Marco teórico

Sociedad Civil
La discusión sobre el concepto de sociedad civil entrega muchas aristas, por ello lo simplificaré
en la medida de lo posible.
Cohen y Arato realizan una definición operativa y la describen como “una esfera de interacción
social entre la economía y el Estado, compuesta ante todo por una esfera intima (en especial la
familia), la esfera de las asociaciones (en especial las asociaciones voluntarias), los
movimientos sociales y las formas de comunicación pública. La sociedad civil moderna se crea
por medio de formas de autoconstitución y automovilización. Se institucionaliza y generaliza
mediante las leyes, y especialmente los derechos objetivos, que estabilizan la diferenciación
social”.

La Sociedad Civil tiene su hábitat diferenciándose del Estado, de lo político y del Mercado y lo
voy entender para el contexto de este ensayo, como todas aquellas organizaciones sin fines de
lucro, creadas para realizar diferentes objetivos de interés común. Teniendo en cuenta que la
diversidad de organizaciones y objetivos es enorme por lo tanto muy heterogénea. Ingresan
también a este concepto los grupos informales, que no se han constituido legalmente pero sí
están agrupados por una causa en común.

Discapacidad
Según la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación
contra las personas con discapacidad, el término “discapacidad” significa una deficiencia física,
mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de
ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria que puede ser causada o agravada
por el entorno económico y social.

Según la ley 19.284 de la República de Chile, se considera persona con discapacidad a toda
aquélla, que como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales,
congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la
causa que la hubiera originado, vea obstaculizado, en a lo menos un tercio, su capacidad
educativa, laboral o de integración laboral.

El primer concepto planteado es mucho más abierto y universal, por lo tanto tomaré aquel
como sustento de este documento. Más adelante me referiré más profundamente al carácter
restrictivo que tiene la ley en Chile.

Desde mi punto de vista, en las personas puede existir algún deterioro o insuficiencia sea de
índole mental, psíquica o física pero la discapacidad es el resultado de la interacción de ésta y
otras condiciones con las restricciones socialmente impuestas.

Discriminación
Tomando en consideración la misma Convención Interamericana, el término “discriminación
contra las personas con discapacidad” significa toda distinción, exclusión o restricción basada
en una discapacidad, antecedente de discapacidad, consecuencia de una discapacidad
anterior o percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o propósito
de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con
discapacidad, de sus derechos y libertades fundamentales.

La ley 19.284 NO contiene ni explícita concepto de discriminación contra las personas

discapacitadas. Por lo tanto, se considerará el término antes expuesto para la reflexión que se
realiza en este documento. Eso sí, ampliando el concepto de discriminación, haciendo la
distinción o preferencia adoptada por un Estado parte a fin de promover la integración social o
desarrollo personal de las personas con discapacidad, siempre que la distinción o preferencia
no limite en sí misma el derecho a la igualdad de las personas con discapacidad y que los
individuos con discapacidad no se vean obligados a aceptar tal distinción o preferencia.
Integración y la noción de multiculturalidad y la ética de mínimos.
Estamos transitando desde sociedades con una cultura única hacia sociedades multiculturales,
a las primeras pudo corresponder la existencia de una ética de máximos, propia de una
sociedad y una cultura con una cosmovisión compartida de origen filosófico y religioso. Pero en
sociedades multiculturales es necesaria una ética de mínimos propia de sociedades
caracterizadas por el pluralismo, es decir por la coexistencia de distintas visiones filosóficas y
religiosas, y por tanto por concepciones diferentes respecto a la forma de interpretar la realidad
y el sentido de la vida y de lo humano. La ética mínima o de mínimos dice relación con aquellos
consensos básicos construidos en sociedades plurales, pero que son imprescindibles para
perseguir colectivamente la felicidad humana, los cuales han sido queridos por los afectados,
tras un diálogo celebrado en condiciones de simetría.

