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Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Les attentes de la personne et le projet personnalis

Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgique et du Conseil scientifique de lAnesm. Dcembre 2008

Les attentes de la personne et le projet personnalis

La vision porte par le lgislateur dans diffrents textes insrs au code de laction sociale conduit les personnes destinataires des prestations des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux participer leur propre projet. Ces personnes sont, pour la plupart, en situation de vulnrabilit lors de leur rencontre avec les professionnels. Ces derniers doivent donc tre leur coute pour rechercher, susciter, et accompagner cette participation afin quelle soit effective. Chaque personne accompagne a des attentes et des besoins singuliers, que le professionnel semploie intgrer dans le projet. Le processus mobiliser pour cela vritable apprentissage dune co-construction patiente entre la personne et laccompagnant reprsente la meilleure rponse que peuvent apporter les professionnel s face au risque dune approche standardise qui sopposerait lobjectif de personnalisation. Aussi cette dmarche est-elle un facteur-cl pour la russite des projets. Les travaux prparatoires ont toutefois rvl lexistence de pratiques controverses en la matire, ce qui a conduit lAgence adopter la mthode du consensus formalis. Plus dune centaine de personnes ont t mobilises pour produire ces recommandations qui concernent lensemble du sec teur et viennent soutenir lobjectif des acteurs de terrain : rpondre au mieux la singularit de chaque situation. Cette recommandation propose ainsi aux professionnels des principes, des repres et des modalits pratiques pour associer troitement les personnes, tape par tape, la construction de leur projet, sa mise en uvre, et enfin son valuation.

Didier Charlanne Directeur

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

quipe projet de lAnesm


Mireille BERBESSON, chef de projet Maud MOREL, chef de projet junior Patricia MARIE, documentaliste Carole AUBRY, charge dtudes Sous la responsabilit de Claudine PARAYRE, responsable du service Pratiques professionnelles

Groupe de pilotage
Guillaume BOUSQUIE, directeur des Accueils ducatifs en Val dOise La Vie au grand air Jean-Louis GARNIER, responsable de service des tutelles et de mdiation familiale, Union dpartementale des associations familiales (Udaf 37) Indre-et-Loire Marie-Jos GAVIGNET, psychologue, association Soutien Dordogne (ASD) Prigueux Jean-Louis GILLES, administrateur de lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), membre du Comit dorientation stratgique (Cos) de lAnesm Patrick GUYOT, conseiller technique au Centre rgional dtudes et dactions sur les handicaps et inadaptations (Creai Bourgogne) Etienne HERVIEUX, directeur de lassociation des Petits frres des pauvres le-de-France Bernard HERVY, prsident du Groupement des animateurs en grontologie (Gag) Orly (Val-de-Marne) Line LARTIGUE, charge de mission valuation lUnion nationale de laide, des soins et des services aux domiciles (Una) Paris Benjamin LILLIER, conseiller technique lUnion rgionale interfdrale des uvres et organismes privs sanitaires et sociaux (Uriopss) Languedoc-Roussillon Hlne MARIE, adjointe du dpartement Gestion de la Fdration nationale des associations de parents et amis employeurs et gestionnaires dtablissements et services pour personnes handicapes mentales (Fegapei) Paris, membre du Cos de lAnesm Norbert NAVARRO, directeur dun tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes (Ehpad- Auvergne), administrateur de lAssociation des directeurs au service des personnes ges (AD-PA), membre du Cos de lAnesm Dominique RAVEL, administrateur formateur lUnion nationale des associations de parents et des amis des personnes handicapes mentales (Unapei) Jean-Louis REYNAL, directeur dun centre dhbergement et de rinsertion sociale (CHRS) Dordogne, reprsentant de la Fdration nationale des associations daccueil et de rinsertion sociale (Fnars), membre du Cos de lAnesm Guillaume SCHOTTE, directeur gnral adjoint de lassociation Les papillons blancs de Lille Nord Lonor SAUVAGE, directrice la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ), direction de la PJJ (Bureau des mthodes et de laction ducatives) Paris, membre du Cos de lAnesm Bernard SEGUIER, formateur chercheur lAssociation internationale de formation et de recherche en instruction spcialise, sant, social (Aifrisss) Aquitaine Richard VERCAUTEREN, directeur de lInstitut de grontologie de lOuest, prsident de lInstitut projet de vie, enseignant au Conservatoire national des arts mtiers Unit de sant publique (Cnam USP) Loire-Atlantique

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

Groupe de cotation
Jean-Yves BARREYRE, sociologue, directeur du Centre dtude, de documentation, dinformation et daction sociale (Cedias), membre de la dlgation de lAssociation nationale des centres rgionaux pour lenfance et ladolescence inadapte (Ancreai) le-de-France Stphanie BERTRAND, responsable dpartement Dveloppement de la fdration Aide domicile en milieu rural (ADMR), membre du Cos de lAnesm Huguette BOISSONNAT-PELSY, administratrice et responsable dpartement sant du mouvement Aide toute dtresse (ATD) Quart Monde, membre du Cos de lAnesm Akim BOUDAOUD, psychologue, conseiller technique au Centre rgional dtudes et dactions sur les handicaps et les inadaptations (Creahi) Champagne-Ardenne Georges BRES, ducateur spcialis en tablissement et service daide par le travail (Esat), reprsentant Confdration gnrale du travail (CGT), membre du Cos de lAnesm Annie COLETTA, directrice de la Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) du Calvados Anne-Valrie DOMMANGET, responsable dpartement Gestion valuation Financement, Fegapei, membre du Cos de lAnesm Norbert DUQUET, vice-prsident du Comit dpartemental des retraits et personnes ges (Coderpa) du Doubs Pascale GILBERT, mdecin de sant publique la direction de la Compensation de la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA) Paris Laetitia HOM-IHRY, coordinatrice, association Casa (Collectif dactions des sans abri) Vaucluse Fabien HUCHOT, responsable qualit Seniors Sant Paris Evelyne MARION, conseiller rseau Adulte lAssociation des paralyss de France (APF) Ludovic NICCOLI, chef de service lAssociation dpartementale pour la sauvegarde de lenfant ladulte (ADSEA 44) Loire-Atlantique Jean-Franois PIERRE, ministre du Travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarit direction gnrale de laction sociale (DGAS), sous-direction des ges de la vie bureau de la Protection des personnes suivi du dispositif de protection juridique des majeurs Paris Christel PRADO, administratrice lUnapei, Paris

Groupe de lecture
Catherine BRIAND, DGAS, adjointe au chef de bureau, sous direction ges de la vie enfance et Famille Chantal ERAULT, DGAS, chef de bureau, sous direction Personnes handicapes Vie autonome Anne OUI, attache principale, charge de mission auprs de lObservatoire national de lenfance en danger (Oned) Paris, membre du Cos de lAnesm Sverine RAGON, responsable du secteur Gestion et organisation tablissements sociaux et mdico-sociaux lUnapei, membre du Cos de lAnesm Yann ROLLIER, directeur du Centre rgional pour lenfance et ladolescence inadaptes Bretagne, membre du Cos de lAnesm Olivier WARY, charg de mission lassociation Carrefour (inclusion sociale) Moselle

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

Sommaire

Prsentation gnrale
1. 2. 3. Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La mthode de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le contexte et les enjeux
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8 8 9 9 9 10 11 11

3.1 Le renforcement des droits des usagers. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3. 2 Lvolution de la structuration de loffre de prestations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3 Une confusion smantique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4. 5.

Les objectifs de la recommandation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le plan du document . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

I. Repres et principes
1. Les repres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1 Au-del de lusager, la personne et ses attentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1. 2 Un droit, pas une obligation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3 Projet personnalis et contrat de sjour . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

14 14 14 14 15 16 16 17 17 17

2.

Les principes retenus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


2.1 2. 2 2. 3 2.4 2.5 La co-construction du projet personnalis est issue dun dialogue rgulier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La participation la plus forte de la personne est recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La dynamique du projet est souple et adapte au rythme de la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lensemble des professionnel s est concern par les projets personnaliss . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Plus les parties prenantes sont nombreuses, plus il faut veiller lexpression de la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

II. La participation de la personne tout au long de la dmarche


1. Les premiers contacts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1 tre attentif aux premiers contacts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1. 2 Runir les conditions pour lexpression des attentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3 Utiliser des supports facilitant lexpression des personnes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

20 20 21 21 21 22 22

2.

Lanalyse de la situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1 Donner la personne linformation utile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2. 2 Recueillir les seules informations ncessaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

2.4 Solliciter lentourage de la personne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.5 Reprer les habitudes de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.6 Crer ou adapter des supports pour faciliter la rflexion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.7 Faciliter lexpression de la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.8 Produire une analyse partage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.8.1 En facilitant lexpression de tous les professionnels concerns. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.8.2 En utilisant lexpertise de la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

23 23 23 24 24 24 24 25 25 25 25 25 26 26 26 26 27 27 27 27 28 28 28 28 28 29 29 30 30 30 31 31 32 32 32 32

3.

La phase de co-construction du projet personnalis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


3.1 Se placer en position de reconnaissance mutuelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3. 2 Faire merger des propositions nouvelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3 Oser aborder les questions sensibles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4 Intgrer au mieux les habitudes de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.5 Encourager des essais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4.

La phase de dcision . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.1 Inviter systmatiquement les personnes participer la prise de dcision
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4. 2 Dgager des objectifs issus du dialogue. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3 Dans les situations encadres par une dcision de justice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3.1 Expliquer les dcisions de justice prises dans lintrt de la personne . . . . . . . . . . . . . . . 4.3.2 Laisser le maximum dautonomie la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.4 En cas de dficit de loffre ou dune attente prolonge, prvoir des amnagements spcifiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5 Reprer des zones de vigilance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5.

La mise en uvre du projet personnalis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


5.1 tre attentif la mise en place. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5. 2 Encourager un rle actif des personnes dans la mise en uvre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3 Coordonner le projet et garantir la mise en uvre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.4 Suivre le projet personnalis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.5 Accompagner les propositions dinterruption . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6.

La co-valuation du projet personnalis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


6.1 tre attentif la priodicit de lvaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6. 2 Organiser un cadre facilitant la rflexion de la personne
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6.3 Permettre la personne de formuler ses nouvelles attentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7.

