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le carnet
de l’Aidant
3 Le rôle de l’aidant
Prendre soin de vous. ............................................................................................................................................. page 45
Demander de l’aide et apprendre à s’organiser........................................................................................... page 48
2
Qu’est-ce que
la maladie
3
d’Alzheimer ?
4
5
La maladie Ce type de symptômes, liés à l’âge, Il fallu pourtant attendre le début
est décrit dans des papyrus du 19e siècle pour qu’un médecin,
Egyptiens datant de 1 550 ans avant psychiatre et neurologue allemand,
J’aimerais
savoir si la maladie
notre ère ! travaille sur le cerveau des personnes
âgées atteintes de symptômes
clairement identifiés aujourd’hui
comme étant ceux de la maladie
d’Alzheimer est une
d’Alzheimer, à qui il a donné son
maladie découverte nom.
récemment ? C’est lui qui a mis en évidence
Huguette, 67 ans
pour la première fois un lien entre
les lésions cérébrales observées
Amiens
lors de l’autopsie du cerveau d’une
femme décédée et ses troubles
La maladie d’Alzheimer est cognitifs.
une maladie qui touche plus les
femmes que les hommes. Sa
fréquence augmente avec l’âge,
tout particulièrement après 60 ans.
Elle existe sans doute depuis la nuit
des temps mais l’allongement de la
durée de vie ayant considérablement
augmenté, il est certain que de plus
en plus de sujets en sont atteints
aujourd’hui.
Pourtant, la vieillesse, pour les
individus qui avaient la chance
de l’atteindre a, de tous temps,
été synonyme d’affaiblissement
de la mémoire et de l’esprit.
Le médecin Ma grand-mère
sont progressivement touchées,
altérant les fonctions qui y sont
rattachées comme par exemple la a eu une maladie
qui soigne mon père reconnaissance des personnes, d’Alzheimer. Nous venons
nous dit que la maladie des lieux… d’apprendre que ma mère
d’Alzheimer est une Ces lésions sont à l’origine de
aujourd’hui âgée de 76 ans
maladie dégénérative du l’apparition de troubles divers :
souffre des premiers
cerveau mais j’aimerais difficultés intellectuelles, manifesta-
tions psychiques, modification du symptômes de cette
avoir plus d’explications ? maladie. Je me demande
comportement. Tous ces troubles
Olivier, 38 ans conduisent peu à peu à une réduction si pour moi et mon frère,
Marseille de l’autonomie de la personne les risques d’avoir à notre
malade. Le processus prend tour cette maladie sont
plusieurs années, la maladie plus importants.
La maladie d’Alzheimer est est connue pour évoluer lentement
effectivement une maladie du pendant 8 à 10 ans. Camille, 46 ans
cerveau dont la fréquence Verneuil-sur-Avre
augmente avec l’âge. Elle se
caractérise par une détérioration
progressive et définitive des cellules La maladie d’Alzheimer est
nerveuses. Pour dire les choses multifactorielle c’est-à-dire qu’elle
simplement, la dégénérescence peut résulter à la fois de facteurs
des neurones entraîne une perte environnementaux et de facteurs
progressive de certaines fonctions génétiques mais il est fréquent
cérébrales. qu’une seule personne d’une même
famille soit atteinte de cette maladie.
Les premières atteintes sont
localisées dans une région du Le pourcentage de formes familiales
cerveau appelée l’hippocampe de maladie d’Alzheimer est faible
qui correspond, pour nous tous, puisqu’il correspond à moins de
au siège de la mémoire. 7 % des cas.
Le médecin
sa colère
• Communiquer avec les autres
• Se concentrer sur de nouveaux
qui suit mon mari m’a apprentissages
dit que l’évolution de la • Faire ses comptes, préparer un
maladie était progressive. repas
Ça veut donc dire que Tous ces changements n’interviennent
ses symptômes, ses pas du jour au lendemain bien entendu.
pertes de mémoires, Ils vont s’installer progressivement,
vont s’aggraver au fil insidieusement.
du temps ? Les premières manifestations de la Par la suite, les déficits peuvent
maladie sont souvent des modifica- s’étendre aux domaines du langage,
Bernadette, 82 ans tions, quasi imperceptibles de la (aphasie), de l’organisation et de la
L’Isle sur la Sorgue mémoire, du langage, du comporte- réalisation des mouvements
ment. Elles peuvent mettre plusieurs (apraxie), de la reconnaissance
mois voire plusieurs années à être visuelle (agnosie) et des capacités
Oui et non. En fait, les symptômes repérées et à alerter l’entourage. à entreprendre et à effectuer les
présents au début de la maladie Il faut savoir que dans tous les cas, tâches de la vie quotidienne
peuvent effectivement s’accentuer ce type de problèmes ne traduit pas (compréhension, planification,
mais il faut surtout avoir à l’esprit un stade normal du vieillissement. décision, jugement).
qu’avec le temps, d’autres vont sans La personne peut avoir plus de Ces changements entraînent une
doute survenir. C’est pour cela que difficultés que par le passé à : perte de l’autonomie du malade
la mise en place d’un traitement • Se souvenir des évènements r écents dans la gestion du quotidien et par
est nécessaire, afin de retarder le de sa vie alors que les souvenirs là même ont une incidence sur sa
moment où la perte d’autonomie anciens vont être préservés qualité de vie et celle de ses proches.
ne permettra plus au malade de • Mobiliser les bons mots pour
rester à son domicile et de freiner traduire sa pensée
ainsi la progression de la maladie. • Se repérer, retrouver son chemin
Mon mari
et sur la réalisation d’examens
complémentaires en tenant
compte de l’histoire personnelle
a des « trous de mémoire », du patient et du contexte socio
il se perd dans la rue, professionnel et familial dans
il va deux fois chez les lequel il vit.
mêmes commerçants ! Tous ces examens permettent,
Notre médecin traitant avant d’évoquer le diagnostic de
nous envoie consulter la maladie d’Alzheimer, d’éliminer
un neurologue. d’autres maladies qui pourraient
se manifester par le même type de
Il a parlé d’une maladie symptômes mais bien entendu ne
d’Alzheimer possible, pas répondre au même traitement.
j’aimerais savoir sur quoi
repose ce diagnostic ?
