CONVIVIR CON EL AUTISMO: IMPACTO FAMILIAR

Enrique Prez-Godoy Daz, Enfermero especialista en Enfermera de Salud Mental.

Ines M del !arco de la "aza, Enfermera. E-mail# epgodoy@terra.es
INTRODUCCION
El que un nio tenga una rabieta irreducible en un supermercado co!a comida de
otra mesa en un restaurante porque no puede esperar o de!e caer un "aso de
cristal conscientemente en un lugar p#blico para "er c$mo suena no son conductas
e%clusi"as aunque s& t&picas de los nios con autismo. Este tipo de conductas
pro"oca 'recuentes miradas de reprobaci$n sobre los padres y un gran rubor que
puede (acer que la 'amilia se a&sle y e"ite interactuar en lugares p#blicos. ) es que
la disociaci$n entre el aspecto '&sico *aspecto de nio sano y mirada inteligente+ y la
realidad del diagn$stico induce a que la poblaci$n que conoce a estos nios no
acabe de cre,rselo y di'iculta la aceptaci$n del diagn$stico incluso en los propios
padres. Tambi,n ocurre que el estereotipo de las personas con autismo di'iere en
muc(os casos de la realidad *como la madre que dice en una e%presi$n muy
andalu-a que su (i!o no es autista.autista+
DI/0NO1TICO ) /2RONT/3IENTO
Es de importancia crucial el diagn$stico preco- para instaurar un tratamiento
psicoeducati"o e'ica- sin embargo la 'alta de 'ormaci$n espec&'ica en los
pro'esionales de la salud (ace que (asta a(ora el diagn$stico se (aya reali-ado
bastante tarde *a la edad de 45 meses puede (aber signos bastante e"identes de
autismo+ 6tranquili-ando7 a los padres dici,ndoles que los s&ntomas que presentan
no son tan importantes o esperando que presente todo el corte!o de conductas
para poder dar un diagn$stico o lo que es peor atribuirse el derec(o de no decir
tan pronto lo que tiene 6para que no su'ran los padres7 cuando el "erdadero
su'rimiento est8 en la incertidumbre de la contradicci$n entre lo que "e y lo que le
dicen.
En este conte%to encontramos a una 'amilia con un nio pequeo de ao y medio o
dos aos que (a presentado un crecimiento normal que come bien en muc(os
casos con un peso normal motricidad normal y que es la admiraci$n de t&os y
abuelos porque (a sido un beb, precioso. 3irada inteligente parece que entiende
todo pero que (ace lo que le da la gana. Nada m8s le!os de la realidad9 su're una
gra"e discapacidad que le impedir8 entender el mundo como lo entendemos los
dem8s.
De este modo los padres notan c$mo su (i!o est8 cada "e- m8s le!os y como las
ilusiones y 'antas&as que se creaban con ese (i!o pequeo se "an des"aneciendo.
En e'ecto los padres (an perdido al (i!o que cre&an que ten&an.
Afrontamiento del diagnstio
:asta la aceptaci$n 'inal del diagn$stico se "i"e algo muy parecido a las etapas de
elaboraci$n del duelo de Elisabet( ;<bler.Ross con la sal"edad de que (asta llegar
a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres e"idencian que 6algo "a mal7
aunque no saben c$mo se llama. Es preciso de!ar claro que es un proceso natural y
no patol$gico el que por e!emplo los padres nieguen la e"idencia del problema de
su (i!o. Como proceso es importante entender que necesita su tiempo y como duelo
lo #nico que podemos (acer es acompaar y apoyar. Comentemos este proceso9
4. 2ase pre"ia9 Descreimiento y sorpresa. /lgo parecido a la desreali-aci$n.
Entumecimiento como "er el mundo desde 'uera y que esto no nos pasa a
nosotros. Una gran incertidumbre que se acrecienta con los conse!os y
ra-onamientos contradictorios que dan 'amiliares y amigos.