Como se señala en el Desarrollo a Escala Humana (1986), "Integrar la realización armónica de

necesidades humanas en el proceso de desarrollo significa la oportunidad de que las personas
puedan vivir ese desarrollo desde sus comienzos, dando origen así a un desarrollo sano, auto
dependiente y participativo, capaz de crear los fundamentos para un orden en el que se pueda
conciliar el crecimiento económico, la solidaridad social y el crecimiento de todas las personas
y de la persona toda."

Participación
En los años 60 la participación fue introducida como una estrategia mediante la cual resolver
los déficit de integración social de nuestras sociedades (Alianza para el Progreso, Promoción
Popular, etc.). En los años 70 se la concibió como la forma principal mediante la cual lograr
transformaciones estructurales en nuestras sociedades (diversos frentes populares,
Castroguevarismo, Sandinismo, etc.). En los años 80 durante la regresión autoritaria en el
continente se la interpretó como una amenaza a los bloques de poder internos y externos
(Guerra Fría, Doctrinas de Seguridad Nacional). En los años 90 se la vio como un mecanismo
de recuperación y de ampliación de la democracia. En los años más recientes se la ha
comenzado a ver como una forma de operacionalizar y legitimar social y políticamente las
propuestas desarrollistas vigentes.

El Tercer Informe sobre Desarrollo Humano en Chile 2000 entregado por el PNUD intenta
responder a la pregunta ¿Cómo incrementar las capacidades de gobierno de los chilenos? La
propuesta de respuesta es simple: "Chile requiere más sociedad para gobernar el futuro. Hay
que mejorar la calidad de la vida social para que los chilenos puedan incidir efectivamente
sobre la marcha del país."
El informe trabaja sobre tres áreas estratégicas del desarrollo.
Por una parte, una sociedad fuerte supone la existencia de algunas aspiraciones compartidas.
Tales "sueños colectivos" esbozan horizontes de futuro en miras de los cuales pueden aunarse
esfuerzos.
Por otra parte, la calidad de la vida social depende de la trama asociativa y del "capital social".
Las capacidades sociales de las personas aumentan cuando se consolidan relaciones de
confianza y cooperación en los diversos ámbitos.
Por último, la fortaleza de la sociedad se mide por el vigor de la acción ciudadana. Esta es la
forma que mejor expresa la voluntad y capacidad de determinar el destino de la nación. Los
tres aspectos se relacionan entre sí y esa interdependencia indica la capacidad de gobierno y
la sustentabilidad social que tiene el desarrollo de Chile para hacer frente a los desafíos de
este siglo"
Discapacidad, discapacitado y sociedad

Conceptualización de las personas con discapacidad

Es una realidad el hecho de que mientras sean considerados "inferiores" quienes tienen
aptitudes disminuidas, o simplemente capacidades diferentes, y se les vea con indiferencia,
lástima o desprecio, se tenderá a estigmatizarlos, sin que para ello importe la etiqueta que se
use o se deje de usar. La generalización implica además negación de la diversidad y pérdida
de la posibilidad de valorar las capacidades individuales de cada sujeto.

Por ello, una propuesta interesante, aunque aún insuficientemente desarrollada, es la

construcción de un modelo social de la discapacidad, el cual, contrario a lo que se ha creído,
no niega las aportaciones de la medicina, la psicología y otras ciencias centradas en el
individuo, sino que las incorpora en un contexto de explicación más amplio.

Diferencia y Desigualdad
Se tiene que reconocer, producto del avance de la ciencia y de las luchas sociales, que la
"normalidad" está más incrustada en el lenguaje, que en las características físicas y
psicológicas de las personas. De ahí que sostenga que las prácticas discriminatorias no
pueden disociarse de su uso lingüístico. Por ejemplo, la explicación de que hablar en masculino
no significa excluir a las mujeres pierde credibilidad en la medida en que la crítica antisexista
avanza. De igual modo, el referirse y tratar a las personas con discapacidad como sujetos
inválidos o impedidos, deriva en la limitación potencial de sus capacidades reales.

Es importante retomar la idea de que la preservación de una cultura se justifica sólo en

términos del bienestar de sus miembros. Por tanto, si determinada cultura, como la que existe
hoy en Chile, no asegura este bienestar, es obvio que hay que cambiarla en pro de una que
garantice la integración y sana convivencia de todas las personas.