Claudia, 65 ans
Beauvais
Pourrais-je
pris par le malade, qu’ils soient
passés ou présents afin d’écarter Après la première
d’emblée un risque de survenue évaluation, est-ce que je
accompagner mes parents du trouble lié à la prise d’un vais enfin savoir de quoi
en consultation ? médicament. je souffre ?
• Le retentissement des troubles
Monique, 51 ans
sur la vie quotidienne. Lucien, 69 ans
Alfortville • Le mode de vie de la personne et de Pau
son entourage car l’environnement
Le rendez-vous se passe avec la immédiat du malade va conditionner
le type de prise en charge. Il n’est pas toujours évident, aux
personne qui ressent les troubles, termes de la première évaluation
accompagnée si elle donne son et malgré des progrès médicaux
accord, d’un ou de plusieurs récents de poser avec certitude
membres de son entourage. le diagnostic de la maladie
Le médecin, après avoir interrogé d’Alzheimer.
le patient et sa famille sur la nature C’est pour cette raison que parfois
et l’origine de la plainte qui les les médecins peuvent se montrer un
amène à consulter, pose des peu reticents à affirmer rapidement
questions sur : un diagnostic précis et définitif. Ils
• Les antécédents médicaux préfèrent parler, dans les premiers
ersonnels et familiaux du
p mois, de maladie d’Alzheimer
patient et recherche s’il y a des possible.
cas familiaux de personnes
souffrant de maladie d’Alzheimer.
Que va-t-il
se passer dans les
Parfois avec
mes sœurs, on a trouvé
semaines qui suivent la que le médecin posait des
première consultation ? questions indiscrètes.
Valérie, 56 ans Agathe, 35 ans
Bezons Paris
Ai-je le droit
éventuellement plusieurs fois à des
moments différents afin de s’assurer
que le patient a compris au mieux
de demander au m
édecin
de quoi il s’agissait.
de ne pas dire à ma mère
de quoi elle souffre, j’ai Si des questions vous viennent, une
peur qu’elle s’effondre. fois passé le moment de l’annonce
du diagnostic, pensez à les noter à
Anne Marie, 46 ans
la fin de ce carnet, afin de ne pas
Tours oublier de les poser au médecin
lors de la prochaine consultation.
Selon la loi du 4 mars 2002,
article L 1111.2 du code de la santé
publique, « toute personne a le
droit d’être informée sur son état
de santé ». Le médecin doit donc
dire au patient de quelle maladie
il souffre. En revanche, cette
information sera divulguée à
l’entourage du patient qu’avec
l’accord de ce dernier.
Compte tenu du caractère particulier
de cette maladie dégénérative,
l’annonce du diagnostic devra être
adaptée à l’état psychologique du
patient. Le médecin prendra toutes
La vie jour
après jour 3
5
La vie jour après jour
J’ai du mal
à faire face aux change-
de mieux résister aux changements
multiples et traumatisants provoqués
par la maladie.
ments de comportements
de mon mari, j’ai tendance Une personne entourée, s ollicitée
à m’énerver contre lui, par ses proches malgré ses
je ne sais pas comment limites, conserve une dose
réagir ? suffisante de confiance en elle
et garde son autonomie plus
Claudie 72 ans longtemps.
Vincennes
Ma femme
P o u r v o u s aide r
Pour désamorcer une situation de
se met en colère beaucoup tension, il faut essayer d’identifier
l’élément déclenchant pour mieux
plus facilement qu’avant.
comprendre ce qui a entraîné le
Si par exemple on lui malade à avoir ce type de réaction
refuse quelque chose, et savoir la prévenir pour la suite.
que l’on ne fait pas immé- La tâche n’est pas toujours facile
diatement ce qu’elle veut, et demande une bonne dose de
c’est une crise. Je crois patience.
que parfois elle s’aperçoit
de son état et que ça la
rend tellement triste >> Souvenez vous que les
qu’elle devient agressive. comportements dérangeants
Elle qui était si douce. et imprévisibles sont parfois
Raymond, 67 ans l’expression de la conscience
Quimper des difficultés, des déficits,
de la perte d’autonomie…
Il y a plusieurs éléments à considé-
rer dans la mauvaise humeur voire
l’agressivité de votre proche.
Les changements qui s’opèrent sur
sa personnalité, sa dépendance,
ses difficultés à communiquer avec
son entourage, tous ces symptômes
de la maladie peuvent entraîner un
sentiment de frustration et d’angoisse.
On a fêté
différemment par rapport aux
autres.
On voit souvent, face à la maladie
nos 40 ans de mariage d’un conjoint, des épouses prendre >> Vous pouvez encore vivre
l’année dernière et en mains la gestion financière des des momentsheureux avec
pourtant, depuis quelques affaires familiales ou des maris se votre compagnonà condition
mettre aux tâches domestiques, par
semaines, j’ai l’impression de mettre le passé de côté,
la force des choses.
de vivre avec un étranger. de cesser de vous y référer
Liliane, 67 ans et de vous adapter à cette
Strasbourg nouvellevie.
J’ai beaucoup
peut être extrêmement mal ressenti
et provoquer de l’angoisse, de la
de difficultés à commu colèreou un repli sur soi.
niquer avec ma mère.
