Manual de aplicacin

Escala de calidad de vida familiar

Coleccin Herramientas 6/2012

MIGUEL ANGEL VERDUGO ALONSO ALBa RODRGUEZ AGUILELLa FaBIN SaINZ MODINOS

Publicaciones del INICO

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicacin

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicacin

Adaptacin y desarrollo:

MIGUEL NGEL VERDUGO ALONSO ALBa RODRGUEZ AGUILELLa FaBIN SaINZ MODINOS

ESCALA ORIGINAL: Family Quality of Life Survey. EEUU: Kansas University: Beach Center on Disability (2003) http://www.beachcenter.org

Publicaciones del INICO Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad Universidad de Salamanca, Salamanca, 2012

Acceso a la publicacin en formato electrnico a travs del Servicio de Informacin sobre Discapacidad, SID. http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-devida-familiar.aspx Los contenidos de esta publicacin son propiedad intelectual de sus respectivos autores. Coleccin Herramientas 6/2012 (Distribucin gratuita) 1 Edicin: 2012 Autores: Miguel A. Verdugo Alonso Alba Rodrguez Aguilella Fabin Sainz Modinos

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad Avenida de la Merced, 109-131 37005 Salamanca Telf. 923 294 695 correo-e: inico@usal.es http://inico.usal.es

Depsito Legal: S. 130-2012 ISBN: 978-84-695-2219-6 Imprime: Imprenta Kadmos Salamanca, 2012

ndice
INTRODUCCIN............................................................................ I. MARCO TERICO...................................................................... 1. Definiciones bsicas............................................................... 2. El punto de partida................................................................. 3. Planificacin centrada en la familia........................................ II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR.................................................................................... 1. Introduccin........................................................................... 2. Estructura. ............................................................................... 3. Cmo utilizarla?.................................................................... 4. Cmo traducir las puntuaciones de la seccin 3 de la escala en un plan de accin?.................................................. 5. Cmo interpretar el mapa de planificacin familiar?............. 6. Ideas para dinamizar la aplicacin de la escala...................... III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN. .............................. 1. Descripcin de la familia. ........................................................ 2. Mapa de planificacin familiar de Elisa y Felipe...................... 3. Analizar los puntos familiares coincidentes y discrepantes...... V. ANEXOS. ..................................................................................... Anexo I. Plantilla de dimensiones de calidad de vida familiar..... Anexo II. Mapa de planificacin familiar..................................... Anexo III. Escala de calidad de vida familiar. ............................... 7 9 9 40 12 15 15 16 17 18 20 21 22 22 23 26 31 31 32 33

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS. ................................................ 29

INTRODUCCCIN
La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptacin al contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas (EEUU). La adaptacin se ha realizado en el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, contando con la experiencia de varios aos de utilizacin en contextos profesionales y de investigacin. En este documento se presenta el contexto terico de su desarrollo, las caractersticas de la escala, su aplicacin prctica y la propia escala. El objetivo de este manual es guiar y facilitar el trabajo a los profesionales del mbito familiar. En l se ofrecen pautas para la evaluacin de la calidad de vida familiar, as como una interpretacin de las puntuaciones de la escala que toman como referencia el modelo terico del Beach Center on Disability y las ltimas aportaciones terico-prcticas en el mbito de la calidad de vida familiar. A la escala, que se presenta al final de este documento, adems de su contextualizacin cultural y adaptacin semntica y lingstica, se le han aadido algunos aspectos especficos para aplicarla en familias con un miembro en proceso de envejecimiento. La validacin psicomtrica de la Escala est pendiente de publicaciones que lo avalen con mayor amplitud. No obstante, su uso en contextos clnicos y de apoyo a familias es recomendable ya, y de hecho la publicacin responde a las demandas de muchos profesionales. Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos la estrecha colaboracin mantenida con distintos investigadores 7

del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde hace ms de una dcada, en la cual se realizan programas de formacin, estancias de investigadores, y actividades conjuntas de investigacin. Un resultado de esa colaboracin es esta publicacin, que permitir ampliar las aplicaciones actuales a ms profesionales y organizaciones. Este documento puede descargarse en formato electrnico de forma gratuita: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/ escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx

I. MARCO TERICO
1. Definiciones bsicas Qu entendemos por familia? La definicin tradicional de familia atiende exclusivamente a los lazos de consanguinidad o vnculos de afinidad legal como el matrimonio. Sin embargo, Poston y cols. (2004) reconsideraron esta definicin y propusieron una alternativa ms amplia, incluyendo a las personas que se consideran parte de la misma, estn relacionadas por consanguinidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre s. A qu nos referimos cuando hablamos de calidad de vida familiar? Una de las definiciones ms aceptadas la define como el grado en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos (Park y cols., 2003; Turnbull, 2003). Desde esta concepcin, se persigue la capacitacin de la familia para potenciar su protagonismo, su capacidad de eleccin y su funcin de apoyo. Adems conviene tener en cuenta que la calidad de vida familiar no es un concepto esttico, flucta a lo largo del crecimiento de la persona con discapacidad y de la evolucin del crecimiento como familia (Zuna, Turnbull, y Summers, 2009). Zuna, Summers, Turnbull, Hu y Xu (2009) revisaron la citada definicin junto con otras no vinculadas al mbito de la discapacidad. Su propsito consista en valorar los principales aspectos compartidos entre las mismas definiciones. Como resultado 9

de su exploracin plantearon que el trmino satisfaccin se considera un concepto subjetivo ligado a las impresiones de los miembros de la familia. Tambin sealaron la importancia de identificar las necesidades individuales de los componentes sin olvidar que la familia, como unidad, tiene caractersticas propias que no pueden describirse atendiendo exclusivamente al nivel individual. En base a estas aportaciones Zuna, Summers, et al. (2009) elaboraron una nueva definicin de calidad de vida familiar que si bien no sustituye la propuesta anterior, s que matiza su significado: Calidad de vida familiar es un estado dinmico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las necesidades a nivel individual y familiar. Ambas definiciones hacen especial hincapi en la valoracin subjetiva, no obstante esto no debe limitar la necesidad de contar tambin con avances a nivel objetivo. De ah la importancia que adquiere el desarrollo de herramientas que permitan valorar estos aspectos desde una perspectiva que logre un equilibrio entre la perspectiva objetiva y subjetiva de valoracin. 2. El punto de partida El inters investigador por la calidad de vida familiar en el mbito de la discapacidad intelectual, como la entendemos actualmente, no se instaur hasta finales de los 90. Por lo tanto hablamos de una vertiente investigadora con una trayectoria breve, con las implicaciones que esto supone tanto a nivel de fundamentacin como a nivel prctico. Esta vertiente se ha nutrido de los avances logrados previamente en el campo de la calidad de vida individual. En este sentido, la fundamentacin, consenso y avances vinculados a nivel individual son ms amplios que los logrados respecto a la calidad de vida familiar. Por el contrario, esta ltima ha estado ms implicada a nivel de intervencin, pero todava con escasa base documental e investigadora. El paradigma asumido en la actualidad en el mbito de la calidad de vida familiar y la discapacidad intelectual apuesta por una reconsideracin del rol de las familias en el que el nfasis ya 10

no est ni en pretender arreglar a la persona con discapacidad, ni exclusivamente en la madre, ni tampoco en la calidad de los servicios. El nfasis se sita en la calidad de vida de cada uno de los componentes y de la familia como un todo. El Modelo de Capacitacin (empoderamiento) Familiar/ Modelo de Calidad de vida Familiar (Turnbull, 2003) representa los nuevos retos en los que
Tabla1DimensioneseindicadoresdeCalidaddeVidaFamiliarsegnelBeachCenter
DIMENSIONES CALIDADDEVIDAFAMILIAR Interaccin familiar
Mifamiliadisfruta pasandoeltiempo junta

Tabla1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar segn el Beach Center

Bienestar emocional
Mifamilia cuentaconel apoyo necesariopara aliviarelestrs

Papeldepadres
Losmiembrosdemi familiaayudanal familiarcon discapacidadaser independiente

Apoyos Bienestar fsico relacionados con ymaterial la persona con discapacidad

Losmiembrosde mifamilia cuentancon mediosde transporteparair adondenecesitan Mifamiliarecibe asistenciamdica cuandola necesita Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconel apoyopara progresarenla escuelaotrabajo Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconapoyo paraprogresaren elhogar Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconapoyo parahaceramigos Mifamiliatiene buenasrelaciones conlos proveedoresde serviciosque trabajanconel miembrocon discapacidadde nuestrafamilia