Autoimagen y percepción social de la persona con discapacidad

Como la sociedad capitalista estructuralmente está basada en la explotación de los sectores
débiles (mujeres, indígenas, obreros, entre otros) y orientada, afectiva y educativamente, hacia
los niños "normales", es frecuente que los menores que cuentan con alguna discapacidad
reciban una porción mucho mayor de fracasos y frustraciones durante su vida, tanto en el
hogar, como en la escuela y el trabajo.

Sin duda, muchos de ellos experimentarán estos fracasos, producto de la percepción que
tienen de la demás gente, no como el resultado de la falta de apoyo social, sino como el
producto de su deficiente condición (sensación de incompetencia), lo que afectará, muy
posiblemente, su madurez mental, sus deseos de interacción emocional y su adecuado
desarrollo profesional.

En la propia persona con discapacidad existe una falta de aceptación de sí misma, la cual
refleja al exterior en forma de timidez (seguridad intrapersonal debilitada) o en la adopción,
cuando la situación no parece ameritarla, de conductas temperamentales, de enfrentamiento y
mecanismos de defensa. Mismas que surgen ante la experiencia o percepción de un mundo
amenazador y excluyente.

Inseguridad y Frustración
Cualquier análisis serio sobre la situación de las personas con discapacidad, sin duda debe
considerar que, en ocasiones, éstas están más acostumbradas, debido a su formación y
experiencias personales, a explotar sus desventajas, que a estimular sus capacidades.
Cuestión que, aunque es discutible, puesto que contradice la idea de superación constante,
tiene sustento teórico. Lo que planteo es, únicamente, que esta situación, su discapacidad, les
sirve en ocasiones -y sólo a ciertos individuos- como justificación de sus fracasos y les ofrece la
posibilidad, la aparente ventaja, de ser permanentemente atendidos, logrando que la vida de
los demás gire en torno a él, procurándoles una vida lo menos incómoda posible.
La persona con discapacidad con autopercepción negativa aprecia, desde su perspectiva, que
"siempre está en clara desventaja frente a los demás", y que lo menos que pueden hacer todos
es ayudarlo a soportar, a aliviar, esta difícil situación. Condición que, consciente o
inconscientemente, el propio sujeto llega a agravar, pues está acostumbrado a explotar su
desventaja y a vivir como discapacitado y no como persona con discapacidad.
Inseguridad que, cuando es acentuada, cuando se acompaña de angustia frente a lo
desconocido (personas extrañas, mundo exterior, experiencias inéditas) y cuando no recibe la
persona el suficiente apoyo familiar y una adecuada atención profesional, llega a derivar en
depresiones, celos, agresividad y comportamientos destructivos, con lo que se deterioran aún
más, por su carácter inestable y hostil, sus relaciones con la gente que los rodea.

Si constantemente a ellos les parece que los demás son hostiles y se comportan con los
demás como si lo fueran, muy probablemente acabarán adoptando esa actitud y la apreciación
se hará entonces realidad. Esto se debe a que a menudo estas personas sienten que el resto
de la gente los ve y trata como sujetos especiales, a un grado tal que se desarrollaron,
independientemente de su afectividad y buenas intenciones, el concepto y la práctica de
educación especial, en vez de lo que denomino educación fortalecida.

Es por ello que es tan importante que la familia (institución donde se producen las normas y
valores sociales, y donde se forman las bases de la personalidad del individuo), los
profesionales, los legisladores y la sociedad en general tome conciencia de la situación "del
otro", de las condiciones de las personas con discapacidad, y ayuden a preparar a estas
personas para que sean capaces, con la menor ayuda posible, de enfrentar y superar todo tipo
de obstáculos.
Discapacidad y Estado

Avance Legislativo
Los avances legislativos sobre discapacidad en Chile y Latinoamérica se caracterizan por la
dispersión, por la proliferación desmedida y por un generalizado y sistemático incumplimiento.