La rdaction du projet personnalis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


7.1 Sparer clairement les faits de leur analyse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7. 2 crire dans le respect des personnes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.3 Ne pas transformer le projet en injonction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.4 Inviter la personne conserver un exemplaire du projet personnalis
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Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

Sommaire

2.3 A ssocier la personne au travail de recueil dinformations auprs des partenaires . . . . . . . . . .

22

Sommaire

III. La contribution des projets personnaliss au projet dtablissement ou de service


1. 2. 3. 4. 5. Se doter de principes dintervention communs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Analyser les valuations des projets personnaliss. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utiliser les rsultats des enqutes de satisfaction
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34 34 34 35 35

Mener une rflexion autour des informations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mobiliser le conseil de la vie sociale
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Annexes
Annexe 1 - lments pour lappropriation de la recommandation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Annexe 2 - Entretiens effectus et sites visits
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38 39 42

Annexe 3 - Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

Prsentation gnrale

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

1. Introduction
La prise en compte des attentes de la personne dans la dmarche de projet personnalis se rfre directement la recommandation-cadre de lAnesm sur la Bientraitance (1) et sinscrit dans le droit fil des principes de la loi n 2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles vise favoriser lexpression et la participation de lusager dans la conception et la mise en uvre du projet qui le concerne. Elle a vocation clairer la pratique quotidienne des professionnels et servir de point dappui pour le dialogue et les changes avec les usagers. Elle vise galement interroger lorganisation et le fonctionnement des tablissements et services pour favoriser cette dimension de la personnalisation de laccompagnement. Cette recommandation concerne lensemble des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (CASF, art. L.312-1 et L.313-1-1). Elle ncessite dtre adapte par chaque quipe professionnelle la spcificit des situations des personnes accompagnes et aux missions des tablissements/services. Elle sadresse dabord lensemble des professionnels qui interviennent auprs des personnes accueillies et accompagnes. Elle concerne galement les usagers et leurs reprsentants, et de manire plus globale, lentourage des usagers. Elle intresse aussi les organismes gestionnaires quant leurs orientations et projets institutionnels, et les partenaires (2) concerns par la thmatique du projet personnalis.

2. La mthode de travail
La mthode du consensus formalis a t retenue pour cette recommandation : 1. un groupe de pilotage a produit un projet de recommandation, lissue dune analyse documentaire et dune tude qualitative ralises par lquipe projet de lAnesm ; 2. cette production a t soumise un groupe de cotation, qui a donn son avis sur chaque proposition en prcisant son degr daccord ou de dsaccord sur une chelle gradue ; 3. en fonction de cette cotation, une seconde version du projet de recommandation a t propose un groupe de lecteurs, chargs de vrifier la lisibilit et la cohrence du document. La conformit juridique de ce document a t valide par Me Olivier Poinsot, agissant au nom de la SCP Grandjean. Le projet de recommandation ainsi finalis a ensuite t soumis aux instances de lAnesm. Les diffrents groupes (groupe de pilotage, de cotation, de lecteurs) taient composs de professionnels, de reprsentants des usagers et dautres personnes ressources reprsentatives du secteur social et mdico-social. Lensemble des travaux a t coordonn par lquipe projet du service Pratiques professionnelles de lAnesm.
(1) Anesm, La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre, 2008. Cette recommandation-cadre formule des lignes et principes directeurs pour dvelopper une culture de la bientraitance et constitue un cadre de rfrence pour les autres recommandations. (2) Les partenaires recouvrent les professionnels externes ltablissement ou au service.

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

3. Le contexte et les enjeux


Les professionnels du secteur ont dfini depuis de nombreuses annes des principes dintervention associant les personnes accompagnes aux dcisions les concernant. Mais des volutions sociales et lgislatives importantes donnent une nouvelle actualit ce thme : 3.1 Le renforcement des droits des usagers Et plus spcifiquement :
1

le droit un accompagnement adapt aux spcificits de la personne, ses aspirations et ses besoins (y compris de protection), lvolution de sa situation (ge, pathologie, parcours, environnement relationnel), respectant son consentement clair (ou, dfaut, celui de son reprsentant lgal) ; le droit dexercer un choix dans ces prestations adaptes (dans le respect de lventuel cadre judiciaire) ; le droit de participation directe de lusager ou de son reprsentant lgal la conception et la mise en uvre du projet daccueil et daccompagnement qui le concerne (3).

La personne accueillie et/ou accompagne peut faire appel une personne qualifie pour laider faire valoir ses droits (4). Ces droits, centraux dans la loi n 2002-2 rnovant laction sociale et mdico-sociale, sont raffirms et complts dans plusieurs textes lgislatifs, notamment dans le champ du handicap o le plan personnalis de compensation prend en considration les besoins et les aspirations formuls par crit par la personne (et/ou son reprsentant lgal) (5). La rforme de la protection juridique des majeurs propose une gradation de mesures facilitant lindividualisation de la protection, et renforce les droits de la personne protge. Elle impose une meilleure prise en compte de sa volont ainsi que de celle de ses proches (6). La rforme de la protection de lenfance insiste sur laudition du mineur par le magistrat pour entendre son point de vue, lui expliquer les dcisions prises, recueillir si possible son avis et affiner la notion de son intrt . Le rle des parents et laccompagnement de la famille dans lexercice de sa fonction parentale sont renforcs (7). 3.2 Lvolution de la structuration de loffre de prestations De plus en plus souvent, lusager accde des services ports par un rseau dintervenants et non plus par un seul tablissement. Il sensuit une difficult potentielle pour lui faire entendre son point de vue lorsquil sadresse des quipes pluridisciplinaires, rattaches plusieurs tablissements ou services.
Ce rappel des droits est tir du code de laction sociale et des familles (CASF), art. L.311-3, 3 et 7. CASF, art. L.311-5. (5) Besoins et attentes exprims dans son projet de vie, formul par la personne elle-mme ou, dfaut, avec ou pour elle par son reprsentant lgal lorsquelle ne peut exprimer son avis (CASF, art. L. 114-1-1-1). Des repres juridiques autour de la thmatique du projet personnalis figurent sur le site de lAnesm. (6) Loi n 2007-308 du 5 mars 2007 portant rforme de la protection juridique des majeurs. (7) Loi n 2007-293 du 5 mars 2007 rformant la protection de lenfance.
(3) (4)

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

Chaque tablissement/service tant tenu dlaborer un projet par personne accueillie/ accompagne, celle-ci est susceptible davoir plusieurs projets qui la concernent : par exemple, pour une personne handicape, un projet au sein du foyer qui lhberge et un projet au sein de lEsat o elle travaille. Il sensuit un risque dincohrence des interventions, dincomprhension par la personne et, parfois, dune suractivit nuisible au confort de vie des personnes. (8)

3.3 Une confusion smantique Selon les missions de ltablissement/service, le projet qui concerne la personne a diffrentes appellations : projet ducatif, projet dinsertion, projet personnalis daccompagnement, projet individualis de prise en charge et daccompagnement... Sur le terrain, ce sont encore dautres appellations qui peuvent tre utilises : projet individuel, projet individualis, projet personnalis daccompagnement (9) Le terme de projet daccueil et daccompagnement, introduit par la loi du 2 janvier 2002, prsente lintrt dtre commun lensemble du secteur social et mdico-social. Toutefois cette appellation est peu utilise sur le terrain (10). Le terme de projet personnalis a t retenu dans cette recommandation pour qualifier la dmarche de co-construction du projet entre la personne accueillie/ accompagne (et son reprsentant lgal) et les quipes professionnelles. En effet le terme de projet personnalis :
1

tmoigne explicitement de la prise en compte des attentes de la personne (et/ou de son reprsentant lgal) ; englobe la question de lindividualisation. Le projet personnalis peut sappuyer sur des activits et prestations individuelles et/ou collectives ; permet dinclure diffrents volets plus spcifiques dont il organise larticulation (volet ducatif, pdagogique, de soins) ; est dj largement utilis sur le terrain ; convient lensemble du secteur social et mdico-social ; est celui qui figure dans le cahier des charges de lvaluation externe (11).

(8) Ces difficults devraient tre amliores pour les personnes ges ou handicapes compte tenu du rle des maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH) et la mise en place des maisons pour lautonomie et lintgration des malades Alzheimer (Maia). (9) Cf. repres juridiques sur les diffrentes notions de projet de la personne, disponibles sur le site de lAnesm. (10) Peut-tre en raison de sa longueur ou parce quelle renvoie une vision du projet davantage centre sur lintervention des professionnels que sur la personne elle-mme. (11) Dcret n 2007-975 du 15 mai 2007 fixant le contenu du cahier des charges pour lvaluation des activits et de la qualit des prestations des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux.

10

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

4. Les objectifs de la recommandation


Ces volutions appellent les professionnels du secteur social et mdico-social porter un regard nouveau sur les rapports quils entretiennent avec les usagers et leur entourage. La recommandation sinscrit dans cette finalit en proposant dadopter une posture dalliance, supposant un croisement des savoirs et des pratiques qui, sans supprimer les statuts, permette chacun une reconnaissance (12) . Cette posture nest videmment pas sans poser des difficults dans ses applications concrtes, et le but gnral de cette recommandation est dclairer les professionnels pour raliser ce croisement des savoirs et des pratiques avec les usagers, tout au long de la dmarche de projet personnalis. Plus prcisment, la recommandation a pour objectifs de :
1

faciliter la participation des personnes accueillies et accompagnes tout au long de la dmarche du projet les concernant ; soutenir les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes et les aider mettre en uvre ce droit des personnes participer leur projet ; contribuer la clarification des termes utiliss et proposer des repres communs utiles au dialogue entre les diffrentes parties prenantes (13).

La perspective adopte dans cette recommandation est celle de la personne accueillie et/ ou accompagne, tout au long de la dmarche du projet qui la concerne. Ce choix de perspective a pour consquence que certaines questions techniques de mthodologie de projet qui concernent avant tout les professionnels ny sont pas traites. (14)

5. Le plan du document
La premire partie pose les bases de la recommandation : les repres utiliss et les principes retenus. La deuxime partie dcline la prise en compte des attentes de la personne tout au long de la dmarche de projet personnalis. La troisime partie traite de la contribution du projet personnalis au projet dtablissement/ de service. En annexe, figurent quelques pistes pour faciliter lappropriation de la recommandation par les professionnels (annexe 1), puis la liste des entretiens effectus et des sites visits (annexe 2) et enfin, une bibliographie (annexe 3) (15).
Conseil suprieur du travail social. Lusager au centre du travail social. Juin 2006, p. 16. Les parties prenantes au projet personnalis sont la personne elle-mme, son reprsentant lgal et les professionnels concerns. Si la personne ou son reprsentant lgal le souhaite, il peut aussi y avoir dautres parties prenantes. (14) Par exemple, la coordination des actions, la cohrence de la prise en charge et du parcours des personnes, larticulation avec le prescripteur ou orienteur ventuel (magistrat, inspecteur de lAide sociale lenfance, commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes, coordinateur des actions auprs des personnes atteintes de maladie dAlzheimer). (15) Sur le site Internet de lAnesm se trouvent galement une bibliographie plus dtaille et un rcapitulatif de loccurrence du terme projet appliqu aux personnes accueillies et accompagnes, dans les textes juridiques du secteur.
(12) (13)

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

11

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

I. Repres et principes

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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1. Les repres
1.1 Au-del de lusager, la personne et ses attentes Il est dsormais courant de se rfrer la notion d usager dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux pour dfinir le bnficiaire daide et daccompagnement, sujet de droits. Mais, au regard du thme trait, il sera ici prfr une notion plus large, celle de personne : une personne en situation de fragilit certes, mais dote galement de capacits, un tre social aux multiples appartenances (environnement, parcours), un proche mais aussi un autre avec sa part de mystre Cette personne :
1

est le bnficiaire direct des accompagnements et des prestations. Elle se diffrencie de son reprsentant lgal ou de ses proches, quel que soit son statut ou sa situation. Le travail des professionnels consiste crer un cadre facilitant une expression diffrencie des attentes : celles de la personne, celles des proches, celles du reprsentant lgal ; a des attentes vis--vis des professionnels. Ces attentes correspondent aux souhaits, dsirs, envies, lments de projets que les personnes forment elles-mmes et proposent aux professionnels. Ces attentes peuvent tre latentes, simplement ressenties, explicites ou implicites, mais elles existent toujours (16) ; a souvent une reprsentation de ses propres besoins daide et daccompagnement. La personne (ventuellement aide par des tiers), au-del de la formulation dune attente, ou pralablement celle-ci, peut produire une analyse de ses besoins.

