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Experiencias internacionales en la defensa de

Derechos Humanos y VIH/sida: lecciones aprendidas


Relatora del evento
Elaboracin: Lina Ruiz Mingote Madrid 25 y 26 de septiembre 2008

1.- Palabras inaugurales


Lugar: CaixaForum, Madrid

25 de septiembre de 2008 Hora de inicio: 11h

Las palabras inaugurales del encuentro estuvieron a cargo de Teresa Robledo de Dios, secretaria del Plan Nacional sobre el Sida del Ministerio de Sanidad y Consumo, y Joan Tallada, representante de la Red Comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado espaol, entidad organizadora del encuentro.

Joan Tallada

Joan Tallada ofrece una breve presentacin de Teresa Robledo de Dios, la actual secretaria del Plan Nacional sobre el sida (PNS) del Ministerio de Sanidad y Consumo quien tomar la palabra despus de l. Tallada agradece haber sido la persona elegida para representar a la Red Comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado espaol (RED2002) para dar las palabras de bienvenida.

Tras la presentacin de RED2002 ante las personas presentes, y a modo de introduccin al tema de las jornadas, Tallada explic la ancdota de 2001 cuando Francisco Parras era el secretario del PNS y le llam para decirle que el gobierno espaol no iba a tolerar que nadie le acusara de violar los Derechos Humanos. Esta situacin se debi al hecho que se estaban denegando visados en consulados

espaoles a personas de la comunidad del VIH de pases en desarrollo para asistir a la Conferencia

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Internacional sobre el sida en 2002. La denegacin de visados no fue una particularidad nica de la Conferencia en Espaa. Tambin sucedi en Toronto, Mxico.

Tallada afirm que el lenguaje que utilizamos y, sobretodo, la politizacin que acabamos haciendo de los aspectos de estigma, prejuicios y discriminacin es relevante. La manera en que categorizamos y analizamos estas discriminaciones repercutir en como lanzamos el mensaje al conjunto de la sociedad, los medios de comunicacin y a la propia clase poltica. Existe una diferencia entre decir que se est discriminando y que se estn violando los Derechos Humanos, pues con ello se apela a lo que en la comunidad internacional se conoce mnimo tico indispensable que todo pas debe respetar.

Despus de agradecer el trabajo del comit organizador y al equipo tcnico de RED2002 por estas jornadas, Tallada cede la palabra a Robledo.

Teresa Robledo

() la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrnseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana con esta cita del prembulo de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, Robledo dio la bienvenida al encuentro Experiencias Internacionales en la defensa de Derechos Humanos y VIH/SIDA: lecciones aprendidas organizado por el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002.

Robledo prosigui su intervencin alegando que dignidad y justicia para todos los seres humanos es el compromiso de la Declaracin, y ha de ser criterio de referencia de valores universales. Un criterio que nos obliga a garantizar que estos derechos sean una realidad y que sean conocidos por todos.

El VIH requiere una respuesta fundamentada en resultados y en Derechos Humanos. Se han registrado logros importantes en el mbito del VIH/SIDA, pero estos progresos son desiguales. Los pases con leyes que salvaguardan los derechos de las personas con ms riesgo de contraer la infeccin tienen mejor acceso a medidas de prevencin, atencin y tratamientos. Robledo aadi que hay un tercio de los pases que carecen de proteccin jurdica antidiscriminatoria a personas que viven con VIH. Hablando de la situacin de Espaa, Robledo dijo que la inclusin de carcter universal de la ciruga reparadora de la lipoatrofia facial como prestacin del sistema nacional de salud contribuir en la lucha contra el estigma y la discriminacin, adems de abrir la posibilidad de influir en las polticas sociales en pases de nuestro entorno.

Para finalizar, Robledo reconoci que aunque en Espaa estamos en un estado de derecho que garantiza los derechos de todas las personas, en la prctica no siempre es as. Por ello, el trabajo en defensa de derechos de las personas que viven con VIH se ha convertido en una de las prioridades del plan multisectorial del PNS.

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Derechos Humanos y VIH/sida: lecciones aprendidas

Sesin I

Teorizacin sobre Estigma y Discriminacin


Modera: Gonzalo Mazuela Gonzalo Mazuela hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a presentar.

Michal Minalto (Polonia): Teora y prctica para contrarrestar la discriminacin: herramientas y realidades. El caso de Polonia.

Michal Minalto inici su ponencia con una reflexin sobre el 60 aniversario de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos y los casi 30 aos de la primera infeccin declarada por el virus de inmunodeficiencia humana.

Minalto present una perspectiva de Derechos Humanos y VIH/SIDA en pases centroeuropeos. Afirm que la defensa de los derechos es una de las mejores herramientas de las que se dispone en Europa central para avanzar en materia de Derechos Humanos y VIH/SIDA.

Minalto ofreci un repaso histrico de la situacin en Centroeuropa respecto a los Derechos Humanos y personas que viven con VIH. Explic que en un principio, las personas recin diagnosticadas eran institucionalizadas durante semanas. Se lleg a temer por su seguridad y durante un tiempo fueron trasladadas al edificio del Ministerio de salud.

Tras una breve presentacin de los datos epidemiolgicos de Polonia, Minalto pas a relatar los cinco principales retos en el trabajo de los Derechos Humanos en su pas:

1.- Nuevo impulso de estigma hacia personas que viven con VIH, y el papel de los medios de comunicacin en este mbito. 2.- Leyes cada vez ms restrictivas en asuntos de salud sexual y reproductiva.

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3.- Emancipacin progresiva de la comunidad LGBTQ: gracias al trabajo de incidencia poltica de las ONG, hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres pueden donar sangre. 4.- Severas leyes que criminalizan la posesin de drogas y falta de oferta de programas de reduccin de daos. 5.Inmigracin. Hasta hace poco, Polonia se caracterizaba por ser un pas de emigrantes. Slo

recientemente ha experimentado la inmigracin de personas de pases en desarrollo.

Polonia cuenta con una nica ley antidiscriminacin, y sta es en el mundo laboral. Desafortunadamente, la mayora de esfuerzos en promocin de la salud se hace en este mbito. Se realizan pruebas de deteccin del VIH y en muchas ocasiones, cuando a una persona se le diagnostica el virus es despedida.

El trabajo en Derechos Humanos en Polonia se basa en los siguientes puntos: 1.- Cooperacin entre ONG 2.- Inversin en el tercer sector: nuevas reas de trabajo 3.- Cooperacin intersectorial: ONG, agencias gubernamentales, industria, empresas, 4.- Todava falta mucho que desarrollar.

Para finalizar, Minalto present la herramienta de trabajo Calidad de Vida. sta es una medida de medicin del modo en que la infeccin por VIH afecta las vidas de las personas.

Lierni Irizar, Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 (Espaa): Estigma, Discriminacin y Derechos Humanos: Una Teora Orientada a la Prctica.

Lierni Irizar bas su ponencia en la perspectiva que el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 ha ido trabajando en los ltimos meses y que orienta el enfoque terico del grupo. La ponencia se estructur de la siguiente manera:

1.- Definicin de conceptos: estigma, discriminacin y Derechos Humanos 2.- Hacia un enfoque social basado en Derechos Humanos 3.- Modelo gua

1.- Definicin de conceptos: estigma, discriminacin y Derechos Humanos


Irizar expuso que el fenmeno de estigmatizacin est relacionado con una necesidad humana de ordenar el mundo estableciendo fronteras entre yo y el otro. En el caso que nos ocupa, el diagnstico de la enfermedad se convierte en una herramienta clasificadora, otorgando a la medicina un importante papel en la tarea de la estigmatizacin.

Irizar defini estigma en palabras de Erving Goffman como un atributo profundamente desacreditador. Aadi que un estigma es una diferencia indeseable para la mayora de la sociedad y que quien lo vive tiende a centrar su situacin vital en la cuestin de la aceptacin. En esta situacin, la persona

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estigmatizada siente daada su identidad social y pasa a ser una persona desacreditada frente a un mundo que no le acepta. Tambin present la doble perspectiva de Goffman: personas desacreditadas cuya diferencia resulta evidente en el acto (seales en el cuerpo, discapacidades) y personas desacreditables, cuya diferencia no es conocida ni inmediatamente perceptible. En el mbito del VIH, la infeccin o el tratamiento provocan sntomas evidentes en el cuerpo, la persona puede pasar de desacreditable a desacreditada. En este caso, lo importante no es tanto el manejo de la informacin sino la tensin que generan las relaciones con los otros a causa de esa marca evidente en el cuerpo. Del mismo modo, destac el efecto de autoestigmatizacin y de vergenza que llegan a sentir las personas cuando internalizan respuestas y reacciones negativas de los dems, produciendo a su vez consecuencias en cascada: retraimiento, depresin, sentimientos de autodesprecio, soledad. Irizar defini discriminacin como una distincin en el trato que tiende a excluir o restringir el disfrute de bienes y derechos de forma arbitraria. Se da a nivel de las conductas, por accin u omisin. Aclar que, frente a la diferencia dato de la realidad, y la desigualdad trato desigual justificado, la discriminacin implica un trato desigual no justificado. La vulneracin de DDHH cierra el crculo de estos tres conceptos interrelacionados en el que uno lleva al otro. Cuando no se acta, la discriminacin se legitima y se vuelve normal. Es necesario romper ese crculo. La discriminacin a causa del VIH implica, segn Naciones Unidas, una violacin de derechos e incrementa el impacto negativo de la epidemia. Encontramos un ejemplo en los resultados de la Encuesta de Salud y Hbitos sexuales en Espaa del ao 2003, en la que una de cada tres personas afirmaba que no trabajara o estudiara con una persona infectada por el VIH. Ante esta situacin, los Estados tienen la obligacin de respetar, proteger y cumplir los derechos humanos. Los Derechos Humanos no son una herramienta para la salud pblica (aunque tengan repercusiones en ella) sino que deben ser el marco de referencia desde el que se puede evaluar la adecuacin o no del modelo de salud pblica.

2.- Hacia un enfoque social basado en Derechos Humanos


El VIH/sida ha sido pensado en Espaa desde un modelo de salud pblica tradicional basado en la epidemiologa y centrado en la reduccin de riesgos individuales y en la vulnerabilidad (riesgo). En esta concepcin el riesgo de infeccin se define en trminos de determinantes individuales y de comportamiento personal (y por pertenencia a un grupo concreto). Este enfoque conlleva el abordaje de la enfermedad a travs de actividades que pretenden influir en el comportamiento de riesgo y en la asistencia a sus efectos nocivos. Es una visin que implica, como afirma J. Mann , una visin dinmica de la enfermedad pero esttica de la sociedad.
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Derechos humanos y sida: el futuro de la pandemia, Jonathan Mann; primer director del programa Global sobre el sida de la Organizacin Mundial de la Salud.

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A pesar de las limitaciones de este modelo de salud pblica, es evidente que ha llevado a la implantacin de programas de salud muy importantes con efectos tambin considerables y reconocidos. Es urgente reconocer que hay factores polticos (indiferencia o despreocupacin; interferencia frente al libre flujo de informacin), socioculturales (normativas, roles, tabes) y econmicos (pobreza, falta de recursos, desigualdad de ingresos) que inciden directamente en el VIH/sida y ser coherente con ese reconocimiento. Nos enfrentamos a la necesidad de impulsar una nueva mirada dirigida a investigar y poner en marcha acciones que modifiquen los factores sociales ms amplios que inciden en la adquisicin y desarrollo de la enfermedad. El objetivo es un abordaje ms eficaz y adecuado de la pandemia. Uno de nuestros retos es inventar nuevas formas de trabajo destinadas al respeto de los Derechos Humanos. Esto incluye acciones que van desde el anlisis del problema, denuncia de vulneracin de derechos, cambios legales si procede, programas educativos en mbitos diferentes, la formacin en derechos humanos, etc. Crear una cultura de los derechos humanos puede ser ms importante para la salud que cualquier programa especfico de VIH. Desde este enfoque, la salud es entendida como un derecho y no como un deber.

3.- Modelo gua


El antroplogo A. Martnez considera que hay dos modelos de intervencin en salud pblica: el modelo monolgico y el dialgico. El primero prescinde de las realidades locales en las que se implanta y es una intervencin vertical, que enfatiza la comunicacin unilineal o unidireccional. Los profesionales de la salud tienen una representacin pasiva de los sujetos y los grupos sociales. Este modelo est caracterizado por la unidimensionalidad, la unidireccionalidad y la jerarqua.
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El modelo dialgico est constituido por principios inversos: la multidimensionalidad, la bidireccionalidad y las relaciones simtricas. La multidimensionalidad supone algo ms que una mera suma de variables sociales, polticas, econmicas que se aaden a las biolgicas o psicobiolgicas. Es necesario reconocer que los procesos sociales condicionan e incluso determinan las dimensiones biolgicas de la enfermedad y la atencin que se le presta.

Irizar apunt la necesidad de trabajar el estigma, la discriminacin y los Derechos Humanos desde un enfoque social y con un modelo de tipo dialgico. Este es el enfoque que gua el trabajo del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED202.

Antropologa mdica, A. Martnez, 2008, Barcelona, Anthropos.

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Preguntas:

Gonzalo Mazuela para Michal Minalto: Polonia tiene legislacin antidiscriminatoria en el mbito laboral. Esta situacin es similar a la del Estado espaol donde contamos con una legislacin que protege los derechos de las personas, pero cuando se diagnostica un resultado positivo, suele significar que la persona es despedida de su trabajo de forma improcedente. Polonia? Cmo se explica esta situacin en

Respuesta: Polonia cuenta con un cdigo laboral que tiene muchas obligaciones para los y las empleadoras, uno de ellos siendo la obligacin de ofrecer servicios de prevencin de enfermedades. Empleadores y empleadoras pagan por las pruebas mdicas. Entre stas, no se encuentra la prueba de deteccin del VIH, pero si durante la revisin surge algn problema, el personal mdico suele pedir ms pruebas entre ellas, esta vez s, la del VIH. Muchas personas en Polonia reciben su diagnstico positivo en el mbito laboral. Por ello, muchas personas se creen en la obligacin de comunicar estos resultados a sus superiores. Desde las ONG, se est intentando concienciar a empleadores y empleadoras para que no tengan prcticas discriminatorias hacia personas que viven con VIH.

Rplica de Petter Wiessner: En Alemania no se realizan las pruebas de deteccin del VIH en el mbito laboral, evitando as situaciones como las mencionadas.

Carlos Alberto Biendicho para Michal Minalto: Cmo ha incidido que en los primeros aos y durante una buena parte de la epidemia, fuera Juan Pablo II quien estuviera al frente de la Iglesia Catlica que ha sido uno de los grandes problemas en la vulneracin de los Derechos Humanos? Cmo los grupos ultra-derechistas estn vulnerando los Derechos Humanos y propiciando la propagacin de la pandemia en Polonia?

Respuesta: Durante el Comunismo, la Iglesia Catlica era la gran impulsora de los Derechos Humanos. De hecho, el nico sitio donde la gente poda reunirse y hablar sobre Derechos Humanos. Por eso, muchas personas que trabajan en Derechos Humanos estudiaron en universidades catlicas. Despus de 1989, estaban tan acostumbrados a luchar, que han continuado la lucha como si se estuviera en guerra. El brazo conservador de la iglesia quera imponer sus ideas y activistas en Derechos Humanos empezaron a tener un enfrentamiento con las ideas catlicas. Por otro lado, el trabajo en Derechos Humanos se ha convertido ms en una lucha de poder que en una defensa de los mismos.

Joan Tallada para Lierni Irizar: El estigma refuerza las desigualdades sociales, y las desigualdades sociales refuerzan el estigma. Se convierte en un crculo vicioso. Se necesita abordar las desigualdades sociales profundas, y debe venir de una poltica de alto nivel en el gobierno e implicando a grandes actores sociales, como por ejemplo sindicatos. Cul es tu opinin al respecto?

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Respuesta: Es muy complejo hacer cambios a nivel social pero son necesarios para obtener un cambio a largo plazo. Hay que mostrar creatividad a la hora de disear nuevas estrategias, que a lo mejor no corresponde a la sociedad civil desarrollar, si no que deberan ser trasladadas a la Administracin.

Joan Tallada a Michal Minalto: En la ltima diapositiva se hace mencin a los esfuerzos que se estn desarrollando para crear un discurso basado en la elaboracin terica de la herramienta Calidad de Vida Podras desarrollar ms este punto?

Respuesta: La herramienta se utiliza para desarrollar mejor los esfuerzos en Derechos Humanos en el mbito del VIH. Se ha hecho seguimiento y preguntas a personas que viven con VIH y otras personas vulnerables. Se han hecho descubrimientos inesperados y se ha llegado a la conclusin de que con pocos recursos la mejor manera de trabajar en la defensa de los derechos es a travs de la educacin: educar a la gente sobre sus derechos.

Luis Adrin Quiroz: La situacin en Mxico es similar a la de Polonia. Aunque se tengan leyes antidiscriminatorias existen prcticas discriminatorias por parte del gobierno y por el empresariado. Tambin comenta sobre los esfuerzos en su pas hacia la inclusin de la ciruga reparadora de la lipoatrofia facial. Se estn documentando casos de personas en que su calidad de vida se ha visto mermada por los efectos de autoestigmatizacin debido a su apariencia fsica.

