1

SECRETARA DE EDUCACIN PBLICA UNIVERSIDAD PEDAGGICA NACIONAL UNIDAD 301 LICENCIATURA EN INTERVENCIN EDUCATIVA

APRENDIZAJE Y DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECFICAS ASOCIADAS A LA DISCAPACIDAD ANTOLOGA BSICA LNEA EDUCACIN INCLUSIVA

PROGRAMA DE REORDENAMIENTO DE LA OFERTA EDUCATIVA DE LAS UNIDADES UPN

Xalapa, Ver., Mxico, 2004

APRENDIZAJE Y DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECFICAS ASOCIADAS A LA DISCAPACIDAD ANTOLOGA BSICA

PARTICIPARON EN LA SELECCIN Y ORGANIZACIN DE CONTENIDOS:

MARIBEL MORALES BARILLAS MARA AZUCENA SNCHEZ ABURTO

COORDINACIN TCNICA Y ACADMICA: MARIBEL MORALES BARILLAS

La integracin de esta Antologa se realiz con base en el Programa Sinttico para el curso Aprendizaje y Desarrollo de las Personas con Necesidades Educativas Especficas Asociadas a la Discapacidad de la Licenciatura en Intervencin Educativa, incluido en el Programa de Reordenamiento de la Oferta Educativa 2002, de la Universidad Pedaggica Nacional.

Imgenes de la portada tomadas de las pginas Web: http://groups.msn.com/ACTIVIDADESTERAPEUTICAS/shoebox.msnw, http://www.raspanti.edu.ar/1ra_jornada/imagenes.htm (CTEDRA UNESCO, EDUCACIN EN PRO DE LA DIVERSIDAD). Ilustraciones de presentacin en cada uno de los bloques que integran esta Antologa, tomadas del Calendario 2004, del Pintor con la Boca, Jess Machorro Ruiz, nacido en la ciudad de Morelia, Mich., el 28 de junio de 1967.

Material reproducido con fines didcticos Por la Universidad Pedaggica Nacional Unidad Regional 301 Av. Colmerillo s/n. Col. Nuevo Xalapa, C.P. 91700 Xalapa, Ver. Tel. 8-19-14-88, 8-19-14-78.

Presentacin a la Antologa Bsica

Los materiales que conforman esta Antologa fueron seleccionados y organizados con base en el Programa Sinttico para el Curso Aprendizaje y Desarrollo de las Personas con Necesidades Educativas Especficas Asociadas a la Discapacidad, el cual contempla cuatro bloques temticos dirigidos al abordaje de las discapacidades visual, motora, auditiva e intelectual. No obstante, las docentes compiladoras de este documento, hemos considerado necesario anexar dos bloques ms, en los que se de cabida a los impedimentos de salud fsica y mental, as como a los trastornos generalizados del desarrollo, atendiendo a la peculiaridad de sus manifestaciones y a la complejidad de su estudio.

4 NDICE Pg. PRESENTACIN.........................................................................................................6 COMPETENCIA..........................................................................................................7 PROPSITO.................................................................................................................7 SUGERENCIAS METODOLGICAS......................................................................8 CRITERIOS DE EVALUACIN...............................................................................8 CONTENIDOS..9

BLOQUE I. LA DISCAPACIDAD VISUAL.10

Lecturas: Intervencin psicopedaggica en alumnos con ceguera o baja visin Javier Checa...11 igo entre nosotros: Experiencia educativa con un alumno de baja visin Elia Larrainzar..23 Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal, Augherty, K.M. Y Morn, M. F...30 Estimulacin precoz del nio ciego y disminuido visual, Martha Elena Rapetti34

BLOQUE II. LA DISCAPACIDAD MOTORA.41

Lecturas: Diagnstico clnico de la parlisis cerebral infantil42 Necesidades educativas especiales: alumnado con Discapacidad motrica..45 La parlisis cerebral...51

BLOQUE III. LA DISCAPACIDAD AUDITIVA......55

Lecturas: La Sordera y la Prdida de la Capacidad Auditiva.56 Quines son los alumnos con prdida auditiva? Silvia Romero Contreras y Jenny Nasielsker Leizorek..58 El papel de la escuela en la deteccin de los alumnos con prdida auditiva Silvia Romero Contreras y Jenny Nasielsker Leizorek74 Dinmica psquica del nio sordo a partir de registros clnicos..................82

5 Aspectos Evolutivos de la Deficiencia Auditiva Un rpido repaso M. Cruz Cuellar Bosque..90

BLOQUE IV. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL.93

Lecturas: Revisin del concepto de retraso mental 2002: Perspectivas de futuro Miguel ngel Verdugo...94 El Retraso Mental..99

BLOQUE V. IMPEDIMENTOS DE SALUD FSICA Y MENTAL...102

Lecturas: La epilepsia.103 Lesin cerebral traumtica...104 Las personas con enfermedad mental grave y crnica: Delimitacin, problemtica y necesidades.107

BLOQUE VI. TRASTORNOS GENERALES DEL DESARROLLO..114

Lecturas:

Trastornos generalizados del desarrollo: Una perspectiva neuropeditrica Dra. Amparo Moran Gimeno...115 Nios con TGD (trastornos generales del desarrollo) Integracin a la escuela comn de personas con autismo, Alberto Vivas Peralta.122 Desarrollo Normal y Autismo, ngel Rivire..126 Sndrome de Asperger, Digby Tantam.....................................................................151 BIBLIOGRAFA............................................................................................................156

PRESENTACIN*

El curso "Aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad", corresponde a la Lnea Especfica de Educacin Inclusiva de la Licenciatura en Intervencin Educativa; se ubica en el quinto semestre.

El curso se orienta sobre todo a la integracin de saberes, particularmente con relacin a los procesos de aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad. Se abordan cuatro bloques de contenidos que hacer referencia a estos procesos en casos de discapacidad visual, auditiva, motora e intelectual. La tematizacin de los mismos gira en torno a tres elementos bsicos: la funcin afectada, la caracterizacin de la discapacidad y pautas de intervencin.

Reconocer los procesos de aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad, se constituye en una competencia bsica a desarrollar por este profesional de la educacin, dado que le permitir, en este espacio curricular, identificar pautas de intervencin para que en cursos posteriores disee y opere programas y proyectos escolares, familiares, laborales y comunitarios que contribuyan a su desarrollo integral.

* Programa Sinttico para el curso Aprendizaje y Desarrollo de las Personas con Necesidades Educativas Especficas Asociadas a la Discapacidad de la Licenciatura en Intervencin Educativa, incluido en el Programa de Reordenamiento de la Oferta Educativa 2002, de la Universidad Pedaggica Nacional.

COMPETENCIA* Reconocer los procesos de aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad, mediante la exploracin de referentes tericos y experiencias, con relacin a los aspectos psicoevolutivos y funcionales que los caracterizan; con una actitud de aceptacin de las diferencias, a fin de identificar algunas pautas de intervencin. PROPSITO** Identificar algunas pautas de intervencin educativa para las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad, a partir de reconocer sus procesos de aprendizaje y desarrollo. SUGERENCIAS METODOLGICAS*** En funcin de considerar el propsito general del curso, as como la competencia bsica a lograr, se plantea el seminario taller como principal estrategia metodolgica para su desarrollo, lo que se traduce en crear un ambiente de aprendizaje participativo en el cual los estudiantes hacen una propuesta en comn de saberes y haceres emprendidos a partir de la propia experiencia. En este sentido se sugiere que cada bloque de contenidos sea abordado no slo a travs del anlisis de fuentes documentales, sino que vaya acompaado de la elaboracin de estudios de caso para lo cual se recomienda la seleccin de manera individual o por equipo- de una persona con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad a tratar, de tal forma que mediante la observacin y registros, el alumno d cuenta de sus procesos de aprendizaje y desarrollo. El aula habr de constituirse en un espacio de encuentro de experiencias y saberes a fin de ser confrontados y problematizados para enriquecerlos.

dem.

** dem. *** dem.

CRITERIOS DE EVALUACIN*
La competencia central a lograr en el curso es reconocer los procesos de aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad mediante la exploracin de referentes tericos y experiencias, en relacin a los aspectos psicoevolutivos y funcionales que los caracterizan. En este sentido, se plantea como evidencia bsica el reporte de caso, mismo que se constituye en el producto de cada uno de los cuatro bloques a tratar. El reporte de caso a elaborar habr de dar cuenta de los procesos de aprendizaje y desarrollo de las personas con necesidades educativas especficas asociadas a la discapacidad en estudio, habiendo de integrar los referentes tericos estudiados y las herramientas metodolgicas utilizadas, al tiempo que brindan la posibilidad de plantear pautas para su posterior intervencin. Se sugiere que la evaluacin de los reportes de caso se desarrolle con la participacin del grupo a partir del uso de una gua previamente elaborada por los mismos estudiantes, en la cual se planteen criterios en funcin del propsito del curso.

CONTENIDOS**
BLOQUE I. LA DISCAPACIDAD VISUAL El propsito de este bloque es reconocer el proceso de aprendizaje y desarrollo de las personas con discapacidad visual a partir de tres ejes de anlisis: la funcin visual, caractersticas de la discapacidad visual e identificacin de pautas de intervencin. Temticas: La funcin visual Caractersticas de la discapacidad visual Identificacin de pautas de intervencin

BLOQUE II. LA DISCAPACIDAD MOTORA En este bloque se parte del estudio y anlisis de la funcin motora como antecedente para la caracterizacin de la discapacidad motora; esto con el propsito de identificar pautas de intervencin. Temticas:
* dem. ** dem.

La funcin motora Caracterizacin de la discapacidad motora Identificacin de pautas de intervencin

9 BLOQUE III. LA DISCAPACIDAD AUDITIVA El reconocimiento del proceso de aprendizaje y desarrollo de las personas con discapacidad auditiva es el propsito de este bloque. El estudio de la funcin comunicativa es el punto de partida para la caracterizacin de la discapacidad auditiva y con ello identificar pautas de intervencin. Temticas: La funcin comunicativa Caracterizacin de la discapacidad auditiva Identificacin de pautas de intervencin

BLOQUE IV. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La comprensin del proceso de desarrollo y aprendizaje de las personas con discapacidad intelectual se constituye en el propsito de este bloque; se parte de la caracterizacin de esta a travs del anlisis de los aspectos cognitivo, socioadaptativo y sexual. Se analizan adems las dimensiones del desarrollo para finalmente identificar pautas de intervencin. Temticas: Caracterizacin de la discapacidad intelectual (Aspectos cognitivo, socioadaptativo, sexual) Identificacin de pautas de intervencin Dimensiones del desarrollo

BLOQUE V IMPEDIMENTOS DE SALUD FSICA Y MENTAL Este bloque se dirige a la identificacin de las necesidades educativas especficas asociadas a impedimentos de salud fsica y mental, para lo cual se hace necesario el anlisis de los aspectos cognitivo, social, emocional, fsico y afectivo. Temticas: Caracterizacin de los impedimentos de salud fsica Caracterizacin de los impedimentos de salud mental Identificacin de pautas de intervencin.

BLOQUE VI. TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

El propsito de este bloque es el de reconocer e identificar las caractersticas de los trastornos generalizados del desarrollo con la finalidad de identificar necesidades educativas especficas y derivar pautas de intervencin. Temticas: Caracterizacin de los trastornos generalizados del desarrollo infantil Identificacin de pautas de intervencin educativa.

10

BLOQUE I. LA DISCAPACIDAD VISUAL

11

Intervencin Psicopedaggica en alumnos con ceguera o baja visin

Javier CHECA. Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles. En: Conciencia, compromiso y mejora continua I Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad. Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura.2003. Pp. 379-400.

1. Caractersticas de la poblacin 1.1. Datos de poblacin Puesto que nuestra experiencia parte de una poblacin concreta, parece oportuno delimitar las caractersticas de esa poblacin, de manera que contextualice el contenido que se expone en esta ponencia. La poblacin que actualmente atiende nuestro equipo, es de 198 alumnos (EOEP, 2002), todos ellos con algn grado de discapacidad visual, de la suficiente importancia como para suponerles un hndicap desde el punto de vista psicoevolutivo o educativo.
Fsicos

1.2. Factores diferenciales en la deficiencia visual An considerando la deficiencia visual como un elemento comn a todos los alumnos que atendemos, si hay algn calificativo ms adecuado a esta poblacin es el de heterogeneidad. Heterogeneidad en la misma variable deficiencia visual, de manera que, an cuando utilizamos un mismo trmino, cada realidad resulta individual, en funcin de diversos aspectos. Algunos de estos aspectos ms destacables seran:

Psiclogos: (personas y familiares)

Grado de visin actual: ceguera total, ceguera parcial, baja visin o visin lmite. Forma de inicio de la prdida: brusca, progresiva. Estabilidad de la visin actual: estable, progresiva. Posibilidades de tratamiento: naturaleza, disponibilidad y coste. Heredabilidad. Presencia de dolor. Repercusin en la apariencia fsica. Nivel general de salud. Momento evolutivo de inicio de la deficiencia visual. Tiempo transcurrido desde la prdida de visin. Afectacin funcional en actividades cotidianas (fam., esc., soc.). Aptitudes intelectuales y capacidad de nuevos aprendizajes. Personalidad (modelos de que disponga. Actitudes, motivaciones, autocontrol, habilidades sociales...). Recursos disponibles (nivel socioeconmico. Apoyo familiar y social. Apoyo educativo. Servicios comunitarios de rehabilitacin bsica, visual...). Creencias, actitudes y expectativas preexistentes en la familia sobre las personas con baja visin o ceguera. Proyectos de futuro / plan preexistente de la familia para el futuro previo a la deficiencia visual. Momento de la baja visin o ceguera en el ciclo vital de la familia. Modelos de interaccin en la familia (aglutinada, desligada).

1.3. Caractersticas que afectan al aprendizaje La heterogeneidad aludida, justifica la imposibilidad de establecer unas

caractersticas en su aprendizaje comunes a todos, no obstante, con un nimo descriptivo a continuacin se mencionan algunos aspectos sobre el particular, considerando las etapas educativas.

12 podemos decir que con frecuencia observamos (Esteban, 2000; Sedeo, 2000): En su motricidad, cierta inestabilidad postural, inhibicin del movimiento espontneo, lentitud y frecuentes dificultades en la lateralidad. La movilidad general suele estar ms restringida e implicar una disminucin de la actividad fsica, en comparacin con los nios de su misma edad. Acadmicamente, con frecuencia hay un significativo retraso escolar, mayor lentitud en la realizacin de tareas, pobreza de vocabulario y dificultades en lectura y escritura. La cantidad y complejidad de los aprendizajes cuando no se dispone de un sentido como la visin, justifica una frecuente falta de motivacin hacia los aprendizajes. En su conducta social y afectiva, son frecuentes los dficit en habilidades sociales y el retraimientos en las relacionales con los compaeros, dependencia mayor de la esperada por su edad cronolgica y pasividad. Es frecuente una baja autoestima, justificada por las escasas ocasiones de xito acadmico en relacin al resto de compaeros videntes. En las familias y ocasionalmente en los centros, comportamientos de hiperproteccin, fruto de la desinformacin o de creencias errneas sobre la deficiencia visual o las personas con deficiencia visual. En relacin al aprendizaje, si particularizamos en el caso de alumnos con ceguera, las caractersticas diferenciales ms significativas, suelen ser: Dificultades de aprendizaje por imitacin: imposibilidad de aprendizaje por imitacin visual. Percepcin analtica de la realidad: dificultad para recibir informacin completa del medio. Canales de informacin auditivos y tctiles, preferentemente. La lentitud en el proceso de adquisicin de los aprendizajes se debe tanto al tipo de materiales que tiene que utilizar, como a la forma de anlisis para llegar al conocimiento de las cosas. No se trata de un proceso deficiente

a) Educacin Infantil. Es en esta etapa educativa donde ms se advierten grandes diferencias en el desarrollo evolutivo del nio, segn se trate de un caso de baja visin o de ceguera, as como si se trata de una ceguera desde el nacimiento o adquirida tras varios meses de desarrollo con visin. Considerando ese amplio abanico, en sentido general, podemos citar algunas caractersticas en el desarrollo, que con frecuencia observamos (Amante y Garca, 2000): En Motricidad Gruesa, son nios que habitualmente no gatean, presentan cierta hipotona, y se retrasa el inicio de los primeros pasos, todo ello consecuencia de la falta de informacin del espacio que le rodea, y por consiguiente la falta de curiosidad por el mismo y la autoproteccin. Tambin es frecuente una postura incorrecta sobre todo de la cabeza, inclinada ligeramente hacia delante. Y por ltimo, la aparicin de estereotipias, que pueden estar originadas tanto por la falta de estimulacin, como por situaciones generadoras de ansiedad. En Motricidad Fina, a veces se presenta rechazo a tocar ciertas texturas como por ejemplo peluches, texturas viscosas, etc. Y un retraso en la coordinacin, ya que desde las primeras adquisiciones se basan en la coordinacin audio-motriz, no culomotriz. En los aspectos cognitivos, se retrasa la adquisicin de la permanencia del objeto; hay cierta dificultad para generalizar y para las conductas representativas (por ejemplo gestos corporales), y otras como el juego simblico y el dibujo. En Lenguaje puede haber cierto retraso en contenidos (lxico y semntico), siendo lo ms caracterstico la presencia de verbalismos (hablar de cosas de las que no se ha tenido experiencia directa). Suele haber una deficiente expresividad, tanto en los gestos, como en el tono de voz. En Sociabilidad y Autonoma, suelen ser nios con poca iniciativa, que se justifica por las dificultades en la imitacin, de manera que hay que motivarles y ensearles. b) Educacin Primaria y Secundaria. Hay que seguir insistiendo en lo errneo de generalizar, para permitirnos enumerar algunas caractersticas educativas de los alumnos con ceguera o baja visin. Hecha esa aclaracin,

13 sino diferente, de asimilacin de la informacin. Cuando el alumno presenta baja visin, sus aprendizajes se vern influidos por: Dificultades en la percepcin visual (habilidad para comprender y procesar toda la informacin recibida a travs de la vista), tales como falta de organizacin espacial, memoria visual inestable o falta de relaciones espaciales, que se manifiestan en dificultades para percibir correctamente objetos de tamaos muy grandes o muy pequeos, representaciones de figuras tridimensionales, objetos que estn en movimiento, objetos de poco contraste con el fondo, objetos poco iluminados, o pequeos detalles de los objetos.

Adopcin de posturas corporales caractersticas, ya que pueden pegar la cara ante el papel, adelantar la cabeza, adelantar el cuerpo, adelantar el objeto hacia la cara. 2. Equipo y metodologa de trabajo 2.1. Modelo de atencin educativa El modelo de atencin educativa se fundamenta en la idea de que es el tutor del aula quien canaliza la atencin, sirvindose de diferentes recursos, del propio centro o externos, dentro de estos ltimos, los del EOEP Especfico de deficiencias visuales.

2.2. Equipo El EOEP especfico de deficiencias visuales, tiene una composicin multidisciplinar, con el objetivo de dar la respuesta adecuada a las necesidades educativas especficas.

2.3. Proceso de atencin La atencin al alumno, supone un proceso continuo desde la deteccin del caso, en el que van participando distintos profesionales, en funcin de las necesidades de cada momento;

desde la evaluacin inicial, programacin, atencin en las diferentes reas de intervencin y evaluacin final de curso. 2.4. reas de intervencin

14 La intervencin educativa, se agrupa segn las distintas reas que puedan cubrir las necesidades particulares de cada alumno. Estas puedes ser: Desarrollo madurativo del nio. Atencin a familias. Estimulacin y optimizacin del funcionamiento visual. Orientacin y movilidad / habilidades de vida diaria. Tcnicas instrumentales bsicas (Braille). Habilidades sociales. Ocio, tiempo libre y deporte Nuevas tecnologas. Orientacin personal, escolar y vocacional. Escolar/acadmica. Prestaciones al estudio. Asesoramiento al centro educativo. Coordinacin con otros profesionales y equipos. Tratamientos individualizados.

3. Propuesta curricular La propuesta curricular viene indicada por la evaluacin psicopedaggica previa. De ella se derivarn unas orientaciones curriculares, que debern llevarse a cabo desde las metodologas y didcticas especficas que requieren los alumnos con deficiencias visuales. 3.1. Evaluacin psicopedaggica Es una fotografa de la situacin educativa. Se justifica porque hay que tomar decisiones, actuales y futuras. Es necesaria para: o Saber la situacin actual del alumno.

o Planificar la intervencin y los recursos necesarios. o Constatar los logros y cambios que se produzcan. Puede hacerse en base a dos criterios: normativo o individual. Pueden utilizarse dos tipos de instrumentos de evaluacin: test y observaciones de conducta. La evaluacin en alumnos con deficiencias visuales presenta ciertas peculiaridades, tanto en la presentacin, como en la comunicacin o en la aplicacin de pruebas (Checa, 2000). Cada etapa educativa tiene sus reas prioritarias de evaluacin, como reflejan los cuadros:

15

Los resultados de la evaluacin, deben permitirnos conseguir una impresin diagnstica fiable y vlida, justificar las decisiones sobre las necesidades educativas y concluir orientaciones sobre la intervencin o la propuesta curricular. 3.2. Orientacin curricular La orientacin curricular, se van a dirigir a tres niveles: el centro, el aula y el propio alumno. A continuacin se describen esquemticamente los elementos a considerar en cada uno de ellos.

a) Adaptaciones del centro Coordinacin del centro y el equipo especfico (informes; delimitacin de funciones; implicacin familiar). Formacin del profesorado en aspectos especficos de la deficiencia visual. Sensibilizacin alumnado del centro (talleres u otras actividades). Eliminacin de barreras arquitectnicas. Indicadores braille o macrotipos. Iluminacin (escaleras, pasillos; generalmente intensa, evitando brillos).

16 Previsin presupuestaria del centro para material (informtico, etc.). Seleccin de textos para el curso siguiente (con tiempo para su transcripcin a braille). Disposicin de espacios, dentro y fuera del aula, para llevar a cabo los apoyos. b) Adaptaciones de aula Coordinacin tutor, PI (funciones; programacin y adaptaciones; comentar dudas;...). Informacin sobre barreras (situacin de apertura de ventanas y puertas...) y pautas de comportamiento al resto de compaeros. Situacin del alumno (respecto del profesor, la pizarra, el material, la iluminacin, sus compaeros...), generalmente en las primeras filas. Mobiliario adecuado a la voluminosidad de los materiales (mesa y estanteras). Orden en mobiliario y enseres. Indicadores braille. Iluminacin: intensidad y direccin. c) Adaptaciones individuales De acceso: Material adaptado (en relieve) y especfico (Perkins, telelupa, libros en braille, cassette de 4 pistas, aparatos tiflotcnicos, caja de matemticas, regleta, atril, flexo...). Personal de apoyo del centro (tutor, orientador, PT, logopeda...), del equipo (PI, TR, IT, TS, PS...) y la familia. Modalidad de los apoyos (directo o de seguimiento), responsabilidades y calendario. Curricular: En objetivos y contenidos. Introduccin de estimulacin visual. Lecto escritura braille. OyM y HVD. ITT. HHSS y autoestima. Actividades de integracin en el aula (conocimiento y/o utilizacin de elementos especficos del alumno con discapacidad visual). Eliminacin o adaptacin de dibujo (referentes cromticos, etc.). En la Metodologa (enseanza-aprendizaje): actitud del profesor (aceptacin; naturalidad; no sobreproteccin...). Vivenciacin tctil, no slo auditiva. Descriptiva, evitando el verbalismo. Antes de comentar los aspectos didcticos de las distintas materias curriculares, parece oportuno incluir algunas recomendaciones prcticas sobre las tcnicas de estudio de los alumnos con ceguera, que, si bien no constituyen una materia propiamente dicha, en los alumnos con deficiencia visual, particularmente en aquellos con ceguera, supone una herramienta de trabajo que, sin perjuicio de las que pueden ser comunes a los alumnos videntes, en su caso tiene cierta especificidad. En este sentido, puede resultar prctico comentar algunas recomendaciones a tener en cuenta para el estudio en casa y para el centro. En casa, resulta recomendable: Mesa: amplia, que quepan materiales (libros, Perkins, impresora). Estanteras: tamao braille. Clasificacin: ordenar por asignaturas y nmero de volumen. Sealizacin: poner etiqueta braille en la parte superior izquierda de la portada, escrita hacia abajo en paralelo al lomo y si procede con abreviaturas. Archivo: en carpetas de anillas o carpeta de solapas. Recomendable uso Esquemtica en lo esencial (para que le de tiempo a llegar a los contenidos esenciales). Promover el trabajo cooperativo (compaeros, como mediadores del conocimiento por la experiencia). En la evaluacin: instrumentos y criterios de evaluacin adaptados (transcripciones; adaptacin de tiempos; eliminacin de lo accesorio en el desarrollo de problemas; trabajos...). Materiales, iluminacin, etc., adecuados. Valoracin tambin de aspectos como esfuerzo, etc. d) Tipo de escolarizacin Centro ordinario, con los medios materiales y personales necesarios. Centro de educacin especial (o unidad de educacin especial de centro ordinario). Combinada en centro ordinario y de educacin especial. Programas de garanta social. 4. Didctica de materias curriculares ordinarias y especficas

17 de libreta de ejercicios (20-25 hojas, del tamao habitual del papel caa, encuadernadas con alambre, dejando 3 cm. a la izquierda sin poner alambre para facilitar su introduccin en la mquina Perkins). Transporte de material: Perkins, una en casa y otra en centro. Horarios casa: jerarquizar tareas. Participacin de padres. En el centro: Mesa: amplia, que quepan materiales (libros, Perkins, impresora tinta...). Estanteras: tamao braille y a ser posible, prxima. Previsin: solicitar al profesor de aula los apuntes (exmenes) con antelacin suficiente para que los facilite al alumno o al profesor itinerante (PI), preferentemente en disco. Posibilitar correo electrnico para no tener que esperar entre una y otra visita del PI. Soporte: para lectura, sonoro. Para consulta, braille. Disco, permite autonoma para imprimir. Por tanto se debe compatibilizar en funcin de asignaturas y contenidos. 4.1. Educacin Infantil Diferenciamos entre el primer ciclo o atencin temprana, y el segundo ciclo. La metodologa en Atencin Temprana es global en las diversas reas del desarrollo (motriz, cognitiva, comunicacin, y social y afectiva) que se va encaminando hacia la especificidad de la atencin hacia prerrequisitos para la OyM y para la lectoescritura. La atencin psicolgica a la familia tiene una importancia capital en esta edad. Utilizamos programas generales de estimulacin (Atencin Temprana de ECCA; Estimulacin Precoz) y especficos para nios con deficiencias visuales (Proyecto Oregn; VAP-CAP; Escala Leonhardt ). La atencin es individual, con la presencia de la figura materna, en el domicilio, en la sede del equipo, o combinada. La periodicidad es de una a tres veces por semana. Los apoyos se deciden en funcin de varias caractersticas: grado de visin o de dificultad visual; si existe algn apoyo en otra institucin o asociacin; momento evolutivo o de aprendizaje. Los casos que presentan discapacidades concurrentes podrn ser de seguimiento o asistencial, dependiendo de cual sea la discapacidad predominante. En el Segundo Ciclo de Educacin Infantil, un elemento a destacar lo constituye la escolarizacin. A este respecto, conviene considerar las siguientes variables (Amante y Garca, 2000): 1. Respecto al nio: Nivel evolutivo. Grado de madurez y autonoma personal. Atencin recibida anteriormente. 2. Respecto a la familia: Situacin emocional de la pareja. Actitud ante la deficiencia. Conductas adecuadas respecto al nio. Disponibilidad de tiempo y econmica, etc. 3. Respecto al centro: Actitud del claustro y del profesor del aula. Grado de formacin de los profesionales. Calidad de los servicios y apoyos ofrecidos. Instalaciones y materiales. Proximidad al domicilio. Como objetivos del apoyo, se incluirn: 1. Respecto al nio: Ensearle el manejo de todas las tcnicas especficas que correspondan, segn el grado de dificultad visual, bien de forma directa, bien a travs del profesor de aula o apoyo si lo hubiera (asuncin de responsabilidades por parte del centro). Trabajar con el nio en los programas especficos que no puedan ser asumidos por el Centro: O y M, Estimulacin Visual, Prebraille, etc. Dotar al alumno de la autonoma que le permita manejarse en el centro o en otros sitios habituales, adems de las tareas de alimentacin higiene y

18 vestido, stas de forma indirecta, por orientacin a padres y educadores. Decidir el cdigo de lectoescritura, en su caso con el asesoramiento de la URV (Unidades de rehabilitacin visual de la ONCE, que cuentan con oftalmlogo, ptico y rehabilitador visual). Favorecer la participacin del nio en actividades ldicas que se organicen en su centro, en su comunidad o que oferte la ONCE. En las primeras con un componente integrador, y en las segundas potenciando la relacin con sus iguales. 2. Respecto a la familia: Favorecer una actitud positiva en la familia. Que aprendan a valorar su intervencin en la vida del nio y a confiar en un desarrollo positivo del mismo. Apoyar e incitar a la participacin en los aspectos relacionados con el centro: Escuelas de Padres, Asociaciones de Padres, participacin en talleres, etc. Colaboracin en adaptacin de material (cuentos, murales...). 4.2. Educacin Primaria y Secundaria a) Materias ordinarias En la didctica de las materias ordinarias, podemos diferenciar entre aquellas que solo requieren algunas adaptaciones de acceso y aquellas otras que si precisan adaptaciones significativas. Entre las dificultades y los recursos utilizados en las primeras de ellas podemos destacar: Informar y motivar a la familia para que favorezca la autonoma y el auto concepto del alumno. Los materiales que utilizamos sern los propios del aula, con las adaptaciones oportunas, y especficos de lectoescritura braille como el mtodo Tomillo (Lucerga, 1987) o el Punt a Punt (Estevan, 1998) y de estimulacin visual (Barraga, 1989; Frostig, 1978). La atencin es en el centro escolar, combinada ocasionalmente con sesiones en la sede del equipo. La periodicidad es de semanal a mensual, dependiendo de las caractersticas del caso.

19

En cuanto a las materias ordinarias con adaptaciones significativas, puede destacarse:

b) Materias especficas Las materias especficas para alumnos con deficiencias visuales, podrn ser la lectoescritura braille, autonoma personal (OyM y HVD), y estimulacin visual e instruccin tiflotcnica.

Lectoescritura 2000).

braille

(Esteban,

Tambin es muy frecuente el uso del mtodo fontico, pasando lo ms rpidamente posible a la palabra para que presente lo antes posible contenidos significativos, normalmente apoyados con referentes en relieve. Estos tienen la funcin de fomentar la motivacin por la lectura, continuar con el adiestramiento del nio en el reconocimiento de figuras en el plano y asociar sonido y grafema por evocacin de la imagen representativa del dibujopalabra. La secuencia de presentacin de las letras debe tener en cuenta las siguientes caractersticas: Que no presenten dificultad fontica ni ortogrfica. Postergar la aparicin de letras braille en espejo (d-f, h-j, e-i). Postergar la aparicin de determinados signos (maysculas, signos de puntuacin). Las letras con puntos en los extremos o en la misma direccin son ms fciles de percibir tactilmente (l, b, c, x). Comenzar con doble espacio entre renglones para facilitar la lectura y el cambio de lnea. b) Tcnica de lectura. La ms habitual y eficaz es la lectura bimanual; se realiza conjunta y simultneamente con ambas manos. En un primer momento los dos dedos ndices funcionan como lectores, uno tras otro, desplazndose hasta el final de cada lnea para retroceder sobre la misma y bajar a la lnea siguiente.

a) Mtodo. Los mtodos alfabticos y silbicos respetaran la forma de reconocimiento Tctil, analtico. Los mtodos globales, el pensamiento del nio, global. Si se considera la combinacin de la realidad del reconocimiento analtico del tacto del sistema braille con el pensamiento global del nio a esas edades, se puede proponer un mtodo semiglobal de lectura de palabras de 3 a 5 letras. El itinerario ideal de la enseanza-aprendizaje sera el siguiente: 1. Experiencias sensoriales (sonidos que produce, tacto...) con el objeto real o tridimensional. 2. Trmino hablado. 3. Imagen grfica. 4. Trmino escrito, percibiendo la forma de la palabra y pasando posteriormente al anlisis de los fonemas/grafemas. De este modo se trabaja la palabra como unidad bsica del lenguaje, de acuerdo con su edad y de una forma vivencial.

20 En una segunda etapa comienzan las dos manos juntas pero, aproximadamente a la mitad, mientras la mano derecha sigue leyendo, la izquierda busca el principio del siguiente rengln. c) Materiales e instrumentos para el aprendizaje del sistema braille. Algunos materiales no especficos son necesarios para sentar las bases de un adecuado desarrollo tctil: Objetos tridimensionales: necesarios para familiarizar al nio con el mayor nmero de referentes y para desarrollar su rgano lector (las manos y los dedos) mediante un entrenamiento sistemtico. Juegos manipulativos: aconsejables para el desarrollo de las habilidades motrices y la coordinacin bimanual. Otros materiales especficos son: De prelectura y preescritura: Regleta de preescritura. Cuadernillos de estimulacin tctil. Juegos de estimulacin tctil: domin de texturas, figuras en relieve. a) De dichos: lecto-escritura propiamente cualquier entorno, familiar o no, de forma independiente, segura y eficaz. Las habilidades de vida diaria (HVD) abarcan todas aquellas destrezas que el alumno necesita adquirir para su autonoma personal y social (higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, etc). El punto de partida de toda intervencin en rehabilitacin ha de ser siempre la valoracin de las necesidades e intereses de los alumnos. La colaboracin familiar es fundamental. Los nios videntes suelen aprender a realizar estas actividades por imitacin, pero este aprendizaje incidental no es vlido para los nios ciegos. La enseanza en HVD ha de realizarse estableciendo un programa estructurado que contengan instrucciones sistemticas y consistentes sobre dichas tareas. Para ofrecer instrucciones verbales a nuestro alumno, deber tenerse en cuenta: Momento: las instrucciones han de ofrecerse siempre antes de realizar la actividad, dejando claro siempre la finalidad de la misma. Lugar: preferentemente se darn en el mismo lugar en el que se va a trabajar. Forma: las instrucciones sern cortas y claras, presentndolas en el mismo orden en que hay que ejecutarse incluyendo informacin conveniente acerca del entorno y de la posicin que se ocupa en el espacio. Repeticin y memorizacin: el alumno repetir y memorizar las instrucciones recibidas antes de realizar la actividad, con lo que descartamos que la deficiente puesta en prctica se deba al olvido; a la vez favorecemos la memorizacin, fundamental en el desplazamiento autnomo. Referencias verbales: principalmente en los inicios de la instruccin formal es preciso que se establezca referencias estables para el alumno. Por ello resulta perjudicial, los continuos cambios de posicin, as

Mquina Perkins de escritura braille. La tradicional pauta, regleta y punzn fue sustituida por la mquina Perkins, por ser el medio ms eficaz, fcil y rpido para simultanear la lectura y la escritura. Sus ventajas son: Puede leerse inmediatamente lo que escribe. Permite mayor rapidez en la escritura, ya que no hay que escribir punto a punto. Evita la desorientacin espacial. Los puntos presentan una gran calidad, es decir, un buen relieve. Exige menor precisin que el punzn. Permite realizar operaciones de clculo. Puede ser utilizado por nios muy pequeos (3-4 aos). Autonoma personal en OyM y HVD (Segura, 2000). El objetivo ltimo de la enseanza en Orientacin y Movilidad (OyM) es conseguir que el alumno se desplace por

b)

c)

d)

e)

21 como no adoptar una posicin definida frente a este. f) Refuerzos: en O y M utilizamos de forma habitual los refuerzos verbales que siempre sern ms frecuentes en los comienzos, para paulatinamente ir espacindolos y proporcionar al alumno pautas que le permitan la autocomprobacin. Observacin: fundamental durante el proceso como tcnica de recogida de informacin, complemento de la informacin verbal, as como para la deteccin de conductas errneas, estados psicolgicos e importante herramienta de cara a la evaluacin inicial, contnua y final. Estimulacin visual Antes de comenzar un programa de estimulacin visual es necesario disponer de una evaluacin oftalmolgica y una valoracin de cmo el alumno usa el resto visual que posee. Una vez que tengamos esa informacin se someter al alumno a un programa sistemtico que cubra las carencias detectadas. Diversos estudios han puesto de manifiesto la importancia de la estimulacin y optimizacin del funcionamiento visual del interesado, al tiempo que no se han visto diferencias significativas en relacin al empleo de uno u otro mtodo (Lpez, Justicia y Marcos, 2002). La atencin al alumno es individual, en el centro, utilizando programas especficos: a) Programa para el desarrollo de la eficiencia en el funcionamiento visual (Barraga, 1989). Se estructura en tres reas o funciones visuales: pticas, ptico perceptivas y perceptivovisuales. b) Programa para el desarrollo de la percepcin visual (Frostig, 1978). Sobre coordinacin visomotora, discriminacin figura-fondo, constancia de la forma, posiciones en el espacio y relaciones espaciales. c) Proyecto Mira y Piensa, para el adiestramiento perceptivo-visual de nios ciegos y videntes parciales de 5 a 11 aos. (Chapman y Tobin, 1986).

d) VAP-CAP, para la evaluacin y programacin del trabajo, en nios de 0 a 4 aos (Blanksby, 1993). e) Proyecto IVEY (Increasing Visual Efficiency), para la evaluacin y programacin del trabajo para nios con o sin plurideficiencias (Turlington, 1983). Instruccin en Tiflotecnologa (ITT) (Meroo, 2000) La utilizacin de la tecnologa por parte de personas con deficiencias visuales crece a un ritmo constante. El desarrollo informtico ha hecho, en los ltimos aos, que muchos de estos usuarios puedan formarse y acceder a informacin de formas antes impensables. Hoy es normal para una persona ciega, por ejemplo, contar con sistemas de lectura automticos o navegar por Internet. Todo ello contribuye a una mayor integracin, comunicacin y autonoma de los ciegos e, incluso, constituye una gran herramienta de ocio y cultura. Existe una gran variedad de dispositivos tiflotcnicos. La utilizacin de equipos de alta tecnologa juega un papel importante como herramienta de apoyo a la educacin de alumnos con ceguera o baja visin. Tanto en la etapa de E. Primaria como en la de Secundaria, los alumnos pueden acceder a casi todos los equipos, aunque hay algunos ms usuales: Pc Hablado, Braille Hablado, Sonobraille, Impresora Braille, Sntesis de voz, Programas Macrotipos, Diccionarios y enciclopedias parlantes, Lnea Braille, Sistemas de Reconocimiento ptico de Caracteres (O.C.R.), Lupa TV. Habilidades sociales (HHSS) y autoestima Sin lugar a dudas las habilidades sociales constituyen un rea muy importante a desarrollar ya que la adolescencia es el momento en el que los dficits se hacen particularmente manifiestos. En los alumnos con deficiencias visuales son muy frecuentes, y especialmente en los casos en los que el resto de visin supone una indefinicin para la persona, que en unas ocasiones le lleva a posicionarse como vidente y en otras como ciego.

g)

22 Suelen presentarse dificultades de acceder a la situacin, por la complejidad de la movilidad y por poder hacer la actividad que motiv esa reunin. Y tambin durante las situaciones sociales, que requiere tener el adecuado repertorio personal de habilidades (imitar a los otros, comunicacin no-verbal, direccin de la comunicacin...). A estas dificultades naturales, frecuentemente se suma un comportamiento inadecuado de los interlocutores videntes (p.ej. ayuda sustitutiva, no dirigirse a l por su nombre, etc.), experiencias anteriores negativas o un auto concepto negativo. Todo ello puede producir en el nio o adolescente ciego pasividad (en acceder a la situacin o ante ella), sentimientos de ineficacia, indefensin (falta de control sobre el entorno) e incompetencia social (dficit en HHSS). Como medidas o aspectos facilitadores que pueden aprenderse estaran: mejorar el auto concepto del nio, posibilitar situaciones (juegos, grupos...), ensear estrategias concretas al nio (entrenamiento en HHSS) o ensear estrategias concretas a otros nios. Hay que resaltar que las habilidades de comunicacin interpersonal son bsicas para la integracin social. 4.3. Educacin de adultos Nuestro asesoramiento vendr apoyado en los datos sobre: Evolucin y pronstico de la deficiencia visual. Grado de autonoma. Currculum escolar y profesional. Capacidad lecto-escritora. Grado de ajuste emocional a la deficiencia visual. Relaciones sociales. Intereses. La orientacin en todo caso respeta la decisin ltima del interesado. Los principales programas educativos en adultos son: Aprendizaje de Braille: requiere de capacidad tctil, capacidades cognitivas y motivacin y... paciencia. Resultan elementos de motivacin, el aprendizaje en grupo, la participacin y buscar la funcionalidad en los contenidos. Apoyo en centros ordinarios de adultos: sigue criterios similares a otras etapas educativas, considerando su autonoma en la toma de decisiones como persona adulta. Otras ofertas para el adulto se dirigen hacia actividades de animacin sociocultural o hacia la integracin laboral. 5. Propuestas para el debate (modelo de apoyo educativo) El modelo educativo de la ONCE viene ofreciendo dos posibilidades de escolarizacin, en centro especfico o en centros ordinarios. Desde la experiencia de estos diecisiete aos, y particularmente a la luz de los datos del estudio de evaluacin curricular de la ONCE, cabe la reflexin sobre una tercera va, no sustitutiva, sino complementaria, de escolarizacin en centros ordinarios da atencin preferente. Sus implicaciones sobre la disponibilidad de medios materiales y humanos, y las relaciones sociales y emocionales entre los alumnos, as como sobre la capacitacin y actitudes del profesorado, parecen elementos que justifican estudiar la posibilidad de esta tercera va.

23

igo entre nosotros: Experiencia educativa con un alumno de baja visin

Elia LARRINZAR Colegio Santo Toms (Pamplona) En: Conciencia, compromiso y mejora continua I Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad. Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura.2003. Pp. 401-411

1. Escolarizacin 1.1. Ingreso en el centro. Educacin Infantil

Antes de que igo llegara al colegio, su hermana, escolarizada en el centro, nos hablaba de las primeras vivencias a nivel familiar con los gemelos: No ven. Les van a operar. igo es el ms trasto, nos deca. El hecho de que la familia tuviera relacin con el colegio nos sirvi para conocer su buena disposicin. Los padres solicitaron plaza para los gemelos en el curso 1992-93. Por aquella poca, nuestro centro llevaba 6 aos integrando a alumnos de NEE en sus aulas. Sin embargo, la escolarizacin de estos nios nos supona todo un reto, pues nunca habamos trabajado con alumnos que tuvieran un dficit visual importante: cataratas congnitas bilaterales intervenidas, 11 dioptras, estrabismo, nistagmus... Este reto nos sirvi de estmulo a nivel personal y profesional. Y al aceptarlo, descubrimos que los padres de igo y distintos profesionales haban dado ya los primeros pasos: igo y su hermano haban acudido a guardera. Estaban afiliados a la ONCE y a Berdintasuna y haban sido valorados por la Unidad Tcnica de Orientacin Escolar y de Educacin Especial, as como por el INSERSO, donde reciban estimulacin precoz en las reas de Psicomotricidad y de Lenguaje. Desde el recin creado Centro de Recursos de Ciegos y Ambliopes se nos daran las orientaciones y el apoyo necesarios para garantizar la escolarizacin. Algunas orientaciones fueron imprescindibles en un primer momento y definitivas en el transcurso de nuestra

intervencin. Recordamos que nos decan: igo no es un nio vidente pero tampoco es ciego. Es un nio que est en clase y que percibe a partir de todos los sentidos y slo a partir de la vista, con dificultad. Debe de emplear su resto visual, pues es una va de normalizacin. Comprendimos que debamos de estar atentos a la evolucin de su dficit. Esta evolucin y la comunicacin que mantuviramos con igo, nos daran pistas para buscar las adaptaciones necesarias. Al llegar al colegio con 3 aos y 8 meses, se ubic a igo en un aula diferente a la de su hermano, a fin de favorecer la individualidad de cada uno y para evitar posibles comparaciones. La proximidad de las aulas les permita localizarse sin dificultad y a veces realizar actividades comunes en las que igo casi siempre tomaba la iniciativa. El Centro de Recursos de Educacin Especial de Navarra (CREENA), explor el funcionamiento visual de igo mediante la prueba de Conductas Visuales de N. Barraga. Sus resultados fueron satisfactorios a nivel de consciencia del estmulo visual y discriminacin de forma y color de los objetos. Tras esta valoracin el Mdulo de Visuales nos recomend iniciar dentro del aula un Programa de Estimulacin Visual. Pretendamos reforzar la exploracin, discriminacin y el uso de objetos; la discriminacin e identificacin de dibujos, objetos, personas y acciones; la memoria de detalles, la relacin parte-todo y la discriminacin figura-fondo. En 2 y 3 de E. Infantil seguimos trabajando, dentro del aula, dicho programa.

24 Recordamos a igo en 1 de E. Infantil. Era un nio al que le costaba despegarse de su madre y que demostraba haber adquirido las habilidades bsicas de autonoma personal. Llevaba gafas y se esforzaba a la hora de resolver sobre el papel algunas actividades que precisaban agudeza visual. Le presentbamos las lminas ampliadas, con el fondo limpio y los contornos bien definidos y remarcados con rotulador negro. Era capaz de resolver estas tareas, con la atencin directa de la tutora. igo se mova por la clase y sus alrededores tocando a veces las paredes y objetos que encontraba en su camino. Le veamos desplazarse salvando bien los obstculos. Era un nio simptico y extrovertido que participaba en los juegos con inters. Le gustaban especialmente las actividades de movimiento. A la hora de realizarlas, escuchaba las indicaciones orales de la profesora y se lanzaba a la accin. Se mostraba colaborador; atenda y entenda las consignas que se le daban. Su lenguaje comprensivo era superior al expresivo, vindose ambos condicionados por un modelo lingstico diferente. Pronto nos dimos cuenta de que se haba adaptado bien al grupo, donde los compaeros-as le trataban de igual a igual. A los 4 aos igo fue operado por problemas de visin (estrabismo). Con 5 aos observamos en l dificultades de atencin y retroceso en el aprendizaje. Nos dimos cuenta de que se deban a una prdida de visin. Le cambiaron los cristales de las gafas. Durante estos aos, le veamos disfrutar en el patio jugando a pillar, a la cadena y al ftbol, donde sola ocupar el puesto de portero. Su familia colaboraba siguiendo nuestras orientaciones. Por estas fechas, los padres solicitaron plaza en el comedor escolar del centro, para los dos nios. Pensamos que as se veran reforzadas en igo entre otras, el rea de Lenguaje, la exploracin y movilidad en el medio, la interaccin con otros compaeros-as, y que adems podra generalizar estos aprendizajes a otras pautas de comportamiento social. 1.2. Educacin Primaria Al llegar igo a Primaria recibi la consigna: Puedes moverte libremente por el aula cuando lo necesites. As, se acercaba a la pizarra durante las explicaciones, o a la profesora cuando sta mostraba algn material. Si se formaba un corro en torno a los profesores, los dems nios le hacan sitio en un lugar preferente. Dadas las necesidades que igo presentaba, decidimos que recibiera apoyo en su grupo-clase (grupos flexibles) y de forma individual, durante 4 h/semana. En 1 de E. Primaria se inici como sus compaeros en la lectoescritura en vista. Fue un aprendizaje complicado. En la primera fase le costaba reconocer globalmente las palabras y ms adelante, en la etapa alfabtica, como tena que analizar detenidamente cada grafa, le resultaba difcil acceder a la comprensin. Pensamos que era problema de metodologa, pero pronto nos dimos cuenta de que la causa era una nueva prdida de visin. Previa valoracin del Mdulo de Visuales, consideramos imprescindible la adaptacin de estrategias, actividades, recursos personales y materiales de acceso. Empezamos a utilizar mayor nmero de ampliaciones. En el rea de Matemticas, hicimos una seleccin de las actividades ms importantes del libro de texto y se ampli ste a tamao A3. igo escriba sobre el mismo o sobre papel pautado, con un lapicero de punta gruesa. Seguamos remarcando con rotulador los contornos de las imgenes y el espacio donde tena que escribir sus respuestas. Mientras los dems nios contaban con bolitas, bacos, regletas, igo progresaba en clculo, de forma que pronto pudo prescindir de estos materiales. En aquel momento comprendimos que las estrategias de clculo mental le resultaran fundamentales.

25 En el rea de Lengua se seleccionaron los contenidos bsicos y trabajamos en apoyo individual (2 h/semana) algunas estrategias para facilitar la comprensin-expresin y la memoria verbal; entre ellas, el uso adecuado del vocabulario y la realizacin de esquemas y resmenes. A lo largo del ao, le hicimos grabaciones en cinta de lecturas de su inters para que las escuchara y pudiera comentarlas. Siguiendo las orientaciones del Mdulo de Visuales y de la Unidad de Rehabilitacin Visual de la ONCE, igo adquiri en aquella poca una lupa de mano. As poda acceder a la lectura de textos muy cortos, por ej., los enunciados de los ejercicios que aparecen en los libros. Tambin en 3. de E. Primaria comenz a utilizar un atril. Este material le permita leer y escribir con mayor comodidad, aunque mostr desde el principio cierto rechazo a usarlo. En 4 de E. Primaria se instal en su aula una lupa-televisin, para facilitarle la lectura de informacin impresa: textos escritos, dibujos, fotografas... igo aprendi pronto a manejarla, pero haba que insistir para que lo hiciera. Su uso nos permiti reducir el nmero de fotocopias ampliadas, material incmodo y poco normalizado. Hoy en da tiene una lupa-televisin en casa y otra en clase. En ellas lee textos de cierta extensin, esquemas adaptados, etc. Simultneamente, el colegio asign a su clase de 4 de E. Primaria, una profesora en prcticas, para atender algunas de las necesidades de igo y de sus compaeros-as. Este tipo de apoyo se le sigue dando hasta la fecha en momentos puntuales. Aquel curso tambin comenz a utilizar el ordenador, pues veamos que le iba a ser de ayuda en el futuro. Adaptamos el teclado del mismo pegando sobre las teclas los caracteres ampliados. As comenz a escribir espordicamente frases, en negrita y letra Arial 48, sobre sus experiencias de casa y del colegio. igo necesit en 3 y 4. de E. Primaria 4 h/semana de apoyo directo dentro y fuera del aula. En 5 de E. Primaria se inici en el manejo del telescopio. Actualmente lo

A nivel metodolgico, vimos que el apoyo de algn compaero-a en determinadas situaciones y que el trabajo en grupo pequeo facilitaban la labor de igo y del profesor-a. Para evaluarle, se seleccionaban las actividades ms importantes. Usbamos fotocopias ampliadas o textos manuscritos adaptados y le dbamos ms tiempo de respuesta. Comenzamos tambin a utilizar la evaluacin oral, la auto evaluacin y la evaluacin cooperativa; y recogamos datos referidos a sus niveles de inters, autonoma y socializacin. Todas estas modalidades de trabajo y criterios de evaluacin se han mantenido a lo largo de su escolaridad. igo fue en 1 ciclo de E. Primaria un nio de trato fcil y agradable que se rea de sus errores y nos haca rer a todos con l. En el patio jugaba al ftbol regateando entre los compaeros y al tren colocndose el primero, de gua para los dems. Disfrutaba especialmente en E. Fsica, rea que se vio reforzada con la asistencia de la profesora a cursos especficos de formacin. Para aprenderse de memoria el gimnasio y el polideportivo, peda informacin a la profesora: Cuntame como es, le deca. Mediante la actividad fsica perciba e interiorizaba el movimiento, el espacio, el tiempo...; reforzaba su autonoma y la confianza en s mismo; y se senta miembro activo de su grupo. Slo le vimos triste cuando, por prescripcin mdica, tuvo que permanecer inactivo durante unos das. En 2 y 3 de E. Primaria falt a clase durante periodos de tiempo prolongados debido a la evolucin de su tensin ocular (trabeculectoma). A fin de evitar un retraso en el aprendizaje, en 3, se recomend a los padres el apoyo en casa mediante una profesora particular. Tenemos la suerte de contar desde entonces con una persona que demuestra inters y profesionalidad en su tarea. Cuando igo se recuper, le adaptamos mediante ampliaciones, textos de las reas de Matemticas, Sociales e Ingls.

26 sigue usando, para leer desde su pupitre la pizarra y para no perderse detalles en las salidas culturales. Este material le resulta muy til y es muy atractivo para sus compaeros. Teniendo en cuenta las necesidades que igo presentaba para acceder a los contenidos, que por otro lado eran cada vez ms amplios, en 5 curso adquiri una grabadora-reproductora de cuatro pistas. Inicialmente le grabbamos adaptaciones de los temas de Conocimiento del Medio y Lengua, cuidando de forma especial la comprensin de conceptos, con explicaciones detalladas del vocabulario bsico, resmenes, preguntas etc. Tanto en clase, como en apoyo individual, nos ocupbamos de reforzar su memoria verbal y la expresin oral, pidindole definiciones, esquemas y resmenes orales etc. A partir de 5. ha seguido empleando las grabaciones para tener acceso a la informacin de Ciencias Sociales y Naturales. Durante todos estos aos, la pizarra de clase fue un material accesible y til. igo, situado a un palmo de la misma, dibujaba, escriba o practicaba las operaciones en vista, dentro del aula. En 5 curso comenzamos a emplearla para reforzar el rea de Matemticas en apoyo individual. Hoy en da trabaja con agrado en la pizarra operaciones que suponen ya cierta complejidad. Nos ha servido adems de soporte complementario para iniciarle en las representaciones grficas, la comprensin de las fracciones y en algunos conceptos bsicos de geometra. Otro material que utilizamos de manera sistemtica a partir de 5 de E. Primaria son los cuadernos pautados, donde realiza los ejercicios escritos de diferentes reas. En ellos le hacemos resmenes y esquemas utilizando un rotulador grueso. Para el rea de Conocimiento del Medio, el CREENA nos aporta desde entonces mapas en relieve. Al tocarlos, igo imagina y conoce los accidentes geogrficos, las regiones, pases... interesndose por sus costumbres y modos de vida. En 5 curso de E. Primaria, por acuerdo entre la Unidad de Apoyo Educativo del colegio y el Mdulo de Visuales, se decidi iniciarle en el programa de lecto-escritura en Braille. El Mdulo se encargara de aportar los materiales necesarios y el apoyo especfico para el alumno y para la profesora de pedagoga teraputica. Ante una decisin tan importante, optamos por informar previamente a los padres sobre la utilidad del braille como sistema alternativo de cara a cursos posteriores. Este sistema le permitira leer y tomar apuntes con ms rapidez. A igo le presentamos el cdigo braille insistiendo en estos mismos puntos y en la idea de que sin embargo, no deba de abandonar la lectura y la escritura en vista. Ya que conservas un resto de visin, conviene que lo aproveches tambin al mximo, le dijimos. Empez a utilizar con entusiasmo la caja de dactilorritmia y las regletas braille, formando palabras significativas: su nombre, el de los compaeros y profesores. Pronto memoriz el alfabeto; lea frases y textos de 1-2 lneas: mensajes, pareados, adivinanzas, chistes... Mostraba una sensibilidad tctil adecuada y slo haca falta insistirle en que apoyara todos los dedos sobre el papel. Paralelamente le iniciamos en el manejo de la mquina Perkins, instrumento solicitado a la ONCE por el Mdulo de Visuales, como complemento a su adaptacin de puesto de estudio. igo escriba en braille su nombre y apellidos, el nombre de las asignaturas del curso, y luego los pegaba en sus cuadernos. Ms adelante redactaba textos muy cortos sobre sus experiencias de clase, noticias de la radio y resmenes de contenidos. Al finalizar el curso lea textos de una pgina a doble espacio y tomaba la iniciativa para escribir en casa. De vez en cuando, le dejbamos mensajes en braille sobre el pupitre. En 6 Curso de E. Primaria era capaz de leer y de escribir textos que incluan vocales acentuadas, nmeros, signos de entonacin y de puntuacin. Se producan menos errores en la identificacin de los caracteres y vea progresar la velocidad lectora.

