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5. RESULTADOS E DISCUSSES Lembra que aquela parte de caracterizao dos participantes e da histria do adoecimento tambm entra nos resultados, ento a numerao comea ali.

5 1 Impacto psicossocial e elementos temporais no contexto do adoecimento A realizao de um estudo de base qualitativa requer uma ateno primordial sobre a realidade subjetiva de cada participante, que no caso da presente pesquisa, diz respeito forma como estes se expressam diante dos estressores que os atingem em decorrncia do adoecer por ataxia. Nessa perspectiva, necessrio que seja feita uma anlise dos sentidos conferidos pelo conjunto de participantes em relao aos temas centrais da investigao, em especial no que se refere s noes e s vivncias relacionadas s experincias de temporalidade e de finitude frente ao tipo de adoecimento crnico e degenerativo em questo. Nesse intuito, torna-se importante, alm das anlises individuais, a busca de convergncias e divergncias nos relatos acerca dos temas propostos para, dessa maneira, obter-se, de forma mais apurada, uma compreenso dos fenmenos em estudo. No levantamento e anlise das repercusses do adoecimento na vida de cada um dos entrevistados, buscou-se compreender como estava ocorrendo, desde os sintomas iniciais, o processo de adaptao s novas condies e limitaes ocasionadas pela doena. Nesse sentido, levou-se em considerao a dimenso scio-afetiva de todos eles, incluindo suas relaes familiares, conjugais e de amizade, e possveis mudanas no estilo de vida, abarcando em especial o lazer, o trabalho, o estudo e seus projetos de vida. Atentou-se ainda para a vivncia da espiritualidade e da religiosidade tendo em vista a finitude e suas noes de temporalidade, relativas ao passado, ao presente e as perspectivas de realizaes futuras. As situaes temporais foram tomadas como elementos de construo de sentido e dilogo com a literatura.

5.2 As repercusses scio-afetivas do adoecimento

No contexto de vida dos participantes, percebe-se, com base em seus relatos, que a famlia exercia um papel de destaque em suas relaes, atuando como um sustentculo frente s demandas de apoio e cuidados ocasionados pelo avanar da doena,

oferecendo-lhes um espao onde podiam expressar com maior liberdade os seus sentimentos. O apoio tanto instrumental como emocional dispensado pelos familiares, em especial pais, mes e irmos, mostrou-se, portanto, de suma importncia para os sujeitos ouvidos nesta pesquisa. De forma mais marcante e clara, foi o apoio dos familiares na vida de Andr [... ] depois que eu adoeci eles esto ainda mais perto, tem sempre algum aqui, minha irm, meu primo, minha sobrinha que de vez enquanto passa aqui e fica comigo. Paulo tambm levou em conta a presena marcante da sua famlia: A ataxia deve ser mais chata que outras doenas, mas graas a Deus a minha famlia facilita. Flvia confirmou o apoio recebido de seus familiares, afirmando [...] minha famlia tenta ajudar do jeito que pode. Paulo destacou como fundamental a participao da famlia na vida daqueles com diagnstico semelhante ao seu: [...] a famlia ajuda muito e isso importante pra quem tem ataxia. O apoio familiar foi avaliado tambm por Flvia como fundamental, considerando que a ataxia [...] uma doena que no tem cura, restando-lhe [...] se adaptar pra viver melhor. Nesse caso, para quem tem a referida doena, a ajuda de familiares torna-se mais imperativa dado necessidade de amparo cotidiano. Saute e Jardim (2010, p. 379) ressaltam a importncia no somente do paciente, mas tambm de seus familiares em envolver-se em todo o processo, de modo a compreender os fatos mdicos, como o curso provvel da doena e o manejo existente. Flvia, por exemplo, encontrou apoio junto a seus pais depois do adoecimento e do trmino do seu casamento, o que lhe proporcionou uma viso especial do prprio sentido de famlia. interessante notar que boas relaes familiares constituam para ela sinnimo de qualidade de vida e segurana, conferindo-lhe um valor especial. Segundo ela, [...] eu acho que viver bem a pessoa ter outras ao seu redor e pessoas que gosta de voc, que ta ali pra te ajudar, [...] qualidade de vida se adaptar pra viver melhor na famlia. A famlia, portanto, exercia um papel importante para os trs participantes, na medida em que eles se sentiam amparados por seus familiares diante das novas situaes decorrentes do adoecimento. A situao de dependncia maior parecia contribuir inclusive para gerar um senso de gratido para com aqueles que se tornaram seus cuidadores, conforme evidenciado por Flvia. Eu sei que minha famlia me ajuda, porque tem gente que abandona n?. Trazia ainda o sentimento de ser um peso para a famlia e o desejo de inverter esta situao, que se encontra tambm na fala de Paulo [...] ficava imaginando tirando a carteira, ajudando meu pai, minha me, minha famlia,

o quanto seria benfico eu ajudar sendo normal e no dar trabalho, eu sei que dou muito trabalho. O fato de a ataxia atingir vrios integrantes de uma mesma famlia, possivelmente torna seus membros mais sensveis, prximos e solidrios uns com os outros e favorece o apoio social (OSRIO, 2010). Ao que tudo indica isso ocorria na famlia dos entrevistados como se pode perceber na fala de Flvia [...] parei de andar e meu v ficou muito triste com isso, assim tambm como minha famlia, [...] inclusive quando preciso ir a algum lugar, algum que tem carro me leva alguns vm aqui de vez enquanto. Por outro lado, a presena da doena em vrios membros de uma mesma famlia traz a necessidade da troca de papis relativos a quem cuida e a quem cuidado.
[...] tem meu pai que est doente, eu no posso deixar ele s, ainda cuido dele, por que ainda consigo fazer certas coisas, ele faz questo de fazer coisas s para no se sentir dependente, [...] ai ele foi caindo, outro dia tive que levantar ele, por que ele j no consegue fazer muitas coisas s.

Apesar do reconhecido apoio, este pode ser avaliado como insuficiente. Segundo Flvia, [...] por causa da dificuldade, fico mais em casa sozinha, por que a minha me no tem muito tempo para cuidar de mim, ela cuida mais da minha filha, eu fico meio que me virando sozinha. Na anlise das modalidades de relaes que prevalecem no contexto familiar dos entrevistados destaca-se o apoio, marcado pela dependncia, e a reciprocidade, no entanto o conflito tambm se mostrou presente. possvel perceber a presena de conflitos e a ambivalncia afetiva de Flvia frente a seus familiares, pois se por um lado, ela reconhecia a famlia como fonte de cuidados e suporte, por outro apontou que, depois de sua gravidez inesperada, [...] os nimos no esto os melhores em minha casa. Ela julgava ter deixado em seu meio familiar a viso de que seria irresponsvel. Paulo tambm denunciou dificuldades na comunicao com seus irmos, presentes desde antes do seu adoecimento.

[...] meus irmos no convivo muito bem, no por causa da doena, mas por picuinha de irmos, mas essa guerrinha to banal que mo mexe em nada no interfere em nada, agente conversa normalmente, agente se ajuda sempre que precisa, se eles precisam falar comigo eles falam. [...] falta melhorar com meus irmos, eu sou muito metdico, chato, por exemplo, eu cobro dos meus irmos, eles so relaxados [...], acho que foi o que fez agente no se dar bem, eu queria conversar com eles, tenho uma atitude muito exigente se eles fazem alguma coisa errada, ai no pode ajudar em nada, ai fica puto, eu sou muito

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paizo por isso me sinto assim com eles, se me preocupo dessa forma ai eles no querem conversar comigo.

Paulo adota uma postura exigente e de super protetor aos irmos mais novos, o que fica cada vez mais difcil de manter essa relao devido resistncia dos irmos e a sua condio cada vez maior de fragilidade. Ele comea a refletir que seu desejo de controle e deciso precisa ser reavaliado e difcil de ser mantida. A famlia que tem um ou mais membros com sintomas e limitaes decorrentes de doena de natureza progressiva sofre uma pesada carga de responsabilidades devido aos constantes cuidados requeridos e a crescente dependncia do familiar adoecido. Assim, nem sempre os familiares esto preparados para dar o suporte necessrio a um membro nestas condies, situao que pode requerer mudanas significativas em sua rotina de atividade e acentuar conflitos prvios. Evidencia-se, dessa forma, a importncia da ampliao da rede de suporte a estas famlias e o recebimento de auxilio do governo mediante programas e leis de amparo as suas demandas e necessidades. Dessa forma, cabvel ressaltar o papel de preponderncia exercido pela famlia em todos os momentos na vida de quem tem ataxia hereditria, especialmente quando o quadro clnico se agrava, requerendo maiores cuidados conforme Burille et al (2008), [...] a presena da famlia muito importante [...], uma vez que diminui a solido, assim tambm como o medo da morte que torna o ambiente mais familiar por meio do apoio no cotidiano da prpria vida famlia. Nesse contexto de reconhecimento da importncia da famlia, foi possvel, por outro lado, perceber pelo discurso dos entrevistados que estes, medida que acentuavam suas limitaes fsicas, restringiam cada vez mais suas relaes ao meio familiar, com distanciamento de amigos e poucas oportunidades de formao de novas amizades. Assim, as necessidades afetivas dos participantes acabavam sendo supridas predominantemente por familiares, ainda que os mesmos lamentassem a ausncia do crculo anterior de amizades. Torna-se crucial, portanto, a compreenso da relao dos entrevistados com seus pares. No perodo em que os sintomas comearam a aparecer mais veementemente, os amigos ficaram cada vez mais escassos e o sentimento de solido comeou a se abater sobre eles. Isso foi verdadeiro especialmente no caso de Paulo.
[...] os amigos que eu tinha quando era menor no vm aqui, assim eles vem uma vez na vida, tm assim umas pessoas que tenho contato, uma amiga, ela

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me liga, eu ligo pra ela, mas assim eles no vm porque deve rolar algum preconceito n? Pode ser por isso ou por que podem estar trabalhando, eles devem ter a vida deles. [...] tenho poucos amigos, d pra contar os poucos que tenho. Da poca que tinha muitos, somente dois quiseram saber como estou, outros no sei, talvez quisessem e no vieram..., mas eu nunca gostei muito de amigos na minha casa, por que sou chato nunca gostei de muita gente na minha casa, mas eles vinham.

O distanciamento dos amigos pareceu relacionado menor frequncia dos entrevistados a locais onde anteriormente estudavam ou desfrutavam momentos de descontrao, o que pareceu estar associado no somente debilidade fsica e dificuldade de locomoo, mas tambm a um movimento pessoal de recluso como percebemos no relato de Paulo.
[...] os amigos poderiam ajudar, mas eles sumiram no meu caso, mas fui eu tambm que sumi [...] saia menos, conversava menos com meus amigos, foi diminuindo at que chegou um ponto que eu no falava com eles e s ia pra loja, casa e academia. Esse era o meu cotidiano, tudo mudou, fiquei falando s mesmo com minha famlia, me fechei com amigos.