Pourtant je me suis rendue
compte que quand je la
coiffais, que je m’occupais
d’elle, elle me parlait plus
facilement de ses P o u r v o u s aide r
souvenirs. Soyez attentif et sachez-vous
Sophie, 45 ans adapter car il faut savoir qu’à
cause de la maladie, ce qui a
Amiens
marché un jour ne marchera
pas forcément le lendemain.
Surtout en cas d’échec, restez
Vous repèrerez sans doute dans la
calme, n’insistez pas, une autre
journée un moment où la personne
opportunité de communiquer
sera effectivement plus attentive, s’offrira à vous maintenant
plus en forme, ou elle s’exprimera que vous saurez la repérer.
spontanément. Choisissez le bon moment
Ça peut être lors d’un moment pour communiquer avec votre
partagéagréablement ressenti, une malade.
promenade, un moment de détente,
un repas. Profitez alors de cet
espacede parole pour susciter la >> Ce qui a marché
discussion, pour échanger en veillant un jour ne marchera
toujours à ne pas mettre la personne
malade en échec, ne lui posez pas pas forcément
trop de questions, le fait par exemple le lendemain…
Je trouve
d’isolement dû à une rupture de
communication avec son entourage.
ma mère profondément
triste. Le regard vide,
elle reste des heures
assise dans son fauteuil.
C’est terrible de la voir
ainsi elle qui était toujours
de bonne h umeur.
Agathe, 45 ans
Coulommiers
Ma mère
Repérezles causes et désamorcer
la crise au plus vite.
Faites attention à ne pas vous
est souventagressive, tromper dans votre interprétation
je ne la reconnais plus. de l’agressivité de votre proche.
Depuisquelques semaines, Rappelez-vous que les comporte-
elle crie, elle hurle parfois ments dérangeants des malades
et c’est presque impos sont souvent inadaptés mais pas
sible de la calmer. Si elle obligatoirement délibérément
agressifs.Le fait par exemple de
se met à chercher un objet hausser le ton ou de taper du poing
qu’elle ne retrouvepas, sur la table peut juste être un geste
c’est la catastrophe. Elle permettant de capter l’attention des
a aussi des réactions personnes présentes.
violentes parfois avec
mon mari qui pourtant
est adorable avec elle. P o u r v o u s aide r :
Je ne sais plus quoi faire…
En cas, de réaction agressive ou
Anna, 55 ans négative, il est bon lorsque vous
Le Bourget sentez le ton monter, de sortir
quelque minutes de la pièce où
se trouve le malade ou de changer
La situation que vous vivez est sans de sujet de conversation. >> N’insistez surtout pas
doute très pénible pour vous et Se soustraire à la crise ne veut pas sur la réactionde votre
votre famille. Ce n’est pas évident dire la nier ou baisser les bras mais proche ! Réagissez comme
de faire face à des cris, des hurle- seulement cela peut permettre à
ments pouvant parfois conduire à votre proche de retrouver son calme si vous étiez revêtu d’un
des violences physiques. après la crise sans rencontrer de imperméable, laissez
résistance.
s’écouler la crise.
Mon frère
Les personnes qui souffrent de la promenade.
maladie d’Alzheimer peuvent parfois Pensez également que certaines
confondre ce qu’ils entendent à illusions peuvent être évitées.
est atteint de la maladie la radio ou voient à la télévision. Un reflet dans un miroir ou dans
d’Alzheimer. Ma femme Ils ont l’illusion que c’est la réalité. un meuble par exemple pouvant
et moi lui rendons laisser penser à une présence
Ils peuvent aussi mal interpréter les étrangère peut être supprimé par
régulièrementvisite. informations reçues. un bon éclairage. Si les illusions
Lors de notre dernière Une scène banale pendant une persistent, il ne faut pas hésiter
rencontre nous regardions émissionou un film peut les perturber à supprimer les miroirs.
la télévision lorsque tout et les angoisser. Il est important
à coup, nous avons senti devantce genre de comportement
mon frère affolé à la vue de sélectionner les programmes
et de restreindre si nécessaire l’accès
d’images de guerre ! à la télévision.
Il s’est subitement agité.
Nous avons pensé que ces
images l’avaient perturbé P o u r v o u s aide r :
et qu’il avait le sentiment
de participer à la scène ! Il ne faut pas dire à votre proche
que ses peurs sont injustifiées ou
Julien, 75 ans stupides. Il vaut mieux dire que la
Rennes scène pouvait effectivement être
interprétée comme il l’a fait et lui >> Les lésions cérébrales
faire peur car cela ressemble à
une scène qui peut, peut être, ne donnant pas à votre
lui rappeler un souvenir pénible. proche la possibilité de
Essayez, dans la mesure du possible, revoir son jugement, il est
de modifier la situation perturbante,
éteignez la télévisionet proposez parfois difficilede tenter
lui par exemple une activité dans de le raisonner.
P o u r v o u s aide r :
Ma grand-mère Vous pouvez parler à la personne
est âgée et depuis quelques que vous soutenez de l’actualité,
mois, elle a des difficultés du temps, des chosesqui sont
à se souvenir des choses susceptibles de l’intéresser afin
les plus évidentes : nos de la resituer dans le présent en
prénoms,la date, combien douceur.
