Troisime Plan Autisme (2013-2017)

Prsent le jeudi 2 mai 2013 par Marie-Arlette CARLOTTI, ministre dlgue charge des personnes handicapes et de la lutte contre lexclusion

Sommaire
Introduction..5

I. A. B.

Diagnostiquer et intervenir prcocement ....................................................................................... 8 Agir ds le plus jeune ge : une chance pour toute la vie Les mesures 1. 2. 8 8

Un rseau de reprage et diagnostic sur trois niveaux ........................................................... 8 Un rseau de prise en charge prcoce et intensive .............................................................. 10

II. A. B.

Accompagner tout au long de la vie .............................................................................................. 12 Un accompagnement au service des parcours de vie Mesures 12 12

1. Pour tous, transformer et renforcer les tablissements et services mdico-sociaux existants ...................................................................................................................................... 12 2. 3. 4. 5. III. A. B. organiser les parcours ..................................................................................................... 13 et renforcer et harmoniser les services rendus par les Centres Ressource Autisme ......... 14 Pour les enfants, soutenir la scolarisation adapte en milieu ordinaire............................... 14 Pour les adultes, favoriser linclusion sociale et professionnelle .......................................... 15 Soutenir les familles .................................................................................................................. 18 La reconnaissance de la place des familles Mesures 18 18

1. Garantir un accueil, des conseils et une formation de qualit aux parents dans les Centres Ressource Autisme (CRA) .............................................................................................................. 18 2. 3. IV. A. B. Harmoniser les pratiques et informer les familles comme le grand public. ......................... 19 Offrir des solutions de rpit .................................................................................................. 19 Poursuivre les efforts de recherche .......................................................................................... 21 Redonner de lespoir par la raison Quatre axes prioritaires pour la recherche 21 21

1. Dvelopper la recherche sur les origines et les mcanismes de lautisme (gntique, physiopathologie, identification et validation prclinique de cibles thrapeutiques) : ............... 21 2. Renforcer les capacits de diagnostic prcoce (biomarqueurs, imagerie, ) et approfondir la taxonomie de lautisme ............................................................................................................. 22 3. Assurer le dveloppement de prises en charge fondes sur lvidence scientifique (valuation des traitements thrapeutiques, tudes mdico-conomiques, pidmiologie). .... 22 4. Favoriser linclusion sociale (remdiation cognitives, sciences ducatives et linguistique) . 23 2

C. 1. 2. 3. 4. V. A. B. 1.

Mesures

23

Structurer la recherche ......................................................................................................... 23 Centrer la recherche autour des cohortes ............................................................................ 23 Dvelopper la recherche clinique.......................................................................................... 24 Dvelopper la recherche en sciences humaines et sociales ................................................. 24

Former lensemble des acteurs ..................................................................................................... 26 Lautisme : laffaire de tous Mesures 26 26

Former les professionnels de sant ...................................................................................... 26

2. Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et mdico-social (AMP, auxiliaires de vie, ducateurs spcialiss, ) ..................................................................... 27 3. 4. 5. VI. VII. A. B. C. VIII. 1. Former la communaut ducative ........................................................................................ 27 Adapter et poursuivre la formation de formateurs .............................................................. 28 Dvelopper les formations dans lenseignement suprieur ................................................. 28 Gouvernance du Plan ................................................................................................................ 31 Financement du 3me Plan Autisme ........................................................................................... 32 Volet mdico-social Autres financements : secteur hospitalier et ducation nationale Achvement du 2me plan Autisme 32 33 33

Fiches Action.............................................................................................................................. 34 Fiche action Schma des actions enfants ........................................................................ 35

2. Fiche Action Prcocit des interventions ds 18 mois et accompagnement du diagnostic ................................................................................................................................... 38 3. 4. 5. 6. 7. Fiche action carnet de sant et certificat de sant ......................................................... 42 Fiche action Outils du diagnostic prcoce ....................................................................... 43 Fiche action Scolarisation des enfants et adolescents avec TED ..................................... 46 Fiche action Evolution de loffre mdico-sociale ............................................................ 48 Fiche action Evaluation transversale externe des structures exprimentales ................ 58

8. Fiche action Evaluation des aspects de gestion et dorganisation des structures exprimentales autisme ............................................................................................................. 61 9. 10. 11. Fiche action Certification des tablissements de sant .................................................. 63 Fiche action Schma des actions adultes .................................................................... 64 Fiche action Diagnostic des personnes adultes ........................................................... 67

12. Fiche action Recommandations concernant les interventions destination des publics adultes ........................................................................................................................................ 71 3

13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20.

Fiche action Habitat ..................................................................................................... 73 Fiche Continuit des parcours ..................................................................................... 75 Fiche action Gestion et rponse coordonne aux troubles du comportement svres 79 Fiche action Accs aux soins somatiques .................................................................... 82 Fiche action Soins somatiques - Cas particulier des soins bucco-dentaires ................ 84 Fiche action Evaluation, prvention et prise en charge de la douleur ........................ 86 Fiche action Accompagnement du vieillissement ....................................................... 87 Fiche action MDPH ...................................................................................................... 90

21. Fiche action Centres ressources autisme CRA & Association Nationale des CRAANCRA ........................................................................................................................................ 92 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. Fiche action Synthse des actions aidants familiaux ................................................... 96 Fiche action Formation et accompagnement des aidants familiaux .......................... 98 Fiche action Renforcement de la recherche ............................................................. 100 Fiche-action Epidmiologie ....................................................................................... 102 Fiche action Structuration de la recherche ..................................................................... 105 Fiche action Favoriser la recherche clinique sur lautisme ........................................ 106 Fiche action Appels projet de recherche CNSA ...................................................... 108 Fiche action Formation des professionnels de sant ................................................ 109 Fiche action Formation continue des professionnels de sant ................................. 110 Fiche action Contenus de formation dans le champ du travail social ...................... 111 Fiche action formation continue des personnels des ESMS ..................................... 113 Fiche action formation initiale et continue dans lEducation Nationale ................... 115 Fiche action Formation de Formateurs ..................................................................... 117 Fiche action Formations universitaires ...................................................................... 119 Fiche action Gouvernance nationale ......................................................................... 120 Fiche action Gouvernance rgionale ......................................................................... 121

Introduction
Lautisme, un handicap frquent Le manque de donnes pidmiologiques en France a longtemps rendu difficiles les estimations et biais les dbats. La Haute Autorit de Sant a estim pour sa part, sur la base des tudes internationales, qu1 nouveau-n sur 150 serait concern par lautisme. Le second plan a initi une rflexion sur ces insuffisances en recherche pidmiologique mais na pas encore abouti des conclusions sur le taux de prvalence nationale. Toutefois, si la recherche mrite dtre approfondie sur ce sujet en particulier, on peut aujourdhui estimer que lautisme et les troubles envahissants du dveloppement constituent un handicap frquent qui requiert la mise en place dune politique publique adapte la hauteur des enjeux. Des premires rponses utiles La loi du 11 fvrier 2005 puis deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, ont entrepris de donner toutes leurs chances aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement (TED) en reconnaissant leur singularit et en initiant une transformation des modes daccompagnement. Le dernier plan autisme a ainsi permis un certain nombre davances, notamment en promouvant la recherche sur lautisme, en renforant les places daccueil dans les tablissements et services mdico-sociaux et en permettant la Haute Autorit de Sant (HAS) et lAgence Nationale dEvaluation et de la qualit des Etablissements et Services sociaux et Mdicosociaux (ANESM) dlaborer des recommandations de bonne pratique bases sur la consultation dun trs grand nombre de reprsentants dassociations et de professionnels.

mais insuffisantes
La situation des personnes autistes en France demeure critique. Lautisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqu et les interventions demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptes. En 2010, seules 75 000 personnes avec autisme ou autres TED taient diagnostiques et prises en charge dans le secteur mdico-social et moins de 20% dentre elles bnficiaient dun accompagnement au sein dune structure ddie1. Si le diagnostic des enfants a progress avec la mise en uvre des prcdents plans, la question du dpistage et de la mise en place dun accompagnement adapt se pose toujours pour les adultes. Les donnes manquent galement cruellement sur le nombre de personnes concernes et sur les prises en charge psychiatriques qui sont actuellement leur quotidien. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de lANESM ne sont que trs lentement diffuses et peu denfants autistes bnficient des interventions recommandes. Quand aux exprimentations menes depuis 2008, elles nont toujours pas fait lobjet en France dune validation scientifique.
1

Fiche N6

Il est par ailleurs craindre que les enfants avec autisme ou autres TED reprsentent une part significative des enfants qui ne seraient toujours pas scolariss en France. Cela a des rpercussions sociales dramatiques car ces insuffisances plongent un grand nombre de familles dans des situations de dtresse affective, relationnelle et financire. Trop de parents sont obligs de sacrifier leur vie professionnelle pour soccuper eux-mmes de leurs enfants. Plusieurs milliers de familles envoient leurs enfants ltranger, notamment en Belgique, signifiant pour les uns un douloureux exil ou pire encore une coupure du lien familial alors quil est, selon la HAS et lANESM, essentiel la russite des interventions pdagogiques et ducatives.

Raffirmer une volont politique

Le 18 juillet 2012, Marie-Arlette Carlotti, ministre dlgue aux personnes handicapes et la lutte contre lexclusion, a donc annonc quun troisime plan autisme serait lanc, actant par l-mme la ncessit de raffirmer une forte volont politique pour faire progresser la place des personnes avec autisme ou autres TED dans notre socit.

dans un esprit de respect et dapaisement

Le champ de lautisme ayant t travers par de fortes tensions, notamment sur les mthodes daccompagnement, le troisime plan autisme a t labor en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et dapaisement. La dpute Martine Pinville a t nomme prsidente du Comit national de lautisme. Cest elle qui, en collaboration avec la secrtaire gnrale du Comit interministriel du handicap, a anim la prparation du plan, au sein dun groupe ad hoc de concertation qui comprenait des associations, des chercheurs, des professionnels et des parlementaires.

pour redonner espoir et confiance aux personnes autistes et leurs familles

Les propositions qui composent le plan visent rpondre la faiblesse criante de la prise en charge de lautisme en France tout en offrant un choix aux personnes avec autisme ou autres TED ainsi qu leurs familles entre diffrentes rponses et dispositifs. Elles visent proposer, tous les ges, des interventions values et contrles en renforant la coopration entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du mdico-social et de lducation et en mettant en uvre une nouvelle forme de gouvernance qui associe pleinement les personnes elles-mmes et leurs familles.

Ces propositions se traduisent en mesures concrtes autour de 5 grands axes: Diagnostiquer et intervenir prcocement Accompagner tout au long de la vie Soutenir les familles Poursuivre les efforts de recherche Former lensemble des acteurs de lautisme

Les principes de large concertation et de collaboration avec les usagers et les lus ont prsid llaboration du plan. Ils seront reconduits dans les modalits de mise en uvre et de suivi du plan, au niveau national comme au niveau local.

I.

Diagnostiquer et intervenir prcocement

A. Agir ds le plus jeune ge : une chance pour toute la vie

Les interventions personnalises, globales et coordonnes, recommandes par la Haute Autorit de Sant et lAgence Nationale de lEvaluation et de la qualit des Etablissements et Services sociaux et Mdico-sociaux, sont dautant plus efficaces quelles sont mises en uvre prcocement. En reprant les enfant autistes ds 18 mois et en les accompagnant avec une approche ducative, comportementale et dveloppementale, cest tout leur parcours de vie qui sen trouve facilit. Cest un ensemble de capacits sensorielles, motrices, langagires et cognitives qui sont amliores, permettant ensuite denvisager une intgration facilite en primaire, puis une poursuite de leur scolarit dans des tablissements secondaires ordinaires. Cela ouvre enfin des perspectives pour pouvoir mener une vie dadulte plus autonome quand les gnrations prcdentes dautistes pouvaient navoir que pour seul horizon les longs sjours en hpital psychiatrique. Le dploiement dun rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois permettra de lutter contre les sur-handicaps qui rsultent dune prise en charge tardive provenant souvent dune errance diagnostique ou de difficults sociales dans laccs au diagnostic. Ce dispositif sera dclin dans chaque rgion, sous lgide des Centres de Ressources Autisme (CRA), sous forme dune structuration en trois niveaux de reprage et de diagnostic complte par un rseau de prises en charge prcoces.

B.
1.

Les mesures

Un rseau de reprage et diagnostic sur trois niveaux

Un rseau dalerte avec le reprage des troubles (niveau 1) par les professionnels de la petite enfance (puricultrices, assistantes maternelles), les acteurs de la mdecine de ville (gnralistes, pdiatres, psychiatres) et les membres de la communaut ducative (instituteurs, infirmires, mdecins de lducation nationale) ainsi que les centres daction mdico-sociale prcoce (CAMSP) et les services de Protection Maternelle et Infantile. (Fiche action N2) Il existe aujourdhui une mconnaissance de ces professionnels sur les signes prcoces de troubles envahissants du dveloppement. Ils devront donc tre forms selon des modalits prsentes dans la cinquime partie du plan. Les CRA ont notamment un rle majeur jouer dans la monte en comptences des professionnels de ce niveau comme de ceux du niveau II. Au cours de lexprimentation mene dans le 2me plan sur le dispositif dannonce et daccompagnement du diagnostic dautisme, des outils concernant notamment le reprage ont pu tre tests auprs des acteurs de la petite enfance et leur usage pourra tre tendu dans le cadre de ce troisime plan. 8

Sagissant des professionnels de sant, le reprage pourra tre galement amlior grce une meilleure utilisation du carnet de sant et du certificat du 9me et du 24me mois (Fiche action N3). En tout tat de cause, la mobilisation de lensemble de ces acteurs est indispensable pour garantir la prcocit du reprage, dont va dpendre la prcocit des interventions pour modifier la trajectoire dveloppementale du jeune enfant.

Un rseau de diagnostic simple , constitu partir des quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire ligne, des services de pdiatrie, de pdopsychiatrie ainsi que des CAMSP, des centres mdico-psycho-pdagogiques (CMPP), des PMI et des mdecins gnralistes, psychiatres et pdiatres libraux. (Fiche action N2 et N6) Pour favoriser le dploiement de ce niveau II et ainsi amliorer laccs au diagnostic des enfants avec autisme ou autres TED, le plan prvoit en particulier : - de dvelopper les connaissances et les comptences des intervenants, comme pour le niveau 1 ; - didentifier au moins une quipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximit par dpartement selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ; - de renforcer en comptence et en personnels les structures mdico-sociales de type CAMPS et CMPP (310 postes accords).

Un rseau de diagnostic complexe par rgion sappuyant sur les CRA associs au moins une quipe hospitalire experte en CHU. (Fiche action N2) Le dploiement du triptyque dpistage-diagnostic et interventions prcoces ds 18 mois sappuiera sur ces quipes hospitalires expertes, savoir celles qui ont expriment, dans le cadre du 2me plan, le dispositif dannonce et daccompagnement du diagnostic de lautisme ainsi que celles qui devront tre identifies par les ARS en lien avec les CRA. Ces dernires verront leurs moyens renforcs en personnel pour assurer cette mission. Les enseignements tirs de cette exprimentation seront mutualiss lchelle nationale. Par ailleurs, la question des outils du diagnostic prcoce, et en particulier de lutilisation des outils ADI et ADOS, se pose pour pouvoir amliorer laccs au diagnostic prcoce selon les recommandations de la HAS. A cet effet, il sera procd une analyse juridique pralable indispensable pour examiner la possibilit de diffuser la formation ces tests, au-del des formateurs actuellement agrs. Selon les rsultats de cette dernire, un programme de formation sera dfini, en lien avec les ARS et les quipes de professionnels universitaires associes aux CRA. (Fiche action N4) Cette question des outils se pose aussi pour le diagnostic trs prcoce. Cest la raison pour laquelle sera dveloppe une recherche interventionnelle sappuyant sur lactivit et les travaux des quipes hospitalires expertes sur le triptyque reprage-diagnostic et interventions prcoces ds 18 mois, vise valuative et prospective pour diffuser ensuite lensemble du dispositif. (Fiche action N27 et N28) 9

2.

Un rseau de prise en charge prcoce et intensive

Le rseau de diagnostic sera complt par un rseau de prise en charge prcoce et intensive constitu :

Des ples rgionaux dinterventions trs prcoces, associs au rseau de diagnostic complexe par rgion (Fiche action N2 et N6). Ils sont constitus dune part par des CAMSP sengageant dans cette dmarche et dautre part par des SESSAD crs pour accueillir et intervenir auprs des trs jeunes enfants reprs. 40 postes de mdecins seront affects aux CAMSP retenus et 300 places de Sessad spcifiques cres. Il est en effet primordial que ds le reprage, une continuit sinstaure pour que, avant mme la confirmation diagnostique, les interventions, conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et lANESM, puissent se mettre en place. A ce titre, les Maisons Dpartementales des Personnes Handicapes (MDPH) devront tre impliques dans ces ples rgionaux pour permettre un accompagnement aussi rapide que possible et ainsi viter une rupture aprs le reprage (transition CAMSP SESSAD notamment). Lassociation des parents lvaluation de la situation de leur enfant, la co-laboration du projet avec eux, leur soutien et leur accompagnement sont, ce stade, essentiels. Des units denseignements cres en cole maternelle, associant enseignants et professionnels mdico-sociaux et permettant ainsi une complmentarit des interventions scolaires et mdico-sociales ou sanitaires dans une unit de lieu. Lobjectif est de mobiliser les capacits dinclusion et dapprentissage au plus tt par des approches ducatives, thrapeutiques et denseignement adapts. Ces crations seront rparties sur la dure du plan savoir une unit denseignement par acadmie la rentre scolaire 2014 tendant progressivement vers 1 unit denseignement par dpartement (Fiche action N5 et N6).

Pour garantir la mise en place du rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois, un cahier des charges national sera labor, incluant lextension du dispositif daccompagnement de lannonce diagnostique. Le volet recherche interventionnelle concernera galement le dveloppement des units denseignement en classes maternelles afin de pouvoir en valuer les conditions de mise en uvre comme leur impact et pouvoir ensuite diffuser ces donnes aux diffrents acteurs concerns. (Fiche action N28)

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Pilotes:

Ministre des affaires sociales et de la sant Ministre de lducation nationale

Calendrier :
2013 Rseau national dpistage, diagnostic et interventions prcoces - Elaboration du cahier des charges 2014 - Mise en uvre dans les rgions du rseau - Cration des ples rgionaux dinterventions trs prcoces - Cration des 30 UE 2015 - Poursuite de la mise en uvre du rseau - Monte en charge des ples rgionaux dinterventions trs prcoces -Poursuite des crations dUE Publication de larrt pour le nouveau carnet 2016-2017 - Poursuite de la mise en uvre du rseau - Monte en charge des ples rgionaux dintervention trs prcoces -Poursuite des crations dUE

Carnet de sant

Analyse des donnes

Dbut des travaux de refonte Dploiement des formations

Outils ADOS ADI

- Avis juridique - dfinition des programmes de formation de formateurs

Recherches interventionnelles

Rdaction du cahier des charges

Mise en uvre et valuation

Mise en uvre et valuation

Les fiches correspondantes cette 1re priorit sont : Fiche schma des actions enfants Fiche prcocit actions enfants Fiche carnet de sant et certificat mdical Fiche outils diagnostic prcoce Fiche scolarisation Fiche volution de loffre mdico-sociale Fiche CRA ANCRA

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II.

Accompagner tout au long de la vie

A. Un accompagnement au service des parcours de vie

Aujourdhui, la plus grande majorit des personnes avec autisme ou autres TED et leurs familles ne trouvent pas de prise en charge adapte tout au long de leur vie. Les diffrentes structures existantes sont dans lincapacit de leur proposer des solutions adaptes soit parce quelles nont plus de places, soit parce quelles ne proposent pas de projet adapt aux spcificits de lautisme. Par ailleurs, les personnes qui ont la chance dtre correctement accompagnes un moment de leur vie sont frquemment victimes des ruptures de parcours gnres par labsence de solutions au moment des transitions entre dispositifs. Ces ruptures sont particulirement dommageables loccasion du passage lge adulte o elles gnrent des situations de crises violentes qui entrainent le plus souvent lexclusion et la rgression. De mme, sont encore trop nombreux les adultes engags dans des parcours au long court inadquats (hospitalisation psychiatrique, les jeunes adultes en tablissements pour enfants dits amendements Creton , ...) gnrant des rpercussions souvent ngatives sur leur qualit de vie. Il convient donc de proposer des dispositifs sanitaires et mdico-sociaux coordonns, respectueux des recommandations de bonnes pratiques et dont lefficacit des mthodes est rgulirement et scientifiquement value.

B.

Mesures

1. Pour tous, transformer et renforcer les tablissements et services mdicosociaux existants

Un des enjeux majeurs de ce plan concerne la transformation et ladaptation des tablissements et services mdico-sociaux existants tous les stades de la prise en charge, afin quils puissent appliquer les recommandations de bonnes pratiques produites par la HAS et lANESM. Accueillant 75 000 personnes avec autisme ou autres TED, cette offre doit mieux prendre en compte leur spcificit pour assurer un accompagnement de qualit et personnalis. En effet, la mise en uvre des recommandations entraine une ncessaire mise niveau des personnels en terme de formation (cf. partie 5 du plan) mais galement une modification des pratiques par un renforcement de lencadrement li lintensit et la frquence des actions ducatives structures. Le plan prvoit ainsi la cration de plus de 800 postes au bnfice des structures spcialises dans lautisme ou autres TED. Les moyens mobiliss sur cet objectif feront lobjet dun engagement contractuel et le cas chant dune modification de lidentification en tant que structure ddie lautisme et autres TED (Fiche action N6). Pour garantir lvolution des pratiques professionnelles et donc leffectivit de cette transformation de lexistant, lvaluation externe des ESMS comme la certification des tablissements de sant prendra en compte dans ces items et ces indicateurs lapplication des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de lANESM. (Fiche action N8 et N9)

12

De plus, les structures exprimentales cres dans le cadre du 2me plan autisme pour les enfants avec autisme ou autres TED feront lobjet dune valuation, dont les enseignements viendront enrichir cet objectif dvolution de loffre mdico-sociale (Fiche action N7).

2.

organiser les parcours

Un diagnostic confirm, des interventions adaptes, une offre dimensionne ainsi quun appui aux familles constituent les bases dun parcours de vie de qualit. Mais encore faut-il que la continuit du parcours soit effective, c'est--dire que lorganisation fonctionnelle mise en place permette dviter les ruptures. Certaines priodes sont plus propices aux ruptures, comme ladolescence, le passage lge adulte, le vieillissement ou certaines situations de crise, du fait notamment de troubles somatiques non identifies, ou de troubles svres du comportement. Diffrentes actions sinscrivent dans cet objectif : - la dfinition dun schma dorganisation fonctionnelle gradue au niveau rgional avec des guides pratiques et des rfrentiels (Fiche action N14) ; - llaboration dun cahier des charges pour une organisation territoriale vise dintgration de soins et de services en rseau propre amliorer les modalits daccueil et daccompagnement des personnes en situation de handicap manifestant des troubles du comportement svre (Fiche action N15) ; - une recherche action partir de lexprience du Centre Expertise Autisme Adultes (CEAA) du Centre hospitalier de Niort, cette structure ayant conu une organisation fonctionnelle sanitaire (niveau III dexpertise) et mdico-sociale (niveau II de recours) adapte la prise en charge des adultes et des adultes vieillissants en vue dune valuation et dune modlisation (Fiche action N10 et N28) ; - lidentification des professionnels comptents susceptibles de prendre en charge des personnes avec autisme ou autres TED avec des pathologies somatiques (Fiche action N16) Enfin, accompagner, tout au long de la vie, les jeunes et les adultes avec des dispositifs adapts et coordonns ncessite limplication de deux institutions clefs, les Maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH) et les Centres de Ressources Autisme (CRA). Les MDPH devront mieux prendre en compte les besoins de compensation des personnes avec autisme ou autres TED partir (Fiche action N20): - dune meilleure valuation de ces derniers grce llaboration, avec lappui de lANCRA et des CRA, dun guide destination des quipes pluridisciplinaires des MDPH ; - dchanges de pratiques entre les CRA et les MDPH ; - de formations pour les membres des quipes pluridisciplinaires.

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3. et renforcer et harmoniser les services rendus par les Centres Ressource Autisme
Les CRA constituent lun des acteurs cls au niveau rgional de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED. Depuis la circulaire du 8 mars 2005, ils sont notamment chargs de laccueil et du conseil aux personnes et leur famille, de lorganisation de l'information lusage des professionnels et des familles ainsi que de la formation. Sur ces missions, comme sur celles portant sur le diagnostic et les interventions voques dans les premiers axes du plan, le constat aujourdhui est cependant celui dune disparit de cultures et dorganisations des CRA. Or, ces centres doivent tre un lieu incontestable et lgitime de diffusion de linformation sur lautisme et les modalits daccompagnement des personnes concernes. Le troisime plan autisme aura donc pour objectif de raffirmer et consolider le positionnement des CRA sur ses missions. Il sassurera que lorganisation fonctionnelle et gradue de loffre repose sur des quipes ayant des pratiques conformes aux recommandations de bonne pratique de la HAS et de lANESM, et veillera ce que les familles soient associes au fonctionnement des CRA. (Fiche action N21) Concrtement, une rforme rglementaire des CRA sera engage ds 2013. Elle permettra la mise en place dans chaque CRA dun comit des usagers pour permettre la participation et lexpression des usagers sur lorganisation et le fonctionnement de la structure. Elle clarifiera galement les missions et le primtre dactivit des CRA, en sappuyant sur un cahier des charges de porte rglementaire, avec lobjectif de sassurer dune plus grande cohrence de fonctionnement entre centres de ressources, et de lappropriation effective des recommandations de bonne pratique en vigueur. Deux actions structurantes accompagneront cette rforme : Un dploiement de lvaluation interne et externe des CRA, sur la base doutils labors au niveau national (Ministre, Anesm et groupement de coopration national des CRA) ; Un accompagnement et un suivi actif des Agences Rgionales de Sant sur ce processus, y compris dans lidentification et la mise en uvre dactions issues des conclusions des valuations.

De plus, laction de lAssociation Nationale des CRA sera renforce en tant que tte de rseau et donc appui aux CRA et facilitatrice du dveloppement de pratiques de prise en charge homognes. (Fiche action N21)

4.

Pour les enfants, soutenir la scolarisation adapte en milieu ordinaire

Pour les enfants, un panel de structures adaptes la scolarisation des lves avec autisme ou autres TED sera dploy pour permettre une graduation de la prise en charge et une continuit des parcours dans un fonctionnement rnov en conformit avec les recommandations (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unit denseignement). Ainsi, sera poursuivi le dveloppement des SESSAD, hauteur de 550 places, en soutien linclusion scolaire des enfants comme en accompagnement de lavance en ge des jeunes adultes et afin dviter ainsi les ruptures de parcours (Fiche action N5 et

14

N6). De plus, laccompagnement des autistes Asperger sera pris en compte dans le cadre de la cration de ces nouveaux services vu la spcificit de leurs besoins.

5.

Pour les adultes, favoriser linclusion sociale et professionnelle

Il est ncessaire de dvelopper des solutions permettant une inclusion sociale et professionnelle des adultes avec autisme ou autres TED pour diversifier les modes daccueil et daccompagnement en sadaptant leurs capacits et en respectant ainsi leur attentes et leur choix de vie (Fiche action N10). Ces nouvelles places permettront en effet dapporter des rponses pour mettre fin aux trop nombreuses situations dinadquation existantes aujourdhui tels que les jeunes adultes en tablissements pour enfants (dits amendement Creton), ceux restant domicile ou encore les adultes autistes hospitaliss au long cours dans les tablissements autoriss en psychiatrie. Pour ce faire, il est indispensable de lancer une action de reprage et de diagnostic des adultes concernes pour faire voluer leur prise en charge (Fiche action N11). Cela passera notamment par la gnralisation du diagnostic des personnes adultes prises en charge en psychiatrie et en structures mdico-sociales ainsi que celles qui sont accompagnes domicile. Le 3me plan prvoit la cration de 1 500 places nouvelles qui se rpartissent entre 500 places de Maisons dAccueil Spcialises (MAS) et 1 000 places pour des Foyers dAccueil Mdicalis (FAM), la mdicalisation des foyers de vie et des Services dAccueil Mdico-Sociaux pour les Adultes Handicapes-SAMSAH (Fiche action N6). Mais sil existe des recommandations de bonnes pratiques pour les enfants, la question des adultes avec TED et de leur prise en charge est un sujet peu document ce jour. Cest la raison pour laquelle le 3me plan prvoit de confier la HAS et lANESM, avec lappui de lINSERM, lorganisation dune audition publique, pralable llaboration de recommandations de bonne pratique, pour permettre un consensus autour des interventions mettre en uvre leur attention tout en amliorant leurs parcours et leur qualit de vie (Fiche action N12). Il convient de rappeler qu tout ge, la personne peut voluer et dvelopper des capacits, et ce dautant plus si une continuit dans les modalits daccompagnement et les modes de communication est organise entre lenfance et lge adulte. De plus, linclusion sociale des personnes adultes avec autisme ou autres TED ncessite de promouvoir des formules de logement adaptes. Les rsultats de ltude ralise, dans le 2me plan, par lANCREAI intitul Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble seront utiliss pour lancer une recherche action en vue dexprimenter et de modliser les recommandations, lobjectif tant de les dployer ensuite lensemble du territoire (Fiche action N13). Enfin, la problmatique des personnes autistes vieillissantes a vocation sinscrire dans les travaux de la mission pilote par Monsieur Patrick Gohet sur le vieillissement des personnes handicapes. Ils seront complts par un recensement des spcificits prendre en compte pour amliorer laccompagnement des personnes avec TED (Fiche action N19).