Teresa Robledo: Agradece las dos ponencias, pero est en desacuerdo con la afirmacin de Lierni Irizar sobre la teorizacin de que el modelo de Salud Pblica en Espaa es individualista. A nivel terico, en la prctica puede ser diferente, el enfoque no es as, no debe ser as y no debemos definirlo as. Robledo ofrece su ayuda desde el Ministerio de Sanidad y Consumo a otros pases que quieran avanzar en materia de lipodistrofia facial. Afirma que hay mucho que hacer en Espaa con la ley en la mano, no se puede realizar la prueba de deteccin del VIH en el mbito laboral, y mucho menos despedir a una persona slo por que viva con VIH. Cuando esto sucede se puede denunciar la situacin.

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Sesin II

Cundo podemos afirmar que la discriminacin afecta a un derecho fundamental


Modera: Jaume Fabrs Jaume Fabrs hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a exponer.

Yusef Azad, National AIDS Trust (Reino Unido): Cundo podemos afirmar que la discriminacin afecta a un derecho fundamental.

Yusef Azad cita el artculo 1 de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos diciendo todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos (). Por ello, Azad afirma que, a nivel tico, la discriminacin siempre, siempre, siempre afecta a un derecho fundamental. Y la pregunta que da ttulo a la sesin, y a su ponencia, no es ni acadmica ni filosfica, sino de fundamental importancia.

En el mbito prctico, habra que ver qu dice la legislacin internacional. Azad distingue entre dos casos:

1.- Legislacin ejecutable a nivel europeo y nacional. 2.- Legislacin no ejecutable.

Azad present un repaso de la legislacin europea en cuestiones de discriminacin. Azad aleg que la legislacin antidiscriminatoria europea no es integral ni exhaustiva. En la actualidad, ninguna Convencin de las Naciones Unidas protege los derechos de las personas que viven con VIH, orientacin sexual, edad,

Azad afirm, anticipando que sus palabras pueden ser controvertidas, que vivir con VIH es una discapacidad, y como tal debera gozar de las protecciones legales de la Convencin sobre los Derechos

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de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. La legislacin europea no contempla una definicin de discapacidad. Lo ms cercano es la sentencia del caso Chacn del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas en la que alega que discapacidad se refiere a una limitacin derivada de dolencias fsicas, mentales o psquicas y que suponga un obstculo para que la persona de que se trate participe en la vida profesional (.) se requiere la probabilidad de que tal limitacin sea de larga duracin. Azad argument que la infeccin por el virus de inmunodeficiencia humana supone una

limitacin permanente del sistema inmune y que las personas que viven con el virus ven limitada su participacin en la vida social debido a actitudes negativas de la sociedad hacia ellas.

Azad deriv su presentacin hacia el caso prctico de los seguros de vida y otros servicios financieros. Inform que el acceso a estos servicios por parte de personas que viven con VIH es una preocupacin de la mayora de personas que trabajan en el mbito del VIH/SIDA en Europa. Las compaas aseguradoras ponen grandes esfuerzos de incidencia poltica para seguir con las prcticas actuales de restriccin en el acceso a estos servicios a personas que viven con VIH.

Para terminar su ponencia, el Sr. Azad destac que debe hacerse ms a la hora de hacer cumplir las leyes antidiscriminatorias ya vigentes, tanto a nivel europeo como en cada pas. stas leyes deberan prohibir la discriminacin en el acceso a productos y servicios a personas con discapacidad y hacerlas extensibles a todas las personas que viven con VIH. Adems, se mostr partidario de que todos los pases europeos firmaran el Protocolo 12 de la Convencin Europea en Derechos Humanos.

Dina Bogecho, International Health and Human Rights (Estados Unidos): Estigma y Discriminacin: el rea Legal y el rea de Programas.

Dina Bogecho bas su presentacin en las obligaciones del estado espaol en materia de defensa de los Derechos Humanos. Para ello, hizo una breve definicin de los conceptos pero no profundiz en ellos ya que tanto Irizar como Azad los haban definido anteriormente. Pero s que recalc la diferencia entre estigma y discriminacin, as como la necesidad de no usar los trminos como sinnimos. Adems, reiter la idea presentada por Azad que cualquier acto de discriminacin es una violacin de los Derechos Humanos, basndose en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos.

Bogecho ofreci un resumen del marco legal que vela por la defensa de los Derechos Humanos. Bogecho aadi que Espaa, al haber firmado, aceptado y ratificado estas leyes/convenciones/tratados, tienen la obligacin de:

1.- Respetar: no discriminar activamente. 2.- Proteger: a las personas para que no sean discriminadas. 3.- Cumplir estas regulaciones: asegurar que hay leyes y polticas que no slo prohben la discriminacin, sino que potencian la igualdad. Garantizar el seguimiento de estas leyes, ya que las ha firmado, ratificado y aceptado en diferentes momentos de la historia.

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Espaa ratific el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos en 1977. En 1985, accedi al Protocolo Opcional, el cual permite que personas puedan denunciar la violacin de derechos directamente ante el Comit de Derechos Humanos.

Bogecho introdujo los rganos de Derechos Humanos:

1.- Comisin de Derechos Humanos (ONU) 2.- Los rganos de tratados: a) Comit de Derechos Humanos (CCPR) b) Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (CESCR) c) Comit para la Eliminacin de la Discriminacin contra la Mujer (CEDAW) d) Comit sobre los derechos de las personas con discapacidad (CRPD) 3.- Procedimientos Especiales, por ejemplo: Relator especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del ms alto nivel posible de salud fsica y mental.

Espaa present su informe al Comit de Derechos Econmicas, Sociales y Culturales (CESCR) en el 2003. En ese informe trat:

1.- La puesta en marcha de programas de prevencin en mujeres (incluyendo mujeres que consumen drogas) 2.- Prevencin para jvenes 3.- Prevencin en mujeres privadas de libertad

Bogecho inform que en Junio 2009, Espaa ha de presentar el prximo informe ante este comit y anim a las personas presentes a participar en la redaccin de otro informe paralelo conocido como shadow report. La caracterstica de estos informes es que son redactados por la sociedad civil para complementar y/o aportar informacin que el informe del gobierno haya podido omitir.

Record a las personas presentes que no toda diferenciacin en el trato constituye un acto de discriminacin, si el criterio que marca la diferenciacin de trato es razonable y objetivo, y si la finalidad tras ese trato diferenciado es legtima ante el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos. Introdujo brevemente el concepto de discriminacin positiva y de la posible tensin entre profesionales de Salud Pblica y de Derechos Humanos.

Despus de repasar el panorama legal, Bogecho introdujo la parte prctica. Aleg que lo ms efectivo es siempre asegurarse que los derechos estn protegidos a nivel nacional, y que las leyes que los regulan van a la par con las obligaciones internacionales. Los mecanismos internacionales slo estn disponibles una vez agotados los nacionales.

Para finalizar, Bogecho expuso que las vas para contrarrestar la discriminacin son: defensa de derechos (advocacy), cambios en el sistema legal y cambios en las polticas y programas.

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M Carmen Barranco, Instituto de Derechos Humanos Bartolom de las Casas (Espaa): Cundo podemos afirmar que la discriminacin afecta a un derecho fundamental.

M Carmen Barranco situ su ponencia desde el punto de vista del derecho espaol. Puntualiz que la definicin del derecho fundamental y de lo que es una discriminacin parte del concepto que est establecido por el derecho positivo del ordenamiento espaol y esto, a veces puede parecer insuficiente; por ejemplo, cuando estamos ante un acto de discriminacin por omisin. En estos casos, no siempre est contemplado como un supuesto de discriminacin en nuestro ordenamiento, por tanto, no siempre supone una infraccin de derechos fundamentales.

La ponencia se estructur de la siguiente manera:

1.- La no discriminacin por razn de VIH/SIDA: Salud pblica o derechos humanos? 2.- Igualdad y no discriminacin en relacin con las personas que viven con VIH/SIDA en el Derecho espaol 3.- A modo de conclusin: cuando podemos afirmar que la discriminacin afecta a un derecho fundamental

Barranco introdujo argumentos de por qu, en ocasiones, Salud Pblica y Derechos Humanos se presentan como argumentos contrapuestos. Varias de las razones que se dan para excluir del ejercicio de derecho o acceso a bienes y servicios a personas que viven con VIH estn basadas en la defensa de la Salud Pblica. Apunt que en los primeros momentos de la epidemia, se tomaron medidas de urgencia y la lucha contra la enfermedad se convierte en luchar contra la persona enferma.

Barranco present la perspectiva histrica de tres momentos en los que argumentos de Salud Pblica se contrapusieron a los de Derechos Humanos:

I.

A partir de 1997, las personas que viven con VIH empiezan a tener una vida ms all del mbito socio-sanitario. Las personas sufren discriminacin en otros mbitos.

II.

Concepcin general del estado y los derechos (liberalismo poltico) que intentan proteger la dignidad del hombre abstracto. Este titular abstracto se define como hombre (Vs. Mujer), propietario, en perfecto estado de salud,. En definitiva, la concepcin de derecho en nuestro pas est pensada para salvaguardar la dignidad de quien puede salvaguardar su dignidad por s solo.

III.

Tradicionalmente, en medicina los argumentos basados en Derechos Humanos penetran con mucha dificultad porque han venido predominando los argumentos basados en Salud Pblica (privacin de libertad, esterilizacin,).

En el mbito internacional se argumenta contra la discriminacin contra personas que viven con VIH basndose en los Derechos Humanos y Salud Pblica. Desde el punto de vista del Estado espaol, la discriminacin contra estas personas sera intolerable desde el Derecho espaol aun cuando no fuera un comportamiento indeseable desde el punto de vista de la Salud Pblica.
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Discriminacin, definida en el Derecho espaol, supone una vulneracin de un derecho fundamental pues sera una vulneracin del derecho a la igualdad. Barranco aadi que en el Derecho espaol, para que exista una discriminacin hay que encontrarse frente alguno de los supuestos que estn establecidos por la Constitucin espaola, o una circunstancia anloga (Artculo 14: Los espaoles son iguales ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminacin alguna por razn de nacimiento, raza, sexo, religin, opinin o cualquier otra condicin o circunstancia personal o social.)

Por otro lado, el concepto de discapacidad que introduce la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad se basa en dos cuestiones: (1) la caracterstica personal, y (2) las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems (prembulo de la Convencin). Este argumento introduce el aspecto social de la discapacidad y la sociedad como agente discapacitante.

Para finalizar, Barranco afirm que hay una vulneracin de derechos fundamentales cuando se vulnera el derecho a la igualdad. ste se vulnera cuando no hay justificacin objetiva y razonable para ese trato diferenciado y/o cuando (1) la finalidad no es constitucionalmente admisible, (2) la relacin entre los medios y los fines es inadecuada, o (3) existe una falta de proporcionalidad en el acto. PREGUNTAS:

Carlos Alberto Biendicho a Carmen Barranco: En Espaa el artculo 14 se desarrolla en el cdigo penal en los artculos 510, 511 y 512. Se producen actos de discriminacin hacia enfermos que en muchas ocasiones son delito y que cuando llegan al mbito de la judicatura los jueces no lo interpretan como tal. Por qu se acta muy poco por va penal y se va ms por la va administrativa, y por la va civil? Cundo un magistrado dicta una resolucin contraria al derecho delito de prevaricacin por qu no se acta como delito de prevaricacin y simplemente se queda como una multa?

Carmen Barranco: Por qu se elije una va u otra muchas veces es una cuestin de estrategia. El objetivo de la aplicacin del derecho penal no tiene que ver con la vctima, si no con castigar a quien comete esos actos. Es necesario manejar muy bien los medios de prueba. Muchas veces, los comportamientos discriminatorios no se pueden probar mediante prueba directa. Hay que recurrir a prueba de indicios, que tiene unos requisitos muy rigurosos porque aqu est en juego otro derecho fundamental: el principio de presuncin de inocencia. Mientras que el mbito laboral, por ejemplo, lo rige el principio de la inversin de la carga de la prueba. Es lo que permite considerar nulo el despido de una mujer embarazada salvo que se acredite que existen otras razones a parte del embarazo. Y por qu no se acta como delito en el caso de los jueces, pues eso tiene ms que ver como tenemos organizado el sistema de gobierno de los jueces.

Michal

Minalto a Dina Bogecho:

Se lamenta que en cuestiones de VIH/SIDA no hay buenas

oportunidades de presentar shadow reports, ya que la ltima oportunidad hubiera sido en 2001, pero no se trataba de un informe si no ms bien un documento con recomendaciones. En su pas, Polonia, muchas ONG tienen miedo de presentar shadow reports porque pueden haber consecuencias negativas.

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Michal

Minalto a Carmen: Qu restricciones que no se consideran discriminacin deberan ser

modificadas en la legislacin?

Respuesta: En que situaciones un comportamiento que

puede parecer discriminatorio no est

contemplado por el ordenamiento; no es discriminacin desde el punto de vista del derecho espaol? Cuando no se encuentra una respuesta jurdica, el tipo de respuesta tiene que ser poltica. Para eso est la sociedad civil y el movimiento de apoyo a las personas que viven con VIH.

Joan Tallada a la mesa: Actualmente muchas personas con VIH en Espaa tambin viven con Hepatitis C. Esto supone que la esperanza de vida de estas personas pueda ser ms corta. Tienen una probabilidad ms alta de que su hgado se deteriore y que pueda necesitar un trasplante heptico. Hasta hace poco se denegaba el acceso a trasplante de rganos, incluido el de hgado a personas con VIH, pero ahora se acepta. De hecho, Espaa es uno de los pases que ms hace. Sin embargo, existe un problema. Tal y como estn establecidos los protocolos, las personas que viven con VIH entran en las listas de espera bajo los mismos criterios que las personas que no tienen VIH. Y, sin embargo, est cientficamente probado que una vez entran en lista de espera bajo el mismo estatus de salud empeoran, enferman y fallecen ms rpidamente. Con lo cual, la tasa de fallecimiento de personas con VIH y VHC en las listas de espera es mucho ms alta. El problema con el que nos encontramos cuando queremos afrontar esta situacin es doble. Uno es que las autoridades de la Organizacin Nacional de Trasplantes alegan que hacerlo de otra manera sera discriminatorio hacia personas que no viven con VIH. Adems, las personas que no tienen VIH, enfermos de hepatitis que tambin ven con reticencia que se aplicara una discriminacin positiva, que se aplicara un criterio de adelantar a las personas co-infectadas con las dos infecciones en las listas de espera. Mi pregunta es constituye esto una violacin de un derecho fundamental? Y en tal caso, qu instrumentos jurdicos da la legislacin espaola para actuar?

Respuesta de Carmen: Esto es una de las situaciones en las que yo deca que el concepto jurdico de discriminacin en el ordenamiento espaol no sirve para cubrir situaciones del tratamiento desigualitario porque estaramos ante una discriminacin por omisin. Supone una vulneracin de un derecho fundamental? Bueno supondra una vulneracin de un derecho fundamental el que no se tuvieran en cuenta las expectativas de vida de las personas que estuvieran en la lista de trasplantes. Es decir, el que las personas con VIH fueran postergadas en relacin con otras personas que tienen la misma esperanza de vida. En otro caso, no. Este es uno de los temas, el de los protocolos por los que se rigen las listas de espera en trasplantes y en otros mbitos, en los que deberamos estar sobre aviso y exigir que los criterios se hicieran pblicos.

Respuesta de Dina: Es una pregunta muy interesante y complicada. Y es una de las reas en que muchos expertos consideran que Salud Pblica est en tensin con los Derechos Humanos. Mi perspectiva es que uno de los aspectos fundamentales del enfoque en Derechos Humanos te insta a mirar a los grupos que estn en mayor necesidad, que son los ms vulnerables, los ms marginalizados. Si tenemos un grupo de personas en la lista de espera que se encuentran en mayor necesidad de trasplantes, que son las personas que viven con VIH, para mi estas personas deberan ser adelantadas en las listas de espera. No sera discriminacin porque las personas ms necesitadas optaran por los

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servicios, tal y como gua en enfoque en derechos. Por supuesto, yo no soy mdico y puede haber otras consideraciones a tener en cuenta.

Respuesta de Yusef: Es un muy buen ejemplo de como igual trato puede considerarse trato discriminatorio: discriminacin indirecta. Puedes tener un edificio en que el nico acceso presenta escaleras. Ante un trato igual, las personas en silla de ruedas tienen el acceso vetado de ese edificio. Si se prioriza basndose en las necesidades mdicas y objetivas, es un ejemplo de trato diferencial para evitar el trato discriminatorio.

Marcela a Carmen: Podra ser que el poco uso que se hace de la va penal se debiera a la falta de tipicidad de los actos discriminatorios? Lo que entiendo es que la discriminacin en los artculos a los que hacas referencia, se utiliza solamente como agravante.

Respuesta: Existen tipos penales. Si no recuerdo mal, a los funcionarios pblicos, en el mbito del empleo y en el mbito sanitario. Lo que ocurre que son tipos de muy difcil manejo porque hay que probar directamente que la razn por la que se ha cometido ese acto de discriminacin es una de las razones que estn establecidas ah, ya enumeradas antes. Y para un juez, es muy difcil siempre condenar a alguien. Si una persona es expulsada del trabajo s hay tipicidad. Si recibe una paliza, el delito es el de lesiones y puede tener un agravante por motivos discriminatorios. No es la discriminacin en todos los mbitos sino en los que estn tipificados.