Losmiembrosdemi familiaseexpresan abiertamenteunos conotros

Mifamiliaresuelve losproblemasunida

INDICADORES

Losmiembrosdemi familiaseapoyan unosaotrospara alcanzarobjetivos

Losmiembrosdemi familiaayudanal familiarcon discapacidada llevaracabosus tareasyactividades Losmiembrosdemi familiaenseanal familiarcon discapacidada llevarsebienconlos dems Losmiembrosdemi familiaenseanal familiarcon discapacidada tomardecisiones adecuadas

Losmiembros demifamilia tienenamigosu otraspersonas quelesbrindan suapoyo Losmiembros demifamilia disponende algntiempo paraellos Mifamilia cuentacon ayudaexterna paraatendera lasnecesidades especialesde todoslos miembrosdela familia

Mifamiliarecibe asistenciabuco dentalcuandola necesita

Mifamiliapuede hacersecargode nuestrosgastos

Losmiembrosdemi familiademuestran quesequiereny preocupanunospor otros

Mifamiliaescapazde hacerfrentealos altibajosdelavida

Losmiembrosdemi familiaconocena otraspersonasque formanpartedelas vidasdelmiembro condiscapacidad, comoamigos, profesores,etc. Losadultosdemi familiatienen tiempopara ocuparsedelas necesidades individualesdela personacon discapacidad

Mifamiliase sienteseguraen casa,enel trabajo,yenel barrio

Nota:

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El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org) fue fundado en 1988. Su principal labor se ha orientado a la investigacin, la formacin y asistencia tcnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel Internacional contando con la colaboracin de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias

el punto de mira se dirige a lograr la participacin familiar activa mediante la capacitacin familiar, es decir, promoviendo que sea la propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y elaborar su propio plan para alcanzarlas. El modelo propuesto por el Beach Center on Disability, que a su vez dio pie a la presente herramienta de evaluacin, defini la calidad de vida familiar en base a las siguientes cinco dimensiones: Interaccin familiar, Papel de padres, Bienestar emocional, Bienestar fsico y material y Apoyos para la persona con discapacidad, las cuales a su vez estn determinadas por 25 tems o indicadores de evaluacin (ver Tabla 1). Nota:
El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org), fue fundado en 1988. Su principal labor se ha orientado a la investigacin, la formacin y asistencia tcnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel internacional contando con la colaboracin de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias personas con discapacidad, los profesionales y lderes polticos que sirven a familias e individuos y los miembros de las comunidades en las que las familias conviven; todo para mejorar la calidad de la vida de las familias y personas con discapacidad. Como sealan Turnbull, Zuna, y Gotto (2008) con los aos su objetivo ha sido documentar la percepcin de las familias respecto a su calidad de vida, desarrollar una herramienta de evaluacin para apoyarlas desde el campo de la investigacin y desarrollar estudios para avanzar en la comprensin global del campo de la calidad de vida familiar.

3. Planificacin centrada en la familia Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva terica a la prctica es la denominada Planificacin Centrada en la Familia. Como sealan Garca y Crespo (2008), la escasez de bibliografa existente sumada a la falta de definiciones metodolgicas concretas sobre servicios y apoyos para las familias hacen necesario comenzar a disear estrategias metodolgicas en esta lnea que permitan dar respuestas reales y efectivas en relacin a las dimensiones de calidad de vida, individual o familiar, potenciando adems la participacin activa de los clientes en la organizacin. 12

De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificacin centrada en la familia se entiende como un proceso para dar autoridad y capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos ambientales. Este enfoque de trabajo se centra en las fortalezas y recursos que tiene y que puede usar la familia para lograr sus propios objetivos. En este punto conviene sealar que las ideas bsicas que la fundamentan no son nuevas. En este sentido, tanto el reconocimiento de los puntos fuertes como la importancia de los contextos ambientales en la calidad de vida ya han sido reconocidos a nivel individual en el enfoque de planificacin centrada en la persona, el paradigma de apoyos y los principios respaldados por la teora de los sistemas familiares (Bronfenbrenner, 1987). Nota:
Trasladar al mbito aplicado los conocimientos tericos sobre los sistemas de apoyo a las familias supone un reto complejo. Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva terica a la prctica es la denominada Planificacin Centrada en la Familia. La escala de calidad de vida familiar puede facilitar la intervencin desde este planteamiento de trabajo.

Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qu tipo de resultados deberan esperarse a nivel aplicado y sobre cmo evaluarlos desde una perspectiva multifamiliar (Wang y cols., 2006). Es decir, el trabajo desde la perspectiva de la planificacin centrada en la familia pretende favorecer la coordinacin entre los sistemas formales e informales de apoyo para potenciar los propios recursos familiares con la finalidad de mejorar la calidad de vida de toda la familia. En la figura 1 se resumen los principales criterios que deben tomarse en cuenta para lograr una planificacin eficaz centrada en la familia, entre los cuales se indica la importancia de contar con un ambiente de confianza entre las partes implicadas, priorizar el respeto y la autoestima en las decisiones asumidas por cualquiera de los miembros de las familias, aunque desde el punto de vista profesional no se compartan, llevar a cabo una deteccin de necesidades exhaustiva con las herramientas apropiadas, examinar si los recursos existentes son adecuados para satisfacerlas y mantener una comunicacin fluida entre familias y profesionales, entre los 13

conFigura discapacidad intelectual. 1. Componentes de una planicacin con xito centrada en la familia
COLABORACIN

propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo ello debe generarse dentro de un sistema de organizacin flexible y que fomente la colaboracin. Como seala Leal (1999/2008), desde esta prctica se asume que todo lo que se haga en beneficio de calidad de vida familiar tambin beneficiar a la persona con que se haga en beneficio de calidad de vida familiar tambin beneficiar discapacidad intelectual.

CdVF
ENTRE LOS PROFESIONALES

ENTRE FAMILIAS Y PROFESIONALES

PRIMEROS CONTACTOS/ CONFIANZA

COMUNICACIN

PCF EXITOSA

RESPETOAUTOESTIMA

ENTRE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA

DETECCIN NECESIDADES Y DE RECURSOS

FLEXIBILIDAD

A pesar Figura de lo dicho, cabe reconocer que la implementacin 1.Componentesdeunaplanificacinconxitocentradaenlafamilia prctica requiere todava grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las variables ms influyentes y estructurar los pasos mas adecuados para su desarrollo. En este conviene A pesar de lo dicho, cabe reconocer quesentido la implementacin prc aludir a la estructuracin recomendable de la metodologa basada todava grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las v en la Planificacin Centrada la Familia (Garca y Crespo, influyentes y estructurar losen pasos mas adecuados para su2008). desarrollo. En Hay dos fases iniciales, que son, primero, la formacin dirigida a conviene aludir a la estructuracin recomendablede deelementos la metodologa b profesionales y familias y, despus, el establecimiento Planificacin Centrada en la Familia (Garca y Crespo, 2008). Hay dos fa estructurales del servicio de atencin a familias. En la Planificacin Centrada la Familia recomiendan los siguientes pasos: y familias y, que son,en primero, lase formacin dirigida a profesionales

establecimiento de elementos estructurales del servicio dede atencin a fa 1) Eleccin del referente familiar (profesional encargado la evaluacin peridica sobre el funcionamiento del proceso), PlanificacinCentradaenlaFamiliaserecomiendanlossiguientespasos:
2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar, 3) Creacin de mapas familiares que servirn peridica sobreel funcionamiento del proceso), para orientar las intervenciones y definir el plan de apoyo familiar de futuro,

1) Eleccin del referente familiar (profesional encargado de l

2)Analizarelniveldecalidaddevidafamiliar, 3)Lacreacindemapasfamiliaresqueservirnparaorientarlasin 14 ydefinirelplandeapoyofamiliardefuturo, 4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a person significativasparalafamiliayquepuedenservirdeapoyo, 5)Desarrollarelplandeapoyofamiliardefuturoenelquelafamil

4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a personas que sean significativas para la familia y que pueden servir de apoyo, 5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la familia concretar sus objetivos de la forma ms funcional posible, estableciendo indicadores de fcil evaluacin, y 6) Seguimiento, el cual se llevar a cabo de manera peridica y que permitir revisar qu est funcionando y qu podra mejorarse. Nota:
La planificacin centrada en la familia representa una metodologa de trabajo que hace posible implicar activamente a todos los miembros de la familia, reconociendo la importancia de sus necesidades tanto a nivel individual como de la familia como un todo. Los profesionales asumen un parte relevante de este proceso. Su rol se focaliza en orientar a las familias para que adquieran las habilidades que les permitan lograr su autodeterminacin y no en asumir decisiones que a ellas les corresponden. Como sealan Wang y cols. (2006) debe procurarse apoyo a cada miembro de la familia, identificando sus necesidades e impulsando la autodeterminacin familiar.

II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

1. INTRODUCCIN La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de acercar la concepcin terica del trmino al mbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el mapa de planificacin familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar grficamente las prioridades de los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y satisfaccin percibida en cada dimensin planteada por el modelo del Beach Center. Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre s.

