ISSN: 1794-9998 / Vol. 5 / No 1 / 2009 / pp.

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Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador Estrategias de afrontamiento y percepcin de la enfermedad en padres de nios con enfermedad crnica: contexto del cuidador Coping strategies and illness perception in parents of children with chronic disease: the caretaker context
Michele Coletto Sheila Cmara
*

Resumen
El estudio evalu la relacin entre la percepcin y los tipos de estretagias de afrontamiento utilizadas por los padres/cuidadores de nios con enfermedad crnica. Participaron cuarenta ciudadores identificados en los servicios de atencin disponibles en el municipio de canoas/RS en el periodo de abril a mayo de 2007. Los instrumentos utilizados fueron el inventario de estratgias de afrontamiento, el cuestionario de percepcin de la enfermedad adaptado para los cuidadores y un cuestioanrio socio-demogrfico desarrollado para el estudio. Las madres constituan la mayora de cuidadores. Los resultados demostraron que la peor perecpcin de consecuencias de las enfermedades estn asociadas a una mayor utilizacin de la estrategia de afrontamiento de huida y escape, mientras que un uso menor de esa misma estratgia se relaciona con una mayor claridad en trminos de los sntomas. Palabras clave: estrategias de afrontamiento, enfermedad crnica, percepcin de la enfermedad, Padres/cuidadores.

Universidade Luterana do Brasil

Recibido: 9 de octubre de 2008 Revisado: 13 de noviembre de 2008 Aceptado: 10 de enero de 2009

Correspondencia: Sheila Cmara, Professora do Curso de Psicologia ULBRA/Canoas e do Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva - ULBRA. Endereo para correspondncia: Rua Edmundo Gardolinski, 70. Porto Alegre/RS. 90480-130. Brasil. Correo electrnico: sheila.gcamara@gmail.com; Michele Coletto, ULBRA/Canoas

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Resumo
O estudo avaliou a relao entre a percepo da doena e os tipos de estratgias de coping utilizadas pelos pais/cuidadores de crianas com doena crnica. Participaram 40 cuidadores identificados nos servios de atendimento disponveis no municpio de Canoas/RS no perodo de abril a maio de 2007. Os instrumentos utilizados foram o Inventrio de Estratgias de Coping, o Questionrio de Percepo da Doena adaptado para os cuidadores e um Questionrio scio-demogrfico desenvolvido para o estudo. As mes constituram a maioria dos cuidadores. Os resultados demonstraram a percepo de piores conseqncias da doena associada a uma maior utilizao da estratgia de coping de fuga e esquiva, enquanto que uma menor utilizao dessa mesma estratgia relacionase uma maior clareza em termos dos sintomas. Palavras-chave: estratgias de coping, doena crnica, percepo da doena, pais/cuidadores.

Abstract
The study evaluated the relation between illness perception and coping strategies used by parents/caretakers of children with chronic illness. The participants were the 40 participants identified in the available services in the town of Canoas/RS in 2007, April to May. As instruments, were used the Inventory of Coping Strategies, Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) adapted for the parents/caretaker and a partner-demographic Questionnaire developed for the study. The mothers constituted to majority of the caretaker. The results showed the perception of worse consequences of the illness associates-itself to a higher utilization of the coping strategy of escape- avoidance, whereas a lower utilization of that same strategy relates-itself to more clarity about the symptoms. Key words: coping strategies, chronic illness, illness perception, parents/caretakers.

Introduo Doena crnica na infncia

As doenas crnicas caracterizam-se por sua longa durao e pela impossibilidade de cura, necessitando de tratamentos em longo prazo. Na infncia, elas constituem-se em um grupo heterogneo de enfermidades com distintas caractersticas, a maior parte delas, podem ser consideradas progressivas, causam deterioro fsico e prejuzo no desenvolvimento das crianas (Garralda, 1994; Heinzer, 1998; Wasserman,1992). So necessrias adaptaes em termos de limitaes fsicas, alimentares e de socializao, o que torna a doena crnica uma importante fonte de estresse (Ridder & Schreurs, 2001; Vieira & Lima, 2002). Esse processo depende da complexi-

dade e gravidade da doena, o que repercute no equilbrio da estrutura familiar e no desenvolvimento de estratgias para o enfrentamento. Perrin e Shonkoff (2000) estimam que entre 15% e 18% da populao mundial de crianas e adolescentes tm alguma manifestao de problema crnico, incluindo condies fsicas, deficincias no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doena mental. De acordo com Garralda (1994), aproximadamente, estima-se que 5% das crianas dos paises ocidentais apresentem desordens fsicas persistentes ou recorrentes. Uma das doenas mais prevalentes na infncia a Paralisia Cerebral, uma disfuno neuromotora no progressiva, secundria a uma leso cerebral que ocorre nos estgios precoces do desenvolvimento da criana. Nos pases em desenvolvimento esta prevalncia ainda maior e necessita