La ley 19.284, si bien fue un avance significativo en 1994, hoy en día, según mis apreciaciones,
necesita cambios muy fuertes para que realmente tenga un resultado potente.
Ello porque la distancia entre el discurso jurídico y la efectividad de las prescripciones
normativas sólo puede ser superada cuando se haya creado en el conjunto de los ciudadanos y
funcionarios públicos una conciencia colectiva capaz de fundar una ética ciudadana y de
vocación de servicio. De fomentar la educación cooperativa, en detrimento de la educación
competitiva. De frenar el acelerado desarrollo del individualismo en las sociedades
contemporáneas y de consolidar una cultura de respeto a la diferencia y de reconocimiento a la
igualdad.

En este contexto FONADIS, no cumple con mayores expectativas porque sólo es una
institución gubernamental que asigna pequeños fondos a diferentes proyectos de integración,
los cuales pueden ser útiles en un momento dado, pero que claramente no constituyen una
política pública responsable y progresiva en el tiempo, sino más bien parece “una aspirina”
para calmar algún ímpetu de reivindicación en la materia.

Soy un convencido que FONADIS, debería existir dentro de un organismo superior que trate las
políticas para personas con discapacidad, sea una Dirección o Servicio Nacional de
Discapacitados. En cuanto la ley 19.284 debe ampliar su concepto de discapacidad y sumarse
al término expresado anteriormente en el Marco Teórico y definir muy bien el término de
discriminación.

Derechos Humanos
Visto desde la perspectiva de los derechos humanos -tanto civiles, políticos y económicos,
sociales y culturales- en materia de exclusión, prevalece una situación marcada por
persistentes violaciones de esos derechos, donde las condiciones de subestimación,
marginación, discriminación, pobreza y miseria son pertinaces acompañantes de la mayoría de
las personas con discapacidad.

Los instrumentos de protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad,
tanto internacionales como los promulgados por diferentes estados en la región, o no se
cumplen del todo, o se cumplen, de una manera poca profunda y reversible. La caridad privada
y el asistencialismo público no han sido, ni son capaces, de revertir eficazmente esta situación
prevaleciente, sino que, en muchos casos, se han convertido en un freno a una participación
activa y protagónica de las personas con discapacidad en la solución de sus persistentes
problemas.

Esta caracterización refleja un diagnostico, tan duro como desafiante: la democracia en

América Latina es inaccesible para una gran parte de las personas con discapacidad.
Por ello hay que situar la discapacidad donde corresponde: en la esfera de los derechos
humanos, la igualdad de oportunidades y la no discriminación.
Discapacitados y sociedad civil

La gente discapacitada está en todas partes, y siempre lo estuvo, como nuestros padres, hijos,
amigos y vecinos. La historia del movimiento de los derechos de los discapacitados, sin
embargo, es relativamente nueva. Aunque las personas con discapacidades siempre han
pertenecido a la mayoría de las comunidades, sólo en la memoria reciente han comenzado a
reconocerse como un grupo social cohesivo.

Históricamente, la condición de discapacidad, en cualquier sociedad, ha sido vista como algo

trágico. En las épocas preindustriales, cuando las personas con discapacidades eran con
frecuencia incapaces de sostenerse a ellas mismas o a sus familias, se las consideraba como
dependientes sociales, objetos de piedad o receptoras de caridad. La sociedad asumió una
actitud paternalista con respecto a los minusválidos, internándolos con frecuencia en asilos
especiales u hospitales. A los discapacitados se los consideraba pacientes o clientes que
necesitaban cura. En esas instituciones, los profesionales médicos y trabajadores sociales eran
las personas que tomaban primordialmente las decisiones, en lugar de los propios
discapacitados.
Como resultado, los discapacitados estaban excluidos de la sociedad en general. Aunque la
presunción era de que las personas con discapacidades necesitaban rehabilitarse de sus
"problemas", grandes cantidades de ellas sufrían condiciones para las cuales no había curas
conocidas en esa época. De manera que la sociedad no daba lugar a la integración,
perpetuando por lo tanto los mitos de desigualdad.