27 Fue entonces cuando se anim a presentar su experiencia en clase, colocando el cdigo braille en el mural del aula. Los compaeros iniciaron un dilogo espontneo sobre su utilidad y sobre la dificultad para interpretarlo. En aquel momento igo les demostr que poda escribir y leer textos en braille. Todos valoraron su capacidad de trabajo, ya que estudiar braille supona tener una asignatura aadida. Les animamos para que lo aprendieran de manera ms fcil, en vista. Algunos nios nos pidieron copias del alfabeto. En 3 ciclo de E. Primaria, igo recibi apoyo dentro y fuera del aula durante 5 h/semana. En el rea de Plstica le ayudaban los compaeros o una profesora (la P.T o la de prcticas). Hubo que adaptarle bastantes actividades. A finales de 6 curso comenzamos a preparar el paso a la ESO. Para ello, nos reunimos el tutor de 1 de ESO, la profesora de P. Teraputica, el orientador y la especialista del Mdulo de Visuales. Se le inform al tutor de las caractersticas y necesidades que igo presentaba, as como de la intervencin que se estaba llevando a cabo. Por acuerdo entre el Equipo Directivo y la UAE del centro, se decidi que la profesora de Pedagoga Teraputica de E.P trabajara con igo en 1 ciclo de ESO. Con esta medida pretendamos dar continuidad a la labor realizada en Primaria. igo termin la E. Primaria con dificultades en el rea de expresin oral y con el conflicto de que le quedaba como tarea pendiente un mayor dominio del braille. Durante el verano, practic la lectura y escritura con los materiales que le habamos preparado. 1.2. Educacin Secundaria Obligatoria Llegado el mes de septiembre, adivinbamos la inquietud de igo y la de sus nuevos profesores ante su incorporacin a la ESO. El tutor y la P.T convocamos al profesorado del 1 ciclo para trasmitirles algunas orientaciones bsicas de cara a un primer contacto. A nivel de aprendizaje, insistimos en la importancia de reforzar, desde todas las reas, la comprensin de los conceptos fundamentales, la memoria verbal y la expresin oral. Y tambin en matemticas, el clculo mental. Pensamos que, adems, era necesario ampliar el refuerzo por parte de la P.T. en una hora/semana. Para sensibilizar y comprometer an ms a sus compaeros, decidimos realizar una salida a la ONCE. En esta visita les ensearon a intervenir en distintas situaciones de ayuda a personas con baja visin, hicieron prcticas de braille y conocieron distintos materiales adaptados. La actividad se incluye desde entonces en el programa de 1. Con la incorporacin de igo a la ESO, tomamos tambin otras decisiones importantes: Valoramos el uso que igo haca de las ayudas pticas y se acord, con la orientacin del Mdulo de Visuales, eliminar en el primer trimestre y de manera gradual, las ampliaciones de material que se venan haciendo. De cara a garantizar la coordinacin entre los especialistas, la profesora de apoyo y la profesora particular, comenzamos a registrar semanalmente en una hoja, el tema y contenidos mnimos a trabajar en las reas de Lengua, Matemticas, Geografa e Historia y Ciencias. Vimos tambin que era el momento de que igo se iniciara, con sus compaeros- as, en un programa de mecanografa en el ordenador. Al principio utiliz el programa Teclado del CREENA. Posteriormente la ONCE instal en el ordenador de su casa y en el del colegio, el programa Mega, que permite la ampliacin de la pantalla, y asociado al mismo, el programa Fingers de mecanografa. igo practic estos programas a la vez que sus compaeros-as. Por otro lado, les pedimos a los alumnos de 2 ciclo de ESO que colaboraran con nosotros haciendo unas baldas para la mesa de la lupa-televisin. Con esta sencilla adaptacin, podra tener el material ms ordenado, algo tan necesario en su caso. Estas medidas suponan un avance para igo en su autonoma de trabajo. En el

28 rea de Msica, contbamos con el apoyo de la profesora en prcticas. Los contenidos esenciales de teora e interpretacin se recogan con expresin clara y legible en una carpeta. A igo le gustaba intervenir en grupo expresando su opinin sobre las audiciones musicales. Sus compaerosas le prestaban una atencin especial en los trabajos de equipo y en los festivales. Pero no imaginbamos que 1 curso de ESO sera, de nuevo, un ao difcil. A partir del segundo trimestre igo necesit dos intervenciones quirrgicas por problemas de tensin ocular (O.I: vlvula, desprendimiento de retina, prdida total de visin). Se vio obligado a guardar reposo en casa alternativamente, durante bastante tiempo. Cuando se recuper, lea en braille, en el aula de apoyo, captulos de libros y textos aislados, siempre transcritos por una cara. Se llevaba a casa stas y otras lecturas para releerlas o escribir sobre ellas el fin de semana. Al finalizar 1. le recomendamos, como trabajo de vacaciones, que leyese en braille algunos textos. Y que escribiera comentarios sobre los titulares del peridico que previamente habamos seleccionado. Hoy tenemos a igo en 2. de ESO. A comienzos de este curso, dada la progresin de igo en braille, decidimos transcribirle interpunto por las dos caras tanto el libro de texto, como los libros de lectura de Lengua. igo emplea estos materiales en casa, en apoyo individual y en su grupo-clase. Lee y escribe en braille con cierta soltura. Su velocidad lectora es superior en braille que en vista, aunque debe de ejercitarse para mejorar la comprensin. Observamos cmo va mejorando poco a poco la expresin y en mayor medida la ortografa, aspecto por el que se preocupaba sin tanto xito, en etapas anteriores. Este ao ha comenzado a familiarizarse con el Braillen Speak, instrumento que le permitir tomar apuntes en braille y pasarlos tambin a tinta, facilitando as tanto la recogida de informacin, como su presentacin. Por otro lado, se est iniciando en Windows y Word en el aula ordinaria de Tecnologa y practica mecanografa en la hora de Tecnologa aplicada. Con el uso normalizado de estos programas y herramientas, tratamos de facilitarle el acceso a la informacin a travs de las nuevas tecnologas. En este momento, igo sigue entusiasmado por la actividad fsica. En el polideportivo realiza las mismas actividades que sus compaeros. Se mueve para colocarse siempre de espaldas al sol y acude rpidamente cuando suena el silbato, referencia que tiene muy asumida. La profesora especialista describe cada actividad a realizar sirvindose de igo como modelo. A travs del contacto fsico, se le informa de los movimientos que requieren determinados ejercicios. Utiliza un baln sonoro en baloncesto; pelotas de goma espuma o de mayor tamao en otros deportes. En los juegos de equipo, los miembros del suyo usan peto a fin de que les pueda distinguir. En otras actividades, como por ej. Patinaje, debe de emplear protecciones. Siempre cuidamos que no se golpee la cabeza y evitamos que realice saltos, especialmente desde que tuvo el desprendimiento de retina. 2. Niveles de aprendizaje igo necesita y dedica ms tiempo que sus compaeros-as a mecanizar y asimilar los aprendizajes. Y con ayuda ha conseguido ao tras ao alcanzar los objetivos previstos en el currculo ordinario. Sin embargo, sabe que su currculo incluye tambin progresin en braille, en programas de acceso... Todos somos conscientes de que estos aprendizajes habr que consolidarlos. igo se muestra colaborador y participativo en el colegio. Pone empeo en realizar todo tipo de actividades, aunque a veces le supongan gran esfuerzo. Ante tareas nuevas, pide ayuda en el caso de no poder resolverlas por s mismo. l sabe que no debe de actuar de forma precipitada e insistimos en ello. Este alumno nos ha hecho reflexionar en nuestra prctica. Agudizando el

29 ingenio, hemos encontrado algunas estrategias que hoy en da nos resultan tiles. Por ej. En Matemticas, suele escribir con tinta invisible algunos ejercicios, los lee y despus trata de resolverlos mentalmente. En Ciencias, Geografa e Historia, le describimos las imgenes de los mapas conceptuales para que pueda captar su estructura o le anticipamos informacin sobre el lugar a visitar en las salidas culturales. Tambin le narramos las imgenes de los vdeos que se proyectan en diferentes reas. igo capta los tonos y matices de nuestras palabras, as que subrayamos con intensidad no slo las definiciones de conceptos, sino tambin los mensajes de nimo. 3. Desarrollo personal. Integracin social igo evoluciona adecuadamente gracias al estmulo de sus padres, hermanos y compaeros-as. Es un chico sincero, respetuoso y atento, que da prueba de superar sus limitaciones con nimo y buen humor. Comunica sus inquietudes y necesidades a las personas de confianza. A veces nos dice que le gustara trabajar como administrativo. Se encuentra muy integrado en el grupo-clase en el que inici su escolaridad y es un alumno que mantiene buenas relaciones con todos. Algunos de estos chicos-as forman parte de su crculo de amigos, distinto al de su hermano. Hoy en da se desenvuelve con autonoma y seguridad en el colegio, en casa y en su barrio y ha comenzado a desplazarse a solas por la ciudad. Como cualquier chico de su edad, quiere participar en todas las experiencias que estn a su alcance. Desde hace dos aos practica judo; es miembro del equipo de la ONCE y acude a las concentraciones y campeonatos que se organizan a nivel estatal. Tambin suele ir a los campamentos de verano de esta organizacin y realiza algunas actividades en su club de ocio. Al terminar esta exposicin estamos convencidos de que igo es, sobre todo, una persona de la que aprendemos y con la que disfrutamos a diario. Junto a l, con la ayuda del CREENA y de la ONCE, resulta ms fcil superar los obstculos. Sabemos que en el futuro otras personas desearn adaptarse a la mirada de igo. Una mirada semejante a la nuestra. El esfuerzo que hemos desarrollado a lo largo de estos aos se ve compensado con la suerte de tener a igo entre nosotros.

30

Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal

DAUGHERTY, K. M., y MORAN, M. F. (1987): Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal. En ICEVH, N 53. Crdoba (Argentina): ICEVH.

Introduccin Es muy interesante, por lo que da tema para investigacin, el trabajo de Daugherty y Moran referente a Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal pues nos indica la necesidad de hacer estudios neuropsicolgicos antes de determinas las causas de las dificultades de aprendizaje que con mucha frecuencia presentan los educandos con baja visin. Los alumnos con visin subnormal suelen acusar problemas en la adquisicin de la lecto-escritura y la aritmtica y lo comn es atribuir estas dificultades a la mala visin, sin tener en cuenta que la causa de la discapacidad visual puede relacionarse con un problema neurolgico siendo este el determinante de las dificultades para aprender. Cuando un alumno con disminucin visual an leve no aprende al mismo ritmo que sus compaeros de aula, el maestro de la escuela comn prontamente lo refiere al servicio que para ciegos y deficientes visuales existe en el lugar, pues con rapidez diagnostica que el problema radica en su pobre visin. Generalmente este nio supera sus dificultades, no porque en la escuela de ciegos se utilice una metodologa especial par el caso, sino porque recibe atencin individualizada dirigida no a la discapacidad visual sino a su problema de aprendizaje. Por esto es necesario que el maestro que educa a nios con baja visin conozca las metodologas que aplican quienes trabajan con educandos con problemas de aprendizaje a fin de que la educacin que imparte atienda las reales necesidades del sujeto de la educacin. Susana E. Crespo Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal A pesar del creciente aumento de la poblacin de nio, con baja visin, poca investigacin se ha realizado referente a sus necesidades educativas, lo que hace cuestionar las tcnicas especficas y el currculum que se cumple en el proceso educativo de estos nios. El enfoque tradicional de la educacin especial para nios discapacitados visuales ha sido el de desarrollar las habilidades de comunicacin, cognicin y movilidad para los ciegos totales. Los nios con baja visin no han recibido, sin embargo, la misma atencin. Como Barraga lo seal en 1976: La prctica general en la programacin educativa para los nios disminuidos visuales, especialmente en escuelas locales, ha sido equipararlos con el currculum acadmico de los nios con vista, proveyendo materiales, equipos y elementos auxiliares de enseanza. La suposicin de que esto permita a -los nios aprender las mismas materias acadmicas que aprenden sus pares con vista no se basaba en una apreciacin objetiva del desarrollo funcional. Un estudio general de la investigacin descripta sugiere que los estudiantes con baja visin funcionan siempre a bajo nivel cuando siguen un currculum

31 tradicional. Muchos componentes de este currculum se modifican para los alumnos con baja visin en base a postulados tericos sobre los efectos de la disminucin visual y no como resultado de estudios rigurosos de las caractersticas di aprendizaje de stos. Revisin de la literatura: De acuerdo a Genensky (1978), ms de 93 por ciento de los individuos identificados como discapacitados visuales tienen algn grado de visin funcional, es decir: "Con o sin ayuda de equipos pticos o electrnicos, estas personas tienen suficiente visin residual como para leer el material impreso comn, escribir con lpiz y manejarse con seguridad an en un medio que no les es familiar sin necesitar perro gua, bastn o gua vidente." La American Printing House (1977) document que el 47 por ciento de los nios en edad escolar clasificados corno ciegos legales leen lo impreso, mientras que slo el 21 por ciento usan Braille como el medio principal de lectura. Los restantes 34 por ciento no son lectores (se trata de nios en edad preescolar o multi impedidos). En otras palabras: la mayora de los nios con disminuciones visuales son lectores visuales o tienen potencial para serlo. Una razn para este cambio es el nfasis en el uso de la visin residual. Esto, unido al refinamiento de las tcnicas quirrgicas y al uso de las ayudas pticas, ha permitido que muchos nios que antes eran educados como ciegos ahora lo sean como videntes. Una segunda razn es que casos de fibroplasia retrolental, la mayor causa de ceguera en 1950, declin radicalmente cuando se introdujeron cambios en el cuidado del beb prematuro. Una bsqueda en la literatura acerca de las caractersticas del desarrollo y aprendizaje de los nios videntes parciales nos lleva a las siguientes conclusiones: Desarrollo cognitivo: El grueso de la investigacin en el desarrollo cognitivo del nio discapacitado visual se ha centrado en los ciegos totales de nacimiento. Cuando Stephens y Simpkins (1974) compararon la capacidad de 150 nios ciegos congnitos y videntes, entre 6 y 16 aos, siguiendo los esquemas de Piaget de tareas razonadas, encontraron que los estudiantes ciegos estaban alrededor de ocho aos atrasados con respecto a los videntes en el desarrollo del razonamiento. Los dficits ms serios se manifestaban en las reas de orientacin espacial e imagen mental. As, estos autores postularon que la falta de visin altera la interaccin del nio con el medio y consecuentemente retarda el proceso de asimilacin y acomodacin. De acuerdo con la informacin disponible, los estudiantes con baja visin pueden mostrar dficits cognitivos similares a los que evidencian los nios ciegos. Algunos autores estudiaron el desarrollo del concepto espacial en los adolescentes limitados visuales y encontraron una laguna en el desarrollo espacialconceptual a nivel de operaciones concretas y concluyeron que "la falta de suficientes experiencias fsicas es probablemente ms determinante (para el desarrollo), que la falta de visin". Desarrollo psicomotor: Estudiantes impedidos visuales muestran aparentemente un grado significativo de, retardo psicomotor. En el estudio sistematizado efectuado por Cratty (1968) encontr que los ciegos totales actuaban mucho mejor que los ciegos parciales en tareas que requeran identificacin de partes del cuerpo y comprensin de relaciones espaciales. Maxfield y Buchholz (1975) encontraron mayores dficits en infantes ciegos, particularmente en situaciones que requeran movilidad autnoma. A causa de que un importante nmero de los 484 nios de su muestra tenan ms que percepcin de luz y porque no se trat de diferenciar entre los niveles de desarrollo del infante y el grado de agudeza visual, la escala de Madurez Social de los autores pudo ser estandardizada teniendo en cuenta una muestra predominantemente de nio con algn grado de visin. Resultados acadmicos: Birch y sus colegas (1968) investigaron los resultados acadmicos de 1.084 alumnos videntes parciales de 5 y 6 grado y descubrieron que los de inteligencia normal estaban rezagados un ao con respecto a sus compaeros con vista en cuanto a logros

32 acadmicos, y casi dos aos en lo que haca a nivel de escolaridad. Otros autores encontraron discrepancias entre habilidad y resultados acadmicos entre los nios con visin subnormal. Daugherty estudi 45 lectores con baja visin de l a 12 grado y encontr que estos alumnos se encontraban 2 aos por detrs de sus compaeros en lectura oral y 8 aos atrasados en matemticas a pesar de los servicios altamente especializados que reciban. " se plantea la pregunta si estos nios fueron incorporados a un programa para videntes parciales por su condicin visual o por sus problemas de aprendizaje, los que pueden incluir incapacidades varias no asociadas con defectos visuales" (Taylor, 1973). Desarrollo neuropsicolgico: Aunque la retina es un crecimiento fisiolgico del cerebro, pocos investigadores han estudiado la relacin entre las variables neuropsicolgicas y el efecto del impedimento visual en la conducta y el aprendizaje. La mayora de los estudios se han centrado en la relacin entre ceguera y visin parcial y las variables educativas. El desarrollo neuropsicolgico del nio ciego o limitado visual puede ser visto ya sea como un antecedente o un consecuente. Por ej. En casos de atrofia de nervio ptico, de ceguera cortical o de degeneracin de retina. El impedimento visual puede ser una manifestacin secundaria de una disfuncin del sistema nervioso central. El desarrollo neuropsicolgico tambin puede ser visto como una consecuencia de una temprana privacin somato sensorial. Por ej., en su extenso estudio sobre la manifestacin neurolgica de ceguera o de visin parcial en nios, Novikova (1973) encontr que nios en los cuales la agudeza visual iba de 0 a 0.05 (de ceguera total a 20/400) tenan una marcada depresin no slo en las ondas alpha sino tambin de "los potenciales elctricos en todas las reas de la corteza cerebral, particularmente en el rea occipital". En otras palabras, un sistema visual alterado contribuye a formar un cuadro neuro dinmico diferente al que se ve en un nio con visin normal. ESTUDIO A fin de obtener un perfil de las caractersticas cognitivas, psicomotrices, acadmicas y neuropsicolgicas del nio con visin subnormal, hicimos en 1978 un estudio. Nuestra premisa bsica consista de tres puntos: 1.- los resultados de la investigacin con respecto al desarrollo del nio ciego total no podan, necesariamente, extenderse al nio con visin parcial; 2.- el currculum y los mtodos empleados con el nio ciego pueden ser inadecuados para los nios con visin subnormal; 3.- en algunos casos el dficit visual en s puede ser sntoma de un dficit neurolgico o de desarrollo. El estudio se realiz para probar las siguientes hiptesis: 1) funcionalidad: los nios con baja visin mostrarn una significativa dispersin en los subtests de inteligencia, una significativa discrepancia entre los subtests verbales y de ejecucin y un significativo atraso en las etapas de desarrollo de Piaget de conservacin, clasificacin, correspondencia uno-uno y razonamiento formal. 2) Demostrarn un atraso significativo en el desarrollo motor grueso, fino y viso-motor. 3) Estarn dos aos rezagados en la lectura y un ao en matemticas. Adems los dficits en ambas reas se relacionarn ms estrechamente con factores cognitivos y signos neuropsicolgicos positivos que con la agudeza visual objetiva. 4) Mostrarn un mayor nmero de signos neurolgicos positivos si su problema visual se relaciona con la retina que si se debiera simplemente a problemas de refraccin. Adems, habr una significativa correlacin entre los dficits en el desarrollo cognitivo y el atraso en el desarrollo neurolgico. Los 51 nios que participaron del estudio representaban el 36% de los estudiantes discapacitados visuales de las escuelas pblicas de Pittsburg. Las edades oscilaban entre 7 y 18 aos; 21 eran legalmente ciegos y 30 videntes parciales. Los 21 ciegos legales estaban todos inscritos en escuelas comunes,

33 excluyendo a los nios identificados como retardados mentales educables, discapacitados fsicos, in-pedidos auditivos y perturbados emocionales. Todos los nios haban sido diagnosticados como funcionalmente videntes y como discapacitados congnitos y educables. Todos eran atendidos en programas itinerantes o complementarios incorporados a la escuela comn recibiendo por lo menos una atencin del 25% del horario de clases. El tipo de impedimento visual era el siguiente: el 37 por ciento de los clasificados como videntes parciales eran levemente impedidos (ag. visual por arriba de 20/70); 22% eran levemente impedidos (ag. v. mayor de 20/200 pero menos de 20/70) y 41% eran impedidos severos y clasificados como ciegos legales (ag. v. de 20/200 a 0); 38 nios tenan problemas de refraccin no relacionados con la retina y 13 tenan patologas retinianas. Todos usaban letras comunes o ampliadas como principal medio de lectura. DISCUSIN La amplia dispersin de los resultados en los subtests del WISC de desarrollo cognitivo revel un desequilibrio cognitivo comnmente visto en nios con problemas de aprendizaje. Ms an: los CI obtenidos con el WISC iban desde retardo hasta muy superior. Estos resultados afirmaron claramente nuestras principales suposiciones: que los estudiantes parcialmente videntes no pueden ser homogneamente clasificados y recibir los mismos contenidos curriculares o seguir similares planificaciones educativas. En general, los nios demostraron la siguiente jerarqua de desarrollo cognitivo (en orden descendente de mayor a menor) 1. Razonamiento verbal abstracto; 2. Conceptos no verbales; 3. Repeticin de actividades viso-motoras; 4. Funciones evolutivas de Piaget que comprenden la solucin de problema en los que manipulan materiales y se aplica razonamiento inductivo; 5. Solucin de problemas que requieren anlisis lgico, razonamiento abstracto y atencin sostenida. La evaluacin de funcionamiento psicomotor confirm los resultados de otras investigaciones en las que se encontraron que los nios con baja visin mostraban marcado dficit en el desarrollo viso-motor. Estos resultados ilustran la necesidad de programas de intervencin temprana dirigidos al desarrollo psicomotor de nios con baja visin, y de la preparacin de maestros para atender las necesidades en esta primera etapa. Los resultados tambin sealaron la presencia de un marcado dficit en la lectura comprensiva y en el clculo matemtico. Coincidiendo con las conclusiones a que en ese sentido arribaran otros autores. La medicin de la agudeza visual basada en la distancia de lejos poco predice los resultados acadmicos y la idea tradicional de incorporar a nios a programas especiales para discapacitados visuales en base slo a la agudeza visual es evidentemente errada. En realidad, el grado de la prdida visual puede ser el factor menos importante que influya en la determinacin del programa ms adecuado para el nio. Nuestros resultados sugieren que las funciones cognitivas de ms alto nivel que tienen contenido simblico y semntico son quizs ms importantes. Como estas funciones son contingentes en lo que hace a la integridad de los mecanismos neuroanatmicos, puede resaltar imposible prescribir una apropiada instruccin para cada nio sin tener un perfil detallado de su funcionamiento neuropsicolgico CONCLUSIN Como los nios en nuestro estudio demostraron atrasos significativos en desarrollo cognitivo, psicomotor y acadmico y como el estudio neuropsicolgico estableca claramente que sus caractersticas neurolgicas y dficits acadmicos semejaban a los de los nios con problemas de aprendizaje, existe una verdadera necesidad de hacer una evaluacin neuro psicolgica antes de tomar decisiones educativas. Esta informacin debera incluir: 1. examen mdico general y oftalmolgico; 2. medicin de inteligencia con la escala WISC verbal y de ejecucin si el alumno tiene suficiente visin; 3. evaluacin personal;

34 4. evaluacin de progresos en habilidades bsicas acadmicas de lectura, lectura comprensiva, clculo y ortografa; 5. evaluacin neuro psicolgica general con la batera de Halstead-Reitar; 6. en algunos casos, examen neurolgico. La importancia del examen neurolgico puede ilustrarse con lo siguiente: entre los 16 nios diagnosticados como con lesin cerebral, 3 eran epilpticos, uno tenla parlisis cerebral y otro sufra de encefalopata cerebral generalizada. A los cinco se los medic. En otras palabras: el estudio neuropsicolgico fue importante no slo para planificar su educacin sino tambin para su salud general. Los resultados tambin son importantes en lo que hace a la programacin educativa para los nios con baja visin, cu yo desarrollo cognitivo, acadmico y neuropsicolgico indica problemas de aprendizaje. Los perfiles sugieren que los programas para estos nios deben incluir tareas especficas en lectura, lenguaje y matemticas y estimulacin del desarrollo cognitivo y perceptivomotor. Las necesidades de aprendizaje de los nios con baja visin tienen tambin importancia para quienes les ensean. Adems de ensear braille y movilidad, los maestros necesitan preparacin similar a la que reciben quienes trabajan con nios con problemas de aprendizaje. Esta preparacin debera incluir la adquisicin de conocimientos para hacer el diagnstico de la enseanza y las evaluaciones y programaciones educativas. El programa educativo debera ser una combinacin del programa para educandos con problemas de aprendizaje y de educandos con baja visin.

Estimulacin precoz del nio ciego y disminuido visual

Marta Elena Rapetti Docente de la Universidad de Buenos Aires, Argentina. En: Espacio Logopdico, 2003 articulo=268.

Es fundamental el compromiso de padres y reeducadores, el afianzamiento de vnculos afectivos entre nio, padres, reeducador, compaeros y entorno social. Se deben respetar los estados emocionales del nio, estimular la actividad espontnea y jerarquizar la ldica para favorecer la independencia. El juego actuar como una actividad totalizadora, como una zona intermedia entre la fantasa y la realidad. En este trabajo se dan pautas muy generales para encarar la Estimulacin Precoz del nio ciego, con graves transtornos visuales o con multidiscapacidades. El tratamiento se adecuar a las necesidades individuales, luego de un

exhaustivo diagnstico y pronstico oftalmolgico y del mdico pediatra, para planificar el tipo de estimulacin ms adecuada al caso. Es fundamental el compromiso de padres y reeducadores, el afianzamiento de vnculos afectivos entre nio, padres, reeducador, compaeros y entorno social. Se deben respetar los estados emocionales del nio, estimular la actividad espontnea y jerarquizar la ldica para favorecer la independencia. El juego actuar como una actividad totalizadora, como una zona intermedia entre la fantasa y la realidad. Las actividades como msica, plstica, dramatizacin y expresin corporal evitarn el aislamiento y favorecern al desarrollo de la creatividad.

35

Estimular la comunicacin corporal, el desarrollo sensorial y la exploracin del mundo que lo rodea. Participar en situaciones sociales que le permitan conocer nuevos cdigos.
ESTIMULACIN PRECOZ DEL NIO CIEGO Y DISMINUIDO VISUAL. INTRODUCCION

Retinopata del prematuro: Fibroplasia retrolental Hipoxia o anoxia Tumores o traumatismos producidos en algn tramo del aparato visual

DETERMINADAS POR ENFERMEDADES SISTMICAS O SECUELA DE OTRAS PATOLOGAS: o o o Tumores de crneo. Traumatismos de crneo. Infecciones: HIV, meningitis, sarampin, histoplasmosis, estafilococo ureo, TORCHS (toxoplasmosis, rubola, citomegalovirus, herpes simple, sfilis). Intoxicaciones: por frmacos, venenos, alcoholes Sndrome de Down. Sndrome de Usher. Sndrome de Laurence Moon Biedl Bard. Sndrome de Charge *Sndrome de Marfan EVALUACION

La visin es un sentido de sntesis, ya que nos proporciona el 80 % de la informacin que recibimos del medio, de manera rpida y total. Esta informacin llega a la corteza a travs de un complejo mecanismo formado por el aparato visual. ste comprende: el ojo, las vas nerviosas de conduccin y los centros nerviosos corticales y subcorticales. La persona con trastorno visual presenta una alteracin en dichas estructuras o en la funcin de los rganos visuales, cualquiera sea la etiologa o el grado de deficiencia. Un nio con deficiencia visual aprende a vivir en un mundo donde los sonidos, los gustos, los olores, las texturas o las formas que percibe son de un modo diferente. Cada caso es particular y distinto de los dems, as hay ciegos congnitos, ciegos al poco tiempo de nacer, los que presentan alteraciones visuales estructurales o patolgicas que pueden funcionar visualmente durante toda su vida, enfermedades progresivas que producen ceguera en la infancia, accidentes o traumatismos que determinan ceguera repentina.
ETIOPATOGENIA

o o o o o

Al nio que nace o adquiere un trastorno visual tempranamente, se le deben dar todas las oportunidades necesarias para su desarrollo. El desarrollo motor de este nio es pobre, se retrasa la funcionalidad pero no porque haya un retraso en el crecimiento, sino por la falta de estimulacin adecuada. Para la evaluacin del desarrollo de nios ciegos y deficientes visuales, podemos utilizar las siguientes escalas: Escala de Desarrollo de Nios Ciegos de Leonhardt (de 0 a 2 aos) Publicada por la ONCE, basada en la observacin de bebs ciegos congnitos totales. Escala del desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia de BrunetLezine (de 0 a 5 aos).
Se basa en cuatro categoras:

Las afecciones de la funcin visual ms frecuentes en los nios, de origen congnito, hereditarias o adquiridas muy temprana edad, son las siguientes:
VISUALES PURAS: (causas pre, peri y

postnatales). Cataratas congnitas, glaucoma congnito, miopa congnita, estrabismo severo Malformaciones congnitas (distrofias corneales, aniridia, coloboma, afaquia, acromatopsia, albinismo, subluxacin del cristalino, anoftalmia). Retinosis pigmentaria. Desprendimiento de retina traumtico.

(P) Control postural y motricidad.

(C) Coordinacin oculomotriz y conducta adaptativa a los objetos. (L) Lenguaje. (S) Sociabilidad o relaciones sociales y personales.

36 Escala elaborada por el centro de Recursos Educativos de la ONCE "Joan Amades", de Barcelona de (0 a 6 aos). Recopilacin de varias escalas con los tems que son relevantes para los nios ciegos y deficientes visuales. o Escala NBAS de Brazelton basada en: o orientacin a la voz y al sonido. o consolabilidad. o reaccin de beb sostenido en brazos. o calidad y duracin de los perodos de vigilia, calma y atencin. Para la evaluacin de la Agudeza Visual y el Grado de visin en el beb y el nio con dficit visual se utilizan las siguientes pruebas:
o o Observacin Escala de Visin de Lezine examina las reacciones visuales del beb de baja visin, independientemente de la actividad viso manual: reaccin a la luz, reflejo pupilar y parpadeo reaccin con el objeto prximo (convergencia, acomodacin, fijacin y seguimiento) exploracin del medio circundante) Test de la mirada preferencial Tambor opto cintico Dulces de Book New York Light House Loteras de figuras

con palabras o con alguna seal para que no se sobresalte. -Es fundamental el papel de la madre como primera estimuladora. El padre ser quien condicione en gran parte la estabilidad de la madre, prestando adems la colaboracin necesaria. Razones por las cuales debern ser apoyados por el equipo de estimulacin: terapia familiar o de pareja; gua en la estimulacin precoz, para seguir paso a paso las conductas psicomotrices madurativas del nio. -La no aceptacin de la discapacidad del nio o la sobreproteccin, lo volver pasivo e incapaz de aprender. Si los padres sienten lstima o consideran al nio como inferior, esta relacin lo sumir en la dependencia e inseguridad en s mismo. En cambio las actitudes positivas, provocarn en l, inters por aprender, alegra, seguridad y dominio de sus miedos. -La mirada tiene una connotacin social de gran importancia, los padres del beb ciego vern que rehuye la mirada y gira su cabecita, este gesto es interpretado, como un desprecio o como una desatencin hacia ellos, lo que debe explicarse es que este movimiento lo realiza para escuchar. La sonrisa social aparecer de todas maneras aunque l no los mire. Se les ensear a reconocer otras seales corporales del beb, en respuesta a los estmulos, aunque stas sern mucho ms sutiles que la mirada. -Darle una informacin detallada y precisa de los acontecimientos del medio. Facilitar el conocimiento concreto de los objetos que no estn a su alcance. Intervencin en situaciones sociales que permitan conocer nuevos cdigos. -Con referencia al espacio, cuando ste resulte desconocido, restringir su actividad, siendo necesario que se le muestre el nuevo espacio, lo reconozca y se familiarice con l. Posibilitar la integracin de las partes en un todo, (por ej. dormitorio: superficies, relacin del tamao de los muebles y su ubicacin en el espacio, sus formas, interiores, contenidos para integrar el concepto de dormitorio). -Los profesionales darn: informacin precoz a los padres del diagnstico de ceguera, no despertando falsas

o o o

o o o o o o

ABORDAJE
Como primera medida se debe contar con:Diagnstico y Pronstico Oftalmolgico, Optomtrico y Clnico, si existiera alguna

patologa que determine un trastorno visual y exmenes mdicos de control peridico. -Estimular la comunicacin en todos los momentos de vigilia del beb: sta ser corporal al principio (piel a piel); debe sentirse querido, acariciado, mirado, seguro. -Todos los movimientos o maniobras que se realicen con l deben ser suaves, sin brusquedad. Siempre anticipando

37 expectativas que retrasen el comienzo de la estimulacin. Aconsejar a los padres que se pongan en contacto con entidades de ciegos, donde recibirn orientacin y tratamiento adecuados. Al ingresar el nio en un centro educativo estar en contacto social con otros nios que le ofrecern nuevos estmulos. Comenzar as a diluir su egocentrismo, a conocer reglas de juego y a desarrollar su capacidad creativa, entrar en contacto con materiales escolares nuevos y podr adquirir tcnicas de lectoescritura, clculo y movilidad. -El gabinete de Estimulacin precoz: estar integrado por mdico, psiclogo, asistente social, fisioterapeuta especializado en psicomotricidad, fonoaudilogo, otros reeducadores. Este gabinete realizar un exhaustivo estudio del nio, un informe resultante, peridicas evaluaciones, seguimientos y reuniones interdisciplinarias donde se har la discusin o presentacin de los casos y de las tcnicas utilizadas, dentro del equipo. Los objetivos sern propuestos a corto plazo, sin sobrepasar las posibilidades, para no resultar frustrantes. El gabinete debe funcionar en forma armnica y coherente. El especialista tomar un papel cada vez menos activo a medida que la estimulacin va resultando positiva y la participacin del nio ser cada vez ms activa. -Muchas veces el discapacitado visual puede pasar por dbil mental, esto es debido al pobre desarrollo motor y la funcionalidad retrasada por falta de estimulacin adecuada, que le pudiera brindar su entorno social. -Los nios ciegos que fueron sobreprotegidos por sus padres presentan serios problemas en el reconocimiento de su esquema corporal y el espacio. Necesitan de una estimulacin intensiva, algunos progresan rpidamente, otros pueden presentar un bloqueo total del movimiento. Los nios con disminucin visual deben ser estimulados a mirar, para aprehender a utilizar la coordinacin visomotora, obtener imgenes un poco ms claras, reforzar la coordinacin motriz y facilitar el desarrollo de conceptos. En el nio con prdida progresiva de la visin, en los primeros aos sus esquemas de movimiento se desarrollan en forma normal, tendrn una imagen mental y espacial y los esquemas motrices internalizados aunque no puedan ver. El primer objetivo ser concentrar su atencin en los recuerdos visuales que conserven, en relacin al espacio; a medida que se adapten a la utilizacin de la coordinacin audiomotora y no visomotora, para la orientacin espacial y los movimientos. -Nio con transtornos asociados carece de experiencias visuales, motoras, auditivas, del lenguaje o recuerdos de similares experiencias. Percibe al mundo como algo que no se relaciona con l, e ignora que puede actuar e influir en el medio. Las experiencias de aprendizaje deben involucrar muchas oportunidades para actuar en el medio y recibir satisfacciones del mismo. La presencia de movimientos estereotipados se cree que es a causa de una necesidad de estmulos sensoriales, limitacin de los movimientos, falta de experiencia social, inadecuada relacin con los adultos, falta de conocimientos sobre condiciones apropiadas. El lenguaje lo conecta con otras personas, construye relaciones sociales. El equipo debe hacer: -Intercambio amplio con los especialistas mdicos, si las terapias propuestas por ellos no produjeran los beneficios esperados, informarlo y sugerir cambios o revisiones. -Participacin de los padres orientada, guiada y controlada por el estimulador. Objetivos bsicos de la estimulacin precoz 1-estimulacin psicomotriz para facilitar las habilidades de exploracin del entorno, manipulacin, orientacin y movilidad. 2-estimulacin multisensorial para la mejor utilizacin de la informacin recibida del medio. 1-Estimulacin psicomotriz Estimulacin refleja: el nio con discapacidad visual nace con todo su bagaje de reflejos como el nio vidente. Posee al momento de nacer todos los reflejos arcaicos. En la mayora de las afecciones que determinan transtornos visuales, el reflejo palpebral, reacciona slo ante estmulos mecnicos (soplo,

38 viento, ruido) y no responde a los lumnicos como en el nio vidente. Se lo se estimular en la adquisicin de los reflejos de defensa (Landau y paracaidista). -Locomocin: en esta estimulacin se seguirn todos los pasos del desarrollo de la locomocin, desde el control nucal hasta la marcha, siempre enseando al beb las posiciones que debe adoptar para lograr una postura o una accin. Aunque al principio no entienda explicarle sencilla y concretamente qu y para qu se hace. Se lo alentar constantemente y se lo premiar con mimos, caricias, etc. La estimulacin ser auditiva, (a travs de sonidos con juguetes sonoros, la voz de la madre, etc) y tactil (con roces, caricias, etc.) y encaminada a desarrollar el control nucal, cambios de decbitos, sentado, gateo (cuadrupedia), bipedestacin y marcha, "el deseo de caminar lo impondr el nio". Subir y bajar escaleras. Cadas: es fundamental la educacin de la cada, para que no se paralice ante una situacin peligrosa. Realizar actividades de relajacin. No cambiar de lugar los objetos peligrosos de la casa, sino ensearle que se encuentran en ese lugar, utilizando todos los sentidos para localizarlos y tratar de evitarlos. -Esquema corporal: La imagen corporal es muy particular, muy subjetiva y en cada caso diferente segn haya sido la percepcin de cuerpo de cada individuo y de acuerdo con su patologa. La estimulacin se hace para ayudar a formar su imagen corporal y la toma de conciencia de s mismo. Se trabajar en el reconocimiento del cuerpo, relacin parte -todo, actitudes que adopta el cuerpo en el espacio. Esto se logra con contactos y movimientos del cuerpo del nio, nombrando sus partes con el nombre real, explorando el cuerpo del otro, que servir de modelo, para que pueda formar una imagen mental de otros cuerpos, diferente de la suya. -Expresin mmica y gestual: En los primeros das del nacimiento la cara carece de mmica, luego van apareciendo movimientos reflejos y ms adelante movimientos voluntarios. Es la traduccin del estado afectivo. El beb ciego congnito, la posee al principio porque estos movimientos son reflejos, luego al no tener un retorno con la mirada, la pierde; el ciego adquirido la tiene, pero la va perdiendo por falta de estmulo. Se ensear utiliza la tcnica del espejo, copiando las expresiones del rostro del otro. La finalidad es lograr la integracin social, ya que las personas videntes las utilizan naturalmente para expresar sus estados de nimo. Se estimular tambin en los juegos de roles, cuentos, dramatizaciones, teatro. -Desarrollo del lenguaje: comprobar movimientos respiratorios en el otro, de la lengua y labios, siempre teniendo como modelo el cuerpo del otro. Contacto cuerpo a cuerpo, que toque la cara y el cuello para que sienta los movimientos de quien le habla. Emitir sonidos, slabas, frases cortas (segn la edad del beb). Hablarle, hacerle preguntas, nombrar los objetos, que pida los objetos por su nombre, cuando entre o salga del lugar donde l est siempre diga "hola o adis", hblele cuando se mueva cerca o lejos de l. Cuando el lenguaje se desarrolla sin experiencias sensoriales directas, aparece el verbalismo, (segn Nolan) o puede ser sntoma de una inapropiada estimulacin y experiencia (segn Barry Hampshire). 2-Estimulacin multisensorial -Desarrollo perceptual: cuanto mayor sea el nmero de experiencias sensoriales, aunque al principio sean indiscriminadas e inconcientes, mayor ser el campo de inters que har que el nio se mueva y se vuelva activo. -Estimulacin tactil: no slo ser con las manos sino con todo el cuerpo, sintiendo texturas, temperaturas, pesos, tamaos y formas diferentes (tocar, manipular, manotear). -Estimulacin de la prensin: llevar manos y objetos a la boca, primero con ayuda enseando los esquemas de accin, poder "ver con sus manos". Golpear, frotar, agarrar, tirar, tomar, utilizar la pinza fina, etc. Todos estos movimientos deben tener un sentido. Sentir el calor y el olor de la comida, tomarla con las manos cuando es pequeo, luego aprender el uso de los cubiertos. -Estimulacin Auditiva: diferenciar sonidos del propio cuerpo, sonidos cotidianos, sonidos de la naturaleza, de

39 los animales, de los objetos, de los instrumentos musicales. Tambin es importante el silencio como contraste. -Estimulacin Olfatoria y Gustativa: sentir olores y sabores de diferentes sustancias que sean posibles de probar, chuparse las manos y dedos, chupar objetos y alimentos, olerlos. Saber discriminar las sustancias txicas o no comestibles. -Sentido kinestsico: sentido de posicin y movimientos del cuerpo en el espacio sin incumbencia de la visin. Vivenciar el movimiento corporal, se ejercitar con juegos de imitacin al principio. Desarrollo del aprendizaje Siguiendo la teora del desarrollo del aprendizaje de J. Piaget, debemos tener en cuenta que hay ciertos esquemas de accin que el beb ciego o con disminucin visual severa, no podr realizar, ya que la iniciativa para realizar dichos esquemas se basa en experiencias puramente visuales. -Perodo sensorio motriz: la permanencia del objeto es difcil que la adquiera ya que se maneja con percepciones diferentes. Debemos ensearle este esquema de accin, acompaando verbalmente todos los movimientos realizados. Lo mismo ocurrir con el aprendizaje de las reacciones circulares secundarias o terciarias. Primero se le explicar la secuencia y se lo ayudar a realizarlo, reiterando estos esquemas de accin una y otra vez. -Perodo preoperatorio: cuando aparecen la imitacin diferida, el juego simblico y el dibujo, se estimularn estas funciones a travs de: -juegos de imitacin trabajando el sentido kinestsico; la utilizacin de objetos para ejercitar el juego simblico, y el empleo de diversos materiales para que pueda expresarse: dibujo con papel y lpiz, plastilina, arcilla, barro, pintura, arena, palillos, cartones, planchas de goma especiales para dibujar y donde se coloca una hoja de papel plstico especial y se realiza el dibujo con un punzn quedando grabado en relieve el trabajo. -Adquisicin del lenguaje oral: puede aparecer tardamente por el retraso psicomotriz. Cuando el lenguaje se desarrolla sin experiencias sensoriales directas aparece el verbalismo y la ecolalia. Es por este motivo y por no caer en la formacin de cieguismos, la insistencia en poner en palabras todas las acciones y ejecutarlas con un fin determinado. Cieguismos o manerismos: son movimientos estereotipados que responden a esquemas de accin primitivos, gestos reiterativos realizados con la finalidad de causarse placer. Descargas motrices que sustituyen movimientos ms elaborados por falta de estimulacin adecuada, por no estar cubiertas las necesidades bsicas de amor, cuidado, proteccin, seguridad. Son comportamientos seudoautistas que compensan el aislamiento. De muy difcil reeducacin.
MULTIDISCAPACITADO

El multidiscapacitado (con alteraciones visuales), experimenta al mundo como algo que no se relaciona con l. Las experiencias de aprendizaje deben involucrar muchas oportunidades para actuar en el medio y recibir satisfacciones del mismo. De la misma manera que estimulamos a un beb con alteraciones visuales solamente, la estimulacin en estos casos ser multisensorial, de los sentidos que permanezcan indemnes o estn disminuidos. -Relaciones interpersonales: Establecer cdigos de comunicacin entre padres y nio. Incluirlo en todos los acontecimientos familiares y sociales del grupo familiar. Anticipar las acciones, debe saber lo que va a suceder, antes de... comer, ir al bao, etc., as se ir formando la iniciativa para las demandas por realizar esas actividades. Para estructurar el mundo del nio con multidiscapacidad debemos tener en cuenta: -Al principio una sola persona mantendr el estrecho contacto con el nio, para conocerlo y captar las intenciones de comunicacin. Cuando comience a generalizar sus demandas, entrarn en interaccin otras personas hasta que la comunicacin se produzca

40 fluidamente. La comunicacin bsica ser a nivel corporal. Tratar de realizar el mayor nmero de experiencias directas, fuera de casa, de la escuela y con objetos y personas reales. -Organizacin temporal: Se establecern rutinas, con diferentes actividades desde que se levanta hasta que se acuesta, siempre en el mismo orden, la misma secuencia, el mismo lenguaje. A medida que incorpore estas rutinas, ser l mismo quien inicie la accin y diga qu es lo que va a hacer. -Organizacin espacial: Cada tarea se realizar en el lugar especfico (aseo en el bao, comida en el comedor, dormir en el dormitorio) Cada objeto tiene su lugar determinado, cada juguete su caja, cada prenda de vestir su lugar fijo.

41

BLOQUE II. LA DISCAPACIDAD MOTORA

42

Diagnstico clnico de la parlisis cerebral infantil

www.Ortoinfo.com

En The Lancet de 1884 (vol. 1, pp. 350354) William John Little (1810-1894), cirujano ortopdico britnico, describi por primera vez la enfermedad que lleva su nombre. En este artculo Little se centr en el sndrome de diapleja espstica en un "nio espstico con constantes muecas, saliva en la comisura de los labios y marcha en tijera". El trmino spastics hizo gran fortuna en Inglaterra donde todava algunas escuelas lo siguen utilizando. Desde entonces, diferentes autores dieron distintas interpretaciones respecto a la terminologa de la enfermedad; hasta que Sigmund Freud (1856-1939), profesor de neuropatologa en la Universidad de Viena, public en 1897 un texto que se ha convertido en un clsico de los estudios de esta enfermedad. En l Freud agrupa a todos los nios con trastornos motrices de origen central dentro del concepto de Cerebral Pals. En Francia, G. Tardieu utiliz el trmino de Infirmit motrice crbrale, sin incluir en el mismo a pacientes con dficit intelectual. En casos de afectacin intelectual Tardieu prefiri usar el trmino de encefalopata. En Espaa este ltimo trmino an es utilizado, aunque el de parlisis cerebral se ha impuesto. Podemos resumir diciendo que el vocablo ms usado universalmente y que se halla recogido con mayor frecuencia en las publicaciones cientficas es el de parlisis cerebral. Definicin de la parlisis cerebral Un grupo de expertos del Little Club de Oxford da una definicin de parlisis cerebral que se recoge en el Cerebral Palsy Bulletin en 1959 y que dice as: "Es un desorden persistente pero no invariable del tono, la postura y el

movimiento, aparecido antes de los tres aos, debido a una lesin neurolgica no progresiva que interfiere en el desarrollo del cerebro". Bax (1964) recurre a una definicin ms sencilla: "alteracin del movimiento y de la postura de carcter permanente pero no invariable, debida a una lesin no progresiva del cerebro inmaduro". En ella no se habla del tono, pues evidentemente en algunas formas clnicas de parlisis cerebral no existe alteracin del mismo. De esta definicin de parlisis cerebral deducimos una serie de caractersticas propias. Se trata de un trastorno motor, fundamental, debido a una lesin ocurrida durante el desarrollo mayor del cerebro. La sintomatologa persiste toda la vida, no es progresiva, pero s puede cambiar en el curso del tiempo. En esta definicin no se hace alusin al deterioro intelectual, presente en muchos paralticos cerebrales, as como a las alteraciones sensoriales, convulsiones, trastornos de la comunicacin, conducta, y otros dficits, perceptivos, tales como esquema corporal propioceptivo, orientacin espacial etc. La escasez de experiencias sensoriomotrices del paraltico cerebral hace difcil la adquisicin de dichas aptitudes. Diagnstico de la parlisis cerebral Es difcil en el lactante pequeo. Si la afectacin es severa se puede reconocer el trastorno neuromotor, predominante en la parlisis cerebral en el primer trimestre de la vida. Pero an as el pronstico del grado de discapacidad en las distintas reas del desarrollo va a ser difcil de establecer para pocas ms tardas de la vida. Es posible el diagnstico de la parlisis cerebral en el

43 primer ao de edad observando como se instaura la patologa a medida que se ponen funcionamiento estructuras nerviosas superiores. Es la dinmica de la parlisis cerebral. Henderson (1963) Ingram (1965). Dos pilares fundamentales para el diagnstico clnico del la parlisis cerebral son el examen neurolgico y el estudio del desarrollo. Para Tonwen (1976) el examen neurolgico nos expresa la calidad de los mecanismos neuronales subyacentes, y la valoracin del desarrollo el nivel de adquisicin funcional que alcanza el paciente. Otros aspectos fundamentales en la valoracin del Paraltico cerebral, como por ejemplo, los trastornos de la alimentacin, el lenguaje, la comunicacin, las deformidades osteoarticulares, as como la afectacin intelectual, visual y auditiva, merecen mencin aparte. La historia clnica obviamente es el punto de partida para comenzar a identificar el trastorno neuromotor: antecedentes obsttricos y perinatales, familiares, historia del desarrollo etc. La evolucin de la enfermedad nos orientar si estamos ante una enfermedad progresiva o no. Cuando hablamos de desarrollo psicomotor siempre recordamos a A. Gesell (1880-1961), autor, entre otros estudios, junto con C. Amatruda, del libro Diagnstico del desarrollo normal y anormal del nio. Su obra permanece vigente y ha servido como modelo para test y escalas de desarrollo realizadas posteriormente, los cuales se utilizan como despistaje o seguimiento del desarrollo. No todos los autores recomiendan la monitorizacin sistemtica de la valoracin del desarrollo, pero s insisten en la vigilancia del desarrollo por la familia, sanitarios y educadores. "El conocimiento minucioso de lo normal es una base fundamental para el diagnstico de lo anormal" (Ilingworth (1985)). Para detectar un retraso psicomotor es preciso conocer los hitos psicomotores normales del desarrollo, as como los rasgos de variabilidad normal. A. Campos de Paz (1994) y Debra A. Sala (1995) consideran que un buen ndice pronstico para la marcha en el paraltico cerebral es el control ceflico antes de los nueve meses, as como alcanzar la postura de sedestacin libre antes de los dos aos. Examen neurolgico . Desarrollo postural y de movimiento . Prensin manual . Dinmica de los reflejos primitivos . Reactividad postural (Vojta, 1991) . Valoracin del tono . Valoracin de la sensibilidad . Movimientos anormales Desarrollo postural y del movimiento "La postura sigue al movimiento como si fuera su sombra" (Vojta, 1991). El paraltico cerebral presenta una motricidad y un desarrollo postural alterado, bloqueado en las primeras etapas de su desarrollo. En prono faltan las reacciones de enderezamiento y el apoyo en miembros superiores. El centro de gravedad no se desplaza en sentido cfalo caudal y lateral para facilitar el volteo. La reptacin est dificultada por la pobre motricidad y el bloqueo de cinturas escapular y pelviana, as como en otras ocasiones por un fuerte predominio del tono flexor. En supino persiste la asimetra e inestabilidad postural, y las manos no aproximan o lo hacen muy dificultosamente a la lnea media. La coordinacin oculomanual para prender un objeto o llevar un pie a la boca no es posible. Alcanzar la postura de sedestacin es un gran logro, por la gran dificultad que tienen estos nios para flexionar las caderas. No se integran las reacciones de enderezamiento y equilibrio para facilitar el apoyo manual. En bipedestacin el predominio de tono flexor o extensor dificulta tanto el equilibrio esttico como el desplazamiento del eje de la gravedad en sentido lateral para facilitar el paso. Prensin manual El estudio de la funcin manual sera objeto de un captulo aparte, dada su importancia. Se requiere una

44 manipulacin propositiva mnima para la capacitacin de la marcha, la comunicacin no verbal, y la percepcin de s mismo y del entorno. En el paraltico cerebral, en ocasiones, van a ser imposibles estas funciones por la persistencia del grasping, la ausencia de estabilizacin de hombro y codo, as como por la presencia de sinergias y movimientos anormales. Dinmica de los reflejos primitivos Los reflejos primitivos son mltiples y cada autor tiene preferencia, en la valoracin de su evocacin, por unos u otros. La persistencia de los reflejos slo tiene alguna significacin ms all de los seis meses (C. Amiel-Tison y A. Granier (1988)). De forma sistemtica exploro los siguientes: Orofaciales (succin, puntos cardinales, Babkin, ptico-facial y acstico-facial), prensin palmar, prensin plantar, Galant, extensin cruzada, taln palmar y taln plantar, marcha automtica, soporte plantar, escaln y reaccin de paracadas, Moro, tnicos cervicales y tnico labernticos. Es de destacar que en el sndrome espstico se mantiene el reflejo de prensin palmar (graping), y los reflejos Galant y de prensin plantar desaparecen muy pronto. En el sndrome discintico persiste sin embargo Galant, Moro y el tnico asimtrico (Futagi (1992) y Vojta (1991)). Reactividad postural Vojta (1991) ha sistematizado unas maniobras para valorar la capacidad del control automtico de la postura. Partiendo de una determinada postura se provoca un cambio postural del nio en el espacio. Se obtienen respuestas motoras definidas y constantes en cada etapa de madurez cerebral. Estas siete reacciones posturales las usa como screening postural: . Reaccin a la traccin . Reaccin de Landau . Reaccin de la suspensin axilar . Reaccin de Vojta . Reaccin horizontal de Collig . Reaccin de Peipert-Isbert Las discinesias en la parlisis cerebral se instauran en algunas formas clnicas

. Reaccin vertical de Collig La configuracin de las reacciones posturales puede estar alterada en la parlisis cerebral, as como estar retrasadas cronolgicamente. Es posible cuantificar el grado de severidad de la alteracin de la coordinacin central, dependiendo del nmero de reacciones posturales no ideales R. no ideal Alt. c. central Evolucin normal 0-1 No Todos 2-3 Mnima 90% 4-5 Leve 75% 5-6 Moderada 45% 6-7, ms alteracin del tono Severa 10% Valoracin del tono La valoracin del tono pasivo mediante la movilizacin pasiva lenta, nos va a permitir observar si existe espasticidad, es tendiendo por esta la resistencia superior a la normal que opone el msculo a su extensin mxima mediante dicha movilizacin, En la parlisis podemos hallar una variada gama de alteraciones del tono: hipotona, generalmente alteracin transitoria; hipertona; mezcla de hipertona e hipertona; tono fluctuante y rigidez. Si existe espasticidad naturalmente los reflejos de estiramiento (ROT) estarn exaltados, y habr clonus y Babinski. Valoracin de la sensibilidad Es difcil la valoracin de la sensibilidad en el paraltico cerebral, pues debe tener una edad mental superior a cuatro aos. La sensibilidad discriminativa de dos puntos y la esterognosia estn disminuidas sobre todo en las hemiplejas y en las diaplejas. He observado que cuando existe dficit de la sensibilidad el pronstico funcional de la mano es ms pobre. Movimientos anormales

45 entre los seis meses y los cinco aos. Son muy incapacitantes y aumentan con la excitacin y el nerviosismo. Se instalan sobre la base de un tono normal (temblor coreico), fluctuante (atetosis, balismos) o hipertono (distona). Identificacin del trastorno motor Realizada la valoracin y exploracin neurolgica del paciente, debe identificarse cual es el origen del trastorno motor. Trastornos neuromotores. En este caso hemos de saber si la afectacin es central (crtico-piramidal, extrapiramidal o del cerebelo) o perifrica. Si es progresiva o por el contrario no lo es.