Tambm as relaes de Flvia com pessoas externas sua famlia se tornaram mais difceis devido necessidade que passou a ter de outras pessoas para se locomover e realizar tarefas complexas. Desde que seu adoecimento ficou mais visvel, passou a sentir a falta dos amigos da escola, da rua e da igreja, cada vez mais distantes do seu cotidiano, sem que ela conseguisse formar novas amizades. Para ela, ento, restava companhia de familiares e de amigos virtuais que amenizavam sua solido: Eu procuro muito no computar, ainda consigo, tenho at facebook. Eu fico s em casa, a complicado. Dessa maneira, importante levar em considerao a situao desconfortvel de Flvia no tipo de relao possvel que mantinha com outras pessoas, o que a levava a considerar-se diferente e inadequada. Por isso, chega a dizer. Com certeza, eu me sinto diferente, como se fosse um monstro, que parece que t invisvel, ningum me v "[...] na famlia tem sempre algum que ver melhor. difcil lidar com isso n? Andr, cujo comprometimento fsico era menos pronunciado em relao Flvia e a Paulo afirmou menores dificuldades e mudanas em seus relacionamentos.
[...] eu tento ficar ativo, fazer alguma coisa, conversar com pessoas, fao tudo no facebook ou em outro lugar pra no ficar martelando, fico procurando alguma coisa para no me isolar, rola uma questo de solido, mas pouco, mais rola. Eu me sinto s vezes s, s vezes os amigos vm aqui me convidar para ir a algum lugar e isso me faz sentir til, eu vou me sentir intil quando as pessoas no mais me procurarem, no acreditarem mais em mim, acho legal essa atitude de confiar em mim, faz me sentir como eu

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estava a quatro ou cinco anos atrs, me faz bem. Tenho meus amigos que ainda saio com eles.

A preservao de amizades pareceu ser um diferencial na vida de Andr, pois dava continuidade, ainda que em menor ritmo, s atividades com seus amigos, o que possivelmente influenciava de maneira positiva a sua concepo de vida, ajudando-o a ver as situaes de muitas formas e por outros pontos de vista. No entanto, Andr evidenciou sentir sua condio como diferenciada em comparao aos amigos [...] se os amigos me ajudassem quando eu precisasse [...], eu acho que ainda poderia fazer muitas coisas, eu ainda consigo fazer muitas coisas. Diante dessa afirmao pode-se perceber que Andr sente falta da ajuda dos amigos para realizar tarefas de seu cotidiano. Se Flvia e Andr recorriam aos contextos virtuais como modo de formar ou manterem suas amizades e amenizar a solido, Paulo por sua vez buscava apoio presencial com outras pessoas em condies fsicas e emocionais semelhantes a sua. Minha vida social deu uma evoluda quando entrei no CEDV, porque antes eu estava muito recluso, me limitando muito, no saia, depois que entrei no CEDV, minha vida ficou mais resolvida. Paulo encontrava nas relaes estabelecidas na escola que frequentava e no acompanhamento que fazia para a deficincia visual no CEDV (Centro de Ensino Especial de Deficientes Visuais) meios para compensar suas dificuldades no mbito social e amenizar o fato de sentir-se diferente e talvez inferior aos demais. Para ele, a convivncia com pessoas que tem problemas semelhantes, mostra-se de suma importncia, pois pode trocar experincia sobre seus desafios, necessidade e superaes, mostrando o desejo de ampliar este tipo de experincia na interao com outras pessoas com o mesmo tipo de diagnstico.
[...] preciso conviver com pessoas que tenha o mesmo problema que eu, [...] pessoas que vivem o que eu vivo, agente no encontra, mas seria bom compartilhar, acho que se eu conseguisse conversar com pessoas que vivem a mesma coisa seria bom, um profissional no ajudaria tanto.

Nesse contexto, fcil notar a importncia da proximidade da famlia e dos amigos na ajuda ao sujeito com ataxia diante dos estressores que passam a fazer parte da vida destes. O apoio das pessoas mais prximas do doente diminui o isolamento social, atenua os eventos stressantes, ajuda o paciente a lidar com a informao mdica e provm modelos de comportamento saudveis (MORAIS, 2013).

No que dizem respeito a suas relaes afetivas, os trs participantes tiveram seus relacionamentos interrompidos aps o pronunciamento dos sintomas da ataxia, o que, na percepo deles, contribuiu para o afastamento do (a) parceiro (a). Os dois participantes do sexo masculino relataram o trmino recente de relacionamentos de namoro e manifestaram seguir em frente em busca de outros envolvimentos afetivos, como podemos perceber em Paulo

Minha vida sentimental, ela parou, mas t tentando dar continuidade. Cheguei a ter namoradas na adolescncia, eu consegui curtir, depois quando cheguei pra fase adulta deu uma parada, agora raramente fao alguma coisa assim. H um ms tive um relacionamento com uma menina, mas acabou, num deu certo no, era s curtio, mas acabou e t tranquilo, parto pra outra, no ligo muito.

J Andr, ressalta a indiferena que as pessoas podem ter com o adoecimento, assim tambm como a no compreenso do estado de sade fsico e psicolgico daquele que tem ataxia, o que pode levar a uma excluso social. Nesse sentido, o padro de comportamento adotado por ele parecia constituir uma precauo contra algum tipo de rejeio.
[...] estava namorando h pouco tempo, mas no deu certo, acho que difcil a pessoa aceitar certa situao, complicado, mas no foi s por isso, essa situao trs dificuldade de relacionamentos, por causa disso a pessoa no entendeu a situao "[...] As pessoas no vo entender que agente fica limitado, por que as pessoas no entendem e ai agente tem explicar tudo e cansativo, ela um disrtmo.

Este participante referiu-se ao trmino do seu namoro aps sua recluso diante dos sintomas da doena, sendo que sua companheira, segundo ele, no entendeu sua dificuldade de aceitao da nova condio clnica, o que gerou conflito entre eles.

[...] penso que o trmino do meu relacionamento possa ter sido tambm pela doena, mas esse no foi o ponto chave, ela que no queria entender minha situao, na poca que descobri a ataxia fiquei muito abalado, ai ela no quis entender a situao, ficava me criticando, mas eu no tava bem e ai foi acabando. Ela achava que eu tinha que fazer coisa que no dava conta, ai acho que ela ficou chateada, mas na poca eu fiquei abatido, no era como me sinto hoje, estou mais consciente, quando eu descobri fiquei abalado e pensei comigo que ia ficar aqui s isolado e aceitar, mas ficava assistindo filme, series e tentei falar varias vezes com ela, mas no funcionou.Ela era uma pessoa inteligente, pesquisou sobre a doena e achou alguns casos e achava que poderia ter tratamento, ela procurou se informou e pensou que eu

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estava me entregando e acho que ficou chateada, agente no se entendia em relao a isso, eu queria ter razo e ela tambm, ai no deu certo.

O que podemos perceber que sua companheira tentou ajudar, mas no perseverou diante das dificuldades encontrada pela forma como Andr buscou lidar com a situao o que levava a uma falta de entendimento entre os dois, gerando a separao. O afastamento de sua parceira que, segundo ele, no foi em decorrncia da doena, mas no desenrola do caso percebe-se a clareza da influncia da doena no trmino do relacionamento. [...] estava namorando h pouco tempo, mas no deu certo So notrias por meio das afirmaes dos entrevistados, as transformaes intra e interpessoais que o adoecimento provoca na vida de quem desenvolve uma doena como a ataxia. Pode-se perceber a dificuldade que Andr encontrou para manter seus relacionamento diante do surgimento dos sintomas da ataxia e afirmar como buscou lidar com a situao. Apesar das limitaes impostas pelo adoecimento evidenciou uma busca para superar a situao tendo conscincia de suas decises e seu desejo aqui pensado como elementos temporais que flui em movimento atravs da subjetividade do sujeito (ALMADA, 2008), determinando a busca de novos relacionamentos.

[...] eu nunca deixei de procurar um relacionamento apesar de me limitar bastante, mas eu nuca deixei de correr atrs no, acho que dar conta ou no das coisas mais as outras pessoas acharem ou no que eu no dou conta, mas acho que as mudanas so mais da idade mesmo, por que eu no podia deixar de desejar mulheres, isso normal, essa questo da sexualidade no mudou muito no, o que mudou foi minha aceitao, por exemplo, eu marco com uma mulher ai como eu vou me encontrar com ela, no posso sair sozinho.

No entanto, parece que Paulo tambm vivenciava um conflito por achar-se

incapaz de satisfazer as necessidades e desejos de sua companheira, conforme demonstra sua afirmao: [...] eu tava namorando, ai pensei que no daria pra ela o que ela gostaria. Nesse sentido, ele pareceu idealizar um relacionamento, atribuindo a possvel parceira a necessidade de ter caractersticas favorveis ao sucesso da relao.

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[...] se eu encontrasse uma parceira que me motivasse e quisesse estudar tambm me ajudaria muito, principalmente se ela tiver focada em estudar e outras coisas que fao, porque estudar sozinho e pra poucos por que voc tem que ter muita fora de vontade, tem muitas coisas que atrapalham ai algum estudando com voc ajuda.

J Andr por seu lado, mostrou-se mais retrado diante da possibilidade de novos envolvimentos amorosos em sua atual condio de sade. Com relao minha afetividade definhou bastante pela questo da dificuldade de falar, de andar, de entreter, para essas coisas no me sinto muito mais vontade, fico retrado e quieto. No namoro, aos pouco tudo diminuiu bastante. Entretanto, Andr afirmou [...] mas se der ainda quero ter um relacionamento que possa dar certo. O relato de Flvia evidenciou suas mgoas do ex-marido por no ter cumprido o papel de esposo que dele esperava, abandonando-a justamente quando se sentia mais fragilizada e desejosa de sua proteo e afeto.

[...] ai quando ele viu que tava difcil, ele me deixou, no foi homem suficiente, acho que ele viu que no ia aguentar, ai agente se separou, ai vim morar com a minha me. Estou grvida dele, depois que terminamos agente ficou se encontrando, ai aconteceu. [...], no d nem um telefonema pra saber como a filha est e sobre essa ele no sabe e nem pretendo falar pra ele.

Flvia ressentia-se do abandono do ex-esposo, do distanciamento ocorrido no avanar da doena, que a levou a retornar casa de seus pais, criando um vnculo de dependncia com estes, pois se encontrava em uma situao em que precisava de cuidados e apoio destes para andar e realizar atividades simples do cotidiano. Soma-se a isto a frustrao de no poder cuidar de sua filha e, em extenso, da que estava gerando. Assim, embora desejasse sua autonomia e a possibilidade de ser tambm cuidadora, ela sentia que os cuidados recebidos e compartilhados com a filha no eram suficientes. Dessa maneira, Flvia sentia-se amparada por seus pais e irmos, mas evidenciava o desejo pelo retorno da famlia anteriormente iniciada junto ao ex-marido. No claro em qual famlia gostaria de estar, se na que atualmente cuidava dela ou na famlia cuja concretizao foi interrompida como consequncia ao menos em parte, do adoecimento. Sobre isso, ela afirma [...] eu sempre quis ter uma vida, n, queria viver, tenho filha e no pude aproveitar.

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Era notria a necessidade que Flvia demonstrava de ter de um relacionamento amoroso estvel, conforme suas palavras: [...] agente sente muita falta de algum que converse com agente, de entender o que agente pensa. Seus desejos infantis de casamento no se concretizaram como acreditava e isso, de certa maneira, frustrava a participante, pois ainda apresentava expectativas de casar-se e constituir sua prpria famlia.

Eu desde pequena eu tenho vontade, ento o que me faz falta um marido, um relacionamento, uma pessoa perto. No consigo tomar atitude sozinha ento preciso de algum companheiro mesmo pra ta me ajudando n? Incentivando-me pra tudo, por que eu ento preciso de algum pra ta me incentivando, ai no tenho ningum ai fico assim meio sozinha e eu queria isso e isso me faz muita falta, uma pessoa pra ta me ajudando, assim de vez enquanto no tenho ningum ai fica sem motivao.

