Numro 406

D M O G R A P H I Q U E S

Novembre 2004

D T U D E S

Comment vit-on en France avec le VIH/sida ?

France Lert*, Yolande Obadia** et lquipe de lenqute Vespa
Les traitements antirtroviraux ont fait du sida une maladie chronique. Dans les pays dvelopps o ils sont disponibles depuis 1996, les personnes infectes par le VIH nont plus en permanence la menace dune mort prochaine. Mais vivent-elles pour autant comme les autres ? Lenqute Vespa a permis de savoir qui sont les personnes vivant avec le VIH/sida en France mtropolitaine aujourd'hui, comment elles vivent et quels bouleversements linfection a entrans dans leur vie.

L I N S T I T U T

N A T I O N A L

M E N S U E L

pidmie de sida ne cesse de stendre dans le monde. Dans les pays industrialiss elle semble stabilise et son visage sest transform grce aux programmes de prvention et surtout aux traitements. Ceux dont on dispose depuis 1996 ont considrablement ralenti lvolution de la maladie et rduit la mortalit des personnes atteintes (les personnes infectes par le virus, quelles soient malades ou pas). Si leurs contraintes se sont allges, les traitements antirtroviraux entranent cependant dimportants effets secondaires, exigent une adhsion trs forte pour tre efficaces et restent incertains quant leurs rsultats long terme. Malgr un allongement considrable de la survie, ils ne permettent pas dliminer le virus et les personnes infectes gardent une surmortalit par rapport au reste de la population de mme ge. Vivre avec le VIH en France aujourdhui impose encore aux personnes atteintes des rajustements de leur vie en terme demploi, de ressources, de vie affective et sexuelle et de projets parentaux. Grce une enqute mene en
* Institut national de la sant et de la recherche mdicale ** Observatoire rgional de la sant de Provence-Alpes-Cte d'Azur (1) Prs dun homme infect sur deux (46 %) se dfinit comme homosexuel, un sur dix comme bisexuel (10 %) et un peu moins de deux sur dix (17 %) ont consomm des drogues par injection dans leur vie. Les autres sont htrosexuels ns en France (18 %) ou immigrs (9 %). noter que les patients interrogs lors de lenqute Vespa ont t rpartis en groupes rendant compte la fois de lorientation sexuelle et des modes de transmission du virus (voir encadr 2). (2) Les trangers vivant avec le VIH ont pour 90 % un titre de sjour, dont 42 % un titre dun an ou moins.

2003 (lenqute Vespa, voir encadr 1), on connat mieux cette population et les amnagements auxquels elle est confronte dans les diffrents domaines de lexistence.

D I N F O R M A T I O N

Sept personnes atteintes sur dix sont des hommes et une sur deux vit en rgion le-de-France ou Provence-Alpes-Cte dAzur
On estime environ 100 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH/sida en France mtropolitaine. Elles sont ingalement rparties sur le territoire mtropolitain. Lle-de-France, qui ne compte que 19 % de la population de la mtropole, rassemble 43 % des personnes atteintes, et la rgion Provence-Alpes-Cte dAzur est galement surreprsente (tableau 1). Les hommes sont majoritaires (plus de 7 cas sur 10), beaucoup dinfections rsultant dune transmission sexuelle entre hommes ou de lusage de drogue par voie intraveineuse, qui a une forte dominante masculine (1). Les femmes, minoritaires, forment cependant une part croissante au fil des annes. Les trangers (2), hommes ou femmes, sont fortement surreprsents : alors quils constituent 6 % de la population gnrale, ils reprsentent 18 % des personnes sropositives. Cest particulirement vrai du ct fminin : prs dune femme atteinte sur trois (31 %) est trangre, alors que ce nest le cas que dun homme atteint sur sept (13%). la diffrence des trangers, les immigrs devenus franais par acquisition sont lgrement sous-reprsents : alors quils constituent 4,6 % de la population gnrale, ils ne

