Вы находитесь на странице: 1из 238

COLECCIN THEORIA CUM PRAXI

Directores:
Roberto R. Aramayo, Txetxu Ausn y Concha Roldn
Secretaria:
Mara G. Navarro
Comit editorial:
Roberto R. Aramayo
Txetxu Ausn
Manuel Cruz
Mara G. Navarro
Ricardo Gutirrez Aguilar
Francisco Maseda
Faustino Oncina
Lorenzo Pea
Francisco Prez Lpez
Concha Roldn
Agustn Serrano de Haro
Comit asesor.
Francisco lvarez (UNED)
Dominique Berlioz (Universit Rennes, Francia)
Mauricio Beuchot (UNAM, Mxico)
Fina Biruls (Universidad de Barcelona)
Daniel Brauer (Universidad de Buenos Aires, Argentina)
Roque Carrin (Universidad de Carabobo, Valencia-Venezuela)
Marcelo Dascal (Universidad de Tel-Aviv, Israel)
Marisol de Mora (Universidad del Pas Vasco)
Jaime de Salas (Universidad Complutense de Madrid)
Liboro Hierro (Universidad Autnoma de Madrid)
Mara Luisa Femenas (Universidad de La Plata, Argentina)
Thomas Gil (Technische Universitat Berln, Alemania)
Jos Juan Moreso (Universitat Pompeu Fabra)
Francesc Perea (Universidad de Barcelona)
Alicia Puleo (Universidad de Valladolid)
Johannes Rohbeck (Technische Universitt Dresden, Alemania)
Antonio Valdecantos (Universidad Carlos III de Madrid)
Antonio Zirin (Instituto de Investigaciones Filosficas, UNAM, Mxico)
BIOTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIN A LA TICA ASISTENCIAL
BIOTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIN
A LA TICA ASISTENCIAL
Antonio Casado da Rocha
Prlogo de Jos Antonio Seoane
Reservados todos los derechos por legislacin en materia de Propiedad Intelectual. Ni la totalidad
ni parte de este libro, incluido el diseo de la cubierta, puede reducirse, almacenarse o transmitirse
en manera alguna por ningn medio ya sea electrnico, qumico, mecnico, ptico, informtico,
de grabacin o de fotocopia, sin permiso previo por escrito de las editoriales.
Las noticias, asertos y opiniones contenidos en esta obra son de la exclusiva responsabilidad
del autor o autores. Las editoriales, por su parte, slo se hacen responsables del inters cien-
tfico de sus publicaciones.
Primera edicin: 2008
Antonio Casado da Rocha, 2008
Prlogo, Jos Antonio Seoane, 2008
Plaza y Valds Editores
Derechos exclusivos de edicin reservados para Plaza y Valds Editores. Prohibida la re-
produccin total o parcial por cualquier medio sin autorizacin escrita de los editores.
Plaza y Valds S. L.
Calle de las Eras, 30, B.
28670, Villaviciosa de Odn.
Madrid (Espaa)
-. 91665 89 59
e-mail: madrid@plazayvaldes. com
Plaza y Valds, S. A. de C. V.
Manuel Mara Contreras, 73. Colonia San Rafael.
06470, Mxico, D. F. (Mxico)
: (55) 5097 20 70
e-mail: editorial@plazayvaldes. com
Pginas web: www. plazayvaldes. com y www. plazayvaldes. es
ISBN: 978-84-96780-51-4
D. L.: SE-4153-2008, U. E.
La publicacin de esta obra ha contado con una ayuda del Vicerrectorado del Campus de
Gipuzkoa de la UPV/EHU y de la Obra Social de Kutxa.
Diseo de cubierta: Nuria Roca
Logotipo: Armando Menndez
Apoyo tcnico a la edicin: Francisco Maseda (IFS-CSIC)
Impresin: Publidisa
Para Rosala y Aureliano, dos buenos legos
ndice
PRLOGO 11
INTRODUCCIN 21
1. LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 27
Una pizca de historia 27
Travelling por la tica asistencial 31
Recapitulacin 36
2. LEGOS EN EL CINE 39
Los cuatro principios en Espaa 41
Tres casos 43
Recapitulacin 56
3. HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 59
Un enfoque narrativo de la tica 60
Tres visiones de la enfermedad 64
El mtodo deliberativo 69
Recapitulacin 73
4. Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 75
Teoras de la autonoma en biotica 76
Derechos y virtudes en la relacin asistencial 84
Veracidad, confianza y responsabilidad 88
El caso 95
10 NDICE
5. MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 105
El imperativo de no maleficencia 108
Los criterios de justicia 112
La distribucin de recursos 116
El caso 121
6. HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 131
Hipcrates vs. House 132
Vulnerabilidad y cuidado 141
El caso 147
7. DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 155
El final del principio 156
La evolucin del mtodo 160
La interpretacin de los valores 166
Recapitulacin 171
8. TIEMPO DE HACERSE CARGO 173
El sufrimiento hoy 174
El sentido del pasado 177
Los cuidados de maana 182
Recapitulacin 189
9. EL FINAL DE LAS HISTORIAS 191
La muerte de Ivn 193
La muerte de Liz 200
Una muerte digna? 209
Recapitulacin 221
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 223
Prlogo
Wer fremde Sprachen nicht kennt,
weiji nichts von seiner eigenen
JOHANN WOLFGANG VON GOETHE
I
T
ras estas pginas aguarda al lector una reflexin tica acerca de c-
mo vivir y cmo morir. Se trata, por tanto, de hacerlo bien, esto es,
de una manera humana. Se trata, en fin, de vivir y morir bien, y de
aprender a hacerlo con los dems.
Cmo pueden y deben ser hoy la vida buena y la buena muerte? Anto-
nio Casado nos invita a pensarlo a travs del cine y de la literatura, mos-
trando as la utilidad de las narraciones para explicar y configurar nuestras
vidas. Con una prudente administracin de su erudicin esttica, argumen-
ta en compaa de algunos de los mejores especialistas de la biotica, co-
menzando por su interlocutor principal, Diego Gracia. En el libro compa-
recen los personajes que cuidan la salud de las personas a lo largo del ciclo
vital. El gran teatro asistencial presenta a mdicos, personal de enfermera,
asistentes sociales, enfermas, pacientes, padres, hijas, maridos, amigos,
abogadas, jueces, sacerdotes... Comparecen tambin los grandes temas de
la tica asistencial, que tanto en el libro como en la vida van a dar al morir.
En suma, la obra brinda un valioso panorama de la dimensin ms in-
mediata de la biotica, ocupada de la asistencia y del cuidado de la salud.
stas son tareas que nos conciernen a todos, legos y doctos, profesionales y
profanos. Por ello atrae la vindicacin del lego en el ttulo, que en ltima
12 BIOTICA PARA LEGOS
instancia es la vindicacin del ciudadano y, por tanto, una invocacin a to-
dos. Parece una perspectiva acertada, en la que late una posicin tica y
poltica que honra el lema leibniziano de la coleccin que acoge este libro:
Theoria cum praxi. La peripecia biotica del autor, que combina su condi-
cin de profesor de Filosofa en la Universidad del Pas Vasco con la de
miembro del Comit de tica Asistencial del Hospital Donostia, es una
primera muestra de ello.
II
Articulado en una elocuente introduccin y nueve captulos, este ensayo de
biotica narrativa refleja el alcance e interaccin de los principios, los valo-
res y las normas en la prctica asistencial a travs de un agudo anlisis de
tres pelculas y un par de relatos, brindndonos una nueva forma de verlas
y leerlos. Sus pginas albergan las notas distintivas de la relacin clnica,
gozne de la biotica asistencial. En este prlogo, remedando otro clsico de
la historia del cine con msica, por cierto, de Duke Ellington, mi pro-
psito es acompaar la lectura o dialogar con el libro ordenando y glosan-
do dichos caracteres para presentar una anatoma de la relacin asistencial.
El punto de vista del lego. Lo primero es precisar la perspectiva adopta-
da. La biotica para legos remite al denominado punto de vista interno o
del participante, que aqu se identifica con la perspectiva del paciente o
usuario, por la que todos hemos pasado y volveremos a pasar. Se trata de
una perspectiva ms global y universalizable, incorporando en tal sentido
un criterio de correccin moral y jurdica. Posee, adems, cierta prioridad
temporal o gentica, as como ontolgica y tica: tendra sentido preocu-
parse de cmo ordenar el cuidado de la salud sin paciente o usuario? Sin
salud que cuidar no tendra sentido empearse en ello.
Aunque no se lo han planteado desde este punto de vista, Ramn y Ju-
lia, Ann, Don y sus hijas, Alicia, Benigno, Lydia y Marco, Paul, Ivn y su
familia, Liz, su familia y sus amigos ocupan buena parte de su tiempo cues-
tionando y formulando argumentos sobre la correccin de su actuacin y la
verdad de sus afirmaciones o enunciados. Los profesionales asistenciales,
los pacientes y las dems personas implicadas quieren y han de saber cules
PRLOGO 13
son las razones, motivaciones y justificacin de sus decisiones y comporta-
mientos; qu est ordenado, permitido o prohibido y qu facultades po-
seen; cules son sus derechos y deberes y qu normas ordenan la relacin
asistencial, para emplearlas como guas de conducta.
La relacin asistencial como prctica social institucionalizada. Desde el
punto de vista del lego participante, la relacin asistencial es una prctica
social institucionalizada cuya finalidad es el cuidado sociosanitario de la
salud, entendida sta como capacidad y funcionamiento seguro y garanti-
zada como derecho. O en una formulacin ms sencilla: la relacin asisten-
cial es una prctica social institucionalizada dedicada al cuidado de la salud
de las personas. Expliquemos su significado.
La relacin asistencial es una prctica social, esto es, una actividad hu-
mana cooperativa guiada por normas y comprensible nicamente en un
trasfondo o forma de vida. No se trata de una actividad meramente indivi-
dual sino colectiva y reiterada en el tiempo, en la que sus participantes per-
siguen un fin comn (el cuidado de la salud) de forma conjunta. Su carc-
ter institucional significa aqu que est guiada y sujeta a normas de muy
diversa clase (ticas, jurdicas, deontolgicas, tcnicas, consuetudinarias,
econmicas... ) sin las cuales no se comprende y, sobre todo, no se puede
explicar ni justificar el comportamiento de los sujetos de la relacin. Y sig-
nifica tambin que la buena prctica clnica no se agota en su dimensin
tcnica; sin la dimensin tica no hay autntica prctica clnica.
Autonoma, beneficencia y confianza. Ahora bien, esa actividad guiada
por normas tiene lugar en un determinado contexto histrico, en parte
universal y comn y en parte distinto. Por ello cada poca otorga su propio
significado a los elementos de la relacin, y nuestra sociedad tambin lo ha
hecho. Tres rasgos de la relacin asistencial expuesta en el libro ejemplifi-
can la necesidad de adaptar el significado de la relacin asistencial a cada
contexto histrico y cultural. El primero es que la beneficencia sigue inte-
grando el ncleo de la relacin asistencial, pero no en su sentido tradicio-
nal. La beneficencia se ha desdoblado en no maleficencia y beneficencia, y
aparece como una beneficencia indirecta o mediata, que se realiza a travs
de la autonoma del paciente o usuario. En segundo lugar, dicho ncleo
acoge tambin a la autonoma, rectamente entendida y no de modo exclu-
yente. La autonoma es un elemento esencial de la vida buena, pero no el
14 BIOTICA PARA LEGOS
nico. Nuestro objetivo debera ser convertirnos en razonadores prcticos
independientes, en la feliz locucin de Alasdair Maclntyre: una indepen-
dencia y una autonoma conscientes de nuestra vulnerabilidad, fragilidad y
dependencia: una interdependencia reflexiva. Finalmente, hay un tercer
elemento nuclear, imprescindible para completar y modular el significado
de los dos restantes: la confianza. La confianza es una necesidad humana y
un ingrediente esencial de las relaciones sociales, cuya importancia se acen-
ta en situaciones de especial dependencia y vulnerabilidad como la rela-
cin asistencial.
El cuidado (sociosanitario) de la salud como fin de la relacin asistencial.
El rasgo decisivo que falta para caracterizar la relacin asistencial es su fi-
nalidad: el cuidado de la salud de las personas. Es probablemente aqu
donde mejor se aprecia el carcter compartido y a la vez singular, histrico
y cultural de esta prctica social. El fin de la relacin clnica ha sido y es el
cuidado de la salud; lo que ha variado a lo largo del tiempo y en diferentes
culturas es el significado de ese fin. Hoy es un cuidado sanitario y un cui-
dado social, por lo que la relacin asistencial ha de ser una relacin socio-
sanitaria, en la que intervienen profesionales de muy diverso signo. En se-
gundo lugar, dicho cuidado no es nicamente profesional o formal, sino
tambin un cuidado informal, prestado por lo general en el seno de las fa-
milias, y mayoritariamente por mujeres. Las reflexiones sobre el cuidado
contemporneo tien todo el libro, en particular los captulos 8 y 6, que
para este lector constituyen uno de sus momentos ms logrados.
En el libro est presente tambin la evolucin del significado de salud,
aun cuando el autor ha optado por retratarnos la evolucin de su antni-
mo, la enfermedad (captulo 3). La salud es un concepto normativo, cultu-
ral e histrico, y tambin una realidad humana alejada de la irrealizabilidad
de aquel concepto de la Organizacin Mundial de la Salud (1946) que ha-
blaba de completo bienestar fsico, intelectual y social. La salud de hoy,
perseguida por nuestros personajes, es la denominada salud sostenible: un
bienestar razonable y prudente que haga posible desarrollar una vida social
valiosa. Es la salud como capacidad humana bsica, como oportunidad o
posibilidad de vida que permita perseguir nuestros objetivos vitales e inte-
ractuar en el marco social. Algo as propone en la actualidad la Organiza-
cin Mundial de la Salud (2001) en su nocin revisada de salud.
PRLOGO 15
Asegurar la salud como bien bsico para la convivencia es tarea esencial
de cualquier sociedad justa, que emplea para ello mecanismos informales o
no institucionalizados, como los usos, las costumbres o la moral, y meca-
nismos institucionalizados, de los cuales el ms importante es el Derecho.
Destacando la dimensin biotica, el libro profundiza en los modos de tu-
tela de la salud, la vida y la muerte desde estas instancias normativas.
La salud como capacidad, funcionamiento seguro y derecho. Para el de-
nominado enfoque de las capacidades, la salud es una de las capacidades
humanas bsicas. Mas cabe precisar algo ms, de la mano del enfoque de
los funcionamientos seguros: la salud es una oportunidad genuina para un
funcionamiento seguro. No basta garantizar un determinado nivel de salud
en el momento presente, sino que hay que garantizar tambin su manteni-
miento a lo largo del tiempo decisivo, por ejemplo, para el tratamiento
de enfermedades crnicas, evitando la exposicin a riesgos extremos o el
sacrificio de otras capacidades o funcionamientos.
Y cabe aun ir ms all en su dimensin normativa: el valor y el mereci-
miento de la salud justifican su reconocimiento y proteccin como un de-
recho. Los derechos constituyen universalia iuris materialis, presentes en
cualquier tiempo y lugar, pues integran el ncleo de la justicia en materia
de salud. Adems, expresan la continuidad de la filosofa prctica, de la
tica, la poltica y el Derecho. El modelo de los derechos subraya la impor-
tancia de las capacidades y los funcionamientos seguros, el valor de la au-
tonoma (capacidades internas y recursos internos) y la necesidad de un
contexto de igualdad y libertad para el ejercicio de las capacidades y los
funcionamientos (condiciones externas y recursos externos en un marco
social). El resultado es un modelo de relacin asistencial en torno a las ca-
pacidades, los funcionamientos seguros y los derechos.
III
El carcter lingstico y comunicativo de la relacin asistencial. A travs de
las pelculas, los relatos y el dilogo con otros autores, el libro muestra que
el ser humano es un sujeto capaz de lenguaje y accin, vinculado a otros
sujetos. Por ello la relacin asistencial puede concebirse como un acto lin-
16 BIOTICA PARA LEGOS
gstico y como una accin comunicativa. Adems, las pelculas y los rela-
tos son ejemplo de otra caracterstica del lenguaje humano. Aunque la ex-
presin mediante la palabra, oral y escrita, es caracterstica de ste, la co-
municacin humana no tiene lugar nicamente a travs de la palabra.
Existen modalidades de lenguaje y de comunicacin no verbal de enorme
importancia en la relacin asistencial: gestos, movimientos corporales, es-
tados de nimo, emociones. Esta pluralidad de lenguajes se percibe en sus
modos de manifestacin, su lxico, sus funciones y su modo de articula-
cin. Con todo, lo relevante es que los sujetos de la relacin asistencial ad-
quieran competencia lingstica, para lo que se requiere prctica comunica-
tiva.
Y es que el lenguaje no slo dice algo sino que es algo con lo que hace-
mos algo. Tiene una dimensin proposicional y una dimensin performati-
va o pragmtica, sin la cual no alcanza su objetivo comunicativo. La rela-
cin asistencial es una accin comunicativa de cuyo xito son responsables,
epistmica y ticamente, los sujetos participantes. Aunque sus argumentos
no sean enteramente coincidentes, la comunicacin resulta del dilogo y la
cooperacin entre tales sujetos, comprometidos en el cuidado de la salud
del paciente en un marco normativo comn y compartido.
El carcter prudencial y deliberativo de la relacin asistencial. Ciertamen-
te la accin humana precisa normas, pero no se gobierna nicamente con
ellas. El conocimiento y el cumplimiento de las normas no agotan la co-
rreccin de una accin, pues sta depende tambin de la prudencia. Para
ello las normas deben dominarse en la prctica. La relacin asistencial es
una interpretacin continua del significado de la norma, y la sabidura
prctica o prudencia es un saber cmo, que no radica tanto en conocer las
normas que guan la actividad asistencial cuanto en saber cmo actuar en
cada situacin particular.
En el mbito asistencial el ejercicio de la prudencia remite a la delibera-
cin: el mtodo de la tica asistencial nos dice el autor siguiendo a Diego
Gracia es la deliberacin. El objetivo de la deliberacin es la toma de deci-
siones prudentes o razonables, hacindose cargo de todas las dimensiones
presentes en la relacin clnica (hechos, valores, emociones, deberes, nor-
mas). No se trata de que todos adopten la misma decisin ante un caso con-
creto, sino de adoptar decisiones prudentes aunque no coincidan entre s.
PRLOGO 17
El carcter hermenutico y narrativo de la relacin asistencial. Lo anterior
implica que no todo est dicho y que es necesario interpretar, y que slo en
el caso concreto, hic et nunc, se determina de forma definitiva la correccin
de una decisin. La relacin asistencial tiene carcter hermenutico y tam-
bin, como muestra reiteradamente el libro, carcter narrativo. Las relacio-
nes asistenciales son relatos o historias, y como cualquier relato o historia,
son relatos pluridimensionales y en comn. Es la estructura narrativa de la
vida humana la que permite comprender plenamente el sentido de la rela-
cin asistencial. Su inteligibilidad y su correccin slo se obtienen en el
conjunto del relato, mediante una interpretacin global que ponga en co-
nexin episodios anteriores, coetneos y posteriores con el trasfondo de
normas, relaciones, expectativas, emociones, valores que la orientan y ex-
plican.
El carcter ejemplar de la relacin asistencial. De algn modo, los atribu-
tos expuestos (autonoma, interdependencia, confianza, carcter lingsti-
co, comunicativo, deliberativo, hermenutico, narrativo y prudencial) con-
ducen a concebir la relacin asistencial como accin ejemplar,
especialmente desde la perspectiva de los profesionales. En la autntica
relacin asistencial no basta la apariencia de legalidad. Desde el punto de
vista externo o de un observador tal vez no se pueda diferenciar una con-
cepcin del consentimiento informado como formulario de otra que lo
concibe como un proceso continuo, comunicativo, deliberativo y pruden-
cial en pos de una decisin autnoma y buena para el cuidado de la salud
del paciente. Sin embargo, el punto de vista interno o del participante,
propio de la biotica para legos, s permite advertir la diferencia entre el
paternalismo beneficente del primer escenario del cuidado de la salud co-
mo capacidad, funcionamiento seguro y como derecho del segundo. sta
es la actitud ejemplar en la relacin clnica.
El carcter ejemplar resulta especialmente idneo para la labor asisten-
cial, desempeada generalmente por profesionales y no profesionales
de perspectivas y generaciones diversas. Los sujetos de la relacin asisten-
cial vivimos ante un horizonte de modelos o ejemplos personales que he-
mos de percibir y seleccionar. El comportamiento ejemplar de un profesio-
nal, es decir, no meramente correcto sino excelente o virtuoso, interpela
moralmente y mueve a la admiracin de otros compaeros. He aqu el va-
18 BIOTICA PARA LEGOS
lor didctico o pedaggico de la relacin asistencial como accin ejemplar,
de un modelo cuya validez ejemplar radica en que sin perder su carcter
singular y concreto propone un modo de conducta universalizable y gene-
ral, al que se puede aspirar y al que se debe tender.
IV
Con otras palabras, ms adecuadas para su finalidad, el libro recoge estos
rasgos de la relacin asistencial y otras muchas aportaciones satisfactorias y
variadas. Yo, por ejemplo, escojo sus recursos literarios en lugar de los ci-
nematogrficos; y aunque slo sea con una breve aparicin como actor de
reparto, entre ellos me decanto por J. M. Coetzee en lugar de Lorrie Moore
o este Tolstoi. Tambin tengo predileccin por unas partes del libro en de-
trimento de otras. Como he comentado, si hubiese de rescatar alguna elegi-
ra el captulo octavo, con puntuales remisiones al captulo sexto. Me con-
vence su reflexin sobre la importancia del cuidado en conexin con la
nocin de responsabilidad, y me parece especialmente logrado el sinttico
anlisis del sufrimiento. Claro est que para comprender su propuesta ten-
dra que tomar en consideracin otros captulos, y as la estructura narrati-
va del libro hara posible rescatarlo al completo, tirando de ese captulo oc-
tavo como primer eslabn de una cadena compuesta por los restantes
captulos. Suscribo, asimismo, la articulacin de la autonoma en tres di-
mensiones decisoria, informativa y funcional (captulo 4 y siguientes),
e incluso otorgara ms alcance a la dimensin informativa, la ms novedo-
sa y cuestionada de las tres. Estoy tambin de acuerdo en la idoneidad del
mtodo deliberativo, sin perder de vista su carcter metodolgico para
concederle la importancia debida. Aplaudo, en fin, el intento narrativo del
libro en su conjunto; sin embargo, aunque tal vez obedezca a una delibera-
da estrategia de subrayar la importancia de ciertas cuestiones o temas, a ve-
ces aprecio cierta reiteracin, sobre todo tras una lectura global y conti-
nuada. En cualquier caso, ello hace posible una provechosa lectura
independiente de cada captulo con total autonoma.
Hay tambin lugar para cierto desacuerdo o disenso. Permtaseme for-
mular con carcter general algunos interrogantes u objeciones, de distinta
PRLOGO 19
ndole. No resulta excesivamente tajante afirmar que la autonoma proce-
de de la tradicin jurdica (captulo 1)? En el captulo 3 se indica con razn
que la tica se ocupa de los deberes y tiene carcter deontolgico; ahora
bien, no es para la tica tan o ms importante la pregunta por lo bueno
(dejando ahora de lado la cuestin de cul precede a cul)? El legalismo es
un peligro, pero para conjurar sus peligros y los derivados de modos cadu-
cos e inadecuados de comprensin del Derecho y las normas jurdicas, que
irritan a algunos y preocupan al autor y a otros muchos (e. g. captulos 3, 4
y 5), bastara con reflexionar sobre ello desde una perspectiva de la filoso-
fa prctica como un continuum de tica, poltica y Derecho, que resulta
plenamente coherente con la posicin biotica sostenida en el libro, y desa-
rrollarla hasta sus ltimas consecuencias. Conforme a la prometedora re-
flexin sobre los sentidos de los valores, estn stos bien asignados en el
examen del libro de Beauchamp y Childress (captulo 7)? O, por fin, es la
muerte una cuestin absolutamente privada para el Derecho, la poltica y la
tica (captulo 9)?
Algo semejante acontece con las soluciones o cursos de accin ptimos
propuestos para la resolucin de los casos o con los argumentos que los
sustentan. Escoger ahora la decisin de Ann (Mi vida sin mi) al trmino
del captulo 4 y, tambin, del captulo 2. He aqu algunos contraargumen-
tos, que no prejuzgan tanto el curso de accin cuanto sus razones: podra
calificarse como irresponsable y ticamente incorrecto el ejercicio de la ma-
ternidad de Ann? La obligacin de velar por los hijos, cierta nocin de
coherencia, la permanencia y perdurabilidad de nuestras decisiones o la
denominada por la teora jurdica doctrina de los actos propios podran ser
argumentos para sostener una postura distinta a la sugerida. Demos un pa-
so ms: existe autonoma sin responsabilidad? No resulta excesivamente
autonomista y poco equilibrado y prudente el curso de accin perse-
guido por Ann? Cul es el alcance de la responsabilidad y las obligaciones
de cuidado frente a los hijos menores? Qu significa en este caso hacerse
cargo? Quin se (debe) hace(r) cargo de quin? Al margen de lo anterior,
como obiter dictum: debe el marido de Ann, Don, quedar descalificado
como representante por su incapacidad para mentir? Y as podra hacerse
con las otras pelculas. En Mar adentro (captulo 5), enriquecido por el
cuidadoso anlisis del guin, cabe ante todo compartir la eleccin del pro-
20 BIOTICA PARA LEGOS
blema, que aade nuevas dimensiones al clebre caso. Eso s, puede afir-
marse tan rotundamente que no es ticamente incorrecto que Julia rompa
su promesa? En cuanto a Hable con ella (captulo 6), es Benigno benefi-
cente o meramente caprichoso? No existe acaso instrumentalizacin de
Alicia por su parte? (Incluyo una recomendacin al lector. Como el autor
seala, el factor temporal es importante en la justificacin y eleccin del
curso de accin elegido. No conviene precipitarse o anticipar el juicio, sino
aguardar hasta el final de la deliberacin, fundamentacin y decisin de los
casos; slo entonces estaremos en condiciones de realizar un balance pon-
derado. )
Estos puntuales desacuerdos en el desarrollo, la justificacin o la deci-
sin de unos casos no slo no emborronan sino que ensalzan la principal
leccin del libro, y aun de la biotica. El autntico acuerdo radica en el
compromiso en la deliberacin, la sana discusin, el intercambio de pare-
ceres, la bsqueda conjunta de soluciones o, en las palabras que encabezan
el prlogo, el conocimiento a travs del aprendizaje de otras lenguas.
Enuncia un acuerdo ms radical, metodolgico, epistemolgico y, a la vez,
antropolgico y tico. Hay que escuchar y conocer con voluntad de
aprendizaje a los otros para comprenderse a uno mismo. Si el lgos nos
caracteriza como seres humanos, conocer el lenguaje, que es un saber prc-
tico en el sentido antes apuntado, es conocerse a uno mismo. Quien no co-
noce lenguas o lenguajes ajenos no sabe nada del suyo. Quien no se conoce
con y a travs de los dems no se conoce a s mismo. ste sera el lema de la
biotica: conoce y concete con los dems; t solo no podrs dar cuenta de
la realidad, ni siquiera de la tuya propia.
JOS ANTONI O SEOANE
Francfort del Meno, primavera de 2008
Introduccin
A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadana, la del reino de los sanos y
la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno,
tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos
por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.
SUSANSONTAG (1978: 13)
La biotica trata necesariamente de los valores en juego en la salud y la enfer-
medad, en la vida y la muerte de los seres humanos. Por lo tanto, se trata de un
proceso de deliberacin sobre los fines individuales y colectivos de la vida hu-
mana, y no puede reducirse a los lmites de los Hospitales y las Facultades de
Medicina.
DI EGO GRACIA (2005: 38)
L
a biotica es una ciudad por la que todos pasamos alguna vez,
aunque slo sea al principio o al final del viaje, aunque slo sea
como objetos sobre los que se delibera y elige, ms que como los
sujetos morales que toman las decisiones. Con muchos transentes pero
pocos ciudadanos permanentes, con varios idiomas y tribus mejor o peor
avenidas, la ciudad de la biotica se construye sobre una tierra de nadie, a
medio camino entre las ciencias de la vida y las humanidades, entre el de-
recho y la medicina, la sociologa y la biologa.
Aunque esta disciplina tiene su origen en los Estados Unidos de Amri-
ca en la dcada de los setenta, el campo de la biotica en castellano ha sido
desbrozado por pioneros como Francesc Abel, Javier Gafo y Diego Gracia,
y sus respectivos colaboradores. Este libro es un intento de hacer algo ms
accesible ese lugar, o al menos una provincia suya que aqu llamaremos ti-
22 BIOTICA PARA LEGOS
ca asistencial, y que exploraremos mediante el recurso a situaciones ficticias
extradas del cine espaol reciente. Nuestro objetivo es ensayar nuevos en-
foques sobre ese territorio, intentando explicar y complementar el plan-
teamiento ms extendido ejemplificado aqu en la obra de Gracia me-
diante historias y casos particulares.
La tica asistencial es una disciplina nueva; de hecho, en Espaa la ex-
presin aparece casi nicamente ligada a los Comits de tica Asistencial
creados a finales de la dcada de los noventa en numerosos hospitales. En
tanto que parte de lo que se ha dado en llamar biotica, cuenta con una
teora relativamente reciente, pero en tanto que tica aplicada o prctica sus
races se encuentran en la filosofa occidental desde sus inicios. La biotica
no funciona al margen de la teora tica, ni tampoco se limita a aplicar una
doctrina dada a los casos prcticos. Ms bien, lo que hay es un proceso de
apropiacin o intercambio entre teora y prctica que beneficia a ambas es-
feras (Kuhse y Singer [eds. ], 23). Aunque el campo de aplicacin de la ti-
ca asistencial est compuesto fundamentalmente por las profesiones del
llamado espacio sociosanitario de los servicios de salud pblicos europeos,
no por eso debemos pensar que slo los profesionales participan en la rela-
cin asistencial. Como usuarios y pacientes como legos, en una pala-
bra, participamos todos.
ste es un libro para legos, y en varios sentidos (incluyendo, por su-
puesto, tanto a legos como a legas; en adelante utilizaremos indistin-
tamente ambos trminos). Segn el diccionario de la Real Academia, la
palabra deriva del latn lacus y este del griego AXK;, popular. De ah que
este libro pertenezca al gnero de la divulgacin, ya que est pensado para
el pblico general, sin formacin o experiencia profesional en el mbito
sociosanitario. Por esa razn, hemos optado por usar pelculas comerciales
en lugar de historias clnicas para aplicar y contrastar los principios y m-
todos de la tica asistencial. No se trata de hacer crtica cinematogrfica,
sino de utilizar el cine como un material de trabajo accesible y lleno de ac-
titudes y conflictos con los que experimentar.
Segn Joan Corominas, la palabra lego ya se aplicaba entre los aos
1220-1250 a quien no es clrigo y a lo que le es propio. Ese sentido se
transfiri a laico, un cultismo que, derivado de la misma fuente, comen-
z a usarse en el siglo XIX. Legos, pues, lo somos todos, pero en especial
INTRODUCCIN 23
aquellos que no profesan una religin determinada. Como veremos ms
adelante, aunque tambin hay lugar en la biotica para los enfoques confe-
sionales, sta naci con vocacin de laicismo.
Referido a una persona, los diccionarios de uso suelen definir lego
como aquel que carece de formacin o de conocimientos. Como tambin
veremos, la biotica naci ante la creciente especializacin de la medicina,
un fenmeno que provoca que todos seamos legos ante ella, incluido el
mdico que tiene que recurrir a otros especialistas cuando el problema cae
fuera de su rea de conocimiento.
Adems, los legos somos profanos, palabra con la que Freud design
a los individuos ajenos a la profesin mdica (es decir, a los legos). En su
ensayo sobre La cuestin del anlisis profano (1926) Freud tom parte en el
debate sobre si los profanos podan ejercer como psicoanalistas, afirmando
que s, pues ni los profanos lo son tanto como pudiera creerse ni los m-
dicos son tampoco aquello que debiera esperarse que fueran y en lo que
podran fundar sus aspiraciones a la exclusividad (22). Un razonamiento
perfectamente aplicable a la biotica, un mbito en el que nadie ni el
mdico, ni el filsofo, ni el jurista, ni el paciente puede aspirar a ser el
nico que sabe. Por eso los legos sirven tanto a la biotica como la biotica
a los legos.
Profano tambin se emplea como antnimo de sagrado. No se trata aqu
de negar la existencia de cosas sagradas, pero conviene a la filosofa ser una
actividad desmitificadora. Este libro lo es en el sentido de que evita las
apelaciones a lo sobrenatural y contempla a los seres humanos como fr-
giles complejos de tejido perecedero. Para Simn Blackburn (48-50), en-
contrar un lugar para la tica significa comprender cmo pensamos y ac-
tuamos moralmente; hacerlo desde una perspectiva naturalista implica
hacerlo de manera consistente con la visin del mundo que nos da la cien-
cia. No significa caer en ese reduccionismo que se empea en ver una cosa
(la tica) como si en realidad fuera otra (la biologa), pero s nos involucra
en intentar cierta reconciliacin de lo normativo con lo natural.
Este libro se ha escrito en un departamento universitario dedicado, en-
tre otras cosas, a la filosofa de los valores. Su punto de partida es, esen-
cialmente, el hecho de que las personas valoramos ciertas cosas, que la sa-
lud es una de ellas, y que valoramos la salud porque nos capacita, a
24 BIOTICA PARA LEGOS
nosotros y a los otros, para actuar de manera autnoma. Desde esta pers-
pectiva, la distincin entre hechos y valores queda prcticamente elimina-
da, pues la condicin natural de los seres vivos, su hecho fundamental, es la
de ser precisamente seres que valoran. As, en tica suele distinguirse entre
enfoques descriptivos y enfoques normativos, pero esta distincin depende
de un concepto de ser previamente neutralizado o libre de valores. Este
libro no separa tan estrictamente el ser y el deber; parte ms bien de una
posicin segn la cual del conocimiento de los seres se obtienen indicacio-
nes acerca de su valor, de nuestros deberes para con ellos y de la responsa-
bilidad que de ah se deriva (cuyo mayor ejemplo, segn Hans Joas, sera
la responsabilidad que sentimos respecto a nuestros hijos). De manera que
aqu partiremos de que nuestros deberes surgen de lo que somos, el de-
be del es; de dnde si no iba a surgir? En la biosfera, como escribe Ja-
vier Echeverra, los valores estn corporalmente encarnados, no son ideas
abstractas (587).
El libro tiene tres partes. En la primera (captulos 1 a 3) nos acercamos
a la tica asistencial y a algunas cuestiones de procedimiento que le son
propias; en este acercamiento el captulo segundo proporciona un resumen
del contenido de todo el libro. En su parte central (captulos 4 a 6) desta-
camos tres vrtices morales en la relacin asistencial y los asociamos a los
principios de respeto a la autonoma del paciente, de justicia y no malefi-
cencia, y de beneficencia, entendindolos a partir de la responsabilidad
personal y la interdependencia social. A su vez, ilustramos esos valores me-
diante el recurso a tres pelculas que narran, desde perspectivas completa-
mente distintas, tres muertes de nuestro tiempo: Hable con ella, de Pedro
Almodvar (2001); Mi vida sin m I My Life without Me, de Isabel Coixet
(2002); y Mar adentro, de Alejandro Amenbar (2004). Estudiaremos estas
tres pelculas en un orden peculiar, segn el grado de autonoma de las
protagonistas no es casualidad que las tres sean legas, de la ms auto-
suficiente a la ms dependiente. Aunque las tres pelculas tienen en comn
el estar centradas en la relacin asistencial, el inters de nuestra seleccin
es su complementariedad, pues cada una de ellas hace nfasis en un vrtice
distinto de esa relacin, de modo que su centro moral est, respectiva-
mente, en los dilemas que ataen al cuidador, a la paciente y a la sociedad
en su conjunto, respectivamente. Estos dilemas se abordan con la mtodo-
INTRODUCCIN 25
logia propuesta por Gracia para trabajar casos en biotica; esta propuesta
ha sido elaborada a lo largo de varios aos y est disponible en varias ver-
siones; a efectos didcticos, lo que presentaremos en el captulo 3 (y aplica-
remos en los captulos 4 a 6) corresponde a las versiones publicadas entre
1999 y 2001, que son posiblemente las que han recibido mayor difusin,
aunque tambin atenderemos a su evolucin dentro del conjunto de la
obra de Gracia. Finalmente, en la tercera parte (captulos 7 a 9) se buscar
extraer conclusiones de nuestro estudio, revisando esa metodologa y
abordando con mayor amplitud los problemas ticos del final de la vida,
as como algunos aspectos prcticos.
A modo de conclusin, este libro propone: 1) reivindicar el papel de los
no-sanitarios en la relacin asistencial, 2) reinterpretar la autonoma del
paciente para evitar los riesgos del paternalismo y el autonomismo extre-
mos, y 3) recurrir a la narrativa tanto a la artstica como a la ms cotidia-
na con el fin de fomentar la deliberacin pblica sobre cuestiones de
biotica. El resultado no es un manual en el sentido habitual del trmi-
no, sino una coleccin de ensayos unidos por esos tres hilos argumntales.
Tampoco es una introduccin histrica a la biotica en Espaa, un tema
sobre el que ya se han publicado algunos trabajos que permiten cierta vi-
sin de conjunto (Simn y Barrio, 1995; Guerra, 2005). La visin de la ti-
ca asistencial propuesta en este libro se basa en una seleccin de lecturas lo
ms amplia y actual posible, pero ste es un campo muy dinmico y resulta
imposible atender a todas las novedades bibliogrficas. A sabiendas de lo
mucho que queda fuera del encuadre, he optado por ofrecer una mirada
introductoria y personal sobre la tica asistencial, cuya mayor novedad tal
vez estribe en la forma de su presentacin mediante casos prcticos extra-
dos de las pelculas. Estoy en deuda con los que han hecho posible ese ma-
terial cinematogrfico, pero sobre todo con mis compaeros en la sala de
proyeccin, y en especial con quienes ms he discutido esas escenas en los
ltimos aos. Son tantos que ser ms rpido ir por grupos, as que hago
llegar mi agradecimiento en pleno al Comit de tica Asistencial del Hos-
pital Donostia y Matia Fundazioa, al Seminario de Filosofa Moral y Polti-
ca de la Universidad del Pas Vasco (UPV/EHU) y a la Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos. He tenido la fortuna de poder aprender con los parti-
cipantes en los cursos de iniciacin a la biotica organizados la Diputacin
26 BIOTICA PARA LEGOS
Foral de Gipuzkoa, as como del curso de doctorado Nuevos enfoques en
tica asistencial impartido en la UPV/EHU. Aunque no tengan que res-
ponder de lo que aqu se cuenta, debo agradecer la ayuda de Roberto R.
Aramayo, Vilhjlmur rnason, Aurelio Arteta, Wilson Astudillo, Txetxu
Ausn, Eduardo Clav, Arantza Etxeberria, Mabel Marijun, Koldo Mart-
nez Uriobarrenetxea, Armando Menndez Viso, Jos Antonio Seoane, Be-
goa Simn Cortadi y Juan Carlos Siurana. Por ltimo, la primera versin
de algunas secciones de este libro ha sido presentada en los Encuentros so-
bre Moral, Ciencia y Sociedad en la Europa del siglo XXI celebrados en San
Sebastin en 2005 y 2007, as como en varias publicaciones (Casado, 2003;
2004; 2005; 2007; 2008a; 2008b; Clav, Casado y Altolaguirre, 2006; Casa-
do y Menndez, 2008; Casado y Simn, 2008a; 2008b; 2008c) cuyas refe-
rencias figuran en la bibliografa final ordenadas por autor y fecha.
1
Los principios de la biotica
D
urante las tres ltimas dcadas del siglo XX, la opinin pblica co-
menz a prestar una atencin especial a nuevos problemas ticos en
el mbito sanitario (medicina, psicologa, enfermera, farmacia) y de
las ciencias de la vida (biologa en general, y especialmente la genti-
ca). El fenmeno fue resultado del propio desarrollo cientfico y tecnolgico
de esas disciplinas, pero tambin de una creciente preocupacin del pblico
no especializado ante el poder acumulado por cientficos y gestores, y que se
vio acrecentada por publicaciones que sacaron a la luz cuestiones difciles y
polmicas (Lolas: 88-101; vase Tabla 1). Esta rebelin de los legos provoc el
nacimiento en EE. UU. de una nueva disciplina: la biotica.
UNA PIZCA DE HISTORIA
La palabra bioethics fue utilizada por primera vez en una publicacin de V.
R. Potter (1970), un bioqumico dedicado a la investigacin oncolgica,
para describir una interdisciplinar ciencia de la supervivencia destinada
a asegurar la preservacin de la biosfera, amenazada por el desarrollo tec-
nolgico. En 1971 Potter public Bioethics: Bridge to the Future, donde
28 BIOTICA PARA LEGOS
denunciaba la brecha entre las dos culturas, las ciencias y las letras, co-
mo principal peligro para la humanidad. Para conjurar ese riesgo propona
construir un puente hacia el futuro creando la disciplina de la biotica co-
mo vnculo entre esas dos culturas. Ms adelante, en Global Bioethics (1988),
defini la biotica como una combinacin de la biologa con los conocimien-
tos humansticos para forjar una ciencia que implante la necesaria serie de
prioridades mdicas y ambientales para una supervivencia aceptable.
TABLA \. ALGUNOS HITOS EN EL ORIGEN DE LA BIOTICA
1962: Se da a conocer un comit (creado en 1961 en Seattle, estado de
Washington) para decidir qu pacientes tenan preferencia para bene-
ficiarse de la entonces reciente mquina de hemodilisis. *
1966: Henry K. Beecher publica un artculo denunciando 22 casos que
violaban de alguna forma los criterios ticos bsicos en los estudios
clnicos con sujetos humanos.
1967: Los primeros trasplantes de corazn plantean el problema de
cmo definir la muerte; en 1968 se publican los criterios de Harvard
para el cese irreversible de las funciones cerebrales.
1969: Luis Kutner publica un artculo proponiendo el "testamento vi-
tal" \living will\ para facilitar los derechos de los enfermos terminales a
controlar las decisiones que afectan a su cuidado mdico.
* La novedad de este comit y de los que vinieron despus- no es slo el contenido de las decisio-
nes, sino tambin que incorpora a legos en el mtodo para tomarlas.
Esta biotica global de Potter no cuaj en el panorama acadmico,
pero la tica mdica s lo hizo, y an hoy suelen ser los conflictos morales
en la prctica de la medicina los primeros que se mencionan al hablar de
biotica. Ya en 1971, la Universidad de Georgetown haba creado, a ini-
ciativa de Andr Hellegers, el Kennedy Center for the Study of Human
Reproduction and Bioethics. Hellegers era un obstetra catlico, y con la
publicacin en 1968 de la encclica Humana Vitae y el caso de Baby Doe
(un recin nacido con sndrome de Down cuyos padres rechazaron auto-
rizar una intervencin quirrgica que le hubiera salvado la vida), los pro-
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 29
blemas relacionados con los comienzos de la vida humana adquirieron
una gran visibilidad en la configuracin inicial de la biotica (Gracia,
2004a: 107 ss. ).
La tica mdica no es un invento reciente, ya que existe por lo menos
desde que los mdicos tienen problemas morales y piensan sobre ellos, pe-
ro la biotica la supera en varios sentidos (Kuhse y Singer: 3). Para empe-
zar, su mbito no se limita a las cuestiones ticas de la relacin mdica
(doctor-paciente, doctor-enfermero, etc. ), sino que se ampla a cuestiones
filosficas sobre la naturaleza de la tica, el valor de la vida, la definicin de
la persona, o la relacin entre los humanos y otras formas de vida (aqu la
biotica se funde con lo que se suele llamar tica ambiental, regresando
as a la definicin original de Potter). La biotica abarca tambin la crea-
cin de polticas pblicas y el control de la actividad cientfica, pero sus
objetivos no se limitan al desarrollo y aplicacin de un cdigo deontolgico
o conjunto de preceptos obligatorios para los profesionales, sino que ade-
ms intenta comprender mejor lo que est en juego.
El estudio de la biotica es descriptivo, se dedica a examinar los pro-
blemas que hay, pero tambin normativo: aspira a establecer recomenda-
ciones acerca de lo que debe haber o hacerse. Esta aspiracin intenta com-
plementar a los cdigos deontolgicos de las profesiones sanitarias, que
hoy resultan insuficientes a la luz de la multiplicacin de problemas ticos
por diversas razones (Gracia, 1999: 20-27):
1. La cultura norteamericana es una de las primeras que ha tenido que
enfrentarse al problema del pluralismo. La biotica naci como un
intento de resolver los conflictos ticos surgidos en el mbito de las
ciencias de la vida cuando los hechos son enjuiciados por personas
cuyos credos morales son, o pueden ser, radicalmente distintos. De
ah que a menudo la biotica se presente como una tica civil, secular
y pluralista, autnoma y racional (laica, en una palabra).
2. Las nuevas condiciones mdicas, sanitarias y sociales crean un nuevo
escenario tcnico, bien diferente al tradicional, y los problemas mo-
rales que se plantean a los profesionales sanitarios exigen de ellos
una adecuada formacin tica. Por ejemplo, las posibilidades de la
ingeniera gentica o las tcnicas de reproduccin asistida plantean
3 O BI OTI CA PARA LEGOS
una vez ms, y de manera urgente, si todo lo tcnicamente correcto
es ticamente bueno.
3. Adems de las profundas transformaciones tecnolgicas en la prcti-
ca mdica y el modo como los poderes pblicos han diseado y ges-
tionado la poltica sanitaria, tal vez el factor ms decisivo sea la re-
volucin sanitaria que supone la necesidad del consentimiento
informado del paciente. Es decir, el cambio del modelo paternalista
de relacin mdico-paciente al modelo de la autonoma del paciente,
en el que ste tiene la ltima palabra sobre el tratamiento que ha de
administrrsele, y no el experto, es decir, el mdico.
Podemos definir, entonces, la biotica como la disciplina que estudia los
aspectos ticos de la medicina y la biologa en general, as como las relacio-
nes del ser humano con los dems seres vivos. ste es un campo de trabajo
muy amplio, as que por razones histricas y conceptuales resulta prctico
dividirlo en por lo menos las siguientes subdisciplinas:
1. tica ambiental.
2. tica asistencial.
3. tica de la investigacin cientfica.
Dejando para la tica ambiental la relacin de los humanos (incluyendo
a las generaciones futuras) con el ecosistema, podemos definir la tica asis-
tencial como la parte de la biotica centrada en las relaciones de cuidado y
asistencia: una aplicacin y ampliacin de la tica clnica al espacio socio-
sanitario que aborda los problemas morales que se plantean en la prctica
de los profesionales de la salud y el trabajo social.
En los ltimos aos se han creado en Espaa los Comits de tica
Asistencial, grupos interdisciplinares que tienen como finalidad ayudar
desde la biotica a reflexionar y tomar decisiones a la propia organizacin
institucional, a los profesionales y a los usuarios sobre los posibles con-
flictos ticos que se puedan producir en la relacin asistencial, una rela-
cin que se da no slo en el sistema sanitario, sino tambin en los servi-
cios sociales y el sistema educativo, incluyendo instituciones dedicadas a
cuidar de personas con discapacidad, mayores dependientes, jvenes con
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 31
problemas de insercin, etc. Por lo general, son comisiones consultivas,
creadas para analizar y asesorar, y cuyo objetivo es mejorar la calidad de
dicha asistencia.
En este libro no entraremos en cuestiones de tica de la investigacin,
aunque sta comparte con la tica asistencial su origen moderno a partir
del Cdigo de Nremberg (1947), que postula que un consentimiento in-
formado genuino es condicin necesaria aunque no suficiente para
cualquier investigacin con sujetos humanos ticamente aceptable. De
momento, baste decir que el Cdigo de Nremberg no habla de documen-
tos. El consentimiento informado no es un documento, sino un proceso,
aunque esto tan simple siga siendo olvidado por los investigadores y los
clnicos. Los problemas del consentimiento informado hoy siguen siendo
objeto de discusin en la tica de la investigacin cientfica, una disciplina
que tiene su correlato institucional en los Comits de tica de la Investiga-
cin, cuyo funcionamiento en Espaa ha quedado finalmente regulado en
2007 por la Ley de Investigacin Biomdica.
