Вы находитесь на странице: 1из 9

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica: entre o inevitvel e o casual*

A DIALECTIC OF PATIENTS DAILY LIFE WITH CRONIC RENAL FAILURE IN HEMODIALYSIS: THE UNAVOIDABLE AND THE CASUAL

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual

LA DIALCTICA DE LA VIDA COTIDIANA DE PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL CRNICA EN HEMODILISIS: LO INEVITABLE Y LO CASUAL Leise Rodrigues Carrijo Machado1,Marcia Regina Car2

RESUMO Procurou-se compreender o cotidiano da vida de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise sob a viso do referencial terico-metodolgico do materialismo histrico e dialtico. As entrevistas realizadas com 18 doentes foram submetidas ao procedimento de anlise de discurso, revelando temas da realidade social da vida cotidiana destes doentes. Estes temas foram, ento, analisados frente s categorias: processo sadedoena; possibilidade x realidade e necessidade x casualidade. Para estes doentes o tratamento hemodialtico inevitvel e o transplante casual e, entre esta relao dialtica est a enfermagem que precisa ampliar sua compreenso sobre a rdua, triste, difcil e montona realidade e suas possibilidades de transformao. PALAVRAS-CHAVE Insuficincia renal crnica. Hemodilise. Nefrologia.

ABSTRACT The objective of this study was to understand the social reality of patients daily life with chronic renal failure in hemodialysis. To understand this phenomenon from the theoretical-methodological referential of the historic and dialectic materialism. The interviews were performed with 18 patients submitted to analysis of speech procedure revealing dialetics subjects. These subjects were analyzed regarding the categories: health-diasease process; possibility x reality and need x casualness. These patients, considered hemodialysis as a treatment unavoidable and the transplant casual, thus, between this dialetic relationship there is the nursing which needs to extend its comprehension on thr arduous, sad, dificult and monotonous reality and the possibilities o transformation. . KEYWORDS Chronic renal failure. Hemodialysis. Nephrology.

RESUMEN Se procur comprender la vida cotidiana de pacientes con insuficiencia renal crnica en hemodilisis desde la visin del materialismo histrico y dialctico como referencial terico metodolgico. Las entrevistas, realizadas a 18 pacientes, fueron sometidas al procedimiento de anlisis de discurso revelando temas de la realidad social como parte de la vida cotidiana de estos pacientes. Estos temas fueron analizados frente a las categoras: proceso saludenfermedad; posibilidad versus realidad y necesidad versus casualidad. Para estos pacientes el tratamiento hemodilico es inevitable y el transplante es casual. Entre esta relacin dialctica se encuentra enfermera que precisa ampliar su comprensin de la ardua, triste, difcil y montona realidad y sus posibilidades de transformacin. PALABRAS-CLAVE Insuficiencia renal crnica. Hemodilisis. Nefrologia.

* Parte da Dissertao de Mestrado intitulada Por intermdio da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual apresentada ao Programa de PsGraduao da Escola de Enfermagem da USP(EEUSP) em 2001. 1 Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Doutoranda- Sade do Adulto EEUSP / Docente do Curso de Enfermagem, Centro Universitrio de Votuporanga-UNIFEV. leisercm@uol.com.br 2 Enfermeira. Doutora em Enfermagem da EEUSP. marcrcar@usp.br

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3):27-35.