Trastorno neuropsicolgico. Trastorno Ortopdico Tambin hay que determinar si se trata de una anomala transitoria neuromotora del primer ao de la vida que, posteriormente, en edades superiores va a derivar en trastornos del aprendizaje o de la conducta. Identificar para valoracin por el especialista los trastornos de la comunicacin, deglucin y sensoriales. Falsos positivos y falsos negativos en los primeros meses de vida, ante la presencia de pruebas de neuroimagen contradictorias con la clnica.

Lectura:

Necesidades educativas especiales: Alumnado con discapacidad motrica. IntroduccinNecesidades educativas especiales
Necesidades educativas especiales: alumnado con Discapacidad motrica Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura, 2000. Pp. 9-15

Se entiende por alumno con discapacidad motrica aqul que presenta alguna alteracin motriz, transitoria o permanente, debida a un mal funcionamiento del sistema seo articular, muscular y/o nervioso, y que, en grado variable, supone ciertas limitaciones a la hora de enfrentarse a algunas de las actividades propias de su edad. Las alteraciones que se producen en el sistema seo articular incluyen malformaciones que afectan a los huesos y a las articulaciones, tanto de origen congnito, artrogriposis y agenesias, como adquiridas, entre las que se encuentran reumatismos infantiles y traumatismos. Cuando la afectacin es a nivel del sistema muscular, se habla de miopatas. Son alteraciones de la musculatura esqueltica, de orgenes congnitos y caracterizados por un

debilitamiento y degeneracin progresiva de los msculos voluntarios. La lesin puede ser producida tambin por un mal funcionamiento en el sistema nervioso. Puede estar alterada la mdula espinal debido a traumatismos, tumores o malformaciones congnitas que provocan parlisis ms o menos invalidante segn el nivel de mdula afectada. Otras alteraciones son debidas a procesos infecciosos por virus (poliomielitis anterior aguda); o a malformaciones congnitas producidas en el embrin en el perodo formativo de la columna vertebral y mdula. A este ltimo grupo pertenece la espina bfida. Por otro lado, se presentan lesiones a nivel cerebral. Si estas lesiones se han producido antes, durante o hasta los tres aos de edad, se denominan parlisis cerebral infantil (PCI). Es la causa ms frecuente de discapacidad motora. Este mismo efecto, discapacidad motora,

46 puede ser producido por lesiones cerebrales debido a traumatismos craneoenceflicos y tumores que se dan en edades posteriores. El trmino permanente al que se hace referencia en la definicin de discapacidad motrica no determina que dicha discapacidad sea de carcter definitivo. Muchas de las dificultades que acompaan al nio discapacitado motor son susceptibles de mejora y pueden llegar a ser superadas, si se ponen todos los medios adecuados, tanto materiales como psicopedaggicos y se favorece el mximo desarrollo de las potencialidades del alumno. Las alteraciones que se pueden observar, consecutivas de lesiones en el aparato locomotor, son de grado variable, dependiendo de su extensin, localizacin, origen e importancia funcional de la zona lesionada. Es imposible la generalizacin en cuanto a sntomas y manifestaciones caractersticas de cada una de las patologas que pueden ocasionarlas. Por lo tanto, se hace necesario concebir a cada nio como un individuo, con unas determinadas capacidades funcionales y, a su vez, condicionado por el entorno socio-familiar y escolar que le rodea. Es imprescindible conocer cmo estas alteraciones en el funcionamiento del aparato locomotor limitan algunas funciones y actividades del nio que seran consideradas necesarias y propias para su edad. Se crea una clara desventaja. As, las limitaciones ms significativas que se pueden encontrar en la escuela, en los alumnos con discapacidad motriz, son las referidas a la postura y a la falta de movilidad. Se concretan en dificultades para mantener una postura adecuada, para adaptar las distintas partes del cuerpo a los cambios posturales, para disociar movimientos de unas zonas corporales respecto de otras y/o para coordinar adecuadamente los grupos musculares necesarios para realizar diferentes actividades. Adems, es frecuente que estos nios presenten problemas en sus desplazamientos, por lo que necesitan de diferentes ayudas tcnicas (bastones, sillas de ruedas...), que les faciliten y posibiliten el acceso a todas las dependencias de su centro educativo. Otra limitacin que se puede encontrar, por ausencia de control postural e incoordinacin de movimientos, est en la utilizacin de los miembros superiores. Esto dificulta en gran medida las posibilidades manipulativas del alumno y enlentece el desarrollo y adquisicin de diferentes contenidos escolares, entre ellos la escritura. En ocasiones, estas dificultades se pueden ver agravadas por la existencia de movimientos involuntarios, debilidad muscular y sincinesias. Asociadas a las limitaciones derivadas de disfunciones del aparato locomotor pueden presentarse una serie de trastornos que no son inherentes a la deficiencia motrica, pero que repercuten notablemente en las posibilidades de desarrollo del nio. Destacan las alteraciones sensoriales, perceptivas, del lenguaje oral, de la funcin de eliminacin y las alteraciones socio-afectivas. Entre las dificultades sensoriales que se pueden observar se encuentran prdidas o disminucin de la audicin, de la agudeza visual, presencia de nistagmus, restriccin del campo visual y/o prdidas totales o parciales de las sensaciones al tacto, dolor, presin, fro o calor. Los trastornos en la percepcin incluyen, entre otros, dificultades para distinguir entre figura y fondo para la coordinacin visomotora y para percibir las distintas posiciones corporales en el espacio. Tambin pueden presentar problemas para comunicarse con los compaeros o adultos. Por trastornos en la movilidad y control de los msculos fonatorios y/o respiratorios, se ve dificultada e incluso imposibilitada la emisin de voz. La funcin de eliminacin tambin puede verse alterada, bien por falta de entrenamiento, por problemas de movilidad que le impidan al nio acudir solo al cuarto de bao, por no poder expresar sus necesidades o incluso por falta de inervacin de los msculos que intervienen en la miccin y/o defecacin. En algunos nios con discapacidad motrica se observan problemas emocionales. Se manifiestan en forma de ansiedad, baja autoestima, falta de motivacin y atencin y una imagen irreal de s mismo. El concepto previo que el adulto posee del nio, las expectativas que de l se tienen y las actitudes de sobreproteccin, perjudican la interaccin del alumno con su medio. Provocan en el nio una tendencia a la pasividad y, como consecuencia, una repercusin en el rendimiento escolar. La presencia de todas estas alteraciones ya enumeradas, y otras que se pueden asociar, impiden que estos nios con NEE motricas desarrollen el grado de

47 autonoma e independencia necesario para realizar las actividades que le son propias. Tras la lectura de las mltiples dificultades que suelen acompaar al alumno discapacitado motor, no se debe sobreentender alterada la capacidad intelectual. No se puede obviar, sin embargo, que las afectaciones motrices y perceptivas, junto con los diferentes problemas emocionales que pueden existir, s repercuten en el proceso de enseanza-aprendizaje de estos nios. Es necesario, por lo tanto, teniendo en cuenta todos estos factores desfavorables en el desarrollo de los nios con discapacidad motriz, ofrecer al alumno todas las posibilidades y experiencias que precise para suplir o disminuir al mximo las desventajas. Con el objeto de proporcionar una gua que sirva para orientar el proceso de intervencin educativa en los alumnos con n.e.e. motricas, se ha elaborado el presente documento. Esta gua es fruto del anlisis y de la continua reflexin de las actuaciones cotidianas en los centros escolares del grupo de profesionales que conforman el Mdulo de Motricos del Centro de Recursos de Educacin Especial de Navarra (CREENA). En el trabajo diario del Mdulo con los centros educativos, se constata lo que ya se sabe por la bibliografa: el 45% de los nios con discapacidad motrica estn diagnosticados de Parlisis Cerebral. As, de los 117 alumnos censados en la Comunidad Foral de Navarra, en el momento actual, 49 de ellos presentan dicha patologa. La Parlisis Cerebral es la alteracin motriz que ms trastornos asociados conlleva. Si se conocen las dificultades que presenta el nio con Parlisis Cerebral y las orientaciones para proporcionar la respuesta adecuada, se est en condiciones de poder aplicar dichas orientaciones en las adaptaciones curriculares de alumnos con otras discapacidades motricas, siempre que se tengan en cuenta las particularidades propias de la patologa y del alumno. Es por todo esto que el contenido del documento se centra en la Parlisis Cerebral. Este material est elaborado con la intencin de proporcionar a los profesores pautas generales de actuacin en la realizacin de adaptaciones curriculares individuales, proporcionar instrumentos de evaluacin y estrategias de intervencin en los nios con problemas motores. En el primer captulo se comienza por el apartado de evaluacin. Se definen mbitos especficos de evaluacin de la deficiencia motrica; Se aportan indicadores, instrumentos y estrategias para valorar esos mbitos; Y se adjuntan unos protocolos en anexos que facilitan, al tutor y a otros especialistas, la tarea. En el captulo segundo se definen y concretan las necesidades ms comunes que suelen presentar los nios con PC. En el captulo tercero se describen orientaciones para que la respuesta educativa se ajuste a los resultados de la evaluacin y necesidades del alumno. Estas orientaciones siguen el orden de los diferentes niveles de concrecin del Documento Curricular Bsico: Proyecto Educativo de Centro (PEC). Proyecto Curricular del Centro (PCC). Programacin de ciclo/aula. Adaptacin Curricular Individual (ACI). El motivo por el que las orientaciones siguen este orden es el de conseguir realizar adaptaciones individuales lo menos significativas posibles. Por ltimo, un apartado est dedicado a la ejemplificacin de un caso. En l se describe el proceso seguido para la elaboracin del ACI de una nia afectada de Parlisis Cerebral Infantil. El documento ofrece una serie de anexos referidos a la evaluacin y respuesta educativa. El anexo l ayuda a recabar datos referidos al desenvolvimiento del nio con discapacidad motrica en el seno de la familia. El anexo ll puede ser utilizado para recoger la primera informacin de competencias curriculares del primer ciclo de Educacin Infantil, necesaria para la propuesta de escolarizacin. El anexo lll, Gua para evaluar los mbitos, consta de una serie de tems referidos a las dificultades especificas que suelen presentar los alumnos con discapacidad motrica. Pretende servir de ayuda al tutor para evaluar al alumno. Pueden ser utilizados de forma conjunta o seleccionando el mbito que interese segn el caso. El anexo IV, Observacin de la comunicacin, puede ser utilizado en

48 nios que carecen de expresin oral. Pretende recoger informacin por parte de todos los profesionales del equipo que atiende al nio para determinar el sistema de comunicacin ms adecuado. Los anexos V y VI, Gua para evaluar la autonoma personal y Gua para evaluar la funcin manual, estn pensados para realizar una evaluacin ms minuciosa por parte del auxiliar educativo y la profesora de pedagoga teraputica ayudados y orientados por el fisioterapeuta. El anexo VII, Datos del contexto familiar y social, contiene indicadores para ayudar al tutor a conocer y valorar las situaciones de riesgo familiar y social que rodea al nio con discapacidad motrica. Los anexos VIII y IX ofrecen ejemplos de adaptaciones tanto de mobiliario como de material didctico. Son adaptaciones que se han realizado para alumnos con dficit motor por el Mdulo de Motricos. En las adaptaciones de acceso al ordenador se ha contado con la inestimable ayuda de la Unidad de Nuevas Tecnologas del CREENA.
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Ejemplo: parlisis cerebral diplejia espstica. Discapacidad refleja las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo, por lo que representan trastornos a nivel de la persona. Ejemplo: no tener marcha autnoma y necesitar silla de ruedas. Minusvala se refiere a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades y representa, por tanto, problemas en la interaccin y adaptacin del individuo a su entorno. Ejemplo: no poder acceder al centro escolar que no posee rampa. Esta distincin conviene tenerla en cuenta para determinar las capacidades que un nio tiene a la hora de acceder al currculo. As un anlisis minucioso de las necesidades del nio con PC proporciona la posibilidad de crear contextos facilitadores y evita de esta manera convertirlos en minusvlidos. El estudio de las necesidades cobra gran importancia porque permite adaptar el contexto y utilizar al mximo las capacidades del nio. El trmino de NEE se utiliz por primera vez en el informe Warnock (1978). Gran Bretaa lo retomara en la ley de Educacin de 1981. Considera que un nio necesita educacin especial cuando tiene alguna dificultad de aprendizaje que precisa una medida educativa especial. Se consideran dificultades de aprendizaje cuando un nio tiene mayores dificultades para aprender que la mayora de los de su edad y/o si presenta una incapacidad que le impide el uso de las instalaciones educativas. Se entiende por medida educativa especial la ayuda educativa adicional o diferente de las que se toman en general para los nios del grupo clase. La ltima reforma educativa en nuestro pas, LOGSE (1990), se hace eco de estos nuevos conceptos y da un paso hacia delante respecto de las legislaciones anteriores en materia de educacin especial. En su artculo 3.5, cuando alude a las enseanzas de rgimen general y especial, dice: Las enseanzas recogidas en los apartados anteriores se adecuarn a las caractersticas de los alumnos con necesidades especiales. Esto supone que la enseanza de todos los centros se adaptar a las necesidades de todos los alumnos y vendr

La LOGSE parte de que todo alumno a lo largo de su escolaridad presenta necesidades que requieren diversas ayudas para asegurar el logro de los fines de la educacin. En este sentido, considera alumnos con nee aquellos que de forma complementaria precisan otro tipo de ayuda menos usual, bien sea temporal o permanentemente. Es decir, se asume que determinados alumnos van a necesitar ms ayuda y una ayuda distinta respecto de compaeros de su edad. Este nuevo concepto de NEE desplaza el centro de atencin de la deficiencia intrnseca del nio al concepto de discapacidad, condicionada por variables de contexto susceptibles de ser modificadas. En esta lnea, Enrique G. Fernndez Abascal (1993) distingue entre deficiencia, discapacidad y minusvala: Deficiencia hace referencia a las anomalas de la estructura corporal y de la apariencia y a la funcin de un rgano o sistema, cualquiera que sea su causa, representando, en principio, trastornos a nivel de rgano.

49 impregnada por un carcter compensador. Opta claramente por una escuela comprensiva y abierta a la diversidad, es decir, capacitada para responder a las diferencias de los alumnos. Es de destacar tambin el Captulo quinto, artculo 36, en el que se establece que el sistema educativo contar con los recursos necesarios para que los alumnos con n.e.e., temporales o permanentes, puedan conseguir los objetivos determinados con carcter general para todos los alumnos en el sistema educativo ordinario. As, la atencin al alumnado con n.e.e. se guiar por los principios de normalizacin e integracin. En su artculo 37, apartado 1, establece: Para alcanzar los fines sealados en el artculo anterior, el sistema educativo deber disponer de profesores de las especialidades correspondientes y de profesionales cualificados, as como de los medios y materiales didcticos precisos para la participacin de los alumnos en el proceso de aprendizaje. Los centros debern contar con la debida organizacin escolar y realizar las adaptaciones y diversificaciones curriculares necesarias para facilitar a los alumnos la consecucin de los fines indicados. Se adecuarn las condiciones fsicas y materiales de los centros a las necesidades de estos alumnos. Todas estas consideraciones sobre las n.e.e. suponen que las causas de las dificultades del alumno no estn slo dentro de l y que por lo tanto la escuela tiene que adaptarse, en la medida de lo posible, a las necesidades que el alumno tiene. Los alumnos afectados de PC presentan unas limitaciones fsicas que se manifiestan en unas necesidades especiales. Esto supone que un nio con PC precisa disponer de determinadas ayudas o recursos personales, tcnicas, materiales y servicios especiales para lograr los fines de la educacin. Por lo tanto, el trabajo consiste en determinar cules son esas necesidades para disear las actuaciones pedaggicas especificas y los medios personales e instrumentos que precisa. Las necesidades educativas especiales que un nio con PC puede presentar son las referidas a: Desplazamiento al centro Una de las situaciones problemticas del alumno con deficiencia motrica se da en aquellos alumnos que no son autnomos en sus desplazamientos y que van generalmente en silla de ruedas. Para realizar su traslado al centro con comodidad y seguridad tienen la necesidad de un transporte adaptado o de una persona que conduzca la silla. No es frecuente encontrarnos con transporte escolar ordinario que est adaptado a las necesidades especiales que presenta el alumno con deficiencia motrica, por lo que es frecuente acudir, ante estas necesidades, a otras soluciones como el euro-taxi, los servicios sociales municipales o servicios de Cruz Roja. Acceso al centro y la utilizacin de sus dependencias Desde el momento en que el alumno con discapacidad motrica acude al centro educativo surge la necesidad de que no existan barreras arquitectnicas en la edificacin. Se entiende como tales barreras las que se encuentran en el colegio: escalones, peldaos, pasillos y puertas estrechas, ascensores reducidos, servicios de pequeas dimensiones o no adaptados... Es preciso resaltar la importancia que supone el facilitar al nio con algn tipo de problemtica motora el acceso al centro educativo. Esta importancia incide de lleno en la propia intervencin educativa ya que, de no cumplirse este primer requisito, el alumno no podr acceder a las distintas dependencias del centro, ni por supuesto al propio centro. Es fundamental percatarnos de estas necesidades y eliminar las barreras arquitectnicas que, aunque slo sean necesidades para algunos nios, pueden suponer una mejora para el resto. De hecho, existe ya un marco legal que ampara la construccin de los nuevos centros escolares sin barreras arquitectnicas. En muchos de los centros ya existentes donde se han ido integrando alumnos con discapacidad motrica han vivido la necesidad de la supresin de dichas barreras. Mobiliario adaptado Una vez que el centro educativo est exento de barreras arquitectnicas y el alumno puede movilizarse por s mismo, independientemente de la ayuda tcnica que necesite en sus desplazamientos, se deben analizar los problemas que puede tener el alumno para permanecer en clase. De aqu surgir la necesidad de adaptar mobiliario escolar adecuado para cada alumno, ya que no sirven modelos estndar. Hay que estudiar las necesidades de cada alumno a nivel individual.

50 La primera necesidad en el aula de un nio con PC, sin desplazamiento autnomo, es realizar el trasvase de la silleta de ruedas a una silla escolar adaptada. No es aconsejable que permanezca en el aula en la misma silleta de transporte porque la postura en ella no suele permitir una buena interaccin con el profesor, compaeros y material escolar. Con la silla adaptada facilitamos la labor integradora. Las distintas adaptaciones de sillas y mesas, as como la necesidad del equipamiento de aparataje en las sesiones de rehabilitacin, sern valoradas y orientadas por el fisioterapeuta. Material didctico Vistas las necesidades de accesibilidad y adecuadamente sentado el alumno en el aula, el siguiente paso es determinar las posibilidades en el uso de las manos. En bastantes alumnos con PC, debido a la lesin, la actividad voluntaria de coger se ve enlentecida o dificultada. De aqu surge la necesidad de adaptar los diferentes tipos de material didctico. En la necesidad de usar material didctico adaptado en la manipulacin nos encontramos con alumnos que no utilizan nada sus miembros superiores, los que dirigen la mano a los objetos pero no pueden cogerlos, los que pueden cogerlos pero no pueden soltarlos y los que pueden coger los objetos pero con un pinza atpica. En el siguiente captulo de intervencin se encuentran recogidas las orientaciones para cada una de estas necesidades. Personal especializado El nio con discapacidad motrica tiene la necesidad de un personal especializado adems del profesor tutor. Un fisioterapeuta que se responsabilice de la rehabilitacin fsica y que oriente a todo el equipo sobre el manejo del alumno, pautas posturales, pautas de desplazamiento, utilizacin de prtesis y adaptaciones de mobiliario y material didctico. Un logopeda, necesario en aquellos casos que la lesin cerebral afecte a los rganos fonoarticulatorios. No todos los nios con PC necesitan de este especialista. Un auxiliar educativo cuya funcin primordial ser ayudar y suplir al nio en las necesidades bsicas que no puede realizar por s mismo: higiene personal, funciones de eliminacin, alimentos y vestido y desvestido. Un profesor de pedagoga teraputica para aquellos nios que necesitan una enseanza individual o en pequeo grupo, bien a la hora de seguir el currculo del aula o un currculo adaptado. Adaptaciones curriculares Dentro del concepto de necesidad educativa especial que hemos planteado al principio del captulo, como tipo de ayudas extraordinarias que un alumno precisa para conseguir los objetivos de la educacin, las adaptaciones curriculares son ayudas que necesitan algunos alumnos con parlisis cerebral. Motivacin De los resultados de la evaluacin del mbito socio-afectivo se tendr informacin sobre sus intereses, refuerzos preferidos, percepcin de s mismos, nivel de seguridad en las tareas, nivel motivacional... Se constata frecuentemente la necesidad que tienen estos alumnos de un refuerzo en su motivacin para el trabajo escolar. Interacciones sociales Debido a las limitaciones motrices y otros factores ambientales, las interacciones sociales con el grupo de iguales se ven disminuidas prioritariamente en actividades y juegos de patio. Es clara la necesidad de planificar estrategias para que estas interacciones se normalicen. Exploracin del entorno En nios con PC el nmero y la cantidad de sus experiencias, en la exploracin del entorno son limitadas por haber tenido menos oportunidades para desplazarse y comunicarse. La carencia de estas experiencias dificulta la construccin de determinados conceptos bsicos. El nio tiene necesidad de que las experiencias le sean facilitadas en todo momento, por lo tanto hay que planificar situaciones y estrategias que suplan esas carencias.

51

La Parlisis Cerebral*
*Tomado de la Hoja informativa sobre discapacidades, FS2-Sp, enero del 2004. NICHCY, Washington, D.C.20013

La Historia de Jen

Jen naci 11 semanas antes de tiempo y pesaba slo 2 libras. Los doctores se sorprendieron al ver cunta fuerza tena y cmo se mova. Cuando tena slo unos pocos das, dej de respirar y la conectaron a un respirador. Despus de 24 horas, ya poda respirar por su cuenta. Los doctores hicieron muchas pruebas para averiguar lo que haba pasado, pero no pudieron encontrar nada malo. El resto del tiempo que Jen estuvo en el hospital estuvo tranquila, y despus de dos meses pudo irse a la casa. Todos pensaron que todo iba a resultar bien. En la casa, la mam de Jen not que Jen era descuidada cuando tomaba Qu es Parlisis Cerebral? Parlisis cerebral es una condicin causada por heridas a aquellas partes del cerebro que controlan la habilidad de mover los msculos y cuerpo. Cerebral significa que tiene que ver con el cerebro. Parlisis se refiere a una debilidad o problemas con el uso de los msculos. La herida ocurre a menudo antes del nacimiento, a veces durante el parto o, igual que Jen, pronto despus del nacimiento. La parlisis cerebral puede ser leve, moderada, o severa. Parlisis cerebral leve puede significar que el nio es torpe. Parlisis cerebral moderada puede significar que el nio camina cojeando. El o ella podran necesitar un aparato ortopdico o bastn. Parlisis cerebral ms severa puede afectar todos los aspectos de las habilidades fsicas del nio. El nio con parlisis cerebral moderada o severa podra necesitar una silla de ruedas u otro equipo especial. A veces los nios con parlisis cerebral pueden tambin tener problemas del aprendizaje, problemas con el odo o visin (llamados problemas sensoriales) o

el bibern. Mientras pasaban los meses, la mam de Jen not otras cosas que no recordaba haber visto con el hermano mayor de Jen. Al cumplir seis meses, Jen no poda sostener la cabeza. Lloraba mucho y se pona tiesa de rabia. Cuando Jen regres al doctor para el seguimiento de seis meses, el doctor se preocup por lo que vio y lo que le dijo la mam de Jen. Sugiri que la mam la llevara a otro doctor para revisar detenidamente el desarrollo de Jen. La mam de Jen la llev a un especialista en desarrollo que finalmente pudo nombrar todas las cosas pequeas que no estaban bien con Jen -parlisis cerebral. retraso mental. Usualmente, mientras ms severa la herida al cerebro, ms severa la parlisis cerebral. Sin embargo, la parlisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la mayora de los nios con parlisis cerebral tienen una longevidad normal Cules Son las Seales de la Parlisis Cerebral? Hay tres principales tipos de parlisis cerebral: Parlisis cerebral espstica es una condicin en la cual hay demasiado tono muscular o msculos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los nios con esta forma de parlisis cerebral mueven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera las piernas mientras tratan de caminar. Esta forma de parlisis cerebral es la ms comn. Parlisis cerebral atetoide (llamada tambin parlisis cerebral discintica) puede afectar los movimientos del

52 cuerpo entero. Esta forma de parlisis cerebral tpicamente involucra lentos movimientos incontrolados y un bajo tono muscular que causa dificultades para la persona al tratar de sentarse en forma derecha y caminar. Parlisis cerebral mixta es una combinacin de los sntomas descritos ms arriba. Un nio con parlisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos msculos son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios. Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de parlisis cerebral incluyen: DiplegiaEsto significa que slo las piernas son afectadas. HemiplegiaEsto significa que la mitad del cuerpo (como el brazo y pierna derecho) es afectada. QuadriplegiaEsto significa que ambos brazos y piernas son afectados, a veces incluyendo los msculos faciales y el torso. Y el Tratamiento? Los efectos de la parlisis cerebral pueden ser reducidos mediante tratamiento temprano y continuo. Muchos nios aprenden cmo hacer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un beb que no puede gatear por causa de parlisis cerebral podra aprender a moverse por medio de rodar de lugar a lugar. Los nios menores de tres aos pueden beneficiarse grandemente al recibir servicios de intervencin temprana. La intervencin temprana es un sistema de servicios de apoyo para bebes y nios pequeos con discapacidades y para sus familias. Para los nios mayores, los servicios de educacin especial y servicios relacionados estn disponibles por medio de la escuela pblica para ayudar a los nios a rendir y aprender. Los nios con parlisis cerebral tpicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo: Terapia fsica, la cual ayuda al nio a desarrollar msculos ms fuertes tales como aqullos en las piernas y cuerpo. Por medio de terapia fsica, el nio trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio. Terapia ocupacional, la cual ayuda al nio desarrollar destrezas motoras finas, tales como vestirse, comer, y escribir entre otras tareas de la vida diaria. Patologa del habla-lenguaje, la cual ayuda al nio a desarrollar destrezas para la comunicacin. El nio puede trabajar en particular en el habla, que podra ser difcil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta. El nio podra encontrar til una variedad de equipos especiales. Por ejemplo, aparatos ortopdicos pueden ser usados para mantener el pie en lugar cuando el nio est de pie o camina. Tablillas hechas a la orden pueden dar apoyo para ayudar al nio al usar las manos. Tambin hay disponibles una variedad de equipos y juguetes adaptados para ayudar a los nios a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o equitacin pueden ayudar a fortalecer los msculos ms dbiles y relajar aqullos que estn ms apretados. Siempre se estn desarrollando nuevos tratamientos mdicos. A veces ciruga, inyecciones de Botox, u otros medicamentos pueden ayudar a disminuir los efectos de la parlisis cerebral, aunque no hay cura para la condicin.
Y la Escuela?

El nio con parlisis cerebral puede enfrentar muchos desafos en la escuela, y es probable que necesite ayuda individualizada. Afortunadamente, los estados son responsables de cumplir con las necesidades educacionales de los nios con discapacidades. Los servicios para nios de tres aos o menores son proporcionados por medio de un sistema de intervencin temprana. El personal trabaja con la familia para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (en ingls, Individualized Family Service Plan, o IFSP). Este plan describe las necesidades nicas del nio al igual que los servicios que recibir el nio para tratar con aquellas necesidades. El IFSP enfatizar tambin las necesidades

53 nicas de la familia, para que los padres y otros miembros familiares sepan cmo ayudar a su nio pequeo con parlisis cerebral. Los servicios de intervencin temprana pueden ser proporcionados basndose en una escala de honorarios, lo cual significa que el costo a la familia depender de su ingreso. Para los nios de edad escolar, incluyendo los nios preescolares, los servicios de educacin especial y servicios relacionados sern proporcionados por medio del sistema escolar. El personal escolar trabajar con los padres del nio para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (en ingls, Individualized Education Program, o IEP). El IEP es similar al IFSP en el sentido de que describe las necesidades nicas del nio y los servicios que han sido diseados para cumplir con aquellas necesidades. Los servicios de educacin especial y servicios relacionados, los cuales podran incluir terapia fsica, terapia ocupacional, y patologa del hablalenguaje, son proporcionados sin costo alguno para los padres. Adems de servicios de terapia y equipo especial, los nios con parlisis cerebral pueden necesitar tecnologa asistencial. Algunos ejemplos incluyen: Aparatos para la comunicacin, los cuales pueden variar desde los ms simples hasta los ms sofisticados. Tablas de comunicacin, por ejemplo, tienen fotos, smbolos, letras, o palabras adjuntas. El nio se comunica por medio de apuntar o mirar las fotos o smbolos. Los aparatos de comunicacin aumentativa son ms sofisticados e incluyen sintetizadores de la voz que permiten que el nio hable con los dems. Tecnologa computacional, la cual puede variar desde juguetes electrnicos con interruptores especiales hasta programas sofisticados para la computadora operados por medio de almohadillas de interruptores o adaptaciones del teclado. La Parlisis Cerebral Impedimento Ortopdico. como sirve para guiar cmo los servicios de intervencin temprana y servicios de educacin especial y servicios relacionados son proporcionados a los nios con discapacidades. Bajo IDEA, la parlisis cerebral es considerada un impedimento ortopdico, el cual se define como: un impedimento ortopdico severo que afecta adversamente el rendimiento educacional del nio. El trmino incluye impedimentos causados por anomalas congnitas (por ejemplo, pie deforme, la ausencia de un miembro, etc.), impedimentos causados por enfermedad (por ejemplo, poliomelitis, tuberculosis de los huesos, etc.) e impedimentos de otras causas (por ejemplo, parlisis cerebral, amputaciones y fracturas o quemaduras que causan contracturas). Consejos para Maestros Aprenda ms sobre la parlisis cerebral. Los recursos y organizaciones al final de esta publicacin le ayudarn. Aunque pueda parecer obvio, a veces la mirada de la parlisis cerebral puede dar la impresin equivocada de que el nio con parlisis cerebral no puede aprender tanto como los dems. Concntrese en el nio individual y aprenda de primera mano cules son sus necesidades y capacidades. Aprenda las estrategias que usan los maestros de alumnos con discapacidades del aprendizaje. Infrmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un nio particular, basndose en las habilidades de aprendizaje del nio al igual que sus habilidades fsicas. Sea inventivo. Pregntese (y a los dems), Cmo puedo adaptar esta leccin para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y prctico? Aprenda a apreciar la tecnologa asistencial. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden ayudar. La tecnologa asistencial puede significar la diferencia entre la independencia o no para su alumno.

El Acta para la Educacin de Individuos con Discapacidades (IDEA)

54 Siempre recuerde, los padres tambin son expertos. Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo. El trabajo en equipo efectivo para el nio con parlisis cerebral debe reunir profesionales con diversos antecedentes y pericias. El equipo debe combinar el conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los servicios del nio. Consejos para Padres Aprenda ms sobre la parlisis cerebral. Mientras ms sabe, ms puede ayudarse usted a s mismo y a su nio. Vea la lista de recursos y organizaciones que se encuentra al final de esta publicacin. Demustrele cario a su nio y juegue con l. Trate a su hijo o hija igual como lo hara con un nio sin discapacidad. Lleve su nio a diferentes lugares, lean juntos, y divirtanse. Aprenda de los profesionales y otros padres cmo cumplir con las necesidades especiales de su nio, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra. Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un nio con parlisis cerebral es trabajo duro. Enseles a otras personas lo que deben hacer y dles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso. Mantngase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologas que pueden ayudar. Siempre se estn desarrollando nuevos enfoques, y stos podran hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su nio. Sin embargo, tenga cuidado con nuevas modas que an no han sido comprobadas. Infrmese sobre tecnologas asistenciales que pueden ayudar a su nio. Esto podra incluir un simple teclado de comunicacin para ayudarle a su nio a expresar sus necesidades y deseos, o podra ser tan sofisticado como una computadora con programas especiales. Tenga paciencia y mantenga sus esperanzas para mejoramiento. Su nio, igual que cualquier nio, tiene una vida entera para aprender y crecer. Trabaje con profesionales en intervencin temprana o en su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su nio. Asegrese de incluir servicios relacionados tales como patologa de habla-lenguaje, terapia fsica y terapia ocupacional si su nio los necesita. No se olvide de la tecnologa asistencial!

55

BLOQUE III. LA DISCAPACIDAD AUDITIVA

56

La Sordera y la Prdida de la Capacidad Auditiva

Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational Development a travs del Acuerdo Cooperativo #H326N030003 con la Oficina de Programas de Educacin Especial, Departamento de Educacin de los Estados Unidos. NICHCY, FS3-Sp, enero de 2004.

Definicin El Acta para la Educacin de los Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA) incluye impedimento del odo y sordera como dos de las categoras bajo las cuales los nios con discapacidades pueden ser elegibles para los programas de educacin especial y servicios relacionados. A pesar de que el trmino impedimento auditivo (hearing impairment) a menudo es usado para describir una gran variedad de prdidas de la capacidad auditiva, incluyendo la sordera, los reglamentos de IDEA definen la prdida de la capacidad auditiva y la sordera por separado. Impedimento auditivo se define en IDEA como un impedimento del odo, tanto permanente o fluctuante, que perjudique el rendimiento escolar del nio. La sordera se define como un impedimento del odo que es tan severo que el nio resulta impedido en procesar informacin lingstica a travs del odo, con o sin amplificacin. Por lo tanto, la sordera puede ser vista como una condicin que evita que un individuo reciba sonido en todas o casi todas sus formas. En contraste, un nio con prdida de la capacidad auditiva generalmente puede responder a los estmulos auditivos, incluyendo el lenguaje. Incidencia
La prdida de la capacidad auditiva y la sordera afectan a individuos de todas las edades y pueden ocurrir en cualquier

momento desde la infancia hasta la vejez. El Departamento de Educacin de los Estados Unidos (2002) informa que durante el ao escolar 2000-01, 70,767 alumnos de 6 a 21 aos de edad (o 1.3% de todos los alumnos con discapacidades) recibieron servicios de educacin especial bajo la categora de impedimento del odo. Sin embargo, el nmero de nios con prdida de la capacidad auditiva y sordera es sin duda mayor, ya que muchos de estos alumnos adems pueden tener otras discapacidades y pueden recibir servicios bajo otras categoras.

Caractersticas Es til saber que el sonido se mide por su volumen o intensidad (se mide por unidades llamadas decibelios, dB) y su frecuencia o intensidad (se mide en unidades llamadas hertzios, Hz). Los impedimentos del odo pueden ocurrir en cualquiera o ambas reas, y pueden existir en un slo odo o en ambos odos. La prdida de la capacidad auditiva generalmente se describe como leve, benigna, moderada, severa o profunda, dependiendo de lo bien que una persona pueda escuchar las intensidades o frecuencias mayormente asociadas con el lenguaje. Generalmente, slo los nios cuya prdida de la capacidad auditiva es mayor a 90 decibelios (dB) son considerados sordos para los propsitos de la ubicacin escolar. Hay cuatro tipos de prdida de la capacidad auditiva. Las prdidas de la capacidad auditiva conductivas son causadas por enfermedades u obstrucciones en el odo exterior o medias las vas de conduccin a travs de las cuales el sonido llega al odo interior). Las prdidas de la capacidad auditiva conductivas usualmente afectan

57 todas las frecuencias del odo uniformemente y no resultan en prdidas severas. Una persona con una prdida de la capacidad auditiva conductiva bien puede usar dispositivos acsticos (o aparatos para sordos) o puede ser ayudada por mdicos o intervenciones quirrgicas.Las prdidas de la capacidad auditiva sensorioneurales resultan de dao a las delicadas clulas capilares sensoriales del odo interno o a los nervios que lo abastecen. Estas prdidas de la capacidad auditiva pueden abarcar desde prdidas leves a profundas. A menudo afectan la habilidad de la persona para escuchar ciertas frecuencias ms que otras. Por lo tanto, an con amplificacin para aumentar el nivel del sonido, una persona con prdida de la capacidad auditiva de tipo sensorioneural puede percibir los sonidos distorsionados que a veces hacen imposible el uso de dispositivos acsticos. Las prdidas de la capacidad auditiva mixtas se refieren a una combinacin de prdidas conductivas y sensorioneurales y significa que ocurre un problema tanto en el odo externo, o medio y el odo interno. Una prdida de la capacidad auditiva central resulta de dao o impedimento a los nervios o ncleo del sistema nervioso central, ya sea en las vas al cerebro o en el mismo cerebro. Implicaciones Educacionales La prdida de la capacidad auditiva o sordera no afecta la capacidad intelectual ni la habilidad para aprender. Sin embargo, los nios que tienen dificultad para or o que son sordos generalmente requieren alguna forma de servicios de educacin especial para recibir una educacin adecuada. Tales servicios pueden incluir: entrenamiento regular de elocucin, lenguaje, y auditivo por parte de un especialista; sistemas de amplificacin; servicios de intrprete para aquellos alumnos que utilicen el lenguaje de seas; un asiento favorable para facilitar la lectura hablada en la sala de clases; pelculas y videos con subttulos; la asistencia de una persona que tome notas para el alumno con prdida de la capacidad auditiva, para que as el alumno pueda concentrarse totalmente en la instruccin; instruccin para el maestro y compaeros sobre mtodos opcionales de comunicacin, tales como el lenguaje de seas; y orientacin individual.

Los nios con prdida de la capacidad auditiva encontrarn ms dificultad para aprender vocabulario, gramtica, orden alfabtico, expresiones idiomticas, y otros aspectos de la comunicacin verbal que los nios con el odo normal. Para los nios que son sordos o tienen severas prdidas de la capacidad auditiva, el uso consciente, temprano, y consistente de visibles mtodos de comunicacin (tales como los signos manuales, el alfabeto manual, y la Palabra Complementada) y la amplificacin y entrenamiento oral o rehabilitacin auditiva pueden ayudar a disminuir un atraso en el lenguaje. A la edad de cuatro o cinco aos, la mayora de los nios que son sordos estn matriculados en la escuela el da completo y hacen trabajo especial para el desarrollo de la comunicacin y lenguaje. Es importante que los maestros y audilogos trabajen juntos para ensearle al nio a utilizar su capacidad de odo residual al mximo alcance posible, aunque el medio de comunicacin preferido sea manual. Como la gran mayora de los nios sordos (ms del 90%) nacen de padres con el odo normal, los programas deben proporcionar instruccin para los padres sobre las implicaciones de la sordera en la familia. Las personas con prdida de la capacidad auditiva usan medios orales o manuales para la comunicacin o una combinacin de ambos. La comunicacin oral incluye lenguaje, lectura hablada, y el uso de la capacidad de odo residual. La comunicacin manual tiene que ver con los signos manuales y el alfabeto manual. La Comunicacin Total, como mtodo de instruccin, es una combinacin del mtodo oral ms los signos manuales y el alfabeto manual.

58

Quines son los alumnos con prdida auditiva?

Silvia Romero Contreras y Jenny Nasielsker Leizorek Quines son los alumnos con prdida auditiva? En: Elementos para la deteccin e integracin educativa de los alumnos con prdida auditiva. Mxico-Espaa, SEP, 2000, pp. 17-51.

1. Quines son los alumnos con prdida auditiva?

Clasificacin de los alumnos con prdida auditiva segn la mayor o menor dependencia del canal visual El grupo de personas con prdida auditiva es tan heterogneo que resulta muy complicado establecer las diferencias entre ellas. Tal vez conozca el lector a alguna persona mayor (de 60 70 aos) que tiene dificultades para or por la edad y se pregunte sobre la diferencia que existe entre esta persona y un alumno de segundo de primaria que naci con una prdida auditiva o con un alumno de quinto grado que acaba de tener un accidente y como consecuencia presenta una prdida auditiva. En ciertos aspectos, la diferencia puede ser mnima, pero en otros puede ser grande. Las personas con prdida auditiva dependen ms del sentido de la vista para su comunicacin y desenvolvimiento social que las personas con audicin normal. Esta dependencia vara segn los factores clnico-audiolgicos, educativos y personales, que vamos a ver en este captulo. En la educacin de las personas con prdida auditivo hay que considerar que existen diferencias entre ellas, mismas que deben ser atendidas en forma especfica. En el mbito educativo conviene clasificar a los alumnos con prdida auditiva segn su nivel de dependencia del canal visual, y a partir de esta diferenciacin se pueden disear e implementa modelos de integracin que respondan a las necesidades educativas de cada individuo. Dado que el proceso de enseanza-aprendizaje es un proceso eminentemente comunicativo y de acceso a la informacin, es importante

considerar que cada sentido humano contribuye de diferente forma a ponernos en contacto con el mundo que nos rodea, pero todos ellos se complementan. Por medio de la vista y la audicin, captamos informacin que se encuentra a cierta distancia, mientras que por el tacto, el gusto y el olfato percibimos informacin ms cercana (Centro Nacional de Recursos para la Educacin Especial; Ministerio de Educacin y Ciencia/CNREE-MEC, 1988b). La vista es direccional, voluntaria y unifocal; la audicin en cambio, se percibe de forma envolvente, continua y global. Cuando la audicin se encuentra afectada la vista asume una doble funcin: mantener el contacto con el medio exterior para dar estabilidad y seguridad, y conservar la atencin en las tareas concretas que se realizan. Por lo que se refiere al olfato y al tacto, ambos sentidos tambin pueden brindar un mayor apoyo cuando la audicin se encuentra disminuida para facilitar el acceso a la informacin (CNREEMEC, 1988b). Cuando un alumno tiene una prdida auditiva que es ligera o superficial (ver tabla 1.4) la necesidad de compensacin por medio de la vista es menor, y regularmente logra desenvolverse como si oyera normalmente, siempre que cuente con la ayuda necesaria para acceder a la informacin, la comunicacin y el aprendizaje en general; pero si la prdida auditiva es de grado mayor, esta necesidad de compensacin implica modificaciones importantes en su forma de vida, en su familia y su ambiente escolar, pues esta persona depende fundamentalmente de la vista para comunicarse, aprender y acceder a la informacin. Sin embargo, el grado de la prdida auditiva no es el nico factor que determina el nivel de dependencia visual; el momento en que se inicia la prdida, el momento de su deteccin, sus caractersticas clnicas y

59 sus posibilidades de tratamiento mdico-audiolgico son factores que inciden en el nivel de dependencia visual. Adems, cada estudiante cuenta con potenciales especficos y una historia personal que determinan su perfil en trminos de sus preferencias y aptitudes. La distincin entre alumnos con prdida auditiva con menor dependencia visual (en adelante prdida auditiva menor) y alumnos con prdida auditiva con mayor dependencia visual (en adelante prdida auditiva mayor) es un punto de partida para entender una de las muchas diferencias que existen entre el grupo 1 de personas con prdida auditiva. Existen prdidas auditivas transitorias o reversibles y prdidas auditivas permanentes o irreversibles, lo cual es determinante en el proceso de integracin educativa. Comnmente, las prdidas transitorias o reversibles estn asociadas con una menor dependencia visual mientras que las permanentes e irreversibles se asocian con una mayor dependencia visual; adems, las transitorias suelen presentarse despus del nacimiento, es decir, son adquiridas; en cambio las que son de nacimiento, congnitas, suelen ser permanentes e irreversibles. La valoracin oportuna de la prdida auditiva determina sus posibilidades de tratamiento mdico o quirrgico, pero cuando es irreversible, es necesario superar la idea de enfermedad y plantearse la aceptacin y adaptacin de la persona afectada. Si bien es cierto que una prdida de audicin es una disminucin de la capacidad auditiva, tambin es cierto que una vez asumida de forma natural y positiva (en los casos en los que no puede remediarse) deja de ser una carga tanto para el afectado como para su familia. Muchas personas con prdida auditiva irreversible utilizan una lengua de
Tabla 1.1. Nivel comunes: Dependencia del canal visual Menor Mayor

seas2 y en muchos pases y regiones del mundo estn organizadas en asociaciones culturales reconocidas como minoras lingsticas y tnicas, con derechos y obligaciones, lo que ha favorecido su desarrollo. Esto ha sido posible porque no se consideran como un grupo de enfermos, sino nicamente distinto. No siempre resulta fcil asumir la prdida auditiva como algo natural; la aceptacin y adaptacin son mucho ms naturales para los que han nacido y vivido en familias donde la prdida auditiva es algo conocido, es decir, son hijos de padres sordos3, pues se identifican con otros miembros de la familia. Cuando la persona nace en una familia donde no hay otros miembros con prdida auditiva, es decir es hijo de padres oyentes, o pierde la audicin en la juventud o en la edad adulta, persona ensordecida, la aceptacin y adaptacin de su condicin son mucho ms complejas por el hecho de convivir diariamente con personas diferentes o con el propio recuerdo de s misma cuando oa. El profesor debe conocer las particularidades de sus alumnos con prdida auditiva a fin de contribuir adecuadamente a su escolarizacin y socializacin. En las secciones siguientes ofrecemos una visin general de los aspectos mdicos, fisiolgicos y audiolgicos de la prdida auditiva, as como de la adaptacin social, el desarrollo comunicativo y el rendimiento escolar, para facilitarle esta labor al profesor de la escuela regular. En la tabla 1.1 se resumen las caractersticas ms frecuentemente asociadas a los dos perfiles planteados de alumnos con prdida auditiva en relacin con su dependencia del canal visual.

de dependencia del canal visual de los alumnos con prdida auditiva y rasgos Grado de la prdida Inicio y temporalidad Proceso de aceptacin y adaptacin de la prdida auditiva auditiva Ligera o superficial Adquirida y reversible Natural, si es reversible. Difcil, si es permanente. Media a profunda Congnita y Natural, si son hijos de padres sordos. Difcil, si son hijos de padres oyentes. permanente irreversible

60 La audicin y la prdida auditiva El rgano de la audicin es el odo, que transforma la energa, es decir, recibe las ondas sonoras del exterior energa mecnica y las amplifica y convierte en energa bioelctrica para que el cerebro la procese y entienda. Cuando el odo no funciona debidamente, enva seales dbiles o distorsionadas al cerebro, lo que produce la prdida auditiva. Desde el punto de vista mdico-fisiolgico, la prdida auditiva consiste en la disminucin de la capacidad de or; la persona con prdida auditiva no slo escucha menos sino que percibe el sonido de forma irregular y distorsionada, lo que limita sus posibilidades para procesar debidamente la informacin auditiva. El funcionamiento del odo Para comprender mejor qu es la prdida auditiva y sus implicaciones, es necesario entender cmo funciona el odo. El odo est integrado por tres partes: odo externo, odo medio y odo interno. El odo externo est formado por el pabelln auricular comnmente llamado oreja y el conducto auditivo externo. Esta parte del odo funciona como un embudo que conduce el sonido hacia adentro. Adems, el pabelln contribuye a la funcin de localizacin del sonido (Fermn y Meleg-Smith, 1994). El lmite entre el conducto auditivo externo y el odo medio es la membrana timpnica o tmpano. Cuando las ondas sonoras llegan al tmpano lo hacen vibrar. El odo medio es una pequea cavidad, del tamao de un chcharo o una goma de lpiz, que tiene tres huesecillos: el martillo, el yunque y el estribo. La funcin de estos huesecillos es amplificar y transmitir las vibraciones mecnicas del tmpano al odo interno. En el odo interno se encuentra la cclea, que tiene forma de caracol y contiene lquidos y unas pequeas vellosidades que son las clulas ciliadas. La funcin del sistema coclear es transformar o transducir las ondas mecnicas en energa bioelctrica, que es conducida por el nervio auditivo hasta el cerebro, donde se reconoce y se termina de procesar el sonido (ver figura 1.1).

Figura 1.1 Caractersticas del sonido Cuando omos percibimos sonidos de diferentes fuentes sonoras que tienen distintas caractersticas. El sonido que emite un tren en movimiento es fuerte y grave, el ruido de un ventilador es bajo y tambin grave, mientras que el que produce una pequea campana puede ser de bajo volumen y agudo. Los sonidos presentan dos caractersticas fundamentales: la intensidad o volumen y la frecuencia o tono. La intensidad depende de la cantidad de energa que se propaga en forma de vibraciones. La intensidad del sonido se mide en decibeles (dB). Cuando una persona tiene una audicin normal se dice que escucha intensidades tan bajas como de cero decibeles (dBHL4) o menos. La voz humana en una conversacin normal captada a un

61 metro de distancia tiene una Intensidad aproximada de 60 dB, mientras que el cuchicheo o susurro alcanza una intensidad de 30 a 40 dB, y el grito, de 80 a 90 dB. Los sonidos con una intensidad de 130 dB o ms producen molestia o dolor, y a este lmite se le conoce como umbral del dolor (CNREE-MEC, 1988a). La frecuencia se refiere a la cantidad de veces que una onda se repite en un segundo y se mide en ciclos por segundo o hertzios (Hz). La percepcin de tonos agudos corresponde a una mayor repeticin de la onda en un segundo, mientras que la percepcin de tonos graves o bajos corresponde a una menor repeticin de la onda en el mismo tiempo. Ningn sonido real tiene una sola frecuencia, pero s presenta una frecuencia tpica o fundamental. En cuanto a los sonidos de la lengua espaola, las vocales /a/, /o/,/u/ se ubican entre los 150 y los 800 Hz; las vocales le, /i/, entre los 2500 y los 6000 Hz; algunas consonantes sonoras (/b/, /d/, /g/, /W, /n/, /r, /rr/) se producen en frecuencias entre los 150 y los 1000 Hz; mientras que la mayora de las consonantes sordas (/V, /k/, /s/, /f/, /x/ /ch/) se localizan entre 1000 y 6000 Hz (Torres, Rodrguez, Santana y Gonzlez, 1995) (Ver figura 1.3). El arreglo de las diferentes frecuencias de un mismo sonido constituye su timbre. Cada sonido tiene esta cualidad particular, adems del tono y la intensidad. El timbre permite reconocer el sonido producido por diferentes objetos o instrumentos y diferenciar las voces de las personas (CNREE-MEC, 1988a).

Caractersticas mdicas, fisiolgicas y audiolgicas de La prdida auditiva Cuando alguna parte del odo sufre un dao, la seal auditiva se debilita o distorsiona. En el odo externo, la malformacin o ausencia del pabelln auricular (atresia), as como la presencia de objetos extraos, la acumulacin de cerumen o cerilla en el conducto auditivo externo o su malformacin, obstruyen el paso del sonido. En el odo medio, las malformaciones, las infecciones, la presencia de lquido o el endurecimiento de tejidos (otoesclerosis) pueden provocar que el movimiento de la cadena de huesecillos se obstruya, lo que afecta el proceso auditivo. Cuando lo que se afecta es el odo externo o el odo medio, se dice que el problema auditivo es de conduccin o conductivo. Si existe alguna malformacin o disfuncin en el odo interno o en el nervio auditivo, las seales bioelctricas se producen o transmiten en forma indebida, y en estos casos la prdida auditiva es de tipo neurosensorial o sensorineural. Como hemos dicho, en el cerebro es donde se reconoce y concluye el procesamiento del sonido, por lo que, cuando el dao se ubica en la corteza cerebral, se dice

62 que la prdida auditiva es de tipo central. La combinacin de dos o ms tipos de prdidas produce una prdida auditiva mixta. En la tabla 1.2 se esquematizan los tipos de prdidas auditivas segn su localizacin. Las prdidas auditivas pueden afectar a un odo o a ambos. Cuando la prdida slo se ubica en un odo, se dice que es unilateral, mientras que cuando afecta a ambos odos se trata de una prdida auditiva bilateral.

Medicin de la prdida auditiva Para medir la audicin de una persona se emplean regularmente tonos puros, es decir, sonidos con una sola frecuencia; estos sonidos no existen en el mundo de forma aislada, no obstante, su uso clnico permite conocer mejor lo que una persona puede escuchar. Los tonos puros corresponden a frecuencias particulares y se presentan en un rango de intensidades que van de baja (cercana a cero dB) hasta alta (cercana a los 120 dB). El promedio de tonos puros audibles (PTA), es decir, la intensidad media de

respuesta de una persona a estmulos auditivos en la frecuencia baja (500 Hz), media (1000 Hz) y alta (2000 4000 Hz), es uno de los criterios ms frecuentes para clasificar las prdidas auditivas segn su grado. Las prdidas auditivas pueden clasificarse en dos grandes grupos: mnimas y mayores; las mnimas suelen ir acompaadas de una menor dependencia visual, mientras que las mayores se encuentran asociadas a una dependencia visual ms amplia, pero estas clasificaciones grado y nivel de dependencia visual no pueden considerarse idnticas.

63 Existen diversas clasificaciones de prdidas auditivas por el grado; aqu presentamos la clasificacin comnmente empleada en Mxico (SEP, 1985), y otra clasificacin (Anderson y Matkin, 1991) que atiende especialmente a las prdidas auditivas mnimas. La inclusin de esta segunda clasificacin responde a nuestro inters de que el profesor pueda detectar las prdidas mnimas cuyo impacto en el desempeo escolar suele pasarse por alto o interpretarse mal. En el siguiente captulo se explican los programas escolares de sondeos auditivos para detectar a los alumnos con este tipo de prdidas.

Adems de los criterios de tipo y grado, las prdidas auditivas tambin pueden clasificarse, segn el momento de su aparicin, en congnitas, que estn presentes desde el nacimiento, y adquiridas, que se producen posteriormente; y por su impacto en el desarrollo y uso de la lengua oral, en prelocutivas, si aparecen antes del desarrollo de la lengua oral, es decir, desde el nacimiento hasta los tres o cinco aos, y postlocutivas5, cuando aparecen despus.

La prdida prelocutiva afecta definitivamente al desarrollo de la lengua oral y su efecto est en relacin directa, aunque no exclusiva, con el tipo y grado de prdida. El efecto de la postiocutiva depende de la edad en que aparece: si la persona ya ha desarrollado y usado la lengua oral por un tiempo prolongado, la prdida auditiva que le sobrevenga ya no afecta al desarrollo de esa lengua, pero provocar un deterioro paulatino de sus habilidades para la comunicacin oral.

64

Los apoyos tecnolgicos para compensar las prdidas auditivas Son pocos los casos de prdida auditiva que puedan ser corregidos con un tratamiento mdico o quirrgico. Las prdidas de tipo conductivo, cuya causa se localiza en el odo externo o medio, tienen mejor pronstico mediante tratamientos de este tipo; en los dems casos, la opcin, adems de la compensacin natural por medio del canal visual, es el uso de apoyos tecnolgicos, especialmente de auxiliares auditivos personales6. Estos aparatos auxiliares no restituyen la audicin pero pueden compensar en parte la prdida auditiva; a travs de ellos se perciben los sonidos, en especial los de la lengua oral, con distinto grado de distorsin que depende de las caractersticas de la prdida y de la calidad y potencia del aparato. El uso de aparatos auditivos se ha extendido en los ltimos aos gracias a los avances de la tecnologa. La amplificacin del sonido puede modificarse por medio de filtros segn las necesidades. El funcionamiento de un aparato de este tipo es similar a un micrfono amplificador, pero de uso individual y de tamao muy pequeo, pues en un espacio mnimo tiene incorporados un micrfono, un amplificador, un receptor y una fuente de alimentacin o pila (Martnez, 1994). Los auxiliares auditivos son recomendables en prdidas crnicas e irreversibles, pero no en el caso de prdidas transitorias o intermitentes (Del Relio y Del Relio, 1994). Existen cinco tipos de auxiliares auditivos: (1) de caja, (2) de curveta o retroauricular, (3) intrauricular, (4) intracanal, y (5) adaptados al armazn de los lentes. Los dos ms usados en la poblacin infantil son los de caja y los de curveta, pues ofrecen mayor ganancia acstica. Los auxiliares auditivos son de uso personal y se adaptan individualmente a cada usuario. Las casas comerciales tienen diferentes marcas y modelos, y slo un audilogo puede recetar y adaptar el auxiliar auditivo; si ste no est bien adaptado a las necesidades de la persona, puede provocar mayores daos en la audicin o limitaciones en cuanto al beneficio que pudiera ofrecer.