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de interveno precoce para ajudar a criana a conseguir um desenvolvimento otimizado, considerando-se a criana e a famlia (Souza & Pires, 2003).

tantes para que a criana se adapte bem a essas condies e a resposta que seus cuidadores do a essa situao (Castro & Piccinini, 2004). De acordo com Contim (2001), a auto-estima dos genitores fica diminuda ao depararem com estas circunstncias de doena crnica de seu filho. Apesar disso, grande parte dos genitores consegue aceitar a situao estabelecendo objetivos e expectativas realistas que levam em conta as limitaes da criana. Aps o diagnstico de doena crnica, os pais modificam a maneira de viver, passando a viver o mundo da doena que, para eles, vem representado atravs de mudanas ocasionadas na famlia (Santos & Sebastiani, 1996). Os recursos psicolgicos dos genitores, da prpria criana e a estrutura familiar interagem e podem contribuir para a adaptao da criana doena. Por vezes, o desajustamento da criana doente pode estar mais relacionado com o modo como a famlia lida com a criana do que com os comportamentos da criana em si (Wallander & Varni, 1998). O suporte familiar e as competncias de cada membro da famlia so importantes fontes de informao e influenciam o modo da criana lidar com a doena, tendo a famlia um papel importante, como moderadora na atenuao dos efeitos negativos da doena, promovendo para a criana um ambiente facilitador para o seu envolvimento em atividades sociais (Castro & Piccinini, 2002).

Relaes familiares e a doena crnica

O processo de adaptao psicolgica da famlia criana com doena crnica bastante complexo, gerando muito sofrimento psicolgico aos cuidadores. Mudanas importantes podem ocorrer na dinmica das famlias com uma criana doente crnica. A rotina muda com constantes visitas ao mdico, ingesto de remdios e hospitalizaes. Seus membros devem se adaptar ao convvio com a criana doente, pois, padres rgidos de relacionamento podem afetar o seu desenvolvimento emocional, ou seja, devem ser esclarecidos e ter conscincia das demandas do tratamento de seu filho para que eles mesmos no se tornem pessoas depressivas e/ou estressadas, visto que seu comportamento afeta diretamente a criana (Castro & Piccinini, 2002) Assim, faz-se importante o desenvolvimento de tarefas adaptativas por parte da famlia, no somente em relao doena crnica, mas vida em geral (Monteiro, Matos & Coelho, 2002). Qualquer famlia pode experinciar variados nveis de estresse com o nascimento e com as adaptaes ao desenvolvimento da criana. Nos casos das famlias onde existe uma criana com deficincia ou doena crnica, estes nveis de estresse podem ser amplificados. As reaes mais comuns, apresentadas pelas famlias, aps o diagnstico de uma doena na criana, so uma combinao de choque, de descrena, de culpa e de um forte sentimento de perda (Irvin, Klaus & Kennel, 1992). Estudos mostram que as mes de crianas com doena crnica apresentam problemas para dormir aps a descoberta da enfermidade do filho, alm de referirem impacto emocional intenso e sentimentos de preocupao, medo e responsabilidade. No entanto, um dos aspectos mais impor-

Percepo da doena crnica em pais/cuidadores

O modo como o indivduo percebe cognitivamente a sua doena influencia o seu comportamento perante a mesma, no caso das crianas com doena crnica, dada a importncia do apoio familiar, a percepo que os pais tm acerca da doena, bem como o seu ajustamento emocional e modo como lidam com a situao de fundamental importncia para a adaptao em relao doena (Rodrigues, Rosa, Moura & Baptista, 2000). Leventhal & Cameron (2003), em seu modelo de autorregulao, os processos de uma doena se

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iniciam em qualquer interao entre as trocas de atividades fisiolgicas, a interao afetiva dos sintomas corporais e dos processos cognitivos de interpretao dos sintomas. Todos eles levariam ao sujeito a uma atribuio de um significado concreto e uma experincia de doena, o que pode desencadear em um estado subjetivo, iniciando-se assim, uma conduta de enfrentamento que inclui aspectos bem variados. Nesse processo de percepo e interpretao de sintomas, as influencias psicossociais so determinantes, j que, por meio de diferentes mecanismos, indicam ao individuo como perceber, interpretar e como responder enfermidade (Figura 1 aqui).

zes de enfrentamento doena, sendo que a sua representao pode ser influenciada tanto por fatores sociais como ambientais.