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Pilotes: Calendrier :

Ministre des affaires sociales et de la sant & Ministre de lducation nationale

2013
Transformation de lexistant - Dfinition dun cadre de rfrence national pour allocation de moyens - Dfinition des points cls pour la mise en uvre de projets conformes aux RBP destination des ARS - Outils destination des professionnels pour lappropriation des RBP -Rdaction du cahier des charges pour la recherche action et choix de loprateur, -Lancement de la mission IGAS

2014
- monte en charge des transformations des ESMS avec allocation de moyens dans un cadre contractuel

2015
Poursuite de la monte en charge des transformatio ns des ESMS avec allocation de moyens dans un cadre contractuel - Elaboration et diffusion de guides/ rfrentiels - Adaptation du cadre de lvaluation externe pour intgrer les rsultats Dploiement de du schma en rgion

2016-2017
Poursuite de la monte en charge des transformations des ESMS avec allocation de moyens dans un cadre contractuel

Evaluation externe Exprimentation des structures mdico-sociales Certification des tablissements de sant

-Dmarrage de la recherche action et poursuite de la mission IGAS en complmentarit -Prise en compte des RBP dans la V2014 de la certification Mise en uvre de la recherche action Elaboration de guides-pratiques /rfrentiels Prsentation du dispositif et formation des rfrents ARS Dploiement des diffrentes phases du cahier des charges - Diffusion du guide - Mise en uvre des formations

Continuit des parcours

Troubles du comportement svres

Elaboration du schma dorganisation fonctionnelle cahier des charges de la recherche action sur ce schma - Elaboration du cahier des charges -Groupe de travail national pour rdaction circulaire

Poursuite du dploiement

Poursuite du dploiement

MDPH

CRA

- Dfinition de la mthodologie dlaboration et de diffusion du guide -Dfinition des contenus de formation -Journe nationale MDPH CRA - Structuration du groupement de coopration national - Cahier des charges du site internet - Dcret concernant les CRA

- Mise en uvre des formations - Journe nationale des MDPH CRA

-2017 : Journe nationale des MDPH CRA

- Poursuite de la structuration du groupement, -travaux prparatoires au site internet - mise en place des comits dusagers

-Processus dvaluation interne et externe des CRA

- Poursuite de lvaluation des CRA

16

2013
Soutien la scolarisation - Dveloppement des places de SESSAD - Dploiement de la palette des structures adaptes Prparation du dispositif lchelle rgionale

2014
Monte en charge

2015
Monte en charge

2016-2017
Monte en charge

Diagnostic adultes

-Action de rattrapage cible du diagnostic -Mise en place des formations et des supports dinformations Audition publique

Consolidation lchelle nationale du recensement des personnes et leurs perspectives daccueil

Recommandations de bonnes pratiques adultes Recherche action Habitat

Saisine HAS ANESM

Dmarrage du projet sous rserve obtention de crdits

Dploiement de la recherche

Recommandations de bonnes pratiques Dploiement de la recherche Modlisation des recommandations

Diffusion des recommandations Guide Dploiement au niveau national

Fiches actions correspondant cette 2me priorit : Fiche volution de loffre Fiche RBP ANESM/HAS et valuation externe Fiche Suites structures exprimentales Fiche Certification des tablissements de sant Fiche Schma actions adultes Fiche Diagnostic des personnes adultes Fiche audition publique + document sur les propositions de questions Fiche Habitat Fiche Continuit des parcours Fiche gestion et rponse coordonne aux TCS Fiche CRA ANCRA Fiche MDPH

17

III. Soutenir les familles

A. La reconnaissance de la place des familles

Etre attentif la place des familles dans le dispositif daccompagnement, leur souffrance et leurs interrogations est aujourdhui indissociable de la rflexion sur les modalits de diagnostic et dintervention. Les familles constituent lappui au quotidien des personnes avec autisme ou autres TED. Ce sont elles qui font le lien avec les professionnels tout au long du parcours de leur proche, notamment lorsquil devient adulte puis vieillissant. Le troisime plan autisme veut aider les familles tre prsentes et actives tout en prvenant les situations dpuisement et de stress. Cette ambition exige un renforcement de points daccueil et dinformation fiables, la cration des conditions dune formation des parents, conformment aux recommandations de la HAS et de lANESM, et un soutien aux familles par la cration de places daccueil temporaire qui leur offrent des solutions de rpit.

B.

Mesures

1. Garantir un accueil, des conseils et une formation de qualit aux parents dans les Centres Ressource Autisme (CRA)
Acteur cl au niveau rgional de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED, la rnovation des CRA prsente dans la 2me partie de ce plan permettra de faire de ces structures un partenaire de confiance pour les familles, dautant quelles pourront sexprimer en tant quusager au sein du comit qui sera instaure dans la rforme rglementaire de ces centres (Fiche action N21). Ainsi renforc dans leur positionnement, les CRA contribueront au dveloppement et la formalisation des plates-formes rgionales daccueil, dinformation et dorientation destines faciliter la construction des parcours de vie de personnes avec autisme ou autres TED (Fiche action N22). Lobjectif est de faire en sorte que lensemble des structures et des professionnels apportent aux parents une information, des conseils ou une orientation vers lacteur le plus mme de rpondre ou de les accompagner, quels que soient lge et la spcificit de leur enfant. Ce dispositif doit tre lisible et connu pour viter aux familles le parcours du combattant qui est souvent le leur de devoir trouver le bon interlocuteur au bon moment.

De plus, une formation des aidants familiaux sera dploye partir dun cahier des charges national dont le pilotage sera assur par lANCRA en partenariat avec les associations (Fiche action N23). En effet, lautisme entrane un bouleversement dans la vie des personnes concernes et leur entourage. Il convient donc de leur offrir les connaissances et les outils essentiels pour faire face ces troubles. Les modules de formation seront construits sur la base de ltat des connaissances actualis et en associant les associations de familles. Ils prsenteront diffrents aspects : Information et connaissances sur les troubles autistiques et les besoins spcifiques des personnes avec autisme ou autres TED, sur leur volution selon les ges de la vie ; 18

Les moyens et outils permettant de rpondre au quotidien aux dficiences et besoins daide des personnes et favorisant la communication et la relation lenvironnement ; Les diffrentes approches et modalits daccompagnement et de prise en charge des troubles du spectre autistique, leurs complmentarits possibles ; Les dispositifs prsents sur le territoire pour rpondre aux besoins des personnes et de leur entourage.

2.

Harmoniser les pratiques et informer les familles comme le grand public.

LAssociation Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) a eu un rle dcisif dans lappropriation de ltat des connaissances publi par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Le troisime plan autisme prvoit le renforcement de lANCRA par un soutien la structuration dun groupement de coopration national lui permettant doutiller le rseau national des CRA et dharmoniser leurs pratiques. Ce groupement sassurera notamment du dploiement des dmarches qualit au sein des CRA, de la formation des professionnels et des aidants familiaux ainsi que de la coordination dtudes et de projets de recherche (Fiche action N21). Ce groupement de coopration aura de plus la responsabilit de la cration et de la gestion dun portail internet ddi lautisme et aux TED recensant les connaissances actualises en fonction des avances de la recherche et du suivi du plan (formation, dveloppement de loffre daccueil) afin de sensibiliser la socit linclusion des personnes avec autisme ou autres TED, de favoriser le reprage des troubles, de faciliter la diffusion et laccs des connaissances valides et actualises ainsi que daider les familles dans laccompagnement de leur enfant ou de leur proche. Un reporting public des pratiques des CRA sera galement mis en uvre.

3.

Offrir des solutions de rpit

Il nexiste aujourdhui que 40 places daccueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes autistes sur tout le territoire. Le Troisime plan autisme prvoit la cration de 350 places supplmentaires, raison de 15 places par rgion, sous forme de petites units daccueil temporaire rattaches un dispositif mdico-social daccueil permanent (Fiche action N6).

19

Pilotes :

Ministre des affaires sociales et de la sant

Calendrier
2013 CRA Rforme rglementaire (dcret) Cration des premiers comits dusager ANCRA Structuration coopration du groupement de 2014-2017 Poursuite du processus dvaluation interne et externe

Cration du site internet Places de rpit 2014-2015 : prparation des appels projets 2016-2017 : ouvertures des units

Fiches correspondantes cette 3me priorit : Fiche Schma actions aidants Fiche CRA ANCRA Fiche formation/accompagnement des aidants

20

IV.

Poursuivre les efforts de recherche

A. Redonner de lespoir par la raison

Bien que la recherche dans le domaine de lautisme progresse, aucun scientifique aujourdhui ne peut se prvaloir davoir perc les mcanismes lorigine de cette pathologie. Une des questions fondamentales qui persiste est celle de la dcouverte de marqueurs biologiques, car lidentification de tels marqueurs pourrait ouvrir la voie la connaissance des mcanismes qui causent cette pathologie, mais aussi la mise au point doutils de diagnostic prcoce et de suivi des traitements mdicaux. Poursuivre la recherche reste fondamental et pas seulement dans les grands champs traditionnels, certains domaines sont encore trop peu explors : lefficacit et lamlioration des interventions, les troubles associs, la remdiation cognitive, pour nen citer que quelques uns. Etant donn les caractristiques particulires et complexes de lautisme, il est de plus en plus vident que les recherches doivent revtir une dimension de pluridisciplinarit. La demande de la part des associations et des chercheurs du domaine pour une reconnaissance de la recherche spcifique sur lautisme est trs forte. Il convient cependant, pour faire progresser le domaine de ne pas isoler la recherche sur lautisme de la recherche sur les pathologies du cerveau et du dveloppement en gnral et d'inclure cette recherche dans celle qui est dveloppe dans le domaine des neurosciences, de la psychiatrie, des sciences cognitives, et des sciences de l'homme et de la socit afin de bnficier des connaissances et dcouvertes lies dautres pathologies. Le plan autisme 3 doit tre loccasion la fois de dgager des axes prioritaires de recherche et de structurer la communaut scientifique pour une meilleure efficacit et une meilleure rponse la socit.

B.

Quatre axes prioritaires pour la recherche

1. Dvelopper la recherche sur les origines et les mcanismes de lautisme (gntique, physiopathologie, identification et validation prclinique de cibles thrapeutiques) :
Il conviendra de promouvoir la recherche sur les mcanismes molculaires et cellulaires lorigine de lautisme, en incluant entre autres, les altrations de la plasticit et du dveloppement crbraux, les facteurs gntiques et pigntiques et les facteurs environnementaux. On veillera une utilisation rationnelle et intensive des dispositifs financs dans le cadre du Programme d'Investissements d'Avenir. En effet, un soutien significatif a dj t apport cette thmatique via la mise en place de cohortes (Psy-Co, etc), des quipements dexcellence pour limagerie crbrale notamment (Ultrabrain), ou encore via des laboratoires dexcellence. La position de leader international de la France sur la gntique de lautisme sera renforce au travers du labex GenMed. Les tudes les plus pluridisciplinaires concernant les sciences cognitives, la neuropsychiatrie et la gntique sappuieront sur le labex (BioPsy) et sur des infrastructures (FLI, Neuratris, Phenomin, FranceGenomique) afin de pouvoir disposer davantage de donnes exprimentales. Enfin, cette recherche pourra sappuyer 21

galement sur des projets spcifiques la bio-informatique en lien avec la comprhension du fonctionnement crbral (Ni-Connect).

2. Renforcer les capacits de diagnostic prcoce (biomarqueurs, imagerie, ) et approfondir la taxonomie de lautisme
La recherche sur les marqueurs prcoces et le suivi volutif de lautisme (bio-marqueurs, donnes de l'imagerie crbrale) sera favorise en l'associant lanalyse clinique, cognitive et comportementale. La recherche sarticulera autour des centres dinvestigation clinique. Les CIC sont runis en rseau national. Parmi ces rseaux, le rseau en Neurosciences comprend 18 CIC dont certains ont un volet psychiatrique. Nanmoins, ce jour, la reprsentation de la psychiatrie dans les CIC est encore trs limite et ne porte que sur un petit nombre de pathologies. Il conviendra de renforcer la recherche sur lautisme dans le rseau des CIC. Un effort soutenu sera consacr la mutualisation et standardisation des donnes pidmiologiques et biologiques. Enfin cette approche diagnostique et le dveloppement de biomarqueurs doivent permettre dapprofondir la taxonomie de lautisme et de mieux identifier les diffrents syndromes constitutifs du spectre autistique.

3. Assurer le dveloppement de prises en charge fondes sur lvidence scientifique (valuation des traitements thrapeutiques, tudes mdicoconomiques, pidmiologie).
Les politiques de sant publique demeurent au plan international, et galement en France, insuffisamment fondes sur lvidence scientifique. Il est important daccrotre les contributions de la recherche en matire de dfinition et dvaluation des politiques de scurit sanitaire et environnementale (question des risques individuels, collectifs ou sociaux), dapporter des lments aux dbats sur lamlioration de lefficacit et de lefficience du systme de sant et des politiques de sant publique et de prvention, et de promouvoir la recherche en sant des populations dans toute sa dimension interdisciplinaire (incluant les sciences humaines, conomiques et sociales). La prise en compte des aspects conomiques : matrise de la croissance des dpenses de sant, consquences du poids croissant des intrts conomiques dans les enjeux de sant, et des questions dquit, est dimportance croissante. Ces aspects sont particulirement importants dans le domaine de lautisme o la France a dj trop tard. Il est aujourdhui urgent de promouvoir lmergence de recherches cliniques rigoureuses portant sur les outils et procdures diagnostiques, et sur les approches ducatives, comportementales et dveloppementales dont certaines ont fait la preuve de leur efficacit dans dautres pays, mais qui doivent tre adapts et valus en France. Une meilleure synergie entre la recherche fondamentale et les services cliniques est une priorit. Le Ministre de lEnseignement Suprieur et de la Recherche et le Ministre en charge de la Sant saccordent sur la la ncessit de structurer ce domaine et propose dintensifier et coordonner les collaborations entre chercheurs SHS et quipes travaillant sur lautisme afin dapporter une clarification des pratiques et savoirs (cliniques et recherche) et un accroissement de l'efficacit des structures de prise en charge (multiplication des terrains de recherche). 22

4. Favoriser linclusion sociale (remdiation cognitives, sciences ducatives et linguistique)

Lobjectif est damener les services et tablissements (sanitaire, mdico-sociaux, scolaires, etc) qui prennent en charge les personnes prsentant un trouble du spectre autistique, les accompagner de faon plus adapte en vue dinflchir durablement lvolution du handicap. Pour cela, la recherche devra progresser sur le volet des altrations de la cognition sociale en mettant particulirement laccent sur les affections de l'attention, de la conscience, des fonctions excutives et de l'apprentissage. Dans ce sens, un effort devra tre port sur le dveloppement de modles (theory of mind, etc.) qui rendent compte de certains de ces troubles du spectre autistique. Compte-tenu de limpact du retard langagier sur la scolarisation et sur linclusion sociale des personnes avec autisme ou autres TED, la recherche linguistique devra galement tre renforce en se focalisant particulirement sur les troubles relatifs la perception du discours parl et la matrise du lexique et de la syntaxe. En relation avec les acquis de la recherche psycho-linguistique, les dispositifs de remdiation, notamment dans le domaine du traitement de l'information, les plus appropris pour l'amlioration des capacits d'change langagier des personnes affectes devront tre dvelopps.

C.
1.

Mesures

Structurer la recherche

Le plan Autisme sinscrit dans la droite ligne des besoins de la recherche franaise en psychiatrie qui ncessite dtre structure, dacqurir une visibilit et une reconnaissance europenne. Il sinscrit dans la ncessit de dvelopper la recherche pidmiologie, clinique, cognitive et physiopathologique. Ce plan doit bnficier de la nouvelle structuration de la recherche franaise oriente vers davantage de coordination et mutualisation des moyens. Le plan Autisme III mettra en place une coordination de la recherche sur lautisme et les troubles envahissant du dveloppement, impliquant troitement les Alliances AVIESAN et ATHENA et plus particulirement lITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie. Grce cette coordination institutionnelle, plusieurs actions seront menes afin dassurer le dveloppement de la recherche dans les axes cits ci-dessus. Le plan favorisera galement le dveloppement des cooprations en sappuyant sur les rseaux de chercheurs existants - Rseau Autisme Science (Fiche action N26).

2.

Centrer la recherche autour des cohortes

Un volet auquel on ddiera une attention particulire concerne le dveloppement d'tudes pidmiologiques sur l'autisme. Des initiatives encourageantes ont vu rcemment le jour : une nouvelle cohorte Psy-Coh (incluant des personnes avec syndrome d'Asperger), une nouvelle cohorte pdiatrique ELENA-E0 de personnes avec TSA, plusieurs nouvelles infrastructures (IHU de Neurosciences translationnelles, plateforme BioCollections) ainsi que le projet BioBanque. Ces initiatives pionnires sont extrmement prometteuses pour la recherche en psychiatrie et pour lautisme en particulier en ce qui concerne le dveloppement de biomarqueurs, lamlioration du 23

pronostic, la prdiction ou lvaluation clinique. Elles sont une prfiguration dun paysage structur de la Recherche en psychiatrie que nous souhaitons voir merger dans les annes venir. Le Plan autisme III doit tre loccasion pour ce secteur de prendre le tournant ncessaire et de contribuer puissamment la recherche franaise en psychiatrie (Fiche action N25).

3.

Dvelopper la recherche clinique

Afin de dcloisonner les diffrents univers de la recherche et dacclrer le transfert des avances scientifiques vers des applications concrtes pour les patients atteints dautisme, le plan Autisme III incitera tous les acteurs impliqus dans la recherche clinique sur lautisme investir lensemble des programmes de soutien la recherche clinique (Fiche action N27). L'autisme fera notamment l'objet dune attention particulire dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC)

4.

Dvelopper la recherche en sciences humaines et sociales

La Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie promouvra la recherche en sciences humaines et sociales en soutenant financirement les appels projets spcifiquement consacrs lautisme lancs par lANR Samenta. Elle soutiendra notamment lmergence et la ralisation de projets de recherche concernant les approches pdagogiques et ducatives spcifiques ou lvaluation des pratiques dintervention auprs des personnes avec autisme ou autres TED, enfants comme adultes (Fiche action N28).

Pilotes :

Ministre de lenseignement suprieur et de la recherche Ministre des affaires sociales et de la sant

Calendrier
2013 Structuration de la recherche 2me semestre : mise en place dune srie de runions regroupant les diffrents acteurs concerns par la recherche sur lautisme pour tablir un agenda daction 2014-2017 2014 : Organisation dateliers interdisciplinaires, de rencontres avec les industriels : cliniciens et chercheurs fondamentalistes ; neurobiologistes et cognitivistes; spcialistes du traitement du signal, ingnieurs et chercheurs en sciences humaines et sociales ou biologie, chercheurs du public et du priv). Faire un point annuel. Propositions dorientations thmatiques pour Horizon 2020 Bilan des progrs raliss par les quipes de recherche impliques dbut

24

2016 Runion de bilan en fin de plan Epidmiologie 2me semestre : Identification dun coordonnateur Mise en place dun groupe de travail pidmiologie Autisme-TED et de son articulation avec les rgions Lancement du recensement des cohortes existantes Favoriser la recherche clinique sur lAutisme Dveloppement de la recherche en sciences humaines et sociales Incitation rpondre aux appels projets biologiesant interrgionaux, nationaux et europens 2014 : Mise en place dune standardisation des donnes Mise en place de projets communs

Idem

1 appel projet/an CNSA (500 000)

Idem

25

V.

Former lensemble des acteurs

A. Lautisme : laffaire de tous

Les personnes avec autisme ou autres TED sont en relation avec lensemble de la socit : professionnels du soin et du mdico-social, communaut ducative, travailleurs sociaux, grand public, etc. Cela exige de sensibiliser un grand nombre dacteurs aux particularits de lautisme. Il est essentiel pour les professionnels comme pour les familles de savoir que lautisme est un trouble neuro-dveloppemental, de connatre les diffrents modes de communication adapts, didentifier et prvenir les situations de crise. Le socle commun des connaissances publi en 2010 par la HAS, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de lANESM, notamment celles qui portent sur les interventions chez lenfant et ladolescent de mars 2012, doivent tre diffuses et mises en uvre. La formation constitue donc un levier fondamental pour changer les pratiques professionnelles et ainsi amliorer la qualit de laccompagnement et de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED. Pour rpondre ces objectifs, les leviers mobiliser se situent tant au niveau de la formation initiale que de la formation continue pour toucher le maximum de professionnels relevant de trois domaines dfinis comme majeurs dans le parcours de vie des personnes avec autisme :

B.
1.

Mesures

Former les professionnels de sant

Une attention particulire sera porte sur la formation des professionnels de la sant (mdecins, paramdicaux, psychologues) avec lintroduction dans leur cursus de formation initiale de modules conformes ltat des connaissances en matire dautisme et de TED. Une meilleure connaissance par les praticiens de lautisme, et notamment des troubles du comportement et de relations sociales susceptibles daffecter les soins, facilitera les interventions mdicales et paramdicales. De plus, il convient que les professionnels de sant qui interviennent en premire intention (mdecins gnralistes, pdiatres, professionnels paramdicaux, ) soient bien forms au reprage de lautisme en vue de pouvoir rendre effectif le dpistage prcoce puis lorientation vers des interventions adaptes, axe prioritaire de ce plan. Les maquettes de formation initiale seront donc adaptes en consquence, au fur et mesure de lintgration des diplmes au schma Licence-Master-Doctorat. (Fiche action N29) Du ct de la formation continue, les orientations nationales du Dveloppement Professionnel Continu (DPC) vont permettre de dvelopper des programmes consacrs lautisme en prenant appui sur les mthodes et des modalits valides par la HAS et lANESM. Ainsi, parmi ces orientations, celles concernant lamlioration de la prise en charge des patients comme lamlioration de la relation entre les professionnels de sant et leurs patients correspondent tout fait aux objectifs viss dans ce plan. Le cadre du DPC va donc permettre de dployer des formations 26

continues o les professionnels de sant vont dvelopper des connaissances, acqurir des comptences et disposer dun temps ddi aux analyses des pratiques professionnelles sur lautisme chez lenfant comme chez ladulte. De plus, les programmes seront ouverts diffrentes catgories de professionnels de sant permettant ainsi un change pluri-professionnel, avantage important du DPC pour une meilleure coordination des soins dans le parcours de vie des personnes. (Fiche action N30)

2. Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et mdico-social (AMP, auxiliaires de vie, ducateurs spcialiss, )
Il sagit de faire voluer non seulement les contenus de formations mais galement les pratiques de formation (Fiche action N31). En effet, lactualisation des connaissances en matire dautisme et daccompagnement des publics concerns au sein des centres de formation en travail social se rvle indispensable car trop peu dtablissements aujourdhui ont pris en compte ltat des connaissances dans leurs rfrentiels de formation. Les connaissances des formateurs seront en premier lieu adaptes afin quils dispensent ensuite des enseignements actualiss en matire dautisme et de TED tant dans le cadre des diplmes de travail social, quel quen soit le niveau, quau sein des formations complmentaires de la formation professionnelle o ils interviennent. Pour permettre cette volution, un partenariat sera mis en place entre lUnion Nationale des Associations de Formation et de Recherche en Intervention Sociale (UNAFORIS) et lAssociation Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA). De plus, les formations en travail social seffectuant pour une grande partie en alternance, il convient dintervenir galement au niveau des stages en dveloppant des partenariats avec des tablissements et services du domaine de lautisme. Enfin, la refonte des diplmes de niveau V (auxiliaire de vie sociale et aide mdico-pdagogique) comme de niveau III (ducateur spcialis) permettra de faire voluer leurs rfrentiels mtiers en y intgrant pour les premiers une sensibilisation lautisme et pour les seconds les programmes ducatifs recommands par la HAS et lANESM. Dans ce secteur, lenjeu est aussi dintervenir auprs des professionnels en exercice domicile ou en tablissements et services mdico-sociaux grce un plan daction national de formation continue (Fiche action N32). Il sagit dun outil daccompagnement au changement des pratiques mobilisant lensemble des quipes y compris lencadrement. Il sera construit en partenariat avec les OPCA concerns, en prenant en compte leurs priorits, (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION) ainsi quavec le Centre national de la fonction publique territorial (CNFPT). Les modalits de ralisation des formations inscrites dans ce plan seront varies pour multiplier les leviers de transformation de loffre sociale et mdico-sociale : formations inter-professionnelles et inter-institutionnelles, formations-actions collectives lies lactualisation des projets dtablissements, mutualisation des savoir-faireLobjectif est de former 5 000 professionnels sur la dure du plan.

3.

Former la communaut ducative

27

La communaut ducative (enseignants, psychologues, mdecins et infirmires de lEducation nationale, inspecteurs, auxiliaires de vie scolaire, ) sera forme travers notamment linclusion dun module sur les troubles cognitifs et comportementaux et sur le travail en partenariat afin de reprer les signes dalerte, daccueillir les enfants et de dcliner les apprentissages (Fiche action N33). Sagissant des enseignants, leur formation initiale relvera des nouvelles coles suprieures du professorat et de lducation. Leur rfrentiel de comptences mtier donc est en cours dlaboration. Ce dernier prendra en considration les publics besoins spcifiques et se traduira donc par une sensibilisation au handicap. Diffrents leviers de la formation continue de la communaut ducative seront mobiliss : les modules dinitiative nationales et pluri-catgorielles, les formations proposes par lEcole suprieure de lEducation Nationale ou encore les ples ressources ainsi que des formations croise ministre de lEducation Nationale et associations gestionnaires dtablissements sociaux et mdico-sociaux.

4.

Adapter et poursuivre la formation de formateurs

Comme la formation continue permet dintervenir directement auprs des diffrents professionnels engags dans la prise en charge et laccompagnement des personnes avec TED, il est intressant de disposer de diffrents outils pour dmultiplier les possibilits de formation. Ainsi, sera poursuivie, aprs valuation, laction engage dans le plan prcdent concernant les formations de formateurs, personnes ressources identifies lchelle rgionale et formes cet effet, qui compte tenu de leurs expriences, sont en capacit de dispenser des formations adaptes sur lautisme et les TED auprs des usagers comme auprs des professionnels quelque soit leur secteur dappartenance (Fiche action N34).

5.

Dvelopper les formations dans lenseignement suprieur

Pour le dploiement de cette stratgie de formation, la mobilisation des diffrents acteurs comptents est essentielle (partenaires sociaux, OPCA, universits, instituts et centres de formation, Conseil rgional), lEtat ne disposant pas seul des leviers dactions. Dans ce cadre, les universits ont un rle important jouer pour dployer de nouvelles formations respectant les recommandations de la HAS et de lANESM. Ainsi, sera prvue la promotion de formations de niveau licence et master troubles envahissant du dveloppement et troubles du spectre autistique dans des sites identifis comme disposant de la comptence, en particulier en matire de recherche (Fiche action N35). Les licences professionnelles permettront aux tudiants de dcouvrir la diversit des mthodes existantes compatibles avec les recommandations de la HAS et de lANESM et de pouvoir ensuite, grce aux comptences acquises, effectuer les choix adquats en fonction des besoins spcifiques de chaque situation. Ces licences pourront galement favoriser le dveloppement de cursus articuls avec dautres formations diplmantes, notamment ducateurs spcialiss.

28

Le niveau master constitue le niveau des approfondissements, dont les contenus seront prciss dans le supplment au diplme. Par ailleurs, au sein des universits, se dveloppent, leur initiative, des diplmes universitaires TED et troubles du spectre autistique. Le ministre de lenseignement suprieur et de la recherche envisage dinciter les universits, disposant de diplmes adosss la recherche et sappuyant sur les recommandations de la HAS et de lANESM, constituer un rseau des DU en vue damliorer leur complmentarit et leur visibilit. Ce rseau pourrait galement tudier la possibilit dutiliser les potentiels de lenseignement distance afin de crer un rpertoire dunits denseignements visant promouvoir ltat des connaissances relatif aux TED tant pour les professionnels de la sant que ceux du domaine social. Enfin, face la demande mergente de nouveaux mtiers ou de nouveaux besoins en termes de comptences dans le domaine de lautisme, le ministre de lenseignement suprieur et de la recherche sengage solliciter les tablissements de formation pour dfinir le rfrentiel de formation correspondant ainsi que les modalits de sa mise en uvre. Il facilitera les changes, veillera favoriser la visibilit et la complmentarit des offres de formation de ce type sur le territoire.

Pilotes :

Ministre des affaires sociales et de la sant Ministre de lenseignement suprieur et de la recherche

Calendrier
2013 Formation initiale des professionnels de sant DPC Mise en uvre ds la rentre 2013 et sur la dure du plan Arrt annuel DGOS sur les priorits - Signature convention cadre UNAFORIS- ANCRA avec DGCS -Mise en chantier de la dfinition des contenus de formation et des actions de formation des formateurs entre lANCRA et lUNAFORIS - dmarrage de la sensibilisation des tablissements de formation par les CRA idem 2014

Idem

Formation initiale des travailleurs sociaux et professionnels du secteur mdico-social

- Poursuite de la gnralisation des axes sur la formation -adoption dun mandat de la CPC sur les diplmes de niveau III

29

- prise en compte de lautisme dans le guide mthodologique sur les stages paratre par la DGCS -intgration de lautisme dans le groupe de travail de la CPC sur les diplmes de niveau V

Formation continue des travailleurs sociaux et professionnels du secteur mdico-social

- signature des conventions CNSAOPCA + CNSA-CNFPT - en fonction de la date de signature effective, premires formations -mobilisation des ARS avec un volet Formation lautisme dans leur plan daction rgional

- suite du dploiement des formations - mise en uvre du volet formation du plan daction rgional -premier bilan pour valuer limpact et modifier ventuellement le cahier des charges

Formation de la communaut ducative Formation de formateurs

A prciser

-valuation du dispositif pour relance des formations - poursuite des formations engages

- dploiement des formations en cohrence avec le volet formation du plan dactions rgional

Formation Licence et Master

Mise en uvre ds la rentre 2013

Poursuite de laction

Fiches actions correspondantes cette 5me priorit : 2 Fiches MESR formation Fiche DGOS formation initiale Fiche DGOS DPC Fiche DGCS volution des contenus de formation dans le champ du travail social Fiche DGCS CNSA plan daction national daccompagnement au changement Fiche DGESCO formation initiale et continue Education Nationale Fiche DGS dploiement des formations des formateurs

30

VI.