27

Leise Rodrigues C.Machado Marcia Regina Car

INTRODUO As primeiras hemodilises foram realizadas, na dcada de 40, com a finalidade teraputica para a Insuficincia Renal Aguda (IRA). Em 1962 e incio de 1963 tanto a dilise peritoneal como a hemodilise foram utilizadas como modalidades teraputicas de interveno para a Insuficincia Renal Crnica (IRC). (1) Nas dcadas de 60 e 70 do sculo passado a tcnica da construo da fstula arteriovenosa, posteriormente a descoberta de imunossupressores e, recentemente a utilizao da eritropoetina recombinante proporcionam sobrevida longa aos doentes. (2) Em 1983 existiam no Brasil 6.663 doentes em tratamento dialtico sendo que destes 63,0% apresentavam mais de 55 anos de idade. Havia uma predominncia de 1,26 doentes do sexo masculino em relao ao feminino. No ano de 1987, a populao brasileira era estimada em 135,6 milhes tendo 78,2 pessoas em dilise em cada milho de brasileiros. (3) Estes dados se elevaram e em dezembro de 1999 existia 47.063 doentes em programa de dilise havendo uma prevalncia de 287 doentes por milho de habitantes. (4) Estudos mostram que o doente submetido a transplante renal apresenta maior integrao social e na fora de trabalho. Justifica-se, assim, a necessidade avaliar a qualidade da vida dos doentes renais crnicos em hemodilise uma vez que esta tm o objetivo de sensibilizar a poltica econmica para a alocao de recursos financeiros e no processo de deciso clnica. (5) A condio crnica e o tratamento hemodialtico so fontes de estresse e representam desvantagem por ocasionar problemas: isolamento social, perda do emprego, dependncia da Previdncia Social, parcial impossibilidade de locomoo e passeios, diminuio da atividade fsica, necessidade de adaptao perda da autonomia, alteraes da imagem corporal e ainda, um sentimento ambguo entre medo viver e de morrer. (6-12)

ciais, de trabalho e familiares) podem ser teis e utilizados como estratgias de cooping. (3, 9-11) O apoio social pode prevenir ou servir e ser utilizado como defesa emocional das conseqncias negativas durante o declnio da funo fsica ao longo do processo de adoecer. A qualidade de vida um conceito amplo e complexo, refere-se a aspectos subjetivos percebidos de diferentes modos contemplando as esferas de bem-estar fsico, mental, desempenho no trabalho e participao social. Por isso, a definio de qualidade de vida depende da perspectiva que se deseja abordar, visto que multidimensional. (14-17) Estudos a respeito da utilizao da eritropoetina recombinante tem demonstrado uma melhor qualidade de vida percebida pelos doentes em tratamento hemodialtico.(18) Em relao reabilitao para o trabalho um estudo revela que 68,0% dos doentes transplantados apresentam reabilitao normal; 39,0% dos em dilise crnica apresentam capacidade parcial para o trabalho e 29,0% so totalmente incapacitados ao trabalho justificando assim, a necessidade de investigao a respeito da qualidade de vida dos doentes em tratamento hemodialtico. (18-19) OBJETO DE ESTUDO E OBJETIVOS Este estudo nasceu ao perceber-se a dificuldade de alunos do curso de graduao em enfermagem lidarem com o doente renal crnico nos momentos em que algumas vezes, no conseguiam se comunicar adequadamente durante as sesses por acharem que estes estavam sonolentos, irritados, queriam ficar sozinhos ou, at mesmo, porque estavam muito debilitados. Quando se propunha reflexo sobre a hemodilise, achavam que o tratamento era boa opo considerando a emergncia clnica do doente; alguns questionavam a limitao do cotidiano imposta pelo tratamento; outros percebiam as dificuldades psicossociais pelas quais os doentes passavam durante o tratamento. Entretanto, algumas vezes havia frustrao ao perceber que o aluno encantava-se com a tecnologia envolvida no tratamento e no conseguia refletir sobre a vida desses doentes.

28

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3): 27-35.

As reaes do doente advm do seu contexto social, cultural, das suas crenas e valores pessoais. Alguns estudos mostram que o apoio psicoterpico individual e grupal e o suporte informal (enfocado nas relaes so-

