (ue*o ms activo y despu#s hacerlo *radualmente ms tranquilo y suave. Es importante seleccionar ob(etos que faciliten la interaccin social. +e deben utili"ar (u*uetes hacia los cuales el ni$o se siente atra%do con facilidad. / menudo el ni$o se aburre con los (u*uetes. 'uando esto ocurre, un nuevo con(unto de (u*uetes debe ser introducido y un con(unto de anti*uos (u*uetes debe ser retirado. 8+e ad(unta una lista de (u*uetes tiles para facilitar la interaccin social9

Ense$ar al*unos aspectos de la conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produ"ca ansiedad se puede sostener suavemente la cabe"a del ni$o para atraer su atencin visual cuando se le habla Ense$arle a saludar *uindole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero 8ense$ar como respuesta ms que alentarlo a dar #l el primer movimiento facilita el que discriminen el momento adecuado de hacerlo9

Ense$ar seales de afecto positivas con la familia:

En lu*ar de de(ar que el ni$o acepte pasivamente un abra"o y un beso, se le pueden *uiar los bra"os para que devuelva el abra"o

-lanificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:

:nicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado le(os de casa, para facilitar la vuelta si la situacin se vuelve demasiado penosa.

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En funcin del nivel de comprensin del ni$o, es aconse(able e0plicarle con palabras y dibu(os a donde van a ir, lo que pasar all%, cuanto durar, y lo ms importante, que al final volvern a casa. +e trata de anticipar al ni$o utili"ando foto*raf%as e im*enes para e0plicarle con e0actitud y de manera secuencial lo que va a ocurrir. +e deben llevar al*unas de las cosas favoritas del ni$o, con el ob(etivo que asocie la salida con momentos felices.

2. La comunicacin

Estimular el uso comunicativo del a!la proporcionando al ni$o una amplia *ama de
e0periencias sociales: -reparar anticipadamente palabras y dibu(os y volver a narrar despu#s los acontecimientos con palabras y dibu(os, favorecen el establecimiento de relaciones entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen si*nificados en el mundo real. 3ambi#n se pueden utili"ar foto*raf%as. -ara los ni$os no verbales, es decir, que an no hayan adquirido el habla o sea muy limitada, se debe alentar el uso de *estos, ya que si un ni$o no tiene forma de e0presar sus necesidades es preferible a que no se comunique. /provechar cualquier ocasin para refor"ar todas las formas de apro0imacin a la comunicacin.

". La resistencia al cam!io y las actividades repetitivas

Es necesario organi#ar y estructurar la vida del ni$o para que ten*a un orden y unas
pautas a se*uir, de manera que esto le proporcionar se*uridad y reducir sus niveles de ansiedad, al anticiparle todos las situaciones que tendrn lu*ar durante cada d%a.

Es necesario planificar los cam!ios en la rutina y, si es posible, introducirlos

paulatinamente.

-ara lo*rar lo e0puesto anteriormente, se puede emplear un sistema aumentativo de

comunicacin en im$genes, a trav#s de a*endas de informacin sobre las actividades a desarrollar en el d%a, a*endas semanales, identificacin de espacios y ob(etos,.

Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el ni$o por
cambios de rutina diaria dominen su vida, an si el ni$o *rita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, al*unos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse i*norndolo totalmente, actuando como si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra con el ni$o 8es muy importante ser sistemtico y consistente al tomar esta medida, pues de lo contrario se puede conse*uir el efecto contrario9./se*urarse de que al ni$o nunca se le dan las cosas que pide en el momento de la rabieta. +i la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad ante al*o, se debe retirar al ni$o de la situacin atemori"ante, consolarlo y proporcionar al*una distraccin como escuchar al*o de msica que lo indu"ca a la calma.

Los miedos especiales a ob(etos o situaciones inofensivas, se pueden tratar

efica"mente a trav#s de una e0posicin muy *radual a la situacin atemori"ante 8desensibili"acin9, acompa$ndola de al*o 8un ob(eto, (u*uete, o comida9 que le *uste mucho.

Los movimientos corporales repetitivos 8estereotipias9 se pueden disminuir

ocupando al ni$o en al*una actividad ms constructiva, especialmente si #sta requiere movimientos que sean incompatibles. 5na estrate*ia til para cuando estn en pblico, es darle al ni$o al*o para que lo lleve en la mano, puede ayudar tambi#n que vaya de la mano de al*uien 8si lo acepta9. Es importante saber, que no siempre es deseable

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tratar de suprimirlos completamente, pues puede conducir a que aumente la tensin y an*ustia.