Gouvernance du Plan

Le Premier ministre donnera mandat la ministre dlgue aux Personnes handicapes pour assurer le pilotage politique. Compte tenu du caractre interministriel de ce troisime plan autisme, sa mise en uvre sera assure par le Secrtariat gnral du Comit interministriel du handicap (SG CIH), avec lappui oprationnel dun chef de projet et de la Direction gnrale de la cohsion sociale. Lensemble des administrations concernes, dont le secrtariat gnral des ministres sociaux, seront runies chaque trimestre pour assurer le dploiement des actions, suivre leur mise en uvre et valuer leur excution partir notamment des indicateurs dfinis dans les fiches actions. Ce suivi doit tre partag avec les associations, les acteurs impliqus dans laccompagnement des personnes concernes ainsi quavec les personnes elles-mmes. Cest la raison pour laquelle le Comit national de lautisme, prsid par Madame la dpute, Martine Pinville, intgrera un collge de personnes avec autisme ou autres TED. Cette instance se runira, chaque semestre, pour suivre lavance du plan et permettre un change constructif sur les modalits de mise en uvre du plan. Un comit de suivi du plan, issu du groupe ad-hoc de concertation cr pour llaboration du 3me plan autisme, sera galement runi tous les trimestres. De plus, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes, instance consultative de rfrence en matire de handicap, programmera au moins une fois par an une information sur lexcution du plan (Fiche action N36). Le 3me plan sera dclin par les Agences Rgionales de Sant lchelon local c'est--dire en proximit du lieu de vie des personnes avec autisme ou autres TED et de leurs familles afin de leur apporter les rponses adaptes leurs besoins. Par consquent, chaque agence rgionale de sant assurera la mise en uvre et le suivi du plan, en sappuyant sur les instances existantes (Confrence rgionale de sant et de lautonomie, comit de coordination des politiques publiques du mdico-social) et en associant les usagers, les gestionnaires, les services des autres ministres, les conseils rgionaux et les conseils gnraux. Dans ce cadre, un Plan daction rgional pour lautisme sera labor, en cohrence avec les schmas rgionaux (PRS, SROMS) et conformment aux orientations du plan national (Fiche action N37).

Calendrier
2013 Gouvernance nationale Gouvernance rgionale Runions interministrielles et comit de suivi : mai septembre Runion CNA (octobre) et CNCPH (Novembre) Runion des instances de concertation juillet Elaboration du plan dactions rgional septembre 2014-2017 Runions interministrielles et comit de suivi : 4 /an Runions CNA (2 /an) et CNCPH A dfinir avec les ARS

Fiches actions correspondantes la gouvernance Fiche gouvernance nationale Fiche gouvernance rgionale

31

VII. Financement du 3me Plan Autisme

A. Volet mdico-social

Ce volet, dun montant de 195 M, inclut : des crations de places pour un montant de 136 M (unit denseignement, SESSAD, MAS, FAM et SAMSAH, accueil temporaire) ; un renforcement et une transformation de lexistant, pour un montant de 59 M (CAMSP, CMPP, Etablissements et services mdico-sociaux ddis lAutisme).

Pour tenir compte des contraintes et des dlais ncessaires la ralisation des projets, le financement du plan a t tal sur 4 ans et les mesures ont t priorises. Echancier Plan Autisme 3 2014 Crdits de paiement 2015 2016 2017 Total (M)

Units denseignement SESSAD MAS, FAM, SAMSAH Accueil temporaire CAMSP et CMPP Renforcement ESMS

2,8

8,4 3

8,4 10 15 6

8.4 12,5 53,5 8 5,9 17,1

28,0 25,5 68,5 14,0 17,9 41,1

2 3

4 6

6 15

Total

7,8

21,4

60,4

105,4

195,0

Ces moyens, une fois dlgus aux ARS (sous forme dautorisations dengagements), ont vocation tre adapts et, le cas chant, combins pour rpondre aux besoins tels quapprcis travers le diagnostic territorial. De plus, 700 000 en 2013 puis 1M par an ds 2014 seront consacrs par la CNSA la formation du personnel des tablissements et services mdico-sociaux, via son partenariat avec les principales OPCA du secteur (financement sur section IV, hors OGD). Enfin, 500 000 /an seront consacrs par la CNSA au soutien des travaux de recherche en sciences sociales et humaines (financement sur section V, hors OGD).

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B. Autres financements : secteur hospitalier et ducation nationale

Sagissant du secteur sanitaire, il est prvu de cibler, au sein de la dotation annuelle de fonctionnement, 3 M pour renforcer les services de dpistage complexe en rgion. Pour lducation nationale, la cration de 100 units denseignement en maternelle reprsente un budget de 6 M/an, terme.

C.

Achvement du 2me plan Autisme

A ces moyens, sajoutent ceux qui seront consacrs lachvement du 2me plan Autisme : 2 530 places nouvelles dans le secteur mdico-social sur la priode 2013-2016 pour un montant de 93 M2. Cela permettra de dvelopper loffre pour enfants (765 places de SESSAD et 770 places en IME) et pour adultes (162 places de SAMSAH et 837 places de MAS et FAM) pour rpondre aux besoins et aux priorits dfinies dans ce troisime plan autisme, dans lattente de la ralisation du nouveau plan de cration de places. Au total, sur la priode 2008-2016, 5270 places seront cres dans le secteur mdico-social au titre du 2me plan Autisme, soit une sur-ralisation de 1 170 places (26 M) par rapport aux 4100 places initialement programmes.

Crations de places inscrites au PRIAC 2012-2016

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VIII. Fiches Action

34

1.

Fiche action Schma des actions enfants

Les troubles du spectre autistique sont des troubles neuro-dveloppementaux qui peuvent tre inflchis par des interventions prcoces et soutenues, telles que recommandes par lANESM et la HAS en mars 20123, avec des bnfices attendus en termes dautonomie et de qualit de vie. Afin de conserver lautonomie ainsi acquise, il sera ncessaire de poursuivre ces interventions de faon continue tout au long de la vie, en vitant les ruptures, particulirement lors du passage lge adulte. Objectifs : Dployer un rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois Renforcer et spcifier laction tous les ges du parcours et mettre en place une organisation fonctionnelle gradue, coordonne et lisible dans toutes les rgions Mettre en uvre les actions pralables au renforcement des parcours Descriptif de laction : I. Dvelopper un reprage, un diagnostic et des interventions plus prcoces Dvelopper le reprage et lintervention trs prcoces et structurer une offre de reprage et dinterventions ds lge de 18 mois dans chaque rgion, en lien avec les CRA Fiche Prcocit actions enfants et Evolution de loffre mdico-sociale Etendre la mise en place de laccompagnement du diagnostic prcoce dautisme dans toutes les rgions, selon le modle issu de lexprimentation mene dans 6 rgions dans le cadre du plan autisme 2008-2010 Fiche Prcocit actions enfants et Evolution de loffre mdico-sociale Crer des ples rgionaux dintervention prcoce associs aux CRA, composs dun SESSAD et dun CAMSP afin dassurer la continuit du triptyque dpistage-diagnosticintervention prcoce et permettre un accompagnement aussi prcoce que possible des enfants (notamment les enfants de 18 mois 3 ans) aprs quun reprage a t fait et avant quune confirmation diagnostique puisse avoir eu lieu, selon des modalits spcifiquement dfinies dans le cadre des travaux sur la prise en charge prcoce. Fiche Prcocit actions enfants et Evolution de loffre mdico-sociale Prvoir une meilleure utilisation pour le reprage du carnet de sant et du certificat du 9me et du 24me mois Fiche action carnet de sant et certificat 9me et 24me mois

Autisme ou autres TED1 Interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent - ANESM/HAS Mars 2012

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 Crer des units denseignement en classes maternelles, raison dune classe par dpartement terme pour amliorer linclusion scolaire ds la petite enfance et ainsi favoriser le dploiement des interventions prcoces Fiches Scolarisation, Prcocit actions enfants et Evolution de loffre mdico-sociale Systmatiser la mutualisation des interventions mdico-sociales et scolaires ds la classe maternelle, dans le cadre dune palette de rponses adaptes pour la scolarisation des lves avec autisme ou autres TED, qui permette une graduation de la prise en charge et une continuit des parcours (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unit denseignement (UE)) Fiche scolarisation

II. Renforcer la prise en charge et laccompagnement Mettre en place une organisation fonctionnelle gradue, coordonne et lisible dans toutes les rgions (Fiches CRA et Continuit des parcours) o Niveau I : reprage Dvelopper les connaissances et comptences des intervenants de ce niveau (professionnels de la petite enfance, PMI, mdecins gnralistes et pdiatres libraux, CAMSP) o Niveau II : diagnostic et suivi simples Dvelopper les connaissances et comptences des intervenants de ce niveau (quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire ligne, services de pdiatrie et pdopsychiatrie, PMI, CAMSP, mdecins gnralistes et pdiatres libraux) Identifier au moins une quipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximit par dpartement Identifier au moins une quipe pluridisciplinaire de proximit par dpartement en capacits de raliser les programmes dinterventions prcoces tels que dcrits par lAnesm et la HAS o Niveau III : diagnostic et suivi des cas complexes (CRA et quipes hospitalires associes) Renforcer la comptence globale et la transversalit Renforcer la visibilit/lisibilit de lorganisation Veiller la coordination des interventions Dvelopper une recherche interventionnelle issue des exprimentations menes dans le cadre du plan 2008-2010 dUE en classes maternelles, vise valuative pour une diffusion des pratiques Fiches Scolarisation, Appel projet de la CNSA, Evaluation transversale des structures exprimentales

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V. Mettre en place les pralables lamlioration et au renforcement des parcours Renforcer loffre mdico-sociale et scolaire afin dassurer une complmentarit des interventions lors de la scolarisation des enfants et adolescents avec autisme ou autres TED, et pour cela : Maintenir le soutien la scolarisation adapte en continuant le dveloppement de SESSAD initi par le plan prcdent et consolider le maillage territorial des dispositifs de soutien la scolarisation, au maintien des lves en milieu ordinaire, notamment auprs de CLIS ou dULIS Fiche volution de loffre mdico-sociale Dvelopper des SESSAD qui puissent intervenir : o auprs des enfants, adolescents et jeunes adultes prsentant un bon niveau de fonctionnement intellectuel ou un syndrome Asperger o pour accompagner la transition entre ladolescence et lge adulte et ainsi viter les ruptures (tranche dge 16-25 ans) Fiche volution de loffre mdico-sociale Renforcer loffre daccompagnement mdico-social : Transformation au sein du secteur mdico-social Evolution des prises en charge proposes, sans changement de public ni des modalits daccueil Fiche Evolution de loffre mdico-sociale Evaluer les structures exprimentales cres lors du plan 2008-2010 au bnfice de lensemble de loffre mdico-sociale Fiches Evaluation externe transversale et Evaluation des structures mdico-sociales

Oprateurs : Cf. fiches actions Calendrier : Cf. fiches actions Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Age du diagnostic et de la prise en charge Amlioration de lautonomie et de la qualit de vie des enfants et adolescents avec autisme ou autres TED Baisse des ruptures de parcours Accs aux loisirs et ouvertures vers lemploi

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2. Fiche Action Prcocit des interventions ds 18 mois et accompagnement du diagnostic

Il est reconnu aujourd'hui qu'en intervenant au plus tt auprs des enfants avec autisme ou autres TED, il est possible de diminuer ces troubles et de dvelopper durablement leur capacit d'autonomie. Cest pourquoi, dans le cadre du plan autisme 2008-2010, un dispositif daccompagnement de lannonce du diagnostic dautisme a t expriment par des pdopsychiatres dans 6 rgions de France, en lien avec les CRA. Lexprimentation visait complter loffre territoriale de prise en charge existante par la mise en place de dispositifs hospitaliers assurant, en plus de la fonction diagnostique, deux missions complmentaires : la coordination systmatique de leurs interventions avec celle des autres acteurs (sanitaires, mdico-sociaux, scolaires, sociaux, de PMI, des maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH)) intervenant sur un mme territoire pour la dtection des troubles et la mise en uvre prcoce des projets de vie et daccompagnement des enfants avec autisme ou autres TED laccompagnement des familles dans lapprhension des troubles et la dfinition dun projet de vie adapt lenfant Les retours de lexprimentation mene dans ces 6 dispositifs4 montrent quils permettent de renforcer la prcocit de la dtection des enfants, de leur diagnostic et de la mise en uvre des interventions coordonnes. Ces rsultats montrent galement lintrt de laccompagnement de lannonce du diagnostic pour les parents, qui voient leur implication dans les projets de soins et de vie de leur enfant facilite. Par ailleurs, au dcours de cette exprimentation, il a t mis en vidence la possibilit dintervenir un ge plus prcoce, ds 18 mois, avant mme quune confirmation diagnostique puisse avoir lieu. Un travail exploratoire a ainsi t men qui a conduit dfinir des modalits de dtection pour cet ge trs prcoce, ainsi que les interventions spcifiques mettre en uvre dans la priode qui prcde le diagnostic, aux alentours de 3 ans. A partir de cette exploration, il apparait intressant dorganiser dans chaque rgion la dtection et lintervention ds 18 mois, en amont de lge du diagnostic, avec le dveloppement des moyens ncessaires et une priode dvaluation. Enfin, lexprimentation dinterventions prcoces en classes maternelles dans le cadre du plan 20082010 montre lintrt dun dploiement dunits denseignement (UE) ds ce stade, avec une complmentarit des interventions des secteurs mdico-social et scolaire.

Objectifs : Amliorer laccs au diagnostic et laccompagnement prcoce des enfants avec autisme ou autres TED Systmatiser laccompagnement de lannonce du diagnostic Dvelopper, structurer et valuer le reprage et les interventions trs prcoces, ds 18 mois

A la date de rdaction de cette fiche, les rsultats de lexprimentation nont pas encore t diffuss.

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Actions: 1. Dployer le rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois A cet effet : Structuration de trois niveaux de reprage et de diagnostic : Un rseau dalerte avec le reprage des troubles par les professionnels de la petite enfance (puricultrices, assistantes maternelles), les membres de la communaut ducative (instituteurs, infirmires, mdecins de lducation nationale) et les acteurs de la mdecine de ville (gnralistes, pdiatres, psychiatres); Un rseau de diagnostic simple partir des CAMSP, CMPP, des quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire ligne, les services de pdiatrie et pdopsychiatrie PMI ainsi que les mdecins gnralistes et pdiatres libraux avec lidentification dau moins une quipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximit par dpartement selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS Un rseau de diagnostic complexe par rgion sappuyant sur les CRA associ au moins une quipe hospitalire experte en CHU. par rgion. Le dploiement du triptyque dpistage-diagnostic prcoces sappuiera sur les quipes expertes qui ont expriment dans le cadre du 2me plan, le dispositif dannonce et daccompagnement du diagnostic de lautisme ainsi que celles qui seront identifies par les ARS en lien avec les CRA. 2. Etendre la mise en place de laccompagnement du diagnostic prcoce dautisme dans toutes les rgions selon un modle issu de lexprimentation mene dans 6 rgions dans le cadre du plan autisme 2008-2010 A cet effet : Adapter le cahier des charge de lexprimentation rdig en 2009, au regard des rsultats Valoriser les outils mis en place par les dispositifs exprimentaux, concernant notamment le reprage par les acteurs de la petite enfance

3.

Complter le rseau de prise en charge prcoce

A cet effet : Crer des ples rgionaux dintervention trs prcoces associs au rseau de diagnostic complexe par rgion et composs dun SESSAD et dun CAMSP Fiche Evolution de loffre mdico-sociale Crer des units denseignement en classes maternelles, raison dune classe par dpartement terme, et mutualiser les interventions des acteurs mdico-sociaux et scolaires Fiches Scolarisation, Schma enfants et Evolution de loffre mdico-sociale

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 Prvoir une meilleure utilisation pour le reprage du carnet de sant et du certificat du 9me et du 24me mois Fiche action carnet de sant et certificat 9me et 24me mois Dvelopper une recherche interventionnelle issue des travaux des quipes expertes sur le reprage et les interventions ds lge de 18 mois, vise valuative en vue dune diffusion lensemble du champ Fiches Recherche clinique et Appel projet de la CNSA Dvelopper une recherche interventionnelle issue des exprimentations dunits denseignement (UE) en classes maternelles menes dans le cadre du plan 2008-2010, vise valuative en vue dune diffusion lensemble du champ Fiches scolarisation, Evaluation externe des structures exprimentales, Mission IGAS, Appel projet de la CNSA Oprateurs : DGOS, DGCS, CNSA, ARS, ANCRA, CRA, quipes ayant men les exprimentations modliser Financements : Dispositif daccompagnement de lannonce diagnostique dans toutes les rgions : 150 000 euros par rgion pour le financement prenne de professionnels, soit 3 M (150 000 X 20 rgions) cibler au sein de la dotation annuelle de fonctionnement de la psychiatrie. Recherches interventionnelles : dans le cadre des appels projets Recherche de la DGOS et de la CNSA Dploiement du rseau national du reprage, de diagnostic et de lintervention ds 18 mois complt par les ples rgionaux dinterventions trs prcoces et par la cration des UE avec 58 M ONDAM mdico-social (18 M reprage et diagnostic, 12 M ples intervention, 28 M UE classes maternelles) et 6 M du budget Education nationale Calendrier Mise en place du rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois: 2013 : rdaction du cahier des charges du rseau en y intgrant lextension du dispositif daccompagnement de lannonce diagnostique 2014 : mise en uvre dans les 20 rgions non encore dotes Cration des Ples rgionaux dintervention trs prcoces 2013 : rdaction du cahier des charges pour les SESSAD cration des 1ers ples dintervention trs prcoces, l o il existe dj des quipes expertes 2014 : cration des SESSAD et renforcement des CAMSP 2015 et suivantes : monte en charge progressive Cration des Units dEnseignement 2013 : rdaction du cahier des charges des UE 2014 : Cration de 30 UE en classes maternelles (1 par acadmie) 2015 et annes suivantes : monte en charge progressive

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Recherches interventionnelles : 2013-2014 : rdaction des cahiers des charges 2014 - 2015 : mise en uvre et valuation Elments de suivi (indicateurs process) Cahier des charges du rseau national avec les dispositifs daccompagnement lannonce du diagnostic Cahier des charges des UE Cahier des charges des recherches interventionnelles Appels projets rgionaux pour le renforcement de loffre mdico-sociale et la cration de places Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Nombre de dispositifs daccompagnement de lannonce diagnostique en rgions Offre de reprage et nombre de ples dintervention ds 18 mois en rgions Organisation en rseau national Nombre dUE en classes maternelles

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3.
Objectif :

Fiche action carnet de sant et certificat de sant

Amliorer le reprage de lautisme lors des consultations systmatiques du jeune enfant. Descriptif de laction : Prvoir une meilleure utilisation, pour le reprage, du carnet de sant et du certificat du 9me et 24me mois. A loccasion de la refonte globale du carnet de sant de lenfant et des certificats de sant de lenfant, il sagit de revoir et damliorer les items pour le reprage de lautisme en se fondant sur les recommandations HAS/ANESM et sur : - lvaluation du modle en vigueur ralise du carnet (1er janvier 2006) par la DGS ; - lanalyse des donnes recueillies pour les items du pav dveloppement psychomoteur des deuxime et troisime certificats de sant de lenfant, (taux de remplissage, %) notamment ceux en rapport avec lautisme (pointage du doigt, etc.). http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/autisme-et-autres-troubles-envahissants-dudeveloppement-interventions-educatives-et-therapeutiques-coordonnees-chez-lenfant-etladolescent http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_sur_l_evaluation_du_carnet_de_sante_de_l_enfant_au pres_des_parents.pdf http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_sur_l_evaluation_du_carnet_de_sante_de_l_enfant_au pres_des_professionnels.pdf Oprateurs : DGS pour le carnet et la DREES pour lanalyse des certificats de sant. Financements : Pas de financement spcifique car lopration sinscrivant dans le cadre dune refonte globale du carnet et des certificats. Calendrier : Analyse des donnes des certificats de sant : 2013 (premier bilan au 3me trimestre). Dbut des travaux de refonte : 2014 (travaux stalant sur toute lanne). Publication de larrt pour le nouveau carnet : 1er trimestre 2015 (sous rserve dventuelles volutions sur le plan rglementaire et de la publication de recommandations impactant le contenu des examens).

Elments de suivi (indicateurs process) : Publication des nouveaux modles par arrt. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Evaluation globale du nouveau modle auprs des parents et des professionnels (2019 ou 2020).

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4.

Fiche action Outils du diagnostic prcoce

Il est reconnu aujourd'hui qu'en intervenant au plus tt auprs de l'enfant, il est possible de diminuer les troubles et de dvelopper leur capacit d'autonomie. Le diagnostic dautisme est clinique. Chez lenfant, il stablit partir des observations pluridisciplinaires de professionnels forms et expriments compltant les observations parentales. Les observations parentales sont facilement recueillies grce deux guides dentretien structur reconnus au plan international : lADI et lADOS. Lutilisation de ces outils est donc ncessaire llaboration dun diagnostic dautisme chez lenfant, reconnu par tous. Or ces outils et la formation lutilisation de ces outils sont brevets et la formation coute environ 2 000 euros par professionnel ( la charge du professionnel ou de ltablissement de sant). Ce cot est un frein la diffusion de ces outils indispensables au diagnostic et donc au diagnostic prcoce. Plusieurs professionnels de la pdopsychiatrie pourraient dvelopper des formations de formateurs ces outils un niveau rgional ou interrgional, condition den scuriser le cadre juridique (outils et formations brevets pour linstant). Une estimation rapide fait ressortir la ncessit de former une quarantaine de praticiens par rgion en moyenne lADI et lADOS (environ une dizaine par dpartement), afin que les quipes de premire ligne soient en mesure de proposer des diagnostics de proximit aux familles, sans recours aux CRA dont la fonction est lappui ces quipes et une intervention de 2 ligne pour les cas complexes. Cela dpend des organisations rgionales, mais la prsence de professionnels forms doit tre envisage au niveau des zones de proximit ou a minima des territoires de sant. Au niveau national, cela dbouche sur un millier de praticiens. Pour les former la pratique, 2 formateurs par rgion en moyenne semblent un minimum, soit une cinquantaine pour ces deux outils. De cette manire la formation pourra tre rapidement assure aux praticiens, avec un renouvellement assur au cours du temps. Ces formateurs devront euxmmes tre superviss pour assurer la qualit de leur enseignement et de la matrise de la pratique. Objectif : Amliorer laccs au diagnostic prcoce selon les recommandations de la HAS (2005) Actions: Former les professionnels aux tests de dpistage ADI et ADOS Faire une analyse juridique de la possibilit de diffusion de la formation aux tests ADI et ADOS au-del des formateurs actuellement agrs (protgs par un copyright) afin de donner des orientations aux ARS et aux professionnels Dfinir un programme de formation en lien avec les ARS et les professionnels universitaires (quipes associes aux CRA) Oprateurs : Dlgation aux affaires juridiques du MAS (sujet proprit intellectuelle) ARS, CRA, socits savantes

Financements : - les cots de formation : achat de la formation pour 50 formateurs : 50X2400 soit 120 000 Les 50 formateurs assureraient la formation de 950 personnes pour lADI et 950 pour lADOS par stages de 43

15 professionnels = 63 stages de 3 jours x 2 = 192 jours de formation X 1000 = 387.000 (+ frais de dplacement/hbergement des formateurs : 1000 x 50 x 2 = 100.000) Soit environ 600 000 - les achats de matriels : 1 kit pour les 50 formateurs : 2 500X50 soit 125 000 euros 1 kit pour 4 personnes : 2 500 X240 soit 600 000 euros Soit environ 730 000 Soit au total 730 000 + 600 00 = 1 350 000 Sagissant du secteur sanitaire, il est prvu de cibler, au sein de la dotation annuelle de fonctionnement, 1,35 M pour financer ces formations en 2014. Calendrier 2013 : rdaction de lavis et dfinition des programmes de formation de formateurs 2014 : mise en uvre du dploiement des formations Elments de suivi (indicateurs process) Nombre de programme de formation coordonns par les ARS avec les acteurs concerns Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Rdaction et diffusion de lavis juridique Nombre de personnes formes par rgion et qualit Annexe LADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) est cit par la HAS comme un outil de rfrence dans les procdures cliniques de diagnostic de lautisme. Il consiste soumettre lenfant ou ladulte suspect de trouble autistique une srie dactivits de registre ludique choisies pour susciter linteraction avec lexaminateur, dont le comportement est dfini prcisment par le protocole. Il sagit ainsi de permettre dvaluer quantitativement et qualitativement les comptences relationnelles, les modes de communication et le rapport lenvironnement et au jeu du sujet examin, et dapporter un argument fort en faveur ou non du diagnostic de trouble autistique. Les qualits psychomtriques de ce test en font un des meilleurs outils du genre dans le domaine des troubles du spectre autistique. LADI (Autism Diagnostic Interview) cible les mmes objectifs, partir dun entretien qui vise reconstituer lhistoire dveloppementale du sujet avec les parents. Ces outils sont dorigine anglo-saxonne, dits par les ditions Western Psychological Services (Etats Unis), qui commercialisent un kit de matriel de passation pour lADOS, les manuels et les cahiers de recueil dobservation. Une deuxime version de lADOS est parue aux Etats Unis en mai 2012. Pour lADOS, les ditions Hogrefe France distribuent depuis fin 2008 le kit et ladaptation franaise de la premire version du manuel et des feuillets de passation (pour un cot TTC de 2363). Ldition franaise de lADI est commercialise (manuel et cahiers de recueil dobservation, 142 TTC) depuis 2011. La pratique de ces outils concerne prioritairement les psychologues et les mdecins, et exige une formation spcifique. En France, comme lindique le catalogue de lditeur1, celle-ci est dispense par lassociation CERESA et anime par B. ROGE, pour lADI et lADOS. 1 http://www.hogrefe.fr/site/file/Catalogue_2012.pdf 2 http://cornellpsychiatry.org/pdf/IndependentTrainersListREV6-7.pdf Le cot des formations (1200 par personne dans le cadre de la formation continue) et du matriel requis constituent un frein une large diffusion de loutil, alors mme que chaque diagnostic de TSA devrait reposer sur son utilisation. Les quipes dvaluation diagnostiques des CRA ont consenti des efforts importants pour matriser ADOS et ADI, qui restent peu accessibles aux quipes de premire ligne. Celles-ci ne peuvent pas toujours noncer un diagnostic tay par les outils recommands que 44

demandent beaucoup de familles, qui se tournent alors vers les CRA, sans que la complexit des cas ne le justifie. Certains dispositifs ont pu tre mis en place pour apporter partir des CRA un appui technique aux quipes de proximit sous la forme dun complment dintervention diagnostique (quipes mobiles, antennes, tlmdecine). Ces dispositifs permettent un transfert de comptence qui nest cependant pas reconnu comme une formation. Pour garantir une meilleure diffusion des outils de diagnostic recommands par la HAS, il conviendrait que ce type de dispositif puisse tre soutenu et systmatis sur lensemble des territoires de sant. On peut souligner quune utilisation pertinente de lADOS comme de lADI suppose non seulement une formation, mais aussi une supervision rgulire. Un nombre suffisant de formateurs semble ncessaire cet gard. Or il manque en France des formateurs agres par les auteurs (aucun napparait sur la liste publie par le Weill Cornell Medical College (New York) 2 qui fait rfrence en la matire) alors quon en compte par exemple plus de dix pour le Royaume Uni. Une dmarche de formation collective de formateurs pourrait tre organise par lANCRA pour permettre dhabiliter des professionnels, et de valider des actions dappui lutilisation des outils largement ouvertes aux quipes de premire ligne.

45

5.

Fiche action Scolarisation des enfants et adolescents avec TED

La scolarisation des lves avec autisme ou autres TED a progress grce la loi de 2005. Nanmoins, les efforts restent poursuivre afin de faciliter leur inclusion par une meilleure implication de lensemble des acteurs les accompagnant (quipes enseignante, sanitaire ou mdico-sociale). Des exprimentations ont t menes dans le cadre du plan autisme 2008-2010. Elles mettent en vidence les bnfices dun dpistage prcoce ainsi que la plus-value dune mutualisation des interventions scolaire et mdico-sociale ou sanitaire dans la prise en charge des jeunes enfants. Objectifs : Amliorer larticulation entre les secteurs scolaire et mdico-social par un travail conjoint, notamment sur la transformation de lexistant en veillant : Rendre lisible loffre de scolarisation et daccompagnement des lves avec autisme ou autres TED. Favoriser et dvelopper chaque fois que cela est possible la scolarisation des lves avec autisme ou autres TED en milieu ordinaire et ce ds la maternelle. Adapter la scolarisation et les prises en charge aux besoins des lves avec autisme ou autres TED. Crer de nouvelles structures de scolarisation adaptes aux prises en charges ducatives et comportementales prcoces et intensives. Articuler les interventions des professionnels autour du Projet Personnalis de Scolarisation de llve avec autisme ou autres TED. Actions : Dployer un panel de structures adaptes pour la scolarisation des lves avec autisme ou autres TED, qui permette une graduation de la prise en charge et une continuit des parcours dans un fonctionnement rnov (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unit denseignement) et conforme aux RBP en vigueur. Dvelopper un niveau intensif prcoce pour complter le panel et rpondre aux besoins des lves avec autisme ou autres TED de 3 6 ans dont le dpistage fait lobjet dune action cible, partir dunits denseignement implantes dans les coles maternelles (avec lappui des plateaux techniques de structures mdico-sociales ou sanitaires qui rpondent aux recommandations HASANESM et permettent des interventions prcoces, globales et coordonnes). Prvoir des places de SESSAD pour adolescents et jeunes adultes autistes Asperger.