Adems de los auxiliares auditivos, existen otros sistemas especiales de amplificacin que pueden emplearse en el aula escolar. Actualmente, la amplificacin de frecuencia modulada (FM) es la ms utilizada y aceptada para este fin; pero tambin se puede emplear el sistema de amplificacin con bocinas o en campo libre para mejorar la acstica de los salones de clase. En el captulo 6 se amplan las caractersticas y usos de estos y otros apoyos tecnolgicos. Efectos de la prdida auditiva en la conducta auditiva Adems del hecho evidente de que las personas con prdida auditiva escuchan con menor intensidad y claridad, existen otros efectos de la prdida auditiva como son la intolerancia al ruido y ciertas reacciones que pueden parecer extraas y difciles de comprender. Los efectos ms importantes en la conducta auditiva estn relacionados con el anlisis en frecuencia y la distorsin del sonido, el reclutamiento y la presencia de zumbidos o acfeno. El odo interno sano funciona como un conjunto de filtros que analiza los sonidos complejos, lo que permite escuchar con claridad, es decir sin distorsiones, los sonidos formados por varias frecuencias, as como distinguir y apreciar, por ejemplo, distintos instrumentos musicales, sonidos del habla o timbres de voz. Esta funcin del odo interno se conoce como anlisis en frecuencia (Prez, Castaeda y Escamilla, 1994). Las investigaciones revelan que adems de recibir y analizar el sonido, las vellosidades del odo interno, es decir las clulas ciliadas, pueden producir sonidos, lo cual incrementa la sensibilidad y agudeza de afinacin de los filtros mediante el proceso conocido como retroalimentacin. Cuando el odo interno se encuentra daado, la posibilidad de -analizar los sonidos para identificar diferencias como las sealadas se ve afectada, lo cual explica la distorsin e imprecisin de la audicin. En general, cuanto mayor es la prdida auditiva mayor es la distorsin del sonido. Actualmente, se puede afirmar que, en las lesiones de origen coclear, la funcin de anlisis en

65 frecuencia es una de las ms afectadas (Prez, Castaeda y Escamilla, 1994). Otro efecto importante de las prdidas auditivas de origen coclear es el reclutamiento, que consiste en un incremento anormalmente rpido de la intensidad subjetiva ante incrementos menores de la intensidad del sonido. Este fenmeno ocasiona grandes molestias pues los cambios de sonido se perciben en forma abrupta y exagerada, lo cual resulta incomprensible para quien lo padece y para sus familiares o las personas que lo rodean. Para poder entender el fenmeno del reclutamiento podemos imaginarnos el selector de volumen de un radio que no se ajusta a niveles intermedios, y al aumentar un poco el volumen, escuchamos repentinamente un estruendo. Algo similar ocurre a la persona que padece reclutamiento: no escucha los sonidos suaves, y los sonidos medianos o fuertes le molestan mucho ms que a la persona que no padece esta alteracin. Por eso, es muy importante que tanto la persona con prdida auditiva como sus familiares conozcan las caractersticas del reclutamiento para evitar las variaciones bruscas de volumen del sonido, comprender las reacciones de la persona con prdida auditiva ante este tipo de variaciones y ajustar el volumen del auxiliar en los diferentes ambientes a fin de reducir las molestias. El uso inapropiado del auxiliar auditivo ante la presencia de reclutamiento puede tener diversas complicaciones, como que el usuario decida no utilizar el aparato o que se dae ms su audicin por trauma acstico.7 Segn Martn (1991), el reclutamiento es un sntoma casi inequvoco de lesin en las clulas sensoriales del odo interno, y puede detectarse regularmente en las pruebas de reflejo acstico8 que se practican en una batera audiolgica. Algunas personas, con o sin prdida auditiva oyen ruidos internos o zumbidos en los odos, fenmeno que se conoce como acfeno. Quienes lo padecen reportan que en situaciones de silencio externo (en la noche, principalmente) escuchan ruidos dentro de su cabeza que les impiden descansar o concentrarse. El acfeno parece estar asociado con la produccin de sonido en el odo interno o con sonidos producidos en el interior de nuestro cuerpo (Prez, Castaeda y Escamilla, 1994). Suele ser ms frecuente en personas con alguna alteracin en la audicin, y cuando es severo interfiere con el funcionamiento cotidiano de la persona. Las causas del acfeno son muy diversas y pueden deberse a aspectos psicolgicos y de salud general (como anemia, alergias, tumores, malformaciones) o a lesiones u obstrucciones en alguna parte del odo (Martn, 1991). Los efectos de las prdidas auditivas descritos (deterioro del anlisis en frecuencias, reclutamiento y acfeno), provocan en las personas con prdida auditiva que estn inmersas en una cultura de oyentes reacciones de aislamiento social, irritabilidad y hasta desesperacin. Estas reacciones pueden acentuarse por la falta de comprensin de los dems que no se explican tales conductas y las interpretan como reacciones voluntariamente discrepantes ante los estmulos sonoros. La adaptacin social de las personas con prdida auditiva y su pertenencia cultural El entorno social de las personas con prdida auditiva tiene efectos especficos en su desenvolvimiento, adaptacin y desarrollo. Ya hemos dicho que si son hijos de padres sordos suelen seguir un proceso de aceptacin y adaptacin natural; mientras que si sus padres oyen o ellos ensordecieron de jvenes o adultos, tienen mayor dificultad para adaptarse. Una diferencia crucial entre estos dos grupos es que el primero se desenvuelve en un entorno predominantemente visual, es decir, un entorno en el que el sonido no forma parte esencial de su vida cotidiana y las seales que regularmente son sonoras han sido sustituidas por seales visuales; en tanto que el entorno social del segundo grupo es predominantemente auditivo, pues las seales y la informacin se transmiten en forma sonora. En otras palabras, por lo general, los hijos de padres sordos pertenecen a una cultura silente (visual) y los hijos de padres oyentes y las personas ensordecidas pertenecen a una cultura oyente (auditiva). La cultura silente tiene reglas de interaccin que responden a la necesidad de utilizar en forma ms

66 amplia el sentido de la vista. Por ejemplo, en las familias de sordos se considera de mal gusto e incluso de mala educacin poner flores en la mesa porque obstaculizan la visin entre las personas y bloquean la comunicacin; las personas siempre se dirigen a la cara y se cercioran de que haya suficiente luz al comunicarse; para alertar a una persona, los miembros de la cultura silente usan el contacto fsico o medios visuales como contrastes de luz en lugar de timbres (Fridman, 1996). Los miembros de la cultura silente necesariamente tienen que interactuar con la cultura oyente por motivos administrativos, laborales, educativos y sociales; en cambio, las personas con prdida auditiva mayor que son miembros de una cultura oyente tericamente no necesitan convivir con personas de la cultura silente, aunque con frecuencia se acercan a estos grupos culturales en su vida adulta o antes, para cubrir necesidades comunicativas y afectivas, pues las relaciones que logran establecer con la comunicacin oral suelen ser escasas y superficiales (Pineda, 1996). Llama la atencin que en una investigacin en la que se entrevist a adultos entre 16 y 65 aos con prdida auditiva mayor, se comprob que el 100% de los hijos de padres oyentes haba aprendido la lengua de seas antes de los 8 aos, a pesar de que sus padres no lo facilitaran (Kyie yAIlshop, 1982a, citados en Lewis, 1991). El desenvolvimiento social de la persona con prdida auditiva mayor que se encuentra inmersa en una cultura oyente presenta mltiples diferencias en relacin con el resto de los miembros de su grupo, pues sus formas visuales de comunicacin y acceso a la informacin no se reconocen como formas naturales, mientras que en la cultura silente estas formas visuales son culturalmente apropiadas. Por ejemplo, como la persona con prdida auditiva mayor accede a la informacin sobre el medio que la rodea a travs de la vista y el tacto, para saber lo que sucede a su alrededor necesita voltear la cabeza o desplazarse constantemente, conducta que se considera normal en la cultura silente, en tanto que, en la cultura oyente puede interpretarse como inquietud o inestabilidad. Otra diferencia es el grado de participacin social. Regularmente, la persona con prdida auditiva mayor, que necesita usar el canal auditivo para participar, hacer bromas y entender lo que sucede a su alrededor, es decir, para convivir, tiene que esforzarse mucho ms que los oyentes y por eso participa menos. Con frecuencia prefiere actividades que no le exijan una interaccin comunicativa intensa y constante por el gran esfuerzo fsico y emocional que implican. Estas actitudes son interpretadas muchas veces en sentido negativo por los miembros de la cultura oyente, quienes esperan de l o ella una mayor participacin sin tener en cuenta el desgaste que le representa. En suma, la adaptacin social de la persona con prdida auditiva mayor est directamente vinculada con la cultura a la que pertenezca. En una cultura de iguales, es decir una cultura silente, su adaptacin social ser normal porque su conducta se ajusta a las expectativas de su entorno; pero en un medio donde todos los dems son diferentes, es decir, una cultura de oyentes, su adaptacin social no se ver como normal porque las expectativas que predominan en las mentes de los dems miembros del grupo no coinciden con su forma de actuar y reaccionar. La adaptacin social no se limita al entorno ms inmediato (la familia nuclear y extendida, y algunos amigos o compaeros de trabajo). Los miembros de la cultura silente necesitan relacionarse con personas oyentes por necesidades diversas, pues las culturas silentes son grupos minoritarios que estn inmersos en grupos ms amplios de oyentes. En nuestro pas, los sordos (como se autodenominan los miembros de la cultura silente) tienen que realizar transacciones de compra-venta, ir al banco, hacer trmites y estudiar; en todos estos contextos los interlocutores son oyentes y esperan que los dems se comuniquen, acten y reaccionen como ellos. En las culturas silentes esta realidad es bien conocida, por lo que se intenta preparar a sus miembros; sin embargo, la tarea no es fcil porque la sensibilidad de los oyentes hacia las necesidades de los silentes es prcticamente inexistente en muchos pases, incluyendo el nuestro. Para las personas con prdida auditiva mayor pertenecientes a una cultura

67 oyente casi no existe diferencia entre su adaptacin al entorno social inmediato y al mediato, pues en ambos casos los oyentes esperan que todos se comuniquen y reaccionen como ellos. Esta coincidencia puede constituir una ventaja, por el hecho de que el afectado no vive en dos ambientes diferentes; pero tambin es una desventaja en el sentido de que el esfuerzo que ha de realizar para comunicarse con los dems, sean familiares o personas desconocidas, siempre es grande y los frutos rara vez son totalmente satisfactorios. El desarrollo comunicativo y el rendimiento acadmico de las personas con prdida auditiva El desarrollo comunicativo de la persona con prdida auditiva tambin se encuentra vinculado con el nivel de dependencia que tenga de la visin y con el grupo social al que pertenezca. Si la persona tiene una prdida auditiva cuyo efecto es una dependencia visual menor y pertenece a una cultura oyente, su desarrollo comunicativo ser muy cercano a lo normal siempre que cuente con la ayuda necesaria. En el caso de prdida auditiva con una mayor dependencia de la vista, el desarrollo comunicativo diferir segn la cultura en la que la persona se desenvuelva. En la cultura silente se emplea la lengua de seas (ver captulo 3), que es la lengua natural de este grupo, para la comunicacin interpersonal, y se aprende la lengua oral9, y en especial la escrita, para acceder a la informacin y para relacionarse con oyentes. En la cultura oyente, la comunicacin se realiza por medio de la lengua oral, por lo que las personas con prdida auditiva con mayor dependencia de la vista suelen usar auxiliares auditivos y tienen que recibir educacin especializada durante una parte importante de su vida para aprender la lengua oral que no les es accesible en forma natural. El nio que nace con una prdida auditiva mayor depende de la vista para la comunicacin y el aprendizaje, y tiene dificultades para aprender la lengua oral de forma natural, pues en el mejor de los casos percibe el 50% de una conversacin (Anderson y Matkin, 1991). El desarrollo de la lengua oral como lengua materna en el nio con prdida auditiva de este tipo es difcil, lenta y no suele ser completa ni suficiente para cubrir debidamente sus necesidades de socializacin y aprendizaje. Las investigaciones revelan que los nios con prdida auditiva mayor presentan un ritmo de desarrollo o, mejor dicho aprendizaje, de la lengua oral muy inferior al de los nios oyentes. Por ejemplo, a los cuatro aos pueden expresar alrededor de 200 palabras, mientras que los nios oyentes cuentan con un vocabulario de cerca de 2,000 palabras. En cuanto a la comprensin, los nios con prdida auditiva mayor entre 8 y 12 aos de edad tienen un nivel de comprensin de la lengua oral inferior al de los nios oyentes de 4 aos. Mientras los nios oyentes comienzan a combinar palabras alrededor del ao y medio, los nios con prdida auditiva mayor inician este proceso poco antes de cumplir los tres aos; adems, los primeros experimentan una explosin en su vocabulario expresivo una vez alcanzada esta fase, mientras que en los segundos el ritmo de adquisicin de vocabulario sigue siendo lento (cf. Lewis, 1991). El hecho de que el aprendizaje del medio de comunicacin se base en un sentido deficitario provoca que el proceso sea artificial y el ritmo de desarrollo sumamente lento, por lo que en los nios con prdida auditiva mayor la adquisicin de la lengua oral excede los tiempos del desarrollo normal y las etapas crticas del desarrollo (Lenneberg, 1967; Deshmukh, 1996), esto es, los periodos biolgicamente ideales para acceder a cierto conocimiento en forma natural y completa. En muchos casos esta situacin es la causante de que los nios con una prdida auditiva mayor que se desenvuelven en una cultura oyente no alcancen un desarrollo lingstico conceptual completo, y tanto su pensamiento como su comunicacin suelen ser concretos cuando slo cuentan con el recurso de la lengua oral. Pero quede claro que esta caracterstica no responde a una falta de potencial intelectual, sino que es consecuencia de la opcin comunicativa exclusivamente oral. Algunos autores afirman que la persona con prdida auditiva tiene dificultades de memoria, asociacin, retencin y

68 evocacin de experiencias (Flores y Berruecos, 1991). Dichas dificultades son comunes en las personas con prdida auditiva mayor que usan la audicin como medio predominante para aprender. Sin embargo, cuando utilizan la visin como canal primario, estas dificultades no se presentan y el aprendizaje se construye y enriquece de forma natural a travs de la vista. Los nios cuya lengua materna es la lengua de seas, lo cual ocurre especialmente en el caso de hijos de padres sordos, desarrollan esta lengua a un ritmo comparable e incluso ms acelerado que el de sus compaeros oyentes con la lengua oral. As, mientras que las primeras palabras orales en los nios oyentes aparecen alrededor del primer ao de vida, las primeras seas suelen aparecer antes de los 10 meses; en la lengua de seas, las combinaciones de signos se presentan antes del ao y medio, en tanto que las combinaciones de palabras orales rara vez ocurren antes de esa edad (cf. Lewis, 1991). En cuanto al rendimiento acadmico, diversas investigaciones han demostrado que la prdida auditiva lo afecta negativamente (cf. Torres et al., 1995). En general, los nios con prdida auditiva mayor rinden menos que los nios oyentes; no obstante, los hijos de padres sordos tienen un mejor rendimiento que los hijos de padres oyentes. Esta diferencia se explica por el hecho de que en las familias donde la prdida auditiva no es una novedad los padres tienen ms informacin sobre esta condicin, saben qu hacer y actan de forma natural y oportuna. As, los nios con prdida auditiva mayor de estas familias se adaptan sin dificultad a su cultura y desarrollan naturalmente su lengua materna, que es la lengua de seas, y por eso su desarrollo social y cognoscitivo es normal y sin retrasos. Otras posibles explicaciones del bajo rendimiento acadmico generalizado en la poblacin con prdida auditiva pueden ser: la falta de comunicacin entre el alumno con prdida auditiva y su profesor, la ausencia de adaptaciones curriculares efectivas y la escasa participacin familiar (Torres et al., 1995). Hemos descrito los principales efectos que produce la prdida auditiva en la conducta auditiva, en la socializacin y en el desarrollo comunicativo y acadmico, centrndonos en los aspectos y situaciones que consideramos ms recurrentes, y distinguiendo dos rasgos esenciales: el grado de dependencia del canal visual y la cultura a la que pertenece la persona afectada. Respecto del nivel de dependencia del canal visual hemos distinguido entre: a) los alumnos con mayor dependencia de la vista, que suelen tener prdidas entre medias y profundas, y b) los alumnos con menor dependencia de la vista, que suelen tener prdidas auditivas ligeras o superficiales. En cuanto a la cultura encontramos dos situaciones: a) las personas que nacen y se desarrollan en una cultura silente, y b) las personas que nacen y se desarrollan en una cultura oyente. La proporcin de personas en cada uno de estos grupos es muy diferente. En cuanto al grado de prdida auditiva, los estudios hechos en otros pases demuestran que existen siete nios con prdidas ligeras o superficiales por cada nio con prdida profunda (Elsmann, Matkin, y Sabo, 1987). En Mxico el Registro Nacional de Menores con Algn Signo de Discapacidad (Poder Ejecutivo Federal, 1996), identific a 21,562 personas con sordera10 y a 142,425 personas con hipoacusia en el rango de edad de O a 20 aos; estos datos se corresponden con los de otros pases, pues en Mxico, segn el Registro, la proporcin es de 6.6 personas con hipoacusia por cada persona con sordera. En relacin con la cultura, las personas con prdida auditiva que nacen en familias de sordos constituyen nicamente el 5% de los casos, mientras que el 95% restante nace en familias de oyentes (Torres et al., 1995; Fridman, 1996) y por tanto pertenece a esta cultura, al menos los primeros aos de su vida o mientras las familias oyentes no sean orientadas por las instituciones de salud y educacin para promover su acceso a la cultura silente. Estos datos nos revelan que existe un elevado nmero de personas con prdida auditiva menor que debe ser atendido oportunamente y que la abrumadora mayora de personas con prdida auditiva mayor vive en una situacin cultural (la cultura oyente) en la que no puede satisfacer debidamente sus necesidades de adaptacin y desarrollo.

69 La escuela tiene planteados aqu dos grandes retos: contribuir a la deteccin y canalizacin oportunas de los alumnos con prdida auditiva menor, participando activamente en su integracin educativa y; desarrollar una mayor sensibilidad y mejores condiciones de integracin educativa y social para las personas con prdida auditiva mayor. Los alumnos con prdida auditiva menor suelen pasar desapercibidos, o sus sntomas son mal interpretados. Adems, las escuelas rara vez cuidan las condiciones acsticas de sus aulas, lo cual dificulta an ms el desarrollo de todos los alumnos, pero en especial el de los alumnos con prdida auditiva. Las escuelas de nuestro pas, hasta ahora, son monolinges orales y monoculturales oyentes, por lo que los alumnos con prdida auditiva mayor que acceden a la educacin regular se ven forzados a funcionar en un entorno lingstico-cultural contrario a sus posibilidades y necesidades. Con el fin de alertar a los profesores sobre las consecuencias de no atender estos dos retos, en la tabla 1.6 se presentan esquemticamente los posibles efectos sociales y psicolgicos en las personas con prdida auditiva cuando se desenvuelven en una cultura oyente. Estos efectos se derivan de las limitaciones comunicativas que sufren al participar en la cultura oyente, as como de las actitudes existentes en esta cultura, como son: la estigmatizacin social, el nivel de expectativas regularmente bajo y el aislamiento familiar y social. En la tabla 1.7 se recogen los posibles efectos de las prdidas auditivas en el desarrollo y la competencia de la lengua oral como lengua materna y predominante en la comunicacin y el aprendizaje. Finalmente, en la tabla 1.8 se ofrece una visin sobre las formas de integracin educativa recomendables y los apoyos con que deben contar los alumnos con prdida auditiva segn su perfil. Todos estos aspectos se desarrollan en los captulos siguientes. Cabe recordar que los efectos de la prdida auditiva son muy variados y complejos, dependiendo de la cultura en la que la persona est inmersa, las caractersticas de la prdida auditiva, la edad en la que se detecta, el inicio del tratamiento, las posibilidades de apoyo que puedan brindar los padres y la comunidad, y las particularidades de la persona con prdida auditiva. Precisar los efectos de la prdida auditiva y ofrecer recomendaciones implican un cierto nivel de simplificacin de la problemtica, pues cada caso presenta particularidades que deben considerarse antes de tomar cualquier decisin. Son las familias, particularmente los padres y el alumno, quienes tienen la prerrogativa de decidir lo que consideren conveniente a partir de una evaluacin razonada de la informacin y las opciones que los especialistas y profesores les ofrezcan.

70

71

72

73
1. Suele emplearse la clasificacin de hipoacsico y sordo en este mismo sentido; sin embargo, esta distincin remite a una diferencia de grado de prdida auditiva que, si bien es uno de los factores determinantes, no es el nico. Las lenguas de seas, tambin llamadas lenguas manuales o lenguas de signos, son cdigos lingsticos cuyo medio de produccin-recepcin es manual-visual, en oposicin a las lenguas orales, cuya produccin es vocal, y cuya recepcin es auditiva. El empleo del trmino sordo ha adquirido un sentido peyorativo en algunos ambientes, pues identifica a la persona por una de sus caractersticas: la prdida auditiva. Sin embargo, este trmino es usado por las comunidades de personas con prdida auditiva para diferenciarse de los oyentes e identificarse como grupo. En este libro, el trmino sordo nicamente lo emplearemos en el sentido que le da este grupo cultural; pero en general, usaremos el trmino ms genrico persona con prdida auditiva. Los decibeles para medir la percepcin del sonido son HL, siglas en ingls de Hearing Level, nivel de audicin. Existen otros tipos de decibeles como los SPL (Sound Pressure Level, nivel de presin del sonido). En adelante, para facilitar la lectura, en este texto se usar nicamente la abreviatura dB, como referencia a los decibeles HL. 7. 6. Tambin existe el implante coclear, para casos particulares, que consiste en un procedimiento quirrgico mediante el cual se implantan electrodos en la cclea conectados a una mini computadora que funciona como una especie de cclea externa. El implante coclear es un procedimiento invasivo, muy costoso, cuyo uso y mantenimiento son complejos, adems se encuentra en fase de experimentacin, por lo que todava no puede considerarse como una opcin real, especialmente para los nios

2.

3.

Afeccin causada por exposicin a ruidos fluctuantes con picos de intensidad regularmente superiores a 80 dB. El trauma acstico puede provocar prdidas auditivas permanentes o temporales.

8.

4.

El msculo estapedial del odo medio se contrae ante la presencia de sonidos intensos como una reaccin protectora del organismo. La prueba de reflejo acstico consiste en medir el nivel de reaccin de este msculo con sonidos de intensidad variable. La reaccin del msculo estapedial ante sonidos no demasiado intensos es seal de que existe reclutamiento Por lo general, en este libro empleamos el trmino lengua oral en oposicin a lengua de seas o manual. En otros contextos, lengua oral alude al carcter vocal de la lengua en oposicin a la lengua escrita.

9.

5.

En la tabla 1.5 se resumen estos criterios, las clasificaciones correspondientes y la posible dependencia del canal visual. En este libro empleamos los trminos de prelocutivo y postlocutivo, y no los trminos prelingstico y postlingstico de uso ms generalizado, por el hecho de que los segundos aluden al desarrollo del lenguaje en general, y la prdida auditiva dificulta el desarrollo de la lengua oral pero no el de otras habilidades del lenguaje. Aqu asumimos que el lenguaje es mucho ms que la posibilidad de transmisin oral-auditiva y reconocemos que la lengua de seas es una lengua natural

10. La distincin entre sordera e hipoacusia es equivalente a la que hemos establecido entre personas con prdida auditiva mayor y personas con prdida auditiva menor. El criterio usado en el Registro es el siguiente: persona con sordera es la persona con discapacidad auditiva cuya forma principal de aprender y comunicarse es a travs del sentido de la vista; persona con hipoacusia es la persona con prdida auditiva que tiene alguna dificultad para la comunicacin oral eficiente. En este libro no hemos querido adoptar la misma nomenclatura, pues en trminos generales sordera se asocia con ausencia de audicin e hipoacusia con disminucin de la audicin.

74

El papel de la escuela en la deteccin de alumnos con prdida auditiva

Silvia Romero Contreras y Jenny Nasielsker Leizorek El papel de la escuela en la deteccin de alumnos con prdida auditiva En: Elementos para la deteccin e integracin educativa de los alumnos con prdida auditiva. Mxico-Espaa, SEP, 2000, pp. 53-68.

Las prdidas auditivas de difcil deteccin En el captulo anterior dijimos que uno de los retos de la escuela es contribuir a la oportuna identificacin de los alumnos con prdida auditiva menor y ofrecerles el apoyo adecuado. Con frecuencia suponemos que el nio con prdida auditiva est claramente identificado cuando llega al aula regular o cuando se planea su integracin educativa. Sin embargo, las prdidas ligeras y superficiales, las que afectan a un solo odo y las que slo afectan a determinadas frecuencias (especialmente a las frecuencias altas) son de difcil deteccin. Este tipo de prdidas suele pasar desapercibido y se maneja como si se tratara de alteraciones especficas del aprendizaje, del lenguaje o de la conducta. En este captulo abordamos el fenmeno de las prdidas auditivas de difcil deteccin y presentamos una propuesta para su identificacin oportuna en el contexto escolar. En la mayora de los casos, las prdidas auditivas no van acompaadas de sntomas fsicos, por lo que su identificacin resulta Problemtica. Cuando no existen programas de sondeo para descubrir oportunamente las prdidas auditivas menores, el comportamiento de los alumnos que las padecen puede interpretarse como debido a otras causas y aplicarle un tratamiento equivocado. La ineficacia de las medidas tomadas produce gran frustracin en los nios y en los padres y maestros. Algunos alumnos con prdidas de este tipo omiten ciertos sonidos o palabras al hablar, o cometen diversos errores de

pronunciacin o estructuracin porque su nivel de audicin no les permite escuchar todos los elementos de la lengua oral o los oyen distorsionados. Esta sintomatologa puede conducirnos a la conclusin de que el nio tiene un problema de habla o de lenguaje, que si bien existe, est asociado a una prdida auditiva de la que no se sospecha. El nio con una prdida auditiva menor de difcil deteccin en el contexto escolar puede aparecer como distrado porque presta poca atencin, tiene dificultad para concentrarse y presenta un nivel de cooperacin inferior al de los dems nios. En otros casos, incluso se puede sospechar que el nio tiene una disfuncin en el sistema nervioso central, ya que responde apropiadamente a la mayora de los sonidos ambientales e incluso a la voz del profesor (por ejemplo cuando le llama por su nombre) pero no a instrucciones u rdenes sencillas que se le dan en clase. Finalmente, se puede llegar a pensar que el nio "oye cuando quiere" y que su conducta puede deberse a falta de cooperacin, de motivacin o a problemas emocionales. Estas conductas se explican fcilmente cuando se conoce le naturaleza del problema (suponiendo que se tratara de una prdida auditiva de difcil deteccin), ya que el nio no sufre un problema auditivo mayor o tpico pero tampoco tiene una audicin normal. Responde a algunos sonidos del medio ambiente, pero su capacidad para percibir un mensaje largo en situaciones ruidosas, con ecos cuando est lejos del hablante o cuando se realizan otras actividades simultneas, se ve comprometida. Ya hemos sealado que por cada nio con prdida auditiva profunda existen siete con prdida

75 auditiva ligera o superficial (Elsmann, Matkin y Sabo, 1987). Este dato debe alertarnos sobre la probabilidad bastante alta de que en cualquier saln de clase haya uno o varios alumnos con este tipo de problema. En la tabla 2.1 se resumen los diversos sntomas que puede presentar el alumno con prdida auditiva de difcil deteccin y las interpretaciones ms comunes que se le dan cuando se ignora que motivo es la prdida auditiva. Estos sntomas tambin los presentan las personas con prdidas auditivas ms notorias aunque su interpretacin suele ser distinta porque la causa est claramente identificada. De ah la importancia de realizar revisiones peridicas de la agudeza auditiva de todos los alumnos.

Tabla 2.1. Interpretaciones comnmente asociadas a sntomas derivados de prdidas auditivas menores no detectadas

Sntomas

Interpretaciones ms comunes

Explicaciones cuando la causa es una prdida auditiva de difcil deteccin No escucha lo suficiente para discriminar sonidos parecidos o no escucha algunos sonidos del habla. No escucha algunos elementos de las oraciones. No logra distinguir entre seal y ruido, por lo que la situacin le resulta confusa. Tiene dificultad para percibir un mensaje en situaciones ruidosas, con ecos, lejos del hablante y cuando se realizan otras actividades simultneas. Su audicin no le permite entender los mensajes orales a menos que cuente con suficientes pautas contextuales.

a) Habla con poca claridad. b) Omite y sustituye sonidos. c) La estructuracin de las frases y oraciones es deficiente.

Problema de habla o de lenguaje.

d) Tendencia a la distraccin. e) Falta de atencin. O Problemas para concentrarse. g) Conducta poco cooperativa. h) Reacciona a algunos sonidos altos y bajos pero no sigue instrucciones u rdenes sencillas. i) Respuestas no consistentes. J) Parece que "oye cuando quiere".

Problema de atencin o de aprendizaje.

Problema de integracin de informacin a nivel del sistema nervioso central: dao neurolgico. Problema de conducta o emocional.

Como se mencion, las sintomatologas descritas pueden deberse a: Prdidas auditivas ocasionadas por infecciones de odo u otitis media. Prdidas auditivas unilaterales, es decir, que afectan a un solo odo. Prdidas auditivas que afectan exclusivamente las frecuencias altas. A continuacin se explican estas tres clases de prdidas auditivas: Otitis media La otitis media es una infeccin del tejido mucoso que recubre el odo medio. Es un padecimiento sumamente comn en la infancia y constituye la principal causa de prdidas auditivas

conductivas en los nios. Las investigaciones en pases desarrollados revelan que la otitis media se presenta en forma recurrente en casi la tercera parte de los nios entre O y 5 aos (Klein, 1992) y afecta, al menos una vez, a casi la totalidad de los nios menores de seis aos (Brown, Meyerhoff y Ginsburg, 1986). La prdida auditiva que produce la otitis media siempre es de tipo conductivo, bien unilateral o bilateral, y suele ser fluctuante y de grado ligero o superficial (Fria, Cantekin y Eichier, 1985; Brookhouser, Worthington y Kelly, 1993). La otitis media puede presentarse en cuadro agudo o crnico. Generalmente

76 la otitis media aguda est precedida de una gripa o un dolor de garganta, y los sntomas son fiebre y dolor. Hay pus en el odo medio y puede llegar a reventarse el tmpano con lo cual el dolor desaparece. Los sntomas disminuyen con tratamiento mdico, pero la prdida auditiva puede persistir semanas o incluso meses. Este padecimiento es unilateral. La otitis media crnica puede deberse a una perforacin del tmpano cuando hay catarro o entra agua en el odo, produce dolor y puede salir pus. El problema es unilateral y el grado de prdida auditiva depende de la gravedad del dao en el odo medio y no tanto del tamao de la perforacin timpnica. En unos casos puede ir acompaada de mal olor, en otros puede no secretar pus y el tmpano estar intacto. Los principales sntomas son la prdida auditiva y, si el tmpano est intacto, la dificultad para equilibrar las presiones cuando hay cambios de presin atmosfrica (al bucear o viajar por carretera o en avin), lo cual produce la sensacin de tener los odos tapados. Finalmente, existe la otitis media serosa, el tipo de otitis media que ms debe preocuparnos ya que, a diferencia de los otros tipos, es asintomtica y casi siempre bilateral. En las etapas iniciales, el lquido que se acumula en el odo medio es tan poco visible que puede pasar desapercibido en los exmenes mdicos de rutina; por eso se descubre generalmente cuando est avanzada y el lquido ya es ms espeso, lo que ocasiona una prdida auditiva de mayores consecuencias. Los episodios frecuentes (crnicos) o prolongados de otitis media pueden repercutir en el desarrollo de la lengua oral y el habla, especialmente si ocurren durante los primeros aos de vida. Hay que estar alerta cuando algn alumno se queje de dolor de odo, o falte a clases por gripas, sobre todo si presenta alguno de los comportamientos descritos. En este caso conviene que el profesor enve al alumno al otorrinolaringlogo o al audilogo. Por otra parte, los nios con prdidas auditivas neurosensoriales son ms propensos a desarrollar otitis media, por lo que pueden adquirir prdidas auditivas mixtas, temporales o permanentes, que empeoran su nivel de audicin. En estos casos hay que realizar revisiones audiolgicas peridicas. Son varias las causas que pueden predisponer a un nio a sufrir una otitis media. Entre las ms comunes estn las siguientes: 1) Los cambios bruscos de presin (baro trauma), como puede suceder al bucear o volar en avin. 2) Un mal funcionamiento de la trompa de Eustaquio, que es la que se encarga de mantener ventilado el odo medio y de equilibrar la presin entre ste y el exterior. 3) Las deformidades anatmicas del odo medio o de la trompa de Eustaquio. 4) La edad, la otitis media es mucho ms comn durante los primeros aos de vida por cuestiones del desarrollo anatmico, pues el ngulo de inclinacin de la trompa de Eustaquio es menor en la infancia. 5) Las alergias, la otitis media se presenta con ms frecuencia durante la poca primaveral. 6) El clima fro, la otitis media es ms comn en invierno que en verano. 7) La integridad y funcionamiento del sistema inmunolgico. Prdidas auditivas unilaterales La persona que sufre una prdida auditiva unilateral tiene audicin normal en un odo y baja de audicin en el otro. La prdida auditiva en el odo afectado puede tener diferentes grados de severidad. En cuanto a la etiologa u origen de la prdida auditiva unilateral, en cerca del 50% de los casos es desconocida, alrededor del 75% es congnita (es decir, que est presente en el momento de nacer), y la herencia es el factor predominante. Entre las causas de prdidas unilaterales adquiridas ms comunes se encuentran la meningitis, la rubola y las paperas (Everberg, 1960). Durante muchos aos se consider que los nios con prdida auditiva en un solo odo apenas experimentaban dificultades para la educacin y la comunicacin (Bess y Tharpe, 1986). De hecho, se reconoci hace poco que este tipo de prdidas auditivas pueden ocasionar mltiples problemas, y que la disminucin de la agudeza auditiva unilateral afecta los procesos psicolingsticos y, consecuentemente,

77 el rendimiento escolar (Brookhouser, Worthington y Kelly, 1993). En los pases desarrollados se ha comprobado que tres de cada mil nios presentan prdidas auditivas unilaterales superiores a 45 decibeles, cifra que aumenta a 13 de cada mil cuando se incluyen las prdidas unilaterales entre 26 y 45 dB (Bess y Tharpe, 1986). La identificacin temprana es poco usual, generalmente ocurre a los 7 aos de edad (o incluso despus), cuando el nio ingresa a la primaria y asiste por primera vez a la enseanza formal de la lengua escrita. Dos son los factores principales que obstaculizan la identificacin temprana de las prdidas auditivas unilaterales: por una parte, el desarrollo del habla y de la lengua oral en estos nios suele ser normal o casi normal; por otra, las prdidas auditivas unilaterales no se detectan con las pruebas informales de rutina que practican los pediatras en su consultorio. Las pruebas auditivas peditricas de rutina consisten en aplaudir por detrs del nio, sacudir unas llaves cerca del odo o llamarlo por su nombre. El nio con prdida auditiva unilateral escucha y responde adecuadamente a estos estmulos gracias a su odo sano, lo que hace pensar a los padres y al mdico, que no tiene ningn problema auditivo. Los nios con prdida auditiva unilateral tienen problemas para: Localizar la fuente que produce el sonido o fuente sonora. Entender un mensaje cuando hay ruido, particularmente si al odo sano le llega ms directamente el ruido que el mensaje. Mantener la atencin y seguir conversaciones o instrucciones en un saln de clase ruidoso. Desempearse debidamente en la escuela y realizar labores acadmicas que se basan en habilidades lingsticas (lectura, escritura, deletreo, etctera). necesita ayuda especial en la escuela (Bess y Tharpe, 1986; Oyier, Oyier y Matkin, 1988). Prdidas auditivas en frecuencias altas La prdida auditiva en frecuencias altas es aqulla en la que se oyen normalmente las frecuencias bajas, generalmente hasta los 1,000 Hz, mientras que la agudeza auditiva decrece en una o ms de las frecuencias altas, a partir de los 2,000 Hz (ver figura 2.1). No se puede precisar qu porcentaje de nios tiene prdida auditiva en frecuencias altas, por tratarse de una prdida muy difcil de detectar. Sin embargo, se sabe que es relativamente comn en la poblacin infantil. Su origen tambin es desconocido, aunque se supone que en muchos casos es congnita (Matkin, 1986). Para detectarla hay que recurrir a pruebas especiales con estmulos de frecuencias altas. La configuracin de este tipo de impedimento auditivo provoca que el nio escuche sin problema los sonidos de frecuencias bajas, como son los sonidos ambientales y algunos elementos de la lengua oral, pero que no pueda escuchar los sonidos de la lengua oral que por su naturaleza son agudos. Por esta falta de consistencia en la recepcin auditiva, el nio tiene dificultades para desarrollar la lengua oral que difieren marcadamente de las que presenta un nio con prdida auditiva ms regular, por lo que suele catalogrsele con problema de lenguaje. En los casos ms severos, la expresin oral llega a ser incomprensible y aberrante, y puede confundirse con retraso mental, dao cerebral o problemas emocionales serios. A veces, el diagnstico no es tan drstico, pero sigue siendo parcial, y por tanto equivocado, y las medidas que se tomen para remediarlo no sern efectivas. Programas auditivos escolares de sondeos

Los nios con prdida auditiva unilateral tienen serios problemas de aprovechamiento escolar, cuando las prdidas no son detectadas, curadas o compensadas oportunamente. Ms de la cuarta parte de los nios con prdida auditiva unilateral reprueba uno o ms grados escolares y alrededor del 13%

Para reducir al mnimo los efectos de las prdidas auditivas de difcil deteccin es necesario que los maestros conozcan estos problemas y sus efectos en el aprendizaje y el desarrollo de los alumnos y que en las escuelas se

78 implementen programas de sondeos auditivos. El sondeo auditivo consiste en una prueba rpida y sencilla que mide aspectos generales de la agudeza e integridad auditivas, con el fin de que quienes puedan sufrir prdida auditiva sean enviados al especialista (audilogo u otorrinolaringlogo) para ser sometidos a estudios ms especficos. En nuestro pas todava no se reconoce la importancia de los sondeos auditivos, quiz porque la mayora de las personas consideran que los nios escuchan perfectamente bien o no escuchan nada. Esta creencia se debe a que la audicin se entiende en trminos extremos, o blanco o negro, y se ignora que existen muchos y muy variados tipos y grados de prdidas auditivas, que vendran a conformar toda la gama de grises, en la que generalmente no pensamos. Al no ser conscientes de que la mayora de los problemas de audicin no tienen manifestaciones fsicas o fisiolgicas (con excepcin de algunos tipos de otitis media), slo cuando un nio sufre fracaso escolar nos preocupamos y comenzamos a actuar, es decir, aplicamos un modelo remedial, cuando lo recomendable sera aplicar un modelo preventivo. Los pasos del modelo remedial y del modelo preventivo son los mismos, con la salvedad de que se realizan en orden inverso. En el modelo remedial el punto de partida es la identificacin de un sntoma, que regularmente consiste en un fracaso; mientras que en el modelo de prevencin el punto de partida es la revisin constante y sistemtica de las habilidades o procesos necesarios para el aprendizaje o desarrollo. En la figura 2.2 se muestra cmo un cambio de enfoque nos permite pasar del modelo remedial al modelo preventivo. Comnmente se enfrenta el problema de derecha a izquierda (siguiendo el diagrama de la figura 2.2), o sea, a partir del fracaso se indaga sobre las diferentes reas en las que el nio puede tener alguna dificultad (motora, emocional, social o cognoscitiva). Las reas de visin y audicin aparecen al final en el modelo remedial, y por tanto, su exploracin puede no ser considerada relevante. El modelo de prevencin requiere que todos los alumnos tengan audicin y visin normales, y un buen estado de salud general. Estos aspectos son esenciales para que los estudiantes puedan desarrollarse en todas las reas y logren un aprendizaje escolar sin tropiezos. Cuando se detectan problemas en alguna rea, el nivel escolar estar en relacin directa con el apoyo y las compensaciones que reciban. El modelo de prevencin incluye programas de sondeo auditivo, visual y de salud general, como actividades escolares prioritarias que deben realizarse anualmente. Aqu nicamente abordaremos lo referente al sondeo auditivo, pero hay que tomar en cuenta todas las medidas del modelo de prevencin para que tenga los efectos deseados. Las consecuencias de no identificar oportunamente la prdida auditiva se van a manifestar, no slo en el desempeo escolar de los alumnos, sino en todos los aspectos de su vida. El impacto de la prdida auditiva es mayor cuanto ms temprano aparece, por lo que se recomienda aplicar los sondeos auditivos principalmente a los nios de preescolar y de los tres primeros grados de primaria. A partir del cuarto grado de primaria la aplicacin de los sondeos auditivos es menos crtica, pues la probabilidad de no haber detectado una prdida auditiva en los aos anteriores o de que se presenten episodios de otitis media, por primera vez, en nios mayores de 8 9 aos con niveles de salud, nutricin e higiene apropiados es muy baja (Bess, Gravel y Tharpe, 1996). No obstante, en las zonas marginadas o cuando por causas familiares o individuales los alumnos no cuenten con niveles adecuados de bienestar, sigue siendo necesaria la evaluacin peridica despus de las edades sealadas. En el caso de los alumnos de secundaria y preparatoria tambin se recomienda aplicar anualmente sondeos auditivos, aunque por razones diferentes. Los jvenes de estas edades suelen estar expuestos a ruidos muy intensos sobre todo en discotecas, al jugar con cohetes o trabajar en fbricas o talleres, lo que puede ocasionarles prdidas auditivas permanentes.

79

Las poblaciones especficas en las que es particularmente importante realizar el sondeo auditivo escolar son los alumnos: Menores de 8 aos. Que carecen de condiciones mnimas de bienestar. Que se exponen con frecuencia a ruidos intensos. De nuevo ingreso. Con una prdida auditiva neurosensorial. Que tienen problemas de habla o de lenguaje. Que se reincorporan a clases tras una enfermedad relacionada con posible prdida auditiva, como paperas, meningitis...

Con bajo general.

rendimiento

escolar su

Que repentinamente rendimiento escolar.

bajan

Con problemas de conducta o de tipo afectivo/emocional.

Cmo realizar los sondeos auditivos Los sondeos auditivos son breves, no causan dolor y no requieren ninguna preparacin ni condicin especial por parte del examinado y consisten en estudios audiolgicos que miden la agudeza auditiva y la integridad del odo externo y del odo medio. La medicin se realiza con un aparato

80 llamado porttil. audimetro, generalmente Idealmente, los sondeos audiolgicos, visuales y de salud son servicios que la escuela debe ofrecer a los alumnos. Si las condiciones de la comunidad y de la escuela no lo permiten, los profesores pueden acudir a los centros de salud pblica ms cercanos y solicitar estos exmenes clnicos para sus alumnos. Los centros de salud y los hospitales, regularmente cuentan con programas de trabajo comunitario en los que pueden incluir estas pruebas. Comportamientos que deben alertar al maestro sobre la presencia de una prdida auditiva Adems de los sondeos auditivos, visuales y de salud general que deben realizarse peridicamente, el profesor puede observar diariamente a los alumnos para detectar posibles prdidas auditivas. Los comportamientos que se describen a continuacin suelen estar relacionados con ellas, y el maestro debe tenerlos en cuenta mientras est con su grupo y en las entrevistas con los padres, para comentarles sus observaciones y pedirles que tambin ellos observen el comportamiento de su hijo para comprobar si padece una prdida de audicin. Reacciones al sonido en general Muestra preferencia para escuchar con un slo odo. Voltea la cabeza siempre hacia el mismo lado cuando nos dirigimos a l. Muestra dificultad para localizar sonidos como por ejemplo: alarmas, voces, pasos, etc., sobre todo si est distrado o hay ruido en el aula. Muestra dificultad para escuchar la voz, especialmente cuando el que habla est fuera de su campo visual o si hay ruido en el aula. Frunce el ceo o se inclina hacia delante cuando se le pregunta algo.

Para ello se le ponen al alumno unos audfonos en los odos a travs de los cuales escucha sonidos; la participacin del alumno consiste en indicar cuando s oye levantando la mano o con alguna otra seal. La revisin del odo externo y del odo medio no requiere ninguna respuesta voluntaria por parte del alumno, y se realiza ocularmente con una pequea lmpara llamada otoscopio, y mecnicamente colocando una especie de tapones (olivas) en los odos para medir la presin del odo medio. Los sondeos auditivos abarcan generalmente las frecuencias de 500, 1,000 y 2,000 Hz; pero es preferible que se incluyan frecuencias altas, superiores a los 2,000 Hz, para poder detectar a los alumnos con prdida auditiva en esas frecuencias. Antes de los sondeos auditivos escolares es aconsejable explicar detalladamente a los alumnos con demostraciones lo que se va a hacer. La demostracin ayuda a que los estudiantes se familiaricen con el personal que va a realizar el sondeo y con el equipo que se va a utilizar, especialmente los audfonos, garantizando as el xito del procedimiento en el menor tiempo posible. Durante la explicacin los alumnos pueden observar y manipular el equipo para escuchar diferentes tonos, e indicar por grupos diciendo "s" o levantando la mano, cada vez que escuchen los sonidos producidos por el audimetro. Finalmente se les aclara que el da del sondeo van a hacer lo mismo pero individualmente. Los sondeos auditivos deben realizarse en un lugar silencioso, bien iluminado, con buena ventilacin y con suficiente espacio para el equipo y el acceso de los alumnos. Los sondeos los realiza un audilogo, que es un profesional especializado en el diagnstico de la audicin, o un otorrinolaringlogo. Si el audilogo o el otorrino no pueden estar presentes, ellos mismos deben capacitar a las personas que realicen el estudio (enfermeras, maestros, psiclogos, etc.), y despus supervisar las pruebas e interpretar los resultados.

Comprensin de mensajes orales Frecuentemente pide que se le repitan las instrucciones o explicaciones. Responde inadecuadamente a preguntas u rdenes sencillas.

81 Depende demasiado de la informacin visual para entender los mensajes orales. Salud general Frecuentemente falta a clases por infecciones de odo o gripas. Respira por la boca o sufre problemas nasales. Se queja de mareos o de zumbidos o "ruidos" en los odos.

Voz Habla demasiado quedo o demasiado fuerte. Su voz es montona, nasal o ronca.

Interaccin en el saln de clase Presta poca atencin en clase y se distrae fcilmente. Las labores acadmicas lo cansan ms que a sus compaeros. Participa poco o nada en discusiones de; grupo. Se aisla del grupo o el grupo lo aisla a l. Tiene poca tolerancia a la frustracin.

Rendimiento escolar Su lectura es deficiente en comparacin con el promedio de los nios de su grado escolar. Su desempeo en matemticas es mejor que en lectura.

Estos comportamientos pueden sugerir, mas no confirmar, una prdida auditiva; si un alumno presenta en repetidas ocasiones alguno de estos comportamientos debe visitar al audilogo o al otorrino para confirmar si tiene algn impedimento auditivo. Una vez identificados los alumnos con prdidas auditivas, hay que evaluar al menos anualmente su audicin, y verificar si la prdida auditiva no ha progresado, o si hay otitis media. Cuando la prdida auditiva es unilateral, debe cuidarse el odo sano para evitar infecciones o exposiciones a ruidos muy intensos. En este captulo hemos abordado las caractersticas de las prdidas auditivas de difcil deteccin y el papel central de la escuela ja identificacin oportuna de los alumnos que las padecen. Las escuelas integradoras no slo deben comprometerse a atender adecuadamente a los alumnos con necesidades educativas especiales plenamente identificados; deben asumir tambin un papel activo en la deteccin oportuna de discapacidades poco evidentes, hasta ahora ignoradas o confundidas. Esperamos que las propuestas presentadas en este captulo contribuyan a ello.

Desarrollo del lenguaje En comparacin con el promedio de los nios de su edad o grado escolar: Muestra deficiencias en la lengua oral y escrita. Distorsiona u omite sonidos al hablar.

82

Dinmica psquica del nio sordo a partir de registros clnicos

Blanca Nez. El nio sordo y su familia. Aportes desde la psicologa clnica, Troqvel Educacin Editorial, Argentina, 1991. Pp.53-64

Introduccin
Todo sujeto sordo es un ser nico. Cmo se constituye como tal? Hablemos de las vicisitudes en la constitucin del psiquismo en general. Todo ser humano nace con una determinada dotacin gentica, con un particular ritmo biolgico, con un sexo... Este aspecto est determinado por la biologa pero, a su vez, recibe una significacin desde la cultura. El sujeto que nace tiene un alto grado de indefensin dado por una incompletud o inmadurez anatmica y fisiolgica, Ja cual lo lleva a depender de una matriz familiar. Pesan as desde su nacimiento, y aun antes, creencias, valores, ideologas familiares, proyectos, esperanzas... Hay un deseo parental que se anticipa al nacimiento que constituye una red deseante familiar de la que el sujeto no se puede sustraer. O sea, hay un lugar pre-existente, pre-formado, asignado de acuerdo a las caractersticas de cada pareja y al sistema de parentesco al que responden. Es as que al hijo se lo busca o no se lo busca, se lo espera o no y todo esto est determinado por el lugar que se le ha asignado. El hijo puede ser esperado para que sea un gran mdico, una persona de prestigio, un gran empresario, un vago, un fracaso, para que sirva de compaa de un hermanito, para que sea acompaante de la madre ocupando el lugar vaco dejado por su esposo, para ayudar a elaborar un duelo, para encubrir una fobia, para que sea lo que el padre o la madre no pudieron ser, para que sea lo que los abuelos deseaban para sus padres y no lograron, etc. Ese lugar pre-existente asignado al hijo no est, de todos modos, totalmente determinado.

Tambin l tiene un lugar activo, ya que desde s har un recorte particular de la oferta de significaciones que recibe. Es as que las vicisitudes en la constitucin del psiquismo de todo sujeto estarn determinadas por un entrecruzamiento entre lo aportado por la biologa, lo pensado y lo deseado para l por su familia, y la produccin de modificaciones que el propio sujeto pueda generar. De todos estos avalares emerger como un sujeto nico. Si as entendemos la emergencia nica de cada ser humano no podemos hacer generalizaciones de individuos que son singulares que lleven errneamente a plantear una psicologa del nio sordo. Hago esta salvedad para evitar una comprensin equvoca de lo que planteamos en este captulo. Mi objetivo es simplemente hacer una presentacin de observables de conducta de nios y adolescentes discapacitados auditivos que han constituido mi poblacin de trabajo. El camino iniciado hace veinte aos en el quehacer profesional como psicloga clnica me ha permitido ir recogiendo estos observables. La muestra abarca nios de 6 a 18 aos de distinto sexo y grado de oralizacin, con sorderas severas congnitas. El inicio de la reeducacin oscil entre el ao y medio y los tres aos. Pese a este amplio abanico de nios trabajados es significativa la constancia con que ciertas conductas se fueron repitiendo, razn que nos ha impulsado a transmitirlas en este captulo. Las fuentes de donde hemos extrado los datos clnicos fueron diversas: entrevistas diagnsticas psicolgicas individuales y

83
familiares, sesiones psicoteraputicas de nios que estuvieron en tratamiento, sesiones de terapia familiar, observaciones de conducta de nios realizadas en escuelas especiales, observaciones de conducta de otros colegas a quienes he supervisado, observaciones aportadas por padres y docentes. En cuanto a la organizacin de esta presentacin, partiremos de una enumeracin de algunos observables de conducta registrados; enumeracin que tal vez deje en el lector una sensacin inicial de fragmentacin y confusin. Pero, posteriormente los organizaremos en torno a un eje: los trastornos de la autoestima, ya que la tesis principal que presentamos es que los nios trabajados presentan perturbacin del narcisismo, 21 es decir, fallas de la autoestima. Por tanto, los observables de conducta que iremos enumerando en una primera parte van a ir juntndose, armndose, al ser entendidos como efectos de un trastorno general del narcisismo que los sostiene y los relaciona. Analizaremos los factores que pueden estar incidiendo en estas fallas en la valoracin de s mismos, haciendo hincapi en la modalidad de vnculos que establecen estos nios con sus adultos significativos (padres, docentes). O. Kemberg en Desrdenes fronterizos y narcisismo patolgico, refirindose a ellos dice: "...el principal problema radica en un desequilibrio de su auto percepcin"... "en ellos se combinan en proporciones variadas las ambiciones desmedidas, las fantasas grandiosas, sentimientos de inferioridad y exagerada dependencia de la admiracin y el homenaje de los dems..." Ciertos trastornos narcisistas fueron, tambin, el centro de preocupacin terica y clnica de H. Kohut. Este autor dice: "Durante los ltimos aos la investigacin psicoanaltica sobre ciertos pacientes con que nos encontramos a menudo en la practica se caracterizan por una vulnerabilidad especfica: su autoestima es desusadamente lbil y, en particular, son sumamente sensibles a tos fracasos, las desilusiones y los desaires. "El sndrome psicopatolgico del que padecen estos pacientes se design con el nombre de trastornos narcisistas de la personalidad. "La patologa central de los trastornos narcisistas de la personalidad es el estado deficiente o debilitamiento del self, H. Kohut encuadra a los trastornos narcisistas en trastornos primarios del self. H. Bleichmar caracteriza las personalidades narcisistas de esta manera:"... todo lo que acontece en ellas es codificado en funcin de los siguientes factores: a) cuanto vale, b) alcanzan o no la identificacin con el Yo ideal... tal categorizacin seala una tendencia, que constituye el centro de la categora: la preocupacin por la valorizacin, por la autoestima". (El narcisismo..., pg. 67.) Considero que el recorte de estos aspectos y la reflexin sobre los mismos pueden conducirnos a encontrar algunas propuestas compartidas de accin para contribuir a un desarrollo psquico ms sano. Sin duda, el eje elegido no agota la temtica de la dinmica psquica del nio sordo. Otros aspectos ya han sido encarados en otros trabajos y queda an mucho por profundizar, ampliar y corroborar en futuras investigaciones en este campo.