El Informe Belmont se public en 1978 para intentar dar respuesta a la
crisis de la investigacin mdica a raz de varios escndalos descubiertos
durante los aos anteriores. Los trabajos que desembocaron en ese texto
comenzaron cuatro aos antes, cuando el Congreso norteamericano cre
una comisin para que llevara a cabo una completa investigacin y estu-
dio, a fin de identificar los principios bsicos que deberan dirigir la inves-
tigacin con seres humanos en las ciencias del comportamiento y en bio-
medicina (Gracia, 1991a: 31-32). La comisin comprob que a la hora de
intentar enfocar y resolver conflictos ticos los cdigos no resultaban de-
masiado operativos, ya que se basaban en reglas que en casos prcticos po-
dan entrar en conflicto, por lo que vieron necesaria la propuesta de otro
mtodo basado en tres principios ms amplios: el respeto a las personas, la
beneficencia y la justicia.
TRAVELLING POR LA TICA ASISTENCIAL
Como el Informe Belmont se dedicaba slo a los problemas ticos de la
experimentacin con seres humanos, se echaba en falta un sistema de prin-
32 BIOTICA PARA LEGOS
cipios aplicable a todo el campo de la prctica clnica. Al ao siguiente de
publicarse el Informe, Tom Beauchamp y James Childress cubrieron esa
necesidad con sus Principies of Biomedical Ethics (6.
a
edicin, 2008) y con
tanto xito que, de todos los enfoques de la biotica, hoy sigue siendo el
ms influyente. A riesgo de no hacer justicia a las sutilezas de su enfoque,
podemos decir que se basa en los siguientes cuatro principios, concebidos
como herramientas que nos permiten tender cables entre la teora tica y la
moralidad comn:
1. No maleficencia. Este principio deriva de uno de los criterios mdi-
cos ms tradicionales, que se remonta al juramento hipocrtico.
Suele formularse como Lo primero, no daar {primum non noce-
re). Incorpora la obligacin profesional de no lesionar fsica, psquica
o socialmente a un paciente, de minimizar los posibles riesgos y rea-
lizar una praxis correcta que le resulte ms beneficiosa que perjudi-
cial.
2. Justicia. El principio de justicia afecta al quin-recibe-qu: al meca-
nismo de distribucin de recursos sociosanitarios de acuerdo con
criterios de imparcialidad. Se concreta en los mecanismos econmi-
cos, fiscales y polticos que garantizan unos niveles elementales de
asistencia a toda la poblacin, para atender sus necesidades prima-
rias de salud.
3. Respeto de la autonoma. Este principio protege la responsabilidad
personal que tenemos respecto de nuestra propia vida y el derecho a
decidir qu queremos ser, a asumir nuestras propias elecciones y a
controlar lo que se hace a nuestros cuerpos. Se manifiesta en las me-
didas destinadas a incorporar a la toma de decisiones la concepcin
del bien (y de la salud) del paciente, as como a proteger a las perso-
nas cuya autonoma est disminuida.
4. Beneficencia. Este principio nos recuerda la obligacin asistencial de
promover los intereses sanitarios y el bienestar de los dems, y asis-
tirles en la toma de decisiones para maximizar los posibles benefi-
cios. Se trata de hacer el bien al paciente, pero no desde un criterio
paternalista, sino desde el respeto a su autonoma. Beauchamp y
Childress (174) justifican la beneficencia como una forma de reci-
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 33
procidad: tenemos la obligacin de beneficiar a otros por una serie
de acuerdos implcitos en el intercambio social y que tambin nos
benefician a nosotros.
Este enfoque se ha convertido en un referente casi universal de la teora
biotica (Gonzlez R. Arnaiz, 2004: 38). Sus cuatro principios surgen del
pensamiento filosfico y la prctica profesional de muchos siglos, de modo
que podran entenderse como un resumen ms o menos consensuado de
las respuestas tradicionales que se han ido dando a situaciones recurrentes
en la relacin asistencial.
Aunque resulta poco menos que imposible resumir un proceso tan com-
plejo, podemos afinar un poco ms diferenciando, para mayor claridad, los
diferentes itinerarios mediante los que esas respuestas han ido conformando
lentamente aquellos principios. El de no maleficencia, junto con el de bene-
ficencia, deriva ms directamente de la tradicin mdica; es decir, est vin-
culado con la clase de problemas ms recurrentes en la relacin clnica, co-
mo por ejemplo los conflictos entre el paternalismo mdico y la concepcin
del bien del paciente. Por otra parte, el principio de autonoma deriva de la
tradicin jurdica, en la medida en que sta se ha preocupado por los dere-
chos que asisten a las personas en tanto que enfermos. Por ltimo, el princi-
pio de justicia ha derivado de la tradicin poltica y est vinculado con el
bien de terceros y el ideal de justicia para todos, tal y como se ha configura-
do mediante la reflexin filosfica y los movimientos sociales. (Ms adelante
desarrollaremos estos principios por separado, pero no profundizaremos en
la complejidad de los itinerarios porque el objeto de este trabajo no es hist-
rico. )
Uno de los objetivos de la tica como disciplina acadmica es el razo-
namiento moral sistemtico, esto es, desarrollar un conjunto coherente de
convicciones que incluya principios ticos, creencias sobre qu est bien y
qu est mal en casos particulares, creencias sobre cmo es el mundo y
cmo se comportan las personas que lo habitan, etc. Los argumentos mo-
rales apelan a diversos elementos de este sistema de creencias para presen-
tar una reflexin crtica que influya en otras personas. Nuestras creencias
morales se consideran, en este esquema, revisables a la luz de otras creen-
cias que tengamos o que podamos llegar a tener; todo esto compone una
34 BIOTICA PARA LEGOS
imagen de la tarea tica que John Rawls llam el mtodo del equilibrio re-
flexivo. En l interactan de manera fluida las elecciones intuitivas, los
principios de grado medio (como los cuatro principios que hemos presen-
tado) y las teoras generales sobre la tica.
Hay quien dice que la biotica se ha visto empobrecida por un enfoque
excesivamente principialista, que aplica a todas las cuestiones una serie
de principios a modo de recetas sin tener en cuenta los matices de cada si-
tuacin en la praxis cotidiana. Pero el mtodo del equilibrio reflexivo
(concebido como proceso de justificacin) no es principialista en ese senti-
do peyorativo, porque la validez de sus principios es a primera vista
{prima facie), esto es, sus caractersticas de aplicacin deben actualizarse
segn las peculiaridades de cada caso. Los principios deben justificarse, re-
finarse y ajustarse mutuamente entre s, e insertarse en una teora tica
coherente y sensible al contexto sociocultural.
Obviamente, los principios no nos dicen qu hay que hacer en cada ca-
so. Los principios no son ms que un punto de partida del razonamiento
moral, una herramienta que nos ayuda a identificar estados de cosas valio-
sos, para as conservarlos o alcanzarlos. Y de igual modo que la biotica no
puede caer en un principialismo ingenuo, tampoco debera hacerlo en la
pura casustica, como si fuera imposible establecer guas y protocolos fun-
dados. As, el razonamiento moral segn Gracia consta siempre de dos pa-
sos, uno principialista, deontolgico y a priori, y otro consecuencialista,
teleolgico y a posteriori. El primero sirve para establecer las normas, y el
segundo las excepciones (1999: 31).
Adems de ser prima facie, los cuatro principios son distintos entre s en
tanto que el respeto de la autonoma, la beneficencia y la no maleficencia
tienen como objeto el bien individual del paciente, mientras que la justicia
atiende tambin al bien comn. Y son principios potencialmente conflicti-
vos, en tanto que sus demandas pueden ser contradictorias. Hay quien
concluye que no hay ningn mtodo para ordenar los principios cuando
entran en conflicto (Reiss, 15 n. ) y hay quien afirma que el principio de au-
tonoma es previo al de beneficencia (Engelhardt: 87). Como veremos, la
obra de Gracia propone la existencia de una jerarqua o diferenciacin en-
tre los principios, y proporciona un mtodo para deliberar acerca del con-
flicto entre valores o principios en cada caso particular.
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 35
Hasta hace bien poco, la prctica mdica ha sido regida por los prin-
cipios de beneficencia y no maleficencia. Pero ahora la aplicacin de
nuevas tecnologas ha provocado serias dudas sobre lo que resulta bene-
ficioso para el paciente y lo que no. El control clnico del proceso de
morir y las posibilidades ofrecidas por la tecnologa para dilatar este
proceso han creado nuevos dilemas, as como una nueva relacin mdi-
co-paciente ms basada en el respeto a la autonoma. Un ejemplo tpico
de esos nuevos problemas sera el de las personas desconocidas en esta-
do vegetativo o terminal, es decir, personas incapaces de tomar decisio-
nes por ellas mismas y cuyos deseos acerca del final de la vida ignora-
mos. En semejante escenario, cmo respetar la autonoma? En biotica
se suele acudir entonces al llamado criterio del mejor o mayor inters
[best interests principie], que se aplica en la toma de algunas decisiones
de representacin cuando para decidir en nombre de alguien as se
atiende, entre otras consideraciones, a lo que la mayora de las personas
razonables querran en circunstancias semejantes. Qu sea lo mejor para
un paciente, su mayor inters, no es algo claro o exento de discusin, pe-
ro se entiende por lo general que incluira, al menos, minimizar el dolor
y la invalidez y maximizar la consciencia (Kuhse y Singer [eds. ]: 454;
vase tambin Simn y Barrio, 2006, para una til panormica de los cri-
terios de decisin con pacientes incapaces).
Aunque la solidaridad formara parte de los deberes privados de benefi-
cencia (Camps: 110), tambin hay quien piensa que los cuatro principios
son demasiado individualistas, hasta el punto de proponer la adicin de un
quinto principio de respeto a la comunidad. Esto puede tener su inters
en el caso de las investigaciones que tienen como objeto a poblaciones en
pases subdesarrollados, pero el nuevo principio podra oponerse en exce-
so al de respeto a la autonoma, que es algo as como la nave capitana de la
biotica (Moreno, 2005a: 238). Adems, buena parte de las demandas co-
munitarias en lo referente a la salud pblica y el bien comn ya estn reco-
gidas por los cuatro principios, en particular en los de justicia y no malefi-
cencia. No obstante, Jonathan Moreno (2005a: 240) ha recordado la
importancia de los argumentos que apelan a la solidaridad y al bien comn,
ya que la persona autnoma no es una isla, alguien que slo conoce lo que
acontece en su interior y que se atiene a sus decisiones al margen del raun-
36 BIOTICA PARA LEGOS
do exterior; la persona autnoma vive en una comunidad, en permanente
encuentro con otras personas en bsqueda de ciertos bienes. De ah que la
tica asistencial no se limite a las relaciones entre individuos. La tica de las
organizaciones se ha convertido as en el segundo estadio de desarrollo de
la biotica (Simn, 2002) porque busca superar el marco casustico de la
biotica clnica, que se centra en el paciente considerado de manera indivi-
dual, y avanzar hacia una reflexin ms consciente de la manera en que la
estructura y el funcionamiento de las organizaciones sanitarias condiciona
los conflictos ticos y hace surgir otros nuevos.
Podemos distinguir, entonces, tres mbitos o niveles en la relacin asis-
tencial: macro, meso y micro. La macrotica es el nivel del sistema sanitario
y de las polticas legislativas y ejecutivas destinadas a promover la salud en
toda la sociedad, a escala nacional o incluso internacional. Para hacerse
efectivas han de tener en cuenta aspectos de justicia en relacin con la
promulgacin de leyes, el mbito y acceso de la provisin de servicios, la
dotacin de personal y su financiacin. Estas herramientas permiten tra-
bajar en el nivel mesotico: el de las organizaciones, centros e instituciones
implicadas en la gestin de la salud, tanto pblica como privada. Estas co-
munidades desarrollan reglamentos, procedimientos de investigacin y de
uso, publicaciones, formacin, sistemas de evaluacin y control, protoco-
los, guas clnicas, etc. Y por ltimo, volvemos al crculo menor, el de la mi-
crotica, el nivel de los individuos, en el que se da la relacin asistencial
concreta entre la profesional, la paciente y el crculo social ms inmediato.
Los tres niveles estn nter relacionados, de manera que las decisiones en
cada uno sern tanto mejores cuanto ms coherentemente funcionen los
otros dos (Marijun: 13; Gracia, 2002: 37).
RECAPITULACIN
Brevemente, en este captulo hemos descrito los principios de la biotica en
un doble sentido: como los orgenes de esta disciplina y como su contenido
doctrinal bsico. En tica asistencial, ese ncleo estndar se concreta en los
cuatro principios de no hacer dao al paciente (no maleficencia), tratarle
con equidad (justicia), respetar sus decisiones informadas (autonoma) y
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOTICA 3 7
promover su bienestar (beneficencia). Este ncleo debe interpretarse de
una manera no atomista ni excesivamente principialista, teniendo en cuen-
ta que los individuos legos o no forman parte de familias, organizacio-
nes y sociedades, y que los principios son slo el punto de partida para la
deliberacin moral.
2
Legos en el cine
E
spaa ha cambiado mucho en esas tres ltimas dcadas de historia
de la biotica, posiblemente a mayor velocidad que otros pases, y
estos cambios han afectado tambin a su paisaje sociosanitario, que
est pasando, a ritmo ms lento, del viejo modelo paternalista a otro
basado en la autonoma del paciente. Los cambios se han reflejado en la vi-
sin de la medicina que ofrece la industria cinematogrfica, con pelculas
que, al imaginar ese nuevo escenario, plantean cuestiones difciles sobre el
final de la vida sin las presiones propias de un caso real. El inicio de esta
tendencia podra encontrarse en Volver a empezar, de Jos Luis Garci, pri-
mer scar del cine espaol en 1982, pero se ha acentuado en los ltimos
aos.
El 30 de mayo de 2005, los crticos Richard Schickel y Richard Corliss
eligieron las nueve mejores pelculas en la historia de la revista Time, una
por cada dcada. Su eleccin para la primera del siglo XXI fue una pelcula
made in Spain: Hable con ella, una perturbadora historia sobre pacientes
y sus cuidadores por cuyo guin Pedro Almodvar obtuvo un scar en
2002. En 2005, la gran ganadora de la ceremonia en Hollywood fue Million
Dollar Baby, pero la espaola Mar adentro gan el scar a la mejor pelcula
extranjera; las dos son de inters para la biotica, especialmente en lo refe-
40 BIOTICA PARA LEGOS
rente al debate sobre la eutanasia. Dirigida por Alejandro Amenbar, que
tambin participa en el guin y la msica, Mar adentro est basada en un
caso real que provoc muchas discusiones en la Espaa de los noventa: el
de Ramn Sampedro, tetrapljico durante ms de 25 aos, a quien los tri-
bunales negaron en varias ocasiones su solicitud de legalizar el suicidio
asistido, y que muri el 12 de enero de 1998 tras sorber con una pajita una
solucin de cianuro. En 2003, los crticos de Vancouver concedieron el
premio a la mejor pelcula canadiense a Las invasiones brbaras, otra elabo-
racin del tema de la eutanasia que obtendra al ao siguiente el scar a la
mejor pelcula extranjera, y Sarah Polley gan el de mejor actriz por su par-
ticipacin en Mi vida sin m, con guin de Isabel Coixet, donde interpreta
a una joven madre cuya modesta existencia cambia radicalmente cuando su
mdico le dice que le quedan slo dos meses de vida.
Figura 1. Relacin de las pelculas estudiadas con los principales agentes,
principios y mbitos de la tica asistencial
Hable con ella, Mar adentro y Mi vida sin m tienen mucho en comn.
Las tres exploran de manera sutil temas como la dependencia, la discapa-
LEGOS EN EL CINE 41
cidad y la vulnerabilidad. Las tres construyen emotivas situaciones de
final de la vida en un contexto postmoderno de medicina tecnologiza-
da y complejidad moral. Las tres son obras de arte originales, dirigidas
por cineastas creativos que consiguen ir ms all del folletn hospitalario y
de la tpica pelcula de enfermos. An ms importante, estas tres pelculas
estn firmemente asentadas en la relacin asistencial entre profesionales y
pacientes, y suscitan preguntas acerca de cuestiones tan centrales para la
biotica como las relacionadas con la veracidad, la privacidad, la confi-
dencialidad y la fidelidad (Beauchamp y Childress: 283-319). El principal
conflicto en Hable con ella tiene que ver con la responsabilidad del profe-
sional sanitario, mientras que Mi vida sin m explora la cuestin de la ve-
racidad desde la perspectiva de la paciente, y Mar adentro tiene ms que
ver con las opciones pblicas y privadas de sus amigos, familia y la socie-
dad en su conjunto. As, cada una de las pelculas est centrada en uno de
los vrtices de la relacin asistencial el profesional, el paciente y los
otros, tal como se muestra en el anterior diagrama (Figura 1).
LOS CUATRO PRINCIPIOS EN ESPAA
Aqu podemos retomar como referencia la obra de Gracia, miembro de la
Real Academia Nacional de Medicina, y que ha sido descrito en la prensa {El
Pas, 29 de enero de 2006) y en la contraportada de sus libros como el m-
ximo representante de la biotica espaola (2004a). De acuerdo con l, la
vieja relacin asistencial paternalista est siendo desafiada por una nueva, ba-
sada en las conflictivas demandas de la autonoma del paciente y la benefi-
cencia profesional, y complicada adems por el principio de justicia, ya que
en la relacin mdico-paciente no hay slo dos partes (1999: 25). De he-
cho, el propio Gracia (1989: 203) utiliza este modelo de los tres vrtices, que
remite a la obra del filsofo de la medicina Dietrich von Engelhardt.
Como hemos dicho, en 1979 la primera edicin de The Principies of
Biomedical Ethics (Beauchamp y Childress, 2001) present en la reciente-
mente configurada disciplina de la biotica los cuatro principios de respeto
por la autonoma, no maleficencia, beneficencia y justicia. Estos principios
inmediatamente se volvieron muy populares, hasta el punto de ser llamados
42 BIOTICA PARA LEGOS
el mantra de Georgetown, en referencia a su universidad de origen. Hoy
el libro ha conocido seis ediciones y sigue siendo un clsico, uno de los ms
importantes manuales en su campo.
Diez aos despus de que Beauchamp y Childress publicasen su manual,
Gracia hizo lo propio con sus Fundamentos de biotica (1989), el libro que
implant "el enfoque de los cuatro principios en la biotica espaola. Gracia
ley The Principies of Biomedical Ethics a la luz de Aristteles, Immanuel
Kant y Xavier Zubiri, pero asumiendo que, por s solas, esas teoras ticas
son demasiado abstractas para abordar los problemas ticos de la medicina
y las dems ciencias de la vida. Para establecer el deber actual de un agente
a la vista de obligaciones en conflicto, hace falta un proceso de delibera-
cin moral. De manera similar al equilibrio reflexivo de Rawls, Gracia
propone la deliberacin moral como un mtodo mediante el cual exami-
namos nuestros juicios ponderados o intuiciones morales y los contrasta-
mos con los principios de la biotica, y con sus resultados o consecuencias
previsibles. Por supuesto, Beauchamp y Childress saben que en las diferen-
tes culturas y pocas hay muchas personas que no aceptan ese mtodo, pe-
ro creen tambin que siempre hay gente que se toma en serio la conducta
moral y que acepta las normas de esa moralidad comn que para ellos
funda la universalidad de la biotica (4-5); Gracia, que en la entrevista de
El Pas se describi a s mismo como un optimista prudente, estara po-
siblemente de acuerdo.
La doctrina inicialmente propuesta por Gracia, que ha sido muy influ-
yente en la mayora de las instituciones de salud pblica de Espaa y Lati-
noamrica (Guerra, 2005; Pessini et al. [eds. ], 2007), incluye un principio
que exige respetar la autonoma del paciente al revelar informacin y pro-
mocionar la libre toma de decisiones, junto a un principio de no maleficen-
cia, que defiende la obligacin de no infligirle daos. Adems, el principio
de beneficencia exige que los profesionales adopten medidas activas para
ayudar al paciente, equilibrando los posibles beneficios de una actuacin y
sus posibles costos o daos. En cuanto al principio de justicia, exige equi-
dad en el acceso a la investigacin y los tratamientos mdicos, y en general
en la distribucin de recursos de los servicios sanitarios. Determinar en qu
se materializan esas exigencias de la justicia es objeto de considerable deba-
te, pero al menos est claro que Espaa ha evolucionado hacia un Estado
LEGOS EN EL CINE 43
social de Derecho en el que la poblacin considera el acceso universal a un
mnimo decente de atencin sanitaria como uno de sus logros ms pre-
ciados.
En este sentido, la justicia se considera como un principio complejo pe-
ro de gran importancia, y que tal vez no reciba toda la atencin que mere-
ce, como ha puesto de relieve Mara Jos Guerra (2006). Beauchamp y
Childress presentaron inicialmente sus principios como algo que nos obliga
a primera vista {prima facie) sin prioridad o jerarqua entre ellos, pero Gra-
cia los separ en dos niveles: primero, la moralidad pblica y jerrquica-
mente superior de la justicia y la no maleficencia; segundo, la moralidad
privada de la autonoma y la beneficencia. Estos dos ltimos principios po-
seen una prioridad gentica porque la autonoma est en el origen de la vi-
da moral (Gracia, 1995: 197-198), pero justicia y no maleficencia gozan de
una prioridad jerrquica. Aunque no haya ningn principio absoluto, pri-
ma facie en caso de conflicto entre un principio del nivel privado con otro
del nivel pblico, la doctrina biotica ms extendida en los ltimos aos en
Espaa ha tendido a otorgar prioridad a este segundo principio (vase el
captulo 7 para seguir la evolucin de este planteamiento de Gracia).
TRES CASOS
Ramn, un gallego de unos 50 aos, tetrapljico desde los 25. Ann, una ca-
nadiense de 23, madre de dos hijas, con cncer de ovarios avanzado. Lydia,
una andaluza de treinta y pocos, en estado vegetativo persistente a causa de
un accidente laboral. Qu tienen en comn estas tres personas? Una
muerte prxima? Ramn no necesariamente. Un montn de problemas?
Lydia ni siquiera es consciente de tenerlos. Dificultades para llevar una
vida normal? Como dice Ann, nadie es normal.
Como mnimo, los tres tienen dos cosas en comn. Primero, son el cen-
tro de una complicada red de cuidados: su estado de invalidez o enferme-
dad les coloca en una posicin de extrema dependencia o vulnerabilidad, y
forman parte de relaciones asistenciales como pacientes o usuarios de
organizaciones sociosanitarias. (Podemos matizar que el trmino pacien-
tes tiene una connotacin de sufrimiento, espera o pasividad, por lo que
44 BIOTICA PARA LEGOS
algunos autores prefieren hablar de usuarios para fomentar una visin
ms positiva de la relacin asistencial. Aunque es cierto que la mayora de
las personas buscan asistencia precisamente porque sufren alguna dolencia,
tambin lo es que hay relaciones asistenciales, como las que se dan en una
residencia, que no suponen necesariamente un problema de salud en una
de sus partes. Por ello mantendremos aqu los dos trminos, diciendo por
ejemplo que un mdico tiene pacientes, pero que un sistema de salud tiene
usuarios. )
Lo segundo que tienen en comn estos tres legos es ser protagonistas de
tres pelculas espaolas del siglo XXI: Ramn en Mar adentro, Lydia en Ha-
ble con ella y Ann en Mi vida sin m. Ramn, parapljico a causa de un ac-
cidente, lucha para que las autoridades le permitan ser auxiliado en su pe-
ticin de suicidio; aunque las instancias pblicas le niegan su deseo, sus
amigos le ayudan a preparar su ltimo viaje. Aunque Benigno se esfuerza
en ensearle a cuidarla, Marco no consigue que su amante, Lydia, se recu-
pere del coma; Benigno consigue despertar del suyo a Alicia, pero al precio
de transgredir las normas ms bsicas del buen cuidador. Ann no ha tenido
mucho tiempo para plantearse su vida cuando recibe la noticia de que le
quedan muy pocas semanas para morir; para no hacer sufrir a su familia y
poder llevar a cabo algunos planes, decide ocultarles el diagnstico.
Las tres pelculas albergan modelos o tipos de conducta que pueden
ilustrar algunos conflictos o problemas latentes en la relacin asistencial.
En Mi vida sin m el modelo de relacin asistencial dominante sera un
modelo autonomista, dominado por el usuario, en el que tienen primaca
los deseos del paciente. La relacin entre la paciente y el personal sanitario
es unidireccional, lo que dificulta el establecimiento de vnculos persona-
les; toda la responsabilidad recae en Ann. Por el contrario, la relacin de
Marco y Benigno con sus pacientes obedece a un modelo paternalista, en
el que domina el profesional y se atienden las necesidades de la paciente,
pero sin respetar su autonoma. De nuevo, estamos ante una relacin mo-
nolgica, slo que esta vez el dilogo a pesar de las buenas intenciones
de Benigno es del profesional consigo mismo. Por ltimo, en Mar aden-
tro asistimos a una relacin asistencial dominada por la sociedad, en parti-
cular por sus sistemas jurdico y religioso, que ejercen una suerte de pater-
nalismo pblico o legalista. Es un modelo en el que los problemas tratan
LEGOS EN EL CINE 45
de ser resueltos por la va judicial, pero sin xito. Al no recibir la ayuda que
solicita de la esfera pblica, Ramn Sampedro ha de recurrir a la ayuda
privada de organizaciones y grupos afines.
Paternalismos de cine mudo
La anterior pelcula de Almodvar, Todo sobre mi madre, terminaba con un
teln que se abra para revelar un oscuro escenario. Hable con ella comien-
za con el mismo teln que se abre, pero ahora vemos dos hombres que
contemplan la danza de tres personas: dos mujeres sufrientes y sonmbu-
las, y un hombre que intenta por todos los medios impedir que tropiecen
con las sillas que llenan la escena.
Esos dos espectadores son, al mismo tiempo, narradores. De acuerdo
con Alasdair Maclntyre, los seres humanos somos animales que cuentan
historias (1981: 216), que necesitan la narrativa para dar sentido a sus vi-
das. Este argumento ha sido aplicado a la biotica por autores que piensan
que los principios de la tica biomdica han de ser completados con cierta
sensibilidad hacia esa estructura narrativa de la accin humana. Por ejem-
plo, se ha sostenido que los elementos narrativos son ubicuos en todas las
formas de razonamiento moral y que nuestra respuesta a las historias cons-
tituye el substrato del cual se alimentan las teoras y principios ticos (Nel-
son [ed. ]: 6 ss. ). Los procesos de enfermar, estar enfermo, mejorar o em-
peorar, y soportar o no la enfermedad, pueden todos concebirse como
narraciones vividas dentro de la historia general de nuestras vidas
(Greenhalgh y Hurwitz, 1999). Como explica Jos Lzaro (2003: 120), la
medicina narrativa no niega los logros cientficos de la medicina basada
en pruebas, ni aspira a sustituirla, sino que ms bien est sealando sus in-
suficiencias e intentando aportar recursos complementarios. No obstante,
el cine como recurso narrativo ha recibido relativamente poca atencin por
parte de la biotica y slo recientemente el tema ha comenzado a ser discu-
tido en el mbito espaol (Marzabal, 2004; Muoz y Gracia, 2006; Casado
yAstudlo[eds. ], 2006).
Volviendo a nuestra primera pelcula, uno de los espectadores de la
danza es Benigno, un enfermero que dedica sus das y noches a cuidar pa-
46 BIOTICA PARA LEGOS
cientemente a Alicia, que est en coma. Benigno ensea al otro espectador,
Marco, a cuidar de su compaera, Lydia, que tambin esta inconsciente.
En las pelculas de Almodvar ningn nombre es neutral; Benigno se nos
presenta, en efecto, como un hombre suave y benigno, un extrao animal
de peluche lleno de confianza en palabras de un crtico (New York Times,
12 de octubre de 2002); la lega Alicia parece profundamente dormida, co-
mo una nueva bella durmiente del bosque o Alicia en el Pas de las Ma-
ravillas. Finalmente, Benigno consigue que Alicia despierte, pero al ha-
cerlo transgrede las normas ms fundamentales de su profesin. Mientras
tanto, Marco aprende a decir adis a Lydia y tambin a Benigno y, para el
final de la pelcula, ya es capaz de cuidarse a s mismo y tambin a otra per-
sona (Alicia, naturalmente).
Qu clase o modelo de interaccin entre pacientes y profesionales sani-
tarios podemos encontrar aqu? A causa de que Alicia y Lydia permanecen
durante buena parte de la pelcula en estado vegetativo persistente, la rela-
cin asistencial que en ella se nos muestra es paternalista: es el profesional
quien asume la toma de decisiones, por el bien del paciente, pero sin con-
tar con l. Se atiende a las necesidades asistenciales, pero desde el punto de
vista del experto, y la comunicacin es unidireccional, convirtindose en
una suerte de monlogo que trae consigo peligros de abuso de confianza y
abandono del paciente.
Por otra parte, proporcionar cuidados personales y atencin individuali-
zada es siempre una actividad difcil y absorbente. Esta posibilidad de ser
absorbido o incluso quemado por el cuidado ajeno est muy bien ilustrada
en Hable con ella, cuyos protagonistas no son en realidad las dos mujeres en-
fermas, sino sus cuidadores: dos hombres que, segn reza el guin, son in-
capaces de hacer dao, pero que viven bsicamente aislados, con proble-
mas de comunicacin: hablan demasiado, o demasiado poco, o a la persona
equivocada. Cuando Marco confiesa a Benigno que no puede cuidar de
Lydia, le responde: Hable con ella. Cunteselo. Ya me gustara! res-
ponde Marco, pero ella no puede orme... Cmo est tan seguro de
que no nos oyen... ?, replica Benigno. Acariciarlas de pronto, recordar que
existen, que estn vivas y que nos importan. sa es la nica terapia. Pero,
inicialmente, Marco carece de esa habilidad para entrar en una conversacin
autntica, de expresarse a uno mismo y escuchar a otros con empatia.
LEGOS EN EL CINE 47
Benigno s sabe cmo hablar con ella, pero al final fracasa por no sa-
ber hacerlo de manera profesional. La pelcula es notablemente ambigua
en su juicio sobre Benigno (por un lado, nos muestra su amor por Alicia;
por el otro, no niega que ste se aprovecha de su estado para poseerla), pe-
ro resulta irnico que tras la violacin y fecundacin de Alicia por Benig-
no, sea ella la que despierte y se recupere: en cierto modo, la pelcula sugie-
re que la mejor terapia consiste en convertirse en objeto del amor de un
cuidador obsesivo, un perturbador tema que tambin aparece en otras pe-
lculas de Almodvar, como tame! (1990). Pero sin duda Benigno est
confundiendo el cuidado profesional y beneficente con el absorbente amor
romntico. Significativamente, es incapaz de separar su trabajo de su vida
privada: Benigno se hizo enfermero en casa, por correspondencia, cuan-
do tuvo que cuidar a su abandonada madre durante 15 aos y se dira que,
tras la muerte de sta, su nico refugio ante la soledad fue su profesin de
enfermero. La consecuencia es que ha tenido contacto con muy poca gente
(He abrazado a muy pocas personas en mi vida, le confiesa a Marco).
La pelcula sugiere que slo se puede cuidar bien a quien bien se quiere,
pero esa personalizacin de la relacin entre paciente y profesional al-
berga evidentes riesgos. Hable con ella pone de manifiesto la extrema vul-
nerabilidad del paciente en manos del cuidador, pero tambin la vulnera-
bilidad del cuidador a resultas de esa responsabilidad, e ilustra la
centralidad de la autonoma del paciente para la biotica contempornea,
mostrando que la beneficencia sin respeto por la autonoma se convierte en
un inaceptable paternalismo (aunque haya formas aceptables de paterna-
lismo en el tratamiento de un paciente en coma). Toda la pelcula tiene que
ver con el arte de cuidar y de hablar con respeto. En buena parte, tiene lu-
gar en una confortable institucin sanitaria: una clnica privada que, de
acuerdo con el guin, parece ms un hotel que otra cosa. Pero incluso en
las mejores circunstancias hay problemas ticos, que inevitablemente
emergen en las relaciones y conversaciones que se dan en las organizacio-
nes sanitarias.
Podramos decir que la conversacin, el arte de hablar, es parte esencial
de la buena prctica profesional, en especial en lo que afecta a deliberacin
entre profesionales. Primero, porque para que el paciente pueda recibir un
buen tratamiento es necesario que intercambien informacin los diferentes
48 BIOTICA PARA LEGOS
profesionales que le cuidan. Segundo, porque la comunicacin entre los
profesionales puede tener un efecto teraputico en s misma, ya que el tra-
tamiento puede ser difcil emocionalmente; una de las mejores maneras de
superar esas dificultades es el compartir la propia experiencia mediante
una conversacin. Esto requiere una habilidad que ha sido llamada capa-
cidad dialgica (rnason, 2000) y cierta dosis de buena voluntad. Sin ella,
lo que tenemos es una parodia de comunicacin, como la representada por
la periodista que entrevista a Lydia (una arpa reaccionaria y carroera,
insistente y dura de pelar segn el guin), que habla con ella pero slo
quiere explotarla: hablar es bueno, mujer. Hablar de los problemas es el
primer paso para superarlos, porque... . Hablar es bueno, pero tambin
hay charlas de las que ms vale huir, como la charla indiscreta de las en-
fermeras entre caf, t, galletas y humo de cigarrillos, en la que discuten
la anatoma de Marco y la orientacin sexual de Benigno, hasta que Rosa,
la compaera de ste, exclama con enfado: Cmo sois! Os dejo para que
podis seguir despellejndole a gusto.
Autonoma cinematogrficamente pura
Ann no ha tenido mucho tiempo para pensar en su vida y ahora le dicen
que morir en pocas semanas. Para evitar sufrimientos a su familia y poder
llevar a cabo algunos planes, decide no contarles la verdad de su situacin.
En esta pelcula, la relacin entre profesional y paciente podra encuadrar-
se en lo que se ha llamado el modelo de la autonoma del paciente (r-
nason, 2004), en el que nos encontramos con una primaca de sus deseos y
al mismo tiempo con un riesgo de que el profesional eluda su responsabili-
dad ante l. Ann tiene que tomar todas las decisiones. La situacin es la in-
versa de Hable con ella, con una similitud: de nuevo, el peso de la conver-
sacin recae en slo un agente de nuestro tringulo.
Esta pelcula est completamente imbuida de la perspectiva de Ann: ella
aparece en todas las escenas, a menudo bajo la forma de un monlogo. En la
secuencia inicial, la voz de Ann se dirige en off a s misma, y de paso a la au-
diencia, y dice con una voz dulce pero al mismo tiempo dominante: Esta
eres t. Pero esta segunda persona a la que se invoca, ese t desde donde
LEGOS EN EL CINE 49
la narradora ejerce su autonoma, est dividida por algo nuevo que ha ocu-
rrido. Su yo se ha convertido en alguien distinto; antes no era de esas per-
sonas que disfrutan mirando la luna, que se pasan horas mirando las olas o
los atardeceres, o el viento en los sauces; pero, quien iba a pensarlo, algo
ha cambiado y ese yo se convierte en un t al que hay que dirigir y dirigirse.
Ann se da normas a s misma, se autonomiza. Pero esa actividad no es fcil:
ejercer la autonoma requiere deliberacin, ponderar diferentes alternativas,
y ella no est acostumbrada a pensar, porque nunca ha tenido mucho tiempo
libre para eso. Su vida ha estado siempre dirigida por otros.
Mi vida sin m defiende la prioridad de la autonoma del paciente, opo-
nindose en cierta manera a una de las caractersticas de la teora de Gra-
cia, que otorga menos fuerza normativa a los principios de autonoma y
beneficencia que a los de no maleficencia y justicia. Como hemos visto, los
segundos pertenecen a la tica mnima y pblicamente exigible (lo justo,
en la terminologa de Rawls), mientras que cumplir con los primeros es un
asunto de excelencia privada (lo bueno). Pero mantener esta posicin es
algo cada vez ms difcil si entendemos la autonoma como el rasgo ms
importante de la moralidad moderna, al menos desde que
la filosofa moral se dedic sustancialmente a crear y defender la concepcin de
la autonoma individual, haciendo frente a nuevas objeciones e ideando alterna-
tivas. [... ] Desde entonces, los filsofos morales han desplazado la atencin del
problema del individuo autnomo hacia nuevas cuestiones relacionadas con la
moralidad pblica (Schneewind: 218).
Pablo Simn (1999) ha argumentado que el respeto por la autonoma
no es un principio como los dems, sino ms bien una nueva perspectiva
sobre ellos que genera deberes de no maleficencia, justicia y beneficencia.
La pelcula sugiere algo similar: en la nueva lista de prioridades bioticas,
el respeto por la autonoma es fundamental. Esto es especialmente cierto
en cuidados paliativos, esos programas de tratamiento activo destinados a
mantener o mejorar las condiciones de vida de pacientes como Ann, cuyas
enfermedades ya no responden al tratamiento curativo.
La medicina paliativa intenta controlar no slo el dolor y otros sntomas
molestos, sino tambin el sufrimiento entendido de una manera ms holis-
50 BIOTICA PARA LEGOS
ta, para conseguir que los pacientes vivan con plenitud sus ltimos meses o
das y tengan una buena muerte o al menos una muerte digna (ms sobre
eso en el captulo 9). Cuando el fin teraputico da paso al fin paliativo de
proporcionar una buena muerte, algunos principios tradicionales pierden
fuerza normativa en beneficio de la autonoma (y en otras situaciones la au-
tonoma pierde ese privilegio, como por ejemplo en la medicina de emer-
gencia), pues es en esos difciles momentos cuando el paciente ms necesita
mantener cierta sensacin de su propia vala como ser humano y cierta sen-
sacin de control sobre el proceso de morir. Aunque la bondad de su deci-
sin sea discutible, Ann elige mentir a su familia porque para ella sa es la
nica manera de satisfacer esas dos necesidades.
Con todo, este ejercicio de autonoma no est reido con la beneficen-
cia para con otros (en el mensaje final que deja a sus hijas intenta transmi-
tirles confianza en s mismas como seres autnomos: tienes que confiar en
ti, confiar en tu capacidad para hacer cosas, para salir adelante... ), pero no
sin dejar serias dudas en el espectador, que bien podra preguntarse si las
nias no tienen al menos el derecho moral a despedirse de su madre. La
obsesin por la autonoma puede llegar a ser irresponsable, al igual que la
pretensin de controlar todos los aspectos de la propia vida, al menos
cuando al hacerlo se acaba por excluir o ignorar los deseos ajenos. No obs-
tante, tambin es cierto que cierta dosis de autocontrol es parte integrante
de la cultura occidental, y que las autoridades sanitarias europeas y ameri-
canas buscan fomentar la toma responsable de decisiones sobre el final de
la vida (Quill y Battin [eds. ]: 44-45), por ejemplo mediante los documentos
de voluntades anticipadas (ms sobre eso en el captulo 8).
Ann quiere ser recordada y controlar esos recuerdos mediante las vo-
luntades anticipadas que, grabadas en cinta, deja al cuidado del doctor
Thompson. En una escena que no lleg a ser incluida en el montaje final,
Ann se acuesta con un desconocido que acaba de encontrarse en un bar;
cuando l le pregunta su nombre, ella responde: No voy a decrtelo. No
quiero que lo olvides. (En otra escena desechada, escribe una lista con la
ropa que quiere llevar a su funeral. ) Esta determinacin por controlar su
legado le conduce a solicitar al doctor Thompson que renuncie a los fines
teraputicos de la medicina, manteniendo los paliativos. No quiero ms
pruebas si no van a salvarme, le dice Ann. No quiero estar en este sitio,
LEGOS EN EL CINE 51
no quiero morir en este sitio, no quiero que todo lo que recuerden mis hi-
jas de m sea una habitacin de hospital. Prefiero, prefiero por una vez, por
una sola vez, hacerlo a mi manera... El mdico acepta el trato como parte
de su terapia (de Ann pero tambin de la suya como mdico con pro-
blemas de relacin con sus pacientes), siempre que ella acepte algo para
mitigar el dolor.
Nadie salvo Ann piensa en la muerte en un supermercado. La
muerte es hoy un fenmeno cada vez ms invisible pblicamente (incluso
cuando irrumpe de manera obscena o trivial en la vida pblica, tal vez a
consecuencia de ese mismo proceso de marginacin). Aun as, persisten di-
ferencias culturales respecto del final de la vida y de la comunicacin en es-
ta etapa. Un estudio etnogrfico ha mostrado que, entre los ciudadanos es-
tadounidenses, los de origen europeo y africano suelen ver la revelacin del
diagnstico como algo que les da poder y les permite tomar decisiones,
mientras que los de origen mexicano y coreano tienden a verlo como algo
cruel o incluso daino para los pacientes (Blackhall et al, 2001). Sin duda,
Ann pertenece al primer grupo, pues para ella controlar la revelacin del
diagnstico se convierte en un acto de poder; enfrentarse a la muerte en
solitario, la nica manera de asumirla: No quiero que la gente empiece a
tratarme como a una moribunda. Por eso no quiere llevar a su marido al
hospital, y por eso rechaza una segunda opinin mdica (Un mdico que
me diga lo mismo que usted pero mirndome a los ojos... ).
A veces, la obsesin por los detalles mdicos del caso oculta una ftil
pretensin de eliminar o pasar por alto el inevitable desenlace. Por eso,
ms que buenos tcnicos, los pacientes terminales suelen buscar cuidado-
res con los que puedan construir una alianza teraputica, personas que
puedan hacer de cajas de resonancia de sus preocupaciones y les pro-
porcionen una gua en el proceso de morir (Back, 2004). Al principio, el
doctor Thompson no es muy bueno en esa tarea. Cuando Ann le cuenta
que cumple 24 aos en diciembre, aade que su signo del zodiaco es acua-
rio; por supuesto que no lo es (acuario corresponde a enero y febrero), se
lo dice por romper el hielo, porque el doctor Thompson no est siendo una
buena caja de resonancia. Ann ya no puede aguantarse la pregunta: Y us-
ted, qu signo tiene? Qu cono me pasa?. Tras esa conversacin, Ann
rechaza participar en ms pruebas (Estn probando una mquina nueva,
52 BIOTICA PARA LEGOS
son como nios con juguetes) y decide librarse de la etiqueta de termi-
nal para vivir autnomamente el final de su vida.
Polmica no-eutanasia
Nuestra tercera historia sigue el caso de Ramn Sampedro y su lucha por el
derecho a morir. Aunque las autoridades judiciales rechazan su peticin,
sus amigos le ayudarn a preparar ese ltimo viaje, entre ellos Julia, que
tambin est seriamente enferma y planea terminar con su vida del mismo
modo que Ramn, pero que al final toma un camino diferente. Como ve-
remos en el captulo 5, una escena crucial en el desarrollo del personaje de
Julia fue eliminada en el montaje final de la pelcula. Esto oscurece nota-
blemente sus razones para seguir viviendo y provoca un cierto desequili-
brio en la pelcula a favor del personaje y las razones de Ramn.
En Mar adentro no aparece personal sanitario, y en ese sentido no muestra
relaciones asistenciales, pero s es una pelcula sobre relaciones de cuidado y
consejo, incluyendo cuestiones de tica profesional, pues tanto Julia como
Gene son abogadas que ayudan a Ramn en su lucha (y su cuada Manuela lo
limpia, le cocina, le da de comer, le lima las uas... ). El modelo de interaccin
dominante en la pelcula est centrado en Ramn y su colchn social, y uno
de sus temas principales es el papel del Estado y el Derecho en la relacin asis-
tencial. Pues en ella no slo hay conflictos entre la persona cuidada y la cuida-
dora; en esa relacin siempre hay un tercero la sociedad, que a menudo se
presenta a travs de las leyes que rigen la distribucin de recursos.
Biotica y bioderecho son disciplinas complementarias (Seoane, 2006a),
pero a veces se perciben como antagnicas; as, hay quienes advierten so-
bre cierto riesgo de judicializacin, como James Drane, que declar estar
profundamente convencido de que el personal sanitario espaol necesita co-
menzar a elaborar una tica mdica con la ayuda de moralistas como Diego
Gracia, que conocen al mismo tiempo la tradicin europea y americana. De no
ser as, los casos difciles invadirn los tribunales de justicia a la espera de solu-
ciones y sern los juristas, no los profesionales mdicos, quienes construyan
una tica mdica espaola (AA. W. : 75).
LEGOS EN EL CINE 53
Como resultado de esta interaccin entre la persona cuidada, la cuida-
dora y los terceros, el tringulo asistencial es ms problemtico hoy que
nunca, pues aunque la atencin sanitaria nunca ha sido mejor ni ms uni-
versal en Espaa, las expectativas de la ciudadana tambin han crecido no-
tablemente (Gracia, 1999: 25). Beauchamp y Childress mantienen que los
principios de justicia promueven preguntas acerca de lo que los miembros
de una nacin pueden esperar de su sistema de salud y sobre cmo puede
la nacin satisfacer las necesidades de sus ciudadanos (272). Pero, puede
una nacin ayudar a alguien si lo que pide es morir?
El de Ramn Sampedro es, sin duda, uno de esos casos difciles a los
que se refera Drane. Mar adentro ha sido la pelcula ms comentada en
Espaa (segn datos del Ministerio de Cultura, fue la ms vista en el pero-
do 2004-2007, con casi cuatro millones de espectadores slo en cines), y la
polmica sobre el caso de Sampedro ha suscitado numerosos trabajos (des-
taca entre ellos Guerra, 1999). Los peridicos han publicado un buen n-
mero de cartas y artculos de opinin, a favor y en contra de la eutana-
sia, ignorando que Ramn no era un enfermo terminal, y que por tanto su
caso no era de eutanasia en el sentido habitual del trmino, sino de suicidio
asistido. El Diario de Navarra (22 de septiembre de 2004) lleg a publicar
un artculo que sugera que el debate sobre Ramn Sampedro era producto
de una conspiracin para permitir que los mdicos matasen a sus pacientes
y as ahorrarnos los crecientes costos sanitarios de una sociedad envejecida.
La Iglesia Catlica public folletos en contra de la pelcula, y algunos espe-
cialistas en biotica se quejaron de que la pelcula podra provocar malas
consecuencias en la prctica mdica (vase la pieza de Pablo Simn en El
Pas, 12 de octubre de 2004).
Otros crticos (como Juan Manuel de Prada en El Semanal, 31 de octu-
bre de 2004) ridiculizaron el respeto a la autonoma como justificacin mo-
ral para ayudar a alguien a morir, sealando que alguien que pide asistencia
en el suicidio se propone terminar de manera irreversible con su propia au-
tonoma. Pero no hay nada contradictorio en que podamos usar nuestra
autonoma para limitar o eliminar futuras elecciones autnomas (Preston,
Gundersson y Mayo, 2004); hacerlo podra ser lo ms racional, como
muestra el clsico ejemplo de Ulises ante las sirenas. Al concluir que es el
Derecho, y no la religin, quien impide legalizar la eutanasia, de Prada ig-
54 BIOTICA PARA LEGOS
ora que la posibilidad de rechazar autnomamente un tratamiento, tal vez
por razones religiosas, aunque con ello se cause la muerte propia, est re-
cogida en la legislacin espaola, en su Ley bsica reguladora de la autono-
ma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y do-
cumentacin clnica (Ley 41/2002, de 14 de noviembre). Algunos
mencionaron el riesgo de pendiente resbaladiza en referencia a la muy
discutida experiencia holandesa y muchos otros comentaron que, dado que
la eutanasia y el suicido asistido no juegan papel alguno en la muerte del
90% de pacientes terminales, el objetivo debe ser mejorar la calidad de los
cuidados en esta fase de la vida, y no la batalla por la legalizacin de la eu-
tanasia, que es una irrelevancia cargada emocionalmente (Emanuel,
2001).
No entraremos aqu en las diferentes clases de pendientes resbaladizas
ni en las trampas que acechan en el uso de esta clase de argumentos (es
muy recomendable el resumen de Mndez: 88 ss. ). Respecto a la segunda
objecin, cabe decir que las pelculas estn cargadas emocionalmente por-
que estn hechas para eso, para apelar a los sentidos y las emociones me-
diante la imagen, el texto y el sonido; sa es, al fin y al cabo, la finalidad del
cine, y sera absurdo convertirlo en un argumento contra esta pelcula o
cualquier otra. Adems, Mar adentro no constituye una apologa de la emo-
cin irracional. Al contrario: Ramn es presentado como una figura socrti-
ca, alguien que dice a su sobrino: Mira, si quieres convencerme me lo tienes
que justificar racionalmente. Y bien. Sabe que la muerte despierta podero-
sas emociones, pero quiere enfrentarse al tema y pensarlo por encima de
ellas, sabedor que todo esto, en el fondo, es una cuestin de miedo.
Julia le pregunta: Y qu es el futuro para ti?. La muerte respon-
de Ramn. Igual que para ti. O t no piensas en la muerte? A ver si
voy a ser el nico! Otros crticos condenaron la obsesin de Ramn con la
muerte, como si su posicin fuese que la vida de un tetrapljico no merece
ser vivida. Pero, como dice en la pelcula: Quin est hablando aqu de
los tetrapljicos?! Yo estoy hablando de m. De Ramn Sampedro. De
acuerdo con la posicin existencialista que afirma que creamos nuestros
valores mediante nuestras elecciones, a travs de nuestros actos, al elegir la
muerte Ramn valora de alguna manera la muerte. Pero no valora cual-
quier tipo de muerte, o la muerte en general; lo que valora es el resultado
LEGOS EN EL CINE 55
de sus circunstancias especficas, de su deliberacin y su eleccin. Y acepta
que otros puedan elegir algo diferente. Como dice su amiga Gene: Lo que
nosotros apoyamos es la libertad. La de los que quieren vivir, y la de los
que prefieren... quedarse en el camino.