/l respecto de los pro!lemas con la comida o rare"as alimentarias, hay que tener en
cuenta dos factores distintos:

Los derivados de dificultades para controlar los movimientos de los msculos que intervienen en la masticacin y en la in*estin, es aconse(able introducir lentamente los alimentos, y con tro"os peque$os al inicio, pudiendo *uiar la mand%bula inferior con la mano, para darle una idea de los movimientos necesarios. /simismo, conviene la reali"acin de e(ercicios que favore"can la coordinacin de los movimientos de la len*ua y la boca, como por e(emplo, hacer pompas de (abn, soplar, reco*er alimentos dulces colocados en los labios, fuera de la boca, utili"ando la punta de la len*ua. Los derivados de la resistencia al cambio y de la tendencia a aferrarse a sus rutinas particulares. /l*unas estrate*ias 8su valide" estar su(eta a cada individuo en particular9: proporcionar una dieta bien equilibrada, dndoles alimentos nicamente a las horas de las comidas y adoptando una actitud de indiferencia despreocupada en cuanto a la cantidad que comen, otra tctica puede ser ponerle la comida a$adi#ndole una cantidad minscula de otro alimento, preferentemente que no ten*a una diferencia perceptible en apariencia. +i lo acepta, se puede aumentar la cantidad *radualmente y despu#s a$adir otros alimentos. ;uy importante mantenerse e0ternamente tranquilos y no mostrar ansiedad por las comidas, actitud ra"onable considerando lo poco que las peculiares dietas afectan a su salud, peso o nivel de actividad.

4. Las a!ilidades !$sicas El control de esfnteres. La norma *eneral es no hacer nin*n alboroto por las faltas
del ni$o en este sentido, pero ponerlo en el orinal o en el inodoro de forma re*ular, especialmente en los momentos en que es ms probable que es necesario vaciar la ve(i*a 8al despertarse tras una noche o una siesta seca, despu#s de las comidas y despu#s de beber entre comidas9, es muy conveniente el re*istro de el tiempo entre comer o beber y el vaciado. +i lo hace bien se le debe alabar mucho y prestarle mucha atencin o al*una otra recompensa adecuada. +i no pasa nada no debe mostrar nin*una emocin. +i el problema deriva de un sentimiento de miedo hacia el cuarto de ba$o: 1.:ntente que ha*a pis o caca en el pa$al, pero dentro del cuarto de ba$o.,. :ntente lue*o sentarle en el inodoro con la tapa ba(ada, mientras si*ue llevando el pa$al.<. +i#ntelo despu#s con la tapa levantada y sin vestir.=. 7inalmente, pn*alo sin pa$al y ens#$ele a limpiarse #l mismo.

El autocuidado incluye vestirse, utili"ar los cubiertos, lavarse, peinarse, lavarse los
dientes,.... para favorecer el desarrollo de estas habilidades, conviene *uiar al ni$o f%sicamente a trav#s de la serie de movimientos necesarios para cada destre"a 8por e(emplo: abrochar: 1. utili"ar *randes botones y o(ales. ,. 'olocarse detrs del ni$o <. +ostenerle las manos con firme"a para poder *uiarlas en los movimientos de abrochado =. >epetir dicha secuencia en diversas ocasiones, debilitando *radualmente la ayuda a medida que avan"a el ni$o y refor"ar cada apro0imacin. 4tra estrate*ia consiste en el encadenamiento hacia atrs!, ense$ando primero el ltimo paso de la secuencia y traba(ar hacia atrs, de modo que sea el ni$o siempre qui#n termina la tarea, e(emplo: aprender a ponerse los calcetines: se ense$a primero a estirarlo hacia arriba, cuando el pie y el taln estn colocados. 'uando domina esto, el paso si*uiente es tirar del calcet%n hasta el taln, y as% sucesivamente.

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Juguetes que atraen la atencin sobre las acciones el a ulto. ?u*uetes de empu(ar que hacen ruido y representan ob(etos animados 8 p.e. perros, ove(as9. :nstrumentos musicales 8p.e. tambor, pandereta, 0ilfono, maracas9. @orlas 8pompn9. +ona(eros. ?u*uetes con pito.

Juguetes que atraen la atencin !acia la cara el a ulto -ompas de (abn ;olinillos Alobos 5na pi"arra de plstico transparente que permita al ni$o y a los adultos pintar en ambos lados de la pi"arra, facilitando por lo tanto el contacto ocular mientras pintan.