A literatura mostra que o tratamento da IRC atravs da hemodilise prolonga a vida do doente, alivia o sofrimento da sndrome urmica e at previne incapacidades posteriores entretanto, qual ou quem sabe que vida essa que est sendo prolongada? Estudos norte-americanos demostram a importncia de acompanhamento e suporte teraputico ao doente, rede social de apoio (atividade ocupacional, reunies de grupos com situaes semelhantes, apoio monetrio da Previdncia Social). Contudo, a situao dos doentes no Brasil difere muito da norteamericana. As condies econmicas e sociais brasileiras no favorecem os doentes, visto que, em muitos casos, no podem mais trabalhar no decorrer do tratamento. Buscando uma viso diferenciada sobre as relaes entre a insero social e a qualidade da vida cotidiana do doente renal crnico em hemodilise o materialismo histrico e dialtico, como filosofia e mtodo, pde ser um instrumento de investigao que permitiu indicar uma ao transformadora. Este estudo adotou este referencial terico em uma abordagem qualitativa, com a finalidade de alcanar os objetivos: - compreender as relaes dialticas das representaes da vida cotidiana de doentes renais crnicos, em hemodilise; e, - identificar possveis conexes entre estas relaes dialticas da vida cotidiana de doentes renais crnicos, em hemodilise, indicando possibilidades de transformao. PERCURSO METODOLGICO Utilizou-se o materialismo histrico e dialtico como filosofia e mtodo; as categorias de anlise: processo sade-doena (socialmente determinado) e as categorias da dialtica necessidade/casualidade e realidade/possibilidade. CENRIO DE ESTUDO Contamos com a colaborao de doentes renais crnicos em hemodilise da Unidade de Nefrologia de Fernandpolis (SP), que est situada a noroeste do estado, faz divisa territorial com os Estados do Mato Grosso do Sul e Minas Gerais; pertence Diretoria

Regional de Sade XXII (extenso territorial de 25.496 km2 e populao estimada para o ano de 2000 em 1.311.763 habitantes). Essa regio conta com unidades de hemodilise apenas nas cidades de Catanduva, So Jos do Rio Preto, Votuporanga e Fernandpolis.(20) Foram realizadas entrevistas com 18 doentes, no perodo de agosto de 2000 a janeiro de 2001, aps concordarem formalmente com a pesquisa por meio de documentao assinada; foi aplicado um instrumento de coleta de dados (anexo) para identificao e caracterizao da insero social dos doentes, os quais responderam a duas questes norteadoras: - conte-me com o mximo de detalhes que o Sr.(a) puder, como a sua vida (o seu dia-adia) precisando fazer hemodilise; - o que o Sr.(a) pensa e sente sobre esta sua situao de vida? ANLISE DO DADOS Foi utilizado um procedimento de anlise de discurso, adaptado atravs da construo de frases temticas, para que partindo da linguagem e de sua organizao, se pudesse chegar aos processos de viver que condicionam o cotidiano dos doentes com IRC em hemodilise. (21-22) O conjunto das frases temticas depreendido dos discursos individuais foi reordenado, conforme os temas identificados: concepes sobre o processo sade-doena; o tratamento por meio da hemodilise e suas conseqncias; o papel da equipe de sade no tratamento hemodialtico; e, perspectivas de vida dos doentes. Estes temas foram ento discutidos frente s categorias analticas anteriormente citadas. IDENTIFICAO E CARACTERIZAO SOCIAL DOS SUJEITOS DO ESTUDO A caracterizao da insero social do grupo de doentes pesquisados foi baseada nos estudos da Fundao SEADE(23) sobre condies de vida pobreza e riqueza - da populao paulistana. Dos 18 sujeitos entrevistados, nove moravam nos Estados do Mato Grosso do Sul e

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3):27-35.

29

Leise Rodrigues C.Machado Marcia Regina Car

Minas Gerais; a maioria encontrava-se em idade produtiva; apresentava um nvel de instruo muito baixo e condies de moradia mdia e pssima; a mudana na ocupao era devido doena; recebem aposentadoria por invalidez; no recebem nenhum outro benefcio e no tm registro formal de trabalho na famlia. Desse modo, evidenciam caractersticas de carncia, uma vez que encontram-se na faixa de at 1,8 salrios mnimos por ms. Apesar disso, a maioria contribui atualmente com mais de 50% na renda familiar. (23-24) Este grupo de doentes apresenta excluso social, estando mais exposto ao risco de indigncia uma vez que dez dos doentes apresentam uma renda per capita de at meio salrio mnimo. Atualmente o conceito de sade complexo visto que abarca aspectos relacionados s condies adequadas de vida biolgica, condies econmicas, as relaes dos homens por meio do trabalho, aspectos sociais e culturais. A hemodilise uma teraputica de grande complexidade tecnolgica sendo necessria a disponibilizao de vrios recursos como humanos especficos, financeiros, tratamento de gua seguindo portarias estabelecidas pelo Ministrio da Sade, materiais descartveis e entre outros, equipamentos de emergncia. A complexidade dessa teraputica pode ser evidenciada tambm por meio do seu alto custo visto que em maio de 2001 uma sesso custava em torno de 31,19 reais, representando um gasto mensal de 1.122,96 reais por pessoa. No mesmo perodo foram empregados 13.092.577,58 reais no Estado de So Paulo e 51.145.213,20 reais no Brasil. (25) A quantidade de recursos gastos como tratamento hemodialtico em relao ao piso salarial mnimo, expresso de acesso a alguns aspectos que viabilizam a sade, contraditria possibilidade de assegurar a sade do cidado brasileiro como direito constitucional fundamental. A DIALTICA DA VIDA COTIDIANA DE DOENTES COM INSUFICINCIA RENAL CRNICA EM HEMODILISE A respeito das concepes dos doentes sobre sade-doena, foi possvel identificar o quanto a viso unicausal de doena