No todos los que piden asistencia para el suicido estn deprimidos o fal-
tos de cario. Del hecho de que una persona decida no continuar viviendo
no podemos inferir un juicio negativo sobre aquellos que deciden otra co-
sa. Aunque al sentar un precedente Ramn est facilitando esa misma deci-
sin a otros que estn en una situacin similar (una posibilidad que su cu-
ada y principal cuidadora, Manuela, cita con aprobacin en la pelcula, y
que anima a Ramn a acudir a los tribunales), las sociedades occidentales
se caracterizan por el hecho del pluralismo razonable, es decir, por no estar
dominadas por un nico cdigo moral, sino ms bien por la coexistencia
de varias concepciones de la vida buena, cada una con su concepcin de la
buena muerte. Lo que fue bueno o menos malo para Ramn Sampedro
podra ser psimo para otro tetrapljico, y es razonable que sea as.
Los seres humanos somos constitutivamente morales porque podemos
elegir, incluso si elegimos morir. En este sentido, la discusin entre el padre
Francisco (Una libertad que elimina la vida no es libertad!) y Ramn
(Y una vida que elimina la libertad tampoco es vida!) es una falsa dico-
toma. Quill y Battin (2004) han mostrado cmo el debate sobre estos te-
mas suele apoyarse en planteamientos equvocos, como: Qu preferira
usted, acceso a cuidados paliativos o acceso a una muerte mdicamente
asistida?. Si se nos plantea la cuestin en estos trminos, la gran mayora
elegiramos la primera opcin. Pero sta no es una eleccin genuina, pues
las experiencias en Oregn y Holanda, con toda su complejidad y perfecti-
bilidad, prueban que unos buenos cuidados paliativos no son incompati-
bles, en algunos casos extremos, con la muerte asistida mdicamente. La
libertad sin vida y la vida sin libertad no son ni deberan ser las nicas
opciones.
En otras pelculas sobre la eutanasia, como Las invasiones brbaras, to-
dos los personajes que asisten al suicidio del protagonista parecen estar de
acuerdo en la bondad moral de ese acto, pero Mar adentro (y Million Do-
llar Baby) presenta una situacin ms compleja y ambigua, donde la familia
y los amigos estn profundamente divididos. No obstante, el mensaje final
56 BIOTICA PARA LEGOS
de estas tres pelculas es que la asistencia al suicidio, bajo determinadas cir-
cunstancias, no debera ser perseguida por la ley, mostrando la posibilidad
de unir la ayuda para morir con la atencin diligente. El suicidio asistido y
los cuidados paliativos no son alternativas mutuamente excluyentes.
RECAPITULACIN
La tica asistencial es un intento de combinar la teora moral con la prcti-
ca profesional sociosanitaria y el cine nos proporciona un excelente labora-
torio para esta tarea. Las pelculas estn habitadas por personajes, no por
personas reales, y stos a menudo son exageraciones o simplificaciones, ti-
pos. Esto, que trae consigo el riesgo del estereotipo y lo tpico, tiene tam-
bin sus ventajas, pues nos permite alejarnos de la complejidad de los casos
reales para vislumbrar modelos que guen la accin. En este captulo he-
mos comenzado a explorar la contribucin de tres pelculas espaolas re-
cientes al debate fosfico sobre algunas cuestiones relacionadas con la
discapacidad, la interdependencia y el final de la vida. Estas pelculas han
suscitado gran inters entre el pblico general, pero hasta ahora no se ha-
ban estudiado sistemticamente desde la biotica. A esa tarea nos dedica-
remos a partir de ahora.
Subyace a las cuestiones morales que surgen de estas pelculas la cre-
ciente capacidad mdica de mantener a la gente viva cada vez ms tiempo,
algo que apenas hubiera sido posible imaginar en la Espaa del siglo XIX o
a comienzos del XX. Estas pelculas nos proporcionan una visin completa
y sutil de la relacin asistencial desde cada uno de los vrtices del tringulo.
Hemos sugerido que el principal conflicto en Hable con ella tiene que ver
con el principio de beneficencia, mientras que Mi vida sin m representa la
mxima expresin del principio de respeto de la autonoma, y Mar adentro
tiene que ver con la justicia (la oficial y la potica) de un acto de suicidio
asistido. (Cierto es que Ramn Sampedro defiende su dignidad basndose
sobre todo en consideraciones que tienen que ver con la autonoma, o ms
bien su falta de ella, pero estas demandas se dirigen a los otros, al Estado
en ltima instancia, y se ven rechazadas en virtud del principio de no male-
ficencia y en el deber de no matar. )
LEGOS EN EL CINE 57
Tambin hemos visto que la relacin asistencial no es cosa de dos, sino
triangular, y que este tringulo nos permite asociar algunos principios de la
biotica a determinados vrtices de la relacin asistencial. La no maleficen-
cia es un principio que, por as decirlo, reside en el personal socio-
sanitario, pues este principio les afecta especialmente a ellos, mientras que
los problemas derivados del principio de justicia emergen desde instancias
sociales como son el sistema jurdico, el poltico, el econmico, o en las de-
cisiones de los gestores del sistema sociosanitario; la autonoma pertenece
al vrtice ocupado por el usuario o paciente, mientras que la beneficencia
oscila entre ste y el profesional.
Adems de los vrtices de la relacin asistencial (usuario, profesional y
sociedad), hay otro elemento esencial que queda de relieve en Hable con
ella, pero tambin en Mar adentro y de manera significativamente menos
importante en Mi vida sin m; la asimetra de la relacin asistencial. La rela-
cin asistencial no es simtrica como otras relaciones, ya que aqu la usua-
ria y la profesional no tienen el mismo poder de negociacin, ni comparten
la misma situacin. La paciente no es un usuario cualquiera, ya que la rela-
cin asistencial surge a partir de la vivencia de la enfermedad, de la vulne-
rabilidad de la persona enferma. (Lo anmalo de Mi vida sin m es que en
esta pelcula la paciente se rebela apoderndose del conocimiento acerca
de su dolencia empowers herself] y coloca al mdico en una posicin si no
inferior, al menos de igualdad, con lo que deja de ser una paciente lega pa-
ra convertirse en una simple usuaria de recursos asistenciales; que esto sea
una posibilidad realista para una enferma terminal de cncer es cuestin
que dejaremos para un captulo posterior. )
3
Historias, conceptos y procedimientos
L
a pregunta tica es: qu debo hacer? El filsofo Maclntyre sostiene
que uno slo puede responderla si puede hacerlo a una previa: de
qu historia o historias soy parte? (1981: 216). Esto lo saben bien los
profesionales de la salud, que confeccionan y acuden constante-
mente a las historias clnicas y los expedientes sociales; cualquier centro
asistencia! es un hervidero de historias, documentadas o no. La habilidad
narrativa, la capacidad para contar y comprender historias, siempre ha ju-
gado un papel en la prctica de la medicina y la enfermera, algo que ha si-
do ampliamente comentado en la bibliografa sobre biotica (un resumen
en castellano se encuentra en Gracia 1991a: 50-56, y algo ms extenso en
Gracia 2004a: 197 ss.; Nelson [ed. ], 1997, es una buena recopilacin en in-
gls sobre la materia).
Cada enfermedad es una historia, pero no hay una sola manera de en-
tender lo que supone estar enfermo en general. Lo que s sabemos es que
el modo como concibamos la salud y la enfermedad tiene consecuencias
sobre la manera como entendemos la biotica (Khushf, 1997), y que la filo-
sofa moral ha de tener en cuenta el papel de la enfermedad en la existencia
humana, pues una consideracin racional de la enfermedad estimula ciertas
virtudes esenciales para la vida en sociedad (Maclntyre, 1999).
60 BIOTICA PARA LEGOS
Camus escribi que el que no tiene carcter necesita tener un mtodo
(citado por Camps, 222). Pero tambin necesita un mtodo aquel que ten-
ga muchos caracteres en conflicto, como una sociedad contempornea en
la que coexisten una multiplicidad de concepciones de la salud y la enfer-
medad, la virtud y el vicio. Buscando un mtodo para esa autorregulacin
colectiva que es la biotica, tanto Diego Gracia como Victoria Camps fa-
vorecen una mentalidad deliberativa que huye de los dilemas y no espera
una sola respuesta verdadera para cada problema. Aqu tomaremos uno de
los mtodos propuestos por Gracia para familiarizarnos con l y probar su
validez aplicndolo a la discusin de los problemas ticos presentes en
nuestras tres pelculas.
UN ENFOQUE NARRATIVO DE LA TICA
Aunque hay mucho debate no slo acerca del papel que juega la narrativa
en la tica, sino tambin acerca de lo que podemos aprender en la literatu-
ra sobre la naturaleza de la moral en general, cualquiera que desee adoptar
un enfoque narrativo para la tica debe responder al menos una pregunta:
para qu sirven las historias? Hay al menos tres respuestas posibles.
La primera es que usamos la historia como vehculo para transmitir
contenidos ticos. La narrativa se ve entonces como una forma de educa-
cin en la prctica moral, como una clasificacin valorativa que nos ense-
a cmo cada cultura discrimina las acciones en buenas, malas o indife-
rentes. Lo que se aprende mediante esas historias no son simples hechos,
sino tambin valores, proporcionando as una estructura que otorga signi-
ficado moral a los detalles de una experiencia o situacin dada. Aunque
Harold Bloom (18-19) se resista a admitir virtud educativa alguna a la li-
teratura, parece seguro que para bien o para mal tambin somos lo que
leemos.
Una segunda respuesta ve en la narrativa una buena metodologa para la
teora moral. Lo que se afirma entonces no es tanto que aprendamos me-
diante historias, sino que utilizar relatos es un buen modo para compren-
der el mundo y a los otros en l, y as mejorar nuestra tica. Por supuesto,
lo que aprendemos mediante las historias no puede reducirse a la moraleja
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 61
de los cuentos. Aunque nuestra experiencia con los libros y las pelculas
sea personal y hasta cierto punto intransferible,
como expresiones y representaciones del mundo que son, esos relatos tambin
pueden contribuir a que lo transitemos de otra manera, a que emprendamos
caminos que, hasta entonces, nos haban pasado desapercibidos. En ningn ca-
so se trata de extraer de ellos las normas del actuar moral, sino, a lo sumo, de
hacernos ms perceptivos a los otros y a sus razones. Porque, en ltima instan-
cia, lo que pone en escena una narracin son hombres y mujeres que, en cierto
modo, se nos parecen (Marzabal: 18).
Quiz la filsofa que ms haya difundido este punto de vista sea Martha
Nussbaum, especialmente en su libro Love's knowledge, una obra en la que
acerca el estudio de las novelas, en especial las de Henry James, a la filoso-
fa moral. El inters de Nussbaum no est tanto en la tica como disciplina
acadmica sino en la prctica moral, el substrato de donde han surgido to-
das las concepciones filosficas de la tica. Por eso relaciona el valor de los
textos literarios para la educacin moral con ese procedimiento aristotli-
co que comienza con la pregunta cmo debera vivir un ser humano? Esta
pregunta inicia una investigacin que es a la vez emprica y prctica: empri-
ca porque se alimenta del mundo real, de la experiencia de la vida; prctica
en el sentido de que su finalidad es encontrar una concepcin que permita a
los seres humanos vivir juntos. Nussbaum sostiene que en esa investigacin
tica la narrativa desempea al menos tres funciones (1990: 24-25):
1. Las obras literarias intervienen para garantizar que tengamos una
concepcin lo suficientemente rica e inclusiva de la pregunta inicial y
del procedimiento dialgico que busca la respuesta.
2. La concepcin aristotlica que Nussbaum favorece requiere ciertas
formas y estructuras que slo se encuentran en ciertas novelas. La
mera eleccin de escribir o leer una novela expresa ciertos compro-
misos evaluativos con respecto a la relevancia tica de los eventos
fuera de nuestro control, al valor epistemolgico de las emociones, a
la variedad e inconmensurabilidad de las cosas que importan (1990:
26). Las novelas no son neutras, pues en su misma estructura se en-
cuentra un ncleo tico, una concepcin de las cosas importantes. Al
62 BIOTICA PARA LEGOS
imaginar los eventos del mundo de la novela tal y como los presenta
el texto, los lectores rompen implcitamente con ciertas teoras que
no tienen en cuenta ese ncleo (Nussbaum est pensando en la
deontologa kantiana y el consecuencialismo utilitarista, pero aqu no
entraremos en detalles).
3. La imaginacin literaria nos ayuda a aclarar filosficamente el signi-
ficado de nuestros valores y creencias, proporcionando historias de
gente que llevan a la realidad esas creencias, historias que nos mos-
traran cmo podra ser el mundo de esas personas, con una concre-
cin y un alcance que a menudo brillan por su ausencia en la refle-
xin filosfica abstracta sobre estos temas. Es decir, que cierta clase
de imaginacin literaria ha de jugar un papel primario en la evalua-
cin de las distintas doctrinas ticas, de los distintos modos de vida
que tenemos a nuestra disposicin (Nussbaum, 1990: 124).
En resumen, y de nuevo siguiendo a Marzabal (18-19), podemos com-
pletar as los dos sentidos primeros de la tica narrativa:
1. Como prctica, enfatiza el papel que las narraciones de ficcin pue-
den jugar en la educacin moral, pues los valores que rigen y guan
nuestra vida se introducen, en buena parte, por va narrativa.
2. Como teora, procedimiento o razonamiento moral; ante algunas ca-
rencias percibidas en ciertos mtodos de anlisis de los problemas
ticos, la tica narrativa ha acudido en su auxilio de dos maneras:
a. Por la rehabilitacin del concepto aristotlico de phronesis, de
prudencia, de razn prctica que debiera mediar entre los princi-
pios universales, abstractos y objetivos, y una realidad particular,
concreta y subjetivamente vivida.
b. Por la introduccin de aspectos biogrficos (adems de los biol-
gicos) del paciente en la relacin asistencial. Esto supone intro-
ducir en la toma de decisiones cuestiones que hasta ahora venan
siendo relegadas, cuando no negadas: emociones, deseos, valores,
ideales, los proyectos de vida del paciente... datos todos que, de
nuevo, nos llegan por va narrativa.
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 63
1 rescate de la pequea historia
La tercera respuesta a nuestra pregunta inicial sobre la tica narrativa tiene
que ver con la justificacin moral. En su versin menos polmica, afirma
que toda tica de principios debe complementarse con cierta sensibilidad
hacia la dimensin narrativa de la accin humana. Hay tres razones para
esta afirmacin: primero, porque elementos narrativos tales como los
ejemplos o las parbolas aparecen en todas las formas del razonamiento
moral; segundo, porque nuestra respuesta emocional a las historias es a
menudo el substrato del cual surgen los principios y las teoras; y tercero,
porque la narrativa es uno de los medios que empleamos para discutir in-
teligiblemente lo que es una persona virtuosa.
No obstante, esta posicin tambin se presenta en una versin ms ra-
dical que considera a la narrativa no como un mero complemento o subs-
trato para la tica, sino ms bien como un sustituto de todo intento de jus-
tificacin moral. As, la tica postmoderna ha sido descrita como una tica
de la voz: en contraste con las ramas oficiales de la tica moderna o ilustra-
da, que enfatizaban o bien el contenido (como el utilitarismo) o bien la
forma (como la tica kantiana) del razonamiento moral, las ticas postmo-
dernas parecen estar centradas en la cuestin de quin cuenta la historia.
En concreto, su imperativo es que todo el mundo cuente su propia historia,
su propia versin de los hechos, por pequea o marginal que sta sea (Nel-
son [ed. ]: 80).
El socilogo Arthur Frank adopt esta posicin en The Wounded
Storyteller, un libro escrito a partir de su experiencia como enfermo de
cncer. Su objetivo era rescatar el relato en primera persona de estos en-
fermos y defenderlo ante lo que l llama el colonialismo cientfico de la
medicina moderna sobre sus cuerpos. Esta preferencia postmoderna por la
primera persona y su pequea historia (petit rcit) es tica y epistemol-
gica a la vez. Primero, Frank nos dice que tenemos una razn moral para
preferir la pequea historia de cada paciente a la visin general unificada de
la ciencia mdica, porque el enfermo postcolonial, que vive con su dolen-
cia a largo plazo, desea que su sufrimiento se reconozca en su particulari-
dad individual. El contar historias, afirma Frank (11, 20), es algo que se
hace tanto para uno mismo como para otro. En esa reciprocidad propia de
64 BIOTICA PARA LEGOS
la narrativa, el narrador se ofrece al otro como gua, mientras que el recibo
de ese ofrecimiento no slo reconoce al narrador, sino que lo valora. Pero,
adems, debemos preferir esas pequeas historias porque no podemos ha-
cer nada mejor, pues los postmodernos creen que es un error que podamos
trascender lo particular y subjetivo para fundar nuestro conocimiento en
alguna realidad universal y objetiva.
Aunque no vamos a entrar en una discusin sobre la tica postmoderna,
este enfoque narrativo resulta especialmente valioso a la hora de estudiar la
muerte, un fenmeno que se resiste como ningn otro a ser subsumido en
algn gran relato, en alguna realidad universal y objetiva. Que la muerte
desafa las categoras de la ciencia moderna es algo que Tolstoi describe a la
perfeccin en La muerte de Ivn llich. Por poner slo un ejemplo (ms
adelante habr otros), el protagonista de este relato reconoce que el silo-
gismo que haba aprendido en el bachillerato Cayo es un ser humano, los
seres humanos son mortales, por consiguiente Cayo es mortal, le haba
parecido legtimo nicamente con relacin a Cayo, pero de ninguna mane-
ra con relacin a s mismo. Que Cayo un ser humano en abstracto
fuese mortal le pareca enteramente justo; pero l no era Cayo, ni era un
hombre abstracto, sino un hombre concreto, una criatura distinta de todas
las dems (Tolstoi: 55-56).
Hay para quien pensar la muerte equivale a pensar lo impensable
(Janklvitch: 108) y la paradoja no es reciente: ya dijo Epicuro que cuando
nosotros somos, la muerte no es y, cuando ella es, entonces ya no somos noso-
tros. Se dira que la muerte no se puede decir ni apenas mirar de cerca;
quiz por eso necesitamos la narrativa para comprenderla.
TRES VISIONES DE LA ENFERMEDAD
Aceptemos, pues, que la filosofa necesita del auxilio de las artes para
mostrar aquello que no se puede decir ni mirar de cerca (Lpez de la
Vieja: 270). Pero, qu arte? En su ensayo The Morality of the Profession of
Letters, Robert Louis Stevenson dej dicho que la literatura, incluso la ms
humilde, tiene un gran peso en la generacin de bienes y males, porque su
materia prima es ese dialecto de la vida que, a diferencia de otras artes,
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 65
est al alcance de cualquier persona y que, palabra a palabra, acaba por
crear una opinin pblica.
No obstante, hay quien sostiene que el cine ha sustituido a la novela
como la forma esttica que nos ofrece el mejor reflejo de nosotros mismos
(Casado y Astudillo [eds. ]: 36). En un mundo dominado por la imagen, el
cine nos proporciona una visin del ser humano que, hoy por hoy, se acep-
ta con mayor naturalidad que la ofrecida por la literatura. Puede que nues-
tra identidad haya sido conformada por un fondo comn de historias en
nuestro entorno, fundamentalmente por las que componen la Biblia, pe-
ro hoy ese fondo est ms en las pelculas que en los libros. Si, para descali-
ficar al cine, alguien aduce su inequvoco y estrecho vnculo con la indus-
tria del entretenimiento, parecera lo mismo que despreciar siglos de arte
por su supeditacin al poder religioso. Y si nos preguntamos qu tipo de
narraciones amueblan el imaginario de nuestros jvenes, la respuesta es
inequvoca: narraciones audiovisuales (Marzabal: 24). Tal vez los legos no
leamos mucho o los mismos libros, pero s solemos coincidir en la cola del
cine o del videoclub.
Por estas razones, para poner a prueba algunas hiptesis sobre la tica
asistencial hemos elegido tres pelculas comerciales, conocidas por el p-
blico general, que utilizaremos como casos o materia prima para la delibe-
racin. Esta estrategia tiene la ventaja de proporcionar un material rico,
plurvoco e hiperblico. Las historias que cuentan estas pelculas son de
dominio pblico; no pueden ser, pues, cocinadas o manipuladas por
quien presenta el caso; esta ausencia de control sobre la historia por parte
del encargado de deliberar sobre ella es algo que ocurre tambin en la
prctica asistencial, donde las historias acechan al profesional en cada es-
quina. Por otra parte, las hiprboles o exageraciones de estas pelculas con-
tribuyen a enfatizar y dramatizar lo que est en juego, hacindonos ms f-
cil extraer de ellas alguna enseanza. Lo que perdemos en realismo lo
ganamos en capacidad didctica.
El punto de partida de nuestras tres pelculas es la enfermedad y la in-
capacidad, y la vulnerabilidad que traen consigo, y lo mismo puede decirse
de la relacin asistencial, que comienza con el simple hecho de que una
persona se encuentra mal y acude en busca de ayuda a alguien capacitado
para brindrsela. Ahora bien, la distincin entre malestar, dolencia o en-
66 BIOTICA PARA LEGOS
fermedad no es transparente o fcil de aprehender, aunque ese concepto
general (que aqu llamaremos simplemente enfermedad) sea fundamen-
tal para la teora y la prctica de la medicina y tenga consecuencias impor-
tantes a la hora de definir los criterios morales, polticos y jurdicos de la
relacin asistencial. El concepto de enfermedad no slo es el objeto cabal
de la ciencia mdica, sino que tambin determina quines son los benefi-
ciarios de asistencia social y sanitaria, o quin puede sustraerse del juicio
moral y jurdico.
Al configurar la relacin entre paciente, profesional y sistema socio-
sanitario, cada interpretacin del concepto de enfermedad trae consigo una
determinada visin de la tica asistencial. En su ensayo La enfermedad co-
mo experiencia (101 ss. ), Pedro Lan Entralgo destac que la enfermedad
contribuye al conocimiento humano al hacernos conscientes no slo del
dolor fsico, sino de la humana vulnerabilidad y menesterosidad, algo
que nos hace necesitar constantemente de la ayuda de otros al tiempo que
nos hace presente el valor de nuestra vida. La enfermedad nos revela la
radical cuestionabilidad de la existencia humana, pues cuando uno siente
su vida amenazada, se ve ntima y necesariamente compelido a plantearse la
cuestin del sentido que la totalidad de esa vida pueda tener. Adems, la
enfermedad quiere decir muchas cosas en el mundo actual porque ha ido
acumulando significados histricamente; as, con cuatro metforas, Lan
concluye que enfermedad es a la vez castigo, azar, reto y prueba:
1. Castigo. En su interpretacin punitiva, la enfermedad se imagina
como un castigo divino por haber transgredido la ley moral, y su sen-
tido es la expiacin.
2. Azar. Lan toma de los griegos una distincin entre la radical necesi-
dad de la enfermabilidad humana (nadie est libre de enfermar) y
la mala suerte, azar desventurado o infortunio contingente de la en-
fermedad particular que puede o no afligirnos. Esta distincin luego
es retomada por el cristianismo, con la enfermabilidad como parte
de la naturaleza humana tras la Cada.
3. Reto. En la medida en que la enfermedad se considera como algo
contingente, es inevitable el deseo de vencerla mediante el ingenio.
Este reto provoca tanto la respuesta mgica como la tcnica.
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 67
4. Prueba. Castigo y azar se refieren a la causa eficiente, pero al pensar
en la causa final se piensan como prueba: para qu? Mediante la
prueba trata de darse sentido al azar. As, la enfermedad estimula las
virtudes de la paciencia y la magnanimidad del enfermo, y tambin
las de quienes le asisten. De este reto pueden salir con dignidad y
merecimiento, pero tambin cayendo en la desesperacin, la pusila-
nimidad y la soberbia.
Otro mdico escritor, Michael Stein, propone una lista distinta en su
ensayo The Lonely Vatient (2007). Para l, la enfermedad se experimenta
como un complejo de cuatro sentimientos: traicin, terror, soledad y pr-
dida. Traicionado por su propio cuerpo, el aterrorizado paciente ha perdi-
do el hilo de la narrativa de su vida (91) y se expone a quedarse aislado y
solo; la tarea ms difcil para un mdico es ayudarle entonces a reconstruir
o reinventar su propia historia. Para ello, Stein recuerda el viejo manda-
miento narrativo de prestar atencin (220) y evitar los clichs.
Entender estas metforas puede sernos til para la tica asistencial, so-
bre todo cuando se alejan de la geografa real del territorio de la enferme-
dad para convertirse en una coleccin de tpicos que no ayudan al enfer-
mo. sa es la intencin de Susan Sontag cuando niega enfticamente que la
enfermedad sea una metfora y que, por lo tanto, el modo ms autntico
de encarar la enfermedad, tanto en lo terico como en lo prctico, es el
que menos se presta y mejor resiste al pensamiento metafrico (13). Este
intento de definir la enfermedad (y la salud) a la manera analtica, sin recu-
rrir a las metforas, ha inaugurado la filosofa de la medicina como disci-
plina acadmica (Schaffner y Engelhardt, 1998) y sigue siendo uno de los
ms polmicos en filosofa de la biologa. Sin ir ms lejos, Camps nos ad-
vierte que la salud es uno de esos conceptos normativos que, al apuntar
siempre a un ideal no realizado, se resisten a ser definidos con claridad. La
salud ha sido definida por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)
como una suerte de bienestar completo (Camps: 99), pero esta defini-
cin es problemtica en varios niveles. En lo epistemolgico, es una idea
platnica de salud que provoca la extensin del concepto de enfermedad
hasta extremos hipocondracos; en lo poltico es una concepcin demasia-
do ambiciosa que sobrecarga los sistemas sanitario y jurdico con expecta-
68 BIOTICA PARA LEGOS
tivas inslitas; en lo moral, se culpabiliza al individuo por llevar una forma
de vida insana e insolidaria (en el siguiente captulo veremos cmo la OMS
ha redefinido su concepto de salud).
Hay quien ha descrito el concepto de enfermedad como una trada que
refleja diferentes perspectivas profesionales (mdicas), personales y sociales
(Hoffman, 2002), siguiendo as la definicin de la OMS cuando habla de
bienestar completo en lo fsico, lo psicolgico y lo social. Estas perspec-
tivas describen eventos negativos, cosas malas que nos pasan, y son al mis-
mo tiempo normativas, nos invitan a actuar ante la mala suerte. El mismo
Lan ya defendi una dimensin personal de la enfermedad que iba ms
all de lo meramente fisiolgico para llegar a ser plenamente psicosomti-
ca, antropolgica o personal (60). Este concepto personal reorienta la ac-
tividad del sujeto enfermo, comunicando su vivencia subjetiva de ese mal a
los dems, esto es, hacindole pedir ayuda. Por otra parte, el concepto pro-
fesional de enfermedad mueve al personal sanitario a identificar esa clase
de evento y a cuidar a la persona que lo sufre. Y como un concepto social,
la enfermedad requiere determinar el estatus de la persona enferma, deci-
diendo quin tiene derecho a tratamiento y ayuda econmica y a quin se
le pueden disculpar sus obligaciones por hallarse enfermo.
El concepto de enfermedad es, pues, un complejo de males percibidos
por los profesionales asistenciales, sus pacientes y la sociedad. A menudo,
la medicina se ha centrado nicamente en la primera perspectiva, definien-
do la enfermedad como un fenmeno meramente biolgico, y su crtica
postmoderna se ha ocupado de la tercera, insistiendo en la construccin
social de la enfermedad (como en la obra de Foucault, que atac la asimila-
cin moderna de la locura a la categora de enfermedad mental). Con el
surgimiento de la biotica y los movimientos por los derechos de los pa-
cientes, la medicina ha recobrado la segunda perspectiva, esto es, la feno-
menologa de la enfermedad tal y como es experimentada por el paciente.
El trabajo de Arthur Frank y otros han dado lugar as a una biotica narra-
tiva que defiende la primaca epistmica y normativa de este concepto de
enfermedad.
Podemos integrar esta triple perspectiva en nuestro esquema triangular
de la relacin asistencial. En el modelo tpico de relacin asistencial, la per-
sona siente cierto malestar (visin personal) y acude al mdico, que le
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 69
diagnostica una enfermedad particular (visin profesional) y pone en mar-
cha ciertos mecanismos de reconocimiento de ese estado, como por ejem-
plo una baja laboral (visin social). Esto no suele generar problemas ticos.
S los hay cuando las diferentes visiones no coinciden; cuando, por ejem-
plo, la visin personal de la enfermedad no se corresponde con la profesio-
nal o la social (el cncer de Ann en Mi vida sin mi), cuando la visin del
profesional no se ajusta a lo que el paciente o su entorno social consideran
adecuado (la curacin de Alicia por Benigno en Hable con ella), o cuan-
do la visin de la sociedad est radicalmente en desacuerdo con la vivencia
de la enfermedad o la discapacidad tal como la experimentan y elaboran
los pacientes y sus cuidadores (la tetraplejia de Ramn en Mar adentro).
EL MTODO DELIBERATIVO
Ante la enfermedad y la discapacidad no podemos subestimar el papel de
la familia y el entorno social inmediato. Prcticamente en todas las culturas
la familia suele hacerse cargo de las necesidades fsicas y emocionales de los
enfermos, as como de las consecuencias econmicas que conlleva su situa-
cin (Surborne: 144). Por ello, a menudo el proceso de toma de decisiones
incluye a muchos agentes, y es bueno que as sea. Como dice Camps
(2001), la biotica no es un sistema monolgico, algo meramente deducible
de unos derechos fundamentales o principios ticos bsicos, sino un proce-
so dialgico por el que intentamos descubrir y realizar colectivamente esos
principios, y as definir paulatinamente lo que es la vida buena o de cali-
dad. Pues no slo queremos vivir, sino vivir bien. Y para vivir bien no basta
con la regulacin jurdica (porque ocurren mil cosas no contempladas por
las leyes), pero tampoco basta con la mera autorregulacin privada, pues
en este mbito de la salud y la enfermedad las decisiones rara vez afectan
slo a una persona; es preciso, por tanto, agregar las voluntades individua-
les a fin de evitar respuestas arbitrarias o parciales, ejerciendo una suerte
de autorregulacin colectiva que Camps compara con la virtud aristotlica
de la phronesis y que, segn ella, traducimos mal como prudencia: la sabi-
dura consistente en hacer lo que conviene en cada momento, lo justo en el
momento justo. Para ese saber no hay frmulas ni procedimientos (11).
70 BIOTICA PARA LEGOS
Los dos instrumentos de autorregulacin colectiva ms extendidos en el
espacio sanitario son los cdigos deontolgicos y los comits de tica. Am-
bos comparten un mismo peligro: el legalismo, es decir, que cdigos y co-
mits imiten los mecanismos de la ley y acaben por convertirse en meros
apndices de la maquinaria legislativa.
1. Los cdigos deontolgtcos. Los primeros cdigos ticos de la humani-
dad fueron los cdigos mdicos (Camps: 155). Los cdigos no son
leyes: la preceden y la complementan, pues no todo lo jurdicamente
impecable es igualmente bueno y adems no todo debe ser legislado.
La ley no puede ser muy casustica; pero la tica y, en particular, la
virtud de la equidad, obliga a atender las situaciones y la especifici-
dad de cada caso. Los cdigos no son muy coactivos, pero al pro-
porcionar cierta identidad, pueden tener una funcin cohesionado-
ra y sensibilizadora, de creacin de actitudes y disposiciones a ejercer
la profesin de una manera y no de otra (159).
2. Los comits de tica tratan de impedir la tendencia a eludir el cum-
plimiento de la ley o la norma, y aplicarlas correctamente, es decir,
con equidad y prudencia. Hay al menos tres clases:
a. Comits de investigacin clnica.
b. Comits asistenciales encargados de labores de asesora y forma-
cin en hospitales (segn Camps, stos son los ms indicados pa-
ra ejercer la autorregulacin).
c. Comits (inter)nacionales de biomedicina.
Para facilitar el ejercicio de la autorregulacin, Gracia (2001) ha ido
proponiendo un mtodo deliberativo que intenta analizar los problemas
ticos en toda su complejidad, ponderando los factores que intervienen en
un acto o situacin concretos con el objetivo de buscar una solucin pti-
ma o, si esto no es posible, la ms prudente o menos daina. De hecho, es-
te mtodo se usa en los Comits de tica Asistencial para ayudar a estruc-
turar la deliberacin y controlar los sentimientos de miedo y de angustia
ante los conflictos: Las emociones llevan a tomar posturas extremas, de
aceptacin o rechazo totales, de amor o de odio, y convierten los conflictos
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 71
en dilemas, es decir, en cuestiones con slo dos salidas, que adems son ex-
tremas y opuestas entre s (2001: 20).
TABLA 2: EL MTODO DE DIEGO GRACIA (2001)
1. Presentacin del caso por la persona responsable de tomar la decisin.
2. Discusin de los aspectos mdicos de la historia.
3. Identificacin de los problemas morales que presenta.
4. Eleccin por la persona responsable del caso del problema moral que le
preocupa y quiere discutir.
5. Identificacin de los cursos de accin posibles.
6. Deliberacin del curso de accin ptimo.
7. Decisin final.
8. Argumentos en contra de la decisin y argumentos en contra de esos ar-
gumentos, que estaramos dispuestos a defender pblicamente.
Segn Gracia, la deliberacin exige la escucha atenta, el esfuerzo por
comprender la situacin a estudio, el anlisis de los conflictos de valor impli-
cados, la argumentacin de los cursos de accin posibles y ptimos, la aclara-
cin del marco legal y el consejo. Todo esto se integra en un modelo de ocho
pasos (vase Tabla 2), cuyo punto ms conflictivo es el sexto, cuando despus
de identificar todos los cursos de accin posibles llega el momento de hacer
un juicio moral para elegir el ptimo, algo en ocasiones nada sencillo. Para
sistematizar este proceso de deliberacin, Gracia propone analizar cada curso
de accin en cuatro fases; en la primera se recuerda el principio tico de igual
consideracin, en la segunda se contrastar cada curso de accin con los
principios en juego, y en la tercera con las consecuencias previsibles; final-
mente, en la cuarta fase se toma una decisin que tenga en cuenta todo lo an-
terior. Esquemticamente quedara algo as (1999: 33):
I. El sistema de referencia moral (lo examinaremos inmediatamente).
II. El momento deontolgico del juicio moral.
a. Nivel 1: principios de no maleficencia y justicia.
b. Nivel 2: principios de autonoma y beneficencia.
72 BIOTICA PARA LEGOS
III. El momento teleolgico del juicio moral.
a. Evaluacin de las consecuencias objetivas o de nivel 1.
b. Evaluacin de las consecuencias subjetivas o de nivel 2.
IV. El juicio moral.
a. Contraste del caso con la regla tal como se encuentra expre-
sada en el punto II.
b. Evaluacin de las consecuencias del acto, para ver si es necesa-
rio hacer una excepcin a la regla, de acuerdo con el punto
III.
c. Contraste de la decisin tomada con el sistema de referencia
(punto I).
d. Toma de decisin final.
El sistema de referencia al que alude Gracia considera que los princi-
pios de la biotica, y los juicios morales en que se materializan, estn pre-
cedidos formalmente por un marco cuyo contenido podramos resumir as:
Todas las personas tienen dignidad y merecen la misma consideracin y respe-
to (1999: 32). Este sistema, que para Gracia supone tanto el punto de par-
tida como la piedra de toque de la tica asistencial (1989: 492), no es nada
nuevo: una de sus expresiones ms completas se encuentra ya en la filosofa
moral de Kant.
En la fundamentaran para la metafsica de las costumbres, Kant propo-
ne obrar de modo que usemos nuestra humanidad siempre como fin, nun-
ca como un mero medio. Podemos decir que el imperativo categrico se
traduce o deriva en ciertos deberes, perfectos e imperfectos segn la
terminologa que Kant emplea en la fundamentaran. Los deberes perfec-
tos son estrictos o inexcusables; los imperfectos son amplios o meritorios.
El perfil de los deberes del primer tipo suele ser preciso, prohiben lo que
no se puede hacer (por ejemplo, no matar); en cambio, los deberes imper-
fectos dicen lo que se debe hacer para ser virtuoso (por ejemplo, ayudar al
prjimo), pero no pueden especificar cunto. rnason (2004) sostiene que
el imperativo kantiano de no utilizar a las personas nicamente como me-
dios supone un deber perfecto, mientras que el deber imperfecto sera el
de permitirles que sean (o alcancen) sus propios fines. En efecto, en la Me-
tafsica de las costumbres, Kant coloca al primero bajo la rbrica de respeto
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 73
y al segundo bajo la rbrica del amor: En virtud del principio del amor re-
cproco, [los seres humanos] necesitan acercarse continuamente entre s; por
el principio del respeto que mutuamente se deben, necesitan mantenerse
distantes entre s (317). Segn Gracia, la no maleficencia es un principio
del primer tipo (es pblica, y se encuentra recogida por el Derecho), en
tanto que la beneficencia lo es del segundo. O, dicho en trminos de Kant,
la no maleficencia sera el deber perfecto de no utilizarnos nicamente co-
mo medios (respeto, distancia), mientras que la beneficencia sera el deber
imperfecto de permitirnos alcanzar nuestros propios fines (amor, cercana).
RECAPITULACIN
Para responder a la pregunta tica acerca de qu hacer, los humanos trata-
mos de entender la historia en la que surge. A menudo, la relacin asisten-
cial se inicia cuando alguien enferma. Las enfermedades no slo se viven,
tambin se describen y se narran. Las historias no son neutras; nos educan
en la prctica moral y se han convertido en un aliado de la tica asistencial,
sobre todo cuando abordamos los problemas en el final de la vida humana.
Hay que tener en cuenta que la narrativa audiovisual, el cine, adems de
una industria poderosa puede ser tambin el arte ms influyente de nuestro
tiempo.
Por todo ello, hemos elegido tres pelculas para estudiar diferentes as-
pectos del concepto de enfermedad los males y discernir en ellas los
bienes fundamentales de la relacin asistencial. Para prevenirlos o resolver
los problemas es necesario componer unos y otros mediante un proceso de
deliberacin moral y autorregulacin colectiva que tiene en los comits de
tica su principal referente. En los tres captulos siguientes aplicaremos a
nuestras pelculas el procedimiento propuesto por Gracia para el anlisis
crtico de casos en biotica. Esto nos permitir conocer mejor ese mtodo
al mismo tiempo que explorar sus lmites mediante la deliberacin.
4
Mi vida sin m: autonoma y responsabilidad
A
nn tiene veintitrs aos, dos hijas preciosas, un marido que pasa
ms tiempo en paro que trabajando, una madre enemistada con el
mundo, un padre que lleva diez aos en la crcel, un trabajo como
limpiadora nocturna en una universidad a la que nunca podr asis-
tir durante el da... y un cncer de ovarios galopante.
Ann vive en una caravana en el jardn de la casa de su madre, a las afue-
ras de Vancouver, junto a Don (el marido) y las nias (Penny, de seis aos,
Patsy, de cuatro). No se lleva muy bien con su madre, con quien comparte
el coche para ir al trabajo; all tiene slo una amiga, Laurie, pero tampoco
hablan mucho, ya que Ann usa auriculares para escuchar radionovelas
mientras trabaja (eso segn el guin en castellano; en la pelcula lo que es-
cucha es un curso de chino a distancia).
Cuando el doctor Thompson informa a Ann de que no le quedan ms
de tres meses de vida, ella rechaza el tratamiento porque quiere controlar
lo poco que le queda de existencia (en especial, el recuerdo que dejar en
sus hijas), de modo que negocia con el mdico el control de los sntomas y
le hace cmplice de su plan: no decrselo a nadie para as poder dedicarse a
algunos asuntos pendientes.
Mientras tanto, la vida sigue; cuando la abuela cuenta a sus nietas el ar-
76 BIOTICA PARA LEGOS
gumento de una historia muy bonita, de una mam que lo pasa muy mal,
Ann reacciona con rabia ante el parecido de esa historia con la suya propia,
y prohibe a su madre contar historias romnticas a las nias. (Slo al final,
en un intento de reconciliarse con su madre, Ann levantar la prohibicin. )
A la escritora Elvira Lindo no le parece que esta pelcula, situada y ro-
dada en Canad, pudiera resultar verosmil en el mundo latino, demasia-
do comunicativo para servir de paisaje a esa trama (Coixet: 10); en la en-
trevista incluida en su versin para DVD, la propia directora reconoca que
si le diagnosticasen un cncer a ella se lo contara a todo el mundo. Pero la
verosimilitud de la trama queda reforzada por el empleo nocturno de Ann,
que la sita en un mundo extrao en el que puede mentir y faltar al trabajo
sin que nadie se d cuenta, lo que le permite a su vez ejecutar el plan.
Mi vida sin m contiene la expresin cinematogrfica ms pura que co-
nocemos de la autonoma del paciente (o de la paciente). Antes de abordar
el caso de Ann mediante esta pelcula, veamos en qu pueden consistir esa
autonoma y el principio biotico que exige su respeto.
TEORAS DE LA AUTONOMA EN BIOTICA
La palabra autonoma tiene un origen poltico; inicialmente alude al auto-
gobierno de la polis griega y slo despus pasa al vocabulario tico. En este
sentido primero, o poltico, la autonoma coincide aproximadamente con
lo que Isaiah Berln denomin libertad positiva en su ensayo sobre dos
conceptos de libertad, publicado en 1958: la libertad para conseguir los
propios objetivos, entendiendo la autonoma como autodeterminacin o
control sobre uno mismo. (El concepto negativo correspondera a la liber-
tad de aquello que impide llevar a cabo una eleccin, entendindose la li-
bertad como ausencia de coaccin. )
En sentido tico, y como es bien sabido, la autonoma cobr una impor-
tancia capital a partir de Kant, para quien ser moral y ser autnomo son
prcticamente lo mismo. Como explica J. B. Schneewind en su libro sobre
la invencin de la autonoma (1998), Kant revolucion la historia de la
filosofa al fundar la moralidad en esta nocin y proporcionar as una ex-
plicacin de la dignidad humana ms completa y radical que la de sus pre-
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 77
decesores. As, leemos en la segunda seccin de su Fundamentacin que la
autonoma es el fundamento de la dignidad de la naturaleza humana y de
toda naturaleza racional (A79). Como la voluntad autnoma es una ley
para s misma (A64), nos hace a todos los seres humanos coparticipantes
en un proceso de legislacin universal, autores de una ley a la que estamos
sometidos a la vez que nos la damos a nosotros mismos. En ese sentido, te-
nemos la comn dignidad de ser los que valoran.
Cuando hablamos de autonoma en biotica lo habitual es entrar en un
terreno ms acotado, el de la relacin asistencial, en el que la autonoma no
slo se entiende formalmente, como dignidad humana, sino tambin como
una capacidad de los pacientes que los profesionales han de promover y
respetar dentro de ciertos lmites. Estos lmites no son fijos, sino que re-
cientemente han experimentado una gran ampliacin, al menos en la bio-
tica espaola. De ello es buena prueba el actual debate sobre la eutanasia,
en el que encontramos declaraciones como esta del Observatori de Biotica
i Dret:
El respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes ha adqui-
rido una especial relevancia en el marco de las relaciones sanitarias, mbito en
el que la autonoma de la persona constituye un elemento central cuyas mani-
festaciones ms evidentes se plasman en la necesidad de suministrar informa-
cin veraz a las personas enfermas y de recabar su consentimiento, aunque no
concluyen ah (8).
Efectivamente, el respeto a la autonoma no concluye con el consenti-
miento informado (o, como veremos ms adelante, con la mera expresin
de voluntades anticipadas). Como seala Gracia (2004a: 84), ste no es el
ncleo fuerte de aquel principio, sino ms bien una consecuencia suya:
Lo que la autonoma ha introducido en el mundo sanitario es un nuevo modo
de tomar decisiones y, por tanto, un nuevo modo de definir lo que es salud y lo
que es enfermedad, un nuevo criterio para definir lo que es una necesidad sani-
taria. ste es el principio fundamental sobre el que gira todo lo dems. Porque
el usuario tiene ese derecho, puede recabar la informacin que precise del pro-
fesional y decidir si acepta o no el tipo de plan que ste le proponga. Pero no
nos equivoquemos, el consentimiento informado no es ms que una conse-
78 BIOTICA PARA LEGOS
cuencia de algo ms profundo, la aceptacin de que el paciente es autnomo
para decidir qu es y qu no es una necesidad sanitaria.
El Comit Consultiu de Biotica de Catalunya (2006) va ms all, decla-
rando que el ejercicio de la autonoma, concebida como la capacidad para
escoger libremente, entre diferentes opciones, la forma en que queremos
vivir, proporciona un sentido nico y genuino a nuestra vida (94). En
explcita alusin a Kant, para este comit la dignidad de la vida se vincula a
la capacidad de autogobernarse hasta el punto de poder determinar la ma-
nera y el momento de morir: No poder decidir la muerte de acuerdo con
las convicciones propias equivale a renunciar a un aspecto importante de la
dignidad humana (101). Por ello consideran que despenalizar la eutanasia
sera una manera de evitar el paternalismo jurdico en beneficio de esa dig-
nidad de la persona vinculada a la autonoma, aunque tambin reconocen
que hay otras concepciones de la dignidad en juego.
No entraremos ahora en la difcil cuestin de la eutanasia. Nos limita-
remos a sealar que el punto central de ese argumento para la despenaliza-
cin descansa en que el respeto a la autonoma es uno de esos principios
morales fundamentales que, segn el Comit Consultiu de Biotica, fun-
dan los derechos bsicos recogidos en las Declaraciones internacionales y
en las Constituciones de los diferentes Estados. Esos principios morales
tienen una relacin interna, de manera que no se puede separar el respe-
to a la integridad fsica y moral de la persona del conjunto de creencias que
configuran su conciencia subjetiva de dignidad, as como de las decisiones
que de ella se derivan. Por ello el Comit considera que las instituciones no
pueden prohibir las concepciones de dignidad que implican tomar decisio-
nes sobre el tiempo y la forma de morir. La carga de la prueba reside en
aquellos que quieren limitar esas decisiones, no al revs. Con todo, hay que
establecer precauciones y garantas, habida cuenta de la vulnerabilidad de
las personas en esta situacin y la posibilidad de que su autonoma no sea
genuina (109).
Cundo es genuina la autonoma de la paciente? Para saberlo necesi-
tamos una teora, una fundamentacin de la autonoma que d cuenta de
su rol, de su definicin y justificacin, y que nos sirva para distinguir los
deseos reales de los aparentes, la autonoma genuina de la que no lo es
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 79
(Tauber: 125). Gracia (2004a: 84) describe la entrada en medicina del res-
peto por la autonoma como el descubrimiento de un derecho humano: el
derecho a definir lo que es salud y lo que es enfermedad; es decir, lo que es
una necesidad de salud. Aqu no se refiere a la autonoma como condi-
cin de posibilidad de la moralidad, en el sentido kantiano, sino a una di-
mensin normativa expresada en el binomio derechos-deberes. La paciente
tiene derecho a que se respete su autonoma y este derecho genera deberes
especficos en el personal sanitario: deberes de no maleficencia, de justicia
o de beneficencia. Por eso la autonoma posee un espacio propio y distin-
to al de los otros principios en biotica; un espacio, aade Gracia, cuyo
contenido an estamos lejos de llenar. Ese espacio propio y en expansin
otorga a la autonoma un papel o rol especial en biotica; por as decirlo, es
un hecho pero tambin un derecho, algo que hay que respetar pero al
mismo tiempo promover, un valor pero tambin la condicin de posibili-
dad de todo valor. La autonoma es a la vez el fundamento universal de la
tica, un hecho que explic Kant (pero no hace falta ser kantiano de estric-
ta observancia para reconocerlo), y un derecho particular de los pacientes
insertos en la relacin asistencial (y, de nuevo, tampoco hace falta ser kan-
tiano para respetarlo, pues podra haber otras razones que fundasen el
principio de respeto de la autonoma).
Ahora bien, la doctrina de Beauchamp y Childress en sus Principies of
Biomedical Ethics concibe el respeto por la autonoma como un principio
ms, negando explcitamente su primaca (57), y situndolo dentro de un
marco de principios prima facie en el que todos son igualmente importan-
tes (12-15). Esto no termina de encajar con lo que dicen Kant y Gracia, con
la imagen del espacio propio y en expansin de la autonoma. Tampoco
con la apreciacin de que el respeto por la autonoma podra ser un princi-
pio primus inter pares en biotica, porque est en cierto modo contenido en
los otros tres (Gillon, 2003). Y tampoco con lo que han dicho filsofos
contemporneos como Harry Frankfurt (1971), que sostiene que lo que di-
ferencia a las personas (incluyendo a la especie humana) de otras criaturas
es una peculiar estructura volitiva que les hace concebirse como libres.