Questes de gnero transparecem, portanto, na fala de Flvia, revelando sua vontade de constituio um relacionamento que lhe fosse fonte de segurana. Eu preciso de uma companhia, por que a mulher precisa de uma companhia de um homem. Entretanto, Andr e Paulo tambm revelaram idealizar situaes em que um relacionamento amoroso pudesse ser para eles fonte de satisfao e complementaridade. No caso de Flvia, importante compreender ainda o desejo materno que surge quase como instinto, de modo a poder reproduzir e perpetuar sua famlia. No entanto, ansiava principalmente por cumprir o papel materno que era dificultado por suas condies atuais: Queria viver, eu nunca tive a oportunidade de ser me.

Quando Flvia concretizou seu desejo de ser me pela primeira vez e pode cuidar de sua filha a ataxia no havia se manifestado de forma dominante como se apresentou, em sua segunda experincia de fenomenologia materna, por isso apresenta dois momentos distintos de sua maternidade que se encontram no momento atual diante da mesma situao. Sobre a relao com a filha, Flvia demonstrou sentir-se impotente e sem a possibilidade de oferecer-lhe os cuidados necessrios, j que ela no conseguia nem mesmo cuidar adequadamente de si mesma devido ao estgio avanado do seu adoecimento. Ela afirmou que [...] d vontade de fazer as coisas, mas no fao nada e

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no posso cuidar da filha, [...] fico preocupada com minha filha. Dessa maneira importante observar que existe um conflito entre seus desejos, seu senso de obrigao materna e a realidade que se apresenta no seu cotidiano. Essa situao parece acentuar-se, tendo em vista que os cuidados exigidos pela filha tornam-se maiores medida que sua prpria fragilidade e limitaes aumentam segundo suas palavras:
[...] quando eu engravidei da minha filha eu era boa, eu tinha a doena, mas o sintoma no tinha acontecido como hoje, [...] ai quando minha filha fez dois anos e meio descobri que ela tava tambm, [...] hoje ela tem seis anos no anda, no enxerga, no fala, depende de oxignio para respirar.

Diante desse fato, possvel dizermos que h uma relao, onde se sente capaz de atingir ou mesmo conseguir realizar certos desejos ou desafios, mas que tambm pode gerar conflito, no sentido que ela j no mais realiza certas atividades. Neste caso mesmo diante desse contexto parece que Flvia busca encontrar meios um meio de encontrar uma qualidade de (MINKOWSKI, 1993, Apud, COSTA; MEDEIRO, 2009). No contexto da ataxia, o desejo de ter um filho e dele cuidar uma tarefa complexa. O participante Paulo, dessa forma, relatou que [...] reagia bem ao fato de no poder ter filhos e afirmou preferir a adoo de uma criana. [...] se eu conseguisse uma mulher para casar no teria filho, j pensei nisso, mas acho que no teria filhos por que preocupante essa situao de filho, eu pensaria em adotar, criar um filho porque essa situao de ter filho meu muito complicado. Essa atitude frente ao processo de pensar os filhos a partir de seu adoecimento e condenar uma criana a um problema de sade por presuno ou desejo de um adulto, pode no ser a forma mais de correta de tratar o assunto. Essa uma realidade subjetiva de vivencia de seu adoecimento, pois ter filho sabendo que pode nascer com um adoecimento hereditrio difcil de aceitar.

[...] se eu tivesse boa condio de vida e encontrasse uma pessoa boa eu no teria filho [...] porque um filho meu pode nascer doente ai vou condenar uma criana inocente a uma situao dessas, difcil, tenho que pensar nessas coisas, j tenho problema visual ento no vou nem poder cuidar dele, e dar a ele o que ele precisa, apesar de ter meu pai, e minha me eu penso j tem dentro de casa trs pessoas com dificuldade, ai no daria ateno correta pro meu filho, mas penso, como que eu vou construir uma famlia, como que vou ser feliz? De qual participante este relato?

Paulo vive de reconhecimento quanto sua realidade de ataxia, pois tem conscincia de que seus filhos poderiam passar pelas mesmas dificuldades de

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adoecimento que esta passando em sua vida quando se fala da educao e filhos e procriao, dando a si mesmo uma possibilidade de escolha quanto ao seu futuro como Pai. Essa concepo em Andr aparece ter forma semelhante. Eu pensei em ter filho, j foi um sonho, fui casado por quatro anos. Porm essa realidade continua a fazer parte do seu cotidiano. No entanto a relao aqui se faz de forma diferenciada, entre seu relacionamento extinto, em consequncia do seu adoecimento. Em Andr podemos notar que h relao de superao do adoecimento e do relacionamento que logo aps os sintomas da doena se tornaram mais evidentes, nas decises tomadas diante de sua vida. Mesmo passando por uma experincia recente de relacionamento, observa-se que h uma capacidade de escolha quanto educao de uma criana e o desejo de manter um relacionamento. Nesse contexto as relaes se tornam possveis para compreenso das possibilidades existentes na vida do sujeito para se relacionar. Tendo em vista que o adoecimento possibilita diminuir as formas de lidar com determinadas situaes.

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SITUAO DE DEPENDNCIA AFASTAMENTO DOS AMIGOS ISOLAMENTO SOCIAL

INTERRUPES NAS RELAES AMOROSAS

IMPACTOS PSICOSSOCIAIS - aspectos invariantes.

RETRAIMENTO AFETIVO

LIMITACES NA CAPACIDADE DE CUIDAR DOS FILHOS

CONFLITOS EM RELAO MATERNIDADE / PATERNIDADE

REORGANIZAO DOS PAPEIS NO AMBITO FAMIIAR SUPORTE FAMILIAR

CONFLITOS INTERPESSOAIS NO AMBITO DOMSTICO

5.3 Estilos de vida com ataxia e suas realizaes

A compreenso da vivencia temporal como um processo onde os sintomas da ataxia so progressivos possibilita o sujeito aproximar-se de suas dificuldades para frequentar o trabalho, a escola, a rua e os grupinhos de rodas, levando- o a entender que aos poucos seu processo de adoecimento faz parte de sua subjetividade e da sua prpria vida, onde podem compreender que as transformaes e a distancia dos amigos um fator de recorrncia com todos. No entanto importante que se busque encontrar como sujeito compreendendo suas relaes temporais e de finitude, onde a compreenso e aceitao da sua situao, com suas limitaes, mas preservando sua potencialidades pode ajud-lo em seu processo de autoconhecimento e de enfrentamento da nova condio temporal possibilitando encontrar sentido para sua vida (FRANKL, 1997). O engajamento em uma situao de trabalho, formal ou informal, torna-se uma tarefa difcil para aqueles que tm ataxia, pois em geral, exige bastante do sujeito dependendo do seu estado de adoecimento e do trabalho que se prope a realizar. Andr que chegou a experimentar o trabalho como elemento profissionalizante, sentiu de

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forma clara os efeitos fsicos dos sintomas da ataxia, pois teve que deixar de trabalhar devido ao adoecimento. Sua sada do trabalho justificada da seguinte forma.

Assim foi muito difcil encarar o trabalho! [...] sai do trabalho e pedi pra voltar [... ] ia e voltava do trabalho para casa, para a curtio [...] No trabalho, no tinha dificuldades, ai nesse ultimo emprego fui vendo a diferena, assim tambm como para estudar fui tendo dificuldade pra ler por problemas de vista, hoje tenho mais conscincia disso.

Essa condio de vida em que trabalhar j no faz parte de seu cotidiano deixando-o descontente com seu estilo de vida, desperta a sensao de inutilidade e de estagnao tendo em vista as expectativas de produtividade exigidas pela sociedade. Sobre essa situao Andr se pronuncia e responde da seguinte maneira:

Quando tive ataxia ningum entendeu, mas ela acaba me limitando e deixando minha auto-estima baixa e a pessoa tem que saber lidar com voc, eu ainda vive bem, mesmo com as limitaes, mas sem a ataxia seria melhor, Essa parte pode ser deslocada para outro ponto do texto que trate dos efeitos do adoecimento sobre a auto-estima

Uma das grandes dificuldades encontradas pelos sujeitos que tem ataxia prpria rejeio da sociedade em relao ao seu estado de adoecimento.
[...] hoje em dia eu percebi que as pessoas lhe vm pelo seu trabalho, se voc no trabalha vagabundo, lascado e ai no vale nada, mas se voc trabalha tem respeito e pra gente que no trabalha, j senti isso e fico muito chateado por no trabalhar, isso o que me deixa mais chateado, poderia ajudar meu pai, minha me e no posso

Assim percebe-se a forma como o sujeito com ataxia visto pela sociedade e como se sente frente a essa realidade essencial. Essa deciso que Andr teve de sair do trabalho antes mesmo que os sintomas pudessem o invalidar uma deciso tomada aparentemente para resguardar sua prpria vida. A realidade de trabalho para Paulo uma situao prtica, para Andr uma questo de desejo, onde acredita que h realizaes pessoais. Para Paulo o trabalho se configura com aspectos diferenciados, pois este, mesmo com reduo de seu nvel de atividade, continuava exercendo trabalho

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compatvel com suas condies fsicas o que lhe permitia sentir-se til, exercer contatos interpessoais frequentes e conciliar o trabalho com seus estudos.

A minha rotina que sbado trabalho na loja, domingo descanso, na segunda, tera e quinta estou estudando na escola [...[... ]] No trabalho, sou uma espcie de charante, eu fico recebendo pedido no computador ai falo com as pessoas [...] fao a contabilidade, mas ai deu uma diminuda em tudo.

Paulo evidenciou, dessa forma, uma realidade, onde soube fazer do trabalho uma oportunidade de mostrar a preservao de sua capacidade para realizar tarefas que parecem complexa para sujeitos com o avanado nvel de adoecimento como o seu. Mostrou sua determinao em superar seus obstculos e amenizar sua dependncia e o risco de viver um processo de finitude sem qualidade de vida. Suas limitaes aparentemente tiravam a motivao para realizar tais feitos. Dessa maneira, trabalhar tornou-se uma forma de conquistar sua independncia, realizar projetos e compreender que a vida se conquista no cotidiano. Para tanto, buscou recursos que o ajudavam nas tarefas requeridas para o bom desempenho no trabalho, como ilustra o relato a seguir.

No trabalho, foi providencial eu usava a caneta, mas no momento em que no conseguia segurar a caneta, e tava muito critico, no agentei mais a caneta ai mudei pro computador. O cedv descobriu o programa, ai comprei o computador e instalei um programa de voz que me ajuda, eu vou digitando as palavras e ele vai falando as letra, porque com a caneta eu escrevo mais no dou conta de ler, e no programa eu escrevo e ele fala se eu escrevi certo ou errado ele fala ai sei quando escrevo a palavra e as letra certas, minha vida mudou e mudou muito.

Nesse exemplo, podemos perceber a tecnologia possibilitando a vivencia de um novo processo de vida ao sujeito, dando a ele uma oportunidade de superao de suas dificuldades, mediante a realizao de tarefas que o ajudavam a se manter produtivo e eficiente. Diferentemente dos participantes do sexo masculino, Flvia no chegou a exercer contato com o trabalho de forma profissionalizante, tendo se casado cedo, de modo que se mantinha restrita ao ambiente domstico. A falta de trabalho movimentao e impossibilidade de realizar algumas tarefas como se locomover a deixava fora do processo dinmico trabalhista.