15

2.1.

INTRODUCCIN

La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de acercar la concepcin terica del trmino al mbitoa aplicado, contemplando Planificacin organizacional : si la aplicamos todas las familias conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el del centro y valoramos conjuntamente sus prioridades. mapa de planificacin familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las Planificacin individual: si lo exclusivamente al de valoraciones de las personas entrevistadas yaplicamos visualizar grficamente las prioridades cuidador principal. los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y satisfaccin percibidafamiliar: en cada dimensin planteadaa por el modelo del Beach Planificacin si la aplicamos varios miembros de Center. la Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre s. familia y hacemos una valoracin conjunta de los diferentes puntos

de vista. Planificacin organizacional: si la aplicamos a todas las familias del 2.

centroyvaloramosconjuntamentesusprioridades. Planificacin individual: si lo aplicamos exclusivamente al cuidador principal. ESTRUCTURA Planificacin familiar: si la aplicamos a varios miembros de la familia y hacemos unavaloracin conjunta delosdiferentespuntosdevista. La escala se estructura en tres secciones:

2.2.

1) Informacin sociodemogrfica: aporta informacin ESTRUCTURA descriptiva sobre datos familiares generales, como el nmero Lade escala seestructura enfamilia tressecciones: aspectos. miembros en la y otros y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.

a) Informacin sociodemogrfica: aporta informacin descriptiva sobre datos 2) Informacin sobre apoyos: indaga en los apoyos que necesita familiaresgenerales,comoelnmerodemiembrosenlafamiliayotrosaspectos. b) Informacin sobre apoyos: indaga en los apoyos que necesita y recibe tanto 3) Informacin sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se lafamiliacomolapersonacondiscapacidad. c)como Informacin sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se evalan losde niveles referencia las 5 dimensiones del modelo de calidad de importancia y satisfaccin tomando como referencia las 5 dimensiones del modelo vida familiar del modelo del Beach Center. decalidaddevidafamiliardelmodelodelBeachCenter.

evalan los niveles de importancia y satisfaccin tomando

De manera complementaria a la escala, se propone la utilizacin De manera complementaria a la escala, se propone la utilizacin del mapa de del mapa de planificacin familiar que facilita planificacin familiar que facilita la interpretacin la de interpretacin las respuestas de de los las respuestas entrevistados. de los entrevistados. Si Si nuestro objetivo la administracin de la a familias nuestro objetivo eses la administracin de la escala aescala familias con un miembro con miembro con discapacidad mayor de 45 aos, conviene tener un con un discapacidad mayor de 45 aos, conviene tener en cuenta la disponibilidad en cuenta la disponibilidad de la seccin se presenta anexo que se presenta junto a la escala en el que4 se que plantean preguntasjunto especficas para etapas avanzadas del ciclo familiar. a la escala en el que se plantean preguntas especficas para etapas avanzadas del ciclo familiar. Porlo tanto, disponemos delassiguientesherramientas: Por lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:
ESCALA DE CdVF SECCIONES 1A3
MAPADE PLANIFICACIN FAMILIAR SECCIN 4a PARA FAMILIAS MAYORES

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3. CMO UTILIZARLA? La correcta administracin de la escala est sujeta a tres fases principales: -FASE 1: La evaluacin de la familia a partir de la administracin de la escala a uno o varios miembros de la misma, dependiendo de la situacin familiar y de la disponibilidad de sus componentes. La escala puede ser autoadminstrada (el familiar la cumplimenta de manera autnoma), o con la ayuda del profesional, quien debe limitarse a aclarar las dudas que puedan plantearse evitando influir en la opinin del entrevistado. -FASE 2: Una vez disponemos de la escala cumplimentada es el momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de accin. Para ello, recurrimos al mapa de planificacin familiar. Esta fase consiste en utilizar las respuestas de los entrevistados para identificar los puntos fuertes y dbiles de la calidad de vida familiar y obtener la base sobre la que establecer las prioridades de accin. El mapa de planificacin familiar permite tomar como referencia las cinco dimensiones que definen la calidad de vida familiar, para ello, se debe recurrir a la plantilla de dimensiones (Anexo I). -FASE 3: Planificar el seguimiento tomando como referencia de mejora las sucesivas evaluaciones y los cambios que vayan producindose en el mapa de planificacin familiar. El objetivo de la intervencin es que los tems cuya puntuacin los site en las reas prioritarias de intervencin se desplacen hacia el cuadrante donde se ubican los puntos fuertes de la calidad de vida familiar. Nota:
El proceso de intervencin familiar o individual ha de basarse en el MODELO TERICO multidimensional planteado por Turnbull (2003), vinculado directamente con el modelo de calidad de vida individual planteado por Schalock y Verdugo (2003, 2012), los cuales se basan en evidencias y no en opiniones subjetivas .

A continuacin detallamos cmo trasladar las respuestas a la escala obtenidas en la FASE 1 al mapa de planificacin familiar. 17

4. CMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIN 3 DE LA ESCALA EN UN PLAN DE ACCIN? La seccin 3 de la escala evala en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la satisfaccin que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 tems. El mapa de planificacin contempla estas mismas variables: en la primera fila la satisfaccin (graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver 2.4. CMOTRADUCIRLASPUNTUACIONESDELASECCIN3DELAESCALAEN ejemplo abajo).UNPLANDEACCIN?
La seccin 3 de la escala evala en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la Del satisfaccin mismo modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 tems. El mapa de planificacin contempla estas mismas del variables: en la primera filacuales la satisfaccin se reiteran las 5 dimensiones modelo, las nos van a (graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver permitir ejemplo identificar el tipo de influencia que est ejerciendo cada abajo). dimensin sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos que Delmismomodo,cabetenerencuentaqueencadacuadrantesereiteranlas5 dimensiones del modelo, las cuales nos van a permitir identificar el tipo de influencia cada tem de esta seccin pertenece a una dimensin concreta queestejerciendocadadimensinsobrelacalidaddevidadelafamilia.Recordemos (consultar la plantilla de dimensiones, Anexo I concreta ). que cada tem de esta seccin pertenece a una dimensin (consultar la
Satisfaccin Muyinsatisfechos (1) Importancia Dimensiones Bienestaremocional Poco importante (1,2) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Recursos Importante (3) InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Bastante importante (4) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Muy importante (5) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Insatisfechos (2) Neutral (3) Algo satisfechos (4) Muy satisfechos (5)

Por lo tanto, para poder distribuir los tems y ubicarlos en el cuadrante apropiado se necesita: 1) Conocer qu puntuacin ha asignado el entrevistado a cada uno de los tems, en cuanto a impor

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tancia y satisfaccin; y conocer a qu dimensin pertenece el tem, consultando la plantilla de dimensiones (Anexo I). Recurrimos al siguiente ejemplo que nos facilitar la comprensin de los pasos comentados. Para ello, vamos a centrar nuestra atencin en las respuestas que un familiar otorg a los tems 3 y 4. Ambos recibieron una importancia de 5 y una satisfaccin de 1. Esta informacin nos permite ubicar ambos tems en el cuadrante resaltado (Ver Figura 2).

importancia sastisfaccin

importancia

Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de una dimensin concreta. Consultamos la plantilla de dimensiones (Anexo I) y observamos que ambos tems pertenecen a [BIENESTAR EMOCIONAL], por lo tanto anotaramos el tem 3 y 4 como muestra el siguiente ejemplo de mapa de planificacin familiar. Este procedi Muy de los 25 tems que componen Muysatisfechos miento se repetir para cada uno esta Insatisfechos Algo Neutral insatisfechos (5) (2) satisfechos (3) seccin, hasta obtener un mapa planificacin familiar completo. (1)de (4)

sastisfaccin

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres

Recursos

Pocaimportancia (1,2)

Muy insatisfechos (1)

Insatisfechos (2)

Neutral (3)

Algo satisfechos (4)

Muysatisfechos (5)

Bienestaremocional

fsico y Pocaimportancia Bienestar Interaccin Familiar (1,2) material Papel depadres Bienestarfsicoy Bienestar emocional material Recursos Importante (3) Importante
(3) Bienestaremocional

Interaccin Familiar Recursos

Interaccin Familiar Papel depadres Papeldepadres Bienestar fsicoy Bienestar material fsicoy

Bienestar emocional Bienestar emocional BastanteBastante importante importante (4) (4) Recursos Recursos
Interaccin Familiar Interaccin Familiar

material

Papeldepadres

Papeldepadres Bienestarfsicoy

material y Bienestar fsico material emocional Bienestar

3,4

Bienestar emocional Recursos Muchaimportancia InteraccinFamiliar (5) Recursos Papel depadres Muchaimportancia Interaccin Familiar Bienestar fsicoy (5) material Papeldepadres Bienestarfsicoy material