Coping/ enfrentamento
Coping considerado como os esforos, em sentido adaptativo, perante determinada situao de estresse que ultrapassa as capacidades do indivduo, constituindo-se em uma sobrecarga de seus recursos perante uma ameaa ao bem-estar (Lazarus & Folkman,1986; Nunes, 1995). Tecnicamente, o coping pode ser dividido como centrado no problema e centrado na emoo, embora ambos se influenciem mutuamente e as pessoas utilizem as duas formas. Quando centrado no problema visa atuar sobre o fator de estresse e o coping centrado na emoo visa adequar a resposta emocional ao evento estressante, j que no possvel control-lo (Antoniazzi, DellAglio & Bandeira, 1998; Folkman & Lazarus, 1984; 1985; Folkman, Lazarus, Dunkel-Schetter, Delongis & Gruen, 1996). Conforme Savia (1999), o coping uma resposta com o objetivo de aumentar, criar ou manter a percepo de controle pessoal. O sentido de controle pode, porm, ser ilusrio. As pessoas podem ser consistentes no modo como percebem o estresse e na maneira como o combatem, mas essa consistncia envolve variaes sistemticas de situaes ou estilo. A tendncia a escolher uma determinada estratgia de coping depende do repertrio individual (muitas estratgias podem ser teis para uma mesma situao) e de experincias tipicamente reforadas. Em termos de doena crnica, preciso considerar desde o impacto emocional do diagnstico, a convivncia diria com o filho doente e as conseqncias da doena. Possivelmente existam estratgias de enfrentamento que sejam utilizadas com maior freqncia nesses casos especficos e que, desta forma, tenham influncias semelhantes no manejo das implicaes da doena crnica infantil, tanto para os pais como para a prpria criana, variando de acordo com o diagnstico e o tratamento (Rodrigues, et al., 2000; Souza & Pires, 2003; Vieira & Lima, 2002).

Figura 1. Modelo de Autorregulao de Leventhal (1986). Adaptado de Leon-Rbio e MedinaAnzano (2002) O modelo tem como princpios o processo de regulao da conduta de enfermidade, que so: a) os pacientes tentam compreender a doena e regular seu tratamento; b) os sintomas definem a enfermidade e est, por sua vez, os sintomas; c) a representao sintomtica facilita as anlises de atribuio causal; d) os sintomas e as atribuies formam teorias implcitas e organizadas acerca das enfermidades de tratamento; e) a representao sintomtica um guia para planejar as estratgias de enfrentamento da doena; f) os pacientes utilizam a representao sintomtica da doena para evoluir e regular a utilizao do tratamento das estratgias de enfrentamento. Assim a percepo da doena, segundo o esquema de Leventhal & Cameron (2003), possibilita estabelecer etapas para proporcionar ao paciente uma viso compreensiva para gerar estratgias efica-

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H muitas mudanas que envolvem quebra no equilbrio dinmico familiar, acarretam uma srie de adaptaes que essa famlia realizar. Desta forma, so importantes os recursos de que se dispe, de como o evento (no caso a doena da criana) comeou, qual o seu significado, como percebido e as atribuies a esse fato (Monteiro et al., 2002; Romano, 1999). Nesse contexto, o presente estudo, de base amostral, observacional, analtico, de corte transversal, visou identificar a percepo dos cuidadores acerca da doena crnica das crianas e a maneira como lidam com esse estressor, bem como verificar se existe relao entre a percepo da doena e os tipos de estratgias de coping utilizadas pelos pais/cuidadores de crianas com doena crnica.

Instrumentos e material
Ficha de dados Sociodemogrficos dos cuidadores e da criana. Este questionrio focalizou os dados dos pais (sexo, idade, escolaridade, estado civil, ocupao, renda) da criana (idade, sexo, escolaridade) e outros dados como diagnstico e tipo de tratamento realizado pela criana e se os cuidadores realizam tratamento psicolgico. Questionrio sobre Percepo da Doena. Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), que foi traduzido e validado por Moss-Morris, Weinman, Petrie, Horne, Cameron y Buick (2002) para pacientes portadores de doena crnica em Portugal. composto por cinco escalas que avaliam a identidade da doena, as crenas nas suas causas, na durao, nas conseqncias e na possibilidade de controle da mesma. No caso da dimenso relativa identidade da doena, as respostas so dadas numa escala de 4 pontos, de um (nunca) a quatro (sempre), enquanto que para as outras dimenses o indivduo assinala uma escala tipo Likert que varia entre um (concordo plenamente) e cinco (discordo plenamente). A consistncia interna, na validao para Portugal, apresentou valores de alfa de Cronbach entre 0,73 e 0,82. (Moss-Morris, et al., 2002). No presente estudo os itens foram adaptados para os cuidadores de crianas portadoras de doena crnica e foram utilizadas as subescalas de: durao (=0,82), durao cclica (=0,88), conseqncias (=0,57), controle pessoal (=0,50), controle do tratamento (=0,60), coerncia da doena (=0,66), e representao emocional (=0,64). A adaptao foi realizada para que os pais/cuidadores pudessem responder a respeito da percepo da doena referente criana com doena crnica. Inventrio de Estratgias de Coping de Folkman e Lazarus (1985), adaptado e validado para lngua portuguesa por Savia (1996). composto de 66 itens que envolvem pensamentos e comportamentos utilizados pelos indivduos para lidar com as demandas internas e externas. No presente estudo, o inven-