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Todavia, ela revela o desejo de trabalhar, achando-se capacitada, apesar de suas condies fsicas serem desvantajosas. Nesse sentido, podemos perceber um distanciamento entre a realidade que vivia e suas aspiraes, no cumpridas, de encontrar atividades estruturantes que pudessem preencher seu dia dando-lhe uma rotina e um novo sentido para vida. Esse desejo permite pensar numa possibilidade de ter uma melhor qualidade de vivencia. Assim, possvel que mediante o ideal de trabalho e estudo buscasse algo que se projeta para frente, como uma busca impulsionada pela atividade para o interior do prprio sujeito. (MINKOUSKI 1993 Apud, COSTA E MEDEIRO, 2009). Diante desse processo, Flvia sentia-se impotente em relao concretizao de seus desejos de independncia e realizao pessoal, como ela mesma diz: Na verdade eu no posso fazer nada. Paulo, por outro lado, ao que tudo indica, convivia com o adoecimento de forma que a perspectivada de finitude no constitua uma ameaa, mas onde o vivido no presente e o projetar da realidade proporcione uma realizao como parte de seu processo de vivncia. Nas suas palavras, esse processo ganha voz da seguinte maneira.

Por que eu tenho que seguir a vida, seguir meu rumo e eu podemos, ainda tenho 24. Quando tiver 35 anos, ai minha situao pode ta bem critica, mas poderei estar numa situao melhor, posso ter dinheiro para ajudar a cuidar de um filho. [...] Hoje quero trabalhar e ter condies de pagar minha faculdade, eu queria ter uma companheira, quero fazer uma faculdade. Tenho o ensino mdio e isso me motiva quero fazer curso superior e esse meu objetivo de mdio e longo prazo.

De modo similar, tambm havia expectativas de Flvia no que diz respeito abrangncia de seu desejo relacionado ao trabalho: [...] Eu queria poder trabalhar, arrumar um emprego e ajeitar minha vida financeira, queria voltar a estudar, isso me faz muita falta. Para Andr o projeto de realizao para o futuro, se mostra por meio de suas palavras como o relatado a seguir [...] j pensei e queria fazer outras coisas, eu j pensei em abrir um negcio com meu cunhado, mas no deu certo porque precisava de capital e trabalho e isso me limita, ter a ajuda do governo seria essencial. Diante da agressividade progressiva de seu adoecimento, a realizao ou no de tal projeto no se configurava como o mais importante, mas sim a busca por enfrentar os desafios vividos no como obstculos intransponveis, mas como uma forma de reconstruir sua finitude, exercendo a tentativa de um tempo vivido com qualidade

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No entanto, este participante tambm mostrou sentir-se de impotente a diante de seu quadro clnico.
[...] posso at tentar se as condies fossem favorveis, poderia at tentar novamente se minha doena no progredisse. Se eu descobrisse que minha doena parou, amanh mesmo procuraria emprego se ela parasse, voltava de onde eu parei minha vida e fazia tudo, viver novamente.

Para Andre a importncia do desejo uma situao que no se limita a um olhar para frente, mas uma realidade que comea no Agora. Seu adoecimento o limitava e impossibilitava a realizao de tarefas como sujeito autnomo, causando uma dependncia clara em praticamente todas as atividades realizadas como, por exemplo, no manuseio de computadores e na alimentao. Em Paulo a realidade trabalhista se mostra mais realista. Ele buscava enfrentar os desafios, que se tornavam maiores em ambientes pouco familiares ou com menor possibilidade de controle.

[...] Em casa diferente, no ambiente que conheo, mais fcil num lugar menor e que conheo, [...] no colgio mais difcil porque tenho que escovar os dentes, guardar a escova, a toalha e o espao que ando grande. Assim preciso das duas mos para segurar as coisas, mas precisava de trs por que as duas ficam ocupadas, uma com os objetos a outra segurando a parede ai fica difcil, mas sou muito exigente e organizado at perfeccionista, puxo pra minha me, mas em casa que conheo o ambiente, fica mais fcil.

Para Paulo a busca na realizao de sua vida passa pela valorizao dos estudos, concretizada pela participao em grupos de estudo e na preparao para concursos, sendo esta uma realidade que o ajudava a lidar com as dificuldades do cotidiano, mesmo que exigindo recursos extras.
[...] eu escrevo mais no dou conta de ler, e no programa eu consigo. Precisaria melhorar o programa de voz, imagem e outras coisas para facilitar, exemplo no consigo saber de um play no vdeo profissionalmente, era preciso o programa de voz para eu ter mais aes, por que no consigo saber se o vdeo ta no comeo ou no fim, ai preciso de ajuda.

O programa que o ajudava no trabalho, tambm favorecia seus estudos e isso facilitava sua vida em relao s tarefas dirias. Nesse sentido, a tecnologia pode ser incorporada vida da pessoa e contribuir para suas realizaes, constituindo-se como veculo a servio da vida e propiciando situaes que sem ela seriam praticamente

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impossveis de serem realizadas. Nesse sentido, Paulo se orgulha das tarefas que realiza e tornam sua rotina bastante movimentada
[...] tera e quinta, estou estudando na escola e l tenho aula de digitao e soroban [espcie de calculadora] j que agente no v calculadora n, fao OIEM [orientao e mobilidade] e o resto do tempo l no colgio eu fico estudando. L os professores so voluntrios, a escola do governo que foi adaptada s dificuldades, l no foi criado especfico para deficiente visual n? E nem tem estrutura para o funcionamento, tem muito cho desnivelado, eles esto at querendo construir outro prdio, l eu tenho mais dificuldade que os outros por causa da coordenao e problemas de desnivelamento do piso, pra mim um perigo. Mas estou estudando no integra tambm (projeto em parceria com a OAB), l estudo com voluntrios, l estudo pela tarde e tambm estudo em casa, aqui fao exerccios fsicos, me alimento e vou dormir, h! E comprei uns pesos e uma esteira para fazer exerccios, por que no posso mais sair de casa sozinho.

Sua grande satisfao em poder contar com a parceria de uma escola, onde estudar passou a ser sua atividade predileta e para onde voltava predominantemente a sua ateno. provvel que o ambiente acadmico, ao desviar sua ateno do seu atual estado de sade, o ajudava a viver melhor, a alimentar esperanas de vida e a no pensar em sua morte. Essa realidade o fez madurecer como pessoa e encontrar novos sentidos para seu tempo presente e futuro.
[...] quando eu entrei no cedv, ai eu vi uma luz no fim tnel, comecei a me encantar com os estudos, comecei a me aceitar melhor, mesmo sabendo que a doena no tem cura, mas eu conseguia aceitar mais tranqilo, por que eu no vou ficar sofrendo n! [...] Nesse sentido a expectativa que quero passar no concurso publico.

Esse foi um passo muito importante para sua realizao como um sujeito dotado de conscincia temporal e de sua finitude. Surgiu da o desejo de ir mais distante e superar-se a si mesmo, percebendo que no adiantava reclamar das dificuldades, mas devia encontrar novos horizontes e motivaes para seu cotidiano. Vemos em Andr uma inclinao bastante animadora a respeito no somente do seu prprio futuro, o que inclua a busca de melhores condies de vida para outros em condies semelhantes as suas. Ele relatou sua vontade de organizar uma forma de criar uma lei no congresso nacional que pudesse beneficiar pessoas com ataxia, demonstrando sua conscincia e reflexo acerca dos direitos destas pessoas e da necessidade de organizao conjunta de aes nesse sentido. Podemos ver em sua fala abaixo.

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Queria tambm pegar assinaturas para montar um projeto j pensei em promover o projeto de lei na cmara para dar qualidade de vida para quem tem ataxia. A nossa famlia bem grande, se agente pegar firme agente consegue com ajuda de outros, s no tenho capacidade de organizar isso [...] j temos uma associao e isso seria mais fcil, mesmo que montssemos uma ONG, mas tem que ter tempo, agente poderia ver tambm com um poltico, com o apoio dele, mas sozinho no consigo. Se o projeto fosse aprovado seria melhor do que a assinatura para ajudar essas pessoas e ai agente poderia conseguir muita coisa para investir em pesquisas para a cura da ataxia, por que ficar de cadeira de rodas e cego, ai fica difcil. Esse projeto sendo aprovado seria muito bom. Acho que agente conseguiria isso. No ceara tem muita gente e aqui tambm tem muita gente, acho que d para fazer isso. A pessoa que ta com ataxia no tm renda, nem beneficio isso muito ruim.

Andr ver sua grande como triunfo para conseguir divulgar e aprovar projeto para melhoria de que tem ataxia. Esse projeto pode est ligando o desejo que permanece vivo e a conscincia corporal cada vez maior de suas limitaes. Assim, medida que os comprometimentos da doena avanam, os sujeitos com ataxia comeam a se questionar sobre suas reais possibilidades, demonstrando em certos momentos uma incongruncia. Projetam, desejam, tentam, mas refletem sobre as condies necessrias e at se intimidam mesmo que a parte mental permanece intacta h uma debilidade fsica que no os deixam realizar determinadas tarefas (OSORIO, 2010). Antes Andr fazia faculdade, mas teve que parar [...] assim tambm como para estudar fui tendo dificuldade para ler [...] no comeo era menos grave agora t mais comprometido, no foi fcil quando comecei, eu no quis mais fazer nada, foi muito difcil. Nesse sentido possvel encontramos traos de distanciamento das coisas que mais gostava de realizar como trabalhar e estudar e o desejo de retornar a uma situao que se mostra cada vez mais distante de ser praticada. O que podemos perceber aqui enquanto Andr desistiu do trabalho, Paulo fez dessa realidade uma forma de se encontrar como pessoas em no deixar-se limitar por seu adoecimento. Essa atitude de buscar potencialidades muito positiva, por isso importante que seja reconhecida a necessidade de se motivar ou reforar pessoas com ataxia ou outras patologias semelhantes na realizao de um trabalho, onde os prprios sujeito possam refletir sobre sua vida e transform-la para melhor. Nesse sentido, o adoecimento pode constituir-se como uma experincia que promove a valorizao da vida, a transformao do ser, com aquisio de comportamentos e atitudes que promovam sade mesmo em situao de debilidade fsica e levem a novas formas de ver e sentir o mundo, assim tambm como a vida (FRANKL, 1997).