SOMMAIRE

B U L L E T I N

D E

ditorial Comment vit-on en France avec le VIH/sida Sept personnes atteintes sur dix sont des hommes et une sur deux vit en rgion le-de-France ou Provence-Alpes-Cte dAzur - p. 1 La part des usagers de drogue est en baisse et celle des immigrs dAfrique sub-saharienne, en hausse - p. 3 Seul un individu touch sur deux est actif, et la proportion de personnes en invalidit reste leve. - p. 3 Un homme atteint sur deux vit seul, contre une femme sur quatre - p. 4 Encadr 1: Lenqute Vespa-Anrs - p. 2 Encadr 2: Les groupes dexposition - p. 2

Comment vit-on en France avec le VIH/sida ? Encadr 1 Lenqute Vespa-Anrs (1) Lenqute Vespa-Anrs a t mene en France mtropolitaine en 2003 auprs dun chantillon de 2 932 personnes suivies lhpital pour linfection par le VIH. Pour mener cette enqute, la liste des hpitaux assurant la prise en charge de la maladie a dabord t dresse, les hpitaux, rpartis en trois strates en fonction de leur nombre de patients suivis pour leur maladie VIH, et un chantillon dhpitaux, tir au sort. Un nombre de patients inclure a t fix pour chaque hpital de faon obtenir un chantillon reprsentatif au niveau de la strate et de la rgion. Dans chaque hpital tir au sort, un chantillon de patients a aussi t tir au sort parmi les consultants gs de plus de 18 ans, infects par le VIH1, et dont linfection VIH avait t diagnostique depuis plus de 6 mois. Pour les trangers, seuls ceux rsidant en France depuis plus de 6 mois ont t pris en compte. Les personnes ainsi choisies au hasard ont ensuite t invites rpondre un questionnaire dune quarantaine de minutes administr par un enquteur. Un petit questionnaire tait aussi remplir seul. Les informations mdicales taient par ailleurs fournies par le mdecin traitant. 5 103 patients ont t tirs au sort parmi 7 904 ligibles prsents en consultation, dont 2 957 ont pu tre interrogs (57 %). Outre les refus (1 765), certains patients nont pas t sollicits en raison de problmes de langue (117) ou de problmes de sant ne permettant pas lentretien (264). Pour tenir compte des diffrences de participation selon le sexe, lge, la nationalit, lactivit professionnelle ou certaines caractristiques de la maladie, les donnes ont t redresses en fonction de la distribution de ces caractristiques chez les patients ligibles. Les donnes ont ensuite t pondres de faon fournir des estimations pour lensemble de la population de personnes suivies. On a notamment tenu compte de la frquentation hospitalire, variable dun individu lautre, afin que les personnes venant frquemment lhpital ne soient pas surreprsentes, et celles venant peu souvent, linverse, sous-reprsentes. Certains groupes de personnes atteintes ne sont pas reprsentes dans lenqute, notamment les personnes infectes et qui ne le savent pas, dont le nombre est difficile estimer. Ne sont pas non plus reprsentes les personnes diagnostiques mais qui ne sont pas suivies lhpital, ou pas suivies du tout, mais leur proportion est faible. Enfin les hpitaux ne suivant que peu de malades (moins de 60) nont pas t inclus dans lenqute pour des raisons logistiques. Leurs patients (10 % de lensemble des personnes suivies) ne sont donc pas reprsents non plus.
(1) Vespa : VIH Enqute sur les personnes atteintes Anrs : Agence nationale de recherches sur le sida.

