INVESTIGACIN

AJUSTE PSICOLGICO Y RESILIENCIA EN NIOS Y ADOLESCENTES CON CNCER

Carmen Bragado-lvarez Universidad Complutense de Madrid

ormalmente, se asume que el cncer infantil es una experiencia traumtica para los nios y sus familias, debido a las numerosas situaciones potencialmente estresantes a las que tienen enfrentarse en el curso de la enfermedad: amenaza para la vida o la integridad fsica, procedimientos mdicos invasivos y dolorosos, tratamientos con efectos secundarios adversos, cambios fsicos y funcionales, frecuentes hospitalizaciones, separacin del grupo de iguales, alteracin de la dinmica familiar, social y escolar, etc. A ello se aade la necesidad de aprender a convivir con la incertidumbre de una recada y las secuelas del tratamiento. Todas estas condiciones colocan a esta poblacin en riesgo de experimentar dificultades psicolgicas a corto y largo plazo. Los adolescentes son especialmente vulnerables, dado que son ms conscientes del alcance de la enfermedad y deben enfrentarse a ella al mismo tiempo que afrontan sus propios retos evolutivos (autonoma e independencia del medio familiar, formacin de la propia identidad, conciencia de la imagen corporal y de la sexualidad, etc.) que se ven interrumpidos o alterados por todas las circunstancias que rodean al cncer. Los cambios operados en la apariencia fsica son una fuente de estrs importante en estos rangos de edad; con fre-

cuencia informan de que la alopecia les genera mucho malestar, dado que es un indicador para los dems de la enfermedad que padecen. No es extrao pensar que todos estos sucesos acaben provocando problemas psicolgicos de diversa consideracin (ansiedad, depresin, mala imagen corporal, baja autoestima, pobre desempeo social, etc.). Sin embargo y en contra de lo esperado, los resultados de investigacin acumulados en los ltimos 30 aos en el marco Psicooncologa Peditrica sugieren justamente lo contrario, que los nios y adolescentes con cncer afrontan la enfermedad y sus tratamientos con poco desgaste psicolgico y que

las alteraciones psicolgicas o las disfunciones sociales son ms la excepcin que la regla, y slo afectan a un grupo reducido de nios. Una conclusin repetida en muchos estudios es que, globalmente considerados, estos nios estn bien adaptados psicolgicamente y que, comparados con la poblacin general o grupos de control especficos, presentan niveles de ansiedad, depresin, imagen corporal, autoestima y otras medidas de ajuste o calidad de vida equiparables o mejores que ellos, tanto en las primeras etapas de la enfermedad como a largo plazo, aprecindose tambin cambios positivos en relacin con el foco de las prioridades de la vida, comportamientos resilientes, ms aprecio por la vida y las relaciones sociales, y menos conductas de riesgo que sus iguales, lo que desde el punto de vista de la salud constituye un excelente resultado. Para dar cuenta de estos resultados, en cierto modo contraintuitivos, se ha recurrido al concepto de resiliencia, que suele definirse como la capacidad para sobreponerse y funcionar con normalidad a pesar de la adversidad, o la habilidad para mantener un funcionamiento fsico y psicolgico saludable ante sucesos traumticos. Entre las variables personales asociadas a ella destacan la

Carmen Bragado-lvarez. Profesora Titular del Departamento de Personalidad, Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos-I, Universidad Complutense de Madrid. Doctora en Psicologa (1982), Licenciada en Derecho (1987), Especialista en Psicologa Clnica (2004), Funcionaria (en excedencia) de la Escala de Facultativos y Especialistas (Psiclogos) de la Administracin Institucional de la Sanidad Nacional (Ministerio de Sanidad y Seguridad Social, 1979), y con amplia trayectoria docente, investigadora y clnica en Psicologa clnica de la infancia y adolescencia.

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esperanza, las expectativas positivas, la confianza y la autoestima. Un factor de proteccin muy poderoso que se ha encontrado directamente involucrado en el buen funcionamiento psicolgico es el apoyo que reciben los nios de los padres, personal sanitario y otros agentes sociales; se piensa que el apoyo amortigua el impacto emocional y que les ayuda a soportar grandes dosis de estrs y hacerse emocionalmente ms fuertes. Otros factores contextuales frecuentemente asociados al ajuste psicolgico y a comportamientos resilientes son la cohesin y adaptabilidad familiar y una comunicacin abierta con el nio sobre la enfermedad y lo que hay que hacer para intentar superarla, lo cual, frente al secretismo imperante en pocas pasadas, hoy se considera una prctica casi rutinaria en el abordaje del cncer infantil. En este contexto la atencin psicolgica adquiere su verdadero significado, dado que no conviene olvidar que el hecho de que nios y adolescentes se adapten psicolgicamente bien no significa que no sufran durante el proceso. La intervencin psicolgica incluye diversas reas de actuacin, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrs asociado al diagnstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que sepan cmo apoyar a sus hijos durante el proceso, ayudar a los nios a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento y otros procedimientos mdicos dolorosos y para que se reincorporen a su rutina cotidiana en las mejores condiciones posibles. La mejor evidencia emprica (ms estudios controlados) es para los tratamientos dirigidos a manejar el dolor y el malestar asociado a los procedimientos mdicos invasivos (venopunciones, aspiracin de mdula sea, puncin lumbar, implantacin de catteres, etc.), uno de los sucesos que ocasiona ms preocupacin a padres y nios, hasta el punto de que algunos afirman que se sienten ms estresados por esta experiencia que por la propia enfermedad. Entre estos tratamientos destacan: la distraccin, la hipnosis y paquetes de tratamiento ms complejos integrados por diversas estrategias cognitivo-conductuales (relajacin/respiracin, imaginacin/distraccin, incentivos/recompensas, ensayo conductual y asesoramiento activo proporcionado por el psiclogo, los padres o el personal sanitario durante la ejecucin de las pruebas). Todos ellos han demostrado su eficacia para aliviar e dolor y reducir el malestar emocional, y algunos tambin para disminuir los sntomas anticipatorios que acompaan a la quimioterapia (nuseas condicionadas y ansiedad), aunque la distraccin y la respiracin parecen ms eficientes, pues son ms fciles de implementar en el contexto sanitario y son las estrategias preferidas por padres y nios. Los datos relativos a otras reas de intervencin son ms limitados (pocos estudios controlados) y no permiten extraer conclusiones fundadas.

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El artculo original puede encontrarse en la revista Psicooncologa: Bragado, C. (2009). Funcionamiento psicosocial e intervenciones psicolgicas en nios con cncer. Psicooncologa, 6, 2-3, 327-341.

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