Mtodo Populao em estudo

A populao alvo do estudo foi constituda por pais/cuidadores (maiores de 18 anos idade) de crianas de at 12 anos de idade e com diagnstico de doena crnica, que estivessem em acompanhamento peridico, nos setores de fisioterapia e fonoaudiologia, na Clnica Escola de uma universidade privada, ou matriculados (ou em atendimento) na Escola Especial Estadual de um municpio da Regio Metropolitana de Porto Alegre no perodo de abril a maio de 2007. Estes servios constituem os recursos existentes no municpio para atendimento de crianas com doena crnica. Foram excludos indivduos/cuidadores em tratamento com medicamentos psicotrpicos ou que no apresentassem capacidade para o preenchimento dos instrumentos. Quanto ao diagnstico das crianas, foram excludos os cuidadores de crianas com Sndrome de Down e Autismo, por estes diagnsticos no preencherem os critrios e sintomas de uma doena crnica orgnica (OMS, 1993; APA, 2002). Assim, os participantes foram os 40 cuidadores identificados nos servios deste municpio.

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trio foi respondido levando-se em conta as estratgias dos cuidadores em relao enfermidade da criana. O inventrio composto por 8 grupos de itens que representam os diferentes fatores: confronto; afastamento; autocontrole; suporte social; aceitao de responsabilidade; fuga-esquiva; resoluo de problemas e reavaliao positiva. As respostas a cada item so registradas a partir de uma escala Likert de zero (no usei esta estratgia) a trs (usei em grande quantidade), e dada resposta, de acordo as freqncias que a estratgia utilizada pelos pais/cuidadores. As correlaes obtidas na validao para o Brasil, apresentaram valores de 0,424 a 0,688 (Savia, 1996).

pantes manifestaram seu acordo em participar da pesquisa mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os pais/cuidadores que aceitaram o convite participaram da pesquisa em momento posterior aos atendimentos na clnica-escola e durante o perodo de aula das crianas na escola especial, conforme a disponibilidade de cada um. Os instrumentos, auto-aplicveis, foram preenchidos pelos participantes, individualmente, em sala cedida pelas prprias instituies, na presena da pesquisadora. Foi realizada anlise descritiva para identificar a percepo dos pais/cuidadores acerca da doena crnica da criana e as estratgias de coping utilizadas pelos mesmos em relao doena. Utilizando-se estatstica inferencial, atravs do teste de correlao de Pearson, foi avaliada a associao entre as dimenses relativas percepo da doena e as estratgias de coping utilizadas pelos pais/cuidadores. A prova de t de student foi utilizada para avaliar diferenas na percepo da doena e utilizao de estratgias de coping entre os pais/cuidadores, divididos em dois grupos, segundo 1 - o tipo de escolarizao da criana (ensino regular e sem escolarizao ou em escola especial) e 2 - situao conjugal do cuidador (com ou sem companheiro).

Procedimentos
Para a definio da populao em estudo, foi, inicialmente mapeado o municpio em termos da rede de atendimento a crianas portadoras de doena crnica. Foram identificados 4 locais de atendimento em termos de clnicas interdisciplinares e escolas especiais. Verificou-se que os cuidadores de crianas portadoras de doena crnica residentes no municpio circulam pelos diversos locais de tratamento. Dessa forma, foi identificada como populao, os 40 cuidadores de crianas portadoras de doena crnica (excetuando-se Autismo e Sndrome de Down), que buscaram tratamento nos locais disponveis do municpio, no perodo de abril a maio de 2007. A coleta de dados foi realizada nos lugares de referncia para atendimento a crianas portadoras de doena crnica no municpio: a clnica-escola de uma universidade privada situada no municpio, atravs dos atendimentos em fisioterapia e fonoaudiologia; e, na nica escola especial estadual que presta atendimento a essa populao tanto para crianas matriculadas como para as que apenas recebem atendimentos especficos, mediante a autorizao de ambas. Quanto aos procedimentos ticos da pesquisa com seres humanos, o projeto de pesquisa foi autorizado pelo Comit de tica em Pesquisa da instituio de afiliao dos autores e os partici-

Resultados Caracterizao da populao em estudo

Na populao de cuidadores de crianas portadoras de diferentes tipos de doena crnica no municpio foram identificados 40 sujeitos. Estes eram cuidadores de crianas de ambos os sexos, com idades entre 1 e 12 anos. As mes representaram 85% dos cuidadores das crianas portadoras de doena crnica, com um total de 95% de cuidadores do sexo feminino (mulheres). A idade dos cuidadores variou de 17 a 52 anos, com mdia de 35,4 anos (DP= 8,6). Em termos de escolarida-