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No caso de Flvia a doena interrompeu seu processo de investimento nos estudos, mas no lhe tirou o desejo de vencer tarefas. Tenho vontade de estudar. Esse um processo do presente que o No a mulher? Deixa receoso por no poder realizar atividades devido a sua dependncia fsica, pois j no pode enxergar claramente, ouvir, falar ou mesmo escrever sem ajuda, tal o grau de desenvolvimento do seu adoecimento. O lazer caracterstica importante para todos assim tambm para que desenvolve um adoecimento como o caso da taxia. Em todo esse processo de superaes frente a situaes adversas, importante saber como o lazer e o uso do tempo livre influenciava a realidade dos participantes. De modo geral, percebe-se, aps o adoecimento, grande e progressiva mudana na rotina de vida e no nvel de atividades dos entrevistados, com conseqente efeito em seus nveis de satisfao com a vida. Andr se manifestou da seguinte forma: Antes meu tempo era correria, cansativo, mas era bom, trabalhava estudava, namorava, chegava a casa tarde da noite, mas era bom legal. Diante desse fato, pode haver uma necessidade subjetiva de se encontrar como pessoa humana dentro da perspectiva fenomenolgica. possvel que a procura de Paulo tenha um reconhecimento, que encontre sua importncia na busca do compreender as manifestaes dos fenmenos. Nas palavras de Flvia [...], ai eu saia muito assim. Pode -se perceber ento seu gosto de sair para realizao de lazer. Para Paulo o lazer uma situao menos importante, mas com uma dimenso consciente [...] eu sai mais com meus amigos. Aqui exprime com clareza como o lazer pode se configurar na vida do sujeito com ataxia, sendo devastador propiciando de certa forma uma situao diferente em sua forma de praticar lazer. [...] eu fazia bastante coisa, ai fui diminuindo. Principalmente se essa forma de praticar lazer uma tarefa que lhe seja limitante, no sentido de no poder mais ser realizada como antes. Na concepo de Flvia, as manifestaes das amizades foram menos atingidas como para Flvia e Paulo, pois consegue sair com seus amigos, mesmo j sentindo efeitos dos sintomas. Minha vida acho que ainda ta boa, saio com meus amigos. Aqui podemos transparece que continua se relacionando com seus amigos. Assim importante perceber a relao desses elementos com a temporalidade. No que diz respeito ao desejar importante compreender que s se deseja aquilo que no se possui, sendo este desejo aquilo o que gera o verdadeiro significado da vida e que se caracteriza por estar na direo do devir. Assim se posicionando alm das

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atividades, proveniente da alegria de viver, por onde se buscar construir uma vida futura (Minkowski 1993, Apud, COSTA E MEDEIROS, 2009). Nesse sentido, importante compreendermos a influncia que a temporalidade exerce sobre o sujeito com os sintomas de ataxia

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REALIDADE DA DOENA X EXPECTATIVAS FUTURAS

DEDICACO AOS ESTUDOS COMO POSSIBILIDADE

LIMITAES FSICAS PARA O TRABALHO PRODUTIVO

ESTILO DE VIDA E SUAS REALIZACES

NECESSIDADES E POSSIBILIDADES DE REORGANIZAO DAS ATIVIDADES

LIMITES X POTENCIALIDADES

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5.3 A temporalidade no adoecimento hereditrio espinocerebelar

Refletir sobre a temporalidade pode ser uma maneira de encontrar meios de entender o curso de vida do ser humano. Sendo a temporalidade uma forma de relao entre o sujeito e o mundo dos objetos (MERLEAU-PONTY, 2000), cabe assim compreender as relaes que envolvem os sujeitos com a ataxia. atravs desse contexto temporal que refletiremos o adoecimento por ataxia, levando em considerao os elementos de sentido dos participantes da pesquisa. Para Flvia o tempo parecia passar de forma rpida desde que a doena se manifestou. Acho que no deu nem tempo de eu pensar muito assim, por que eu na hora que eu descobri, s depois com o tempo que eu fui pensar mais, no comeo foi to rpido que aconteceu. As relaes temporais foram marcadas pela rapidez como se deu a mudana [...] foi tudo meio novo, foi tudo rpido. Essa situao leva a uma relao de tenso diante da conscincia temporal, deixando o sujeito refm da situao. Dessa maneira, este participante demonstrou ter conscincia de sua realidade, onde o tempo aparece, como elemento de passagem rpida e ao mesmo tempo parece ser repetitivo. Afirmando que o tempo [... ] repetitivo e [...] parece que o tempo no passa [...]. Essa diferena na forma de ver o tempo continuava presente entre as relaes de tempo vivido tambm para Paulo, como parte de momentos de experincias e tempo subjetivo, que se movimenta em direo de um devenir: [...] no tenho essa viso do antes e do depois, por que o antes foi ontem praticamente, foi uma coisa muito recente, ento no tive tempo nem de pensar. Nesse sentido importante que se entenda o processo acerca de como o sujeito se ambientaliza e reproduz a noo de temporalidade como elemento de extenso da sua vivencia. Conforme Silva (2006, p. 133), a temporalidade tornar-se-, a partir da conscincia o espao de tentativa de reunificao e busca da unidade de si. O tempo nesse sentido est submetido a uma subjetividade temporal de rapidez ou lentido. Dessa maneira, a expectativa de vida futura apresenta um

comprometimento com o presente, no que seja dependente, mas implica em movimento e fluidez no tempo histrico, sendo este um processo em constante mudana (ALMADA, 2008). Assim, o tempo que o sujeito apresenta tem para ele uma noo de finitude diante de suas expectativas futuras o que pode transmitir sentimentos variados.

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Eu fico angustiada por no poder fazer nada, em casa [...] se eu no tivesse o problema a minha vida seria bem diferente, minha vida seria bem mais interessante [...] eu sou bem ansiosa pra fazer as coisas e desse jeito eu tenho que fazer as coisas devagar n, no posso ser rpida, ai eu fico mais sensvel. Uma questo interessante que aparece, evidenciada neste trecho do relato, que a constatao da doena parece dividir o tempo do sujeito em antes e depois da doena, em podia e no posso mais. Assim, muitas vezes dizem que a vida e eles seriam outras se a doena no tivesse ocorrido, se a cura fosse descoberta. Ou seja, a noo do eu como ser doente e a concretizao cada vez maior das limitaes fsicas, fazem com que vejam o antes como o paraso perdido e o presente como a perda ou o ainda posso, mas sem se saber at quando.

Dessa forma torna-se essencial refletir sobre as experincias como elementos temporais, onde o antes parte importante desse processo, ou seja, como no passado se processa o tempo vivido. Quando levado a refletir sobre a vivncia afirma que foi rpido e que ficou sem reao. Assim expressa um sentimento de caracterizao inusitada, como se a participante no tivesse esperando e o adoecimento no pudesse fazer parte da sua vida, uma vez que j faz parte do histrico familiar. Porm veio de forma to rpida que ela no se deu conta da passagem do tempo. Isso muito importante para compreender o tempo vivido que ilustra um passado de recordao contendo durao onde as experincias so no prprio sujeito como vivncia que cria a idia de um tempo singular (MATTHEUS, 2010). No entanto preciso considerar que todos eles tinham parentes prximos j comprometidos com a doena e mesmo assim se negavam em acreditar que desenvolveriam o adoecimento o que desejariam que nunca viesse acontecer negando os sinais e sintomas iniciais da doena. O que se pode perceber pelo medo da dependncia e mesmo da morte (ARIS, 2003). Nesses aspectos s relaes de vivencias temporais se assemelham entre os participantes. Porm no deixam isso claro, pois se abstm de falar sobre morte, mesmo quando os sintomas j esto desenvolvidos Paulo entende que preciso compreender a temporalidade como parte mesmo de vida humana, sendo capaz de reconhecer na sua conscincia o entendimento do processo temporal da vida, percebendo seus prprios movimentos como marca de sua existncia. "Antes no, mas depois que entrei no cedv [... ] botei isso na cabea que queria estudar, isso que tenho vontade. dessa maneira que podemos compreender o processo que envolve a experincia de Paulo dentro do que se entende como tempo vivido, ou seja, o que realizou no passado [...] antes, eu saia mais com meus amigos, fui diminuindo, foi

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uma degradao. Essa uma situao temporal que deve ser compreendida com parte do seu processo. A vivncia do tempo j se apresenta como se antes, possibilitasse a busca de um novo sentido para a vida e outras formas de ocupao e significao do tempo. Ento se adotou novas atividades no presente, com ritmos diferentes como para as sadas com amigos e para estudos, o que lhe possibilitou ter outras expectativas para o futuro o que no especifico do sujeito com ataxia, como muitas vezes tenta demonstrar buscando uma vida em que seu adoecimento no seja o termo essencial, mas sim a vivencia da prpria vida (ALAMADA, 2008). Nesse intuito, a experincia de vida anterior de Paulo era animadora. Antes minha vida era casa e loja e eu fazia academia ai no consegui ir sozinho mais pra l. Diante disso busca motivos para se mostrar nas entrelinhar na sua vida os sentimentos possveis de recomear. Assim encontrou diante da possibilidade de configurar seus conhecimentos subjetivos como sujeito, onde impetu pessoal que aqui se caracteriza como a linha entre o particular e o universal ligando o sujeito ao tempo atravs do movimento provocando a mudana como elemento temporal no devenir, ou seja, das transformaes em sua vida, servindo como fonte de inspirao na busca da qualidade do temporal que se quer vivenciar. (ALMADA, 2008). As relaes temporais se tornam eficazes na compreenso desses fenmenos que envolvem a vida do sujeito com ataxia. Assim a representao que o fenmeno do adoecimento demonstra ter em suas vidas e de como se sentem frente a todo esse processo que envolve sua percepo de vivncia, mostrando-se como uma nova situao diante das relaes de finitude. A noo de temporalidade como experincia em Andr se faz por meio da concepo que ele tinha de temporalidade diante do diagnstico. A frase foi rpido, tem hora que o tempo nosso amigos, tem hora que nosso inimigo pode exemplificar a situao apresentada. Em relao Flvia, a experincia a colocou diante de situaes que proporcionam a reflexo sobre o tempo vivido, que se dinamiza de tal maneira que possibilita refletir sua existncia por meio da conscincia. [...] eu era muito ativa. Estes termos revelados proporciona a mesma reflexo acerca do que ela tinha antes do diagnstico e veio a perder. Mesmo com sua realidade de adoecimento percebe-se que ela de certa forma, poderia desenvolver a doena, pois j apresentava sintomas iniciais, por exemplo, quando fazia natao se sentia mais cansada que o normal. O que no a motivava a realizar tratamento.

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Para compreender esse processo de tempo vivido torna-se til entender como essas relaes se mantm no presente. Em Flvia uma situao que excede a compreenso de relaes sociais e at mesmo de adoecimento, assim tambm como sentimental. possvel encontrar possibilidade diante da situao levando em considerao o agora como meio de reencontrar solues, onde possa transformar-se numa complexa situao de dependncia. De forma que a subjetividade se encontrar no presente, sem desprezar a situao dos elementos temporais, pelo contrrio a valorizando-os como parte de sua vida que se configura por meio da dependncia, Ando com ajuda desse objeto e segurando nas paredes, s vezes para sentar algum tem que ajudar. Nesse ambiente de representao do agora, Paulo evidencia a importncia de compreender esse processo como parte de si, sendo o assunto sigilo, onde pouco se fala sobre isso entre os membros das famlias, numa tentativa de esconder o adoecimento. Diante disso, consegue realizar essa atitude por alguns anos at os sintomas ficarem mais visveis [...] mas hoje no consigo esconder. Mas agora eu assumi, assim co m meus pais a ataxia. Este pode ser um primeiro momento para ter uma noo de como o tempo vivido se apresenta ao ser como sujeito projetando suas realizaes para o futuro. Dessa maneira, o agora entendido como a conscincia da existncia no presente. Ele est no presente, anima-o e torna-o vivo, mas no o presente. Este por sua vez se caracteriza como durao, sucesso e continuidade, no tendo nem inicio nem fim fixado (MINKOWSKI, 1993, Apud, CASTRO E MEDEIRO, 2009).

