MINISTRIO DA EDUCAO SECRETARIA DE EDUCAO ESPECIAL PROGRAMA DE FORMAO CONTINUADA DE PROFESSORES NA EDUCAO ESPECIAL UNESP - UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA

JLIO DE MESQUITA FILHO FACULDADE DE CINCIAS/BAURU DEPARTAMENTO DE EDUCAO

EDUCAO ESPECIAL: HISTRIA, ETIOLOGIA, CONCEITOS E LEGISLAO VIGENTE

BAURU/2008

2 Presidente da Repblica Luiz Incio Lula da Silva Vice- Presidente Jos Alencar Gomes da Silva Ministro de Estado da Educao Fernando Haddad Secretria da Educao Especial Claudia Pereira Dutra Reitor da Universidade Estadual Paulista Jlio De Mesquita Filho Marcos Macari Vice-reitor Herman Jacobus Cornelis Voorwald Diretor da Faculdade de Cincias Henrique Luiz Monteiro Vice- Diretor Joo Pedro Albino Coordenadora do Curso: Prticas em Educao Especial e Inclusiva na rea da Deficincia Mental. Vera Lcia Messias Fialho Capellini
DIVISO TCNICA DE BIBLIOTECA E DOCUMENTAO UNESP Campus de Bauru

371.9 R614e

Rodrigues, Olga Maria Piazentin Rolim. Educao especial: histria, etiologia, conceitos e legislao vigente / Olga Maria Piazentim Rolim Rodrigues, Elisandra Andr Maranhe In: Prticas em educao especial e inclusiva na rea da deficincia mental / Vera Lcia Messias Fialho Capellini (org.). Bauru : MEC/FC/SEE, 2008. 12 v. : il. ISBN 1. Educao inclusiva. 2. Educao especial. 3. Deficincia mental I. Rodrigues, Olga Maria Piazentin Rolim. II. Maranhe, Elisandra Andr. III. Capellini, Vera Lcia Messias Fialho. IV. Ttulo.

Ficha catalogrfica elaborada por Maria Thereza Pillon Ribeiro CRB 3.869

3 Prezado professor ou profissional das reas afins

Este caderno parte do material didtico, produzido por uma equipe de especialistas em Educao Especial, para subsidiar o desenvolvimento do curso de aperfeioamento em Prticas em Educao Especial e Inclusiva na rea da Deficincia Mental. Esse material objetiva a veiculao de informaes sobre a educao da pessoa com deficincia mental e seus desdobramentos para a incluso social desta populao. Os cadernos que compem o material didtico so: 1. Educao a distncia: desafios atuais. 2. Educao especial: histria, etiologia, conceitos e legislao vigente. 3. Desenvolvimento humano e educao: diversidade e incluso. 4. tica profissional: (re) pensando conceitos e prticas. 5. Informtica aplicada educao especial. 6. Famlia-escola: discutindo finalidades, rupturas e desafios no processo educativo. 7. Sexualidade infantil e orientao sexual na escola. 8. Repensando a avaliao. 9. Prticas educativas: ensino colaborativo. 10. Prticas educativas: adaptaes curriculares. 11. Prticas educativas: manejo comportamental e comportamentos pr-sociais. 12. Prticas educativas: criatividade, ludicidade e jogos. No curso, sero trabalhados temas gerais visando a possibilitar o acesso s informaes sobre as causas da deficincia mental, aspectos conceituais, histricos e legais da educao especial, alm de contedos especficos para auxiliar a sua prtica pedaggica voltada para a diversidade, de maneira que, se necessrio, voc utilize adequaes curriculares para garantir o aprendizado de todos os alunos. Esperamos que este material possa contribuir a todos os profissionais que participam da construo de uma sociedade mais justa, mais solidria e mais igualitria para todos.

Bom trabalho! Vera Lcia Messias Fialho Capellini Coordenadora do Curso

4 Sumrio Apresentao Unidade I Histria do Atendimento Pessoa com Deficincia Unidade II Conceito de Deficincia Mental Unidade III Etiologia da Deficincia Mental Unidade IV Legislao Vigente Referncias 3 5 22 26 32 33

5 Apresentao Quando pensamos no mundo que nos rodeia, vemos-nos s voltas com mudanas que nos assombram, s vezes nos desafiam, nos encantam, nos desanimam... A tecnologia tem nos proporcionado um rol de equipamentos que no sonhvamos h vinte anos. Falar com algum por telefone, significava procurar um pretinho bsico que estava invariavelmente no mesmo lugar. Hoje, o telefone anda conosco e, para fazer uso dele, basta sac-lo da bolsa ou do bolso... O computador tem facilitado a tarefa de escrever. Nunca foi to fcil corrigir. Os erros at so menores, uma vez que ele j avisa que a palavra est escrita errada. s vezes, ele mesmo corrige... Porm, quando ele entra em pane, ns entramos em pnico. Quantas vezes perdemos tudo, porque a mquina estragou, acabou a energia ou qualquer coisa muito banal... No so s coisas materiais que mudam. Conceitos, crenas, modo de ver as pessoas e o mundo... Isso implica em mudanas nas relaes que estabelecemos com pessoas e com o prprio mundo. Por exemplo, a viso que se tem da mulher... H 50 anos, havia uma expectativa de que a mulher deveria cuidar dos filhos, da casa, do marido... Parecia depender do homem at para pensar. As que se aventuravam em trabalhar fora ou exercer profisses pouco apropriadas vida feminina, eram vistas como pioneiras ou malucas... Elas ainda no tm igualdade de situao com o homem, mas cada vez mais mulheres se aventuram na vida profissional, independentemente da profisso que escolhem... Dobram jornada, mas esto indo luta... E, muito importante, esto fazendo a diferena... Esto conseguindo mostrar que so capazes... A questo da deficincia tambm tem sofrido mudanas atravs dos tempos. Mudanas em todos os sentidos: na tecnologia disponvel para minimizar seus efeitos (haja vista, o avano na rea de oftalmologia: quem mope, hipermtrope ou, aquele que, com o avanar da idade, vai perdendo a viso de perto a famosa presbiopia j imaginou se no fosse a tal da tecnologia?); na viso que se tem hoje das pessoas que tm qualquer deficincia (todo um cuidado para no ter comportamentos que sugiram preconceito...), porque so pessoas... Esta disciplina inicia o tema Deficincia Mental. aqui que tomaremos contato com a histria da Educao Especial, dos conceitos de deficincia, da etiologia da deficincia mental e da legislao atual que diz respeito pessoa com deficincia. E onde tais assuntos se cruzam? A histria da Educao Especial mostrar a trajetria da lida da sociedade com as pessoas com deficincia ao longo do tempo. Uma histria que dinmica. Crenas e valores do sculo passado j no determinam formas de se comportar diante da deficincia. Estamos construindo uma nova histria, em que a diferena a tnica e o respeito a ela deve existir na relao entre os homens. Conhecer as causas da deficincia mental importante, principalmente em termos de preveno. No h causa que por si s determine formas de comportamento das pessoas. Pessoas com Sndrome de Down so antes de tudo, pessoas diferentes entre si. Alm de caractersticas fsicas que as tornam

6 parecidas, cada uma tem formas prprias de responder para o seu ambiente, construdas na sua relao com ele e com as pessoas que as cercam. O avanar da histria culmina, tambm, na construo de um corpo de leis que determinam formas que a sociedade deve obedecer no convvio com pessoas com deficincia. Considerando o pblico-alvo do curso, focalizaremos as questes legais referentes escola, tanto as que regem o aluno com deficincia, quanto as que tm relao com seu prestador de servios, o professor. Vamos, ento, iniciar nossa caminhada. Tenha um bom trabalho!!!

Olga e Elisandra

7 Unidade I: Histria do Atendimento Pessoa com Deficincia

Ol, professor! Eu sou o Sr. Era. Estarei com voc durante todas as leituras deste caderno. Nesta unidade, voc vai conhecer um pouco da histria do atendimento pessoa com deficincia mental. Vai poder conhecer e refletir sobre os principais fatos que marcaram sua trajetria histrica no Mundo e no Brasil. Vamos nos aventurar?!!!

Histria Geral do Atendimento Pessoa com Deficincia

Pr-Histria Nas sociedades de cultura primitiva, os povos eram nmades, sobrevivendo da caa e da pesca. Estavam sujeitos s intempries e aos animais selvagens. Tudo isto dificultava a aceitao de pessoas que fugiam rotina da tribo, pois, incapazes de irem busca da caa e de sobreviver por si mesmos agressividade da vida, essas pessoas mostravamse dependentes da tribo. Por este motivo, eram abandonadas em ambientes agrestes e perigosos, o que inevitavelmente contribua para sua morte. Embora, no se tenham registros declarados da existncia de pessoas com deficincia nesta poca, estes dados levantam a hiptese de tal ocorrncia.