3,4

Figura 2. Ejemplo de cumplimentacin del mapa de planicacin familiar

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5. CMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR? El mapa de planificacin familiar nos muestra las reas que estn influyendo de manera positiva y negativa en la calidad de vida familiar, y por lo tanto, ayuda a identificar los puntos prioritarios para CMOINTERPRETARELMAPADEPLANIFICACINFAMILIAR? orientar2.5. la intervencin. Aunque cada cuadrante relevante, para manera positiva y negativa en la aporta calidad deinformacin vida familiar, y por lo tanto, ayuda a simidentificar los puntos prioritarios para orientar la intervencin. plificar, sugerimos fijarnos en cuatro reas principales, nos referimos Aunque cada cuadrante aporta informacin para simplificar, a las reas prioritarias I, II y III, as como arelevante, los puntos fuertes de la sugerimosfijarnosencuatroreasprincipales,nosreferimosalasreasprioritariasI,II familia. yIII,ascomoalospuntosfuertesdelafamilia.
Leyenda Prioridadde caraala intervencin
reaprioritariaI reaprioritariaII

Elmapadeplanificacinfamiliarnosmuestralasreasqueestninfluyendode

Descripcin

reaprioritariaIII

Puntosfuertes

Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos (puntuacin1)yconsideranmuyimportantes(puntuacin5). Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos (puntuacin1)ylasconsideranbastanteimportantes(puntuacin4) osituacionesconlasquesesienteninsatisfechos(puntuacin2)ya lasqueotorganbastanteomuchaimportancia(puntuacin4o5) Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechoso insatisfechos(puntuacin1o2)ylasconsideranimportantes (puntuacin3) Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuysatisfechos (puntuacin5)ylasconsideranmuyimportantes(puntuacin5)

Por otro lado, conviene sealar que el mapa de planificacin Por otro lado, conviene sealar que el mapa de planificacin familiar permite familiar permite valorar conjuntamente las opiniones de diferentes valorar conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia y obtener una visin global de la situacin familiar. En estos casos, en los que confluyen los miembros de la familia y obtener una visin global de la situacin puntos de vista de distintos familiares, el papel del profesional como mediador y familiar. En estos casos, en los que confluyen los puntos de vista de analista de los puntos coincidentes y discrepantes a nivel familiar resultar fundamental paraelaborar unbuenplan intervencinencomo elquetodos losmiembros distintos familiares, el papel delde profesional mediador y anadelafamiliasesientanidentificados. lista de los puntos coincidentes y discrepantes a nivel familiar resul tar fundamental para elaborar un buen plan de intervencin en el que todos los miembros de la familia se sientan identificados. En qu debemos jarnos? Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respondido a la escala 20

 Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor ha valorado algo como prioridad de intervencin y el otro lo ha valorado como punto fuerte). * En estos casos conviene cerciorarse de que no ha sido un error al marcar el tem o un error interpretativo. Discriminar entre puntos coincidentes: Sealar aquellos que se consideran ms factibles (por ejemplo recibir informacin de las ofertas de respiro disponibles) y que mayor satisfaccin familiar generaran. Rescatar los puntos fuertes en los que la familia puede encontrar su propia energa. Nota:
Es conveniente que el profesional comente el mapa de planificacin con la familia, limitndose a reflejar lo que ellos mismos han contestado y ofrecerles la oportunidad para que aadan comentarios y reflexionen sobre el mismo hasta consensuar el objetivo/objetivos familiares que ayudarn a mejorar su calidad de vida familiar. Es importante tener en cuenta que el plan de intervencin es un proceso progresivo, requiere tiempo. No se pueden abarcar todos los objetivos de una vez, por ms prioritarios que sean.

6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIN DE LA ESCALA Mientras que la cumplimentacin de la escala requiere un planteamiento de trabajo que permita al familiar manifestar su opinin sin influencias externas, el paso de trasladar las puntuaciones de la misma al mapa de planificacin familiar puede hacerse tan dinmico como el profesional y la familia deseen. A continuacin proponemos algunas ideas que pueden favorecer la comunicacin y ofrecer contexto propicio para consensuar un plan de intervencin. Podemos preparar un mapa de planificacin familiar tamao cartulina (todo lo grande que consideremos) y completarlo incorporando las valoraciones junto con los familiares. Podemos completarlo a modo de juego, asignando un color a cada miembro de la familia y observando sobre el mapa las 21

diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar el proceso de negociacin del plan de accin y establecer las prioridades de actuacin que van a repercutir ms positivamente sobre la calidad de vida familiar. Tambin podemos optar por asignar a cada familiar figuras de animales, frutas, pases, o simplemente su propia foto. Cada imagen debe acompaarse del nmero de tem valorado.

III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN

1. DESCRIPCIN DE LA FAMILIA Adrin es un joven de 16 aos, diagnosticado de trastorno autista conun grado de discapacidad del 65%. Su familia es reconstituida tras la separacin de sus padres en 2004, tiene dos hermanos de 31 y 22 aos del matrimonio anterior. La familia est compuesta por: la madre, Elisa de 51 aos de edad, que es agente financiera y trabaja en una inmobiliaria propia; el padre, Felipe, de 48 aos de edad, es agente comercial, actualmente no trabaja, y est implicado de forma muy activa en las tareas de crianza de su hijo. Ambos reflejan personalidades normales y buenas capacidades para desempear tareas educativas. Son padres muy implicados, junto con el hermano mayor, en el proceso educativo, y en el movimiento asociativo del Centro. Desde noviembre de 2002 Adrin est escolarizado en un Centro Especfico para el tratamiento de Trastornos del Espectro Autista. Como familia, han tenido que superar etapas de crisis grave en la salud de Adrin, con episodios de prdida de conciencia con riesgo de asfixia y una enfermedad oncolgica en el hermano mayor, con una buena evolucin actual. Es una familia que se caracteriza por estar muy unida ante la adversidad, con buena relacin conyugal y con una gran capacidad de adaptacin y cambio ante los procesos de cronicidad de su hijo, pero con una gran carga de estrs ante la problemtica de salud, conductual y de comunicacin. 22

Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos por el Centro. El objetivo prioritario en la actualidad se centra en ayudarles a delegar la responsabilidad del cuidado de Adrin en los servicios de apoyo ofrecidos por el centro. Se ha identificado sobreproteccin en tareas de autonoma personal y pautas de alimentacin, que est influyendo en la calidad de vida familiar. 2. Mapa de planificacin familiar de Elisa Y Felipe
Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres de Adrin al mapa de planificacin familiar. Los nmeros incluidos en el mapa son de los tems de la escala cuando coinciden las alternativas de respuesta indicadas en cada casilla. En este ejemplo se elabor un mapa de planificacin independiente para cada progenitor. Otra posibilidad es hacer un mapa de planificacin conjunto en el que se comparen las perspectivas de los distintos familiares.

23

24

Muyinsatisfechos Insatisfechos (2) Neutral(3) Algosatisfechos (4) Muysatisfechos(5)

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR DEELISA (1)

Poca importancia (1,2)

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Importante (3)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Bastante importante (4)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

4,13
23 5,19 8,17, 15

9 11, 6,16

3 22,25 1,7,10,12,18 2,14

Mucha importancia (5)

Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial


Muyinsatisfechos

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR DEFELIPE (1)

4

Insatisfechos (2)

Neutral(3) Algosatisfechos (4)

Muysatisfechos(5)

Poca importancia (1,2)

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Importante (3)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Bastante importante (4)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

9,13
24 5,14,17,19

3 23 7 6,16,20,21 10,11 18 15 22,25 1,12 2,8

Mucha importancia (5)

Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

25

3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES 3.3.ANALIZARLOSPUNTOSFAMILIARESCOINCIDENTESYDISCREPANTES

Estas plantillas pueden resultar tiles tiles para plantear plan de intervencin Estas plantillas pueden resultar para el plantear el plan de juntoalafamilia,sintetizandolasprioridadesdeintervencinylospuntosfuertesdela intervencin junto a la familia, sintetizando las prioridades de interfamilia.

vencin y los puntos fuertes de la familia.