Coincidiendo con la definicin kantiana de la autonoma de la voluntad,
el libre albedro [freedom of the will] de Frankfurt sera la capacidad de
controlar reflexivamente los deseos o preferencias bsicos, de primer or-
80 BIOTICA PARA LEGOS
den, mediante deseos o preferencias de segundo orden, deseos sobre de-
seos.
Aplicada a la autonoma, esa teora es tambin la de autores como Ronald
Dworkin (y Christine Korsgaard: 127 n. ); aunque presenta puntos divergentes
con la de Kant, puede decirse que ambas coinciden en concebir la autonoma
como la capacidad de ordenar nuestras diversas inclinaciones mediante un
ejercicio dialgico del agente moral consigo mismo. As pues, en la teora
Frankfurt-Dworkin se nos muestra la autonoma como un proceso en el que
se coordinan diferentes pulsiones (o fuerzas potencialmente en conflicto) me-
diante deseos de segundo orden para lograr acciones moralmente autnomas:
La autonoma es una capacidad de segundo orden de las personas para refle-
xionar crticamente sobre sus preferencias de primer orden, anhelos, deseos,
etc., y la capacidad para aceptarlos o tratar de cambiarlos a la luz de preferen-
cias y valores de un orden ms alto. Por medio del ejercicio de esta capacidad,
las personas definen su naturaleza, dan coherencia y significado a sus vidas, y
asumen responsabilidad por el tipo de personas que son (Dworkin: 108).
Por ejemplo, uno puede querer beber una copa ms, pero tambin
puede querer no bebera para estar ms sobrio o ms sano, para vivir ms
aos y con mejor calidad de vida, para llevar a cabo ciertas aspiraciones,
etc. El agente moral vigila sus deseos, y elige moderar unos o satisfacer
otros. Tal vez no podamos limitar el nmero de niveles u rdenes del de-
seo, ni identificarnos con todos ellos para poder actuar. Pero lo importante
en este ejemplo no es el nmero de niveles, sino la existencia de una jerar-
qua y de nuestra capacidad de actuar segn ella. As, podemos entender
como autnomo al paciente que decide delegar alguna decisin en su m-
dico, ya que las personas autnomas no siempre actuarn de manera libre o
desligada respecto de otros; los roles sociales suponen ciertas obligaciones,
constricciones y lmites a la libertad, pero no conllevan merma de la auto-
noma: renunciamos a esa libertad porque existe un contexto moral y social
mayor en el que s nos entendemos como autnomos. De esta manera, la
teora Frankfurt-Dworkin de la autonoma no tiene problemas en admitir
que las personas estamos sujetas a influencias sociales, psicolgicas y hasta
biolgicas de las que apenas somos conscientes (Tauber: 129-131).
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 81
Sin embargo, esta teora de la autonoma como capacidad de cambiar la
propia estructura de preferencias es rechazada por Beauchamp y Childress
(58-59) por dos razones. Primero, porque no ven diferencia entre deseos
de primer y de segundo orden: para ellos, la aceptacin o rechazo de un
deseo puede estar motivado por un deseo ms fuerte, no necesariamente
ms racional. Segundo, porque esa teora les parece poco realista, ya que
pocos agentes seran autnomos de esa manera. Necesitamos, dicen, una
teora que reconozca la autonoma de personas que no hayan reflexionado
sobre sus preferencias a ese nivel superior. Como veremos, la primera crti-
ca supone confundir la autonoma con la racionalidad, dos nociones pr-
ximas pero complejas no reducibles la una a la otra y la segunda es un
juicio de hecho que descansa sobre una concepcin de la reflexividad de-
masiado exigente: la mayora de los agentes son reflexivamente autnomos
en el sentido de que deliberan y eligen, aunque no dediquen aos a refle-
xionar sobre sus preferencias.
Anticipando tal vez esta clase de problemas, Beauchamp y Childress
(59) proponen dejar de lado la definicin de autonoma personal y centrar-
nos en tres requisitos de la accin o la eleccin autnoma. Una accin sera
autnoma si tiene lugar intencionalmente [intentionally], con entendimien-
to iunderstanding], y sin influencias que determinen la accin [independen-
ce]. La intencionalidad es una condicin que se tiene o no se tiene, pero
Beauchamp y Childress admiten grados en la comprensin de la accin y
en la ausencia de influencias que lo controlen; de esta manera, las acciones
admiten grados de autonoma. Sin embargo, esta estrategia no consigue
eludir el problema filosfico de la definicin de la accin autnoma, en
particular con la tercera clusula: cmo podemos predicar la independen-
cia de una accin respecto de influencias externas? Es muy posible que pa-
ra resolverlo tengamos que reintroducir la teora de la autonoma personal
que Beauchamp y Childress rechazan en beneficio de la teora de la accin
autnoma. Este problema emerge de nuevo al discutir las formas de in-
fluencia, cuando estos autores aceptan la persuasin racional, rechazan la
coercin o coaccin por medio de amenazas y sealan algunas formas ina-
ceptables de manipulacin. Escriben: La coaccin se da slo cuando una
amenaza intencional y creble reorienta la capacidad de dirigirse a s misma
de una persona (94); pero esa capacidad es precisamente la autonoma.
82 BIOTICA PARA LEGOS
De manera que hay cierta circularidad en el planteamiento de Beauchamp
y Childress: eluden pronunciarse sobre la definicin de la autonoma, pa-
sando de una teora de la persona autnoma al anlisis del acto autnomo,
pero al caracterizarlo necesitan referirse a esa misma capacidad que no
queran definir en primer lugar. Lo admitan o no estos autores, la defini-
cin de la autonoma como capacidad personal est implcita en su anlisis
del acto autnomo.
En qu consiste esa capacidad? Si suscribimos la teora Frankfurt-
Dworkin, sta slo requiere, para que un agente sea autnomo, que sea
capaz de alterar sus preferencias mediante la reflexin y que pueda llevar
a la prctica esos cambios mediante la accin. La reflexin supone un
proceso de estructuracin de las preferencias, de que yo tenga deseos
acerca de mis deseos, de que las ordene. El auto que se gobierna consiste
en actitudes (de segundo orden) acerca de los motivos de primer orden
que orientan la accin. Esto no quiere decir que todas las ordenaciones
sean igualmente valiosas. Los deseos de segundo orden no son ms que
deseos sobre deseos; que potencien o acten al servicio de algunos deseos
de primer orden (adicciones o lealtades) es irrelevante a la hora de definir
la autonoma o de calificar un acto de autnomo; otra cosa es que haya
actos autnomos que nos parezcan equivocados, incomprensibles, irra-
cionales, ilegales o dainos, pero la persona autnoma segn Dworkin
(29) puede ser un tirano o un esclavo, un santo o un pecador, egosta o al-
truista, lder o gregario.
Volvamos a la pregunta inicial: Cundo es genuina la autonoma del
paciente? Hemos definido la autonoma como la capacidad de dirigirse a s
misma de una persona, pero en la relacin asistencial esta capacidad acta
al menos en tres modalidades distintas.
1. Autonoma decisoria: la capacidad de deliberar y decidirse por (o ne-
garse a) un curso de accin, basndose en el proceso de reflexin y
accin descrito por la teora Frankfurt-Dworkin.
2. Autonoma informativa: la capacidad de controlar lo que se sabe
acerca del propio estado de salud, bien para tomar decisiones (con-
sentimiento informado) o para que esos datos no afecten a alguien
(derecho a no saber, confidencialidad).
Mi VIDA SIN Mi: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 83
3. Autonoma funcional: la capacidad de llevar a cabo el proyecto vital
propio, incluyendo factores sociobiopsicolgicos como la movilidad,
el control de sntomas dolorosos o molestos, los recursos econmi-
cos, etc.
Ninguna de estas tres dimensiones excluye que la persona autnoma
pueda actuar de manera moralmente incorrecta. Pero s nos orientan hacia
tres requisitos necesarios para poder juzgar la autonoma de un paciente: si
es capaz de ordenar sus valores mediante la reflexin, si es capaz de lle-
varlos a la prctica mediante la accin, si es capaz de controlar la informa-
cin necesaria para ese proceso, podemos decir que la autonoma de la pa-
ciente es genuina. Esta respuesta no establece materialmente el contenido
de la autonoma, no la identifica con una clase determinada de decisiones:
distintos pacientes tomarn decisiones diferentes, pero igualmente aut-
nomas. Y es que una cosa es definir y otra justificar.
A la hora de justificar o fundamentar el principio de respeto por la au-
tonoma, Beauchamp y Childress (63-64) no tienen problema alguno para
apelar tanto a Kant como a John Stuart Mili. Como hemos visto, para Kant
el respeto por la autonoma procede de la idea de la dignidad de la perso-
na, de la humanidad como fin en s, ya que violar la autonoma de una per-
sona supone tratarla nicamente como medio, sin tener en cuenta sus pro-
pios fines. Por su parte, Mili estaba ms interesado en la proteccin de la
integridad personal, sosteniendo que en principio la sociedad debera per-
mitir a los individuos desarrollarse segn sus propias convicciones, al me-
nos mientras no interfieran en el desarrollo de otros. Hay consideraciones,
como por ejemplo el dao a terceros, que pueden proporcionar una razn
para no justificar un acto mediante el principio de respeto de la autonoma.
Aunque ahora no podamos detenernos en un punto tan complejo como s-
te, reconocer que una persona ha actuado autnomamente no quiere decir
que tengamos que respetar siempre ese ejercicio. El ejercicio de la autono-
ma en el mbito pblico est limitado (a la vez que posibilitado) por las
obligaciones legales y la interdependencia social.
84 BIOTICA PARA LEGOS
DERECHOS Y VIRTUDES EN LA RELACIN ASISTENCIAL
Pensemos por un momento en qu es lo que generalmente pone en marcha
la relacin asistencial: alguien se acerca a un profesional sociosanitario pi-
dindole algo. Ese alguien a menudo est enfermo, pero ya hemos visto
que la enfermedad no es un fenmeno transparente o meramente natural.
Las enfermedades no son simples recursos, sino posibilidades, posibilida-
des negativas de vida, dice Gracia (2004a: 29). Lo mismo ocurre con la
salud, que no es tanto un recurso o bien natural como una posibilidad po-
sitiva de vida:
La salud es valiosa porque nos capacita. El valor de la salud es su condicin de
oportunidad o posibilidad de vida, de capacidad para perseguir nuestros obje-
tivos vitales e intervenir adecuadamente en el contexto social. De ah que el an-
tnimo de la salud no sea tanto la enfermedad cuanto la discapacidad, en un
sentido amplio (Seoane, 2006a: 12).
Qu pide el enfermo al profesional? Beneficencia, no maleficencia,
justicia? Sin duda. Quiere algo que le haga bien, que no le hagan dao, re-
cibir lo que legtimamente le corresponde. Pero qu desea primero? Ante
todo lo que pide es salud: que le curen su enfermedad, que alivien su su-
frimiento o que reduzcan su discapacidad; en general, que compensen su
falta de autonoma.
En este sentido amplio, podra decirse que en tica asistencial la justifi-
cacin del principio de respeto de la autonoma reside en que es precisa-
mente la proteccin y promocin de la salud lo que establece la relacin
asistencial, y que ese fin ltimo, ese bien cuyo logro la define, a menudo
coincide con la autonoma (sobre todo con la modalidad que hemos llama-
do funcional). Por eso, aunque podamos formularlo como un debes
respetar las decisiones autnomas de las personas y promover la realizacin
de su propio proyecto vital, el principio de autonoma no existe como uno
ms, sino que supone histricamente un cambio de perspectiva radical
respecto a lo que deben ser las relaciones humanas (Simn, 1999: 346,
349), un cambio que coincide con la propia creacin de la biotica como
un fenmeno clnico, acadmico y social.
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 85
Dicho de otra manera, podemos concluir que en el contexto asistencial
los conceptos de salud y de autonoma se necesitan mutuamente:
El paciente es autnomo en la medida en que tenga la capacidad de llevar a ca-
bo sus deseos de orden superior (es decir, en la medida en que tenga salud y
sea consciente de la coherencia y razonabilidad de esas decisiones). As, el libre
albedro se mantiene como una condicin necesaria de la autonoma, salvando
as, en la lnea de Kant y Mili, la racionalidad y la capacidad de juicio. Aunque
podamos reconocer los lmites de la deliberacin, la facultad moral se basa en
unos mnimos de control racional. No tiene pretensiones absolutas respecto a
lo que sea lo racional, pero el modelo defiende al menos un ideal operativo,
que en un contexto clnico parece adecuado que se articule en torno al valor de
la salud (Tauber: 131).
A este respecto es ilustrativo comprobar cmo, en respuesta a las crti-
cas a su definicin de salud como bienestar, la OMS aprob en 2001 su
Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud. Esta nueva clasificacin no considera la discapacidad como un pro-
blema minoritario, sino que sita a todas las enfermedades y los problemas
de salud en pie de igualdad, con independencia de su causa, como fen-
menos complejos entre el funcionamiento y la discapacidad, el individuo y
su entorno. As, una persona puede verse imposibilitada para acudir al tra-
bajo por un resfriado o una angina de pecho, pero tambin a causa de una
depresin. Este enfoque sita a los trastornos mentales al mismo nivel que
las enfermedades fsicas y ha contribuido al reconocimiento y documenta-
cin de la carga mundial de trastornos depresivos, que es hoy la causa
principal de los aos de vida perdidos por discapacidad en todo el mundo
(Jimnez Buuales et al: 276).
Naturalmente, que los pacientes definan lo que es salud y lo que es en-
fermedad nos puede llevar a todo tipo de arbitrariedades. Como dice Gra-
cia (2004a: 84-85), a menudo los pacientes piden cosas poco racionales
cuando no imposibles, lo cual produce en ellos gran frustracin, pero no
slo en ellos. Tambin en los profesionales cunde el desnimo, y muchos
hasta lamentan la prdida del viejo modelo paternalista. Gracia no es tan
pesimista, sino que sostiene que la irracionalidad se ha producido porque
ha llegado antes la emancipacin de los usuarios que el proceso de refle-
86 BIOTICA PARA LEGOS
xin pblica sobre estas cuestiones; como esta emancipacin es inevitable,
lo que hay que hacer es educar a la sociedad en las dimensiones valorati-
vas o axiolgicas del cuerpo y de la salud.
La literatura y el arte han contribuido tanto como la filosofa a este pro-
ceso de educacin y emancipacin. La novela se dedica precisamente a eso,
a capturar la moral en la vida cotidiana (Tauber: 274), y a menudo es im-
posible residir en el reino de los enfermos sin dejarse influir por las sinies-
tras metforas con que han pintado su paisaje, como dice Susan Sontag en
La enfermedad y sus metforas (14). Aclarar estas metforas y liberarnos de
ellas era la finalidad de ese libro que, por otra parte, contiene una defensa
del principio de respeto a la autonoma en estos trminos: Haz que los
mdicos te digan la verdad; s un paciente informado, activo; consigue un
buen tratamiento (138).
La informacin al alcance de la paciente
Para ser decisional y funcionalmente autnomo, el paciente necesita cono-
cer y controlar su estado de salud presente y futuro, su diagnstico y su
pronstico. Ejercer esta autonoma informativa es hoy ms sencillo, al me-
nos para los europeos que tienen un acceso mayor a los conocimientos m-
dicos, va Internet, por ejemplo. Aunque esta informacin no siempre es
correcta y puede ser malinterpretada, hace ms difcil que los profesionales
sanitarios occidentales puedan ocultar la verdad a sus pacientes, en parti-
cular cuando se trata de enfermedades como el cncer.
Esto no son malas noticias. En un estudio elaborado en Turqua, el 30%
de los enfermos de cncer sufra alguna clase de enfermedad psquica, pro-
vocadas en su mayora por la necesidad de adaptarse a la nueva situacin.
A diferencia de lo que ocurre en algunos pases occidentales, los pacientes
estudiados presentaban un alto ndice de desconocimiento acerca de su
diagnstico. Al parecer, en 2004 el cncer todava se considera en Turqua
como una sentencia de muerte, lo que puede provocar cierta reluctancia
entre los mdicos a revelar el diagnstico. El estudio concluye que la falta
de informacin adecuada podra tener relacin con esa alta tasa de enfer-
medades psquicas (Atesci et al.: 165; Surborne: 144).
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 87
En este asunto de la falta de informacin es interesante tener en cuenta
los estudios realizados desde el mbito de los cuidados paliativos y la me-
dicina intensiva o crtica. Por ejemplo, es significativa la exploracin de los
modelos de decisin llevada a cabo por Gmez Rub y sus colaboradores
(2001). En este trabajo se comentaron una serie de cinco historias clnicas
reales con 542 profesionales (mdicos, personal de enfermera y estudian-
tes). Se les preguntaba qu opcin tomaran ellos en cada una de esas his-
torias o casos, que correspondan a situaciones habituales en medicina cr-
tica relacionadas con la limitacin del esfuerzo teraputico. Los resultados
del estudio muestran que el perfil predominante entre los profesionales es-
paoles es paternalista, seguido a gran distancia por el autonomista. Estos
resultados coinciden con investigaciones similares en Francia y Espaa (pe-
ro no con las efectuadas en EE. UU., posiblemente debido a diferencias
culturales).
En Espaa y otros pases latinos, las actitudes acerca de la informacin
son distintas a las de los pases nrdicos y anglosajones. Aqu el diagnstico
de cncer no siempre se transmite al paciente y muchas familias se oponen
a la revelacin de informacin. Incluso en los casos en que se informa al
paciente, la informacin no es directa ni exenta de ambigedades. Es tam-
bin obvio, segn varios estudios, que muchos pacientes que no han sido
informados sospechan la naturaleza de su dolencia, pero no desean recibir
ms informacin. En un estudio multinacional de 1987 que inclua a Espa-
a, el 40% de los onclogos revelaba la verdad a sus pacientes, mientras
que prcticamente todos lo contaban a un miembro de la familia por lo
menos. Esta tasa de ocultacin es similar a la de Japn, Singapur o Italia,
aunque estudios ms recientes indican que los pacientes son cada vez ms
activos y mejor informados (Mystakidou: 150, 148, 151).
En el mbito espaol, la ley 41/2002 protege el derecho del paciente a
una informacin veraz y tambin establece las condiciones en las que pue-
de ejercerse el privilegio o la excepcin teraputica del mdico a no decir la
verdad al paciente: la existencia acreditada de un estado de necesidad, que
por razones objetivas haga pensar que el conocimiento de su propia situa-
cin pueda perjudicar la salud del paciente de manera grave. Slo en ese
caso, dice la ley, el mdico informar antes a las personas vinculadas al pa-
ciente por razones familiares o de hecho (art. 5. 4; vase Gracia, 1999: 32-
88 BIOTICA PARA LEGOS
33, para una justificacin tica del privilegio teraputico bajo ciertas cir-
cunstancias).
VERACIDAD, CONFIANZA Y RESPONSABILIDAD
Los pietistas luteranos educaban a sus hijos, el filsofo Kant entre ellos, pa-
ra que dijeran la verdad a todos y en todo momento, al margen de las cir-
cunstancias. Por el contrario, los bantes educaban a los suyos para que no
dijeran la verdad a desconocidos, pues crean que eso les hara vulnerables
ante la brujera (Maclntyre, 1981: 192-193). En nuestra cultura muchas
personas han sido educadas para no decir verdades crueles. Cada uno de
esos cdigos morales encarna un reconocimiento de la veracidad como una
virtud genuina: como una excelencia del carcter necesaria para todos al
margen de la perspectiva privada de cada uno. El reconocimiento de la vir-
tud de la veracidad (como de la justicia o del coraje) es universal, pero el
cmo y el cundo y tal vez el a quin estn sujetos a las demandas de la si-
tuacin particular.
Es decir, la cuestin no es tanto si hay que informar o no al paciente
acerca de su situacin, sino ms bien cundo y cmo debe hacerse esto. La
paciente tiene derecho moral y legal a una informacin veraz, pero tambin
hay que tener en cuenta el factor tiempo y la manera general en que se le
dice la verdad, pues ambas decisiones afectan a su bienestar. As lo vio Ce-
cily Saunders, la fundadora del movimiento paliativo moderno:
para que pueda cooperar en el tratamiento y ser aliviado de su carga de mie-
dos, todo paciente necesita una explicacin de su enfermedad que le resulte
comprensible y convincente. Esto es verdad tanto para las buenas noticias co-
mo para las malas. [... ] Una vez admitida por ambas partes la posibilidad de
hablar con franqueza acerca de la situacin del paciente, esto no quiere decir
que haya que pasar a hacerlo inmediatamente, pero todo el ambiente cambia. A
partir de ese momento tenemos la libertad de esperar tranquilamente a que los
pacientes nos den sus pistas, viendo en ellos a individuos de los que podemos
esperar inteligencia, valor y decisiones propias (citada en rnason, 2004: 33).
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 89
La confianza tiene aqu un papel clave, ya que de ella depende que se d
esa franqueza que propicia el cambio de ambiente al que se refiere Saun-
ders. El problema es que, debido a factores econmicos y a la fragmenta-
cin de la medicina en especialidades, la confianza parece haber perdido
importancia en la relacin asistencial, que ahora tiende a adoptar un ropaje
contractual que no conviene a su naturaleza. La relacin asistencial no es
contractual por asimtrica, pues la paciente es siempre en ella la parte ms
dbil, debido a la vulnerabilidad producida por la enfermedad. Por ello, la
profesional ha de respetar a sus pacientes al tiempo que trabaja por su
bien, para lo que conviene involucrar al paciente en su propio cuidado, lo
cual implica darle informacin veraz. Adems, dada la creciente dificultad
de ocultar un diagnstico de cncer, decir la verdad puede ser el primer
paso para crear la confianza necesaria para una buena relacin asistencial.
Y, a juicio de los profesionales (Surborne: 144-145), un paciente que confa
en ellos es ms fcil de cuidar. La alternativa de la desconfianza no es tal:
la desconfianza no resuelve la situacin del paciente o el usuario; propiamente
conduce a un estancamiento de la situacin y, en rigor, al no establecimiento de
la relacin clnica. En cambio, la confianza fortalece el carcter dialctico de la
relacin clnica, constituyendo, adems, uno de los ejes de la relacin. Ms an,
sin cierto grado de confianza no es posible un ejercicio de autntica libertad o
autonoma en el contexto de la relacin clnica, eso s, a partir de una autono-
ma que se hace cargo de la vulnerabilidad y dependencia y se aleja de la ilusin
de la autonoma plena. En cualquier caso, no se puede pedir a la confianza ms
de lo que puede dar. La confianza implica una reduccin y descarga de la com-
plejidad e incertidumbre (cf. sobre todo Luhman) en el proceso de toma de
decisiones, aumentando las posibilidades de responder adecuadamente a la
concreta situacin clnica. Pero no garantiza seguridad ni certeza totales, lo
que, por otra parte, resulta incompatible con la falibilidad del razonamiento
propio de los asuntos humanos y los asuntos clnicos (Seoane, 2005: 91).
Ahora bien, decir la verdad no es tan fcil como parece: hay momentos
en los que no se puede decir la verdad sencillamente porque la descono-
cemos. No confundamos, pues, la verdad con la veracidad; la virtud de la
veracidad no nos impele a comunicar la verdad absoluta, sino la mejor
aproximacin que tengamos en cada momento; no a conocerla o a poseer-
90 BIOTICA PARA LEGOS
la, sino a desearla o incluso a exigirla. Adems de la inevitable incertidum-
bre, est tambin la dificultad de comunicar conocimientos a menudo ex-
tremadamente tcnicos, pero no intentar siquiera la comunicacin slo po-
dra ser un signo de arrogancia o pereza. En particular, la veracidad es
especialmente importante en las decisiones que hay que tomar al final de la
vida, pues no decirle la verdad supone privar al enfermo de aquello que
ms necesita en la terminalidad: la confianza en su propia capacidad para
tomar decisiones y la confianza en aquellos que pueden ayudarle, antes de
que el final se precipite y la comunicacin deje de ser posible (naturalmen-
te, en la agona la comunicacin verbal queda muy limitada).
Un kantiano estricto tendera a ver la veracidad como un deber prima-
rio, innegociable, mientras que un consecuencialista ha de tener en cuenta
otras consideraciones a la hora de decidir. Ahora bien, si tomamos como
punto de partida nuestros principios de la biotica, que sintetizan siglos de
discusin entre esas mismas doctrinas ticas, parece claro que los cuatro
recomiendan prima facie el decir la verdad. El principio de no maleficencia,
por los posibles efectos deletreos de la falta de informacin sobre su do-
lencia; el de justicia, porque la paciente tiene derecho legal y moral a una
informacin verdica; los de autonoma y beneficencia, porque no se nos
puede ayudar a revisar y llevar a cabo la propia concepcin del bien (es de-
cir, a ser autnomos) negndonos el conocimiento sobre nuestro estado de
salud, que es bsico para llevar a cabo cualquier proyecto de vida.
Ahora bien, si no hubiera otros factores que tener en cuenta, la impor-
tancia vital de una comunicacin franca entre doctor y paciente colocara el
deber de la veracidad a un nivel de exigencia inhumanamente alto; si para
alcanzar ese nivel acabamos por arrojar la informacin a ciegas sobre la pa-
ciente, ello puede constituir un dao moral y una mala praxis profesional.
Hay ciertas situaciones de medicina crtica (por ejemplo, al tratar al nico
superviviente de toda una familia fallecida en accidente) en las que parece
justificado no aadir con las malas noticias ms estrs al paciente. Parece
quedar claro que los enfoques absolutistas no responden bien a los mlti-
ples matices y necesidades de la relacin asistencia! (Higgs: 434-436).
La literatura y el cine nos pueden proporcionar muchos ejemplos de esa
multiplicidad de matices. En el cuento La salud de los enfermos, de Julio
Cortzar, toda una familia oculta la muerte en accidente del hijo menor a la
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 91
anciana madre, que se encuentra delicada de salud. Los hijos y dems pa-
rientes montan una elaborada estrategia de simulacin para enviar al hijo
al extranjero y desde all fabricar cartas y noticias que le mantengan vivo al
menos en la mente de su madre. Cuando sta agoniza ya, les agradece sus
cuidados y todo ese trabajo que se tomaron para que no sufriera, dejn-
dole al lector la duda sobre si, en efecto, haba descubierto y consenti-
do la piadosa mentira. Pero lo curioso del relato es su final, donde se ha-
ce patente que la mentira ha transformado a toda la familia. La vida ficticia
del hermano menor se ha integrado tanto en la de los dems que por un
momento se plantean cmo darle a l la noticia de la muerte de mam. Y
es que optar por no dar malas noticias puede provocar consecuencias in-
sospechadas. (Vase Higgs: 435, para un ejemplo de cmo no dar malas
noticias puede ser maleficente. )
Se dira que incluso aquellos que eligen dar o recibir las malas noticias
optan a menudo por hacerlo de modo selectivo, lo cual bien podra ser un
mecanismo de higiene mental. Y es que el lenguaje nunca es slo verbal; las
intuiciones, las pistas sutiles, los silencios elocuentes, son elementos que
forman parte de la experiencia cotidiana de la comunicacin humana.
Desde un punto de vista abstracto, la verdad es una cuestin de todo o na-
da: se comunica o no. Pero en la prctica no lo es; incluso una verdad di-
cha con claridad es recibida por el oyente de manera parcial y gradual. Si la
noticia adems tiene que ver con lo poco o lo mucho que nos queda de vi-
da, lo dicho por Kbler-Ross sigue siendo vlido: a veces la verdad no se
escucha al principio, no se quiere entender o se niega directamente, tras lo
cual pueden seguir las dems fases en las actitudes con respecto a la muerte
(negacin-ira-negociacin-depresin-aceptacin). Todo esto sugiere que en
la relacin asistencial tanto o ms importante que lo que se dice es el modo
y la ocasin en que se dice. Aunque los estudios acerca de las preferencias
de los pacientes indiquen que la mayora desea escuchar la verdad acerca
de su dolencia, en la relacin asistencial hemos de atender a esos detalles y
no exigir el cumplimiento de reglas tan rgidas que se vuelvan contrapro-
ducentes.
La virtud de la veracidad, y la autonoma en general, implica tambin
cierto compromiso con el autoconocimiento, con la responsabilidad ante
uno mismo. Pues no slo la profesional ha de decir la verdad al paciente y
92 BIOTICA PARA LEGOS
la paciente al profesional: ambos han de ser veraces consigo mismos. Para
curarse es necesario cierto coraje, comenzando con el coraje de aceptar que
uno est enfermo; pasando del paciente al profesional, ste ha de ser veraz
consigo mismo para no dejar que una compasin mal ent endi da o una acti-
t ud merament e preventiva le haga usar el privilegio teraputico sin necesi-
dad.
Per o hay que ser cautos incluso si se renuncia al privilegio teraputico, a
las mentiras piadosas, pues una cosa es la diagnosis y otra muy distinta la
prognosis; una cosa es decirle a una persona que tiene cncer y otra prede-
cir su futuro cual adivino de feria. En los EE. UU. , donde la ley obliga al
mdi co a revelar el diagnstico, revelar el pronst i co es algo mucho menos
frecuente. Aunque a menudo es el propi o profesional quien siente renuen-
cia a la hora de dar malas noticias, t ambi n hay pacientes que pi den expl-
citamente que se les ahorren los detalles de su dolencia; ese deseo es tam-
bin expresin de su autonoma, y como tal debiera ser respetado. En
realidad, el pronst i co es algo muy incierto en medicina y cualquier profe-
sional conoce casos en los que la paciente ha evolucionado de manera dis-
tinta a la prevista. En cierto sentido, el ejercicio del pronstico es un acto
de poder (Surborne: 145): es predeci r el futuro de una persona, y debera
ser abor dado de manera responsable.
Exige entonces el principio de respeto a la autonoma decir la verdad al
paciente? Partiendo de que el ser y el deber no estn separados, en lugar de
responder con un s o un no rotundos a la pregunta aqu hemos partido de
cmo se responde en la prctica. Los resultados indican que en nuestro en-
t orno el enfoque paternalista, ocultador, va dejando paso a actitudes ms au-
tonomistas, que tienden a revelar la verdad al paciente. Tomando como base
el reconocimiento de la virtud de la veracidad y la confianza como dos ele-
mentos esenciales en la relacin asistencial, teniendo en cuenta los dems
principios de la biotica, huyendo de posiciones absolutistas de t odo o nada,
y admitiendo que la verdad no siempre es sencilla ni deseable, la tica asis-
tencial nos recuerda el derecho bsico del paciente a la informacin sobre su
dolencia, distinguiendo entre diagnstico y pronstico, y con especial nfasis
en las decisiones a tomar en la terminalidad con la paciente y su familia.
Esta reivindicacin del principio de autonoma no es una de esas mo-
das de los norteamericanos que ya irritaban a Gregori o Maran. Puede
M VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 93
que el paternalismo mdico haya sido lo tradicional, puede que incluso an
est firmemente asentado en la prctica asistencial, pero tambin es cierto
que la biotica est ya institucionalizada en nuestros sistemas de salud.
Como dice Pablo Simn, ante la duda de si algo ideado en un entorno sani-
tario tan distinto del nuestro como es el norteamericano puede trasladarse
a nuestro pas, hay que recordar que no es muy inteligente rechazar algo
slo porque llega del otro lado del Atlntico, al igual que tampoco lo es
aceptarlo acrticamente:
la cuestin no es, por tanto, si se debe copiar o no, sino reconocer que las cues-
tiones morales son inherentes a la condicin humana, y que aunque sean for-
muladas y abordadas de formas diferentes en diferentes lugares y tiempos, si-
guen ah, sin reconocer fronteras ni lenguas (2002: 256).
En este captulo hemos visto que la autonoma es una nocin notable-
mente ambigua, pues puede predicarse de los principios, de las personas y
tambin de los actos. La concepcin kantiana concibe la autonoma como
dignidad o valor intrnseco, propiedades que s pueden atribuirse a los in-
dividuos; pero tambin como una autonoma de los principios, en la que
el agente moral delibera y elige a partir de principios que podran ser um-
versalmente aceptados, y que por lo tanto han de ser desinteresados o au-
tnomos respecto de las ataduras mundanas. Beauchamp y Childress con-
ciben la autonoma como la capacidad de llevar a cabo actos ms o menos
autnomos, pero este planteamiento presenta algunos problemas de circu-
laridad. Hemos visto tres dimensiones de la autonoma (decisoria, informa-
tiva y funcional) y cmo podemos calificar un acto de autnomo sin com-
prometernos con su bondad moral prima facie. Si todo acto genuinamente
autnomo fuese bueno slo por serlo, donde quedara la responsabilidad?
Ahora que estamos en la poca del antipaternalismo y de la autonoma
escribe Gracia, es ms necesario que nunca antes educar en la respon-
sabilidad (2004a: 368). Pero no se trata slo de que la autonoma incluya
la responsabilidad por las opciones autnomamente elegidas por la pacien-
te o la profesional; la relacin entre ambas es ms profunda y compleja.
Como aade Gracia, los estudios de gnero y la nueva tica de la enferme-
ra han introducido un estilo distinto de pensar en tica, directamente re-
94 BIOTICA PARA LEGOS
lacionado con el concepto de responsabilidad (2004a: 487). Este nuevo
estilo piensa, en palabras de Carol Gilligan (p. 42, citada por Gracia), que
el problema moral surge del conflicto de responsabilidades ms que de los de-
rechos en competencia, y que su resolucin requiere de un modo de pensar
que sea contextual y narrativo, y no formal y abstracto. Esta concepcin de la
moralidad como preocupada por la actividad del cuidado, centra el desarrollo
moral en torno a la comprensin de la responsabilidad y de las relaciones, as
como la concepcin de la moralidad como imparcialidad vincula el desarrollo
moral a la comprensin de los derechos y reglas.
De manera algo abstracta, el lenguaje de los derechos humanos tiende a
ver a cada individuo como alguien dotado de ciertos derechos por ser hu-
mano; las responsabilidades suelen venir asociadas a roles sociales ms es-
pecficos. Como seala Tauber (117), los individuos tenemos identidades
mltiples, que nos vienen conferidas por diferentes posiciones sociales. Ser
madre, esposa, profesora, cocinera, consumidora, juez o conductora de au-
tobs son roles definidos por diferentes responsabilidades y bienes que les
son propios. Suponer que hay una nica identidad que organiza y dirige las
dems no es slo una simplificacin, sino una falsificacin de la naturaleza
del yo.
La tica del cuidado descrita por Gilligan y la moralidad como impar-
cialidad (o sea, la tica kantiana del deber) no tienen por qu ser opuestas
ni conducir inevitablemente a conflictos entre la justicia y la beneficencia, o
entre la autonoma y el cuidado. Hay una posibilidad de que sean comple-
mentarias: entender la autonoma como resultado de las relaciones sociales
(Tauber: 119). As lo entiende Rawls en su teora de la justicia, pensada pa-
ra justificar las instituciones de una democracia liberal donde lo que todos
debemos hacer polticamente es decidido en conciencia por cada uno de
los ciudadanos, cada uno por s mismo. Esto no conduce a la anarqua
porque esa teora asume que los ciudadanos son responsables adems de
autnomos, y por lo tanto su deliberacin ha de tener en cuenta los princi-
pios constitucionales reconocidos pblicamente por la comunidad poltica
(Rawls: 389 y ss. ).
La obsesin por la autonoma presente en la cultura norteamericana
(Tauber: 118) induce a concebirla en trminos de un individualismo on-
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 95
tolgico en el que los agentes estn aislados casualmente de los dems, es
decir, donde la identidad de un individuo es independiente de las relacio-
nes sociales en las que toma parte. Pero sta es una distorsin que, adems,
no se corresponde con la doctrina kantiana, que Javier Muguerza (330) ha
descrito como un individualismo tico segn el cual el individuo es la
fuente de toda moralidad y por lo tanto tambin su arbitro supremo.
Bien entendida, la tica asistencial no separa la responsabilidad de las
convicciones, ni la autonoma de las relaciones sociales en las que tiene lu-
gar. No se trata, pues, de restar importancia al respeto por la autonoma,
sino de aceptar que hasta los ideales individualistas requieren una base
comunitaria (Tauber: 120, 123). En palabras de Camps, se trata de defen-
der una concepcin del individuo comunitaria, relacional, y una concep-
cin de la moral como algo que construimos entre todos para as entender
mejor que la nuestra es una autonoma dbil que, para expresarse, casi
siempre necesita ayuda (180).
EL CASO
Como hemos anunciado, ahora intentaremos deliberar sobre Mi vida sin m
utilizando el mtodo de Gracia. El primer paso, la presentacin del caso,
podemos darlo por hecho, ya que con l hemos iniciado este captulo. Pa-
semos a los dems, dedicando un epgrafe a cada uno.
Discusin de los aspectos mdicos
Tras sufrir nuseas, mareos y vmitos, Ann acude al hospital (cree estar
embarazada), pero all le encuentran un tumor en los dos ovarios, con me-
tstasis en intestinos e hgado, es decir: un cncer en fase IV y (como se di-
ce en otra pelcula, Wit) no hay fase cinco. El pronstico es de dos o tres
meses de vida a lo sumo.
Esta clase de cncer suele tener un mal pronstico porque los sntomas
son vagos y poco especficos, de manera que puede pasar desapercibido
hasta las ltimas fases. Tampoco es fcil adscribirle alguna causa, a diferen-
96 BIOTICA PARA LEGOS
cia del cncer crvico uterino, relacionado en algunos casos con tipos de
virus papiloma humano (VPH) para los que ya existe una vacuna.
En la pelcula no se explica cmo ser la evolucin de Ann, pero resulta
poco verosmil que pueda hacer frente a ella en solitario y con la sola ayuda
de unos calmantes.
Identificacin de los problemas morales
Sin pretender ser exhaustivos, stas son algunas preguntas que suelen sur-
gir tras la visin de la pelcula:
1. Es el doctor Thompson un buen mdico? Es correcto dar malas
noticias de esa manera? Puede aceptar as la negativa al tratamiento
de Ann?
2. Debera Ann informar de su estado a familiares y amigos? Y el
doctor?
3. Hace bien Ann al buscar una vecina (la enfermera representada por
Leonor Watling) para que la sustituya como madre y esposa cuando
ella ya no est?
4. Actu bien la enfermera en el caso de los siameses que le cuenta a
Ann cuando se conocen?
Eleccin de un problema moral
Los problemas 1, 3 y 4 no son sencillos, pero en los tres podemos asumir
una respuesta afirmativa. El doctor Thompson tiene problemas de comu-
nicacin, en especial cuando se trata de dar malas noticias, pero en su rela-
cin con Ann demuestra capacidad tcnica y compasin; suponiendo que
Ann pueda en efecto arreglrselas sola, l no puede obligarle a seguir un
tratamiento ftil y que adems ella no desea. En cuanto a Ann, que decida
hacerse cargo de su familia de esa manera puede parecer una actitud poco
realista o manipuladora, pero podra entenderse como una peculiar expre-
sin de voluntades anticipadas, algo perfectamente vlido hoy da en la re-
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 97
lacin asistencial (vase captulo 8). En cuanto a la actuacin de la enfer-
mera, y obviando lo artificioso de la situacin planteada (los siameses no
pueden ser de sexo distinto, como se dice en el guin), la enfermera acom-
paa a sus pequeos pacientes con una dedicacin ejemplar a los cuidados
paliativos, aun a riesgo de quemarse (y, de hecho, el incidente provoca
que abandone la obstetricia para dedicarse a la geriatra).
El problema 2, sin embargo, no admite una respuesta afirmativa tan f-
cilmente y por ello lo elegimos para este anlisis. Cierto es que Ann prohi-
be al doctor hablar con su familia y que ste no puede romper sin autoriza-
cin la confidencialidad en su relacin revelando el diagnstico a terceros.
(Las cosas podran ser diferentes si hubiera un problema de salud pblica,
si por ejemplo se tratase de un cncer provocado por el VPH con riesgo de
ser transmitido por va sexual, ya que Ann tiene relaciones con al menos
dos personas distintas, pero no es se el caso. ) En la pelcula, Ann guarda
silencio hasta el final. Al margen de lo factible que pudiera llegar a ser esa
postura en el mundo real, hasta qu punto puede guardarse para ella sola
su condicin de enferma terminal? Tiene alguna obligacin de comunicar
el diagnstico a su marido, a sus hijas, a sus amigas o a su amante?
Identificacin de los cursos de accin posibles
Centrndonos en el problema de la obligacin de comunicar su estado,
Ann puede, entre otras cosas:
1. Revelar el diagnstico y el pronstico a sus familiares y seres queri-
dos.
2. Revelar slo el diagnstico, para que se vayan preparando.
3. No comunicar ni el diagnstico ni el pronstico (sta es la opcin
elegida por ella en la pelcula).
4. Postergar las decisiones hasta recibir los resultados de la biopsia y tal
vez una segunda opinin mdica.
98 BIOTICA PARA LEGOS
Deliberacin del curso de accin ptimo
En la prctica, nos dice Gracia (2001: 21), la evaluacin de cada curso de
accin puede hacerse mediante dos pasos o momentos.
Momento deontolgico
Primero hacemos un contraste de cada curso de accin con los principios
de la biotica, identificando los posibles conflictos morales.
Nivel 1: principios de no maleficencia y justicia
Recordemos que, para Gracia, los principios de este nivel determinan
nuestros deberes para con todos y cada uno de los seres humanos, tanto en
el orden de su vida biolgica (principio de no maleficencia) como en el de
su vida social (principio de justicia). En su decisin, Ann ha de evitar da-
ar a otros y darles lo que legtimamente les corresponde. sta parece ser
su intencin: minimizar los efectos negativos de su muerte en la familia y
gestionar adecuadamente el tiempo que le queda {Le temps qui reste, por
decirlo con el ttulo de una pelcula de Franc. ois Ozon que aborda un tema
semejante). Tambin ha de evitar daarse a s misma, pero dado que entre
los planes de accin propuestos no entra el suicidio, no parece haber ma-
yor conflicto aqu.
Nivel 2: principios de autonoma y beneficencia
Estos principios, nos dice Gracia, marcan el espacio privado de cada per-
sona, que sta puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias
e ideales de vida. Podra parecer que el principio de respeto de la auto-
noma recomienda cualquier curso de accin de entre los propuestos,
siempre que fueran elegidos con autenticidad; pero de hecho es el 3 el que
elige Ann. Lo hace, adems, porque, junto con el 4, ste le permite la posi-
bilidad de seguir en el mundo de los (aparentemente) sanos y as ganar
cierto tiempo para llevar a cabo sus planes. En cuanto a la beneficencia, es-
M VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 99
te principio conduce a que el doctor Thompson respete la opcin elegida
por Ann; a su vez, ella actuar de manera benefcente si elige una opcin
que sea coherente con la concepcin del bien de su entorno social inmedia-
to. A este respecto, parece que sus familiares valoran sobre todo el poder
estar con Ann: su marido, Don, le habla de la posibilidad de repetir un
picnic en la playa y sus hijas se alegran cuando ella las acompaa al colegio.
En este sentido, la opcin de no comunicar el diagnstico se convierte en
una mentira piadosa apoyada no slo en el respeto de la autonoma, sino
tambin en el principio de beneficencia. (Curiosamente, Don no sabe men-
tir, y eso le descalifica como representante moral de Ann, que es una ver-
dadera experta en contar historias a sus hijas y mentiras a su madre. ) Esta
intencin benefcente de Ann es tambin especialmente visible en su rela-
cin con Lee, su amante, a quien rescata de la depresin, algo que tampoco
hubiera sido posible si ella no hubiera salvaguardado temporalmente su
pequea parcela de autonoma personal mediante la opcin 3.
Momento ideolgico
Este es el momento de evaluar las circunstancias que concurren en el caso
concreto y las consecuencias previsibles de cada decisin, preguntndonos
si el curso de accin recomendado por los principios puede admitir excep-
ciones (en nuestro caso, habra que considerar si al respetar la autonoma
de Ann no estamos incurriendo en una irresponsabilidad).
Evaluacin de las consecuencias objetivas o de nivel 1
Partamos del hecho de que la enfermedad de Ann se le presenta (y se nos
presenta) como incurable e incontenible: haga lo que haga, morir en po-
cos meses. Las consecuencias de los cursos de accin propuestos no cam-
biarn ese hecho en ningn caso. Se trata, por tanto, de discernir las conse-
cuencias de sus actos sobre los otros, en particular sobre su familia.
Al revelar el diagnstico, los cursos de accin 1 y 2 pueden provocar se-
rios trastornos en la familia de Ann; es difcil saber cmo reaccionaran las
nias a la noticia de la inminente muerte de su madre, y tampoco se puede
100 BIOTICA PARA LEGOS
decir que el personaje de su marido sea un modelo de madurez y conten-
cin; como padre y esposo, la pelcula lo presenta como alguien bueno y
carioso, pero tambin algo ingenuo e impulsivo. Por el contrario, 3 y 4
(no comunicar o postergar) no provocan daos inmediatos, aunque puede
que esos cursos de accin supongan una suerte de discriminacin hacia las
nias y Don, algo que podra ser injusto si existiese un derecho moral a co-
nocer la verdad acerca del estado mdico de nuestros familiares. Esto po-
dra ser as en el caso de los familiares a nuestro cargo (un progenitor tiene
el derecho y la obligacin de conocer la situacin mdica de sus hijos no
emancipados), pero el caso aqu es justamente el contrario, y adems no
nos hallamos ante una enfermedad infecciosa o de declaracin obligatoria,
como la tuberculosis.
Evaluacin de las consecuencias subjetivas o de nivel 2
Partamos de que los principios recomiendan la opcin tomada por Ann, al
igual que, en un caso semejante, Gracia (1989: 188) defiende el derecho a
la autonoma de una paciente que no autoriza a su mdico para revelar el
diagnstico a su familia y se niega a un tratamiento ftil. Aceptado esto, las
consecuencias subjetivas pueden jugar un papel en la valoracin de los cur-
sos de accin 3 y 4. Optar por este ltimo y continuar con las pruebas m-
dicas (biopsia), puede dar mayor certidumbre a Ann sobre su estado, pero
al precio de perder tiempo y energas en las visitas al hospital y aumentar el
riesgo de que su familia descubra la verdad. Si Ann confa en la competen-
cia del doctor Thompson y acepta la va paliativa, entonces no tiene senti-
do continuar la va teraputica. Por eso rechaza una segunda opinin, ya
que lo que Ann necesita no son ms pruebas sino ms tiempo, tiempo para
pensar y tiempo para aprovechar lo que le queda de vida. Como leemos en
el guin:
Pensar. No ests acostumbrada a pensar. Cuando tienes tu primer hijo a los
diecisiete con el nico hombre al que has besado en tu vida, y despus otro hijo
a los diecinueve, con el mismo hombre, y vives en un remolque en el patio tra-
sero de tu madre y tu padre est en la crcel desde hace diez aos, nunca tienes
tiempo de pensar.
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 101
[... ] tengo que hacer tantas cosas antes de morir, tengo que hacerlas todas
porque de lo contrario sentir que he desperdiciado mi vida... No quiero que la
gente empiece a tratarme como a una moribunda, no lo soportara, esas mira-
das furtivas cuando a alguien se le escapa la palabra muerte...
El juicio moral
Es hora de emitir un juicio acerca del curso de accin ptimo y, por aadi-
dura, acerca de la conducta de Ann. Para ello, Gracia propone una tica de
la responsabilidad que busca actuar de acuerdo con los principios morales,
pero admite excepciones justificables en virtud de las consecuencias,
siempre que tengamos razones para pensar que la aplicacin de una nor-
ma o principio resulta atentatoria contra la dignidad del ser humano
(Gracia, 2001: 22).
Contraste del caso con la regla
El caso de Ann, con su opcin por el curso de accin 3, est guiado por el
principio de respeto de autonoma y el deber de confidencialidad respecto
de los datos de salud; ambos recomiendan aceptar las decisiones de la pa-
ciente acerca de cmo, cundo y a quin dar a conocer su diagnstico y su
pronstico.
Avaluacin de las consecuencias del acto, para ver si es necesaria una excep-
cin
Las consecuencias de la decisin de Ann no suponen un menoscabo de los
otros principios; dado que la verdad sobre su estado de salud saldr a la luz
tarde o temprano, todos los cursos de accin suponen ciertos efectos dai-
nos sobre su familia, pero ganar algo de tiempo puede provocar efectos
beneficiosos tanto en la autoestima de Ann como en las relaciones con sus
seres queridos. En la medida en que no hay maleficencia (o no la hay en
mayor medida que con otras opciones) y no se comete injusticia alguna, no
es posible justificar una excepcin al principio de respeto de la autonoma.