modelo biologicista- aceito e enraizado em nossa cultura de que a doena tem uma nica causa e isolada de todo o contexto de vida das pessoas (meio natural e social), e isto no apenas reflete mas tambm evidencia a ideologia dominante. O prurido associado ao fato da hemodilise mexer com o sangue e o ressecamento de pele restrio de alimentos gordurosos . Observou-se o aparecimento da concepo comum de sade-doena como algo apreendido no decorrer da existncia humana, neste caso, a doena se manifesta por soberania Divina. Ter a doena um merecimento Divino, porm a gente sente de s doente assim. A doena algo pr-determinado na vida que deve ser aceita sem desespero e devese lutar com ela at o fim. Algumas frases temticas demostram o aspecto do relacionamento da equipe de sade ao atender o doente de maneira humanizada, como por exemplo: O sofrimento de fazer hemodilise amenizado pelo carinho e pacincia do pessoal mdico. Considerando o primeiro princpio do SUS (universalidade de acesso aos servios de sade), este chega a ser utpico, visto que este sistema de sade ainda no est totalmente implementado e depende das complexas articulaes polticas municipais. Assim observa-se a dificuldade do doente chegar Unidade de Nefrologia: Fazer hemodilise traz sofrimento e risco de vida nas estradas eles corre demais nas estrada... t o mai pirigo... motorista num tem responsabilidade(sic). A IRC como doena crnico-degenerativa surge na vida de uma pessoa determinando uma nova realidade. Essa realidade guarda em sua essncia outras infinitas possibilidades de transformao. As possibilidades apresentamse formais, reais, concretas e abstratas se encontrarem condies propcias determinantes. Possibilidades que se apresentam no decorrer do adoecer, transformando o indivduo em diversas realidades e impossibilitando-o de se acostumar ou organizar sua vida frente a cada possibilidade de uma nova realidade. (26)

30

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3): 27-35.

Para os doentes a hemodilise necessria. Assim, neste fenmeno, o necessrio emerge como opressor, trazendo uma realidade difcil, rdua e repleta de restries, mas necessria! Fazer hemodilise condio obrigatria necessria sobrevivncia se eu no fazer... eu faleo. Para autores que tratam da dialtica do cotidiano, a existncia humana assinalada por uma maneira de viver a vida, pela cotidianidade. Esta tem seu prprio ritmo e efetivada de maneira instintiva, irrefletida e inconsciente. Quando um dado fenmeno rompe a cotidianidade, esta passa a ser histria e at mesmo a histria tem a sua cotidianidade. (26 - 27) Para alguns dos doentes, a realidade como necessidade ou casualidade pode ser observada no decorrer da tratamento como experincia difcil ou mesmo positiva. Fazer hemodilise no fcil, muito difcil. Durante a hemodilise, o doente fica sentado (4 horas), dorme e conversa com os amigos. A realidade sofrida do doente permeada de conseqncias relativas ao tratamento. Aps a hemodilise, o doente sente indisposio que o impede de realizar qualquer atividade fsica. Aps a hemodilise, o doente sente fraqueza extrema ns j sai morto. Na vigncia de uma realidade de alteraes fsicas dolorosas, existe a possibilidade dessas no se apresentarem, se estiverem condicionadas a fatores determinantes. No dia que faz hemodilise incha e sente-se mal (cefalia e tontura), mas se tiver o remdio certo, no sente nada. Para a dialtica materialista, a realidade concebida por uma essncia dotada de capacidade de transformao. Assim, esta realidade pode ser algo pior que a realidade experienciada e neste caso, a melhor possibilidade o prprio tratamento. medida que as alteraes fsicas (acmulo de lquido, fraqueza, cefalia, cansao e mal estar estomacal) se agravam a