Disposez bien en vue un calendrier
elle a d’enfants… Il y a peu à gros chiffres, pour y inscrireles
de temps, ma sœur et moi rendez-vous, les anniversaires,
étions venuespasser le les dates importantes.Proposez
week end chez elle. Nous chaque jour à votre proche de rayer
avionsdîné le soir toutes les évènementspassés et de prendre
connaissance de ceux à venir.
les trois et le lendemain La maladie se traduit par une
matin, je la surprends en désorientationdans le temps et
train de mettre la table une altération de la mémoire.
du petit déjeuner. Elle Le malade peut revivre son existence
disposait 7 bols ! Je lui ai en pensée car la mémoire des faits
demandépour qui était lointains est intacte et le souvenir de >> Le journal de bord relatant
faite toute cette vaisselle ces moments de sa vie lui permet son quotidien : faits marquants,
alors que nous n’étions de retrouver certains automatismes, rendez-vous,visites de la
que trois ! Elle n’a pas su certaines attitudes, parfois un bien
être.
famille ou d’amis, émissions
me répondre !C’est triste Souvent, les malades vivent dans de télé à regarder…
de la voir tout oublier leur réalité. Certaines de leurs Vous pourrez ainsi l’aider
comme ça ! attitudesqui peuvent nous apparaître à conserver des repères
confuses, une fois remises dans un
Emma, 35 ans
contexte passé, reprennent tout leur temporels et sociaux
Paris
sens. fondamentaux.
Ma mère
modifications de comportement,
de caractère et la personne malade Essayez toujours de faire en sorte
peut se sentir régulièrement que dans la maison il existe
est atteinte de la maladie persécutéeet devenir méfiante une place pour chaque chose et
d’Alzheimer mais elle vit et soupçonneuse. particulièrement cellesdevant
encore seule. A chacune de Il n’est donc pas rare que devant être utilisées régulièrement.
• Un clou pour les clefs
nos visites, nous sommes l’absence d’un objet, elle parle de
• une petite corbeille pour son
en permanence en train vol. Pour éviter qu’on lui dérobe ses
affaires, elle peut parfaitement les téléphone et ses lunettes
de chercher les objets • un crochet pour le sac à main
cacher et ensuite ne plus se souvenir
qu’elle égare. Elle les de leur emplacement.
• un porte manteau avec les
range, sans pouvoir ensuite Tentez de la faire réfléchir à l’endroit
affairesde nuit…
se souvenir où. Afin de les Mettre au dessus des emplacements
où elle aurait pu le mettre afin de prévus une photo de l’objetà ranger,
retrouver,elle vide chaque retrouverla logique qui l’a conduite ça aidera votre malade à le retrouver
jour l’ensemble de ses à le placer à cet endroit, évitez ainsi plus facilement.
placards, ça peut lui pren- l’énervement chez elle et chez vous
dre des heures. La semaine tout à la fois.
dernière, elle avait perdu
son tuyau d’arrosage, volé
selon elle par ses voisins.
Nous l’avons retrouvédans
un placardde sa cave. >> Cherchez avec calme
Nadine, 56 ans et par forcémentdans
Sarlat l’urgence du besoin.
Mon mari
personnes étrangères au couple et P o u r v o u s aide r :
bien entendu non consentantes. Les difficultés liées à la conduite
Ces comportements peuvent à juste sexuelle des malades sont toujours
se montre trop affectueux titre, quand ils deviennent extrêmes très éprouvantes pour l’entourage
avec moi mais également être considérés comme inadéquates. car elles véhiculentdes notions
avec les autres femmes. Souvenez-vous que cette désinhibition taboues,entachées de préjugés
Il peut s’agir de l’infirmière, n’est pas inhérente au caractère sociaux.
de l’aide à domicile, de votre proche mais qu’elle est Une famille éprouvée sur ce point
le fruit de la maladie au même titre doit absolument en parler au
du personnel féminin qu’il que les pertes de mémoires ou la médecin,à l’infirmière qui eux,
côtoie au centre d’accueil désorientation.Il s’agit en fait de seronten mesure d’expliquer
de jour. Je suis terriblement certainesaltérations des mécanismes clairementle pourquoi de ces
gênée de ses réactions, de contrôle de soi garants par comportements inadaptées.
j’ai souvent honte et je ne exempledu respect des interdits Si un comportement vous dérange,
sais pas comment réagir. sociaux. le mieux est de sortir de la pièce
un moment afin que la personne
C’était un homme si se calme.
courtois et discret ! Le médecin pourra s’il le juge
Vivianne, 68 ans
prescrire à votre proche, un
traitementpermettant d’atténuer
Le Perreux l’intensité de ses besoins.
P o u r v o u s aide r :
Ma femme
est placéeen institution
Parfois, il est possible d’interpréter
des gestes comme ayant une
connotation sexuelle alors qu’ils
depuis maintenant plu- sont en fait induits par une interpré-
sieurs mois. A plusieurs tation inadaptéede l’environnement
reprises, en venant lui par le malade.
rendre visite,je me suis Une femme peut soulever sa jupe
aperçu qu’elle charmait ou un monsieur dégrafer son
pantalonjuste pour signifier le
d’autres hommes, aussi besoinprésent d’aller aux toilettes
bien des membres du et ne réalisent pas qu’ils ne sont
personnel que les autres pas encore sur place. Ce geste
pensionnaires de la peut aussi signifierqu’il fait trop
maison de soin. Cette chaud ou le désir d’aller se reposer.
situationme peine énormé
particulièrement à d’autres
ment même si je sais pensionnaires, comme eux,
qu’elle est le résultat des d’une maison de soins.
altérations de son cerveau,
c’est très difficile à vivre. Ces démonstrations sentimentales
sont des pulsions sans fondement :
Jean-Marie 72 ans pulsions qui peuvent demeurer >> Il est fondamental de tenter
intacteschez tous les êtres humains,
Mulhouse
même à un âge avancé de la vie
d’identifier la cause sous
ou en cas de maladie dégénérative. jacente provoquantles gestes
Au fil des années, les personnes Il est normal que cette situation vous déplacés.
atteintes par la maladie d’Alzheimer contrarie. L’équipe soignante est là
peuvent ne plus reconnaître pour vous écouter vous rassurer,
leur compagnon et montrer de la vous expliquer ces comportements.
tendresse à d’autres personnes, Confiez-vous à elle et au médecin.