Ennegritaestnmarcadoslospuntoscoincidentes

En negrita estn marcados los coincidentes. Subrayado estn Subrayado estn las principales discrepancias quepuntos conviene comentar con la familia por si son debidas a unerrorinterpretativo. las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si son debidas a un error interpretativo.
PRIORIDADESDEINTERVENCIN PERSPECTIVAPADRE(Felipe) BIENESTAREMOCIONAL Losmiembrosdemifamiliadisponende algntiempoparaellos(9) Mifamiliacuentaconayudaexterna paraatenderalasnecesidades especialesdetodoslosmiembrosdela familia(13) Losmiembrosdemifamiliatienen amigosuotraspersonasquelesbrindan suapoyo(4) Mifamiliacuentaconayudaexterna paraatenderalasnecesidades especialesdetodoslosmiembrosdela familia(13) PERSPECTIVAMADRE(Elisa)

APOYOSALAPERSONACONDISCAPACIDAD Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconapoyopara haceramigos(24) Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconapoyopara progresarenelhogar(23)

PAPELDEPADRES Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadallevaracabo sustareasyactividades(5) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadatomar decisionesadecuadas(14) Losmiembrosdemifamiliaconocena otraspersonasqueformanpartedelas vidasdelmiembrocondiscapacidad, comoamigos,profesores,etc.(17) Losadultosdemifamiliatienentiempo paraocuparsedelasnecesidades individualesdelapersonacon discapacidad(19) Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadallevaracabo sustareasyactividades(5) Losadultosdemifamiliatienentiempo paraocuparsedelasnecesidades individualesdelapersonacon discapacidad(19)

26

PUNTOSFUERTESFAMILIARES PERSPECTIVAPADRE(Felipe) BIENESTAREMOCIONAL RECURSOS Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconelapoyopara progresarenlaescuelaotrabajo(22) Mifamiliatienebuenasrelacionescon losproveedoresdeserviciosque trabajanconelmiembrocon discapacidaddenuestrafamilia(25) Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconelapoyopara progresarenlaescuelaotrabajo(22) Mifamiliatienebuenasrelacionescon losproveedoresdeserviciosque trabajanconelmiembrocon discapacidaddenuestrafamilia(25) Mi familia cuenta con el apoyo necesario paraaliviarelestrs(3) PERSPECTIVAMADRE(Elisa)

INTERACCINFAMILIAR Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo junta(1) Losmiembrosdemifamiliademuestran quesequierenypreocupanunospor otros(12) Losmiembrosdemifamiliaseexpresan abiertamenteunosconotros(1) Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo junta(7) Mifamiliaresuelvelosproblemasunida (10) Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros (12) Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos de la vida (18)

PAPELDEPADRES Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadaser independiente(2) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadallevarsebien conlosdems(8)

Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadaser independiente(2) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadatomar decisionesadecuadas(14)

27

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecologa del desarrollo humano. Barcelona: Paids. Garca, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39(3), 35-54. Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J.A. y Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68 , 1069-1083. Leal, L. (1999/2008). A family-centered approach to people with mental retardation. Washington: American Association on Mental Retardation. [Traducido al castellano por M. Cuenca y E. Jalain. Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS] Park, J., Hoffman, L., Marquis, J. Turnbull, A.P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M. y Nelson, L.L. (2003). Toward Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validation of a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35, 31-48. Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educacin, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza. 29

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2012). A Leadership Guide for Todays Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and Making Change Happen. My: Brookes Publishing Company. Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34, 59-73. Turnbull, A., Zuna, N. y Gotto, G. (2008). Enhancing Family Quality of Life Through Wisdom-Based Action. Inspire, 2 (2),14-18. Wang, M., Summers, J.A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D. y Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988. Zuna, N.I., Summers, J.A., Turnbull, A.P., Hu, X. y Xu, S. (2009). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Eds.). Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice. (pp. 241-276). Nueva York: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0 Zuna, N.I., Turnbull, A. y Summers, J.A. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.

30

ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA FAMILIAR I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA ANEXO Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) FAMILIAR ANEXO I. ANEXO ANEXO PLANTILLA ANEXO I. PLANTILLA PLANTILLA DE DE DIMENSIONES DIMENSIONES de de CALIDAD CALIDAD DE DE VIDA VIDA I. I. DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) FAMILIAR FAMILIAR PLANTILLA DE de CALIDAD DE VIDA FAMILIAR FAMILIAR DIMENSIONES
Hoffman,Marquis,Poston,Summers, yTurnbull(2006) Hoffman,Interaccin Marquis, Summers, TEM y Turnbull (2006) FamiliarPoston, TEM Mifamiliadisfruta pasando eltiempojunta 1 Interaccin Familiar Los miembros pasando de mielfamilia junta se expresan 1 7 Mi familia disfruta tiempo TEM TEM Interaccin Familiar Interaccin Familiar TEM abiertamente unosconotros Interaccin Los miembros de miFamiliar familia se expresan 7 Mi familia disfruta pasando el tiempo junta 11 10 Mi familia disfruta con pasando tiempo el tiempo junta Mi familia disfruta pasando el junta 1 abiertamente unos otros Mi resuelve mi problemas expresan Los familia miembros de los familia unida expresan 77 Los miembros mi familia se 10 Los miembros de demi familia se seexpresan 7 abiertamente unos con otros abiertamente unos con otros Mi familia resuelve los problemas unida unos a 11 abiertamente unos con otros se Los miembros de mi familia apoyan 10 10 10 otros para alcanzar objetivos unida Mi familia resuelve problemas Mi resuelve los problemas unida Los familia miembros de los mi familia se apoyan Mi familia resuelve los problemas unida unos a 11 Los miembros de mi familia demuestran que se 12 otrosparaalcanzarobjetivos 11 Los miembros de mi unos familia se apoyan unos a a11 Los miembros de mi familia otros se apoyan unos 11 quieren ypreocupan por unos Los miembros de se apoyan a Los miembros de mi mi familia familia demuestran que se 12 otros para alcanzar objetivos otros para alcanzar objetivos Mi familia es capaz de hacer frente otros para alcanzar objetivos quieren y preocupan unos por otros a los altibajos 18 de la vida Los miembros de mi familia demuestran que se 12 Los miembros de de mi familia demuestran que se 18 12 Mi familia es capaz hacer frente a los que altibajos 12 Los miembros de mi familia demuestran se quieren ypreocupan unos otros por quieren ypreocupan unos por otros quieren ypreocupan unos por otros de lavida Mi familia es capaz de hacer frente a a los altibajos 18 Mi familia es capaz de hacer frente los altibajos frente a los altibajos TEM Mi familia es capaz de hacer 18 18 BienestarEmocional dela vida la vida dede lavida el apoyo Mi familia cuenta con 3 Bienestar Emocional necesario TEM paraaliviarelestrs Mi familiaBienestar cuenta con el apoyo 3TEM TEM Emocional necesario TEM Bienestar Emocional Losaliviar miembros demi 4 Bienestar Emocional amigos para elestrs familia tienen u otras personas brindan su apoyo Mi familia cuenta que con les el apoyo necesario 33 Mi familia cuenta con el apoyo necesario miembros de mi familia tienen amigos Mi familia cuenta con el apoyo necesario 34 Los para aliviar elel estrs aliviar estrs Los miembros que de familia disponen de 9 para aliviar elestrs mi upara otras personas les brindan suapoyo miembros de mi ellos familia tienen amigos 44 Los Los miembros de mi familia tienen amigos algn tiempo para familia tienen Los miembros de mi amigos Los miembros de mi familia disponen de 49 uu otras personas que les brindan su apoyo otras personas que les brindan apoyo su apoyo Mi familia cuenta con externa para ualgn otras personas que les brindan 13 tiempo para ellos ayudasu Los miembros de mi familia disponen de 9 Los miembros de mi familia disponen de 99 atender a las necesidades especiales de Los miembros de mi familia disponen de Mi familia cuenta con ayuda externapara 13 algn tiempo para ellos algn tiempo para ellos todos losmiembros de algn tiempo para ellos lafamilia atender a las necesidades especiales de Mi familia cuenta con ayuda externa para 13 familia cuenta con ayuda externa para todos los miembros de la familia para Mi Mi familia cuenta con ayuda externa 13 13 atender a a las necesidades especiales de atender las necesidades especiales de atender a las necesidades especiales de todos los miembros de lala familia todos los miembros familia todos los miembros de la familia de RecursosoApoyosrelacionados conlapersona ITEM condiscapacidad RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM El miembro con de mi familia con discapacidad discapacidad 22 cuentacon apoyo para progresar en la escuela Recursos oo Apoyos relacionados con la persona o ITEM la persona ElRecursos miembro Apoyos de mi relacionados familia con con discapacidad 22ITEM Recursos oApoyos relacionados con lapersona ITEM trabajo con discapacidad con discapacidad cuentaconapoyo para progresar laescuelao con discapacidad en El miembro de mi familia con discapacidad 23 ElEl miembro de mi familia con discapacidad 22 22 miembro de mi familia con discapacidad de Eltrabajo miembro mi familia con discapacidad 22 cuenta progresar la hogaroo cuenta con apoyo para progresar en el escuela progresar la escuela con para Elcuenta miembro apoyo depara mi progresar familia con en discapacidad cuenta con apoyo en la escuela o 23 trabajo trabajo El miembro depara miprogresar familia con discapacidad 24 trabajo conapoyo cuenta enel hogar ElEl miembro apoyo de mi familia con discapacidad 23 miembro de mi familia amigos con discapacidad 23 con para hacer 24 ElEl cuenta miembro de mi familia con discapacidad 23 miembro de mi familia con discapacidad cuenta con apoyo para progresar enel hogar cuenta con apoyo para progresar el hogar Mi con familia tiene buenas relaciones con cuenta apoyo para progresar enen elhogar los 25 cuenta con apoyo para haceramigos 24 ElEl miembro de mi familia con discapacidad miembro de mi familia con discapacidad 24 servicios que con el24 ElMi proveedores miembro de mi familia con trabajan discapacidad familia tiene buenas relaciones 25 cuenta con apoyo para hacer amigos con los cuenta con apoyo para hacer amigos miembro con discapacidad de nuestra cuenta con apoyo hacer amigos familia proveedores de para servicios que trabajan con el Mi familia tiene buenas de relaciones con los 25 Mi familia discapacidad tiene buenas relaciones con los 25 miembro con nuestra Mi familia tiene buenas relaciones familia con los 25 que proveedores de servicios trabajan con el proveedores de servicios que trabajan con proveedores de servicios que trabajan con el el miembro con discapacidad de nuestra familia miembro con discapacidad de nuestra familia denuestrafamilia miembrocondiscapacidad Papeldepadres Hoffman, Marquis, Poston, Summers, yTurnbull (2006) Hoffman, Marquis, Poston, Summers, yTurnbull (2006)