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de, 82,5% dos cuidadores tinham 1grau completo ou incompleto, enquanto 17,5% tinham 2grau completo ou incompleto. No que se refere ocupao, 92,5% dos cuidadores no exercem atividade profissional por dedicarem-se integralmente aos cuidados da criana. O percentual dos cuidadores que residiam com o seu (a) companheiro (a) foi de 80%. A mdia de filhos por cuidador foi de 2,3% (DP=1,24), sendo que 47,5% das crianas portadoras de doena crnica eram primognitas. A renda familiar mensal dos cuidadores variou de R$100 a R$2000 (m=695,6; DP= 429,5). O percentual de pais/cuidadores que j realizou acompanhamento psicolgico foi de 22%. Quanto s caractersticas das crianas portadoras de doena crnica, a mdia de idade foi de 6,8 anos (DP= 3,32). Com relao ao sexo da criana, 57,5% eram do sexo feminino. Do total das crianas, 82,5% estavam matriculadas na escola, sendo que 47,5% das crianas freqentavam escola especial, 35% estavam na escola regular, nas sries do ensino fundamental (1 a 4 srie) e os outros 17% no freqentavam na escola em funo de no terem a idade mnima. Quanto ao diagnstico, 67,5% crianas tinham Paralisia Cerebral, 12,5% com doenas de malformaes orgnicas, 12,5% crianas com doena crnica por causa gentica e 7,5% crianas por causa de acidentes. Quanto ao tratamento, todas as crianas estavam freqentando periodicamente locais de atendimento e o tempo mnimo de descoberta do diagnstico mdico era de 1 ano.

No presente estudo, as mdias mais elevadas dizem respeito a controle do tratamento (m=3,61; DP=0,48), coerncia da doena (m=3,42; DP=0,62) e representao emocional (m=3,42; DP=0,50). Desta forma, verifica-se que os cuidadores percebem o tratamento como forma de controle positivo frente doena crnica da criana, da mesma forma em que demonstram clareza em relao doena em termos de suas caractersticas e repercusses futuras. Quanto representao emocional, possvel identificar uma percepo mais negativa da doena (tabela 1). Tabela 1. Mdia de percepo da doena pelos cuidadores, segundo as dimenses que compem o construto (Canoas/RS, 2007) (n= 40). Percepo da doena Durao Durao Cclica Conseqncias Controle Pessoal Controle de Tratamento Coerncia da Doena Representao Emocional Mdia* 3,34 3,05 3,11 3,41 3,61 3,42 3,42 DP 0,69 0,90 0,60 0,44 0,48 0,62 0,50

*De 1-discordo plenamente a 5- concordo plenamente.

Percepo da doena e estratgias de enfrentamento

Em termos da percepo da doena por parte dos cuidadores, observa-se que as mdias encontradas situam-se em torno do ponto (3). No entanto, mdias mais elevadas nas escalas de durao, durao cclica, conseqncias e representao emocional indicam uma percepo mais negativa da doena, enquanto as mdias mais elevadas nas dimenses de controle pessoal, controle do tratamento e coerncia da doena revelam uma percepo positiva em relao doena.

Considerando-se a percepo da doena por parte dos cuidadores das crianas portadoras de doenas crnicas, apresentam-se as estratgias de coping em relao doena, utilizadas pelos pais/cuidadores. Umas das estratgias mais utilizadas pelos participantes foi a reavaliao positiva (m=1,68; DP=0,34), ou seja, os cuidadores tm esperana e pensamento positivo em relao s possibilidades de fazer frente situao de doena da criana. Outras estratgias mais utilizadas foram busca por suporte social (m=1,67; DP=0,42) e resoluo de problema (m=1,43; DP=0,39), como se apresenta na tabela 2 (tabela 2).

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Tabela 2. Mdia de utilizao de estratgias de coping pelos cuidadores (Canoas/RS, 2007) (n= 40) Estratgias de coping Confronto Afastamento Autocontrole Suporte Social Aceitao de Responsabilidade Fuga-Esquiva Resoluo de Problema Reavaliao Positiva
grande quantidade)

Associao entre Percepo da doena e Estratgias de coping

A partir das informaes referentes percepo da doena das crianas por parte dos cuidadores e da freqncia de utilizao de estratgias de coping para lidar com a doena como estressor, (na tabela 3 verifica-se) os resultados de associao entre percepo da doena e estratgias de coping na populao em estudo, optou-se por utilizar estatstica paramtrica, nesse caso, a correlao de Pearson (tabela 3).

Mdia* 0,99 0,69 0,84 1,67 0,47 0,59 1,43 1,68

DP 0,40 0,21 0,36 0,42 0,40 0,33 0,39 0,34

*De 0 (no usou a estratgias) a 3 (usou a estratgia em

Tabela 3. Teste de correlao de Pearson entre as dimenses relativas percepo da doena e utilizao de estratgias de coping pelos cuidadores (Canoas/RS, 2007) (n= 40). Confr. Durao Dur. Ccl. Conseq. Contr. Pes. Contr. Trat. Coer. Da Rep. Emoc.
* p 0,05; ** p0,01