Le travail des professionnels consiste aider la personne affiner sa comprhension de sa situation, exprimer ses attentes et construire avec elle le cadre dun accueil et dun accompagnement personnaliss. 1.2 Un droit, pas une obligation La participation de la personne son propre projet nest en aucune faon une obligation pour elle. Les dispositions de la loi n 2002-2 voquent clairement quil sagit dun droit. Les professionnels encouragent les personnes participer et facilitent leur expression, mais ils ne peuvent pas les obliger participer. 1.3 Projet personnalis et contrat de sjour La loi n 2002-2 :
1

oblige les tablissements et services rdiger, selon les cas, un contrat de sjour ou un document individuel de prise en charge (DIPC) (17) ; fait obligation aux professionnels dtablir un projet daccueil et daccompagnement, mais elle nen dtaille pas le contenu ni ne prcise sil doit tre crit.

(16) (17)

Y compris dans des situations extrmes, comme en fin de vie par exemple. CASF, art. L.311-4 et D.311.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

Les liens que la loi tablit entre le projet daccueil et daccompagnement et le contrat de sjour (ou DIPC) sont les suivants :
1

le contrat de sjour (ou DIPC) (18) conclu entre ltablissement/service et la personne/son reprsentant lgal dfinit les objectifs de la prise en charge, les prestations offertes ainsi que les conditions de la participation financire du bnficiaire ; un avenant doit prciser, dans un dlai de six mois suivant ladmission (19), les objectifs et prestations adaptes la personne, ractualiser annuellement ; le dcret relatif au contrat de sjour (20) ne fait pas explicitement rfrence au projet daccueil et daccompagnement. Projet personnalis et contrat de sjour se chevauchent, mais ne se recouvrent pas : 1 le projet personnalis est avant tout une dmarc he, rpondant des principes dvelopps plus loin ; 1 le projet personnalis a son propre rythme, diffrent selon les personnes accompagnes, et pour certains projets, le rajustement des objectifs pourra tre plus intensif que le rythme annuel de rvision du contrat de sjour/DIPC ; 1 le contrat de sjour/DIPC mentionne les objectifs et les prestations adaptes, ce qui signifie que les autres lments du projet personnalis (analyse pralable de la situation, modalits de mise en uvre) ny figurent pas automatiquement. Contrat de sjour/DIPC et projet personnalis sont deux modalits dengagement diffrencies et articules. Il est recommand de mentionner dans le contrat de sjour/DIPC lexistence du projet personnalis.

2. Les principes retenus


Le projet personnalis est une dmarche dynamique, une co-construction qui tente de trouver un quilibre entre diffrentes sources de tension, par exemple entre :
1

les personnes et leur entourage, qui peuvent avoir des attentes contradictoires ou des analyses diffrentes ; les personnes/leur entourage et les professionnels, qui ne partagent pas automatiquement la mme analyse de la situation ou les mmes objectifs ; les professionnels dtablissements/services diffrents.

Cest la raison pour laquelle cette dmarche de co-construction aboutit souvent un compromis.
(18) En tablissements et services daide par le travail (Esat), un contrat de soutien et daide par le travail dfinit les droits et obligations rciproques de lEsat et du travailleur handicap, afin dencadrer lexercice des activits caractre professionnel et la mise en uvre du soutien mdico-social et ducatif affrent ces activits : objectifs, prestations, rpartition du temps et amnagements dhoraires ventuels (dcret n 2006-1752 du 23 dcembre 2006). En protection de lenfance, la loi n 2007-293 du 5 mars 2007 dispose quun projet pour lenfant est tabli par les services dpartementaux et les titulaires de lautorit parentale. Ce projet prcise les actions menes auprs de lenfant, des parents et de son environnement, le rle des parents, les objectifs viss et les dlais de leur mise en uvre. Le document est port la connaissance du mineur et transmis au juge (titre III, article 19). (19) Ou dans un dlai de deux mois concernant les dcisions prises en charge par la Protection judiciaire de la jeunesse. Il ny a pas de contrat de sjour dans le cadre des mesures judiciaires mais seulement un DIPC . (20) Dcret n 2004-1274 du 26 novembre 2004 (CASF, art. D311).

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

15

2.1 La co-construction du projet personnalis est issue dun dialogue rgulier La situation des personnes est en constante volution, que ce soit en raison des modifications de leurs attentes, de leur potentiel, de leur maturit, de leur tat de sant que des changements de contexte. La pertinence du projet personnalis sera rinterroge rgulirement, pour vrifier quil va toujours dans le sens souhait et procder aux rajustements ncessaires. Le dialogue autour du projet personnalis est crucial lors de parcours de longue dure dans une mme structure. Cest ce dialogue qui permet aux professionnels de respecter les souhaits des personnes et de leurs proches, dtre au plus prs des volutions des situations et de construire les ajustements propres relancer une dynamique susceptible de senliser dans la routine de la vie quotidienne. Les dcisions qui ont un impact important sur la vie des personnes changement de lieu dhabitation, de mode de vie, dtablissement scolaire, dactivit professionnelle, modifications des soins ncessitent de nourrir ce dialogue entre la personne, ses proches et les professionnels concerns. Ce dialogue est ncessaire pour russir techniquement la coordination ou le passage de relais entre intervenants et assurer la cohrence globale du parcours de la personne. 2.2 La participation la plus forte de la personne est recherche Concrtement, la participation de la personne au projet personnalis :
1

ncessite une information pralable et adapte. En effet, aucune participation de qualit ne peut tre mise en uvre si la personne, et le cas chant, son reprsentant lgal, ne sont pas informs, tant du cadre institutionnel qui structure lintervention des professionnels que de loffre de services sur le territoire ; ncessite de rechercher des formes de communication diversifies, ds lors que les capacits dexpression et/ou dlaboration intellectuelle des personnes sont limites : communication gestuelle, sensorielle, visuelle (pictogrammes, photos, langage simplifi...) ; est fonction de la situation spcifique de la personne. Lentourage, notamment familial ou les bnvoles, les intervenants domicile, les reprsentants lgaux, peuvent jouer un rle important dans la mise en place concrte de la participation ; ncessite un questionnement rgulier. Toute participation nest pas synonyme dautonomie, dexpression de soi. Elle peut cacher une soumission au dsir de lautre, une simple adaptation une demande institutionnelle, et finalement constituer une dpendance plus quune manifestation dautonomie. Dune manire gnrale, lexpression la plus grande sera laisse aux personnes au cours de llaboration du projet personnalis, puis de sa mise en uvre, sachant que : 1 la dclinaison concrte de ce principe ncessite des adaptations ds lors que les capacits dexpression et/ou dlaboration intellectuelle des personnes sont limites. La complexit et/ou la gravit des situations doit dautant plus stimuler la capacit cratrice des quipes pour favoriser cette participation, dans le respect de lthique professionnelle. Ces initiatives seront alors values rgulirement. 1 dans la situation spcifique des mineurs, outre le respect des ventuelles dcisions de justice, il est recommand que les quipes mettent en place des modalits de participation adaptes leur maturit.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

2.3 La dynamique du projet est souple et adapte au rythme de la personne Le projet personnalis est ouvert aux vnements : lintervention qui se droule et ses effets, la vie qui scoule, les rencontres, peuvent produire de nouvelles attentes et des opportunits qui influent sur le projet personnalis et parfois contribuent le dmarrer vraiment. Le processus du projet aura suffisamment de souplesse pour permettre dintgrer ces incidents de parcours . Cette dynamique na dintrt que si elle amliore la situation de la personne, ou va dans le sens dun mieux-tre ; pour autant, elle nest pas forcment synonyme de progrs. Il y a aussi des situations dinvolution, o la dynamique dintervention peut au mieux contenir et/ou accompagner la dgradation de la situation. Il existe aussi des situations o lobjectif sera le maintien des acquis. Une grande attention sera porte au rythme de la personne ; le projet personnalis ne peut conserver ou acqurir un sens pour elle que si le rythme des actions est adapt son propre rythme de pense et daction. La dynamique dun projet personnalis peut tre rapide certains moments, puis ncessiter des pauses. Cest pourquoi laccompagnement du projet personnalis ncessitera des pratiques diverses : coute, stimulation, recadrage, attente, tre l . Pour certaines situations qui ncessitent simplement dtre ct , les professionnels veilleront ce que cette prsence bienveillante ne se transforme pas en indiffrence pour le sort de la personne.

2.4 Lensemble des professionnels est concern par les projets personnaliss Au sein dun tablissement/service, lensemble des professionnels qui, dune manire ou dune autre, travaillent autour de la situation de la personne accueillie et/ou accompagne, sont concerns par llaboration des projets personnaliss. Si le responsable et le personnel dencadrement sont garants de la dmarche gnrale, les propositions et analyses de chaque professionnel en lien avec les personnes, doivent tre prises en compte et valorises, quelle que soit la qualification des professionnels. (21) Dans le respect des diffrentes fonctions et positionnements, notamment dans les quipes pluridisciplinaires, il est recommand de : 1 faciliter lexpression de c haque professionnel, notamment au cours de runions dquipe o la circulation de la parole sera encourage ; 1 solliciter systmatiquement lexpression des professionnels de proximit (21).