=. Negaci$n9 1e niega la e"idencia. /unque "eamos que algo "a mal le buscamos
otro nombre o lo sua"i-amos o pensamos que es solo un retraso madurati"o y
que con el tiempo se le pasar8. Cuesta aceptar que su're una discapacidad que
le durar8 toda la "ida. / esto (ay que aadir las contradicciones de los pasos
pre"ios al diagn$stico o la negaci$n o retraso del diagn$stico que reali-an
algunos pro'esionales. >Cuesta traba!o tragarse las lagrimas de los dem8s?
@. Irritaci$n y culpa. Esto no me puede pasar a mi. >Au, (e (ec(o yo para
merecer esto? 1on pensamientos 'recuentes en este momento. B#squeda de
culpables. 1e rebusca (asta la (istoria cl&nica del parto intentando a"eriguar si
pas$ algo o si (ubo negligencia. Estos sentimientos se "en 'a"orecidos por
noticias como la del m,dico brit8nico que atribuye el aumento de casos de
autismo a una into%icaci$n por la administraci$n de la "acuna triple "&rica. *"er
nota de prensa +.
C. Depresi$n9 D,rdida de inter,s. /bulia. Eos padres se sienten sobrecargados por
el peso de un t,rmino que desconocen y que nadie se atre"e a e%plicarles con
claridad. Nadie puede (acer pron$sticos y la 'amilia se pregunta9 FAu, ser8 de
mi (i!o cuando sea mayorG F No (ablar8 nuncaG 1on inc$gnitas que solo el paso
del tiempo lograr8 despe!ar.
H. /ceptaci$n y consiguiente luc(a que a su "e- pasar8 por muc(as 'ases9 todas
las 'ases de la "ida del autista pues los problemas ser8n distintos en cada edad
y en cada indi"iduo en particular.
Es importante decir que este proceso se "i"e de 'orma desigual pudiendo no
coincidir ambos progenitores en las mismas 'ases con la angustia y discusiones que
ello puede originar. /simismo tampoco tiene por qu, ser un proceso continuo
pudi,ndose dar pasos atr8s o retrocesos y tardar muc(o en la aceptaci$n del
diagn$stico o que uno de los padres no termine de aceptarlo en muc(o tiempo con
la sobrecarga que ello supone para el otro progenitor.
Reconocer este proceso puede ayudar indiscutiblemente a los pro'esionales de
1alud 3ental a entender actitudes conductas y recelos que tienen que tenemos
los 'amiliares de nios con autismo para con las unidades de 1alud 3ental In'antil.
/2ECT/CION / E/ DIN/3IC/ 2/3IEI/R
1i la alteraci$n de cualquier miembro de una 'amilia a'ecta al con!unto la realidad
de un nio con autismo trastoca todos los ni"eles de responsabilidad madure-
dedicaci$n y recursos de los que dispone la 'amilia as& como sus relaciones con
otras 'amilias o grupos. El caso de los (ermanos merece menci$n especial (abiendo
editados libros espec&'icamente sobre este tema. /s& podemos encontrar que una
'amilia con un nio con autismo se puede encontrar a'ectada por los siguientes
temas9
Tiempo de dedicaci$n. Un (i!o autista precisa de muc(a m8s dedicaci$n que
otro (i!o. Cuando es pequeo por la (iperacti"idad que presenta y el gra"e
riesgo de accidentes adem8s de la cantidad de pruebas diagn$sticas y cl&nicas a
que se "en sometidos. Cuando es mayor porque no saben qu, (acer con su
tiempo y (ay que estar ocup8ndolos continuamente o se (undir8n en
interminables rutinas y estereotipias. Darad$!icamente los mayores ni"eles de
estr,s se dan en las madres que no traba!an 'uera de casa *Cu%art 4IIJ+.
Recursos econ$micos. El tiempo de dedicaci$n que un (i!o con autismo
precisa puede obligar a que alguno de los padres no traba!e o redu-ca su
!ornada laboral. 1i a esto aadimos los gastos de terapias ocio centro
educati"o etc. algunas 'amilias pueden su'rir a(ogo econ$mico. 1i una 'amilia
tiene m8s de un (i!o autista *que las (ay+ la situaci$n se (ace insostenible.