Antigidade O contexto educacional que a sociedade atual oferece queles que apresentam alguma deficincia para se adaptar expectativa da comunidade em que vivem fruto de um processo histrico social que remonta Idade Antiga. Em Esparta e Atenas crianas com deficincias fsica, sensorial e mental eram consideradas subumanas, o que legitimava sua eliminao e abandono. Tal prtica era coerente com os ideais atlticos, de beleza e classistas que serviam de base organizao scio-cultural desses dois locais. Em Esparta eram lanados do alto dos rochedos e em Atenas eram rejeitados e abandonados nas praas pblicas ou nos campos.

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Assista ao filme 300, que mostra a eliminao de crianas em Esparta.

Aristteles e Plato admitiam essa prtica, coerente com a viso de equilbrio demogrfico, aristocrtico e elitista, principalmente quando a pessoa com deficincia fosse dependente economicamente.

Quanto aos corpos de constituio doentia, no lhes prolongava a vida e os sofrimentos com tratamentos e purgaes regradas, que poriam em condies de se reproduzirem em outros seres fadados, certamente a serem iguais progenitores. [...] tambm que no deveria curar os que, por frgeis de compleio no podem chegar ao limite natural da vida, porque isso nem lhes vantajoso a eles nem ao Estado Plato (429-347 a.C.)

Idade Mdia Na Europa, em geral, a atitude para com as pessoas com deficincia era a mesma, at a difuso do cristianismo. Entre os milagres de Cristo, aparece em grande nmero a cura de deficincias fsica, auditiva e visual. Um exemplo de influncia dos ideais cristos a figura de Nicolau, Bispo de Myra, que nos anos 300 d.C. acolhia crianas e pessoas com deficincia Nicolau: na abandonadas. Europa, dia 06 de Com o cristianismo estas pessoas ganharam alma dezembro, seu e, elimin-las ou abandon-las significava atentar contra os dia, desgnios da divindade. Assim, ao longo da idade mdia so comemorado, consideradas filhos de Deus (anjos retratados em pinturas como se fosse o da poca possuam caractersticas de sndrome de Down). Papai Noel. Em alguma poca foi Todavia, a igualdade de status moral ou teolgico no considerado o correspondia igualdade civil e de direitos. A pessoa com Patrono das deficincia mental passa a ser acolhida caritativamente em Crianas com conventos ou igrejas, ou, quando a deficincia no era Perturbaes do acentuada, sobrevivia na famlia, escapando exposio Desenvolvimento. (prtica do abandono inanio ou servindo como palhaos ou atraes em circos).
Sugerimos que leia o livro ou assista ao filme O Corcunda de Notre Dame. O personagem principal vivia isolado na torre da Catedral de Paris. Tanto o livro quanto o filme retratam a influncia da igreja no destino das pessoas com deficincia da poca. Vale pena!!!

9 Na poca, Martinho Lutero defendia que pessoas com deficincia mental eram seres diablicos que mereciam castigos para serem purificados.
Lutero conheceu um menino de 12 anos, na cidade de Dessau que se empanturrava de comida, babava e gritava quando as pessoas se aproximavam. Sugeriu ao prncipe da cidade que o afogasse no rio.

No sculo XIII, surge a primeira instituio para pessoas com deficincia, precursora de atendimento sistemtico. Era uma colnia agrcola, na Blgica, que propunha o tratamento com base na alimentao, exerccios e ar puro para minimizar os efeitos da deficincia. Martinho Lutero No sculo XIV, surge a primeira legislao sobre os cuidados com a sobrevivncia e com os bens das pessoas com deficincia mental (Da praerogativa regis, baixada por Eduardo II, da Inglaterra). O rei era responsvel por esses cuidados e recebia a herana como pagamento. Nessa lei surge a distino entre a pessoa com deficincia mental e com doena mental; a primeira, loucura natural, pessoas que sofriam de idiotia permanente e, a segunda, luntica, aquelas que sofriam de alteraes psiquitricas transitrias. O doente mental tinha direito aos cuidados sem perder os bens. A lei no deixou de marcar a diferena entre eles.
A Inquisio catlica, na Idade Mdia, foi responsvel pelo sacrifcio de pessoas com deficincia mental entre loucos, adivinhos e hereges. O Diretorium de Emrico de Arago prescrevia a tortura, a fogueira e o confisco de bens para qualquer conduta hertica ou obscena, alm da recusa em responder ou dar respostas sem nexo quando interrogados. Durante a Inquisio, foi criado o Malleus Maleficarum (1482), manual de semiologia, capaz de diagnosticar bruxas e feiticeiros; considerava sinais de malformao fsica ou mental como ligao com o demnio, o que levou muitas das pessoas com estas deficincias a fogueira da inquisio. Os filmes "O nome da Rosa" e "As bruxas de Salm" retratam as prticas da Inquisio e a filosofia da Igreja Catlica da poca.

Idade Moderna No sculo XVI, surgiram dois intelectuais: Paracelso, mdico e, Cardano, filsofo. Paracelso, no seu livro Sobre as doenas que privam o homem da razo, foi o primeiro a considerar a deficincia mental um problema mdico, digno de tratamento e complacncia. Cardano, alm de concordar que a

10 deficincia era um problema mdico, se preocupava com a educao das pessoas que apresentavam a deficincia.

Paracelso

Cardano

Ainda neste sculo, novas leis definem a loucura e a idiotia como enfermidade ou produto de infortnios naturais, com o objetivo de disciplinar a administrao de bens e heranas dessas pessoas. Em Londres, em Cerebri Anatome, Thomas Willis apresenta uma postura organicista da deficincia mental, argumentando, cientificamente, como um produto de estrutura e eventos neurais. Essas explicaes, contudo, no mudam de imediato a viso que a sociedade tem das pessoas com deficincia. Ainda prevalecem as atitudes religiosas.

A idiotia e a estupidez dependem de uma falta de julgamento e de inteligncia, que no corresponde ao pensamento racional real; o crebro a sede da enfermidade, que consiste numa ausncia de imaginao localizada no corpo caloso ou substncia branca; e a memria, na substncia cortical. Assim, se a imbecilidade e a estupidez aparecem, a causa reside na regio envolvida ou nos espritos animais, ou ambos.

Thomas Willis

No sculo XVII, John Locke revoluciona as doutrinas vigentes sobre a mente humana e suas funes. Ele definiu o recm-nascido e o idiota como tabula rasa (o comportamento como produto do ambiente, que possibilita as experincias) e via, ento, a deficincia como a carncia de experincias. Advogava que o ensino deveria suprir essa carncia.

11 Locke influenciou Condillac que deu uma formulao psicolgica teoria de seu mestre. A esttua de Condillac simbolizava a teoria da tabula rasa e como o conhecimento adquirido, premissa esta que embasaria sua teoria de aquisio de idias. A partir da, sugere-se como aparecem os eventuais atrasos no desenvolvimento.
Locke prope que o conceito de mente seja compreendido como pgina em branco, passvel de ser preenchida com programas sistemticos de educao.

Condillac

John Locke ....todas as idias devem nascer das sensaes e das operaes mentais, que so as prprias sensaes transformadas.

Idade Contempornea No sculo XVIII, Foder escreveu o Tratado do bcio e do cretinismo. Nesse trabalho, o autor levanta a idia da hereditariedade da deficincia, o fatalismo gentico do cretinismo. Segundo ele, o cretinismo implica, sobretudo, na degradao intelectual que ser maior ou menor, conforme o acometimento da doena. Diferentes graus de retardo foram, ento, associados a diferentes nveis de hereditariedade, justificando a segregao e a esterilizao dos adultos afetados pelo bcio.

Conhecida como uma das carncias nutricionais cuja etiopatogenia das mais esclarecidas na literatura mdica, o bcio endmico determinado pela deficincia de iodo nos alimentos e na gua de regies afastadas do litoral e, portanto, pobres em iodo natural. Esta deficincia prolongada desenvolve uma disfuno na glndula tireide cuja forma grave o cretinismo expresso na idiotia e surdo-mudez com o dobro da incidncia em mulheres.