V. ANEXOS

TEM

LosmiembrosdePapel mifamilia ayudan 2 depadres alfamiliarcon TEM discapacidadaserindependiente Losmiembrosdemi familia ayudan familiarcon 2 TEM TEM Papel de padres al Papel de padres TEM Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 5 Papel depadres discapacidadaser independiente discapacidad a llevar acabo sustareas yactividades Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 2 Los miembros de mi familia ayudan al familiar con Los miembros de mi familia ayudan al familiar con Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 2 52 discapacidad aa ser independiente alfamiliarcon 8 discapacidad ser independiente Losmiembros de mi familia ensean discapacidad llevar a cabosus tareas yactividades discapacidad aa ser independiente Los miembros de mi familia ayudan alal dems familiar con 5 Los miembros de mi familia ayudan familiar con discapacidad a llevarse bien conlos con Los miembros de mi familia ayudan alfamiliar 5 85 Los miembros de mi familia ensean al familiar con discapacidad aa llevar aa cabo sus tareas y actividades discapacidad llevar cabo sus tareas yactividades discapacidad aa llevar acabo sus tareas yal actividades 14 Losmiembros de mi familia ensean familiar con discapacidad llevarse bien con losdems Los miembros de mi familia ensean al familiar con 88 Los miembros de mi familia ensean al familiar con discapacidad a tomar decisiones adecuadas con Los miembros de mi familia ensean al familiar 8 14 Los miembros mi familia ensean al familiar con discapacidad ade llevarse bien con los dems discapacidad a llevarse bien los dems Losmiembros de midecisiones familia con conocen aotras 17 discapacidad aa llevarse bien con los dems discapacidad tomar adecuadas Los 14 Los miembros de mi familia ensean al familiar 14 miembros mi familia ensean al familiar con personas que forman parte delas vidas del con Los miembros de de mi familia ensean al familiar Los miembros de mi familia conocen a otras con 14 17 discapacidad discapacidad a tomar decisiones adecuadas a tomar decisiones adecuadas miembro con discapacidad, como amigos, personasque discapacidad atomar decisiones forman partedeadecuadas lasvidasdel Los profesores, etc. familia miembros de mi conocen aa otras 17 miembros de familia conocen otras Los miembro con discapacidad, como amigos, Los miembros de mimi familia conocen aotras 17 17 personas personas 19 que forman parte de las vidas del que forman parte de las vidas del Los adultos de mi familia tienen tiempo para personas profesores, etc. que forman partedelasvidasdel miembro miembro con discapacidad, como amigos, la con discapacidad, como amigos, ocuparse de las necesidades individuales miembro 19 con discapacidad, como tiempo amigos, de Los adultos de mi familia tienen para profesores, profesores, etc. etc. personacon discapacidad profesores, etc. ocuparse de las necesidadesindividualesdela Los Los 19 adultos de mifamilia tienen tiempo para adultos familia tiempo para Los 19 19 persona con discapacidad tienen adultos de de mimi familia tienen tiempo para ocuparse ocuparse de las necesidades individuales dela de las necesidades individuales ocuparsede las necesidades individuales dede lala persona persona con discapacidad con discapacidad personacon discapacidad ITEM BienestarFsicoyMaterial ITEM Los miembros de mifamilia cuentan con Bienestar Fsicoy Material medios de 6 transporteparairadondenecesitan Los miembros de mi familia cuentan con medios de 6 ITEM ITEM Bienestar Fsico y Material Fsico yMaterial ITEM Mi familia Bienestar recibe Fsico asistencia mdica yMaterial transporte Bienestar para iradonde necesitan cuando la 15 Los miembros mi familia cuentan con medios de 6 6 necesita de Los miembros de mi familia cuentan con medios de Mi familia recibe asistencia mdica cuando la Los miembros de mi familia cuentan con medios de 6 15 transporte para irir adonde necesitan Mi familia recibe asistencia buco cuando la 20 transporte para adonde necesitan transporte iradonde necesitan dental necesita para Mi familia asistencia mdica cuando la 15 necesita recibe Mi familia recibe asistencia mdica cuando cuando 15 Mi familia familia asistencia buco dental la 15 20 Mi recibe asistencia mdica cuando la la necesita Mifamilia 16 necesita necesita necesita puedehacersecargodenuestrosgastos Mi familia recibe asistencia buco dental cuando la 20 21 Mi familia recibe asistencia buco dental cuando la 20 Mi Mi familia recibe asistencia buco dental cuando la y20 Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos familia se siente segura en casa, en eltrabajo, 16 necesita necesita necesita 21 enelbarrio Mi familia se siente segura encasa, en el trabajo, y 16 Mi familia puede hacerse cargo denuestros gastos Mi familia puede hacerse cargo nuestros gastos Mi familia puede hacerse cargo dede nuestros gastos 16 16 enelbarrio 21 21 se Mi familia siente segura en casa, en el trabajo, y y21 Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y enel barrio elbarrio enen elbarrio

31

ANEXOII.MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR

Familiares participantes:

Muy insatisfechos (1) Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Recursos Importante (3) InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Bastante importante (4) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Mucha importancia (5) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Insatisfechos (2) Neutral (3) Algo satisfechos (4) Muy satisfechos (5)

Familiaresparticipantes:

Poca importancia (1,2)

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

32

ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Autores de la adaptacin: Miguel ngel Verdugo Alonso, Alba Rodrguez Aguilella y Fabin Sainz Modinos La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptacin al contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003). Realizada en el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) (Verdugo, Sainz y Rodrguez, 2009). CONTENIDO DE La EScaLa La Escala de Calidad de Vida Familiar contiene tres secciones diferenciadas, que recogen tres tipos de datos. La primera recoge datos sociodemogrficos de la persona con discapacidad y su familia, incluida la persona que responde. La segunda recoge datos sobre los servicios que tanto la persona con discapacidad como su familia pueden necesitar, y el grado en que reciben los servicios que necesitan. La tercera recoge la percepcin de la persona que responde sobre distintos aspectos relacionados con la calidad de vida de su familia. Adems, se presenta la seccin 4 con tems complementarios para evaluar la calidad de vida familiar de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento (a partir de 45 aos). Sugerencia de cita (formato APA) Verdugo, M.A., Rodrguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptacin de la Family Quality of Life Survey, realizada por el Beach Center on Disability en 2003).

33

Esc cala de e Calid dad de e Vida a Fami iliar

cias por aceptar a completar es ste cuestio onario. Es ste cuestio onario contiene Grac preg guntas sob bre: Los ser rvicios que usted y su familiar con dis scapacida ad reciben. sas que ha acen que su familia a viva bien n Las cos ia en gene eral. Usted y su famili ga en cue enta que: Teng - Su us respue estas serv virn para mejorar las polt ticas y s servicios para pers sonas con discapacid d dad y sus familias. f rmacin es e confide encial y su u nombre no n se unir a ningun na de - Toda la infor formacin que nos d. d la inf e que resp ponda todas las cue estiones que q pueda a. - Es importante r piense en n sus expe eriencias en n los ltim mos 6 mes ses. - Al responder er las preg guntas, si sustituye e la expre esin -Le resultar ms fcil responde embro con n discapac cidad de su s familia por el no ombre de d dicha persona. mie ilice un lp piz para marcar m com mpletament te las casillas de sus s respuesta as. Si - Uti cambia las re espuestas, por favor r borre co ompletame ente cualquier respu uesta prev via. MUC CHAS GRA ACIAS por r compartir r sus opinio ones con nosotros. n

34

SE ECCIN 1 1 - INFO ORMACI N CONF FIDENCIAL

CLA AVE (a cum mplimentar r por el inve estigador)
Rec cuerde que to oda la inform macin que nos d es con nfidencial. Su u nombre no o constar jun nto a n ninguna infor rmacin que nos proporc cione. Mucha as gracias po or colaborar con nosotros s.

