MOCION PARA APOYAR LA APROBACION DE LAS PROPUESTAS DE ACCION EN EL AMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS CON MOTIVO DEL DIA

MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA EL AO 2014.

Las patologas poco frecuentes afectan a un gran nmero de personas, ya que segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblacin mundial. En total, se estima que en Espaa existen ms de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razn, cualquier persona puede sufrir una patologa poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Las patologas de baja frecuencia deben de estar presentes en los objetivos de trabajo de entidades tanto pblicas como privadas que trabajan en mbitos de diversa ndole, as como estar visibles en los diferentes canales de comunicacin existentes, permitiendo concienciar y sensibilizar a la ciudadana espaola sobre el grave problema de salud pblica que suponen las Enfermedades Raras.

Para este ao 2014, y al objeto de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, se propone la ejecucin de un plan de accin en el mbito de las Enfermedades Raras que constara de 14 acciones prioritarias;

1. Que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crnicas y de

inters prioritario en Salud Pblica, tengan un marco jurdico reconocido oficialmente que garantice una proteccin especfica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que padecen una enfermedad crnica producida por una enfermedad rara o poco frecuente.

2. Que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital

para las familias con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos hurfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios que garanticen el acceso en cualquier parte del territorio, que no sean considerados una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario, que los criterios econmicos no sean los nicos que se analicen para justificar su financiacin, que se articulen mecanismos estables que garanticen la financiacin y que se simplifiquen los procedimientos de autorizacin.

3. Que la Cartera Comn Bsica del SNS prevea con carcter

obligatorio revisiones peridicas a la misma y que en la misma se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: La rehabilitacin bsica (fisioterapia), Rehabilitacin en pacientes con dficit funcional y Atencin a la salud psicolgica. Asimismo, que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.

4. Que se publique el Mapa de las Unidades Clnicas de Experiencia en

ER, con el mecanismo oficial de ruta de derivacin, para garantizar el efectivo trnsito (autonmico e interautmico) a todas las personas con ER a travs de la geografa espaola.

5. Que se acrediten nuevos Centros, Servicios y Unidades de

Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiacin suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Informacin, Seguimiento, Control y Atencin General a las personas con ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes.

6. Que se impulse un programa especfico para la atencin de

personas sin diagnostico con largo peregrinaje mdico en el seno del SNS y con su puesta en marcha en todas las Comunidades Autnomas.

7. Que se elabore un protocolo para la atencin de personas con ER en

las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboracin/difusin de los Protocolos clnicos de urgencia en las diferentes patologas as como el protocolo DICE APER de atencin primaria.

8. Que se cree a travs de Orden Ministerial el Registro Nacional de

Enfermedades Raras y se impulse la investigacin en ER.

9. Que el Gobierno Espaol se implique en la Conferencia EUROPLAN

que se realizar en junio de 2014, y ponga en marcha todas sus recomendaciones para mejorar la Estrategia Nacional de ER a travs de los indicadores europeos.

10.

Que se garantice la atencin a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a travs de la inclusin de las peticiones de FEDER en la transposicin de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11.

Que se publiquen los nuevos baremos para la calificacin de discapacidad y se establezca un protocolo de valoracin de las ER similar en todas las Comunidades Autnomas.

12.

Que se favorezca el acceso de las personas con ER a la educacin reglada en todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusin en los centros educativos ordinarios a travs de diferentes modalidades de escolarizacin, provisin de recursos tcnicos y sanitarios, formacin del profesorado y e incremento de la colaboracin familia-escuela-asociaciones de pacientes. Que se establezcan medidas urgentes que agilicen los trmites en materia de Dependencia para las personas afectadas por ER. Que se asegure la inclusin laboral mediante la flexibilizacin de los horarios, la adaptacin de las condiciones laborales y de la ubicacin del puesto de trabajo.

13. 14.

Adems de las 14 lneas de accin expuestas se pretende la puesta en marcha de iniciativas de carcter transversal y en el mbito de la cooperacin internacional enfocadas a: - Promocin de acciones de cooperacin internacional por parte del Gobierno Espaol con los pases latinoamericanos a travs de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. - Apoyar por parte del Gobierno Espaol la declaracin del ao 2019 como Ao Europeo de las Enfermedades Raras

En base a lo anteriormente expuesto y, siendo objetivo prioritario el apoyo a las iniciativas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares,

Propongo: 1.- Instar al Gobierno Espaol y en su nombre al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al Ministerio de Trabajo y al Ministerio de Educacin, que en el mbito de sus competencias, doten al Ao 2014, de un Plan de Trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que responda a las 14 acciones prioritarias expuestas. 2.- Instar al Gobierno Espaol y en su nombre al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al Ministerio de Trabajo y al Ministerio de Educacin, que en el mbito de sus competencias apoye la promocin de acciones de cooperacin internacional con los pases latinoamericanos a travs de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la declaracin del ao 2019 como Ao Europeo de las Enfermedades Raras.

3.- Dar traslado del presente acuerdo al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, Ministerio de Trabajo, Ministerio de Educacin, Consejera

de Sanidad y Poltica Social, Federacin Espaola de Enfermedades RarasFEDER, EURORDIS, Asociacin de Enfermedades Raras- Regin de Murcia D Genes.