Algunos observables clnicos

Los nios y adolescentes observados tienen una autoestima lbil. En general, todo aquello que les sucede es tomado en cuenta como indicador de cunto valen. O sea, que las distintas situaciones vividas son decodificadas en trminos de valer mucho o, por el contrario, no valer nada. Son dependientes del medio en cuanto a una bsqueda permanente de signos de aprobacin, reconocimiento, confirmacin. Necesitan, muchas veces, una atencin exclusiva y elogios tranquilizadores. Son susceptibles a las separaciones. El material clnico es revelador de intensos temores al abandono. Son sensibles a las crticas. Son recelosos, desconfiados en su relacin con el ambiente, proclives a la idea de ser burlados y criticados. Es as que toman una actitud de hipervigilancia y alerta frente al entorno. Manifiestan, en muchos momentos, falta de capacidad para atrasar la satisfaccin de una necesidad. Tienen dificultad para tolerar la tardanza y la frustracin. Muestran una gran sensibilidad a tos fracasos, desilusiones, desaires, prdidas, mnimas manifestaciones de rechazo.

84
Tienen tendencia a la ensoacin. El contenido de sus sueos es de hazaas vividas por ellos en las cuales logran xito, fama, poder, dinero, etc. En cuanto a los tipos de personajes que aparecen en sus juegos y representaciones grficas podemos enumerar los siguientes: 1) Dbiles, grotescos, ridculos, payasescos, locos, tontos (Ej.: Los Tres Chiflados, El Chapuln Colorado, Los Locos Adams, payasos). 2) Feos, deformes. En los grficos las deformaciones suelen estar localizadas en la cabeza (Ej.: con orejas grandes, o con protuberancias en el crneo). 3) Extraterrestres (Ej.: E.T, lagartos que comen ratas). 4) Pobres (Ej.: vagabundos, gente que pide limosna). 5) Desamparados hurfanos). 6) Tristes. (Ej.: nidos b) ampulosas, expansivas, llenas de adornos y contenidos (Ej.: palacios, lugares paradisacos, fortalezas). Creo que puede resultar tambin significativo, para el anlisis que encaramos en este captulo, referimos a las modalidades de vnculos que establecen con los otros. Vamos a enumerar las ms frecuentemente registradas. Las mismas pueden manifestarse alternativamente en un mismo nio y variar en funcin de las personas con las que est en vinculacin, del momento que estn atravesando, del lugar en el cual se encuentran (por ejemplo, el nio puede presentar conductas sobre adaptadas contra su maestra y coercitivas y caprichosas con sus padres). Estas formas de vinculacin, en la medida en que son muy contradictorias entre s, y que se pueden presentar en forma alternada en un mismo nio, hacen difcil a los adultos comprender al nio e instrumentar las respuestas ms adecuadas en su trato hacia l. Los distintos estilos de vnculos son: 1) Actitudes de sometimiento, acatamiento a los otros; conducta con caractersticas de sobre adaptacin. Es decir, el nio tiene una actitud general de complacencia y obediencia ante los requerimientos de los adultos. Aparece pendiente de las demandas que le llegan tomndolas como rdenes que debe cumplir. Hace una sobre adaptacin formal a las exigencias. Aparece como un buscador de modelos extremos a los cuales se ajusta de modo imitativo. Estos modelos tomados de los otros son copiados preferentemente en sus aspectos visibles. Esta modalidad de vinculacin con los dems le da a su conducta caractersticas de cierta rigidez, falta de plasticidad y de creatividad. Aparece cercenada la iniciativa, la manifestacin de intereses y necesidades propias en favor de una hiperadaptabilidad. Est descalificado el yo deseo, yo necesito, yo no puedo. En cambio, se da un moldeamiento del interior por un ajuste a normas y reglas provenientes de afuera; esto asume la forma de imposiciones superyoicas: el deber ser. Es llamativa como manifestacin de conducta el sometimiento de los nios ante situaciones de mucha exigencia pedaggica,

7) Mato (Ej.: un animal que rompe todo y es merecedor de castigo). Estos personajes contrastan con otros que tienen caractersticas totalmente opuestas: 1) Lindos, alegres, con aspecto feliz y triunfal (Ej.: campeones con copas y collar de laureles, Miss Mundo). 2) Revestidos de caracteres extrahumanos de poder, idealmente buenos (Ej.: dios, santos), o, idealmente persecutorios (Ej.: Drcula, diablo, monstruos). 3) Poseedores de dominio, control y fuerza (Ej.: Superman, He-Man). 4) Poseedores de riquezas fabulosas (Ej.: reyes, prncipes, millonarios). Estas caractersticas de los personajes tambin aparecen en otras representaciones grficas de cosas y objetos. Es as que resultan: a) pobres, vacas, rotas, etc. (Ej.: desiertos, lugares destruidos por terremotos o incendios);

85
a las que suelen estar expuestos desde edades muy tempranas, que los lleva a permanecer muchas horas en una actitud pasiva, inmvil, en oposicin con todas aquellas actividades propias de un nio como son la exploracin, el movimiento, la observacin, el juego en general. Son escasos en estas circunstancias las expresiones de resistencia comunes en nios normales, como desobediencia, negativas, pataleos, travesuras. 2) Estallidos de exigencias imprevistos frente a los otros. Estas conductas contrastan con las descriptas, justamente por sus caractersticas opuestas. El nio aparece estableciendo vnculos coercitivos y agresivos en los que tiraniza a su acompaante. Manifiesta un bajo nivel de tolerancia a la frustracin y a todas aquellas situaciones que puedan ser tomadas como falta de atencin, desaire, negativa, postergacin, abandono, rechazo de parte del otro, frente a las cuales responde en forma explosiva. Los padres traen a consulta muchas situaciones de berrinches con estallidos de agresin, por ejemplo, Frente a quioscos, jugueteras, y ante las ms diversas circunstancias en las que se les niega la satisfaccin inmediata de una necesidad. Tambin los docentes derivan a consulta ante hechos como los sealados, presentados por los nios en el aula en forma frecuente. Estas conductas se desencadenan a veces ante frustraciones mnimas, y se manifiestan en actitudes violentas, agresivas, con predominio de gritos, golpes, arrojando objetos al aire, rompiendo cosas. Estas manifestaciones suelen ser sorpresivas por la intensidad de las mismas en relacin con el estmulo que las desencaden, por el momento en que se presentan, por el contraste con actitudes de hiperadaptabilidad y sometimiento que los nios presentan en momentos previos. Por todo ello a los adultos (padres, parientes, docentes y otros profesionales) les resulta difcil manejarlas, lo que determina que sean los motivos ms frecuentes de consulta al psiclogo. 3) Actitudes de autosuficiencia, critica, burla, descalificacin, desprecio hacia los otros. Se manifiestan en una conducta general ostentosa, exhibicionista. Lo exhibido son bsicamente aspectos externos: fuerza, destreza fsica, posesin de objetos (Ej.: dinero). Esta actitud omnipotente puede ir acompaada de una actitud crtica y burlona hacia los otros expresada, por ejemplo, en frases como decs pavadas, sos tonta, no sabes, sos fea, sos un beb, etc. Trastornos narcisistas discapacitado auditivo en el nio

Partiendo de las descripciones de conducta enunciadas vamos a hacer el anlisis de las mismas, centralizndonos en tomo a un eje: las fallas de la autoestima que presentan estos nios. Vale decir, los observables de conducta sealados pueden ser entendidos como efectos de un trastorno general del narcisimo23 que los sostiene y los relaciona. Estas fallas en la valoracin de s mismos se manifiestan en una representacin del yo24 descalificada. La imagen de s que presentan es de tonto, loco, malo, deforme, monstruoso, ridculo, diferente, extraterrestre. Pobre, desamparado tal como se expresa en los grficos, juegos y verbalizaciones. En general, en estos nios se ve una distancia muy grande entre la representacin ideal del yo y la representacin que tienen de s mismos, debida, bsicamente, a que el ideal es muy elevado y que est vinculado con el ser oyente-parlante, o sea, est revestido de un valor inalcanzable, por lo cual se vuelve tirnico. El hablar-escuchar funciona como un rasgo nico-prevalente, un rasgo que asume el valor total y elimina el examen de la valoracin de otros rasgos; aparece hipervalorado; tomado como modelo debido al proceso de identificacin con personas significativas oyentes-parlantes, o por ser el nico factor tenido en cuenta por estos adultos. Este rasgo pasa a funcionar como el rasgo idealizado que de poseerse permitir colocar al sujeto en el lugar de la representacin ideal del yo, y como nunca se puede alcanzar deja siempre al yo en un estado de minusvala. Su ausencia es vivida como la identificacin con el negativo de esa representacin ideal del yo, es decir, con el punto de mnima estimacin, con el no valer. Se es el ideal, se es oyenteparlante, o bien, se es yo negativo del ideal, o sea sordo, lo que es equivalente a no valer nada, a ser tonto, diferente, monstruo, ser

86
de otro planeta, deficiente mental, loco. Estos estados son intensamente dolorosos y angustiantes. Ante los mismos vemos al nio buscando compensaciones mediante la adquisicin de atributos positivos que le permitan ubicarse imaginariamente en el lugar del ideal: obtener xitos, logros, fama, poder, posesiones, fuerza, ser protagonista de hazaas (como se expresa en tos contenidos de juegos, representaciones grficas, sueos diurnos). Las compensaciones son frgiles por lo cual frecuentemente fracasan ante situaciones mnimas de frustracin dando lugar nuevamente a estados de depresin con predominio de sentimientos de carencia y descalificacin. Esto lleva a una constante necesidad de bsqueda de nuevas compensaciones mediante nuevos logros, xitos, hazaas, para contrarrestar los estados de angustia mencionados, producindose as un crculo vicioso. Debido a esta vulnerabilidad de la autoestima es que el nio se muestra receloso y desconfiado con vivencias paranoides de ser objeto de burlas, crticas, lstima, tomando una actitud de hipervigilancia y alerta en relacin con su entorno. Como consecuencia de esta falla en la valoracin de s mismo se muestra dependiente en el vnculo con los otros y buscador de reconocimiento y elogios. Es decir, es demandante insaciable de suministros narcisistas25 que alimenten esta falta de vala. Esta dependencia lo vuelve sensible a las situaciones de separacin, que desencadenan en l temores al abandono. As, las distintas modalidades de conducta instrumentadas en su vinculacin con los dems pueden entenderse como medios para la obtencin de estos suministros narcisistas que necesita de ese otro de quien tanto depende. Vamos a analizar cada una de las modalidades de vnculos que describimos, partiendo de la idea de que surgen como bsqueda de satisfaccin de necesidades bsicas de reconocimiento y aceptacin. La falla de la provisin de los suministros narcisistas que todo sujeto necesita para adquirir una valoracin de s, pueden determinar trastornos de la autoestima. 1) Las actitudes de sometimiento, acatamiento, sobre adaptacin, pueden explicarse como una forma instrumentada para lograr la aprobacin de los adultos: Si complazco a los otros, si soy obediente, si cumplo con lo que ellos me ordenan ser reconocido y aprobado, me van a querer, me van a aceptar. Esta sobre adaptacin formal a las exigencias de los otros limita, cuando no anula, la percepcin y bsqueda de satisfaccin de las propias necesidades. La actitud que prima se rige por el lema del deber ser, por la necesidad de sobreponerse y sobre adaptarse con voluntad a las dificultades y exigencias que se plantean en el medio. El costo de esta hiperadaptabilidad es la perdida de la iniciativa propia, de la creatividad, de la manifestacin de lo que emana de la interioridad del nio, de su mundo emocional. Asume la representacin de un personaje, el que quieren los otros que sea. Para ser querido por el otro extremo, o por el propio superyo, tiene que mostrarse como siendo lo que no es. Se da, as, el desarrollo de un falso self en detrimento del self verdadero26 que aparece ahogado, cercenado en su desarrollo. Todos sabemos que la manifestacin de lo emanado del self verdadero es imprescindible para la consolidacin de la personalidad. O sea, el crecimiento genuino del nio est ahogado y cercenado. 2) Los estallidos de exigencia frente a los otros, la actitud coercitiva tirnica son medios de asegurarse la satisfaccin de las necesidades propias, tambin las narcisistas. Como yo necesito del otro para que me reconozca, me apruebe, me mire, yo lo controlo, y si el otro est controlado puedo obtener de l lo que necesito. Estos estallidos de exigencias irrumpen brusca y violentamente en la aparente buena conducta y constituyen una ruptura del equilibrio homeosttico rgido. Estos berrinches, si bien son los que preocupan a padres y docentes, paradjicamente, son una seal que emite el ser verdadero marcando el momento de fractura en la sobre adaptacin a la realidad externa. Dado el fracaso de las defensas, que lleva a una actitud sometida y complaciente, se da curso a cierta manifestacin de necesidades y deseos propios, si bien salen expresados de un modo explosivo, masivo, indiscriminado, violento.

87
3) Las conductas de autosuficiencia y desprecio son una fachada que aparece en el vnculo con los otros. Resultan de la instrumentacin de defensas manacas: negacin, idealizacin, omnipotencia; dejan oculto el aspecto de nio descalificado, necesitado y dependiente, y lo muestran hacia afuera de modo totalmente opuesto, como diciendo yo valgo mucho, soy perfecto, soy poderoso, fuerte, rico, lo tengo todo, me autoabastezco, no necesito a nadie. Adems, por la instrumentacin de defensas de identificacin proyectiva se depositan en el otro los aspectos negados y rechazados resultando que eres t el que no vale, el tonto, el loco, el carenciado, el que no tiene nada; eres t el que necesita de m, pero yo te rechazo y desprecio. Mediante la instrumentacin de esta fachada defensiva el verdadero self permanece oculto. Las necesidades, los deseos, los intereses estn ahogados, por lo cual no pueden obtener satisfaccin. que son la base de los ncleos de seguridad en s mismo del hijo.27 Estos padres pueden aparecer frente a su hijo como: a) Indiferentes y desafectivos. Por lo tanto, hay un dficit de elogios bsicos hacia el nio. b) Desvalorizantes. Manifiestan descalificacin que se expresa en una mirada critica, una actitud de rechazo o enojo, etc. La marca del deseo parental, como sabemos, es el factor decisivo para lograr la propia imagen; sus sensaciones de orgullo o vergenza en relacin a s mismo parten del estilo del contacto con padres que lo aceptan o rechazan. Por lo tanto, este nio con su dficit auditivo puede quedar atrapado en el deseo no satisfecho de sus padres, demandante de signos de valoracin que no llegan, construyendo, consecuentemente, una representacin de s mismo descalificada.

Factores que inciden trastornos narcisistas

en

estos

Hay un sumatoria de factores que pueden influir en estas fallas de la autoestima. Resulta, difcil aislarlos porque actan en complejas interacciones. Vamos a enumerar algunos de ellos:

2) Carencia de suministros narcisistas por parte de otros adultos significativos.

En la vida de estos nios aparecen tempranamente otras figuras relevantes como son todos los profesionales que intervienen en su reeducacin. Los suministros narcisistas que estos adultos le ofrecen al nio gravitan tambin en la constitucin de su auto imagen. De cmo ha sido visto, si ha sido aceptado o rechazado, si ha recibido confirmacin, elogios, retos y descalificacin, va a depender, tambin, la autoestima del nio. Pensemos que para nosotros, profesionales que actuamos en el campo de la rehabilitacin, el nio con su dficit puede significar tambin cierta injuria a nuestro narcisismo.' Frente a otros profesionales que trabajan con chicos sin defectos, nuestros logros son muy lentos y escasos. Todos necesitamos logros en el ejercicio de nuestra profesin, para satisfacer nuestra propia autoestima. Necesitamos comprobar que valemos, que somos eficientes, que servimos en el cumplimiento de nuestra funcin. En la rehabilitacin del nio sordo, lo teraputico, muchas veces, es desalentador. La cronicidad de la patologa pone fronteras a nuestro accionar profesional.

1) Carencia de suministros narcisistas por parte de los padres

Ya nos hemos referido en otros captulos a las expectativas, esperanzas, deseos, ilusiones que los padres depositan en el hijo, quien tiene as, desde antes de nacer, una presencia cargada de sentimientos. El nio es medio de trascendencia, prolongacin en el tiempo, un medio de regulacin de la autoestima, un medio de comprobacin de la capacidad de procreacin. El conocimiento de la deficiencia del hijo los enfrenta al fracaso, a la frustracin de todo aquello valorado y deseado hasta ese momento. Es una injuria a su narcisismo. Este nio con el dao no satisface de ningn modo las expectativas y deseos depositados en l, no es una fuente de orgullo ni satisfaccin. Estos padres afectados de algn modo en su narcisismo no podrn ofrecerle los elogios bsicos, los suministros narcisistas (la confirmacin, la valoracin, la aceptacin)

88
Todo esto hace de la tarea que cumplimos un desafo a nuestra autoestima. En la bsqueda de los logros que necesitamos podemos colocarnos frente al nio en una actitud de exigencia, demandas excesivas, enojo, desaprobacin, descalificacin, y de poco reconocimiento de lo obtenido con excesivo hincapi en lo que an falta por lograr. En el proceso de asuncin de una identidad minusvlida juegan un importante papel inductor las figuras desvalorizantes de los adultos (padres, profesionales, otras figuras significativas), y es posible que en la matriz de estos vnculos, tan importantes para el nio, no encuentre satisfaccin a sus necesidades de reconocimiento, aprobacin, aceptacin, valoracin de su persona. 3) Identificacin con figuras paternas desvalorizadas. Una representacin del yo desvalorizada se puede constituir por a) La identificacin con la imagen descalificada que el otro insatisfecho le devuelve de l (ya descripta en los puntos 1 y 2). b) La identificacin con figuras desvalorizadas, bsicamente paternas. El colapso en el narcisismo que sufren los padres ante el enfrentamiento con la deficiencia del hijo, puede desencadenar respuestas melanclicas en ambos o en uno de ellos solamente. El hijo, en lugar de ser para estos padres quien los llena de orgullo y los valoriza es, por el contrario, una prueba de que son imperfectos y no tienen valor (esta respuesta de los padres se inscribe, en general, sobre una estructura previa de personalidad de ellos). As el nio al identificarse con este padre, madre, o con ambos, lo hace con figuras desvalorizadas. pueden relacionarse con el nio de modo exigente y controlador en cuanto a rendimientos y eficacia. En la base de estas demandas est el modelo de ser lo que no es y lo que nunca podr ser: oyenteparlante. El nio est entrampado tratando de dar respuesta a estas intensas expectativas y ambiciones de rendimientos exitosos que permitan a los adultos sentirse ms gratificados en su autoestima. El nio se somete a estas exigencias para lograr los suministros afectivos que necesita. La internalizacin de estos ideales y valores constituye su propio ideal que va a tener, por lo tanto, caractersticas exigentes y tirnicas. Vale decir, el nio aparece atrapado en el deseo insatisfecho de sus adultos y en el de su propio ideal. Todos estn persecutoriamente presentes con sus demandas, siempre disconformes y pidiendo algo ms; ante ellos el nio se presenta siempre en falta, con una valoracin negativa de s mismo.

5) Ejercicio reiterado de la funcin daada que no ofrece gratificacin narcisista. Estos nios estn expuestos desde muy pequeos a un trabajo sistemtico reeducativo sobre el rea daada que los enfrenta en forma continua y reiterada a su funcin fallada, y esto es fuente de frustracin narcisista. O sea, falta el jbilo que experimenta lodo sujeto consigo mismo cuando se reconoce eficiente en el 28 ejercicio de una actividad o una funcin. Hay en ellos un dficit de placer narcisista; es como si permanentemente recibieran, en el ejercicio de la funcin daada, una ratificacin del no sabes, te sale mal, no puedes, no sirves. 6) Falta de oportunidades de ejercicio de otras funciones que ofrecen placer narcisista. Al nio sordo se le brindan pocas oportunidades de movimiento, observacin, exploracin, investigacin, descubrimiento, creacin, prueba de funcionamiento de otras reas sanas que sean fuente de satisfaccin narcisista

4) Metas muy elevadas ofrecidas como ideales.

En muchos casos las metas que se ofrecen como modelo pueden ser tan elevadas que resultan inalcanzables por el chico. Por lo tanto, todo lo que haga nunca ser suficiente ni satisfactorio. Este ideal tan elevado surge en la interaccin con los adultos con los que se vincula. Tanto padres como docentes insatisfechos en sus expectativas narcisistas

89 compensadora, de afirmacin de s mismo, y que le permitan ubicarse en un lugar de preferencia ante los ojos de los otros o frente a los suyos propios. La posibilidad de jugar, actividad central en la vida de lodo nio, est seriamente cercenada. Esta actividad es considerada como intil, jerarquizndose, en cambio, todas aquellas actividades que ofrecen rendimientos cuantificables. El juego creativo no ha sido descubierto para estos nios en todo su valor, como medio de sentirse real, de descubrirse y afirmarse como persona. (Ver captulo V.) Todos somos agentes de salud mental Es responsabilidad de todos aquellos que estamos cerca del nio sordo el tratar de ofrecerle un medio que Favorezca un desarrollo autntico de s mismo, el despliegue de su self verdadero. Para ello necesita que podamos verlo y respetarlo como l es realmente. Debemos romper con aquellos mandatos que, desde nuestro narcisismo herido o nuestras aspiraciones narcisistas, le enviamos al nio y que lo llevan a someterse a nosotros, a dejar de ser l mismo, a dejar de lado la posibilidad de un desarrollo ms autntico de su identidad. Debemos romper con aquellos mandatos que le enviamos para que sea lo que nosotros deseamos para l, lo que nosotros pensamos que puede ser o no puede ser. Debemos terminar con la lgica binaria del todo (oyente-parlante) o nada, y evitar que su discapacidad auditiva asuma el valor total de su personalidad y elimine el desarrollo de otros aspectos y potencialidades. Es necesario que dejemos de funcionar como adultos desconectados de los intereses, necesidades, emociones del nio; desconectados de su mundo interne incapaces de desarrollar funciones intuitivas y empalicas dirigidas receptivamente al nio que tenemos delante. Hay que crear espacios, oportunidades para que el nio sordo se estructure Todos somos agentes de salud mental y como tales debemos tener presente que lo emanado del self autntico es imprescindible para el logro de una representacin del yo afirmada y segura, para la consolidacin de una identidad ms genuina de nuestros nios. Somos responsables de llevar adelante el rescate del nio sordo, como sujeto humano que asuma su verdadera identidad. Asumir la identidad es una tarea de discriminacin: un soy sordo es un no soy oyente, no soy loco, no soy tonto, no soy incapaz, no soy monstruoso, tampoco soy un sper hroe, ni un personaje poseedor de atributos excelsos. Soy sordo, ste es un rasgo de mi identidad que asumo, que no niego, pero no es el rasgo nico. Este rasgo no asume la valoracin total de mi persona, por lo cual, aunque soy sordo, puedo valer como sujeto.
Notas a pie de pgina: 21 Distintos autores hablan de trastornos del narcisismo, trastornos narcisistas de la personalidad, personalidades narcisistas. 22 Dada la utilizacin en este punto de distintos conceptos tericos, tal vez no familiares por un lector sin formacin psicoanaltica, es que recurrimos a abundantes aclaraciones a pie de pgina sobre los mismos. 23 Ver nota 23 a pie de pgina de este captulo. 24 Representacin que el sujeto hace de s mismo. Jacobson y Sandier utilizan el concepto de yo 25 representacin" o "representacin del self definindola como la representacin de si", "la imagen que el sujeto toma como que es l", en The Ego-ideal..., pg. 139. 26 Ver nota 36. 27 S. Freud afirma que: "... en la vida ertica el no ser amado disminuye la auto estimacin, y el serlo, la incrementa", en Introduccin al narcisismo, pg. 77. 28 H. Bleichmar dice: "La falta de placer narcisista produce apata por el mundo circundante", El narcisismo..., pg. 41.

como un sujeto menos dependiente, ms seguro de s mismo. Es importante comenzar a facilitarle experiencias que le sirvan para probar, ejercitar, encontrar aspectos sanos de s y obtener logros narcisistas, y comprobar que, si bien en un aspecto, no puede funcionar in integrum, es un sujeto todo con otros aspectos que pueden tener un ptimo desarrollo. Es necesario facilitarle experiencias que le posibiliten obtener logros que se asienten, ms que sobre la asuncin de la identidad exigida por nosotros (por lo que nosotros queremos que l sea), en el desarrollo a partir de sus propias necesidades de autorrealizacin.

90

Aspectos Evolutivos de la Deficiencia Auditiva Un rpido repaso

M. Cruz Cuellar Bosque Recursos en la Red Cuestiones para el debate, Julio 2002 Boletn de recursos en Internet psicoeduc.rediris.es/Recursos/Deficiencia_auditiva.htm

Un rpido repaso La deficiencia auditiva, adems de la disminucin o incapacidad de la percepcin o conduccin del sonido, trae aparejadas otras alteraciones cuya gravedad vendr condicionada por factores tan importantes como son la intensidad de la prdida auditiva y el momento de aparicin de la misma. Teniendo en cuenta que los rganos sensoriales proporcionan informaciones importantes que inciden en un desarrollo evolutivo adecuado de la persona, hay que considerar que el aislamiento y la falta de informacin a que se ve sometida sta por causa del dficit auditivo pueden representar implicaciones importantes para su desarrollo intelectual, lingstico, social y emocional. El desarrollo cognitivo. El aislamiento y falta de informacin que mencionbamos, la concrecin de las sensaciones, la incomunicacin, van a tener como consecuencia un retraso madurativo en el nio deficiente auditivo que supondr una serie de dificultades en el plano del desarrollo cognitivo. Dichas dificultades resultan ser ms acuciantes cuanto mayor va siendo el nio, de forma que en las primeras etapas evolutivas su desarrollo es ms equiparable al de los nios oyentes, producindose un distanciamiento cada vez mayor en las etapas posteriores, el cual se explica por la ausencia de un lenguaje que sea interiorizado por el nio y que funcione como eje vertebrador del pensamiento. El lenguaje, elemento ntimamente ligado al desarrollo simblico y cognitivo, es una herramienta clave que

nos permite representar mentalmente la informacin, as como planificar y controlar nuestra conducta. Por tanto, es posible afirmar que este retraso ir superndose paulatinamente a medida que el nio adquiera e interiorice un cdigo lingstico que le permita adems acceder a la comunicacin e interaccin social. Este punto pone de manifiesto la importancia que tiene el aprendizaje de la Lengua de Signos por parte del nio con deficiencia auditiva desde los primeros aos, ya que, adems de ser la lengua natural de la comunidad sorda y de ser considerada como un autntico lenguaje, el acceso al lenguaje oral no es posible hasta aproximadamente los seis siete aos, e incluso resultar imposible para algunos grados de sordera. Las personas deficientes auditivas presentan una inteligencia semejante a la de las personas oyentes, puesto que las diferencias encontradas en este aspecto son debidas a deficiencias en el conjunto de las experiencias vividas por las primeras, que normalmente reciben una estimulacin menor y poco efectiva. En consecuencia, mientras mayor riqueza de experiencias de enseanza aprendizaje podamos ofrecer al alumno sordo y cuanto ms normalizado sea su desarrollo, menos limitada se ver su capacidad intelectual. En definitiva, las dificultades de comunicacin e interaccin que puede encontrar el nio sordo en su relacin con el medio que le rodea determinarn en mayor o menor medida una serie de implicaciones para su desarrollo cognitivo, las cuales tendrn que ser consideradas de cara a su proceso de enseanza-aprendizaje con objeto de compensar y responder a las

91 necesidades particulares que presenten cada uno de estos nios: el menor conocimiento del entorno que tienen y su dificultad para acceder al mundo de los sonidos, del cual se deriva la necesidad de tener experiencias directas y una mayor informacin de lo que sucede en su entorno, la dificultad de representar la realidad a travs de un cdigo oral, por lo que surge la necesidad de un cdigo lingstico de representacin, la entrada de informacin se produce por va visual, lo que tiene como consecuencia la necesidad de recurrir primordialmente a estrategias visuales aprovechando tambin otros canales. El desarrollo comunicativo lingstico y Todas estas dificultades del desarrollo lingstico se proyectan directamente en las posibilidades de comunicacin de la persona sorda, pudiendo observarse que las interacciones comunicativas en los nios con prdida auditiva se desarrollan con ms dificultades y menor espontaneidad. Generalmente, los adultos tienen dificultades para establecer la alternancia comunicativa, resolver los problemas de "atencin dividida",... Esto provoca frustracin y les empuja a ir adquiriendo un estilo comunicativo ms controlador, ms directo, llevando muchas veces al nio a una actitud ms pasiva y menos interesada. Por ello, es importante que padres y educadores vayan adquiriendo un mayor entrenamiento en la forma de dialogar con el nio para permitir una expresin ms espontnea e igualitaria y favorecer la utilizacin de funciones comunicativas ms variadas. El desarrollo socio-afectivo. Hay que considerar tambin las implicaciones sociales y afectivas producidas por la falta de comunicacin que lleva aparejada la deficiencia, puesto que las situaciones de aislamiento y las dificultades a las que el sordo se enfrenta en su desarrollo lingstico y cognitivo repercuten negativamente en el proceso de integracin y relacin social y en el desarrollo afectivo de la persona. De esta forma, la interaccin social de la persona sorda se va a ver afectada, influyendo tambin esto en el mbito escolar, en cuanto que sta es un elemento constituyente del proceso de enseanza - aprendizaje, ya que el El alumno con deficiencia auditiva va a presentar dificultad, en mayor o menor medida segn lo expuesto, tanto en la expresin como en la comprensin de la lengua oral. En consecuencia, habr que proporcionarle una respuesta educativa que tenga en cuenta la necesidad ms importante para el nio sordo: apropiarse tempranamente de un cdigo comunicativo til, como es el caso de la Lengua de Signos, cuya importante papel no slo como instrumento de comunicacin sino tambin como herramienta del pensamiento ya se puso de manifiesto ms arriba, as como la necesidad de aprender el cdigo comunicativo mayoritario, es decir la lengua oral, tanto en competencias de lectura como de escritura.

Por otro lado, debemos hablar tambin de la limitacin lingstica que va a presentar el alumno deficiente auditivo. sta va a depender de las caractersticas de la prdida auditiva y de otros factores como la capacidad intelectiva del sujeto y el medio socio - afectivo que le rodee. Pueden ir desde las perturbaciones leves del lenguaje a la carencia total del mismo. Someramente, la relacin de intensidad de la prdida lenguaje podra resumirse as: Deficiencia auditiva ligera: el lenguaje es correcto o aparecen simples alteraciones fonticas (dislalias). Deficiencia auditiva media: suelen presentarse [DS3] alteraciones fonticas y prosdicas ms importantes, adems de un vocabulario pobre y restringido con alteraciones estructurales de la sintaxis. Es probable que el nio precise una ayuda rehabilitadora. Deficiencia auditiva severa: el sujeto no oye el lenguaje, por tanto carece de l o lo posee a nivel de gran pobreza, limitndose al conocimiento de un vocabulario muy reducido, incorrectamente pronunciado y agramtico. Posiblemente habr que dotar al nio de una labor rehabilitadora profunda. Deficiencia auditiva profunda: no hay lenguaje. Slo una intervencin rehabilitadora mediante tcnicas adecuadas podr dotarle de un medio oral y escrito de comunicacin.

92 mismo se realiza a partir de la accin conjunta de varias personas. Habitualmente se afirma que el nio sordo tiene una mayor tendencia a ser socialmente inmaduro, egocntrico, deficiente en adaptabilidad social, rgido en sus interacciones, impulsivo,... y una serie de caractersticas que parecen conformar un tipo de personalidad propia del deficiente auditivo. La idea generalizada es que los nios sordos establecen unas relaciones sociales ms difusas, menos estructuradas y flexibles y menos hbilmente orientadas, aunque estos nios tienen un inters social comparable a los oyentes, pero con una falta de habilidades especficas para iniciar y mantener el contacto. Sin embargo, podemos afirmar que todos estos datos dependen fundamentalmente de la competencia comunicativa en el medio familiar y escolar, as como de los cdigos que puedan ser empleados en ambos. Hay que tener en cuenta que los intercambios sociales y la relacin de unos con otros se basan en una alta proporcin en intercambios lingsticos, a los que los nios con dficit auditivo difcilmente acceden en sus primeros aos de vida. Adems, a esto se unen otros factores como son la dinmica de sobreproteccin de las familias, la escolarizacin o no en contextos de integracin, la adquisicin temprana de un lenguaje para la comunicacin, incluyendo la lengua de signos, las experiencias en contextos vertebrados bsicamente por el lenguaje oral o las estrategias educativas empleadas por los padres en relacin con la impulsividad autocontrol y la dependencia independencia. Todas estas dificultades de interaccin comunicativa y de incorporacin de normas sociales van a generar una serie de necesidades educativas en el alumno sordo como son la necesidad de una mayor informacin referida a normas y valores sociales, de asegurar su identidad y autoestima y de adquirir y compartir un cdigo de comunicacin como la Lengua de Signos, soporte imprescindible que le permitir estructurar su pensamiento, regular su comportamiento e interaccionar con su medio. Finalmente, habra que remarcar algo que ya se ha venido apuntando, pues estas dificultades que hemos visto en diferentes reas del desarrollo no se dan de forma aislada, sino que influyen unas en otras. De esta forma, podemos afirmar que las deficiencias experienciales y sociales vividas por los sordos ocupan un papel primordial en su desarrollo intelectual y estn en el origen de gran parte de sus limitaciones. A su vez, en el centro de esas mismas deficiencias experienciales estn el lenguaje y la comunicacin y, finalmente, las dificultades en el rea cognitiva van a limitar un desarrollo comunicativo y lingstico ptimo.

93

BLOQUE IV LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

94

Revisin del concepto de retraso mental 2002: Perspectivas de futuro*

Miguel ngel VERDUGO Universidad Salamanca Conferencia de clausura del I Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad Edita: Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura, GOBIERNO DE NAVARRA, 2003

Introduccin La dcima edicin de la definicin propuesta por la AARM se puede considerar una revisin y mejora de las propuestas hechas en la novena edicin de 1992. Una vez difundido y aceptado por gran parte de la comunidad cientfica y profesional el cambio de paradigma, lo que se pretende ahora es: 1) Operacionalizar con mayor claridad la naturaleza multidimensional del retraso mental, y 2) Presentar directrices de buenas prcticas para diagnosticar, clasificar y planificar apoyos. De la anterior edicin se van a mantener caractersticas importantes como el propio trmino de retraso mental (aunque nosotros proponemos decididamente su desaparicin), la orientacin funcional y nfasis en los apoyos, los tres criterios diagnsticos (inteligencia, conducta adaptativa y edad de comienzo), y un firme compromiso con desarrollar un sistema de clasificacin basado en las intensidades de los apoyos, si bien se admite ya con claridad la aportacin positiva que pueden aportar tambin otros sistemas clasificatorios. La principal novedad de la propuesta hecha en el 2002 se centra en aportar un nuevo modelo terico, precisando mejor y ampliando una dimensin ms (Participacin, Interacciones y Roles Sociales), y proponiendo un marco de referencia para la evaluacin que supera la anterior propuesta de un proceso de tres pasos. Adems, se avanza en la planificacin de los apoyos al incorporar la investigacin de los ltimos aos sobre evaluacin y determinacin de la intensidad de los mismos. Otras caractersticas son la mayor precisin en la medicin de la inteligencia y en la conducta adaptativa, que repercute en una comprensin diferente del constructo de conducta adaptativa (organizado en torno a las habilidades conceptuales, sociales y prcticas). Finalmente, tambin se examina con detenimiento en qu consiste el juicio clnico orientando como aplicarlo, y se relaciona el sistema propuesto con otros sistemas clasificatorios de inters (CIF, DSM-IV e ICD-10). Discapacidad intelectual retraso mental? La discusin sobre cul es la terminologa ms adecuada para referirse a la poblacin ha sido motivo de debate desde finales de los aos ochenta en mbitos cientficos y profesionales. Progresivamente este debate se ha visto ampliado a los familiares y a las personas con esa discapacidad. La principal razn para sugerir un cambio en la terminologa se deriva del carcter peyorativo del significado de retraso mental que, adems, reduce la comprensin de las personas con limitaciones intelectuales a una categora diagnstica nacida desde perspectivas psicopatolgicas. La discapacidad intelectual debe concebirse hoy desde un enfoque que subraye en primer lugar a la persona como a cualquier otro individuo de nuestra sociedad. La propuesta de utilizar el trmino discapacidad intelectual viene ya hacindose por mi parte desde hace aos (Verdugo, 1999), y ha recibido tambin el apoyo de la FEAPS y otras organizaciones espaolas que trabajan en el mundo de la discapacidad intelectual. Las propias personas con estas limitaciones proponen su desaparicin (Voces, 2002, mayo/junio). Asimismo, en la esfera internacional, en los pases de Europa occidental, Australia y Canad, es comn utilizar ya el trmino de discapacidad y no el de retraso mental. 1. Modelo terico de la definicin de 2002

95 La definicin de retraso mental propuesta por la AARM en 2002 plantea que: El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos (Luckasson y Cols., 2002, p. 8). Esta definicin mantiene los tres criterios que venan siendo propuestos desde las anteriores definiciones de 1983 y 1992: limitaciones significativas en funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacionada), y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. La aplicacin de la definicin propuesta parte de cinco premisas esenciales para su aplicacin: 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura. 2. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales. 3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades. 4. Un propsito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. 5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorar. El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo en el ao 1992 con la intencin de eliminar el reduccionismo, y la excesiva confianza, en el uso de tests dirigidos a diagnosticar el CI. Asimismo, se plante un giro determinante en el proceso de evaluacin, buscando obtener informacin sobre las necesidades individuales en diferentes dimensiones que luego deban relacionarse con los niveles de apoyo apropiados. En definitiva, se planteaba unir estrechamente la evaluacin con la intervencin o apoyo a la persona, y hacerlo teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el tiempo. Estos aspectos sern mantenidos en la definicin actual, pero se modifican algunas dimensiones para acomodar el sistema a lo que la investigacin y conocimiento nos han permitido avanzar en estos aos. Las cuatro dimensiones del sistema propuesto en el ao 1992 fueron las siguientes: Dimensin I: Funcionamiento Intelectual y Habilidades Adaptativas. Dimensin II: Consideraciones Psicolgicas / Emocionales. Dimensin III: Consideraciones Fsicas / Salud / Etiolgicas. Dimensin IV: Consideraciones Ambientales.

La definicin del ao 2002 propone un nuevo sistema con las siguientes dimensiones: Dimensin I: Habilidades Intelectuales. Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica). Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales. Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa). Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura).

Las cinco dimensiones propuestas abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan un mejor funcionamiento individual. Frente a las cuatro dimensiones planteadas en la novena edicin de la definicin de retraso mental de la AARM, en esta ocasin se proponen cinco. Lo ms destacable es la introduccin de la dimensin de Participacin, Interacciones y Roles Sociales. Asimismo, se plantean dimensiones independientes de Inteligencia y de Conducta Adaptativa. Adems, se amplia la dimensin de Salud para incluir la salud mental, desapareciendo as la dimensin sobre consideraciones psicolgicas y emocionales que se haba propuesto el ao 1992. Otro cambio importante se refiere a la ampliacin de la dimensin contexto que pasa tambin a tener en cuenta la cultura junto a los aspectos ambientales. 2. Las tres funciones del proceso de evaluacin El proceso propuesto por la AARM lleva a la identificacin de los apoyos que necesita la persona y, en lugar de hablar de un proceso de tres pasos, como haca en 1992, ahora se habla de

96 una estructura del proceso de evaluacin con tres funciones: diagnstico, clasificacin y planificacin de apoyos. Diagnstico La primera funcin se dirige a diagnosticar la discapacidad intelectual, para lo que se plantean tres criterios. Funcin 1. Diagnstico de discapacidad intelectual (retraso mental) Determina la elegibilidad Hay diagnstico de retraso mental si: Hay limitaciones significativas del funcionamiento intelectual. Hay limitaciones significativas de la conducta adaptativa. La edad de aparicin es antes de los 18 aos. Clasificacin y descripcin La funcin segunda del proceso se centra en la clasificacin y descripcin, persiguiendo la identificacin de las capacidades y debilidades en las cinco dimensiones propuestas. En la descripcin previa de las dimensiones ya se han puesto ejemplos de los contenidos que se incluyen en cada una de las dimensiones propuestas. Hay que tener en cuenta que el proceso de evaluacin en esta ocasin debe centrarse tanto en las limitaciones del individuo como en sus capacidades, y que lo esencial es obtener datos que permitan desarrollar un perfil adecuado de apoyos. Los evaluadores deben estar pensando en cules son los apoyos que el individuo requerir para mejorar su funcionamiento en la vida. La evaluacin en este rea debe atender a lo planteado al describir las dimensiones (ver Manual de la AARM o el artculo de Siglo Cero para ampliacin de este apartado), pero hay que recordar que la finalidad es apreciar necesidades para planificar apoyos que mejoren el funcionamiento individual de la persona. Por ello, en esta ocasin y en la planificacin posterior de los apoyos, en lo referente a la conducta adaptativa, nos son de gran utilidad los inventarios y currculos citados anteriormente: PCA, ICAP, ALSC y CALS. Los Programas Conductuales Alternativos (PCA) (Verdugo, 1989/1997, 1996, 2000) incluyen la mayor parte de las habilidades sociales (interpersonal, seguir reglas, obedecer leyes, evitar victimizacin, autoestima y otras) y prcticas (comer, aseo, vestido, preparar comidas, cuidado de la casa, transporte, manejo del dinero, uso del telfono, habilidades ocupacionales), pudiendo utilizarse como valoracin criterial y tambin para la enseanza posterior de las habilidades que necesite la persona. Lo mismo ocurre con el Currculum de Destrezas Adaptativas (ALSC) (Gilman, Morreau, Bruininks, Anderson, Montero y Unamunzaga, 2002) que sirve para una valoracin criterial del rendimiento de la persona en el mbito del hogar, el trabajo y la comunidad, y tiene detallados desarrollos de como pueden ser enseados. El Inventario para la Planificacin de Servicios y la Programacin Individual (ICAP) (1993, 1999) y el Inventario de Destrezas Adaptativas (CALS) (Morreau, Bruininks y Montero, 2002) son instrumentos diseados para evaluar la conducta del individuo desde un

La nica variacin, pero de gran importancia, respecto al sistema de 1992 es que, en lugar de hablar de dos o ms reas de habilidades de adaptacin, se vuelve a hablar de conducta adaptativa. La determinacin de limitaciones significativas, tanto en inteligencia como en conducta adaptativa, se refiere a una puntuacin de dos desviaciones tpicas por debajo de la media, lo que supone utilizar tambin medidas estandarizadas de conducta adaptativa baremadas con la poblacin general. Esa limitacin puede manifestarse tanto en una medida general estandarizada que englobe habilidades conceptuales, prcticas y sociales, como en uno solo de esos tipos de habilidades. De todos modos, una apreciacin adecuada de la conducta adaptativa requiere obtener informacin adicional de los padres, profesores y otros datos de observacin. Mientras que en Espaa existen pruebas de inteligencia con propiedades psicomtricas adecuadas para diagnosticar la discapacidad intelectual, no ocurre lo mismo respecto a la conducta adaptativa. Para esta funcin diagnstica es apremiante desarrollar medidas estandarizadas en castellano, con baremos sobre poblacin con y sin discapacidad. Mientras tanto, habr que atender sobre todo al juicio clnico de los expertos y, para ello, es conveniente seguir las directrices que se plantean en el captulo 6 del manual de la AARM.

97 enfoque de evaluacin. Funcin 2. Clasificacin y descripcin Identifica los puntos fuertes y dbiles en cinco dimensiones, y las necesidades de apoyos. Describe los puntos fuertes y limitaciones del individuo en cada una de las cinco dimensiones: 1. Capacidades intelectuales. 2. Conducta adaptativa. 3. Participacin, interaccin y roles sociales. 4. Salud (fsica, mental y etiologa). 5. Contexto (ambiental y cultural). Perfil de necesidades de apoyos Finalmente, el proceso de tres funciones finaliza con el establecimiento del perfil de necesidades de apoyo en nueve reas. Funcin 3. Perfil de necesidades de apoyos Identifica los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento Identifica el tipo de apoyos necesario, la intensidad de apoyos necesaria y la persona responsable de proporcionar el apoyo en cada una de la nueve reas de apoyo: 1. Desarrollo humano. 2. Enseanza y educacin. 3. Vida en el hogar. 4. Vida en la comunidad. 5. Empleo. 6. Salud y seguridad. 7. Conductual. 8. Social. 9. Proteccin y defensa. La propuesta de 2002 de la AARM plantea que: Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interaccin de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participacin, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto. La evaluacin de las necesidades de apoyo valoracin-enseanzapuede tener distinta relevancia, dependiendo de si se hace con propsito de clasificacin o de planificacin de apoyos (Luckasson y Cols., 2002, p. 145). La definicin de discapacidad intelectual hecha en el 2002 incorpora la investigacin reciente sobre evaluacin de apoyos y determinacin de la intensidad de los apoyos, por ello replantea la propuesta hecha anteriormente con una mayor grado de concrecin. El modelo de apoyos propuesto se basa en un enfoque ecolgico para comprender la conducta, y se dirige a evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas que en ese sentido se necesitan para funcionar en un ambiente concreto. La evaluacin de las necesidades de apoyo se hace en cada una de las nueve reas enumeradas, las cuales se derivan de la investigacin actual. Las funciones de los apoyos prescritos son las mismas que en el sistema de 1992: Enseanza, Amistad, Planificacin Econmica, Ayuda al empleado, Apoyo Conductual, Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilizacin de la Comunidad y Atencin Sanitaria. Estas funciones de los apoyos son la base para hacer un uso juicioso de los mismos con vistas a reducir la discrepancia entre las habilidades del individuo y las demandas ambientales. 3. Proceso de evaluacin y planificacin de los apoyos El proceso de evaluacin y planificacin de los apoyos propuestos por la AARM se compone de cuatro pasos: 1. Identificar las reas relevantes de apoyo entre las nueve citadas. 2. Identificar las actividades de apoyo relevantes para cada una de las reas de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona, y segn la probabilidad de participar en ellas por la persona y por el contexto. 3. Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo de acuerdo con la frecuencia, duracin y tipo de apoyo; y 4. Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje al individuo: a) Los intereses y preferencias de la persona. 2) reas y actividades necesitadas. de apoyo

98 3) Contextos y actividades en los cuales la persona probablemente participar. 4) Funciones especficas de apoyo dirigidas a las necesidades de apoyo identificadas. 5) nfasis en los apoyos naturales. 6) Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo. 7) Resultados personales. 8) Un plan para controlar la provisin y resultados personales de los apoyos provistos. No se deben identificar los apoyos exclusivamente con los servicios, como errneamente est ocurriendo algunas veces. Precisamente, los apoyos son una alternativa mucho ms amplia y general que cuenta con muchos ms recursos e intervenciones posibles que los propios servicios. Se debe pensar tanto en los apoyos naturales posibles (la propia persona y otras personas) como en los que se basan en los servicios educativos o sociales. Hoy, la naturaleza de los sistemas de apoyos es muy variada, partiendo del propio individuo, pasando por la familia y amigos, despus por los apoyos informales, los servicios genricos, hasta llegar a los servicios especializados. En la concrecin y desarrollo de actividades de apoyo a desarrollar es donde los Programas Conductuales Alternativos (PCA) y el Currculum de Destrezas Adaptativas (CALS), antes comentados, prestan su mayor utilidad pues abarcan gran parte de seis de las nueve reas de apoyo propuestas por la AARM: vida diaria, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, sociales, y proteccin y defensa. Junto a esos currculos deben utilizarse otros instrumentos desarrollados por otros autores, de manera que los profesionales puedan elegir los mejores programas individuales de apoyos para cada persona. El modelo de apoyos es un aspecto clave en la concepcin actual de la discapacidad intelectual, y de su puesta en marcha depende en gran manera el que existan o no verdaderos cambios en el sistema de atencin a la poblacin con limitaciones intelectuales. El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporacin de una perspectiva de planificacin centrada en la persona (PCP); de resultados referidos a la persona; de promocin de la competencia, capacitacin y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la autodeterminacin de las personas para lograr una pertenencia comunitaria mayor. Familiares, profesionales, responsables de servicios e investigadores deben prestar la mxima atencin a promover el desarrollo de los apoyos de acuerdo con el enfoque propuesto por la AARM, pues viene avalado por la investigacin y corresponde a una visin madura y avanzada de las posibilidades de las personas con limitaciones intelectuales. Tanto en el manual de la AARM, al que debe acudir el lector, como en el artculo de Thompson y cols. (2002), de prxima publicacin en Siglo Cero, se encuentra ms informacin de inters sobre estos aspectos.

99

El Retraso Mental
El Retraso Mental, en: Hoja informativa sobre discapacidades, es el Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades, Washington, NICHCY, 2004.

Historia de Mateo

Mateo tiene 15 aos. Como l tiene retraso mental, ha estado recibiendo servicios de educacin especial desde la escuela primaria. Aquellos servicios le han ayudado mucho, ya que stos han sido diseados de acuerdo a sus necesidades especiales para su aprendizaje. El ao pasado Mateo comenz la escuela secundaria. El, su familia, y la escuela estudiaron detenidamente lo que l desea hacer al completar la escuela secundaria. Acaso desea seguir sus estudios? O desea un empleo? Tiene las destrezas que necesita para vivir por su cuenta? Las respuestas a estas preguntas han ayudado a Mateo y la escuela a planificar para el futuro. Siempre le ha interesado la naturaleza, las plantas, y especialmente los rboles. Conoce todos los nombres de los rboles, y los puede reconocer por medio de las hojas y corteza. Por esta razn, este ao Mateo est aprendiendo acerca de trabajos como silvicultura, jardinera, y mantenimiento de terrenos. El prximo ao desea encontrarse un trabajo de tiempo parcial. Mateo tambin est aprendiendo a usar el transporte pblico, para as poder ir al trabajo y regresar a casa. Es difcil para Mateo aprender cosas nuevas por causa de su retraso mental. El necesita cosas concretas. Pero tiene mucha determinacin. Desea trabajar afuera, quizs para el servicio de parques o en un criadero de plantas, y est preparndose. Qu es Retraso Mental? El retraso mental es un trmino que se usa cuando una persona tiene ciertas limitaciones en su funcionamiento mental y en destrezas tales como aqullas de la comunicacin, cuidado personal, y destrezas sociales. Estas limitaciones causan que el nio aprenda y se desarrolle ms lentamente que un nio tpico. Los nios con retraso mental pueden tomar ms tiempo para

aprender a hablar, caminar, y aprender las destrezas para su cuidado personal tales como vestirse o comer. Estn propensos a tener problemas en la escuela. Ellos s aprendern, pero necesitarn ms tiempo. Es posible que no puedan aprender algunas cosas.
Cules Son las Causas del Retraso Mental? Los doctores han encontrado muchas causas del retraso mental. Las ms comunes son: Condiciones genticas. A veces el retraso mental es causado por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan, u otras razones. Algunos ejemplos de condiciones genticas incluyen sndrome de Down y phenylketonuria (PKU). Problemas durante el embarazo. Retraso mental puede resultar cuando el beb no se desarrolla apropiadamente dentro de su madre. Por ejemplo, puede haber un problema con la manera en la cual se dividen sus clulas durante su crecimiento. Una mujer que bebe alcohol o que contrae una infeccin como rubola durante su embarazo puede tambin tener un beb con retraso mental. Problemas al nacer. Si el beb tiene problemas durante el parto, como, por ejemplo, si no est recibiendo suficiente oxgeno, podra tener retraso mental. Problemas de la salud. Algunas enfermedades tales como tos convulsiva, varicela, o meningitis pueden causar retraso mental. El retraso mental puede tambin ser causado por malnutricin extrema (por no comer bien), no recibir suficiente cuidado mdico, o por ser expuesto a venenos como plomo o mercurio. El retraso mental no es una enfermedad. No se lo puede contraer de otras personas. El retraso mental no es un tipo de enfermedad mental, como la depresin. No hay cura para el retraso mental. Sin embargo, la mayora de los nios con retraso mental pueden aprender a hacer muchas cosas. Slo les toma ms tiempo y esfuerzo que a los otros nios.

100
Cmo Se Diagnostica el Retraso Mental? El retraso mental se diagnostica observando dos cosas. Estas son: La habilidad del cerebro de la persona para aprender, pensar, resolver problemas, y hacer sentido del mundo (esto se llama funcionamiento intelectual); Si acaso la persona tiene las destrezas que l o ella necesita para vivir independientemente (esto se conoce como conducta adaptiva o funcionamiento adaptivo).

persona necesita para llevarse bien en la casa, en la escuela, y en la comunidad. Este enfoque nos da una visin realstica de cada individuo. Tambin sirve para reconocer que la visin puede cambiar. En tanto crece y aprende la persona, su habilidad para llevarse bien en el mundo tambin aumenta. Con Qu Frecuencia Ocurre el Retraso Mental? Unas 3 de cada 100 personas en los Estados Unidos tienen retraso mental (The Arc, 2001). Casi 613,000 nios de 6 a 21 aos tienen algn nivel de retraso mental y necesitan educacin especial en la escuela (Reporte Anual al Congreso, Departamento de Educacin de los Estados Unidos, 2002). De hecho, 1 de cada 10 nios que necesita educacin especial tiene alguna forma de retraso mental. Cules Son Los Signos del Retraso Mental? Hay muchos signos del retraso mental. Por ejemplo, los nios con retraso mental pueden: Sentarse, gatear, o caminar ms tarde que los otros nios; Aprender a hablar ms tarde, o tener dificultades al hablar; Tener dificultades en recordar cosas; No comprender cmo pagar por las cosas; Tener dificultades en comprender las reglas sociales; Tener dificultades en ver las consecuencias de sus acciones; Tener dificultades al resolver problemas; y/o Tener dificultades al pensar lgicamente.

El funcionamiento intelectual (tambin conocido como el coeficiente de inteligencia, o IQ en ingls) es generalmente medido por medio de una prueba llamada prueba de coeficiente de inteligencia. La medida promedio es 100. Se cree que las personas que sacan menos de 70 a 75 tienen retraso mental. Para medir la conducta adaptiva, los profesionales estudian lo que el nio puede hacer en comparacin a otros nios de su edad. Ciertas destrezas son importantes para la conducta adaptiva. Estas son: Las destrezas de la vida diaria, tales como vestirse, ir al bao, y comer; Las destrezas para la comunicacin, tales como comprender lo que se dice y poder responder; Destrezas sociales con los compaeros, miembros de la familia, adultos, y otras personas. Para diagnosticar el retraso mental, los profesionales estudian las habilidades mentales de la persona (Inteligencia) y sus destrezas adaptivas. Ambos son destacados en la definicin de retraso mental en el cuadro de ms abajo. Esta definicin viene del Acta para la Educacin de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA). IDEA es una ley federal que sirve para guiar las escuelas en la manera de proporcionar servicios de intervencin temprana y de educacin especial y servicios relacionados a los nios con discapacidades. Los servicios para ayudar a individuos con retraso mental han resultado en una nueva comprensin de cmo definimos el retraso mental. Despus del diagnstico inicial, estudiamos las potencialidades y debilidades de la persona. Estudiamos tambin la cantidad de apoyo o ayuda que la

Como el 87 por ciento de las personas con retraso mental slo sern un poco ms lentas que el promedio al aprender informacin y destrezas nuevas. Es posible que sus limitaciones no sean aparentes durante la niez y que no sean diagnosticadas como personas con retraso mental hasta que comiencen a ir a la escuela. Como adultos, muchas personas con retraso mental leve pueden vivir independientemente. Es posible que otras personas no las consideren como personas con retraso mental. El otro 13 por ciento de personas con retraso mental marca menos de 50 en las pruebas de inteligencia. Estas personas tendrn ms dificultades en la escuela, en casa, y en la comunidad. Una persona con retraso ms severo necesitar apoyo ms intensivo durante toda su vida.