Ma mère
vêtir et à se dévêtir.
Rappelez vous bien qu’il s’agit là
Comment faire de la toilette un
d’une manifestation de la maladie moment de plaisir ? Pensez à aider
fait des crises à peu près et non pas d’un défaut de volonté. votre proche à se déshabiller
à chaque fois qu’il s’agit De plus, la maladie peut prédisposer seulementau moment d’aller dans
de faire sa toilette et la personne souffrante à négliger la baignoire. Il peut être très
de s’habiller. C’est très son apparence physique et sa tenue choquant pour certaines personnes
dur à vivre. Je me retiens vestimentaire. de se dénuder même devant un
Avec l’évolution de la maladie, proche. Faire couler l’eau dans la
en permanence de crier… votre proche ne voit absolument pas baignoire et lui laisser choisir la
J’ai l’impression d’avoir l’utilitédes soins directement liés température souhaitée. Si l’accès
à faire à un enfant et à l’hygiène corporelle. à la baignoire est difficile, pensez à
pourtant c’est ma mère. De plus, une gêne à se mettre nu placer un tabouret à l’intérieur afin
devantquelqu’un, le contact de l’eau, d’installer votre proche plus
Agathe, 44 ans confortablement. Pour lui faciliter
l’angoisse. Ne pas savoir utiliser
Lons le Saulnier correctement un objet (rasoir, brosse la tâche, prenez soin de faire en
à dents, dentifrice, peigne) peut sorte que les robinetsne soient
se traduire par un comportement pas trop difficiles à actionner, que
Le comportement de votre mère les serviettes ne soient pas trop
de résistance voire d’agitationou
est fréquent. Le fait de s’habiller et grandes et les bouchons des pro-
d’agressivité verbale ou physique au
de se déshabiller peut constituer, duits qu’il ’utilise pas trop difficiles
moment de la toilette.
chez les personnes souffrant de la à dévisser. Si votre proche commence
Si toutefois, au fil des mois, ces
maladie d’Alzheimer, une véritable à s’agiter, un petit massage associé
momentstrès intimes sont difficiles
épreuve quotidiennement redoutée. à quelquesmesures d’une chanson
à partager avec votre proche,
aimée pourront peut être l’aider
Ce comportement peut s’expliquer n’hésitezpas à vous faire aider par à retrouver la sérénité.
à plusieurs niveaux. Sur le plan un professionnel. Cette solution
cérébral, l’idée même de la façon respectera l’intégrité de la personne
dont un vêtement s’enfile lui fait malade et votre rôle d’aidant à ne >> Surtout veillez à laisser votre
défaut. Sur le plan moteur,la pas confondreavec celui de soignant. prochefaire seul ce qu’il est
personne peut aussi souffrir de encore capable de réaliser.
accompagnéepourquoi pas de
musiquedes chansons dont il
Tous les soirs, garde le souvenir pourront l’aider
à trouver un sommeil paisible
le moment du coucher est Il est important qu’en tant qu’aidant,
particulièrement pénible. vous adoptiez également un
Une fois mon mari installé rythme à quelque chose près
dans son lit, il s’agite, similaireafin de bien signifier à la
se débat, se lève, arpente personne atteinte de la maladie
la maisonsans vouloir se d’Alzheimer à quel moment de la
Ces problèmes nocturnes peuvent journée il se trouve.
rendormir. J’appréhende aussi être le résultat d’une activité Il faut veiller à ce que le moment
tous les jours ce moment physique diurne trop limitée, du couché soit une période de
que pourtant je devrais de siestestrop longues. calme et de sérénité.
savourertant je suis Ils peuvent également être provoqués Pour bien finir la journée, vous
fatiguée. par une montée d’angoisse empêchant pouvez faire avec votre proche un
votre proche de s’abandonner au point de la journée et rechercher
Arlette, 68 ans sommeil. ensemble les moments heureux
Amiens et positifs.
En cas de réveil nocturne, un bol
de lait, une tasse de tisane, un petit
P o u r v o u s aide r : biscuit peuvent parfois l’apaiser et
L’important pour vous est de
comprendrece que votre proche Pour aider le malade à bien l’aider à retrouver le sommeil.
cherche à exprimer par ce distinguerle jour de la nuit, il est
comportementagité, particulière- important de ne pas le laisser
ment le soir venu. en pyjama toute la journée mais
de bien distinguer ses tenues pour
Plusieurs causes sont possibles.
les deux périodes de la journée.
Tout d’abord, il faut être conscient
que le désordre cérébral dû à la
Lui faire enfiler des vêtements >> Au moment du coucher,
le matin après la toilette et un
maladiepeut venir perturber le cycle pyjamaavant ou après le diner. calme et apaisement sont
du sommeil. Une tenue douce et confortable recommandés.
Ma mère
de sa vie. disposition afin d’effectuer les achats
nécessaires à son bien être.