2.5 Plus les parties prenantes sont nombreuses, plus il faut veiller lexpression de la personne Le projet est un processus complexe qui implique le plus souvent plusieurs parties prenantes :
1

lentourage de la personne accueillie et/ou accompagne : le reprsentant lgal est un acteur primordial du projet de la personne mineure ou protge, en raison de son pouvoir

(21) Professionnels en contact rgulier avec les personnes : auxiliaire de vie sociale, veilleur de nuit, employs des services gnraux et dentretien, agents daccueil

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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dcisionnel (22) sur les orientations et objectifs proposs, dans le cadre du projet personnalis.
1

Au-del du plan lgal, les proches de la personne reprsentent souvent un point dappui trs fort, un soutien affectif et une ressource, parfois tout au long de la vie ; dautres parties prenantes sont extrmement importantes tant dans la construction du projet que dans sa mise en uvre : magistrats, mdecins, prescripteurs les quipes, souvent pluridisciplinaires, sur la base de leurs bilans et de leurs analyses, ont un poids dterminant dans les dcisions.

Quand un grand nombre de parties prenantes intervient dans le projet :


1

la parole de la personne court le risque dtre moins entendue, et sa situation risque de lui paratre complique et immatrisable ; le confort de vie des personnes risque dtre affect par un nombre trop grand dinterventions.

Mme quand ils pensent bien faire, les proches peuvent inhiber lexpression de la personne ou mal percevoir la ralit de sa situation. Lorsque les professionnels mettent en place des collaborations pour mieux articuler leurs prestations, ainsi que la loi les incite le faire, une tension peut surgir entre lexigence de coordination des parties prenantes et la libert des personnes qui ont le droit de cloisonner les divers secteurs de leur vie. Il est recommand que les quipes concernes veillent ce que : la personne comprenne bien le rle de chaque partie prenante ; 1 sa parole soit entendue dans les instances et auprs des autres parties prenantes ; 1 la cohrence des prestations, et ventuellement, leur continuit, se fasse dans le respect de la confidentialit des informations souhaite par la personne dans les limites donnes par les ventuelles dispositions lgales et dcisions judiciaires ; 1 lensemble des interventions et actions respecte le confort de vie et les attentes principales des personnes dans le respect des ventuelles dcisions judiciaires.
1

(22)

Dans le respect de lventuel cadre judiciaire.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

II. La participation de la personne tout au long de la dmarche

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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La dmarche dun projet personnalis respectueux des attentes de la personne ncessite plusieurs phases : premiers contacts et premier recueil des attentes de la personne ; analyse de la situation avec objectivation des lments danalyse ; co-construction du projet personnalis avec les diffrentes parties prenantes ; dcision : fixation dobjectifs et dune programmation dactivits et de prestations, moyens allous au projet ; mise en uvre, bilan(s) intermdiaire(s) et ajustements pour rpondre aux volutions ; valuation pour procder une ractualisation du projet personnalis. Ces diffrentes phases sont toutes indispensables la dynamique du projet personnalis. Elles sont susceptibles dans la ralit de se chevaucher : par exemple, des prestations et accompagnements sont souvent mis en place avant que lanalyse de la situation ne soit termine. Il convient de diffrencier au mieux chaque phase, en prenant soin que la personne, ses proches et, le cas chant, son reprsentant lgal, aient bien intgr les enseignements dune phase avant daborder la suivante. Lide nest pas de morceler la dmarche artificiellement, mais daider la personne la comprendre et lassimiler.

1. Les premiers contacts


Lenjeu de cette phase est important : il sagit de construire les bases dune alliance dynamique de la personne avec les professionnels dans un projet commun, alliance qui favorise le partage, lchange et modifie le rapport dominant-domin souvent luvre en institution, plus par habitude et facilit que par volont relle de puissance (23) . La construction de lalliance autour du projet trouve un quilibre entre diverses tensions, par exemple :
1

le souhait de connatre les attentes prcises de la personne et la ncessit de ne pas tre intrusif ; le souci de mettre en perspective les diffrents lments des projets personnels et le risque davoir sur la vie des personnes une vision totalisante qui, par sa prtention lexhaustivit, peut devenir enfermante pour les personnes concernes.

Ce processus peut tre long, mais il serait hasardeux dinterprter les ventuels refus des personnes comme des absences dattentes. Charge aux professionnels dtablir la relation de confiance qui permettra la personne de sappuyer sur eux ou sur dautres pour trouver les mots. 1.1 tre attentif aux premiers contacts Les premiers contacts sont importants pour la suite du projet.
(23)

LADSOUS J. Lusager au centre du travail social. Empan, 2006, n 64. p. 38

20

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

Cest dans ces moments que la confiance commence stablir, que la personne peut tre rassure, quelle peut sentir quil y a une chance que sa situation samliore, ou tout simplement que cela va bien se passer. 1.2 Runir les conditions pour lexpression des attentes Ce qui cre la rencontre de la personne avec les quipes sociales et mdico-sociales, cest bien une difficult, quelle soit accidentelle ou pas, conjoncturelle ou plus durable, renforce par le contexte socio-conomique ou pas. Cette situation ncessite de la part des personnes des changements de perspective et, souvent, une rorganisation de leur vie. Les professionnels sont l pour les y aider et leur proposer des rponses et des soutiens. La premire aide consiste accompagner la personne dans cette phase de remaniement, pour que puissent merger ses attentes. Les professionnels sinterrogeront sur le moment appropri pour soutenir ce travail dlaboration des attentes. Cette phase de maturation est indispensable pour viter que les parties prenantes du futur projet personnalis ne soient par la suite en dphasage persistant. Le projet personnalis, parfois, ne peut reprendre les attentes des personnes telles quelles ou intgralement ; celles-ci font alors lobjet dun dialogue qui permet la personne de les repenser, et aux professionnels dajuster les propositions.
1

Il est recommand : de reprer et respecter le temps dont la personne a ventuellement besoin pour se poser et entamer un dialogue avec les professionnels ; 1 dalterner temps dchanges avec les professionnels et temps de rflexion personnelle, afin de permettre la personne de se forger une opinion.

1.3 Utiliser des supports facilitant lexpression des personnes Pour aider les personnes et leurs reprsentants lgaux exprimer leurs attentes, des supports adapts peuvent leur tre proposs, utiliser ventuellement avec leurs proches, selon les situations. Lobjectif de ces supports est de permettre la personne de dgager et hirarchiser ses attentes.

2. Lanalyse de la situation
partir du recueil des attentes, lenjeu de cette phase est daboutir une analyse partage qui pourra dboucher sur la co-construction dun projet raliste. Cette analyse partage, qui prend le temps de lexplicitation et de la maturation de la rflexion, est une condition facilitatrice de la suite de la dmarche. Dans cette phase, le soutien mis en place par les professionnels va :
1

essayer de dgager avec les personnes et leurs proches une vision prospective de lvolution de la situation (atouts et difficults). Par exemple, pour des personnes en insertion, lenjeu sera de reprer et valoriser les comptences sociales et professionnelles, souvent passes au second plan en raison de leurs difficults. Pour certaines personnes ges, les professionnels claireront les personnes et/ou leurs proches sur les consquences du
Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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vieillissement et les moyens disponibles pour pouvoir ensemble anticiper, prparer, prvenir ;
1

construire les bases dun projet ouvert, prt intgrer des opportunits que lon ne connat pas toutes lavance ; prparer le choix des objectifs et des modalits daction. Lanalyse aidera les parties prenantes effectuer des choix, et grer les invitables frustrations.

2.1 Donner la personne linformation utile Linformation utile qui sera donne la personne et son reprsentant lgal porte notamment sur :
1

le cadre institutionnel de laide propose ; loffre de prestations ; le type daccompagnement.

Laccs cette information permet la personne daffiner elle-mme lanalyse de ses besoins, et de ses projets personnels. Les professionnels sefforceront de donner aux personnes une information claire, intelligible et qui tienne compte de leur situation affective. Il est recommand que ces informations soient donnes la personne/son reprsentant lgal selon des modalits favorisant la reprsentation concrte de ce qui est possible et accessible. 2.2 Recueillir les seules informations ncessaires Cette question de linformation ncessaire lanalyse de la situation se situe dans une tension entre des exigences contradictoires et des risques divers :
1

la ncessit de respecter lintimit des personnes, qui pousse ne pas leur demander systmatiquement de raconter leur vie , et respecter leur droit une certaine rserve ; le risque, par une interrogation sur leur biographie, de produire des lments de comprhension htifs et denfermer les personnes dans des rptitions de discours et dactes ; lintrt de permettre aux personnes de repartir sur de nouvelles bases, ou de parler de leur situation de manire diffrente, avec de nouveaux interlocuteurs ; la ncessit de disposer des informations permettant dajuster les prestations et laccompagnement.

2.3 Associer la personne au travail de recueil dinformations auprs des partenaires Laccord de la personne et/ou de son reprsentant lgal est ncessaire pour tout partage dinformations qui la concernent.

22

I Les attentes de la personne et le projet personnalis

La personne, dans le respect des dcisions judiciaires, est consulte au moins sur le choix et ltendue du recueil dinformations utiles. Cette consultation lui permet dexprimer si elle veut travailler dans la continuit de laccompagnement prcdent ou parallle, ou bien si elle prfre travailler sur des bases nouvelles. Autant que faire se peut, la personne est elle-mme le vecteur de ces informations manant des partenaires. Si elle ne peut ou ne souhaite pas ltre directement, elle est associe le plus troitement possible (tlphoner en sa prsence au partenaire). Ce positionnement permet de placer la personne dans une position plus active que si elle est seulement lobjet de cette information transmise. Quand une dcision de justice indique que certaines informations ne doivent pas tre communiques la personne ou son reprsentant lgal, lensemble des autres informations lui sera fourni. 2.4 Solliciter lentourage de la personne Un point dappui possible pour aider les personnes percevoir comment elles peuvent conserver ou reprendre de la matrise sur leur vie peut rsider dans le dialogue avec leur entourage, dans le respect des dcisions de justice quand elles existent cet endroit. Il faut entendre par entourage lenvironnement relationnel : la famille largie, les amis, les pairs (associations, groupes dentraide, groupes de pairs)... Cette possibilit sera prsente la personne et concrtise si la personne en est daccord. (24) La personne peut utilement choisir quelquun susceptible de laider dans des choix difficiles ou tout simplement laccompagner dans les changes avec les professionnels. (24) Selon les cas, les professionnels proposeront la personne dautres soutiens que son reprsentant lgal : dans son entourage ou encore auprs de bnvoles intervenant dans ltablissement/service... 2.5 Reprer les habitudes de vie Quel que soit le lieu de cette phase danalyse le domicile des personnes, un rendez-vous dans ltablissement ou le service, dans la rue ou dans des permanences les quipes seront attentives reprer les habitudes et le cadre de vie des personnes, ce qui fait quelles tiennent ou pas, ce qui a du sens pour elles ou une importance affective. 2.6 Crer ou adapter des supports pour faciliter la rflexion Il peut tre facilitant pour la personne dtre aide dans sa rflexion par des supports, utiliser ventuellement avec ses proches, pour quelle :
1

analyse les appuis sur lesquels elle pourra compter, les atouts, les ressources personnelles, familiales, sociales dans son entourage ; repre les faiblesses de sa situation, les zones de difficults, les incertitudes ;

(24) La Charte des droits et liberts de la personne accueillie prvoit dans son article 4 que la personne peut tre accompagne de la personne de son c hoix lors des dmarc hes ncessites par la prise en c harge ou laccompagnement .