101
servicios de educacin especial y servicios relacionados estn disponibles por medio del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (Individualized Education Program, o IEP). El IEP es similar a un IFSP. Este describe las necesidades nicas del nio y los servicios que han sido diseados para cumplir con aquellas necesidades. Los servicios de educacin especial y servicios relacionados son proporcionados sin costo alguno para los padres. Muchos nios con retraso mental necesitan ayuda con destrezas adaptivas, las cuales son destrezas necesarias para vivir, trabajar, y jugar en la comunidad. Algunas de estas destrezas incluyen: La comunicacin con otras personas; Hacer sus necesidades personales (vestirse, baarse, ir al bao); Vivir en casa (ayudar a poner la mesa, limpiar la casa, o cocinar); Destrezas sociales (modales, conocer las reglas de la conversacin, llevarse bien en grupo, jugar un juego); Salud y seguridad; Lectura, escritura, y matemtica bsica; y En tanto crecen, las destrezas que le ayudarn en el lugar de trabajo.

Cada nio con retraso mental es capaz de aprender, desarrollarse, y crecer. Con ayuda, todos estos nios pueden vivir una vida satisfactoria. Y la Escuela?
Un nio con retraso mental puede rendir bien en la escuela, aunque es probable que necesite ayuda individualizada. Afortunadamente, los estados son responsables de cumplir con las necesidades educacionales de los nios con discapacidades. Para los nios hasta los tres aos, los servicios son proporcionados por medio de un sistema de intervencin temprana. El personal trabaja con la familia del nio para desarrollar lo que se conoce como un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (Individualized Family Service Plan, o IFSP). Este describe las necesidades nicas del nio. Describe tambin los servicios que recibir el nio para tratar con aquellas necesidades. El IFSP enfatiza las necesidades nicas de la familia, para que los padres y otros miembros de la familia sepan cmo ayudar a su nio pequeo con retraso mental. Los servicios de intervencin temprana pueden ser proporcionados en base a una escala de tarifas de costo variable, lo cual significa que el costo a la familia depender de su ingreso. En algunos estados, los servicios de intervencin temprana pueden ser proporcionados sin costo alguno para los padres. Para los nios en edad escolar elegibles (incluyendo los nios preescolares), los

BIBLIOGRAFA
El Retraso Mental, en: Hoja informativa sobre discapacidades, es el Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades, Washington, NICHCY, 2004.

102

BLOQUE V. IMPEDIMENTOS DE SALUD

103

La Epilepsia*
Impedimentos de salud
En: Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades. NICHCY, Washington, DC 20013, enero de 2004.

Definicin De acuerdo a la Fundacin de Epilepsia (Epilepsy Foundation), la epilepsia es una condicin fsica que ocurre cuando hay un breve pero repentino cambio en el cerebro. Cuando las clulas cerebrales no estn funcionando bien, la conciencia, movimientos, o acciones de una persona pueden alterarse por un breve perodo de tiempo. Estos cambios fsicos se conocen como un ataque epilptico. Aunque algunas personas pueden experimentar un ataque, esto no quiere decir que tienen epilepsia. Por ejemplo, muchos nios pequeos pueden sufrir convulsiones como resultado de una fiebre alta. Estas convulsiones febriles constituyen slo un tipo de ataque. Otros tipos de ataques no clasificados como epilepsia incluyen los ataques precipitados por un desnivel de los lquidos del cuerpo o por el abandono del hbito de drogas o alcohol. Un ataque nico no quiere decir que la persona tenga epilepsia. Incidencia En los Estados Unidos, hay ms o menos dos millones de personas con epilepsia; y de los 125,000 casos nuevos que son descubiertos cada ao, casi la mitad de stos son nios y adolescentes. Caractersticas Aunque los sntomas que aparecen abajo no son necesariamente indicativos de la epilepsia, es bueno consultar a un mdico si Ud. o algn miembro de su familia experimenta uno o ms de stos: Momentos de ausencia o perodos de confusin en cuanto a la memoria; Episodios de mirada fija o falta de atencin, como si estuviera soando despierto; Movimientos incontrolables de los brazos y piernas; Desmayo con incontinencia o seguido por fatiga excesiva; o Sonidos raros, percepcin distorsionada, o inexplicables sentimientos de temor.

Los ataques pueden generalizarse, o sea que stos pueden comprender todo el cerebro. Un tipo de ataque generalizado consiste de convulsiones con una prdida de conciencia. Otro tipo aparenta un breve perodo de mirada fija. Los ataques son clasificados de parciales cuando las clulas que no estn funcionando bien se limitan a una parte del cerebro. Tales ataques parciales pueden causar perodos de comportamiento automtico y conciencia alterada. Tpicamente, esto puede significar un comportamiento que aparenta tener un propsito, tal como abotonarse la camisa, pero que puede ser inconsciente y repetitivo, y que no se recuerda. Implicaciones Educacionales Los estudiantes con epilepsia o que son propensos a los ataques son elegibles para recibir servicios de educacin especial bajo el Acta para la Educacin de los Individuos con Discapacidades (IDEA). La epilepsia se clasifica como impedimento a la salud (other health impairment) y la escuela y los padres tienen que desarrollar un Programa Educativo Individualizado (Individualized Education Program, o IEP) a fin de especificar los servicios apropiados. Es posible que algunos alumnos con epilepsia tengan adems otras condiciones tales como problemas del aprendizaje. Algunos ataques pueden interferir con las capacidades para el aprendizaje. Si el estudiante tiene el tipo de ataque caracterizado por un breve perodo de mirada fija, l o ella posiblemente pierda parte de lo que diga el profesor. Es importante que el profesor observe y documente esos episodios e informe a los padres y a la enfermera de la escuela. Dependiendo del tipo de ataque o cun seguido stos ocurran, algunos nios pueden necesitar ayuda para poder mantenerse al mismo nivel de los dems

104 alumnos. Esta asistencia puede incluir adaptaciones en el estilo de instruccin dentro de la sala de clases, instruccin para los profesores sobre cmo asistir al nio durante un ataque, y asesora. Todo esto deber ser incluido en el Programa Educativo Individualizado (IEP). Es importante que los profesores y personal de la escuela comprendan la condicin del nio, los posibles efectos de los medicamentos, y qu hacer en el caso de que el nio tenga un ataque en la escuela. La mayora de los padres encuentran que una conversacin con los profesores al comienzo del ao da buenos resultados. Aunque el nio tenga ataques que son controlados mediante medicamentos, es mejor que el personal de la escuela est informado sobre la condicin del nio. El personal de la escuela y la familia deben trabajar juntos para controlar la efectividad de los medicamentos y cualquier efecto producido por stos. Es importante avisarle al doctor si se nota algn cambio en las destrezas fsicas o intelectuales del nio. Tambin pueden ocurrir problemas auditivos o en la percepcin, por causa de cambios cerebrales. Las observaciones escritas por parte de la familia y personal de la escuela podrn
LL

ayudar en futuras discusiones con el doctor del nio. Los nios y jvenes con epilepsia deben tambin tratar con los aspectos psicolgicos y sociales de la condicin. Esto incluye la manera en que el pblico percibe los ataques, el miedo de ocurrencias desconocidas, la prdida de control durante el ataque, y cumplimiento con los medicamentos. Para ayudar a los nios a sentirse ms seguros de s mismos y para que stos acepten el hecho de tener epilepsia, la escuela puede proveer, al personal y alumnos, un programa de educacin sobre la epilepsia, incluyendo cmo reconocer un ataque y primeros auxilios. Los estudiantes pueden beneficiarse ms cuando la familia y la escuela trabajan juntos. Hay muchos materiales disponibles para las familias y profesores para que stos puedan trabajar efectivamente como equipo.
Recursos y Organizaciones Epilepsy FoundationOficina Nacional 4351 Garden City Drive, Suite 500 Landover, MD 20785 (800) EFA-1000 (301) 459-3700 www.epilepsyfoundation.org/contestacion/index.cfm

Lectura:

Lesin Cerebral Traumtica

En: Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades. NICHCY, P. O. Box 1492, Washington, DC 20013, enero de 2004

La Historia de Susana

Susana tena 7 aos cuando la atropell un automvil mientras andaba en bicicleta. Se le quebr un brazo y una pierna. Tambin se peg muy fuerte en la cabeza. Los doctores dicen que tuvo una lesin cerebral traumtica. Cuando regres a casa del hospital, necesitaba mucha ayuda, pero ahora se ve bien. De hecho, eso es parte del problema, especialmente en la escuela. Sus amigos y maestros creen que su cerebro san porque sus huesos han sanado. Pero en Susana hay cambios que son difciles de comprender. Susana toma ms tiempo para hacer las cosas. Le cuesta recordar las cosas. No siempre puede encontrar las palabras que quiere usar. Ahora le

cuesta leer. Va a tomar tiempo para que la gente realmente comprenda los cambios que ven en ella. Qu es TBI? Una lesin cerebral traumtica (en ingls, traumatic brain injury, o TBI) es una herida al cerebro causada por un golpe o un violento estremezn a la cabeza. (La definicin exacta de una lesin cerebral traumtica, de acuerdo a la ley de la educacin especial, se encuentra en el cuadro a la derecha.) Esta herida puede cambiar cmo la persona acta, se mueve, y piensa. Una lesin cerebral traumtica tambin puede cambiar cmo el alumno aprende y acta en la escuela.

105 El trmino lesin cerebral traumtica es una expresin aplicada a heridas a la cabeza que pueden causar cambios en una o ms reas, tales como:
pensar y razonar, comprender las palabras, recordar las cosas, poner atencin, resolver problemas, pensar de una manera abstracta, hablar, controlar la conducta, caminar y otras actividades fsicas, la visin y/o audicin, y el aprendizaje.
Dificultades en el pensar: Ya que el cerebro ha sido herido, es comn que cambie la habilidad de la persona para usar el cerebro. Por ejemplo, los nios con TBI pueden tener dificultades con la memoria de corto plazo (la habilidad de recordar algo de un minuto al otro, como por ejemplo, lo que el maestro acaba de decir). Tambin pueden tener dificultades con la memoria de largo plazo (la habilidad de recordar informacin de un tiempo atrs, como los hechos aprendidos el mes pasado). Las personas con TBI pueden tener dificultades en la concentracin y slo pueden enfocar su atencin por un corto tiempo. Pueden pensar lentamente. Pueden tener dificultades en hablar y escuchar a los dems. Pueden tambin tener dificultades en leer y escribir, planificar, comprender el orden en el cual los eventos ocurren (llamado sucesin), y el juicio. Problemas sociales, problemas de la conducta, o problemas emocionales: Estas dificultades pueden incluir cambios repentinos de humor, ansiedad, y depresin. Los nios con TBI pueden tener problemas al relacionarse con los dems. Pueden estar intranquilos y rerse o llorar mucho. Puede faltarles motivacin y control sobre sus emociones. Es posible que un nio con TBI no tenga todas las dificultades descritas arriba. Las lesiones cerebrales pueden variar desde leves a severas, al igual que los cambios que pueden resultar de la herida. Esto significa que es difcil predecir cmo un individuo va a recuperarse de la herida. Ayuda temprana y continua puede hacer una gran diferencia en la recuperacin del nio. Esta ayuda puede incluir terapia fsica u ocupacional, asesoramiento, y educacin especial. Tambin es importante saber que, en tanto el nio crece y se desarrolla, los padres y maestros pueden observar nuevos problemas. Esto es porque, mientras los alumnos crecen, se espera que usen su cerebro en nuevas y diferentes maneras. El dao al cerebro de la herida previa puede hacer difcil para el alumno aprender nuevas destrezas que se vienen con el crecimiento. A veces los padres y educadores no se dan cuenta de que la dificultad del alumno proviene de la herida previa. Y la Escuela?

El trmino lesin cerebral traumtica no se usa para una persona que nace con una lesin cerebral. Tampoco se usa para lesiones cerebrales que ocurren durante el nacimiento. La definicin de TBI en el cuadro de ms abajo viene del Acta para la Educacin de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA). IDEA es la ley federal que gua cmo las escuelas proporcionan servicios de educacin especial y servicios relacionados a los nios y jvenes con discapacidades. Con Qu Frecuencia Ocurre TBI? Ms de un milln de nios reciben lesiones cerebrales cada ao. Ms de 30,000 de estos nios tienen discapacidades para toda la vida como resultado de la lesin cerebral. Cules Son las Seales de TBI? Las seales de una lesin cerebral pueden ser muy diferentes dependiendo de dnde y cun severamente est herido el cerebro. Los nios con lesin cerebral traumtica pueden tener una o ms dificultades, incluyendo: Discapacidades fsicas: Los individuos con TBI pueden tener problemas al hablar, ver, or, y usar sus otros sentidos. Pueden tener dolores de cabeza y sentirse cansados con frecuencia. Tambin pueden tener problemas con destrezas tales como escribir o dibujar. Sus msculos pueden contraerse o apretarse repentinamente (esto se llama espasticidad). Tambin pueden tener ataques convulsivos. Su equilibrio y caminar tambin pueden ser afectados. Pueden quedar parcial o completamente paralizados en un lado del cuerpo, o en ambos lados.

Aunque TBI es muy comn, muchos profesionales mdicos y educacionales pueden no darse cuenta de que algunas dificultades pueden ser causadas por una lesin cerebral en la niez. A menudo, se cree que los alumnos con una lesin cerebral traumtica tienen una discapacidad del aprendizaje, disturbio emocional, o retraso mental. Como resultado, ellos no reciben el tipo

106 de ayuda y apoyo educacional que necesitan. Cuando los nios con TBI regresan a la escuela, sus necesidades educacionales y emocionales a menudo son muy diferentes que antes de la herida. Su discapacidad ha ocurrido repentina y traumticamente. A menudo pueden recordar cmo eran antes de la lesin cerebral. Esto puede producir muchos cambios emocionales y sociales. La familia del nio, sus amigos, y sus maestros tambin recuerdan cmo era el nio antes de la herida. Estas otras personas en la vida del nio pueden tener dificultad en cambiar o ajustar sus expectaciones del nio. Por lo tanto, es extremadamente importante planificar cuidadosamente el regreso del nio a la escuela. Los padres querrn averiguar de antemano acerca de los servicios de educacin especial en la escuela. Esta informacin generalmente est disponible del director de la escuela o del maestro de educacin especial. La escuela deber evaluar el nio completamente. Esta evaluacin permitir que la escuela y los padres sepan cules son las necesidades educacionales del alumno. La escuela y los padres luego desarrollan un Programa Educativo Individualizado (Individualized Education Program, o IEP) que trata aquellas necesidades educacionales. Es importante recordar que el IEP es un plan flexible. Puede ser cambiado en tanto los padres, la escuela, y el alumno aprenden ms acerca de las necesidades del alumno en la escuela.
Definicin de TBI bajo IDEA
La ley de educacin especial de los Estados Unidos, el Acta para la Educacin de Individuos con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, o IDEA), define una lesin cerebral Traumtica como... una herida adquirida al cerebro causada por una fuerza fsica externa, que resulta en una discapacidad funcional total o parcial o un impedimento psico-social, o ambos, que afecta adversamente el rendimiento educacional del nio. El trmino se aplica a heridas abiertas o cerradas a la cabeza que resultan en impedimentos en una o ms reas, tales como la cognicin; lenguaje; memoria; atencin; razonamiento; pensamiento abstracto; juicio; resolucin de problemas; habilidades sensoriales, perceptivas, y motoras; conducta psico-social; funciones fsicas; proceso de informacin; y el habla. El trmino no se aplica a lesiones cerebrales que son congnitas o degenerativas, o a heridas inducidas por trauma al nacer. 34 Cdigo de Regulaciones Federales 300.7(c) (12)

Consejos para Padres Aprenda ms sobre la lesin cerebral traumtica (TBI). Mientras ms sabe, ms puede ayudarse a s mismo y a su nio. Vea la lista de recursos y organizaciones al final de esta publicacin. Trabaje con el equipo mdico para comprender la herida de su nio y el plan para su tratamiento. No sea tmido al hacer preguntas. Diga lo que sabe o piensa. Haga sugerencias. Mantenga un archivo sobre el tratamiento de su nio. Un archivador de tres anillos o una caja le puede ayudar a almacenar esta historia. Mientras su nio se recupera, usted puede reunirse con muchos doctores, enfermeras, y otras personas. Anote lo que dicen. Ponga cualquier papeleo que le den en el cuaderno o pngalo en la caja. No puede recordar todo esto! Tambin, si necesita compartir este papeleo con alguien ms, haga una copia. No regale su hoja original! Hable con otros padres cuyos nios tienen una lesin cerebral traumtica. Hay grupos de padres por todos los Estados Unidos. Los padres pueden compartir consejos prcticos y apoyo emocional. Llame a NICHCY (1-800-695-0285) para averiguar cmo encontrar grupos de padres cerca de usted. Si su nio estaba en la escuela antes de la herida, planifique para su regreso a la escuela. Pngase en contacto con la escuela. Pregntele al director acerca de los servicios de educacin especial. Haga que el equipo mdico comparta informacin con la escuela. Cuando su nio regrese a la escuela, pida que la escuela evale a su nio cuanto antes sea posible para as identificar sus necesidades de educacin especial. Renase con el director de la escuela y ayude a desarrollar un plan para su nio llamado un Programa Educativo Individualizado (IEP). Mantngase en contacto con el maestro de su nio. Dgale al maestro cmo le va a su nio en el

107 hogar. Pregunte cmo est rindiendo su nio en la escuela. Consejos para Maestros Averige cuanto pueda sobre la herida del nio y sus actuales necesidades. Averige ms acerca de TBI. Vea la lista de recursos y organizaciones al final de esta publicacin. Dle al alumno ms tiempo para completar su trabajo escolar y pruebas. Proporcione instrucciones paso por paso. Para tareas con muchos pasos, dle al alumno instrucciones escritas. Ensele al alumno cmo ejecutar tareas nuevas. Proporcione ejemplos que vayan con ideas y conceptos nuevos. Tenga rutinas consistentes. Esto ayuda para que el alumno sepa que debe esperar. Si la rutina va a cambiar, informe al alumno de antemano. Asegrese de que el alumno realmente haya aprendido la destreza nueva. Dle al alumno varias oportunidades para practicar la destreza nueva. Ensele al alumno a usar un libro de asignaciones y un horario diario. Esto ayuda para que el alumno se organice. Tome en cuenta que el alumno puede cansarse rpidamente. Deje que el alumno descanse cuando sea necesario. Disminuya las distracciones. Mantngase en contacto con los padres del alumno. Comparta informacin sobre cmo le va al alumno en el hogar y en la escuela. Sea flexible sobre las expectaciones. Tenga paciencia. Maximice las
oportunidades del alumno para lograr el xito.
Recursos Brain Injury Association. (2001). Trauma cerebral. Alexandria, VA: Autor. [Telfono: (800) 444-6443. Disponible en: www.biausa.org/word.files.to.pdf/good.pdfs/spanish/ traumaCerebral.pdf] Informacin sobre dao cerebral en nios, adolescentes, y adultos jvenes. Wake Forest, NC: L&A visite WWW. lapublishing.com. En la caja titulada Search, ponga la palabra Spanish.

Las personas con enfermedad mental grave y crnica: Delimitacin, problemtica y necesidades
Las personas con enfermedad mental grave y crnica En: Jornadas sobre salud mental, Programa estatal de formacin en servicios sociales. Madrid, Ministerio de trabajo y Asuntos Sociales, 2002. Pp.9-22.

El trmino Paciente o Enfermo Mental Crnico es utilizado para definir un extenso y difuso grupo de pacientes que sufren una enfermedad mental grave de larga duracin. Las diferentes problemticas de esta poblacin y la heterogeneidad de criterios usados para su definicin llevan a encontrar bajo este mismo epgrafe una gama extensa y heterognea de personas con caractersticas y necesidades muy diferentes.

Por ello, es fundamental delimitar correctamente esta poblacin con el fin de identificar sus necesidades y poder disear programas de atencin y soporte en la comunidad, ya que debido a la gravedad de sus trastornos y al dficit de funcionamiento social que los acompaa, debe constituir un grupo de inters prioritario para administradores y gestores, tanto de servicios sanitarios como de dispositivos sociales de apoyo. De todos modos, hay un consenso cada vez mayor en definir las principales caractersticas de este colectivo. As se

108 entiende por poblacin enferma mental crnica, aquella que incluye a: "Personas que sufren ciertos trastornos psiquitricos graves y crnicos como: esquizofrenia, trastornos maniacodepresivos y depresivos graves recurrentes, sndromes cerebroorgnicos, trastornos paranoides y otras psicosis, as como algunos trastornos graves de la personalidad, que dificultan o impiden el desarrollo de sus capacidades funcionales en relacin a aspectos de la vida diaria, tales como: higiene personal, autocuidado, autocontrol, relaciones interpersonales, interacciones sociales, aprendizaje, actividades recreativas y de ocio, trabajo, etc.; y que adems dificultan el desarrollo de su autosuficiencia econmica. As mismo muchas de estas personas han estado hospitalizadas en algn momento de sus vidas, variando su duracin segn los casos" (Goldman, Gatozzi y Tanbe, 1981). Con el fin de intentar evitar las connotaciones negativas y estigmatizantes del termino .crnico o cronicidad., ltimamente en la literatura especializada se viene utilizando en vez del .enfermo mental crnico., el trmino TRASTORNO MENTAL SEVERO (TMS) para referirse a los trastornos mentales graves de duracin prolongada y que conllevan un grado variable de discapacidad y disfuncin social. Sin embargo a efectos de este trabajo se utilizarn ambas etiquetas para referirnos a esta poblacin. Quizs la definicin ms representativa y que ha alcanzado un mayor consenso sea la que emiti el Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU en 1987 NIMH, 1987), y que incluye tres dimensiones: 1. Diagnstico: Incluye a los trastornos psicticos (excluyendo los orgnicos) y algunos trastornos de la personalidad. 2. Duracin de la enfermedad y del tratamiento: Tiempo superior a los dos aos. 3. Presencia de Discapacidad: Originalmente se determin por la presencia de al menos tres de los ocho criterios que especificaba el NIMH, pero que posteriormente se sustituyeron por la existencia de una disfuncin moderada o severa del funcionamiento global, medido a travs del GAF (Global Assesment of Functioning APA, 1987), que indica una afectacin de moderada a severa del funcionamiento laboral, social y familiar.

Sin embargo, y a pesar de de utilizar estos criterios, pueden obtenerse grandes diferencias en funcin del grado de restriccin con que se apliquen o a la metodologa utilizada para su identificacin. Las personas que sufren enfermedades mentales graves y crnicas como esquizofrenia u otras psicosis, presentan una compleja problemtica que no se reduce a la sintomatologa psicopatolgica que presentan sino que afecta asimismo a otros aspectos como su funcionamiento psicosocial y su participacin en la comunidad. Como se advierte en la anterior definicin, el trmino "enfermo mental crnico" (EMC) o personas con .Trastornos mentales severos. (TMS) viene a delimitar a un grupo de poblacin variado y heterogneo. Supone la interaccin de 3 dimensiones que nos permiten entender la compleja problemtica de esta poblacin: Dimensin DIAGNOSTICO: Se refiere a personas que sufren trastornos psiquitricos graves, fundamentalmente Psicosis y especialmente Esquizofrenia; as como psicosis maniaco-depresivas, trastornos depresivos graves, trastorno delirante y otros trastornos como algunos trastornos graves de personalidad. El criterio diagnstico incluye principalmente a las personas que padecen algn tipo de psicosis funcional (no orgnica), (OMS, 1992). Quedaran excluidos los pacientes que presentan psicosis orgnicas y las que aparecen por encima de los 65 aos por ser susceptibles de recibir tratamiento prioritariamente en otros servicios distintos a los de Salud Mental. La inclusin de los Trastornos de Personalidad es de todos modos objeto de debate. Por un lado est la dificultad de su diagnstico, por la baja especificidad y consistencia del mismo para su identificacin y por la variabilidad de curso y pronstico de estos trastornos; pero por otro, se sabe que algunos de estos trastornos cursan con sntomas psicticos y graves trastornos de la conducta y del funcionamiento psicosocial, que en muchos casos persisten prcticamente toda la vida. Debido a ello estos pacientes utilizan extensamente los servicios de salud mental, reuniendo en muchos casos condiciones suficientes para ser incluidos dentro del grupo de TMS. Dimensin DISCAPACIDAD: Supone que muchas de las personas que sufren los anteriores trastornos, a consecuencia de los mismos o propiciado por ellos,

109 presentan variadas discapacidades o dficit expresadas en dificultades para el manejo y desenvolvimiento autnomo en las diferentes reas de la vida personal y social. Como consecuencia, parece necesario utilizar parmetros de valoracin del funcionamiento social que aporten informacin con respecto al grado de autonoma e independencia de la persona y de sus necesidades de supervisin y apoyo. Entre los instrumentos de valoracin del Funcionamiento Social se ha propuesto la Escala de Funcionamiento Global (Global Assessment of Functioning, APA 1987), utilizando como punto de corte la puntuacin correspondiente a afectacin leve (70 o menos) en los casos ms restrictivos, o el de moderado (inferior a 50) que indica importante severidad de los sntomas con afectacin grave en el funcionamiento y competencia social. En general, las personas que sufren esquizofrenia presentan en mayor o medida dficit en alguna o en varias de las siguientes grandes reas que deben ser tenidas en cuenta a la hora de valorar la severidad de la perdida de desempeo social (Blanco, A. y Pastor, A. (1997): - Autocuidados (Falta de higiene personal, deficiente manejo de su entorno, hbitos de vida no saludables, etc). - Autonoma (Deficiente manejo del dinero, falta de autonoma en el manejo de transportes, nula utilizacin del ocio y tiempo libre, dependencia econmica y mal desempeo laboral) - Autocontrol (Incapacidad de manejo de situaciones de estrs, falta de competencia personal, etc) - Relaciones Interpersonal es (Falta de red social, inadecuado manejo de situaciones sociales, dficit en habilidades sociales) - Ocio y tiempo libre (Aislamiento, incapacidad de manejar el ocio, incapacidad de disfrutar, falta de motivacin e inters) -Funcionamiento cognitivo (dificultades de atencin, percepcin, concentracin y procesamiento de informacin) -Funcionamiento laboral (falta de experiencia o fracaso laboral, expectativas laborales desajustadas, falta de hbitos bsicos de trabajo, dificultades de manejo sociolaboral, etc) Estas discapacidades o dificultades en su funcionamiento psicosocial hacen que muchos de ellos presenten problemas en el manejo de muchas de las exigencias de la vida personal y social y en el desempeo normalizados de roles sociales. Asimismo estas discapacidades, en interaccin con diferentes factores y barreras sociales (estigma, rechazo social, insuficiencia de recursos de atencin y soporte social, etc.) pueden dar lugar a que muchas de estas personas estn en riesgo de desventaja social y marginacin (aislamiento social, desempleo, pobreza, falta de vivienda, exclusin social). As mismo, esta dimensin de Discapacidad de la poblacin "enferma mental crnica" permite entender el destacado papel que deben jugar la atencin psicosocial y social en la atencin comunitaria, la rehabilitacin y el apoyo a la integracin social de este colectivo. Dimensin DURACIN: El criterio de duracin del trastorno intenta discriminar al grupo de personas que presentan trastornos de duracin prolongada y descartar los casos que, aunque puedan presentar sntomas o diagnsticos de gravedad, an tengan un tiempo corto de evolucin y por tanto un pronstico todava no muy claro. Se ha utilizado como criterio un periodo de dos aos de duracin de tratamiento y no de la enfermedad ya que es frecuente que exista un periodo premrbido o incluso con sintomatologa activa sin tratar difcil de delimitar en el tiempo. Supone este criterio que estamos ante trastornos y problemticas de carcter crnico, esto es de larga duracin y evolucin, incluso de por vida. El carcter crnico de este tipo de trastornos mentales graves, debera entenderse en analoga a otras enfermedades crnicas como la diabetes o la hipertensin, es decir, trastornos que, por el momento, no cuentan con posibilidades de curacin, pero que, con el adecuado tratamiento y apoyo, pueden permitir llevar una vida normalizada y autnoma. El adjetivo "crnico" aadido al de esquizofrenia denotaba tradicionalmente, no solo una problemtica para la que no exista curacin y que evolucionaba a lo largo de la vida del sujeto, sino tambin una evolucin negativa hacia una situacin de progresivo deterioro y "cronificacin". En la actualidad, tras mltiples estudios longitudinales (Bleuler, 1972, Jablensky 1982, vase Blanco y Pastor 1997 para un resumen), hoy ya no hay base para seguir pronosticando una evolucin negativa y un deterioro progresivo. El desarrollo de

110 un trastorno grave y crnico como la esquizofrenia, es mucho ms variado y heterogneo, suponiendo en muchos casos una mejora progresiva tanto en su situacin psicopatolgica como en su funcionamiento psicosocial. En sntesis, la poblacin enferma mental crnica incluye a aquellas personas con trastornos mentales graves y crnicos (esquizofrenia p.e.) que a consecuencia de los mismos presenta un deterioro en sus capacidades y en su nivel de funcionamiento psicosocial, lo que les lleva a tener dificultades para su desenvolvimiento autnomo en la comunidad y por tanto para su integracin social En cuanto a la cuantificacin de la poblacin antes delimitada, existen importantes problemas metodolgicos que dificultan el poder contar con datos fiables que nos indiquen cuantas personas, atendiendo a esos criterios de diagnstico, discapacidad y duracin, se podran englobar bajo esa categora de enfermos mentales crnicos (EMC) o trastornos mentales severos (TMS). Los estudios que han tratado de hacer una estimacin de prevalencia o incidencia de TMS se han tenido que enfrentar a la polisemia de este trmino y por tanto a la heterogeneidad de criterios operacionales para calcular su tamao. Otra de las dificultades encontradas a la hora de obtener una estimacin cuantitativa de esta poblacin es la metodologa utilizada para su identificacin. Algunos de los estudios que actualmente pueden considerarse ms significativos al respecto, realizados en Londres (Thornicroft 1998) y Verona (Tansella, 1998) (Vase AEN (2002), Documento del grupo de trabajo sobre rehabilitacin psicosocial y apoyo comunitario de la poblacin con enfermedades mentales graves y crnicas, en prensa). Han sido llevados a cabo con distintos criterios, al estudiar el primero poblacin general (estudio PRISM) y el segundo poblacin atendida, es decir en contacto con los servicios, siendo pues ndices de prevalencia estimada y registrada respectivamente, por lo que las cifras no son comparables. En nuestro pas se han realizado tambin estimaciones tomando como base algunos registros de pacientes psicticos realizados en determinadas reas geogrficas. A este respecto cabe destacar el que se est realizando en el rea de Granada Sur (400.000 habitantes) sobre un registro de pacientes psicticos. Tomando como referencia los estudios citados anteriormente, el estudio de Verona encuentra una prevalencia anual de psicosis de 3.41/1000 habitantes, similar a la obtenida en otros estudios realizados previamente en Italia (Balestrieri et al 1992) y otros estudios europeos (Robins and Regier, 1991). El estudio de Londres encuentra una prevalencia anual de psicosis de 7.84/1000 habitantes, similar tambin a otros estudios realizados previamente en ese pas (Johnson, 1997), y que tambin es congruente con otro estudio de morbilidad psiquitrica realizado en el Reino Unido que obtiene una prevalencia de 2.0 a 9.0/1000 habitantes (Meltzer, 1996). Si se aplican los tres criterios de TMS (diagnstico de psicosis funcional, ms de dos aos de duracin del tratamiento y disfuncin severa en el funcionamiento social durante el ltimo mes) la prevalencia que se obtiene oscila entre 2.55/1000 habitantes en el estudio de Londres y 1.34/1000 habitantes en el de Verona, diferencia importante si bien hay que tener en cuenta que los resultados del estudio de Londres se refieren a prevalencia estimada mientras que los del estudio de Verona se refieren a prevalencia tratada. El 31 % de los trastornos psicticos encontrados en el estudio de Londres y el 40 % en el de Verona pueden considerarse TMS aplicando tales criterios. La prevalencia de trastornos mentales, excluyendo psicosis, atendidos en Verona es de 11.42/1000 habitantes. Si se aplican dos de los criterios de TMS resulta una prevalencia de 0.98/1000 habitantes, lo que equivale a decir que el 9% de la poblacin atendida no psictica cumple al menos dos criterios de TMS. En resumen, y tomando como referencia los estudios mencionados y los tres criterios de consenso del NIMH de TMS: el 40% de los trastornos psicticos cumplen criterios de TMS el 9% de los trastornos no psicticos atendidos cumple asimismo dichos criterios.

Con lo comentado hasta aqu se puede tener una primera aproximacin a las caractersticas de este colectivo. Pero no debemos olvidar que aunque se compartan problemticas ms o menos comunes, stas se concretan en cada individuo, en cada persona, de un modo particular e individualizado en funcin de la interaccin (diacrnica y sincrnica) de mltiples factores biolgicos, psicolgicos, familiares y

111 sociales que concurren en la historia y la vida de cada uno de ellos, y asimismo en funcin de la atencin y servicios que reciban. El grado de discapacidad y gravedad de la problemtica vara a lo largo de un "continuo" dentro de este colectivo, en el que podemos encontrar desde personas que tras una crisis psictica tienen una completa remisin sintomatolgica y mantienen un nivel de funcionamiento que les permite llevar una vida normal, independiente e integrada, hasta personas cuya severidad en su psicopatologa y su gran deterioro personal har necesaria una atencin intensa y una supervisin constante; pasando, como ocurre en muchos casos, por personas que tienen crisis peridicas que generan retrocesos o deterioros en su funcionamiento y que requieren no solo atencin y tratamiento psiquitrico sino tambin programas de rehabilitacin y apoyo social que les permita recuperar su autonoma y mantenerse en la comunidad del modo ms independiente e integrado posible. Aunque cada persona con esquizofrenia es diferente de otra y presenta unas caractersticas nicas y diferenciales, existen elementos comunes que nos sirven para presentar las principales caractersticas de los pacientes que sufren esquizofrenia como paradigma fundamental de trastorno mental grave y crnico. Son especialmente vulnerables al estrs. Pueden sufrir exacerbaciones de su sintomatologa psiquitrica debido a sus dificultades para afrontar las demandas del ambiente. Muchos de ellos presentan dficit en sus habilidades y capacidades para manejarse autnomamente. Muchos tienen importantes dificultades para interactuar socialmente. Asimismo la mayora de las personas con esquizofrenia tienen dificultades para acceder y mantenerse en el mundo laboral. Su vulnerabilidad al estrs y sus dificultades de relacin y manejo de situaciones hacen que no puedan soportar las exigencias de muchos empleos y queden fuera del mercado laboral en unos casos o en otros cambien constantemente de trabajo. Esto supone un obstculo para su plena integracin social y puede llevar en muchos casos a situaciones de pobreza. Las necesidades y problemticas son, por tanto, mltiples y variadas. Como personas y ciudadanos que son, antes que enfermos mentales, comparten con el resto de la poblacin problemticas y necesidades comunes (alimentacin, higiene, salud, alojamiento, seguridad, convivencia, afecto, sexualidad, apoyo social y familiar, trabajo, etc.). Y adems presentan dificultades y necesidades especficas vinculadas a la problemtica psiquitrica y psicosocial peculiar de este colectivo. Entre ellas se podran indicar las siguientes:
ATENCIN Y TRATAMIENTO DE LA SALUD MENTAL

Los pacientes con enfermedades mentales graves y crnicas necesitan adecuados procesos de diagnstico y tratamiento psiquitrico (fundamentalmente sicofarmacolgico) que permitan controlar su sintomatologa psicopatolgica, prevenir la aparicin de crisis y en su caso controlarlas, as como mejorar su funcionamiento psicolgico.
ATENCIN EN CRISIS

Incluso los pacientes que estn recibiendo un adecuado tratamiento psiquitrico, pueden experimentar crisis peridicas. La atencin en crisis, a travs en muchos casos de la hospitalizacin breve, deber ayudar al paciente a estabilizar y reajustar su situacin psicopatolgica y a posibilitar la recuperacin de su nivel de funcionamiento.
REHABILITACIN PSICOSOCIAL Y APOYO A LA INTEGRACIN SOCIAL

Esto hace que sufran una prdida de redes sociales de apoyo que en muchos casos se limitan slo a su familia y que, por tanto, vivan situaciones de aislamiento social. En relacin con los anteriores, muchos de ellos se perciben como vulnerables e indefensos y por tanto dependen de otros para manejarse en la vida cotidiana.

Como se ha indicado, a pesar de la mejora y control de la sintomatologa psiquitrica que se derivan de los tratamientos farmacolgicos y otras terapias en la atencin de salud mental, muchos de las personas que sufren esquizofrenia u otras psicosis presentan variados dficit y discapacidades que dificultan su desenvolvimiento

112 autnomo y su integracin en la vida cotidiana comunitaria. Por ello necesitan programas y servicios de rehabilitacin psicosocial que les ayuden a recuperar y/o adquirir las capacidades y habilidades necesarias para vivir y relacionarse en la comunidad; y que les apoyen de un modo flexible y continuado para favorecer su integracin social efectiva en sus entornos sociales y familiares.
REHABILITACIN LABORAL Y APOYO A LA INTEGRACIN EN EL MUNDO DEL TRABAJO

necesidad fundamental en la atencin comunitaria de esta poblacin, su inadecuada cobertura contribuye a generar un conjunto de consecuencias negativas, entre otras: Incremento del fenmeno de la puerta giratoria, al aumentar los reingresos hospitalarios. Uso inadecuado de la atencin hospitalaria. Dificultad para la desinstitucionalizacin de los pacientes que permanecen internados. Aumento del riesgo de situaciones de marginacin sin hogar. Sobrecarga de algunas familias, que se pueden .quemar y desestructurar al verse sobrepasadas por el cuidado y convivencia con su familiar enfermo mental crnico.
APOYO ECONMICO

La integracin laboral es un componente clave para facilitar la autonoma, independencia e integracin social de cualquier persona. Sin embargo, la mayora de los enfermos mentales crnicos en general y de los pacientes con esquizofrenia en especial, estn desempleados o excluidos del mundo laboral y presentan importantes dificultades para acceder y mantenerse en puestos de trabajo competitivos. Necesitan, por tanto, programas de rehabilitacin laboral que les orienten y ayuden a adquirir aquellos hbitos laborales y habilidades que les permitan estar en mejores condiciones para acceder y manejarse en el mundo laboral. Tambin necesitan mejorar su, en general escasa, cualificacin profesional a travs de programas adaptados de formacin ocupacional. Asimismo, dadas las exigencias y barreras del mercado laboral, sern necesarias acciones y medidas que potencien la incorporacin de este colectivo en el mundo laboral, tanto a travs del fomento de la creacin de empresas en las que se puedan integrar enfermos mentales, como apoyando especficamente la contratacin de dichas personas en el mercado laboral ordinario.
ALOJAMIENTO Y ATENCIN RESIDENCIAL COMUNITARIA

De igual modo muchos pacientes tienen dificultades para alcanzar una mnima autosuficiencia econmica, debido a su escasa o espordica historia laboral y a sus dificultades para acceder y mantenerse en un puesto de trabajo. Se hace, pues, necesario, ayudarles a cubrir sus necesidades econmicas mnimas cuando no cuentan con otros ingresos ni tienen apoyo econmico de sus familias, tanto para evitar situaciones de pobreza como para facilitar su autonoma y manejo en el entorno social. Ello implica apoyar a estas personas para que se puedan beneficiar de los sistemas de prestaciones econmicas existentes tanto contributivas como no contributivas. As mismo es necesario disponer para aquellas personas que no puedan acceder a dichas prestaciones, de programas de apoyo con fondos que permitan proporcionar ayudas econmicas individualizadas que sirvan para facilitar procesos de rehabilitacin y mantenimiento autnomo en la comunidad.
PROTECCIN Y DEFENSA DE SUS DERECHOS

Muchos pacientes tienen dificultades para cubrir autnomamente sus necesidades de alojamiento y cuidado. Algunos que no cuentan con apoyo familiar pueden verse incluso abocados, en determinadas circunstancias, a situaciones de riesgo y marginacin. Ante esto, es necesario contar con un abanico de alternativas de vivienda y atencin residencial, que cubran sus diferentes necesidades de alojamiento, cuidado y supervisin, permitiendo su mantenimiento en la comunidad en las mejores condiciones de autonoma y calidad de vida posibles. Esta es una

La problemtica psiquitrica y psicosocial de las personas enfermas mentales crnicas en general y de los pacientes con esquizofrenia en especial, as como las barreras y desventajas sociales que sufren, hacen de esta poblacin un grupo especialmente indefenso y vulnerable ante posibles abusos, situaciones de desproteccin y obstculos para el pleno acceso y ejercicio de sus derechos civiles como

113 ciudadanos de pleno derecho. Por ello es preciso asegurar y promover la defensa y proteccin de sus derechos tanto en dispositivos de atencin y tratamiento como en la vida cotidiana.
APOYO A LAS FAMILIAS

Las familias constituyen el principal recurso de cuidado y soporte comunitario de los enfermos con esquizofrenia. De hecho la gran mayora viven con sus familias. Sin embargo, la convivencia con el paciente puede suponer dificultades y conflictos, que en ocasiones puede llevar a las familias a sentirse desbordadas y con escasos recursos para hacer frente a dichos problemas. As mismo, en algunos casos esta situacin puede degenerar en una importante tensin y sobrecarga para las familias. En funcin de lo anterior, las familias deben ser apoyadas y cuidadas (es necesario "cuidar a los que cuidan"), necesitan informacin, educacin, asesoramiento y apoyo para entender la

problemtica de su familiar enfermo mental crnico y contar con estrategias y recursos para manejar y mejorar la convivencia y para ser agentes activos de la rehabilitacin de su familiar enfermo mental crnico. As mismo necesitan ayuda y apoyo para mejorar la calidad de vida de la propia familia. Este conjunto de problemticas y de necesidades especficas de este colectivo de personas enfermas mentales crnicas, debe de ser tenido en cuenta en su globalidad a la hora de ofrecer una adecuada atencin a este colectivo. La organizacin y articulacin de una adecuada y comprehensiva red de atencin comunitaria que permita el mantenimiento e integracin en la sociedad de la poblacin con enfermedades psiquitricas graves crnicas, constituye uno de los retos ms desafiantes e interesantes a los que se enfrentan los profesionales y los sistemas de servicios sanitarios y sociales.

114

BLOQUE VI. TRASTORNOS GENERALES DEL DESARROLLO

115

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO: UNA PERSPECTIVA NEUROPEDITRICA

Dra. Amparo Morant Gimeno. CURSO SOCIEDAD VALENCIANA PEDIATRA 2001 Servicio de Neuropediatra Hospital Infantil La Fe. Instituto Valenciano de Neurologa Peditrica (INVANEP). Valencia. 2001

LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Cuando hablamos de Trastorno generalizado del desarrollo (TGD) nos referimos a una serie de entidades con tres grupos de manifestaciones comunes a todas ellas: 1. Trastorno de la relacin social; 2. Trastorno de la comunicacin, incluyendo expresin y comprensin del lenguaje; y 3. Falta de flexibilidad mental, que condiciona un espectro restringido de conductas y una limitacin en las actividades que requieren cierto grado de imaginacin. Los TGD fueron incluidos inicialmente en las clasificaciones internacionales de enfermedades como pervasive developmental disorder, traducido posteriormente a Trastornos profundos del desarrollo y ms tarde a Trastornos generalizados del desarrollo. Los TGD incluyen el Trastorno autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno desintegrativo infantil, el Trastorno de Asperger y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, siendo el nexo comn de todos ellos las tres caractersticas citadas anteriormente. Sin embargo el Trastorno de Rett, por sus caractersticas clnicas y evolutivas, se aparta bastante del resto de trastornos. El Trastorno desintegrativo infantil, tiene como caracterstica determinante la existencia de un periodo de desarrollo normal que alcanza por lo menos hasta los dos aos, a partir de ah y antes de los 10 aos comienza una prdida clnicamente significativa de las habilidades adquiridas anteriormente, tanto en el lenguaje, como sociales, en el juego, motoras o esfinterianas. A veces es difcil de diferenciar con el trastorno autista en los casos en los que existe una regresin despus de un periodo de normalidad, cuyo inicio es

comprensiva y ajustada a la realidad clnica.

TRASTORNO AUTISTA

difcil de precisar. En cuanto al Trastorno de Asperger tambin es difcil de diferenciarlo del trastorno autista; segn los criterios del DSM-IV la diferencia viene dada por las habilidades en el lenguaje, mejor desarrolladas en el Trastorno de Asperger pero con alteraciones en el mismo bien definidas. A veces es difcil diferenciarlo del autismo de funcionamiento elevado. El Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), a diferencia de los dems carece de criterios positivos para su diagnstico, apareciendo como un diagnstico residual, limitndose a dar cabida a trastornos que cumplen las caractersticas principales pero que no cumplen los criterios propios de estos trastornos. A pesar de estos problemas los TGD-NE tienen un gran inters por dos motivos. En primer lugar es la categora ms frecuente, puesto que permite ubicar muchos pacientes que no cumplen estrictamente todos los criterios del Trastorno autista o del Trastorno de Asperger; y en segundo lugar porque puede ofrecer una visin global del espectro autista ms

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, de inicio precoz, que presenta alteraciones en: 1. La relacin social; 2. La comunicacin/lenguaje; y 3. Espectro restringido de conductas e intereses. Constituye una de las alteraciones ms graves del desarrollo, la conducta y la comunicacin. El autismo fue descrito por el psiquiatra austriaco Leo Kanner en 1943, y a pesar de las investigaciones realizadas desde entonces sus causas no se han determinado con exactitud y el diagnstico contina siendo clnico, esto unido al desconocimiento general de la enfermedad ha hecho que los

116 autistas hayan sido incorrectamente tratados en muchos casos. Podemos considerar al autismo como una disfuncin del sistema nervioso central que ocasiona una serie de sntomas clnicos que son los que se tienen en cuenta para realizar el diagnstico. Para complicar ms el tema se sabe que nios con anomalas genticas, rubola congnita, esclerosis tuberosa, malformacin cerebral u otras entidades pueden cursar con autismo. Por lo que se presupone que en unos aos el autismo ser una descripcin de la conducta que ir asociado a diversas patologas concretas, es decir ser un diagnstico conductual. En la actualidad se tiende a considerar el autismo como un espectro amplio de trastornos que comparten aspectos comunes, pero ante los cuales est por definir de forma definitiva cules son los subtipos que lo integran. La prevalencia del autismo es incierta debido a las grandes dificultades que existen para su diagnstico y vara mucho segn se consideren nicamente formas puras de autismo o bien se acepten nios que cumplan criterios suficientes pero no todos. Los diferentes estudios realizados ofrecen cifras que oscilan entre 2 y 5 casos por 10.000 individuos, y otros entre 0,33 y 5 casos por 1.000 nios, siendo entre tres y cuatro veces ms frecuente en nios que en nias. Hay que indicar tambin que el riesgo de recurrencia para una familia con un nio autista de etiologa desconocida es del 8,6%.
MANIFESTACIONES CLINICAS

Hay que tener en cuenta que esta regresin a veces coincide con acontecimientos en la vida del nio que pueden atriburseles un mecanismo causal pero que no es as, son hechos coincidentes en el tiempo. De todas maneras tambin hay que tener en cuenta los factores ambientales que podran influir sobre el nio con una predisposicin gentica. Ejemplos de frases que con frecuencia dicen los padres seran:
cuando naci la hermana empez a ser as al empezar el colegio comenz a cambiar desde que estuvo ingresado no le notamos igual

Vamos a ir describiendo las caractersticas del Trastorno autista siguiendo las directrices diagnsticas del DSM-IV, siendo lo ms prcticos posibles poniendo ejemplos vividos en la consulta. 1.- Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas: a) Importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interaccin social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros, adecuadas al nivel de desarrollo. c) Ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos. d) Falta de reciprocidad social o emocional El sntoma ms tpico del autismo es la falta de reciprocidad en la relacin social. Las claves de la empata estn ausentes o son rudimentarias, con incapacidad para compartir las sensaciones que experimenta con sus semejantes por lo que su alegra o enfado pueden aparentar ser enigmticos. Una caracterstica de estos nios es su mirada, que suele recorrer el espacio prescindiendo de la mirada de las otras personas. El contacto, que puede existir en algunos casos, es fro y fugaz sin contenido comunicativo. La forma de mirar dota a su

El autismo, por definicin, se inicia antes de los 3 aos, aunque en muchas ocasiones los nios llegan a la consulta mucho ms tarde. Podramos distinguir dos grupos de nios: uno en los que la sintomatologa es precoz ya desde el nacimiento; y otro en los que los nios fueron normales al nacimiento y comenzaron a presentar sntomas caractersticos a partir de los 18 meses, acentundose a partir del ao y medio o dos, que es cuando el nio debe evolucionar rpidamente en la adquisicin del lenguaje. Precisamente el retraso o la anomala en la adquisicin del lenguaje es el motivo ms frecuente de consulta de los nios que al final son diagnosticados de autismo.

117
cara de un aspecto inexpresivo o enigmtico, imposibilitando el conocimiento de lo que ocurre en su interior. La alteracin en la mirada no suele ser motivo de consulta pero en una ocasin nos fue remitido un nio de 8 meses porque no vea. El pediatra, tras la insistencia de los padres, lo haba enviado al oftalmlogo quien nos lo remiti con urgencia. El nio, gemelo de otro normal, no es que no viera sino que no fijaba la mirada junto con otros sntomas que nos permitieron realizar el diagnstico de Trastorno autista. En comparacin con el hermano gemelo, a los padres slo les haba llamado la atencin que no vea y que era ms tranquilo sin requerir atencin, habiendo por supuesto muchas ms diferencias. Existe, en la mayora de los casos, una ausencia de expresin facial ya sea en situaciones agradables o desagradables. Una madre deca: parece que no llegue a mi hija, como si no tuviramos comunicacin entre las dos, no s lo que puede estar pensando. Cuando preguntas por la relacin que tiene con otros nios la mayora de las veces te encuentras con la misma contestacin: siempre suele estar solo pero en todo caso le gusta estar con nios ms pequeos que l; va a su aire; es distinto. Por lo general prefieren a los adultos en vez de a los nios, posiblemente por la mayor tolerancia de los primeros con el comportamiento autista. Generalmente van a la suya y no comparten nada con los dems. Esto se puede observar ms en los nios que presentan algo de lenguaje: nunca me cuenta nada, tengo que preguntarle yo. Existe un completo desinters por las personas de su alrededor, que son ignoradas o tratadas como objetos. El autista utiliza al adulto como un medio mecnico que le satisfaga sus deseos. Si quiere agua, me coge de la mano como si fuera un simple instrumento y me lleva a donde estn los vasos, todo ello sin decir nada y sin mirarme a los ojos. En otros casos puede producirse una repeticin constante de preguntas con el fin de mantener una interaccin social en movimiento. Y, aunque no es frecuente, hay nios que tienen tendencia a invadir el campo del otro, acercndose demasiado, tocndoles inapropiadamente, besndolos u olindolos. A otros les encanta que ser afectuosos incluso con desconocidos. 2.- Alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por dos de las siguientes caractersticas: a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin, tales como gestos o mmica) b) En sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversacin con otros c) Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico d) Ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

El trastorno del lenguaje es la causa ms frecuente de consulta mdica en los nios autistas y va desde la ausencia del lenguaje en un nio de 2-3 aos hasta la alteracin en la comprensin y la pragmtica del lenguaje, es decir en su uso social. Muchos de ellos tienen una jerga que imita el lenguaje del adulto, pero sin contenido semntico y son incluso capaces de decir palabras o frases sofisticadas, pero totalmente fuera de contexto. Carecen del uso social del lenguaje. El padre, mdico, de un nio autista nos deca: el motivo de venir es que el nene emplea el lenguaje sin un uso social, dice muchas cosas pero sin sentido y sin venir a cuento; adems dice frases hechas dichas por m ante las mismas situaciones, por ejemplo, cada vez que sube al tobogn y antes de bajar dice: Cuidado, no te vayas a caer. Otro nio era capaz de repetir canciones enteras del programa La parodia nacional, o anuncios enteros de televisin. Otros padres dicen: est en su mundo y cuando se le habla parece que no comprenda lo que se le dice. Estos dos casos podran corresponder al Sndrome de Asperger ya que si que existe lenguaje pero slo son repeticiones hechas de frases que se les ha enseado y fragmentos de anuncios de televisin o canciones. Otras alteraciones del lenguaje son las ecolalias, inmediatas o retardadas, la ausencia de interlocutor durante los discursos que acompaan al juego infantil (discurso vaco de contenido, pero con entonacin y pudiendo mezclar anuncios o frases hechas), la

118 falta de gesticulacin y de expresin facial, o el uso del t o el l en sustitucin del yo. Cuando un nio quera agua le deca a su madre: toma agua, que era la frase que ella le deca para ofrecerle a l el agua, hablando as en tercera persona. Los trastornos del lenguaje que podemos encontrar en el autismo son: la agnosia auditiva verbal, el sndrome fonolgico-sintctico, el sndrome lxico-sintctico, trastorno semnticopragmtico, trastorno de la prosodia, mutismo selectivo, alteracin en el turno de palabra, alteracin en el inicio de la conversacin, alteracin en el lenguaje figurado, hiperlexia. Las manifestaciones de un nio autista en cuanto al juego es el empobrecimiento del mismo. En general lo que hacen es manipular los juguetes en vez de jugar con ellos; a veces los acumulan o realizan maniobras con ellos imitadas; se sienten bien jugando solos.
Generalmente juega solo y con juguetes concretos que nadie le puede tocar. Le encantan las pinzas de la ropa. Se pasa el da rodando las ruedas de los coches.

El nio autista no admite cambios de su rutina, todo estar bien si se hace a su manera, pero sino todo son problemas con peleas, gritos y comportamientos agresivos o auto agresivos, todo ello representando la gran ansiedad de estos nios ante los cambios. En general parece como si el nio se sintiera amenazado ante cualquier cambio que se produce en su vida habitual. La obsesin por el orden conduce a conductas ritualistas, patrones comportamentales repetitivos que se aproximan mucho a la conducta del trastorno obsesivo-compulsivo, siendo a veces difciles de diferenciar un trastorno obsesivo-compulsivo y un trastorno de Asperger. Una madre nos deca que el problema estaba cuando iba alguien iba a su casa: cuando viene alguien a casa, aunque sean sus abuelos, se vuelve como loco y no hay forma de controlarlo, le altera cualquier cambio. Todo esto lo sufre la familia del autista que debe de girar en torno al nio, siendo l quien determina lo que se va a hacer, lo que se va a comer, etc. Las estereotipias estn presentes en todos los nios autistas y en todas las edades y a veces son difciles de diferenciar de las conductas obsesivas. Pueden consistir en andar de puntillas o contraer los msculos cuando se excitan. Otras veces tienen carcter rtmico como mecerse en la cama mientras concilian el sueo, balancearse de un pie a otro, patear, dar golpes repetidamente, girar sobre s mismos, correr en crculos, abrir y cerrar una puerta. Las estereotipias manuales consisten en aplaudir, entrecruzar los dedos, aletear con las manos, o coger los objetos mediante un patrn peculiar de movimiento. Una explicacin a todas estas actividades es que cumplen la funcin de auto estimulacin en relacin con una posible alteracin de los neurotransmisores en los ganglios basales. La preocupacin persistente por parte de objetos la vemos en la atraccin que tienen por las cosas que giran, como los ventiladores, la lavadora o las ruedas de los coches.
DIAGNOSTICO

3.Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados y restrictivos de inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo: a) preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo b) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales c) manierismos motores estereotipados y repetitivos d) preocupacin persistente por parte de objetos

Son inflexibles a rutinas o rituales especficos. A veces llevan cosas como amuletos de las que no se pueden separar, sin dotarles de ninguna funcin que en la de ser algo que le pertenece. Tuvimos un nio que no se poda separar de una almohada en ningn momento, incluso estando dormido.