Encadr 2 Tableau 1 - Composition (%) de la population vivant avec le VIH en France mtropolitaine en 2003 (1) Adultes gs de Population 18 ans et plus gnrale adulte vivant avec le ge de 20 ans ou VIH en 2003 (1) plus au recensement de 1999 Homme Femme Nationalit et lieu de naissance Franais de naissance ou n en France Franais par acquisition tranger (2) Rgion le-de-France PACA et Corse Rhne-Alpes Midi-Pyrnes Aquitaine Languedoc-Roussillon Autre rgion 43,5 14,6 7,4 5,4 5,1 3,9 20,1 18,6 8,3 9,5 4,5 5,1 4,0 49,9 78,4 3,2 18,4 89,4 4,6 6,0 71,2 28,8 47,8 52,2 Les groupes dexposition Les rsultats sont prsents ici par groupe dexposition et non par mode de transmission comme le font souvent les tudes pidmiologiques. Les informations disponibles sont en effet plus riches que dhabitude et permettent de tenir compte des caractristiques dmographiques et des modes de vie pour effectuer les regroupements. En particulier, pour tenir compte du risque trs lev de transmission lors des relations entre hommes, on a dfini chez les hommes un groupe homosexuel , qui comprend ceux qui se dfinissent comme tels, et aussi ceux qui, tout en se refusant se dfinir ainsi, ont cependant dclar avoir eu des relations seulement avec des hommes en 2003 ; de la mme faon, le groupe masculin bisexuel comprend les hommes se dfinissant comme tels et ceux qui sy refusent, tout en rapportant avoir eu des relations avec des partenaires des deux sexes en 2003. Les usagers de drogue rassemblent pour chaque sexe les personnes ayant consomm des drogues par injection au cours de leur vie, sauf sil sagit dhommes qui sont aussi homosexuels ou bisexuels, auquel cas ils sont regroups parmi les homosexuels ou les bisexuels . Dans le groupe htrosexuel, on a fait une distinction entre les personnes nes en France et les immigrs, ns hors de France. On a inclus dans les premiers les Franais de naissance ns ltranger (par exemple les enfants dexpatris ns ltranger). Les immigrs regroupent les personnes nes trangres ltranger, dont une partie sont toujours trangres, et une autre, devenues franaises par acquisition.

(1) personnes infectes par le VIH et suivies lhpital, quelles soient malades ou pas (voir encadr 1). (2) les immigrs (personnes nes trangres ltranger, dont une partie sont toujours trangres, et une autre, devenues franaises par acquisition) reprsentent 21,6 % des personnes infectes ; dans le dtail, ceux ns en Europe (dans un autre pays que la France) reprsentent 4,2 %, ceux ns au Maghreb, 2,3 % et ceux ns en Afrique sub-saharienne, 11,8 %. Sources : enqute Vespa et Insee.

Population et Socits n 406, novembre 2004

INED

Comment vit-on en France avec le VIH/sida ?