Oprateurs : Au niveau national : Ministre de lEducation Nationale/DGESCO Ministre des affaires sociales et de la sant/DGCS Au niveau rgional : 46

Financements :

ARS et rectorats

Cration de 30 postes denseignants la rentre 2014 correspondant une unit denseignement par acadmie, puis monte en charge progressive sur la dure du plan Cration de 700 places mdico-sociales pour la cration dune unit denseignement (UE) en classe maternelle par dpartement5, finances sur lONDAM mdico-social pour un montant de 28 M (100 * (40 000 * 7)). Calendrier : 2013 : o Evaluation des dispositifs existants o Elaboration dun cahier des charges des U.E en maternelle par un groupe de pilotage national pilot conjointement par la DGESCO et la DGCS. Rentre scolaire 2014 : o Mise en place de 30 U.E pilotes localises dans les coles maternelles (1 par acadmie) ; o Accompagnement et suivi national pour ajustement du cahier des charges initial ; o A partir de la rentre 2015 : dploiement sur le territoire et selon les besoins, avec un essaimage progressif tendant vers une U.E par dpartement.

Elments de suivi (indicateurs process) : Tenue du groupe national de pilotage ; Rdaction du cahier des charges ; Articulation continue des intervenants scolaires et mdico-sociaux pour la scolarisation et laccompagnement des lves avec autisme ou autres TED ; Descriptif explicite de loffre dpartementale ; Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Nombre de cration dunits denseignement implantes en cole maternelle avec interventions ducative, pdagogique et thrapeutique coordonnes (mise en uvre des recommandations de la HAS et de lANESM) ; Taux de satisfaction des usagers ; Nombre de places de SESSAD pour adolescents et jeunes adultes qui prennent en compte la spcificit des autistes Asperger Adaptation de la scolarisation et de laccompagnement aux besoins des lves autistes ou avec TED ; Continuit du parcours des lves autistes ou avec TED dge scolaire ;

Echancier, vue avec lEducation nationale : 30 UE en septembre 2014 et 100 terme.

47

6.

Fiche action Evolution de loffre mdico-sociale

Dans le cadre de ce 3me plan autisme, il est prvu quun plan de cration de places et un renforcement de loffre mdico-sociale viennent conforter les priorits dfinies par le nouveau plan.

Descriptif de laction : Cadrage des crations de places dores et dj finances, et programmes pour installation entre 2013 et 2016, en vue de la mise en cohrence des projets de services ou dtablissements avec les recommandations de bonnes pratiques de mars 2012. Mise en uvre dun plan pluriannuel de cration de places nouvelles, qui cible les priorits dfinies par le nouveau plan autisme : Jeunes et trs jeunes enfants de 18 mois 6 ans Adultes sans solutions et jeunes adultes en amendements Creton Aidants Renforcement par transformation de loffre mdico-sociale existante, au regard des recommandations de bonnes pratiques en vigueur. Ces trois axes rsultent du processus de concertation men depuis juillet 2012, du bilan de loffre existante, de la synthse des SROMS, des crations places programmes (PRIAC 2012-2016) et de lanalyse des besoins. Cette valuation (cf. annexe) chiffre 5 183 le nombre de places crer - pour les IME (1 454 places), SESSAD (1 248), MAS (1 170) et FAM (1 310) - afin de rsorber les listes dattente, en tenant compte des crations de places dores et dj prvues dici 2016. La mise en uvre de ces axes au niveau local sera prcde dun tat des lieux rgional de loffre mdico-sociale existante, tat des lieux pilot par lARS : places installes, places autorises en cours dinstallation, modalits de coopration existantes entre le secteur des ESMS et lEducation Nationale ainsi quavec le secteur sanitaire, valuation des mthodes daccompagnement en vigueur dans les structures existantes, travaux de fiabilisation des listes dattente avec les MDPH, etc. Ces crations et transformations de places doivent sinscrire dans une stratgie globale et rgionale de rponse aux besoins (adultes et enfants), selon une approche dcloisonne de loffre et une logique de parcours (cf. fiches organisation fonctionnelle et organisation territoriale ). Les actions et les moyens lists dans cette fiche ont donc vocation tre adapts et, le cas chant, combins au niveau local. Cette dlgation aux ARS aura pour contreparties, outre ltat des lieux mentionn prcdemment, une contractualisation systmatique des mesures de transformation de lexistant et un suivi rgulier, au niveau national, des actions entreprises (indicateurs dactivit et de rsultats).

Objectifs : 1 - Pour les places programmes entre 2013 et 2016 : Lanalyse des PRIAC 2012/2016 des ARS identifie louverture de 2 530 places nouvelles sur la priode 2013 2016, dont 240 par transformation. Ce chiffre devra tre affin en fonction des saisies dans e48

Priac et de la ralisation des projets inscrits comme devant souvrir en 2012 (632 places). Il se dcompose comme suit : - Enfance : 765 places de SESSAD ; 770 places en tablissements. - Adultes : 162 places en SAMSAH ; 837 places en tablissements. Ce volume important est suprieur aux installations de places ralises entre 2008 et 2011 grce aux crdits du programme pluriannuel handicap. Il reprsente un engagement financier de 93 M environ. Il correspond aux besoins et aux priorits identifies dans le 3me plan autisme, notamment le dveloppement des prises en charge prcoces et linclusion en milieu ordinaire. Cette programmation va sensiblement modifier loffre de service en rgions. Ainsi, le rpertoire FINESS identifie ( fin 2011) le nombre de places qui permettent daccueillir des enfants avec autisme ou autres TED 6 135 places installes; ce chiffre est donc susceptible de progresser de prs de 30% horizon 20166 (mais seulement 7% pour lensemble de loffre destine aux enfants avec autisme ou autres TED ). A ce titre, les ARS devront tre vigilantes sur la nature des accompagnements proposs dans le cadre de ces crations (qui sont constitues dextensions de petite ou moyenne capacit, de crations nettes, de transformations) : louverture de places nouvelles constitue une opportunit pour mobiliser les professionnels la prise en compte des diffrentes mthodes daccompagnement reconnues dans le cadre des bonnes pratiques produites conjointement par la HAS et lANESM, y compris au travers des cahiers des charges des appels projets (une vingtaine recense sur la priode 2013-2016). 2 - Pour les crations de places nouvelles : Plusieurs actions prioritaires doivent tre mises en uvre localement, en cohrence avec les axes du plan Autisme et lvaluation des besoins fournie par les donnes transmises par les MDPH : Dvelopper loffre de prise en charge des enfants reprs ou diagnostiqus pour des troubles du spectre autistique, en conformit avec les RBP produites par lANESM et la HAS. A cet effet : Crer des units denseignement implantes en cole maternelle, fonctionnellement attaches une structure mdico-sociale ou sanitaire, rpondant aux recommandations produites par la HAS et lANESM et permettant un accompagnement constant (Fiche action sur le sujet). Objectifs : mobiliser les capacits dinclusion et dapprentissage au plus tt, par des approches ducatives, thrapeutiques et denseignement adaptes. Maintenir le soutien la scolarisation adapte en continuant le dveloppement de SESSAD initi par le plan prcdent. Le nouveau plan doit permettre de consolider le maillage territorial des dispositifs de soutien la scolarisation, au maintien des lves en milieu ordinaire, notamment auprs de CLIS ou dULIS, quitte favoriser localement la cration de SESSAD budgtairement renforcs pour tenir compte de besoins daccompagnement spcifiques. Par ailleurs, les SESSAD doivent contribuer la mise en uvre du triptyque dpistage-diagnostic-intervention prcoce , en association avec un CAMSP, pour le troisime niveau de ce dispositif (cf. infra). Enfin, le plan permettra de dvelopper une offre de services (SESSAD) destine, dune part, accompagner les personnes prsentant un syndrome dAsperger pour prendre en compte la spcificit de leurs besoins et, dautre part, accompagner la transition entre lenfance et lge adulte souvent source de ruptures dans le parcours de vie de la personne avec autisme ou autres TED.
6

En ajoutant aux 6 135 places les 1 906 programmes (PRIAC) sur la priode 2012/2016, pour enfants exclusivement.

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Dvelopper loffre daccueil pour adultes pour rpondre la fois aux situations dadultes domicile ayant un besoin daccompagnement ou daccueil court terme, au vieillissement des personnes (quelles soient dores et dj accueillies en tablissement, ou quelles soient domicile), aux situations d inadquation que les travaux de reprage et de diagnostic (cf. fiche action sur le sujet) mettront en lumire, mais aussi aux situations daccueil par dfaut de jeunes adultes en tablissements pour enfants (dits amendement Creton ) ainsi quaux besoins daccompagnement des adultes autistes adapter en fonction de leur capacit dautonomie. Crer des places daccueil temporaire, qui permettent un rpit des aidants. 3 Pour le renforcement et la transformation de loffre existante : La transformation de loffre peut intervenir diffrents niveaux : Renforcement de laccueil en CAMSP et en CMPP, afin dassurer notamment la continuit du triptyque dpistage-diagnostic-intervention prcoce (le cas chant en association avec un SESSAD) et permettre un accompagnement aussi prcoce que possible des enfants (notamment les enfants de 18 mois 3 ans, aprs quun reprage a t fait et avant quune confirmation diagnostique puisse avoir eu lieu), selon des modalits spcifiquement dfinies dans le cadre des travaux sur la prise en charge prcoce (Fiche action sur le sujet). Adapter loffre de soins en tenant compte des besoins des dispositifs mdico-sociaux. Cette dmarche doit sinscrire dans une stratgie territoriale dadaptation de loffre de soins, selon une logique de parcours et de dcloisonnement entre secteurs sanitaire et mdicosocial. Cela ncessite lamlioration des outils disposition des ARS ainsi quun accompagnement financier, au-del de la stricte neutralit budgtaire (fongibilit asymtrique). Transformation au sein du secteur mdico-social : il sagit par exemple de transformation de places dIME en places de SESSAD (cas le plus frquent), de la mdicalisation dun foyer de vie ou de la transformation dune structure qui ne changera pas ses modalits daccueil, mais se rorganisera pour accompagner un public diffrent. Ce dernier cas de figure est particulirement pertinent sagissant de lautisme pour lequel seulement 18% de laccueil passe par des structures ddies. Ces volutions de loffre seffectuent souvent sans crdits complmentaires, au travers dobjectifs identifis dans un CPOM ; dans certains cas, lvolution de loffre ncessite des crdits nouveaux : soit pour finaliser une opration qui ncessite un renfort en fonctionnement (cas des changements de public cf. infra), soit pour soutenir les leviers dappui la transformation (investissement, effort de formation au-del du PAUF, audit pralable, accompagnement externe du promoteur,). Enfin, sans changement de public ni de modalits daccueil, une structure mdicosociale peut tre amene, particulirement sur le champ de lautisme, faire voluer les prises en charge proposes. La mise en uvre des recommandations de bonnes pratiques entrane une ncessaire mise niveau des personnels (levier sur la formation), mais galement une modification des pratiques voire un renforcement de lencadrement lie lintensit et la frquence des actions ducatives structures. Sur ce dernier point, ltude ralise dans le cadre du plan prcdent, intitule tat des lieux des pratiques daccompagnement sanitaire et mdico-social des personnes avec TED dans trois rgions franaises claire sur les pratiques ralises auprs des personnes avec autisme ou autres TED 50

(enfants et adultes) sur les champs sanitaires et mdico-sociaux7. Elle illustre la ncessit de revisiter non seulement les projets dtablissements et de services et denrichir les valuations internes et externes avec des items propres lapplication des recommandations de bonnes pratiques, mais galement de soutenir les moyens financiers allous aux dispositifs mdico-sociaux. Sil semble difficile de mettre niveau lensemble des ESMS accueillant des personnes avec autisme ou autres TED , il est possible et souhaitable - daccompagner lensemble des structures spcialises, sur la dure du plan : ESMS (ou units) ddis laccueil de personnes avec autisme ou autres TED, dune part, ESMS qui sans tre ddis sont spcialiss dans lautisme au regard du public accueilli, dautre part 8,. Il appartiendra aux ARS (cf. tat des lieux voqu supra) de leurs accorder des ressources supplmentaires en fonction de lcart entre les accompagnements proposs et les recommandations. Ce renforcement devra faire lobjet dun engagement contractuel (CPOM) et, le cas chant, dune identification en tant que structure ddie lautisme ou autre TED (pour les ESMS ntant pas rpertoris comme tel. A noter que le plan daide linvestissement (PAI) de la CNSA peut tre prioris ou complt, sur le champ du handicap, sur le soutien la transformation de structures ncessitant un levier financier en termes dinvestissement. Cette priorisation peut dcouler dune orientation nationale (ce qui ncessite lavis du Conseil de la CNSA), soit relever dune dmarche rgionale aprs notification des moyens par la Caisse. En outre, lvolution des pratiques professionnelles, en dehors des volutions du projet de service, est conditionne la mise en place de formations appropries (cf. fiches actions sur le sujet). Enfin, les outils la main des financeurs locaux pour accompagner les transformations sont en cours de rvision : doctrine des CPOM ; rforme de la procdure dappel projets ; travaux sur les dmarches sur les populations accueillies de manire inadquate dans le secteur sanitaire. Ces trois leviers daction (PRIAC 2012-2016, cration de places nouvelles, renforcement par transformation de loffre mdico-sociale existante) doivent pouvoir, sur la base de ltat des lieux ralis par les ARS voqu plus haut, se combiner de faon assez souple en fonction des ralits territoriales pour rpondre aux priorits dfinies dans le cadre de ce nouveau plan. Ainsi, titre dexemple, selon le diagnostic tabli par lARS, les crdits notifis pour le dploiement du triptyque dpistage-diagnostic-intervention prcoce pourront, soit venir alimenter des actions ayant pour finalit lvolution de loffre existante (appui ladaptation ou renforcement), soit permettre la cration de dispositifs nouveaux (Par exemple : allocation de moyens supplmentaires un CAMSP rgional pour renforcer le volet diagnostic prcoce de son action, couple avec le renforcement ou la cration dun /de SESSAD petite enfance susceptible(s) de proposer, en articulation troite avec ce CAMSP, des interventions prcoces, telles que recommandes par la HAS

Sur le champ mdico-social, 36% des dispositifs pour enfants, et 16% dans le secteur des adultes, prsentent des modalits daccueil spcifiques. Les sances dorthophonie sont proposes dans 56% des tablissements et services pour enfants, seulement dans 4% des structures pour adultes. Les ateliers de communication et les travaux sur les outils de communication dans la vie quotidienne sont raliss par le quart des structures pour enfants, et moins de 10% pour les adultes. 8 Selon lenqute ES 2010, 100 SESSAD (ou unit au sein dun SESSAD) sont spcialiss dans laccompagnement de personnes avec autisme ou autres TED ; 314 IME, 69 MAS et 112 FAM sont dans ce cas ; soit un total de 595 structures ddies ; par ailleurs 115 IME et ITEP, sans tre spcialiss, accueillent un public compos plus de 50% de personnes avec autisme ou autres TED ; 135 MAS et FAM sont galement dans ce cas ; soit un total de 250 structures non ddies mais spcialises de facto dans lautisme et autres TED.

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et lAnesm ; mutualisation de moyens CAMPS SESSAD ; etc). Les options retenues par les ARS impliqueront, quoi quil en soit, un fonctionnement territorial en rseau relativement intgr. Oprateurs : Niveau local : ARS (et CG pour les structures cofinances) et associations gestionnaires. Niveau national : DGCS, CNSA, DGOS, DSS, Education Nationale. Financements : ONDAM mdico-social (il sagit l dun chiffrage de mesures complmentaires aux crdits dlgus pour lachvement du programme pluriannuel 2008/2016). Ces moyens, une fois dlgus aux ARS, ont vocation tre adapts et, le cas chant, combins pour rpondre aux besoins tels quapprcis travers le diagnostic territorial. Crations de places : UE en maternelles : 700 places pour permettre la cration dune UE par dpartement9: 100 * (40 000 * 7) = 28 M. SESSAD : objectif de cration de 850 places de SESSAD dont 300 pour la mise en uvre du 3me niveau du triptyque dpistage, diagnostic, prise en charge prcoces dans une vingtaine de rgions. Cot global, en prenant comme rfrence un cot moyen la place de 30 000 : 850 * 30 000 = 25,5 M. Places pour adultes : 1 500 places nouvelles correspondant un cot pour lAssurance Maladie (OGD) de 68,5 M, avec une rpartition entre MAS et FAM identique au plan prcdent : 500 places de MAS ( 80 000 soit 40 M) et 1000 places de FAM, mdicalisation de foyers de vie et de SAMSAH dautre part, dont 850 places de FAM ou de mdicalisation de foyers ( 30 000 /place- part Assurance Maladie OGD - soit 25,5 M), et 150 places de SAMSAH ( 20 000 /place- part Assurance Maladie OGD soit 3 M)10. Places daccueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes: 350 places, soit 15 places par rgion (cration de petites units daccueil temporaire auprs dun dispositif mdico-social daccueil permanent) : 350 * 40 000 = 14 M ; cela reprsente une augmentation de 15% de loffre globale daccueil temporaire, qui est actuellement marginale pour lautisme (moins de 40 places). Renforcement et transformation de lexistant : Renforcement des CAMSP et des CMPP : o un demi ETP (de type psychologue/ducateur spcialis) par CAMSP, soit 50 000/2 *80%* 340 structures = 6.8 M (20% la charge des conseils gnraux en sus) pour le dpistage et diagnostic de deuxime niveau11 ; o 0,3 ETP (de mme type) par CMPP, soit 50 000*0,3 * 469 structures = 7,04 M pour le dpistage et diagnostic de deuxime niveau ; o 2 ETP (de type mdecin et chef de service) pour les CAMSP mettant en uvre le 3me niveau du triptyque dans une vingtaine de rgions, soit 2*95 000*20*80% = 3,04 M pour lAssurance Maladie (OGD), 20% financs par les Conseils gnraux, en sus); o soit un total de 16.9 M auxquels sajoutent 1 M pour le fonctionnement du GCSMS ANCRA au titre de la mise en uvre du triptyque.
9

Echancier, vue avec lEducation nationale : 30 UE en septembre 2014 et 100 terme.

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Cette rpartition SAMSAH / FAM correspond celle constate pour le plan Autisme 2 ce renforcement, qui sera modul et contractualis par les ARS, permettra une relle amlioration de la qualit de service (11 ETP en moyenne en CAMSP, y c les fonctions supports) ;

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Renforcement des ESMS existants pour mise niveau au regard des RBP : principe dun ETP complmentaire (de type psychologue, paramdical, ducateur spcialis) par tablissement ou service ddi pour plus de 6 places et les ESMS non ddis ayant + de 50% de personnes avec autisme ou autres TED parmi leurs usagers : 50 000 * (573 ESMS12 + 250 ESMS13) = 41,1 M ; dans ces ESMS o le taux dencadrement (hors fonctions supports) va de 0.5/1 0.9/1 pour 20 personnes avec autisme ou autres TED en moyenne (cf. chiffrages DREES), un ETP permet damliorer substantiellement la prise en charge sans pour autant induire un cart disproportionn par rapport aux rfrences rgionales ; ce renforcement sera modul par les ARS, en fonction de lcart entre les RBP et laccompagnement actuel (cf. supra) TOTAL : 195 M (hors crdits de soutien la restructuration14), dont 59 pour le renforcement de lexistant. Calendrier : Ces AE seront dclines selon le calendrier de CP suivant : Echancier Plan Autisme3 UE SESSAD MAS, FAM, SAMSAH Accueil temporaire CAMSP et CMPP Renforcement ESMS total 2,8

2014 8,4

2015 8,4 3

2016 8,4 10 15 6 6 15 60,4

2017

TOTAL 28,0 25,5 68,5 14 17,9 41,1 195,0

2 3 7,8

4 6 21,4

12,5 53,5 8 5,9 17,1 105,4

Cet chancier permet la fois de tenir compte de lachvement du plan Autisme 2 et des dlais de mise en uvre des projets (accueil en tablissements, y compris temporaire), tout en amorant rapidement lamlioration qualitative de la prise en charge et le dploiement du triptyque dpistage, diagnostic et prise en charge prcoce . Les AE seront rpartis entre les rgions en tenant compte de ltat des lieux rgional ralis en 2013. Elments de suivi (indicateurs process) : Cadrage des crations de places inscrites aux PRIAC 2012-2016 : procdure nationale labore par DGCS-CNSA-ANESM : 1er semestre 2013 ; mise en uvre par les ARS : pour le second semestre 2013. Cration de places nouvelles : saisie dans SELIA.
SESSAD : 32 services (ou units) ddis entre 6 et 12 places, 66 pour plus de 12 places. IME : 137 entre 6 et 12 places, 150 au-del de 12 places. FAM : 37 entre 6 et 12 places, 81 au-del de 12 places. MAS : 31 entre 6 et 12 places, 39 au-del de 12 places. 13 Ces 250 ESMS correspondent aux structures non ddies , mais accueillant de fait plus de 50% de personnes avec autisme ou autres TED dans leur public. Donnes : DREES. 14 crdits dinvestissement (soutien PAI) en fonction des disponibilits dans les exercices budgtaires de la CNSA sur la dure du Plan
12

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CAMSP : partir de la refonte des indicateurs mdico-sociaux propres aux CAMSP. Renforcement de moyens en ESMS : tablissement dun cadre de rfrence national (DGCS-CNSA) au 1er semestre 2013, pour mise en uvre en fonction du calendrier dallocation de ressources. Sur la question de lappropriation et la mise en uvre effective des diffrentes recommandations de bonnes pratiques15, deux types de documents supports peuvent tre labors : Un cadre de rfrence permettant aux ARS didentifier, dans leurs travaux de planification, les points cls objectivant la mise en place de projets conformes aux bonnes pratiques. Ce cadre serait galement utile aux processus dvaluation interne et externe ; Un outil destination des professionnels, pour lappropriation concrte des recommandations, permettant de consolider les apports dune formation. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : En dehors de la cration de places nouvelles, dont le suivi peut tre effectu via lapplication SELIA, les autres lments (renforcement de moyens, volution de loffre dans le sens dune rvision ou dune actualisation des projets dtablissements et de services), les indicateurs de rsultats devront tre labors avec les ARS, aucun systme dinformation ne pouvant aujourdhui retracer ces types dactions. Ils devront tre en cohrence avec les indicateurs fixs dans les CPOM avec les ARS, les premiers CPOM ayant intgr un indicateur spcifique sur le dveloppement de loffre sur lautisme et les TED.

Recommandations HAS / ANESM, qui peuvent tre enrichies des conclusions de travaux sur la communication et la relation, les lieux dapaisement, laccs aux soins, etc.

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Annexe : Evaluation des besoins 1. Offre Selon lenqute ES 2010 (note de la DREES du 05/02/2013), laccueil des personnes avec autisme ou autres TED se dcompose de la faon suivante : Personnes dclares avoir une pathologie relevant de : Autisme ou autre TED 16 Accueillies dans une structure nayant pas de places ddies (en %) Structures pour enfants et adolescents Institut mdico-ducatif (IME) (y-c IMP. IMPRO) Service d'ducation spciale et de soins domicile (SESSAD) Institut thrapeutique. ducatif et pdagogique tablissement pour enfants et adolescents polyhandicaps tablissement pour jeunes dficients auditifs tablissement exprimental pour l'enfance handicape tablissement pour jeunes dficients visuels tablissement pour dficients moteurs Jardin enfants spcialis tablissement d'accueil temporaire d'enfants handicaps tablissement pour enfants sourds/aveugles Total Nombre denfants et adolescents Structures pour adultes tablissement et service d'aide par le travail (ESAT) Foyer occupationnel ou foyer de vie Foyer hbergement pour adultes handicaps Maison accueil spcialise (MAS) Foyer accueil mdicalis (FAM) Service accompagnement la vie sociale (SAVS) et services d'accompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH) Foyer accueil polyvalent pour adultes handicaps tablissement exprimental pour adultes handicaps tablissement d'accueil temporaire d'adultes
16

Accueillies dans une structure ayant des places ddies17 (en %) 75 19 1 1 3 0 0 1 100 8 500 6 12 2 28 47

Ensemble des structures (en %)

69 17 11 1 1 1 0 0 0 0 0 100 18 200 32 26 16 9 7

71 17 8 2 1 1 0 0 0 0 0 100 26 700 29 24 15 11 11

6 2 1 0

2 1 1 -

6 2 1 0

Incluant les personnes dclares dans loutil statistique avoir une psychose infantile (terme abandonn par la CIM 10). 17 Etablissements, services ou units disposant de places spcifiques pour laccueil de personnes avec autisme et autres TED.

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handicaps Centre de rducation professionnelle (CRP) Total Nombre dadultes 0 100 43 800 100 4 700 0 100 48 500

Sur les 75 200 personnes avec autisme ou autres TED prises en charge (en service ou tablissement), 82% sont accueillies dans des structures non ddies. Selon lanalyse des PRIAC 2012-2016, 3166 places ddies seront installes sur la priode 20122016, dont 1093 en milieu ordinaire (services) ; sur ce total, 1906 sont consacres aux enfants (910 en SESSAD) et 1260 pour les adultes (dont 1077 en institution). Cela correspond 345 projets reprs dans les PRIAC 2012-2016 (227 enfants/118 adultes), essentiellement des petites extensions (87 projets de 10 places ou plus). 2. Besoins non satisfaits

Cette valuation est fonde sur lanalyse des informations transmises par les MDPH (cf. travail fait par la CNSA au 4me trimestre 2012), notamment par les 13 MDPH test 18 qui disposent de listes dattente cohrentes (notamment sans doublons) grce un suivi formalis des dcisions dorientation (enqutes rgulires auprs des ESMS). Ces 13 MDPH reprsentant 12% de la population nationale et un taux dquipement proche de la moyenne (lgrement suprieur pour les tablissements enfants et pour les ESMS adultes). Dans ces 13 dpartements, 13606 personnes sont en attente dune place, dont 4464 enfants, soit 22% de loffre. Si ces listes dattente ne dtaillent pas les dficiences, on connat prcisment la dcomposition par ESMS : 2580 en SESSAD (47% de loffre existante), 1304 en IME (13%), 1128 en FAM (37%) et 3152 en MAS (29%). Concernant lautisme et les TED, ces ratios (qui constituent un minimum compte tenu de la prvalence de lautisme et des TED et de la faiblesse de loffre daccueil dans ce domaine) appliqus loffre existante (75 200 places occupes en 2010) donnent : 16 544 places crer. Dduction faite des 3 166 places cres ou crer sur la priode 2012-2016 = 13 378 places crer. Plus prcisment, lapplication des diffrents ratios donne les chiffres suivants : Enfants : sur les seuls SESSAD, lapplication du ratio 47% loffre 2010 et aprs dduction des places ddies crer dici 2016, donne = 1248 places crer ; sur les seuls IME, lapplication du ratio de 13% loffre 2010 et aprs dduction des places ddies dici 2016, donne = 1454 places crer, soit un total de 2702 places crer pour les enfants. Adultes : sur les MAS, lapplication du ratio 29% loffre 2010 et aprs dduction des places ddies dici 2016 (377), donne 1170 places crer ; sur les seuls FAM, lapplication du ratio de 37% loffre 2010 et aprs dduction des places ddies dici 2016 (700), donne = 1310 places crer, soit un total de 2479 places crer pour adultes. Soit un total : 5 183 places crer.

18

09, 29, 30, 31, 37, 52, 53, 62, 65, 80, 83, 86 et 87

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7. Fiche action Evaluation transversale externe des structures exprimentales

Cette fiche est complmentaire de celle de la mission dvaluation IGAS

A la demande des familles, 28 structures exprimentales ont t cres dans le cadre du plan autisme 2008-2010, avec pour objet lexprimentation encadre et value de nouveaux modles daccompagnement pour des enfants et adolescents avec TED. Louverture des structures sest chelonne de 2009 2012. Afin de bnficier au mieux des retombes de cette exprimentation, il est prvu dans le cadre du nouveau plan 2013-2015 de procder deux valuations complmentaires de ces structures exprimentales autisme : lune qui sera une valuation externe transversale de lensemble des structures exprimentales autisme et dun panel dtablissements et services mdico-sociaux (ESMS) accueillant le mme public, pilote par une quipe experte et dont le but sera dapprcier la rfrences aux recommandations de bonnes pratiques en vigueur et les modalits de leur mise en uvre lautre qui consistera en une mission IGAS auprs de ces mmes structures et dun panel dESMS accueillant le mme public, et qui en examinera cette fois les aspects de gestion et dorganisation Pour ce qui concerne la premire de ces valuations, les tablissements sociaux et mdico-sociaux (ESMS) sont tenus de procder de faon priodique et rglemente des valuations internes et externes qui conditionnent la prorogation de leur autorisation. Les textes relatifs ces valuations interne et externe des ESMS sont les suivants : Dcision N2012002 du 11 mai 2012 relative la mise en uvre des dispositions de suivi des organismes habilits et prestataires inscrits au titre de larticle L.312-8 du code de laction sociale et des familles (CASF) Dcret n2012-147du 30 janvier 2012 relatif aux conditions de prise en compte de la certification dans le cadre de lvaluation externe des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux Circulaire nDGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011 relative lvaluation des activits et de la qualit des prestations dlivres dans les tablissements et services sociaux et mdicosociaux Dcret n2010-1319 du 3 novembre 2010 relatif aux calendriers des valuations et aux modalits de restitution des rsultats des valuations des tablissements sociaux et mdicosociaux Dcret n2007-975 du 15 mai 2007 (fixant le contenu du cahier des charges) Dans le mme temps, les associations de familles et de personnes avec autisme ou autres TED sont trs soucieuses de ce que les valuations internes et externes des ESMS intgrent bien les recommandations de lANESM et de la HAS dans leurs critres, ce que prvoit dj la rglementation. Ainsi le dcret n2007-975 du 15 mai 2007prcise bien : Section 3- Examiner certaines thmatiques et des registres spcifiques : 3.2. Les points suivants sont examins en prenant en compte les particularits lies ltablissement ou au service : 8 : la prise en compte des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans les modalits de rponse apportes aux usagers 58

La circulaire nDGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011 prcise nouveau : Il est indispensable que vous vous assuriez que les valuations aient bien t menes au regard notamment de procdures, de rfrences et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles valides ou, en cas de carence, labores, selon les catgories d'tablissements ou de services, par l'Agence nationale de l'valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdicosociaux conformment au premier alina de larticle L.312-8 du CASF, et que, par voie de consquence, les rsultats et les rapports transmis fassent expressment rfrence celles qui ont t utilises pour mener lvaluation. Il est galement indiqu dans la mme circulaire que : LANESM a pour mission de valider ou, en cas de carence, dlaborer des procdures, des rfrences et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en vue de lvaluation interne et externe des activits et de la qualit des prestations dlivres par les ESSMS dfinis et numrs larticle L.312-1 du code de laction sociale et des familles. Par ailleurs, les structures exprimentales sont autorises au titre des services et tablissements exprimentaux mentionns au 12 du I de larticle L 312-1 du code de laction sociale et des familles, ce qui leur confre le statut dtablissement mdico-social. Conformment larticle L 313-7 du CASF, ces tablissements et services caractre exprimental sont autoriss dans le cadre de procdures prvues par la loi. Il a donc t prvu de sappuyer sur lvaluation externe des ESMS qui accueillent des enfants et adolescents avec autisme ou autres TED pour veiller la mise en uvre des recommandations de bonnes pratiques (RBP), et de dvelopper en lien avec lANESM les outils ncessaires cette valuation, le cas chant, partir de celle des structures exprimentales autisme et dun panel dESMS accueillant le mme public.