possvel pensar a temporalidade como parte que envolve a conscincia do tempo, proporcionando pessoa uma finitude consciente do que seja tempo vivido com qualidade na vida [...] agora faz dois anos que parei e estou fazendo somente exerccios na minha casa. As questes aqui realizadas fazem a diferena na vida do sujeito, tornando a experincia de vida uma maneira de encontrar harmonia de conviver com o adoecimento. Segundo ele, [...] hoje sou muito bem resolvido [...] hoje no sofro tanto por que trabalhei muito minha cabea, [...] o cedv me ajudou muito, mas tambm depende de mim. Esse processo relacionado como o cedv, se apresenta como fonte de inspirao e relao de superao para Paulo podendo estar presente na vida como sujeito consciente. Essa concepo de presena em Paulo se configura num agora diante das relaes subjetivas. Esse processo um momento para se buscar suas realizaes. Agora eu t assim n? [...] Ai eu procuro, ter uma melhor qualidade de vida. Neste

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contexto demonstra uma relao entre tempo vivido de um agora que se relaciona com um futuro de modo que ambos possam realizar suas contribuies cada um h seu tempo. Nesse mesmo processo cabvel observar s relaes que a experincia do subjetivo pode proporcionar s suas atividades frente a uma noo de tempo e viso de si mesmo no qual a utilidade do tempo vivido passvel de ser exercida, tendo em vista tambm a relao com a doena e sua compreenso e principalmente as relaes como movimento de temporal. Dentro desse processo a concepo de tempo em Andr pode trazer o encurtamento de vida se caracterizando como finitude, pois a conscincia finita presente para todos e no somente para quem tem ataxia, mas tambm algo presente na vida de quem tem esse tipo de adoecimento, como uma sensao de luta por uma melhoria na qualidade de vida. Esse o momento de encontrar a forma de realizar seus projetos, objetivando o futuro. Nesse sentido o futuro pode ser promissor ou no, pois a finitude mesmo parte de sua vida, no entanto deve-se sempre levar em considerao vontade e o desejo objetivado do sujeito.

[...] eu no quero ser dependente eu queria ter carro, casa e trabalhar e vejo que tudo isso fica mais difcil [...] Sobre essas mudanas eu procuro alguma coisa pra fazer, pra tirar isso da cabea, mas no fcil [...] Esse projeto sendo aprovado seria muito bom. Acho que agente conseguiria isso.

A vida sendo organizada como fez Andr demonstra certa preocupao do sujeito com seu futuro, porm diante do diagnstico esse processo sofre de certa forma uma mudana de efeito impactante, onde sua forma de pensar torna-se visvel em suas prprias palavras. , eu tinha minha vida planejada, agora no planejo mais. As realizaes que tinha pensado no mais so possveis de serem concretizadas, no significando, porm que a vida parou. Deve, diante das incertezas, estarem ativo, onde suas realizaes podem se tornar atividades. As atividades so entendidas aqui como conseqncia da alegria de viver, sendo a forma continua do Eu, conduzido de forma imediata e possvel de se realizar atravs do desejo e da esperana, proporcionando assim uma melhor viso de si como sujeito que projeta suas realizaes dentro do processo temporal. (ALMADA, 2008). O processo de convivncia com pessoas que possuem doenas para Paulo uma forma de encontrar-se consigo mesmo, Enxergar-se em outras pessoas com

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realidade prxima mediante mecanismos de identificao pode ser uma forma de ver sua realidade e sair da solido e provavelmente esquiva-se de manifestaes de preconceitos que muitas vezes se instala sobre o sujeito com ataxia [...] precisaria conviver com pessoas que tenha o mesmo problema que eu, acho que se eu conseguisse conversar com pessoas que vivem a mesma coisa seria bom. O tempo vivido nos relacionamentos sociais, com amigos e principalmente com a famlia, podem ser experimentadas por meios das manifestaes dos fenmenos pessoais na busca de entender suas manifestaes. Para Flvia o processo de relaes temporais como mecanismo de mudanas, ou seja, a forma como enxerga e lida com a passagem do tempo, torna importante a concepo de que suas relaes podem ser possveis abrindo possibilidades para serem atingidas por meio de suas prprias aes. Nesse sentido vivenciar uma perspectiva de futuro passa pela buscado encontro entre o momento oportuno e suas realizaes, compreender o processo de finitude que o cerca como pessoa dotada de sentimentos, que busca construir relacionamentos no reencontro com sua conscincia temporal. Pensar o futuro uma tarefa de todo ser humano, inclusive daqueles com doenas de mau prognstico. Essas realizaes fazem parte de construo de atividades como elemento temporal. Para Flvia o futuro parece incerto, pois como a doena no tem cura sua clareza quanto suas realizaes e esperana ficam prejudicada, no encontrando sadas. Ela relatou [...] no sei se vou ta viva amanha [...] eu no tenho muita esperana, eu no tenho sada no. Nessa fala, podemos perceber a desiluso quanto sua perspectiva de futuro. Essa relao com o seu futuro uma dvida constante diante da vida como processo finito, significa dizer, porm que acredita que ainda no est no fim, uma vez que seus desejos esto relacionados em outro momento de sua vida, como afirma: Viver como vivo hoje acho que ainda vou viver uns 20 a 30 anos. De certa maneira o futuro incerto, porm deve ser levado com maior significado frente ao adoecimento, onde se mantm a esperana de uma vida. A participante oscila entre uma apatia e desesperana diante do risco de morte e de inatividade, pois sabe que a vida ou sua independncia podem se extinguir a qualquer momento, mas por outro lado alimenta seu desejo de ainda viver mais anos, sentimento esse vivenciados por todos acreditando que a situao possa mudar. Nesse contexto importante compreender a manifestao do adoecimento e suas consequncias na vida do sujeito, [...] por que quando no se tem a doena s pessoas no percebem o que eu percebo n? [...] sinto muita falta dele, fico muito triste

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de ver minha filha assim parada. Sua tristeza em relao sua filha mostra sua atitude de lucidez enquanto me enquanto deixa de lado o seu prprio adoecimento. Flvia percebe e convive com seu adoecimento no momento atual. Frente a essa realidade possvel compreender a noo de tempo em relao ao antes da doena, assim tambm a viso que a participante apresentava de si mesma e como isso se processou frente evoluo do acometimento. Levando em considerao o sentido particular que cada um da aos seus sentimentos torna-se importante considerarmos tambm a subjetividade com que compreendem os fenmenos que ocorrem nas proximidades do fenmeno do adoecimento e que acontecem em suas prprias vidas. Em Paulo esse processo de aceitao do adoecimento como parte de sua vida teve efeitos compactantes, como podemos observar em suas palavras:

A ataxia foi muito ruim no incio, pela ataxia eu no desgoelo no, antes tinha raiva dela, eu tentava esconder ela [...] pra mim foi uma poca muito chata e difcil por que mesmo no assumindo, nunca quis correr atrs de tratamento, porque era meio que uma luta no escuro dar murro em ponta de faca.

Assim Paulo demonstra que superou a fase mais difcil de seu adoecimento de forma mental, pois sua debilidade fsica se agrava a cada dia que passa, porm transparece tambm ter desistido de lutar contra o adoecimento por entender que no vale apenas viver em funo de adoecimento que no tem cura E mesmo os tratamentos no so garantias de melhoras ou mesmo diminuir a agressividade da doena ou retardar seu desenvolvimento Todas as relaes foram abaladas, devido a seu prprio estado como sujeito. Que no momento precisava ter sentimento que tentou por muitas vezes evitar quando buscava esconder a doena da famlia e de outros [...] agente era distante mais depois da doena ele se achegou. Este fato muito importante, por mostrar uma sadas para a situao de dificuldades que presencia na vida. A descoberta do adoecimento e suas conseqncias de morte e podem trazer muitas conseqncias boas ou ruins. No caso de Paulo, no momento em que vive no mais possvel esconder a doena, isso, no entanto no o impede de ter um bom relacionamento familiar, assim tambm como noo clara do que seja e o que est

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vivendo. Por isso apresenta sinais de que superou a noo de tempo reduzido onde sua noo de finitude poderia estar alterada devido doena.

Quando eu aceitei que era ataxia, foi um choque muito grande, porque eu sabia que no ia ter cura, assim no aceitava que no tinha cura, mas sabia que no ia ter cura, mas assim me conformei bastante com a ataxia, tornei minha vida numa rotina muito fraca, me desiludi dos estudos e da vida no de tudo, por exemplo, tem a questo de a aparncia ser forte e pensava que fazendo exerccios eu ia cortar e no ficar com ela que nem meu tio, ele anda mal ele no come s, ele ouvi mal, ta definhando ai no queria isso pra mim, ai eu fazia exerccios.

Diante desse processo, importante entender a necessidade de compreender as relaes sociais do sujeito com ataxia, quanto mais relaes mantiver melhor as chances de se compreenderem como parte de um todo e que o adoecimento apenas um aspecto de sua vivncia. Assim reflete sobre a busca de um isolamento, mas certa compreenso das relaes de si como sujeito Na concepo de Andr o adoecimento trouxe sentimento muito forte de isolamento, de baixa auto-estima e sentimentos variados que o afastaram do convvio com a sociedade, com a famlia e outros prximos que, no entanto o fez entender que sua qualidade de vida passava pela aproximao com as pessoas e no o afastamento e que os elementos temporais so presena constante em sua vida. Sendo processo tratado como um tabu entre seus pares afetivos, uma tentativa de evitar, porm uma percepo que isso j no mais possvel realidade do momento possibilitando essa compreenso dos fenmenos e os elementos temporais que aproximam essa realidade de vida do sujeito.
[...] ai agente ficava se isolando das outras pessoas, mas eu sei que errado por que agente tem que encarar, mas tem que buscar uma sada, pra gente no ficar se remoendo por dentro s negar, mas agente conversava com os primos s vezes, olha agente tem problema na famlia! Mas ningum queria falar sobre o assunto ai ficava tipo um assunto jogado por alto, mas antes nunca tive nada s ficava na duvida se ia ter ou no.

Muitas vezes diante desse processo se toma atitude que s a experincia pode proporcionar ao sujeito, onde segundo ele comea a observar pessoas com adoecimento que at antes no percebia, aprendendo a no se ver como exceo, mas como parte de um processo que atinge outras pessoas, com sentimentos semelhantes [...] acho normal

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e nem preciso dizer que t doente. Aqui parece compreender seu processo de adoecimento com naturalidade. E essa atitude de suma importncia para o desenvolvimento do ser humano como pessoa, por isso necessrio que o indivduo com ataxia busque esse processo se no j o fez em um determinado tempo de sua vida. Nesse sentido ajudaria muito em seu estado de adoecimento, pois a vida antes do diagnstico se mostra bastante diferente de quando os sintomas aparecem de forma mais agressiva. Esse momento de buscar superao e formas alternativas de ver as relaes, inclusive o adoecimento, mesmo que isso possa no ser como se esperava, como afirmado por Flvia [...] antes a diferena que eu no estava doente, n? Esse processo de adoecimento parece possvel de ser experimentado onde proporcionando a vivencia de um presente com perspectivas de futuro. Ento a busca pela qualidade de vida passa por muitos processos entre a esperana e os processos temporais, assim com a finitude a sensao de que um adoecimento no o fim de um processo, mas um movimento constante de percepo temporal, que muitas vezes se manifesta de forma racional para uns e para outros numa dimenso mais religiosa.