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Experiencias internacionales en la defensa de

Derechos Humanos y VIH/sida: lecciones aprendidas


Sesin III

Hacia la reduccin del Estigma y la Discriminacin en Europa


Modera: Pablo Fernndez-Arias Pablo Fernndez-Arias hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a presentar.

Petter Wiessner, Policy Working Group (EATG) (Europa): Restricciones de viaje y violacin de Derechos Humanos de personas que viven con VIH.

Petter Wiessner inici su presentacin congratulando el trabajo que se realiza en prisiones en Espaa. Wiessner trabaj en el mbito de salud en prisiones y considera que las polticas de nuestro pas son avanzadas.

A continuacin, Wiessner introduce el tema de su ponencia alegando que la libertad de movimiento es un derecho que muchas personas que viven con VIH tienen coartado: muchos pases han aprobado leyes discriminatorias de entrada y estancia. Wiessner present la perspectiva histrica de cmo surgi el estudio y cmo se desarroll.

A principios del 1999, se hizo una consulta a las representaciones extranjeras en Alemania y las representaciones alemanas en el extranjero con el objetivo no slo de documentar las disposiciones jurdicas oficiales sobre la entrada de personas con VIH y SIDA, sino tambin averiguar cmo era su puesta en prctica. Entre noviembre 2007 y junio 2008, se hizo una segunda consulta. Wiessner present los resultados, de los cuales destac:

1. El cuestionario se envi a 370 embajadas 2. 68 de los 185 pases registrados tienen normativas de entrada especiales para personas con VIH
y SIDA.

3. en 21 no se puede descartar la existencia de normativas restringentes pues los informes recibido


fueron contradictorios o imprecisos.

4. La mayora de los pases con restricciones de entrada requieren el test de VIH. 16

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Para incluir la informacin, haba dos requisitos indispensables: el nombre de la persona que rellen el cuestionario y la fecha en que se rellen. Wiessner apunt, citando a Susan Timberlake (Senior Human Rights and Law Adviser, IAC Mexico, 5 August 2008): No hay razones de Salud Pblica para restringir el libre movimiento o eleccin de residencia por vivir con VIH. () Por ello, cualquier restriccin de estos derechos basada nicamente en la sospecha o seguridad de que una persona vive con VIH, incluyendo la realizacin de la prueba a viajeros/as internacionales, es discriminatorio y no se puede justificar por motivos de Salud Pblica.

Wiessner puntualiz que, despus de 25 aos conviviendo con el VIH, se sabe que:

1.- el virus de la inmunodeficiencia humana no es extremadamente contagioso, las vas de transmisin son claras y conocidas 2.- las prcticas seguras (sexuales o de consumo de drogas) deberan ser practicadas por todas las personas (no basadas en nacionalidad, lugar de residencia o seroestatus al VIH) 3.- el hecho de que se realicen pruebas de deteccin del VIH enva el mensaje errneo y puede ir en contra de los intereses de la salud pblica 4.- las medidas restrictivas provocarn que las personas escondan su condicin, no se hagan la prueba y no accedan a servicios sanitarios 5.- No tiene sentido realizar la prueba a personas extranjeras que quieren entrar en un pas, y no realizarlas a personas nacionales que vuelven de viaje (por ejemplo, turistas sexuales).

Wiessner propuso una serie de pasos como respuesta desde las ONG a esta situacin:

Las restricciones de viaje limitan los derechos de las personas que viven con VIH. La lucha contra las restricciones de viaje debe coordinarse con la lucha por el acceso universal y la erradicacin de polticas de exclusin. Se debe demostrar que las restricciones de viaje viola los principios de GIPA (Mayor Participacin de las Personas viviendo con VIH/SIDA, por sus siglas en ingls). Las restricciones de viaje provocan respuestas negativas y fomentan el estigma hacia personas que viven con VIH. No organizar conferencias ni reuniones en pases que no garantizan la entrada a personas que viven con VIH.

Dominik Bachmann, Swiss Aids Federation (Suiza): Monitoreo de la Discriminacin en Suiza

Dominik Bachmann present las actuaciones de monitoreo de los actos de discriminacin que su entidad, la Federacin Suiza del Sida (SAF, por sus siglas en suizo), realiza en su pas. Para ello, ofreci una breve introduccin de su entidad, sus objetivos y las actividades que realiza.

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Objetivos: 1.- La prevencin de nuevas infecciones por el virus de inmunodeficiencia humana. 2.- Mejora de la calidad de vida de las personas que viven con el virus. 3.- Fomento de la solidaridad hacia las personas que viven con VIH.

Bachmann centr su ponencia en el Departamento de Personas que Viven con VIH de la Federacin Suiza del Sida y las actividades que desempea: asesora legal, defensa de derechos (advocacy), e incidencia poltica (lobbying).

La definicin que ofreci Bachmann de discriminacin estuvo en la misma lnea que las presentadas en ponencias anteriores: La Corte Federal define discriminacin como cualquier trato desigual no justificado (Trato igual bajo circunstancias diferentes o trato desigual no justificado bajo circunstancias similares.)

La SAF es una de las entidades que participa en el Programa Nacional de VIH/SIDA de Suiza (NHAP, por sus siglas en ingls.) El compromiso de NHAP es asegurar que las personas que viven con VIH dentro y fuera de Suiza tienen las mismas oportunidades que el resto de las personas en todas las reas de sus vidas, y que se sienten aceptadas como parte integral de la sociedad.

Bachmann explic que para ello, la SAF coopera con otras federaciones y grupos de apoyo a personas con otras enfermedades crnicas; ofrece herramientas necesarias para que las personas sepan cules son sus derechos y sepan como defenderlos; conciencia a la poblacin en general, empleadores, aseguradoras,; monitorea regularmente la situacin.

Bachmann present los resultados del informe de la asesora jurdica. Se recibieron 562 consultas, de las cuales un 10% (57) se identificaron como claros casos de discriminacin -40% relacionados con temas de empleo, 30% en relacin a seguros mdicos, 5% a discapacidad, 7% temas de inmigracin, 2% cdigo penal y ley de relaciones familiares, respectivamente y 14% otros asuntos legales.

La mayora de las consultas hicieron referencia al mundo laboral: acceso al puesto de trabajo (cuestiones ilegales durante el proceso de solicitud, denegacin de trabajo por vivir con VIH) y en el puesto (despido improcedente una vez se conoce el estado serolgico de la persona, anotaciones escritas sobre la salud de la persona,)

En el mbito sanitario, las personas con VIH se enfrentan a la negacin de servicios odontolgicos por parte del personal mdico y el no poder acceder a ciruga plstica reparadora de la lipodistrofia facial.

Bachmann tambin present datos sobre la falta de confidencialidad, donde personal sanitario informa a otro profesional sobre la enfermedad de pacientes, o amigos y familiares de la persona afectada divulgan la informacin sin su previo consentimiento.

Despus de estos ejemplos, Bachmann deline las lneas de SAF en la lucha contra el estigma la discriminacin en Suiza.

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mbito sanitario: 1.- reembolso de gastos del tratamiento del VIH a pesar de no haber hecho frente a las cuotas 2.- reembolso de la ciruga reparadora de la lipoatrofia facial

Seguros privados: 1.- Acceso a seguros de vida. 2.- Bajas laborales. 3.- Acceso a la jubilacin sin tener que pagar cuotas extras.

Cdigo penal: 1.- Descriminalizar el sexo consensuado entre parejas serodiscordantes.

Internacional: 1.- Eliminar las restricciones a inmigrantes.

mbito econmico-laboral: 1. Implementar polticas de trabajo sobre el VIH. 2.- Fomentar ley antidiscriminatoria en el mundo laboral.

PREGUNTAS:

Carlos Alberto Biendicho para Petter: Pablo y yo estamos trabajando en la recuperacin de la memoria de Toms Fbregas que denunci a Estados Unidos ante varias conferencias internacionales, es premio UNESCO, era miembro de la Fundacin Sida San Francisco, ACT-up!, the Project Inform...de un montn de asociaciones homosexuales de EEUU y denunci que US denegaba la entrada a personas que viven con VIH. Su familia est impidiendo que se rehabilite su nombre. Tenis noticias de l? Sabis algo de l?

Petter: No, lo siento, Nunca he escuchado ese nombre. Lo que yo hago es recoger estos datos. Yo no hago trabajo de campo.

Joan Tallada a Petter: Si lo he entendido bien, hace cinco aos Espaa tena restricciones de acceso a personas que viven con VIH y ahora esto ya no es cierto. Siempre hay informacin conflictiva. No tanto sobre la legislacin, como sobre las prcticas reales. Seguimos oyendo de consulados espaoles que piden la prueba de deteccin del VIH. Son casos anecdticos, pero el caso es que te la piden. Hay dos cosas que me preocupan. En mi experiencia, los consulados tienen mucha discrecionalidad, pueden pedir casi cualquier requisito que quieran al margen de los estndares establecidos por el Ministerio de Asuntos Exteriores. Hay otro requisito, quizs ms sutil pero igualmente perverso, para entrar al pas, por ejemplo para asistir a encuentros como este te piden un seguro mdico. Hay personas de pases en desarrollo con alta prevalencia del VIH donde no van a obtener un seguro mdico ni siquiera para una corta estancia. De hecho, en la Conferencia Internacional del SIDA en Barcelona ocurri.

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Respuesta: Espaa estaba en la lista de pases con restricciones de acceso a personas que viven con VIH porque tenamos informacin del Departamento de Estado de los Estados Unidos. La calidad de la informacin recibida de las embajadas y consulados, depende en gran parte de la persona que nos hizo llegar esa informacin. Por ejemplo, contactamos el consulado espaol tres o cuatro veces por carta y no obtuvimos respuesta alguna. Nuestra ONG fue la primera y la nica que recoge este tipo de informacin. Llevamos recogiendo informacin desde 1999. A las organizaciones internacionales con grandes cantidades de financiacin no se les ha ocurrido contactar con las embajadas y preguntar sobre si sus pases tienen restringido el acceso para personas que viven con VIH. Por otro lado, a algunas embajadas les trae sin cuidado cuantas cartas se les escriba en relacin a este asunto. Si ONUSIDA o WHO tomaran el liderazgo y exigieran esta informacin, entonces quizs tendramos informacin ms precisa y veraz. Entonces, se podra ir a estos pases y decirles que tienen prcticas discriminatorias y en contra de las directrices internacionales Qu vais a hacer al respecto? Sera el primer paso hacia el cambio de polticas. En lo que respecta a los seguros y participacin en conferencias internacionales, lo menos que los organizadores podran hacer es contactar agencias de seguros para asegurar que las personas que quieren participar en estas conferencias obtienen seguro. Porque, por supuesto, el exigir el seguro mdico es un argumento para denegar la entrada a pases a personas que viven con VIH.

Carlos Alberto Biendicho para Petter: Viajes internacionales de personas VIH y pasar la medicacin en aeropuertos... qu datos tenis de los distintos gobiernos y fronteras? me consta que la polica espaola pone dificultades cuando se sale con medicacin antiretroviral porque lo he vivido en primera persona.

Respuesta: No tenemos mucha informacin sobre ello. En el estudio que se hizo el ao pasado entre Noviembre y Junio para la actualizacin de la gua, la mayora de las embajadas indicaron que slo se necesitaba viajar con una carta del mdico en la que dice que la persona necesita la medicacin. Con esta carta, en la mayora de ocasiones se permite viajar con la medicacin en cabina. Si quieres viajar a un pas con restricciones para personas que viven con VIH, lo que aconsejamos desde nuestra organizacin es cambiar la medicacin de envase y viajar con una carta del mdico en la cual dice que la persona tiene una enfermedad crnica, no mencionar el VIH.

Ramn a Petter: Certificado donde diga no padecer enfermedad infecciosa. Cuando se le pide al mdico de cabecera considera que el VIH es una enfermedad infecciosa y se niegan a redactar dicho escrito. En Espaa se ha hecho un estudio sobre la catalogacin del VIH como enfermedad infecto-transmisible y no infecto-contagiosa. Al parecer est catalogado por la OMS como enfermedad infecto-contagiosa Tenis conocimiento sobre esto? Estis trabajando sobre esto?

Respuesta: Si mi doctor no me firma dicho documento, buscara otro que s lo hiciera. Pero si tengo una buena relacin con mi mdico, y es un buen mdico, mi carga viral sera indetectable con lo cual no sera infeccioso. Por otro lado, ante la pregunta padeces una enfermedad transmisible? Yo dira que VIH no se transmite con facilidad. La pregunta debera ir ms encaminada hacia Padeces una enfermedad que suponga graves riesgos para la salud pblica?

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Ramn a Domik: Est penalizado en Suiza tener practicas sexuales consentidas con una persona que vive con VIH? O he entendido mal?

Respuesta: Es correcto. Si una persona que vive con VIH tiene relaciones sexuales sin proteccin con otra persona puede estar penalizado, incluso si la otra persona accede a tener relaciones sin proteccin. Hay dos motivos: 1.- lesin grave a las personas afectadas. 2.- razones de salud pblica: propagacin de enfermedad grave. Por ello, cada vez que una pareja serodiscordante mantiene relaciones sexuales sin proteccin est cometiendo un delito. La cuestin est en si alguien hace una acusacin formal. Pero si la relacin se rompe y quieres vengarte de tu compaero/a sentimental, tienes las armas necesarias.

Mihal a Petter: Dirijo un centro de visita para emigrantes y en conversaciones con la Administracin sobre este tema, alguien dijo que es correcto tener restricciones de viaje porque protege a la poblacin autctona que vive con VIH. Se les protege porque se asegura que habr suficiente dinero para su tratamiento. Algunas ONG estn de acuerdo con este punto de vista ya que tenemos presupuestos limitados. En mi centro, he atendido a varias personas a las cuales se les ha ayudado a acceder a tratamiento y que han afirmado haber venido a Polonia para obtener este tratamiento.Cmo resolveras este problema tico?

Respuesta: Me peleara con quien fuera porque es una situacin inaceptable. Est en contra de cualquier fundamento de salud pblica. Es ms, si obligas a hacerse la prueba a los trabajadores emigrantes, cuntos de ellos van a dejar de acceder a servicios por miedo a las consecuencias?

Elena a Petter: Desde vuestro punto de vista cmo veis el panorama europeo para que podamos intentar que el hecho de que se viva con VIH/SIDA u otros problemas de salud crnicos, se pudiera utilizar argumentando el derecho a al salud para garantizar que aquellos inmigrantes en situacin irregular pudieran quedarse en los pases europeos?

Respuesta: Desafortunadamente, el derecho a la salud no es un argumento fuerte. Mi argumento sera que para frenar la epidemia que avanza en cada Estado miembro, es importante dar tratamiento a todo el mundo en el pas. Sin importar el estado inmigrante de la persona: tratar a personas indocumentadas. Si las personas reciben el tratamiento adecuado, dejan de ser infecciosas. Sin mencionar que es inhumano deportar a personas que viven con VIH a pases donde no hay tratamiento disponible y/o accesible.

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Sesin IV

Hacia la reduccin del Estigma y la Discriminacin: Respuesta Institucional


Modera: David Paricio David Paricio hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a presentar.

Kofi Amekudzi, Programa de la OIT sobre VIH/SIDA y el mundo del trabajo (Europa): Hacia la reduccin del Estigma y la Discriminacin: Respuesta Institucional.

Kofi Amekudzi excus a la directora del Programa sobre VIH/SIDA y el mundo del trabajo de la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) por no haber podido asistir a este encuentro ella misma.

Explic que la OIT es el organismo especializado de las Naciones Unidas que se ocupa de los asuntos relativos al trabajo y las relaciones laborales. Amekudzi puntualiz que la OIT tiene un gobierno tripartito, integrado por los representantes de los gobiernos, de los sindicatos y de los empleadores. La OIT es la nica agencia de la ONU con estas caractersticas de gobierno.

Amekudzi present los objetivos del Programa de la OIT sobre VIH/SIDA (OIT/SIDA): 1.- Promueve acciones a nivel nacional a diferentes niveles, como la fijacin de estndares e intervenciones. 2.- Trabaja en conjunto con los gobiernos para establecer un marco legal y de polticas. 3.- Trabaja con agentes sociales para ejecutar acciones en el mundo laboral. 4.- Trabaja con co-sponsors de ONUSIDA.

Amekudzi introdujo el Cdigo Prctico de la OIT aprobado en 2001. Este cdigo ha servido como base para la redaccin de leyes laborales en varios pases pero en la actualidad la OIT reconoce que tiene sus limitaciones. Por ello, la OIT est preparando un nuevo documento de recomendaciones de las nuevas normas internacionales sobre el VIH/SIDA en el lugar de trabajo. Las Recomendaciones no tienen tanto peso como las Convenciones, pero Amekudzi seal que ofrece la oportunidad a los pases de informar

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sobre el trabajo que ya han hecho. La intencin inicial era que esta recomendacin fuera una Convencin, pero uno de los tres cuerpos en el gobierno de la OIT no estuvo de acuerdo. Amekudzi afirm que confa que, una vez aprobadas las recomendaciones, estas se encaminen hacia una Convencin.

La OIT envi cuestionarios sobre prcticas laborales a nivel nacional a 182 pases. Estos cuestionarios deban de ser devueltos a las oficinas de la OIT antes del 31 de agosto de 2008. Slo 82 pases han enviado los cuestionarios a tiempo y estn siendo revisados. OIT concedi una extensin al resto de pases para darles tiempo a responder.