Objectifs : Comparer lvaluation externe des structures exprimentales celle dun panel dESMS afin damliorer lvaluation externe de lensemble des ESMS accueillant des enfants et adolescents avec autisme ou autres TED et de mesurer lapplication des RBP Apprcier le besoin ventuel doutils complmentaires ncessaires lvaluation des ESMS prenant en charge des enfants et adolescents avec TED, raliser par lANESM Contribuer, en complment des lments fournis par lvaluation IGAS sur les structures exprimentales, llaboration de guides pratiques/rfrentiels destination des ARS et des ESMS de droit commun Fournir aux diffrentes ARS, des lments quivalents dvaluation externe relatifs aux structures exprimentales de leur rgion, dont elles devront disposer pour la prorogation, au cas par cas, de celles-ci Descriptif de laction : Raliser, par une mme quipe experte, lvaluation externe de lensemble des 28 structures exprimentales cres dans le cadre du plan autisme 2008-2010, ainsi que celle dun panel dESMS 59

accueillant des enfants et adolescents avec TED, en vue de dgager un volet transversal commun lensemble des structures Cette action est donc complmentaire celle de la mission IGAS faisant lobjet dune fiche sur les suites donnes aux structures exprimentales, prvue en amont de lvaluation externe et qui aborde la question de la gestion et de lorganisation. Oprateurs : Oprateur disposant dune quipe experte en matire dvaluation externe et disposant des ressources pour valuer une cinquantaine de structures au niveau national, y compris les DOM-TOM Lalternative peut tre 2 3 quipes intervenant de faon coordonne sous une mme autorit CNSA-DGCS pour la formalisation et la diffusion des lments pertinents, sous forme de guides pratiques/rfrentiels selon les rsultats Financements : 300 000 Calendrier : 2013 : rdaction du cahier des charge et choix du ou des quipes 2014 : ralisation de lvaluation 2015 : laboration et diffusion des guides pratiques/rfrentiels Elments de suivi (indicateurs process) : Prcisions sur le besoin ventuel de complter les outils dvaluation externe des ESMS accueillant des enfants et adolescents avec TED Evaluation externe transversale des structures exprimentales et comparaison avec les ESMS de droit commun Production effective de guides pratiques/rfrentiels destination des ARS et gestionnaires ESMS Evaluation externe des structures exprimentales destination des ARS concernes Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Outils dvaluation externe adapts aux ESMS accueillant des enfants et adolescents autistes ESMS adapts laccueil de ce public Intgration des structures jusque l exprimentales dans le droit commun, au cas par cas

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8. Fiche action Evaluation des aspects de gestion et dorganisation des structures exprimentales autisme
(Mission IGAS) Cette fiche est complmentaire de celle sur lvaluation externe des structures exprimentales autisme

A la demande des familles, 28 structures exprimentales ont t cres dans le cadre du plan autisme 2008-2010, avec pour objet lexprimentation encadre et value de nouveaux modles daccompagnement pour des enfants et adolescents avec TED. Louverture des structures sest chelonne de 2009 2012. Le cahier des charges national applicable ces structures exprimentales figure dans la circulaire N DGAS/3C/2010/05 du 5 janvier 2010, qui annonce galement la diffusion dun rfrentiel dvaluation de leur activit. Une grille dvaluation a t labore par lANESM et diffuse aux ARS en juillet 2010. Une premire exploitation des donnes 2011 a t ralise par la CNSA en 2012. Les structures ont t autorises au titre des services et tablissements exprimentaux mentionns au 12 du I de lart L312-1 du code de laction sociale et des familles, pour une dure ne pouvant tre suprieure cinq ans, mais qui peut tre renouvele une fois au vu des rsultats positifs dune valuation externe. Cette dernire, qui constitue une obligation pour les services et tablissements exprimentaux, est dfinie par l'article L.313-7 du code de l'action sociale et des familles. Le but de lexprimentation tait de concourir la diversification et la spcificit de loffre daccueil et daccompagnement pour les enfants et adolescents avec TED, et devait notamment permettre lintroduction de mthodes dinterventions encore peu usites en France bien que largement dveloppes ltranger. Afin de bnficier au mieux des retombes de cette exprimentation, il est prvu dans le cadre du nouveau plan 2013-2015 de procder deux valuations complmentaires de ces structures exprimentales autisme : lune qui sera une valuation externe transversale de lensemble des structures exprimentales autisme et dun panel dtablissements et services mdico-sociaux (ESMS) accueillant le mme public, pilote par une quipe experte et dont le but sera dapprcier la rfrences aux recommandations de bonnes pratiques en vigueur et les modalits de leur mise en uvre lautre qui consistera en une mission IGAS auprs de ces mmes structures et dun panel dESMS accueillant le mme public, et qui en examinera cette fois les aspects de gestion et dorganisation Objectifs : Raliser lvaluation des structures exprimentales telle que programme dans le cadre du plan autisme 2008-2010 pour les aspects de gestion et dorganisation Exprimenter, formaliser et diffuser les lments pertinents de cette valuation Faire voluer les ESMS accueillant des personnes avec autisme ou autres TED partir de cette valuation et de lvaluation transversale commune mise uvre en 2014.

Descriptif de laction :

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Ralisation dune mission IGAS sur lensemble des 28 structures ainsi que sur un panel dESMS intervenant auprs des mmes publics, qui permette de dfinir les lments pertinents de gestion et dorganisation en vue dune adaptation des ESMS accueillant des enfants et adolescents avec TED A lissue de la recherche action, et en lien avec les lments fourni par lvaluation transversale commune des mmes structures, laboration de guides pratiques/rfrentiels destination des ARS et des ESMS de droit commun A partir des constats de lvaluation externe transversale et des recommandations de la mission IGAS, mise en uvre dune recherche-action en ESMS de droit commun dans plusieurs rgions Oprateurs : IGAS CNSA-DGCS pour la formalisation et la diffusion des lments pertinents, sous forme de guides pratiques/rfrentiels selon les rsultats Recherche action dfinir lissue de la mission IGAS ARS pour lappropriation, la mise en uvre et le suivi au niveau rgional Financements : A dterminer lissue de la mission IGAS : ce stade, cot moyen dune recherche action entre 250 350 000 Financement CNSA Calendrier : 2013 : mission IGAS 2014 : dmarrage de la recherche-action, en parallle lvaluation transversale commune des structures exprimentales, pour une capitalisation des rsultats 2015 : Elaboration et diffusion des guides pratiques/rfrentiels

Elments de suivi (indicateurs process) : Rapport IGAS Production effective de guides pratiques/rfrentiels destination des ARS et gestionnaires ESMS Mise en uvre effective dune recherche-action en ESMS dans plusieurs rgions, partir des recommandations du rapport IGAS Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Apprciation de lvolution des ESMS, par les ARS dans un premier temps et par une valuation nationale moyen terme Amlioration de lefficience de la prise en charge et de laccompagnement des personnes avec TED en ESMS

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9.

Fiche action Certification des tablissements de sant

Un des enjeux majeur du plan est lvolution de lexistant grce une appropriation et mise en uvre des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de lANESM par les professionnels sanitaires et mdico-sociaux, en ville et en tablissement. Pour les professionnels des tablissements de sant, le dispositif de la certification vise faciliter la dmarche damlioration de la qualit et de la gestion des risques de ltablissement. La 4me procdure de certification (V2014) vise, dune part, rapprocher dmarche qualit et conduite de la procdure de certification afin de mieux valuer la qualit relle et, dautre part, introduire davantage de continuit dans la dmarche.

Objectif : Amliorer la qualit des pratiques professionnelles dans les tablissements de sant Action: Suivre limplication des professionnels des tablissements de sant dans lamlioration de leurs pratiques professionnelles travers la procdure de certification des tablissements de sant Oprateurs : DGOS et HAS Financements Aucun Calendrier Prise en compte des RBP dans la certification V2014 Elments de suivi (indicateurs process)

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Niveau de qualit de lindicateur pour les tablissements visits (partie 5 du manuel : critres 28a, b,c)

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10.

Fiche action Schma des actions adultes

La question des adultes ayant un trouble du spectre autistique et de leur prise en charge est un sujet peu document actuellement et leurs besoins sont mal connus. Cependant, une part importante de ces adultes est engage dans des parcours au long cours inadquats, ainsi que lon montr lobservation de la Mission dappui en sant mentale ( MNASM ) au cours de ses travaux sur sites et celle de lquipe du Professeur Bagdhadli lors de ltude 2011 dans trois rgions sur les pratiques dintervention19. Une prise en charge et un accompagnement non adapts ayant des rpercussions le plus souvent pjoratives, le 3me plan prvoit de mettre laccent sur lamlioration des parcours et la qualit de vie des personnes adultes avec autisme ou autres TED. Cest la raison pour laquelle il important de rappeler la ncessit dune continuit dans les modalits daccompagnement et les modes de communication quand lenfant devient adulte. Il est ncessaire que la personne dispose dun mode de communication tabli en lien avec les familles et les professionnels pour lui permettre de sexprimer et dtre acteur de son parcours. Un diagnostic confirm, des interventions adaptes, une offre plurielle et dimensionne et un appui aux familles constituent les bases dun parcours de vie de qualit. Laccs lemploi et aux loisirs de personnes avec autisme ou autres TED constitue galement un objectif qui contribue leur autonomie et leur qualit de vie. Les mesures dvelopper dans ce champ ne sont pas diffrentes de celles requises pour les autres personnes handicapes, mais ncessitent des adaptations. Afin de rpondre aux besoins des adultes avec autisme ou autres TED, il est donc prvu de mettre en uvre un ensemble dactions coordonnes. Certaines de ces actions font lobjet dune fiche en propre dans le cadre de ce plan, dautres sont intgres des thmatiques spcifiques.

Objectifs : Renforcer lorganisation du diagnostic pour les adultes dans toutes les rgions et mener une action qui rinterroge le diagnostic des adultes engags dans des parcours au long cours jugs inadquats ou inoprants. Amliorer les parcours et la qualit de vie des personnes adultes avec autisme ou autres TED. Mettre en place les conditions ncessaires leur accompagnement aux loisirs, aux tudes et lemploi dans la dure. Actions : Amliorer l'accs au diagnostic pour les adultes, en rfrence aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS en 2011 : Rinterroger le diagnostic des personnes accueillies au long cours en psychiatrie, en structures mdico-sociales et domicile en exprimentant puis en gnralisant une dmarche de reprage permettant, dans un premier temps une approche diagnostique du public adulte, dans un second temps la fois une
Etude des modalits d'accompagnement des personnes avec troubles envahissants du dveloppement (TED) dans trois rgions franaises - Pr A. Baghdadli, C. Rattaz, Dr B. Ledsert - Mars 2011
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adaptation de laccompagnement des personnes concernes (volution du projet de vie, de soins et daccompagnement) ainsi quune volution des rponses apportes sur le territoire rgional, avec lappui mthodologique des guides de la MNASM et de lAgence Nationale dAppui la Performance Fiche Diagnostic adultes Amliorer le parcours et la qualit de vie des adultes : Dgager un consensus partir dune audition publique en vue dlaborer des recommandations de bonnes pratiques (RBP) adultes par lANESM et la HAS qui seront ensuite diffuses Fiche Audition publique Dvelopper une recherche-action ou recherche interventionnelle partir de lexprience du Centre Expertise Adultes Autisme (CEAA) de lhpital de Niort, qui a conu une organisation fonctionnelle sanitaire (niveau III dexpertise) et mdico-sociale (niveau II de recours) adapte la prise en charge des adultes et des adultes vieillissants, en vue dune valuation et dune modlisation Fiches Recherche Clinique et/ou appel projets recherche CNSA Adapter lhabitat en ESMS et domicile, la suite de ltude mene par lANCREAI lors du plan 2008-201020 la suite dune recherche action dans 4 5 rgions sur loffre de logement adapt pour les adultes (logements partags, avec services) Fiches Habitat et appel projets recherche CNSA Engager une transformation de loffre existante diffrents niveaux pour promouvoir un accompagnement personnalis de qualit: Adaptation de loffre de certains tablissements sanitaires autoriss en psychiatrie afin de rpondre aux besoins de prise en charge des patients transfrs dans les tablissements et services mdico-sociaux et aux besoins des quipes professionnelles mdico-sociales de ces tablissements et services en termes notamment de supervision clinique Transformation au sein du secteur mdico-social pour une adaptation de loffre conforme aux futures recommandations des prises en charge, sans quil y ait changement de public Fiche Evolution des ESMS Dvelopper loffre daccueil pour adultes afin de rpondre la fois aux situations dadultes domicile ayant un besoin daccompagnement ou daccueil court terme ; au vieillissement de ces personnes, quelles soient dores et dj accueillies en tablissement ou quelles soient domicile ; aux situations d inadquation ; aux situations daccueil par dfaut de jeunes adultes en tablissements pour les enfants dits amendement Creton ; ainsi quaux besoins daccompagnement des adultes avec autisme ou autres TED adapter en fonction de leur capacit dautonomie.

Lhabitat des personnes avec TED : Du chez soi au vivre ensemble Dr B. Azma, A. Cadenelle, P. Lionnet, B. Marabet - Septembre 2011

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Fiche Evolution des ESMS et Diagnostic adultes Dvelopper les lments de laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED aux loisirs, aux tudes et lemploi dans la dure : Sensibiliser et former les acteurs des champs loisirs et emploi ayant intervenir auprs dadultes avec autisme ou autres TED, en prenant en compte les spcificits des personnes prsentant un haut niveau de fonctionnement intellectuel Mutualiser les interventions du champ mdico-social et des loisirs pour laccs aux loisirs Mutualiser les interventions du champ mdico-social et de lemploi Former de faon spcifique les professionnels de Cap Emploi et des Services dAppui au Maintien dans lEmploi des Travailleurs Handicaps (SAMETH) pour un accompagnement adapt des personnes avec autisme

Oprateurs : selon fiches actions ARS en lien avec les CRA pour ce qui concerne la sensibilisation des professionnels et la mutualisation des interventions mdico-social/acteurs du champ des loisirs, des tudes et de lemploi. Calendrier : selon fiches actions

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Taux de parcours inadquats Amlioration de lautonomie et de la qualit de vie des adultes autistes Accs durable aux loisirs et lemploi

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11.

Fiche action Diagnostic des personnes adultes

Les recommandations de bonnes pratiques (RBP) labores par la HAS en 2011 relatives l Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : diagnostic et valuation chez ladulte ont la fois dfini un public cible et produit des outils destination des professionnels concerns par le diagnostic de ce public. Ont ainsi t dfini plus prcisment trois types de population concerns : Des personnes adultes en tablissement mdico-sociaux, ou tablissements autoriss en psychiatrie, ou vivant domicile nayant pas eu un bilan diagnostique par une quipe de spcialistes et qui ne sont pas repres comme personnes avec autisme ou autre TED, Des personnes adultes avec TED connues, bnficiant dune place dans des structures ddies dont il faut revisiter le diagnostic pour les faire bnficier des connaissances actuelles, Des personnes adultes qui se posent la question, ou pour lesquelles leur famille, ou des professionnels posent la question dun ventuel autisme de haut niveau, ou dun syndrome dAsperger leur sujet Dans le mme temps en rgions, la Mission nationale dappui en sant mentale (MNASM) au cours de ses travaux sur sites, et lquipe du Pr Bagdhadli lors de ltude 2011 sur les pratiques dintervention dans 3 rgions21, ont observ quun nombre consquent dadultes avec autisme ou autres TED taient engags dans des parcours au long court inadquats dans des structures autorises en psychiatrie et mdico-sociales. Afin de remdier la situation actuelle, la dmarche relative au diagnostic des adultes avec autisme ou autres TED devra comporter 2 volets : o Un premier volet, limit dans le temps, qui aura pour but de promouvoir et gnraliser une dmarche de reprage. Cela permettra une approche diagnostique en rgion des personnes avec autisme ou autres TED engages dans des parcours inadquats, telles que dcrites par la HAS en 2011 dans le premier type de population concern, en vue damliorer leur prise en charge et leur qualit de vie. o Et un second volet, prenne, pour laccs au diagnostic des 2 autres types de population concerns. Objectif : Mettre en uvre les conditions dun diagnostic homogne et de qualit pour les adultes avec autisme ou autres TED sur lensemble du territoire national en vue de mettre fin aux inadquations de prise en charge et proposer des accompagnements personnaliss

Etude des modalits d'accompagnement des personnes avec troubles envahissants du dveloppement (TED) dans trois rgions franaises - Pr A. Baghdadli, C. Rattaz, Dr B. Ledsert - Mars 2011

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Actions :

Organiser la gnralisation du diagnostic des personnes adultes prises en charge au long cours en psychiatrie et en structures mdico-sociales et accompagnes domicile en exprimentant puis en gnralisant une dmarche de reprage permettant, dans un premier temps une approche diagnostique du public adulte, dans un second temps la fois une adaptation de laccompagnement des personnes concernes (volution du projet de vie, de soins et daccompagnement) et une volution des rponses apportes sur le territoire rgional, avec lappui mthodologique des guides de la MNASM et de lAgence Nationale dAppui la Performance et en rfrence aux RBP HAS 2011.

A cet effet : Recenser au niveau rgional les personnes adultes susceptibles de bnficier dun diagnostic dautisme ou autres TED, en rfrence aux recommandations de la HAS et en partenariat avec le CRA (questionnement sur le profil des personnes) Avant de lancer le processus de diagnostic stricto sensu, recueil du consentement de la personne et de ses proches, selon des modalits prcises, et en lien avec les MDPH ; Mettre en uvre une action de rattrapage cible pour le diagnostic des personnes ainsi recenses, labore en fonction de leur nombre et de leur rpartition institutionnelle et territoriale, R-interrogation par les structures du projet daccompagnement des personnes car elles pourront tre amenes faire voluer leur prise en charge, Rorienter, si besoin, de faon accompagne et approprie les adultes ainsi diagnostiqus, Informer et mobiliser les professionnels et acteurs concerns, particulirement dans le secteur psychiatrique, de la mise en place de cette action Amliorer l'accs au diagnostic pour les 2 autres types de publics adultes, cits ci-dessus, selon les RBP HAS 2011 A cet effet : Disposer dans chaque CRA dquipes spcialises pour le diagnostic adultes Mettre en uvre, au niveau de la rgion, des formations au diagnostic chez ladulte, via notamment le Dveloppement Professionnel Continu Assurer une bonne lisibilit du dispositif rgional de diagnostic des personnes adultes avec autisme ou autres TED

Oprateurs : DGOS DGCS CNSA ANCRA ARS et institutions et services daccueil et daccompagnement, avec les CRA en tant quacteurs du dispositif de reprage, de diagnostic et rorientation des personnes adultes avec autisme ou autres TED

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ARS et CRA pour la mise en place dquipes spcialises pour le diagnostic des adultes, linformation des professionnels et la lisibilit du dispositif Financements : Pour laction spcifique relative lappui au reprage et au diagnostic des personnes adultes avec autisme ou autres TED : financement des CRA sur lONDAM mdico-social, de manire non reconductible, et financement dune quipe dappui pour modliser la dmarche pilote ralise en 2013/2014 dans la rgion Nord-Pas de Calais (Section V du budget CNSA) Pour laccompagnement ponctuel de lvolution des pratiques professionnelles et organisationnelles des tablissements de sant, variable selon les rgions : prciser avec les ARS Pour la formation : financement dans le cadre du DPC Calendrier : 2013 : Disponibilit des quipes hospitalires associes aux CRA spcialises dans le diagnostic des adultes Rflexion et formalisation du support et des lments diffuser pour assurer une bonne visibilit du dispositif (notamment coordonnes des quipes hospitalires adultes associes au CRA et des quipes multidisciplinaires de proximit charges dassurer les diagnostics simples) Rflexion des ARS avec les partenaires rgionaux pour une articulation avec la formation aux outils de diagnostics enfants 2014 : Recensement des personnes susceptibles de bnficier de laction de rattrapage cible du diagnostic pour les adultes de la premire catgorie (prises en charge au long cours inadquates) Lancement de laction de rattrapage cible de diagnostic R-interrogation des projets ou rorientation Production dlments permettant de guider, de chiffrer et dvaluer les processus rgionaux gnraliser au cours de laction relative lappui au reprage et au diagnostic des personnes adultes avec autisme ou autres TED Mise en place des formations Identification dune quipe de diagnostic de proximit charges dassurer les diagnostics simples pour les adultes Mise en place et accs au support dinformation sur loffre en rgions 2015 : Quantification nationale des lments recueillis par lensemble des CRA dans le cadre de laction relative lappui au reprage et au diagnostic des personnes adultes avec autisme ou autres TED Elments de suivi (indicateurs process) : Mise en place dune quipe projet ou chef de projet dans chaque ARS en 2013 Recensement des personnes prises en charge au long cours Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Disposer, en 2015, dun tat des lieux national, par rgion, des personnes adultes diagnostiques, de leur situation et des perspectives pour les lieux et services daccueil Nombre de personnes pour lesquels leur projet a t revu 69

Nombre de personnes ayant t rorientes suite au diagnostic Nombre de CRA disposant dquipes associes pour les adultes Nombre dquipes pluridisciplinaires de proximit assurant un diagnostic pour les adultes en 2014 et 2015 (monte en charge) Nombre dorganismes de DPC proposant des actions sur les RBP HAS diagnostic de lautisme chez ladulte Inscription dans le portail internet autisme des quipes hospitalires associes pour les adultes et les quipes pluridisciplinaires de proximit assurant un diagnostic simple

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12. Fiche action Recommandations concernant les interventions destination des publics adultes
Objectif : Amliorer la qualit des interventions tant sanitaires que mdico-sociales auprs des personnes adultes avec TED afin de leur permettre une meilleure inclusion sociale et un parcours de vie cohrent et de qualit

Actions : Organisation dune audition publique HAS / ANESM sur les modalits dintervention et dorganisation pour la prise en charge des personnes adultes avec autisme ou autres TED (cf. en annexe les questions de saisine pour laudition) Elaboration des recommandations concernant les interventions destination des publics adultes partir des conclusions de laudition publique

Oprateurs : DGCS DGOS HAS ANESM Financements : 100 120 000 (CNSA ) Calendrier : 2013 : saisine de la HAS et de lANESM 2014 : audition publique 2015 : recommandations de bonnes pratiques 2016 : diffusion des recommandations Elments de suivi (indicateurs process) Saisine des deux autorits Production de laudition publique Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Elaborer en mme temps que les recommandations pour la pratique, des recommandations pour la recherche conduire en fonction des donnes non disponibles.

Proposition de questions pour la saisine Anesm et HAS pour la mise en uvre dune audition publique sur les modalits dintervention et dorganisation pour la prise en charge des personnes adultes avec autisme ou autres TED Laudition publique programme dans le plan 2013-2015 fait suite une srie de recommandations dj labores par lAnesm et la HAS dans le cadre des plans 2005-2007 et 2008-2010 :

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 Juin 2005 Dpistage et diagnostic de lautisme - Recommandations sur le dpistage et le diagnostic de lautisme FFP Janvier 2010 : tat des connaissances - HAS Janvier 2010 : Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres TED - ANESM : recommandation centre sur le respect, la dignit et les droits des personnes avec TED Juillet 2011 - Diagnostic et valuation de lautisme et autres troubles envahissants du dveloppement (TED) chez ladulte - HAS Mars 2012 Autisme ou autres TED1 Interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent - ANESM/HAS Il est galement prvu que cette audition publique prcde llaboration de recommandations de bonnes pratiques relatives aux adultes. La pertinence de recommandations nouvelles tient la population cible, les adultes, et elles compltent les travaux prcdents. En effet, le champ des recommandations produites conjointement par lAnesm et la HAS en mars 2012 avait t restreint lenfant et ladolescent, dune part par souci de faisabilit et de prcision, dautre part dans la mesure o llaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives aux interventions chez ladulte tait conditionne la finalisation des recommandations de bonnes pratiques autisme ou autres TED : diagnostic et valuation chez ladulte publies en juillet 2011 (mesure 11 du prcdent plan). Dans ce contexte, les questions auxquelles le comit dorganisation largi tait parvenu pour les enfants et adolescents peuvent tre nouveau poses pour les adultes : Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de ladulte dans lesquels une valuation rgulire de son dveloppement est ncessaire pour apprhender au mieux ses besoins et ses ressources ? Quelles interventions proposer en fonction des besoins reprs dans chacun des domaines identifis ? Comment assurer lorganisation optimale des interventions et du parcours de ladulte ? A ces questions peuvent sajouter une srie de questions relatives aux diffrentes tapes du parcours : Quels sont les lments de continuit des interventions et du parcours mettre en uvre lors de la transition vers lge adultes ? Quels sont les lments de continuit des interventions et du parcours mettre en uvre lors dvnements intercurrents, programms ou non, susceptibles de dstabiliser la personne et dentrainer une rupture de parcours et une perte dautonomie : volution ou changement de lquipe professionnelle ; changement de lieux ; hospitalisation ; perte dun proche Quels sont les lments de continuit des interventions et du parcours mettre en uvre et les modalits dune mutualisation des interventions avec dautres acteurs lors de contacts avec un milieu nouveau : loisirs, apprentissage, tudes, ESAT, emploi Quels sont les lments dadaptation spcifiques pour la continuit des interventions et du parcours lors du vieillissement des personnes autistes et avec TED

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13.

Fiche action Habitat

La question de lhabitat des personnes handicapes en gnral, et des personnes autistes en particulier, est un lment important pour lamlioration de la qualit de vie et de laccompagnement de ces personnes et pour une plus grande inclusion sociale. Cest pourquoi, dans le cadre du 2me plan autisme, la Direction Gnrale de la Cohsion Sociale avait confi lANCREAI la mission de raliser une synthse sur les enjeux, les exprimentations phares et les pistes dvelopper dans ce domaine. A cet effet, aprs un long travail de recensement et de concertation avec les acteurs de ce champ, elle a produit une tude sur Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble . Objectif : Capitaliser sur les rsultats de ltude Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble de lANCREAI par la mise en uvre, au niveau national, dune recherche-action qui permette dexprimenter, au gr de crations et de restructurations dj programmes en rgions, les recommandations issues de cette tude et de les modliser en vue de les dployer sur lensemble du territoire. . Actions : 1. Raliser une recherche-action sur le logement des adultes avec autisme ou autres TED, au niveau national, abordant lensemble du champ (amnagements au domicile et en ESMS ; modalits daccompagnement ; aidants) afin de : Exprimenter et valider les recommandations de ltude ralise par lANCREAI sur Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble avec une mise en uvre coordonne et accompagne dans 4 5 rgions Modliser ces recommandations et rdiger un guide lusage des ARS, des conseils gnraux et des promoteurs Permettre leur dploiement sur lensemble du territoire. Il est prvu quelle se dploie en 2 temps : o Pour les adultes, ds lautomne 2013 o Pour les enfants, aprs que lvaluation transversale du dispositif des structures exprimentales, qui fait lobjet dune action de ce plan, ait eu lieu

2. Raliser conjointement une tude mdico-conomique associe, afin de : Analyser la construction des cots et concevoir une modlisation en termes de cots, dorganisation et de gestion Dgager, le cas chant, des rfrentiels de cots, de gestion et dorganisation

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Oprateurs : DGCS CNSA Suivi, valuation et modlisation du projet : Choix dun prestataire sur appel projets, qui dispose dune quipe de recherche pour laccompagnement des quipes au niveau national et rgional, lanalyse des rsultats, et une modlisation et/ou des recommandations qui soient pragmatiques et diffusables Evaluation mdico-conomique : Choix dun prestataire sur appel projets, qui dispose dune quipe de recherche mdicoconomique associe pour lanalyse mdico-conomique et la modlisation et/ou llaboration de recommandations sur les aspects de cots, dorganisation et de gestion Financements Cofinancements Etat, CNSA, fondations prives Montant estim: 350 000 pour la partie suivi, valuation et modlisation du projet Calendrier Dure du projet estime 18 mois pour la partie adultes. Dmarrage possible des travaux lautomne 2013, selon lobtention dun budget et la disponibilit des oprateurs comptents dans le domaine. Estimation pour la partie enfant, dfinir la suite de lvaluation transversale des structures exprimentales. Elments de suivi (indicateurs process) 1. Gouvernance du projet : Un comit de pilotage (runi a priori une fois par trimestre, avant prsentation des travaux au CNA) Un comit technique (runi a priori tous les mois ou 2 mois selon les besoins) Un groupe projet (un point de suivi a priori tous les 15 jours) 2. Mise en place par le groupe projet en dbut de travaux, doutils de suivi pour les niveaux national et rgional. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Dtermination des indicateurs dvaluation par le groupe projet au dmarrage des travaux.

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14.