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

23

mesure les avantages et inconvnients de telle rponse, au regard de ses attentes, de ses appuis propres et de ce qui pourrait tre amnag.

Des supports spcifiques seront prvus pour les reprsentants lgaux. 2.7 Faciliter lexpression de la personne Il est recommand dorganiser les entretiens de manire faciliter lexpression de la personne, en choisissant :
1 1 1 1

le moment le plus favorable ; la dure optimale pour ces entretiens ; le nombre maximum de participants ; lorganisation de lespace propice faciliter lexpression.

2.8 Produire une analyse partage 2.8.1 En facilitant lexpression de tous les professionnels concerns Lobjectif de cette phase est de parvenir une analyse partage galement au sein des quipes. Les runions dquipe, sans la prsence de la personne, mais son sujet, sont utiles si elles permettent :
1 1

chaque professionnel, quelle que soit sa fonction, dexprimer son point de vue ; de distinguer dans les propos lexpos des faits ou des observations et linterprtation qui en est faite ; dapprofondir les changes pour que le consensus entre les professionnels soit rel et non de faade ; de dgager des lignes directrices claires, facilitant le positionnement des professionnels et la comprhension pour la personne.

2.8.2 En utilisant lexpertise de la personne Les besoins reprs par les personnes ne sont pas forcment les mmes, loin sen faut, que ceux reprs par les professionnels ; des points qui paraissent importants aux yeux des professionnels sont mineurs pour la personne et vice versa. La personne possde une connaissance intime de sa situation, dont il est la fois illgitime et contre-productif de se passer. La personne possde des comptences danalyse que les professionnels pourront reprer et dont ils faciliteront lexpression. Dans certains cas, ces derniers aideront la personne construire une distanciation suffisante avec son vcu, afin de laider sortir dune analyse fige de son histoire et de sa situation. Pour les personnes qui nont pas accs au langage, les proches seront particulirement mobiliss. Des espaces et des temps dobservation permettront aux professionnels dapprocher cette connaissance intime que possde la personne sur sa situation.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

3. La phase de co-construction du projet personnalis


partir de cette analyse partage, la personne et les professionnels accompagnants vont pouvoir construire le projet personnalis. 3.1 Se placer en position de reconnaissance mutuelle Les personnes sont susceptibles dadopter un discours de conformisme ou de gnralit quand on leur parle projet . Si, de son ct, le professionnel est enferm dans ses propres reprsentations, ou cherche faire rentrer la personne dans ses propres codes et convictions, le dialogue risque dtre fauss. Lorganisation de la co-construction du projet personnalis se fonde sur une reconnaissance mutuelle de la personne/de son reprsentant lgal et des professionnels (25). 3.2 Faire merger des propositions nouvelles Les professionnels sappuieront sur leurs comptences, leur crativit et leur empathie, pour faire merger des propositions nouvelles, fruit de ce dialogue avec la personne. Lorsque les attentes ou propositions des personnes, ou les suggestions des professionnels, dbordent de la mission de ltablissement, les quipes seront amenes chercher des rponses auprs dautres structures ou avec dautres dispositifs. Il est recommand que les professionnels recherchent ainsi toutes les rponses possibles pour tre au plus prs des attentes des personnes et de leur reprsentant lgal dans le respect des dcisions judiciaires. 3.3 Oser aborder les questions sensibles Il revient au professionnel accompagnant de susciter le dialogue quand la personne souhaite aborder des questions dlicates, mais hsite le faire : par exemple sur la sexualit, ou des relations difficiles avec les parents, la vie affective en gnral, la croyance religieuse (notamment lors de risques sectaires ou de drive mystique) Le primtre de ces questions est difficile dlimiter, car trs variable selon les individus. Lanalyse des pratiques peut aider chaque professionnel ajuster son positionnement et utiliser au cours de ces dialogues le savoir-faire construit collectivement. 3.4 Intgrer au mieux les habitudes de vie Il est recommand de respecter les habitudes de vie dont les manifestations ne portent ni prjudice la personne elle-mme, ni son environnement. Par exemple, lentre dans un tablissement pour personnes ges ou lintervention domicile saccompagneront du respect des modes de vie pour limiter les perturbations, dommageables au bien-tre des personnes. Dans le cas dhabitudes de vie plus problmatiques (personnes vivant dans la rue, personnes toxicomanes marginalises), lexprience montre quen acceptant provisoirement des modes de vie ou des comportements inaccoutums, on peut tablir un premier lien susceptible par la suite de faire voluer ces modes de vie.
(25)

Cette question se pose dune manire diffrente dans certaines situations de handicap psychique.

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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3.5 Encourager des essais La meilleure manire de permettre aux personnes de jouer un rle actif dans le projet personnalis est encore de leur permettre de faire leurs propres expriences. Aussi les mises en situation seront recherches pour permettre aux personnes daffiner leurs analyses, et de rajuster des reprsentations (sur elles-mmes, sur les activits proposes, sur laccompagnement, sur lenvironnement). Insister sur le caractre dessai relativise lchec ventuel, qui devient un problme rsoudre ensemble , et non pas lchec de la personne malgr toute laide apporte. Cet essai sinscrit alors dans la mise en uvre des objectifs du projet personnalis.

4. La phase de dcision
Le projet personnalis prend place dans un cadre rglementaire qui autorise et limite le champ des actions possibles. Le dialogue entre les personnes accueillies/accompagnes et les professionnels se situe dans un environnement institutionnel qui inflchit largement les dcisions prises. Lexistence et les contraintes de ce cadre ce quil permet et ce quil limite, voire interdit seront clairement expliques aux personnes par les professionnels. 4.1 Inviter systmatiquement les personnes participer la prise de dcision Cette invitation est systmatique, quel que soit le niveau des dcisions prendre. Mais plus les dcisions impactent la vie de la personne, plus celle-ci, et son reprsentant lgal sil y a lieu, sera associe de prs la prise de dcision (orientation, changement dtablissement ou de secteur au sein de ltablissement (26)), hors certains cas de dcisions dans le cadre judiciaire. Il est recommand : de toujours associer le plus troitement possible les personnes aux dcisions prises, ds lors quelles acceptent cette participation et dans le respect du cadre judiciaire ; 1 quand il y a divergence entre lavis de la personne et celle des quipes, damnager des priodes dessai , de proposer des alternances, pour comprendre lorigine de ce dsaccord et rduire peu peu la distance entre les projets de la personne et les avis des professionnels.
1

4.2 Dgager des objectifs issus du dialogue Ce sont ces objectifs qui tmoignent concrtement de lengagement des professionnels auprs de la personne et, le cas chant de son reprsentant lgal, pour laccueillir et/ou laccompagner. Les objectifs retenus seront : 1 adapts aux situations des personnes, de manire restaurer le sentiment de comptence et la prise dinitiative ;
(26)

Par exemple : unit spcifique destine laccueil des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

concrets, de manire ancrer le projet personnalis dans la vie de la personne, et contribuer au sentiment davance.

La prsence dobjectifs permettant de restaurer lestime de soi, centrale pour beaucoup de personnes, sera priorise. Lintimit des personnes est respecter et privilgier : les professionnels veilleront ce que les objectifs soient en harmonie avec ce principe. 4.3 Dans les situations encadres par une dcision de justice 4.3.1 Expliquer les dcisions de justice prises dans lintrt de la personne Dans un cadre o lintrt de la personne est dfini par dautres quelle-mme ou son reprsentant lgal et o des dcisions importantes sont prises, celles-ci seront expliques prcisment au cours des entretiens entre les professionnels, la personne, son reprsentant lgal. Le cadre dans lequel ces dcisions interviennent sera clarifi, les fonctions de chaque partie prenante prcises et ce qui est attendu de chacun bien identifi. Si des propositions de la personne ou de son reprsentant lgal ne peuvent pas tre retenues, ou ne le sont que partiellement, cette modification leur sera explique. Si des attentes sont susceptibles dtre simplement reportes, date sera prise pour le rexamen de la situation. 4.3.2 Laisser le maximum dautonomie la personne lintrieur de ce cadre, lautonomie de la personne doit pouvoir sexprimer et se dvelopper : il sagit de permettre aux personnes et leurs reprsentants lgaux de prendre le maximum dinitiatives, de mobiliser leurs rseaux et appuis, de maintenir leur cadre de vie, de mener bien leurs projets personnels. Les professionnels viteront de renforcer la contrainte au cours de la mise en uvre du projet personnalis. La contrainte sera seulement intgre au projet personnalis, et non pas renforce par les modalits daccompagnement. 4.4 En cas de dficit de loffre ou dune attente prolonge, prvoir des amnagements spcifiques Il peut arriver que les dcisions soient prises faute de mieux : loffre de services ou de places daccueil peut ne pas tre la hauteur des besoins sur le territoire, le partenariat ne pas tre encore suffisamment dvelopp, ltablissement se trouver en phase de restructuration ou en cours de recrutement Autant de cas de figure qui viennent diminuer les choix possibles pour un projet personnalis. Quand des dcisions sont prises faute de mieux , il est recommand de formaliser aux diffrentes parties prenantes les raisons de cette dcision, de manire ce que la personne ne la ressente pas comme un chec de sa part ou une erreur des professionnels accompagnants. Des amnagements transitoires pourront alors tre prvus, pour que la priode dattente ou les actions dcides aient un caractre stimulant, afin de donner cette priode un intrt pour la personne.
Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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4.5 Reprer des zones de vigilance Les dcisions prises ncessitent de la part des parties prenantes de reprer des zones de vigilance moments, actions, microprojets qui rclameront une attention particulire, susceptible de modifier le projet personnalis, si le droulement ne produit pas les effets positifs voulus.