Antes que nada habra que plantearse quin diagnostica al nio con un trastorno generalizado del desarrollo? La persona que ms conoce al nio,

119 dejando a parte a su familia, es su pediatra, pero la dificultad que conlleva la sospecha de este tipo de problemas y su desconocimiento hace que en muchas ocasiones el diagnstico se haga tardamente y lleguen a la consulta del neuropediatra cuando ya han pasado por otros especialistas como otros pediatras, otorrinolaringlogos, oftalmlogos, psiclogos, logopedas, etc. Son comentarios comunes: nosotros veamos algo raro, pero nos decan, ya hablar; eso que hace el nio no es nada, son manas; todo lo que hace es porque est muy consentido; eso es por culpa de beber mucha coca cola; todo eso es por culpa de los padres y en concreto de la madre, ya que es la que ms tiempo pasa con el nio... Mayoritariamente son los profesionales de las guarderas o colegios los que dan la voz de alarma, muchas veces sin repercusin ya que los padres hacen caso y no consultan adecuadamente ya que es informacin que a nadie le gusta orse de su hijo. Como en casi todas las patologas, el diagnstico precoz es esencial para aplicar un tratamiento correcto y eficaz. Sin embargo, en el caso del autismo esto es complicado ya que no existe una prueba biolgica que nos lo de, siendo por tanto un diagnstico estrictamente clnico. Debido a esto se produce una peregrinacin de los padres de un nio autista por diversos especialistas hasta encontrar la ayuda adecuada. El papel de neuropediatra es realizar un diagnstico adecuado lo antes posible, descartando una serie de problemas o enfermedades que puedan relacionarse con el espectro autista. Para ello se necesita un conocimiento adecuado de los TGD y un elevado grado de sospecha ante los distintos y variados motivos de consulta de los nios que al final van a ser diagnosticados de un TGD. Entre stos los ms frecuentes son: los problemas del lenguaje, las alteraciones en la relacin social o aislamiento, el comportamiento raro, los problemas de visin y el retraso escolar. Nuestra actuacin inicial es la misma ante todos los nios que consultan por un problema neuropeditrico. Primeramente se pregunta por el motivo de consulta y la preocupacin que los padres tienen por el nio, mientras tanto vas observando al nio que lo tienes delante.
Historia clnica La evaluacin inicial comienza con una historia clnica completa haciendo hincapi en que la descripcin del problema actual no se debe de realizar de una forma aislada sino en el contexto del desarrollo neuroevolutivo del nio tanto desde el punto de vista psquico como motor y del lenguaje por lo que es muy importante el conocimiento del desarrollo completo del nio hasta ese momento. Muchas veces nos ayuda las grabaciones de vdeo antiguas. En todos los casos en los que se pueda sospechar un TGD preguntamos a los padres a cerca de las tres grandes caractersticas de estos trastornos (relacin social, lenguaje y conducta) para orientar ms el diagnstico. En cuanto a los antecedentes personales hay que conocer todos los datos concernientes a la gestacin, al parto y al periodo perinatal, y otros antecedentes como: infecciones como la meningitis, el empleo de frmacos ototxicos, los traumatismos craneoenceflicos, las crisis epilpticas, las otitis medias crnicas serosas, etc. Conocer el ambiente psicosocial del nio hasta ese momento ya que nios con una gran deprivacin afectiva como los nios que han estado en orfanatos que posteriormente son adoptados, pueden presentar problemas relacionados. Hay que incidir en los hitos del desarrollo psicomotor para valorar la existencia o no de retrasos o problemas en esta rea as como el desarrollo del lenguaje. Tambin hay que conocer los antecedentes familiares de problemas de este tipo o que pudieran estar relacionados. Exploracin clnica La exploracin se inicia observando al nio como se desenvuelve en el entorno, alrededor de sus padres y con los juguetes que hay en la consulta. Realizamos una exploracin clnica peditrica general descartando posibles malformaciones o dismorfias que nos orienten hacia patologa concreta, incluyendo una adecuada somatometra. La exploracin neurolgica ser detallada comenzando por el permetro ceflico, exploracin de los pares craneales, as como asimetras o signos clnicos focales neurolgicos, valorando anomalas del tono, de la fuerza muscular, de los reflejos normales y patolgicos y de la marcha, todo ello dependiendo de la edad del nio. Tambin es importante la visualizacin del fondo de ojo. Valoraremos el lenguaje y la audicin aunque de forma somera.

120 cerebelosos de los nios autistas. Nosotros lo hemos solicitado en un caso y se ha confirmado la sospecha, que siempre es clnica. Estudios metablicos cerebrales La tomografa por emisin de positrones (PET) y otras tcnicas de funcionalismo cerebral no tienen un gran papel para el diagnstico aunque si para orientar posibles terapias sobre todo las del lenguaje. En las imgenes de PET se observa una disminucin de la captacin talmica, con alteraciones hipo metablicas en los lbulos frontal y temporal. Estudios genticos Les solicitamos un cariotipo convencional y un estudio citogentico para descartar un sndrome del cromosoma X frgil. Esto tiene importancia en cuanto a la recurrencia y en cuanto a la fertilidad de las hermanas del nio autista. Valoracin psicolgica y del nivel de inteligencia. En general existe dificultad para encontrar a especialistas que valoren a los nios autistas de forma adecuada por lo que muchas veces los remitimos a centros especficos. Hay que recordar que la mayora de los nios autistas, hasta el 70%, asocian retraso mental con un cociente de inteligencia menor de 70. En estos nios hay problemas para realizar las psicometras convencionales y slo se puede valorar tras la observacin de la conducta espontnea y eventualmente de su juego en varias sesiones. Adems las puntuaciones son ms bajas en las habilidades verbales que en las no verbales, por lo que se eligen test que valoren sobre todo estas ltimas.
Tambin estara indicada una valoracin auditiva y una del lenguaje por parte de los especialistas oportunos.
PRONSTICO

Pruebas complementarias Neurofisiolgicas

Realizamos un trazado electroencefalogrfico (EEG) de sueo a todos los nios con sospecha de este tipo de problema. La mayora de los mismos son patolgicos observndose una alteracin del ritmo con ondas agudas, sobre todo durante el sueo, incluso aunque no hayan tenido nunca crisis. El control EEG debe de hacerse de forma peridica ya que hasta el 33% de los autistas adultos tienen crisis, sobre todo los que presentan una lesin cerebral estructural, ausencia de lenguaje o retraso mental severo. Las crisis suelen ser generalizadas y difciles de controlar. Esta prctica es fundamental para descartar la afasia adquirida o LandauKleffner. Consiste en una afasia global que suele instaurarse en un nio de 3 a 8 aos con desarrollo lingstico previamente normal o retrasado. El inicio puede ser abrupto, progresivo o en brotes sucesivos con remisiones parciales intercaladas. En el 90% de los casos tienen crisis epilpticas y en todos los casos se objetivan alteraciones paroxsticas uni o bilaterales en el EEG sobre las regiones temporales con tendencia a la generalizacin secundaria. Tras la instauracin del proceso el nio suele mostrar una conducta excitada y desorganizada que luego tiende a la normalizacin permaneciendo la afasia de forma ms o menos intensa. Las crisis epilpticas generalmente son refractarias al tratamiento, pudiendo mejorar el trazado EEG pero no tanto la afasia. Los potenciales evocados auditivos de tronco (PEA) los solicitamos como prueba audiolgica para descartar hipoacusias.
Neuroimagen

A todos los nios se les solicita una prueba de neuroimagen, concretamente una Resonancia Magntica (RM) para descartar patologas mal formativas o displsicas en el sistema nervioso central que se han visto relacionadas con el autismo sin ser especficas del mismo. Entre estas se encuentran: mayor volumen de los hemisferios cerebrales, displasias corticales. Ms recientemente se estn haciendo RM con espectroscopia ya que se han descrito casos de alteraciones metablicas en los hemisferios

El curso de trastorno autista es continuo. Un pronstico favorable est relacionado con: la ausencia de patologa neurolgica concreta, un nivel normal de inteligencia, el desarrollo del lenguaje antes de los 5 aos, las habilidades, la ausencia de crisis epilpticas y el ambiente donde el nio se desarrolla. Precisan una estructura y

121 una disciplina coherente con una intervencin temprana que implique la familia para minimizar las rabietas, favorecer la interaccin social y la terapia del lenguaje. La educacin de un autista difiere enormemente de la de un nio normal, pues a sus dificultades para adquirir lenguaje y comunicarse, hay que unir, el retraso mental en la mayora de los casos. Aunque algunos nios autistas pueden llegar a integrarse en colegios normales, e incluso desarrollar ciertas actividades profesionales, la mayora sigue necesitando cuidados especiales en la edad adulta. Muy raras veces llegan a ser totalmente independientes y necesitan un ambiente que contine con el orden establecido en la etapa escolar.
TRATAMIENTO FARMACOLGICO EN LOS NIOS AUTISTAS

En los casos en los que existen alteraciones en la actividad elctrica cerebral sin crisis epilpticas se puede plantear un tratamiento con frmacos antiepilpticos si existen problemas de lenguaje o alteraciones graves de la conducta. En estos casos se suele emplear el valproato sdico observndose una mejora del nio a medida que mejora el trazado del EEG. Psico estimulantes Los psico estimulantes potencian la accin de distintos neurotransmisores induciendo su liberacin de la neurona presinptica, bloqueando su recaptacin y/o inhibiendo la accin de la monoamino-oxidasa. Estimulan el sistema reticular, el sistema lmbico, el ncleo estriado y otras regiones del cerebro relacionadas con la atencin, la activacin y los procesos de inhibicin. Empleamos el metilfenidato que es un estimulante leve del SNC con propiedades similares a las anfetaminas, con predominante actividad central y mnimo efecto sobre el sistema cardiovascular. El mecanismo de accin, por el cual el metilfenidato ejerce un efecto en la conducta de los nios no es todava bien conocido. Se piensa que reduce el umbral de los sistemas de alerta dejando al individuo en disposicin de responder con ms facilidad o prontitud a los estmulos exgenos y endgenos, posiblemente porque inhibe el transporte de la dopamina incrementndose el tiempo de actuacin de la misma. La dosis estara comprendida entre 0,3 y 0,5 mg/Kg./da, administrada en dos dosis (maana y medioda), unos 30-40 minutos antes del inicio de las clases. La instauracin se debe hacer de forma progresiva con incrementos cada 3 das hasta alcanzar la dosis ptima. Generalmente slo se administra los das con actividad escolar, descansando los fines de semana y los periodos vacacionales. En algunos casos empleado en los nios autistas mejoran la concentracin, la hiperactividad y los movimientos estereotipados, pero en hay que administrarlo con precaucin pues se han descrito casos de agitacin psicomotora. Si existe epilepsia asociada no est indicada salvo que ya no existan crisis y se mantenga el tratamiento anticonvulsivante de base. Neurolpticos Nosotros manejamos dos neurolpticos: la tiaprida y la risperidona. La tiaprida (Tiaprizal ) en un neurolptico menor atpico de la familia de las benzamidas.

Hay que tener en cuenta que no existe tratamiento especfico para el autismo en s, pero s se pueden tratar distintos problemas asociados como la epilepsia, la agresividad, la atencin, la manejabilidad, las obsesiones y estereotipias, la ansiedad. Muchas veces estos nios slo vuelven a la consulta, una vez estn ya encauzados, si presentan algn problema de este tipo. Por todo esto no es de extraar que algunos nios autistas lleven algn tratamiento farmacolgico que nosotros somos partidarios de mantener siempre teniendo en cuenta la sintomatologa que presente, la respuesta farmacolgica y la edad del nio, ya que hay muchos frmacos de los que se carece de experiencia en nios pequeos. Nosotros utilizamos tres grupos de frmacos: los antiepilpticos, los neurolpticos y los psico estimulantes. Antiepilpticos Dentro de los antiepilpticos los ms empleados son dentro de los clsicos el valproato sdico y la carbamacepina, y de los ms modernos la lamotrigina y el topiramato. Por supuesto que la eleccin del frmaco antiepilptico va a depender sobre todo de la edad del nio, del tipo de crisis que presente y de la existencia o no de patologa estructural en el sistema nervioso central. No hay estudios que informen que frmacos antiepilpticos estaran ms indicados en el caso del autismo, por lo que nos guiamos por las directrices de las crisis y no por el diagnstico de TGD.

122 Es un antagonista (bloqueante) selectivo de los receptores dopaminrgicos D2 por lo que facilita la accin de la dopamina. No provoca sedacin, ni dependencia fsica ni psquica y carece de accin antipsictica. La dosis estara entre 2,5-5 mg/Kg./da repartida en tres dosis. Lo indicamos inicialmente en los problemas de comportamiento e incluso de la atencin como primera medida, con mejora en la mayora de las veces en la inquietud motora que presentan estos nios. La risperidona (Risperdal ) es un neurolptico antagonista monoaminrgico con alta afinidad por los receptores 5-HT2 serotoninrgicos y D2 dopaminrgicos. Es un frmaco que no est indicado en nios aunque se estn haciendo estudios al respecto en la actualidad. Nosotros lo usamos generalmente en nios mayores y a dosis bajas de 0,5 a 1 mg al da, siendo la dosis media para los adultos de 4 mg al da. Est indicado en los problemas graves de comportamiento que impliquen una imposibilidad en el manejo de los pacientes, siendo los resultados muy buenos teniendo en cuenta la poca experiencia que existe todava.
SIGNOS DE ALARMA

externos, rechazo a coger objetos, no respuesta a la llamada, no respuesta a estmulos sonoros, rechazo del contacto fsico, balanceamiento. 3. Atraccin-fijacin por objetos muy determinados; como la luz, objetos redondos y que giren, atraccin-miedo por agujeros y ruidos intensos. 4. Estereotipias y tendencia a la repeticin, con resistencia a los cambios ambientales o hbitos del nio. 5. Hipotona instrumentales. y problemas

6. Berrinches inconsolables, disforia, pnicos inexplicables. 7. Tristeza, ausencia-escasez de sonrisa, mirada perdida, ausencia de fijacin de la mirada. 8. Falta de conductas anticipatorias. 9. Autoagresiones. 10. Insensibilidad al dolor y a los momentos angustiosos o respuesta paradjica a los mismos. 11. Dificultades alimentarias, con succin alterada, rechazo a los cambios alimenticios y a gran parte de los alimentos, oposicin a la masticacin. 12. Ausencia, desaparicin del poco lenguaje adquirido o desarrollo atpico del mismo. Como ecolalias, no utilizacin de la primera y segunda persona, utilizacin frecuente de la tercera persona para referirse a s mismo, dificultades para decir s o no.

1. Lactantes muy tranquilos, pasivos. Nios muy quietos, sin requerir atencin, sin dar guerra. 2. Aislamiento y concentracin en s mismo con autoestimulaciones, fijacin atraccin anormal por sus propias manos, escasa reaccin a estmulos

Nios con TGD (trastornos generales del desarrollo), Integracin a la escuela comn de personas con autismo
Alberto Vivas Peralta

Encarar este desafo tiene que ver con aprender, con ensear, con estudiar cmo es, cmo se hace y cules son las posibilidades de estos sujetos, qu informacin y qu capacitacin debern adquirir los docentes de educacin general bsica y los docentes integradores, obteniendo el privilegio y la enorme responsabilidad de iniciar el

camino de ingreso a la escolaridad comn de los nios con trastornos generales del desarrollo. La crianza y la educacin de nios y jvenes discapacitados es una tarea que exige constancia, esfuerzo, tenacidad y resignacin. Es un diario desafo a nuestros conocimientos y creencias, que

123 nos exige un enorme esfuerzo y tolerancia a las frustraciones (HunterWatts, 1998). La familia y en especial los padres tambin han sufrido este rechazo y culpabilizacin y, por ende, frustracin ante la necesidad de encontrar un lugar que albergue y eduque a sus hijos, con planificaciones creadas para nios con discapacidad mental leve, moderada o profunda. De aquellos nios que puedan o no tener deficiencia mental y que comparten el pertenecer a la amplia gama del espectro autista -un cuadro que segn Riviere tiene que ver con el Everest de la psicopatologa infantil y ms que una enfermedad es un estado, se desprende la importancia de un desarrollo vlido y probo que debe tener cada escuela para nios con trastornos generalizados. La escuela especial para trastornos emocionales severos San Martn de Porres considera que la integracin de nios con autismo y otros trastornos emocionales severos supone un proceso institucional proyectado en cada sujeto de aprendizaje, con intervencin profesional. Nuestros estudiantes poseen ciertas limitaciones en cuanto a la capacidad para apreciar sus posibilidades y para concretarlas como definicin de su propio ser individual. Al igual que todos los sujetos humanos, no es dada a priori, sino que se desarrolla a partir de los vnculos e interrelaciones que se establezcan con el medio vital. Nuestro compromiso es el de ejercer una funcin esclarecedora y posibilitadora del desarrollo integral del sujeto, a travs del recurso privilegiado que es la educacin y el trabajo conjunto con las familias. Es menester aclarar que los programas acadmicos que se han aplicado en educacin especial para nios con patologas, como retrasos madurativos en sus distintas variantes o sndrome de Down, son exactamente los mismos que se han pretendido para nios con autismo. Lo real es que las planificaciones para discapacidades mentales como las anteriormente mencionadas no pueden ser aplicadas a nios con TGD. En cambio s es posible el proceso inverso. La consistencia, validez y estructuracin que deben necesariamente tener los proyectos pedaggicos para estos nios con conductas disruptivas y desafiantes, exigen planificaciones estructuradas y dirigidas por el docente, cuyos objetivos de intervencin tienen que ver con: Enseanza de aprendizaje. rutinas para el

Redireccin de la atencin a estmulos relevantes para la ejecucin, discriminacin sensoperceptiva. Enseanza de patrones de ejecucin. Respuestas a estmulos visuales y contextuales. Desarrollo de autonoma funcional. Desarrollo de comunicacional. formato

Desarrollo de recursos comunicativos convencionales. Desarrollo de vnculos de confianza: afectuosos, previsibles, firmes y seguros. Creacin de espacios intersubjetivos: significados por el adulto, compartidos y discriminados (Rivire A., Martos J.).

Teniendo en cuenta lo expuesto hasta aqu, comienza a ser observable la tarea monumental de integrar a la escuela comn y an a la especial a nios con trastornos generalizados del desarrollo. En la evaluacin tendremos que tener en cuenta todos estos tems antes mencionados y, sobre todo, debern saberlos los docentes involucrados en este trayecto en sus dos vertientes: escuela comn y escuela especial. Necesitaremos ir tejiendo el entramado que permita sostener a este estudiante dentro del sistema, as como generar la construccin de las adecuaciones curriculares necesarias para que este alumno pueda transitar hacia un espacio de expresin de sus mximas potencialidades. El documento de la Direccin General de Cultura y Educacin, titulado Integracin de alumnos con necesidades educativas especiales en el contexto de una escuela inclusiva, se fundamenta en que el sistema educativo de la provincia de Buenos Aires tiene una historia que lo caracteriza como abierto a la heterogeneidad de los sujetos de aprendizaje y comprometido profesionalmente para la satisfaccin de los requerimientos de la sociedad en su conjunto (resolucin 2543, 2003).

124 Segn el acuerdo marco..., el alumno con necesidades educativas especiales ser escolarizado en instituciones de educacin comn. Slo cuando dichas necesidades revistan una complejidad a la que no pueda dar respuesta el servicio ordinario, se propondr su escolarizacin en escuelas especiales. Esta cita reviste vital importancia, puesto que no todos los nios son factibles de ser integrados a la escuela comn. Es una verdad autntica y dura que los padres y profesionales no deben olvidar: no se pueden fomentar ilusiones infundadas en los progenitores, ni se pueden vender fantasas que poco a poco irn caducando, aplastando la esperanza. Existen sujetos que podrn ser parte de la experiencia de la escuela comn y otros que debern estar insertos en el marco de la educacin especial (escuela especial, centro educativo teraputico, etctera). Todo esto depende de la individualidad del ser, de sus posibilidades, necesidades y potencialidades. En algunos casos la educacin especial ser necesaria como plataforma previa para un trayecto de integracin. En otros, sus beneficios sern los nicos posibles. Esto es sumamente valorable, pues son cuadros patolgicos que durante decenios pertenecieron al campo de lo psiquitrico, y poder contarlo hoy en el mbito de la educacin especial es un verdadero progreso. En el caso de concretarse una integracin a la escuela comn, el nio ser evaluado profundamente en sus posibilidades. Para ello, resulta menester que sea realizada desde un mbito educativo a otro de igual tenor, de educacin a educacin. Es fundamental el aporte que hizo el rea Salud en el tema de integracin de sujetos con TGD. Comenzaron a demostrar que esto era posible: ubicar cada instancia en su lugar es hablar de orden, prolijidad y coherencia en el discurso educativo. Es la educacin quien debe y tiene la obligacin y la ingerencia autntica de posibilitar los proyectos de integracin de nios con trastornos emocionales severos. Cierto es que durante mucho tiempo la educacin dio respuestas para aquellos nios que se ubicaban dentro de necesidades educativas especiales y que tenan que ver con diagnsticos como sndrome de Down, retraso mental leve y moderado, etctera, tratndose de sujetos que tendran mayores posibilidades pedaggicas. Sin duda, en

El reconocimiento de la diversidad como constitutiva de esta sociedad, de la escuela y de sus protagonistas, ha llevado a la afirmacin casi paradjica: lo comn, es lo diverso. Por esta razn es que la igualdad en el mbito educativo slo refiere a la igualdad de oportunidades que debe ofrecerse a todos en el acceso a la escolaridad y en el trnsito por la misma. Esto implica absoluto reconocimiento de la heterogeneidad que muestran los diversos grupos, las personas que los integran y los contextos de procedencia. Plantearse una experiencia de integracin escolar es poder vivir aceptando las diferencias, crear un mbito de valores apuntando a una transformacin a nivel existencial, buscar integrar saberes a partir de la aceptacin de la discapacidad y, sobre todo, es una oportunidad para que toda la comunidad educativa se forme en los derechos por el respeto de sus semejantes. El sujeto de aprendizaje que se incluye en un determinado nivel del sistema educativo puede presentar dificultades en su integracin escolar, como en la deteccin de variables que las provocan y siempre en orden a la diversidad, haciendo evidentes las necesidades educativas especiales. En el acuerdo marco para la educacin especial (2003), documento para la Concertacin serie A n 19, las necesidades educativas especiales se definen como las experimentadas por aquellas personas que requieren ayudas o recursos que no estn habitualmente disponibles en su contexto educativo, para posibilitarles su proceso de construccin de las experiencias de aprendizaje establecidas en el diseo curricular. La poblacin con necesidad educativa especial podra denotar alguna forma de discapacidad, generadora de dificultades en el proceso de aprendizaje. La escuela inclusora ensea a todos segn sus necesidades. Atiende las diferencias y garantiza la calidad de la educacin ms all de las diversas potencialidades de los sujetos y los grupos sociales a los que pertenecen. Las personas con necesidades educativas especiales y trastornos emocionales severos demandan, por su complejidad, un trabajo de corresponsabilidad profesional, ya que compromete una interinstitucionalidad con una dinmica transdisciplinaria y la incorporacin de la familia.

125 muchos casos es as, pero tambin es cierto que la educacin debe preparase y preparar para encarar desafos en los campos de los trastornos emocionales severos. Encarar desafos en estos territorios tiene que ver con aprender, con ensear, con estudiar cmo es, cmo se hace y cules son las posibilidades de estos sujetos, qu informacin y qu capacitacin debern adquirir los docentes de educacin general bsica y los docentes integradores, obteniendo el privilegio y la enorme responsabilidad de iniciar el camino de ingreso a la escolaridad comn de nuestros pequeos nios diferentes. Muy interesante resulta igualmente tener presente la colaboracin del resto de los nios de la escuela comn que reciben a un nuevo compaero especial. No tardarn en mostrarse colaboradores y entusiastas as como increpantes e inquietos con su docente, a los fines de obtener informacin acerca de las posibilidades y diferencias de este nuevo estudiante. Si el trabajo realizado con estos alumnos y sus familias resulta eficaz, existir la posibilidad de un gran avance en el proceso de integracin y, sobre todo, se empezar a trabajar sobre la conciencia hacia y en la diversidad. Pronto, estos compaeros comunes podrn convertirse en excelentes agentes para el cambio, la ayuda, el aprendizaje propio y el del nio a ser integrado. La importancia del trabajo con nios autistas radica en otorgarles un marco de trabajo estructurado, organizado y validado. Esto se torna sumamente complicado al momento de plantearse una integracin de un nio con autismo a la escuela comn. El trabajo de ambos equipos tcnicos ser ilimitado pero altamente gratificante en los casos con posibilidades de integrarse al marco de la educacin comn. De acuerdo a lo mencionado anteriormente, radica aqu la importancia de construir un proyecto de integracin con la escuela comn, donde se hablen los mismos cdigos y donde el centro sea el nio y su relacin con el aprendizaje. Para ello ser necesario proveer a los docentes formacin necesaria referida en la convencin de Salamanca, exhortando a las instituciones de formacin superior a proveer la capacitacin necesaria. Pedir a la escuela de educacin comn que integre, no resulta tarea fcil. Mucho menos si de quien se trata es de un sujeto que posee un trastorno emocional severo, autismo, TGD, psicosis o todos aquellos diagnsticos que suenan lapidarios para el sistema educativo. Es real que el nio, adolescente o adulto con estas necesidades educativas especiales, presenta serios retos a las concepciones tericas y prcticas de nuestra educacin actual, pero tambin es real que es nuestra obligacin ponernos a investigar al respecto, realizar aportes por mnimos que sean y entender que la mejor posibilidad de tratamiento posible para estos sujetos es la educacin. La comunidad educativa especial debe entender que es necesario contemplar un particular cuidado de no dejar sola a la escuela comn, sino que es ah donde deberemos construir un andamiaje que posibilite este camino. Por ltimo, es bueno decir que todos los padres tienen el absoluto derecho de intentar esta posibilidad. Para ellos de algn modo posiciona a sus hijos en un estado de cierta normalidad. Nuestra obligacin es contener a estos padres y ayudarlos, en aquellos casos en los que sea posible, a que lo intenten. En los que no lo sea, el trabajo ser arduo aunque gratificante: tendremos que acompaarlos en este viaje con obstculos y tormentas. Finalmente, se impondr la esperanza con la tranquilidad de haber hecho todo lo posible a nivel institucional, profesional y personal.
*El Lic. Alberto Vivas Peralta es psicopedagogo, docente de educacin especial, terapeuta en estimulacin temprana, director de la escuela especial para trastornos emocionales severos San Martn de Porres, Ex docente de la ctedra de Psicopedagoga de la diversidad del Instituto Raspanti. Bibliografa: -Riviere, ngel y Martos, Juan (comp.) APNA: El tratamiento del autismo, nuevas perspectivas. Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales, Espaa. -Brauner, AYF: Vivir con un nio autstico. Ed. Paidos. - Universidad Miguel Hernndez, Orihuela, Espaa. Jornadas sobre autismo. Febrero 2002. - Integracin de alumnos con necesidades educativas especiales en el contexto de una escuela inclusiva resolucin 2543-, Direccin General de Cultura y Educacin de la Provincia de Buenos Aires. La Plata, 2003.

126

Desarrollo normal y Autismo

Definicin, etiologa, educacin, familia, papel psicopedaggico en el autismo. ngel Rivire (Universidad Autnoma de Madrid) Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los das 24, 25, 26 y 27 de septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (Espaa). http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=tenerife1

Introduccin Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en 1943, es un trastorno relativamente infrecuente tiene una prevalencia en torno a 4.5 / 10.000 -, las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" son mucho ms frecuentes y se encuentran en dos a tres de cada mil personas. Esas alteraciones en general, y el autismo en particular, plantean desafos importantes de comprensin, explicacin y educacin. De comprensin porque resulta difcil entender cmo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relacin y comunicacin. De explicacin porque an desconocemos aspectos esenciales de la gnesis biolgica y los procesos psicolgicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo. De educacin porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empata, relacin intersubjetiva y penetracin mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al nio normal aprender mediante delicados mecanismos de imitacin, identificacin, intercambio simblico y experiencia vicaria. En este mdulo, nos proponemos analizar cmo nos hemos enfrentado los investigadores, los clnicos, los profesores y las familias a esos desafos de comprensin, explicacin y educacin de las personas autistas y con trastornos profundos del desarrollo. Precisamente porque la forma de desarrollarse esas personas, y de adquirir habilidades y conocimientos, se diferencian tanto y tan cualitativamente del "estndar" normal de desarrollo, el anlisis del autismo abre perspectivas muy tiles y valiosas para la comprensin del propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las

personas que presentan mayores limitaciones en la interaccin social y la de respetar su forma especial de desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos de comunicacin y comprensin del mundo, son reflejos importantes de los valores y cualidades de los sistemas educativos. Objetivos La lectura reflexiva de los materiales presentados en este mdulo debe permitir el logro de los siguientes objetivos: Analizar las concepciones del autismo y de la educacin a las personas con trastornos profundos del desarrollo en los ltimos cincuenta aos, y diferenciar las etapas principales de comprensin del autismo. Diferenciar y reconocer los diferentes trastornos del desarrollo y las dimensiones y niveles de que se compone el espectro autista de alteraciones del desarrollo. Conocer los datos descriptivos fundamentales sobre la prevalencia del autismo y el espectro autista y sobre sus relaciones con diversas alteraciones neurobiolgicas. Relacionar el desarrollo normal con el autismo, y comprender qu aspectos de aqul se alteran cualitativamente en ste. Desarrollar actitudes de trato adecuadas para la interaccin y la educacin de las personas autistas, y comprender qu mundo requieren para su desarrollo y bienestar. Reconocer cul es el enfoque y los instrumentos eficaces para la valoracin adecuada de las personas autistas.

127
Describir las caractersticas principales de la orientacin educativa, y las estrategias de enseanza eficaces con las personas autistas, especialmente en los mbitos de la comunicacin y el desarrollo social. Reconocer y valorar las necesidades de apoyo de las familias de nios con alteraciones caractersticas del espectro autista. Comprender la significacin tica que tiene el intento de atraer al mundo humano a aquellas personas que se viven ms lejanas a l. semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extrao en la conducta de I.; es un nio alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer ao, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, las tomas de vdeo producen una inquietante sensacin de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensacin sera decir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, slo dos despus de esas alarmas tan sutiles y difciles de describir, I. est decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensacin de que las personas han dejado literalmente de existir para l. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Ttulos clsicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vaca de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresin de opacidad y clausura que nos produce el nio autista. No es extrao que los padres, y muchos profesionales, acompaen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aqulla se deriva de la sensacin primera de que no tenemos recursos para penetrar ms all de las puertas cerradas por el autismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del nio y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas pginas entrevista a los padres de J., ste - un nio autista de tres aos - corretea sin rumbo por la habitacin aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos ndice, anular y corazn de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. Cmo pueden relacionarse esas conductas con el

El Autismo 1. El autismo y los trastornos profundos del desarrollo. 1.1. La evolucin histrica de la atencin educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo. Desde su definicin por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extrao y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trgica desviacin del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante ms de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafos difciles a la intervencin educativa y teraputica. Por otra parte, cuando tenemos ocasin de relacionarnos con la persona que presenta ese extrao trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinacin, difciles de describir, y que acentan an ms - esta vez en la interaccin concreta y no slo en el terreno conceptual - el carcter enigmtico del autismo. Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasin de contemplar el caso de I., un nio autista de dos aos cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pblica y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a

128
contexto que rodea al nio? Qu hacer para atraerle al mundo de las personas, sacndole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradjicamente, una va por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recprocas. No sern esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definicin del autismo, mucho ms profunda y justificada por la investigacin de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a la cul las otras personas resultan opacas e impredictibles, aquella persona que vive como ausentes mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin. Esta definicin se entender mejor a medida que se vaya comprendiendo este mdulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy til, de qu es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el ltimo sentimiento paradjico que produce este trastorno: la fascinacin. El autismo nos fascina porque supone un desafo para algunas de nuestras motivaciones ms fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los nios autistas nos resulta tan extrao y fascinante como lo sera el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitacin. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trgica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo fsicamente sino mentalmente" (P. 35). con estarlo

La impresin de fascinacin se expres desde el origen del autismo como sndrome bien definido: un origen que se sita en un artculo muy importante de un psiquiatra austriaco que resida en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artculo sobre "Los trastornos autistas del contacto afectivo" (1943) empezaba con estas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atencin varios nios cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibir con el tiempo- una consideracin detallada de sus fascinantes peculiaridades" En qu consistan esas peculiaridades "fascinantes"? Kanner las describi de modo tan penetrante y preciso que su definicin del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente. Despus de describir detalladamente los casos de 11 nios, Kanner comentaba sus caractersticas comunes especiales que se referan principalmente a tres aspectos: Las relaciones sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del sndrome de autismo era "la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que haca la siguiente reflexin: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al nio desde fuera. El contacto fsico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ah o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia" (ibdem). La comunicacin y el lenguaje. Kanner destacaba tambin un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje de los nios autistas, a las que dedic un artculo monogrfico en 1946 titulado "Lenguaje irrelevante y metafrico en el autismo infantil precoz". Tanto en este artculo como en el de 1943 se seala la ausencia de lenguaje en algunos nios autistas, su uso extrao en los que lo poseen como si no

129
fuera "una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos" (1943, P. 21) y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetir emisiones odas, en vez de crearlas espontneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversin de pronombres personales, la falta de atencin al lenguaje, la apariencia de sordera en algn momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones. La "insistencia en la invarianza del ambiente". La tercera caracterstica era la inflexibilidad, la rgida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los nios autistas. Kanner comentaba hasta qu punto se reduce drsticamente la gama de actividades espontneas en el autismo y cmo la conducta del nio "est gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio nio, puede romper en raras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta caracterstica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial. Pocos meses despus de que Kanner publicara su influyente artculo sobre autismo, otro mdico viens, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios nios con "psicopata autista", vistos y atendidos en el Departamento de Pedagoga Teraputica (Heipadagogische Abteilung) de la Clnica Peditrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conoca el artculo de Kanner y que "descubri" el autismo con independencia. Public sus propias observaciones en un artculo de 1944, titulado "La psicopata autista en la niez". En l destacaba las mismas caractersticas principales sealadas por Kanner. "El trastorno fundamental de los autistas -deca Asperger- es la limitacin de sus relaciones sociales. Toda la personalidad de estos nios est determinada por esta limitacin" (p. 77. ed. cit.). Adems Asperger sealaba las extraas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalas prosdicas y pragmticas de su lenguaje (su peculiar meloda o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicacin), la limitacin, compulsividad y carcter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio. Aparte de estas semejanzas, haba algunas diferencias entre el enfoque del artculo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocup en 1943 de la educacin, Asperger s lo hizo. Su inters educativo debe entenderse histricamente en el contexto de la idea de Hellpdagogik, o pedagoga teraputica, tal como esa idea se entenda por el equipo de la Clnica Universitaria de Viena: como una especie de sntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biologa o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educacin especial: el de cmo educar a nios que careceran de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizndose a travs de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte aos de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debi a dos razones principales: (1) el artculo de Asperger fue prcticamente desconocido fuera de crculos restringidos de haba alemana; hasta 1991 ese artculo no se tradujo al ingls. Adems, (2) en la primera poca de investigacin del autismo predominaron concepciones dinmicas, muy teidas de equvocos y mitos, que no hacan fcil un enfoque educativo coherente del autismo. Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres pocas principales de estudio del autismo: la primera se extendi de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte aos de estudio del sndrome; la segunda abarc las

130
dos dcadas siguientes, de 1963 a 1983, la tercera se ha perfilado en los ltimos diez o quince aos, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicacin y tratamiento. (1) La primera poca de estudio del autismo.- 1943-1963. "El autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuados en la relacin del nio con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del nio no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteracin grave del desarrollo de nios que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su perturbacin emocional y de relacin. El empleo de una terapia dinmica de establecimiento de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los nios autistas". El prrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte aos de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la "visin popular" del sndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Adems no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trgica alteracin de sus hijos y s que stos presentan alteraciones biolgicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se acompaa de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinmicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento ms eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educacin. (2) La segunda poca: 1963-1983. En la primera mitad de los aos sesenta, un conjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen cientfica del autismo, as como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hiptesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificacin emprica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociacin del autismo con trastornos neurobiolgicos. Ese proceso coincidi con la formulacin de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hiptesis de que existe alguna clase de alteracin cognitiva (ms que afectiva) que explica las dificultades de relacin, lenguaje, comunicacin y flexibilidad mental. Aunque en esos aos no se logr dar con la clave de esa alteracin cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empricas rigurosas y controladas, ms que -como antes- en la mera especulacin y descripcin de casos clnicos. En los aos sesenta, setenta y ochenta, la educacin se convirti en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: (1) el desarrollo de procedimientos de modificacin de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y (2) la creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo, promovidos sobre todo por Asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo. 1) En 1961, Charles Ferster y Miriam K. DeMyer, un psiclogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los mtodos operantes de modificacin de conducta para el tratamiento del autismo. Las extraas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando ste se controla adecuadamente se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extincin o disminucin de las que no lo son. La demostracin de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abri el camino para la creacin de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, comentar la comunicacin y las conductas sociales,

131
promover la autonoma y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizaje, y, que por tanto daban un papel central a la educacin (para una revisin reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995). 2) El desarrollo de programas de aprendizaje para los nios autistas coincidi histricamente con un proceso social de gran repercusin prctica: el de formacin de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilizacin. En 1962 se fund la primera asociacin de padres de nios autistas del mundo. La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos dcadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos pases. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presin social las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la sociedad y a las administraciones pblicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados especficamente a esas personas. (3) El enfoque actual del autismo. En los ltimos aos se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro las explicaciones que se dan de l, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de inters. El cambio principal en (1) el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviacin cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qu es el autismo. Pero, a su vez, ste nos ayuda paradjicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en l, capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extrao entonces que el autismo se haya convertido en los ltimos aos en un tema central de investigacin en Psicologa Evolutiva y no slo en Psicopatologa. Ni que en las definiciones diagnosticas la consideracin tradicional del autismo como "psicosis infantil" haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno profundo del desarrollo". Ni debe extraarnos tampoco que la revista cientfica ms difundida sobre autismo, que comenz llamndose Journal of autism and Childhood Schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of autism and Developmental Disorders. Adems se han producido en los ltimos aos cambios importantes en (2) las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicolgico como en el neurobiolgico se han sustituido los modelos relativamente inespecficos de los aos sesenta y setenta, por teoras rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad especfica de los autistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy frtil, segn el cual el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina "Teora de la Mente". Y en el plano neurobiolgico, los estudios de gentica, investigacin neuroqumica, exploracin citolgica, neuroimagen, electrofisiologa, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan ms al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En (3) los procedimientos para tratar el autismo tambin se han producido cambios importantes. En una caracterizacin muy rpida, podemos decir que la educacin (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los ltimos aos por un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos "artificioso" que en los aos anteriores, ms centrado en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigacin farmacolgica ha permitido el desarrollo de

132
sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, (4) han aparecido nuevos temas de inters que no se haban planteado con tanta fuerza y claridad en las dcadas anteriores. El ejemplo ms significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto terica como prctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no slo como una alteracin "del nio". Actualmente, en nuestro pas como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los nios autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educacin se han hecho relativamente conscientes de las necesidades especficas de los primeros, los adultos autistas no cuentan an con los recursos mnimos para una atencin adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayora de las personas autistas requieren atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida. El autismo no se "cura" actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educacin. Pero, en qu consiste esa extraa y fascinante desviacin del desarrollo que produce consecuencias de por vida? Cmo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el prximo apartado a proporcionar una visin descriptiva suficientemente precisa, tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algn modo con l. La precisin y claridad de esa descripcin nos ser muy til luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicacin de algunos de los enigmas del autismo, y al desafo prctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas. 1.2. Definicin del autismo y de los trastornos profundos del desarrollo: La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres ncleos de trastornos: (1) trastorno cualitativo de la relacin, (2) alteraciones de la comunicacin y el lenguaje, y (3) falta de flexibilidad mental y comportamental. Esas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnosticas ms empleadas: la DSM-IV de la Asociacin Americana de Psiquiatra (American Psychiatric Association -APA-, 1994) y la ICD-10 de la Organizacin Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rgidos del diagnstico clnico, que siempre tiene que basarse en una observacin rigurosa de las conductas del nio y en una interpretacin fina de su significacin. La clasificacin ms utilizada, la DSMIV, diferencia entre el trastorno autista - que equivale al Sndrome de Kanner - y el Trastorno de Asperger - el Sndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75 % de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque s otras alteraciones pragmticas y prosdicas), se acompaa de cocientes intelectuales en la gama normal. Adems de estos sndromes, en los "Trastornos profundos del desarrollo" se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o "Sndrome de Rett"), el "Trastorno desintegrativo de la niez" y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD) "no especificados", que incluyen el concepto ambiguo de "autismo atpico". 1.- El Trastorno Autista. En el CUADRO 1 se presenta un esquema de la definicin del autismo, Trastorno Autista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen slo aquellas caractersticas que se aceptan como universales y especficas del autismo. Rara vez son las nicas. "Las personas con trastorno autista - seala la DSM-IV - pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas, y especialmente en los nios rabietas. Puede haber respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al

133
ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos" (APA, 1994, pp. 67-68) Tambin alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueo, cambios inexplicables de estados de nimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estmulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. La definicin de la DSM-IV, que se ofrece en el CUADRO 1 es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnstico clnico en psicopatologa. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnsticos compartidos.

CUADRO l: CRITERIOS DIAGNOSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA. A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones de del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose corno mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters). d. Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica). b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrtico. d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a. Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). d. Preocupacin persistente por partes de objetos. B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas: (1) Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje. O (3) juego simblico. C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez.

2.- El Trastorno de Asperger. Un problema an sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el de si la "psicopata autista" de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clsico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personas con Sndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingstico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los ms retrasados o graves. Para otros, el Sndrome de Asperger debe distinguirse

cualitativamente del Trastorno Autista. Esta es la opcin que adopta la Clasificacin DSM-IV, al distinguir los dos cuadros, y ser tambin la alternativa que sigamos aqu. Pero no adoptaremos aqu la definicin DSM-IV del Sndrome de Asperger, que presenta para este autor algunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las personas con Asperger "no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje"). S lo hay en el desarrollo: lo que sucede es que ese lenguaje, adquirido

134
siempre de forma tarda y anmala, termina por ser formalmente correcto o incluso "demasiado correcto y formal". En realidad, las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista clsico de Kanner son dos: (1) Los nios y adultos con sndrome de Asperger insistimos - no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingsticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser "superficialmente" correctsimo, pedante, con formulaciones sintcticamente muy complejas y un vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje de las personas con sndrome de Asperger resulta extrao: tiene limitaciones pragmticas, como instrumento de comunicacin, y prosdicas, en su meloda (o falta de ella) que llaman la atencin; (2) los nios y adultos con Sndrome de Asperger tienen capacidades normales de "inteligencia impersonal fra", y frecuentemente extraordinarias en campos restringidos (por ejemplo, C. es un nio de 6 aos, conocido por el autor, que presenta Sndrome de Asperger con CI de 140. Antes de los tres aos saba leer, pero no conversar. A los seis aos se entretiene inventndose crucigramas como los que aparecen en las revistas de pasatiempos. A., otro nio con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el da de la semana que corresponde a cualquier fecha de cualquier ao, etc.). En el CUADRO 2 se presenta una sntesis breve, realizada por este autor, de caractersticas del Sndrome de Asperger. La presencia conjunta de "autismo", lenguaje formalmente normal, inflexibilidad, competencias cognitivas altas y peculiaridades motoras y expresivas notables (quiz tambin de "habilidades extraordinarias" en algn aspecto y fase del desarrollo) permite distinguir con bastante claridad el Sndrome de Asperger.

CUADRO 2: DEFINICION SINTETICA DEL SINDROME DE ASPERGER

-Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones". -Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por "partes" de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. -Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qu conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. -Alteraciones de la expresin emocional y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes neuropsicolgicos. -Capacidad normal de "inteligencia impersonal". Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas.

3.- Trastorno de Rett. Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Sndrome de Rett (llamado "Trastorno de Rett" en la clasificacin diagnstica de la DSM-IV) se sita en el extremo opuesto al Sndrome de Asperger. Con ello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaa siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteracin evolutiva que se produce siempre

despus de un periodo de 5 6 meses de evolucin normal, al comienzo de la vida y que se cree (aunque hay alguna discusin al respecto) que se da slo en nias (por implicar mutacin gentica en cromosoma X, que dara lugar a inviabilidad de los embriones de varn). Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos, dedicadas repetitivamente a estereotipias de "lavado" o "retorcimiento",

135
aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (con ambulacin rgida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y prdida de ella posteriormente en la adolescencia), prdida de capacidades de relacin, ausencia de competencias simblicas y de lenguaje, microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteracin de patrones respiratorios, con hiperventilacin e hipoventilacin frecuentes, ausencia de relacin con objetos v pronstico pobre a largo plazo. En el CUADRO 3 se presenta la definicin que propone la DSM-IV del Sndrome de Rett. Las nias con Sndrome de Rett, presentan un patrn tan claro y homogneo de trastornos y retrasos del desarrollo que su diagnstico diferencial con relacin al autismo de Kanner (incluso en aquellos casos en que ste se acompaa de retraso mental severo) no suele ser excesivamente difcil. Ello no puede decirse de los otros trastornos del desarrollo a que se refiere la DSM-IV: el trastorno desintegrativo de la niez y el "autismo atpico", cuya distincin del "autismo tpico" (relativamente infrecuente, dada la gran heterogeneidad de los cuadros de autismo) puede ser realmente muy sutil.

CUADRO 3: SINTOMAS DEL SINDROME DE RETT (DSM-IV)

A. Tienen que darse todas estas caractersticas: Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida. Permetro ceflico normal en el nacimiento. B. Aparicin de las caractersticas siguientes tras un primer desarrollo normal: Deceleracin del crecimiento ceflico de los 5 a los 48 meses. Prdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de estereotipias (lavado o retorcimiento de manos). Prdida de relacin social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relacin). Aparicin de movimientos poco coordinados de tronco o de ambulacin. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave.

4.- El Trastorno Desintegrativo de la Niez. El Trastorno desintegrativo de la niez es un cuadro mal conocido y que implica una prdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el nio (es decir, una clara regresin). Para poderse diagnosticar ese trastorno la prdida tiene que producirse despus de los 2 aos y antes de los 10, y tiene que establecerse con garantas que antes de la regresin haba un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, comunicacin no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnstico bsico es que deben producirse prdidas al menos en dos de estas cinco reas: (1) Lenguaje expresivo y receptivo, (2) competencias sociales y adaptativas, (3) control de esfnteres vesicales y/o anales.

(4) juego, (5) destrezas motoras. Como el autismo, el TD (que antes reciba nombres como "Sndrome de Heller" y "Psicosis regresiva") se define por (a) alteraciones cualitativas de las capacidades de relacin y comunicacin, y (b) pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental. Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene un carcter ms cclico y cambiante que el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional ms extrema e inexplicable y no es descartable que - a diferencia de lo que sucede en autismo - se acompae de fenmenos semejantes a las alucinaciones v los delirios de la esquizofrenia. 5.- Los TPD no especificados. La DSM-IV reconoce finalmente un ltimo

136
"tipo" de trastorno del desarrollo cuya aceptacin es, por s misma, una demostracin de que an no contamos con una definicin suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD "no especificados"; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aqu o se presentan de forma incompleta los sntomas de autismo. En esta categora (que debe evitarse por ser un cajn desastre) se incluye el peculiar concepto de "autismo atpico". La enumeracin descriptiva de sntomas de los trastornos profundos del desarrollo deja an muchos problemas en el aire por tres razones principales: (1) Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy imprecisas. Hay nios tpicamente kannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero muchos son en realidad "atpicos" o se sitan en los lmites difusos entre esos trastornos. (2) Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en las descritas, se acompaan de sntomas autistas. (3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la persona que lo sufre y la gravedad de su cuadro. Para aclarar estas afirmaciones, debemos referirnos al importante concepto de "espectro autista", que nos permitir establecer una categorizacin ms precisa, y sobre todo ms explicativa de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo, sntomas autistas. A. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista. M. es un nio autista de 3 aos. Carece completamente de lenguaje y realiza una y otra vez actividades sin sentido. No hace nunca juego simblico. Los padres sienten en su presencia una fuerte sensacin de impotencia a la que ya nos hemos referido: con absoluta indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el nio dedica gran parte del tiempo a balancearse o hacer girar en el suelo pequeos objetos esfricos, como chapitas o monedas. Cuando esos objetos hacen su danza circular gracias a un movimiento que l ha provocado con gran habilidad, M. mira fascinado su giro y aletea con las manos. Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay veces en que atiende rpidamente cuando oye el crujido de la envoltura de un caramelo al abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a las cosas que desea, para conseguirlas por medio de las otras personas. No seala a los objetos que le interesan para compartir su inters hacia ellos. No dirige miradas comunicativas a nadie. Evita siempre que puede a las personas, o las ignora como si no existieran. A veces, cuando los padres tratan de cruzar su muralla invisible, tiene rabietas incontrolables, como si no pudiera soportar que nadie penetrara en su inmutable soledad autista. C. es un joven autista de 19 aos. Desde los lejanos das de su aislamiento primero, cuando slo tena 20 meses, ha cambiado mucho. Es capaz de mantener, con limitaciones, conversaciones breves, en las que emplea un lenguaje muy lacnico. Su nivel intelectual es bueno, y en una valoracin psicomtrica ha obtenido un cociente intelectual en la gama de la normalidad. Gracias a una intensa labor educativa, ha realizado estudios de educacin primaria y secundaria obligatoria, con rendimientos aceptables aunque desiguales. A veces no soporta bien periodos largos de interaccin, con conversaciones complejas y prolongadas, pero por lo general est bien con las personas y da muestras de afecto positivo hacia ellas. Tiene una relacin especialmente positiva con algunos de sus primos. Aunque C. es ritualista y tiene

2. Aspectos evolutivos personas con autismo.

de

las

Subtema 2.1. Tipos, grados, etiologa y prevalencia del autismo.

137
intereses limitados, un tanto obsesivos, no los impone a la familia. Todas las tardes, de siete a ocho, se encierra un rato en su habitacin y se dedica a or las mismas canciones y a ver, una y otra vez, las mismas fotografas familiares. Sin embargo, en el resto del tiempo se muestra mucho menos inflexible y acepta, o incluso busca, algunos cambios ambientales. No se puede decir que tenga propiamente "amigos", pero s algunas relaciones preferentes y muy positivas con iguales. Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en que realiz estudios de primaria y secundaria obligatoria. Ofrece una imagen de ingenuidad y desmaamiento y comprende mal las bromas y dobles intenciones. Es muy literal en su modo de comprender la realidad y el lenguaje. Despus de terminar sus estudios de ciclo obligatorio, va a comenzar un mdulo profesional. Las diferencias entre M. y C. son tan enormes que podramos preguntar: por qu llamamos a los dos "autistas"?. Existe una gran diversidad dentro del autismo, que nos lleva a dudar a primera vista de la utilidad de una categora que parece un cajn desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Las cosas se complican todava ms cuando nos fijamos en L. Se trata de un nio con retraso severo del desarrollo. Aunque tiene cinco aos, sus capacidades motoras son muy inferiores a las que corresponden a esa edad. Su ambulacin es insegura y resulta torpe. Las destrezas con las manos son escasas: permiten mantener objetos, con una prensin poco diferenciada, y llevrselos a la boca, que es lo que hace la mayor parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L. No mantiene la mirada ni suele hacer caso de su presencia. No habla ni realiza ninguna actividad simblica. Adems soporta mal pequeos cambios ambientales y permanece generalmente desconectado. Acepta algunos juegos repetitivos, en que un adulto insiste una y otra vez en proporcionarle estmulos corporales bruscos (por ejemplo, levantar sus dos piernas cuando est tumbado) que a l le gustan. Esos son los momentos en que presta ms atencin a las personas, pero esa atencin es breve y enseguida se pierde. Se sabe que el problema de L tiene relacin con un parto muy difcil que produjo falta de oxgeno cerebral. El diagnstico de L. no es de autismo y, sin embargo, presenta evidentes sntomas autistas. En este embrollo, cmo poner orden? En muchos aspectos M. y L. se parecen entre s mucho ms que lo que se asemeja cualquiera con C. Y, sin embargo, decimos que M. y C. son autistas, pero no lo es L. Entonces, cmo decimos tambin que L. "tiene sntomas" autistas? No son acaso mayores y ms graves los sntomas de L. que no es propiamente autista - que los de C., que s lo es? Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy til el concepto de "espectro autista", desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien ese concepto hay que tener en cuenta dos ideas importantes: (1) El autismo en sentido estricto es slo un conjunto de sntomas, se define por la conducta. No es una "enfermedad". Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiolgicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75 % de los casos, el autismo de Kanner se acompaa de retraso mental; (2) hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompaan de sntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser til considerar el autismo como un continuo - ms que como una "categora" bien definida - que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales slo una pequea minora (no mayor de un 10 %) rene estrictamente las condiciones tpicas que definen al autismo de Kanner. La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigacin era conocer el nmero y las caractersticas de los nios de menos de 15 aos con deficiencias importantes en las capacidades de relacin. Encontraron que esos nios eran 95 de una poblacin estudiada de 35.000. De ellos slo 7 eran autistas en sentido estricto. As, mientras la prevalencia de autismo era la

138
encontrada en otros estudios, 2 nios por cada 10.000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los nios con DSS (y no slo en los autistas) concurran los sntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de ficcin y juego simblico, de las capacidades lingsticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era tanto ms probable cuanto menor era el cociente intelectual de los nios estudiados, como puede observarse en el CUADRO 4.

CUADRO 4: RASGOS AUTISTAS Y COCIENTE INTELECTUAL. Gama de cocientes intelectuales Porcentaje con rasgos autistas Menores de 19 86 % Entre 20 y 49 42 % Entre 50 y 69 2 % Mayor de 70 0.13 %

Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no slo incluyen a los autistas ni siquiera slo a los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los sntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varan, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensin "inflexibilidad" y de nuestros dos casos de autismo, M. y C. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos), y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografas familiares y or las

mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino ms bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensin general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la "inflexibilidad simple" de M. a la ms compleja de C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relacin o los relacionados con la comunicacin y el lenguaje. Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: 1. Trastornos de la relacin social. 2. Trastornos de las funciones comunicativas. 3. Trastornos del lenguaje. 4. Limitaciones de la imaginacin. 5. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. 6. Trastornos del sentido de la actividad propia.

CUADRO 5: DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA

Trastornos cualitativos de la relacin social Aislamiento completo. No apego a personas especificas. A veces indiferenciacin personas/cosas. Impresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunos adultos. No con iguales. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales con iguales. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empata y de comprensin de sutilezas sociales. Trastornos de las funciones comunicativas. Ausencia de comunicacin, entendida como "relacin intencionada con alguien acerca de algo" Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. Signos de pedir. Slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no slo buscan cambiar el mundo fsico. Suele haber escasez de declaraciones "internas" y comunicacin poco recproca y emptica. Trastornos del lenguaje. Mutismo total o funcional (este ltimo con emisiones verbales no comunicativas) Lenguaje predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas. Hay oraciones que implican "creacin formal" espontnea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones.