Fiche Continuit des parcours

Du diagnostic la gestion des cas complexes, la conception dune organisation fonctionnelle cohrente et lisible dans chaque rgion doit pouvoir traduire et prolonger laction des ARS et des professionnels pour garantir la continuit des parcours des personnes avec autisme ou autres TED, partir notamment dune coordination des acteurs et dune optimisation des ressources. Une organisation fonctionnelle oprante suppose un dimensionnement de loffre, un accs facilit et une volution toujours possible. Elle suppose galement une graduation en 3 niveaux, qui permettent dengager des ressources et des comptences ajustes chaque situation : niveau I : reprage Sont concerns les pdiatres libraux, les professionnels de la petite enfance, la PMI, les CAMSP, les mdecins gnralistes et spcialistes niveau II : diagnostic et suivi simples Sont concerns les quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire ligne, les services de pdiatrie et pdopsychiatrie, la PMI, les CAMSP, les pdiatres libraux, les mdecins gnralistes et spcialistes, les ESMS, les services de psychiatrie intervenant lors de situations durgences ou de crise niveau III : diagnostic et suivi des cas complexes Sont concerns les CRA et les quipes hospitalires associes

Lorganisation du diagnostic prcoce et chaque ge, en rfrence aux recommandations de bonnes pratiques produites par la HAS en 2005 pour les enfants22 et en 2011pour les adultes23, conditionne la premire tape du parcours. La notion mme de parcours englobe la fois les parcours de vie, parcours de soins, plan personnalis de compensation, projet individualis daccompagnement, projet personnalis de scolarisation Ces parcours peuvent encore tre trop souvent rompus, au dtriment des personnes autistes et avec TED qui ncessitent au contraire une continuit dans leur progression et qui risquent sinon une perte dautonomie et de qualit de vie difficilement acquises. Certaines priodes sont plus propices aux ruptures, particulirement lors de changements dquipes et de lieux ou lorsque lge volue. Aussi, la pubert, le passage lge adulte, le vieillissement ncessiteront chacune une dmarche spcifique danticipation et daccompagnement. La coordination concerne la fois les acteurs, les dispositifs, les interventions, les institutions Elle est la condition premire de tout parcours cohrent et fluide. Elle joue galement un rle dans la prvention des ruptures. La conception de plates formes de coordination dans chaque rgion constituera un lment cl dans la continuit des parcours. Enfin, quelle que soit la valeur des interventions, des pratiques professionnelles et des organisations, il persistera toujours des situations de crises non vitables, notamment du fait des troubles svres du comportement et des cas complexes lis au profil mme de certains troubles autistiques, auxquels une rponse spcifique devra pouvoir tre apporte.

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Dpistage et diagnostic de lautisme - Recommandations sur le dpistage et le diagnostic de lautisme FFP - Juin 2005 Diagnostic et valuation de lautisme et autres troubles envahissants du dveloppement (TED) chez ladulte - HAS - Juillet 2011

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Objectifs : Mettre en uvre les conditions dune prise en charge homogne, sans rupture et de qualit pour les personnes autistes et avec TED sur lensemble du territoire A cet effet : Offrir un accs au diagnostic prcoce et tous les ges sur lensemble du territoire Dimensionner, graduer, coordonner et donner de la visibilit loffre de prise en charge et daccompagnement sanitaire et mdico-sociale Rendre les parcours des personnes autistes et avec TED adapts, cohrents, fluides et continus Prvenir les ruptures et les situations de ruptures Rpondre aux situations de crises, de cas complexes et de troubles svres du comportement Actions : Adapter les modalits de prise en charge selon le profil et lge des personnes, en conformit avec les recommandations de bonnes pratiques ANESM/HAS et les rsultats venir des recherches interventionnelles programmes diffrents ges, en identifiant notamment au moins une quipe pluridisciplinaire de proximit, par rgion dans un premier temps puis par dpartement, en capacits de raliser les programmes dinterventions prcoces tels que dcrits par lANEMS et la HAS, en lien avec les CRA Fiches Schma actions enfants, Schma actions adultes, Recherche Clinique, Appels projet CNSA Identifier des quipes et des services de pdopsychiatrie et de psychiatrie en capacit dintervenir en tant que niveau II lors des situation de crise et durgence et former de faon spcifique celles qui seraient repres comme susceptible dintervenir Fiches CRA et Continuit des parcours Identifier les professionnels comptents susceptibles de prendre en charge des personnes autistes pour des pathologies somatiques (services durgences, de chirurgie, dimagerie mdicale, dentistes, gyncologues), en lien avec les CRA et mettre en place des formations spcifiques pour ceux qui seront amens soigner des personnes avec autisme Fiche Accs aux soins Proposer, au niveau national, un cahier des charges propre dcrire une rponse territoriale intgre pour soutenir les quipes mdico-sociales dans laccompagnement des personnes avec troubles du comportement svres. Fiche gestion et rponse coordonne aux troubles svres du comportement Dvelopper une recherche-action ou recherche interventionnelle partir de lexprience du Centre Expertise Adultes Autisme (CEAA) de lhpital de Niort, qui a conu une organisation fonctionnelle sanitaire (niveau III dexpertise) et mdico-sociale (niveau II de recours) adapte la prise en charge des adultes et des adultes vieillissants, en vue dune valuation et dune modlisation Fiches Recherche Clinique et/ou appel projets recherche CNSA

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 Dvelopper une recherche interventionnelle partir des travaux dquipes expertes sur les modalits daccompagnement spcifiques et la prvention des situations de crises lies ladolescence Fiches Recherche clinique et Appels projet de la CNSA Dvelopper une recherche interventionnelle partir des travaux dquipes expertes sur les modalits spcifiques et les partenariats mettre en place pour assurer la continuit des interventions au moment de la transition vers lge adulte , et en particulier lors du relais vers les professionnels intervenants auprs des adultes, y compris la prparation laccompagnement vers lemploi (tudes, apprentissage, ESAT, emploi) Fiches Recherche clinique, Appels projet de la CNSA Mettre en place dans chaque rgion une organisation fonctionnelle gradu et lisible, incluant le diagnostic tous ges et la conception de plates formes de coordination. A cet effet, mettre en place un groupe de travail co-pilot par les directions concernes du Ministre des Affaires sociales et de la Sant, en lien avec la CNSA, lANCRA, le ministre de lEducation nationale et les ARS, et ayant pour but de : o Elaborer un schma dorganisation fonctionnelle gradue, pour une mise en uvre rgionale o Produire des guides pratiques/rfrentiels destination des ARS et des acteurs dfinis dans le cadre des travaux o Produire des lments de suivi et dvaluation destination des pilotes au niveau national, des ARS au niveau rgional et des acteurs dfinis dans le cadre des travaux o Dfinir ventuellement les modalits dune recherche-action mener en rgions, qui permette de valider les recommandations du groupe de travail Oprateurs : DGCS, CNSA, DGOS, DGESCO, ANCRA, ARS, CRA Financements : Renvoi aux fiches vises Recherche-action valuative sur lorganisation fonctionnelle financer dans le cadre des appels projets financs par la CNSA et/ou la DGOS Mise en uvre de lorganisation fonctionnelle au niveau rgional : mobilisation ventuelle de financements par les ARS Calendrier : 2013/2014 : 2014 : 2014/2015 : Elaboration dun schma dorganisation fonctionnel cohrent et lisible Elaboration du cahier des charges dune recherche-action valuative de ce schma Elaboration des guides-pratiques ou rfrentiels Mise en uvre progressive dune organisation fonctionnelle dans toutes les rgions Mise en uvre en parallle dune recherche-action valuative dans 3 4 rgions

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Elments de suivi (indicateurs process) : Cahier des charges dune recherche-action valuative Production et diffusion des guides-pratiques ou rfrentiels Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Organisation fonctionnelle cohrente et lisible dans toutes les rgions Plates formes de coordination dans toutes les rgions Mise en uvre dune recherche-action valuative qui valide lorganisation fonctionnelle de loffre

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15. Fiche action Gestion et rponse coordonne aux troubles du comportement svres
Diffrents travaux rcents, dont ceux de lANESM et de la CNSA, ont permis de nommer et de mieux comprendre les enjeux lis aux troubles du comportement svres/comportements problmes . Ces diffrents travaux permettent de souligner aujourdhui que la composante sociologique et environnementale des troubles du comportement svres est fondamentale puisque : - dune part la svrit du trouble est fonction de la capacit de rgulation et dadaptation de la structure daccueil et des quipes qui accompagnent ces situations; - dautre part la composante critique du trouble serait conjointement rechercher dans des rponses cliniques et mdicales (notamment sur les aspects somatiques et de rgulation de traitement mdicamenteux, recours aux services et soins en psychiatrie), ducatives (notamment en termes de stratgies ducatives et doutils de communication) et institutionnelles (amnagement de lenvironnement, formation et appui aux quipesetc.) inadaptes ou tout du moins inoprantes dans le contexte critique gnr par les troubles du comportement svres. Vu sous langle de ladaptation de loffre mdico-sociale, cest bien la capacit des organisations et des professionnels des tablissements et services les prvenir et y faire face, dans une perspective de maintien de la personne dans son milieu de vie habituel et de continuit du parcours/projet de vie, qui doit retenir lattention premire. La rponse unique visant la cration de structures ad-hoc pour les situations de handicaps associs des troubles du comportement svres est vraisemblablement insuffisante : dune part parce que cest sans doute prcisment dans les organisations actuelles que les causes des troubles du comportement associs sont objectiver mais aussi que se trouve le potentiel damlioration de laccompagnement et de gestion de ces situations ; dautre part parce que le champ mdico-social est dores et dj confront une volution des demandes et notifications de prise en charge pour ce type de situations et quil ne peut en aucun cas renoncer la prise en charge et laccompagnement des personnes qui seraient les plus lourdement handicapes dans la mesure o son rle est prcisment celui de ladaptation permanente des projets collectifs aux problmatiques individuelles. enfin, parce que quelle que soit la qualit des rponses internes aux tablissements et services mdico-sociaux, des systmes de coopration efficients et pragmatiques doivent se mettre en place lchelle des territoires. Cest pourquoi sont proposes ci-aprs les lignes conductrices dune organisation territoriale vise dintgration des soins et des services en rseau, propre amliorer les modalits daccueil et daccompagnement des personnes en situation de handicap manifestant des comportementsproblmes ou troubles du comportement svres.

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Objectifs : Proposer, au niveau national, un cahier des charges propre dcrire une rponse territoriale intgre pour soutenir les quipes mdico-sociales dans laccompagnement des personnes avec troubles du comportement svres. Ce cahier des charges vise promouvoir, dvelopper de nouveaux modes de coopration entre les acteurs des champs de la prvention, du soin, de laccompagnement mdico-social. Son modle organisationnel est celui de lintgration des soins et services en rseau : il na pas vocation constituer un nouveau dispositif dintervention, complmentaire ceux qui existent dj pas plus quil na vocation sy substituer. Il sagit de soutenir le dveloppement, par les ARS et les conseils gnraux, dune dynamique de coopration et de dispositifs permettant de grer et rpondre aux situations de troubles du comportement svres dans les tablissements mdico-sociaux. Actions Dvelopper, sur chaque territoire de proximit, une rponse organise et cohrente la problmatique des troubles du comportement svres en ESMS. Pour ce faire : Mettre la disposition des ARS et des Conseils Gnraux un cahier des charges type du dispositif intgr. Promouvoir la ralisation, en amont de la mise en place de ce dispositif, de diagnostics territoriaux propres : identifier les personnes domicile du fait dune viction des ESMS pour cause de TCS ; objectiver les situations existantes au sein des ESMS ; partager lenjeu de dfinition de la complexit des situations ; connatre le taux dencadrement des ESMS concerns, identifier et valoriser les modalits concrtes dj mises en oeuvre pour grer ces situations. connatre les modalits de coopration existantes notamment avec les tablissements de sant et tout autre partenaire concern par la problmatique. accompagner le changement et faire voluer loffre mdico-sociale en positionnant les diffrents acteurs sur les diffrentes fonctions identifies du dispositif territorial, Promouvoir le financement, via le FIR, de la gouvernance locale de ces dispositifs territoriaux Promouvoir, via laction relative ladaptation de loffre mdico-sociale, lvolution des structures et des pratiques mme de sinscrire dans ce dispositif territorial intgr. Promouvoir une gouvernance rgionale de ce dispositif territorial intgr. Oprateurs : DGCS, Secrtariat Gnral des Ministres des Affaires sociales et de la Sant, CNSA Pilotage rgional : ARS et Conseils Gnraux Ensemble des tablissements et services sanitaires et mdico-sociaux intgrs dans le dispositif de gestion et de rponse aux troubles du comportement svres Financements : FIR pour la gouvernance et le dploiement des leviers dintgration/rseau Mesures financires cibles relatives ladaptation des tablissements et services mdico-sociaux 80

Mesures financires cibles relatives ladaptation de loffre sanitaire Calendrier : 1er semestre 2013 : Elaboration du cahier des charges 2nd semestre 2013 Groupe de travail CNSA/SG/Administrations centrales et rdaction dune circulaire (cahier des charges + modalits de mise en uvre via les ARS) 1er semestre 2014 : Prsentation et Formation des rfrents ARS A partir du second semestre 2014 : Dploiement des diffrentes phases du cahier des charges Elments de suivi (indicateurs process) : Rdaction dune circulaire pour la diffusion du cahier des charges du dispositif intgr Ralisation de diagnostics territoriaux Financement dacteurs locaux pour la gouvernance du dispositif via le FIR

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Baisse du nombre de personnes vinces des ESMS du fait de TCS Baisse du recours aux dispositifs durgence

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16.

Fiche action Accs aux soins somatiques

Des travaux sont en cours sur laccs aux soins somatiques pour les personnes handicapes mission pilote par Pascal Jacob - et la problmatique autisme et TED sinscrit dans ce cadre. La question de laccs aux soins somatiques des personnes autistes prsente une acuit particulire, lie des difficults dexpression et de reconnaissance des pathologies courantes inhrentes ce handicap. Les effets des troubles somatiques peuvent tre particulirement dltres chez ces personnes et avoir un retentissement sur lexpression mme des troubles autistiques, il peut exister galement de fortes difficults diagnostiques, et la mise en uvre des soins est le plus souvent adapter en fonction des situations (anesthsie gnrale et soins dentaires par exemple). De telles situations impactent les quipes et augmentent leur stress et charge de travail. Elles impactent galement les autres personnes accueillies dans la structure, qui peuvent tre dstabilises et requirent alors plus dattention de la part dquipes justement moins disponibles. Cest pourquoi, une amlioration du reprage, du diagnostic et de la mise en uvre court terme de soins somatiques adapts peut rendre la prise en charge et laccompagnement du handicap plus efficiente, de mme que des actions de prvention qui devront pouvoir tre dployes en complment.

Objectifs : Amliorer laccs aux soins des personnes autistes et avec TED A cet effet : Amliorer les connaissances et pratiques des professionnels intervenants auprs de ces personnes, dans le champ mdico-social et de laccs aux soins Reprer et former de faon spcifique les professionnels libraux et hospitaliers qui seront amens intervenir pour des soins Informer les aidants Garantir, dans chaque rgion, laccs une offre de soins somatiques pour les personnes handicapes, incluant les personnes avec TED

Descriptif de laction : Pour atteindre ces objectifs, des actions seront dfinies par les diffrents oprateurs concerns dans le cadre de la stratgie gouvernementale de prise en compte du handicap qui sera prsente lors du Comit interministriel du Handicap prvu au mois de juin 2013.

Oprateurs : DGOS, DGCS, DSS, CNSA, ANCRA, ARS Financements :

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Fonction des arbitrages inter-ministriels dans le cadre de llaboration de la stratgie gouvernementale du handicap : les financements ventuels seront prsents lors du Comit interministriel du Handicap prvu au mois de juin 2013. Calendrier : Fonction de celui qui sera dfini par le Comit interministriel du handicap (juin 2013) Elments de suivi (indicateurs process) : Formalisation et diffusion effective des rsultats et recommandations de la mission Jacob auprs des professionnels et aidants Intgration de cette problmatique dans les cahiers des charges de formation de ces professionnels et aidants Disponibilit effective dun schma rgional explicite et oprant doffre gradue pour laccs aux soins somatiques des personnes handicapes, incluant les personnes autistes et avec TED Actions complmentaires dveloppes suite la mission

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Amlioration des dlais et de la qualit du reprage et de la prise en charge des troubles somatiques des personnes avec TED

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17.

Fiche action Soins somatiques - Cas particulier des soins bucco-dentaires

Les douleurs dorigine dentaire sont plus frquentes chez les personnes autistes quen population gnrale pour diffrentes raisons : les programmes et mesures de prvention ne sont pas adapts et donc pas appliqus ; lhygine dentaire est difficile acqurir sur le long terme ; la confirmation diagnostique et les soins doivent tre mens par des professionnels forms et quips pour la prise en charge de ces personnes. Cette situation, source de souffrance et de dsarroi, est fortement prjudiciable aux personnes et aux quipes. Cest pourquoi il est prioritaire de mener une action au niveau national qui vise amliorer la sant bucco-dentaire des personnes autistes. Diffrents travaux ont dj eu lieu sur le sujet qui vont permettre de modliser un programme daction national dcliner en rgions : Programme autisme et sant orale (Paso), lanc en 2009 grce la complmentarit et la synergie de lassociation Sohdev, du rseau SBDH-RA et du service dodontologie du centre hospitalier Le Vinatier. Partenariats avec le CRA Rhne-Alpes et lassociation France-Autisme. Rapport 2010 Handicap et sant bucco-dentaire : Amliorer laccs la sant buccodentaire des personnes handicapes - Dr Patrick HESCOT et Dr Alain MOUTARDE Exprimentation dun programme de prvention-intervention en Rhne-Alpes, lanc en 2011 dans le service dodontologie du centre hospitalier Le Vinatier. Objectifs : Eviter les douleurs dentaires et les situations de crises lies ces douleurs Amliorer ltat bucco-dentaire des personnes avec TED

Descriptif de laction : Comme pour les soins somatiques, inscription de cette action dans les travaux de la mission Jacob qui englobe cette thmatique. Pour atteindre ces objectifs, des actions seront dfinies par les diffrents oprateurs concerns dans le cadre de la stratgie gouvernementale de prise en compte du handicap qui sera prsente lors du Comit interministriel du Handicap prvu au mois de juin 2013. En complment, dvelopper un volet prvention, qui sappuie sur une adaptation des mesures et programmes existants tels le comblement des sillons et le programme MT dents, financs par lassurance maladie et dont les personnes avec TED ne peuvent pas toujours bnficier.

Oprateurs : DGS, DGOS, DSS, ARS Union Franaise Soins Bucco-dentaires (UFSBD), Ordre National des Chirurgiens Dentaires (ONCD) et les rfrents handicap de lONCD 84

Financements : Fonction de celui qui sera dfini par le Comit interministriel du handicap (juin 2013)

Calendrier : 2013 : recensement en rgion de lexistant en matire de programmes de prvention et doffre de prise en charge 2013/2014 : poursuite ou dmarrage dun programme de prvention en rgion Renforcement le cas chant de loffre de prise en charge Dveloppement selon les besoins reprs par un tat des lieux rgional dactions spcifiques Elments de suivi (indicateurs process) : Taux de comblement des sillons chez les enfants avec TED, versus enfants sans TED Mise en uvre effective du programme MT dents auprs des enfants avec TED Taux de brossage dentaire chez les personnes avec TED, versus temps zro de laction Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Nombre de situations de crise lies des douleurs dentaires Etat bucco-dentaire des personnes avec TED, versus tat dentaire de la population gnrale ge gal

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18.

Fiche action Evaluation, prvention et prise en charge de la douleur

Le 4me programme national sur la prise en charge de la douleur pilot par la DGOS est en cours dlaboration. La problmatique des personnes handicapes ayant des troubles de la communication, notamment lautisme, y est inscrite. Chez les personnes autistes et avec TED, la douleur gnre plus particulirement des troubles graves du comportement et des situations de crises, qui peuvent aller jusqu dborder les quipes professionnelles. Il existe cependant une part de douleurs vitables par la mise en uvre dactions de prvention cibles - comme le dveloppement de lhygine et de la prvention bucco-dentaire qui font lobjet dune fiche de ce plan -, le reprage des premiers signes, la prise en charge rapide de la douleur et de ses causes. Lobjet des travaux dans le cadre du plan autisme sera de veiller ce que les rsultats et recommandations du 4me programme national soient bien rpercuts auprs des acteurs concerns (professionnels, parents, institutions), tant en termes de connaissances, de nouvelles pratiques et, selon les cas, daccs au dispositif de prise en charge, au bnfice des personnes autistes et avec TED.

Descriptif de laction : A partir des recommandations du plan de prise en charge de la douleur, prvoir une : Formalisation et diffusion de ces recommandations, notamment auprs des : Professionnels mdico-sociaux intervenant auprs des personnes avec TED Professionnels sanitaires ayant prendre en charge des personnes avec TED Parents Institutions (ARS,)

Contribution aux recommandations de bonnes pratiques en matire de douleur et en matire dautisme Prise en compte de ces recommandations dans les cahiers des charges des formations des : Professionnels mdico-sociaux intervenant auprs des personnes avec TED Professionnels sanitaires ayant prendre en charge des personnes avec TED Parents

Ces actions sont traduites dans les propositions de livrables dans le cadre de llaboration du 4me programme national douleur, notamment la validation et la diffusion dchelles dvaluation de la douleur pour les patients dyscommunicants, souffrant dautisme et dautres TED, la mise en place dactions de formation auprs des professionnels de sant des tablissements et services mdicosociaux intervenant auprs de ces personnes, la mise la disposition des professionnels de sant doutils daide lvaluation des pratiques professionnelles dans le domaine de lvaluation, et de la prise en charge de la douleur.

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Objectifs : Limiter les situations potentiellement douloureuses quand il existe une alternative Anticiper et traiter la douleur des personnes autistes et avec TED Oprateurs : Ceux prvus dans le cadre du 4me programme national douleur Financements : Les financements seront pris en compte dans les diffrentes lignes budgtaires concernes (PHRC, DPC, HAS, ) Calendrier : Li ceux des travaux du 4me programme national douleur en cours dlaboration Elments de suivi (indicateurs process) : Les tapes intermdiaires llaboration des livrables sont proposs dans le cadre de llaboration du 4me programme national douleur en cours dlaboration, sont notamment la rdaction des cahiers des charges de formation, la mise en uvre de lvaluation des chelles dvaluation de la douleur pour les patients dyscommunicants, souffrant dautisme et dautres TED. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : La ralisation des livrables qui seront retenus dans le cadre du 4me programme national douleur.

19.

Fiche action Accompagnement du vieillissement

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Depuis plus dune vingtaine dannes, de nombreux travaux sont venus clairer la problmatique de laccompagnement des personnes handicapes vieillissantes, dont les derniers en date sont les suivants : Rapport Paul BLANC : Une longvit accrue pour les personnes handicapes vieillissantes : un nouveau dfi pour leur prise en charge - juillet 2006 Dossier technique CNSA : Laide ladaptation et la planification de loffre mdicosociale en faveur des personnes handicapes vieillissantes octobre 2010 Rapport de lObservatoire prospectif des mtiers et qualifications de la branche sanitaire, sociale et mdicosociale : Vieillissement des personnes handicapes aout 2012 Lors des ateliers anims par la CNSA en 2010, qui ont permis dlaborer le dossier technique, une dfinition quant la notion de personne handicape vieillissante a fait consensus : Une personne handicape vieillissante est une personne qui a entam ou connu sa situation de handicap, quelle quen soit la nature ou la cause, avant de connatre par surcrot les effets du vieillissement. Ces effets consistent, plus ou moins tardivement en fonction des personnes, en lapparition simultane : o dune baisse supplmentaire des capacits fonctionnelles dj altres du fait du handicap ; o dune augmentation du taux de survenue des maladies lies lge, maladies dgnratives et maladies mtaboliques, pouvant aggraver les altrations de fonction dj prsentes ou en occasionner de nouvelles ; o dune volution de leurs attentes dans le cadre dune nouvelle tape de vie, sachant que les modalits dexpression de ces attentes seront trs variables en fonction des personnes et de la situation de handicap dans laquelle elles se trouvent. Le tout pouvant se conjuguer jusqu entraner une rduction du champ des activits notamment sociales, que cette rduction soit dorigine personnelle (capacitaire ou lie une modification des attentes) ou environnementale (lie aux possibilits offertes par lenvironnement et ses ventuelles volutions) . Les personnes autistes et avec TED vieillissantes sinscrivent totalement dans cette dfinition. Aujourdhui, dans le cadre de la politique gnrale sur le handicap, sur cette question du vieillissement des personnes handicapes, la Ministre dlgue aux personnes handicapes et la lutte contre lexclusion a dcid, en lien avec la Ministre dlgue aux personnes ges et lautonomie, de diligenter une mission charge dvaluer le nombre de personnes handicapes vieillissantes, de dresser la liste de leurs besoins et aspirations, de reprer les rponses ralises, didentifier les bonnes pratiques et de proposer les volutions mettre en uvre. Cette mission est confie un groupe de travail constitu cet effet et dont lanimation est assure par M. Patrick GOHET, inspecteur gnral des affaires sociales. Objectifs : Amliorer la connaissance des ventuelles spcificits du vieillissement des personnes autistes. Amliorer laccompagnement du vieillissement des personnes autistes.

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Actions : Inscription de la problmatique des personnes autistes vieillissantes dans les travaux de la mission Recensement des spcificits du vieillissement des personnes autistes et avec TED, notamment auprs des quipes et associations comptentes dans le domaine (ANCRA, ARAPI, AURA 77, CEAA). A lissue la mission, formalisation et diffusion des rsultats et recommandations complmentaires ventuelles pour rpondre aux spcificits des personnes autistes vieillissantes auprs des acteurs institutionnels (ARS, Conseils Gnraux) et prise en compte de ceux-ci lors de la rdaction des cahiers des charges des formations des professionnels concerns ou des appels projet pour dvelopper des solutions adaptes. Oprateurs : Mission nationale pilote par M. Patrick GOHET CNSA/DGCS ARS et Conseils Gnraux Financements : Pas de financement prvoir Calendrier : Rapport des travaux de la mission remis en juin 2013 Recensement des spcificits du vieillissement des personnes autistes et avec TED et recommandations complmentaires ventuelles fin 2013/ dbut 2014 Elments de suivi (indicateurs process) : Etat des lieux sur les spcificits du vieillissement des personnes autistes et avec TED Recommandations de la mission qui rpondent effectivement aux besoins des personnes autistes et avec TED vieillissantes Recommandations complmentaires ventuelles Formalisation et diffusion effectives de ces recommandations Prise en compte effective des recommandations de la mission dans les cahiers des charges des formations des professionnels concerns ou des appels projets de solutions adaptes

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Adaptation de loffre et de laccompagnement au vieillissement des personnes autistes et avec TED Amlioration de la qualit de vie des personnes autistes et avec TED ges

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20.

Fiche action MDPH

Amliorer la prise en compte des besoins de compensation des personnes avec autisme ou autres TED par les Maisons Dpartementales des Personnes Handicapes (MDPH)

Les familles font rgulirement part de leur incomprhension sur les diffrences de rponse apportes par les MDPH suite lvaluation de la situation de leur enfant autiste. Ces disparits sont vcues comme des injustices face un manque d'quit de traitement lchelle nationale.

Objectifs : Faciliter les dmarches des familles Amliorer lvaluation du besoin de compensation des personnes autistes Amliorer la pertinence des orientations

Descriptif de laction : 1 -Permettre une meilleure valuation des besoins de compensation par la coopration entre les acteurs de terrain et les quipes pluridisciplinaires des MDPH : Elaborer, avec lappui de lANCRA et des CRA, un guide sur les lments ncessaires lquipe pluridisciplinaire pour traiter une demande de compensation (Guide dEvaluation des besoins de compensation des personnes handicapes / GEVA-compatibilit) dune personne avec autisme ou autre TED. Dfinir le juste niveau de recours par la MDPH aux acteurs du territoire, c'est--dire du niveau 2 pour les cas courants lexpertise du CRA pour les situations les plus complexes. Organiser des runions nationales dchanges de pratiques CRA-MDPH, en sinspirant de celle ralise en dcembre 2009, au dmarrage du plan et ensuite tous les deux ans 2 - Mettre en place des formations pour les membres des quipes pluridisciplinaires via le Centre National de la Fonction Publique Territoriale (CNFPT) : Elaborer un cahier des charges type, voire une offre nationale harmonise dans le cadre de la convention CNFPT-CNSA signe en application de larticle L.146-4-3 du Code de laction sociale et des familles

Oprateurs : CNSA, ANCRA, MDPH, CNFPT Financements : Dans le cadre des missions CNFPT et CNSA

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En fonction des besoins, financement spcifique pour une prestation dappui la ralisation du guide sur lvaluation des situations de handicap lies lautisme, pour un cot estim 50 000 Calendrier : Deuxime semestre 2013, mise en place dun groupe de travail ANCRA / CNSA pour la dfinition de la mthodologie dlaboration et de diffusion du guide, qui sera ralis en 2014 Courant 2013, dfinition des contenus de formation autisme pour les MDPH dans le cadre de la convention CNFPT-CNSA 2014 et 2015, mise en uvre des formations Tenue des journes nationales : fin 2013, fin 2015, 2017 Elments de suivi (indicateurs process) : Tenue des journes nationales Production dun guide pour ltayage des demandes de compensation auprs des MDPH pour les personnes autistes Mise en place de partenariats locaux entre les acteurs du champ de lautisme et les MDPH Mise en place du cahier des charges, puis de formations lautisme pour les quipes pluridisciplinaires des MDPH Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Nombre dquipes pluridisciplinaires de MDPH formes via le CNFPT pendant la dure du plan Nombre de guides diffuss

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21. Fiche action Centres ressources autisme CRA & Association Nationale des CRA-ANCRA
Les CRA constituent lun des acteurs cls au niveau rgional de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED. Ils se sont vus confier par la circulaire du 8 mars 2005 les sept missions suivantes : Laccueil et le conseil aux personnes et leur famille Lappui la ralisation de bilans et d'valuations approfondies Lorganisation de l'information l'usage des professionnels et des familles La formation et le conseil auprs des professionnels La recherche et les tudes Lanimation d'un rseau rgional Le conseil et lexpertise nationale

Les missions et rles des CRA ont t reprciss en 201024, dans un contexte de rorganisation territoriale li la mise en place des ARS et dans loptique de proposer sur les territoires une offre de rponse gradue dont chaque niveau est repr et reprable, en mesure de rpondre sa/ses mission(s) et sarticule avec les autres niveaux. Les quipes hospitalires associes aux CRA ont ainsi vu leur rle recentr sur le diagnostic et la prise en charge, et elles ont t plus particulirement mobilises sur : Les cas complexes ou sujets discussion Lappui et la formation des quipes hospitalires et mdico-sociales susceptibles dintervenir en 1re intention Le dveloppement du diagnostic et de la prise en charge des adultes Des quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire intention ont de plus t cres dans chaque rgion, raison dau moins une par territoire de sant. Le constat aujourdhui est cependant celui dune disparit de cultures et dorganisations des CRA. Pour donner une traduction concrte la premire priorit du plan, dployer un rseau national de reprage, de diagnostic et dinterventions prcoces ds 18 mois, et plus gnralement au fil conducteur guidant lensemble de ce troisime plan, savoir le parcours de vie tout au long de lavance en ge de la personne avec autisme ou autres TED, il est ncessaire dassurer sur lensemble des territoires une organisation fonctionnelle et gradue de loffre, fonde sur les besoins de la personne et la continuit de son parcours et dont tous les niveaux sont visibles et en mesure de rpondre leur mission : acteurs de la petite enfance, PMI, mdecins gnralistes, psychiatres et pdiatres ; CAMSP, quipes de psychiatrie infanto-juvnile ; CRA.