Afast. -0,181 0,091 -0,120 0,570** -0,037 -0,036 -0,156

Autcont. 0,098 0,112 0,203 -0,112 -0,057 -0,057 0,025

Sup.Soc. -0,207 0,049 0,084 -0,112 0,112 -0,013 0,088

Ac.Resp. -0,064 -0,210 0,064 -0,305 -0,077 -0,043 0,220

Fug.Esq. -0,043 0,277 0,341* -0,117 -0,225 -0,465** 0,202

Res.Prob. -0,027 -0,036 0,195 0,115 0,018 -0,109 0,146

Rv.Pos. -0,073 -0,019 0,113 0,156 0,164 -0,031 -0,092

-0,035 -0,002 0,147 -0,131 0,140 -0,288 0,205

Os resultados demonstram que a percepo de maiores conseqncias negativas da doena (r=0,341; p0,05) associa-se a uma maior utilizao da estratgia de coping de fuga e esquiva. Por outro lado, os cuidadores que percebem a doena com maior clareza em termos de sintomas (coerncia da doena), apresentam menor utilizao da estratgia de fuga e esquiva (r=-0,465;. p0,01). Um maior controle pessoal percebido as-

socia-se a uma maior utilizao da estratgia de afastamento (r=0,570; p0,01). Atravs da correlao, foi tambm testada a hiptese de que haveria associao entre a percepo da doena e a utilizao de estratgias de coping com a idade da criana, relao essa que mostrou-se ausente nessa populao.

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Estratgias de coping e percepo da doena em pais de crianas com doena crnica: o contexto do cuidador

Visando identificar algumas peculiaridades no fenmeno, o grupo de cuidadores foi dividido em dois grupos segundo: 1 - tipo de escolarizao da criana (em escola especial e sem escolarizao ou ensino regular) e 2 - situao conjugal do cuidador (com ou sem companheiro). Atravs da prova de t de Student foram analisadas as diferenas entre os grupos em termos dos fatores relacionados percepo da doena e s estratgias de coping. No caso da escolarizao, verificou-se diferena significativa entre os grupos (t=2,57; p=0,01), sendo que os cuidadores com as crianas em escolas especiais ou que ainda no esto na escola percebem como piores e negativas as conseqncias da doena da criana (m=3,26; DP=0,62) em comparao queles com filhos em escola regular, de primeira quarta srie do ensino fundamental (m=2,82; DP=0,46). Outra diferena significativa entre esses dois grupos refere-se percepo de imprevisibilidade e gravidade da doena (t=2,39; p=0,02), onde os cuidadores de crianas em escola especial ou fora da escola apresentam uma percepo mais negativa (m=3,28; DP=0,94) que os cuidadores cujas crianas esto em escola regular (m=2,60; DP=0,65). Em termos da utilizao de estratgias de coping no foi encontrada diferena significativa entre os grupos. Em relao situao conjugal dos cuidadores, foi encontrada diferena significativa no que tange a percepo das conseqncias da doena (t=2,43; p=0,03), assim como utilizao da estratgia de coping de resoluo de problemas (t=4,34; p=0,00). Verificou-se que os cuidadores que no tm companheiro(a) tm uma percepo mais negativa acerca das conseqncias da doena da criana (m=3,52; DP=0,51) em comparao com os cuidadores que tm companheiro(a) (m=3,01; DP=0,58). Os cuidadores sem companheiro(a) tambm so os que mais utilizam a estratgia de resoluo de problemas (m=1,81, DP=0,24) em relao ao grupo de cuidadores com companheiro(a) (m=1,34; DP=0,36).

Discusso
Os resultados obtidos neste estudo indicam que houve um predomnio de pais/cuidadores do sexo feminino, correspondendo a um maior nmero de mes que dedicam-se aos cuidados aos filhos com doenas crnicas, e conseqentemente, no exercem atividades profissionais, por no disponibilizarem de tempo para realizar outra atividade, seja relacionada a trabalhos, investimento em estudos, lazer ou referente vida social. De acordo com Monteiro et al. (2002), as atividades das mes tendem a ser direcionadas criana com doena crnica, surgindo, ento, as sobrecargas emocionais (estresse) e econmicas, que repercutem em poucas condies financeiras para manter o sustento dos membros da famlia, alm dos gastos com medicaes e tratamentos especficos para a criana doente. O fato de que grande parte do cuidadores residam com seu companheiro(a), vai ao encontro dos estudos de Castro e Piccinini (2002) Monteiro et al. (2002) Silver, Westbrook e Stein (1998) Souza e Pires (2003) quando afirmam que, geralmente, so as mes que se envolvem mais no processo de tratamento da criana, se preocupam mais com os cuidados, disponibilizando uma ateno especial a elas. Porm, esta atitude dos pais/cuidadores, pode indicar a falta de preparo emocional de alguns pais para lidar com essas situaes, surge ento, uma diviso de tarefas, em que as mes dedicam-se ao cuidado dos filhos e os pais manuteno financeira. Assim, a situao conjugal dos pais/cuidadores em estudo, constitui-se em um aspecto importante em termos de percepo da doena e utilizao de estratgias de coping. Os cuidadores que no tm companheiro(a) percebem as conseqncias da doena como piores e utilizam significativamente mais a estratgia de coping de resoluo de problemas. Os resultados corroboram com os achados de Castro e Piccinini (2004); Ridder e Schreurs (2001); Vieira e Lima (2002), de que um companheiro para estes cuidadores significa algum com quem possam dividir as responsabilidades e as atribuies. Mesmo que essas atribuies refiram-se a suporte financeiro, essa uma forma