Los mayores cambios vinieron en medio de los movimientos por los derechos civiles de la
década de 1960. A medida que los negros, las mujeres y otras minorías sociales adquirían
conciencia política, también lo hicieron los minusválidos, pero en un tono muy menor.
En Estados Unidos, en la década de los sesenta florece un movimiento de personas
discapacitadas que se unieron para luchar por servicios mejores y permiso para vivir
independientemente, en vez de hacerlo en el hospital. Este movimiento se asienta en los
conceptos de control del consumidor, autosuficiencia y derechos económicos. Rechaza la
supremacía de los profesionales médicos para tomar decisiones y aboga por el derecho a la
autodeterminación de las personas con discapacidades. El primer centro para que los
discapacitados vivieran independientemente se abrió en Berkeley en 1971, con vistas a proveer
apoyo de pares, referencia de servicios, adiestramiento de defensa e información general. De
manera paralela al movimiento de los derechos de los minusválidos se adelantó una campaña
para proveer el acceso de los niños y jóvenes discapacitados a los servicios educativos.

En Chile las organizaciones de la sociedad civil comienzan a articularse en la segunda mitad

del siglo XIX, desde ese momento comienza a generarse una red que parte de redes sociales,
de cooperación y autoayuda, hasta las reivindicativas pasando por el sector empresarial. La
iglesia católica empieza a ser un actor relevante en este mundo y también otras iglesias han
tenido un rol importante últimamente. También toman mucha fuerza a partir de los años
cincuenta las organizaciones populares y sociales.

A su vez existen desde 1913 el Movimiento de Mujeres cuya lucha inicial fue el derecho a
sufragio. En cambio la articulación de variadas organizaciones de personas perteneciente al
mundo de los discapacitado (se incluye el entorno) ha sido muy lenta de conformar y realizar
organizaciones orientada a crear una red sólida y amplia en pro de las personas con
discapacidad. En 1979 nace la campaña de la Teletón, creada para construir y mantener
recintos para la rehabilitación de la minusvalidez infantil, si bien no se puede desconocer la
importancia que tiene hasta el día de hoy y su contribución al tema, no se puede concentrar los
esfuerzos en este evento.

Actualmente, en el registro de www.fonadis.cl existen 333 organizaciones no gubernamentales

ligadas a las personas con discapacidad y su entorno familiar, la mayoría abordando las
temáticas relacionas con alguna discapacidad específicas, existen algunas agrupaciones
regionales que intentan realizar algunas presiones y supervisar ciertas áreas, como
construcciones y otras, pero todavía no logran conformar un tejido lo suficientemente
armonioso y contundente para ejercer las fuerzas necesarias y lograr los cambios necesarios.
Conclusiones

La cultura de la discapacidad debe ser dirigida a fomentar el orgullo en la minusvalía de una

persona, mediante la creación de imágenes propias positivas y la construcción de una sociedad
que no solamente acepta la diversidad sino que también la celebra. Requiere la recolección de
historia y el establecimiento de estudios académicos sobre la discapacidad, y el apoyo a las
expresiones artísticas de la experiencia de la minusvalía por medio de la poesía, artes, música
y baile.

Las nuevas políticas públicas en materia de discapacidad que han de promoverse en

Latinoamérica han de partir de la consideración de la discapacidad como una cuestión de
derecho humanos y de la persona con discapacidad como un ciudadano con plenitud de sus
derechos.
La democracia participativa exige que las nuevas políticas públicas en materia de personas con
discapacidad se hagan con el concurso de las propias personas con discapacidad, a través de
organizaciones representativas, participación activa y corresponsabilidad que tiene que darse
en todas las fases de la decisión: elaboración, consulta, aprobación, ejercicio, seguimiento y
evaluación.

Las construcciones sociales basadas en las representaciones ideológicas y simbólicas

hegemónicas de nuestra sociedad, pueden ser modificadas en pro de la igualdad.
Existen varios tipos de barreras, entre las que quiero destacar las arquitectónicas, físicas, de
comunicación y las actitudinales. Y son éstas últimas las que afectan de forma importante a las
personas discapacitadas, traduciéndose en una mayor invisibilidad, superprotección,
claudicación y desempeño de roles tradicionales.
Por lo tanto, la discapacidad no debe ser asumida desde la vulnerabilidad sino desde la
necesidad de plantear un nuevo orden a través de la participación social, la visualización de las
personas con discapacidad, y la posibilidad de participar de forma activa en la toma decisiones.