Cette organisation vise fournir aux acteurs de premier niveau un appui au reprage des TED et un recours en matire de diagnostic prcoce. Elle doit permettre de rserver lintervention des CRA lappui aux acteurs et aux diagnostics et valuations complexes.

24 Circulaire interministrielle nDGCS/DGOS/DGS/CNSA/2010/292 du 27 juillet 2010 relative la mise en uvre rgionale du plan autisme 2008-2010

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Objectifs Raffirmation et consolidation du positionnement des CRA dans lorganisation rgionale de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED : laboration dun cahier des charges de porte rglementaire des missions des CRA. Dveloppement des organisations fonctionnelles de prise en charge pour lensemble des personnes avec autisme ou autres TED (enfants, adolescents et adultes) lisibles, reposant sur des quipes ayant des pratiques conformes aux RBP de la HAS et de lANESM Association des familles au fonctionnement des CRA Renforcement de laction de lANCRA en tant que tte de rseau pour capitaliser les actions des CRA et structurer le rseau des centres autour de certaines missions. Mettre disposition du grand public et des familles une information sur lautisme et les modalits daccompagnement des personnes concernes afin de sensibiliser la socit linclusion des personnes avec autisme ou autres TED, de favoriser le reprage des troubles et daider les familles dans laccompagnement de leur enfant

Descriptif des actions : Il sagit, dans le cadre de ce plan : de raffirmer nouveau le rle de recours des CRA en matire de diagnostic : les CRA constituent le niveau III dune organisation fonctionnelle gradue qui comporte deux autres niveaux, dont lidentification et la visibilit doivent tre amliores. Il sagit de cibler lintervention des CRA sur la monte en comptence des acteurs de premier et deuxime niveaux et sur leur intervention de deuxime intention pour les diagnostics et valuation complexe (cf. fiche DGCS et DGOS sur lorganisation fonctionnelle de loffre mdico-sociale et sanitaire et fiche DGCS sur lorganisation des parcours et la gestion des cas complexes) : positionner de faon explicite les CRA et les quipes hospitalires associes en tant que niveau III (diagnostic et suivi des cas complexes ou sujets discussion); expliciter dans chaque rgion le niveau I (reprage) : professionnels de la petite enfance ; PMI ; mdecins gnralistes et pdiatres libraux ; CAMSP , et dvelopper les connaissances et comptences des intervenants de ce niveau. expliciter dans chaque rgion le niveau II (diagnostic et suivi simples) : quipes hospitalires pluridisciplinaires de premire ligne ; services de pdiatrie et pdopsychiatrie ; CAMSP ; PMI ; mdecins gnralistes, pdopsychiatres et pdiatres libraux, et dvelopper les connaissances et comptences des intervenants 1. Dans le cadre de cette organisation, dvelopper et formaliser des platesformes de coordination dans les rgions, lisibles et explicites pour les diffrents acteurs dont les familles pour faciliter la continuit et la cohrence des parcours, notamment au moment des changements de classes dges notamment pour les adolescents et les personnes ges, en sappuyant sur les CRA 2. Etablir un cadre de rfrence national (DGCS-DGOS) permettant aux ARS didentifier dans leurs travaux de planification les points cls dvolution du dispositif territorial et daccompagner le cas chant les CRA dans lvolution de leur positionnement 3. Identifier sur la dure du plan les carts de moyens et de pratiques entre les CRA 93

 de dvelopper laction des CRA en matire dappui et de conseil aux acteurs de deuxime niveau des diffrents secteurs amens intervenir dans le cadre du reprage des TED, de leur diagnostic, et de laccompagnement dans une optique de renforcement des quipes hospitalires et dharmonisation des pratiques de mettre en place dans chaque CRA un comit des usagers, comme il existe dans les tablissements mdico-sociaux en vertu de la loi du 2 janvier 2002 un conseil la vie sociale, pour permettre la participation et lexpression des usagers sur lorganisation et au fonctionnement de la structure.

Revisiter et clarifier les missions et le primtre dactivit des CRA, en sappuyant sur un cahier des charges de porte rglementaire, avec lobjectif de sassurer dune plus grande cohrence de fonctionnement entre centres de ressources, et de lappropriation effective des recommandations de bonne pratique en vigueur. Cette action sappuiera sur deux leviers : Un dploiement de lvaluation interne et externe des CRA, sur la base doutils labors au niveau national (Ministre et groupement de coopration national des CRA) ; Un accompagnement et un suivi actif des ARS sur ce processus, y compris dans lidentification et la mise en uvre dactions issues des conclusions des valuations. de donner les moyens lANCRA de structurer, doutiller le rseau national des CRA et dharmoniser leurs pratiques. Outre la poursuite de leur action sagissant de lappropriation des recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme chez lenfant ralises par la FFP avec le partenariat mthodologique et le soutien financier de la HAS en 2005, lANCRA et les CRA ont en effet un rle dcisif jouer dans lappropriation, tant de ltat des connaissances publi par la HAS en 2010 que des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publies depuis 2010 : recommandation Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres TED publie par lAnesm en 2010, recommandation Autisme ou autres TED : diagnostic et valuation chez ladulte publie par la HAS en 2011, recommandation conjointe HAS-Anesm Autisme ou autres TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent publie en 2012. A ce titre, il sagit de soutenir lvolution de lANCRA vers une structuration permettant doutiller et dharmoniser certaines missions des CRA (dmarche qualit, formalisation et gestion des connaissances, formation des professionnels et des aidants familiaux, coordination dtudes et de projets de recherche, etc). de confier lANCRA la cration dun site internet ddi lautisme recensant dune part les connaissances actualises en fonction des avances de la recherche et dautre part prsentant loffre existante dans chaque rgion pour accompagner les personnes avec autisme ou autres TED (ex : organisation fonctionnelle et gradue relative au diagnostic ) de mettre en uvre un reporting public des pratiques des CRA

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Oprateurs : DGCS, DGOS, DGS, CNSA, DGESCO, ANCRA, ARS, CRA Financements : Structuration nationale dun groupement de coopration des CRA avec des missions propres : 1 M, cette somme comprenant la cration et le fonctionnement courant du site internet ddi lautisme et aux TED. Calendrier : Structuration du groupement national : 2013-2014, y compris la cration et le dploiement du site internet. Dcret : 2013. Processus dvaluation interne et externe : 2014 / 2016

Elments de suivi (indicateurs process) : Production dun nouveau texte rglementaire relatif aux CRA (avec cration du comit des usagers) Disponibilit dun cadre de rfrence national Formalisation de la coordination des CRA et de lANCRA (GCSMS) Suivi des rsultats des valuations internes et externes et des suites donner aux niveaux local et national Adaptation du rapport dactivit standardis des CRA pour prendre en compte ces orientations (2014) Palette largie des lments de pilotage et de suivi destination des ARS, leur permettant daccompagner les CRA vers lanimation rgionale attendue Nombre de comits des usagers installs Elaboration et validation du cahier des charges du portail internet Mise en fonctionnement du portail internet Evolution du taux de diagnostics et cas simples adresss aux CRA Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Offre gradue dans toutes les rgions (les indicateurs de rsultats devront tre labors avec les ARS) Mise en place de plates formes de coordination dans toutes les rgions Nombre de CRA disposant dquipes associes pour les adultes Disponibilit dun niveau III recentr sur ses missions dans toutes les rgions Evolution des acteurs de niveau II Progression du niveau de satisfaction des bnficiaires (relev par rgion et consolidation nationale) Nombre de CRA ayant rdig un rapport dvaluation interne. Nombre de CRA engags dans la dmarche dvaluation interne Nombre de CRA non engags dans la dmarche dvaluation interne Evolution du taux de CRA ayant ralis une valuation externe Nombre et nature des actions dappui, de conseil et de formation menes au niveau des CRA et de lANCRA Nombre et frquence des runions de comits des usagers Suivi de lactivit du portail internet (nombre de connexions)

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22.

Fiche action Synthse des actions aidants familiaux

Les familles assurent au quotidien lappui des personnes avec autisme ou autres TED. Ce sont elles qui font le lien avec les professionnels tout au long du parcours de leur proche, notamment lorsquil devient adulte puis vieillissant. A ce titre elles doivent tre coutes, associes et soutenues et leur diversit prise en compte. Dans ce but, le nouveau plan autisme prvoit que les familles puissent bnficier dun ensemble dactions coordonnes qui les aident tre prsentes et actives au cot de leur enfant, leur vitent les situations dpuisement et de stress et leur permettent de jouer pleinement leur rle dans la dure. Il sagit dactions qui ne sont en rien spcifiques de lautisme et dautres TED, mais qui sont dcliner dans ce champ particulier qui concentre un grand nombre de besoins et de difficults lis la triade autistique elle-mme. Certaines actions font lobjet dune fiche en propre dans le cadre de ce plan ou sont intgres dautres thmatiques. Objectifs : Aider les familles tre prsentes et actives aux cots de leur proche, leur viter les situations dpuisement et de stress et leur permettre de jouer leur rle pleinement dans la dure Descriptif des actions : Informer les familles et le grand public sur lautisme et les TED : Cration dun portail ddi lautisme pour aider les familles dans le reprage des troubles et sensibiliser le grand public linclusion des personnes autistes Fiche CRA - ANCRA Formation des familles, dans les suites du cahier des charges labor lors du plan prcdent Fiche Formation / Accompagnement des aidants Information et soutien des parents lors du diagnostic et des premires interventions : Fiche Accs et accompagnement prcoces au diagnostic Places temporaires de rpit : Cration de 350 places daccueil temporaire pour enfants, adolescents et adultes, raison de 15 places par rgion, sous forme de petites units daccueil temporaire rattaches un dispositif mdico-social daccueil permanent, pour un cot de 14 M. Cela reprsente une augmentation de 25% de loffre globale daccueil temporaire, aujourdhui marginale pour les personnes avec autisme ou autres TED avec moins de 40 places. Fiche Evolution de loffre mdico-sociale Information sur les droits des personnes avec autisme ou autres TED : Des recommandations de bonnes pratiques professionnelles Accs aux droits des personnes accueillies dans les tablissements et services du secteur de linclusion sociale ont t labores par lANESM en mai 2012. Un travail dadaptation de ces recommandations sera men et sa diffusion seffectuera dans le cadre du programme de transformation de loffre mdicosociale ddie lautisme inscrite dans ce plan. 96

Fiche Evolution de loffre mdico-sociale Dvelopper et de formaliser des plates-formes rgionales daccueil, dinformation et dorientation pour construire le parcours de vie de leur proche pour faire en sorte que lensemble des structures ou des professionnels apportent aux familles une information, des conseils ou les orientent vers lacteur le plus mme de rpondre ou de les accompagner par rapport aux problmatiques auxquelles ils sont confronts, quelque soit lge de leur proche.

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23.

Fiche action Formation et accompagnement des aidants familiaux

Le diagnostic de lautisme entrane un bouleversement dans la vie des personnes concernes et leur entourage. Laccompagnement au quotidien est dautant plus prouvant que les aidants familiaux ne sont pas forms. Il convient donc de leur offrir les connaissances et les outils essentiels pour faire face ces troubles. Dans le cadre de lextension depuis 2009 de la section IV la formation des aidants, la CNSA sinscrit dans une politique globale dappui mene en ce sens auprs de diffrents porteurs de rseaux. Objectif : Dployer, sur lensemble des rgions, des actions de formation destination des aidants familiaux en capitalisant le travail engag dans le plan prcdent et en sappuyant sur les CRA et les associations de familles Actions - Elaborer un cahier des charges national des formations en partenariat avec les associations de familles ; - Mettre en place un pilotage national en charge dimpulser, soutenir, harmoniser les actions de formation proposes aux aidants familiaux notamment par les CRA et leurs partenaires en rgion ; - Dfinir la nature et le cot des actions mener dans le cadre du programme de formation et se doter doutils pour permettre leur valuation ; Les modules de formation, doivent se fonder sur ltat des connaissances actualis, et intgrer, dans la validation de leur contenu, le point de vue des associations de familles, en prsentant diffrents aspects : - Information et connaissances sur les troubles autistiques et les besoins spcifiques des personnes avec autisme ou autres TED ainsi que sur leur volution selon les ges de la vie ; - Les moyens et outils permettant de rpondre au quotidien aux dficiences et aux besoins daide des personnes en favorisant la communication et la relation lenvironnement ; - Les diffrentes approches et modalits daccompagnement et de prise en charge des TED et leurs complmentarits possibles ; - Les dispositifs prsents sur le territoire pour rpondre aux besoins des personnes et de leur entourage. Oprateurs : CNSA LANCRA en tant que tte de rseau , avec un poste ddi de coordonnateur relais qui assurera la cohrence nationale et lappui technique aux rgions organisatrices ; Les CRA en tant quoprateurs rgionaux, qui assurent directement, par dclinaison du programme national, lorganisation et la ralisation des actions de formation et supervisent lintervention ventuelle dquipes de formateurs et intervenants extrieurs.

Financements

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CNSA : crdits inscrits en section IV de son budget. Le plan de financement sera arrt au vu des diffrents postes budgtaires (nombre de sessions, nombre de participants, outils pdagogiques, frais de dplacements,) et dans le respect du cahier des charges. Calendrier 1er semestre 2013: criture du cahier des charges permettant de formaliser les objectifs des sessions de formation, les programmes, la mthodologie retenue et les modes dvaluation des rsultats attendus ; concertation avec les associations reprsentatives autour du cahier des charges et du dploiement de laction.

2d semestre 2013: conventionnement avec lANCRA, permettant de lancer une action nationale limite quelques rgions et de modliser lensemble du processus selon les particularits des diffrentes rgions. A partir de 2014 : poursuite du conventionnement avec lANCRA en qualit de tte de rseau dans une perspective de dploiement national.

Elments de suivi (indicateurs process) - Signature de la convention avec lANCRA ; - Mise en place doutils de reporting sur chaque phase du processus, et dvaluation permettant de juger la qualit des actions menes et leur format optimal par le biais de points dtape annuels rapports aux rgions avec consolidation nationale. Elments de rsultats (indicateurs rsultats prciss dans le cahier des charges) - Critres dvaluation quantitative : nombre et nature des actions, nombre daidants forms (au regard de la cible potentielle); - Critres dvaluation qualitative : progression du niveau de satisfaction des bnficiaires (relev par rgion et consolidation nationale).

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24.

Fiche action Renforcement de la recherche

Objectifs: Cette action vise renforcer la recherche sur lautisme dans le domaine de la biologie, des sciences cognitives, et des sciences humaines et sociales. Elle reposera sur les rsultats obtenus au cours des deux Plans Autisme prcdents et visera dvelopper pour l'autisme une approche transdisciplinaire, appuye sur la neurobiologie, la linguistique, la sociologie, l'conomie de la sant, les sciences cognitives et la psychiatrie avec le support dexpertises en dans le domaine du traitement du signal et de l'ingnierie

Actions : 1) Promouvoir la recherche sur les marqueurs prcoces et le suivi volutif de lautisme (bio-marqueurs, donnes de l'imagerie crbrale) en l'articulant lanalyse clinique, cognitive et comportementale). 2) Promouvoir la recherche sur les mcanismes molculaires et cellulaires lorigine de lautisme, en incluant entre autres les altrations de la plasticit et du dveloppement crbraux, les facteurs gntiques et pigntiques et les facteurs environnementaux et (on veillera une utilisation rationnelle et intensive des dispositifs financs dans le cadre du Programme d'Investissements d'Avenir, en particulier des laboratoires d'excellence, des cohortes et des infrastructures pertinentes). 3) Promouvoir la recherche cognitive sur lautisme. Il s'agira en particulier de participer l'actualisation de la caractrisation de l'autisme dans les versions successives de CIM-11, la classification internationale de rfrence, en usage en France; de dvelopper et affiner divers modles (theory of mind, etc.) qui rendent compte de certains troubles du spectre autistique, comme l'altration des capacits mta-reprsentationnelles et, plus gnralement, de la cognition sociale, de dvelopper la recherche sur les affections de l'attention, de la conscience, des fonctions excutives et de l'apprentissage. Dvelopper la recherche linguistique en se focalisant particulirement sur les troubles relatifs la perception du discours parl et la matrise du lexique et de la syntaxe (on sait en effet l'impact du retard langagier sur la scolarisation et sur l'insertion sociale des populations autistes.) 4) Etudier, particulirement en relation avec les acquis de la recherche psycholinguistique, les dispositifs de remdiation, notamment dans le domaine du traitement de l'information, les plus appropris pour l'amlioration des capacits d'change langagier des personnes affectes. Mesure 1 : rpondre aux appels doffre ANR et Union europenne dans le domaine de lautisme. Mesure 2 : Favoriser lutilisation des investissements davenir pour la recherche sur lautisme. Mesure 3 : Favoriser lobtention de cofinancements europens ou publics-privs pour les quipes de recherche travaillant sur lautisme Mesure 4: Coordonner lanalyse des cohortes existantes pour mutualiser les donnes concernant les marqueurs biologiques de suivi, et les indicateurs socio-conomiques). Oprateurs : MESR; Ministre en charge de la Sant ; DGOS; Alliance AVIESAN; Alliance ATHENA, en sappuyant sur des rseaux de chercheurs (GDR TED, Rseau Autisme Science)

Financements :

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1) Dotation par leurs tutelles (EPST, Universits, EPIC, Hpitaux, Fondations, ..) des quipes de recherche travaillant sur lautisme 2) Investissements dAvenir ddis aux Labex, plateformes, et cohortes pertinents. 3) Financements sur programme de recherche blancs ou cibls en psychiatrie et sant mentale par les financeurs publics. Ce financement devra aussi inclure la part franaise des financements des ventuels programmes dans le domaine de lautisme des projets europens du type ERANET (programme sant mentale, programme dveloppement et troubles du dveloppement). 4) Financements europens dans le cadre de H2020 et ERC pour les meilleures quipes franaises. 5) Partenariat public priv et crdit impt recherche pour les entreprises travaillant en sant mentale et en particulier dans le domaine de lautisme. 6) Les PHRCs Calendrier : 1) Mise en place deuxime semestre 2013 par une runion de lancement regroupant les acteurs concerns 2) Proposition de programmation auprs des organismes financeurs et organismes de recherche dbut 2014 3) Organisation de runions regroupant divers acteurs du domaine (cliniciens et chercheurs fondamentalistes ; neurobiologistes et cognitivistes; spcialistes du traitement du signal, ingnieurs et chercheurs en sciences humaines et sociales ou biologie, chercheurs du public et du priv). Faire un point annuel 4) Bilan des progrs raliss par les quipes de recherche impliques dbut 2016 5) Runion de bilan en fin de plan Elments de suivi (indicateurs process) 1) Nombre dquipes de recherche impliqus dans la recherche sur lautisme et France et financements obtenus quelle que soit la source de financement 2) Liste des rsultats qualitatifs obtenus par ces quipes (avances scientifiques) Elments de rsultats (indicateurs rsultats) 1) Nombres darticles scientifiques dans le domaine de lautisme 2) Nombre de partenariats publics-privs dans le domaine de lautisme 3) Nombre et montants des financements internationaux obtenus par les quipes travaillant dans le domaine de lautisme 4) Nombre dtudes de recherche ralises dans les CIC, CET, DHU et autres structures de recherche clinque Orientations nationales : La demande de la part des associations de malades concerne en premier lieu la prise en charge et lducation, mais elles sont aussi convaincues que seule la recherche permettra de dvelopper de nouveaux traitements et de nouveaux modes de prise en charge des malades. La demande de la part des associations et des chercheurs du domaine pour une reconnaissance de la recherche spcifique sur lautisme est trs forte. Il conviendra cependant, pour faire progresser le domaine de ne pas isoler la recherche sur lautisme de la recherche sur les maladies du cerveau et du dveloppement en gnral et d'inclure cette recherche dans celle qui est dveloppe dans le domaine des neurosciences, de la psychiatrie, des sciences cognitives, et des sciences de l'homme et de la socit.

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25.

Fiche-action Epidmiologie

Objectifs : Cette action vise dvelopper les tudes pidmiologiques sur les troubles envahissants du dveloppement et en particulier lautisme, encore trop peu dveloppes en France dans ce domaine, afin de (i) valuer la prvalence et les caractristiques des pathologies autistiques et plus gnralement des troubles envahissant du dveloppement, (ii) identifier les dterminants de ces pathologies, qu'il s'agisse de facteurs de risque environnementaux ou de mcanismes gntiquement programms (iii) valuer limpact des stratgies thrapeutiques ou de mesures de prvention. En France, le manque doutils performants et prennes constitue un frein au dveloppement de la connaissance et de lexpertise dans le domaine de lpidmiologie : les systmes dobservation de longue dure (comme les cohortes Psy-coh, Paris; EpiTED et ELENA- E0 Montpellier) doivent tre prenniss ; Les tudes dpidmiologie gntique menes partir de cas clairement identifis, essentielles la recherche translationnelle, doivent tre soutenues. Actions 1) Structurer en France la recherche pidmiologique sur les troubles envahissants du dveloppement et en particulier sur lautisme 2) Disposer dun coordonnateur responsable du volet pidmiologique a. Mesure : Dterminer au sein de la communaut scientifique un porteur de projet capable de prendre en compte lensemble de la discipline pidmiologie en interaction avec les structures fdratrices existantes comme la fondation FondaMental, le GDR Psy, l'IreSP, les CRA etc 3) Participer des tudes pidmiologiques larges et multi-nationales avec une mthodologie commune pour documenter nos connaissances pidmiologiques, pour identifier les groupes risque et valuer les mesures thrapeutiques 4) Dvelopper lpidmiologie descriptive sur les troubles envahissants du dveloppement, avec un focus particulier sur les spectres autistiques a. Mesure 1 : Valoriser la production de donnes des oprateurs de lEtat ayant des missions pidmiologiques (OFDT, INPES, InVS, OMS, CREAI, ORS et INED). b. Mesure 2 : Recenser les cohortes existantes, standardiser lintgration et la gestion des donnes 5) Intensifier et coordonner les collaborations entre chercheurs SHS et quipes travaillant sur lautisme dans la perspective des neurosciences, lobjectif tant une clarification des pratiques et savoirs (cliniques et recherche) et un accroissement de l'efficacit des structures de prise en charge (multiplication des terrains de recherche). a. Mesure : Rpondre aux AO de lANR SHS 6) Promouvoir les tudes pharmaco-pidmiologiques ncessaires pour mieux dfinir les bnfices des traitements et les facteurs (personnels, environnementaux, ) prdictifs de lefficacit de ces traitements a. Mesure 1 : Se rapprocher des structures existantes comme le programme BioBanque, les centres experts Asperger, les CRA et les cohortes naissantes comme Psy-Coh et ELENA-E0 pour dvelopper une vraie politique de dveloppement de la recherche en pidmiologie analytique b. Mesure 2 : incrmenter les cohortes existantes (EpiTED Montpellier), mutualiser les forces pour dvelopper des projets de taille suffisante pour pouvoir postuler aux AO existants type PHRC ou Europe.

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7) Mettre en place des tudes mdico-conomiques de nature mesurer le cot des maladies spectre autistique, valuer limpact de la mise en place des nouvelles mesures diagnostiques, thrapeutiques et prventives. En particulier, (1) Etudier les variables sociales et conomiques des populations et des familles (migrations internes, migration, impact sur l'conomie, contextes ducatifs, etc.). (2) Etudier les facteurs qui, au sein de la psychiatrie et de la psychologie franaises, freinent les progrs dans la recherche et dans la prise en charge de lautisme en France. Ces donnes sont absentes ce jour alors quelles sont indispensables la dcision publique en matire de sant mentale en France. a. Mesure: Rpondre aux AO de l'ANR SHS Oprateurs : Sous la supervision du MESR, Ministre en charge de la Sant ; DGOS ; Alliance AVIESAN (ITMO Sant Publique et ITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie, IreSP), Alliance ATHENA (INSHS, INED) et CRA Financements : Financement par lIreSP Investissements dAvenir sur les projets Biobanque, Cohortes Financement par lANR pour les tudes mdico-conomiques Financement par la DGOS Calendrier : 2me semestre 2013 : Identification dun coordonnateur Mise en place dun groupe de travail pidmiologie Autisme-TED et de son articulation avec les rgions Lancement du recensement des cohortes existantes 2014 : Mise en place dune standardisation des donnes Mise en place de projets communs Elments de suivi (indicateurs process ) : Dsignation dun responsable Mise en place dun groupe de travail et de son suivi Inventaire des donnes existantes, liste des cohortes impliquant des patients autistes Standardisation de lacquisition des donnes futures Elments de rsultats (indicateurs rsultats ) : Nombre de projets en mdico-conomique Incrmentation des cohortes Donnes standardises Visibilit de la recherche pidmiologique sur lautisme en France Nombre de projets initis sur le volet valuation des pratiques de soin Orientations nationales : Des initiatives encourageantes ont vu rcemment le jour : une nouvelle cohorte Psy-Coh (incluant des patients Asperger), une nouvelle cohorte pdiatrique ELENA-E0 de patients TSA, plusieurs nouvelles infrastructures (IHU de Neurosciences translationnelles, plateforme BioCollections) ainsi que le projet BioBanque. Ces initiatives pionnires sont extrmement prometteuses pour la recherche en psychiatrie et pour lautisme en particulier en ce qui concerne le dveloppement de 103

biomarqueurs, lamlioration du pronostic, la prdiction ou lvaluation clinique. Elles sont une prfiguration dun paysage structur de la Recherche en psychiatrie que nous souhaitons voir merger dans les annes venir. Le Plan autisme III doit tre loccasion pour ce secteur de prendre le tournant ncessaire et de contribuer puissamment la recherche franaise sur lautisme.

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26.

Fiche action Structuration de la recherche

Objectifs : La France dispose dun vivier qualit de chercheurs et cliniciens (psychiatres, neurologues) travaillant dans le domaine de lautisme. Notre pays dispose aussi dune expertise forte en imagerie crbrale, recherche translationnelle, neurobiologie, laquelle lui permet de jouer un rle important lchelle europenne et internationale en neurologie et psychiatrie. Une forte communaut de chercheurs en sciences humaines et sociales travaille galement sur des sujets pertinents pour la recherche sur l'autisme. Nous avons nanmoins besoin de fdrer les acteurs, de renforcer les connexions transdisciplinaires et de favoriser laccs des chercheurs travaillant dans le domaine de lautisme aux infrastructures nationales de recherche. Cette action vise apporter un cadre lorganisation de la recherche sur lautisme pour fdrer les forces et mettre en uvre de manire concerte et efficace des actions structurantes. Actions 1) Mettre en place une coordination de la recherche sur lautisme et les troubles envahissant du dveloppement, impliquant troitement les Alliances AVIESAN et ATHENA. 2) Dvelopper les cooprations: (en sappuyant sur les rseaux de chercheurs existants - Rseau Autisme Science); a. Promouvoir une politique de collaboration cohrente entre les structures existantes afin dtablir entre elles une synergie efficace et non redondante et de mutualiser les efforts. i. Mesure : En se reposant sur le plan Autisme III, dfinir un plan daction avec les diffrentes parties prenantes telles que la Fondation FondaMental et ses centres experts, le groupement de recherche en psychiatrie (GDRpsy), les centres de ressources sur lautisme, le rseau autisme Science et lInstitut d'Etudes Cognitives (IEC). b. Promouvoir linterdisciplinarit afin de faire merger des projets innovants dans des domaines scientifiques peu dvelopps (sciences cognitives et sciences de lducation ; pdopsychiatrie, psychiatrie et psychologie ; pidmiologie, linguistique, conomie de la sant, sociologie ; neurophysiopathologie) i. Mesure : Mettre en place des actions incitatives interdisciplinaires (recherche clinique et fondamentale, sciences cognitives, sciences de l'homme et de la socit) du type ateliers ou sminaires (avec lancement dAO si ncessaire). c. Favoriser les partenariats publics-privs afin de permettre un continuum entre la recherche acadmique et la recherche applique pour mettre en commun les ressources humaines, financires et technologiques ncessaires aux avances de la comprhension de la maladie et au dveloppement de nouvelles approches thrapeutiques. Depuis 2008, la volont de dvelopper ces partenariats est forte tant du ct des industriels que des laboratoires acadmiques. Ces partenariats deviendront mme de plus en plus indispensables pour rpondre aux critres des prochains appels doffre europens trs orients vers linnovation. i. Mesure 1 : Cette dmarche sappuiera fortement sur les relations et le protocole dassociation sign dbut 2011 entre lAlliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Sant et Ariis, Alliance pour la Recherche et lInnovation des Industries de Sant. ii. Mesure 2 : Organiser des rencontres entre chercheurs industriels et chercheurs acadmiques, sensibiliser les laboratoires aux bourses CIFRE d. Porter la recherche franaise sur lautisme et les troubles envahissants du dveloppement sur la scne europenne et internationale

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i. Mesure 1 : tre une force de proposition auprs de la CE pour que la thmatique de lautisme et les troubles envahissant du dveloppement voie son importance reconnue dans la programmation scientifique europenne, en sappuyant sur la coordination franaise et sur les associations europennes de psychiatrie ii. Mesure 2 : informer et mobiliser la communaut scientifique afin d'accotre l'intensit de sa rponse aux appels doffres europens. Oprateurs : MESR, Alliance Aviesan (ITMO Sant Publique et ITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie), Alliance ATHENA (INED et InSHS) Financements : 1) Dotation par leurs tutelles des quipes travaillant sur lautisme 2) Financement des ITMO Sant Publique et ITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie 3) Financements europens dans le cadre dHorizon 2020 4) Financement sur programmes ANR blanc ou cibl 5) Investissements dAvenir 6) Financement du rseau Science/Autisme 7) Financement des laboratoires pharmaceutiques via les bourses CIFRE, et crdit impt recherche Ariis Calendrier : 2me semestre 2013 : mise en place dune srie de runions regroupant les diffrents acteurs concerns par la recherche sur lautisme pour tablir un agenda daction Anne 2014 : a. Organisation dateliers interdisciplinaires, de rencontres avec les industriels b. Propositions dorientations thmatiques pour Horizon 2020

Elments de suivi (indicateurs process) : Nombre de rencontres organises entre les chercheurs publics et privs Nombre dateliers interdisciplinaires Nombre de proposition dAO europen sur lautisme Horizon 2020

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Nombre de collaborations publics-privs en cours de signature et en cours Nombre de collaborations inities interdisciplinaires, cosignature de publication Nombre de projets dposs lEurope Orientations nationales : Le plan Autisme sinscrit dans la droite ligne des besoins de la recherche franaise en psychiatrie qui a besoin dtre structure, dacqurir une visibilit et une reconnaissance europenne. Il sinscrit dans la ncessit de dvelopper la recherche pidmiologie, clinique, cognitive et physiopathologique. Ce plan doit bnficier de la nouvelle structuration de la recherche franaise oriente vers davantage de coordination et mutualisation des moyens.