Figura mostrando o bcio

12 O sculo XIX foi marcado pelo trabalho de vrios autores como Itard. Ele apresentou o primeiro programa sistemtico de Educao Especial (1800). Criou uma metodologia que usou com Victor, o selvagem de Aveyron.
Em setembro de 1799, um menino, de cerca de 12 anos de idade, foi encontrado perto da floresta de Aveyron, sul da Frana. Estava sozinho, sem roupa, andava de quatro e no falava uma palavra. Aparentemente fora abandonado pelos pais e cresceu sozinho na floresta. O jovem mdico Jean-Jacques Gaspar Itard encontrou um aglomerado de pessoas observando o menino enjaulado, a quem chamavam de menino-macaco. Com autorizao judicial, o mdico o conduziu sua residncia, onde se props a trat-lo e educ-lo, tornando-o objeto de investigaes cientficas. Aparentando seis a oito anos de idade, surdo e mudo, com posturas prximas do animalesco, o menino Victor dAveyron que fora capturado no mato, onde teria sido abandonado ainda recm-nascido, quase nada aprendeu. Itard observou meticulosamente o menino durante trs anos, perodo que teve de sobrevida em ambiente social. Entre as letras do alfabeto fontico, o menino aprendeu apenas a pronunciar o , derivando da o nome Victor e o sobrenome dAveyron, regio onde foi capturado. Durante este perodo, o mximo de imagens que Victor conseguiu reconhecer foi o desenho de uma garrafa de leite no quadro negro. Itard levantou comportamentos e reaes de Victor, relacionou-os e fez descobertas importantes, como as relaes fisiolgicas entre garganta, nariz, olhos e ouvidos. Assim, criou a otorrinolaringologia. Foi o fundador da Psicologia Moderna e da Educao Especial; forneceu importantssimos elementos para o estudo do significado das aquisies culturais ao funcionamento da inteligncia humana. Em outras palavras, para a dicotomia natureza x cultura. Ao final do trabalho, Victor no era mais o menino selvagem de quando fora encontrado, mas, tambm, no se tornou, de acordo com os parmetros da poca, humano.

Contrariamente ao conceito levantado por Itard, que entendia a idiotia como insuficincia cultural, Pinel a considerava uma deficincia biolgica. Este conceito fez com que recomendasse Victor ao asilo de Bictre, na Frana, por no acreditar na teoria de Itard. A discordncia entre estes dois autores aponta um problema que persiste at hoje, o da avaliao, pois os fatores biolgicos e ambientais podem estar presentes em um mesmo diagnstico, o que, muitas vezes, dificulta a avaliao dos especialistas, impossibilitando-os de determinar com fidedignidade a origem da deficincia mental. A viso de Pinel sobre deficincia mental foi Itard influenciada pelos estudos de Foder.

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Considerado por muitos o pai da psiquiatria, notabilizouse por ter considerado que os seres humanos que sofriam de perturbaes mentais eram doentes e que ao contrrio do que acontecia na poca, deviam ser tratados como doentes e no de forma violenta. Foi o primeiro mdico a tentar descrever e classificar algumas perturbaes mentais.

Philippe Pinel

A multiplicidade de deficincias considerada como variao de um nico processo patolgico. Isto , acreditava-se que todas as deficincias tinham uma nica causa, mas que se expressavam em graus diferentes. Em 1875, eram classificados como: semi-cretinos, cretinos e cretinides, do menos para o mais grave. Nesta poca, o que governa o tratamento da deficincia mental o dogma mdico, pleno da idia do fatalismo e da irrecuperabilidade da deficincia. Esquirol, sob a influncia de Pinel, avana sugerindo que o termo idiotia, que at ento era sinnimo de cretinismo, deveria ser diferenciado deste ltimo. Para ele, idiotia era resultado de carncias infantis ou condies pr e peri-natais problemticas, enquanto o termo cretinismo deveria ser utilizado para os casos mais graves. A definio de Esquirol importante porque a idiotia deixa de ser uma doena (ele a trata como estado) e o critrio para avali-la o rendimento educacional. Com isso, legitima o ingresso do pedagogo na rea de estudo da deficincia mental, at ento envolvido na Esquirol educao da criana normal. No mesmo sculo, Edouard Sguin, discpulo de Itard, criticava firmemente a abordagem mdica da deficincia de Pinel, Esquirol e outros. Foi ele quem primeiro sistematizou a metodologia da Educao Especial. Criticava a classe mdica de no ter observado, tratado ou analisado a idiotia, e de ter falado muito sobre ela.
A idiotia uma enfermidade do sistema nervoso que tem por efeito radical subtrair todo ou parte dos rgos e faculdades da criana ao regular de sua vontade e se aponta sob duas formas essenciais: 1- afeco de toda ou parte das massas nervosas, que d lugar a idiotia profunda; 2- afeco parcial ou total dos aparelhos nervosos, que se ramificam pelos tecidos.

Edouard Sguin

14 O livro de Edouard Sguin, Traitment Moral, est repleto de tcnicas de Educao Especial, com exemplos de sua aplicao a diferentes tipos e nveis de deficincia e referentes s mais diversas reas da vida do educando. Apesar do trabalho de Itard e seus seguidores, a evoluo filosfica e pedaggica no previne e nem cura a deficincia mental, o que d lugar a evoluo do conhecimento mdico. A hegemonia mdica na teoria da deficincia perdurar at as primeiras dcadas do sculo XX, consolidando o conceito unitrio da deficincia atrelado hereditariedade (viso definitivamente orgnica). Por influncia da concepo destes autores, comeam a surgir as escolas para crianas com deficincia mental. Uma delas, a escola de Abendberg, criada em 1840, tinha como objetivo a recuperabilidade dos cretinos e idiotas visando sua autonomia e independncia. Seu fundador, Guggenbuhl, no deixou contribuio metodolgica ou doutrinria, mas sim a difuso da idia da educabilidade das crianas com deficincia mental. Nessa poca, surge Johann Heinrich Pestallozzi, grande adepto da educao pblica, defendendo que a educao era o direito absoluto de toda criana, inclusive novidade para a poca daquelas provenientes das classes populares. Para ele, a escola deveria ser como um lar, pois essa era a melhor instituio de educao, base para a formao moral, poltica e religiosa. Para Pestallozzi, todo homem deveria adquirir autonomia intelectual para poder desenvolver uma atividade produtiva autnoma. O ensino escolar deveria propiciar o desenvolvimento de cada um em trs campos: o da faculdade de conhecer, o de desenvolver habilidades manuais e o de desenvolver atitudes e valores morais. Froebel, visitando uma escola do seu mestre Pestallozzi, aprofunda seus estudos e cria um sistema de Educao Especial com materiais e jogos especficos, simples e eficazes, que tornam o ensino mais produtivo, ganhando um aspecto ldico e concreto. Os princpios da metodologia de Froebel so: cada criana tem sua individualidade, mais executiva do que receptiva e a educao formal deve comear antes dos seis anos. Na primeira dcada do sculo XX, surgem as escolas montessorianas. O mtodo criado por Maria Montessori, para crianas com deficincias, parte do concreto rumo ao abstrato. Baseia-se na observao de que meninos e meninas aprendem melhor pela experincia direta de procura e descoberta. Para tornar esse processo o mais rico possvel, a educadora italiana desenvolveu os materiais didticos que constituem um dos aspectos mais conhecidos de seu trabalho. So objetos simples, mas muito atraentes e projetados para provocar o raciocnio. H materiais pensados para auxiliar todo tipo de aprendizado, do sistema decimal estrutura da linguagem.
"A tarefa do professor preparar motivaes para atividades culturais, num ambiente previamente organizado, e depois se abster de interferir".

Maria Montessori

15 Todavia, esse avano pedaggico voltado para a educao destas crianas, que comeou com Itard e Sguin, ficou confinado margem do processo cientfico, prevalecendo o organicismo como campo exclusivo da cincia mdica. No incio do sculo XX, a organizao scio-cultural assegura tratamentos diferenciados: abandono, confinamento em instituies, com ensino ou no de trabalhos ou a colocao no hospcio com o objetivo de manter a ordem social ou o equilbrio familiar. Com a obrigatoriedade da educao em massa, ainda no mesmo sculo, Alfred Binet foi convidado pelo governo francs a testar crianas para a formao de classes homogneas. Isso veio ao encontro de seu objetivo: o do diagnstico psicolgico da deficincia mental. Se o diagnstico mdico aceito para os mais graves, para os mais leves necessrio um conjunto de mtodos que leve em conta a sintomatologia anatomofisiolgica ao lado da avaliao psicolgica. Em 1905, por solicitao do governo francs, Alfred Binet publica uma escala mtrica de inteligncia que ele havia elaborado com Theodore Simon que tinha por meta medir o desenvolvimento da inteligncia das crianas de acordo com a idade (idade mental). Este trabalho foi o ponto de partida para muitos outros testes, em particular o de QI (quociente intelectual). Assim, o legado que Binet recebe de Sguin a idia de que h uma continuidade de graus de inteligncia e cabe a ele defini-la em termos que permitam comparar, efetivamente, o desenvolvimento normal e atrasado. Concomitante a esse avano pedaggico, surge uma propagao alarmista do perigo social que a pessoa com deficincia representava. Como no se podia justificar essa posio pela falta de conhecimentos biomdicos e psicolgicos, s restava a explicao da determinao poltica da produo cientfica. Estudos genealgicos foram feitos para provar o carter hereditrio da deficincia, chamando a ateno dos polticos, dos planejadores e demgrafos para o problema que as pessoas com este acometimento representavam para a ordem e sade pblicas. A partir da, observaram-se esterilizaes, em vrios pontos do mundo, como uma medida preventiva. Apesar dos progressos nas reas da bioqumica, da gentica, do diagnstico mdico e da psicologia infantil, a deficincia ainda carrega a marca da maldio ou castigo do cu e do fatalismo clnico da hereditariedade inevitvel.