doente quer submeter-se a hemodilise o mais rpido possvel. Para alguns doentes, a possibilidade de transformao da cruel realidade a adaptao ao tratamento. No incio do tratamento, a doente passava muito mal. Atualmente, sente-se bem. Est adaptada. Quando a possibilidade encontra condies propcias (que pode ser o prprio tratamento), transforma-se em uma realidade melhor que a da doena em si. A hemodilise proporciona melhora das condies fsicas (inchava, desmaiava )e emocionais (t at mais aliviada). Embora o tratamento tenha surgido na vida do doente e transformado o seu cotidiano, ele em si traz diversas realidades reveladas por alteraes fsicas, sociais e at de simples prazeres como o de se alimentar com a comida que gosta ou beber gua vontade, conforme a sede o exige. Fazer hemodilise provoca alteraes fsicas (emagrecimento, prurido, fraqueza, dor em membros inferiores, ressecamento da pele) e restrio alimentar. Para Marx a essncia humana dotada de alguns componentes: o trabalho, a socialidade, a universalidade, conscincia e liberdade. Quando alguns destes componentes so quebrados, violenta-se a essncia da prpria humanidade. Isto pde ser evidenciado nas frases dos doentes. (28) O doente fica sentido com a situao de no poder trabalhar, depender financeiramente da esposa e de outras pessoas e ficar sem atividade, levando-o ao choro. A vida do doente e hemodilise no tem uma vida normal por no poder trabalhar. No ir-e-vir da realidade da vida cotidiana destes doentes, o dia seguinte emerge como uma pausa de alvio nas alteraes fsicas e pequenas atividades laboriosas podem at ser realizadas. Aos doentes do sexo feminino as atividades domsticas oferecem oportunidade de ocupao do tempo e a percepo da capacidade individual como ser humano produtivo, entretanto, aos do sexo masculino, o dia seguinte percebido apenas pela melhora das condies fsicas, mas no exercem ati-

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3):27-35.

31

Leise Rodrigues C.Machado Marcia Regina Car

vidade ou esforo fsico que possam considerar como trabalho. No dia seguinte hemodilise, a doente cuida de sua casa e faz seu serviodomstico normal. No dia seguinte hemodilise, o doente sente melhora de suas condies fsicas. Em geral, no dia seguinte hemodilise a doente desenvolve normalmente tarefas domsticas, exceto, quando apresenta alguma alterao (dor). Toda realidade guarda em sua essncia infinitas possibilidades que podem ou no vir-a-ser. Cada uma delas quando encontra condies necessrias sua concretizao, logo se torna a nova realidade. Assim, possvel perceber como, por meio de pequenos aspectos do cotidiano, diferentes realidades emergem, conforme o cotidiano rompido pela histria individual de cada um dos doentes. Sentir-se disposto para o doente poder andar. A doente passa bem em casa, s vezes, sente-se indisposta (fraqueza). O doente no consegue deixar de ingerir gua. Para alguns doentes, a possibilidade de transplante inviabilizada por vrios aspectos. Assim, a realidade manifesta-se como necessria; a nica possibilidade de vida o prprio tratamento hemodialtico. No existe possibilidade de realizar o transplante em razo de outros problemas de sade. A perspectiva de transplante renal impe-dida pela idade avanada do doente. Na perspectiva dialtica materialista, a realidade da vida cotidiana destes doentes em hemodilise, inevitavelmente necessria! Desse modo, a vida futura ou o planejamento desta apenas uma casualidade que pode ou no vir-a-ser. O tratamento hemodialtico encarado positivamente, porque a doente sabe que no vai sarar mesmo. A vida do doente s tem futuro, enquanto suportar fazer hemodilise e este entregue interveno Divina.