Juguetes que "acilitan la atencin rec#$roca -elotas 5na ca(a de bloques 5n tren en unos ra%les entre el adulto y el ni$o ;u$ecos

Juguetes que "acilitan la $eticin e a%u a 5n recipiente con *olosinas cuyo cierre es dif%cil de abrir 5n ob(eto favorito que est colocado fuera del alcance ?u*uetes de cuerda que son dif%ciles de manipular ;olinillos que son dif%ciles de soplar y hacer *irar.

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&'UE NOS PEDIR(A UN AUTISTA)

1. /ydame a comprender. 4r*ani"a mi mundo y facil%tame que anticipe lo que va a suceder. 2ame orden, estructura, y no caos. ,. 1o te an*usties conmi*o, porque me an*ustio. >espeta mi ritmo. +iempre podrs relacionarte conmi*o si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. 1o te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada ve" ms. <. 1o me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son BaireB que no pesa para ti, pero puede ser una car*a muy pesada para m%. ;uchas veces no son la me(or manera de relacionarte conmi*o. =. 'omo otros ni$os, como otros adultos, necesito compartir el placer y me *usta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consi*a. Ca"me saber, de al*n modo, cuando he hecho las cosas bien y aydame a hacerlas sin fallos. 'uando ten*o demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por ne*arme a hacer las cosas. D. 1ecesito ms orden del que t necesitas, ms predictibilidad en el medio que la que t requieres. 3enemos que ne*ociar mis rituales para convivir. E. ;e resulta dif%cil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que ha*a. /ydame a entenderlo. 3rata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para m%. 1o permitas que me aburra o permane"ca inactivo. F. 1o me invadas e0cesivamente. / veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. >espeta las distancias que necesito, pero sin de(arme solo. G. Lo que ha*o no es contra ti. 'uando ten*o una rabieta o me *olpeo, si destruyo al*o o me muevo en e0ceso, cuando me es dif%cil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte da$o. HIa que ten*o un problema de intenciones, no me atribuyas malas intencionesJ K. ;i desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. 3iene su propia l*ica y muchas de las conductas que llamis BalteradasB son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Ca" un esfuer"o por comprenderme. 1L. Las otras personas sois demasiado complicadas. ;i mundo no es comple(o y cerrado, sino simple. /unque te pare"ca e0tra$o lo que te di*o, mi mundo es tan abierto, tan sin tapu(os ni mentiras, tan in*enuamente e0puesto a los dems, que resulta dif%cil penetrar en #l. 1o vivo en una Bfortale"a vac%aB, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. 3en*o mucha menos complicacin que las personas que os consideris normales. 11. 1o me pidas siempre las mismas cosas ni me e0i(as las mismas rutinas. 1o tienes que hacerte t autista para ayudarme. JHEl autista soy yo, no tJ 1,. 1o slo soy autista. 3ambi#n soy un ni$o, un adolescente, o un adulto. 'omparto muchas cosas de los ni$os, adolescentes o adultos a los que llamis BnormalesB. ;e *usta (u*ar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando ha*o las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa.

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1<. ;erece la pena vivir conmi*o. -uedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. -uede lle*ar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y me(or compa$%a. 1=. 1o me a*redas qu%micamente. +i te han dicho que ten*o que tomar una medicacin, procura que sea revisada peridicamente por el especialista. 1D. 1i mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. 3ampoco la tienen los profesionales que me ayudan. 1o sirve de nada que os culp#is unos a otros. / veces, mis reacciones y conductas pueden ser dif%ciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de BculpaB no produce ms que sufrimiento en relacin con mi problema. 1E. 1o me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capa" de hacer. -ero p%deme lo que puedo hacer. 2ame ayuda para ser ms autnomo, para comprender me(or, pero no me des ayuda de ms. 1F. 1o tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. / m% no me sirve de nada que t est#s mal, que te encierres y te deprimas. 1ecesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar me(or. -iensa que tu pare(a tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 1G. /ydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin. -ara poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. /c#rcate a m%, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada ve" me(or. 1K. /c#ptame como soy. 1o condiciones tu aceptacin a que de(e de ser autista. +# optimista sin hacerte BnovelasB. ;i situacin normalmente me(ora, aunque por ahora no ten*a curacin. ,L. /unque me sea dif%cil comunicarme o no comprenda las sutile"as sociales, ten*o incluso al*unas venta(as en comparacin con los que os dec%s BnormalesB. ;e cuesta comunicarme, pero no suelo en*a$ar. 1o comprendo las sutile"as sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peli*rosos tan frecuentes en la vida social. ;i vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. +i no se me pide constantemente y slo aquello que ms me cuesta. +er autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. ;i vida como autista puede ser tan feli" y satisfactoria como la tuya BnormalB. En esas vidas, podemos lle*ar a encontrarnos y compartir muchas e0periencias

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