1.2. Histria do Atendimento Pessoa com Deficincia no Brasil A histria da Educao Especial no Brasil foi determinada, pelo menos at o final do sculo XIX, pelos costumes e informaes vindas da Europa. O abandono de crianas com deficincias nas ruas, portas de conventos e igrejas era comum no sculo XVII, que acabavam sendo devoradas por ces ou acabavam morrendo de frio, fome ou sede. A criao da roda de expostos em Salvador e Rio de Janeiro, no incio do sculo XVIII e, em So Paulo, no incio do sculo XIX, deu incio a institucionalizao dessas crianas que eram cuidadas por religiosas.

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A Constituio de 1824, outorgada por D. Pedro I, privava do direito poltico o incapacitado fsico ou moral (ttulo II, artigo 8, item 1).

Constituio de 1824

O Hospital Juliano Moreira em Salvador, Bahia, fundado em 1874 considerado como a primeira instituio para atendimento s pessoas com deficincia mental. A influncia da Medicina na educao destas pessoas perdurou at por volta de 1930. Atrelada aos pressupostos higienistas da poca, o servio de sade do governo orientava o povo para comportamentos de higiene e sade nas residncias e nas escolas. Dentro desse princpio, a deficincia mental foi considerada problema de sade pblica e foi, ento, criado o Pavilho Bourneville, em 1903, no Rio de Janeiro, como a primeira Escola Especial para Crianas Anormais. Mais tarde, foi construdo um pavilho para crianas no Hospcio de Juquery. A Medicina foi sendo gradualmente substituda pela Psicologia e a Pedagogia. Agora no mais mortos ou abandonados, mas institucionalizados. Entretanto, tais iniciativas aconteciam nos grandes centros. No geral, as crianas com deficincias continuavam sendo cuidadas em casa ou institucionalizadas.
Foi um dos primeiros a estudar a Deficincia Mental no Brasil, enfatizando a necessidade do atendimento mdico-pedaggico criando uma equipe multidisciplinar para trabalhar com as crianas com deficincia.

Ulysses Pernambucano de Melo Sobrinho (1892-1943)

Durante as primeiras dcadas do sculo XX, o pas vivenciou a estruturao da Repblica e o processo de popularizao da escola primria. Neste perodo, o ndice de analfabetismo era de 80% da populao. Surge o movimento da escola-nova, que postulava: a crena no poder da educao como ponto de transformao social, o interesse por pesquisas cientficas, a

17 preocupao em reduzir as desigualdades sociais e estimular a liberdade individual da criana. O iderio da escola-nova permitiu a penetrao da Psicologia na Educao, resultando no uso de testes de inteligncia para identificar as crianas com deficincias. Na dcada de 30, chega ao Brasil a psicloga e educadora Helena Antipoff, russa de nascimento, para coordenar os cursos de formao de professores no Estado de Minas Gerais. Acabou criando os servios de diagnsticos e classes especiais nas escolas pblicas desse estado, que depois se estendeu para outros estados.
Fundou a Sociedade Pestalozzi e influenciou a implantao da Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) em 1954.

Helena Antipoff

A influncia do movimento escolanovista na Educao, no nosso pas, ainda que defendesse a diminuio das desigualdades sociais, ao enfatizar o estudo das diferenas individuais e a proposio de ensino adequado e especializado, acabou contribuindo para a excluso dos diferentes das escolas regulares. At mais da metade do sculo XX, o atendimento pessoa com deficincia foi implementado atravs da institucionalizao, da implantao de escolas especiais mantidas pela comunidade e de classes especiais nas escolas pblicas para os variados graus de deficincia mental. Houve, tambm, pouca preocupao com a conceituao e a classificao da deficincia. Os critrios de seleo eram vagos, baseados em desempenho escolar ruim. Para exemplificar o texto acima: em 1949, havia cerca de 40 estabelecimentos de ensino para pessoas com deficincia mental no pas. Desses servios, 27 estavam nas escolas pblicas e os demais eram instituies particulares ou beneficentes. Em 1959, o nmero de instituies para pessoas com deficincia era de 190 e, destas, 77% eram pblicas. Como o sistema pblico no dava conta da demanda, observou-se, a partir de 1960, o crescimento das instituies de natureza filantrpica, sem fins lucrativos, as APAEs (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais) que ofereceriam atendimento aos casos mais graves de deficincia mental. Tambm, por volta de 1960, inicia - se o movimento sobre educao popular, a to falada educao para todos. Ao estender a possibilidade de matrcula s classes populares, sem que as condies de ensino fossem reestruturadas, o ndice de evaso e reprovao cresceu. A partir da, comea a surgir a equao entre o fracasso escolar e a deficincia mental leve com a implantao macia de classes especiais nas escolas pblicas para solucionar o problema.

18 Esse quadro acabou referendando que a culpa do fracasso escolar estava na criana, uma vez que o grande nmero de repetncias no significava o indivduo adulto improdutivo. Ainda que fossem incompetentes para aprender o que a escola tentava ensinar, trabalhavam, casavam-se etc. Caracterizava-se, ento, como deficincia mental escolar. Por volta de 1970, havia mais de 800 estabelecimentos de ensino especial no Brasil. Em junho de 1973, criado o Centro Nacional de Educao Especial (CENESP), o primeiro rgo oficial para definir a poltica de Educao Especial no pas, ainda que houvesse nos seus planos uma tendncia em privilegiar a iniciativa privada, marcadamente assistencialista, em detrimento dos servios pblicos de ensino especial. Em 1986, criada a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE) que tem como objetivo coordenar as aes em Educao Especial. As Diretrizes da Educao Especial, da Secretaria da Educao do Estado de So Paulo, de 1987, indicava que [....] o aluno excepcional deve ser integrado no processo educacional comum para que possa utilizar-se, da melhor maneira possvel, das oportunidades educacionais oferecidas aos alunos em geral. O que se observava, no entanto, era a retirada de crianas do ensino regular, encaminhando-as para o ensino especial1. Nessa poca, o encaminhamento da escola comum para os servios especiais definia o caminho para a segregao e a excluso do sistema regular: a) Durante os primeiros meses, o professor identificava aquelas crianas que, segundo suas crenas ou expectativas, iriam fracassar; b) J que eram incapazes, eram encaminhadas para avaliao psicolgica ou mdica que legitimava o rtulo estabelecido previamente pelo professor; c) Eram, ento, colocadas nas classes especiais, com a chance mnima de retorno ao sistema escolar regular. O aluno tornava-se, ento, responsvel por um problema que no era dele, mas do sistema educacional. As avaliaes dos alunos feitas por profissionais fora do sistema escolar (mdicos e psiclogos) desconsiderava a histria escolar da criana, utilizando-se de um instrumental fora do contexto escolar. Em resumo, essa forma de lidar com aqueles alunos que no conseguiam se apropriar dos contedos apresentados pelo professor, mascarava a incapacidade do sistema de lidar com as diferenas individuais, com a heterogeneidade da sua clientela. Havia um aspecto social determinante nessa atuao: as crianas que fracassavam eram, em sua maioria, provenientes de famlias de baixo nvel scio-econmico.
A nova Poltica Nacional de Educao Especial (2007), na perspectiva da Educao Inclusiva, compreende o ensino especial como um conjunto de recursos, servios e atendimento educacional especializado, disponibilizado aos alunos com deficincia.
1

19 Em 1988, a Constituio traa linhas mestras visando a democratizao da educao brasileira.

A Constituio Federal (1988) estabelece que a educao direito de todos, garantindo atendimento educacional especializado aos portadores de deficincia, preferencialmente na escola regular.