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TEMPO NATURAL: ALEATRIO E TEMPO HISTRICO: MOVIMENTO TEMPO PASSADO COMO TEMPO VIVIDO TEMPO FUTURO COMO PERPECTIVA

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EXPERIENCIAS: RECORDAO REMORSO PESAR

VIVNCIA DA TEMPORALIDADE

ATIVIDADES: ESPERA DESEJO ESPERANA

AGORA PRESENTE COMO MOMENTO DE ATUALIDADE DURAO EXITNCIA CONSCINCIA

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5.5 A religiosidade como aspecto da finitude frente ataxia

Nesta busca para encontrar elementos que sejam importantes para entender as relaes que movimentam os fenmenos estudados diante da temporalidade, a finitude aparece acompanhada de aspectos como a morre, a vida, espiritualidade e a religiosidades que se apresentam como vias de acesso a essa compreenso. Diante desse processo, importante direcionarmos algumas questes. No se deve confundir religiosidade e espiritualidade. Nesse contexto, espiritualidade uma caracterstica do transcendente, uma busca pessoal de respostas sobre o signicado da vida e o relacionamento com o sagrado e/ou transcendente. (PERES; SIMAO; NASELLO, 2007), tendo em vista uma relao que pode proporcionar vida do sujeito um sentido, ela pode ser considerada um movimento interior do sujeito. Ela no depende de uma religio institucionalizada para servir como base emocional na busca do sentido da vida (FRANKL, 1997). Enquanto a religiosidade pode ser entendida sob duas formas: A intrnseca a extrnseca. A primeira quando se refere a um engajamento pessoal com a religio e abrange um senso de estar no mundo atravs das prticas que em relao religiosidade, Flvia afirmou sua crena na existncia de Deus e a importncia que Ele exerce em sua vida: Deus tudo. Porm, suas prticas religiosas encontram-se estremecidas, devido a sua impossibilidade de frequentar grupos e rituais religiosos, uma vez que sua capacidade de movimentao se encontra comprometida. Transmite tambm o grande papel e significado que Deus possua em sua vida, expresso nas seguintes palavras: [...] assim eu tenho esperana em Deus, [...] assim por que se

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no for Deus! Por que olhando, assim, cientificamente muitos nem sabe a doena que tenho. Quando se refere a esse sentido do saber a dor que ela apresenta, busca se expressar sobre aquilo que est alm da cincia. Ela se manifesta tambm em relao sua freqncia a templos dizendo que gostaria de ir igreja, no entanto isso est cada vez mais comprometido, mas sempre que pode participa de alguma reunio. esse fenmeno religioso que d a ela a esperana para seguir adiante apesar de todos os estressores presentes em sua vida, como: a doena, a separao e a gravidez inesperada. Em geral so chamadas de espiritualidade e a segunda, quando se refere nesse contexto a um engajamento em uma organizao social, uma religio atravs de a frequncia a uma igreja, da participao em ritos religiosos ou eventos associados a uma organizao religiosa (WALTTERS, 2013), ou ainda segundo Jodelet (2013, p. 97) refere-se a uma [...] relao individual com o divino, expresso da f e adeso s crenas religiosas. Na forma como se manifesta em relao a Deus, Flvia concebe a religiosidade como uma forma de exprimir a virtude que leva o homem a prestar a Deus a honra, homenagem e a reverncias superiores (CABRAL, 1993, p.69-29). Nesse sentido se faz de forma clara em sua vida, mas admite no poder praticar por no freqentar a Igreja como gostaria. A dependncia fsica j no permite essa liberdade de sair sozinha de casa. J para Paulo Deus no apresenta o mesmo significado como para Flvia. O distanciamento das idias na crena em Deus parece gerar conflitos frente sua crena em um primeiro momento, porm importante observar que chega a agradecer a Deus por certos acontecimentos. Nesse sentido podemos dizer que h aqui sentimento de diferenciado e ao mesmo tempo de semelhana sobre s sua concepo de Deus.

Eu j tive mais descrente dele, mas no sou muito amigo de Deus no, mas eu tento aceitar ele o mximo possvel, assim eu vejo famlia e pessoas super religiosas se dano mal e pessoas ruim se dando bem, muita injustia de Deus isso me confunde um pouco tento compreender por que tudo compreenso, e talvez a doena possa ter ajudado ver algumas coisas que no via antes, por exemplo, eu no dava muita ateno pra pessoas com doenas, mas agora vejo coisa que no via antes, compartilho melhor isso e ver mais o prximo, mas eu acredito em Deus e eu acho que isso ajudou essa relao com a doena.

No entanto a forma como se expressa a Deus aparenta demonstrao de crena [...] Graas a Deus encontrei pessoas que me ajudam a estudar. Nesse intuito faz agradecimento ao ser Divino. Esse processo apresenta formas conflitantes diante do que

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j viveu como cristo, demonstrando assim que j teve uma melhor relao com o ser de transcedentalidade e com a religiosidade. A forma como percebe o tempo que diferenciada de Flvia se caracteriza pela forma bastante particular para o sujeito com este tipo de adoecimento [...] eu sei que no tenho muito tempo, mas no da pra ficar com raiva de Deus. Essa uma forma de homenage-lo, reconhecendo por meio da coragem e de conscincia sua finitude. Assim tambm como retira de Deus qualquer sensao de culpa e assumir-se como parte dessa realidade. Nesse sentido, sua noo de Flvia de religiosidade no parece muito claro, primeiro diz no ter relaes com um ser infinitude, mas depois admite essa relao. Eu j tive mais descrente dele. Sua prtica muitas vezes encontrada nesse tipo nessa relao, pois sua dependncia fsica o leva a essa realidade religiosa tento aceitar ele o mximo possvel. J Andr admite ter intimidade com Deus, mas afirma que: Minha relao com Deus diminuiu. Semelhante a Paulo Percebe-se ento que essa relao est estremecida [...] eu acredito ainda, mas no de freqentar igreja e ser fiel. Esse processo vivido de forma singular, diante de todo o processo de adoecimento, como a expectativa religiosa se apresenta frente a esses fenmenos. Mas admite que a possibilidade de dar importncia a idia de Deus. No entanto quando fala de qualidade de vida e da presena de sua famlia agradece a Deus [...] at agora a qualidade de vida continua a mesma por que minha famlia est comigo, o graas a Deus Comum a todos o uso de expresses de agradecimento a Deus, muito comum em nossa cultura. Isso em si, a no ser que seja muito frequente, no reflete em si a devoo a Deus. Em Paulo parece que a dvida de certa forma faz parte desse processo de crena em Deus. mostrada claramente em suas palavras. Na prtica no sou muito amigo de Deus no, mas eu

[...] ser fiel, no sou mais no, no que agente culpe Ele, mas uma coisa por que tem agente sadia e agente com esse problema, mas complicado, na verdade agente tem que aceitar, mas fica essa pergunta por que eu? Agente uma pessoa correta ai acontece uma coisa dessas com agente muito difcil. Parece o mesmo sentido de PB. Por que est apresentado de forma separada?

A religiosidade para Andr mais efetiva, porm encontra-se em um momento menos ativa. Nesse sentido sua conscincia possibilita o encontro com a noo de Deus. Seu acreditar, j no mais um crdito que tenha conforto. Neste sentido a finitude exerce um papel de alerta sobre as aes dos homens serem finito. Dentro desse

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contexto possvel traar um distanciamento entre ele e Deus. O que precisamos compreender est muito alm do que poderamos, porm possvel entender a relao do sujeito com a religiosidade e conseqentemente com a finitude. Nesse ltimo sentido a relao com um Deus pode ser a esperana para uns, como para Flvia [...] ento Ele a nica coisa que me sustenta, que me dar esperana. Nesse momento importante buscar uma forma de encontrar sentido para a vida, que se difere entre sujeitos assim pode encontrar a si mesmo. (FRANKL, 1997, p.98). Nesse contexto de configurao de vida o tempo se faz em por meio de um presente como busca de qualidade de vida e por esse processo faz parte de uma dimenso subjetiva na forma de como se vive o adoecimento, podendo ter dessa forma as atividades que se busca realizar como contexto de sua vivencia temporal, pois o tempo uma demonstrao de como a forma de vivenciar os fenmenos esto aproximadas da vida do prprio sujeito. Essa expresso transformadora e dinmica do tempo se manifesta como elementos inseridos na relao temporal, onde o tempo a realizao primitiva da expresso (MULLER, 2001), demonstrando dessa forma como o tempo se expressa na vida das pessoas com ataxia. Em relao noo de tempo tambm h divergncia, pois cada um percebe o tempo sua maneira, assim tambm como sua finitude. Como esta diferena se manifestou entre os trs entrevistados? Dessa maneira ele pode apresentar um distanciamento das angstias de finitude, trazendo para si um pouco do tempo vivido na busca de uma maior qualidade diante de alguns dos problemas desenvolvidos no incio da doena. As dificuldades podem ser superadas, talvez no por completo, mas o suficiente para dar mais uma chance aos que tem ataxia, na busca de seu tempo kairs onde a temporalidade e a finitude no tem uma existncia como algo que seja preciso, mas de vivencia da subjetividade de forma particular do participante.

Podemos perceber aqui uma relao conflituosa em relao a Deus e sua forma de tratar as coisas ou mesmo de ser. Dentro desse contexto possvel perceber a existncia de um distanciamento entre ele e Deus. O que precisamos compreender est muito alm do que poderamos, porm possvel entender a relao do sujeito com a religiosidade e conseqentemente com a finitude. A percepo da finitude muitas vezes se relaciona com a religiosidade, onde o sujeito se encontra perante Deus. Esse processo mostra a forma transcendental como a

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participante se relaciona com Ele. Assim busca por meio do reconhecimento do Eu transcendental o processo da tomada de conscincia sobre a existncia do prprio sujeito como pessoa que se encontra frente ao seu adoecimento, se expressando na sua experincia finita como sujeito (ALMADA, 2008). A finitude se apresenta como uma forma de mostrar os limites do ser humano ou mesmo do ser vivo, mesmo que este no tenha conscincia desse processo. Situao essa assegurada somente ao ser humano que tem conscincia do seu processo de vida e suas relaes sociais e psquicas. nesse contexto de conscincia que o homem se diferencia e assim consegue realizar deforma clara sua noo sobre sua temporalidade e tambm sua finitude. Nesse sentido possvel identificar na realidade sua busca por uma temporalidade como sujeito finito, dentro de uma realidade ligada a todo o ser do sujeito (HENNEZEL; LELOUP, 1999.) Diante da realidade de ser finito, tendo a conscincia da finitude, possibilita compreender a existncia humana como uma busca de sentido. Porm esse o fundamento que leva o sujeito a superar dificuldade de forma consciente, pois assim sabe de suas limitaes. Nesse momento sero apresentadas em conjunto as reflexes acerca da finitude, onde os participantes estaro mostrando suas realidades de adoecimento de forma finita. Quando falamos em finitude propcio tambm recordarmos a morte como parte desse processo.

A morte, como etapa superior, libera o que h de superior no homem: sua alma. Na morte, etapa superior liberar-se essa substancia superior: a alma. Na vida, etapa inferior fica o que o homem possui de inferior: o corpo, (PALACIOS, 1996, p. 175).

Em sua concepo entre corpo e alma essa relao se faz nestes termos de superioridade e inferioridade. No entanto quando as relaes so de vida qualitativa se tem outra relao entre vida e morte, onde ambas tm uma posio de compatibilidade situao outra
[...] a morte compreendida como o fim de um processo fsico-biolgico, ou um temor coletivo que gera inmeras formas de organizao poltica e social, e tambm de barganha com o alm, ou um fim que a todos pertence, uma passagem para outro plano de existncia, uma experincia limite da vida humana (PISSETA, 2007, p. 221).