Apesar da expectativa de um transplante, a doente suporta a hemodilise at que a interveno Divina lhe conceda sossego (a morte). Quando era jovem no pensou em doena ou morte, no pensou que ficaria doente; atualmente, diferente (...A gente pensa na morte ... direto n?). SNTESE A realidade da vida cotidiana dos doentes com IRC em hemodilise permeada de alteraes fsicas que impem limitaes ao cotidiano e exige adaptaes. Foi possvel perceber que a realidade do grupo de doentes carentes determinada socialmente, devendo-se considerar as polticas econmica e de sade institudas no pas que favorecem o adoecimento do indivduo e no oferecem a assistncia integral necessria ao tratamento e a seu processo de viver doente. Desse modo, o cotidiano rompe a realidade de vida destes doentes em uma relao dialtica entre o tratamento inevitvel e casualidade do transplante. Em nossa sociedade capitalista, as relaes sociais estabelecem-se por meio da diferenciao de classes, da desigualdade na distribuio e atribuio de riqueza, portanto, estas contradies alimentam a concepo dominante de sade-doena. Na concepo marxista, o ser humano se diferencia das outras espcies pela sua habilidade em projetar e planejar o futuro e imaginar o produto de seu trabalho antes mesmo que ele exista, o que feito pela sua capacidade de pensar assim. (29) Quando o ser humano limitado ou impossibilitado de realizar esse planejamento, experimenta a brutalizao de sua essncia humana, a desumanizao. Assim, o ser humano brutalizado tornase desprovido de qualquer reao s agresses que sofre, bem como se submete ao fenmeno dominador. Para estes doentes, o tratamento associado aos determinantes sociais mina as possibilidades de desenvolvimento do indivduo como ser integral e este embrutecimento hu-

32

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3): 27-35.

mano impede-o de refletir sua realidade estimulando a automatizao de sua cotidianidade. De maneira geral, os doentes no questionam a sua doena nem to pouco percebem o motivo de seu adoecimento. No existe o raciocnio de que em razo das baixas condies de compra, podem no ter se alimentado adequadamente, no ter comprado medicamento especfico sua condio clnica e que a maneira insalubre de trabalhar predisporia a doena. O baixo nvel de instruo corrobora para uma atitude passiva diante da sociedade e dos profissionais de sade que ditam cientificamente a melhor maneira de viver doente propiciando a preservao da ideologia dominante que no permite ao indivduo conhecer o que seu por direito; assim, o tratamento recebido considerado um presente; gratuito por isso no questionado. Afinal o governo j faz muito em bancar o tratamento. O direito sade e aos equipamentos de sade no significa uma assistncia gratuita como preconizado ideologicamente. Com certeza o doente alguma vez em sua vida laboriosa j contribuiu para o pagamento do seu tratamento uma vez que o assalariado vende a fora do seu trabalho. A equipe de sade tratando o doente com carinho atua como um amortecedor do grande impacto causado pelas polticas econmica, social e de sade vigentes parcialmente implementadas pelo SUS. Temos reproduzido a ideologia dominante e de maneira coerente reproduo social estabelecida, por isso a enfermagem no se apercebe desse processo e assim, talvez, no sejamos capazes de exercer nossa cidadania durante as atividades profissionais. Urge uma reflexo crtica e coerente da realidade estabelecida no sentido de se tomar conscincia e para que exista a possibilidade de transformao da prtica profissional de enfermagem. Nem sempre administramos o cuidar sob a perspectiva do ser humano que adoece confundindo o adoecer do corpo com o da humanidade do ser humano. A essncia de nossa prtica profissional cuidar do ser humano que tambm adoece. A possibilidade de transformao da realidade estabelecida dar-se- por meio da