102 BIOTICA PARA LEGOS
Contraste de la decisin tomada con el sistema de referencia
Al margen de que se est de acuerdo o no con la opcin de Ann, pocos
espectadores podrn decir que este personaje no se comporta con digni-
dad y respeto hacia los dems. En su libro Acortar la muerte sin acortar
la vida, Juan Antonio Garrido Sanjun sostiene a propsito de esta pel-
cula que todo morir ms autnomo y ms acompaado es ms huma-
no (90), y la propone como ejemplo para profundizar en el derecho
que tienen las personas a saber el pronstico de sus alteraciones de sa-
lud, para darles la oportunidad de que puedan ejercer el control del final
de su vida, de ser protagonistas de l (89). Como le dice Ann al doctor
Thompson, durante toda mi vida me han dicho cmo debo vivir [... ]
quiero sentir que al menos tengo control sobre cmo quiero morir, lo
entiende?.
Decisin final
En el caso expuesto en Mi vida sin m, Ann hace bien al no divulgar por el
momento su diagnstico y pronstico. No podr evitar su muerte inminen-
te, ni la afliccin que sta traiga a su crculo social, pero ello le permite ac-
tuar de manera autnoma y beneficente, sin comprometer la justicia ni la
no maleficencia.
Argumentos adicionales en contra y a favor
Estamos ante un caso de paternalismo dbil o justificable, sobre todo si
pensamos en los menores a cargo de Ann. No est tan claro que Ann pue-
da ser paternalista con respecto a su marido o a su madre, pero en este caso
la paciente es ella, no ellos, y es su bienestar el que ha de ser tenido en
cuenta en primer lugar.
Ann es la autntica herona de esta pelcula, la nica que se da cuenta
de que todos los escaparates brillantes [... ] intentan alejarnos de la muer-
Mi VIDA SIN M: AUTONOMA Y RESPONSABILIDAD 103
te. Sin conseguirlo. Como escribe Garrido Sanjun, Mi vida sin m tiene a
su favor que nos obliga a cuestionar la felicidad del consumismo, a plan-
tearnos la muerte y a planificar las actuaciones que la preceden. Lo mismo
puede decirse de la pelcula que nos ocupa en el captulo siguiente.
5
Mar adentro: justicia y no maleficencia
S
i la protagonista de Mi vida sin m era una mujer que quiere vivir,
pero a la que quedan pocos meses de vida, en Mar adentro nos en-
contramos con la situacin inversa: un hombre que quiere morir
pero no puede hacerlo, y que se enfrenta a los aos por delante
como si fueran una condena. Por otro lado, Ann y Ramn comparten
cierto deseo de controlar las circunstancias de su muerte, pero lo llevan a
cabo de manera muy distinta: ella, ocultando esas circunstancias; l, ha-
cindolas pblicas.
El caso de Ramn Sampedro apenas requiere presentacin, especial-
mente tal y como ha sido contado en la pelcula de Amenbar (vase el ca-
ptulo 2). Sin embargo, en ella hay un personaje, Julia, que toma una deci-
sin completamente distinta de la de Ramn. Desgraciadamente, muchas
de las escenas que en el guin original muestran la evolucin de Julia y las
razones de esa decisin no llegaron al montaje final de la pelcula, provo-
cando que el personaje pierda fuerza y protagonismo. Por eso en este anli-
sis de caso nos centraremos en el dilema de Julia, en sus opciones disponi-
bles y en aquella que finalmente elige, preguntndonos de paso si con ella
la pelcula proporciona o no un muestrario equilibrado de actitudes ante la
enfermedad, la invalidez y la dependencia.
106 BIOTICA PARA LEGOS
Segn el guin, Julia es una mujer muy guapa de unos treinta y cinco
aos (Amenbar la defini como un colkge de varias personas reales) que
viaja desde Barcelona, donde vive con su pareja, para visitar a Ramn en su
casa de Galicia. Trabaja en un bufete con Marc, otro abogado, y su come-
tido es preparar la batalla legal para el reconocimiento del derecho de Ra-
mn a recibir ayuda para morir. Julia se presenta como alguien eficiente y
que quiere hacer las cosas lo mejor posible, pero deja traslucir que su inte-
rs en este caso no es slo profesional.
En efecto, Julia se interesa por Ramn no slo como cliente, sino por-
que ella tambin tiene un serio problema de salud que la ir despojando de
su autonoma en poco tiempo. Se establece una relacin amorosa basada
en la ternura y el humor, pero no exenta de discusiones. A veces, Ramn se
siente incmodo con la nueva situacin: T se supone que habas venido
para ayudarme, eh? Haba un propsito. Y en lugar de eso te pones a
cuestionarlo todo, buscando no s muy bien qu, y a meterte en... en mis
sentimientos... (Amenbar y Gil: 71).
Todo cambia cuando Julia transmite a Ramn su decisin de seguir su
mismo camino: le ayudar a morir y a continuacin ella se suicidar, pues
no puede soportar la idea de ir perdiendo facultades progresivamente. Ella
regresa a Barcelona a completar los preparativos; pero al despedirse de
Germn, su pareja, ste descubre su plan y (en la emotiva escena eliminada
del montaje final) le hace cambiar de idea. sta es la parte final de esa con-
versacin, tal y como aparece en el guin (Amenbar y Gil: 136-138):
GERMN. - Ves aquella casa? La de los ventanales. La luz que le llega por las
maanas es impresionante. La he comprado. Estoy hipotecado hasta las ce-
jas, pero creo que vale la pena... Me gustara que vinieses a vivir conmigo...
Algn da, cuando t quieras.
JULIA. -Germn...
GERMN. - YO ya s que ests enamorada de ese hombre... Y lo creas o no, lo
acepto. He tenido que aceptarlo. Lo que no puedo aceptar es que ahora
quieras... La Julia que yo conozco, o que crea conocer, no se habra rendi-
do. Jams. Habra luchado hasta el ltimo minuto...
JULIA. - Germn, no s si los mdicos te lo han dicho, pero... esto va muy de-
prisa y est empezando a afectarme del modo que ms me aterroriza. No es
ya mi cuerpo. Es mi mente. Hay das en que no me acuerdo de las cosas,
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 107
confundo a las personas. Cmo te sentiras cuando de pronto vieras que
no soy capaz ni de reconocerte... ?
GERMN. - Y qu ms da?! Julia, qu ms da... ? O es que eso te va a im-
pedir sonrer? Eh... ? Qu ms da?
Julia no sabe qu contestar a eso.
GERMN. - Vete a Galicia. Vive esa historia si eso es lo que necesitas. Yo te es-
pero. Yo me conformo... con lo que me quede.
Qu decir ante esta situacin? Para empezar, que aqu nos encontra-
mos con una situacin ms habitual entre nosotros: si Ann era una mujer
excepcionalmente autnoma, Julia es una paciente cuya autonoma ya est
limitada por la enfermedad, y que anticipa que va a ir a ms. Hay que to-
mar decisiones y, a diferencia de Mi vida sin m, en Mar adentro ese proceso
tiene en cuenta a los familiares de los enfermos. La relacin asistencial ya
no es cosa de dos; los otros juegan un papel decisivo, que puede inclinar
la balanza hacia un lado u otro.
Por otra parte, recordemos que la versin de la tica asistencial que es-
tamos presentando se basa en los principios propuestos por Beauchamp y
Childress para la tica biomdica: cuatro principios tradicionales, comn-
mente aceptados en el seno de sociedades pluralistas y que en ausencia de
otras consideraciones pueden considerarse como obligatorios (como debe-
res prima facie) para los profesionales implicados en la relacin asistencial.
Ahora bien, estos principios a veces entran en conflicto y recomiendan cur-
sos de accin dispares; en ese caso, nos recuerda Gracia (1999: 28), hay
que ver cul tiene prioridad sobre los dems en cada situacin concreta,
lo que en ltima instancia depender siempre de las consecuencias. El
sistema de Beauchamp y Childress (348), aunque no sea puramente conse-
cuencialista, intenta incorporar algunos elementos de esa escuela, de modo
que a menudo es la evaluacin de las consecuencias de cada curso de ac-
cin lo que acaba decidiendo en un sentido o en otro.
En oposicin a este carcter consecuencialista que encuentra en la doc-
trina de Beauchamp y Childress, Gracia (1999: 29) sintetiza la doctrina
kantiana en dos principios: el de no maleficencia (que ahora es un princi-
pio absoluto, y no la parte negativa del principio de beneficencia) y el de
108 BIOTICA PARA LEGOS
justicia (que tampoco tiene por objeto compensar de algn modo las desi-
gualdades empricas, sino cumplir con la obligacin de tratar a todos por
igual). Estos dos principios constituyen los mnimos morales y son distin-
tos y superiores al principio de respeto a la autonoma, ya que obligan aun
en contra de la voluntad de las personas (30).
En este captulo vamos a relacionar la autonoma con esos dos princi-
pios, y a mostrar que no son tan absolutos ni independientes. El propio
Gracia argumenta que el principio de no maleficencia no es absoluto, sino
proporcional: hay deberes que tienen pretensin de validez universal, pero
eso no quiere decir que no hayan de ceder ante otros en ciertas circunstan-
cias. Hay principios ms imperativos que otros y entre los primeros se en-
cuentra el de no maleficencia, pero eso no quiere decir que sea absoluto,
aunque la razn proporcional que se necesita para hacer una excepcin sea
muy elevada (2004a: 241).
EL IMPERATIVO DE NO MALEFICENCIA
La vida humana es a veces una historia con episodios recurrentes o prede-
cibles, una narracin cuyas situaciones no son siempre distintas, por lo que
es posible pensar en tipos o clases de situaciones parecidas. Podemos pre-
guntarnos qu tiene que hacerse en tal o cual clase de situacin y dar con
una respuesta, y en eso consiste buena parte de nuestra vida moral. En ese
sentido, la tica de una profesin o de una comunidad no es ms que ese
conjunto de respuestas tradicionales al conjunto de preguntas acerca del
conjunto de clases de situaciones recurrentes (Barden: 39). Los cuatro
principios de la biotica expresan un conjunto de respuestas a problemas
que surgen en la relacin asistencial, y es natural que sea as: al fin y al ca-
bo, un recurso habitual en situaciones en las que tenemos poco tiempo pa-
ra explicarnos es la de proporcionar frmulas que expresan mediante cier-
tos principios la tica de una comunidad.
Por ejemplo, para el principio de no maleficencia tenemos una frmula
en latn que nos remite directamente a la relacin entre mdico y paciente
{primum non nocere) y otras frmulas ms generales que permiten aplicarlo
a otros mbitos asistenciales: hacer correctamente las cosas correctas, por
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 109
ejemplo. Estas expresiones del principio pueden parecer frustrantes, por
vacuas. Uno puede objetar: y cmo sabes qu es lo correcto? Pero esto es
slo una objecin si pensamos que la expresin es una especie de manda-
miento divino, o una idea platnica quiz, que hemos de obedecer para ser
ticos. No es as. La expresin es una descripcin de una actividad que no
nos es ajena: una investigacin tica en la que estamos inmersos cada vez
que actuamos de manera deliberada.
El cdigo de tica mdica que ha ejercido una influencia ms amplia
sobre las facultades y escuelas de medicina y enfermera del mundo occi-
dental es el atribuido a Hipcrates. Conocido generalmente como jura-
mento hipocrtico, procede del siglo V a. C. y obliga al mdico a aplicar
las medidas oportunas para beneficio del enfermo de acuerdo con mi ca-
pacidad y juicio; nunca le causar dao ni le someter a injusticia. Tal co-
mo lo explica Gracia:
La tradicin mdica occidental ha mantenido, de modo prcticamente uni-
forme desde sus orgenes en la Medicina hipocrtica hasta la actualidad, que
favorecer y no perjudicar son dos obligaciones morales distintas. Una es la
obligacin de favorecer y otra la de no perjudicar. El modo de articular una
y otra s ha variado a lo largo de la historia. La tesis ms tradicional fue que
la obligacin imperativa del mdico es favorecer, y que el no perjudicar es
una obligacin subsidiaria, cuando el favorecer resulta imposible. Moder-
namente la tesis es ms bien la contraria: que la obligacin primaria es la de
no perjudicar, y que el favorecer no puede hacerse nunca sin el consenti-
miento del paciente. Si la primera de estas tradiciones se expresa en el pre-
cepto hipocrtico favorecer o al menos no perjudicar, la segunda encuen-
tra su ms concisa expresin en el primum non nocere. En ambos casos, la
tradicin mdica ha entendido que el daar no tiene sentido absoluto, sino
proporcional (2004a: 229).
Sea como fuere, la obligacin de no daar o non nocere est en el ncleo
de varias teoras ticas, que la consideran como uno de los cimientos de
cualquier cdigo moral. En una primera aproximacin al contenido de esta
obligacin dentro de la relacin asistencial habra que distinguir por lo
menos dos dimensiones: la deontolgica o de los deberes y la consecuen-
cialista o de los clculos.
no BIOTICA PARA LEGOS
Respecto a la primera dimensin, en general los deberes negativos son
deberes de no hacer aquello que est mal, y los positivos son deberes de
hacer lo que est bien. Los primeros son deberes negativos o de absten-
cin, y hay autores que defienden una prioridad moral de esta clase de de-
beres, ya que evitar el mal les parece algo ms especfico, urgente y factible
que procurar el bien. De este modo, el principio de no maleficencia puede
resumirse como no se debe causar perjuicio o dao al usuario o paciente.
En general, el dao puede definirse como la negacin o vulneracin de
intereses legtimos, pero este concepto dista mucho de ser transparente.
Como mnimo, el inters suele abarcar tanto los intereses de preferencia
{preference interests, mis preferencias y deseos subjetivos) como los intere-
ses de bienestar {welfare interests, deseos de segundo orden que responden
a mis necesidades objetivas, al margen de que los exprese o no). Aqu entra
la segunda dimensin, pues para determinar el dao a menudo se recurre
al clculo de riesgos y oportunidades, de beneficios y perjuicios. De este
modo, se podran incluso justificar acciones que puedan tener consecuen-
cias negativas e incluso mortales en funcin de la probabilidad de que trai-
gan consigo un bien (por ejemplo, en una intervencin quirrgica o una
amputacin).
Las dos dimensiones se concretan en los criterios de buena prctica
profesional, es decir, la aplicacin de aquellas medidas o tratamientos que
se consideran correctos segn los conocimientos actuales de la profesin.
Estos criterios van variando con el tiempo, pues la buena prctica profe-
sional ha de tener en cuenta los resultados de la investigacin y esforzarse
por implementarlos. Para ello, el imperativo de no maleficencia obliga a
revisar la literatura cientfica y a generar protocolos y otras estrategias de
implementacin.
Finalmente, es posible violar el principio de no maleficencia sin preten-
der causar o arriesgar un dao. Esto ocurre por negligencia, cuando por
omisin no se llega a los mnimos de cuidados bsicos, o cuando no se tie-
nen en cuenta los legtimos intereses de terceros. ste es un aspecto impor-
tante que de nuevo nos lleva al principio o criterios de justicia.
Camps ha escrito que la biotica se acuerda menos de la justicia que
del resto de sus principios (164); Gracia sostiene que el menos trabajado
ha sido el de no maleficencia (2004a: 225). Al margen de la cantidad de
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 111
trabajos dedicados a uno u otro, una va para conciliar estas dos afirmacio-
nes pasa por concebir la justicia y la no maleficencia como dos principios
interrelacionados a nivel macrotico o global. As, Guerra (2006: 55) en-
tiende la justicia como el reparto equitativo de cargas y beneficios con
respecto al acceso a los recursos sanitarios, pero advierte que la mayor
parte de la poblacin mundial tiene enormes dificultades para acceder a la
asistencia sanitaria mnima y sufre, adems, unas condiciones de vida
que deterioran de manera inequvoca la posibilidad de una existencia salu-
dable. El muy desigual reparto de esos daos y aquellos recursos es tanto
una cuestin de justicia como de no maleficencia.
Como hemos visto, ser autnomo supone obrar responsablemente. Para
Kant, ser autnomo no significa independencia respecto de la gente y las
convenciones sociales, sino que consiste ms bien en el tipo de autocon-
trol que tiene en cuenta el igual estatus moral de los dems (O'Neill: 259).
Rodrguez Aramayo (359) seala que la nocin de independencia puede
entenderse como la vertiente jurdica del concepto kantiano de autonoma,
pero que sta no es su nica dimensin. Hay otra, la vertiente tica, en la
que la dignidad descansa sobre la autonoma, y sta a su vez sobre cierta
autosatisfaccin o bienestar con uno mismo [Selbstzufriedenheit], que
adems
no tiene que depender de los dones naturales ni del azar y la fortuna, ya que s-
tos no tienen por qu venir a coincidir con nuestros fines esenciales y ms ele-
vados; siendo as que no caben mvil ni bien ms elevados que los basados en
la libertad conforme a leyes, en un acuerdo sin fisuras con uno mismo, todo lo
cual viene a constituir el valor y la dignidad de la persona.
Esta imagen del acuerdo sin fisuras puede llevarnos a engao si pen-
samos que podemos ser morales de manera completamente independiente.
Como dice Korsgaard (171), el sujeto kantiano puede obligarse a s mismo
porque es consciente de s mismo; si alguien ms va a obligarle, tiene que
ser consciente de esa persona, que tiene que poder meterse en sus reflexio-
nes y poder afectar al sujeto, y esto es posible porque nuestra naturaleza
ms profunda es social, en el sentido de que la naturaleza de nuestras razo-
nes es que sean pblicas y compartibles. Esto nos recuerda que el ejercicio
de la autonoma no es una actividad privada, sino dialgica y social, y re-
112 BIOTICA PARA LEGOS
quiere unos mnimos econmicos y polticos que permitan al individuo
emanciparse de la lotera natural del azar y la fortuna. Estamos ya ante la
cuestin de la justicia distributiva.
LOS CRITERIOS DE JUSTICIA
Aun cuando la prctica asistencial sea tcnicamente perfecta, puede darse
una injusticia con terceros o con el propio usuario. No en vano Aristteles
insiste en que saber cmo hay que obrar y cmo hay que distribuir con
justicia cuesta ms que saber qu cosas son buenas para la salud
(1137alO).
Como veremos ms adelante, el principio de justicia se ha formulado de
maneras diversas a lo largo de la historia. Una de ellas, tal vez la ms con-
densada, viene a decir que ser justo es dar a cada uno lo suyo. Esta fr-
mula est expuesta a la misma objecin que hemos visto antes aplicada a la
frmula de no maleficencia (y cmo sabes qu es lo de cada uno?), pero
tambin a su misma explicacin: descubrimos de manera tentativa qu es
lo justo en cada situacin mediante una investigacin acerca de qu corres-
ponde a quin. A menudo nuestra prctica profesional se conduce en este
nivel o contexto social microtico. Otras veces la investigacin nos condu-
ce a hacernos preguntas ms fundamentales acerca de la distribucin de los
bienes en la comunidad, de los cargos y de las cargas, y entonces vamos pa-
sando de la microtica a cuestiones de mesotica o tica de las organizacio-
nes, o incluso de macrotica o biotica global.
Es posible que el principio de justicia sea el ms difcil de aprehender y
articular porque escapa del mbito microtico de la relacin entre profe-
sional y usuario, introduciendo factores procedentes de los niveles meso-
ticos y macroticos. Tal vez por eso, cuando hablamos del principio de jus-
ticia hay cierta tendencia a dejarnos llevar por cierta retrica, digamos,
constitucional, limitndonos a glosar las grandes declaraciones que sue-
len encontrarse en los prembulos de ciertos documentos legales, como en
el de la Constitucin Espaola de 1978, donde se afirma la voluntad de
establecer la justicia, la libertad y la seguridad y la convivencia confor-
me a un orden econmico justo.
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 113
En cualquier caso, el principio de justicia en tica asistencial suele des-
doblarse en dos frmulas relacionadas pero distintas: no discriminar, tratar
a todos con la misma consideracin y ser equitativos en el reparto de recursos.
En este captulo los examinaremos por separado, no sin antes recordar
que, junto con el principio de no maleficencia, el de justicia conforma para
Gracia la tica de mnimos o de obligacin perfecta. Como ambos
principios constituyen el campo de lo moralmente correcto (frente a lo mo-
ralmente bueno o mejor) y lo pblicamente exigible (frente al mbito pri-
vado), tratan de ser cubiertos jurdicamente (pero no siempre lo consiguen,
de modo que el Derecho nunca puede eliminar a la tica).
El principio de justicia ha derivado de la tradicin poltica y est vincu-
lado con el bien de terceros y el ideal de justicia social. Este desembarco de
la filosofa poltica en la relacin asistencial es, a poco que pensemos, inevi-
table, pues en la relacin asistencial hay siempre una tercera parte, que no
es meramente instrumental: la sociedad, cuyo principio propio es el de jus-
ticia (aunque no sea el nico). Y esto no es mera retrica constitucional.
Estamos acostumbrados a tolerar cierta dosis de molestias y hasta de agra-
vios, pero una sociedad radicalmente privada de justicia se derrumbara.
La justicia, por as decirlo, es el cemento social. La sociedad no es ajena a
la proteccin de otros principios, como el de no maleficencia; pero, como
dijo Adam Smith, la beneficencia
es menos esencial para la existencia de la sociedad que la justicia. La sociedad
puede mantenerse sin beneficencia, aunque no es la situacin ms confortable;
pero si prevalece la injusticia, su destruccin ser completa. [... ] La justicia, en
cambio, es el pilar fundamental en el que se apoya todo el edificio. Si desapare-
ce entonces el inmenso tejido de la sociedad humana, esa red cuya construc-
cin y sostenimiento parece haber sido en este mundo, por as decirlo, la preo-
cupacin especial y cariosa de la naturaleza, en un momento ser pulverizada
en tomos (186).
La primera parte del principio de justicia nos conmina a no discriminar
y tratar a todos con la misma consideracin. Muy bien, si no fuera porque
la mayora de las profesiones asistenciales consisten precisamente en eso,
en discriminar, esto es, en asignar tratamientos diferenciados para cada ca-
so. Esta ambigedad se recoge en el Diccionario de la lengua espaola de la
114 BIOTICA PARA LEGOS
Real Academia, que incluye dos acepciones de la palabra: (a) separar, distin-
guir, diferenciar una cosa de otra, y (b) dar trato de inferioridad a una perso-
na o colectividad por motivos raciales, religiosos, polticos, etc. Se trata,
pues, de discriminar (a) slo por buenas razones, para as poder distinguir lo
justo en cada caso y evitar las discriminaciones injustas y arbitrarias (b).
En un mundo de recursos escasos se dan de manera recurrente situa-
ciones en las que se suscita la pregunta de qu pertenece a quin; la virtud
de la justicia surge de esas situaciones. De aqu viene su definicin en el
Derecho romano como la disposicin constante y persistente de dar a cada
uno lo que le es debido, que se encuentra ya en el siglo VI de nuestra era en
el Digesto (1. 1. 10) de Justiniano: la justicia es constans et perpetua voluntas
tus suum cuique tribuendi (dar a cada uno lo que le es debido).
Existen diferentes respuestas histricas a la pregunta general qu es lo
debido? Para empezar, porque el dominio de la justicia es una parte del
campo tico, que a su vez puede definirse como el mbito de la delibera-
cin y la eleccin. La accin tica tiene que ver con la realizacin de una
posibilidad sobre la cual uno tiene control y de la cual uno es responsable,
y diferentes pocas y sociedades limitan de manera diferente las dimensio-
nes de ese campo. Aristteles, por ejemplo, dice en su estica a Nicmaco
que deliberamos sobre lo posible y lo que nos afecta: sobre las cosas que
cada cual en su esfera cree poder hacer. Sobre aquello inevitable o azaroso,
sobre aquellas cosas que consideramos naturales, no cabe deliberar, y por
lo tanto no cabe la tica ni tampoco la justicia.
Cada momento histrico de la justicia depende de conceptos previos
sobre la naturaleza humana. As, en la Antigedad, prevalece un modelo de
justicia como proporcionalidad natural. Es un modelo en el que lo justo es
dar a cada uno segn su lugar en la sociedad, un lugar que viene prefijado
por la tradicin y las capacidades naturales (ajustamiento al orden pro-
porcional de la naturaleza, en palabras de Gracia, 1990). Se trata de un
enfoque claramente paternalista, en el que el bien de cada cual y lo debido
a cada uno viene dado desde un orden externo a los individuos, pero tam-
poco debemos desdearlo fcilmente; aunque nuestras ideas sobre la natu-
raleza hayan cambiado, a menudo seguimos pensando en clave naturalista.
Hubo un momento en la historia de la filosofa en el que el naturalismo
se dio por muerto y enterrado. En 1739, David Hume afirm que no es l-
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 115
gicamente correcto deducir o derivar un juicio de valor, construido con
debe, de un juicio de hecho, construido con es (Tratado de la naturale-
za humana, III. 1). Con John Locke y las primeras revoluciones democrti-
cas, la modernidad exiga que las relaciones de poder no se basasen en la
sumisin natural, o ley del ms fuerte, sino en el libre consentimiento ba-
sado en el respeto a los derechos humanos (civiles y hasta polticos, pero
todava no sociales). Al margen de que las promesas de la modernidad se
hayan o no cumplido, en este modelo de justicia como libertad contrac-
tual, la distribucin pasa a ser regida por un enfoque liberal, en el que lo
debido a cada uno es el resultado de un mercado de bienes.
Pasando del siglo XVIII al XIX, con las revoluciones socialistas lo debido
dejara de basarse en la propiedad para basarse en la necesidad. Esto va
unido a una crtica de la divisin entre natural y social, algo que ms ade-
lante resurgira con el pensamiento feminista: como afirmaron Marx y En-
gels en su libro La ideologa alemana (1846), el mundo natural no es algo
directamente dado para toda la eternidad, sino el producto de la industria
y de la sociedad. La novedad en el mbito sociosanitario es un enfoque es-
tatal central2ado en el que aparece como aspiracin una asistencia univer-
sal y gratuita. Es la justicia como igualdad social.
En el siglo XX aparece una tercera va, digamos socialdemcrata, que
con la creacin de sistemas de seguridad social y la construccin del llama-
do Estado del bienestar intent una conciliacin entre las tradiciones libe-
ral y socialista. La justicia comienza a concebirse como una aspiracin de
bienestar colectivo, en el que lo debido a cada cual incluye una serie de
derechos sociales, econmicos y culturales: libertades no slo de algo (ne-
gativas), sino tambin para algo (positivas), frente a los derechos liberales,
meramente formales de no haber una redistribucin de la riqueza. La con-
tribucin filosfica ms importante aqu sera la Teora de la justicia de
John Rawls, que en 1971 formul una defensa de una distribucin igual de
bienes primarios salvo que las diferencias redunden en beneficio de los ms
dbiles, y matizada en los aos noventa por la necesidad de un consenso in-
tergrupal en sociedades marcadas por el innegable hecho del pluralismo.
Esta teora ha de integrar la crtica comunitarista de aquellos que ven la ne-
cesidad de completar la redistribucin de riqueza con un reconocimiento
de las identidades y culturas minoritarias.
116 BIOTICA PARA LEGOS
Ahora bien, a todas estas consideraciones se les puede objetar que po-
nen demasiado nfasis en los principios y poco en las consecuencias (que
son en exceso deontolgicas y poco teleolgicas, por decirlo en la jer-
ga filosfica que emplea Gracia). Habra que tener en cuenta tambin cier-
tas consideraciones de utilidad pblica y clculo entre costes y beneficios.
Al fin y al cabo, la biotica naci en un momento poco dado a alegras con
el presupuesto: a partir de los aos setenta del pasado siglo hemos asistido
a una explosin de costos sanitarios paralela al proceso de tecnologizacin
de la medicina, as como a un alargamiento de las expectativas de vida que
ha trado consigo tanto el envejecimiento de algunas poblaciones como
problemticos movimientos migratorios en otras. A este momento teleol-
gico nos dedicaremos en la siguiente seccin, mas no sin antes advertir que
el mero clculo econmico no resuelve la necesidad de conciliar principios
morales y recursos limitados. Primar la eficiencia consiste en maximizar
ciertas variables en el clculo econmico, pero la eleccin de esas variables
es ya una cuestin tica que el economista no puede (o no debe) responder
por nosotros.
Como seala Gracia, estos ideales de justicia como ajustamiento natu-
ral, justicia como libertad contractual, justicia como igualdad social y
justicia como utilidad pblica, no son concepciones necesariamente ri-
vales e incompatibles, sino momentos distintos de un largo proceso de jus-
tificacin pblica por medio de razones. Ninguna de esas teoras es del
todo verdadera, pero ninguna es del todo falsa. Cada una adquiere su sen-
tido y desvela su verdad cuando se las considera como momentos del acto
de justificacin (1989: 292). En conjunto, proporcionan una imagen de
nuestra vida moral como algo complejo, rico e incoherente a la vez.
LA DISTRIBUCIN DE RECURSOS
A la hora de examinar la segunda parte del principio de justicia (ser equi-
tativos en el reparto de recursos) un buen ejemplo de discusin es la de
John Harris (2003) sobre la justicia distributiva, es decir, sobre el difcil ar-
te de asignar recursos escasos en el mbito sanitario. Esta discusin sigue el
mtodo del equilibrio reflexivo, partiendo de una teora o intuicin moral
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 117
establecida, ponindola a prueba mediante los ejemplos y el cuestiona-
miento de los esquemas habituales, y modificndola para obtener una ma-
yor coherencia.
En la relacin asistencial, la escasez de recursos puede ser radical all
donde no haya medios suficientes para atender a todos los necesitados, y el
resultado ser que algunos se quedarn sin tratamiento o incluso morirn
antes de que les llegue el turno. Por otro lado, la escasez puede ser relativa
all donde ha de establecerse un orden entre los usuarios aunque al final
todos acaben por ser atendidos. Aunque lo normal en Occidente sea que la
prctica profesional se desarrolle en un escenario de escasez relativa, Ha-
rris nos sita en una situacin de escasez radical para buscar un mayor con-
traste y hacer visibles los problemas latentes.
Comencemos por desmontar algunos tpicos. Suele decirse que la esca-
sez de recursos es una caracterstica permanente e ineludible del sistema
sociosanitario. O sea, que los recursos son finitos. Pero los recursos sani-
tarios son bienes sociales, y como tales no son finitos ni infinitos: son inde-
finidos, porque dependen de mltiples gestiones en las que una decisin
puede compensar a otra. Puede que el presupuesto del Estado sea limitado
o finito en su conjunto, pero eso no quiere decir que disminuyendo, por
ejemplo, la cantidad de gasto militar no pueda aumentarse la cantidad
asignada al gasto sanitario. Ante esto suele objetarse que, como la demanda
de servicios sanitarios es potencialmente infinita, no podemos permitir
que acabe comindose las dems partidas presupuestarias. En este punto
Harris cita al economista Oppenheimer, quien tras estudiar la situacin en
Gran Bretaa lleg a la conclusin de que la demanda de servicios sanita-
rios no es tan infinita como a veces se nos quiere hacer creer:
La cantidad demandada de un servicio gratuito se estabiliza en el punto en que
los clientes no ven beneficios adicionales en recurrir una vez ms al servicio en
cuestin. Esto ocurre con niveles modestos de demanda en la mayora de las
formas de atencin sanitaria, al igual que en la mayora de las bibliotecas pbli-
cas y de los urinarios pblicos (6).
Los diferentes criterios de justicia que hemos examinado en el apartado
anterior nos conducen a entender hoy que, si queremos ser justos en el mbi-
118 BIOTICA PARA LEGOS
to asistencial, hemos de priorizar a los clientes, pacientes o usuarios, en fun-
cin de sus necesidades de atencin y tratamiento. Ahora bien, el concepto de
necesidad tampoco es de los ms transparentes. Como mnimo, existen tres
dimensiones del grado de necesidad de asistencia sociosanitaria: (a) la urgen-
cia, intensidad o importancia de la necesidad; (b) la cantidad de aquello que
se necesita; (c) la capacidad del individuo para beneficiarse de aquello que
necesita. El problema es que a veces un usuario puede tener grados de nece-
sidad distintos segn cul sea la dimensin elegida por la profesional para de-
terminar sus necesidades. En otras palabras, el grado de necesidad no es una
variable que podamos extraer de la mera prognosis de la paciente, sino que
en su evaluacin entran en juego aspectos sociales y culturales. En este punto
Harris se plantea tres preguntas de creciente dificultad:
1. Dado que no podemos evitar el decidir entre pacientes, queremos
que esa eleccin se base en una evaluacin no meramente clnica, en
la que entren en juego aspectos de responsabilidad personal, como
parte substancial del procedimiento de toma de decisiones? sta es
la pregunta por las necesidades concebidas desde la visin personal
de la enfermedad o la discapacidad.
2. Cuando estn en juego otros factores, como la cuestin acerca del
peso que ha de otorgarse al hecho de que un paciente tenga familia-
res a su cargo, surge la misma pregunta: queremos que la evalua-
cin de esos factores determine el resultado? sta es la pregunta por
las necesidades concebidas desde la visin social, desde la considera-
cin de los intereses de terceros.
3. Si aceptamos que debemos elegir entre solicitantes de ayuda de modo
que se tengan en cuenta tanto su evaluacin moral como otros factores
no clnicos de sus situaciones, aceptamos dejar esa evaluacin a los
mdicos u otros trabajadores sanitarios para que tomen la decisin ba-
sndose en la informacin de que dispongan en el momento? sta es la
pregunta por las necesidades concebidas desde la visin profesional.
Los problemas surgen en al menos tres frentes, que se pueden relacio-
nar con la triple perspectiva sobre la enfermedad y la dependencia de nues-
tro tringulo asistencial (Figura 2).
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 119
Figura 2. Conceptos de enfermedad en el tringulo asistencial y problemas
con la evaluacin de necesidades asociadas
Visin personal
Al evaluar los eventos negativos segn el criterio del paciente,
hasta qu punto puede considerarse la responsabilidad personal sobre la salud?
Primero, y por lo que se refiere a los problemas del profesional, siempre
habr dudas sobre la idoneidad de la informacin en la que se basa su jui-
cio moral. ste es un problema de recursos humanos, ya que esa idoneidad
depende entre otros factores del tiempo que pueda dedicar la profesional a
evaluar las necesidades del usuario, pero hay un segundo problema que
tiene que ver con nuestra tendencia a la parcialidad: la mayora de las cir-
cunstancias en las que la gente se ve tentada a emplear la evaluacin moral
para la distribucin de recursos acaban por convertirse en casos en los que
se hace al paciente parcial o completamente responsable de su situacin y
del hecho de que necesita atencin sanitaria (pensemos en los intentos de
penalizar a fumadores o alcohlicos con prioridades bajas en las listas de
espera), de modo que al intentar medir los grados de responsabilidad ten-
demos a discriminar negativamente a ciertos sectores sociales.
Segundo, hay problemas ligados a la perspectiva social. Hay quien pien-
sa que en la distribucin de recursos sanitarios deberamos considerar as-
120 BIOTICA PARA LEGOS
pectos sociales para favorecer, por ejemplo, a quienes tengan familiares de-
pendientes a su cargo; es decir, que hay que tener en cuenta los intereses de
los dependientes ms que los mritos de la persona en cuestin. Harris en-
cuentra varios problemas en este tipo de enfoque. Si el tratamiento o la su-
pervivencia de alguien debe depender de los intereses de terceras partes,
no est claro por qu los intereses de terceros que sean dependientes han
de tener preferencia sobre los intereses de terceros que no lo son. Adems,
no est claro por qu slo deberan contar los intereses a favor del trata-
miento. Los terceros, dependientes o no, pueden tener un inters tan fuer-
te en que alguien no sea tratado y quiz no sobreviva como el que podran
tener en lo contrario. Por ejemplo, los terceros podran beneficiarse eco-
nmicamente de la muerte de alguien, objetar a un aborto, a tratamientos
de fertilidad, etc.
Finalmente, si atendemos a la perspectiva profesional hay tambin pro-
blemas, incluso cierto peligro de totalitarismo latente, pues para establecer
el grado de necesidad se requiere la adquisicin, acceso y utilizacin de
grandes cantidades de informacin de alto nivel. All donde haya que esta-
blecer prioridades entre pacientes, el encargado de tomar la decisin debe
tener acceso inmediato a mucha informacin personal sobre todos los indi-
viduos implicados, lo que podra incluir detalles sobre sus familias, hbitos,
dieta, domicilio, trabajo, genotipo, renta y dems. La pregunta entonces es
si queremos vivir en una sociedad que de manera rutinaria recopile, alma-
cene y permita el acceso a toda esa informacin. Nos contentaramos con
que la informacin fuese exacta, estuviese valorada correctamente y no fal-
tase nada crucial? Hay razones para sospechar que no.
Mediante esta reduccin al absurdo, Harris concluye que todas las per-
sonas que desean un tratamiento que les permita la oportunidad de conti-
nuar desarrollndose hasta el punto que se lo permita su estado de salud
tienen un deseo igualmente urgente e importante. En otras palabras, Harris
sugiere que no es justo discriminar mediante grados o escalas de necesidad
y que, en ltimo trmino, la necesidad de atencin sociosanitaria de un oc-
togenario es igualmente respetable que la de un sietemesino, pues sus vidas
son igualmente valiosas. Por eso, all donde pueda alcanzarse un consenso
sobre el grado de necesidad de atencin sanitaria, este acuerdo debera ser
la base para la toma de decisiones, pero lo ms probable es que ese consen-
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 121
so no pueda alcanzarse, y las alternativas al consenso son bastante poco
atractivas. De ah que Harris termine por considerar que la nica opcin
no trgica pasa por lograr una ampliacin de recursos sanitarios para no
tener que vrnoslas con situaciones de escasez radical.
Esto no quiere decir que todas las necesidades sean iguales, pero s que
no es sencillo alcanzar un consenso en su valoracin, pues el concepto de
necesidad se complica por la coexistencia de las tres perspectivas en la re-
lacin asistencial que hemos presentado. Por ello, garantizar unos servicios
mnimos universales puede ser nuestra nica garanta de ser justos y no
maleficentes, aunque para ello haya que aumentar notablemente las parti-
das de gasto sociosanitario.
EL CASO
A medida que crecen los recursos y la sociedad genera ms bienes, tambin
crecen las demandas de justicia y los conflictos sobre quin recibe qu.
Vemoslo en Mar adentro.
Discusin de los aspectos mdicos
Segn el guin, Julia sufre CADASIL [Cerebral Autosomal Dominant Arte-
riopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy]. Esta rara en-
fermedad se ha descrito slo recientemente, e incluye pequeos infartos ce-
rebrales (con consecuencias en la movilidad, como se ve en el caso de Julia,
que pasa de caminar con muletas a necesitar una silla de ruedas), demencia
progresiva (desde prdidas de memoria a incontinencia), migraa (ms
grave que una jaqueca comn), e importantes cambios de humor (inclu-
yendo episodios de depresin). Es una enfermedad que se transmite gen-
ticamente, aunque su expresin es variable dentro incluso de la misma fa-
milia. El promedio de edad de presentacin es 45 aos, afectando
igualmente a hombres y mujeres, y la duracin de la enfermedad vara en-
tre 10 a 30 aos antes de la muerte, que ocurre aproximadamente a los 65
aos (Castro y Araneda, 1999).
122 BIOTICA PARA LEGOS
Por lo que se refiere a Ramn, un trabajo reciente ha presentado su si-
tuacin de salud mediante once patrones funcionales, que resumimos a
continuacin (Surez Quirs y Ramn Lavandera: 137-139):
1. Patrn de percepcin y manejo de su salud. Ramn ha sufrido un ac-
cidente con lesiones graves (lesin de la mdula a la altura de la 7.
a
vrtebra cervical) y como consecuencia padece una tetraplejia que
le impide la sensibilidad y el movimiento desde el cuello hacia
abajo; Romaach (2004) seala que esto no tena por qu haber si-
do as, ya que la fractura de Ramn provoca la ms leve de las te-
traplejias; si ste perdi la movilidad hasta tal punto fue por su re-
nuncia a la rehabilitacin. El caso es que lleva ms de 25 aos
viviendo de manera totalmente dependiente. Primero lo cuid su
madre y, cuando sta falleci, pas a hacerlo su cuada como cui-
dadora principal. Ramn no acepta la situacin de inmovilidad de-
rivada de su tetraplejia, considera que ese estado le impide tener
una vida digna. Acepta la ayuda y los cuidados de su familia, que
son realizados de manera diligente y apropiada. No precisa medi-
cacin de manera regular y toma algn ansioltico en situaciones de
crisis.
2. Patrn nutricional-metablico: La pelcula no ofrece datos al respec-
to. No parece que tenga ningn tipo de lesin en la piel (llagas
provocadas por la inmovilidad).
3. Patrn de eliminacin: Ramn tiene incontinencia urinaria (precisa
una sonda vesical permanente) y fecal (paales).
4. Patrn de actividad y ejercicio: No posee ningn tipo de movilidad
en sus cuatro extremidades, y como consecuencia no tiene auto-
noma ni siquiera en la cama, ya que necesita ayuda para cambiar
de posicin. Precisa de la realizacin de cambios posturales cada
tres horas. Salvo en una ocasin, se niega a utilizar la silla de rue-
das.
5. Patrn de sueo y descanso: No parece que existan alteraciones del
sueo; practica habitualmente una siesta. Slo en una ocasin asis-
timos a una crisis nocturna en la que Ramn requiere calmantes
para poder dormir.
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 123
6. Patrn cognitivo y perceptivo: No hay alteracin en las funciones
cognitivas relacionadas con la capacidad de lenguaje, memoria, re-
solucin de problemas y toma de decisiones. Ramn tiene inventiva
para resolver situaciones complicadas por su situacin de inmovili-
dad, como se puede observar en los sistemas ideados por l para
poder descolgar el telfono o la mquina para poder escribir utili-
zando la boca. Es una persona resuelta, con una fuerte personali-
dad y capacidad de confrontacin. La sensibilidad tctil est limi-
tada a una pequea parte de su cuerpo, pero los dems sentidos
son normales, y el del olfato le provoca las sensaciones ms agrada-
bles.
7. Patrn de autopercepcin y autoconcepto: Como consecuencia de la
tetraplejia presenta deformaciones importantes en su cuerpo, con
retracciones en manos y pies. Es consciente de su imagen y del de-
terioro que presenta, derivado de su falta de movilidad. Su autoes-
tima es muy baja, se describe como una persona que no vale para
nada y para la que no merece la pena vivir: la vida para m en este
estado, sin sensibilidad ni movimiento, la vida as no es digna.
8. Patrn de rol y relaciones: Vive en el seno de una familia que ha or-
ganizado la vida en funcin de la situacin de salud de Ramn y
mantiene unas buenas relaciones con todos sus miembros, de lo
que se siente satisfecho. Existe un conflicto con su hermano, por
las ideas contrarias que mantienen ambos respecto al suicidio asis-
tido. No parece tener problemas derivados de sus relaciones socia-
les, si bien stas se limitan a las visitas espordicas que le hacen sus
amigos.
9. Patrn de sexualidad y reproduccin: A consecuencia de la inmovili-
dad y la insensibilidad que padece desde el accidente, no mantiene
relaciones sexuales de ningn tipo desde hace 27 aos. Confiesa
tener sueos y fantasas erticas en algunas ocasiones.
10. Patrn de adaptacin y tolerancia al estrs: No acepta su situacin ni
otra alternativa que no sea la del suicidio asistido, ya que considera
que ante la falta de control sobre su vida slo puede responder con
el deseo profundo de morir. Tiene momentos muy estresantes
cuando piensa en la imposibilidad que tiene para poder cumplir
124 BIOTICA PARA LEGOS
ese deseo. En estas situaciones pierde la tranquilidad y entra en cri-
sis de llanto y gran agitacin.
11. Patrn de valores y creencias: Cree que la vida en su situacin no
tiene sentido. Sostiene que ninguna autoridad poltica, judicial o
religiosa puede obligarle a seguir viviendo contra su voluntad.
Piensa que la muerte es algo natural que forma parte de todos no-
sotros y, en su caso, la describe como regreso al equilibrio. Es
muy crtico con la Iglesia y declara que despus de la muerte no
hay nada. Mantiene una posicin muy firme y coherente respecto al
derecho de la persona a disponer de su vida, y manifiesta cierta es-
peranza de que con el tiempo se llegar a entender y aceptar su lu-
cha.
Identificacin de los problemas morales
Al margen del tringulo sentimental que protagoniza con Julia y Rosa, Ra-
mn no parece tener conflictos morales: tiene muy claro lo que quiere y
hay plena coherencia entre sus creencias y sus actos. Sus problemas son de
orden ms prctico, ya sea en lo individual (cmo llevar a cabo su plan) o
en lo colectivo (cmo lograr la despenalizacin de la eutanasia). Julia es un
personaje ms interesante, lleno de confusin y preguntas sin respuesta.
Por ejemplo:
1. Es correcto seguir manteniendo a su pareja al margen de la toma de
decisiones?
2. Tiene algn futuro una relacin sentimental con un cliente como
Ramn?
3. Debe ser fiel a su promesa de ayudarle a quitarse la vida?
4. Debe acabar con la suya tambin, antes de que la enfermedad eli-
mine su autonoma?
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 125
Eleccin de un problema moral
Tras la citada conversacin con Germn, su pareja, los cuatro problemas
anteriores pueden formularse en una sola pregunta: qu ha de hacer Julia?
Identificacin de los cursos de accin posibles
1. Julia regresa a Galicia para suicidarse junto con Ramn, tal como le
ha prometido.
2. Julia regresa a Galicia y ayuda a Ramn a suicidarse, pero decide se-
guir viviendo.
3. Julia se queda en Barcelona para seguir viviendo con Germn en la
casa que ste ha comprado (sta es la decisin que toma en la pel-
cula).
4. Julia se suicida en Barcelona.
Deliberacin del curso de accin ptimo
Si entendemos el principio de no maleficencia como la prohibicin de in-
fligir dao biolgico alguno a un ser humano, incluido uno mismo, ste nos
obliga a descartar prima facie los cursos de accin 1, 2 y 4, pues suponen la
administracin de un veneno, ya sea a Ramn o a la propia Julia, y tienen
consecuencias penales. En cuanto a la justicia distributiva, sta nos obliga a
tener en cuenta los legtimos intereses de terceros, pero en ausencia de con-
flictos acerca del reparto de bienes y recursos (ni Ramn ni Julia tienen
menores a su cargo, ni consta que tengan deudas que transmitir a sus here-
deros) no parece que esta versin del principio de justicia sea de aplicacin
aqu. S podra serlo si, con Aurelio Arteta, juzgamos que hay un agravio
comparativo entre los pacientes que, para morir, dependen de una accin y
los que dependen de una omisin:
Es de temer entonces que estemos incurriendo a diario en una discriminacin
injusta. O no sera arbitrario permitir al paciente con asistencia mecnica
126 BIOTICA PARA LEGOS
adelantar a peticin propia su muerte mediante su desconexin y, en cambio,
negar la ayuda a quien (libre de tal dependencia mecnica) solicitara otro gne-
ro de intervencin mdica con idntico objetivo? Por qu prestar socorro pa-
ra esa muerte voluntaria a quienes les basta la expresa omisin de su mdico,
pero no a los que requieren su accin expresa? (Diario de Navarra, 7 de octu-
bre de 2004)
El respeto de la autonoma, por el contrario, nos inclina a tener en
cuenta las preferencias de aquellos que las han ponderado y expresado, y
esto es de obvia aplicacin en el caso de Ramn. l ha solicitado de manera
repetida y coherente que alguien le ayude a morir y Julia podra ser esa
persona, lo que nos conduce al curso de accin 2, que adems sera un acto
beneficente segn la concepcin del bien de Ramn: La persona que de
verdad me ame le dice a Rosa ser precisamente la que me ayude a
morir. Sin embargo, el curso de accin 1 y el 4 no estn tan claros, ya que
Julia no ha expresado su voluntad tan claramente como Ramn y tras la
conversacin con Germn es lgico que tenga dudas acerca de qu es lo
mejor. El CADASIL puede, adems, inducir estados depresivos. La deci-
sin de suicidarse, por tanto, no sera tan claramente autnoma en el caso
de Julia.
Hay, pues, un conflicto a nivel de los principios, entre la autonoma y la
no maleficencia. Si, para resolverlo, miramos a las consecuencias, esto es lo
que podemos anticipar para cada curso de accin. En el 1, tenemos las
muertes de Julia y Ramn, y su efecto sobre sus familiares (cierto alivio en
la familia de Ramn, sensacin de derrota para Germn). De seguir el plan
2, Julia sera acusada de auxiliar al suicidio de Ramn, se abrira una inves-
tigacin policial y judicial que atraera la atencin de los medios de comu-
nicacin, y Julia experimentara un empeoramiento progresivo de su estado
de salud, al tiempo que atender a la batalla judicial tendra unos costes en
tiempo y recursos econmicos. De optar por el tercer curso de accin, todo
seguir como estaba, salvo el empeoramiento del estado de salud de Julia y
el previsible disgusto de Ramn al comprobar que Julia rompe su promesa.