1-DA ATOS DE LA ENTID DAD T de do omicilio do onde 1.1.Tipo vive la pe ersona co on discapac cidad.

1.2. Si su fam miliar asist te a algn centro pa ara person nas con discapacidad, escr riba: Nom mbre del ce entro: ____ _________ _________ _________ _________ _________ ___ Loca alidad y la provincia: ________ _________ _________ __________ __________ __ 2- IN NFORMAC CIN SOBRE USTED D o? 2.1. Cul es su gnero

o Vivienda V fam miliar o Vivienda V de e alguna en ntidad o Centro C resid dencial

H Hombre

o Mujer

a naci usted? 2.2. En qu ao o de paren ntesco le une u a la pe ersona co on discapa acidad? 2.3. Qu tipo

Padre/m madre

Hermano/a

O Otro parent tesco

(e especificar)_________ _

entes desc cribe mejo or el tama ao de la localidad en e la 2.4. Cul de los siguie q vive? que

o Men nos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 ha abitantes o De 5.000 5 a 20. .000 habita antes o Ms de 20.000 2 hab bitantes

35

2.5. Cul es su estado o civil?

Viud do

Casado

So oltero

o Divorciado o. o

Separado o

Otro os

2.6. Cul es su situaci in labora al?

o Trabajo T a jo ornada com mpleta o Trabajo T a tiempo parc cial o Desemplea D ado pero buscando tr rabajo o Inactivo (po or ejemplo, cuidador o amo de casa, jubil lado, pensin
p pblica, dis scapacidad d)

t (e especificar r) _______ _________ _________ _________ ____ 2.7. En qu trabaja? ducativo ms m alto que q ha alca anzado? 2.8. Cul es el nivel ed

o o

Sin estudios Estudios Prim marios

o o

Bachillera ato o estud dios secund darios Estudios superiores s s (diplomat tura, licenciatura, doctora ado)

s persona as viven en e su mis smo hoga ar incluyndose us sted? 2.9. Cuntas ndique qu u tipo de parentesc co hay entre las personas qu ue viven en e su In h hogar. (Ejemplo: E N Nmero d persona de as: 4 / Tipo T de pa arentesco de cada una: pa adre, madr re, herman no, familia ar con disc capacidad) N Nmero de e personas s: T Tipo de parentesco: 2.10 0. Cules s fueron los ingreso os del ao o pasado entre e toda as las p personas n en su mi ismo hoga ar? Asegrese de inc cluir los que viven i ingresos de todas las s fuentes (como pensiones o apoyo a a la d discapacid dad).

o Men nos de 15.0 000 o Entre 15.000 y 24.999 o Entre 25.000 y 49.999 o Ms de 50.000 0
Fines de sem mana Dia ariamente Otr ros:______ ____

u frecuen ncia conviv ve con su u familiar con c discap pacidad? 2.11. Con qu

36

3. IN NFORMAC CIN SOBR RE LA PERSONA CON C DISCA APACIDAD D. s miembro os con dis scapacidad d tiene en n su familia a? 3.1. Cuntos ipo de ser rvicio acud de su fam miliar con discapacid d dad? 3.2. A qu ti

o o o o

En casa a Centro Ocupacion O nal Centro de d da Centro Especial de Empleo

o o o o

Empleo con Ap poyo Empleo ordinar rio Cent tro educativ vo Otros s

a naci su familia ar con dis scapacidad d? 3.3. En qu ao

e discapac cidad de su s familiar r? 3.4. Cul es el nivel de

o o

Lev ve Pro ofundo

o Moderad do o Severo S o Descono ocida

ta su familiar pro oblemas graves g de e compor rtamiento que 3.5. Present cten al fun ncionamiento en las s tareas diarias? afec SI NO or favor es specifique cul _____ _________ ____ po

37

3.6. Indique la a naturale eza de la discapaci idad princ cipal de s su familiar r con disca apacidad (por ( favor MARQUE M SLO UNA)

o o o o o o o

orno por df ficit de Trasto

atencin o tras storno por dficit d de eractividad atencin e hipe Trasto orno del esp pectro autist ta Retraso del desarro ollo o

o o o o o o o

Dis scapacidad fsica Def ficiencia de el habla o len nguaje Dao cerebral l traumtico o Def ficiencia vis sual incluyendo ceguera Def ficiencia de e salud (por fav vor especifique) ____ Otr ra discapacidad (por fa avor especifique) _ _________ Sin n diagnstic co especfico o

disc capacidad temprana t in nfantil Trastorno emociona al o

con nductual cia auditiva incluyendo o Deficienc

sor rdera cidad del ap prendizaje Discapac Discapac cidad intele ectual

3.7. Tiene alguna discapacidad d ms ap parte de la l principal? Por fa avor, que cul. _________ __________ _________ _____ indiq 3.8. A qu di istancia en kilmetr ros se enc cuentra la vivienda familiar del d vicio o pro ograma al que asiste su fami iliar con discapacid d dad ? serv

3.8. Cul es el e estado civil de su u familiar con disca apacidad? ? o Viudo o. o Divorciado. o Sepa arado. 3.9. Cul es la l situaci n laboral de su fam miliar con discapaci idad?

0-10 km.

10-20 km.

Ms de d 20 km.

Casa ado.

Solter ro.

Otros s.

o o o

T Trabajo a jor rnada comp pleta T Trabajo a tie empo parcia al T Trabaja en algn a period do del ao

o o

De esempleado o pero buscando trabaj jo

Ina activo (por ejemplo, e amo o de casa, jubilad do, pensin pblica, p disca apacidad)

3.10 0. Cul es s el nivel educativo e ms alto que ha alcanzado s su familiar r con discapacidad?

o o

Sin estudios. e Estud dios Primarios.

o o

Ba achillerato o estudios s secundarios s Es studios univ versitarios

38

SECCIN 2 APOYOS S Y SERV VICIOS

servicios A. Por P favor cunteno os sobre el e tipo de s que su familiar con disc capacidad necesita y recibe. Si su familiar En caso d E de contest tar s ecesita lo ne qu c cantidad de d en e la servic cio recibe? actu ualidad
NO SI N Ninguno Al lguno, pe ero no Suficiente suf ficiente

De e la siguien nte lista de d servicio os IN NDIQUE

1. Eq quipamiento especia al para ayud dar a su fa amiliar con disca apacidad a vivir, apre ender y crec cer (ayudas s tcnicas y de comunicacin) ) 2. Se ervicios sa anitarios (e evaluacione es md dicas, nutric cin, enfer rmera) 3. Se ervicios de e audicin y/o vista 4. Fi isioterapia o terapia ocupacion o al 5. Se ervicios de el habla y/o o lenguaje 6. Se ervicios de e educacin especial 7. Se ervicios de e orientaci n y psico olgicos 8. Ap poyo conductual (mo odificacin de cond ductas problemticas s) 9. Se ervicios de e transporte e y movilid dad 10. Entrenamie E ento en ha abilidades de d auto ocuidado (e ejemplo: ay yuda con el e vestido o uso del d bao) 11. Coordinaci C in entre diferentes d serv vicios 12. Servicios S d transici de n 13. Servicios S d empleo o formaci de n para a el empleo o. 14. Otros O (por favor desc crbalos):

39

B. Por P favor cuntenos c sobre el tipo de se ervicios qu ue su fami ilia neces sita y recib be De la siguien nte lista de servic cios INDIQU UE Servicios par ra su familia 15. Respiro fa amiliar 16. Cuidado C de e la person na con discapacid dad 17. Dinero par ra ayudar a paga ar las factu uras 18. Servicios S d ayuda al de a man ntenimiento o de la casa, apoy yo domstico 19. Transporte T e 20. Grupos G de apoyo 21. Orientacin O n 22. Apoyo A (ayu uda) a herm manos 23. Formacin F a los padr res o familia 24. Informacin sobre disca apacidade es espe ecficas 25. Informacin sobre dnd de consegu uir servicio os para a su familia ar con disca apacidad 26. Informacin sobre de consegu uir servicio os dnd para a su familia a 27. Informacin sobre echos legal les dere 28. Otros O (por favor desc crbalos): f lo necesita n Si su familia En caso d E de contest tar s en n la actualidad qu c cantidad de d servic cio recibe?
NO O SI N Ninguno Al lguno, pe ero no Suficiente suf ficiente