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importante de apoio social que pode evitar a sobrecarga emocional dos cuidadores. Para Monteiro et al. (2002) essa varivel considerada, em vrios estudos, uma mediadora fundamental para o estresse, a depresso e a qualidade de vida dos cuidadores de crianas com doena crnica. Em termos do processo de auto-regulao frente ao processo da doena crnica, identificou-se que os cuidadores ao depararem-se com o diagnstico da criana, buscam esclarecimento sobre a doena, e suporte profissional de atendimento, no entanto, a representao emocional negativa. Os cuidadores constroem a percepo a respeito da doena da criana, conforme o modelo de autorregulao de Leventhal e Cameron (2003), atravs de informaes objetivas, alm daquelas obtidas na interao afetiva em termos dos sintomas da doena da criana. Esses aspectos relacionados a uma compreenso cognitiva do problema, esto vinculados a um estado subjetivo emocional. Conjuntamente, essa interpretao d origem s condutas de enfrentamento de estresse. A representao dos pais em relao doena da criana, pode ser influenciada pelo processo de avaliao cognitiva, a percepo das tarefas envolvidas, e a seleo das estratgias de coping mais relevantes. A eleio de uma estratgia determinada pela natureza do estressor, as circunstncias em que ele se reproduz, a histria prvia de confronto e o prprio estilo que caracteriza o sujeito e suas escolhas (Nunes, 1995). Nesse sentido, face doena crnica da criana, preciso considerar as caractersticas individuais e as vivncias dos pais em termos tambm de representaes de suas famlias de origem que so passadas de gerao para gerao, conforme o meio fsico e scio-cultural (Monteiro et al. 2002). Observa-se, pelos achados do estudo, que os cuidadores planejam o tratamento, acreditam no mesmo, e percebem-no como forma de controle frente doena. Dessa forma, o uso de estratgias de suporte social e resoluo de problemas constituem-se em estratgias ativas que se direcionam ao controle do problema. Esse tipo de estratgia contribui para um enfrentamento eficaz frente ao problema, o que, atravs da avaliao

de resultados, permite um incremento na autoeficcia do cuidador segundo Folkman e Lazarus (1984; 1985). J a utilizao da estratgia cognitiva de reavaliao positiva (pensamentos otimistas), de alguma forma, serve como alternativa para melhorar a representao emocional dos cuidadores pesquisados. Considerando o princpio do processo de regulao da conduta de enfermidade de Leventhal e Cameron (2003), esse processo ocorre por etapas e, posteriormente, feita uma avaliao acerca da efetividade das estratgias utilizadas. Neste contexto, a descrio dos fatores relacionados percepo da doena, juntamente com as estratgias de coping utilizadas, indicam que as estratgias mais efetivas parecem ser as direcionadas ao problema, sendo a reavaliao positiva menos eficiente para uma melhora na representao emocional. As pessoas que utilizam estratgias de reavaliao positiva - comportamento focalizado nas emoes - desenvolvem planos de ao para minimizar as emoes negativas por no se considerarem competentes para enfrentar esse conflito. Por meio de regulao afetiva ou descarga emocional, tentam atenuar o desconforto emocional (Lazarus & Folkman, 1984, 1985; Savoia, 1996). Os resultados mostraram associao entre a percepo da doena com perspectivas negativas de melhora associada a um maior uso da estratgia de fuga-esquiva. Essa relao revela uma tentativa de minimizar as conseqncias da doena, o que traz certo conforto emocional, posto que alivia a intensidade afetiva da estimulao aversiva. Seguramente, conforme Guedes (2001), evitar pensar no problema uma estratgia til para pensar em uma situao cujas conseqncias, de certa forma, no esto completamente sob o controle do cuidador. Folkman e Lazarus (1985) referem que as estratgias de fuga e esquiva incluem as respostas que tm funo de adiar e amenizar o impacto das mudanas e alteraes da situao de estresse. Com esta estratgia os pais/cuidadores deixam de reconhecer as alteraes e conseqncias da