Dans la mesure du possible, il est
important de permettre le plus
est sortie seule dans son longtempspossible à la personne
quartier peu avant les fêtes malade de conserver cette P o u r v o u s aide r :
de pâques pour acheter autonomiequi représente pour elle
En cas d’achats répétés, vous
comme chaque année les et vis-à-vis de la société un signe
pouvezpeut-être prévenir les
œufs en chocolats de ses d’appartenance au monde des biens
commerçantsde votre quartier
portants. C’est une façon de maintenir
petits enfants et arrières son autonomie
de la maladie de votre proche.
petits enfants. Pour éviter les mauvaises surprises,
Ils seront ainsi plus vigilants
Le seul souci c’est qu’elle a et accepterontsans doute de
vous pouvez peut être fixer, en accord reprendrecertains objets non
répété ses achats plusieurs périssablesachetés en nombre.
fois dans la même semaine Si les choses s’aggravent, prenez
et a dépensé une fortune ! rendez-vous avec le banquier
Fort heureusement, le et dans l’intérêt de votre parent
chocolatier a prévenu une malade,envisagez la mise en
œuvre d’une mesure de protection.
voisine qui nous a appelés…
Coût de l’opération…
350 euros de chocolats :
œufs et poules confondus !
Flavien, 47 ans
>> Le monde qui nous
Paris
entoureest peu scrupuleux,
il faut être très vigilant.
A la maison
en avant le fait que des solutions
de remplacement seront mises
en place afin de changer le moins
seul mon père à son possible ses habitudes !
ermis de conduire. Mes
p
parents ont une maison de
campagne où ils avaient P o u r v o u s aide r :
l’habitude de passer tous
leurs week-end. Depuis Soyez ferme et si ça ne marche pas,
que mon père est malade, demandez de l’aide au médecin.
Le fait que ce soit lui qui explique le
ce n’est plus possible, danger de la conduite a des chances
il prend encoresa voiture de convaincre plus facilement votre
pour de petits trajets Le problème lié à la conduite proche à renoncer à conduire.
mais plus questionsde automobileest très sérieux et doit Si toutefois vous avez la possibilité
faire plusieurs centaines être considéré en conséquence. de conserver la voiture,ne vous
précipitez pas pour la vendre, votre
de kilomètres d’un coup ! Même si les capacités visuelles,
procheen restera propriétaire,
Ce n’est pas facileà lui auditives nécessaires à la conduite
sans l’utiliser mais il ne se sentira
expliquer car il ne se paraissent intactes, il n’en est pas pas dépossédé du symboled’indé-
sent pas malade et ne de même des capacités de jugement, pendance qu’elle représente à ses
d’anticipation, d’orientation qui sont
comprend pas pourquoi très souvent altérées.
yeux, en revanche,ne laissez pas
on lui interdit d’aller votre proche avoir accès aux clefs.
Raisonner une personne qui a
à la campagne en voiture. toujoursconduit et qui considère
l’abandon de la conduite comme une
Marie, 53 ans
perte d’autonomie, une frustration
Saint-Brieuc est une tâche bien lourde. >> En termes de conduite,
Pour mieux faire comprendre les
choses à votre père, tentez de lui
il est impératif de prendre
expliquerque c’est dangereux pour la décision qui s’impose.
Ma mère
possible son autonomie. Il va de soi que tous les objets
La simplicitéde l’environnement produisantde la chaleur, four, plaque
sera un facteur stabilisantpour électrique, grill, fer à repasser,
souffre de la maladie votre proche. allumettesdont votre proche ne se
d’Alzheimer depuis sert plus correctement sont à éliminer
de son environnement ou à placer
bientôttrois ans.
hors de sa portée. Il en va de même
Nous nous relayons mes avec certains produits d’entretien,
sœurs et moi auprès d’elle les insecticides, l’eau de javel qu’il
et de mon père, aidés pourrait ingérer par mégarde.
par une aide ménagère. Afin de limiter le risque de chutes,
Mon père souhaite qu’elle pensez à placer des barrières devant
reste chez elle tant que ce les escaliers, à supprimer les tapis
sera possible. Nous avons ou à les fixer au sol. Les escaliers
devront également être équipés de
équipé la maison en faisant rampes solides. Veillez aussi à les
en sorte de limiter les dégager, ne jamais laisser quelque
dangers et tout se passe chose en attente dans les marches,
bien…Pour l’instant. la personne risquerait de ne pas voir
et de tomber.
Martine, 50 ans
Les fils électriques devront
Le Pecq égalementêtre camouflés.
En revanche, pensez à renforcer
l’éclairage, multiplier les veilleuses
sur les lieux de passage de la
personnemalade pour sécuriser
ses déplacements nocturnes,
5
Le rôle d’aidant
Prendre soin La majorité des aidants non l’inquiétude, le poids des responsa-
de vous professionnelsde premier plan bilités parfois nouvelles, l’épuisement
sont les époux, hommes ou vous guette et sans vous, le maintien
femmesqui veillent au bien être à domicile de votre proche sera
Ma mère
de leur conjoint. impossible.
Malgré le poids de l’accompagnement,
et moi nous nous relayons renforcé par les multiples soins
depuis quelques années physiquesexigés par la maladie, P o u r v o u s aide r :
ils parviennent malgré tout dans la
maintenant au chevet de Quand vous sentez que la charge
majeurepartie des cas à faire face
mon père. Nous tentons de et à s’occuper avec amour et force
devient pour vous trop lourde,
nous organiser le mieux de leur conjoint.
parlez-enau médecin ou à l’infir-
possible afin de ne jamais mière qui vient à votre domicile.
Aux côtés des époux, on retrouve
Elle sera vous entendre et réévaluer
le laisser seul. souvent les enfants qui sont, avec vous toutes les solutions
Je suis souvent très bien souvent obligés de se partager possiblesafin de vous octroyer
inquiètepour ma mère qui entre leur vie personnelle et l’aide un peu de temps pour souffler.
est présente en perma- apportéeà leur parent. Vous devez être soutenu, encadré
L’impact psychologique est doulou- et concrètement soulagé.
nence et qui est, compte reux à supporter par les aidants. Vous êtes la personne la plus impor-
tenu de son âge, souvent Il va de soi que la maladie provoque tante auprès de votre proche, vous
au bord de l’épuisement. tellement de modifications dans le connaissez mieux que personne.