Em 1989, a Lei Federal 7853 que institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos das pessoas com deficincia, disciplina a atuao do Ministrio Pblico e define crimes no item da Educao, prev a oferta obrigatria e gratuita da Educao Especial em estabelecimentos pblicos de ensino e prev crime punvel, com recluso de um a quatro anos e multa para os dirigentes de ensino pblico ou particular que recusarem e suspenderem, sem justa causa, a matrcula de um aluno. Em 1990, o Brasil aprova o Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA), que reitera os direitos garantidos na Constituio: atendimento educacional especializado para portadores de deficincia, preferencialmente na rede regular de ensino. Em 1994, dirigentes de mais de oitenta pases se reuniram na Espanha, inclusive do Brasil, e assinaram a Declarao de Salamanca, um dos mais importantes documentos de compromisso de garantia de direitos educacionais. Ela proclama as escolas regulares inclusivas como o meio mais eficaz de combate discriminao, determinando que as escolas devem acolher todas as crianas, independentemente de suas condies fsicas, intelectuais, sociais e emocionais. Em 1996, a Lei Federal 9394/96, que estabelece as diretrizes e bases da educao nacional, ajustou-se legislao federal e apontou que a educao das pessoas com deficincia deve dar-se, preferencialmente, na rede regular de ensino. Em 1998, o MEC (Ministrio da Educao) lana documento contendo as adaptaes que devem ser feitas nos PCNs (Parmetros Curriculares Nacionais), a fim de colocar em prtica estratgias para a educao de alunos com deficincia. E, em 2001, o Ministrio publica as Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na Educao Bsica.
Fonte: www.fundacaofia.com.br/ceats/eca gibi/capa.htm

20 Ainda que haja legislao que preconiza o atendimento s pessoas com deficincia, o mesmo no chega a 40% da populao que necessita dos servios especializados. No entanto, a colocao de crianas com deficincia na rede pblica tem aumentado, conforme o Censo Escolar do MEC/INEP (2006), passando, paulatinamente, a responsabilidade desse atendimento para as esferas municipais, estaduais e federais e no mais para as entidades beneficentes, mantidas com o auxlio da comunidade. Os Avanos da Poltica de Educao
10 0 % 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10 % 0%

87,0%

83,1%

78,6%

79,9%

75,4%

71,2%

65,6%

59,0% 53,6% 46,4%

13,0% 1998

16,9% 1999

21,4% 2000

20,1% 2001

24,6%

28,8%

34,4%

41,0%

2002

2003

2004

2005

2006

Matrculas em Escolas Especializadas e Classes Especiais Matrculas em Escolas Regulares/Classes Comuns

Fonte: Censo Escolar MEC/INEP (2006)

A situao atual da Educao Especial aponta para a incluso como um avano porque: Em vez de focalizar a deficincia na pessoa, enfatiza o ensino e a escola; Busca formas e condies de aprendizagem, em vez de procurar no aluno a origem do problema. E o resultado desta nova viso : A escola deve prover recursos e apoios pedaggicos para que o aluno obtenha sucesso escolar; Ao invs do aluno ajustar-se aos padres de normalidade para aprender, a escola deve ajustar-se diversidade dos seus alunos. Pessoas com deficincia mental so as que mais necessitam de apoio educacional porque esse tipo de deficincia o mais freqente na populao,

21 conforme mostra a tabela a seguir, requerendo, portanto, uma ateno maior do sistema escolar.

As Matrculas da Educao Bsica/ 2006

A educao inclusiva um processo em que se amplia a participao de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular. Trata-se de uma reestruturao da cultura, da prtica e das polticas vivenciadas nas escolas de modo que estas respondam diversidade de alunos. uma abordagem humanstica, democrtica, que percebe o sujeito e suas singularidades, tendo como objetivos o crescimento, a satisfao pessoal e a insero social de todos. Uma escola inclusiva quando todos da equipe escolar diretores, professores, secretaria, servios gerais participam ativamente desse projeto.
compromisso da escola inclusiva: Promover mudana de atitudes discriminatrias a escola dever trabalhar com quebra de tabus, estigmas, desinformao, ignorncia que levam as pessoas a terem atitudes negativas em relao aos seus alunos com deficincia. papel do professor: Valorizar as diferenas ser diferente e nico uma caracterstica de todo ser humano; Descobrir e valorizar as potencialidades cada um tem capacidades prprias; devem ser descobertas, proclamadas, cultivadas e exploradas; Valorizar o cooperativismo promover a solidariedade entre crianas com deficincia e seus colegas. O aluno sem deficincia aprende a ajudar algum em suas reais necessidades e isto diminui tabus, mitos e preconceitos; Mudar sua metodologia individualizar o ensino, trabalhar de forma diversificada, avaliar permanente e qualitativamente; Oferecer, quando necessrio, servios de apoio para suprir dificuldades individuais alunos que necessitam devem utilizar outras modalidades de servios: reforo, professor itinerante, sala de recursos, desde que associados ao que est aprendendo na sala regular.

22 O aluno com deficincia, na convivncia com seus pares da mesma idade, estimula seu desenvolvimento cognitivo e social, demonstrando maior interesse pelo ambiente que o cerca e apresenta comportamentos prprios para sua idade. O professor deve estar atento interao estabelecida entre os alunos com e sem deficincias, promovendo, no s as aprendizagens acadmicas, como o relacionamento entre eles e o aumento da auto-estima da criana com deficincia, auxiliando sua integrao na classe. A segregao ou integrao depende do tipo de relao estabelecida entre a pessoa com deficincia e aquela que no a apresenta.
O que o professor ganha com a incluso:

Exercita sua competncia em realizar projetos educacionais mais completos e adaptados s necessidades especficas dos seus alunos; Desenvolve a responsabilidade pela aprendizagem de seus alunos. Pesquisas atuais tm mostrado que h uma tendncia de professores e alunos de classes regulares em aceitarem a incluso de crianas com deficincia; todavia, faltam informaes sobre elas e suas condies, faltam informaes sobre avaliao, faltam informaes sobre prticas pedaggicas... No pretendemos resolver tudo. Vamos dividir com vocs o que sabemos.

23 Unidade II: Conceito de Deficincia Mental

Ol novamente, professor! Nesta unidade, voc vai descobrir as diferentes definies de deficincia mental e suas implicaes. Vamos l?!!!

O que deficincia? primeira vista, o termo deficincia parece no envolver problemas quanto sua definio. Ao vermos algum em uma cadeira de rodas, ou usando muletas, logo chegamos concluso que estamos frente a uma pessoa deficiente, que sofre, de uma forma ou outra, limitaes em seus movimentos. Porm, so limitaes visveis que nem sempre tornam a pessoa limitada em todos os aspectos da sua vida. Se perguntarmos a um cadeirante que trabalha, estuda etc., se ele deficiente, provavelmente ouvir dele que no. Se perguntarmos a ele quem deficiente, possvel que se refira a algum que tem alguma incapacidade diferente da sua. Na tentativa de resposta s necessidades de se conhecer melhor as conseqncias das doenas, em 1976, a OMS publicou a International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH) em carter experimental. Ela foi traduzida para o Portugus como Classificao Internacional das Deficincias, Incapacidades e Desvantagens (handicaps), a CIDID3. De acordo com esse marco conceitual, impairment (deficincia) descrita como as anormalidades nos rgos e sistemas e nas estruturas do corpo; disability (incapacidade) caracterizada como as conseqncias da deficincia do ponto de vista do rendimento funcional, ou seja, no desempenho das atividades; handicap (desvantagem) reflete a adaptao do indivduo ao meio ambiente resultante da deficincia e incapacidade (FARIAS; BUCHALLA, 2005). O processo de reviso dessa classificao, realizado em maio de 2001 (OMS, 2003), apontou falhas como falta de relao entre as dimenses que a compem, a no abordagem de aspectos sociais e ambientais, entre outras. O documento emitido pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, da ONU (Organizao das Naes Unidas), ratificado pelo Brasil, em 2006, define, no Artigo 1, pessoas com deficincia como (...) aquelas que tm impedimentos de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial permanentes, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade em bases iguais com as demais pessoas. Seguindo esta linha de definies, a Associao Americana de Retardo Mental (AAMR, sigla em ingls), criada em 1876, lidera o campo de estudo sobre deficincia mental, definindo conceituaes, classificaes, modelos tericos e orientaes de interveno em diferentes reas. Dedica-se produo de