Finalmente, el suicidio de Julia contemplado por el plan 4 supondra un
trgico fracaso para Germn y posiblemente una gran frustracin para Ra-
mn.
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 127
En cuanto a las consecuencias subjetivas, aquellas que dependen de las
concepciones del bien en juego, el suicidio asistido de Ramn y la eutanasia
de Julia (planes 1, 2 y en menor medida el 4) contribuiran a fomentar el
debate social sobre estos temas y suministraran argumentos a aquellos que
defienden la despenalizacin de estas conductas como un avance en digni-
dad humana (identificando esta con la autonoma y la paliacin del sufri-
miento). Sabemos que el plan 1 y el 2, adems, provocaran el regreso al
equilibrio de Ramn, es decir, seran beneficentes con l. El 3, por el con-
trario, supone dar la razn a Germn, que habra luchado hasta el ltimo
minuto, asociando en cierto modo la dignidad con la vida biolgica.
El juicio moral
Segn Gracia, y en ausencia de otras consideraciones, el principio de no
maleficencia es ms vinculante o imperativo que el de respeto a la autono-
ma. Aceptar esta regla conduce a favorecer el tercer curso de accin sobre
los dems, pero Gracia tambin reconoce que el principio no es absoluto, y
que segn las consecuencias del acto podra aceptarse una excepcin a la
regla. Esta evaluacin refuerza el curso de accin 2, dado que trae conse-
cuencias positivas para Ramn y tal vez para su entorno, pero no tanto el 1
o el 4, dado que no resulta tan fcil discernir las posibles causas y efectos
de la muerte de Julia. Es esto suficiente para justificar una excepcin? La
respuesta depende en buena medida de quin tenga que tomar la decisin.
En la pelcula, Rosa adopta el curso de accin 2, pero Julia finalmente se
queda con el 3. Ambos son moralmente defendibles y tal vez la diferencia
est en la situacin personal de las dos mujeres: Rosa es una mujer fuerte
que ha tenido que sacar adelante a sus dos hijos en solitario, es alguien que
ha demostrado estar en condiciones de asumir riesgos; Julia, por el contra-
rio, se encuentra en una situacin de gran vulnerabilidad y es perfectamen-
te comprensible que no pueda asumir los costes de ayudar a Ramn.
128 BIOTICA PARA LEGOS
Decisin final
En el caso expuesto en Mar adentro, no es moralmente incorrecto que Julia
rompa su promesa y se quede en Barcelona para enfrentarse al progresivo
avance de su enfermedad junto a su pareja. Esto no supone que Ramn no
deba recibir ayuda, sino que tal vez Julia no es la persona ms indicada pa-
ra drsela.
Argumentos adicionales en contra y a favor
Curiosamente, la decisin de Julia es ligeramente distinta a la que defen-
demos. En el guin hay una escena que no lleg a ser filmada, justo des-
pus de que Ramn reciba el paquete con su libro y comprenda que Julia
ha decidido no matarse (ni matarle), y que provoca la crisis nerviosa que s
vemos en la pelcula. En ella, Julia y Ramn mantienen por telfono su l-
tima conversacin (Amenbar y Gil: 141):
RAMN. - Ahora precisamente te comprendo ms que nunca. Porque... tu li-
bertad es tan importante como la ma, Julia. Por eso, ahora es el momento
de... desearnos suerte y que cada uno siga el camino que ha elegido.
JULIA. - NO, no! No lo entiendes... Yo no quiero decirte adis, Ramn. S que
suena egosta, pero me gustara que nos furamos a vivir juntos por una
temporada, aqu o all, da igual... Pero juntos...
RAMN. - Te das cuenta de lo que me ests pidiendo? Y qu hago yo cuan-
do t desaparezcas?! Llorarte? Llorarte desde la cama... ? No, Julia. Todo
esto es... imposible. Y lo sabes. Es imp...
RAMN tiene un nudo en la garganta. Deja de hablar para no llorar y cuelga el
telfono.
As termina la relacin entre Ramn y Julia, con la palabra imposible.
Esta imposibilidad es manifestada por Ramn desde el principio, con una
obcecacin caracterstica del personaje y que recuerda su oposicin a usar
la silla de ruedas. El coguionista Mateo Gil indica que en el rechazo de la
MAR ADENTRO, JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 129
silla por Ramn se esconde su negativa a elegir algo slo porque sea la ni-
ca alternativa: si no quieres quedarte en la cama, slo te queda la silla. Ra-
mn parece decir que, si no se le ofrece otra opcin (la muerte asistida), la
movilidad que le permite la silla sencillamente no es aceptable. Aunque sea
cierto que hubo un momento en que hubo ms alternativas (la rehabilita-
cin) y Ramn no las aprovech, no es eso irrelevante para decidir qu ha
de hacerse? Al fin y al cabo, y aunque las elecciones que uno toma en el
presente configuran inevitablemente el mbito de decisiones futuro, la pre-
gunta tica fundamental sigue siendo la que se interroga por lo que uno
debe hacer ahora.
6
Hable con ella: beneficencia y dependencia
E
stamos en la Sala de Juntas de la Clnica El Bosque, en la escena
de Hable con ella en la que el director gerente anuncia al personal
que la paciente en coma Alicia Roncero ha sido violada y est em-
barazada. Aunque el jefe mdico opina que Benigno es incapaz de
hacerle dao a Alicia, este enfermero es el principal sospechoso, especial-
mente tras confesar que no registr cuando deba la primera falta de su pe-
rodo. Adems, otro enfermero relata una conversacin entre Marco y Be-
nigno en la que ste declara su intencin de casarse con Alicia. No parece
haber dudas acerca de la autora de los hechos, pero s acerca de lo que ha
de hacerse ante la inslita situacin, de la que el padre de Alicia todava no
ha sido informado.
En este tercer caso, el grado de dependencia y de vulnerabilidad es
mayor que en los anteriores. Ann haca uso pleno de su autonoma; Julia
algo menos, pero todava estaba a tiempo de anticiparse a la incapacidad
irreversible que le traera su enfermedad; Alicia no es autnoma, aunque
ms adelante la pelcula nos mostrar que su incapacidad no es perma-
nente. A diferencia de Ann, Julia y Alicia disfrutan de recursos econmi-
cos ms que suficientes para hacer frente a su situacin de dependencia.
No parece que haya problemas de justicia, pero stos no slo surgen en
132 BIOTICA PARA LEGOS
los casos en que se da de menos; dar de ms tambin puede provocar
problemas, pues ese dar de ms a unos conlleva dar de menos a otros
que tal vez lo necesiten tanto o ms que los primeros. Este es un riesgo
real, pues pocas profesiones vienen tan cargadas de expectativas morales
como la sanitaria, con la profesional convertida en arquetipo de la per-
sona que trabaja haciendo el bien. Que el enfermero de la pelcula de
Almodvar se llame Benigno no es casual. Pero a veces un exceso de
bien puede convertirse en un mal.
HIPCRATES VS. HOUSE
En nuestra cultura popular es tan fuerte el clich del buen doctor que ha
provocado la aparicin de su sombra, ejemplificada en el doctor House, un
mdico polmico e irreverente pero efectivo, que no se fa de nadie y mu-
cho menos de sus pacientes, con quienes no suele ser amable, aunque
siempre acabe por descubrir la verdad acerca de sus raras dolencias. En el
episodio piloto de la primera temporada de esta serie (creada por David
Shore en 2004 y emitida desde entonces por las televisiones de todo el
mundo), el doctor Foreman pregunta a su jefe: Es que no nos hicimos
mdicos para tratar a los pacientes?. A lo que el doctor House responde:
No, nos hicimos mdicos para tratar enfermedades. Tratar pacientes es el
inconveniente de esta profesin. Otra variante podra ser la representada
por el doctor Sachs: en la novela y la pelcula que llevan su nombre, este
mdico quema su vida personal por la dedicacin de la mayor parte del
tiempo al trabajo, lo que le hace hipercrtico y sarcstico con todo lo que
rodea a la relacin asistencial que entabla con sus pacientes: colegas, fami-
liares, la sociedad en general (Baos, 2007).
Ancdotas aparte, el fenmeno del mdico cascarrabias o quemado
[burn-out] se ha convertido en el llamado Sndrome de Desgaste Profesio-
nal, un cuadro que en la profesin mdica afecta ms a los especialistas que
a los generales, llegando a cifras del 75% en los grupos de residentes nor-
teamericanos (Gracia, 2004b). Ha sido definido como un estado de fatiga o
frustracin que se produce por la dedicacin a una causa, relacin o forma
de vida que no produce lo esperado, y que naturalmente no es exclusivo de
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 133
los sanitarios, sino que afecta a todos aquellos que trabajan en profesiones
asistenciales, como los educadores o los trabajadores sociales.
La relacin del burn-out con el principio de beneficencia es clara, pues
el desgaste se debe en parte a que estos profesionales reciben unas deman-
das excesivas por parte de las personas a las que atienden, y que se ven in-
capaces de colmar. A veces es la profesional quien se entrega en exceso a
una causa o paciente, discriminando negativamente a otros; si se quema
como resultado, ello puede traer consecuencias negativas para la relacin
asistencial que establezca con otros pacientes. Gracia (2004b) seala tam-
bin que las causas del desgaste tienen mucho que ver con la biotica. Para
empezar, porque las nuevas tecnologas han incrementado los conflictos
morales en estas profesiones, y estos conflictos, sobre todo si no se sabe
resolverlos, generan angustia y disparan los mecanismos de defensa del
yo. Adems, tras la institucionalizacin de la biotica resulta que ahora los
pacientes pueden exigir a los profesionales que tengan en cuenta sus valo-
res y creencias en los procesos de toma de decisiones. Por ltimo, desde la
crisis econmica de 1973 comienza a hablarse de la doble agenda del
profesional, que adems de cuidar de la salud de su paciente tiene que ve-
lar tambin por la gestin correcta del gasto sanitario.
Ante esto, Gracia propugna la solucin que ya conocemos. No caer en
la imposicin paternalista de los valores del mdico ni tampoco en la tri-
vializacin de los valores que supone el autonomismo mal entendido, sino
aplicar la deliberacin moral: un arte que los profesionales pueden y deben
aprender para saber manejar todas estas cuestiones sin excesivo desgaste
personal, un gasto que a fin de cuentas acabamos pagando todos.
La beneficencia en cuestin
El principio de beneficencia se ha asociado histricamente con el paterna-
lismo, es decir, con el rechazo a consentir los deseos, opciones y acciones
de personas que gozan de informacin y capacidad suficientes para ser au-
tnomas, por el propio beneficio de esas personas. Esto no debe confundirse
con el llamado paternalismo dbil o justificado, una variante del princi-
pio de no maleficencia que obliga a actuar a fin de que una persona no se
134 BIOTICA PARA LEGOS
haga dao a s misma, siempre que no sea competente o carezca de la in-
formacin necesaria para tomar decisiones razonables.
La beneficencia es, pues, aquella actitud que intenta hacer el bien o
ayudar a los dems a satisfacer sus necesidades, siempre que esas personas
voluntariamente lo pidan o lo acepten. Cuando no se puede dar la capaci-
dad o la informacin, el principio de beneficencia obliga a buscar siempre
el mayor bien para la paciente, prestndole toda la ayuda disponible. Es un
principio especialmente complejo porque debe sustituir a la autonoma,
pero al mismo tiempo buscar que sea restaurada cuanto antes (Gracia,
1989: 102-103).
Las personas que entran en una relacin asistencial como pacientes no
suelen tener una autonoma plena. Adems de la discapacidad asociada al
problema de salud particular que les lleve a esa relacin (autonoma fun-
cional), los pacientes suelen carecer de competencia (autonoma decisoria),
ya que cuando no se encuentran aturdidos o asustados, la complejidad de
la informacin mdica les desborda. Aunque un paciente motivado puede
familiarizarse rpidamente con los rudimentos, no hay que olvidar que el
personal sociosanitario logra su estatus profesional precisamente porque ha
sido instruido en un rea de conocimiento que le aporta un marco de refe-
rencia que permite una toma de decisiones ms objetiva y fiable. Su mayor
experiencia permite que los pacientes les autoricen a tomar decisiones por
ellos, y esta delegacin de autoridad es la base de la beneficencia (Tauber:
143).
A diferencia del de no maleficencia, el principio de beneficencia es un
deber positivo o de promocin, forma parte de la tica de mximos y no se
puede exigir coactivamente. En trminos kantianos, diremos que la benefi-
cencia nos conmina a tratar a una persona como fin en s mismo; no slo a
dejarla en paz para que pueda formular sus proyectos, sino tambin a ayu-
darle a alcanzar sus objetivos, al menos aquellos que no sean moralmente
injustificables. Esto supone la promocin activa del bien del otro sin violar
su autonoma. Como ya observ Kant en La metafsica de las costumbres,
no se puede ser beneficente sin tener en cuenta el concepto del bien de la
persona asistida: Yo no puedo hacer bien a nadie atenindome a mis con-
ceptos de felicidad (excepto a los nios menores de edad o a los perturba-
dos), sino atenindome a los conceptos de aquel a quien pienso hacer un
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 135
beneficio (324-325). Esto explica la primaca de la autonoma sobre la be-
neficencia paternalista. Si impongo mi concepcin del bien a otra persona
competente, entonces la estoy daando, pues he violado su autonoma.
La bsqueda del bienestar del paciente implica no daarle (incluyendo
el no violar su autonoma) y hacerle bien, beneficiarle. El problema es que
en la relacin asistencial, desde el punto de vista del profesional, su preo-
cupacin bsica siempre ha sido beneficiar (o al menos no perjudicar) al
paciente, esto es, hacerle bien. Aunque esta obligacin llega, por as decir-
lo, la ltima en la lista de nuestros deberes generales, es natural que ad-
quiera prioridad en esta profesin particular cuyo objeto es ayudar a la
gente necesitada de atencin sociosanitaria. El peligro est, sin embargo, en
que esta prioridad del bienestar de los pacientes acabe por invadir o inclu-
so eliminar su autonoma. Ciertamente existen testimonios de esta invasin;
la historia de la medicina y la tica mdica ha estado dominada por esa tra-
dicin hipocrtica que se ocupa exclusivamente de beneficiar al paciente.
Ya hemos visto que la mxima primum non nocere est en el ncleo de to-
dos los cdigos morales en la historia de la deontologa mdica, pero en la
tica mdica tradicional el principio de no maleficencia no se entenda en
trminos de la autonoma del paciente, sino estrictamente en trminos de
los intereses mdicos del paciente. Existe una instructiva ilustracin de esto
en el corpus hipocrtico, en el que se conmina a los mdicos a que cum-
plan sus deberes
con calma y rectitud, ocultando al paciente la mayora de las cosas mientras le
atiendes. Imparte las rdenes necesarias con sinceridad y buen nimo, alejando
su atencin de lo que le ests haciendo; reprende a veces con severidad y nfa-
sis, y otras veces conforta con atencin y solicitud, sin revelar nada acerca de la
condicin presente o futura del paciente (citado en rnason, 2004: 27).
Como seala rnason, este pasaje muestra bien cmo una discusin de
la beneficencia no puede separarse de la interaccin cotidiana de los usua-
rios y los profesionales sanitarios. La demanda moral de beneficiar al usua-
rio se atiende (o desatiende) en las conversaciones cotidianas. El respeto
por la autonoma y la integridad del usuario como persona se presenta
siempre y en primer lugar, por lo tanto, en la comunicacin. Esto es porque
13 6 BIOTICA PASA LEGOS
la vulnerabilidad del ser humano no es slo fsica, sino tambin y bsica-
mente psicolgica. Esta vulnerabilidad psicolgica est ntimamente ligada
con el hecho de que el ser humano es una criatura lingstica que depende
completamente de las relaciones y la comprensin interpersonales. A un
nivel personal, esto exige una consideracin y una atencin que van, por
descontado, mucho ms all de la preservacin mdica de la vida y la inte-
gridad fsica. Esta necesidad de atencin y consideracin hacia la paciente
se ha reconocido siempre en la prctica de la medicina y la enfermera, pe-
ro las ideas acerca de cmo debera atenderse han variado histricamente
(rnason, 2004: 26-27).
Por esta razn, algunos autores consideran que la tica asistencial no
puede ser slo la que emane de los cdigos deontolgicos o la deliberacin
acerca de los principios de la biotica. Adems de eso, la profesin asisten-
cial debera estar imbuida de los presupuestos de la tica del cuidado y la
responsabilidad por el otro. Esta tica tiene como objetivo principal solu-
cionar los conflictos sin daar la densa trama de relaciones humanas que
componen el trabajo sociosanitario, reconociendo la vulnerabilidad del pa-
ciente en esa relacin y dndole la primaca, porque el sufrimiento del pa-
ciente es un reclamo an ms fuerte que la lgica igualitaria de la justicia
deontolgica, a sabiendas que esta actitud compasiva descentra al pro-
fesional, hacindole compartir la vulnerabilidad del paciente, entrando con
l en su experiencia de debilidad e impotencia:
Esto implica adems que la tica del cuidado de enfermera no se ejerce en un
momento aislado, cuando surge un conflicto puntual. Ms bien hay que decir
que la tica del cuidado enfermero es histrica, narrativa. La relacin con los
pacientes, con sus familias, con los otros compaeros es continuada en el tiem-
po, tiene su propia historia. De hecho, cuando se inicia ya viene preada de las
vivencias, necesidades, sentimientos y pensamientos de cada uno. Slo podre-
mos descubrir qu debe hacerse en cada momento y cmo hacerlo si somos
conscientes del proceso histrico de la relacin y del libro que escribe dicha
relacin cada da (Barrio: 75-76).
La relacin asistencial, adems de ser la fuente de los principios de la
biotica, es el campo en el que surgen virtudes como la confianza, la lealtad
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 137
y la compasin, que tambin gobiernan la actividad teraputica y paliativa
de profesionales y legos. Esto ha hecho pensar a algunos que slo una tica
basada en la beneficencia puede abarcar en toda su extensin los delica-
dos contornos del mejor inters del paciente (Pellegrino y Thomasma:
viii). Como alternativa a la polaridad existente entre los modelos de la au-
tonoma del paciente y el paternalismo mdico, la relacin asistencial que
Edmund Pellegrino y David Thomasma asocian a la beneficencia fiduciaria
o en confianza [beneficence-in-trust] permitira corregir las distorsiones
que esos dos modelos inducen en el seno de la relacin. Para estos autores,
la raz de la enfermedad no coincide estrictamente con la presencia de un
agente patgeno o de una disfuncin morfolgica o fisiolgica, sino que
afecta de lleno a la identidad del sujeto que la sufre en cuanto sujeto aut-
nomo. En consecuencia, la relacin asistencial no se justifica exclusivamen-
te por sus objetivos teraputicos o de curacin, sino que se fundamenta
tambin en sus objetivos paliativos, en la consideracin de la enfermedad y
del sufrimiento como una exigencia de alivio ante una amenaza a la inte-
gridad personal.
Por supuesto, para aliviar el dolor es necesario un conocimiento genri-
co de sus causas orgnicas, pero el dolor en s mismo es refractario a una
consideracin meramente terica, pues no aparece sino en el caso particu-
lar: en el hombre o la mujer doliente, que sufre desbordado por la atroz
acometida del dolor. En esta situacin, Pellegrino y Thomasma consideran
que la autonoma del paciente resulta una abstraccin alejada de las cir-
cunstancias reales de la relacin mdica, al tiempo que la imposicin ex-
cluyente del criterio del mdico es una invasin de la libertad. La posicin
genuina del enfermo en la relacin asistencial se refleja en la pregunta: si
usted fuera yo, qu hara?, a la que el profesional se ha de enfrentar dispo-
niendo de su tiempo como si fuera el tiempo del paciente. La confianza,
por lo tanto, es una de las virtudes cardinales en la relacin asistencia se-
gn estos autores, ya que en la beneficencia fiduciaria la profesional acta
representando al paciente en la consecucin de su bien, sobre la base de un
dilogo que permita darle el alivio y la informacin que necesita.
Segn Pellegrino, la tica asistencial est definida por tres fenmenos:
(1) el hecho de la vulnerabilidad y la dependencia que trae consigo; (2) el
compromiso con la profesin, ejemplificado en el juramento hipocrtico;
138 BIOTICA PARA LEGOS
(3) la toma de decisiones bien fundadas y en beneficio del usuario. Pero es-
ta manera de entender la tica asistencial est sujeta a crtica por parte de
autores como Robert Veatch (2006: 72-74), que ve razones para poner en
duda la centralidad de esos tres fenmenos.
1. Parece inevitable partir de la vulnerabilidad, y as lo hemos hecho en
este libro, aludiendo al carcter asimtrico de la relacin asistencial.
Al fin y al cabo, la persona que acude a un profesional asistencial lo
hace porque ha perdido algo (generalmente, autonoma). Ahora
bien, muchas personas que visitan a un mdico no estn enfermas;
aunque acuden a realizar procedimientos que tienen que ver con su
salud (revisiones peridicas, vacunas, cribados, prevencin de pro-
blemas en el embarazo y el parto), esto no supone mayor vulnerabi-
lidad. Y las personas que s acuden por un problema de salud no ne-
cesariamente son menos autnomas por ello; muchas enfermedades
crnicas no suponen grandes alteraciones a ese respecto. Incluso
cuando s hay prdida de autonoma generalmente hay un acompa-
ante o representante que s es autnomo. Por otra parte, la asime-
tra trabaja en las dos direcciones; si el profesional sabe ms acerca
de algunas cosas, tambin es verdad que inicialmente ignora muchas
otras acerca del bienestar del usuario (sus valores y creencias, por
ejemplo). En este sentido, la tica asistencial hace al profesional un
ser tan dependiente como el usuario.
2. El compromiso con la profesin tampoco est exento de problemas.
El juramento hipocrtico y otros cdigos de deontologa profesional
son una extraa promesa en la que el profesional y su colegio se
comprometen con el deber de asistir a un tercero, el usuario, que no
tiene capacidad para controlar el contenido de esa asistencia. Qu
pasa si el usuario disiente con el profesional? (Recordemos que el
mdico de K. Quinlan apel a su deber profesional de salvar vidas al
margen de lo que pensasen Karen y su familia. )
3. Finalmente, si la tica asistencial consiste en perseguir los fines de
cada profesin asistencial y, en general, el bien del usuario, surgen
problemas a la hora de entender ese bien. Unos conciben la benefi-
cencia como la mera restauracin del bienestar fisiolgico, mientras
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 139
que otros la entienden como promocin integral del bien de la per-
sona. Los primeros se enfrentan al problema de que las profesiones
asistenciales hacen mucho ms que restaurar la salud. Por ejemplo,
los mdicos facilitan la satisfaccin de deseos cuya legitimidad est
en disputa (aborto, eutanasia) y participan como peritos o forenses al
servicio de intereses a veces polmicos o triviales (ciruga esttica, in-
vestigacin, seguros); si la beneficencia se entiende as de estricta-
mente, excluye la participacin de los profesionales en muchas acti-
vidades de inters social. Pero si entendemos la beneficencia como
promocin integral del bien, eso es pedir demasiado a los profesio-
nales, pues discernir qu sea ese bien requiere no slo formacin
tcnica, sino una formacin humanstica en multitud de disciplinas
que les permita encarar la difcil tarea de estimar cuntos recursos
han de dedicarse al bienestar fisiolgico y cuntos a las otras dimen-
siones de ese bien integral (pues podran entrar en conflicto).
Como hemos visto, lo tradicional es que la obligacin imperativa del
mdico sea favorecer o al menos no perjudicar al paciente. En la tradi-
cin hipocrtica, la homogeneidad cultural y el carcter esotrico de la
ciencia mdica hacan pensar que el iniciado poda ejercer la medicina de
manera beneficente, es decir, conociendo lo que era el bien de los pacientes
y ponindolo en prctica. Esta tradicin se ha derrumbado en el ltimo
tercio del siglo XX y hoy da hay quien, como Veatch, sostiene que, en ge-
neral, los mdicos no tienen ninguna base para discernir lo que beneficiara
a sus pacientes (2000: 703). Es casi la posicin de House cuando resume su
estrategia en los siguientes trminos: Tratemos al paciente. Si se mejora,
era eso (temporada 1, episodio 1). Pero incluso si los mdicos pueden
diagnosticar eficazmente una enfermedad y pronosticar su evolucin bajo
diferentes modalidades de tratamiento, eso no quiere decir que sepan si un
resultado ser mejor que otro para la paciente particular que les presenta el
problema mdico. Veatch (2000: 703-708) proporciona tres versiones de
esta imposibilidad:
1. Los mdicos no pueden conocer el mayor inters de sus pacientes
porque hay un abismo entre estar bien mdicamente y estar bien
140 BIOTICA PARA LEGOS
globalmente, teniendo en cuenta los dems mbitos de la vida. Por
lo general, la gente no quiere maximizar el bienestar en slo uno de
esos mbitos o esferas, sino que sacrifica algunos bienes de una esfe-
ra para obtener otros de otra. (Por ejemplo, participamos en activi-
dades sociales que suelen implicar comer y beber de manera poco
saludable porque encontramos en esas actividades alguna satisfac-
cin que no se reduce al bienestar fsico. ) No hay razones que hagan
pensar que los mdicos son de alguna ayuda en ese complejo proceso
de ajuste y negociacin entre los diferentes mbitos de la vida; al
contrario, lo ms probable es que no sean imparciales en su estima-
cin y traten de poner el bienestar mdico por encima de otros bie-
nes.
2. Los mdicos no pueden saber lo que es beneficioso incluso dentro
de la esfera mdica, pues los fines de la medicina son varios y a veces
pueden entrar en conflicto. Hasta la mitad del siglo XX, el fin de la
medicina consista en conservar la vida, pero la invencin de la respi-
racin asistida complic las cosas, al hacer posible la prolongacin
de la vida en circunstancias inaceptables para mucha gente, como se
puso de relieve en el caso de Karen Quinlan (1975). Como conse-
cuencia, los legos se dieron cuenta de que incluso dentro de la esfera
mdica hay fines diversos, y que muchos mdicos favorecen unos so-
bre otros por meras razones de idiosincrasia personal.
3. Todo tratamiento mdico supone beneficios y daos potenciales. De-
terminar qu es un beneficio y qu un efecto secundario supone
complejos juicios de valor. Como dice Veatch, los antibiticos son
algo estupendo para alguien que quiere seguir en vida, pero tambin
pueden ser una maldicin para un paciente terminal que lo que quie-
re es morirse en paz de una vez. El primum non nocere no puede ser
una regla absoluta, porque si lo fuera la consecuencia lgica sera no
hacer nada; ms bien se trata de conseguir una proporcin favorable
de daos y beneficios, pero para eso no hay una receta clara.
Veatch concluye que, en el mejor de los casos, podemos esperar que los
mdicos adivinen qu puede beneficiar al paciente, pero eso no supone
que tengan razones slidas para ello. House llega a decir que los mdicos a
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 141
veces adivinan lo correcto y as es como evoluciona la medicina; los pa-
cientes a veces mejoran; no tienes ni idea de por qu, pero si no das una ra-
zn no te pagan (temporada 1, episodio 9). Ironas aparte, este escenario
no nos condena a un escepticismo radical. Es posible conocer los bienes en
la relacin asistencial, o al menos ciertas mejoras, pero para ello, como
propone Veatch (2000: 708), hay que contar con los legos:
La nica manera en que los mdicos podrn acercarse al conocimiento de lo
que interesa a sus pacientes es preguntrselo a ellos. No es que los pacientes
vayan a saber cules son sus intereses, pero, si se educan con la asistencia del
personal sanitario, y se encuentran progresivamente ms cmodos comunicn-
doles lo que les interesa, al final los propios pacientes se convertirn en la fuen-
te ms fiable de informacin a fin de que los mdicos conozcan los intereses de
sus pacientes.
VULNERABILIDAD Y CUIDADO
Maclntyre comienza su libro Animales racionales y dependientes (1999)
afirmando que la filosofa moral en Occidente apenas ha tratado la enfer-
medad como caracterstica esencial del ser humano. Tomarse en serio el
cuerpo y sus traiciones nunca ha sido un fuerte en filosofa y, aunque nues-
tra naturaleza animal es bien visible, normalmente preferimos ignorarla,
pensando en nosotros mismos como una persona lockeana o una mente
cartesiana o incluso como un alma platnica (100-101). En tanto que vul-
nerables, nuestros cuerpos crean redes de dependencia entre nosotros, re-
des en las que cada uno depende de los dems para su supervivencia, no
digamos ya para su florecimiento, cuando se enfrenta a una enfermedad o
lesin corporal, una alimentacin defectuosa, deficiencias y perturbaciones
mentales y la agresin o negligencia humanas (15).
La condicin humana rene dos rasgos aparentemente antagnicos: la
autonoma y la dependencia. De una parte, el ejercicio libre de nuestras
capacidades; de otra, nuestra vulnerabilidad y la subsiguiente bsqueda de
apoyos para compensar o superar tal situacin. Si en la primera aparece-
mos como personas que se definen y gobiernan a s mismas deliberando y
142 BIOTICA PARA LEGOS
eligiendo individualmente, la segunda pone de relieve que nuestras res-
puestas ante la realidad nunca son meramente individuales, sino que se sus-
tentan en un haz de relaciones, afiliaciones o vnculos significativos que
nos definen. Nuestra personalidad y nuestra identidad se constituyen, al
menos parcialmente, mediante nuestras relaciones, dentro de un contexto
de comunidad y dilogo (Seoane, 2005: 85-86).
Maclntyre revisa la tica aristotlica en busca de las virtudes necesarias
para crear y mantener la estructura social que necesitamos para sobrevivir y
florecer como esos razonadores prcticos independientes y maduros que
la filosofa moral suele tomar como punto de partida, ms que como resul-
tado (1999: 99). Maclntyre llama a esta estructura una red de relaciones
de reciprocidad en la cual, generalmente, lo que cada uno puede dar de-
pende en parte de lo que ha recibido (1999: 119). De ella depende que
cada uno adquiera las virtudes necesarias para crear y sostener esas mismas
redes de dependencia recproca, convirtindose as en un agente moral o
razonador prctico capaz de dirigir sus actos hacia la obtencin de bienes
individuales y comunes.
Las virtudes son pasiones conformadas por la racionalidad y adquirirlas
supone aceptar nuestra interdependencia mediante un ejercicio racional,
no mediante una efusin meramente emocional. Por ello, Maclntyre recha-
za emplear el trmino pity (compasin sentimental) y prefiere el latino de
misericordia a la hora de hablar de la compasin racional como una de las
virtudes del reconocimiento de la dependencia (1999: 142). Arteta con-
cibe esa compasin como la tarea ms general e inmediata que nos propo-
ne la consideracin racional de la dignidad y finitud del ser humano: An-
tes que una virtud particular, la piedad parece el humus que alimenta a las
dems virtudes (1996: 253). Estas virtudes no son excluyentes; al contra-
rio, a menudo actan juntas, algo que tambin nos recuerda Maclntyre:
Cuando comenta la beneficencia, santo Toms subraya que en una misma ac-
cin hay diferentes aspectos, que permiten ejemplificar las diferentes virtudes.
Supongamos que una persona da incondicionalmente a otra lo que sta necesi-
ta con cierta urgencia, por consideracin hacia el otro como ser humano nece-
sitado, porque es lo mismo que se le debe y porque al aliviar la afliccin del
otro se alivia tambin su propia afliccin por el dolor ajeno. Segn el argumen-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 143
to de santo Toms, ese individuo estara actuando de manera liberal, con la be-
neficencia de la caridad, con justicia y por compasin. Desde luego, hay cosas
exigidas por la liberalidad pero no por la justicia, hay lo que se debe por com-
pasin pero no por caridad; pero, por lo general, las virtudes requieren accio-
nes que sean a la vez justas, generosas, benficas y que se realicen por compa-
sin. Para mantener relaciones en las que sea posible dar sin mezquindad y
recibir con dignidad es necesario que la educacin predisponga precisamente
para la realizacin de ese tipo de actos (143-144).
En nuestro tiempo, quienes s han sabido reconocer la magnitud del fe-
nmeno de la dependencia han sido las autoras feministas. Como ejemplo
de reflexin sobre la discapacidad y las personas dependientes, Maclntyre
(1999: 17) propone la obra de Eva Kittay, una filsofa que se ha dedicado a
estudiar las posibilidades de una tica global del cuidado a largo plazo,
proponiendo una alternativa al ideal de vida independiente. Segn esta au-
tora (Kittay, 2005), la invisibilidad de la dependencia humana y de las labo-
res o cuidados que requiere es en parte producto de una distincin entre lo
pblico y lo privado que privilegia al primer mbito y relega las cuestiones
de dependencia al segundo. Pero incluso podra decirse que la propia dis-
tincin pblico/privado no es sino un producto de la negativa a enfrentar-
nos filosficamente a la dependencia humana. Pues la teora y la prctica
poltica de Occidente siguen cautivas del mito del sujeto independiente y
descorporizado, un sujeto que no nace ni enferma, envejece o pierde facul-
tades (Kittay: 445).
Recordemos que el primer Center for Independent Living fue creado en
1972 en Berkeley, California; y que el toque de clarn que puso en marcha
entonces el movimiento a favor de los derechos de las personas con disca-
pacidad fue precisamente la exigencia de independencia. Segn Kittay
(465), la idea motriz de este movimiento es que la dependencia de esas per-
sonas se construye socialmente: quien sufre una invalidez adquiere una dis-
capacidad no en virtud de la naturaleza intrnseca de su problema, sino por
obra de ciertas construcciones sociales y fsicas que se convierten en barre-
ras (arquitectnicas, pero tambin simblicas) que les impiden llevar vidas
independientes. Los activistas del Movimiento de Vida Independiente ad-
miten que muchas personas con discapacidad requieren asistencia, pero
que esto no constituye dependencia; si disponen de ayuda y de control so-
144 BIOTICA PARA LEGOS
bre esa asistencia que reciben, las personas con discapacidad pueden vivir
de manera independiente.
Kittay reconoce que esta manera de hablar puede ser til all donde la
independencia sea indispensable para la plena ciudadana y la participacin
social, pero advierte tambin que se basa en la invisibilidad de los que pro-
porcionan la asistencia. En una cultura de este tipo, la persona con disca-
pacidad necesita que su asistente sea invisible para mantener la sensacin
de independencia; la relacin asistencial ha de ser estrictamente profesio-
nal, porque el mejor asistente es aquel cuya personalidad es invisible, aquel
que se limita a ejecutar la voluntad de la persona asistida. Kittay (466) cita
una ancdota reveladora a este respecto: la de Lynn May Rivas, una investi-
gadora que, al hacer una larga entrevista a un hombre que haba perdido
las dos manos, repar en que estaba a punto de deshidratarse. Intentando
ayudarle, le ofreci un vaso de agua. Pero el entrevistado rechaz la oferta,
llamando a su asistente, que haba salido para mantener la privacidad du-
rante la entrevista. Ms tarde le explic que aceptar el vaso le hubiera con-
vertido en alguien que dependa de una voluntad ajena, por bienintencio-
nada que fuese; por el contrario, recibirla de su asistente personal, a quien
pagaba por ello, le permita mantener su independencia. As, el negocio del
cuidado requiere la invisibilidad del cuidador, una transferencia de auto-
ra desde el cuidador a la persona cuidada al servicio del mito de la inde-
pendencia, entendida como un objeto de consumo especialmente preciado
en la sociedad global. Pero, si el cuidador ha de volverse invisible, cmo
puede realizar bien un trabajo tan personal y hasta ntimo como el de cui-
dar a otro? (Ehrenreich y Hochschild [eds. ]: 79-80).
Podramos preguntarnos de dnde procede ese mito de la independen-
cia. Hasta cierto punto, la transferencia de autora mencionada por Rivas
recuerda la teora poltica de Hobbes, que define el Estado como una per-
sona de cuyos actos, por mutuo acuerdo entre la multitud, cada compo-
nente de sta se hace responsable, a fin de que dicha persona pueda utilizar
los medios y la fuerza particular de cada uno como mejor le parezca, para
lograr la paz y la seguridad de todos (1651b, XVII). Esa persona es, por
supuesto, el soberano, de manera que los subditos autorizan al soberano
para que acte, transfirindole por completo la autora de sus actos. Algo
semejante, aunque en menor medida, ocurrira en la relacin asistencial cu-
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 145
yo nico objetivo sea la independencia de la persona cuidada: mediante un
contrato o alianza (Hobbes usa el trmino covenant), sta se convierte en el
soberano y el cuidador en el sbdito, de manera que la autora de las ac-
ciones del cuidador se transfiere a la persona cuidada, que es la que tiene la
autoridad. Esta imagen del cuidado en trminos hobbesianos est pro-
fundamente arraigada entre nosotros. Como explica Sheila Benhabib:
La esfera de la justicia desde Hobbes, pasando por Locke y llegando hasta
Kant es vista como el dominio en el que jefes de familia masculinos indepen-
dientes tratan entre s, mientras que la esfera domstica ntima se coloca ms
all del alcance de la justicia y restringida a las necesidades reproductivas y
afectivas del paterfamilias burgus. Agnes Heller ha llamado a este dominio el
hogar de las emociones. Toda una esfera de la actividad humana, a saber, la
crianza, la reproduccin, el amor y el cuidado, que se convierte respecto a la
mujer en el curso del desarrollo de la sociedad burguesa moderna, es excluido
de consideraciones morales y polticas y relegado al mbito de la naturaleza.
El mensaje profundo de esta visin de la justicia es simple: en el co-
mienzo el hombre estaba solo (Benhabib: 179). En su obra El ciudadano,
Hobbes da a esta visin su formulacin ms expresiva, cuando propone
considerar a los hombres en el estado de naturaleza como si hubieran sur-
gido sbitamente de la tierra (como hongos), y se hubieran hecho adultos
sin ninguna obligacin de unos con otros (1651a, VIII. 1). Como hongos:
en esta imagen, que para Benhabib es la representacin ltima de la auto-
noma, la mujer, la madre de la que todo individuo nace, es sustituida por
la tierra impersonal. Nuestra teora poltica est poblada en buena medida
por ciudadanos-seta que surgen sbitamente y sin ninguna obligacin
de unos con otros previa al establecimiento de los vnculos contractuales.
Tal vez lo que determine la mayor parte de nuestras convicciones filos-
ficas sean imgenes ms que proposiciones, y metforas ms que afirma-
ciones (Rorty: 20). Puede que esta imagen de los ciudadanos-seta no sea la
mejor manera de pensar las relaciones de cuidado y asistencia. Las perso-
nas incapaces y sus cuidadoras (pues en su mayora se trata de inmigrantes
y mujeres) son dos grupos que tienen mucho que ganar de su relacin mu-
tua, pero la cuidadora que rechaza ser invisible no proporciona lo que ne-
cesita la persona incapaz, y la persona incapaz no valora a la cuidadora
146 BIOTICA PARA LEGOS
como una persona visible, tangible o completa. El dilema no puede resol-
verse si la independencia es el valor supremo, as que Kittay (467) propone
una transvaloracin de la dependencia: reconocer nuestra vulnerabilidad
en lugar de reclamar una ilusin de independencia que slo puede soste-
nerse negando nuestra necesidad de otros, imaginndonos como setas que
surgen de la tierra de manera independiente. Para ello es preciso reconcep-
tualizar la idea misma de necesidad, concebir la dependencia como una
oportunidad para florecer como seres humanos. Ello requiere concebir la
necesidad no como una mera falta de algo, ni tampoco como una barrera
que nos separa del bienestar.
Es posible pensar en la necesidad como algo distinto a aquello que de-
bemos satisfacer como paso previo antes de entregarnos a las actividades
que nos producen verdadera satisfaccin? Kittay (468) cree que s, y para
ello propone recuperar una analoga con la necesidad de alimento que ya
emple Aristteles. Satisfacer el hambre se considera una cuestin de justi-
cia ms que de beneficencia, y la cantidad y calidad de alimento que cada
uno necesita no suele ser un factor relevante: todos tienen derecho a la co-
mida aunque la necesidad de sta no sea igual para todos, y al decir to-
dos incluimos, naturalmente, a los productores de alimentos. Anloga-
mente, una sociedad justa debera satisfacer las necesidades de cuidado,
siempre que haya recursos para ello, al margen de cunta sea la calidad y la
cantidad de cuidado que se necesita. Dicho de otra manera: que nuestras
necesidades de dependencia sean mayores o menores no debera afectar a
nuestra capacidad para florecer como seres humanos. La analoga puede
llevarse ms all: al igual que la preparacin de alimentos est en la base de
una multiplicidad de prcticas y tradiciones que permiten a los humanos
florecer, proporcionando placer adems de cohesin social, nuestra necesi-
dad de cuidado bien podra proporcionarnos una oportunidad semejante de
florecimiento o humanizacin. Slo entonces el cuidado pasara de ser un
problema a ser una oportunidad para crear sociedades en las que poder ha-
cernos verdaderamente humanos y as darnos mutuamente la buena vida:
la cultura dentro de la cual nos humanizamos unos a otros parte del lenguaje
pero no es simplemente lenguaje. Hay otras formas de demostrar que nos re-
conocemos como humanos, es decir, estilos de respeto y de miramientos hu-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 147
manizadores que tenemos unos para con otros. Todos queremos que se nos tra-
te as y si no, protestamos. Por eso las chicas se quejan de que se las trate como
mujeres objeto, es decir simples adornos o herramientas; y por eso cuando
insultamos a alguien le llamamos animal!, como advirtindole que est
rompiendo el trato debido entre hombres y que como siga as podemos pagarle
con la misma moneda. Lo ms importante de todo esto me parece lo siguiente:
que la humanizacin (es decir, lo que nos convierte en humanos, en lo que que-
remos ser) es un proceso recproco (como el propio lenguaje, si te das cuenta).
Para que los dems puedan hacerme humano, tengo yo que hacerles humanos
a ellos; si para m todos son como cosas o como bestias, yo no ser mejor que
una cosa o una bestia tampoco. Por eso darse la buena vida no puede ser algo
muy distinto a fin de cuentas de dar la buena vida (Savater: 78-79).
EL CASO
Muchas cosas en tica asistencial dependen, pues, de la manera como nos
hablamos los profesionales y los pacientes. Volvamos ahora a Hable con
ella.
Discusin de los aspectos mdicos
Segn su director, la pelcula est basada en hechos reales, en algunos casos
mdicos en los que convive la falta de esperanza cientfica con la presen-
cia de milagros. En uno de ellos, una mujer dada por muerta resucita
tras ser violada en la morgue; en otro, una chica que lleva nueve aos en
coma queda embarazada por un trabajador de la clnica. Almodvar (9-10)
no proporciona referencias de sus fuentes, pero podemos admitir que estos
precedentes son verdicos.
En el momento de la reunin, Alicia est embarazada de dos meses, pe-
ro contina en estado vegetativo persistente, situacin en la que ha perma-
necido los ltimos cuatro aos a causa de un accidente. En cuanto a Be-
nigno, aunque el director gerente de la clnica le llame subnormal, ste
no muestra ninguna deficiencia psquica. Ms tarde sabremos que el mdi-
co forense le ha llamado psicpata, pero tampoco queda claro si hay un
148 BIOTICA PARA LEGOS
diagnstico de enfermedad mental.
Identificacin de los problemas morales
El director y guionista reconoce que el dilema moral de Hable con ella le
fue inspirado por el caso de la mujer resucitada, ya que para la justicia
el chico era un simple violador, pero para la familia, que viva la realidad
segn sus sentimientos, el chico le haba devuelto la vida a su hija (Almo-
dvar: 10). En la pelcula, esta paradoja se refuerza por el amoroso cuidado
que Benigno presta a Alicia en todo momento. De hecho, y aunque no
puede establecerse un nexo causal firme entre la violacin y el despertar de
Alicia, la pelcula la presenta como un acto de amor por parte de Benigno,
como un acto beneficente. De ah que el primer problema sea:
1. Estamos ante una violacin, como dice el gerente?
La legislacin espaola despenaliza el aborto cuando el embarazo
sea consecuencia de un hecho constitutivo de delito de violacin,
siempre que ste se practique dentro de las doce primeras semanas
de gestacin y que el mencionado hecho hubiese sido denunciado.
Pero en cualquier caso ese aborto ha de ser practicado con el con-
sentimiento expreso de la mujer embarazada (Cdigo Penal, art.
417 bis). Esto no es posible, de modo que tenemos otro problema:
2. Qu hacer ante el embarazo de Alicia?
Si estamos ante una violacin, la clnica tiene la obligacin legal de
poner en conocimiento de las autoridades que se ha cometido un
delito. Esto genera otro problema:
3. Cundo y cmo informar al padre de Alicia acerca de los hechos?
Finalmente, nos queda un cuarto problema:
4. Qu hacer con Benigno?
Eleccin de un problema moral
HABLE CON ELLA . BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 149
Aunque Alicia sea mayor de edad, su estado fsico no le permite hacerse
cargo de su situacin y no puede consentir o disentir con nada, de modo
que cualquier actuacin importante sobre su cuerpo, mdica o no, ha de
someterse al criterio de un tercero. Si el paciente carece de representante
legal, la ley establece que el consentimiento lo prestarn las personas vin-
culadas a l por razones familiares o de hecho (Ley 41/2002, art. 9. 3. a); es
decir, en nuestro caso es el padre de Alicia, el seor Roncero, el que decide
por ella.
Obviamente, Benigno no est casado con Alicia, ni ha consultado sus
intenciones con el seor Roncero. Podemos establecer que, en efecto, es-
tamos ante una violacin, una forma de agresin sexual para la que el C-
digo Penal reserva una pena de doce a quince aos de prisin cuando la
vctima sea especialmente vulnerable por razn de su edad, enfermedad o
situacin (art. 180. 3).
Hemos resuelto legalmente el problema 1, pero eso no elimina los pro-
blemas, pues uno podra decidir actuar de manera ilegal por razones mo-
ralmente slidas (para un anlisis de esas situaciones de desobediencia ci-
vil, vase Casado da Rocha, 2002). Al margen de cmo definamos la
conducta de Benigno, todava tenemos que decidir qu hacer con l. Y
adems, que se haya cometido una violacin no basta para que la interrup-
cin del embarazo sea legal, ya que es necesario el consentimiento expreso
de la embarazada. Tal vez bastara con el consentimiento por representa-
cin, pero eso supone informar al seor Roncero, cosa que todava no he-
mos decidido. Los problemas 2, 3 y 4 estn tan ntimamente relacionados
que no admiten un abordaje parcial.
Identificacin de los cursos de accin posibles
Para abordar los problemas ticos detectados, la direccin de la clnica po-
dra adoptar al menos estos cuatro cursos de accin (menos el primero, to-
dos son consistentes con el desarrollo de los hechos segn la pelcula):
1. Sustituir a Benigno como cuidador de Alicia y practicarle a sta una
150 BIOTICA PARA LEGOS
interrupcin del embarazo sin informar al seor Roncero, aparen-
tando que todo sigue igual.
2. Sustituir a Benigno como cuidador de Alicia e informar al seor
Roncero de los hechos.
3. Despedir a Benigno por comportamiento ticamente incorrecto, pe-
ro solicitar al seor Roncero que no presente cargos contra Benigno.
4. Despedir a Benigno por comportamiento ticamente incorrecto y re-
comendar al seor Roncero que presente cargos contra Benigno.
Deliberacin del curso de accin ptimo
Los principios de no maleficencia y justicia estn muy ligados con las exi-
gencias del Derecho penal y del Derecho civil, de modo que una primera
medida sera comprobar la legalidad de los cuatro cursos de accin. En es-
ta primera criba caera el plan 1, ya que no est claro si se podra proceder
a un aborto sin el consentimiento del seor Roncero; adems, aparentar
que todo sigue igual supondra un delito de encubrimiento, castigado por
el Cdigo Penal en su artculo 451.
La opcin entre despedir a Benigno o cambiar sus labores en la clnica
depende en buena parte de la evaluacin de su comportamiento. Si se con-
sidera ticamente incorrecto, el despido parece lo ms lgico. Por el con-
trario, limitarnos a relevarle del cuidado de Alicia y dejar las decisiones
posteriores en manos del seor Roncero slo resulta plausible si conside-
ramos que su conducta es justificable de algn modo. Pero esto no es posi-
ble desde los principios; la conducta de Benigno es incompatible con las
normas ms bsicas de buena praxis profesional y, por lo tanto, puede ser
considerada como maleficente.
En cuanto a la justicia, aunque estemos en una clnica privada, no deja de
ser chocante que un solo enfermero se dedique tan por completo a una sola
enferma. Que Benigno d de ms a Alicia puede traer consigo que se est
dando de menos a otros pacientes menos afortunados, como Lydia.