Amekudzi no sabe si Espaa est entre los pases que ya han hecho entrega de los cuestionarios. De no ser as, Amekudzi afirma que las ONG podran participar enviando sus impresiones y comentarios a sindicatos, agrupaciones de empleadores o directamente al Ministerio de Trabajo.

A continuacin, Amekudzi iba a hablar sobre las restricciones de viaje y acceso a determinados pases a personas que viven con VIH. Aleg que este punto ya ha sido presentado en profundidad por Petter Wiessner y pas al siguiente tema.

Amekudzi revis algunas de las actividades que OIT/SIDA ha realizado en el desarrollo de polticas nacionales y en el lugar de trabajo sobre VIH en diversos pases. Especficamente, se centr en el trabajo realizado con jueces y magistrados laborales para:

Adquirir y poner en prctica conocimientos tcnicos importantes (familiaridad con nuevas leyes sobre VIH). Acercar la justicia laboral a personas que viven con VIH. Promover el cambio social.

Para ello, 160 Jueces laborales y plantilla del Tribunal de Industria recibieron formacin sobre la aplicacin de provisiones sobre VIH/SIDA en Malawi, Zambia, Zimbabwe, Tanzania, Camern y

Mozambique. Esta formacin, inform Amekudzi se centra en abarcar temas relacionados con VIH/SIDA y discriminacin.

Para finalizar, Amekudzi introdujo brevemente UN+, el Grupo de Empleados de las Naciones Unidas VIHpositivos. Fernando Benito, Oficina del Defensor del Pueblo (Espaa): Estigma y Discriminacin VIH/SIDA.

Fernando Benito introdujo el tema de su ponencia diciendo que en estos tiempos de grandes avances en la tecnologa, la mayor parte de las quejar que llegan al Defensor del Pueblo estn relacionadas con la vulneracin de Derechos. Por ello, agradeci pblicamente al Observatorio de Derechos Humanos la organizacin de este encuentro centrado en la defensa de los Derechos Humanos y VIH/SIDA. Aadi, que para la Oficina del Defensor de Pueblo es una satisfaccin participar en esta jornada porque la atencin a las personas con VIH/SIDA guarda relacin con los dos aspectos que conforman el trabajo del

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Defensor del Pueblo: la defensa de los derechos comprendidos en el Ttulo I3 de la Constitucin y la supervisin del funcionamiento de las Administraciones pblicas.

Benito present brevemente la Institucin del Defensor del Pueblo informando que ste es el alto comisionado de las Cortes Generales designado por stas para proteger y defender los derechos fundamentales y las libertades pblicas de los ciudadanos recogidos en la Constitucin Espaola. Con ese objeto, supervisa la actividad de todas las Administraciones Pblicas: Administracin General del Estado, Administraciones de las Comunidades Autnomas y Administraciones Locales. Benito aadi que la ciudadana puede solicitar que el Defensor del Pueblo interponga un recurso de inconstitucionalidad o de amparo ante el Tribunal Constitucional, si considera que en su relacin con las Administraciones Pblicas espaolas se han visto vulnerados los derechos reconocidos en la Constitucin. Adems, cualquier persona de nacionalidad espaola o extranjera puede presentar la queja ante el Defensor del Pueblo a ttulo personal.

Seguidamente, Benito expuso diferentes actuaciones de la Institucin que representa en relacin a estigma y discriminacin hacia personas que viven con VIH/SIDA:

Recomendacin al Ministerio de Sanidad, en orden a establecer un sistema de prestaciones para atender a las necesidades especficas y extraordinarias de los pacientes con VIH, cuya infeccin fue presumiblemente adquirida en los hospitales pblicos. A consecuencia, se

instaur un sistema de prestaciones pblicas para aquellas personas que adquirieron la infeccin en el marco de centros hospitalarios a travs de sangre o productos sanguneos. Intervino para que se acelerara el acceso a nuevos frmacos cundo stos no estaban disponibles todava en Espaa. Puso de manifiesto la situacin de usuarios de drogas por va intravenosa que vivan con VIH y que deban esperar varios meses para recibir tratamientos con metadona. Ante la constatacin de la insuficiencia de las medidas adoptadas por los centros hospitalarios para garantizar la confidencialidad de las personas que viven con VIH, el Defensor del Pueblo inform de que se estaba vulnerando el derecho a la intimidad personal y familiar contemplado en el artculo 18 de la Constitucin espaola y que constituye un derecho fundamental. La Institucin defendi los derechos de la poblacin reclusa con VIH y con padecimientos graves o en situacin terminal alegando que segn el Tribunal Constitucional, la pena de privacin de libertad no conlleva intrnseca e inevitablemente la limitacin del derecho a la vida o a la integridad fsica A finales del ao 2000, el Defensor del Pueblo dirigi una recomendacin al Ministerio de Asuntos Exteriores subrayando que la exigencia por parte de algunos Consulados y Misiones
3

TTULO I. DE LOS DERECHOS Y DEBERES FUNDAMENTALES. Artculo 10.

1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la Ley y a los derechos de los dems son fundamento del orden poltico y de la paz social. 2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitucin reconoce se interpretarn de conformidad con la Declaracin Universal de Derechos Humanos y los Tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por Espaa.

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Diplomticas de Espaa en el extranjero a personas que solicitaban visado de residencia de presentar un certificado mdico en el que constara la realizacin de las pruebas de deteccin del VIH era discriminatoria, vulneraba los derechos de las personas y que en consecuencia de ello debera dictarse las instrucciones oportunas. El Ministerio de Asuntos exteriores acept la recomendacin de suprimir esta exigencia. En el mbito laboral, las quejas ante el Defensor del Pueblo han sido escasas. La mayora de ellas han sido en relacin a la divulgacin de datos clnicos voluntariamente aportados por trabajadores a los servicios mdicos de empresa, con la consiguiente vulneracin de derechos fundamentales. En estos supuestos, se ha promovido la actuacin de la Inspeccin de Trabajo, en orden a verificar la posible existencia de una intromisin ilegtima en la esfera ntima y personal de las personas.

La mayora de las quejas que se presentan ante el Defensor del Pueblo en asuntos de la defensa de los derechos de las personas que viven con VIH se pueden dividir en los siguientes cuatro apartados: 1.- La inclusin en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud de prestaciones o tratamientos para una adecuada atencin. 2.- La modificacin de los baremos que presiden el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala. 3.- Actuaciones que muestran un trato discriminatorio por razn del estado serolgico. 4.- Prestaciones farmacuticas.

A modo de conclusiones de su ponencia, Benito dijo que, aunque se han producido avances en la proteccin de los derechos de las personas que viven con VIH/SIDA y que la legislacin espaola revela que esta no parece ser discriminatoria, todava subsisten prcticas discriminatorias que exigen un esfuerzo de la sociedad en su conjunto para la proteccin de estos derechos.

Para terminar, Benito felicit al Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 por su implicacin y la labor que lleva desarrollando en la defensa de los derechos fundamentales de las personas con VIH y la lucha contra la discriminacin.

M Jos Vidal, Grupo de Trabajo sobre Estigma y Discriminacin, Programa de Prevenci i Assistncia de la sida (Generalitat de Catalunya)

M Jos Vidal inici su presentacin agradeciendo a RED2002 el espacio cedido para su presentacin a todas las personas implicadas en la organizacin del encuentro.

A continuacin, Vidal present la estructura de su ponencia la cual estuvo dividida en cuatro partes: 1.- VIH y sida: Races histricas del estigma y la discriminacin. 2.- Acciones desde la Comunidad Autnoma . 3.- Acciones desde la Comunidad Autnoma en el mbito de la prevencin del estigma y la discriminacin. 4.- Lneas de trabajo actuales y futuras.

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VIH y sida: Races histricas del estigma y la discriminacin Vidal hizo un breve repaso a las races histricas del estigma y la discriminacin en torno a las personas que viven con VIH.

Acciones desde la Comunidad Autnoma Vidal present las principales acciones que se toman desde el Programa de Prevenci i Assistncia de la Sida (PPAS) en Catalunya. Entre ellas destac (1) las intervenciones selectivas y comunitarias con el objetivo de modificar estilos de vida y conductas sexuales dirigidas a jvenes y mujeres , personas

usuarias de drogas por va parenteral, personas trabajadoras de sexo comercial y hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres; (2) estrategias para disminuir el retraso del diagnstico del VIH a travs de la instauracin del Da de la Prueba (20 de Octubre), test rpido e incremento oferta prueba; (3) intervenciones comunitarias con el objetivo de sensibilizar a la poblacin general y evitar actitudes discriminatorias; y (4) dentro de la atencin sanitaria y social (formacin profesionales, Unidades Funcionales del Sida donde se hace seguimiento, tratamiento y deteccin de resistencias, profilaxis post exposicin no profesional, programa Dida las madres que viven con VIH con hijos en edad de lactancia tienen acceso a leche de frmula, trasplante heptico, reproduccin asistida a parejas serodiscordantes, ciruga reparadora de la lipoatrofia facial, )

Vidal coment que, si bien estas actividades no entran directamente dentro del mbito de la lucha contra el estigma y la discriminacin, de forma indirecta son acciones de prevencin y promocin de

prestaciones sanitarias diversas que tambin estaran vinculadas al estigma y la discriminacin.

Acciones desde la Comunidad Autnoma en el mbito de la prevencin del estigma y la discriminacin Vidal present las actuaciones institucionales ms recientes del PPAS, las cuales han estado divididas en tres mbitos: laboral, sanitario y poblacin en general.

Dentro del mbito laboral, Vidal present la campaa institucional Amb la sida, fem la nostra feina (Con el sida, hacemos nuestro trabajo) que se desarroll a finales del mes de noviembre y principios de diciembre del 2007. El despliegue fue bastante amplio, y contempl publicidad en prensa, en espacios pblicos, cuas de radio, pgina web, telfono de apoyo, mailing a medios de comunicacin, al mundo empresarial y a otras personas clave. La campaa se hizo con el apoyo de un grupo asesor y

multisectorial con personas representantes de Departamento de Salud, Departamento de Trabajo, Departamento de Gobernacin y Administraciones Pblicas, representantes del mundo empresarial y sindicatos, ONG de VIH/SIDA y fundaciones de integracin social y laboral.
4

En el mbito sanitario, Vidal destac la publicacin de artculos en el Infosida

Derecho

a la

confidencialidad y infeccin por el VIH (n 32) e Infeccin por el VIH/sida: mitos y creencias (n 33.)

La principal accin dirigida a la poblacin en general fue la retransmisin de la pelcula Positius (Positivos) en uno de los canales autonmicos. La pelcula trata de la vida de dos mujeres que viven con
4

Publicacin del Departament de Salut de la Genralitat de Catlunya, Programa de Prevenci i Assistncia de la sida.

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VIH una de 60 aos que no acepta su condicin y una de 33 aos. Es una coproduccin de Televisin de Catalua con la colaboracin del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y el Instituto Cataln de las Industrias Culturales. Lneas de trabajo actuales y futuras Vidal present los ejes principales de accin a trabajar de forma intersectorial del PPAS en el mbito de lucha contra el estigma y la discriminacin:

1.- Poblacin general 2.- Personas afectadas 3.- mbitos especficos 4.- Medios de comunicacin 5.- mbito sanitario 6.- mbito laboral 7.- mbito escolar/Universitario

Preguntas:

Ramn Espacio para Fernando Benito: La pregunta es sobre una reclamacin que se hizo al Defensor de Pueblo a la cual no ha hecho referencia Benito en su presentacin pero que fue importante y efectiva. Est relacionada con el trasplante heptico en personas con VIH. Esto ya es una realidad en Espaa pero todava hay Comunidades Autnomas donde las unidades de trasplante se resisten a practicar trasplantes a personas con VIH (i.e., Navarra y Canarias). Esta reclamacin tuvo lugar en Castilla-Len y fue presentada por la familia de una persona que necesitaba trasplante (paciente co-infectado de VIH y VHC) y sabiendo que no le iban a practicar el trasplante, le remitieron a Madrid para que tuviera acceso. Esta persona falleci en lista de espera.

Respuesta: De memoria, Benito desconoce el caso concreto. Desde el defensor del Pueblo se han dirigido a la Administracin Sanitaria en relacin con trasplantes (en concreto heptico) a personas que viven con VIH porque haba dificultades en la accesibilidad debido a que en varias ocasiones los casos eran derivados al Hospital Gregorio Maran (Madrid). Para el Defensor del Pueblo, la accesibilidad a los servicios es una manifestacin de la calidad de la atencin sanitaria. Sin embargo, en la Oficina del Defensor del Pueblo no consta que haya ningn tipo de discriminacin a la hora de ofrecer trasplantes hepticos a personas que viven con VIH. Es ms, las propias normas, por la informacin que les ha proporcionado la Organizacin Nacional de Trasplantes, va en contra de cualquier tipo de discriminacin: por ninguna condicin, ni personal ni por criterios de enfermedad.

Joan Tallada para Kofi Amekudzi: En su presentacin, Amekudzi ha hecho referencia a las recomendaciones que la Organizacin Internacional del Trabajo est impulsando y ha hecho mencin a unos cuestionarios que se han hecho llegar a todos los pases miembro de la OIT, entre ellos Espaa. El Observatorio se interes ante el Ministerio de Trabajo intentando conocer dnde haba llegado ese cuestionario y cmo se iba a responder (si se iba a responder en tiempo y forma). A pesar de todo el tiempo que la coordinadora del Observatorio dedic a ello, nadie en el Ministerio de Trabajo supo

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responder absolutamente nada sobre ese cuestionario. El Observatorio no tiene conocimiento de si el cuestionario lleg en tiempo y forma. La pregunta es acerca del rol de la Secretara del Plan Nacional sobre el sida hay varias representantes presentes porque an entendiendo que se encuentra dentro del Ministerio de Salud, debera adoptar un rol coordinador. Planteo la posibilidad de que sea el Plan Nacional sobre el sida quien tome el liderazgo en averiguar qu ha pasado con el cuestionario, cmo se ha difundido, si se ha implicado a sindicatos y empresarios realmente como indica el protocolo, y cul ha sido la respuesta como ente. En relacin con esto, y acerca de la intervencin de M Jos, la implicacin de los agentes sociales en la realizacin de esa campaa fue clave (particip en la creacin y diseo de la campaa). Y en la ponencia anterior, se me olvid preguntar a Dominik si en Suiza, adems de recoger quejas, se est tambin haciendo activismo poltico a partir de las quejas; si se renen con actores sociales. Es muy importante implicar a los actores sociales para que cumplan la ley y los estndares internacionales. Este es un aspecto fundamental y, como ya dije en la bienvenida, considero que en el mbito estatal la Secretara del Plan Nacional sobre el sida debera asumir el liderazgo y sentar a sindicatos y empresarios para desarrollar un plan de accin antidiscriminatorio en el lugar de trabajo.

Respuesta de Amekudzi: Me gustara responder a dos cosas que has mencionado. Primero, me alegro de que supierais que la OIT estaba trabajando en las recomendaciones pero estoy decepcionado al escuchar que la persona de contacto en el Ministerio de Trabajo pareca no saber lo que estaba pasando. Hemos obtenido diferentes resultados en diferentes pases. En algunos pases el Ministerio de Trabajo ejerce el liderazgo, contacta con la agencia nacional sobre el sida y juntos coordinan la respuesta que nos van a enviar. En otros pases, el cuestionario se queda dentro del Ministerio de Trabajo y son las

personas empleadas por este ministerio quienes responden el cuestionario.

Nosotros hemos enviado el cuestionario a las agrupaciones de trabajadores, de empleadores y a los ministerios de trabajo. As que, en estos momentos, las tres partes tienen el cuestionario y estn respondindolo lo ms rpidamente posible. Algunos pases piden una extensin de la fecha lmite de entrega. Lo cual ha sido aceptado por la OIT. La nueva fecha de entrega ha sido extendida extraoficialmente por un periodo indefinido por que queremos recibir el mayor nmero posible de respuestas. Creemos que el producto final ser til slo si contamos con la participacin del mayor nmero posible de actores implicados. El producto final es importante, pero el proceso es tanto o ms importante.

Por ello, se han contactado con empleadores y trabajadores. Normalmente, los sindicatos segn mi experiencia en la OIT son los defensores ms fuertes en asuntos de estigma y discriminacin en la mayora de los pases. Son la voz ms fuerte. Creo que estaran dispuestos a recibir tanta informacin como les sea posible.

Respuesta de Amaya (SPNS): Para contestar a Joan voy a ser breve. Primero, a la Secretara no ha llegado ninguna solicitud de que rellenemos el cuestionario de la OIT, por lo tanto no podemos contestarlo ni sabemos donde est ni nada.

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Segundo, a lo que deca si se puede formular alguna peticin al Ministerio sobre cualquier asunto, sabis que podis solicitar, podis acercaros al Ministerio, al Plan del sida y trasladar vuestras peticiones, vuestras reflexiones. Y otra cosa es que luego dentro del Ministerio y dentro del Plan del sida dada cuestin se trate de una forma o de otra por cuestiones administrativas de protocolo de polticas o de lo que sea. CESIDA pidi una reunin sobre la lipoatrofia facial con el Plan del sida, pidi con el secretario general de sanidad y todo eso lo sacaron adelante. Desde el Plan del sida se ha dicho muchas veces que trasladis todo eso al Ministerio. Al fin y al cabo, en el Ministerio y el Plan del sida somos personas tambin con recursos limitados. Necesitamos tambin de instrumentos para poder llevar a cabo polticas. Por lo tanto, si tenemos un informe donde se especifica perfectamente todo el tema legislativo y todo esto de la lipoatrofia facial desde luego que nos es ms fcil promover ese tema que se vena promoviendo desde hace mucho. Por que yo creo que la verdad que me he sentido un poco as por que creo que precisamente el Plan del sida es algo abierto, que llamas y cogemos cualquiera. O sea, que no es algo que te digan esperan que te paso al departamento de no s que y que se puede trasladar lo que haga falta.