Dedicaci$n a otros (i!os y 'amiliares. Ea plena dedicaci$n al (i!o con autismo
puede (acer que se dedique menos tiempo a otros (i!os en parte porque se
relati"i-an los problemas lo que puede lle"ar a un cierto grado de disminuci$n
de atenci$n y en consecuencia cierto comple!o de culpabilidad por ese
6abandono7. El tener un (ermano autista puede llegar a crear en algunos c(icos
gra"es problemas en las relaciones intra'amiliares pudiendo darse el caso de no
reconocimiento de (ermanos o de abandono de los mismos sobre todo en
determinadas etapas como en la pre y la adolescencia. No son raros los
(ermanos de c(icos con autismo que son tambi,n usuarios de las Unidades de
1alud 3ental In'antil. Dor el contrario la mayor&a de los casos no s$lo quieren
muc(o a sus (ermanos sino que se implican muc(o en su cuidado siendo
c(icos en general m8s solidarios y maduros que los de su entorno.
Relaciones sociales. 1e puede pro"ocar una situaci$n de aislamientos social
sobre todo en determinadas 'ases de la din8mica 'amiliar e"itando la relaci$n
con otras 'amilias que no entienden la situaci$n que niegan el problema o que
incluso se atribuyen el derec(o de dar 6conse!itos7 anodinos e insulsos o
contraproducentes. En el caso de la 'amilia e%tensa tambi,n se puede
encontrar de todo9 desde quien apoya a muerte *el abuelo que se encarga de
lle"ar y traer la colegio todos los d&as a su nieto+ (asta quien se desentiende o
e"ita interactuar con la 'amilia. /unque la "ida (a cambiado muc(o no est8n tan
le!os en el tiempo los casos en que se encerraban en una (abitaci$n o se
ingresaban en un :ospital Dsiqui8trico a temprana edad y de por "ida. Es muy
importante el apoyo 'amiliar y social para salir adelante y es por ello que surgen
las asociaciones de 'amiliares y de autoayuda en la b#squeda de compartir
e%periencias y de luc(ar por ob!eti"os comunes.
Relaciones de pare!a. Es m8s di'&cil compartir espacios de intimidad tiempo
de ocio e%periencias salidas etc. cuando se tiene un (i!o con una gra"e
discapacidad para relacionarse con el resto del mundo. Cualquier 'amiliar no
puede quedarse con un c(ico con autismo y siempre queda la duda de que sea
capa- de entenderlo. No son pocos los casos de separaci$n matrimonial
acelerados por no entender de la misma 'orma el problema y son tambi,n
'recuentes los casos de padres que se desentienden y de!an toda la
responsabilidad sobre el otro progenitor *generalmente las madres+ con la
sobrecarga que ello supone. Dor el contrario tambi,n se dan los casos en que la
pare!a se "e m8s unida al compartir un tema tan apasionante.
CONCEU1IONE1
Karias son las conclusiones que podemos sacar de esta comunicaci$n9
:asta la aceptaci$n del diagn$stico de autismo se "i"e un proceso de
elaboraci$n de duelo que es natural no patol$gico. En la medida que los
pro'esionales de salud mental sepamos comprender esto y detectarlo me!or
podremos ayudar
Este proceso se "e di'icultado por algunos 'actores como retraso en el
diagn$stico por parte de los pro'esionales alto 'uncionamiento 'alta de
'ormaci$n etc.
En las 'amilias se da una gra"e a'ectaci$n en la din8mica natural que ser8
mayor cuanto menor sea la aceptaci$n del problema.
BIBEIO0R/2L/
4.. Bay,sRam$n Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Ed. 3artine- Roca.
=MM4
=.. Cu%art 2rancesc . La familia del nio con autismo y el apoyo teraputico a las
familias. En 6 El tratamiento del autismo. Nue"as perspecti"as7. I31ER1O 4IIJ.
@.. E. :arris 1andra. Los hermanos de nios con autismo. 3adrid. Ed. Narcea.
=MM4
C.. 3artos Nuan y Ri"iere /. Autismo: Comprensin y explicacin actual. I31ER1O
=MM4
H.. Ri"iere /. 3artos N. El nio peueo con autismo. I31ER1O =MMM
O.. 1tanton 3iPe. Con!i!ir con el autismo. Ed. Daid$s. =MM=