5. La mise en uvre du projet personnalis


Il est normal que cette phase de concrtisation rvle des incohrences dans le projet personnalis, ou que des actions prvues ne se mettent pas en place, ou encore que des cooprations se rvlent plus dlicates que prvu. Entre ce que lon a chafaud ensemble et la ralit de la mise en uvre, les diffrences peuvent savrer importantes et la mise en uvre demander des ajustements assez rapides. 5.1 tre attentif la mise en place Les professionnels seront attentifs lors de ces premiers temps et solliciteront la personne, notamment sur les zones de vigilance qui auront t repres, particulirement si elles ont fait lobjet dune inquitude de la personne ou dun dsaccord entre les diffrentes parties prenantes. 5.2 Encourager un rle actif des personnes dans la mise en uvre Les actions proposes sont au service du projet personnalis. Les professionnels se garderont de tomber dans un activisme contraire aux intrts de la personne et son autonomie. Le confort de vie des personnes est recherch et les professionnels veilleront ce que lintervention dquipes pluridisciplinaires respecte ce principe. Mais parfois le positionnement actif des personnes, la prise en main de leur propre projet sont susceptibles de se ralentir au fil de la mise en uvre. Certaines personnes donnent limpression de se replier sur elles-mmes, de dlguer de plus en plus aux professionnels, voire de rgresser. Il est recommand aux professionnels de reprer puis dinterroger ce repli, qui peut tre d de multiples facteurs : psychologiques, mdicaux, mais aussi institutionnels (position demprise des professionnels, accompagnement trop intensif laissant peu de place linitiative) Il convient de ne pas confondre les pauses ncessaires au rythme des personnes et ce qui ressort dun problme rsoudre. 5.3 Coordonner le projet et garantir la mise en uvre Les organisations des professionnels prvoient souvent quun (ou parfois deux) dentre eux soit le coordinateur du projet personnalis (27), signifiant par l quil est linterlocuteur
(27) Dans les tablissements/services, la fonction de coordination de projet est organise de manire diverse. Elle peut tre tenue par le chef de service et/ou par des professionnels de terrain. Le terme de rfrent est souvent employ pour dsigner les professionnels de terrain chargs du suivi et de la veille gnrale autour dun nombre limit de projets personnaliss.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

privilgi des parties prenantes, quil veille au droulement des diffrentes phases du projet personnalis et la cohrence des interventions. Cette fonction de coordination est particulirement importante quand le projet personnalis est suspendu du fait dune hospitalisation, dun incident de parcours involontaire, etc . Le coordinateur de projet et les quipes analysent avec la personne elle-mme (et son reprsentant lgal) les consquences sur le projet personnalis. Le coordinateur porte une attention particulire aux professionnels intervenant temps partiel, ou ne participant pas aux runions lies aux projets personnaliss, afin de les associer aux diffrentes tapes. La dsignation dun coordinateur de projet nexonre pas lensemble des professionnels qui interviennent autour de la personne de maintenir un lien attentif et respectueux avec elle. La personne est dailleurs susceptible de choisir un moment et un professionnel pour exprimer son avis ou montrer satisfaction ou malaise, qui ne sont ni les moments officiels de bilan, ni le coordinateur dsign. 5.4 Suivre le projet personnalis La mise en uvre du projet personnalis sera suivie, cest--dire que les principales parties prenantes vrifieront lavance des objectifs et la cohrence de laccompagnement et des prestations avec lvolution de la situation. Les modalits de suivi du projet personnalis sont prvues ds sa mise en place, et les entretiens de suivi programms. Cette programmation nexclut pas une souplesse permettant la personne, ses proches ou aux professionnels, de demander une runion quand lvolution de la situation le requiert. Cest ainsi que les expriences ou essais faits sur un temps limit feront lobjet dun bilan par les principaux professionnels concerns avec la personne, bilan susceptible de modifier des objectifs ou des actions du projet. (28)
1

Dans la phase de suivi du projet personnalis : la personne (et son reprsentant lgal) participe aux temps de suivi du projet personnalis (28) ; 1 la rflexion de la personne et de son reprsentant lgal est facilite par tous moyens adapts ; 1 la personne, sa demande ou avec son accord, est ventuellement soutenue par des tiers lors de ces bilans.

5.5 Accompagner les propositions dinterruption Les professionnels sont parfois amens proposer linterruption dun accueil et/ou dun accompagnement. Cette proposition remet en question les modalits du projet personnalis, et peut signifier un changement de stratgie et dintervenants.
(28) Ces temps de suivi du projet personnalis, associant systmatiquement les personnes et, le cas chant, leur reprsentant lgal, sont distinguer des runions des professionnels entre eux.

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Lors de ces situations, il est recommand : 1 dorganiser une rencontre avec la personne concerne ; 1 danalyser avec la personne et son reprsentant lgal les consquences sur le projet personnalis ; 1 de rechercher les solutions alternatives possibles et de les expliquer en sassurant de la comprhension par la personne ; 1 daider la personne ou son reprsentant lgal dans la recherche dune solution, ou de lorienter vers un lieu-ressource.

6. La co-valuation du projet personnalis


Lvaluation du projet personnalis fait partie intgrante de la dmarche du projet. Elle est distinguer de lvaluation des activits et de la qualit des prestations prvue par la loi n 2002-2 et ses dcrets, mme si elle y participe. Le projet personnalis est co-valu par la personne elle-mme et son reprsentant lgal, les professionnels et les partenaires concerns. Si la personne le souhaite, ses proches peuvent tre associs cette co-valuation. Des objectifs ayant t fixs, un plan dactions et des modalits daccompagnement ayant t mis en uvre, les parties prenantes du projet personnalis changent sur la ralisation des objectifs, reprent les effets, produisent une analyse et rinterrogent les hypothses. Les rsultats de la co-valuation permettront dlaborer de nouveaux objectifs, de modifier les actions proposes, dajuster les types daccompagnement (voire de proposer une nouvelle orientation) et de rinvestir le projet personnalis afin de lactualiser. 6.1 tre attentif la priodicit de lvaluation Le rythme de lvaluation du projet personnalis est fonction de la nature de ses objectifs et des modalits de sa mise en uvre. Chaque projet personnalis a ainsi son propre rythme, et sa priodicit propre dvaluation. Les personnes seront informes ds la construction du projet des modalits de son valuation, et de la finalit de cette valuation. Le projet personnalis sera valu au moins une fois par an. 6.2 Organiser un cadre facilitant la rflexion de la personne La phase dvaluation du projet personnalis doit permettre la personne de connatre et comprendre les points de vue des diffrentes parties prenantes, et dy confronter ses propres analyses. Il est recommand de proposer la personne et ses proches des supports de questionnement et danalyse valuative (supports crits ou autres), lui permettant dvaluer si les actions menes, le sjour pass, les accompagnements conduits, aboutissent du mieux pour elle, et dans quels domaines. Le dbat permet la personne et ventuellement ses proches :
1 1

denrichir sa propre analyse ; de formuler des propositions en connaissance de cause ;

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1 1

de contribuer ainsi fixer de nouveaux objectifs ; de proposer ou accepter de nouvelles orientations.

6.3 Permettre la personne de formuler ses nouvelles attentes Les professionnels accompagnants veilleront ce que les personnes, et ventuellement leurs reprsentants lgaux, puissent formuler de nouvelles attentes, sur la base des enseignements de cette co-valuation. Si la personne reste dans ltablissement/service, ces attentes permettront de fonder une actualisation du projet, avec des objectifs actualiss et des modalits de mise en uvre adaptes la nouvelle situation. Dans le cas de personnes orientes vers un nouvel tablissement/service, les professionnels repreront chez les personnes ce quoi elles tiennent dans la prise en charge de ltablissement/service quelles quittent, et quelles aimeraient retrouver l o elles sont orientes. Sous rserve de laccord des personnes elles-mmes, et le cas chant de leur reprsentant lgal, ces attentes figureront dans les dossiers dorientation et la nouvelle q u ipe en t iend ra c omp t e d a n s l o rga ni s a t ion de s p re st a t ion s e t de laccompagnement.

7. La rdaction du projet personnalis


La loi n 2002-2 ne prcise pas si la formalisation du projet doit tre crite. Seuls les objectifs et les prestations adaptes la personne figurent obligatoirement dans le contrat de sjour ou le document individuel de prise en charge. Mais rdiger lensemble du projet permet de produire un document qui :
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constitue une base commune ; fait trace tant du cheminement que des dcisions prises ; facilite le suivi puis lvaluation du projet personnalis.

Les personnes, ventuellement avec laide de leurs proches, pourront tre invites formaliser par crit leurs attentes et contributions, si elles le souhaitent et le peuvent. Dans le cas contraire, les attentes et analyses exprimes seront recueillies par crit par un professionnel, sous rserve de laccord de la personne. Cet crit sera lu la personne pour validation. Si la personne qui en aurait la possibilit ne souhaite en aucune manire que ses attentes et analyses soient crites, ce souhait sera respect et mentionn dans le document. Les reprsentants lgaux seront invits, de leur ct, crire leurs attentes et analyses. Il est recommand aux professionnels de veiller ce que le projet personnalis soit rdig, en conservant la trace des diffrentes phases de la co-construction. Le document mentionne ainsi, au fur et mesure des phases de la dmarche, les lments principaux permettant le suivi de la progression du projet. La contribution des diffrentes parties prenantes apparat de manire clairement diffrencie.
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7.1 Sparer clairement les faits de leur analyse La rdaction du projet personnalis permettra de sparer les faits de leur comprhension par les diffrentes parties prenantes. Cette prcaution permet, au moment des temps de suivi/valuation, de vrifier si lanalyse des faits tait bonne et les hypothses de travail pertinentes. Elle facilite lvaluation et permet de progresser, dans une plus grande clart pour lensemble des parties prenantes. 7.2 crire dans le respect des personnes Il est recommand aux professionnels de prendre garde au choix des mots. Ceux-ci valoriseront la dynamique et ne seront pas blessants, notamment dans lanalyse de la situation ou dans la formalisation des objectifs. 7.3 Ne pas transformer le projet en injonction Dans la forme, les professionnels viteront un style trop administratif, ou un vocabulaire trop technique, ou encore de transformer les objectifs en injonction. Le projet crit est un support pour les parties prenantes, et ce titre, il a vocation engager et non pas obliger. 7.4 Inviter la personne conserver un exemplaire du projet personnalis Les professionnels remettent la personne un exemplaire actualis du projet personnalis, en attirant son attention sur la discrtion ncessaire qui doit entourer le document, notamment quand la personne vit en collectivit. Si la personne se sent plus rassure en confiant son exemplaire ltablissement/service, les professionnels veilleront runir les conditions pour lui en faciliter laccs.

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III. La contribution des projets personnaliss au projet dtablissement ou de service

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Projets personnaliss et projet dtablissement/de service entretiennent une relation denrichissement mutuel. Les projets personnaliss nourrissent la rflexion sur le fonctionnement des structures, les pratiques daccueil et daccompagnement et lorganisation collective. De son ct, le projet dtablissement/de service intgre la dmarche de projet personnalis, en dfinit les principes et les modalits de mise en place. Les projets personnaliss sont galement lis aux autres outils dinformation, dexpression et de participation des usagers prvus dans la loi n 2002-2 et plus spcifiquement : livret daccueil, rglement de fonctionnement, et conseil de vie sociale. Le projet dtablissement/de service organise la cohrence de ces diffrents outils.