conscientizao da equipe de enfermagem e de sade da importncia de desempenhar o seu papel social. Respostas prontas significariam a perpetuao do domnio de uma classe que detm apenas um saber diferente do saber de quem experiencia a doena. Ir alm da assistncia profissional tcnica e restrita unidade de hemodilise seria o exerccio da cidadania em compartilhar saberes. Exercer cidadania, antes de qualquer coisa, respeitar a liberdade daquele que adoece de poder ter a sua humanidade preservada e assistida apesar do corpo doente. Ir alm da prtica profissional no exerccio de cidadania reconhecer que a sofisticao tecnolgica necessria, porm, insuficiente para lidar com o processo de adoecer. reconhecer a inadequao dos recursos oferecidos pela poltica estabelecida. estimular e criar recursos para que sociedade contribua para a integrao desses doentes em atividades laboriosas adequadas s capacidades fsicas mas que promovam a sade da humanidade do homem doente, visto que o dia seguinte da hemodilise poderia ser de produtividade fsica e mental. Considerando que, para estes doentes o tratamento hemodialtico necessariamente obrigatrio, todos os investimentos, avanos tecnolgicos, pesquisas e teraputicas de apoio para uma melhoria da vida cotidiana e da assistncia sero vlidos. Quando o indivduo despertado de sua cotidianidade e consegue enxergar a prpria realidade, apesar da brutal realidade descoberta, este indivduo pode ser despertado para suas potencialidades e modificar sua existncia. Com certeza, no existe a possibilidade de se mudar o mundo, mas possvel que o homem transforme sua posio diante do mundo ao vivenciar o drama individual de cada um no mundo. (26) necessrio uma reflexo e tomada de conscincia da importncia de uma transformao da prtica profissional de enfermagem com liberdade e, acima de tudo, eticamente comprometida com o ser humano que adoece.

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3):27-35.

33

Leise Rodrigues C.Machado Marcia Regina Car

REFERNCIAS
(1) Rocha H. A nefrologia no Brasil: alguns aspectos de sua evoluo histrica. J Bras Nefrol 1993; 15(4):107-5. (2) Costa e Silva A. Ponto de vista histrico. J Bras Nefrol 1993; 15(4):128-30. (3) Borrero J. Insuficiencia renal cronica, dialisis y transplante. Washington: Organizacion Panamericana de la Salud, 1989. (Publicacion Cientifica, 520) (4) Sesso R. Inqurito epidemiolgico em unidade de dilise no Brasil. J Bras Nefrol 2000; 22 (supl 2): 23-6. (5) Sesso R, Nehmi Y, Barbosa DM, Machado CE, Sato I, Pestana JOA et al. Qualidade de vida dos pacientes com insuficincia renal crnica terminal. J Bras Nefrol 1987; 9(2):24-8. (6) Palombini DV, Manfro RC, Kopstein J. Aspectos emocionais dos pacientes em hemodilise crnica. Rev Ass Med Bras 1985; 31(5/6):81-4. (7) Alvarenga CSM, Alvarenga GPM, Mouro HS. Hemodilise crnica: consideraes psicolgicas atravs do MMPI. An Fac Med Univ Fed Minas Gerais 1985; 34 (2):135-40. (8) Nery CB, Berger D, Sacilotto HM, Figueiredo MRG, Oliveira M, Hoefelmann N. Problemas emocionais apresentados por pacientes em programa de dilise peritonial. Rev Gacha Enferm 1986; 7(2):222-31. (9) Trentini M, Silva DGV, Leimann AH. Mudanas no estilo de vida enfrentadas por pacientes em condies crnicas de sade. Rev Gacha Enferm 1990; 11(1):18-28. (10) Trentini M, Silva DGV. Condio crnica de sade e o processo de ser saudvel. Texto Contexto Enferm 1992; 1(2):76-8. (11) Cormier-Daigle M, Stewart M. Support and coping of male hemodialysis - dependent patients. J Nurs Stud 1997; 30 (6):420-30. (12) Campo A. Transtornos depresivos en pacientes de una unidad de hemodilisis. Acta Med Colomb 1998; 23(2): 58-61.