Dominik: Preguntaste sobre lo que haremos despus de que el informe de casos de discriminacin. Ese es nuestro trabajo en el rea de incidencia poltica. Nosotros intentamos comunicarnos con las personas de rango en el Ministerio de Salud Nacional. Por ejemplo, supimos de un caso en el que la academia de polica usaba un cuestionario que inclua preguntas sobre salud. Les escribimos una carta y retiraron las preguntas sobre salud del cuestionario. Hemos tenido algunos xitos pero todava queda mucho que hacer.

Carlos Alberto Biendicho a Benito: Fernando, siento discrepar con muchas de las afirmaciones que has hecho. Y me parece bueno aclararlas. Lo primero, me gustara saber si la figura del Defensor del Pueblo acta de oficio, a instancia de parte o por ambas. Despus, a raz de eso har algunas consideraciones. La segunda es que descentralizada tambin la figura del Defensor del Pueblo existe, y puesto que lo ha nombrado Castilla-Len, el Procurador del Comn en Castilla-Len, el Justicia de Aragn, el Arkateko en el Pas Vasco, el Sndic de Greuges en Catalunya, con lo cual hay una descentralizacin que despus todos confluyen en el Defensor del Pueblo.

En segundo lugar, ha hecho una afirmacin que yo discrepo totalmente en cuanto a que incidi en el ao 96 en la aprobacin y dispensacin gratuita de los nuevos frmacos puesto que las personas que en primera persona estoy hablando yo, personalmente nos reunimos con la Comisin de Sanidad en el Congreso en junio del 96 todava el Defensor del Pueblo no haba tomado ninguna decisin. Hubo tambin necesidad de cambiar el acceso a determinadas prestaciones, como era la campaa de la tarjeta sanitaria, la prueba de la carga viral, La base de datos que manejis y estamos hablando de sucesos acaecidos en el ao 96, 97, 98 que muchas de las personas que estn aqu no estaban todava trabajando en VIH/SIDA. Pero algunas llevamos desde el ao 88 infectados y viviendo, con lo cual se puede de alguna manera la informacin dada.

Y la segunda pregunta, por eso preguntaba si actuaba de oficio, hay algunas asociaciones en Espaa que claramente dificultan el trabajo de todas las ONG que estamos trabajando en el VIH/SIDA por que incitan a la discriminacin abiertamente. Me refiero, y como me gusta decir nombre, y por eso llevo el silencio no

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es muerte, al Foro Espaol de de la Familia. Claro como es un secretario de Estado, que su presidente Benigno Blanco. Su antecesor fue un vicepresidente emrito al Tribunal Constitucional parece que hay miedo a decir oiga, usted est incitando a la discriminacin y nuestra Constitucin prohbe abiertamente ese tipo de asociaciones. Y no he visto ninguna accin del Defensor del Pueblo. Y estn dificultando por que dificultan el acceso a una salud reproductiva y sexual de las mujeres. Les han dificultado el que se modifique en estos momentos y que me parece legtimo y que pretende hacerlo y se aproxima ...en el Congreso de los Diputados; la ley de interrupcin del embarazo. Y por tanto creo que estn incitando a la discriminacin. Estn incitando a la discriminacin de determinados colectivos de especial exclusin social como puede ser el colectivo homosexual. Estn de alguna manera propagando mensajes discriminatorios que dificultan el acceso a la salud de personas que estn en situacin irregular pero que no son ilegales, que son las personas inmigrantes en Espaa. Y por tanto yo no estoy viendo que el Defensor del Pueblo, y perdn ests de paraguas, me gustara que estuviese l aqu y, si quieres le puedes dar mi nombre y se lo puedes transmitir.

Respuesta: Yo creo que la controversia es buena para reflexionar. Yo no s si llegaremos a algn punto de acuerdo. Y puedo estar, incluso, de acuerdo con algunos de las cuestiones que planteas. Mira, en principio haces referencia si el Defensor del Pueblo acta a instancia de parte, es decir a travs de las quejas y reclamaciones o acta de oficio. Pues acta de las dos. Es decir, la ley orgnica del Defensor del Pueblo te dice que el Defensor del Pueblo puede iniciar cualquier investigacin tendente a verificar las resoluciones de poder pblicos y de sus agentes. De hecho, yo antes haca mencin que unas de las quejas de oficio pues fue a raz de varias quejas de la comunidad de VIH/SIDA pues fue esta investigacin de carcter general en relacin con las medidas que se haban adoptado para preservar la intimidad, la confidencialidad artculo 18 de la Constitucin porque se haban detectado algunas incidencias las que comentaba antes. Pues esta singularizacin de la atencin, estas contraseas, estas pegatinas en documentacin e historias clnicas y dems. Es acto de oficio, por ejemplo. Tambin fue de oficio la recomendacin en relacin, ya antes del 93 con el establecimiento de un sistema pblico de prestaciones como derecho subjetivo a los pacientes que, pues con ocasin de la atencin en el marco hospitalario y por la utilizacin de productos sanguneos, son de oficio.

Hace referencia al tema del ao 96. Actuaciones en aos anteriores sin hacer referencia a aos concretos. Lo que s te puedo decir es que esa queja fue formulada por CESIDA. Es decir, la investigacin, no s si exactamente fue en el ao 96. Yo hablo de los aos 90 por no ser muy casustico. Pero la queja esta que haces sobre la terapia combinada, fue una queja no nuestra, sino a raz de CESIDA (intervencin desde la sala CESIDA no exista). No tengo datos concretos, desconozco el ao. Los datos que yo tengo fue una investigacin a raz de CESIDA, de todos modos lo investigar, en el que se contrapona la situacin en Espaa y cual era en pases de nuestro entorno. En concreto, Italia, Francia, Inglaterra, creo recordar.

En cuanto a los comisionados autonmicos, deriva de los propios estatutos de autonoma. Muchas Comunidades Autnomas tienen comisionados parlamentarios autonmicos que son elegidos por sus parlamentos y que su mbito de actuacin son las Comunidades Autnomas. El Defensor del Pueblo es lo mismo, lo que pasa es que es el Parlamento Nacional. Es decir, que su mbito de actuacin abarca todas las Administraciones Pblicas con independencia de que sean autonmicas, sean locales o sean del

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Estado. Y efectivamente, con los comisionados parlamentarios autonmicos estn establecidos, yo no s si siempre con xito, unos sistemas de coordinacin. Hay unos protocolos de coordinacin para evitar precisamente duplicidad de actuaciones.

Por lo que te refieres al Foro de la Familia, el Defensor del Pueblo tenemos quejas de todo tipo. Y tenemos quejas en direcciones contrarias. Y estas quejas a las cuales tu haces referencia del Foro de la Familia y otras asociaciones han venido, y adems son quejas colectivas, al Defensor del Pueblo propugnando pues la modificacin de no s que ley. Y un poco en relacin con esa discriminacin, esa diferenciacin, esa situacin distinta que en tu criterio propugnan estas asociaciones, nosotros aqu tenemos dos handicaps: (1) que la actividad y el mbito de actuacin del Defensor del Pueblo est centrada en el funcionamiento de las Administraciones Pblicas es decir, necesitamos de una actuacin de la Administracin. De tal modo que del total de las quejas que llegan al Defensor del Pueblo (treinta tantas mil el ao pasado), hay un porcentaje apreciable que nosotros les decimos, oiga, mire usted es que no ha habido una actuacin de una administracin pblica que nosotros podamos supervisar. Se presenta en el marco jurdico privado. No tenemos competencia.

Por otra parte, es muy frecuente el que se dirijan al Defensor para modificar una ley en concreto. Pero el Defensor, dentro de sus limitaciones tampoco puede suplantar la soberana nacional que reside en el Parlamento. Con lo cual este tipo de manifestaciones que nos llegan en las dos direcciones incluso por organizaciones que en tu criterio, puedo que no en el mo, pues producen alteraciones en la convivencia normal valga la expresin tambin se dirijan al Defensor propugnando, lgicamente no se admiten a trmite por que no tenemos competencia. No hay una actuacin, insisto, de la Administracin que pueda analizarse.

No s si te he contestado a todas tus preguntas. De todas formas, no acabo de entender esa distincin que haces sobre comisionados parlamentarios autonmicos y el Defensor del Pueblo. Eso es fiel comisionados

proyeccin de los estatutos de autonoma, y parece bueno en la medida que estos

parlamentarios autonmicos estn muy prximos a la realidad de las administraciones pblicas.

Luis Quiroz a Amekudzi:: Es una sugerencia para la OIT. En Mxico ocurre exactamente lo mismo con el tema de los cuestionarios. Nosotros nos enteramos de rebote dos das antes de que se tuviera que contestar a esos cuestionarios. Entonces, con el afn de ser incluyentes y ser transparentes por que no la OIT menciona cuando se enviaron esos cuestionarios. En el futuro, cuando se van a enviar, y se entera la sociedad civil para que est atenta de lo que est pasando porque veo que ocurri exactamente lo mismo ac en Espaa. Y en Mxico, como les comento, nos enteramos nosotros dos das antes de rebote por que se entregaron al Ministerio de Trabajo de Mxico, y ste como no tienen una poltica clara de VIH lo anduvo mandando a todos los lados sin que se contestara al 100% y ahorita estamos en espera de saber cmo se contest. A veces a la gente que se le entrega dice barbaridad y media.

Respuesta: Gracias por su sugerencia para la OIT. Por lo que yo veo, y si los datos que yo tengo son correctos, hemos tenido una gran cantidad de respuestas hasta la fecha, casi la mitad. No os puedo dar los datos por que no los s, pero ha sido bastante superior a la media de otras peticiones de informacin que hemos tenido en el pasado. Pero tambin hemos visto problemas como por ejemplo enviar el

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cuestionario y ste perderse en la burocracia del pas.

Lo que hicimos fue trabajar en equipo con

ONUSIDA. ONUSIDA trabaja con la sociedad civil, ONG. Pensando que entre ambas entidades podramos llegar a ms grupos en cada pas. No fue as en todos los pases. Supongo que es parte del proceso. La parte positiva es que el proceso avanza y retrocede, avanza y retrocede hasta el ao 2010 cuando se espera que nuestras recomendaciones sean adoptadas. Nuestro plan es, basndonos en la informacin obtenida de este cuestionario, en enero del 2009 vamos a volver a primera lnea y vamos a obtener ms informacin. Este proceso continua. De todas maneras, me apunto tu sugerencia y la pasar a las personas encargadas pero hay otros procesos en los cuales se puede participar. Por que el proceso es mucho ms que este cuestionario. ste es slo el comienzo del proceso y esperamos ir mejorndolo, y trabajar en ms estrecha colaboracin con ONUSIDA.

Santiago Prez a Benito: La pregunta que quera hacer es a Fernando. En tu exposicin has comentado que han existido recomendaciones desde el Defensor del Pueblo a determinadas instituciones de determinados rganos en relacin con el tema del VIH/SIDA como enfermedad contagiosa. En concreto cuando se han pedido visados desde las embajadas para que se tuvieran que hacer la prueba del VIH al entender que era una enfermedad contagiosa y como esas recomendaciones han surgido su efecto. Tambin creo entender que ha habido recomendaciones en el mbito municipal tambin en relacin al VIH como enfermedad infecto-contagiosa y a nosotros lo que nos preocupa mucho de esta situacin es que hay una gran parte de recursos sociales que tienen mucho que ver con el tema del contagio y digamos que las personas infectadas por el VIH tienen muchos problemas a la hora de acceder a este tipo de recursos al tener todava este tipo de catalogacin. A mi me consta que nosotros hemos hecho un informe relacionado con entender el VIH como enfermedad infecto-transmisible no casual, entendiendo que todo lo que tiene que ver con contagio va a posibilitar esta serie de cuestiones discriminatorias hacia las personas con el VIH. Creo que tambin este informe lo hemos hecho llegar a la Administracin sanitaria. Hemos hecho llegar un informe similar al Defensor del Pueblo, si no me equivoco, y si no, desde luego tendremos que hacerlo llegar. Lo que quiero decir con todo este es que visto que estas recomendaciones han surgido su efecto no consideras lo ms eficaz sera cambiar la catalogacin de infecto-contagiosa a infecto transmisible no casual nos evitaramos todos estos problemas y estara todo esto resuelto. Yo creo que en mayor medida y de una forma mucho ms satisfactoria para todo el mundo.

Respuesta: En efecto mi presentacin hace referencia a la recomendacin, ya en el ao 2000, a la cuestin del visado. En relacin a lo que planteas, yo no s si hemos recibido ese informe. En cualquier caso, el Defensor del Pueblo s que est abierto a recibirlo, analizar cualquier planteamiento sobretodo de un aspecto, insisto, en que concluyen los dos aspectos que rigen el trabajo del Defensor: Derechos fundamentales y supervisin de las Administraciones. Con lo cual, abiertos a cualquier planteamiento, anlisis, cambio de impresiones, por supuesto.

Carlos Alberto Biendicho a Benito: Quera formularte dos peticiones, Fernando. La primera es la transferencia ya de la sanidad penitenciaria a los servicios autonmicos de salud para que haya un principio de igualdad. Y en segundo lugar, la aplicacin del reglamento penitenciario de excarcelacin de las personas que tienen infeccin por VIH. Ayer lea una noticia que daba el Ministerio del Interior de personas fallecidas con infeccin por VIH en las crceles el ao pasado y me qued perplejo de por qu

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no se haba aplicado el reglamento penitenciario cuando una persona ya est con la enfermedad muy avanzada, ya es muy difcil que delinca y que creo que ya se debera haber excarcelado. Creo que hay un grave problema de comunicacin entre el juez de vigilancia penitenciaria, el director de prisiones y la aplicacin del reglamento. El Defensor del Pueblo podra hacer muchsimo por estas personas y los ltimos das, y las ltimas horas ...que tienen de vida.

Respuesta. Totalmente de acuerdo. Yo en relacin con esto ltimo, decirte que el reglamento penitenciario prev la libertad condicional adelantada por razn de enfermedad. Hay un problema. Para la libertad condicional hay que cumplir una serie de requisitos, entre otros sabes cual est fallando lamentablemente en muchas ocasiones? No hay instituciones que, si el medio familiar no posibilita, el acogimiento de estos pacientes. Yo s que te agradecera que este planteamiento por escrito, para dejar huella, institucionalizarlo. Y volver a insistir en lo mismo, algunas libertades condicionales adelantadas por cuestin de enfermedad no se llevan a cabo por que no se cumple uno de los requisitos: que esa persona en estado grave, estado terminal, incurable no hay una casa de acogida, no hay un establecimiento financiado pblicamente fuera del marco penitenciario en el que pueda tener una mayor calidad de vida. O por que en el medio familiar no hay medios. S que te agradecera por escrito por que es un asunto que ya en el ao 96 y en el marco de un estudio monogrfico hizo el Defensor del Pueblo sobre la situacin penitenciaria en Espaa se reflej en un epgrafe especfico esta misma situacin, la que t pones de manifiesto.

Experiencias internacionales en la defensa de

Derechos Humanos y VIH/sida: lecciones aprendidas


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Sesin V

Modelos de Defensa de Derechos en VIH


Modera: Ramn Espacio Ramn Espacio hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a presentar.

Christian Andreo, AIDES (Francia) Stigma & Experience of discrimination among PLWHA: Results from the AIDES & Toi survey

Christian Andreo empez su presentacin agradeciendo la oportunidad de presentar en este encuentro los resultados del estudio realizado por su entidad. A continuacin, declar que el estigma y la

discriminacin han sido identificados como dos de los mayores obstculos a la hora de enfrentarse a la epidemia del VIH/SIDA. En algunas partes del mundo, el miedo al estigma asociado a vivir con VIH supone un menor nmero de personas dispuestas a hacerse la prueba de deteccin del VIH y/o declarar que se vive con VIH. Andreo aadi que el miedo al estigma tambin contribuye a que las personas (tanto si viven con VIH como si no) practiquen ms prcticas de riesgo.

En concreto, Andreo seal, el estudio presentado mostr relacin entre uso intermitente de condn y el hecho de haber sido vctima de discriminacin; entre personas heterosexuales y personas que usan drogas por va parenteral, la discriminacin en su ambiente social es un factor que predice el uso intermitente del condn. Otro problema asociado es el doble estigma: usuarios de drogas inyectables, trabajodoras/es sexuales, HSM ya reciben trato estigmatizador independientemente de si viven con VIH o no. Ese estigma puede contribuir a la alta prevalencia de VIH en estos grupos, pues el estigma supone una barrera al acceso a informacin y a servicios. Sin embargo, segn Andreo, estas personas son las ms necesitadas de servicios y tratamiento.

La lucha contra el estigma y la discriminacin son prioridades de AIDES.