En cuanto al respeto de la autonoma de la paciente, de Alicia en este
caso, sta ha de articularse mediante el criterio del mayor inters y las deci-
siones de su representante. Aunque ella ahora no pueda manifestar su vo-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 151
luntad, si investigamos sus manifestaciones previas o voluntades anticipa-
das, el guin nos informa que en sus encuentros anteriores al accidente ella
se manifest consternada, indignada y asombrada ante el acoso de Be-
nigno. De modo que no podemos asumir que la atraccin entre ambos sea
recproca, y un embarazo no deseado tampoco entra dentro de los intereses
generales de ninguna mujer, consciente o no. Por todo ello, la beneficencia
presente en este caso es de tipo claramente paternalista: Benigno acta
guiado por el bien de Alicia, pero tal y como lo concibe l. Hay serias ra-
zones para suponer que eso no tiene mucho que ver con el bien de Alicia,
sino con sus propias fantasas. Por muy buenas que sean las intenciones de
Benigno, ha invadido la autonoma de Alicia y vulnerado su integridad fsi-
ca y moral.
Las consecuencias previsibles de los cursos de accin oscilan entre el
mantenimiento de la normalidad en el plan 1, que podra permitir nuevos
episodios de acoso y violacin (ya que, al seguir en la clnica, Benigno que-
rra y podra acceder a la habitacin de Alicia), y la denuncia y posible en-
carcelamiento de Benigno de seguirse el plan 2 o el 4. El curso de accin 3
posibilitara alejar a Benigno de Alicia, pero buscando no exponerle a con-
secuencias penales; esto ltimo es de legalidad dudosa, ya que supondra
dejar un delito sin denunciar o perseguir. Con todo, los planes 1 y 3 supo-
nen cierto reconocimiento de las buenas intenciones de Benigno, que en
ningn momento trat con desconsideracin a Alicia, como un objeto se-
xual o un mero medio para sus propios fines.
El juicio moral
En este caso la regla es obvia: los cuidadores, en especial los profesionales,
deben extremar la precaucin ante la posibilidad de enamorarse de sus pa-
cientes, en especial en situaciones de gran dependencia, y en ningn caso
extralimitarse en sus manifestaciones de cario. Que esos lmites hayan si-
do sobrepasados hasta el punto de constituir una violacin hace muy difcil
encontrar circunstancias eximentes o exculpatorias. La conducta de Benig-
no, adems de un delito, es ticamente incorrecta. Ahora bien, esta valora-
cin nos permite optar entre los cursos de accin 3 y 4. Recomendar al se-
152 BIOTICA PARA LEGOS
or Roncero que haga caer todo el peso de la ley sobre Benigno podra tra-
er consecuencias negativas sobre ste (como ocurre en la pelcula) y tal vez
sobre Alicia (pues an no sabemos cmo reaccionar ante la verdad). Po-
dra decirse que, para una persona como Benigno, la mera separacin de
Alicia es un castigo ms que suficiente, y no supone riesgo o agravio para
terceros. El curso de accin 3 parece, pues, una solucin intermedia y pru-
dente. Teniendo en cuenta las circunstancias, no es degradante ni indigno
para con Alicia el renunciar a presentar cargos contra l; al contrario, es
una muestra de generosidad.
Decisin final
En la ltima frase de la pelcula, Katerina reconoce que nada es sencillo,
y ciertamente nada lo es en este caso. Pero s est claro que Benigno actu
incorrectamente y que debe ser separado del cuidado de sus pacientes. Ha
incumplido su deber profesional y abusado de la confianza puesta en l. Su
contrato laboral debe ser rescindido, las visitas a Alicia impedidas. La deci-
sin de denunciarle por violacin est en manos del seor Roncero, pero
ste debera considerar no ejercer esa facultad, o buscar alguna manera de
suavizar sus consecuencias (aunque a efectos penales ni siquiera el perdn
de Alicia extinguira la responsabilidad de Benigno).
Argumentos adicionales en contra y a favor
Segn Almodvar, Hable con ella es una pelcula sobre la incomunica-
cin y sobre cmo los monlogos ante una persona silente pueden ser
una forma eficaz de dilogo (7). Un argumento adicional para evitar el ca-
tastrfico paso de Benigno por la crcel de Segovia (que en un fotograma
aparece bajo la silueta de la mujer muerta que desde all dibuja la Sierra
de Guadarrama, en perfecta ilustracin del tema de la pelcula) podra ser
que esta opcin supone la negacin de esa comunicacin que, como hemos
visto, tan necesaria es para una buena relacin asistencial. Al describir las
ventanillas de la prisin, las notas de Almodvar en el guin inducen a con-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 153
firmar la centralidad de ese tema:
El invento de cristal protege a los funcionarios pero contradice con irona kaf-
kiana su funcin: la Comunicacin, o Comunicaciones como reza el letrero,
y crea un sonido raro, apelmazado, hueco, indefinido y lejano. Sin eufemismo,
es como hablar con una pared, slo que sta es de cristal.
La prisin, en efecto, tiene algo de centro asistencia!:
MARCO. Quisiera ver al recluso Benigno Martin.
FUNCIONARA. - Hoy no es da de comunicacin... pero djeme ver.
MARCO. Perdone, pero no la oigo. [... ]
FUNCIONARA. A propsito, aqu no tenemos reclusos, sino internos.
MARCO. - NO la oigo.
Finalmente, es de notar que el paternalismo se vuelve en contra de Be-
nigno. Cuando, teniendo en cuenta su estado mental, el abogado propo-
ne tranquilizar a Benigno con una mentira piadosa, Marco se niega a ha-
cerlo: yo no puedo mentirle, soy su nico amigo. Y confa en m... . A lo
que el abogado contesta: Lo har yo. Para m no supone ningn dilema.
El caso es que si el abogado no hubiera mentido a Benigno sobre Alicia,
hacindole creer que ella sigue en coma, probablemente ste no se hubiera
suicidado. Queda patente, de nuevo, que proporcionar informacin de
manera veraz y adecuada es necesario para mantener la autonoma moral
de nuestro interlocutor, algo que forma parte esencial de su dignidad per-
sonal incluso cuando se encuentra recluido.
7
De los principios a los valores
L
a biotica en lengua espaola ha entrado ya en mayora de edad:
prueba de ello es que los Fundamentos de biotica de Diego Gracia
hayan sido reeditados a los dieciocho aos de su publicacin. Co-
mo se dice en el prlogo a esta segunda edicin, el dilogo con los
clsicos nunca defrauda; para muchos lectores en Espaa, en Europa y en
Amrica, este libro ya clsico supuso los cimientos de un edificio que ha
ido construyndose alrededor de una propuesta metodolgica basada en
los principios de no maleficencia, beneficencia, autonoma y justicia. Sin
embargo, un repaso de la extensa obra de Gracia permite detectar un
abandono progresivo del lenguaje de los principios en beneficio de lo
que podramos llamar lenguaje de los valores, un cambio reconocido por
el propio Gracia en el prlogo de su tambin recin reeditado Procedimien-
tos de decisin en tica clnica. En este captulo abordaremos las razones de
esa evolucin, que corre paralela al devenir histrico de la propia biotica
espaola. A nuestro juicio, el cambio en el lenguaje supone un intento de
adaptacin a las transformaciones experimentadas por el mbito sociosani-
tario en los ltimos aos. La importancia en este nuevo escenario de la res-
ponsabilidad, la prudencia y la deliberacin es una muestra ms de que la
biotica en Espaa es una disciplina compleja, pero viva y madura.
156 BIOTICA PASA LEGOS
EL FINAL DEL PRINCIPIO
Tal vez el gran desafio pendiente para la biotica hoy sea plantear su con-
tribucin para crear una perspectiva global que conjugue justicia y respeto
por la autonoma para todos los habitantes del planeta (Guerra, 2005: 190).
Los pases occidentales disfrutamos de un sistema sanitario en proceso de
transformacin, en el que los servicios se han ido ampliando hasta cubrir
necesidades tradicionalmente abordadas desde el trabajo social. Tras anali-
zar ste y otros cambios, Albert Jovell concluye que nos encontramos ante
el nacimiento de un nuevo modelo de paciente, con necesidades, derechos
y obligaciones tambin nuevas. En este sistema el centro de salud pasa a
convertirse en un centro sociosanitario, ya que muchas de las patologas
que se atienden en l se acompaan de problemas de naturaleza ms social,
relacionados con situaciones de vulnerabilidad y dependencia. Esto es en
parte as porque el envejecimiento de la poblacin ha trado consigo un
aumento de las enfermedades crnicas y las patologas asociadas a la edad,
en detrimento de las situaciones de enfermedad nica y aguda. Y todo esto
en un sistema sanitario fragmentado por especialidades y en el que an
predomina el modelo de hospital de alta tecnologa implantado desde los
aos sesenta, en el que se echa en falta una aproximacin ms cercana a
las necesidades de salud y sociales de los pacientes. A esto se aade una
tendencia emergente a calificar a los usuarios de la atencin sanitaria como
clientes y no como pacientes, lo que provoca tensiones entre una or-
ganizacin diseada para atender enfermos de forma gratuita y universal y
una concepcin del paciente como consumidor (Jovell: 87-88).
El panorama es a la vez convulso y esperanzador. Sin duda, el sistema
sociosanitario espaol se ha humanizado gracias a la labor de pioneros co-
mo Gracia, Abel y Gafo, y las consiguientes fases de expansin e institu-
cionalizacin de la biotica. Pero el fomento y la normalizacin de la deli-
beracin no siempre traen consigo ms consenso, sino al contrario, como
en nuestro entorno se ha encargado de recordarnos Javier Muguerza. Es
bien posible que, con el final del principio de la biotica en lengua espa-
ola, la relativa pax bioethica que hemos disfrutado durante estos aos
tambin se haya acabado, como ha ocurrido en Estados Unidos (Moreno,
2005b). Pero ya estbamos todos avisados por Max Weber, quien en su en-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 157
sayo sobre la ciencia como vocacin define su poca (que en lo esencial
es tambin la nuestra) por la prdida del monopolio interpretativo de la
tica cristiana y la consiguiente resurreccin de los viejos dioses, plurales y
diversos, entre los que el individuo debe elegir para hacerse cargo de las
exigencias del da (Gonzlez Garca: 152-154). El conflicto cotidiano en-
tre los principios de la biotica es slo un reflejo de esa contienda mayor
que entre s sostienen los dioses de los distintos sistemas de valores; tal vez
por ello Gracia ha prestado especial atencin en su obra a la cuestin de
los valores en medicina. Ya en Fundamentos de biotica se haca eco de la
llamada a la responsabilidad planteada por Weber ante los conflictos de
valores. Tras casi veinte aos respondiendo esa llamada, Gracia conclua
una conferencia reciente proponiendo la deliberacin moral como mtodo
para analizar los conflictos, buscar la ordenacin ms razonable de los va-
lores en juego, y as buscar su solucin ms prudente: Aprender a delibe-
rar es el gran objetivo de la biotica clnica. Y los comits de tica asisten-
cial deben verse como comits de deliberacin (2008: 101).
El punto de partida de Gracia es la inexistencia de hechos puros, libres
de valores. Ambos conceptos aparecen siempre ntimamente unidos, por-
que ni hay ni puede haber hecho sin valor; por lo tanto, es insensato e in-
genuo el empeo de reducir todos los problemas al primero de los niveles,
el de los hechos. Si los hechos tienen importancia, mucha ms los valores,
descritos como lo ms trascendental de nuestra vida, lo que la dota de
contenido y la hace nica, irrepetible y distinta a las dems. Es en los va-
lores dnde se expresa nuestra identidad personal, lo que hace que nuestra
vida sea nuestra y de nadie ms, o que sea la de cada uno a diferencia de
todas las dems (2004a: 345, 339).
La importancia del estudio de los valores como tales no siempre ha es-
tado tan clara. El positivismo cientfico entendi el hecho, el dato objetivo,
como valor supremo, e intent aplicarlo a todos los saberes, tambin a los
humansticos. Ello no quiere decir que se prescindiera de los valores, algo
imposible hasta para un positivista, sino que se estudiaron los fenmenos
culturales no como valores sino como hechos, transformando los valores en
hechos. Este positivismo lleg tambin a las facultades de medicina, y se
fue aplicando a la historia, a la sociologa o a la antropologa mdica. Se re-
nunci al anlisis de los valores en tanto que valores, porque se crea que
158 BIOTICA PARA LEGOS
slo estudiando el valor como hecho (estudiando, por ejemplo, la distribu-
cin estadstica de las creencias o las decisiones en un conflicto tico) po-
da someterse el mundo de los valores a las reglas del mtodo cientfico
(Gracia, 2008: 100).
Tras la crisis del positivismo llegamos al momento actual, en el que Lo-
ren Graham afirma que la tarea es reconocer lo errneo de la ciencia libre
de valores que prevaleci en generaciones pasadas, y el carcter igualmente
errneo del punto de vista contrario, el de que "todo en la ciencia est car-
gado de valores" (Gracia, 1991b: 66). Slo as la prxima generacin po-
dr vivir con las crecientes tendencias expansionistas sin huir al restric-
cionismo o, lo que es peor, rechazando el avance cientfico. Los
restriccionistas ven la ciencia como algo autnomo y separado de los valo-
res, mientras que los expansionistas sostienen que la ciencia tiene implica-
ciones inevitables para los valores y viceversa; esta ltima es la posicin que
Graham y Gracia juzgan ms razonable, aunque tambin advierten el ries-
go de que valores externos a la prctica mdica se introduzcan perniciosa-
mente en ella. Por ello Gracia defiende un expansionismo crtico en el
que la filosofa ha de formar parte de la educacin mdica, para as juzgar
apropiadamente los valores y proteger a la medicina.
No hay manera de eludir el estudio de los valores en las ciencias biom-
dicas, porque la tesis general de que no hay hechos sin valores se hace es-
pecialmente visible en el caso de la salud y la enfermedad: esos fenmenos
son hechos (anatmicos, fisiolgicos, bioqumicos, etc. ) pero tambin suce-
sos humanos llenos de valoraciones econmicas, estticas, ticas, jurdicas,
religiosas, etc. Gracia considera imposible conocer una enfermedad o en-
tender a un enfermo haciendo abstraccin de todas esas dimensiones y
considera ya una opcin de valor que lo importante en la definicin de
salud y la enfermedad sean los hechos biolgicos (2004a: 340). Por ello,
el mdico prctico no ha de atenerse slo a los hechos, sino que debe tener
en cuenta los valores de sus pacientes (1991b: 48).
La importancia de este tema es tal que Gracia llega a definir el respeto
de los valores de los pacientes y su objetivacin como la tarea ms impor-
tante a la que se enfrenta la medicina espaola, afirmando que la humani-
zacin de los profesionales de la salud consiste en incluir el mundo de los
valores en su actividad. Si la biotica en general surgi en las sociedades
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 159
occidentales a finales de la dcada de los sesenta como algo ligado al deba-
te social sobre los valores, Gracia entiende la biotica mdica como el lugar
de debate de los problemas de valor relativos a la gestin del cuerpo hu-
mano y de la vida. En ese sentido, su objetivo ser educar tanto a los profe-
sionales como a los usuarios de los servicios de salud en las cuestiones de
valor relativas a la gestin de la vida y del cuerpo, de la salud y la enferme-
dad (2004a: 412, 91).
Sin embargo, a pesar de la importancia del mundo de los valores en
medicina, y por lo tanto la gran utilidad que tendra su estudio para el pro-
fesional, Gracia detecta un dficit en la formacin de los mdicos en este
mbito. Ello origina que en ocasiones estos profesionales se encuentren an-
te situaciones que nos dejan perplejos y ante las que no sabemos qu deci-
sin tomar (2004a: 98). En esos casos sera de gran ayuda la formacin en
humanidades mdicas, que son las que se encargan del estudio de los valo-
res en el mbito de la medicina. Estas disciplinas incluyen la antropologa
sanitaria, la comunicacin mdica, el derecho sanitario, la economa de la
salud, la educacin mdica, la esttica mdica (literatura y arte en general),
la historia de la medicina, la psico(pato)loga, la sociologa de la salud, la
teora y filosofa de la medicina, y, en general, la lgica, la filosofa de la
ciencia, la axiologa y la filosofa prctica, en particular la tica (Lzaro,
2000). Y dentro de ella, la biotica, ya que si sta quiere ser algo es, preci-
samente, una ayuda para el correcto manejo de los valores en la toma de
decisiones sanitarias (Gracia, 2004a: 329).
Sobre los valores se pueden dar razones, y adems ese intercambio o
dilogo puede aumentar nuestro conocimiento sobre el tema a tratar, por-
que los valores tienen su lgica y, aunque en ellos tomen parte factores no
racionales, tampoco pueden ser completamente irracionales (2008: 100).
Esa razonabilidad es la base de la deliberacin, la reflexin intelectual so-
bre los valores para, a travs de un proceso de reflexin y ponderacin,
poder tomar decisiones prudentes. La deliberacin es tambin la base de la
responsabilidad, y por ello Gracia entiende que ser responsable no es slo
un problema de inteligencia o razonamiento formal, sino algo mucho ms
complejo que incluye tambin emociones, esperanzas, creencias, deseos,
tradiciones y valores. La educacin en la responsabilidad, es decir, en los
valores y la deliberacin, se presenta como la receta para muchos proble-
160 BIOTICA PASA LEGOS
mas (por ejemplo, el del consumo abusivo de drogas), y por ello Gracia
plantea la necesidad de promoverla desde la educacin primaria o incluso
antes.
Al igual que buena parte de la biotica mdica a partir de Beauchamp y
Childress, Gracia asumi inicialmente el mtodo principialista como parte
del procedimiento para la toma de decisiones, complementndolo con la
consideracin de las consecuencias previsibles de los cursos de accin pro-
puestos. Esto es bien sabido, pero adems Gracia ha aportado razones para
entender la gran rapidez y extensin de la aceptacin de esta teora. Como
hemos visto, la biotica surgi en torno a las dcadas de los sesenta y seten-
ta del pasado siglo; la poltica sanitaria de esos aos apost por la hospitali-
zacin y tecnologizacin de la sanidad y prioriz por tanto el tratamiento
de las enfermedades agudas en detrimento de las crnicas. El lenguaje de
los principios y las consecuencias es el idneo para las decisiones urgentes
y la toma de decisiones rpidas propias de esa medicina terciaria. Sin em-
bargo, este lenguaje se muestra insuficiente en el caso de las enfermedades
crnicas y de la medicina primaria, en los que el objetivo no es tanto el tra-
tamiento de problemas puntuales, sino el trabajo a medio o largo plazo. El
mundo de los valores tiene aqu mayor amplitud y complejidad que en el
caso de la terciaria, ya que ha de tener en cuenta no slo los de un indivi-
duo, sino los de todo un contexto social (1998b: 100) e incluso, en el caso
de las enfermedades crnicas, tiene que ver muchas veces con la asuncin
por parte del paciente de nuevos criterios de valor (2004a: 325).
Los valores, por tanto, no son entidades aisladas e inmviles. Estudiar-
los requiere atender a su dinmica, a la manera como stos se transforman,
tanto en el mbito social como en el personal. Y esos cambios provocan a
su vez transformaciones en la metodologa ms idnea para estudiarlos.
LA EVOLUCIN DEL MTODO
En el prlogo a la segunda edicin (2007) de sus Procedimientos de decisin
en tica clnica, Diego Gracia examina el mtodo para el anlisis de pro-
blemas morales en medicina propuesto en este libro, publicado original-
mente en 1991, y lo sita en una tercera va alternativa al fundamentalis-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 161
mo de los que slo quieren aplicar unos principios inmutables y al deci-
sionismo de quienes prefieren no ver ms all del caso particular.
Durante toda la dcada de los noventa, Gracia defendi en diversos fo-
ros y publicaciones ese mtodo, que inclua los cuatro principios tradicio-
nales de la biotica. Puede decirse que, al menos hasta comienzos de la d-
cada del 2000, Gracia asumi buena parte del mtodo principialista como
procedimiento en la toma de decisiones. Al asociarse con el conocido plan-
teamiento de Beauchamp y Childress, pareca dar a entender que todos los
problemas en biotica iban a girar en torno a la no maleficencia, la benefi-
cencia, la justicia y la autonoma. Pero con ello Gracia no quera decir que
no hubiera otras cuestiones de valor, sino que al menos en la biotica
dominante, la de aquellos autores todas se podan ordenar en torno a
esos cuatro principios, que ejercan de algo as como ncleos de confluen-
cia de todo el universo de valores (1998a: 33).
Esta posicin sigue teniendo muchos defensores, que consideran que el
enfoque de los cuatro principios es compatible con un amplio abanico de
teoras morales a veces incompatibles entre s, permitiendo cierto
equilibrio entre la universalidad de los principios y su especificacin o
aplicacin contextual (Gillon, 2003). Pero el mtodo de Gracia no se redu-
ce a los cuatro principios. Para empezar, porque stos han de contrastarse
con las particularidades de cada caso y con las consecuencias previsibles de
los posibles cursos de accin, en un proceso de deliberacin en el que pue-
den entrar en juego otros valores adems de los expresados por los princi-
pios. As, los hay que resumen el mtodo detallando que la deliberacin
determina primero los valores en juego, analiza los posibles cursos de ac-
cin de acuerdo con su habilidad para materializar los valores identifica-
dos, para finalmente observar las posibles consecuencias, aventurando
que de los cuatro principios slo la no maleficencia lo es en sentido estric-
to, por tratarse de una prohibicin; el resto, dicen, sera ms una lista de
procedimientos (Rodrguez del Pozo y Fins: 234).
La importancia cada vez mayor que Gracia concede a la inclusin de los
valores se hace tambin patente en la evolucin de sus propuestas meto-
dolgicas. En captulos anteriores hemos visto cmo este autor propuso en
2001 un mtodo para el anlisis crtico de casos bioticos en ocho pasos
que trataban de equilibrar las demandas de los principios de la biotica
162 BIOTICA PARA LEGOS
con la atencin a las consecuencias y dems detalles de cada caso. Dos aos
despus, Gracia (2003: 230) reformul la segunda mitad de su lista para in-
troducir la consideracin de los valores en juego. Esta novedad metodol-
gica, que se ha mantenido en otras publicaciones posteriores (2004c: 27),
consiste ahora en los siguientes pasos:
1. Presentacin del caso por la persona responsable de tomar la deci-
sin.
2. Discusin de los aspectos clnicos de la historia.
3. Identificacin de los problemas morales que presenta.
4. Eleccin por la persona responsable del caso del problema moral
que le preocupa y quiere que se analice.
5. Identificacin de los valores en conflicto.
6. Determinacin de los cursos extremos de accin.
7. Bsqueda de los cursos intermedios.
8. Anlisis del curso de accin ptimo.
9. Decisin final.
10. Comprobacin de la consistencia de la decisin tomada, sometin-
dola a la prueba de legalidad (es legal esa decisin?), a la de
publicidad (estaras dispuesto a defenderla pblicamente?) y a
la de consistencia temporal (tomaras la misma decisin caso de
esperar unas horas o unos das?).
El cambio ms notable entre la versin de 2001 y las de 2003-2004 es la
introduccin de los valores en el quinto paso. Ahora el mtodo requiere
identificar los valores en conflicto con los principios de la biotica o con
otros valores (2004c: 30). En otras palabras, Gracia plantea deliberar direc-
tamente sobre los valores, algo que posiblemente incluir cuestiones de no
maleficencia, justicia, autonoma y beneficencia, pero que en modo alguno
se limitar nicamente a estos cuatro conceptos.
Podra aventurarse que esta recuperacin del lenguaje de los valores
en la metodologa de Gracia podra ser un intento de adaptacin al nuevo
contexto para dar respuesta a las necesidades y retos de la biotica espa-
ola del siglo XXI. Ya hemos visto que fue en los ltimos aos setenta y
ochenta cuando Gracia y otros comenzaron a impulsar la creacin de Co-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 163
mits de tica similares a los que haban visto en los hospitales en Nortea-
mrica; desde la dcada anterior la sanidad espaola experimentaba una
fuerte expansin de su sector terciario u hospitalario, priorizando el trata-
miento de los pacientes agudos, y por lo tanto en muchos casos era necesa-
rio tomar decisiones urgentes y rpidas. Pero este contexto cambia a partir
de finales del siglo XX. Mediante tcnicas de trasplantes, dilisis, etc., los
avances e investigaciones mdicas haban prolongado la esperanza de vida,
con el consiguiente envejecimiento de la poblacin, y permitido vivir du-
rante muchos aos a pacientes con dolencias hasta hace poco mortales.
Ello supuso un aumento considerable de pacientes crnicos, con dolencias
que necesitan tratamientos muy prolongados en el tiempo. Y todo esto se
uni al ya mencionado proceso de conversin del centro sanitario en socio-
sanitario, en el que una parte de la patologa tiene naturaleza social, con
fenmenos de dependencia, estrs, adicciones, soledad, etc.
Este devenir histrico coincide con la concesin por parte de Gracia de
una importancia cada vez mayor a los valores en la educacin mdica, lo
que se hace patente en la evolucin de sus propuestas metodolgicas para
la biotica. As, en el nuevo prlogo a Procedimientos de decisin en tica
clnica el propio Gracia confiesa ser cada vez menos afecto a la teora de los
cuatro principios, pues la experiencia le ha demostrado que simplifica en
exceso la riqueza de la realidad moral, convirtiendo con demasiada fre-
cuencia el anlisis en una mera contienda entre principios. Por ello, hoy se
muestra convencido de que el lenguaje originario de la tica no es el de los
principios, ni tampoco el de los derechos, sino el de los valores: un len-
guaje ms complejo, pero tambin ms rico y dctil.
La explicacin de este cambio probablemente no responda a una sola
razn; ms bien podra decirse que se dan dos procesos en paralelo: el his-
trico con un peso cada vez mayor del paciente crnico, y el de la inclusin
cada vez con ms fuerza del lenguaje de los valores; como afirma Gracia en
ese prlogo, la realidad nos empuja. En general, el cambio podra res-
ponder a la bsqueda de criterios comunes para una metodologa aplicable
a los problemas ticos que surgen ms all del mbito hospitalario, en un
espacio sociosanitario cada vez ms amplio y diverso. Conceptos como la
justicia o la no maleficencia podran adquirir matices ligeramente distintos
desde disciplinas como el trabajo social, cercanas al mbito sanitario pero
164 BIOTICA PARA LEGOS
con tradiciones y mtodos propios. El propio Gracia afirma que el proceso
de deliberacin no puede circunscribirse a los lmites de los hospitales y las
facultades de medicina; en ltima instancia, la biotica trata necesariamen-
te de los valores en juego en la salud y la enfermedad, en la vida y la muerte
de los seres humanos. Por lo tanto, se trata de un proceso de deliberacin
sobre los fines individuales y colectivos de la vida humana (2005: 38), lo
que la relaciona con el mbito tradicional de las humanidades, en particu-
lar con la filosofa, la literatura y las artes.
En conclusin, podra decirse que la evolucin metodolgica de la bio-
tica espaola est relacionada con algunas caractersticas que definen al pa-
ciente del siglo XXI. Como hemos apuntado ya, el paciente agudo, que fue
prioritario durante las dcadas de los setenta y ochenta, requera en mu-
chos casos decisiones urgentes y rpidas para su curacin, es decir, el obje-
tivo fundamental era restaurar su salud e intentar que volviera a su situa-
cin anterior. Esto cambia en el caso del paciente crnico, que es el propio
de este siglo debido en gran parte a los avances cientficos y al envejeci-
miento de la poblacin. El objetivo es ahora mejorar o mantener en lo po-
sible una vida de calidad (Camps, 2001), para lo que deber seguir en
tratamiento perodos de tiempo tan largos que en ocasiones se prolongarn
durante todo lo que le queda de vida. Por ello, su estado de salud y el po-
sible beneficio del tratamiento estn en ocasiones estrechamente relaciona-
dos con su estilo de vida y con su sistema de valores. Lo mismo ocurre en
los casos en los que se presentan patologas de naturaleza social. En este ti-
po de pacientes es especialmente importante que los profesionales sanita-
rios conozcan, tengan en cuenta y reflexionen sobre sus valores a la hora de
tomar cualquier decisin relacionada con la salud. Y es en este contexto
donde la medicina primaria, familiar y comunitaria adquiere ms peso.
No podemos terminar sin abordar algunas cuestiones crticas relaciona-
das con este cambio de lenguaje. Aos antes, Gracia sostuvo que la tica
puede presentarse en diferentes lenguajes que se complementan unos a
otros, incluyendo el lenguaje de los principios y las consecuencias, el len-
guaje de las virtudes y la excelencia, el lenguaje de los derechos y las obli-
gaciones, y el lenguaje de los valores y los disvalores. No obstante, al apre-
ciar que la tica mediterrnea ha estado tradicionalmente orientada hacia
las virtudes, Gracia juzg entonces que el enfoque de los principios podra
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 165
ser el ms til para contrarrestar algunos defectos tradicionales como el
paternalismo, la falta de respeto por la ley y la falta de tolerancia (1995:
205).
Naturalmente, hay otras razones para preferir un enfoque principialista.
Como los valores pueden ser demasiado vagos y las reglas demasiado espe-
cficas, Beauchamp y Childress escogieron un lenguaje de principios para
poder mediar entre los valores generales y las reglas particulares. Principios
y reglas son normas para la accin, pero las reglas son ms especficas en
contenido y ms restringidas en mbito de aplicacin, mientras que los
principios dejan bastante espacio para el juicio en la mayora de los casos.
As, el lenguaje de los principios trata de mantener una va intermedia, ex-
presando los valores generales que subyacen a las reglas en la moralidad
comn (12-13) y proporcionando razones para justificar un curso de accin
dado.
Los principios, pues, proporcionan razones para la accin de acuerdo
con reglas y valores. A pesar de las crticas, los enfoques principialistas
continan siendo el enfoque ms utilizado en tica biomdica (Gert,
Culver y Clouser: 99), el paradigma dominante y la verdadera ortodo-
xia biotica (Gracia, 1995: 194). Los principios suelen ser limitados en
nmero y rango de aplicacin, con alguna jerarqua interna y susceptibles
de conformar un sistema congruente. Por el contrario, los valores son mu-
cho ms numerosos, incongruentes y dependientes del contexto. Es una
verdadera ventaja promover el lenguaje de los valores, o supone abrir una
caja de Pandora en la metodologa biotica?
Una primera respuesta, general, es que los valores connotan el pluralis-
mo y la diferencia de una manera ms acusada que los principios, y que
una constelacin de valores particulares parece una pintura ms ajustada
del paisaje moral contemporneo que la proporcionada por un sistema de
principios universales. El problema con esta posicin es que trae consigo la
posibilidad de conflictos irresolubles entre valores, pues podra ser perfec-
tamente imposible para un agente moral perseguir todo el conjunto de co-
sas valiosas con las que uno puede comprometerse. Hay otra segunda res-
puesta, ms local. No se puede negar que el paisaje sanitario espaol es
cada vez ms rico y diverso; en un contexto pluralista, el lenguaje de los
valores permite una mayor flexibilidad que el lenguaje de los principios.
166 BIOTICA PARA LEGOS
Puede que el lenguaje de los principios posea cierta simetra o elegancia
abstracta, pero bien podra tratarse de una ilusin, ya que nuestra vida mo-
ral es mucho ms compleja y, en ocasiones, carece de esa coherencia o rigi-
dez formal. El lenguaje de los valores, por el contrario, nos permite mover-
nos con ms libertad por una medicina basada en las narraciones (Lzaro,
2003), encontrando en las historias un significado que no puede ser cate-
gorizado en sistemas (Shiffrin, 194).
LA INTERPRETACIN DE LOS VALORES
Aunque hoy al hablar de biotica se suele entender por este trmino alguna
forma de tica biomdica o asistencial ya sea la versin de Beauchamp y
Childress o la de Gracia, cuando V. R. Potter comenz a hablar de bio-
tica en 1970, su imagen de sta era la de un puente entre las ciencias y las
humanidades. Potter la defini como una integracin global de la biologa
con los valores orientada a asegurar la supervivencia de la especie humana
(Whitehouse, 2003), pero esta definicin descansa en una visin poco rea-
lista de la biologa, entendida como una ciencia neutral a la que habra que
aadir ciertos valores para beneficio de la humanidad. Esta imagen, basada
quiz en la idea de que la fsica es un modelo para el resto de las ciencias,
no es buena ni para la biologa ni para cualquier otra disciplina que tenga
que ver con la vida humana. Con todo, sigue estando muy extendida la no-
cin de que la misin de la biotica consiste en introducir el lenguaje de los
valores en una medicina cuyo principal paradigma es factual (la medicina
basada en la evidencia o, mejor dicho, medicina basada en pruebas).
Esta presencia creciente del lenguaje de los valores es un fenmeno in-
ternacional. Revistas como el Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics sa-
ludan la publicacin de libros sobre el proceso de toma de decisiones co-
mo muestra de que el lenguaje de los valores puede ser productivo y
efectivo (Ravitsky, 2006). Pero tambin es ms complejo. Un documento
como la Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, adopta-
da por la UNESCO el 19 de octubre de 2005, cita muchos y diversos valo-
res, pero no proporciona un mtodo para ordenarlos, lo que puede provo-
car serios desacuerdos (Hyry y Takala: 232).
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 167
Esta relacin de la medicina con los valores, que tan a menudo se en-
cuentra en las discusiones sobre biotica, puede deberse al papel que la
salud y la enfermedad han jugado en la sociedad occidental. Socilogos
como Weber han sostenido que la medicina juega un papel primordial en
la conformacin de nuestros valores, porque las civilizaciones estn organi-
zadas en torno a un visin soteriolgica: una manera de entender la na-
turaleza del sufrimiento y los medios para transformarlo y alcanzar cierta
salud o salvacin (Lpez: 877). Al margen de lo que se quiera decir con
expresiones tan vagas como nuestros valores, a menudo la medicina se
encuentra en su ncleo, ligndolos indisolublemente con nuestros concep-
tos de salud y enfermedad. As, crticos de Beauchamp y Childress han
apuntado que el concepto de enfermedad es el concepto central de la
medicina y contiene valores en su ncleo, aunque qu valores sean esos y
qu papel jueguen en la definicin del concepto sea objeto de buena parte
de la discusin en la literatura especializada (Gert, Culver y Clouser: 129).
En efecto, el ndice de los Principies of Biomedical Ethics de Beauchamp
y Childress no incluye una entrada para valor, pero esta palabra se usa a
menudo en el libro, y al menos en cuatro sentidos:
1. El valor de eventos, actitudes, acciones, etc. Los modelos y teoras que
Beauchamp y Childress aplican a la biotica otorgan diferente valor a
diferentes cosas (62). Aqu encontramos expresiones como el valor
de proteger la autonoma (99), el valor de la integridad moral
(35) o el valor de la intimidad (296). En general, el valor se asocia
con la ocurrencia o prevencin de ciertos eventos (195), y ese va-
lor puede ser teraputico o no (352).
2. / valor de una persona o vida humana. Beauchamp y Childress dis-
tinguen entre el valor de una persona para la sociedad (127), el
valor de una vida para la persona que la vive (103) y el valor de esa
vida para otros (137). La vida humana puede tener valor social o
valor econmico (207). Puede haber incluso vidas sin valor
(145).
3. Valores personales, grupales y sociales. Aqu encontramos expresiones
como los valores o elecciones de una persona (66), las opiniones
y valores del paciente (100) o los valores y fines propios de los
168 BIOTICA PARA LEGOS
profesionales sanitarios (82). Pero los valores no slo son cosa de
los individuos, sino que Beauchamp y Childress hablan de los valo-
res del pblico en general, los valores de la gente que ha sufrido
una enfermedad concreta (213) y los valores compartidos por un
grupo (233).
4. Valores presentes en juicios, exmenes y tratamientos. Finalmente,
Beauchamp y Childress sostienen que un concepto tan central como
el de tratamiento mdicamente indicado presupone ciertos valores
(139); que mtodos de adjudicacin como el anlisis de riesgos y be-
neficios no son neutros (206) y que en ltima instancia dependen de
los juicios de valor de quien tome las decisiones. En el fondo, di-
cen, las cuestiones bioticas son debates sobre los fines, y las dispu-
tas sobre los fines adecuados suponen conflictos de valores (193).
Esta clasificacin puede simplificarse si observamos que los grupos 1 y
2 tratan de los valores en el sentido relacional o posesivo de la palabra,
mientras que en el 3 y el 4 los valores se entienden en un sentido exento o
entitativo. En la primera acepcin, el valor indica una cierta propiedad o
relacin de algo, ya sea un evento, actitud, objetivo, persona, etc. De
acuerdo con este uso, el valor est relacionado o asociado a algo: algo tiene
un valor. Como ha explicado Armando Menndez Viso (2005), ste es el
significado tradicional, econmico y posesivo del trmino valor. En la
segunda acepcin, cuando Beauchamp y Childress hablan de los valores de
un grupo humano (pacientes, profesionales sanitarios, o incluso la sociedad
entera), o de que algo es un valor, estn utilizando un significado del tr-
mino relativamente nuevo, filosfico y entitativo; esta acepcin, que usa-
mos cuando decimos que la justicia es un valor, o que los valores cientficos
y religiosos entran en conflicto, tiene una historia de apenas 130 aos.
Aunque el trabajo de Menndez Viso est pensado en referencia a las
ciencias en general, su relevancia para la biotica es patente, en especial si
comparamos los usos entitativos y posesivos de valor. Para empezar,
porque cuando decimos que algo es un valor, a menudo la discusin se cen-
tra en la cuestin de si es o no un valor en absoluto. Por ejemplo, alguien
afirma que la autonoma es un valor; alguien responde que no, porque ese
valor es propio de una cultura excesivamente individualista, y la discusin
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 169
contina en esos trminos: ser o no ser, he ah la cuestin. Pero cuando de-
cimos que algo tiene valor, no es posible eludir las aclaraciones sobre qu
sea ese algo en particular, y lo que suele surgir es una pluralidad de argu-
mentos que expresan las diferentes relaciones que ese algo tiene con otras
cosas, relaciones que nos sirven para determinar su valor relativo. La auto-
noma puede tener un gran valor para un adulto competente, pero su valor
es menor para uno que no lo es; en ocasiones respetar la autonoma de un
menor podra ser pernicioso, con lo que tendra menos valor, etc.
Por el contrario, cuando hablamos de valores como entidades, es fcil
ponerse esencialista y concebirlos en absoluto, como si fueran ideas platni-
cas; Moreno (2005a: 65) llega a afirmar que quien niegue que los valores se-
an fuerzas vitales y concretas no ha atravesado nunca con los ojos y los odos
abiertos los diversos barrios de un lugar como Brooklyn. El problema es
que entonces, como dice John Dupr (1993: 60), la existencia de esencias
reales suele implicar la de un nico sistema de clasificacin que asignase cada
cosa a su casilla segn la posesin o no de la esencia adecuada. Si la salud
realmente es un valor aunque no sea nuestro nico valor, como reconocen
Beauchamp y Childress (251) entonces parece como si ya la tuviramos
definida, como si pudiramos saber en qu consiste y separar lo sano de lo
que no lo es. Pero si comenzamos por decir que la salud (o diferentes con-
cepciones de la salud, porque hay muchas y muy diferentes) tiene un valor, lo
que se sigue es que tendr distinto valor para gente diferente.
De hecho, al hablar de valores en el sentido entitativo suelen aparecer
cuestiones de jerarqua (el sistema de clasificacin mencionado por Du-
pr). Por ejemplo, si el cuidado es un valor y la dignidad tambin lo es, a
veces parecer imposible promover los dos al mismo tiempo, con lo que la
discusin gira en torno a cul de ellos tendr prioridad, cul es el verdade-
ro valor que hay que maximizar (Beauchamp y Childress proporcionan un
buen ejemplo de esta reificacin del valor en su discusin del utilitaris-
mo: 341-348). Pero si pensamos que el cuidado tiene un valor y que la dig-
nidad tambin, esos valores pueden fluctuar dependiendo de las circuns-
tancias sin tener que presuponer que el cuidado y la dignidad hayan de
excluirse mutuamente. De esta manera, los casos problemticos no se con-
figuran como un conflicto de valores, sino ms bien como una compleja
actividad evaluadora a lo largo del tiempo.
170 BIOTICA PARA LEGOS
En resumen, la ventaja del uso posesivo sobre el entitativo es que no nos
compromete con la existencia previa de una serie de valores jerrquica-
mente ordenados, lo que nos permite centrarnos en cada caso particular
sin necesidad de entrar en el debate sobre la composicin y orden de los
sistemas de valores, un debate particularmente difcil del que es muestra
reciente la resea de Javier Muguerza a un libro de Javier Echeverra (El
Pas, 17 de agosto de 2007).
Otro ejemplo podra encontrarse en Mar adentro, en la discusin ya ci-
tada entre el padre Francisco (Una libertad que elimina la vida no es li-
bertad!) y Ramn (Y una vida que elimina la libertad tampoco es vi-
da!). Por qu esta conversacin no llega a ninguna parte? Podemos decir
que, en general, los seres humanos valoramos la vida y la libertad; podemos
decir que la vida y la libertad son valores humanos (en sentido entitativo).
Pero no hay manera de avanzar si planteamos lo que est en juego en Mar
adentro en los trminos de esa conversacin, como si se tratase de un con-
flicto entre valores inconmensurables o mutuamente excluyentes: o liber-
tad sin vida o vida sin libertad. Y eso es lo que ocurre en la pelcula: la dis-
cusin termina sin la menor esperanza de entendimiento mutuo y Ramn
comienza a desesperar de la posibilidad de encontrar una solucin a su
problema mediante el debate pblico.
Las cosas se aclaran un poco si aplicamos a esta situacin el uso posesi-
vo (o relacional). La vida de Ramn tiene para l un valor, aunque no sea
suficiente, porque tambin valora la libertad de movimientos, y l se consi-
dera un prisionero en su propio cuerpo (aunque, paradjicamente, en su
momento rechazase la rehabilitacin y ahora tambin la silla de ruedas). El
padre Francisco valora la libertad (sufre tambin una tetraplejia, pero
cuenta con una moderna silla de ruedas y con la ayuda de dos asistentes),
aunque para l la vida humana tiene un valor superior. Esta distincin, por
obvia que resulte, nos permite escapar del callejn sin salida en el que nos
ha metido el concebir entitativamente a la vida y la libertad como valores
absolutos. Cuando alguien dice que la vida de Ramn tiene un valor, lo que
est haciendo no es simplemente describir su vida, sino que la est midien-
do, comparndola con otras instancias de la vida humana. Dependiendo de
los trminos de la comparacin, ese valor puede fluctuar con el tiempo
(Menndez Viso: 181-182). As se introduce un pluralismo que estaba au-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 171
sent en el falso dilema de vida sin libertad versas libertad sin vida,
con su imposible misin de descubrir cul de los dos ha de ser el valor que
ha de prevalecer.
En definitiva, asumir una dicotoma entre hechos y valores no slo es
errneo, sino tambin pernicioso, y en muchas reas cientficas el intento
de separar lo fctico y lo normativo es simplemente ftil (Dupr, 2007: 30-
31). Gracia trata de mantener una va intermedia entre la ilusin positivista
de la ciencia neutra (o value-free) y la reduccin de la ciencia a una forma
de poltica o juego de poder entre valores. Si podemos tomar su obra como
representativa de la biotica estndar en Espaa e Iberoamrica, podemos
decir que sta presenta una evolucin hacia posiciones ms normativistas
(Khushf, 2007) que, manteniendo cierta distincin entre hechos y valores,
los consideran como realidades interrelacionadas.
RECAPITULACIN
En este captulo hemos explorado el significado y la justificacin del papel
que juegan los valores en la biotica, en especial en relacin a los enfoques
principialistas. Hemos observado cmo se emplea la palabra valor en la
quinta edicin del clsico de Beauchamp y Childress, y cmo algunos de
esos usos son ms problemticos que otros. Apoyndonos en el trabajo de
Menndez Viso, hemos examinado algunas razones para sospechar de la
tendencia esencialista a hablar de los valores como si fueran entidades, co-
mo si pudieran existir fuera de los procesos reales de evaluacin y compa-
racin.
Como ejemplo de esa creciente importancia del lenguaje de los valores
hemos esbozado la evolucin del pensamiento de Gracia, prestando espe-
cial atencin a cmo los valores aparecen en las sucesivas versiones de su
propuesta de metodologa para la deliberacin moral en biotica. Entre
otros factores, la importancia del lenguaje de los valores est directamente
relacionada con la creciente importancia del paciente crnico en medicina.
Este nuevo escenario requiere criterios comunes para una metodologa
aplicable a los problemas ticos que surgen ms all del mbito hospitala-
rio, en un espacio sociosanitario en continua expansin.
I I I
8
Tiempo de hacerse cargo
A
unque no todas las relaciones de cuidado sean tan ntimas como la
que se establece en Hable con ella, el trabajo o la profesin de cuidar
supone siempre una relacin directa y muy estrecha entre dos o ms
personas. Al mismo tiempo, voluntarios y profesionales prestan sus
cuidados en un contexto cultural y psicolgico determinado, de manera que
cuidar a alguien se convierte en algo personal a la vez que social.
Cuidar es una prctica ntimamente ligada a esas virtudes del recono-
cimiento de la dependencia que orientan la tica asistencial, pero las rela-
ciones de cuidado tambin pueden salir mal. La gente no surge de la nada,
sino de otra gente: las personas necesitamos ser cuidadas y alimentadas por
otras personas, y en algunos momentos de manera ms urgente y completa
que en otros. Quin desempea esa labor y quin se beneficia de ella son
cuestiones contingentes, que dependen de la organizacin social y poltica,
y sta no suele estar a la altura de nuestras expectativas, demandas o inclu-
so derechos. A veces los cuidados no son suficientes para aliviar el sufri-
miento.
A veces el sufrimiento se experimenta como algo insoportable y la per-
sona percibe su situacin como indigna o intolerable. Cmo atender un
sufrimiento tan insoportable que hace desear la muerte? La respuesta no es
174 BIOTICA PARA LEGOS
fcil, especialmente en ausencia de una depresin u otro problema psqui-
co identificable, cuando la fuente del sufrimiento se encuentra en el mbito
social o existencial, pero en la literatura mdica actual se observa una cre-
ciente preocupacin por la asistencia a esas clases de sufrimiento, en espe-
cial cuando se trata de pacientes en el final de la vida.
En el panorama de la biotica espaola los trabajos de Gracia continan
una tradicin filosfica iniciada por Zubiri y proseguida por Jos Luis
Aranguren. Esta tradicin entiende que es imposible dar razn del fen-
meno moral sin preguntarse por el modo de estar del ser humano en el
mundo, el modo en que el ser humano se hace cargo de la realidad,
carga con ella y se encarga de ella para que sea como debe ser (Corti-
na, 1996: 79-93; esta triple expresin tambin ha sido utilizada por Ignacio
Ellacura). Ese estar en el mundo nuestro es necesariamente social y tem-
poral, y est marcado por la vulnerabilidad y la dependencia. Por eso, co-
mo veremos en este captulo, la relacin de cuidado no slo se ocupa de
detectar y aliviar el dolor presente, sino tambin de abordar el sufrimiento
en la historia del paciente y sus cuidados futuros, para as hacerse cargo del
hoy, cargar con el ayer y encargarse del maana.
EL SUFRIMIENTO HOY
En 1982, Eric Cassell denunci la poca atencin prestada al problema del
sufrimiento en la educacin, la investigacin o la prctica mdica, y esta-
bleci una distincin, basada en observaciones clnicas, entre sufrimiento y
dolor: el sufrimiento puede abarcar el dolor fsico, pero en modo alguno se
limita a l, ya que lo experimentan las personas, no simplemente los cuer-
pos, y tiene su origen en los retos que amenazan a la integridad de la per-
sona, entendida como una compleja entidad social y psicolgica. En otras
palabras, el dolor fsico se trasforma en sufrimiento cuando se considera
como signo precursor de un dao importante que acecha a la existencia, o
cuando se teme su prolongacin o intensificacin en el futuro sin posibili-
dad de control.
En ese trabajo ya clsico, Cassell defini el sufrimiento como un estado
de afliccin grave asociado con hechos que amenazan la integridad de la
TIEMPO DE HACERSE CARGO 175
persona. Refinando esta definicin, Chapman y Gravin (1993) hablan de
un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la
sensacin que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su in-
tegridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amena-
za y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le
permitiran afrontarla. En pocas palabras, la teora actual define el sufri-
miento como el resultado de un balance negativo entre amenazas y recursos.
El sufrimiento se concibe como un balance negativo o dficit vital, como
una prdida: prdida de la salud, de la dignidad, de autonoma, de planes
de futuro, de otra persona, de uno mismo; pero el sufrimiento o, mejor
dicho, su expresin, con el consiguiente desahogo tambin puede ser
considerado como un recurso teraputico (Morse, 2001), o incluso como
una posibilidad de superacin personal, de maduracin, a travs de la ad-
quisicin de los recursos necesarios para afrontarlo (Byock, 1996), aunque
en este caso no se trata tanto de enaltecer el sufrimiento como de aprender
a partir de su experiencia, a menudo vivida en tercera persona, mediante
vivencias de sufrimiento transitivo (el que experimentamos cuando sufre
un ser querido).