1. Se doter de principes dintervention communs


Il est recommand dintgrer dans le projet dtablissement/service une rflexion des quipes sur leurs principes dintervention auprs des personnes. Ces principes traduisent la manire concrte dont les professionnels sapproprient les droits des usagers, et plus spcifiquement le droit de la personne participer activement au projet qui la concerne, ainsi que les droits des reprsentants lgaux. Cette reflexion sera loccasion pour les professionnels de dfinir prcisment la fonction de coordinateur de projet/rfrent. Le sens gnral de la dmarche du projet personnalis, le rle gnral de chaque partie prenante et la procdure seront expliqus dans le livret daccueil.

2. Analyser les valuations des projets personnaliss


Les rsultats des valuations pourront tre rapprochs (29) de manire ce que les informations rcurrentes enrichissent la rflexion des professionnels sur les amliorations apporter leurs pratiques, leurs prestations, leur organisation Dans le cadre de cette analyse, il est recommand de raliser un bilan des attentes non satisfaites. Les quipes pourront ainsi dterminer les actions promouvoir pour construire les rponses aux attentes non satisfaites rcurrentes. Les responsables et les quipes feront la part entre les attentes faire remonter au niveau des dcideurs locaux (autorits locales concernes, de contrle) et celles prendre en compte lors de la ractualisation du projet dtablissement/service.

3. Utiliser les rsultats des enqutes de satisfaction


loccasion des enqutes de satisfaction menes auprs des personnes et de leur entourage : 1 des pistes pourront tre repres et utilises pour amliorer globalement la dynamique ou lorganisation des projets personnaliss ;

(29)

Dans le respect des rgles de confidentialit lies la circulation des informations.

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des questions pourront tre poses sur lintrt des supports utiliss pour faciliter la rflexion des personnes et de leurs reprsentants lgaux.

4. Mener une rflexion autour des informations


Il est recommand de mener une rflexion sur les questions lies au recueil, la circulation et la conservation des informations contenues dans le projet personnalis. Les quipes pourront valablement se donner un cadre conforme au droit et lthique (30) en rpondant aux questions suivantes :
1

de quelles informations avons-nous besoin pour les projets personnaliss ? comment se procure-t-on linformation avec le maximum de participation des personnes ? Quels sont les droits des personnes et de leurs proches ? avons-nous les moyens de distinguer linformation objective et les analyses plus subjectives ? quelles sont les rgles du partage dinformations au sein de la structure et avec les partenaires, susceptibles dimpacter les projets personnaliss ? Sont-elles conformes aux droits des usagers ? Posent-elles des questions thiques ? quelles sont les rgles pour prserver la discrtion autour des informations lies aux projets personnaliss ?

5. Mobiliser le conseil de la vie sociale


Le conseil de la vie sociale (CVS) ou le groupe dexpression qui en tient lieu pourra utilement tre associ la rflexion pour amliorer la qualit du dialogue entre la personne, ses proches et les professionnels. Deux thmes pourront particulirement mobiliser cette rflexion :
1

le bilan global des attentes non satisfaites (31). Les changes au sein du CVS peuvent donner des pistes aux quipes pour amliorer leurs rponses ; les supports daide la formulation des attentes, daide lanalyse de la situation, lvaluation du projet personnalis et dune manire gnrale tous les supports daides lauto-questionnement des personnes.

Les membres du CVS gagneront tre associs la conception, ladaptation et lexprimentation de ces supports ; les associations reprsentant les usagers, et en labsence, celles reprsentant les familles et les bnvoles proches des usagers, pourront galement tre consultes et associes aux travaux. Les professionnels pourront galement sappuyer sur des travaux de recherche clairant cette problmatique.

(30) (31)

Une recommandation sur le thme de lthique sera engage par lAnesm en 2009. Il sagit dun bilan global anonyme, faisant ressortir les grandes tendances.

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Annexes

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Annexe 1 - lments pour lappropriation de la recommandation


Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles constituent des points dappui et des repres pour chaque tablissement/service et sont destines une mise en uvre adapte selon les publics accueillis et les missions des structures. Lappropriation de cette recommandation pourrait sappuyer sur le fil de questionnement suivant : + + + + + + + + + le projet de lorganisme gestionnaire et le projet dtablissement/service mentionnentt-ils des principes dintervention qui concernent le projet personnalis ? ces principes sont-ils connus des professionnels et partags par eux ? La recommandation peut-elle tre loccasion dune actualisation ou dun approfondissement ce niveau ? o en sont les professionnels dans la mise en place des projets personnaliss ? y a-t-il des responsables clairement reconnus par tous les professionnels dans leur capacit rappeler, ractiver, actualiser le projet personnalis ? se sont-ils organiss pour prendre en compte la parole de la personne (et/ou son reprsentant lgal) tout au long des phases dlaboration ? pourrait-on amliorer les outils de recueil et daide lanalyse et llaboration du projet personnalis ? comment impliquer lensemble des parties prenantes ? quelles sont les modalits de soutien aux professionnels dans llaboration et le suivi des projets personnaliss ? pour la diffusion de la recommandation au CVS, aux personnes elles-mmes, leurs proches et aux reprsentants lgaux :
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quelles sont les formes et/ou les modalits les plus adaptes ? quel moment, quelle occasion ? comment organiser le retour des ractions ? quelles sont les priorits que se fixent les quipes ?

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Annexe 2 - Entretiens effectus et sites visits


tude qualitative ralise par lquipe projet Anesm (binme chef de projet/chef de projet junior), de mai juin 2008 :
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19 visites sur sites (avec entretiens auprs de professionnels et/ou dusagers) ;


13 entretiens hors site, avec des professionnels, des usagers et dautres personnesressources.

Approche transversale Johan PRIOU Auteur dun ouvrage de rfrence sur les nouveaux Directeur Uriopss Centre, chercheur associ enjeux des politiques daction sociale et mdicosociale : Projet de vie et participation sociale (Dunod, 2007). Patrick LEPAULT Personne-ressource sur laccompagnement des Mdecin,chef de service unit de soins palliatifs (dont personnes en fin de vie et sur la notion de projet. une quipe mobile) Prsident de Pallia + (bnvoles et quipe de formateurs) Vice-prsident du Rseau de soins palliatifs Lestey (Gironde) Rseau les Invits Au Festin Maison-relais accueillant des personnes aux (Doubs) parcours varis. Service dducation spciale et de soins domicile Centre exprimental pour jeunes en rupture (Sessad) lEstancade (Saint-Sever) institutionnelle. Fondation Caisse dpargne (Paris) Rflexion institutionnelle en 2008 sur la mise en place des projets personnaliss dans ses ESMS pour personnes ges et handicapes. Personnes handicapes Henri FAIVRE Prsident du Comit de liaison et daction des parents denfants et dadultes atteints de handicaps (Clapeah) Expert auprs du Conseil de lEurope en matire de handicap Membre du Comit national consultatif des personnes handicapes (CNCPH). Valrie MEUROU Personne qualifie Conciliation-Conseils Maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH 22), Ctes-dArmor Membre APF MDPH 93 Service spcialis pour une vie autonome domicile Sesvad de lAPF, Saint-Brieuc Notamment au regard de sa participation au groupe de travail DGAS sur la rforme de la protection juridique des majeurs de 2007.

Personne-ressource sur la prise en compte des projets et attentes de la personne en situation de handicap par les MDPH et ES-SMS. Ma i s on dp a rt emen t a le po ur le s pe rs onne s handicapes (loi du 11 fvrier 2005). Service domicile pour adultes en situation de handicap (SAVS), service daccompagnement mdico-social des adultes handicaps (Samsah), service daide et daccompagnement domicile (Saad).

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Sessad et SAVS de lUnion des aveugles et handicaps de la vue (UAHV), Montpellier Association pour adultes et jeunes handicaps ( A p a jh 3 4) P l a t e-fo r me H en r i Wa llon , Montpellier Les Papillons Blancs de Lille Les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing

Services spcialiss dans laccompagnement de personnes en situation de handicap sensoriel. Association spcialise dans laccompagnement de personnes en situation de handicap psychique. Esat (Livret de parcours et projet personnalis) Foyer daccueil mdicalis (Projet daccompagnement personnalis).

Personnes ges Michel PERSONNE Docteur dtat, formateur, confrencier, auteur, charg de recherche et matre de confrences Louis PLOTON Professeur en grontologie Laboratoire Sant Individu Socit (Institut de Psychologie Univ. Lyon 2) Annie MACIAZEK Conseillre technique Conseil gnral Doubs Direction des solidarits Journe Rgionale AD-PA, Paris

Personnes ressources en grontologie

Notre dfi pour demain : domicile, Ehpad, projet de vie personnalis Quelles rponses apporter aux attentes et nouveaux besoins des personnes ges et leurs aidants ? Ehpad non lucratif Ehpad priv lucratif Accompagnement, soins et services domicile (personnes ges, handicapes, familles)

Ehpad Bellevaux, Besanon Ehpad Magenta (Groupe KORIAN), Paris Association de soins et de services domicile (Assad), Besanon Service domicile en milieu rural

Protection de lenfance Catherine SELLENET Professeur en sciences de lducation Directrice du Centre de recherche ducation Culture, La Roche-sur-Yon Maison denfants caractre social (Mecs) La Providence , Nmes Conseil gnral du Gard, Nmes quipe de placement familial Personne-ressource en protection de lenfance.

Service de placement en milieu naturel (SAPMN) : passerelle entre laction ducative en milieu ouvert (Aemo) et le placement en internat. 1) quipe de coordination, charge notamment de la slection des assistants familiaux en fonction du projet pour lenfant. 2) Couple dassistants familiaux.

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Conseil gnral du Gard, Nmes quipe centrale ASE Association ESSOR 93, Gagny

Adjoints techniques auprs des attachs en charge du suivi des enfants placs en SAPMN. Accompagnement des jeunes majeurs et notions de projet/contrat. Insertion Addictologie

Nicolas DUVOUX Doctorant lcole des hautes tudes en sciences sociales (EHESS) Jean-Pierre COUTERON Prsident de lAssociation nationale des intervenants en toxicomanie et addictologie (Anitea) Psychologue clinicien, responsable de la consultation en addictologie (Centre dpartemental daide aux toxicomanes Cedat, Mantes-la-Jolie) CHRS Le Cabestan, La Rochelle Cit A. Jacomet, Paris Organisme de gestion des foyers Amiti (OGFA), Juranon SOS Habitat et soins, Saint-Denis

Sociologue, auteur dune thse sur les liens entre contrats / projets dans le champ de linsertion (2004). Auteur dun ouvrage de rfrence sur les conduites addictives, abordant notamment les notions de projet de soin et dalliance thrapeutique (Dunod, 2008).