reprsentent que 3,2 % des personnes sroFigure 1 - Composition de la population vivant avec le VIH positives. selon l'anne du diagnostic Plus dun immigr atteint sur deux En % En % Hommes Femmes (55 %) est n en Afrique sub-saharienne, 100 100 alors que dans lensemble des immigrs, qui regroupent les Franais par acquisition et 80 80 les trangers, moins dun sur dix (9 %) y est n. Si lAfrique sub-saharienne est surrepr60 60 sente, le Maghreb est en revanche sousreprsent : un immigr vivant avec le VIH 40 40 sur dix (11 %) est n au Maghreb alors que cest le cas de trois immigrs sur dix dans 20 20 lensemble (30 %). La rpartition par sexe est trs diffrente 0 0 1980 1980 1988 1991 1994 1997 2000 1988 1991 1994 1997 2000 entre Franais natifs et immigrs et selon 1987 1987 1990 1993 1996 1999 2003 1990 1993 1996 1999 2003 lorigine pour ces derniers : on compte Homosexuels Bisexuels Usagres de drogue Usagers de drogue Htrosexuelles nes en France 23 % de femmes parmi les personnes nes INED Htrosexuelles immigres Htrosexuels ns en France 48604 en France, tandis quelles reprsentent Htrosexuels immigrs Source : enqute Vespa 60 % des personnes atteintes nes en Afrique sub-saharienne, 51 % des patients originaires daccs le matriel dinjection ( partir de 1987), puis les du Maghreb et 22 % de ceux venant dautres pays traitements de substitution ( partir du milieu des europens. annes 90), ont rduit la transmission du virus entre les usagers de drogue ; trs tt massivement contamins, ils ne constituent plus au fil des annes quune part trs La part des usagers de drogue faible des nouveaux cas diagnostiqus, aussi bien chez est en baisse et celle des immigrs les hommes que chez les femmes. Dans la population dAfrique sub-saharienne, en hausse htrosexuelle ne en France, les cas aussi bien mascuLa population vivant en France avec le VIH est compolins que fminins se sont stabiliss, signe dune faible se de gnrations ayant t infectes diffrentes diffusion de linfection dans la population gnrale. dates depuis le dbut de lpidmie (figure 1). Pour La part des immigrs saccrot fortement au cours plus de la moiti des personnes (mineurs exclus), le du temps, en particulier chez les femmes. La date du diagnostic de sropositivit remonte 1993 ou avant, diagnostic est, dune gnration de patients immigrs alors que pour un peu plus dune sur trois (37 %), il est lautre, de plus en plus rapproche de larrive en postrieur 1996 (3). Les plus anciennes gnrations, France : parmi les personnes immigres diagnostiques diagnostiques dans les annes 1980, ont connu une depuis 2000, 35 % des hommes et 59 % des femmes forte mortalit jusquen 1996. Leurs membres encore en taient en France depuis moins dun an au moment du vie sont ceux qui ont rchapp cette priode ; ils ont dpistage. pu ensuite bnficier partir de 1996 des multithrapies. La composition des gnrations successives de Seul un individu touch sur deux est actif, personnes atteintes reflte aussi la frquence des nouet la proportion de personnes veaux cas diffrentes poques dans les populations en invalidit reste leve particulirement exposes (hommes homosexuels, usagers de drogue par voie intraveineuse, immigrs origiMalgr lefficacit des traitements, une fraction impornaires dAfrique sub-saharienne), frquence elle-mme tante des personnes atteintes sortent de lemploi : influence par la prvention, dont limpact a t vaparmi les moins de 60 ans, 40 % des hommes et 55 % des riable dun groupe lautre. Le courant migratoire en femmes sont inactifs. Un peu plus du quart des patients provenance des rgions de forte pidmie a de son (27 % des hommes et 29 % des femmes) sont invalides ct contribu augmenter avec le temps la part des reconnus. La proportion augmente avec lanciennet du immigrs dans la population infecte, en particulier diagnostic : elle passe de 8 % pour les personnes diaceux originaires dAfrique sub-saharienne. gnostiques depuis 2000 46 % pour celles diagnostiLes hommes homosexuels constituent dans chaque ques avant 1987. gnration de patients masculins le groupe le plus Les homosexuels masculins ont un niveau dtude nombreux, refltant la frquence persistante de la lev (43 % ont fait des tudes postrieures au baccatransmission dans cette population. Lvolution est laurat). Si leur taux dactivit a baiss depuis le diaassez voisine chez les bisexuels. linverse les prognostic (de 15 points), ils sont nanmoins encore grammes de sant publique visant rendre facile nombreux travailler au moment de lenqute (69 %), la moiti tant cadres ou occupant des professions in(3) Compte tenu du dlai dapparition des symptmes aprs la termdiaires. Seul un sur cinq est en invalidit. contamination et du recours au dpistage, variable selon les populaLes usagers de drogue se caractrisent par un niveau tions, la rpartition par date de diagnostic ne reflte que partielledtude bas, un faible taux dactivit professionnelle ment la dynamique de la transmission du virus.

INED

Population et Socits n 406, novembre 2004

Comment vit-on en France avec le VIH/sida ?