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doena, como se as instabilidades da doena crnica fizessem parte de suas vidas. Por outro lado, uma postura pr-ativa destes cuidadores e uma percepo mais clara e objetiva da doena, em termos de seus sintomas (coerncia a doena), associa-se a um menor uso da mesma estratgia de fuga-esquiva. Assim, possvel pensar, de acordo com Chaves e Cade (2002), que se centrar no problema ao invs de fugir do mesmo, minimizando-o em termos cognitivos, contribui para um entendimento mais claro acerca da doena. A percepo de controle por parte dos pais/cuidadores sobre a doena consiste em um importante componente a ser considerado no campo da doena crnica. O controle manifesta-se na necessidade de investir em diversas alternativas teraputicas e buscar todos os subsdios disponveis no municpio como uma forma de assegurar-se que a criana est tendo o atendimento necessrio. Essa busca por suporte profissional contribui de maneira efetiva para o sentimento de controle dos cuidadores, nesse caso os pais/cuidadores, que tm sua vida dedicada ao cuidado da criana. A percepo de controle aparece ento, associada a um maior uso da estratgia de afastamento (negao da doena crnica). A impotncia dos pais perante o diagnstico de doena crnica do filho, relaciona-se a uma maior utilizao da estratgia de afastamento da situao geradora de estresse. Isso associa-se a uma percepo de maior controle sobre a doena da criana, pois a idia de investimento no tratamento permite que a realidade da doena fique distante do pensamento e do afeto que o contato com o problema provoca nos pais. Segundo Rodrigues et al. (2000), o afastamento consiste em uma alternativa frente sensao de impotncia, pois delega a responsabilidade pelo tratamento aos locais de atendimento ou aos profissionais de sade. A vivncia da doena crnica infantil constituise em um aspecto perturbador na vida familiar, posto que a criana torna-se foco de atenes e cuidados constantes e, neste caso, acaba por ob-

ter dedicao quase que exclusiva por parte desses cuidadores, ou seja, a me que a principal cuidadora. A idade da criana no se configura como um aspecto mediador no processo de autoregulao dos cuidadores nesta pesquisa, posto que as percepes acerca da doena e as formas de enfrent-la no variam medida que a criana cresce. H um processo de adaptao situao, o que necessrio para a manuteno do equilbrio familiar. Como as doenas crnicas infantis manifestam-se geralmente cedo, o processo ou as tentativas de adaptao tambm se iniciam precocemente. No entanto, identifica-se que nesse processo adaptativo, um parmetro que parece ser mais objetivo para os cuidadores a escolarizao das crianas. Os pais/cuidadores, cujos filhos esto em escola regular percebem como menos graves e negativas as conseqncias, assim como demonstram perceber a doena como mais estvel. Essas percepes contribuem para uma sensao de controle e de melhores expectativas para o futuro. H, contudo, uma srie de dificuldades de integrao da criana portadora de doena crnica em escola regular. As escolas no esto preparadas com recursos materiais e humanos adequados que possam garantir qualidade educativa e integrao eficaz para essas crianas (Monteiro et al., 2002). Mas o fato de ter um filho que no pode estar na escola ou que freqenta escola especial percebido pelos participantes do estudo como uma diminuio de possibilidades para a criana. No convvio com uma criana portadora de doena crnica, os cuidadores desenvolvem um tipo peculiar de percepo com relao doena. H uma espcie de temor em relao ao futuro que estes tentam afastar de seu campo perceptual atravs de estratgias de afastamento e fuga-esquiva. Uma srie de estratgias utilizada para aumentar o controle pessoal, em um nvel cognitivo, e para afastar o desconforto emocional. Os resultados do estudo indicam que as estratgias ativas, focalizadas no problema utilizadas pelos cuidadores, so as que contribuem para uma melhor percepo e, portanto, adaptao

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situao da doena. As maiores dificuldades no processo de auto-regulao dos pais/cuidadores estudados, ainda alcanar uma representao emocional mais positiva. Para isso seria importante uma maior ateno dos servios que atendem a esse tipo de populao, propiciando espaos de convivncia e trocas entre essas pessoas. Contribuir para a sade mental destes pais/cuidadores uma forma de resgatar o equilbrio familiar, o que repercutem em melhor integrao e aceitao das crianas. Como limitaes do estudo, pode-se falar do nmero reduzido de participantes e de processos intervenientes durante o preenchimento dos instrumentos. Quanto ao nmero de participantes, aps o mapeamento de todos os lugares de atendimento a crianas portadoras de doena crnica no municpio, foi possvel constatar que em todos os lugares se encontrava a mesma populao, o que acabou por constituir-se em um dado importante sobre o seu perfil. Em termos do preenchimento dos instrumentos, parece ter havido um impacto sobre os cuidadores, que chamado de desejabilidade social. Esse fenmeno peculiar no caso dos cuidadores de crianas com doena crnica e revela o desejo dos indivduos de serem semelhantes aos demais. H uma tendncia do participante em editar a resposta, seja devido a desejabilidade social, em relao s normas sociais vigentes, s estratgias de auto-apresentao ou devido s presses situacionais (Menin, 2006; Pereira, Fagundes, Silva & Takei, 2005). Sugere-se, nesse sentido, a realizao de estudos qualitativos junto a essa populao, de maneira que suas representaes e formas de lidar com a doena crnica sejam aprofundadas. Estudos com os cuidadores do sexo masculino seriam tambm de grande interesse, posto que h poucas publicaes junto a este grupo.

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