Accompagnement de personnes en situation dexclusion. Centre dhbergement de stabilisation (statut CHRS). Rsidence accueil, CHRS, Centre daccueil pour dem a nde urs d a s ile ( Ca d a ) , Foye rs fa mille s protection de lenfance. Centre daccueil et daccompagnement la rduction des risques des usagers de drogues (Caarud) et Centre de soins, daccompagnement et de prvention en addictologie (Csapa).

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Annexe 3 - Bibliographie
1. Ouvrages BARBE L. Une autre place pour les usagers ? Intervenir dans le secteur social et mdico-social. Paris : ditions de La Dcouverte, 2006. 201 p. Coll. Alternatives sociales. BOUTINET J.-P. Anthropologie du projet. Rdition. Paris : PUF, 2007. 432 p. Coll. Quadrige ? CHAVAROCHE P. Le projet individuel. Repres pour une pratique avec les personnes gravement handicapes mentales. Toulouse : ditions rs, 2006, 134 p. Coll. Trames CSTS. Lusager au centre du travail social. De lnonc des droits de la personne lexercice de la citoyennet. Conditions dmergence de pratiques professionnelles novatrices, Rapport du groupe de travail sur Lusager au centre du travail social, reprsentation et participation des usagers . Rennes : Presse de lEHESP, Juin 2006. 114 p. Coll. Rapports du Conseil suprieur du travail social. CSTS. Lintervention sociale daide la personne. Rennes : Presse de lEHESP, 1998. 174 p. Coll. Politiques et Interventions sociales. DANANCIER J. Le projet individualis dans laccompagnement ducatif. Paris : Dunod, 2004. 208 p. Coll. Action sociale. DELAMARRE C . Dmence et projet de vie. Accompagner les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou apparente. Paris : Dunod, 2007. 240 p. Coll. Action sociale. DUBREUIL B. Accompagner le projet des parents en ducation spcialise. Paris : Dunod, 2006, 192 p. Coll. Enfance. GRANVAL D. Le projet individualis en travail social. Paris : LHarmattan, 2000. 211 p. dHALLUIN A. Le projet des adolescents placs : de la place dacteur dans la contrainte du placement. Grenoble : Mmoire DSTS : IEP Grenoble, 2005. 123 p. HERVY B.,VERCAUTEREN R., SCHAFF J.-L. Le projet de vie personnalis des personnes ges. Enjeux et mthode. Toulouse : RES, 2008, 176 p. Coll. Pratiques Grontologies. JANVIER R., MATHO Y. Mettre en uvre le droit des usagers dans les tablissements daction sociale. 3e d. Paris : Dunod, 2004. 344 p. Coll. Action Sociale. LHUILLIER J.-M. Le droit des usagers dans les tablissements et services sociaux et mdicosociaux. 3e d. Rennes : Presse de lEHESP, 2007. 239 p. LOUBAT J.-R. Promouvoir la relation de service en action sociale et mdico-sociale. 2e dition. Paris : Dunod, 2007. 368 p. Coll. Action Sociale. MOREL A., COUTERON J.-P. Les conduites addictives. Comprendre, prvenir, soigner. Paris : Dunod, 2008. pp. 243-266. Coll. Psychothrapies humanistes. PRIOU J. Les nouveaux enjeux des politiques daction sociale et mdico-sociale : Projet de vie et participation sociale. Paris : Dunod, 2007. 336 p. Coll. Action sociale. 2. Articles BOUKELAL A. La qualit par la personnalisation des accompagnements et des prises en charge. Cahiers de lACTIF : valuation Interne et Qualit, Novembre / Dcembre 2006, n 366/367, pp. 211-278. GUYOT P. Le projet personnalis dans les tablissements et services pour personnes handicapes. Sa place dans le nouveau dispositif de la politique du handicap et son laboration. Bulletin du CREAI de Bourgogne, Juillet 2008, n 283, Juillet, pp. 4-14. Disponible sur : http://ww.creaibourgogne.org/04_02_articles_open.php?lien=04%2Farc hives%2F2008%2F283-07-1.pdf LADSOUS J. Lusager au centre du travail social. Empan, 2006, n 64. pp. 36-45.

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

LOUBAT J.-R. Pour une personnalisation des prestations dans les tablissements. Lien social, 16 janvier 2003, n 649, pp. 4-12. Disponible sur : http://www.lien-social.com/spip.php?article644&id_groupe=11 MAEREL M.-J. Passer de la culture de loctroi celle de la participation. Questions Marie-Sophie Desaulle. ASH, 9 juin 2006, n 2459.

TAGLIONE C . Le droit au libre choix de la personne handicape majeure usager dun tablissement social ou mdico-social : mythe ou ralit ? Bulletin dinformations CREAI Bourgogne, 2006, n 258, pp. 4-19.

VIARD A. Contrat de sjour et document individuel de prise en charge. CREAI Rhne-Alpes. 2005. 5 p. Disponible sur : http://www.creai-ra.org/creai/juridique.html

3.

Autres documents LACTIF. Du projet institutionnel au projet personnalis ou comment accompagner le changement dans lacomplexit. Les Cahiers de lACTIF, Mai Aot 2007, n 372/373-374/375, 319 p. ATD Quart-Monde (Ateliers du Croisement des savoirs et des pratiques), Charte du Croisement des Savoirs et des Pratiques avec des personnes en situation de pauvret et dexclusion sociale, 2006, 4 p. Disponible sur : http://www.atd-quartmonde.org/IMG/pdf/Charte_ACSP-2.pdf DGAS, Le dossier de la personne accueillie ou accompagne. Guide pour les tablissements sociaux et mdico-sociaux, 2007, 60 p. UNAPEI. La participation de la personne handicape intellectuelle son projet de vie et aux dcisions qui la concernent : livre blanc . Les cahiers de lUNAPEI, 2002, 48 p.

4.

Mots-cls utiliss

Accompagnement Autodtermination Avenir Besoin Centre dhbergement Choix de vie Contrat de sjour Dignit Document individuel de prise en charge Enfant thique valuation des besoins Exclusion sociale Insertion Intgration sociale Loi 2002-2 Personne ge Personne handicape Personne en situation dexclusion Projet individuel Projet personnel Projet personnalis Projet de vie Usager.
5. Sources interroges Bases de donnes : Base de donnes sant publique (BDSP) Disponible sur : www.bdsp.ehesp.fr/ Base de donnes du Centre europen en travail social (CERTS) Disponible sur : www.certs-europe.com/ Base de donnes CEDIAS Muse social Disponible sur : www.cedias.org/dossiers/dossiers.php?id_dossier=94 Base de donnes Promotion et rationalisation de linformation sociale, mdicopsychologique et ducative (PRISME) Disponible sur : http://bases.documentation-sociale.org/recherche/bibliographique.php Base de donnes du Rseau Sant Social en Administration centrale (RESSAC) Disponible sur : http://194.199.119.234/ressac .htm Base de donnes du Centre technique national dtudes et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (SAPHIR-CTNERHI) Disponible sur : www.ctnerhi.com.fr/pages/saphir.htm
Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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Bases de donnes de luniversit de Montral au Qubec (UQUAM) Disponible sur : www.manitou.uqam.ca/ Principaux sites Internet utiliss : ATD QUART MONDE : http://atd-quartmonde.org EUROPA : http://europa.eu/index_fr.htm CAIRN : www.cairn.info

CNSA : www.cnsa.fr

CREAI Bourgogne : www.creaibourgogne.org/# CREAI Rhne-Alpes : www.creai-ra.org LEGIFRANCE : www.legifrance.gouv.fr/ LIEN SOCIAL : www.lien-social.com

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

LAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux


Cre par la loi de financement de la scurit sociale pour 2007, lAnesm est ne de la volont des pouvoirs publics daccompagner les tablissements et services sociaux et mdicosociaux dans la mise en uvre de lvaluation interne et externe, institue par la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. Installe en mai 2007, elle est dirige par Didier Charlanne, nomm par dcret du Prsident de la Rpublique du 26 avril 2007.
1

Ses missions

LAnesm a pour objectif de dvelopper une culture de la bientraitance au sein des tablissements et services qui accueillent des personnes vulnrables ges, handicapes, enfants et adolescents en danger et personnes en situation dexclusion. Elle intervient en appui de leur dmarche pour : valider, laborer ou actualiser des procdures, des rfrences et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les diffuser ; dfinir les critres de lhabilitation des organismes extrieurs ; favoriser toute action dvaluation ou damlioration de la qualit des prestations dlivres dans le domaine social et mdico-social.
1

Son fonctionnement

LAgence est un groupement dintrt public constitu entre ltat, la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie et onze organismes reprsentant les tablissements sociaux et mdico-sociaux. Elle est dote de deux instances de gestion : lassemble gnrale qui runit parit les reprsentants de ltat et des acteurs du secteur et le conseil dadministration, lu par lassemble gnrale, qui valide le programme de travail et le budget. Elle sappuie sur deux instances de travail : le Conseil scientifique qui formule des avis, veille la cohrence, lindpendance et la qualit scientifique des travaux de lAgence et se prononce sur les conditions et les modalits de lhabilitation des organismes chargs de lvaluation externe ; le Comit dorientation stratgique est compos de reprsentants de lEtat, dlus, dusagers, de collectivits territoriales, de fdrations, de directeurs dtablissements, de salaris, demployeurs. Instance dchange et de concertation, il participe llaboration du programme de travail de lAgence et ses travaux.
1

Les recommandations

LAgence produit notamment des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Disponibles en 2008 : 1 Lexpression et la participation des usagers dans les tablissements relevant du secteur de linclusion sociale ;
Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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La mise en uvre de lvaluation interne dans les tablissements et services viss par larticle L 312-1 du code de laction sociale et des familles ; La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre ; Mise en uvre dune stratgie dadaptation lemploi des personnels au regard des populations accompagnes ; Les conduites violentes dans les tablissements accueillant des adolescents : prvention et rponses ; Louverture de ltablissement et sur son environnement ; Les attentes de la personne et le projet personnalis ; Mission du responsable dtablissement et rle de lencadrement dans la prvention et le traitement de la maltraitance .

Tlchargeables sur www.anesm.sante.gouv.fr

5, rue Pleyel 93200 Saint-Denis Tl : 01 48 13 91 00 Communication et relations institutionnelles : 01 48 13 91 03 dominique.lallemand@sante.gouv.fr

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I Les attentes de la personne et le projet personnalis

Le s attente s de l a pe rs onne et le projet pe rs onnalis

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Mise en page et impression bialec, nancy (France) Dpt lgal n 70700 - janvier 2009

Anesm 5 rue Pleyel - Btiment Euterpe - 93200 Saint-Denis Tlphone 01 48 13 91 00 Site www.anesm.sante.gouv.fr
Toutes les publications de lAnesm sont tlchargeables Dcembre 2008