Para conseguir un medio con igualdad de oportunidades es necesario, más que nunca,
entender que ellos también somos nosotros. En nuestro país la iniquidad económica y social es
brutal, la desigualdad política entre individuos, grupos, clases y regiones también lo es.
No basta con esperar respuestas de las autoridades; ellas sólo son representantes de
nosotros. Nosotros somos quienes en última instancia marcamos el rumbo con nuestra actitud
de cada día. Y esa actitud tiene que ver con nuestra forma de actuar frente a los demás.

Mientras continuamos usando los discursos de protección a los discapacitados -o a cualquier

otra "minoría" de la población- y esperando su "adaptación" a un orden pre-dado, lo que
hacemos es negar su humanidad íntegra, pero también la nuestra. Porque, al menos en Chile,
quienes carecen de las condiciones materiales, políticas y sociales para desarrollarse
plenamente ya no son minoría; somos más de 53% quienes vivimos en condiciones de
pobreza. La solidaridad entre esta nueva mayoría de marginados es lo que permitirá no sólo
terminar con la discriminación o minusvalía dada a los discapacitados, sino con la iniquidad
generalizada.
Ello requiere la existencia de un pluralismo razonable que implica reconocer al otro como
diferente pero a la vez como interlocutor válido. Esto es como un "legítimo otro" usando los
conceptos de Maturana (1990) Requiere a la vez la búsqueda de consensos que apunten a la
inclusión del otro y a regular la xenofobia y en particular lo que Adela Cortina llama la
aporofobia (odio al pobre).

Para ello es fundamental reconocer que la base de sustentación de la democracia radica en el

reconocimiento del necesario "límite a las diferencias", más allá del cual se arriesga el
desplome democrático y el surgimiento del síndrome autoritario con todos sus excesos.

Hay que recordar que la democracia en la polis se fue constituyendo en el diálogo y en el

debate realizado en torno al mercado, al foro o plaza pública, al templo y al coliseo, plaza de
toros o estadio. La democracia necesita del espacio público para florecer.
Referencias bibliográficas
-
- Arendt, Hannah, “Sobre la violencia”. Páginas 9-95.
- Cohen y Arato: “Sociedad civil y teoría política”. Prefacio. Páginas 7-18.
- Consejo Ciudadano para el Desarrollo de la Sociedad Civil Informe Final, Diciembre
2000, Santiago.
- Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de discriminación
contra las personas con Discapacidad.
- Fraser, Nancy, Lustitia Interrupta. Reflexiones críticas desde la posición
“postsocialista”. Cáp. 3. “Pensando de nuevo la esfera pública”, páginas. 108-121
(Libre acceso, Paridad y participación; Igualdad, Diversidad y públicos múltiples).
- Jelin, Elizabeth (1996) “La construcción de la ciudadanía: entre la solidaridad y la
responsabilidad”. En: Jelin, E. Y E. Herschberg Construir la democracia: derechos
humanos, ciudadanía y sociedad en América Latina. Venezuela: Editorial Nueva
Sociedad. páginas 113-121 (La construcción de la ciudadanía: entre solidaridad y la
responsabilidad; El concepto de ciudadanía y Derechos Humanos).
- Habermas, Jürgen, “Teoría de la acción comunicativa Vol. 2”, Capítulo 8.
- Ministerio Secretaría General de Gobierno. División de Organizaciones Sociales. (Mayo
2001) “Plan para el Fortalecimiento de la Sociedad Civil”. Santiago. 17 páginas 1- 3
(Presentación).
- Noé, Marcela (1998) “Ciudadanía y políticas públicas”. En Correa, E. y Noé, M. (eds)
Nociones de una ciudadanía que crece. Santiago: FLACSO. páginas 38-61.
- Ley N° 19.284
- www.fonadis.cl
- www.disabilityworld.org