24 conhecimentos e os tem publicado e divulgado, em manuais, relatando os avanos e informaes relativos terminologia e classificao. Editou o primeiro manual em 1921 e o ltimo em 2002. Embora secular, influencia sistemas de classificaes internacionalmente conhecidos como o DSM-IV e a CID-10. O atual modelo proposto pela AAMR, o Sistema 2002, consiste numa concepo multidimensional, funcional e bioecolgica de deficincia mental, agregando sucessivas inovaes e reflexes tericas e empricas em relao aos seus modelos anteriores. Apresenta a seguinte definio de retardo mental (expresso adota por seus proponentes) (CARVALHO; MACIEL, 2003): A deficincia caracterizada por limitaes significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, como expresso nas habilidades prticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos dezoito anos de idade. Definio que caracteriza a deficincia mental no como um atributo da pessoa, mas um estado particular de funcionamento. Levando-se em considerao tais conceituaes, no processo de diagnstico importante observar, portanto, trs critrios: (a) o funcionamento intelectual; (b) o comportamento adaptativo, e (c) a idade de incio das manifestaes ou sinais indicativos de atraso no desenvolvimento. A inteligncia concebida como capacidade geral, incluindo raciocnio, planejamento, soluo de problemas, pensamento abstrato, compreenso de idias complexas, rapidez de aprendizagem e aprendizagem por meio da experincia. As habilidades intelectuais so objetivamente avaliadas por meio de testes psicomtricos de inteligncia. A dimenso intelectual um dos indicadores de dficit intelectual e, apesar de ainda ter muito peso, sozinho no suficiente para o diagnstico da deficincia. No processo avaliativo da inteligncia preciso considerar: (a) a qualidade dos instrumentos de medida o teste deve ser validado para nossa populao; (b) o avaliador deve saber aplicar e interpretar os resultados dos testes empregados; (c) preciso considerar o contexto ambiental e scio-cultural da criana na interpretao dos resultados do processo avaliativo e; (d) preciso conhecer a trajetria escolar da criana, avaliando as condies de ensino a que foi exposta. O comportamento adaptativo definido como o conjunto de habilidades conceituais, sociais e prticas adquiridas pela pessoa para corresponder s demandas da vida cotidiana. Limitaes nessas habilidades podem prejudicar a pessoa nas relaes com o ambiente e dificultar o convvio no dia-a-dia. As habilidades conceituais so relacionadas aos aspectos acadmicos, cognitivos e de comunicao. So exemplos dessas habilidades: a linguagem (receptiva e expressiva), a leitura e escrita e os conceitos relacionados ao exerccio da autonomia. As habilidades sociais so relacionadas competncia social. So exemplos dessas habilidades: a responsabilidade, a auto-estima, as habilidades interpessoais, a ingenuidade (probabilidade de ser enganado, manipulado e alvo de abuso ou violncia etc.); a observncia de regras, normas e leis e a capacidade de evitar vitimizao. As habilidades de vida prtica so as relacionadas ao exerccio da autonomia. So exemplos: as atividades de vida

25 diria alimentar-se e preparar alimentos, arrumar a casa, deslocar-se de maneira independente, utilizar meios de transporte, tomar medicao, manejar dinheiro, usar telefone, cuidar da higiene e do vesturio; as atividades ocupacionais laborativas e relativas a emprego e trabalho; e, as atividades que promovem a segurana pessoal. No h no Brasil instrumentos padronizados para avaliar o comportamento adaptativo. A incluso tem sido marcada pelo conceito de normalizao que implica em oferecer pessoa com deficincia condies de vida to normais quanto seja possvel para todas as pessoas, isto , a sociedade deve organizar-se para eliminar barreiras e oferecer condies para que todas as pessoas desenvolvam suas potencialidades. Isso significa: Eliminar servios que criem estigmas. Por exemplo: servio de odontologia para pessoas com deficincia. Enquanto pessoas devem usufruir dos mesmos servios para qualquer cidado comum; Tratar a pessoa de acordo com a sua idade cronolgica. Trat-la como criana quando adolescente, segundo nossa percepo e expectativa, pode influenciar negativamente sua auto-estima; Favorecer o desenvolvimento das competncias dando oportunidades para exerc-las; Permitir que a criana tenha acesso a bons modelos de comportamentos. A escola regular , com certeza, um bom lugar; Melhorar a imagem social das pessoas com deficincia; Favorecer a integrao e a participao social de forma que possa ter boas experincias, tomar decises, escolher e assumir papis sociais importantes. A definio proposta pela AAMR (2007), afinada com o princpio de normalizao, ressalta a importncia dos apoios como mediadores entre o funcionamento do sujeito e as demandas ambientais, propiciando estmulo ao desenvolvimento e aprendizagem da pessoa com deficincia mental ao longo da vida. De acordo com sua intensidade, os apoios podem ser classificados em: (a) intermitentes so episdicos, disponibilizados apenas em momentos necessrios, com base em demandas especficas. Aplicados particularmente em momentos de crise ou perodos de transio no ciclo de vida da pessoa, no caso de crianas que permanecem internadas periodicamente para tratamento; (b) limitados so caracterizados por sua temporalidade limitada e persistente. Destinam-se a apoiar pequenos perodos de treinamento ou aes voltadas para o atendimento a necessidades que requeiram assistncia temporal de curta durao, com apoio mantido at sua finalizao, como por exemplo, quando a pessoa sofre um acidente e fica temporariamente imobilizada; (c) extensivos so caracterizados por sua regularidade e periodicidade (por exemplo, diariamente, semanalmente). Recomendados para alguns ambientes (escola, trabalho, lar), sem limitaes de temporalidade, como por exemplo, pessoas com deficincia mental que precisam de auxilio especfico para aprender habilidades de vida diria, acadmica ou de vida prtica, possibilitando que desenvolvam repertrio que garantam sua independncia e, at mesmo sua sobrevivncia.

26 (d) pervasivos so constantes, estveis e de alta intensidade. Disponibilizados nos diversos ambientes, potencialmente durante toda a vida. So generalizados, podendo envolver uma equipe com maior nmero de pessoas, como por exemplo, pessoas que necessitam de cuidados constantes e no sobreviveriam sem superviso e auxilio. Todavia, as definies cientficas s tm sentido se forem incorporadas no dia-a-dia das pessoas que convivem com a pessoa com deficincia mental. Esse movimento significa rever as crenas que se tem sobre deficincia e deficientes. preciso acreditar que as pessoas com deficincia mental podem aprender e, tambm, acreditar que voc professor pode ensin-las. o seu conceito de deficincia que est em jogo quando voc o aceita ou no na sua sala de aula, promovendo ou no condies para que elas aprendam novos repertrios e se desenvolvam. Qual , afinal, o conceito que voc tem sobre deficincia mental?

Atividade A atividade proposta agora corresponder s Unidades I e II. Voc professor, tambm est construindo a histria da Educao Especial no Brasil, no seu estado, no seu municpio, na sua escola e na sua sala de aula. Se voc j teve, na sala de aula, crianas com deficincia mental, conte um pouco dessa experincia, elaborando uma narrativa de no mximo 15 linhas. Relate pontos positivos e negativos da mesma. Quanto aos pontos negativos, tente sugerir solues para eles. Mesmo que no tenha tido experincia com crianas com deficincia mental includas, destaque pontos positivos e negativos da incluso. Quanto aos pontos negativos procure apresentar solues para eles. Aps a elaborao desta narrativa, voc dever: Primeiro: post-la no Portflio do Ambiente TelEduc; Segundo: fazer comentrios sobre sua experincia no Frum de Discusso do Ambiente TelEduc.

27 Unidade III: Etiologia da Deficincia Mental

Vamos falar sobre a incidncia e as causas e fatores de risco para a deficincia mental! Fique atento s palavras novas que aparecero no texto. Seus significados encontram-se no Glossrio. Boa leitura!

Incidncia Os estudos epidemiolgicos documentam que a prevalncia da deficincia mental varia em funo da definio adotada e dos critrios de diagnstico utilizados, da representatividade da populao estudada e da influncia de variveis como a idade, o nvel scio-econmico e cultural ou as condies educativas e de sade da populao. Segundo dados da Organizao Mundial de Sade (OMS), aproximadamente 10% de qualquer populao apresentam algum tipo de deficincia. O Brasil possui atualmente cerca de 180 milhes de habitantes, logo, 18 milhes de pessoas possuiriam algum tipo de deficincia. Porm, no Censo Demogrfico Brasileiro de 2001, declararam-se como pessoas com deficincia um total de 24,6 milhes de pessoas, o equivalente a 14,5% da populao brasileira. O maior percentual se encontra na regio nordeste (16,8%) e o menor na regio sudeste (13,1%). Dessa populao, 48,1% apresentam deficincia visual; 22,9% deficincia motora; 16,7% deficincia auditiva; 8,3% deficincia mental e 4,1% deficincia fsica (CORDE, 2004). Enquanto os nmeros de deficincias sensoriais (auditivas e visuais) presentes na populao esto relacionados idade, acredita-se que o nmero de pessoas com deficincia mental esteja relacionado ao grau de desenvolvimento do pas. Pases em desenvolvimento mostram porcentagens mais elevadas para a presena desta deficincia, do que os pases desenvolvidos. Um dos fatores levantados para tal ocorrncia seria as aes preventivas aplicadas populao. Quanto mais cedo forem realizadas as intervenes na busca pela preveno da deficincia mental, melhor ser a qualidade de vida da populao e, conseqentemente, haver um decrscimo no nmero de casos, em geral. Causas e Fatores de Risco A presena de fatores de risco uma constante durante o desenvolvimento do homem desde sua concepo. Tais fatores, se presentes, tm ao desconhecida sobre o desenvolvimento de um embrio, feto ou beb, dependendo da idade do mesmo no momento da exposio, da quantidade do agente, da susceptibilidade gentica (predisposio) e do mecanismo patognico especfico de cada agente teratognico. Todas essas variveis tm, ento, peso relativo, dificultando a identificao segura do agente e dos efeitos da sua ao.