Les comportements la personnalité et le comportement Votre sérénité l’aidera jour après
d’agitationde mon père de l’être aimé que l’aidant, et plus jour à mieux supporter la maladie
sont pénibles pour nous encores’il s’agit du conjoint, a un et à reprendre confiance en lui.
et rendent les soins sentiment d’abandon, de perte. Il doit
épuisants. apprendre à se satisfaire des limites
des solutions apportées tant au
Odile, 45 ans point de vue de la prise en charge >> Prenez soin de vous pour
médicale que sociale.
Clermont-Ferrand
Il faut faire attention à vous, car
être le plus à même à prendre
devantl’accumulation de fatigue, soin de l’être aimé malade.
Ma femme peux pas la laisser seule, sans votre proche, c’est nécessaire
pour votre équilibre mutuel. Si vous
elle panique trop vite.
êtes débordé, épuisé, votre compor-
et moi vivons ensemble J’ai dû renoncer à presque tement va s’en trouver modifié et
depuis plus de 50 ans. Elle toutes mes activités. votre proche va le ressentir.
est tombée malade il y a Je n’ose pas en parler à
quelques années, douce- ma fille, elle a bien assez
ment. Elle a commencé à de souci avec sa mère. P o u r v o u s aide r :
ne plus vouloir aller faire Michel, 73 ans Ne vous laissez pas submerger,
les courses seule, elle Munster
demander de l’aide est la meilleure
rangeait les placards à la solution mais pour cela il faut sortir
recherche d’objets perdus. de l’isolement dans lequel vous vous
êtes enfermé et ce quelquesoit le
Elle refusaitd’aller chez Attention, vous êtes au bord de
stade de la maladie. Pensez peut-
notre fille qui habite à une l’épuisement, il faut absolument
vous autoriser à souffler ! C’est être à vous diriger vers une
cinquantainede kilomètres. fondamental de vous accorder de association de patients et d’aidants.
J’ai peu à peu compris petits moments de répit, quelques
N’hésitez pas non plus à vous confier
qu’elle ne savait plus faire heures, rien qu’à vous, pour revenir
aux soignants qui s’occupent de votre
le chèque au supermarché, proche, accompagner les familles
plus en forme après et être apte
fait partie de leur mission, la lutte
qu’elle oubliait où elle à faire face aux demandes de votre contre l’épuisement de l’aidant est
rangeait les affaires et proche et au poids de la maladie. essentielle.Ils seront à même de
qu’elle était incapable Il existe aujourd’hui dans de vous proposer des solutions.
de prendre la voiture sans nombreusesrégions des structures
se perdre ! Depuis je suis d’accueil de jour qui offrent à la
là, à ses côtés, je fais personnemalade, dans un projet >> Vous n’êtes pas seul,
presque tout : la cuisine, de soins, des activités adaptées, qui des associations,des lieux
constituent pour l’aidant la possibilité
les courses, le ménage. de partage existent prenez
d’avoir du temps pour lui. Le besoin
Elle m’aide un peu mais, de répit est légitime, il ne faut pas vous contact.
Ma femme
est maladedepuis trois
assumertoutes les occupations qui
étaient les siennes, il est encore
tout à fait capable de faire des choses
utiles pour tous, de tenir son rôle
ans maintenant. Depuis le
dans la famille ou dans le couple.
début, je l’incite chaque
jour à effectuer des tâches C’est très important pour un malade
domestiques simples, à de se sentir utile et non pas être un
fardeau à cause de sa dépendance.
son rythme : elle vide le C’est en lui laissant faire le plus
lave linge, elle épluche possible,tout en veillant bien
les légumes, elle met le entenduà sa sécurité, en le faisant
couvert. C’est important participer à des tâches à vos côtés
pour elle de se sentir en- qu’il conservera les habiletés lui
core utile. Lorsqueparfois, permettantde subvenir à ses >> Conserver son autonomie,
elle se laisse un peu aller, besoinspersonnels le plus longtemps
possible : prendre ses repas, faire c’est aussi conserver
qu’elle refuse toute activité,
nous lui demandons ce
sa toilette, s’habiller. sa dignité,ne l’oubliez pas.
qu’elle aimerait faire et
nous tentons de trouver
P o u r v o u s aide r :
une solution. L’important
est de ne pas cesser de la Chaque geste accompli est pour
solliciter. lui une fierté, n’oubliez pas
de le renforcer dans cette idée
Philippe, 78 ans car les efforts qu’il fait pour les
Asnières-sur-Seine accomplirne sont pas vains.
Le cabinet
Le choix du spécialiste qu’il soit
gériatre,neurologue ou psychiatre,
dépend, en fonction des régions,
du spécialistequi suit ma de l’implication des professionnels
mère se trouve à plusieurs compétents.
dizaines de kilomètres de Pendant sa consultation, le spécialiste
chez moi. Je vais devoir prendra connaissance des observa-
prendre des journées de tions des différents professionnels
repos à chaque fois pour intervenant auprès du malade.
l’accompagner, je sens Il en tiendra compte pour adapter la
prise en charge.
que mon employeur ne
N’hésitez pas, lors de cette consulta-
comprend pas toujours ! tion à exprimer tout ce que vous
Julien, 33 ans ressentez,tout comme ce que vous
observez dans la vie quotidienne.