27.

Fiche action Favoriser la recherche clinique sur lautisme

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Objectifs : - Augmenter le nombre de projets de recherche clinique sur lautisme, soumis et surtout retenus, lensemble des appels projets propos par le ministre de la Sant. - Promouvoir et renforcer la recherche clinique sur lautisme. Actions : Inciter tous les acteurs impliqus dans la recherche clinique sur lautisme investir lensemble des programmes de soutien la recherche clinique actuellement propos : - Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) : il finance la recherche clinique et doivent avoir un impact direct sur la prise en charge du patient. - Programme Hospitalier de Recherche Infirmire et Paramdicale (PHRIP) : il vise dvelopper la recherche en soins et lamlioration des pratiques professionnelles des auxiliaires mdicaux (infirmiers, psychomotriciens, orthophonistes, ergothrapeutes). - Programme de Recherche sur la Performance du Systme de Soins (PREPS) : il doit fournir des connaissances contribuant lamlioration de la performance du systme de soins et permettre dapprhender limpact des transformations de ce systme sur la performance de lorganisation des soins et des tablissements de sant. Il peut associer des professionnels de disciplines diffrentes (psychiatre, psychologue, chercheur) issus dtablissements de sant, dorganismes de recherche, duniversits, dtablissements mdicaux-sociaux ou autres. - Programme de Recherche Mdico-Economique (PRME) : il finance des tudes mdico-conomiques centres autour de 2 axes, linnovation en sant (ancien PSTIC) et le parcours de soins (comparaison de stratgies de prise en charge dj intgres loffre de soins).- Programme de Recherche Translationnelle en Sant (PRTS) : il permet de rpondre des questions situes linterface de la recherche fondamentale et de la recherche clinique. Les projets doivent associer une quipe dun tablissement de sant et une quipe dun organisme de recherche. Il sagit du premier programme de recherche co-pilot par la DGOS et lANR. (lien consulter : http://www.sante.gouv.fr/les-appels-a-projets-de-la-dgos.html) Oprateurs : DGOS et MESR Financements : Enveloppe MERRI (Pilote : DGOS, SD-PF, Bureau recherche clinique et innovation , PF4) Calendrier : - Circulaires relatives aux appels projets en Recherche et Innovation de la DGOS. - Programmation annuelle de lANR(concernant le PRTS). Elments de suivi (indicateurs process) : - Nombre dquipes impliques dans la recherche clinique sur lautisme en France (et comparaison avec les donnes internationales). - Nombre de projets soumis et retenus (pour PHRC, PHRIP, PREPS, PRTS). - Atteinte des jalons dfinis dans les projets (tat davancement des projets). Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : - Nombre darticles publis dans des revues comit de lecture. - Recommandations organisationnelles produites (exemple : mesures dintervention prcoce). - Nouveaux outils valids (exemple : diagnostic prcoce).

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28.

Fiche action Appels projet de recherche CNSA

Objectifs : Dvelopper la recherche : Promouvoir avec lappui financier de la CNSA des appels projet en sciences humaines et sociales spcifiquement consacrs lautisme. Action: Soutenir lmergence et la ralisation de projets de recherche concernant des thmes comme les approches pdagogiques et ducatives spcifiques aux enfants besoins particuliers en matire dapprentissage ou de communication, lvaluation des pratiques daccompagnement des personnes autistes, lvaluation de programmes etc Ces appels projet devront privilgier le soutien des projets impliquant directement les terrains de mise en uvre de laccompagnement aux personnes autistes, enfants comme adultes. Oprateurs : pour le pilotage des appels projet : Agence Nationale pour la Recherche : appel projet SAMENTA 2013 Institut de Recherche En Sant Publique Financements 500 k par session (pouvant tre major partir de 2014 en cas de ncessit de financer des projets avec collecte de donnes ad hoc) Calendrier 1 appel projet par an sur la dure du plan Elments de suivi (indicateurs process) Nombre de projets retenus dans le cadre des appels projet Pluridisciplinarit des projets et diversit des champs abords

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Nombre de publications et de manifestations de valorisation (sminaires, colloques) issus de ces projets lchance du plan et dans les 3 annes suivant la fin des projets. Nombre dquipes nouvelles en SHS impliques dans la recherche sur lautisme lchance du plan.

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29.

Fiche action Formation des professionnels de sant

Descriptif de laction : Introduire des notions relatives au socle des connaissances sur les troubles envahissants du dveloppement et lautisme en particulier dans lensemble des cursus de formation des professionnels de sant (personnels mdicaux et paramdicaux) amens prendre en charge les personnes avec autisme, en vue de faire mieux connatre les troubles du comportement et de relations sociales susceptibles daffecter les soins de ce type de patients. Objectifs : Permettre une prise en charge adapte au handicap. Les troubles du comportement des personnes avec autisme peuvent tre lorigine de difficults lors de la ralisation de soins ou lors de la prise en charge thrapeutique. Dans le premier cas, on mentionnera en particulier les formations en odontologie et en mdecine, qui ncessitent de connatre les difficults inhrentes la prise en charge de ces patients ; ou encore des infirmiers, psychomotriciens ou des orthophonistes susceptibles quant eux dtre confronts des situations de refus de soins. Une meilleure connaissance des troubles comportementaux par les praticiens facilitera les interventions mdicales et paramdicales. Oprateurs : DGESIP DGOS Universits et/ou Instituts de formation des professionnels de sant dans le cadre de conventionnements. Financement : Sans cot particulier car les actions proposes sintgrent dj dans les formations des personnels de sant dj finances. Calendrier : Mise en uvre partir de la rentre 2013 Elments de suivi (indicateur process) : Sassurer de la sensibilisation des tudiants aux troubles envahissants du dveloppement et lautisme dans les cursus de professionnalisation des personnels de sant ; Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : Sassurer que la formation des personnels mdicaux et paramdicaux principalement concerns intgre des notions relatives au socle de connaissance des troubles envahissants du dveloppement et de lautisme en particulier.

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30.

Fiche action Formation continue des professionnels de sant

Dveloppement Professionnel Continu (DPC)

Il est reconnu aujourd'hui qu'en intervenant au plus tt auprs de l'enfant, il est possible de diminuer les troubles et de dvelopper leur capacit d'autonomie. Une enqute rcemment publie fait tat dune volution marque dans les pratiques de diagnostic avec un rajeunissement trs notable de lge moyen du diagnostic (3 ans 5 mois depuis les annes 2000). Cependant, en dehors des quipes associes aux CRA, la pratique des diagnostics formaliss conformes aux recommandations HAS reste encore trop rare au niveau des quipes de proximit. Ceci entrane des retards de diagnostic et donc de prise en charge dans certaines rgions et pour consquence des disparits de pratiques et daccs aux soins dune rgion lautre. De plus chez ladulte, le diagnostic peut tre retard et des personnes adultes avec un trouble autistique peuvent se trouver encore non diagnostiques pour diverses raisons (masquage des troubles autistiques, par exemple en cas de retard mental important associ, diagnostic erron, mconnaissance clinique des troubles autistiques au moment o les personnes se trouvaient dans les files actives du soin, par exemple le syndrome dAsperger et lautisme de haut niveau sont de description rcente). Le plan autisme 2008-2010 demandait la HAS sur la base de ce constat, de produire notamment des recommandations de bonne pratique (RBP) sur le diagnostic et valuation de lautisme et autres troubles envahissants du dveloppement (TED) chez ladulte et sur les interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant. Ces RBP rcemment publies doivent maintenant tre mises en uvre largement par les professionnels concerns. Il convient donc dlaborer des programmes de DPC sur ces RBP dans les meilleurs dlais. Objectif : Dvelopper des programmes de DPC sur lautisme et sur les recommandations de bonnes pratiques HAS et ANESM consacres lautisme pour une appropriation et une mise en uvre Actions: Favoriser la mise en uvre de programme de DPC sur lautisme notamment travers les orientations nationales de DPC Oprateurs : DGOS Financements Enveloppe DPC Calendrier Arrts DGOS 2013, 2014 et 2015

Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Nombre de programmes de DPC sur lautisme dclars Nombre dorganismes de DPC ayant propos des programmes de DPC sur lautisme Nombre de professionnels ayant suivi un programme de DPC sur lautisme (par rgion et par type de professionnel)

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31.

Fiche action Contenus de formation dans le champ du travail social

Objectifs : Faire voluer, en adaptant chaque niveau de diplme, les contenus de formation des travailleurs sociaux, afin de tenir compte de lactualisation ncessaire des connaissances en matire dautisme et daccompagnement des publics concerns et accompagner cette mise jour dun plan daccompagnement des acteurs de la formation, afin de faire voluer concrtement les pratiques de formation sur le sujet.

Descriptif de laction : A court terme ( rfrentiels mtiers constants) : Dfinir des contenus de formation visant adapter les connaissances des formateurs afin quils dispensent des enseignements actualiss en matire dautisme et de TED dans le cadre des diplmes de travail social, quel quen soit le niveau, et/ou des formations complmentaires du domaine de la formation professionnelle continue o ils interviennent ; Sensibiliser les tablissements de formation aux nouvelles connaissances et comptences acqurir. Permettre et soutenir une harmonisation des contenus de formations par le biais de lunion nationale des associations de formation et de recherche en intervention sociale (UNAFORIS) ; Sensibiliser les tablissements de formation la ncessit de dvelopper des partenariats en matire dalternance intgrative avec les services et tablissements intervenant dans le domaine de lautisme et des TED et de dvelopper loffre de stages dans ce domaine ; Capitaliser les expriences et les diffuser.

A moyen / long terme (dans le cadre dune volution des rfrentiels mtiers) : Intgrer la sensibilisation lautisme et aux TED au travail en cours de refonte des diplmes de niveau V (DEAVS et DEAMP) ; Intgrer la formation aux mthodes ducatives recommandes par la HAS et lANESM dans le cursus des ducateurs spcialiss : cette intgration se fera dans le cadre du travail de refonte des diplmes de niveau III qui sera lanc en 2014. Oprateurs : -

Actions court terme : o Cadrage national : DGCS CNSA - ANCRA UNAFORIS o Oprateurs locaux : les CRA, en tant quoprateurs rgionaux, seront mobiliss pour sensibiliser les tablissements de formation et pourront impulser des actions en lien avec des intervenants extrieurs impliqus dans la prvention et laccompagnement des publics concerns ; Actions moyen / long terme : DGCS, dans le cadre de la CPC travail social

Financements

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sans objet (sous enveloppe dans le cadre des subventions DGCS UNAFORIS et lANCRA) Calendrier 2013 : Signature dune convention cadre UNAFORIS ANCRA, sous le patronage de la DGCS Mise en chantier de la dfinition des contenus de formation et des actions de formation de formateur entre lANCRA et UNAFORIS Dmarrage de la sensibilisation des tablissements de formation par les CRA Intgration de la problmatique autisme dans le guide mthodologique sur les stages paratre par la DGCS Intgration de la problmatique autisme dans les travaux du groupe de travail de la CPC sur les diplmes de niveau V 2014 : Poursuite de la gnralisation de ces axes dans les formations Adoption dun mandat de la CPC sur les diplmes de niveau III

Elments de suivi (indicateurs process) Signature de la convention cadre ANCRA-UNAFORIS Mise en place doutils de reporting permettant de juger de lampleur des actions menes et du volume de professionnels forms Publication du guide DGCS sur les stages Adoption dun mandat sur les diplmes de niveau III Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Nombre de formations mises en place Nombre de professionnels concerns Nombre dinstitutions ou collectivits concernes Nombre de rgions et de dpartements impacts

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Fiche action formation continue des personnels des ESMS

Un plan daction national daccompagnement au changement,

Objectifs : Dployer un plan daction national de formation continue au bnfice des personnels des ESMS relatif laccompagnement des troubles autistiques : volutions et perspectives au regard des nouvelles recommandations de bonnes pratiques . Ce plan permettra de Soutenir la diffusion de ltat des connaissances et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, au sein des ESMS, dans une approche qui combine : o la pluridisciplinarit des bnficiaires o Un soutien marqu aux postes dencadrement afin de favoriser les conditions de changement des projets de service Faciliter le cas chant la conduite du changement au sein des structures Il sagit dun projet conduire en lien avec les priorits nationales des organismes paritaires collecteurs agrs (OPCA) concerns (UNIFAF, ANFH, Uniformation) et le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT), ce projet devant viser lensemble des professionnels concerns, y compris lencadrement. Ce plan daction pourra sappuyer sur le partenariat dvelopp entre les centres de ressources autisme (CRA) et les tablissements de formations en travail social pour adapter les contenus de formation afin de tenir compte de lactualisation ncessaire des connaissances en matire dautisme, ainsi que des actions dadaptation des connaissances des formateurs ralises dans le cadre de ce partenariat (cf. fiche action Faire voluer les contenus de formations dans le champ du travail social ) Descriptif de laction - Diffuser un tat des connaissances relatif la dfinition et la comprhension des troubles envahissants du dveloppement , doter les agents dune meilleure connaissance des diffrentes mthodes dvaluation et daccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED , favoriser la rflexion et les changes de pratiques entre les participants pour permettre, le cas chant, la conduite du changement au sein des ESMS. - Accompagner au mieux les volutions des modes de prise en charge au sein des ESMS et permettre une r-interrogation des pratiques laune des recommandations de la HAS et de lANESM ; Pour atteindre ces objectifs, une dmarche densemble avec les diffrentes OPCA sera engage pour aboutir la dfinition, pour chacun deux, dun cahier des charges national bas sur les recommandations du plan autisme. Ce cahier des charges devra : - Permettre et soutenir une harmonisation des contenus de formations - Permettre des formations inter-professionnelles et inter-institutionnelles - Permettre des formations-actions collectives, dans le cadre de la rflexion autour de lactualisation des projets dtablissements - Impulser des mises en valeur de ces modules de formation continue auprs des diffrents OPCA et du CNFPT - Capitaliser les expriences et les diffuser : mutualiser les savoirs faire. 113

Donner de la visibilit une offre de formation continue conforme aux recommandations de la HAS et lANESM Oprateurs : Au plan national : les OPCA du secteur (UNIFAF- UNIFORMATION- ANFH- CNFPT) en lien avec lANCRA, la CNSA et la DGCS Au plan rgional : Les CRA en tant quoprateurs rgionaux sensibiliseront les organismes de formation et pourront impulser des actions en lien avec des intervenants extrieurs impliqus dans la prvention et laccompagnement des publics concerns. Les dlgations rgionales des OPCA (UNIFAF et ANFH) et du CNFPT en tant quacheteurs de formations pour le compte des employeurs (A titre dexemple, la convention en cours de prparation avec UNIFAF prvoit que lOPCA organise les appels projets rgionaux, sur la base du cahier des charges national ralis et dans le cadre des actions prioritaires nationales de lOPCA, la CNSA tant cofinanceur des formations autisme pour les OPCA UNIFAF et ANFH). Les ARS pour inciter les tablissements et services et les diffrents partenaires se saisir des possibilits de formation-action in situ, via le processus de contractualisation. Financements Fonds mutualiss des OPCA et plans de formations des ESMS CNSA : pour 2013, environ 700.000 euros (section IV de son budget pour les deux OPCA indiqus en amont) , 1 M pour chacune des annes 2014 et 2015. Calendrier 2013 : Premier trimestre : signature des conventions CNSA-OPCA (et CNSA-CNFPT) pour une dclinaison du cahier des charges En fonction de la date de signature effective : premires formations. o Pour UNIFAF : objectif 40 sessions ds 2013, avec 15 20 participants par session. Soit une cible de 800 professionnels forms. LANFH devrait permettre ses adhrents de se joindre aux formations mises en place par UNIFAF. 2014 : Mobilisation des ARS : proposition par les agences dun plan daction rgional pour la formation lautisme Premier bilan pour valuer limpact et, le cas chant, modifier le cahier des charges avec les OPCA, le CNFPT et lANCRA Elments de suivi (indicateurs process) Publication des orientations communes aux diffrentes OPCA ; Signature des conventions avec la CNSA ; Mise en place doutils de reporting permettant de juger de lampleur des actions menes. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Prise en compte des lments dvaluation prvus dans le cahier des charges dUNIFAF Nombre de formations mises en place Nombre de professionnels concerns Nombre dinstitutions ou collectivits concernes + Nombre de rgions et de dpartements impacts Apprciations des stagiaires et des formateurs 114

33.

Fiche action formation initiale et continue dans lEducation Nationale

La formation lautisme de tous les professionnels est un des axes majeurs du plan. En effet, elle concoure non seulement la qualit de loffre publique denseignement, mais elle apparat galement dans un grand nombre dautres mesures du plan autisme comme tant une condition dterminante de leur russite. Cest un levier indispensable lvolution des pratiques professionnelles. Compte tenu des enjeux que reprsente la russite des actions de formation, il apparait indispensable daborder cette question de manire transversale : La formation initiale des enseignants qui relve de la comptence des coles suprieures du professorat et de lducation (ESPE) La formation continue, qui vise deux catgories de personnels intervenant auprs des lves autistes ou TED : Ceux placs sous la responsabilit de lducation nationale ceux placs sous la responsabilit des collectivits territoriales (ATSEM, ATOS). Objectifs : Lobjectif est dadapter loffre de formation continue des enseignants, en y incluant des modules de sensibilisation lautisme portant sur ltat des connaissances ainsi que sur les adaptations en matire de scolarisation des lves autistes ou avec TED en lien avec RBP de la HAS. Les personnels des ESMS sont souvent demandeurs dune meilleure connaissance de lducation nationale et de son fonctionnement. Les ESMS ont besoin dun accompagnement pour se rapprocher de lducation nationale dans le domaine de la formation, afin de permettre un accompagnement transdisciplinaire des lves autistes ou avec TED dans le cadre des U.E. Actions : Dvelopper des modules dinitiatives nationales continues et pluri catgorielles, portant sur la scolarisation des lves autistes ou avec TED (prendre en compte les cots et difficults, comme les dplacements des enseignants). Entretenir, voire renforcer les formations proposes par lEcole suprieure de lEducation nationale, en direction des corps dinspection et tout particulirement des Inspecteurs dacadmie et inspecteurs pdagogiques rgionaux, qui sont le relais indispensable auprs des enseignants du second degr. Faire connatre et illustrer les modules de formation en ligne sur duscol concernant les adaptations pdagogiques pour les lves autistes ou avec TED ; Dvelopper une offre de formation ou daccompagnement sous la forme de ples ressources destination des enseignants au niveau national ou acadmique Adapter la formation des conseillers pdagogiques gnralistes qui sont souvent les premiers interlocuteurs des enseignants dans le premier degr. Les corps dinspection en gnral, y compris dans le second degr, doivent tre mobiliss. Mobiliser les principales associations gestionnaires ESMS pour des formations croises avec le ministre de lEducation Nationale Dvelopper des formations lattention des ESMS sur le fonctionnement de lducation nationale et sur les pratiques, notamment en termes dvaluation par comptences.

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Oprateurs : DGESCO Rectorats

Financements : ducation nationale pour ses acteurs lments de suivi (indicateurs process) : Pilotage national relay au plan acadmique ; Articulation continue des diffrents intervenants ; Descriptif explicite de loffre de formation au niveau dpartemental ;

lments de rsultats (indicateurs rsultats) : Nombre de modules dinitiatives nationales sur lautisme et la scolarisation des lves autistes ou avec TED + Nombre de stagiaires forms par catgorie professionnelle ; Nombre de personnes inscrites dans les stages de formations sur lautisme/ Nombre de personnes ayant rellement suivi la formation (dperdition moyenne de 30%) ; Nombre de dparts en formation continue CAPASH/2CASH sur loption D.

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34.

Fiche action Formation de Formateurs

Descriptif de laction : Dployer sur lensemble du territoire national les formations relatives ltat des connaissances sur lautisme et les TED par le biais des formateurs forms dans le cadre du prcdent plan (mesure 5 du plan 2008 2010).

Objectifs : Amliorer la connaissance des professionnels et des usagers sur lautisme et les TED, par la diffusion du contenu des travaux de la HAS et de lANESM, relatifs ltat des connaissances. Les formateurs, ont t forms dans le but de dployer auprs du plus grand nombre de professionnels et dusagers possibles, en rgion, une information/formation sur le contenu et les modalits dlaboration de ltat des connaissances. A cet effet : 1) prciser et mettre en place la gouvernance (structures, procdures) 2) raliser une valuation de la mise en uvre de la circulaire interministrielle nDGS/MC4/DGCS/DGOS/CNSA/2011/146 du 15 avril 2011 relative la diffusion rgionale du corpus commun de connaissances sur lautisme et les troubles envahissants du dveloppement (TED) par la mise en uvre de la formation de formateurs prvue la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 ; 3) faciliter le redploiement des formations en rgion, en contribuant la rflexion sur la mobilisation des ressources autour de formations transversales et intersectorielles LANCRA et lANCREAI ont t troitement associs dans la mise en uvre de la formation de formateurs, et, de par leurs missions, les CRA sont les acteurs incontournables pour accompagner le redploiement et remonter les informations sur la diffusion de ces connaissances.

Mise en uvre Pilotage : DGS et directions centrales (dont DGCS) ainsi que la CNSA Comit technique associant les partenaires au niveau national : DGS, DGCS, DGOS, CNSA, DGESCO, ANCRA/ANCREAI Lien avec les ARS : concertation avec les rfrents autisme Oprateurs techniques : ANCRA et ANCREAI Financements : Subvention ANCRA/ANCREAI : 50 000 par DGS Financement complmentaire possible auprs de la CNSA aprs lvaluation du dispositif Calendrier : 2013-2014-2015

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Elments de suivi (indicateurs process) Pour la relance ventuelle de la formation de formateurs : nombre de formateurs forms avec distribution des profils (couverture des diffrentes administrations, mtiers et secteurs concerns y compris associations dusagers, couverture des territoires infrargionaux, reprsentation de diffrents mtiers dans lautisme) - Nombre de professionnels et dusagers ayant particip une formation ou information sur ltat des connaissances, initie par un formateur form selon la circulaire - Offre de formation/information inscrite dans les programmes des diffrents secteurs/OPCA accessible/proposs en rgion. Elments de rsultats (indicateurs rsultats) - A prciser en comit technique : amlioration des connaissances sur lautisme - Mesure des effets dimprgnation : cartographie des professionnels informs/forms autour dun noyau de formateurs (diffusion en tche dhuile)

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35.

Fiche action Formations universitaires

Descriptif de laction : promouvoir des formations de niveau Licence et Master Troubles envahissants du dveloppement (TED) et troubles du spectre autistique Pour ce qui concerne les licences, il sagira de licences professionnelles. Elles permettront notamment aux tudiants de dcouvrir la diversit des mthodes existantes compatibles avec les recommandations de la HAS et de lANESM. Les comptences mtiers acquises dans le cadre de la formation leur permettront deffectuer les choix adquats. Ces licences pourront galement favoriser le dveloppement de cursus articuls avec dautres formations diplmantes, notamment celle dducateur spcialis dans le cadre de conventions tablies entre universits et tablissements de formation en travail social. Cest au niveau Master que pourront seffectuer les approfondissements dont les contenus seront prciss dans le supplment au diplme. Ces formations seront dveloppes dans un nombre limit de sites universitaires car il parat important que les sites retenus disposent rellement des comptences requises (adossement la recherche). Objectifs : - conduire les tudiants effectuer un choix circonstanci doutils compatibles avec les recommandations de la HAS et de lANESM et rpondant aux besoins spcifiques de chaque situation ; - contribuer lvolution des contenus de la formation des ducateurs Oprateurs : Universits et tablissements de formation en travail social. Financement : dans le cadre des procdures habituelles de financement des formations habilites par le ministre dans le cadre des contrats dtablissement. Calendrier : Mise en uvre partir de la rentre 2013 Elments de suivi (indicateur process) : mise en uvre des procdures priodiques dvaluation des tablissements Elments de rsultats (indicateurs rsultats) : nombre de formations offertes (maximum : 3 ou 4 lieux) et rsultats en terme dinsertion des diplms. Orientations nationales : favoriser la prise en compte des recommandations de la HAS et de lANESM et des rsultats de la recherche par le rapprochement des structures de formation dans le cadre du dveloppement des LP TED / troubles du spectre autistique et au regard de la ringnierie des formations sociales.

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36.

Fiche action Gouvernance nationale

Ce plan mobilise un nombre important de ministres dans les actions programmes. Pour veiller leur mise en uvre effective, il convient de prvoir un suivi lchelle interministrielle sur la base des priorits et du calendrier de dploiement des mesures prvus dans le plan. De plus, ce suivi doit tre partag avec les associations reprsentant les personnes avec autisme ou autres TED ainsi quavec diffrents acteurs impliqus dans laccompagnement de ces personnes en vue de construire un change constructif sur les modalits de mise en uvre du plan. Objectif : Garantir une gouvernance nationale du plan Descriptif des actions : Runir tous les trimestres sous lgide du SG CIH, avec le renfort dun chef de projet et lappui de la DGCS et du secrtariat gnral des ministres sociaux, lensemble des directions ministrielles impliques pour programmer la mise en uvre des actions, assurer un suivi de leur mise en uvre et en ajuster le dploiement ; Instaurer un comit de suivi du plan, en sappuyant sur le groupe ad hoc de concertation cr pour llaboration du 3me plan autisme. Runi tous les trimestres, il permettra dassocier les acteurs, et en particulier les associations, la mise en uvre des actions du plan. Runir deux fois par an le Comit National Autisme pour suivi et change sur lavance du plan (tat davancement des actions, points particuliers, perspectives) en prvoyant une participation de personnes autiste ce comit ; Programmer au moins une fois par an au CNCPH une information sur lavance du plan.

Oprateurs : SG CIH avec DGCS et le secrtariat gnral des ministres sociaux Financements : cration dun poste de chef de projet Calendrier : pour 2013 1re runion interministrielle en mai 2013 puis septembre Runion CNA octobre 2013 Inscription lordre du jour du CNCPH de novembre 2013 Elments de suivi (indicateurs process) Nombre de runions interministrielles Nombre de runions du comit de suivi Nombre de runions du CNA Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Production dun tableau de suivi des actions

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37.

Fiche action Gouvernance rgionale

La dclinaison de la politique nationale de sant au niveau rgional et territorial se ralise dans le cadre institu par la loi Hpital Patients Sant Territoires avec les ARS et leurs outils de pilotage et de concertation. La mise en uvre de ce 3me plan autisme sinscrit dans ce cadre car cest dans la proximit du lieu de vie des personnes autistes que les actions du plan doivent apporter les rponses adquates au regard de leurs besoins et de leurs attentes. Les enjeux en terme dvolution de lexistant rendent indispensable un pilotage rgional dynamique associant les diffrentes autorits publiques concernes (collectivits locales, directions ministrielles) et qui sappuie sur le centre de ressources autisme. Comme au niveau national, la mise en uvre du plan doit se raliser en concertation avec les associations reprsentant les personnes handicapes ainsi que les diffrents acteurs concerns afin dinstaurer un suivi transparent et interactif de lensemble des actions du plan.

Objectif : Garantir une gouvernance rgionale du plan autisme

Descriptif des actions : Dsignation dun rfrent autisme dans chaque ARS Elaboration dun plan dactions rgional dclinant les orientations nationales du plan autisme et sinscrivant en cohrence avec le PRS Mettre en place une concertation ds llaboration du plan dactions rgional au sein de la Confrence Rgionale de Sant comme dans le comit de coordination des politiques publiques du mdico-social

Oprateurs : ARS et Secrtariat gnral des ministres sociaux Financement : aucun Calendrier : Avant juin 2013 : runions des instances de concertation au niveau territorial Septembre 2013 : laboration du plan dactions rgional Elments de suivi (indicateurs process) Plan dactions rgional Nombre de runions de concertation consacr lautisme Elments de rsultats (indicateurs rsultats) Remontes nationales des donnes de suivi de la ralisation du plan

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