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S SECCIN N 3: CAL LIDAD DE E VIDA FAMILIAR F R

Ahor ra cunten nos CMO O SE SIENT TE CON SU S VIDA COMO FAM MILIA. Emp plearemos la informacin que nos n d para a mejorar las l poltica as y servicios para a las personas con di iscapacida ad y sus fam milias. familia pu uede incluir r a muchas s personas s madre, padre, parejas, nio os, Su f tas, tos, abue elos/as, etc c. Considere su famil lia a las pe ersonas co on las que se s yan y cuida an de form ma regular, y no piens se como fa amilia en pa arientes qu ue apoy se re elacionan con c ustede es slo de vez en cua ando. nse en la vida de su familia f en los l ltimos s 6 meses. Pien
P Primer paso o: MARQUE LA IMPO ORTANCIA: : Si marca a el 1--> est t diciendo que es POCO IMPOR RTANTE. a el 2--> est t diciendo que es ALG GO IMPOR RTANTE. Si marca a el 3--> est t diciendo que es IMP PORTANTE E. Si marca a el 4--> est t diciendo que es BAS STANTE IM MPORTANT TE. Si marca a el 5--> est t diciendo que es IMP PORTANTS SIMO. Si marca S Segundo pa aso: MARQ QUE LA SA ATISFACCI N: Si marca a el 1--> est t diciendo que est MUY M INSATISFECHO. a el 2--> est t diciendo que est IN NSATISFEC CHO. Si marca a el 3--> est t diciendo que est SATISFECH HO. Si marca SATISFEC a el 4--> est t diciendo que est BASTANTE B CHO. Si marca a el 5--> est t diciendo que est MUY M SATISF FECHO. Si marca

E EJEMPLOS S: 1. Mi familia disfru uta pasand do el tiempo junta 1 2 3 4 5

El 5 en IMPORTAN NCIA-->indic ca que le pa arece importantsimo que su familia disfrute d pasa ando el tiem mpo junta.

1. Mi familia disfru uta pasand do el tiempo junta 1 2 3 4 5

El 3 en SATISFACC S CIN--> ind dica que est ta satisfech ho con cm mo su familia disfruta d del tiempo t que pasan junto os.

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Calidad de Vid da Familia ar IMPORTANCIA SAT TISFACCI IN

Seale con c un crc culo la untuacin adecuada a de 1 a 5 pu 1. Mi M familia disfruta pasa ando el tiempo junta 2. Lo os miembr ros de mi fa amilia ayud dan a la/s persona/s p con disca apacidad a aprender r a ser independientes s 3. Mi M familia cu uenta con el e apoyo nece esario para a aliviar el estrs 4. Lo os miembr ros de mi fa amilia tiene en amigos u otras pe ersonas que les brindan b su apoyo 5. Lo os miembr ros de mi fa amilia ayud dan a la/s persona/s p con disca apacidad con c sus tar reas 6. En n mi comunidad cont tamos con med dios de tran nsporte para ir donde e nece esitamos 7. Lo os miembr ros de mi fa amilia se expr resan abier rtamente unos u con otros s 8. Lo os miembr ros de mi fa amilia ense ean a la/s s persona/s s con disca apacidad a llevarse bien b con lo os dem ms 9. Lo os miembr ros de mi fa amilia dispo onen de algn tiemp po para ello os 10. Mi M familia resuelve r lo os prob blemas unid da 11. Los L miemb bros de mi familia se apoy yan unos a otros para a alcanzar r objetivos 12. Los L miemb bros de mi familia dem muestran qu ue se quier ren y preo ocupan uno os por otro os 1

1 1

2 2

3 3

4 4

5 5

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Se eale con un circulo o la puntu uacin decuada de e1a5 ad 13. Mi M familia cuenta c con n ayuda ex xterna para a atender a las neces sidades especiales de to odos los miembros m de la familia a 14. Los L adultos s de mi fam milia ense an a la/s persona/s con discap pacidad a tomar siones ade ecuadas decis 15. Mi M familia recibe r asis stencia mdica cuan ndo la nece esita 16. Mi M familia puede p hac cerse cargo o de nues stros gasto os 17. Los L adultos s de mi fam milia conoc cen a otras s personas s que form man parte de d las vidas s de la/s persona/s p c discapacidad, con como amigos, compaer ros, etc. 18. Mi M familia es e capaz de d hacer fre ente a los altibajos a de e la vida 19. Los L adultos s de mi fam milia tienen n tiempo para a ocuparse e de las nec cesidades indiv viduales de e la/s perso ona/s con disca apacidad 20. Mi M familia recibe r asis stencia buc codent tal cuando la necesita a 21. Mi M familia se s siente segura s en casa, c en el tra abajo, en la a escuela y en nuest tro barri io 22. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e s cuenta co on el apoy yo para pro ogresar en n la escuela ao traba ajo 23. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e n apoyo cuenta con para a progresar r en el hog gar 24. El E miembro o de mi fam milia con nece esidades especiales e n apoyo cuenta con para a hacer am migos 25. Las L organizaciones que q dan se ervicios al miembro con discapac cidad de nu uestra nen buena as relacione es con familia mantien otros noso IMPORTA ANCIA SA ATISFACC CIN 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 1 1

2 2 2

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1 1 1

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SECCIN 4 - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD MAYOR DE 45 AOS

Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial. Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial. A.1. A continuacin le vamos a hacer unas preguntas generales. A.1. A continuacin le vamos a hacer unas preguntas generales.

Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo en cuenta que: en cuenta que: Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO. Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO. Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO. Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO.

Siento que hago hago por por mi mi familiar familiar con con Siento que que debera debera hacer hacer ms ms de de lo lo que discapacidad. discapacidad. Le todo el el tiempo tiempo que que Le dedico dedico a a mi mi familiar familiar con con discapacidad discapacidad todo necesita. necesita. Estoy las necesidades necesidades de de mi mi Estoy formado formado para para hacerme hacerme cargo cargo de de las familiar familiar con con discapacidad. discapacidad. Siento discapacidad Siento que que mi mi familiar familiar con con discapacidad discapacidad con con discapacidad depende depende de de m. m. Siento a mi mi familiar familiar con con Siento que que mi mi salud salud se se ha ha resentido resentido por por cuidar cuidar a discapacidad. discapacidad. Siento familiar con con discapacidad discapacidad Siento que que ser ser incapaz incapaz de de cuidar cuidar de de mi mi familiar por por mucho mucho ms ms tiempo. tiempo. Me cuidar a a mi mi familiar familiar Me siento siento muy muy sobrecargado sobrecargado por por tener tener que que cuidar con con discapacidad. discapacidad. Me con discapacidad discapacidad Me gustara gustara que que la la vida vida social social de de mi mi familiar familiar con fuera fuera ms ms activa. activa. Siento a mi mi familiar familiar Siento temor temor por por el el futuro futuro que que le le espera espera a

1 1

2 2

3 3

4 4

Indique con las las siguientes siguientes afirmaciones afirmaciones teniendo teniendo en en Indique en en QU QU GRADO GRADO EST EST SATISFECHO SATISFECHO con cuenta cuenta que: que:

Si INSATISFECHO. Si marca marca el el 1 1 est est diciendo que se siente TOTALMENTE INSATISFECHO. Si Si marca marca el el 2 2 est est diciendo que se siente INSATISFECHO. Si SATISFECHO. Si marca marca el el 3 3 est est diciendo que se siente BASTANTE SATISFECHO. Si SATISFECHO. Si marca marca el el 4 4 est est diciendo que se siente TOTALMENTE SATISFECHO. Estoy con Estoy satisfecho satisfecho con con la educacin que ha recibido mi familiar con discapacidad. discapacidad. Estoy Estoy satisfecho satisfecho con con los apoyos que recibo como cuidador de mi familiar familiar con con discapacidad. discapacidad. Estoy con discapacidad discapacidad Estoy satisfecho satisfecho con con los los apoyos apoyos que que mi mi familiar familiar con est est recibiendo. recibiendo. Tengo Tengo una una vida vida social social satisfactoria. satisfactoria. 1 1 2 2

3 3

4 4

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Estoy satisfecho con la educacin que ha recibido mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad est recibiendo. Tengo una vida social satisfactoria.

A.2. Recibe algn tipo de apoyo externo que le ayude en las tareas domsticas?

Si

No

o o o

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une: Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

A.3. Recibe algn tipo de apoyo externo para su propio cuidado o el de su cnyuge?

Si

No

o o o

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une: Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

A.4. Recibe algn tipo de apoyo externo en el cuidado de su familiar?

Si

No

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une:

o o o

Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

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