Durante la primera semana del mes de mayo del 2007, llevaron a cabo una encuesta-trasversal entre las personas (de toda Francia) que se pusieron en contacto con la organizacin. La encuesta inclua

preguntas estndar usadas con anterioridad en otros estudios trasversales sobre discriminacin, actos discriminatorios, estigma, divulgacin y vida social y sexual. Los resultados obtenidos fueron los siguientes: 2434 personas respondieron el cuestionario La edad media fue de 39 35% fueron mujeres 52% fueron HSH 45% fueron personas que viven con VIH (1026 personas) 15% eran co-infectadas (VHC) 15% eran personas inmigrantes

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Casi la mitad de las personas que viven con VIH que participaron en el estudio declararon haber sido vctimas de discriminacin en los dos ltimos aos. Las razones asociadas a esta discriminacin fueron en su mayora la infeccin por VIH y el uso de drogas por va parenteral. Las tres reas de discriminacin ms sealadas fueron: atencin sanitaria, relaciones ntimas y relaciones sexuales. Las mujeres decan ser vctimas de estigma en sus entornos sociales y relaciones sexuales. Los hombre heterosexuales apuntaban las relaciones sexuales como nicos momentos en que sentan el estigma asociado al VIH.

El estudio hizo especial hincapi en la divulgacin del seroestatus. Andreo remarc que su entidad quera explorar cuales son la estrategias para anunciar el seroestatus de las personas y si fue eleccin personal (vase tabla). Mujeres n (%) Hombres HSH p-valor

heterosexuale n (%) s n (%)

Lo saben alguna amistades Fue mi eleccin Lo saben miembros de mi familia Fue mi eleccin Lo sabe mi madre Fue mi eleccin Lo sabe mi padre Fue mi eleccin Lo saben algunos miembros de mi comunidad Fue mi eleccin Lo sabe gente de mi vida diaria Fue mi eleccin Lo saben algunos/as compaeros/as Fue mi eleccin

225 (83,3) 191 (96,0) 248 (87,6) 189 (89,6) 159 (70,0) 129 (87,2) 101 (55,2) 78 (78,8) 70 (44,9) 55 (84,6) 65 (32,8) 52 (74,3) 48 (28,9) 46 (83,6)

173 (82,0) 141 (96,6) 170 (82,5) 136 (88,9) 133 (71,1) 101 (88,6) 87 (58,4) 64 (86,5) 66 (51,6) 55 (90,2) 55 (36,9) 48 (87,3) 42 (33,6) 41 (83,7)

359 (94,0) 314 (97,2) 287 (83,2) 246 (92,5) 222 (73,0) 181 (88,3) 171 (62,2) 137 (87,8) 248 (80,5) 225 (95,3) 114 (39,7) 101 (88,6) 152 (54,7) 139 (91,4)

0,001 0,741 0, 203 0, 387 0, 743 0,926 0, 322 0, 132 0, 001 0, 011 0, 303 0, 028 0, 001 0, 163

En la mayora de los casos, divulgar el seroestatus personal fue una decisin personal, sin ninguna diferencia estadstica por sexo u orientacin sexual. La mayora de las personas que respondieron el cuestionario admiten que le dieron mucha importancia a quien le daban la noticia, y lgicamente aaden que es peligroso decir que viven con VIH. Arriesgado por temor al estigma y a la falta de confidencialidad.

Andreo seal la importancia de la auto-censura: las personas tienen tanto miedo a lo que pudiera pasar que prefieren guardar el secreto. Esto se mostr especialmente entre las mujeres que participaron en el estudio. El estudio demostr que 20 aos despus del inicio de la pandemia, el estigma y la discriminacin son factores muy importantes, especialmente para las mujeres que viven con VIH.

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AIDES reconoce que tras los nmeros de las estadsticas hay personas. Por ello, seal Andreo, no podemos slo observar lo que est sucediendo. Es necesario actuar.

En la Conferencia Internacional sobre el SIDA en Mxico, Bruno Spire, Presidente de AIDES propuso una efectiva triple terapia combinada para luchar contra el estigma. sta incluye:

1.- Luchar para la aceptacin hacia las personas que viven con VIH. 2.- Mejorar la legislacin. 3.- Trabajar con las personas y no para las personas.

Andreo mencion la experiencia de AIDES con varios colaboradores de frica, donde fortalecer la posicin social de personas que viven con VIH mejora la habilidad social de hablar sobre el VIH: se crean cambios sociales en la manera que las personas que viven con VIH son tratadas. Andreo aadi que la capacidad de hablar est asociada a la capacidad de escuchar.

El segundo paso es mejorar la legislacin. En lugar de luchar contra las personas usuarias de drogas por va parenteral, trabajadoras/res sexuales y personas inmigradas las leyes deberan proteger a todas las personas, especialmente aquellas que estn en mayor riesgo de infectarse del VIH. En todo el mundo se dan situaciones sociales que contribuyen a la expansin de la epidemia. Por ejemplo, la represin de las personas usuarias de drogas por va parenteral va en contra de las buenas prcticas de salud pblica. Si las instituciones internacionales, en especial donantes, hacen presin para que los gobiernos garanticen prcticas de salud pblicas basadas en los derechos de las personas, se podrn empezar a ver cambios.

Andreo mencion que ya se han visto mejoras en el acceso a tratamientos gracias a la movilizacin comunitaria. sta misma movilizacin debera existir en el rea de prevencin del VIH, con la participacin de personas que viven con VIH y aquellas que estn en mayor riesgo de infectarse.

Para finalizar su ponencia, Andreo present un pster del presidente de Francia. El poster fue usado durante la pasada campaa electoral francesa. En l se puede leer: Votaras por mi si yo fuera una persona con VIH?. La campaa fue muy popular y capt la atencin del pblico. El pster tiene

variaciones con personas pblicas del mundo del deporte, medios de comunicacin y celebridades. Los testimonios de personas que viven con VIH pueden cambiar la representacin social del VIH entre el pblico en general.

Merc Meroo, Orientndonos en Derechos (Catalunya)

Merc Meroo inici su presentacin agradeciendo a la organizacin del encuentro la invitacin a participar y aprovech para presentar no slo el proyecto Orientndonos en Derechos, si no tambin al equipo de personas que lo componen y que estaban tambin en la sala.

Meroo contextualiz el momento en que se cre el proyecto, base de su ponencia. Desde las entidades mbit Prevenci y Creacin Positiva, se detect un estado de indefensin ante actitudes o actuaciones

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claramente discriminatorias del entorno pblico y/o privado de personas usuarias de drogas por va parenteral, trabajadoras y trabajadores sexuales, personas que viven con VIH/SIDA, personas inmigradas, transgneros,... Esta situacin iba acompaada del desconocimiento de sus propios derechos como ciudadanos/nas y de los mecanismos que les asisten para afrontar o denunciar situaciones que vulneran dichos derechos. Meroo adems, repiti una idea que ya surgi en ponencias del da anterior, las personas que son discriminadas y ven sus derechos vulnerados suelen serlo por ms de un motivo (i.e., mujer, inmigrada, que vive con VIH,....).

En sus orgenes, el proyecto iba dirigido a las personas usuarias de los diferentes programas y/o servicios de las asociaciones mbit Prevenci y Creacin Positiva, adems de abrirse al conjunto de entidades englobadas en la plataforma catalana de entidades de sida Comit 1r de Desembre, con la colaboracin de la Oficina para la No Discriminacin (OND) del Ayuntamiento de Barcelona. Desafortunadamente, el resto de entidades dentro del Comit 1r de Desembre no pudieron participar en el proyecto debido a diversas causas, como por ejemplo falta de tiempo, falta de recursos humanos, proyectos similares,...

Meroo no dedic mucho tiempo al marco terico sobre estigma y discriminacin pues fueron temas que se trataron extensamente el da anterior. Apunt que stos se producen en el contexto de lo social y es infringido a determinadas personas por el hecho de pertenecer a determinados grupos sociales,

afectando a la vida cotidiana y con consecuencias, tanto de carcter personal como social, en los diferentes espacios de relacin: familiar, laboral, afectivo, etc Destac el aislamiento, la marginacin, la dificultad en el acceso a informacin y sus efectos para la salud personal (entendida desde una perspectiva holstica), como consecuencias en el mbito personal. Entre las consecuencias de carcter social generadas por la discriminacin y el estigma se encuentran la desigualdad social y la violencia. sta ltima no entendida slo como violencia fsica, sino tambin simblica (expresiones, palabras, imgenes y prcticas ofensivas), ms imperceptible pero igualmente significativa.

El proyecto parte de un abordaje global frente al estigma y la discriminacin desde la defensa de Derechos Humanos, entendindolos como procesos sociales ligados al poder y cuyos efectos son la creacin de jerarquas y desigualdades sociales, y exclusin social. Por ello, los principales objetivos son:

1.- Dar a conocer los derechos que cada persona tiene como ciudadana. 2.- Detectar las posibles situaciones de discriminacin y/o vulneracin de derechos que estn padeciendo o han padecido las personas que acuden al programa. 3.- Dar a conocer las herramientas que tanto la administracin pblica y entidades privadas ofrecen con el fin de facilitar la defensa de los derechos fundamentales, como es el caso de la Oficina para la NO Discriminacin del Ajuntament de Barcelona. 4.- Llevar a cabo acciones que disminuyan la incidencia de situaciones que vulneren estos derechos.

Los primeros aos, el proyecto se llam Orientadores y orientadoras en Derechos Civiles. En el ltimo ao, las personas implicadas en el mismo decidieron cambiar el nombre por uno que, reflejando el camino recorrido hasta el momento, estuviera tambin de acuerdo con un proceso de aprendizaje continuo: Orientndonos en Derechos.

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Orientndonos en Derechos es un proyecto basado en el trabajo en red de las asociaciones implicadas y de la Oficina para la NO Discriminacin del Ajuntament de Barcelona. El proyecto ofrece orientacin y acompaamiento a personas que han sido discriminadas. Meroo puso como ejemplo las acciones que se realizaron con motivo de la implementacin de la ordenanza cvica de Barcelona y la vulneracin de derechos de las trabajadoras sexuales a quienes se les pedan datos personales infringiendo la ley de proteccin de datos.

El trabajo que se realiza se divide en trabajo con iguales y trabajo con personas tcnicas. El trabajo con iguales consta de deteccin de casos (bola de nieve y encuestas). Este punto sirvi para presentar una mejor idea de cual era la situacin de la problemtica y hacer un acercamiento a la poblacin deseada. La encuesta versaba sobre las dificultades que vivan y cules vean que eran las trabas a la hora de hacer denuncias.

Por otro lado, las tcnicas/os trabajan en intervenciones en derechos desde el trabajo social, el apoyo emocional y el asesoramiento jurdico, mediante la recogida de casos, la orientacin sobre recursos y el acompaamiento en el proceso de denuncia.

Adems, el proyecto contempla la creacin de espacios de reflexin para la formacin interna de las orientadoras, as como jornadas anuales de Debate en la promocin de los Derechos en el tercer sector.

Este ao se tiene contemplada la publicacin de una gua de trabajo en derechos. Este trabajo ser una recopilacin de casos considerados de relevancia para el trabajo que se realiza en el mbito de la defensa de los derechos. Meroo la present como un documento para empezar a crear jurisprudencia.

A continuacin, Meroo present los resultados del programa desde su creacin: Ao 2004 Principales resultados de la consulta:

Qu dificulta llevar a trmino la denuncia? No saber el proceso (14%) Miedo a las consecuencias (37%) Miedo por su situacin (sin papeles...) (13%) Pensar que no sirve para nada (36%)

Qu facilitara el proceso de la denuncia? Tener informacin (49%) Acompaamiento (40%) Otros (12%)

La encuesta se realiz durante dos aos. Adems, se produjo un desnimo colectivo entre los y las orientadoras debido a que muchas de ellas se sentan muy cercanas a las personas entrevistadas y vean

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como las denuncias no llegaban a buen trmino. Por ello, las responsables del proyecto decidieron cambiar la estrategia del proyecto para incorporar elementos jurdicos que pudieran solventar el problema.

Ao 2005 Principales conclusiones: La poblacin que est en situacin de mayor vulnerabilidad por motivos econmicos y sociales est ms expuesta a que le sean vulnerados sus derechos y a una mayor exclusin social. La desproteccin queda ms en evidencia cuando son los organismos y recursos pblicos destinados a cubrir dichas necesidades quienes discriminan y son contra los que se presentan un mayor nmero de casos de discriminacin. Las mujeres, sin techo e inmigradas son quienes sufren ms casos de discriminacin (suma de discriminaciones). Las situaciones de discriminacin NO se denuncian en ms de un 75% de los casos.

En muchos casos, se evidencia que para poner una denuncia es necesario que la persona sea consciente de que sus derechos han sido vulnerados. Lo que a su vez requiere que la persona se reconozca como poseedora de dichos derechos. Meroo aadi que cuando se vive en una situacin de estigmatizacin y condiciones de vida muy duras, poner una denuncia supone un coste adicional para muchas personas.

Meroo seal que el contacto directo y personalizado de las orientadoras con personas que estn en situacin de exclusin social ha hecho posible, por un lado, la concienciacin de dichas personas de la discriminacin a que son sujetas y ha mostrado el proceso de denuncia en las dependencias

correspondientes. Paralelamente, han sido posibles una serie de intervenciones dirigidas directamente a los organismos competentes (Sndic de Greuges) con el objetivo de buscar respuestas ms globales a las situaciones de discriminacin detectadas.

Ao 2006 Principales resultados de los casos de discriminacin en torno al VIH: Meroo resalt que, siguiendo la tnica de experiencias presentadas durante el encuentro por otras personas y entidades, el mbito laboral es el centro de ms actuaciones discriminatorias hacia personas que viven con VIH. Present algunos ejemplos:

La peticin desde un centro de insercin laboral de los motivos de minusvala para acceder a un puesto de trabajo despus de haber realizado el curso de formacin. Se habla con la empresa de reinsercin y con el Departament de Treball de la Generalitat.

Mobbing y despido de una trabajadora en una residencia geritrica. Derivacin a abogada. Acoso y cambio de lugar de trabajo a un trabajador de un polideportivo. Derivado a abogada.

A modo de conclusiones, Meroo present las lecciones aprendidas del proyecto Orientndonos en derechos:

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1.- Existen carencias en el entorno social y poltico que dificultan logros a largo plazo y/o generalizables. Se hace necesario que haya un cambio en protocolos, reglamentos internos o leyes.

2.- Es difcil demostrar que en efecto ha habido un acto discriminatorio por falta de datos objetivables o por falta de mecanismos protectores de la intimidad de la persona.

3.- Falta de confidencialidad en el acceso a los servicios socio-sanitarios (protocolos de las empresas colaboradoras con la administracin, empresas privadas, sindicatos) con argumentos respecto a la salud pblica, prevencin de riesgos laborales, mantenindose la idea de que una persona con VIH es un elemento potencialmente contaminante y un peligro para su entorno.

4.- El trabajo en torno a la estigmatizacin (como proceso) y discriminacin ha de pasar por un cambio en el imaginario colectivo sobre el VIH/SIDA.

Para finalizar, Meroo comparti con la sala dos propuestas de las conclusiones del Seminario sobre el papel de ONG y sindicatos en la lucha contra la discriminacin (2007) organizado por la Fundacin Luis Vives:

1.- Que ante la violacin del principio de igualdad, no existan tratos jurdicos diferentes en funcin de la persona u organizacin que discrimina como puede suceder en el caso de la Administracin Pblica, que tiene sus prerrogativas y sus mecanismos legales de proteccin*.

2.- Que se establezcan mecanismos de denuncia y resolucin de cualquier situacin de discriminacin, basados en los principios de celeridad y atencin integral (tanto jurdica como psicolgica) PREGUNTAS:

Lierni para Merc. Es una gua de orientacin o una recogida de situaciones atendidas?

Respuesta: Preferira que fueran M Luisa o Cela quienes respondieran ya que son las que estn en ello. Responde M Luisa: Est en proceso. Haba dos partes claras que se tenan en mente: 1.- Revisin del marco terico y reflexivo sobre lo que supone el tema de los derechos que nos asisten, sobre los mecanismos. 2.- Casustica: cules son los casos que hay y, ante esos casos, cules han sido las resoluciones que se han dado. Con el objetivo de tener una gua de actuacin ante cada situacin.

Carlos Alberto Biendicho a Merc: Cundo haces referencia a personas transexuales, se habla de mujeres transexuales o, de hombres y mujeres transexuales? Y Cundo en la presentacin se habla de trabajo sexual, se refiere slo a mujeres?

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Respuesta: En nuestro programa las personas transexuales son mujeres. Para responder a tu segunda pregunta, los programas de hombres vamos a pisos y para ese estudio slo nos acercamos a personas que estn en la calle.

Joan Tallada para Christian Andero: quisiera saber en la campaa si yo fuera positivo cmo convencisteis a los polticos? Y, la campaa fue bastante masiva y costosa, de dnde sacasteis la financiacin?