(16) Ciconelli RM. Traduo para o portugus e validao do questionrio genrico de avaliao de qualidade de vida Medical outcomes study 36- item short-form health survey (SF36). [tese] So Paulo (SP): Escola Paulista de Medicina da Unifesp; 1997. (17) Martins LM, Frana APD, Kimura M. Qualidade de vida de pessoas com doena crnica. Rev Lat-Am Enferm 1996; 4(3):5-8. (18) Stabille C, Amar M, Draibe AS, Abensur H, Gordan PA, Losekann A. et al. Eritropoetina recombinante para o tratamento de anemia do paciente renal crnico em hemodilise. J Bras Nefrol 1991; 13(2):45-53. (19) Ianhez LE. Transplante renal no Brasil. J Bras Nefrol 1994; 1(16):5-6. (20) Ferreira EAR. Direo Regional de Sade DIR XXII. Programa de Hansenase. So Jos do Rio Preto: Grupo de Vigilncia Epidemiolgica; 1999. (21) Fiorin JL, Savioli FP. Para entender o texto: leitura e redao. So Paulo: tica; 1991. (22) Car MR. Da aparncia essncia: a praxis assistencial dos trabalhadores da Liga de Hipertenso Arterial. [tese] So Paulo (SP): Escola de Enfermagem da USP; 1993. (23) Fundao SEADE. Pobreza e riqueza: pesquisa de condies de vida na Regio Metropolitana de So Paulo: definio e mensurao da pobreza na Regio Metropolitana de So Paulo: uma abordagem multisetorial. So Paulo: SEADE, 1992. (24) Ministrio do Trabalho. Secretaria de Polticas de Emprego e Salrio. [online] Apresenta: Classificao Brasileira de Ocupaes CBO. Disponvel em: http://www. mtb. gov.br/sppe/cbo/download/cbo04.asp (17 jul. 2001) (25) Ministrio da Sade. Secretaria executiva. DATASUS. [online] Apresenta: Sistema de Informaes Ambulatoriais do SUS (SAI/ SUS). Disponvel em: http://www. datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sia/pabr.def (1 ago. 2001) (26) Kosik K. Dialtica do concreto. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 1986. (27) Heller A. O cotidiano e a histria. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1970. (28) Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em sade. 5 ed. So Paulo: Hucitec; 1998. (29) Marx K. O capital: crtica da economia poltica e o processo de produo do capital. So Paulo: Nova Cultural; 1985: Processo de trabalho e processo de valorizao; v.1, cap.V, p.149-63.

Recebido: 03/07/2002 Aprovado: 25/07/2003

(13) Shidler NR, Peterson RA, Kimmel PL. Qualit of life and psychosocial relationships in patients with chronic renal insfficiency. Am J Kidney Dis 1998; 32(4):557-66. (14) Flanagan JC. Measurement of qualit of life: current state of the art. Arch Phys Med Rehabil 1982; 63:56-9. (15) Clapis MJ. Qualidade de vida de mulheres com cncer de mama: uma perspectiva de gnero. [tese] Ribeiro Preto (SP): Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP; 1996.

34

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3): 27-35.

ANEXO

A dialtica da vida cotidiana de doentes com insuficincia renal crnica em hemodilise: entre o inevitvel e o casual

Nome:______________________________________________________ End:________________________________________________________ Cidade:_______________ Estado:________ Naturalidade:_____________ Situao marital:_______________ Idade:_______ Sexo: _____________ N de Filhos:_______________ Profisso: ______________ Instruo:___________________________ Ocupao atual:______________________ Mudana ocorreu devido doena?_________________________________ Renda familiar:____________________ Renda familiar per capta:__________________ Contribui com ____________% da renda Antes da doena contribua com _________ $ da renda Recebe aposentadoria ( ) Quanto? $_______ Recebe penso alimentcia ( ) $ ___________ Rendimentos de : ( ) Aluguel $______ ( ) Aplicaes financeiras $_____ Usufruto de benefcios: ( ) cesta bsica ( ) vale refeio ( ) auxlio doena ( ) nenhum Registro formal de trabalho: quantos na casa? _____ incluindo o doente? ______ Local de moradia permanente:_________________________________________ Local de moradia atual: ( ) prpria ( ) alugada ( ) cedida ( ) outros Mora com quem?_________________________________ Participa de associaes, grupos ou entidades religiosas? Sim ( ) No ( )

Qual?_____________________________________________________________ Realiza pagamento de IPTU? Sim ( ) No ( ) Quanto? $___________ - se no: Atrasado ( ) Isento ( ) Entrevista: No sabe responder ( )

- Conte- me, com o mximo de detalhes que o Sr. (a) puder, como a sua vida ( o dia a dia) precisando fazer hemodilise?

O que o Sr. (a) pensa e sente sobre esta sua situao de vida?

Rev Esc Enferm USP 2003; 37(3):27-35.

35

Вам также может понравиться