(38 % dactifs seulement en 2003, la Figure 2 - Taux d'activit professionnelle au diagnostic et en 2003 proportion ayant baiss de 19 points En % En % depuis le diagnostic), et un niveau 100 100 de qualification bas. Corollaire de Hommes Femmes Activit au dpistage Activit en 2003 leur faible niveau dactivit, leur 80 80 taux dinvalidit reconnue est trs lev (53 %) en raison des effets cumuls de linfection par le VIH et 60 60 lhpatite C (4) et de la dpendance aux opiacs. 40 40 Sur lensemble des patients, hommes ou femmes, franais ou ns 20 20 en France, le taux dactivit est de 55 % au moment de lenqute (73 % au diagnostic). Deux femmes actives 0 0 Homosexuels Bisexuels Usagers Htrosexuels Htrosexuels Usagres Htrosexuelles Htrosexuelles sur trois appartiennent aux catgode drogue ns en France immigrs de drogue nes en France immigres INED ries employs ou ouvriers, alors que 48704 Source : enqute Vespa . cest le cas dun peu moins dun homme sur deux. Parmi les femmes, 22 % vivent seules avec des enfants, Les immigrs se distinguent nettement des autres une proportion similaire vit en couple avec des enfants, groupes. Ils sont dabord les plus nombreux ne pas et 18 % vivent en couple sans enfant. avoir t lcole (9 % des hommes et 6 % des femmes) Les immigrs, hommes ou femmes, se distinguent ou navoir frquent que lcole primaire (6 % et l encore nettement des autres groupes : ils vivent 14 %), ce qui sexplique par le faible dveloppement de moins souvent en couple mais plus frquemment avec la scolarisation dans leur pays dorigine. la diffdes enfants, les femmes immigres tant par ailleurs rence galement des autres groupes, leur taux dactiplus nombreuses vivre seules avec eux. Deux vit augmente aprs le diagnostic (de 43 % 49 %). hommes immigrs sur trois et trois femmes immigres Beaucoup navaient ni emploi ni ressource au moment sur quatre avaient des enfants au moment o ils ont apdu diagnostic (28 % des hommes et 48 % des femmes), pris leur sropositivit. En comparaison, ce ntait le ils taient en effet souvent arrivs depuis peu de temps cas que dun peu moins dun htrosexuel non immien France. Leur taux dinvalidit reconnue (16 %) est gr sur deux, homme ou femme, dun bisexuel sur trois plus faible que les autres groupes en raison du dia(35 %) et de moins dun homosexuel sur dix (8 %). gnostic plus rcent et peut-tre aussi de leur plus Les immigrs sont finalement les plus nombreux grande difficult obtenir les prestations sociales auxvivre avec des enfants de moins de 16 ans (35 % des quelles ils peuvent prtendre, comme lallocation pour hommes et 44 % des femmes) mais aussi avoir des adulte handicap. enfants dont ils vivent spars (respectivement 34 % Les immigrs vivant avec le VIH se distinguent et 28 %), la plupart (73 %) tant rests dans le pays enfin par leurs conditions de logement prcaires : 15 % dorigine. des hommes et 23 % des femmes vivent chez des amis, *** dans un foyer ou sont sans domicile fixe. Leur situaBien quappartenant des groupes sociaux trs difftion sest pourtant amliore par rapport au moment rents, les personnes atteintes par le VIH/sida vivent du dpistage, o 29 % des hommes et 37 % des femmes la mme exprience prouvante : lannonce de la avaient un logement prcaire. sropositivit, le suivi mdical et les traitements qui, sils attnuent les consquences de linfection sur la sant, restent lourds supporter et bousculent les Un homme atteint sur deux vit seul, perspectives davenir tant personnel que social ou contre une femme sur quatre familial. Ces populations lorigine trs loignes Environ six personnes sur dix ont un partenaire depuis connaissent toutes, des degrs divers, une altraau moins 6 mois, avec lequel elles cohabitent ou non tion de leurs conditions de vie, notamment une baisse (58 % des hommes et 61 % des femmes). On observe importante de lactivit professionnelle et un taux peu de diffrences entre les homosexuels et les autres lev d'invalidit. groupes masculins. Les bisexuels sont un peu moins souvent en couple (50 %) que les autres hommes, et quand ils ont un partenaire stable cest deux fois plus Population & Socits sur le Web souvent une femme (35 %) quun homme (15 %). Prs dun homme sur deux (45 %) vit seul alors que Depuis octobre 2004 ce nest le cas que dune femme sur quatre (27 %). vous pouvez lire Population & Socits
(4) Huit sropositifs usagers de drogue par injection sur dix sont galement infects par le virus de lhpatite C.

ds sa parution sur le site de lIned : http://www.ined.fr

Directeur-Grant : Franois Hran Rdacteur en chef : Gilles Pison Maquette : Isabelle Brianchon C.P. n 1207 B 06304 ADEP - D.L. 4e trim. 2004 Ined : 133, boulevard Davout - 75980 Paris, Cedex 20 Tlphone : (33) (0)1 56 06 20 00 Tlcopie : (33) (0)1 56 06 21 99 http://www.ined.fr/publications/pop_et_soc/index.html Rdaction: ined@ined.fr Ventes: edition@ined.fr ou Franoise Lautrette : 01 56 06 20 88 Le numro : 1,50 Abonnement 1 an - France : 10 - Etranger : 16 Imp. : Imprimerie Nationale

POPULATION ET SOCITS, bulletin mensuel dinformation de lInstitut national dtudes dmographiques

ISSN 0184

77

83