Nesse sentido, ela uma busca constante na superao dos limites temporais e uma tentativa de alcanar os limites da cincia e da transcedentalidade. Assim a compreenso humana sempre elabora uma forma mais ou menos explcita, de entender

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as possibilidades de interpretao de vida e morte, de homem e mundo, de ser e mesmo de ente, que j desde sempre esto a afetadas pelos os destinos do pensamento humano. Como podemos perceber na expresso de Flvia.

[...] eu j pensei muito na hora de morrer, eu sei que uma hora vou morrer, mas agora no, eu tento no pensar por que se no, vou definhar e sei que eu tenho que seguir em frente eu acho que o tempo vai passar ai no dar n! Acho que vai dar tempo fazer algumas coisas, no muitas coisas, mas vai dar tempo fazer alguma coisa, essa doena no me pressionou, mas pelo fato de eu ter negado ficou difcil, mas no sinto pressionado por ela no, mesmo no gostando dela tento levar ela numa boa eu sei que no tenho muito tempo [...] mas no me passou pela cabea fazer tudo, mas eu poderia e no fiz, como no vou estuda no vou fazer outras coisas, mas no penso isso no.

Nestes termos ser levado em considerao temas como: doena, trabalhos e atividade dos cotidianos que levam a refleti sobre a finitude e as limitaes humanas apresentadas nas falas dos participantes da pesquisa, levando em considerao o que falaram. A morte pode ter significado diferente para o sujeito, dependendo do momento em que se encontra, principalmente diante da possibilidade desse processo ser adiado frente a situaes singulares (FRANKL, 1997). Esse processo de indefinio da morte pode proporcionar uma busca constante da vida ou mesmo deixar de busc-la. Durante a compreenso desse processo sobre a morte interessante entender a forma como se encara sua presena, pois o sujeito que pode buscar um esquecimento dela pelo simples medo ou mesmo encar-la como parte do seu processo de finitude (RIES, 2003). Nesse sentido a vivencia da temporalidade para Paulo se manifesta na forma como a finitude aparece diante da situao vivida pela pessoa com ataxia [...] a ataxia ela vai degenerando at a morte. Esse processo de finitude uma situao que se faz presente na vida do sujeito sendo ele um ser para a morte. A morte um acontecimento que faz parte do desenvolvimento humano e est presente no cotidiano de todos. uma possibilidade para todos em qualquer fase da vida (CHAGAS; PIRES 2011). O processo de vivncia da finitude se apresenta pela forma como a estrutura psicolgica do sujeito se encontra. Diante disso, importante entender as possibilidades de realizaes do vivido no presente e futuro como relao de temporalidade para a vida do ser humano, que se refaz por meio de atividades como o estudo, trabalho e outros. Porm h dvidas quanto ao seu prprio futuro.

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Diante desses desafios, a motivao necessria para encontrar o resultado e superar o encurtamento do tempo como processo de finitude, passa pela percepo de como a pessoa enfrenta a temporalidade e sua relao tempo-espao. A concepo de finitude vivida em Paulo bastante incisiva e clara [...] j pensei muito na hora de morrer, eu sei que uma hora vou morrer. Nesse sentido o tempo vivido um processo que pode trazer a sensao de experincia do adoecimento, mas tambm proporcionar as relaes de incerteza quanto ao seu processo de finitude, suas dvidas da morte ou apenas uma forma de demonstrar o medo ou mesmo no querer acreditar na certeza de sua finitude e de como ela se apresenta Em Paulo o processo de finitude vivida pelo presente, onde o participante passa a reconhecer sua importncia diante da transformao ou mudana em relao s suas prprias necessidade como doente de ataxia. Dessa maneira, sua conscincia se faz necessria para encontrar uma estrutura temporal.
[...] foi um tempo pra mim muito difcil mesmo foi muito ruim esse tempo foi difcil, mesmo no assumindo quando ela veio [...] me desiludi dos estudos e da vida no de tudo [...[... ]] eu sei que ele curto.

Assim, dessa maneira, cria-se possibilidade de desenvolvimento e superao do momento de adoecimento da ataxia para que assim se possa projetar diante da possibilidade finita o encontro consigo mesmo. Dessa forma a subjetividade se refaz pela tomada de conscincia sobre sua prpria essncia como sujeito dotado de singularidade, onde permite o encontro com o conhecimento expressado na experincia dos fenmenos [...] tento retardar ela o mximo que eu puder. Todas essas relaes podem se apresentar de forma individual ou mesmo coletiva [...] viver cada dia um aps outro mais um dia vivendo [...] mas seria bom compartilhar acho que se eu conseguisse conversar com pessoas que vivem a mesma coisa seria bom. Viver a temporalidade nesse contexto possvel quando se reconhece a finitude com parte desse processo e principalmente humano. Para Andr as questes que levam o paciente a se encontrar diante de uma doena como ataxia pode estar relacionada como as questes necessrias para se conseguir compreender a noo de tempo e finitude [...] ai fiquei pensando daqui uns dias no vou poder fazer nada. Esse processo deve est relacionado com a vida social e tambm da vida afetiva, onde a pessoa pode encontrar suas possibilidades afetivas de desenvolvimento.

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Assim tambm, se torna fundamental suas manifestaes, da forma que o adoecimento no seja o centro das atenes, mas que vivencie sua qualidade de vida, no sentido de compreender as condies de como vive o sujeito, envolto ao bem fsico, mental, psicolgico e emocional, alm dos relacionamentos sociais, como famlia e amigos e tambm a sade, educao e outras circunstncias da vida, possibilitando as manifestaes do eu transcendente diante da finitude. Dessa maneira, possvel perceber como esse processo se encontra diante dos fenmenos e da temporalidade. [...] no que eu fique pensando que vou morrer, mas eu fico pensando em melhorar a vida, assim como meu pai, pena que s pode me ajudar dando as coisas, no mais de outras formas antes?. A situao de como se lida com o adoecimento tendo em vista o seu encurtamento da perspectiva de vida uma tarefa que requer maior ateno a quem passa por momentos de presso psicolgica como caso do sujeito com ataxia. Sendo a ataxia uma doena sem cura preciso que se compreenda que a percepo de como viv-la faz diferena e isso fundamental para se entender as relaes nesse sentido, onde a conscincia se faz por meio de um processo de compreenso dos fenmenos. Para Paulo esse processo de entendimento da ataxia uma situao que passa pela forma como ela deve ser encarada. Nesse sentido possvel que a transcendncia permita a realizao de um presente dentro das situaes possveis de acontecer. Como realizara oportunidade sonhada. Essa situao deve passar pelo processo de harmonizao, ou seja, a forma como o sujeito pode encontrar sua independncia e superar os limites impostos pelo adoecimento e vivenciar uma qualidade de vida demonstrando a possibilidade de experimentar o tempo vivido, suas reaes com o presente subjetivo e a realizaes de suas atividades frente busca de um futuro com mais qualidade de vida. Podemos perceber isso na fala de Paulo:
[...] no comeo eu chorava, foi muito chato e no busque ajuda foi um tempo pra mim muito difcil mesmo foi muito ruim esse tempo foi difcil, mesmo no assumindo quando ela veio e aceitei eu simplesmente aceitei a minha condio de dependente e fiquei mais dependente ainda e foi isso o que ajudou muito, foram os exerccios, tanto na coordenao quanto na viso, queria ajudar por que via que meus amigos estavam evoluindo e eu no, por que foi na poca que eu fui tirar a carteira, foi muito triste, mas no parei com os exerccios.

Em Andr esse processo de harmonizao aponta para a possibilidade de encontra uma forma de aproveitar a vida enquanto h possibilidade, [...] fico pensando

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em aproveitar o restante da vida. Diante desse processo de finitude onde encontra obstculos na vida, deve buscar uma sada onde, a subjetividade se apresenta diante do processo, sendo o mais prazeroso possvel. Dessa maneira a existncia do adoecimento est sempre relacionada forma como ver e convive com o tempo frente ao seu adoecimento. Para alguns o processo temporal mais presente ou perceptvel principalmente quando se harmoniza como adoecimento, para aqueles que ento em estgio de se reconhecer diante o tempo uma condio no assimilada pelo portador de ataxia. muito difcil, mas tento no perder tempo. No caso de Paulo, que aprendeu a conviver com ela, como se a doena no fizesse parte do universo das doenas que no tem cura, parece haver uma sintonia entre sua mente e seu fsico a respeito da aceitao ou no desse adoecimento, sendo a aceitao a melhor forma de viver esse processo de finitude que perpassa a vida de quem tem ataxia. Existe vida no sujeito com ataxia, cada um sua maneira. No caso do Andr que consegue sair com amigos para baladas e outros eventos que seja perto de sua casa, seu nvel de adoecimento no esto deixando-o totalmente impedido, pois consegue dirigir carro ou realizar tarefas menos complexas, os amigos continuam a procur-lo e isso ameniza o desgaste dos sintomas, pois consegue ter amigos, famlia e consegue realizar certo tipo aes condizente com seu estado de sade, [...] se tivesse cura eu reagiria diferente e buscaria mais ajuda. Aqui se entende o adoecimento como uma oportunidade de se refletir na possibilidade de movimento e que ainda no se fez se est esperando realizar. Neste contexto possvel compreender a importncia que a ataxia apresenta diante do movimento que o tempo demonstra ditando seu ritmo na temporalidade, onde viver esse e processo uma situao que se mantm em aberto assim como um adoecimento que est a um processo de temporalizao nas relaes com o sujeito. Para Flvia essa vigncia se encontra na possibilidade de que os fenmenos estejam abertos aos acontecimentos [...] no sei se vou ta viva amanha. Esse um processo de finitude que deve ser levado a srio, pois importante compreender esse processo de transformao temporal, que flui como um processo que ainda se est por fazer. No processo de vivencia temporal do adoecimento possvel compreender que a expectativa do sujeito com ataxia est voltada para o futuro, como movimento temporal que passam pela fluidez e est sempre a se movimentar se lanando em

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direo de um acontecimento futuro, se caracterizar como elemento temporal no processo de subjetividades? Pois ainda pode ou no se concretizar. Em Flvia [...] ainda consigo tomar banho, reflete a possibilidade de realizao na atividade como elemento de futuro. Nesse sentido surge a importncia de compreender a manifestao do espao-temporal na espera de um devenir. Em Paulo que afirma [...] acho que ainda vou viver, tambm deixa em aberto essa possibilidade de realizaes futuras. J Andr [...] eu sei que ainda vou consegue. As realizaes da espera se manifesta pela capacidade de como atingir seus objetivos em um futuro que no se pode saber sua extenso temporal, mas apenas se for manifestado no desejo e na espera como expectativa de uma realizao travs do tempo.

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PAPEL DA F

ESTREMECIMENTO DA CRENA EM DEUS ACEITAO E ESPERANA

GRATIDO A DEUS PELO APOIO DA FAMLIA E DOS AMIGOS

LIMITAES PARA FREQUENTAR CULTOS E ENCONTROS RELIGIOSOS

VIVNCIA DA RELIGIOSIDADE

CONFLITOS E AMBIVELNCIAS ANTERIORES ENTRE A CRENA E A DESCRENA EM DEUS

SOFRIMENTO E CONSCINCIA DA FINITUDE