Respuesta: Para responder a la segunda pregunta, nosotros trabajamos con una agencia que nos hace el trabajo gratuitamente. De hecho nos usan como laboratorio. Crean ideas, ideas, ideas y ganan premios con nuestras campaas. As que se promocionan a ellos mismos. Y nosotros, no podramos tener estas campaas si tuviramos que pagar por ellas. Para responder a la primera pregunta, obtuvimos permiso de los y las candidatas para hacerles una foto. Luego, fuimos con los carteles y pedimos autorizacin para usarlos en la campaa. Cuando nos

preguntaban sobre qu haban respondido sus oponentes, decamos que nos haban dado permiso. Entonces, todos y todas decan que por su parte, tambin. Nicols Sarkozy fue la nica persona de la cual no podamos obtener autorizacin por que nos daban largas. Un da fuimos a un programa de televisin y llamamos a su gabinete. Les dijimos que bamos a presentar la campaa y que bamos a decir que Sarkozy haba sido el nico candidato que no nos haba dado autorizacin para utilizar su imagen. Cinco minutos antes de empezar el programa nos llamaron para darnos la autorizacin.

Ramn Espacio a Christian: La estrategia de muchas personas que vivimos con VIH siempre ha sido pasar desapercibido, y campaas como las que vimos ayer de la Generalitat no tendrn un efecto perverso? Para muchas personas nosotros ni existimos, y despus de una campaa as, alguien puede empezar a pensar en mi puesto de trabajo hay algn seropositivo.

Respuesta: El objetivo de este tipo de campaas es hacer reflexionar a la gente sobre sus actitudes frente al VIH. Si de repente se enteran que su jugador preferido, cantante dicen que viven con VIH, cambiara en algo su actitud? Y Por qu? Lo interesante de nuestra campaa es que ahora tienen vida por s sola. La gente ha bajado las fotos de internet, las cambia por las suyas y ponen frases como: Sera tu peluquero preferido si viviera con VIH? y cosas por el estilo. En blogs, personas que viven con VIH adaptaron el mensaje: Me veras diferente si no viviera con VIH? As que puede que las campaas tengan efectos secundarios, pero no podemos quedarnos satisfechos guardando el secreto.

Experiencias internacionales en la defensa de

Derechos Humanos y VIH/sida:


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lecciones aprendidas
Sesin VI

Lecciones aprendidas: el caso espaol, experiencias desde el terreno


Modera: M Luisa Garca M Luisa Garca hizo una breve presentacin del tema central de la sesin y de los ponentes que iban a presentar.

Ana Ziga, Asociacin T4 (Bilbao)

Ana Ziga empez su presentacin agradeciendo al comit organizador del encuentro el haber invitado a su organizacin a participar.

Ziga ley de los estatutos de su organizacin: somos un colectivo de personas voluntarias y profesionales que nos sentimos afectadas en primera persona por el SIDA, indistintamente a tener o no en nuestro cuerpo el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Nos une un compromiso comn por impedir cualquier tipo de rechazo o discriminacin a cualquier persona por el hecho de ser seropositiva. Y, por supuesto, queremos contribuir con nuestro esfuerzo a que el VIH no siga propagndose en nuestro entorno.

La asociacin T4 se fund en Bilbao en Febrero de 1992. El proyecto ms importante es el de Autopoyo, el cual viene funcionando desde 1992. En 2003, se abre el Centro de Da Zure Enea dirigido a personas en situacin de grave exclusin social y que viven con VIH. Ziga puntualiz que todos los programas de la asociacin se enmarcan en la filosofa del Autoapoyo. El principal objetivo de la asociacin es mejorar la calidad de vida y el aumento de la supervivencia de las personas con VIH.

El programa de Autoapoyo contiene varios proyectos como son la psicoterapia, el autoapoyo, masaje y relajacin y el asesoramiento jurdico. Desde T4 se intenta hacer un abordaje integral de todas las personas. A continuacin, Ziga present en ms profundidad el trabajo de asesoramiento jurdico y en Derechos Humanos. Este programa ya estaba contemplado en los estatutos originales de la asociacin datados del 1992. El objetivo principal de la asesora jurdica es la defensa de los derechos de personas que viven con VIH, sus familiares y allegados/as. Los casos llegan a la asociacin de toda la comunidad autnoma Vasca, pero la mayora de ellos son de la provincia de Vizcaya. Las consultas suelen llegar va llamada telefnica y son derivadas a un gabinete de abogados/as.

El servicio, que es gratuito para las y los usuarios, ha sido financiado siempre por la administracin pblica (Diputacin Foral de Vizcaya, Gobierno Vasco Plan del Sida, Gobierno Vasco Asuntos Sociales,..). El perfil de las personas que se benefician de este servicio ha ido cambiando al largo de los
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aos. En un principio la mayora de las personas eran personas privadas de libertad, pero en la actualidad ya no es el caso.

La asociacin no guardaba estadsticas de casos hasta el ao 2005. Por ello, Ziga se disculpa de no poder presentar datos ms especficos que ayuden a dar una idea de cmo se ha ido desarrollando el programa. Los casos eran derivados directamente al gabinete de abogados y la asociacin slo se encargaba de pagar los gastos derivados de las consultas y, si fuera necesario, de llevar los casos a juicio.

Desde el ao 1996 en que Ziga empez a trabajar en la asociacin hasta aproximadamente el 2002, la mayora de los casos estaban relacionados con el entonces artculo 60 (ahora artculo 92): solicitar la excarcelacin por motivos de salud. Ziga aadi que en un principio en el Pas Vasco no se encontraban obstculos para conseguir la excarcelacin para personas que vivan con VIH, siempre y cuando hubiera alguna persona que se responsabilizara e hiciera cargo. Ziga seal que no era difcil encontrar a personas que se hicieran cargo porque las personas con VIH se moran en poco tiempo. Ahora, la situacin ha cambiado.

Ziga present otro caso datado del 1996. Una mujer con un hijo se muri. La mujer haba comprado una casa y tena un seguro de vida. A su muerte, el banco quiso quitarle la casa alegando que haba muerto por VIH y que el seguro no le cubra. Desde la Asociacin T4, llevaron el caso a juicio y lo ganaron. Ganar este caso fue un beneficio y una prdida. Fue un beneficio por que en aquel caso concreto la aseguradora tuvo que cubrir el prstamo hipotecario. Pero fue una prdida debido a que el caso se gan por que en el formulario de la aseguradora no haba ninguna casilla que hiciera referencia a vivir con VIH. A raz de la sentencia, todas las compaas aseguradoras incluyeron una casilla en la que especficamente se pregunta por el estado serolgico de la persona.

Ziga present un segundo caso que se trat desde la asociacin hacia el ao 2001. A una mujer se le retir la pensin de minusvala porque se consider que ya no cumpla los requisitos: su nmero de defensas haba subido y su estado de salud haba mejorado. En este caso se denunci a la Diputacin Foral de Vizcaya y se gan el juicio. El nmero de personas derivadas al gabinete jurdico desde el ao 2005 son: 2005: 2006: 2007: 2008 (hasta septiembre): 20 18 25 12

Ziga apunt que desde febrero del 2008, la asociacin cuenta con un abogado a media jornada trabajando en la asociacin que se dedica exclusivamente a asesoramiento y acompaamiento en todos los casos (i.e., investigar qu entidades bancarias piden seguro de vida a la hora de pedir un prstamo hipotecario,). Uno de los objetivos de esta persona dentro de la asociacin es recopilar las preguntas y respuestas que llegan a la asociacin para editar un manual para que la gente tenga informacin bsica.

La mayora de las personas que buscan asesoramiento son hombres. Tambin han tenido dos casos en que la consulta fue realizada por parejas. Uno en concreto fue un caso de separacin de mutuo acuerdo.

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El nmero total de personas atendidas desde el 2005 es de 75. Casi todos los casos tienen que ver con el mbito laboral.

Ziga aadi que la Administracin es causa de muchas de las consultas. Se han encontrado varios casos de personas que han aprobado las oposiciones en el Pas Vasco y que al intentar acceder a su plaza tienen que presentar un certificado de no padecer enfermedad infecto-contagiosa.

Tambin son numerosas las consultas relacionadas con la solicitud de pensiones, o a la hora de jubilarse. Pero la consulta que ms se recibe es sobre las analticas que se piden en los trabajos y la posibilidad de que stas incluyan la prueba de deteccin del VIH. Ziga seal que la gente tiene muy poca confianza. Aunque se les explique que legalmente no se puede realizar la prueba sin previo consentimiento y que la mutua no puede en ningn caso informar a la empresa, o que en el certificado de minusvala no puede aparecer el motivo por el cual ha sido concedida, la gente no se confa. Ziga expres su convencimiento de que a parte de hacer un trabajo en el mbito legal, es necesario cambiar los aspectos culturales alrededor del VIH.

Desde febrero a septiembre del 2008, han sido atendidas 38 consultas. 28 de ellas realizadas por el/la afectado/a directo/a, 5 por familiares y/o amigos/as y 5 por otras entidades. De estas consultas: Discriminacin laboral. Por ejemplo el caso de un joven que fue despedido de su empleo cuando le descubrieron la medicacin. El caso no lleg a juicio por que la persona no quiso enfrentarse a las consecuencias de que se hiciera pblica su situacin. Estuvo asesorado por los abogados y lleg a un acuerdo con la empresa. Vivienda (crditos, mantenimiento y acceso). Reconocimientos de incapacidad. La residencia legal y reagrupamientos familiares. Encarcelamiento por motivos de salud. Padres que viven con VIH residentes en Espaa y que tienen hijos en su pas de origen. Quieren pedir reagrupamiento por motivos de salud.

A modo de conclusiones, Ziga apunt lo siguiente: ptima valoracin tanto de los fines como de los resultados de la asesora jurdica en la asociacin. Las entidades del Pas Vasco conocen y utilizan el servicio. Si bien hemos realizado un intento de clasificacin, existen tantos casos como personas se acercan a nosotros/as. Necesidad de seguir aportando en la defensa de derechos, considerando cada caso de manera individual.

Diego Blzquez, Coordinadora Estatal de VIH/SIDA (Espaa) Proyecto Clnica Legal del VIH/Sida.

Diego Blzquez se present como profesor titular de la Universidad Carlos III de Madrid y aclar que el nombre completo del proyecto que iba a presentar es Clnica Legal de las personas que viven con VIH/Sida. Es un proyecto que llevan a cabo conjuntamente la Universidad Carlos III y la Coordinadora

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Estatal de VIH/SIDA (CESIDA). Blzquez apunt que cuando se dise el proyecto se tuvo en cuenta las demandas y mbitos de ambas instituciones. El inters de CESIDA es la consecucin de sus reivindicaciones de carcter asociativo. El inters de la universidad es la educacin y la promocin de la investigacin. La metodologa utilizada se basa en la clnica a travs de la enseanza del Derecho que es bastante popular y conocida en pases anglosajones desde los aos 30 del siglo pasado que es la clinical legal education (educacin legal clnica) que consiste en, igual que los profesionales sanitarios hacen unas horas de facultad y otras horas de clnica (de prctica profesional) pues desde los aos 30 hay una serie de facultades de Derecho (empez en Estados Unidos y luego se fue extendiendo por todo el mundo) que tienen ese mismo modelo de enseanza del Derecho: unas horas de clase y otras horas de clnica o prctica legal.

El inicio del proyecto fue a travs de un caso concreto. Blzquez previamente haba trabajado en el Informe FIPSE sobre Discriminacin y VIH/sida a travs del cual conoci a muchas entidades y personas que trabajan en el mbito del VIH/SIDA en el Estado espaol. Dos de estas entidades fueron CESIDA y Apoyo Positivo (Madrid y perteneciente a CESIDA). Apoyo Positivo formul al Instituto de Derechos Humanos y posteriormente al equipo de trabajo del estudio FIPSE que colaboraran como peritos (perito es una institucin procesal que coadyuva a la determinacin de una determinada posicin procesal) en el caso Antonio Moraleda. Esta persona consideraba que en el mbito sanitario madrileo haba sido objeto de un trato injustificado: una discriminacin en trminos legales. Varios profesores que son miembros de comits ticos de hospitales de la Comunidad Autnoma de Madrid hicieron ese trabajo. El caso fue admitido a trmite y valorado. El objetivo de Morales no se consigui pero sirvi para poner de manifiesto la eficacia de la colaboracin. El caso demostr que lo que haba fallado no era la colaboracin si no la estrategia jurdica a seguir.

Sobre este caso concreto se propuso el proyecto, el cual lleva dos aos en funcionamiento (2007 y 2008). Los fundamentos del proyecto son la dimensin social del VIH vs. el enfoque sanitario. Si uno se cree la dimensin social del VIH entiende que es muy importante el apoyo legal ni ms ni menos de lo importante que es para el resto de la poblacin de un estado de derecho. Porque un estado de derecho es un sistema poltico como el que tenemos ahora en el que cualquier accin de las administraciones pblicas o de los particulares tiene que estar apoyada por una norma legal; por lo tanto cualquier acto que uno quiera hacer o que a uno le hagan (punto de vista activo o pasivo) tiene detrs siempre una dimensin jurdica.

De hecho esto no slo es lo que pensamos, sino que las directrices de Derechos Humanos y VIH/SIDA aprobadas por el alto comisionado de Derechos Humanos y ONUSIDA lo considera as. Establece tres mandatos:

1.- Apoyo jurdico especfico pero general; no slo de derechos humanos sino de cualquier dimensin de carcter jurdico. 2.- Proporcionar un asesoramiento jurdico en materia especfica de Derechos Humanos. 3.- Vincula la eficacia de las estrategias del VIH con el asesoramiento jurdico tanto desde una perspectiva colectiva o asociativa como de la perspectiva individual.

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A continuacin, Blzquez present los objetivos del proyecto.

Objetivo general: Respuesta ante la discriminacin hacia personas con VIH.

Objetivos especficos: Asistencia y asesoramiento jurdico a personas con VIH en mbitos relacionados con la infeccin por VIH a travs de la implantacin de una clnica legal. Formacin de profesionales y voluntarios en la asistencia legal relacionada con el VIH a travs de la Universidad. Sensibilizacin con las condiciones de desigualdad con las que se tienen que enfrentar las personas con VIH/SIDA en su vida cotidiana.

El mbito temtico de actuacin se centr en las reivindicaciones de CESIDA datadas del ao 2005: Garantas frente a la opcin por la visibilidad. Acceso a prestaciones sociales y sanitarias. Revisin de protocolos y de legislacin que dificulta el cumplimiento de los derechos humanos de las personas con VIH (especial importancia a la categorizacin del VIH/sida como enfermedad infecto-contagiosa en lugar de infecto-transmisible, que provoca que con la legislacin en la mano se estn cerrando recursos sociales a personas con VIH). Mujer. Poblacin con prcticas homo-bisexuales (queremos hacer nfasis que la homofobia social e institucional existente es perjudicial y negativa para la prevencin del VIH). Poblacin que ejerce la prostitucin. Insercin Socio-Laboral. Decreto de Minusvalas. Prisin.

Una vez definido el mbito temtico, empezaron a recibir las peticiones de asesoramiento. Blzquez seal la importancia de reconocer las tres dimensiones del proyecto 1.- Prestacin de asesoramiento jurdico a personas o entidades asociativas. Se cre una comisin (CESIDA e Instituto de Derechos Humanos Bartolom de las Casas) en la que se discuta como centrar la acumulacin de los casos en acciones especficas que pudieran responder a esas situaciones (estrategia litigiosa, estrategia poltica, de presin, de conciliacin, de negociacin, de informacin,) 2.- Sensibilizacin: grupo de profesores trabaja con un grupo de estudiantes (ms de 400 en total) en el que trabajaban sobre esas estrategias con el fin de tener una respuesta material a situaciones globales.

Los asuntos seleccionados fueron: La concesin de Prestaciones No Contributivas en prisiones. Problemas jurdicos de la exclusin socio-laboral de las personas con VIH: dictamen de aplicacin de medidas de higiene en el trabajo. Dictamen sobre la extensin de la ciruga reparadora para el tratamiento de la lipodistrofia como prestacin de la cartera de servicios sanitarios de la Seguridad Social.
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Divulgacin de los recursos jurdicos y jurisdiccionales disponibles en caso de discriminacin sobre la base del Protocolo ONUSIDA. El caso del VIH en el debate sobre la regulacin de la prostitucin como caso de ponderacin de los derechos a la vida y a la salud. Campaas audiovisuales sobre: o o o Insercin socio-laboral. Deteccin Precoz. Respuesta ante la homofobia.

Informe sobre la representacin audiovisual del VIH en la ficcin televisiva. La catalogacin jurdica del VIH como enfermedad: efectos jurdicos. Asesoramiento en materia de la Seguridad Social y el Derecho al Trabajo: Informacin sobre Seguridad Social online (ISSONLINE)

El proyecto se desarroll de la siguiente manera:

Dimensin prestacional:

Asesoramiento Asesoramiento jurdico a CESIDA en materias relacionadas con su actividad corporativa. Asesoramiento jurdico a las asociaciones miembros de CESIDA en materias relacionadas con su actividad corporativa o en su accin social. Asesoramiento jurdico a particulares en materias relacionadas con su seropositividad.

Primera atencin: atencin e informacin

Casos de intervencin:

(1) Estudio sobre deficiencias en la prestacin de asistencia sanitaria. (2) Mediacin en caso de medidas de seguridad laboral para trabajador seropositivo: se actu como peritos y el caso est pendiente de sentencia. (3) Reclamacin de cantidad adeudada a la Seguridad Social por funcionario pblico seropositivo acogido a rgimen de servicio sanitario privado. (4) Discriminacin de decisiones de administracin sanitaria. (5) Cobertura tratamiento antiretroviral en casos de regmenes especiales de seguros de salud.