28 So vrias as causas e fatores de risco que podem levar deficincia mental; entretanto, importante ressaltar que, muitas vezes, mesmo utilizando os sofisticados recursos diagnsticos atuais, desconhece-se a etiologia (causa) de 40 a 50% dos casos de deficincia mental. Os fatores etiolgicos podem acontecer antes, durante e depois do nascimento. Fatores de Risco e Causas Pr-Natais: So aqueles fatores que incidiro desde a concepo at o incio do trabalho de parto. Alguns so gerais, cuja ocorrncia e os provveis efeitos no beb so de difcil identificao, como por exemplo, a desnutrio materna e a assistncia mdica inadequada gestante. Entre os fatores de risco que podem estar presentes antes do nascimento esto: a) fatores maternos, de ordem somtica, como: desordens genticas, filhos natimortos, prematuros ou abortos recorrentes, incompatibilidade sangnea, fertilidade reduzida, idade da me (mais de 40 anos e menos de 15), doenas infecciosas durante a gravidez, exposio ao Raio X, uso de drogas, fumo ou lcool, ingesto de remdios em excesso ou de vitaminas A e B, toxemia gravdica, gravidez mltipla, hipertenso e epilepsia; b) fatores psicolgicos: desordens psiquitricas, no aceitao da gravidez; c) fatores sociais: renda familiar muito baixa, falta de assistncia mdica pr-natal.
As alteraes genticas podem geralmente resultar de transmisso hereditria, quando um dos pais portador, no seu cdigo gentico, do gene causador da desordem, ou ainda devido a anomalias nos cromossomos. Estas podem ocorrer durante a diviso celular. A pessoa pode ter cromossomos a mais, a menos ou a estrutura destes se encontrar modificada.
Imagem tridimensional de um cromossomo

Mais fceis de identificar so os efeitos das desordens genticas, tanto por alteraes cromossmicas (males provocados por alterao no nmero de cromossomos), quanto gnicas (males associados a alteraes em genes especficos). Podem ainda afetar os indivduos em nvel metablico, associando a deficincia mental a alteraes endcrinas ou incapacidade de produzir determinadas protenas ou enzimas, quando determinados genes associados a essas substncias no funcionam. Entre as alteraes genticas mais comuns esto a Fenilcetonria e o Hipotireoidismo.
O Hipotireoidismo congnito tambm uma doena hereditria, causada pela falta de uma enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4 (hormnio tireoidiano). Esta falha enzimtica impede o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo inclusive do crebro, sendo a Deficincia Mental uma de suas manifestaes mais importantes. Seu tratamento baseia-se na administrao de hormnio tireoidiano, sob rigoroso controle mdico, para que o indivduo tenha vida normal. Estima-se que um em cada trs mil recm-nascidos portador de hipotireoidismo congnito.

29 As alteraes cromossmicas figuram entre as causas mais freqentes de deficincia mental. Entre as alteraes cromossmicas, as mais comuns so a Sndrome de Down e a Sndrome do X-Frgil. Fatores de Risco e Causas Peri-Natais:
A Fenilcetonria uma doena hereditria e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores propores, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminocido fenilalanina. Este, em excesso no sangue txico, atacando principalmente o crebro e causando Deficincia Mental irreversvel. Tambm pode levar a convulses, problemas de pele e cabelo, problemas urinrios e at invalidez permanente. O tratamento desta doena se d por meio do controle alimentar com dieta especial base de leite e alimentos que no contenham fenilalanina, sob rigoras orientao mdica, para que o beb fique bom e leve uma vida normal. Estima-se que um em cada dez mil recmnascidos portador de fenilcetonria.

So aqueles fatores que incidiro sobre o desenvolvimento do beb do incio do trabalho de parto at o 30 dia de vida do beb. Entre os fatores de risco peri-natais esto: a) condies do parto: trabalho de parto demorado (mais de 18 horas), nascimento precipitado, apresentao anormal do beb, uso de frceps, prolapso do cordo umbilical, depresso anestsica, ruptura tardia ou prvia da placenta, etc.; b) condies do beb: prematuros extremos com e sem doena, ps-maturos com caractersticas acentuadas de desnutrio com peso, ao nascer, inferior a 2.500 g., hiperbilirrubina nas primeiras 48 horas de vida, hipotonia, hipertonia, tamanho anormal da cabea, presena de convulses ou de componentes convulsivos, tremores grosseiros e/ou excitabilidade acentuada, beb impregnado de mecnio ao nascer, com anxia crnica ou aguda, choro reduzido, respostas anormais aos reflexos, dificuldades respiratrias, excesso de muco ou salivao, sintomas gastrointestinais, edemas generalizados, fontanela tensa e abaolada, ictercia acentuada e/ou com sinais neurolgicos, face sindrmica, anomalias grosseiras, apnia ou qualquer outro tipo de problema respiratrio que ocorrer ao nascer, como dispnia, exigindo o uso do oxignio etc.

Fatores de Risco e Causas Ps-Natais: Os fatores de risco ps-natais so aqueles que incidiro do 30 dia de vida at o final da adolescncia. So eles: a) condies do beb: doenas intensas, manifestaes clnicas de anormalidades congnitas que no foram diagnosticadas no perodo pr-natal, reao diminuda ao som e ao estmulo visual, atraso no desenvolvimento motor, verbal ou adaptativo, peso e altura abaixo do normal, desidratao e subnutrio acentuada; b) condies sociais: abandono e maus tratos, desorganizao familiar, organizao inadequada do ambiente fsico e temporal do lar, presena de eventos estressantes da vida e reduo das interaes positivas da me com a criana na primeira infncia.

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Sndrome Alcolica Fetal (SAF): est uma doena no relacionada a alteraes cromossmica ou gnica. Entretanto, o quadro clnico mais freqentemente reconhecido dentre as deficincias mentais e fsicas instaladas na gestao. de origem gestacional, associado ao consumo de lcool durante a gravidez. A exposio pr-natal ao lcool no resulta necessariamente em SAF. Ainda assim, no se conhecem nveis seguros de consumo de lcool durante a gravidez. A sndrome caracteriza-se como um conjunto de transtornos fsicos, mentais, neurolgicos e comportamentais manifestados ao longo da vida. As crianas com SAF tm um padro distinto de anomalias faciais e de deficincia de crescimento, como tambm, evidncias de disfuno do sistema nervoso central. Alm da Deficincia Mental podem apresentar outros dficits de origem neurolgica como habilidades motoras comprometidas e uma pobre coordenao entre a viso e os movimentos das mos. Podem tambm ter um padro complexo de problemas de aprendizagem e de comportamento, abrangendo dificuldades de memorizao, ateno e julgamento. A preveno tem sido um fator de extrema importncia para este quadro sindrmico. A SAF pode ser 100% prevenida quando a mulher se abstm completamente do lcool durante sua gravidez.

Todavia, ao considerar os fatores de risco, importante salientar que cada fator tem peso varivel na instalao da condio da deficincia; fatores observados isoladamente podem no possuir validade preditiva. Ele probabilstico, aumentando a chance de aparecimento do problema conforme os fatores de proteo disponveis no ambiente, como diagnstico precoce, programas de estimulao etc. H tambm uma interao contnua, ao longo do tempo, entre fatores biolgicos e ambientais no desenvolvimento da criana. Isso significa que as condies ambientais tanto podem atenuar como agravar os efeitos de risco, como por exemplo, o baixo grau de instruo dos pais e as dificuldades inerentes ao servio de sade, comumente oferecido a esta populao, seja relacionado ao pr-natal, s condies de parto e ao acompanhamento do recm-nascido. A identificao precoce dessas condies e o encaminhamento das crianas para servios especializados possibilitam um trabalho preventivo, por meio de programas de promoo de sade e de estimulao essencial. Como preveno, entendemos um ato ou efeito de evitao da ocorrncia de acontecimentos prejudiciais vida e sade ou minimizao dos efeitos, quando o dano j ocorreu. A ao preventiva dos atrasos ou distrbios de desenvolvimento pode ser conduzida em trs nveis: Preveno primria: tem como objetivo promover a melhoria na condio de vida da populao por agncias poltico/sociais de forma a garantir sade, educao, trabalho e moradia. Assim sendo, o objetivo reduzir a incidncia de novos casos. A preveno primria implica em alterar as condies para um subgrupo particular considerado como de risco; Preveno secundria: nesta, a criana j foi exposta s condies adversas e as intervenes so feitas para reduzir e/ou eliminar a durao ou a severidade dos seus efeitos; Preveno terciria: a condio de atraso no desenvolvimento j est instalada e os investimentos so feitos para minimizar as condies, desenvolvendo aes que resultem em maior independncia e autonomia do indivduo.