Le havre
Vous êtes un maillon important de la
prise en charge. Vous mieux que
C’est vrai que ce n’est pas simple personne connaissez votre proche.
mais les visites chez le spécialiste Posez toutes les questions que vous
sont très importantes pour la souhaitez sur la maladie, son évolution,
prise en charge de votre parent. le traitement, le médecin est votre
En revanche,pas de panique car meilleur interlocuteur.
elles ne seront pas très fréquentes, Entre deux consultations et afin de ne
deux fois par an habituellement. rien oublier, noter à la fin de ce guide,
La consultation chez le spécialiste toutes les questions, les observations, >> Remplissez une grille
permettra de pouvoir réévaluer et les changements de comportement avant chaque visite…
ajuster si nécessaire : que vous constatez et n’oubliez pas
de le rapporter au médecin.
…. Vous êtes un maillon
• Le diagnostic.
• L’efficacité et la tolérance du importantde sa prise en
traitement. charge…
Mon mari
et moi avons toujours tout
pendant toute une vie !
Deux après-midi par
semaine,je l’accompagne
partagé,nous avions une dans un centre pour quel-
petite entreprise et nous ques heures. Il y rencontre
avons partagé vie profes- une orthophoniste,
sionnelle et vie privée participeà des activités
pendant plus de 35 ans. ludiques ou pédagogiques.
Sa maladie s’est installée Il est heureux et fier de
insidieusement jusqu’à voir combien il est encore
une première consultation capable intellectuellement
dans un centre de la de participer !
mémoire.Je sentais bien Martine, 67 ans
que quelque chose Ris Orangis
clochait…et le médecin a
confirmé mes doutes.
Lui a eu un peu de mal Il existe effectivement des alterna-
à admettre la chose, mais tives à l’hébergement permanent
il continue à se battre de votre proche en institution.
Ces centres sont de précieux acteurs
courageusementpour du maintien à domicile des
donner le change ! malades.L’accueil de jour et l’accueil
Il assisteencore réguliè- temporaire pour malades Alzheimer,
rement à des réunions qui permettent de soulager
professionnelles avec l’entouragedu malade car on sait
moi, c’est important pour que la grande majorité des malades
lui de ne pas perdre Alzheimer recensés en France
viventen effet chez eux.
La chute est l’un des motifs les sente pas tout d’un coup abandonné.
Mon père
plus fréquents de placement de Vous savez combien les change-
malade en maison de soin. ments brutaux peuvent être déstabi-
lisants et angoissants pour les
est tombé plusieurs fois Si l’institutionnalisation doit se faire
personnes atteintes de la maladie
dans le jardin. Nous avons dans l’urgence, suite à une hospitali-
d’Alzheimer.
sation ou à un problème grave sur-
plusieurs fois songé à le venu au domicile, il est important de
mettre dans une maison rassurer le malade et de lui parler le
de retraite mais nous plus vite possible de la nécessité de P o u r v o u s aide r :
avionsdu mal à penser le placer dans une structure adaptée
que d’autres personnes qui saura lui fournir les soins et le Voilà une bonne occasion de
rappelerque la plupart des chutes
que nous allaient s’occuper confort nécessaire. Veillez aussi à
pourraient être évitées en prenant
de lui. La dernière fois vous renseigner sur les heures de
quelques mesures simples : Fixer
il s’est fracturé le bassin. visites, il est fondamental que, par
ou supprimer les tapis et descentes
votre présence, le malade ne se
Désormais, il a besoin de de lit, veiller à ce que les fils élec-
soins plus spécifiques, triques soient camouflés, installer
des rampes dans les escaliers
d’une surveillance atten- et des barres dans les toilettes
tive, jour et nuit nous ne et la salle de bain, bien éclairer
pouvons plus reculer et à les pièces et les lieux de passage,
sa sortie de l’hôpital, nous dégagertous les accès, supprimer
allons visiter une maison les objets posés au sol.
avec lui et sans doute l’y
inscrire dès qu’une place
se libérera.
Lise, 50 ans
>> La chute est un des
Périgueux
principauxfacteurs de risque
de la perte d’autonomie,
pensez-y.
5
Evaluation
Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.
Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément
(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI
Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.
Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément
(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI
Et vous ?
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aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.
Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément
(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI
Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.
Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément
(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI
Et vous ?
En répondant à ces quelques questions vous pourrez faire le point sur votre état de santé. Veuillez répondre
aux questions suivantes en entourant la case correspondant à votre réponse.
Depuis la dernière consultation, dans quelle mesure votre état de santé, physique
ou émotionnel vous a-t-il gêné dans votre vie sociale et vos relations avec les autres ?
Pas du tout Un petit peu Moyennement Beaucoup Enormément
(1) Copyright New England Medical Center Hospitals, Inc., 1993 All rights reserved ( IQOLA SF-36 French (France) Version 1 3)
(2) Les activités instrumentales de la vie quotidienne, IADL
(3) NPI
Autres
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................
Nom ........................................................................................................................................................... Tél....................................................................................
Sites Internet
France Alzheimer
France Alzheimer depuis 1985, date de sa création œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs
publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
http://www.francealzheimer.org
Autres sites
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/
http://www.alois.fr/
http://www.imaalzheimer.com/html/ressource.htm
http://www.uspalz.com/files/files/LETTRE_MENSUELLE
Alzheimer Paris familles
L’association Alzheimer Paris famille est animée uniquement par des bénévoles, elle reste avant tout à la disposition des
familles. http://www.alzheimer-paris.org
Alzheimer Europe
Ce site propose de nombreuses informations sur la maladie d’Alzheimer. Il fournit aussi des conseils pratiques aux
aidants. http://www.alzheimer-europe.org
Société Alzheimer du Canada
Ce site met à la disposition des patients et des aidants une mine d’informations intéressantes en langue française.
http://www.alzheimer.ca
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101
Maquette : Stéphane Gouju - Bertrand Bousquet
La maladie
La maladie d’Alzheimer
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