Apoyo jurdico en el planteamiento y elaboracin de las reivindicaciones de CESIDA sobre las siguientes materias: Dictamen para negociar con el Plan Nacional sobre el Sida como evitar situaciones que se producen por la catalogacin jurdica del VIH como enfermedad infecto-contagiosa (informe de acceso pblico). Dictamen sobre la extensin de la ciruga reparadora para el tratamiento de la lipodistrofia como prestacin de la cartera de servicios sanitarios de la Seguridad Social.

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Gua de recursos jurdicos administrativos sobre el VIH: cmo reclamar ante la Administracin Pblica incluyendo un modelo de recurso de revisin en cuatro casos concretos (1) Administracin sanitaria, (2) Educacin, (3) Vivienda y (4) (Blzquez no recordaba el cuarto caso). Esta gua fue co-financiada por el Plan Nacional sobre el Sida y Pfizer.

Dimensin de Investigacin y Sensibilizacin:

Acadmica: 12 profesores doctores; tenan que publicar los resultados de sus investigaciones para sensibilizar sobre estos temas. 5 investigadores en formacin de postgrado (doctorado). 2 investigadores en formacin de grado (licenciatura). 400 estudiantes de tres Universidades (Universidad Carlos III, Universitat de Valncia y Universidad Pablo de Olavide de Sevilla): sensibilizacin de estudiantes de grado y post-grado.

Blzquez present los resultados del proyecto en su primer ao 17 casos corporativos 11 casos individuales

Aadi que lo interesante fue que estos casos sirvieron para ir acumulando una serie de informacin para crear las estrategias a seguir este ao (metodologa) en relacin a las reivindicaciones de CESIDA. El objetivo de las intervenciones fue construir fundamentacin tcnico-jurdica de dichas reivindicaciones.

Las intervenciones de la Clnica legal pueden catalogarse en tres tipos: 1.- Tcnica: por ejemplo, la inclusin de la ciruga reparadora para el tratamiento de la lipodistrofia como prestacin de la cartera de servicios sanitarios de la Seguridad Social. 2.- Intermediacin: por ejemplo, el trabajo presentado ante el Plan Nacional sobre el sida sobre la catalogacin jurdica del VIH como enfermedad infecto-transmisible Vs. infecto-contagiosa. 3.- Planificacin: por ejemplo, el trabajo realizado sobre las pensiones no contributivas para personas privadas de libertad.

Blzquez se disculp por no presentar los resultados de este ao alegando que sta se har de forma oficial en su momento.

Blzquez termin su intervencin presentando al equipo de trabajo del proyecto y agradeciendo la confianza que las personas que han llevado sus casos a travs de la Clnica Legal han depositado en ella.

Lina Ruiz, Asesora Jurdica, Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 (Espaa) Asesora jurdica para personas que viven con VIH/SIDA en Espaa

Lina Ruiz inici su intervencin con una breve introduccin del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA, as como de la organizacin de la cual forma parte, RED2002. El Observatorio fue creado

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formalmente en 2003 aunque anteriormente ya funcionaba como grupo de trabajo en Derechos Humanos dentro de la coalicin comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado espaol (RED2002).

Ruiz present los objetivos del Observatorio: Visibilizar los casos de discriminacin relacionados con el VIH/SIDA. Trabajar en el abordaje del estigma y la discriminacin en torno al VIH/SIDA. Informar y sensibilizar sobre los actos de discriminacin a que son sujetas las personas que viven con VIH/SIDA.

El Observatorio consta de dos proyectos:

1.- Asesoramiento, promocin y formacin sobre los derechos de las personas afectadas por el VIH. 2.- Una nueva imagen para el VIH: Estrategias para modificar el tratamiento periodstico del VIH en Medios de Comunicacin.

Ruiz seal que su intervencin iba a centrarse en el proyecto de Asesoramiento, promocin y formacin sobre los derechos de las personas afectadas por el VIH (asesora jurdica). Los objetivos generales de este proyecto son:

1.- Promover la defensa de derechos, as como reducir el estigma y la discriminacin hacia las personas con VIH. 2.- Sensibilizar a la sociedad en su conjunto sobre las formas y consecuencias de la vulneracin de los derechos de las personas y, en particular, de las afectadas por el VIH/SIDA.

La asesora jurdica es un servicio confidencial y gratuito que cuenta con los servicios de una abogada con gran experiencia en el mbito de discriminacin hacia personas que viven con VIH. La abogada ofrece consejo legal sobre situaciones de discriminacin.

Ruiz seal que en Espaa hay una constante vulneracin de derechos hacia las personas con VIH a pesar de la legislacin que la prohbe y pese a los esfuerzos de la sociedad civil. Esta vulneracin de Derechos se da mayoritariamente de forma indirecta o por omisin. Ruiz expuso varios ejemplos:

1.- Cambio de responsabilidades (disminucin) en el puesto de trabajo. 2.- Despidos alegando bajo rendimiento en la productividad 3.- Prohibicin de acceso a espacios pblicos bajo el argumento de proteccin de la salud pblica. 4.- Concesin de permisos de conducir por menor tiempo del que establece la ley

El Observatorio prepara un informe semestral y otro anual de consultas recogidas y se comparan con igual periodo del ao anterior. En ellos, adems, se presenta informacin demogrfica de las personas que realizan las consultas. Los informes se comparten con ONG de sida del Estado espaol (pertenecientes o no a RED2002), administraciones pblicas y prensa. Ruiz puntualiz que cuando se envan a prensa, stos van acompaados de una nota de prensa con testimonios de algunas personas que se prestan de forma voluntaria a contar su propia experiencia

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Segn Ruiz, el estigma, la discriminacin y la vulneracin de derechos hacia las personas con VIH siguen estando presentes en Espaa. Las 131 consultas recibidas durante el 2007 por la asesora jurdica del Observatorio, y las 91 recogidas hasta septiembre del 2008 as lo demuestran.

Desde el Observatorio se considera importante trabajar de forma conjunta con organismos no gubernamentales, gubernamentales, sindicatos, etc, para que cada vez haya ms conciencia sobre el VIH, para abordar de forma conjunta diferentes acciones encaminadas a la erradicacin de la discriminacin hacia las personas con VIH y para una mayor conciencia y sensibilizacin en materia de derechos y VIH.

Preguntas:

Merc Meroo a Ana Ziga: Se han puesto limitaciones en el servicio? Es decir, se aceptan casos de toda persona que vive con VIH aunque no est relacionado directamente con el hecho de vivir con VIH?

Respuesta: La mayora de los casos que llegan a la asociacin son por vulneracin de derechos por vivir con VIH.

Carlos Alberto Biendicho a Diego Blzquez: Ayer se dijo que vivir con VIH slo se considera como agravante en casos de discriminacin Es eso cierto?

Respuesta: Hay tres delitos de discriminacin: delito de llamamiento a la discriminacin, denegacin de servicios a los que tengas derecho, denegacin cuando eres funcionario.

Joan Tallada: Informa que el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 recibe apoyo del Plan Nacional sobre el sida. Aprovecha la ocasin para declarar que en Espaa se necesita ms financiacin para realizar trabajo poltico que facilite el trabajo en mbitos como el cambio de catalogacin del VIH como enfermedad infecto-transmisible en lugar de infecto-contagiosa.

Marcela a Diego: Si nadie paga la labor del activismo y la incidencia poltica al final este trabajo debe hacerse por cuenta propia. Al fin y al cabo es lo ms importante. Quera saber si estn tipificados como tal un acto discriminatorio especficamente. Porque de lo que he ledo en el cdigo penal es que si que haba por denegacin de servicios, pero por ejemplo si a mi me pegan una paliza porque soy una persona transexual, lo que se sanciona en definitiva es la lesin y se usa la discriminacin como agravante. Lo que yo no entiendo es si el tipo penal de acto lesivo por discriminacin est tipificado o no. Por ejemplo, si me echan del trabajo por discriminacin por ser una persona que vive con VIH .

Respuesta: respondiendo a Carlos Alberto ya deca que existen los tipos penales de discriminacin adems del agravante. Adems, especficamente por efecto de una directiva comunitaria hay delito

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especfico de delito en el mbito laboral. El mbito penal que se supone que es el ltimo instrumento que tiene el Estado para intervenir, hay una paradoja en el mbito de discriminacin porque uno de los problemas de defensa de derechos en general de las personas que viven con VIH es que estn enfermas. Tienen una enfermedad.

Las leyes antidiscriminatorias que tenemos hoy en da por ejemplo en el mbito laboral, accesibilidad, de espacios pblicos, de la Administracin, .LIONDAU ,
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no incluyen la enfermedad. Incluyen la

minusvala, el gnero, la raza, ...porque la directiva comunitaria que dio lugar a stas excluy la enfermedad.

Sin embargo, en el mbito penal la discriminacin por razn de enfermedad s est tipificada. Qu es lo que sucede? que en el mbito penal la prueba es muchsimo ms exigente que en al mbito administrativo. En el mbito administrativo, a travs de la LIONDAU se opera incluso la inversin de la carga de la prueba. Es decir, es la persona acusada de producir un trato discriminatorio diferente no justificado la que tiene que demostrar la justificacin de su accin. No el que dice que le han tratado mal. Sin embargo, en el mbito penal, se tiene que demostrar que esa persona te ha excluido por razn de vivir con VIH.

La denegacin de servicios tiene otro obstculo pues dice: acceso a servicio al que tengas derecho y eso es muy complicado porque hay pocas cosas a las que tengamos derecho en el mbito contractual. La nica manera es que t ya tengas un contrato y esa persona lo rompa porque sabe, en este caso, que eres seropositivo. Por ejemplo, un caso que es muy comn el de la persona que contrata un alquiler (hace un contrato verbal pero ya lo ha contratado) abre la puerta para darle las llaves y resulta que es una persona inmigrante y el individuo le dice pues no. El problema es que en el mbito administrativo es relativamente fcil porque se produce la inversin de la carga de la prueba.

La LIONDAU establece que en caso de discriminacin puede llegar a poner hasta un milln de euros de multa. Pero tenemos un problema muy importante: no incluye la enfermedad.

Sin embargo, en el mbito penal s est incluida la enfermedad: en el mbito laboral discriminacin, provocacin a la discriminacin y denegacin de servicios tanto de carcter privado como de carcter pblico.

Ley 51/2003, de 2 diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad

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Experiencias internacionales en la defensa de

Derechos Humanos y VIH/sida: lecciones aprendidas

Conclusiones y Clausura
Las conclusiones y clausura corren a cargo de Lierni Irizar y Santiago Prez.

Santiago Prez, Coordinadora Estatal de VIH/SIDA

Santiago Prez da comienzo a su intervencin agradeciendo a RED2002 la invitacin a CESIDA a participar en unas jornadas, que segn l, fueron de un alto nivel y que presentaron experiencias internacionales y locales sobre el trabajo en Derechos Humanos en el mbito del VIH/SIDA. Prez seal que la promocin y proteccin de los Derechos Humanos son imprescindibles para que los esfuerzos de prevencin de la epidemia sean efectivos. La vulneracin de stos derechos no slo pone en peligro el bienestar de las personas afectados, si no su vida misma pues la violacin de sus derechos, el estigma y la discriminacin suponen graves barreras al acceso a medidas de prevencin y tratamiento.

Prez remarc la necesidad de continuar trabajando en colaboracin con el fin de elaborar una respuesta conjunta para la proteccin y promocin de los Derechos Humanos de las personas que viven con VIH/SIDA. En este contexto, Prez record a las personas presentes que existen unas Directrices Internacionales sobre el VIH/SIDA y los Derechos Humanos (a cargo de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA.) Aadi que la tercera directriz menciona la necesidad de analizar y reformar la legislacin sanitaria para que preste suficiente atencin a las cuestiones de salud pblica planteadas por el VIH/SIDA, para que las disposiciones sobre las enfermedades de transmisin casual no se apliquen indebidamente al VIH/SIDA y que estas disposiciones concuerden con las obligaciones internacionales en materia de derechos humanos. Trabajo que ya ha iniciado la Coordinadora Estatal de VIH/SIDA.

Todos los Derecho Humanos tienen la misma importancia y pertenecen por igual a todas las personas. Prez record la obligacin del Estado a velar para que stos sean respetados.

Prez concluy su intervencin afirmando que es necesario un abordaje conjunto de la infeccin del VIH con un enfoque en Derechos Humanos. Los problemas sociales estn, en su mayora, causados por la

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desinformacin, y afectan a la convivencia sembrando desconfianza y, a su vez, promoviendo injusticias algunas de las cuales fueron planteadas en el trascurso de la Jornada.

La violacin de los Derechos Humanos tiene que ver con lo humano, sanitario, legal, econmico, social... Tienen que ver con la persona. Nuestros esfuerzos tienen que ir encaminados a lograr una sociedad no excluyente y necesariamente contemplarn un concepto global de los Derechos Humanos y el respeto de los mismos, concluy.

Lierni Irizar, Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002

Lierni Irizar empez su intervencin preguntando a las personas presentes sobre su evaluacin de la Jornada. El estigma, la discriminacin y la violacin de Derechos Humanos no tienen fronteras. Son situaciones que se dan tanto en Europa, Estados Unidos, como en el resto del mundo.

Irizar comparti con la sala una conversacin mantenida recientemente con un compaero. ste haba hecho mencin a un artculo publicado en Gran Bretaa el cual argumentaba que, aunque cada vez ms se habla de la infeccin por VIH como una enfermedad crnica, comprndola con, por ejemplo la diabetes, todava queda un largo camino por recorrer, pues es todava inconcebible que cuando a una persona se le diagnostique diabetes se le diga pero usted no se preocupe, la diabetes es una enfermedad crnica como el VIH.

Irizar aadi que hasta que esta imagen sea una realidad se tendr que seguir trabajando para erradicar el estigma y la discriminacin asociadas al VIH/SIDA, y para ello es necesario compartir nuestras experiencias. Cuando se dise el programa de este Encuentro que concluye, se dio especial importancia a la reflexin terica y a la informacin jurdica. ste ltimo, un tema que a muchas organizaciones les puede parecer grande e inabordable, y difcil de aplicar. Invit a las organizaciones estatales a reconocer la importancia del intercambio de ideas y estudiar el modo de incorporar las experiencias compartidas de otros pases que fueron presentadas en el trascurso de los dos das de Encuentro.

Irizar invit a las personas presentes a sumar fuerzas y formar redes de apoyo. Adems, recalc la importancia de buscar buenos cauces de participacin activa en la redaccin de leyes y normativas, sin olvidar los recursos internacionales a nuestra disposicin y que, en su mayora, no sabemos utilizar.

El nuevo reto de las organizaciones de trabajo en SIDA es abordar la temtica desde un enfoque social y de Derechos Humanos. Respondiendo a una pregunta desde la sala a la ponencia anterior sobre qu hacemos con los datos obtenidos desde el Observatorio, Irizar afirm que es un trabajo necesario y con el cual debemos continuar, pero que no se debe de quedar ah.

Irizar dio por concluido el evento agradeciendo la asistencia de todas y todos, agradeciendo a todas las personas que presentaron ponencias, a las personas que ayudaron con la moderacin de mesas y a todo el equipo tcnico de RED2002.

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Comit organizador: Lierni Irizar, co-facilitadora del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 Gonzalo Mazuela, co-facilitador del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/SIDA de RED2002 Jaume Fabrs, gTt Joan Tallada, consultor en salud global

Equipo tcnico: Belinda Hernndez, Gerencia RED2002 Beatriz Girona, Administracin Marin Daz, Comunicacin y medios Lina Ruiz, Coordinadora del proyecto

Lista de participantes con inscripcin: Marcela Aedo Rivera Marcial Arredondo Rosas Juan Ramn Barrios Llanos Elisa Batoni Lenzi Carlos Alberto Biendicho Lpez Diego Blzquez Martin Gabriel Boichat Sancho Javier Bordona Jimnez Vanessa Lpez Garca Ana M Lpez Ziga Paki Lucha Linares Cipri Martn Hernndez-Cano Tachy Martn Martn Charo Martnez Quintero Gonzalo Mazuela Aguila Honorio Medina Barboza Francisco Miralles Denis Margalida Ordinas Vaquer M Rosa Ortega Sanz David Paricio Salas Marta Pastor de la Cal Pedro Prez Leal Enrique Poveda Asensi Guadalupe Pulido Bermejo Lua Adrian Quiroz Castillo Alejandro Ramrez Gonzlez Laura Ramrez Lpez Jenifer Rebollo Norberto Mina Rhouch Vautherin Juan Rico Bermejo Ildefonso Ruiz Muoz M Mercedes Snchez Jul Marcela Torres Moreno Pilar Traseira Lugilde Blanca Ucar Lerga Carlos Vera Lpez Carmen Zamora Fuentes

Yessica Boza Reposo Patricia Bravo Galan Francisco Carrasco Garzn Elena Crego Hernndez Rosario Dieguez Abad Lzaro Elizalde Soto Ramn Espacio Casanovas Victoria Esteban Jimnez Jaume Fabrs Saburit Aranzazu Fernndez de Alba Fisac Pablo Fernndez-Arias Cazorla Jos Francisco Fernndez-Quero Horcajada

M Jos Fuster Ruiz de Apocada M Luisa Garca Berrocal Nicols Garca Molina Julio Csar Gmez Caballero Jos Miguel Gutirrez Chico M Adelaida Gutirrez Len Almudena Hernanz Lpez Joseba Huarte Guerra Lierni Irzar Lazpiur Guadalupe Jurez Prez

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