139
Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje. Trastornos y limitaciones de la imaginacin. Ausencia completa de juego simblico o de cualquier indicio de actividad imaginativa. Juegos funcionales elementales inducidos desde fuera. Poco espontneos, repetitivos. Ficciones extraas, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar ficcin/realidad. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse. Limitadas en contenidos. Trastornos de la flexibilidad. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.). Rituales simples. Resistencia a cambios mnimos. Tendencia a seguir los mismos itinerarios. Rituales complejos. Apego excesivo y extrao a ciertos objetos. Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama. Trastornos del sentido de la actividad. Predominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta, ambulacin sin sentido, etc.) Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1). Conductas autnomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un "yo proyectado en el futuro". Motivos de logros superficiales, externos, poco flexibles

En cada una de las dimensiones del cuadro 5, se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los sntomas principales en cada dimensin se numeran de 1 a 4, a medida que van siendo menos graves y ms caractersticos de personas con nivel mental ms alto. En el cuadro aparece una dimensin nueva, que no haba sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado "trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradjicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los nios autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseanza y modificacin de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel ms alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido ltimo. Esta dimensin nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para ensear a los nios autistas: la de encontrar vas para motivarles y lograr la realizacin de actividades autnomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensin a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento.

La nocin de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy til desde el punto de vista clnico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto, permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo, ayuda a comprender cmo pueden evolucionar previsiblemente, a travs del proceso educativo, los nios con autismo o cuadros relacionados. Tambin hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no slo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino tambin a un grupo ms amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteracin comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simblica y dificultad para dar sentido a la accin propia. Como veamos antes, esos casos son mucho ms frecuentes que el autismo como tal. Pero, qu prevalencia tiene el autismo? Qu nos dicen los estudios epidemiolgicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la poblacin los rasgos de soledad, incomunicacin e inflexibilidad que definen al sndrome descrito por Kanner en 1943? B. La prevalencia del autismo. Una de las pocas cosas claras que pareca haber en autismo hasta hace pocos aos era la prevalencia. Sin embargo, la claridad se ha visto enturbiada por una serie de investigaciones recientes que plantean,

140
como suele ser frecuente en autismo, enigmas nuevos. En el ao 1966, Vctor Lotter hizo el primer estudio epidemiolgico sobre autismo en una regin del Reino Unido, llamada Middlessex. Su trabajo fue tan cuidadoso y preciso que las investigaciones epidemiolgicas posteriores no lo han superado metodolgicamente. Lotter estudi una poblacin de 78.000 nios de 8 a 10 aos, y encontr que 35 de ellos (4.5 / 10.000) presentaban cuadros semejantes a los descritos originalmente por Kanner. Luego subdividi ese grupo en dos: (1) Un grupo al que denomin nuclear, que presentaba en grado muy marcado los dos sntomas fundamentales de Kanner, es decir, trastornos de la relacin y "deseo obsesivo de invarianza", (2) un grupo no nuclear", en que esos rasgos eran menos marcados. En el primer grupo se incluan 15 nios (aproximadamente 2 / 10.000). En el segundo, 20 (2,5 /10.000). En ambos, haba ms varones que nias. En estudios posteriores se ha confirmado que el nmero de varones autistas triplica al de mujeres. Con escasas variaciones, esos datos del estudio de Lotter se confirmaron en numerosas investigaciones posteriores. Por ejemplo, en el nico estudio epidemiolgico hecho en Espaa (para la Comunidad Autnoma Navarra) se encuentra una frecuencia de autismo prcticamente idntica a la observada por Lotter en Middlessex (Alberdi, 1990). Sin embargo, desde principios de los aos ochenta, algunos estudios epidemiolgicos han planteado dos posibilidades intrigantes: (1) Es posible que el autismo no sea igualmente frecuente en diferentes grupos tnicos, es decir, que existan variaciones raciales en la frecuencia del trastorno, y (2) es posible que, por alguna razn, la prevalencia del autismo est variando (ms precisamente, aumentando) en los ltimos aos. En lo que se refiere a las posibles variaciones tnicas en autismo, los estudios ms relevantes son algunos sondeos epidemiolgicos realizados en Japn, en que aparecen cifras anormalmente altas. Por ejemplo, Hoshino y colaboradores (1980) encontraron una prevalencia de 26.3 / 10.000 (diez veces ms alta que la del autismo nuclear de Lotter en los estudios europeos y norteamericanos!) en la regin japonesa de Fukushima-Ken, y Sugiyama y Abe (1989) definieron una prevalencia de 13 / 10.000. Si, como parecen indicar las investigaciones recientes, hay factores genticos implicados en el origen de muchos cuadros de autismo, no debera extraarnos la existencia de diferencias raciales. Al fin y al cabo, tales grupos estn formados por personas "que son entre s ms semejantes genticamente que lo que lo son con respecto a las personas de otros grupos". Sin embargo, hay estudios recientes con poblaciones europeas o norteamericanas que sugieren que la prevalencia actual del autismo puede ser ms alta que la estimada en los estudios clsicos. Por ejemplo, Bryson, Clark y Smith (1988) realizaron un estudio epidemiolgico cuidadoso en una regin canadiense, la de Nueva Escocia. Encontraron que, de 20.800 nios de 6 a 14 aos, 21 eran autistas: una prevalencia de 10 / 10.000, que dobla las estimaciones conjuntas previas de los casos de autismo nuclear y no nuclear. Algunos investigadores tienen la impresin de que el autismo puede estar aumentando en los ltimos aos. Quiz ello pudiera explicarse por la incidencia cada vez mayor de factores fsicos (por ejemplo, radiaciones) capaces de producir cambios genticos en la poblacin. Actualmente, el autor de estas pginas est investigando esta posibilidad en una poblacin de padres de autistas sometidos radiaciones antes de tener a sus hijos. C. La etiologa del autismo. La observacin que acabamos de hacer nos lleva directamente al centro del misterio del autismo: Cul es su origen? A pesar de que en los ltimos aos han sido muchos los investigadores que tratado de adentrarse en el laberinto que oculta el origen del autismo, son muchas ms las cosas que ignoramos que las que sabemos. El problema no reside en que no se hayan encontrado "pistas". Al contrario: hay demasiadas. En 1983, Ornitz haca una lista de 26 condiciones patolgicas que se han asociado con el autismo. Se reconoce en general que el autismo se debe a mltiples

141
etiologas, que van desde alteraciones genticas a trastornos metablicos o procesos infecciosos, que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Sistema Nervioso (Reichler y Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genticas, como el cuadro de X frgil, anomalas de metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubola congnita, condiciones prenatales como las prdidas en el primer trimestre de embarazo, perinatales como el aumento de bilirrubina, postnatales como la encefalitis ligada al herpes simple o la esclerosis tuberosa. Como en el caso de la definicin del autismo, en sus posibles causas se refleja una variopinta heterogeneidad en la que resulta difcil descubrir un orden.

Es posible que ese orden resida - como suponen muchos investigadores - en el hecho de que diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismo conjunto de vas y centros nerviosos, como se indica en la figura l. Agente 1

Agente 2 Agente 3 ... Agente n

---> ---> Sndrome Vas nerviosas ---> ---> de comunes ---> conducta --->

FIGURA l: LA HIPOTESIS DE LAS VIAS COMUNES

Cul puede ser ese conjunto de vas y centros nerviosos, cuya alteracin funcional o estructural podra relacionarse con el autismo? An no hay respuesta segura a esa pregunta. La ms justificada es la que implica a los lbulos frontal, prefrontal y temporal de la corteza cerebral y a ciertas estructuras del llamado "sistema lmbico", tales como la amgdala y quiz el hipocampo. Adems se han encontrado anomalas estructurales en el cerebelo - y no slo en el cerebro - de personas autistas (Courchesne et al., 1988). Recientemente se ha descubierto un hecho sorprendente: el cerebro de muchos autistas es de un tamao considerablemente mayor que el normal (1537 CC. frente a 1437 CC. por trmino medio), tal como se refleja en estudios de resonancia magntica nuclear (Piven et al., 1995). Un hallazgo que se corresponde con el obtenido mediante anlisis histolgico postmortem de cerebros de pacientes autistas, en que aparecen zonas con excesiva densidad de neuronas de tamao menor del normal en estructuras del sistema lmbico anterior (Bauman y Kemper, 1994). La idea de que en el autismo existen alteraciones en vas de conexin entre los

lbulos frontal y temporal y el sistema lmbico es coherente con un modelo causal del autismo, propuesto por Damasio y Maurer (1978) hace casi veinte aos. Segn ese modelo, el autismo estara relacionado con alteraciones de la transmisin nerviosa en un sistema llamado "dopaminrgico". Esa palabra proviene de "dopamina", un cierto tipo de neurotransmisor qumico muy importante. Se sabe que en los casos de esquizofrenia adulta el sistema dopaminrgico es, por as decirlo, "hipersensible". Se trata de un sistema del que forman parte las vas de conexin entre lbulos temporal y frontal, y sistema lmbico, a las que nos referamos antes. La existencia de alteraciones en el consumo de energa de los lbulos temporal y frontal de nios pequeos autistas se est confirmando recientemente mediante tcnicas de neuroimagen funcional. En estudios neuropsicolgicos aparecen datos convergentes con los proporcionados por las imgenes funcionales del cerebro. Los nios autistas tienen alteraciones de las llamadas "funciones ejecutivas", que

142
dependen del buen funcionamiento del lbulo frontal. Este permite dirigir estratgicamente la conducta, definir planes flexibles de accin y otorgar "propsito" a sta. Adems, recientemente se ha descubierto la implicacin frontal en las capacidades "mentalistas" humanas. No es extrao, por tanto, que se encuentren alteraciones frontales en el autismo. De dnde pueden provenir esas alteraciones? Ya hemos sealado que pueden deberse a muchas causas. Slo nos referiremos a un tipo de ellas que se ha destacado en la investigacin reciente: las de carcter gentico. La idea de que muchos casos de autismo pueden deberse a causas genticas tiene un amplio soporte emprico. Por ejemplo, en estudios sobre gemelos se ha encontrado que la concordancia de autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en un alto porcentaje de gemelos monocigticos (36% en el estudio de Folstein y Rutter, 1977, 95.7% en el de Ritvo et al., 1985), disminuye mucho en los gemelos dicigticos (0% en el primer estudio, 23,5% en el segundo). Adems, en los hermanos de autistas, la incidencia de autismo aumenta entre 50 y 100 veces, y tambin aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingsticas. La hiptesis ms interesante sobre la influencia gentica en autismo sugiere un funcionamiento inadecuado de genes que regulan la formacin del sistema nervioso humano entre el tercer y el sptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podra consistir en una "neurognesis" excesiva, ms que escasa. Las consecuencias de esa neurognesis inadecuada se manifestaran despus, sobre todo, desde el segundo ao de vida en que tienen que dispararse funciones complejas y muy especficas del hombre, que se derivan en parte de una "puesta a punto", entre los 9 y los 18 meses de edad, del funcionamiento frontal. Aunque no suelan definirse alteraciones electroencefalogrficas en la exploracin estndar de los nios pequeos autistas, alrededor del 30 % de las personas que sufren el trastorno desarrollan crisis epilpticas desde la adolescencia o la primera juventud. El aumento de probabilidad de epilepsia se produce en los casos de autismo asociado a retraso mental, y no en los autistas con cocientes en la gama de la normalidad. La presencia de crisis y la necesidad de regulacin farmacolgica cuidadosa de la electrognesis cerebral se convierten, as, en consideraciones importantes en los centros que atienden a adultos autistas con retraso mental. Tambin es muy frecuente la existencia de anomalas neuroqumicas. Un 40 %, aproximadamente de los autistas muestra un aumento, en las plaquetas sanguneas, de un neurotransmisor muy importante, la serotonina. Esta sustancia neurotransmisora va disminuyendo su presencia en sangre a lo largo del desarrollo normal. El hecho de que no disminuya en autistas se ha empleado como prueba de una falta de maduracin de su sistema nervioso. Recientemente, algunos investigadores han propuesto una hiptesis muy sugerente sobre posibles alteraciones neuroqumicas en autismo. Sahley y Panksepp (1987) han defendido que el aislamiento autista podra relacionarse con un exceso de pptidos, sustancias semejantes al opio producidas de forma endgena por el cerebro, que proporciona efectos placenteros. En los nios normales, esas sustancias son liberadas, por ejemplo, cuando las madres brindan atenciones y mimos a sus hijos. Los autistas no se sentiran estimulados a la relacin por su exceso de opiceos endgenos. Se ha demostrado que la administracin de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiceos naturales mejora los sntomas autistas, en algunos casos, y disminuye dramticamente las autoagresiones (Turkington, 1987). El conjunto de investigaciones sobre la etiologa del autismo dibuja la imagen de un trastorno de orgenes mltiples, pero que en muchos casos puede deberse a una formacin inadecuada del sistema nervioso en el periodo crtico de la neurognesis. Luego, ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno en la psicognesis, a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidades que son muy especficas del hombre. Debemos referirnos

143
a la psicognesis de esas capacidades, y del propio autismo, para completar nuestro cuadro de ese enigmtico trastorno del desarrollo. 2.2. Caractersticas bsicas del desarrollo de las personas con autismo. A. El desarrollo del autismo. El hecho de que el autismo sea un trastorno de origen neurobiolgico no implica que no deba ser comprendido psicolgicamente. Al fin y al cabo, es una alteracin biolgicamente causada del desarrollo psicolgico. De forma que para comprender bien el autismo, y sobre todo para ayudar - educar - a las personas que lo sufren, es necesario penetrar en ese mundo psicolgico extrao, que nos fascina desde su opacidad. Slo se puede evaluar y educar bien a las personas autistas cuando se conocen algunas de las claves principales de su mundo psicolgico. Slo se descifran esas claves cuando se examinan desde una perspectiva gentica, ligada al desarrollo normal. La contemplacin del autismo tiene el efecto saludable de "extraarnos" ante el desarrollo normal. Fijmonos por ejemplo en lo que sucede, a medida que transcurre el periodo que se extiende entre los 9 y los 54 meses, en el desarrollo psicolgico de una nia normal. Desde los 8 9 meses, expresa un modo de relacionarse con el mundo que antes no tena. Muestra un inters activo e intencionado por los objetos - a los que aplica esquemas cada vez ms complejos, que implican diferenciar entre medios y fines - y por las personas, a las que ofrece una mirada "nueva", ms inteligente y brillante que la del beb de hace pocas semanas. En el ltimo trimestre de su primer ao de vida, A. desarrolla claramente la capacidad de comunicarse, es decir, de relacionarse intencionadamente con las personas acerca de objetos y situaciones. Se hace entender por ejemplo mediante gestos y vocalizaciones, que a veces tratan de conseguir algo a travs de los adultos (como cuando levanta los brazos para que su madre la tome en los suyos), y otras intentan algo ms sutil: compartir con las personas su inters por los objetos (como cuando seala emocionada una nueva mueca que hay en su habitacin, y se la muestra a su madre). En los primeros meses de su segundo ao de vida, A. desarrolla rpidamente algunas capacidades fascinantes. Empieza a decir palabras sueltas pero que tienen, como si dijramos. "vocacin de frases" (por ejemplo, muestra un zapato mientras dice "pap!", como si dijera: "esto es de pap!") y se incorpora de forma cada vez ms activa a la vida familiar. Ello no slo est relacionado con su nueva capacidad de andar por s misma, sino tambin con el desarrollo de competencias mentales y de comprensin psicolgica cada vez ms complejas. A. va dando muestras de una capacidad maravillosa: la de inventar smbolos y crear pequeas ficciones por s misma. Hacia los 18 meses, edad en que empieza a decir frases de dos o tres palabras, A. produce espontneamente pequeos mundos imaginarios (como cuando intenta meter una cuchara vaca en la boca de su mueca). En la segunda mitad del segundo ao, se produce en ella un cambio sutil y difcil de expresar: comienza a ser capaz de contemplarse a s misma en las acciones y situaciones; es como si desarrollara una conciencia cada vez ms clara de s misma. Las transformaciones que se producen entre esa edad y los cuatro aos y medio son tan feroces y complejas que resultan difciles de apresar conceptualmente. A. desarrolla su vocabulario con gran rapidez (se ha calculado que, en el periodo crtico, el nio adquiere una palabra por cada hora despierta), construye oraciones que llegan a tener una sintaxis bsica como la del lenguaje adulto, se hace cada vez ms sagaz y "lista" en las interacciones, desarrolla complejos de ficciones y smbolos cada vez ms elaborados, desarrolla la capacidad de relacionarse con nias de su edad y accede a un amplio mundo cultural, que se refleja en destrezas tales como las que permiten organizar conceptualmente la realidad o "saber para qu sirven" las cosas. Evidentemente, esos desarrollos formidables han dependido de una caracterstica muy importante de A., a saber: el mundo de A. es esencialmente un mundo de personas. Las personas son los

144
estmulos ms interesantes, los espectculos ms fascinantes, las guas principales por las que transita el mundo psicolgico de A. Por eso las imita y se identifica con ellas, trata de parecerse a las personas v busca su compaa. Intenta comprenderlas y se siente intersubjetivamente ligada a las personas que la rodean. Todos estos procesos de desarrollo se han visto alterados en R., una nia a la que se diagnostic autismo a los tres aos y medio. Sus padres no recuerdan haber visto en ella gestos comunicativos cuando tena alrededor de un ao. No haca ni "protoimperativos" (gestos y vocalizaciones para pedir) ni "protodeclarativos" (para mostrar objetos o situaciones, compartiendo el inters hacia ellos). Sin embargo, los padres de R. no comenzaron a preocuparse hasta un poco ms tarde: entre los 18 y los 24 meses. R. tenda a aislarse cada vez ms, encerrada en sus bucles de accin repetitiva y no funcional. Se balanceaba una, y otra, y mil veces. No atenda a llamadas ni mostraba ninguna satisfaccin cuando sus padres regresaban despus de una ausencia. Clausurada en su mundo indescifrable, pareca indiferente a las personas. No haca smbolos, ni deca palabras, ni inventaba pequeas ficciones. Los padres confirmaban explcitamente lo que antes slo haba sido un inquietante presentimiento que no se haban atrevido a formular: R., una nia bellsima que pareca normal de pequeita, se estaba yendo. S, era como si hubiera salido por una puerta invisible del mundo humano, que no pareca interesarle en absoluto. A lo largo del tercer ao, las inquietudes de los padres se confirmaron. Los especialistas decan que R. presentaba un trastorno del desarrollo, aunque dudaron mucho antes de definirlo. Hicieron pruebas para ver si era sorda, pero esa hiptesis no se confirm. Descubrieron que haba sufrido otitis frecuentes y la operaron de vegetaciones, pero eso no hizo que desarrollara el lenguaje. Permaneca indiferente al turbulento mundo de emociones de sus padres, en que se entremezclaban sentimientos de culpa y temor, un vago resentimiento hacia ese algo que pareca haber raptado a su nia, habrsela llevado a un lugar silencioso, inaccesible. Entre los tres aos y medio en que fue diagnosticada y los cuatro y medio, R. comenz a mejorar. Un trabajo paciente, y la implicacin entusiasta de los padres permiti que empezara a relacionarse ms. Su logopeda le ense algunos signos comunicativos con las manos, que permitan obtener algunas cosas que deseaba. Empez a pedir espontneamente, aunque lo haca de un modo especial y no slo con los signos aprendidos: llevaba de la mano a la persona hacia el objeto deseado y luego pona la mano de la persona sobre l. En cierto modo, trataba a la mano como si fuera un objeto inerte, pero eso era mucho mejor que la incomunicacin completa del pasado reciente. La expresin triste, seria y absorta de R. haba cambiando: cada vez sonrea ms. Sus rabietas incomprensibles y cambios de estado de nimo disminuyeron. A los 4 aos y medio, R. haba comenzado a reintroducirse penosamente en el mundo humano, aunque por camino diferente al seguido por A. Por un camino mucho ms difcil, lento y escarpado. El ejemplo de R. puede servirnos perfectamente como prototipo de cmo aparece normalmente el autismo. Aunque Kanner (1943) y Asperger (1944) crean que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida, las investigaciones de los ltimos aos han demostrado que no es as. Slo en uno de cada cuatro casos hay alteraciones en el primer ao. Lo ms frecuente es que el cuadro se manifieste en el segundo ao, y en torno a una edad crtica en el desarrollo humano, los 18 meses. Hay un grupo de autistas en que el trastorno se manifiesta despus de un desarrollo normal en los dos casi hasta los tres aos de vida. En una investigacin del autor sobre el origen del autismo, se analizaron los informes retrospectivos proporcionados por los padres de 100 nios y nias autistas (78 varones y 22 nias) acerca de los primeros sntomas del trastorno. Se encontr que en 57 de los 100 casos, el cuadro se haba manifestado en el segundo ao de vida, y en 25 en el primero. De los 18 restantes, once

145
haban presentado sus primeros sntomas entre los dos aos y los dos y medio. Cuatro entre esta ltima edad y los tres aos. Haba tres casos muy tardos, que a pesar de ser claramente de autismo, haban manifestado sus primeros sntomas despus de la edad tope de 3 aos, pero antes de los 3 y medio. En la figura 2 se resumen los datos. En la investigacin mencionada se descubrieron otras cosas interesantes: (1) aunque la mayora de los padres se daban cuenta de que haba algn problema en el desarrollo de sus hijos despus del primer ao, los nios autistas tendan a ser descritos como pasivos o muy tranquilos, en el 63 % de los casos, durante ese primer ao; (2) adems, incluso en los casos de desarrollo supuestamente tardo se echaban en falta retrospectivamente las conductas comunicativas (protoimperativos y protodeclarativos) propias del final del primer ao, y (3) no exista ninguna relacin entre el momento de aparicin del cuadro y la posterior gravedad o deficiencia cognitiva de que ste se acompaaba posteriormente. Con respecto a este estudio, podra plantearse la duda de hasta qu punto son vlidas las informaciones retrospectivas de los padres sobre el desarrollo de sus hijos. No ser que hay sntomas de primer ao que los padres no ven o se resisten a aceptar? Qu confianza podemos tener en informaciones que no provienen de observadores objetivos del desarrollo y, en muchos casos, de personas sin conocimientos mnimos de cmo debe desarrollarse un nio? Un dato indirecto, que nos da algo ms de confianza en los informes de los padres es que no haba diferencias estadsticamente significativas entre los padres primerizos y los que no lo eran en cuanto al momento de deteccin del trastorno del desarrollo. Ello sugiere que los primeros sntomas de autismo son suficientemente obvios como para alarmar incluso a los inexpertos padres primerizos. Pero adems las observaciones anteriores se han confirmado en otras investigaciones que han empleado datos muchos ms objetivos. En los ltimos aos, empezamos a disponer de un nmero abundante de filmaciones de vdeo, realizadas desde el nacimiento o los primeros meses sobre bebs que luego han resultado ser nios autistas. Ese tipo de material fue el utilizado, en un estudio muy completo y riguroso, por Gisela Lsche (1990), que compar las filmaciones de ocho nios autistas con las de ocho normales. Encontr que los expertos que participaban en su estudio eran incapaces de diferenciar unas de otras en el primer ao. En la primera mitad del segundo ao aparecan diferencias sutiles que se convertan en trastornos cualitativos del desarrollo en la segunda mitad. Un aspecto interesante del estudio de Lsche es que destacaba la ausencia de conductas propositivas, dirigidas a metas, como un indicador bsico en el origen del autismo. Ya hemos sugerido, al hablar de casos como los de I., J. o R., que el momento ms dramtico del autismo es precisamente ese periodo crtico del desarrollo humano normal, que abarca los tres aos que van desde los 18 meses a los 54. Generalmente es en esas edades cuando los nios autistas estn ms aislados, ofrecen una impresin ms desoladora de soledad, se entregan mas obsesivamente a sus estereotipias, tienen mas alteraciones de conducta (como las autoagresiones), presentan emociones ms incomprensibles, tienen ms rabietas y poseen menos destrezas funcionales de relacin con las personas y las cosas. Frecuentemente, todo ello mejora durante la edad escolar, entre los 5 y los 13 14 aos aproximadamente. El ritmo de los cambios depende mucho de la capacidad intelectual y la gravedad del trastorno. Algunos nios autistas (los ms capaces y menos graves) se hacen capaces de integrarse en la escolaridad ordinaria y adquieren capacidades funcionales muy complejas, incluyendo lenguaje y destrezas cognitivas o conocimientos, que implican la incorporacin aunque con limitaciones a la cultura. Otros, cuando menos, desarrollan habilidades bsicas de relacin, aplicacin de esquemas funcionales a objetos, autonoma y categorizacin elemental. Casi siempre, el estado emocional del escolar autista es menos lbil y ms positivo que el del preescolar, y el inaccesible aislamiento de la infancia se va sustituyendo por motivos y capacidades de relacin. El mundo catico y sin codificar del preescolar

146
autista se ordena en mayor o menor grado, y la conducta se hace ms propositiva. En un nmero limitado de casos, la adolescencia puede implicar un periodo de turbulencia, con reaparicin de sntomas v trastornos previamente superados, aumento de la labilidad emocional, de la depresin, insomnio o trastornos alimentarios, etc. Sin embargo, en la mayora se mantiene la direccin positiva del desarrollo de la niez. La aparicin de impulsos sexuales no implica casi nunca el desarrollo de motivaciones de ese tipo con relacin a otras personas. Rara vez existe el otro, para un autista, como objeto de deseo sexual. En algunos adolescentes o jvenes de nivel intelectual alto aparece una vaga necesidad de relacin con el otro sexo, que frecuentemente no saben cmo resolver. Cuando las personas autistas reciben la atencin adecuada, su vida adulta suele ser la ms satisfactoria. Es cierto que la mayora requieren ayuda permanente, y tienen capacidades de autonoma limitadas, pero tambin lo es que muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura, la convivencia alcanza frecuentemente una cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho ms inflexibles que lo que nos gusta ser a las personas normales, negocian muchas veces con sus padres o personas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variacin. Adems, los adultos han adquirido ya el derecho de un encierro en un s mismo que no se ha constituido como tal. El autismo no es la introyeccin ensimismada en un mundo propio rico, que alejara del ajeno, sino la dificultad para constituir tanto el mundo propio como el ajeno. Para el nio normal, el mundo est lleno de mente. Para el autista, vaco de ella. B. Autismo y desarrollo normal. Qu aspectos del desarrollo humano se alteran en ese trastorno al que hemos llamado trgico? Las investigaciones de los psiclogos evolutivos en los ltimos aos nos proporcionan una imagen del desarrollo infantil que es muy til contraponer con el autismo. La imagen indica que el autismo no es ni mucho menos una fase del desarrollo normal, como pretenda la psicoanalista Margaret Maleen (1968). Por tanto, no consiste en una regresin hacia un periodo primitivo del desarrollo humano, o una funcin en l. El periodo primitivo autista no existe. Los nios normales no son nunca autistas. Por el contrario, los recin nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que slo se ponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautas de atencin y accin. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con los estmulos que brindan las personas (por ejemplo, prefieren estmulos visuales redondeados, estructurados, mviles, relativamente complejos y, con abultamientos, que son todas caractersticas de la cara humana) y responder armnicamente a esos estmulos, como cuando imitan (s: los neonatos imitan asistemticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o responden mediante movimientos, que a cmara lenta parecen una danza a la meloda del lenguaje a sus figuras de crianza (un fenmeno que se llama sincrona interactiva). Hacia los dos o tres meses, los bebs comienzan a fijarse en los matices ms expresivos del rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiar expresiones emocionales. Trevarthen (1982), que ha analizado con finura los intercambios expresivos (sonrisas, vocalizaciones, gestos de tristeza, temor, sorpresa, etc.) entre los bebs y sus madres, usa un trmino muy expresivo para referirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas relaciones: intersubjetividad primaria. Esta sera una competencia de sentir con, que sera reflejo de una motivacin fundamental e innata en el hombre: la de compartir la mente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones rehabi-tnicas son las primeras puertas por las que los nios penetran en las mentes ajenas, gracias a esa especie de simpata esencial que permite experimentar la misma emocin que el otro siente, en un intercambio mutuo. Antes de llegar a los seis meses, los bebs normales desarrollan vnculos firmes con figuras de crianza, a las que reconocen.

147
Se hacen capaces de anticipar conductas ajenas muy simples en rutinas habituales (como cuando levantan los bracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan a interesarse mucho por las conductas de las personas. Los bebs de seis meses muestran un inters genuino por las conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan tambin muy activamente por los objetos (el inters humano por los objetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues cualquiera de ellos puede ser potencialmente til para un ser capaz de hacer unos instrumentos con otros, y stos con unos terceros, etc.). En el ltimo trimestre del primer ao, los bebs normales, muy sensibles a las actitudes mentales de los otros hacia los objetos (vid. Hobson, 1995), se hacen cada vez ms capaces de integrar sus esquemas de objeto y sus esquemas de persona en ciertas conductas de relacin intencionada con las personas en relacin con los objetos, a las que llamamos comunicacin. Son conductas que tienen carcter sgnico, y que implican suspender la accin directa sobre los objetos, para convertir esa accin en suspenso en signo del inters por ellos o el deseo de obtenerlos (una accin en suspenso es extender la palma de la mano hacia el objeto deseado, sin tocarlo; otra, sealar con el dedo una cosa interesante). Veamos en el apartado anterior que ah se producen generalmente los primeros fallos claros del desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi universal en los nios que luego son diagnosticados del trastorno. Pero adems hay un ndice sutil de la anomala comunicativa de los autistas que consiste en la ausencia especfica (o limitacin grave) de un cierto tipo de comunicacin: aquella a la que se denomina protodeclarativa (Curcio, 1978, Wetherby, 1986). Para comprender en profundidad lo que significa este trmino, debemos diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiar el mundo fsico (como cuando decimos: deme un caf) o el mundo mental (como al decir: Platero es pequeo, peludo, suave). En el nio, los intentos ms precoces de cambiar el mundo fsico mediante la comunicacin consisten en actos tales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los ms tempranos de cambiar el mundo mental en gestos como sealar objetos interesantes, para que el otro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina protoimperativos, a los segundos protodeclarativos. Pues bien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones simblicas en el nio autista es uno de los criterios diagnsticos ms claros para detectar el trastorno (aunque naturalmente no es un criterio nico, ni siquiera estrictamente necesario para el diagnstico diferencial). Por que hay tantos autistas que no hacen protodeclarativos? La razn es que esas conductas comunicativas exigen inevitablemente comprender algo muy importante: que las otras personas tienen mente. Las pginas de este mdulo, por ejemplo, estn llenas de argumentos, comentarios, declaraciones, en una palabra, que nunca hubieran sido escritas si no fuera porque el autor sabe que habr lectores intrpretes dotados de mente -, a quienes puede trasmitir sus experiencias y conocimientos sobre el autismo. Pero la nocin de que las otras personas tienen mente parece ser especialmente difcil de alcanzar para los autistas. Esta dificultad se puso de manifiesto en un experimento ya clsico realizado por Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), tres investigadores del Medical Research Council de Londres, a los que ya nos hemos referido. Compararon a nios autistas, normales y con sndrome de Down en su capacidad de darse cuenta de que las personas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene y que no se corresponden con situaciones reales. Cuando un nio demuestra que posee esa capacidad, est demostrando tambin que se da cuenta de que los dems tienen mente, o lo que es lo mismo, representaciones mentales que guan su conducta. Representaciones que no tienen por qu ser iguales a las que uno mismo tiene de una situacin. Antes del estudio de los tres investigadores britnicos, dos psiclogos austracos, Wimmer y Perner (1983) haban

148
demostrado que los nios normales desarrollan hacia los 5 aos la capacidad de reconocer creencias falsas en otros. El esquema de estos estudios es el siguiente: se presentan al nio dos personajes, X e Y, en una habitacin en miniatura. Uno de ellos, X, tiene un objeto deseable y lo guarda en un recipiente. Luego abandona la habitacin. Mientras X est fuera, Y cambia el objeto de lugar. Naturalmente X no ve el cambio. Finalmente X vuelve a la habitacin y se hace al nio la pregunta crtica: Dnde va a buscar el objeto? La mayora de los nios normales o con sndrome de Down de poco ms de 5 aos de edad mental daban la respuesta correcta, a diferencia del 80 % de los nios autistas. Ello era tanto ms sorprendente cuanto que stos haban sido seleccionados de manera que tenan edades mentales ms altas que los otros nios (los normales eran ms pequeos, en cuanto a edad cronolgica), segn las escalas verbal y manipulativa de la prueba de Weschler. La capacidad de tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas parece fallar en los autistas. Esa capacidad ha recibido un nombre equvoco en la literatura psicolgica: Teora de la mente. Tener teora de la mente es ser capaz de atribuir a los otros estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en funcin de ellos las conductas ajenas. Leer la mente es una capacidad humana bsica, que no se desarrolla o lo hace de forma insuficiente en los casos de autismo. No todos estos casos implican deficiencia mental, pero todos suponen la existencia de una deficiencia mentalista, cuyas consecuencias son muy graves. Fijmonos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una teora de la mente carece de guas conceptuales para interpretar y predecir las conductas ajenas. Las conductas de los dems le resultarn incomprensibles. Adems ser difcil que esa persona desarrolle la comunicacin, sobre todo si sta posee una funcin inherentemente mentalista (cambiar el mundo mental de los otros). Ello dar lugar a una ausencia o retraso de las capacidades declarativas. Y, en caso de adquiriese stas, la conversacin se convertir en un obstculo formidable. Conversar es intercambiar ideas mutuamente relevantes, en contextos de interaccin simblica, y que exigen constantemente ponerse en la piel del otro. Nada hay ms difcil para esa persona que, como dice Frith (1992) tiene una especie de ceguera especial, una ceguera para lo mental! Su conmovedora soledad mental dar la extraa impresin de un egosmo que se desconoce. Necesidades de las personas autistas: El primer estudio de un nio autista lo llev a cabo Kanner: su nombre era Jerry. Lo fascinante de Jerry es que nos ayuda a reconstruir en qu consiste la experiencia de ser autista. Recuerda que los estados de experiencia dominantes en su infancia eran la confusin y el terror. Los estmulos sensoriales (sonidos, olores) le resultaban insoportablemente intensos. Nada pareca constante, todo era imprevisible y extrao. Especialmente la conducta de las personas, que resultaba imposible de anticipar y comprender. Jerry recuerda un mundo fragmentario, sin un sentido central. Y es consciente de que hay en l una carencia bsica: no siente empata, no puede sentir lo que las otras personas sienten. Su extrao mundo nos ayuda a comprender un poco mejor cmo podemos ayudar a las personas autistas. Qu nos piden a travs de su silencio. Los puntos del CUADRO 6 contienen algunas de esas peticiones, que los autistas transmiten a travs de su conducta, pero que no pueden hacernos explcitamente.

CUADRO 6: NECESIDADES DE LAS PERSONAS AUTISTAS Necesito un mundo estructurado y predictible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder. Utiliza seales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.

149
Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes. Dirgeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que stas sean claras, contingentes, comprensibles para m. No confes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evala objetivamente mis verdaderas capacidades y acta en consecuencia. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras. Para tratar de evaluarme o ensearme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. Mustrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y aydame a participar en ellas. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No t. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lgica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estdialas primero. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lgica, incluso de mis conductas ms extraas. Enfoca la educacin y el tratamiento en trminos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales. Ponme lmites. No permitas que dedique das enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de conducta. Los lmites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con xito las tareas que me pides. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de ms es contraproducente porque me hace depender de la ayuda ms que de los estmulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educacin. Procura evitar excesos farmacolgicos o una administracin crnica de neurolpticos. Consulta al mdico con alguna frecuencia si recibo medicacin. No me compares constantemente con los nios normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quiz ms lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca. Ten en cuenta que dominar un signo, un slo signo, puede cambiar mi vida por completo. Utiliza frecuentemente cdigos viso espaciales para ensearme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad visoespacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como agendas pueden ser muy tiles. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algn sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer crculos con lpiz puede ser menos funcional para m (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.

Ten en cuenta que antes de ser autista soy nio, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho ms lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

150

Las peticiones del cuadro 6, que deben estudiarse cuidadosamente, establecen una especie de actitud general muy eficaz en el afrontamiento de los cuadros del espectro autista. Son tiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas que presentan cuadros situados en ese espectro. Pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital. En general, podemos decir que los preescolares autistas requieren un altsimo grado de dedicacin y trabajo, que debe proveerse. Adems, sus familias pasan por un periodo muy crtico de asimilacin del trastorno del hijo, que requiere ayuda profesional y un firme apoyo. Muchos nios pequeos autistas pueden beneficiarse de la educacin preescolar normal, pero para ello se requiere un compromiso muy claro de los profesionales que los atienden, apoyo psicopedaggico a esos profesionales y centros preescolares muy bien estructurados y con pocos nios. Los autistas de niveles cognitivos ms bajos pueden beneficiarse ms de la educacin

especfica que de la integrada en la edad escolar, especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay, por otra parte, nios autistas para los que la indicacin mejor puede ser la educacin especial, pero no especfica, o en los de ms capacidad intelectual la integracin. En estos dos ltimos casos, es preciso un claro compromiso educativo de los grupos de profesores y apoyos de expertos que orienten la labor educativa y ayuden a controlar una angustia excesiva o sentimientos de impotencia en los educadores. Finalmente es preciso proporcionar a los adultos autistas recursos tales como residencias, centros ocupacionales y centros de empleo protegido, y apoyar la insercin en el mercado laboral de los ms capacitados. El autismo requiere siempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida que adems suele prolongarse ms all que la de los padres, ya que el autismo no implica un acortamiento de la esperanza de vida.

Sndrome de Asperger
Digby Tantam Sndrome de Asperger, Tomado de: Autismo en Sociedad, 2004, Ao III - No. 12 Disponible en: http://www.identidadvirtual.eyetricks.net/autismo.htm

El Sndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de desrdenes autsticos cuyas caractersticas han sido perfectamente descriptas por Wing y Gold (phD USA) como constituyendo una trada del desvalimiento social, a saber: debilitamiento en el relacionamiento social y de las dos vas de la interaccin social, disminucin de la comunicacin verbal y no verbal, y debilitamiento en la esfera imaginativa afectando el juego, los intereses y podramos agregar, el entendimiento con los otros.

Lo que distingue el sndrome de Asperger de otros desrdenes autsticos es una gran habilidad con el lenguaje, y ms raramente, la coexistencia del desorden con incapacidad de aprendizaje y torpeza de movimientos. Las personas con sndrome de Asperger y aquellos con Autismo comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicacin de sentimientos y reacciones hacia otros an ms discapacitados, tanto como el fracaso en entender las manifestaciones no

151 verbales de los otros usados habitualmente para apreciar los sentimientos de otras personas, su status social y an su edad. Los que padecen del sndrome en consecuencia, tienen los mismos problemas cognitivos de base que los que padecen Autismo, aunque pueden ser menos severos y por tanto ms difciles de observar en sus manifestaciones. La evidencia sugiere que los Aspergianos tienen problemas en la cooperacin con otros en propsitos que tengan que ver con el mantenimiento de la atencin y en el aprendizaje por demostracin hacia lo que las otras personas prestan atencin. A causa de que los Aspergianos son ms comunicativos e inteligentes que los restantes autistas, esta carencia de lo que denominaramos "estructura atencional", puede ser muy obvia atravs de manifestar intereses no comunes, modelos de pensamientos originales y creativos, y respuestas extraas que son muy caractersticas de muchos de ellos. Los intereses no comunes e inusuales frecuentemente comprenden la actividad clasificatoria, que algunas veces requiere con una maximizacin extraordinaria. Estas actividades, por ejemplo, la lectura de mapas, la memorizacin de listas de nombres, pueden estar indicando el deseo de tornar explicable el mundo, lo cual, debido al dficit de la estructura atencional compartida, pueda parecerles sin sentido e impredecible. Otra fuente de impredictibilidad descansa probablemente en la dificultad que los Aspergianos parecen tener en la comprensin de cmo los dems piensan o sienten el dficit, como se expresa corrientemente en una "Teora de la Mente". Las caractersticas particulares del Sndrome de Asperger conducen a lugares diferentes que los del Autismo. La carencia notoria de una debilidad en el lenguaje puede ser ocasionada en un diagnstico tardo, porque los padres o los profesionales pueden ser contrarios a reconocer un problema de desarrollo, a menos que se encuentre asociado con dificultades notorias del lenguaje. El Sndrome de Asperger puede no ser diagnosticado hasta pasados los trece aos o incluso en la adultez. Otro problema lo constituye el hecho de que se ignora el nmero de Aspergianos. Para cada nio con educacin especial con sndrome de Asperger, habr seguramente muchos otros en los sistemas educacionales normales que no han sido diagnosticados.

Estimaciones ms recientes sugieren que el sndrome de Asperger es por lo menos entre dos y tres veces, pudiendo llegar hasta diez veces ms comn, que el autismo infantil. El hecho de que muchos Aspergianos vayan a colegios normales tienen ventajas y desventajas. De un lado, se les dan a ellos las mismas oportunidades de aprendizaje que a los otros nios. Por el otro, sus problemas sociales y emocionales no son reconocidos con frecuencia. Ms importante an, es que los mismos, sean elegidos como el blanco de pullas y bromas por los otros nios que encuentran sus "diferencias" ofensivas o perturbadoras. Todo ello puede conducir a problemas emocionales y de conducta, los cuales, como quiera que se manifiesten, pueden ser mayores en los Aspergianos que en otros adolescentes con trastornos del desarrollo. Paradjicamente, el hecho de que personas con Asperger tengan mayores capacidades significa que tambin estn ms advertidos y en consecuencia, ms afectadas, por sus diferencias con los dems y sus discapacidades, que otras personas con severos handicaps autsticos. Esta sensibilidad es con frecuencia mayor en la adolescencia, y constituye un perodo de gran dificultad para el Aspergiano y sus padres. Desrdenes psiquitricos, particularmente desrdenes temperamentales como la ansiedad o la depresin, pueden ocurrir, por lo que, una proporcin de Aspergianos exhiben un comportamiento antisocial el cual comprende amenazas o violencia hacia los dems. El hecho de que la violencia se utiliza frecuentemente para vulnerar a otros sean nios o padres, y que esta actitud pueda ser un reemplazo del "real antagonista" por un objetivo "ms dbil" torna el manejo de los mismos muy dificultoso. En algunos casos, cuando la violencia o la amenaza hacia los otros es severa puede incluso requerirse internacin vigilada. Los Aspergianos, no estn completamente discapacitados por su minusvala. Ellos son capaces de adquirir habilidades sociales, aunque poco a poco, si se les brinda el ambiente social apropiado. En la prctica, esto significa, que muchos Aspergianos continuarn adquiriendo habilidades sociales incluso en la adultez.

152 Esencialmente es necesario mantener las tres principales modalidades del criterio de diagnstico ya examinado, pero tambin "traducirlo" a trminos que sean ms apropiados para individuos de altos rendimientos. Las maneras por las cuales esto puede ser realizado con consideracin a los dficits sociales, lingsticos y comportamentales asociados con el autismo, sern materia de discusin en detalle. 2. Problemas adultos de diagnstico en

Esto ltimo, si lo asociamos con la gran tolerancia que tenemos hacia la excentricidad de los ancianos en nuestra sociedad, esta significando que una vez que las turbulencias de la adolescencia y la temprana adultez hayan transcurrido muchos Aspergianos podrn ir hacia adelante, hacia una suerte de puerto seguro, an cuando el mismo, no sea el perseguido por nosotros o se encuentre en otra ruta. . . Problemas de Diagnstico (*) Nos concentraremos en dos temas principales:

El problema de realizar el diagnstico en autistas nios o adultos de alto rendimiento. Discutir las confusiones que se presentan particularmente cuando trabajamos con adultos para distinguir trastornos del desarrollo como el Autismo, de las condiciones psicticos como la esquizofrenia.

1. Criterio del Diagnstico: Uno de los problemas para diagnosticar el Autismo o el Asperger, en personas de alto rendimiento o en adultos, tiene que ver con el hecho de que la temprana distincin de esta condicin, realizada por Kanner, sobre lo que se basa hoy en da el criterio diagnstico, se diriga principalmente a los nios, los cuales tenan usualmente dificultades de aprendizaje. El criterio bsico requerido para l diagnostico se mantena bsicamente idntico, sin importar la edad o el nivel de habilidades del individuo considerado. Las pautas bsicas del diagnstico son: Un desarrollo social anormal. Un uso del lenguaje anormal. La presencia de rutinas y rituales.

El diagnstico del autismo es generalmente realizado sobre la base de la descripcin de los niveles de funcionamiento corriente. Sin embargo, en muchos casos el Sndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia. Ms frecuentemente uno observa a nios mayores o adultos, quienes a travs de sus aos escolares han estado dentro y fuera de las clnicas Peditricas, o trados y llevados por psicopedagogos, con una sintomatologa de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente sin un claro diagnstico. Muchos diagnsticos de autismo generalmente se han conseguido en aos recientes, mediante el contacto que con nosotros han realizado los padres o incluso los propios autistas, cuando la edad de los mismos era de 20,30 o 40 aos de edad. Una educacin temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta; en tanto que establecer un diagnstico de los comportamientos usuales aisladamente puede presentar dificultades. Ms an, para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnstico, es necesario contar con los sntomas que han sido evidenciados desde el tercer ao de vida en adelante y as tener la ms detallada de las historias clnicas. En el caso del autista Maudsley (un caso de demostracin), hemos desarrollado una entrevista de diagnstico, con los padres y cuidadores, la cual cubri tanto el pasado como el presente funcionamiento y que se enfoc en las tres reas principales de la competencia social, las habilidades comunicacionales, las rutinas, los rituales y los intereses sociales. El diagnstico se confirma cuando el

Sin embargo, el proceso del diagnstico, puede tornarse ms complicado cuando uno esta forzado a desplazarse de la imagen ms bien estereotipada de un nio autista como aqul que se sienta autsticamente en un rincn, evitando el contacto con los dems y jugando plcidamente con hileras e hileras de autitos u otros objetos. Cmo se puede avanzar usando el mismo criterio de diagnstico con un joven que concurre a la escuela secundaria, con excelente vocabulario y reales aptitudes tal vez, para las matemticas o el griego antiguo?

153 individuo alcanza puntos especficos de ruptura, en esa variedad de reas. Aunque desarrollada principalmente a travs del trabajo con nios, la interview puede ser utilizada con similar eficacia con los adultos. Sin embargo, rememorar los eventos pasados puede presentar claras dificultades, si tratamos con individuos mayores. Interrogar a los padres de 50,60 o 70 aos, que recuerden 30 o 40 aos atrs para ver si sus nios mostraban ecolalia o alteraban la pronunciacin, por ejemplo, a la edad de tres aos, puede arrojar problemas de confiabilidad. Es por ello que existen guas para formular el diagnstico basado tanto en el pasado como el funcionamiento corriente. Ms an, incluso despus de muchos aos, los padres tienden con mayor precisin a recordar las anormalidades de comportamiento ms chocantes, como el no tomar nunca parte en la conversacin; no haber tenido amigos; no haber mostrado simpata o afecto, estar siempre apegados a las mismas, rutinas, etc., aunque los detalles ms especficos no podan ser recordados por ellos. La exactitud de los informes del pasado es generalmente alta cuando las dificultades son notables. Si los padres no son capaces de recordar si ocurri o no un evento o comportamiento determinado, las chances indican que esos comportamientos no fueron problemticos o que ellos fueron slo moderados o transitorios. Aunque los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados ms que nadie, otros familiares pueden dar informacin til para el diagnstico. Los nios mayores, por ejemplo, pueden ser capaces de brindar detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos, tambin, pueden ser pueden ser de gran ayuda. Una madre, por ejemplo, recientemente vista, se encontraba perpleja y no recordaba al serle preguntado si su hijo de 21 aos haba mostrado signos de ecolalia. Aunque ella mencion esto a su propia madre, la abuela tena una memoria especfica de su "hablar como un loro todo el tiempo". 3. La distincin entre Autismo y Desrdenes Psiquitricos en la adultez Aunque muchos padres de nios autistas jvenes, se quejan de que han sido incapaces de obtener el diagnstico de sus nios, tanto debido a que las autoridades locales "no creen en el autismo", o son "contrarios a las etiquetas", la situacin puede tornarse ms displacentera para los padres de individuos mayores si se ha realizado un diagnstico incorrecto. Esto puede tener implicaciones significativas para el tratamiento y localizacin y en ciertos casos puede ser mucho ms daino que el no diagnstico. Esto no es infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal diagnosticado como esquizofrenia, los cuales, no es de extraar que no hayan respondido a la medicacin convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de drogas siempre crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los hospitales psiquitricos. Una de las principales razones de los errores de diagnstico, que ocurren en el caso de jvenes adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y nios en los servicios psiquitricos de ste y seguramente de la mayora de otros pases. Casi todas las clnicas de nios concluyen al contacto con sus pacientes una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 aos. Si se requiere alguna ayuda suplementaria, (frecuentemente no es as) ella se brindar mediante la remisin a un servicio psiquitrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de adultos tienen conocimientos precisos de desrdenes del desarrollo del Autismo. Ms que basar el diagnstico principal mente en la historia pasada, como se ha descrito ms arriba, el diagnstico tiende a estar basado en los comportamientos observados corrientemente. Puede ser sorprendentemente fcil interpretar o construir de manera equivocada los sntomas corrientes, si la naturaleza de los dficits sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son tenidos en cuenta. El diagnstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que las personas con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquitricas como la paranoia, la esquizofrenia y particularmente la depresin, de manera que, en los hechos, el clnico puede tener un problema de diagnstico dual en sus manos.

154 Las principales reas de confusin tienden a descansar entre el Autismo y la Esquizofrenia, la esquizoidea e incluso en la personalidad psicoptica. 4 La distincin entre el Sndrome de Asperger y el Autismo: Ms all de las crecientes investigaciones sobre este tpico, la pregunta est todava sin ser contestada de manera apropiada. Ciertamente, si tomamos las notas del Asperger originario, y los comparamos con los examinados por Kanner, parecera que, notablemente, existiran pocas diferencias entre las dos condiciones. Algunas autoridades han sugerido que el Sndrome de Asperger puede ser diagnosticado basado en la notoria torpeza; algunos sobre la base del retraso del habla temprana. Sin embargo, todava no ha sido establecido que ellos son, en la prctica, condiciones diferentes, por lo que los intentos experimentales para diferenciar los dos grupos, tales como los estudios de Christofer Gillberg ya se han vuelto inapropiados por el uso arbitrario de criterios para separar estos dos grupos. A la fecha no existe una evidencia clara sobre la cual basar una distensin entre el autismo y el sndrome de Asperger como condiciones diferenciales. En lugar de ello, como sugiri Lorna Wing, aos atrs, el S. de Asperger est probablemente mejor considerado como "denominacin rpida y provisoria" para poder describir a aquellos individuos con Autismo quienes estn relativamente discapacitados en forma moderada, quienes muestran dificultades de aprendizaje no notorias, tienen relativamente habilidades lingsticas buenas y tienen o deberan tener una razonable chance de tomar su
EE

lugar en la sociedad si se les suministra una ayuda apropiada y educacin en su edad temprana. Resumen: Aunque tal vez, de alguna manera ms complicada que en el diagnstico de los ms jvenes y discapacitados, por la va de adherir a los criterios bsicos para determinar el autismo, en los esquemas diagnsticos como el ICD-10 o el DSM3, es posible llegar a un confiable diagnstico de autismo an en adultos de alto rendimiento. El diagnstico certero es necesario, no simplemente por propsitos acadmicos, sino para proveer ayuda adecuada a los padres en la edad temprana y as evitar problemas difciles de abordar, y tambin suministrar los recursos necesarios para el nio y sus maestros durante sus aos escolares, y ayudar en la planificacin de la educacin adulta, el entrenamiento ocupacional y laboral. Ms an, aunque el diagnstico correcto es claramente crucial para los nios jvenes, para los adultos un diagnstico incorrecto puede ser ms desastrosa, y generar aos de medicacin inadecuada, confinacin en hospitales psiquitricos, en instituciones para retrasados mentales, o en prisin. Estos problemas slo sern resueltos con mejores capacitacin de todos los que tienen que tratar en los servicios psiquitricos de adultos, los aspectos del desarrollo, de desrdenes como el autismo y focalizar la atencin en la pasada historia del paciente tanto como en su estado actual.
(*)Material extrado en la conferencia dada en el Study Week-end. "The Inge Wakehurst Trust" USA.-

155
I

BIBLIOGRAFA
I

CHECA, Javier. Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles. En: Conciencia, compromiso y mejora contnua I Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad. Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura.2003. CUELLAR Bosque. M. Cruz. Recursos en la Red Cuestiones para el debate, Julio 2002. Boletn de recursos en Internet psicoeduc.rediris.es/Recursos/Deficiencia_auditiva.htm DAUGHERTY, K. M., y MORAN, M. F. (1987): Caractersticas Neuropsicolgicas, de Aprendizaje y de Desarrollo del Nio con Visin Subnormal. En ICEVH, N 53. Crdoba (Argentina): ICEVH. Digby Tantam. Sndrome de Asperger, Tomado de: Autismo en Sociedad, 2004, Ao III - No. 12 Disponible en: http://www.identidadvirtual.eyetricks.net/autismo.htm Hoja informativa sobre discapacidades, es el Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades, Washington, NICHCY, 2004. LARRINZAR, Elia. Colegio Santo Toms (Pamplona) En: Conciencia, compromiso y mejora contnua I. Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad. ,,, Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura.2003. Las personas con enfermedad mental grave y crnica En: Jornadas sobre salud mental, Programa estatal de formacin en servicios sociales. Madrid, Ministerio de trabajo y Asuntos Sociales, 2002. Pp.9-22.

MORANT Gimeno, Amparo. CURSO SOCIEDAD VALENCIANA PEDIATRA 2001 Servicio de Neuropediatra Hospital Infantil La Fe. Instituto Valenciano de Neurologa Peditrica (INVANEP). Valencia. 2001 Necesidades educativas especiales: alumnado con

156

Discapacidad motrica Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura, 2000. NUEZ, Blanca. El nio sordo y su familia. Aportes desde la psicologa clnica, Troquel Educacin Editorial, Argentina, 1991. RAPETTI, Marta Elena. Espacio Logopdico, 2003 articulo=268. ROMERO Contreras, Silvia y Jenny Nasielsker Leizorek Elementos para la deteccin e integracin educativa de los alumnos con prdida auditiva. RIVIERE, Angel. Mxico-Espaa, SEP, 2000. (Universidad Autnoma de Madrid). Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los das 24, 25, 26 y 27 de septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (Espaa). VERDUGO, Miguel ngel. Universidad Salamanca. Conferencia de clausura del I Congreso Nacional de Educacin y Personas con Discapacidad Edita: Gobierno de Navarra. Departamento de Educacin y Cultura, GOBIERNO DE NAVARRA, 2003 www.Ortoinfo.com

157
BLI0
SECRETARA DE EDUCACIN PBLICA UNIVERSIDAD PEDAGGICA NACIONAL UNIDAD REGIONAL XALAPA

LICENCIATURA EN INTERVENCIN EDUCATIVA

APRENDIZAJE Y DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECFICAS ASOCIADAS A LA DISCAPACIDAD ANTOLOGA BSICA PARTICIPARON EN LA SELECCIN Y ORGANIZACIN DE CONTENIDOS: MARIBEL MORALES BARILLAS MARA AZUCENA SNCHEZ ABURTO COORDINACIN TCNICA: MARIBEL MORALES BARILLAS

LICENCIATURA EN INTERVENCIN EDUCATIVA UNIDAD REGIONAL UPN 301 XALAPA, VER., 2004