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A Sndrome do X-Frgil considerada a mais freqente entre as doenas de herana ligada ao cromossomo X e a segunda causa gentica de deficincia mental. A sndrome tende a se repetir nas famlias, com alto risco de recorrncia na irmandade dos afetados. Estima-se que 1 em 2000 homens e 1 em 4000 mulheres sejam afetados pela mutao completa, sendo, na maioria das vezes, os homens mais gravemente afetados do que as mulheres. A expresso "X-Frgil" deve-se a uma anomalia causada por um gene defeituoso localizado no cromossomo X, que, por sua vez, passa a apresentar uma falha numa de suas partes. Essa falha ou "fragilidade do X" causa um conjunto de sinais e sintomas clnicos (ou uma sndrome). Da o nome de Sndrome do X-Frgil. A principal manifestao dos problemas desta revela-se no comprometimento da rea intelectiva: desde dificuldades de aprendizagem at graus leve, moderado, severo ou profundo de retardo mental, mesmo entre indivduos de uma mesma famlia. Entre os homens, este retardo costuma ser severo ou, predominantemente, moderado, e entre as mulheres (cerca de um tero), leve ou limtrofe.
Fragilidade do cromossomo X

Sndrome de Down: O nome Sndrome de Down surgiu a partir da descrio de John Langdon Down, mdico ingls que descreveu em 1866, pela primeira vez, as caractersticas de uma criana com esta sndrome. Tambm pode ser chamada de trissomia do cromossomo 21 e as pessoas que a possuem de trissmicos. Esta sndrome pode ser identificada pela alterao cromossmica. Os cromossomos (veja figura abaixo) so estruturas que se encontram no ncleo de cada clula e que contm as caractersticas hereditrias de cada pessoa. Em cada clula existe um total de 46 cromossomos, dos quais 23 so de origem paterna e 23 de origem materna. As pessoas com Sndrome de Down apresentam 47 cromossomos em cada clula, ao invs de 46 como as demais. Este cromossomo extra localizase no par 21; por este motivo, a sndrome poder ser chamada de Trissomia do 21. Estima-se que em cada 550 bebs que nascem, um tenha a Sndrome de Down. Geralmente h a presena da combinao de vrias caractersticas fsicas: os olhos apresentam-se com plpebras estreitas e levemente oblquas, com prega de pele no canto interno (prega epicntica); a ris freqentemente apresenta pequenas manchas brancas (manchas de Brushfield); a cabea geralmente menor e a parte posterior levemente achatada; a moleira pode ser maior e demorar mais para se fechar; a boca pequena e muitas vezes se mantm aberta com a lngua projetando-se para fora; as mos so curtas e largas e, s vezes, nas palmas das mos h uma nica linha transversal, de lado a lado, ao invs de duas; a musculatura de maneira geral mais flcida (hipotonia muscular); as orelhas so geralmente pequenas e de implantao baixa; os dedos dos ps comumente so curtos e na maioria das crianas h um espao Trissomia do cromosso 21 grande entre o dedo e o segundo dedo; muitas tm p chato.

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GLOSSRIO Agente teratognico: agente fsico ou qumico capaz de produzir alteraes orgnicas em um indivduo; Apnia: parada de respirao; Cromossomo: unidade morfolgica e fisiolgica, visvel ou no ao microscpio ptico, e que contm a informao gentica; Dispnia: dificuldade na respirao; Fontanela: cada espao mole encontrado na caixa ssea craniana, antes que se tenha produzido nela a ossificao completa; Gene: unidade hereditria ou gentica, situada no cromossomo, e que determina as caractersticas de um indivduo; Hipertonia: aumento de tnus; Hipotonia: diminuio de tnus; Mecanismo patognico: capaz de produzir doenas; Mecnio: substncia escura ou esverdeada, e viscosa, que constitui as fezes do beb; Tnus: contrao muscular leve e contnua; Toxemia gravdica: grupo de estados patolgicos ligados gravidez, e que se exteriorizam como pr-eclampsia ou como eclampsia.

Links Sugerimos, para maiores informaes, o acesso aos sites: http://sites.uol.com.br/gballone/infantil/dm1.html http://www.xfragil.org.br, http://www.sindromealcoolicafetal.org, http://www.fsdown.org.br http://www.xfragil.org.br http://www.techs.com.br/apae/

33 Unidade IV: Legislao Vigente

Esta unidade discutir a legislao atual sobre deficincia. Para que possamos refletir sobre esta legislao, ser necessrio que voc realize a atividade proposta abaixo. Ento, bom trabalho!

Atividade

Antes de iniciar a leitura do texto O que a comunidade quer saber sobre educao inclusiva, que se encontra disponvel para download, item leituras, no TelEduc, no formato PDF, elabore as seguintes listas: Liste os direitos que voc acha que o professor tem com relao incluso; Liste os deveres que voc acha que o professor tem com relao incluso; Liste os direitos que voc acha que o aluno com deficincia mental includo tem; Liste os deveres que voc acha que o aluno com deficincia mental includo tem. Aps realizao desta primeira tarefa, vamos para a segunda tarefa. Leia o texto e: Compare suas listas com o mesmo; Dessas listas, assinale em verde o que voc no encontrou descrito no texto; Envie-nos as listas completas postando-as no Portflio do Ambiente TelEduc, que analisaremos os itens levantados por voc, retornando-os com comentrios.

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Referncias AAMR (American Association on Mental Retardation) Retardo Mental: definio, classificao e sistemas de apoio. Porto Alegre: Ed. Artmed, 2007. BRASIL. Constituio Federal de 1988. Brasilia. FAE, 1989. CARVALHO, E.N.S.; MACIEL, D.M.M.A. Nova concepo de deficincia mental segundo a American Association on Mental Retardation-AAMR: sistema 2002. Temas em Psicologia, v. 11, n. 2, 2003. CORDE. Relatrio sobre a prevalncia de deficincias, incapacidades e desvantagens. Niteri: Ministrio da Justia/CORDE/ AFR, 2004. 53p. FARIAS, N.; BUCHALLA, C.M. A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 8, n. 2, p. 18793, 2005. MENDES, E.G.; RODRIGUES, O.M.P.R.; CAPELLINI, V.L.M.F. O que a comunidade quer saber sobre educao inclusiva. Revista Brasileira de Educao Especial, v. 9, n.2, p. 181-194, 2003. ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE (OMS), CIF: Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. So Paulo: Editora da Universidade de So Paulo EDUSP, 2003.

Bibliografia consultada ALMEIDA, A.L.J. A pessoa com deficincia em Portugal e Brasil: desafios para aes em sade. Hygia, v. 2, n. 3, p. 47-56, 2006. ALVES, P.P. et al. O desenvolvimento cognitivo de bebs prematuros e alguns aspectos neuromotores associados. Pediatria Moderna, v. 33, n. 7, p. 234-241, 1997. BALLONE, G.J. Deficincia Mental. Disponvel em <http://sites.uol.com.br/gballone/infantil/dm1.html > Acessado em: 22 ag. 2007. BRASIL. Lei n 9394, de 20/12/96. Estabelece as Diretrizes e Bases da Educao Nacional. Dirio da Unio. Ano CXXXIV, n 248, de 23/12/96. EISENTEIN, E.; SOUZA, R.P. Situaes de risco sade de crianas e adolescentes. Petrpolis: Editora Vozes, 1993. EMMEL, M.L.G. Deficincia mental. In: PALHARES, M.S.; MARINS, S. (Orgs). Escola inclusiva. So Carlos: EdUFSCar, 2002. p. 141-153. FERREIRA, J.R. Aprendendo sobre deficincia: um programa para crianas. So Paulo: Menmon, 1998. GIACHETI, C. M. Fonoaudiologia e Gentica: estudos contemporneos. In: FERREIRA, L.P.; BEFI-LOPES, D.M.; LIMONGI, S.C.O. (Orgs.). Tratado de Fonoaudiologia. So Paulo: Editora Roca, 2004. p. 1040-1053. JANNUZZI, G. M. A educao do deficiente no Brasil: dos primrdios ao inicio do sculo XXI. Campinas: Editora Autores Associados Ltda, 2004. LUCKASSON, R. et al. Mental Retardation: definition, classification, and systems of support. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 2002.

35 MAZZOTTA, M.J.S. Educao especial no Brasil: histria e polticas pblicas. So Paulo: Cortez, 1996. MENDES, E.G. Histria da educao especial para portadores de deficincia no Brasil. Mimeo, UFSCar, sd. PESSOTI, I. Deficincia mental: da superstio cincia. So Paulo: EDUSP, 1984. RODRIGUES, O.M.P.R. Bebs de risco e sua famlia: o trabalho preventivo. Temas em Psicologia, v. 2, p. 34-45, 2003. SANSEVERINO, M.T.V.; SPRITZER, D.T.; SCHLER-FACCINI, L. (Orgs.). Manual de teratognese. Porto Alegre: Editora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2003. SCHWARTZMAN, J.S. Aula completa sobre deficincia mental. Disponvel em <http://salomaoschwartzman.com> Acessado em: 22 ag. 2007.