Aunque mucho sufrimiento contina sin ser diagnosticado ni aliviado,
hoy da esto ya no puede atribuirse a la falta de inters por el tema. La lite-
ratura cientfica sobre el sufrimiento es muy extensa, pero todava puede
decirse que la medicina concibe el sufrimiento, cuando lo hace, como algo
ligado al dolor o a sntomas difciles de soportar, como la disnea o la pos-
tracin. Desde las ciencias sociales se viene observando que el sufrimiento
surge no slo ante los sntomas dolorosos, sino tambin ante sus significa-
dos (Cassell, 2004). Coexisten una vaga nocin de sufrimiento existencial,
que en principio no tiene mucho que ver con el dolor fsico (Strang,
Strang, Hultborn y Arnr, 2004), y una nocin de sufrimiento social o es-
tructural (producto de la guerra, el hambre o la violencia), as como pers-
pectivas tico-teolgicas dedicadas a discernir el valor del sufrimiento y la
responsabilidad de prevenirlo, tratarlo y paliarlo; a esto hay que aadir las
contribuciones desde la psicologa, sobre todo a partir del debate en los
EE. UU. sobre el suicidio asistido, y en especial aquellas que cuestionan
que el alivio del sufrimiento se reduzca a la mera eliminacin de sntomas
patolgicos (Miller, 2004).
176 BIOTICA PARA LEGOS
Un estudio con entrevistas a 144 personas realizado fundamentalmente
en el Hospital Donostia de junio a octubre del 2005, con el objetivo prin-
cipal de averiguar las percepciones y valores de los encuestados ante la ex-
periencia del sufrimiento propio, nos confirm que el sufrimiento sigue es-
tando presente en la experiencia clnica de una parte considerable de
pacientes en el final de la vida (Clav, Casado y Altolaguirre, 2006). Segn
este estudio, las principales causas de sufrimiento en el final de la vida son
los sntomas de malestar fsico y psicolgico, las prdidas familiares y las
preocupaciones por ser carga para otros. Tambin comprobamos que la
experiencia del sufrimiento est condicionada por mltiples factores que
varan de enfermo a enfermo. Por ejemplo, el estudio detect niveles de su-
frimiento tan intensos en enfermos que no se encuentran a las puertas de la
muerte como en los que estn a punto de morir; paradjicamente, hay en-
fermos terminales con sufrimiento mnimo o inexistente a pesar de snto-
mas muy severos como disnea permanente o dependencia total.
En nuestro estudio el porcentaje de personas que creen que hay sufri-
mientos insoportables alcanza un 70%. Para conocer sus opiniones sobre
la eutanasia empleamos la siguiente frmula, basada en la definicin del
Instituto Borja de Biotica (2005):
Deseo saber su opinin sobre el caso que le voy a referir; se trata de una peti-
cin de eutanasia que, como sabe, est prohibida en Espaa: una persona que
tiene una enfermedad irreversible e incurable, que sabe que se va a morir en las
prximas semanas o meses, que est sufriendo de una manera que ella conside-
ra insoportable. En esas circunstancias le pide de manera reiterada al mdico
que le d algo para morir rpidamente. Qu opinin le merece?
Ante esta pregunta, un 65, 8% est de acuerdo con la peticin de euta-
nasia, el 22, 2% en desacuerdo y hay un importante porcentaje (12%) que
sostiene otras opiniones: s pero para los dems... , depende... , hay
pros y contras.
Tras dividir la muestra en tres grupos de pacientes segn su superviven-
cia estimada (y, por tanto, segn la gravedad de su enfermedad), descubri-
mos que el grupo de pacientes cuya supervivencia se estimaba inferior a un
ao perciba con mayor claridad e intensidad los sntomas fsicos derivados
TIEMPO DE HACERSE CARGO 177
de la enfermedad como el dolor, la disnea o la impotencia. En este grupo
era estadsticamente significativo el porcentaje de enfermos que padecan
una dependencia moderada o severa y que perciban su salud como regu-
lar/mala o muy mala. No obstante, la distincin entre sufrimiento motiva-
do por sntomas fsicos y motivado por causas psquico/morales no dej de
parecemos un tanto artificial, confirmndonos que el sufrimiento, como
indica Cassell (2004), es de la persona completa.
Aunque se conocen mtodos farmacolgicos eficaces para el alivio del
dolor, podemos concluir que el sufrimiento mental y emocional que acom-
paa en ocasiones a la enfermedad no se suele detectar ni tratar de forma
adecuada. Cuando un mdico no parte del paciente como un todo, sino
simplemente como una coleccin de rganos, es posible que el sufrimiento
psicolgico le pase completamente desapercibido, o bien, caso de detec-
tarlo, que no sepa bien cmo atenderlo.
EL SENTIDO DEL PASADO
En su libro El hombre en busca de sentido, Viktor Frankl afirma que lo que
destruye a una persona no es el sufrimiento, sino sufrir sin sentido. Frankl
saba de lo que hablaba, pues estuvo recluido en Auschwitz y pudo encon-
trar el sentido de su vida justo all donde parece imposible encontrar nada
valioso. Si, como sugiere Frankl, para superar o paliar el sufrimiento ha de
drsele un sentido, tal vez para darle sentido al sufrimiento de una vida que
termina habra que intentar drselo a la vida entera en retrospectiva.
sta no es tarea fcil ni exenta de desazn o perplejidad. Aunque la na-
rracin ocupa un lugar de privilegio entre los instrumentos del sujeto para
aprehender la realidad que le es ms propia (Cruz, 2000), la tarea narrativa
de dar sentido a una vida ya pasada pone en juego emociones difciles de
controlar y complejos conceptos filosficos. La bibliografa cientfica con-
firma el carcter esencialmente subjetivo del sufrimiento; en nuestro estu-
dio el sufrimiento detectado en el Hospital Donostia inclua notas de de-
sesperanza y preocupacin por el porvenir, as como sentimientos de
abandono y desengaos (no esperaba que los mdicos se comportaran as,
me siento abandonado, despreciado, engaado), prdida de autoestima,
17 8 BIOTICA PARA LEGOS
ausencia de desahogo emocional, falta de sentido o de significado, e
incluso, en un caso, una sensacin de carencia de algo sin que pueda con-
cretarse el qu. No obstante, algunos sujetos encontraban las causas del su-
frimiento en el pasado, relacionndolo con problemas matrimoniales, mal-
trato infantil o de gnero (Clav, Casado y Altolaguirre: 201).
Tal vez la concepcin estndar del sufrimiento como balance negativo
entre amenazas y recursos est demasiado orientada hacia el futuro, hacia
esas amenazas hacia la integridad personal que el sujeto no puede conjurar.
Adems del sufrimiento prospectivo, basado en la vulnerabilidad ante lo
que vendr, hay tambin un sufrimiento retrospectivo, relacionado con la
responsabilidad por lo que fue. Por eso este captulo toma su ttulo, ha-
cerse cargo, de otro de Camps (2001, que a su vez lo toma del de un libro
de Manuel Cruz), en el que defiende la recuperacin de una responsabili-
dad tica ms all de la concepcin jurdica, que la reduce a conductas in-
dividuales en el pasado, hacia una concepcin ms social y prospectiva,
que incluya la responsabilidad de todos por lo que vendr (194-195; vase
tambin Joas). Ms adelante presentaremos alguna herramienta para ha-
cernos cargo de los cuidados futuros; ahora nos centraremos en las he-
rramientas narrativas que podran ayudar a reconstruir la dignidad de una
vida que termina, aportando as un sentido a sus ltimos momentos.
Slo temo una cosa: no ser digno de mis sufrimientos, escribe Frankl ci-
tando a Dostoievski, al recordar a aquellos que sufrieron y murieron en el
campo de concentracin. Puede decirse que fueron dignos de sus sufrimien-
tos y la forma en que los soportaron fue un logro interior genuino, y conti-
nua aadiendo que es precisamente esa inalienable libertad ante la muerte lo
que hace que la vida tenga sentido y propsito. No es que esos sufrimientos
fueran merecidos puede merecer alguien ser tratado as?, sino que las
vctimas fueron dignas ante el sufrimiento, y as ste adquiri para ellas (o pa-
ra algunas de ellas) un sentido, que no es lo mismo que una justificacin. Es,
ms bien, un significado: la posibilidad de integrar el sufrimiento en un todo
coherente, en una narracin. Pues, como dice Frankl, no slo son significati-
vas la creatividad y el goce; todos los aspectos de la vida son igualmente signi-
ficativos, de modo que el sufrimiento tiene que serlo tambin.
No todos tuvieron xito en la tarea de dar sentido a su sufrimiento; co-
mo relata Frankl, la universal e inevitable experiencia del sufrimiento pue-
TIEMPO DE HACERSE CARGO 179
de vivirse con dignidad o sin ella. Pero dignidad es un concepto notable-
mente ambiguo. En qu consiste, cmo se concreta la dignidad en el final
de la vida? Un equipo canadiense de mdicos paliativistas ha propuesto un
amplio abanico o mapa de cuestiones fisiolgicas, psicolgicas, sociales y
existenciales, que afectan al modo como los individuos entienden la muerte
digna (Chochinov, 2004). Este mapa cubre buena parte de nuestro trin-
gulo asistencial (Figura 3), estableciendo tres grupos de cuestiones relevan-
tes para la dignidad en la terminalidad:
1. Las preocupaciones del profesional respecto a la situacin clnica y
funcional de cada paciente, incluyendo el control de sntomas y la
evaluacin de sus capacidades (cuestiones situadas en el vrtice iz-
quierdo).
180 BIOTICA PARA LEGOS
2. Una serie de perspectivas o factores internos con las que el paciente
preserva o fomenta su sentido personal de la dignidad (situadas bajo
el vrtice superior).
3. Un inventario de factores externos o sociales, referidos a aspectos de
la interaccin con otros que afectan al sentido de la propia dignidad
(vrtice derecho).
La importancia de este ltimo aspecto qued de manifiesto en nuestro
estudio al comprobar que hacer sufrir a los dems o ser una carga para la
familia era una de las preocupaciones ms importantes en el grupo de su-
pervivencia inferior a un ao (23, 7%). La dignidad pasa tambin por cmo
nos hacemos cargo del hecho de que somos una carga para otros.
Adems, en nuestro estudio comprobamos que la recopilacin estructu-
rada de los casos orienta hacia un modo de concebir la medicina poco de-
sarrollado hasta ahora, ya que apenas existen estudios empricos que abor-
den el concepto de sufrimiento de una manera cualitativa (Daneault et al.,
2004). La interpretacin del sufrimiento de los pacientes pone de manifies-
to la importancia en la actuacin mdica de los aspectos narrativos adems
de los tcnicos (Torralba, 1999). A partir de la materia prima en directo
(Allu, 2004) la narracin permite una elaboracin de las experiencias que
no se reduce a los signos o los sntomas, sino que incluye emociones y sen-
timientos vividos en primera persona, que a su vez pueden ser transmitidos
a otros, haciendo as posibles la compasin y la confraternidad (Hastings
Center, 2004).
Es utpico pensar que los sntomas pueden ser controlados siempre. Se
trata, ms bien, de abordar la relacin asistencial de manera que el objeto
de atencin no sea el mero sntoma, sino el sujeto entero, con su carga de
deseos y dificultades. La observacin cientfica no nos obligara entonces a
separar cuerpos y narraciones, sino a reunidos, complementando as una
medicina centrada nicamente en el control de los sntomas. Como ejem-
plo de una herramienta para esa reunin del cuerpo con sus historias y
proyectos, merece destacarse la llamada psicoterapia de la dignidad
(Chochinov, 2004): una sencilla intervencin en la que la profesional graba
sesiones en las que los pacientes tienen la oportunidad de hablar sobre los
aspectos de sus vidas de los que se sienten ms orgullosos, de aquellos que
TIEMPO DE HACERSE CARGO 181
les parecen ms plenos de significado, y sobre las historias personales que
desearan que fuesen recordadas. Siguiendo el siguiente guin o protocolo
de entrevista psicoteraputica sobre la dignidad, tambin se les invita a ha-
blar acerca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones
son transcritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer as su sen-
tido de la propia vala, al tiempo que se les permite experimentar que sus
palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.
Hbleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes que recuer-
da mejor, o las que considere ms importantes. Cundo vivi la vida con ma-
yor plenitud?
Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosas que
usted querra que recordasen?
Cules son los roles ms importantes que ha desempeado en la vida (fa-
miliares, vocacionales, roles de servicio a la comunidad, etc. )? Por qu son tan
importantes para usted, qu piensa que consigui con ellos?
Cules son sus logros ms importantes?, de qu se siente ms orgulloso?
Hay cosas en concreto que quisiera decir o repetir a sus seres queridos?
Qu esperanzas o sueos alberga respecto de sus seres queridos?
Qu lecciones de la vida quisiera transmitir a otros? Qu consejos quisie-
ra transmitir a su hijo / hija / marido / esposa / padres / otros?
Tiene alguna palabra o instrucciones para su familia, para que puedan
prepararse para el futuro?
A la hora de preparar este registro permanente, hay alguna otra cosa que
quisiera incluir?
En definitiva, si no queremos que la vida sea ininteligible, algo lleno de
ruido y furia, y que carece de significado {Macbeth: V. v), la narracin nos
permite intentar representar o reconstruir el relato de una vida argumen-
talmente dotada de sentido (Cruz: 30). Esa narracin enfatizar algunos
aspectos y silenciar otros, pero no es ese carcter selectivo un atributo de
todas las historias? Aunque la calidad moral de algunas narraciones sea
irreductible a cualquier generalizacin (Marzabal: 23), las historias no slo
proporcionan instruccin y consuelo; tambin otorgan sentido al pasado y
ofrecen modelos a seguir en el futuro.
182 BIOTICA PARA LEGOS
LOS CUIDADOS DE MAANA
Paul Rayment ha superado los sesenta aos y vive solo. Pierde una pierna
tras un accidente de trfico y en el hospital las noches son interminables,
pero el tiempo no se ha detenido: tumbado en su cama puede sentir que
el tiempo opera sobre l como una enfermedad que lo consume, como la
cal viva que echan sobre los cadveres. El dolor le provoca deseos de
muerte; los analgsicos le aturden y le provocan pesadillas, pero tal vez lo
peor sea la sensacin de abandono, la indiferencia final hacia su destino
que percibe entre los profesionales que le cuidan, la sensacin de que se
quieren librar de l indecentemente pronto:
Lo que le sorprende de todo el asunto del hospital es lo deprisa que la preocu-
pacin se desplaza del hecho de arreglar su pierna (Excelente! dice el doc-
tor Hansen palpando el mun con un dedo elegantemente manicurado. Se
est soldando de maravilla. Pronto volver a ser usted mismo) a la cuestin de
cmo se las arreglar (es la expresin que usan) cuando lo suelten en el mundo
de nuevo.
Con ese tono jovial que le deben de haber enseado a usar con los
viejos, la asistente social le dice que si quiere seguir siendo independien-
te, cosa que no pone en duda, va a necesitar contratar a alguien.
Estos fragmentos de la novela Hombre lento, del premio Nobel de Lite-
ratura J. M. Coetzee, ponen de manifiesto tanto la presuncin de que todo
ciudadano aspira a la independencia personal como la ineludible necesidad
de cuidadores para llevar a cabo ese ideal. El desarrollo de la novela pon-
dr en cuestin esa presuncin, as como la imposibilidad de que el cuida-
dor sea invisible. Sugiere tambin que, en la tarea de hacerse uno cargo de
s mismo como ser vulnerable y dependiente, tal vez sea mejor un ideal de
interdependencia o de autonoma responsable:
todos, sea cual sea nuestra situacin respecto a la circunstancia de discapaci-
dad, estamos convocados a vivirnos con una autonoma desde la que nos ha-
cemos cargo de nosotros mismos con responsabilidad. Esto vale para todos
los que consideramos sujetos ticos. Por tanto, si les reconocemos tal condicin
a las personas con discapacidad tenemos que reconocerles igualmente como
TIEMPO DE HACERSE CARGO 183
sujetos de responsabilidad, sujetos que deben decidir por criterios adecuados y
hacerse cargo de las consecuencias de sus actos (Etxeberria: 29).
Para abordar esta tarea en el marco de la relacin asistencial, conviene
que los pacientes se responsabilicen de las decisiones relativas a su salud
participando en la planificacin de sus cuidados de acuerdo con sus valores
personales. Por su parte, los profesionales sanitarios tienen la responsabili-
dad de introducir esa participacin en la buena prctica mdica. Pero, co-
mo veremos, esto no implica que el enfermo se prescriba el tratamiento a s
mismo, sino que escoja entre las opciones que le parecen ms razonables a
la luz de un dilogo con la profesional.
Aunque la planificacin de cuidados es un proceso ms amplio, a me-
nudo se la menciona en el debate sobre la implantacin de voluntades
anticipadas en la prctica asistencial (para una panormica de ese proce-
so, vase Simn y Barrio, 2004). Mientras algunos todava consideran la
planificacin de cuidados como una americanada ms, un producto de
importacin que no se adeca a nuestra cultura, y otros ven en ella la re-
ceta mgica que resolver todos los problemas en el final de la vida, los
problemas ticos con los testamentos vitales, instrucciones previas o
voluntades anticipadas van ms all de la confusin generada por tan-
tas y tan confusas denominaciones. Es difcil traducir la expresin inglesa
living will, introducida por Kutner en 1969, ya que tanto testamento vi-
tal como testamento en vida resultan equvocos, tambin hay quien
habla de testamento biolgico, y las restantes denominaciones (traduc-
ciones a su vez de advance directives) rozan el pleonasmo: es que hay
voluntades que no sean anticipadas, instrucciones o directrices que no se-
an previas?
En cualquier caso, las voluntades anticipadas son otra expresin de la
progresiva importancia de la autonoma de los pacientes en el sistema sani-
tario. Ante su introduccin en nuestro pas algunos temen que con estos
documentos se pueda llegar a un despropsito similar al alcanzado con el
consentimiento informado, donde hemos asistido a la transformacin de la
conquista ms importante en los derechos de los pacientes en un proceso
burocrtico carente de sentido tico (Broggi, Llubi y Trelis: 42). Las vo-
luntades anticipadas, con su marco legal y su demanda social, son ante to-
184 BIOTICA PARA LEGOS
do materia tica y, en efecto, sera un despropsito perder de vista su obje-
tivo primordial.
Cierto es que los precedentes de este debate se encuentran en los Esta-
dos Unidos, en particular en dos casos acerca del cuidado de jvenes en es-
tado vegetativo persistente -el ms reciente caso Schiavo (1990-2005)
rene caractersticas de ambos: el caso Quinlan (1975-1976) sobre la ca-
pacidad individual de nombrar a un representante en esas decisiones y el
caso Cruzan (1983-1990) sobre el derecho del individuo a determinar ne-
gativamente sus cuidados mediante una declaracin. La expresin y uso de
las voluntades anticipadas fue regulada por leyes como la Natural Death
Act de California (1976) y desde 1991 la Vatient Self-Determination Act,
que exige a nivel federal que los centros asistenciales pregunten a cada per-
sona que ingresa en ellos si ha expresado sus voluntades anticipadas.
En general, las voluntades anticipadas se expresan mediante tres clases
de documentos:
1. Directivas de tratamiento: Instrucciones sobre el tratamiento mdico,
ya se refieran a una enfermedad concreta o a otras que pueda pade-
cer en el futuro, que manifiestan qu tipos de tratamiento se aceptan
o rechazan en caso de incapacidad. Adems, pueden especificar el
rechazo de medidas de soporte vital como la intubacin, la reanima-
cin cardiopulmonar, la nutricin e hidratacin artificiales, etc.
Adems de sealar las intervenciones mdicas que no desea recibir
en caso de enfermedad, puede incluso indicar intervenciones, siem-
pre que sean acordes con la buena prctica clnica.
2. Poderes de representacin: El nombramiento de uno o varios represen-
tantes del sujeto otorgante del documento, que les asigna la capacidad
de tomar esas decisiones en caso de no ser competente para ello.
3. Historias de valores: Expresin de objetivos vitales y preferencias
personales, a fin de ayudar en su da a la interpretacin del propio
documento y para que sirvan de orientacin a los mdicos en el mo-
mento de tomar las decisiones clnicas.
En el contexto espaol, el tratamiento de las voluntades anticipadas
vena ya anticipado por el Convenio de Oviedo, vigente desde enero de
TIEMPO DE HACERSE CARGO 185
2000, que en SU artculo 9 dice que sern tomados en consideracin los
deseos expresados anteriormente con respecto a una intervencin mdica
por un paciente que, en el momento de la intervencin, no se encuentre
en disposicin de expresar su voluntad {Convenio sobre los derechos
humanos y la biomedicina del Consejo de Europa, 1997). Adems de un
abundante caudal de normas jurdicas desigualmente repartidas por las
Comunidades Autnomas, la ya mencionada Ley bsica reguladora de la
autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informa-
cin y documentacin clnica dedica su artculo 11 a las instrucciones
previas:
Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz
y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que sta se
cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no
sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de
su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de
los rganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, adems,
un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el
mdico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instruccio-
nes previas.
Esta figura del representante designado en las voluntades anticipadas
adolece de algunos problemas de precisin en su concepto (diferente del
representante legal), sus funciones (interlocutor, intrprete y garante del
respeto de la voluntad) y sus facultades (que no son de sustitucin). El ac-
ceso a los diferentes Registros de Voluntades Anticipadas o instrucciones
previas tambin genera preguntas sobre quin, cundo y a qu se puede o
debe acceder. El propio documento puede generar problemas de interpre-
tacin, as que conviene incluir siempre una historia de valores u objetivos
vitales, pues son el principal criterio orientador para la interpretacin de la
voluntad del otorgante; finalmente, existe el problema de la prevalencia de
la voluntad autnoma del otorgante sobre la voluntad de terceros (repre-
sentante designado en el documento de instrucciones previas, representan-
te legal, profesionales sanitarios, etc. ). Con todo, y aunque sea necesario
regular con ms precisin los derechos de los otorgantes de los testamentos
vitales, la normativa espaola representa un avance importante tanto para
186 BIOTICA PARA LEGOS
los usuarios y los profesionales sanitarios como para la calidad del sistema
de salud (Seoane, 2006b).
Otra cosa es que nuestra realidad social no est preparada para la ley.
Otro trabajo realizado en el Hospital Donostia (Tapiz et al., 2005), basado
en ms de seiscientas encuestas entre la poblacin asistencial de este hospi-
tal y sus aledaos, lleg a la conclusin de que slo un tercio de los encues-
tados conoca la existencia del documento de voluntades anticipadas. ste
no es un dato muy alentador, pero adems coincide con lo dicho por Ins
Barrio, que reconoce al respecto que la estrategia seguida en la divulgacin
de las voluntades anticipadas no ha llegado fcilmente a las personas ma-
yores, que son, al fin y al cabo, quienes integran la mayora de los pacientes
atendidos en los centros de atencin primaria. Parece que, aunque s se
muestre partidaria de nombrar representantes y personas de confianza, la
poblacin mayor no tiene un gran inters por hacer testamentos vitales
diario Mdico, 25 de noviembre de 2005). Estos datos se reproducen en el
Pas Vasco, donde la mayora de los 2002 documentos registrados a finales
de 2006 estn otorgados por mujeres (64%), tal vez por encontrarse ms
sensibilizadas por su mayor experiencia en el cuidado de enfermos termi-
nales {El Diario Vasco, 9 de octubre). Al igual que en nuestro estudio, la
mayora de los firmantes son menores de 65 aos.
En su libro sobre las voluntades anticipadas como alternativa a la
muerte solitaria, Juan Carlos Siurana (2005) recoge una serie de argumen-
tos generales a favor de esta forma de planificar los cuidados. Podemos re-
sumirlos diciendo que, dado que las decisiones han de ser tomadas de to-
dos modos, lo preferible es que reflejen los valores del paciente,
posibilitndole expresar su voluntad cuando todava es capaz de hacerlo y
de una manera ms fiable que mediante algunas frases sueltas y poco con-
trastadas. Adems, son un recurso en manos del paciente para vencer el pa-
ternalismo propio de la conspiracin de silencio entre familia y personal
sanitario y hacer valer su derecho a definir trminos como calidad de vi-
da y futilidad del tratamiento. Respetar lo escrito por un paciente en su
documento de voluntades anticipadas supone respetarle como persona, al
tiempo que tambin se respeta a aquellos que no desean expresar su volun-
tad, pues estos documentos son un derecho, no una obligacin. Cuando se
utilizan, reducen el sufrimiento del paciente en el final de la vida al permi-
TIEMPO DE HACERSE CARGO 187
tirles una muerte de acuerdo con sus creencias. Por otra parte, al mejorar la
confianza del paciente en el mdico y en su representante, reducen el sen-
timiento de culpabilidad y el estrs en el personal sanitario y la familia, y
tambin el recurso a los tribunales para tomar decisiones sobre cuidados
de la salud en el final de la vida, evitando que los jueces carguen el peso de
la decisin en la opinin del mdico. Planificar as los cuidados permite
proyectar el futuro y terminar la narracin de la vida en coherencia con lo
vivido, del mismo modo como lo hacemos mediante otros mecanismos le-
gales como la autotutela o los testamentos habituales.
Siurana concluye que las personas en general desean otorgar sus volun-
tades anticipadas cuando se les explica adecuadamente en qu consisten,
aunque tambin seala algunas orientaciones necesarias para asegurar su
validez: hay que hablar sobre la muerte sin esperar a entrar en la situacin
traumtica y evaluar la capacidad para tomar decisiones de la persona que
firma estos documentos, siempre mediante un dilogo en el que se conside-
ren los intereses de todos los afectados. Al fin y al cabo, existe una gran va-
riabilidad de opiniones ante las decisiones al final de la vida. Si aceptamos
que cantidad no siempre implica calidad de vida, hay un abanico de opcio-
nes, desde el ensaamiento teraputico a la eutanasia activa, pasando
por la limitacin del esfuerzo teraputico (Gmez Rub: 228-229). No
obstante, tambin hay quienes ponen en duda que una persona sana pueda
conocer los procedimientos que le esperan y sus preferencias ante ellos; te-
niendo en cuenta el avance mdico, lo que es hoy extraordinario y poco re-
comendable puede convertirse en una terapia fiable con el tiempo (Segura:
177).
Esta objecin de que no podemos prever ni la situacin especfica futu-
ra ni cmo nos sentiremos ante ella tambin aparece entre los argumentos
generales en contra de las voluntades anticipadas que recoge Siurana. En
efecto, muchos mdicos comprueban a diario que, en general, a los pacien-
tes no les gusta hablar sobre la muerte y la invalidez, ni adelantan con cla-
ridad sus deseos para el futuro. Las opiniones son mudables y, por otra
parte, el representante no siempre es el mejor intrprete de los intereses del
paciente. No obstante, Siurana (119-120) concluye que los argumentos en
contra de las voluntades anticipadas son ms dbiles que los argumentos a
favor, ya que no demuestran que sea imposible evitar esos peligros; utili-
188 BIOTICA PARA LEGOS
zando esos argumentos para tomar ms precauciones, a la larga slo nos
quedarn los argumentos a favor. Koldo Martnez no es tan optimista:
Una razn importante del fracaso inicial de la puesta en marcha del TV [testa-
mento vital] reside en que no se ha dado la importancia que merece a la comu-
nicacin con los pacientes. Cualquier situacin problemtica, y el final de la vi-
da lo es, requiere medidas complejas, reflexin y dilogo. Y por ello conviene
recordar que el TV naci originalmente como un poderoso medicamento legal
contra una grave alteracin que era universal en un tiempo: el fuerte paterna-
lismo de los mdicos. Ahora bien, si la alteracin puede ser curada en gran
medida mediante el dilogo y la deliberacin, deberamos ser cuidadosos con
mantener el tratamiento en el tiempo, no vaya a ser que se vuelva perjudicial
(Martnez, 2003: 53).
Es relativamente fcil cumplir con la ley, pero esto nos coloca en una si-
tuacin centrada en las necesidades del mdico ms que en las del pacien-
te. El documento de voluntades anticipadas no es un trmite ms que
cumplir, sino parte de un largo y azaroso proceso de toma de decisiones y
planificacin de cuidados. Para tener en cuenta todas las condiciones y
darle la vuelta a los argumentos en contra de las voluntades anticipadas,
Siurana propone un exhaustivo documento de 24 pginas. Pero tal vez la
solucin no pase por mejorar los documentos generales, sino en adaptar el
modelo genrico a cada enfermedad, con la ayuda de los colegios profesio-
nales y las asociaciones de enfermos, y a partir de ah adecuar esos docu-
mentos a cada caso particular.
En definitiva, la tica asistencial justifica y promueve el derecho de toda
persona adulta a planificar sus cuidados; un documento de voluntades an-
ticipadas puede ayudar en ese proceso, pero para ello es indispensable una
buena relacin profesional-paciente. Ni el Derecho puede solucionar todos
los problemas ticos, ni es necesario que as sea para que una determinada
solucin legal sea aceptable y til en la ineludible tarea de hacernos cargo
de los cuidados futuros.
TIEMPO DE HACERSE CARGO 189
RECAPITULACIN
La relacin asistencial es sobre todo una relacin de cuidado. sta no slo
se da en el presente, sino que a veces tiene que indagar en el pasado del
paciente y anticipar su futuro. El cuidado no se reduce a aliviar el dolor y
otros males fsicos, sino que incluye tambin al sufrimiento, la anticipacin
o el recuerdo de un mal que acecha a la integridad personal. En este cap-
tulo hemos acudido a la investigacin emprica para comprobar que el su-
frimiento es una realidad constante en nuestros centros asistenciales y que
para detectarlo es necesario emplear mtodos cualitativos. Hemos explora-
do tambin la hiptesis de que las herramientas narrativas pueden propor-
cionar cierto alivio existencial al reconstruir cierto sentido a una vida ente-
ra en retrospectiva. Finalmente, hemos visto cmo la planificacin de
cuidados (y uno de sus instrumentos, las voluntades anticipadas) permite
ejercer la autonoma en ausencia de competencia para ello, de manera que
el sujeto que otorg esas voluntades en el pasado consiga ejercer su auto-
noma incluso cuando su yo presente ya no pueda hacerlo.
9
El final de las historias
S
i, con Maclntyre, aceptamos que el humano es un animal que cuenta
historias, Walter Benjamin nos recuerda en la seccin dcima de su en-
sayo El narradoD> que, de entre todos los contadores de historias, es
el moribundo quien adquiere esa autoridad que hasta un pobre dia-
blo posee sobre los vivos que lo rodean y que hace de su relato algo inolvi-
dable. Pero esta capacidad narrativa podra estar en peligro precisamente por
el desarrollo cientfico y tecnolgico, que se ha convertido en un factor de-
terminante en el modo como vivimos y morimos hoy (Marzabal: 19-22). En
los ltimos siglos el concepto de la muerte ha perdido presencia y plasticidad
en la conciencia colectiva, a causa de los dispositivos higinicos y sociales que
dificultan a la gente la visin de los moribundos; es el tiempo de lo que se ha
llamado la muerte invertida o excluida (Aries, 1977). Como resume
Benjamin, morir era antao un proceso pblico y altamente ejemplar en la
vida del individuo; morir, en el curso de los tiempos modernos, es algo que se
empuja cada vez ms lejos del mundo perceptible de los vivos (93-94).
En las ltimas dcadas, este proceso se ha complicado porque el desa-
rrollo de la medicina ha provocado un aumento considerable de las expec-
tativas de vida, o sea, un progresivo envejecimiento de la poblacin. La
muerte provocada por infecciones y otras enfermedades agudas ha dismi-
192 BIOTICA PARA LEGOS
nuido, pero ha aumentado la incidencia de enfermedades crnicas y dege-
nerativas, con ellas el nmero de pacientes geritricos y, con todo ello, las
posibilidades de morir lentamente; de hecho, en la actualidad entre el 60 y
el 90% de los enfermos terminan su vida ante extraos, en el hospital o en
una residencia (Clav: 50-51).
Por otro lado, la muerte se considera como un tab social y como un
fracaso de la medicina, lo que conduce a los investigadores a una carrera de-
sesperada para descubrir la cura de las diferentes enfermedades que pro-
vocan la muerte. De ah que la medicina paliativa se haya considerado a ve-
ces como una medicina de segundo nivel, pero hoy por hoy la muerte es un
determinante biolgico y no puede retrasarse indefinidamente. Ayudar a
los seres humanos a morir en paz es tan importante como evitar la muerte.
Por eso Daniel Callahan (2000) concluye que el proceso de morir y el alivio
del sufrimiento humano constituyen un rea de investigacin tan importan-
te como la que ms.
Que la muerte sea un tab social es algo especialmente obvio en el
mundo contemporneo, pero esta tendencia ya se vea venir desde el siglo
XIX. Martin Hedegger lo expone claramente al principio de la segunda
seccin de su obra Ser y tiempo (1927):
El encubridor esquivamiento de la muerte domina tan tenazmente la cotidiani-
dad que, con frecuencia en el convivir, las personas cercanas se esfuerzan to-
dava por persuadir al moribundo de que se librar de la muerte y de que en
breve podr volver nuevamente a la apacible cotidianidad del mundo de sus
ocupaciones. Este gnero de solicitud piensa incluso consolar de esta ma-
nera al moribundo. Quiere reintegrarlo a la existencia ayudndole a encubrir
todava hasta el final su ms propia e irrespectiva posibilidad de ser. El uno
procura de esta manera una permanente tranquilizacin respecto de la muerte,
Pero ella atae, en el fondo, no menos al consolador que al moribundo. E
incluso en caso de fallecimiento, la publicidad no debe ser perturbada ni in-
quietada por este evento, en su cuidada despreocupacin. Porque no es raro
que se vea en el morir de los otros una contrariedad social, y hasta una falta de
delicadeza de la que el pblico debe ser protegido (273-274).
Algunas comillas que emplea Heidegger merecen cierta explicacin:
que las personas cercanas intenten consolar al enfermo terminal es
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 193
bienintencionado y comprensible, pero Heidegger insina que podra ocul-
tar un error. Para empezar, porque en cierto sentido todos somos mori-
bundos (en latn existe una expresin ms precisa: morituri, los que van a
morir). Adems, al intentar tranquilizar al moribundo puede que le estn
hurtando algo muy ntimo: el conocimiento sobre su propia muerte y lo
que ello conlleva para vivir de una manera ms lcida. Aqu Heidegger dis-
tingue el discurrir sobre la muerte en tercera y primera persona. En el pri-
mer caso es la muerte impersonal, annima, pblica: uno se muere y ese
uno gobierna despticamente la existencia inautntica de la vida coti-
diana. En el segundo caso se trata de la propia muerte, causa de esa angus-
tia que, al decir de Kierkegaard, es distinta del miedo a algo determinado.
Como dice Heidegger, saberse para la muerte hace al hombre sentirse solo,
nico, le arranca de lo annimo y le confronta con su posible existencia au-
tntica.
LA MUERTE DE IVN
A propsito de ese mismo pasaje, a pie de pgina, Heidegger presenta La
muerte de Ivn llich el magistral relato de Len (Lev Nikolyevich) Tols-
toi, publicado en 1886 como ilustracin del fenmeno de la conmocin y
derrumbe de ese uno se muere. La referencia de Heidegger no poda ser
ms certera, pues este relato o novela corta contiene la agona ms celebre
de la literatura universal (Urkia: 67). A continuacin examinaremos por
partes este clsico.
La vida y la muerte de Ivn llich, funcionario de la Rusia zarista, forman
una historia que, en palabras de su autor, no poda ser ms vulgar y co-
rriente, y ms horrible (Tolstoi: 26). Ivn llich es un hombre esencialmen-
te normal, alguien que ya en la escuela era lo que haba de ser toda su vida:
una persona capaz, alegre, bondadosa y comunicativa, pero que cumpla
rgidamente lo que consideraba su deber; y un deber era para l cuanto se
consideraba como tal por los hombres ms encumbrados (27). En la ter-
minologa del psiclogo Lawrence Kohlberg, el desarrollo moral de llich
no ha superado el nivel convencional y permanece anclado en la aceptacin
sin mayor criba de los valores que sus modelos admirados personifican,
194 BIOTICA PARA LEGOS
que ser a su vez lo que su misma sociedad considere valioso; por otro la-
do, superar esta fase es algo que segn Kohlberg slo consiguen una mino-
ra de adultos (Arteta, 2002: 299 ss. ).
Tras procurarse una vida fcil, agradable y decorosa como juez (Tols-
toi: 40), Ivn Ilich se dio un golpe en el costado, pero estuvo bien ese da y
el siguiente. Siguen las molestias y llegan los mdicos, la tristeza, el abati-
miento, otra vez los mdicos y la prdida de fuerzas. Ahora est demacrado
y no tiene luz en los ojos. Piensa en el intestino, en el rion, en toda clase
de dolencias y su tratamiento, aunque intuye que se est muriendo. Pero
no slo no se habita a esa idea, sino que sencillamente no la comprende ni
puede comprenderla (54-55). La enfermedad mortal de Ivn Ilich le pone
en crisis ante lo falso y anodino de su propia existencia. El absurdo de la
muerte le hace ver el absurdo de una vida convencional y vaca.
Por los indicios que Tolstoi deja en el relato, los lectores contempor-
neos del relato de Ivn Ilich sabemos que se muere a los 45 aos por un
cncer intestinal del tipo sigma (Urkia: 71), pero es importante insistir en
que l se muere sin saber de qu. Ese conocimiento le ha sido hurtado, y no
slo por la falta de datos mdicos sobre esa enfermedad en el siglo XIX. Se
trata de algo ms, como veremos a continuacin siguiendo la triple visin
de la enfermedad segn la perspectiva personal del paciente, la profesional
del mdico, y la de la familia, amigos y dems integrantes del entorno so-
cial.
La visin profesional
Una de las aportaciones ms sobresalientes del relato es su aguda descripcin
de la prctica mdica, una descripcin que no slo es certera para aquel
tiempo y lugar, sino que resume todo un modelo de interaccin entre profe-
sionales de la salud y pacientes desde Hipcrates. Con notable irona, Tolstoi
compara el procedimiento del juez Ilich con el del mdico que le trata:
Todo result tal y como l [Ivn Ilich] esperaba; todo fue tal y como siempre
ocurre. La espera, la fingida y doctoral gravedad que tan bien conoca por s
mismo en la Audiencia, las percusiones y auscultaciones, las preguntas que exi-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 195
gen cierto tiempo para ser contestadas y cuyas respuestas son a todas luces in-
tiles, el imponente aspecto, que pareca decir: Pngase en nuestras manos y lo
arreglaremos todo, tenemos la solucin indudable de todo, todo se hace de la
misma manera, se trate de quien se trate. Lo mismo, punto por punto, que en
la Audiencia. De la misma manera que l proceda con los acusados, proceda
con l el famoso doctor (45).
El pasaje sugiere que una justicia concebida como mera imparcialidad,
en clave de derechos y reglas, no es un buen modelo para la tica asisten-
cial. Como hemos visto al citar a Gilligan, la actividad de cuidar requiere
un modo de pensar que sea contextual y narrativo, centrado en la com-
prensin de las relaciones y de la responsabilidad que surge en ellas. Cuan-
do, disculpndose por su indiscrecin, Ivn Ilich le pregunta al mdico si
su enfermedad es peligrosa o no, el mdico le mira por encima de las gafas
como dicindole: Procesado, si no se atiene usted a las preguntas que se le
hacen me ver obligado a expulsarle de la sala (45-46). El mtodo hipot-
tico-deductivo elude por completo la relacin personal con el paciente,
como puede verse en este pasaje, que bien podra encontrarse hoy en la se-
rie del doctor House:
El mdico dijo que tal-y-cual mostraba que el enfermo tena tal-y-cual; pero
que si el reconocimiento de tal-y-cual no lo confirmaba, entonces habra que
suponer tal-o-cual, y que si se supona tal-o-cual, entonces..., etc. Para Ivn
Ilich haba slo una pregunta importante, a saber: era grave su estado o no lo
era? Pero el mdico esquiv esa indiscreta pregunta. Desde su punto de vista
era una pregunta ociosa que no admita discusin; lo importante era decidir
qu era lo ms probable: si rion flotante, o catarro crnico o apendicitis. No
era cuestin de la vida o la muerte de Ivn Ilich (45).
La visin social
En el funeral con el que se abre el relato, un compaero de colegio y de
trabajo, al recordar los sufrimientos de Ivn Ilich, siente un miedo espanto-
so de que algo parecido pudiera ocurrirle a l. Pero la muerte es algo que
siempre ocurre a los otros: acudi en su ayuda la comn idea de que eso
196 BIOTICA PARA LEGOS
le haba ocurrido a Ivn Ilich y no a l, y que algo semejante no deba ni
poda ocurrirle a l mismo: que, pensando as, se dejaba ganar por un som-
bro estado de nimo, cosa que no deba ocurrir (24).
En cuanto a su esposa, Praskovya Fyodorovna, su actitud respecto de
Ivn Ilich y su enfermedad es tan tpica como la del mdico. As como ste
adopta ante su paciente cierto modo de proceder del que ya no puede des-
pojarse, ella sostiene que su marido no hace lo que deba, que l tiene la
culpa de lo que le pasa y que ella se lo reprocha amorosamente. Y tampoco
puede desprenderse de esa actitud, recordando una y otra vez la responsa-
bilidad personal de Ivn por su estado. Durante una visita del mdico ella
le dice: Ya ve usted que no me escucha y no toma la medicina a su debido
tiempo. Y, sobre todo, se acuesta en una postura que de seguro no le con-
viene. Con las piernas en alto (67). Y le cuenta al mdico cmo Ivn Ilich
peda a su criado Guersim que le mantuviera las piernas levantadas en la
cama, algo que le proporcionaba tanto alivio fsico como psicolgico, pues
Guersim era el nico que no le menta, el nico que demostraba tenerle
lstima y que reconoca que todos hemos de morir (62). Al escuchar esto
el mdico sonre despectivamente: Qu se le va a hacer! Estos enfermos
se figuran a veces nieras como sas, pero hay que perdonarles (67). Al
final, parece que la mujer est ms preocupada por la pensin de viudedad
que por la muerte de su marido. Cuando consigue que el pretendiente ade-
cuado pida la mano de la hija, es ya tarde para que la noticia alegre a Ivn
Ilich: l volvi los ojos hacia ella y esa mirada dirigida exclusivamente a
ella expresaba un rencor tan profundo que Praskovya Fyodorovna no
acab de decirle lo que a decirle haba venido (76).
De los tres hijos de Ilich, uno muri de nio, la mayor estaba ya en edad
casadera y el menor estaba en el instituto. Al final del tercer da de dolo-
rosa agona, un par de horas antes de la muerte de Ivn Ilich,
su hijo, el colegial, haba entrado calladamente y se haba acercado a su padre.
El moribundo segua gritando desesperadamente y agitando los brazos. Su ma-
no cay sobre la cabeza del muchacho. ste la cogi, la apret contra su pecho
y rompi a llorar.
En ese mismo momento Ivn Ilich se hundi, vio la luz y se le revel que, aun-
que su vida no haba sido como debiera haber sido, se podra corregir an (80).
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 197
Salvando as a Ivn Ilich, gracias a esa misteriosa intervencin del me-
nor de sus hijos, Tolstoi deja abierta cierta puerta a la posibilidad de morir
en paz. Al margen de revelaciones e iluminaciones, esa salvacin depende
de algo tan sencillo como el contacto fsico, un lenguaje que slo el nio y
Guersim parecen comprender.
Por el contrario, el da del funeral la hija joven y guapa de Ivn Ilich
[... ] estaba de luto riguroso [... ]. La expresin de su rostro era sombra,
denodada, casi iracunda (25). Tan contrariada est por la muerte de su
padre, por la alteracin que pueda suponer en sus planes, que saluda a un
amigo que ha venido al funeral como si l tuviera la culpa de algo. Como
apuntaba con agudeza Heidegger, a menudo la muerte ajena se considera
una falta de delicadeza para con los vivos.
La visin personal
Lo que queda claro al final del relato de Tolsti es que, adems de los su-
frimientos fsicos, buena parte del sufrimiento de Ivn Ilich est provocada
por esa permanente tranquilizacin respecto de la muerte denunciada
por Heidegger:
el mayor tormento de Ivn Ilich era la mentira, la mentira que por algn moti-
vo todos aceptaban, segn la cual l no estaba murindose, sino que slo estaba
enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tra-
tamiento para que se pusiera bien del todo. [... ] le atormentaba que no quisie-
ran admitir que todos ellos saban que era mentira y que l lo saba tambin, y
que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran ms an, le
obligaran a participar en esa mentira. La mentira esa mentira perpetrada
sobre l en vsperas de su muerte encaminada a rebajar el hecho atroz y so-
lemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturin de la comi-
da... era un horrible tormento para Ivn Ilich (Tolstoi: 61-62).
Como gusta repetir el doctor House, y con la sola excepcin de Guer-
sim y el silencioso hijo menor, todos mienten. Tolstoi slo deposita algo
de esperanza en la compasin del criado y en la conmiseracin que el mo-
ribundo siente por todos los vivos.
198 BIOTICA PARA LEGOS
Adems de esta mentira, o a consecuencia de ella, lo ms doloroso para Ivn Ilich
era que nadie tuviese compasin de l, tal como habra querido: en algunas oca-
siones, despus de largos suplicios, lo que ms deseaba, por mucho que le aver-
gonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cario como si fuese un nio
enfermo. [... ] En las relaciones con Guersim haba algo que se le asemejaba, y
por eso estas relaciones le significaban un consuelo. Ivn Ilich senta deseos de
lamentarse, de que lo tratasen con cario, de que llorasen por l; pero llegaba un
compaero, Shbek, y l, en vez de Eorar y solicitar una caricia, pona una cara se-
ria, severa, pensativa, y por inercia manifestaba su opinin sobre el sentido de una
sentencia de casacin e insista en defenderla. Esta mentira a su alrededor y en l
mismo era lo que ms envenenaba los ltimos das de la vida de Ivn Ilich (63).
El modelo del paternalismo mdico
Como hemos visto, el modelo tradicional de interaccin entre pacientes y
profesionales de la salud es una forma de paternalismo. Este modelo, que
ha sido el dominante en la historia de la prctica mdica y enfermera desde
Hipcrates hasta hace poco, tiene como rasgo esencial que la profesional
decide qu es lo mejor para el paciente sin contar con la opinin de este
(Emanuel y Emanuel: 110).
La situacin que Tolstoi retrata en su relato es una forma exagerada, ca-
si malevolente, de paternalismo. A nadie le interesa la opinin de Ivn
Ilich; al mdico menos que a nadie, porque lo suyo son los sntomas y el
diagnstico correcto. Tampoco hay lugar para la compasin en la prctica
mdica que retrata Tolstoi, pues las cuestiones sobre la vida o la muerte
de Ivn Ilich caen fuera de la responsabilidad del profesional.
La idea central del paternalismo mdico es simple. El profesional de la
salud tiene un conocimiento especializado acerca de la dolencia del pacien-
te. ste, a su vez, carece de ese conocimiento y por eso busca la ayuda del
profesional. Es obligacin del profesional hacer uso de este conocimiento
de modo que obre en beneficio del paciente. El bien del paciente se valora
en funcin de su situacin mdica, algo que slo puede hacerse a la luz del
conocimiento especializado del profesional.
En este modelo se justifica a menudo ocultar la verdad al paciente, pues
a los pacientes no hay que molestarles con informacin acerca de su do-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS I 99
lencia, que podra hacerles dao: adems de carecer del conocimiento ne-
cesario para asimilarla, los pacientes no son ms que personas enfermas
que no buscan la verdad, sino el alivio. Por lo tanto, la profesional no so-
meter al paciente a un complicado proceso de toma de decisiones, sino
que tomar esas decisiones ella sola, sobre la base de su conocimiento y
experiencia.
Esto puede sonar convincente a primera vista, pero no est exento de
problemas, como ya hemos sugerido en el captulo dedicado a la benefi-
cencia. Es verdad que la profesional posee ciertos conocimientos acerca de
la situacin mdica del paciente, pero esa premisa no es suficiente para ex-
traer todas las conclusiones mencionadas.
Para empezar, y como ya indicamos en el captulo 6, no es correcto que
el conocimiento profesional de la situacin mdica del paciente coincida
con el conocimiento del bien del paciente. Ese bien no puede identificarse
plenamente sin preguntar por sus preferencias al paciente, que es un indi-
viduo con su historia peculiar y sus proyectos propios, alguien a quien no
se puede tratar como persona a no ser que se tome en cuenta su punto de
vista. Por lo general, en cada tratamiento existen diferentes opciones y nin-
guna decisin puede estimarse correcta sin consultar al paciente acerca de
ellas (rnason, 2004: 27-28).
Tambin es un error mantener que la informacin veraz sea causa de
preocupacin o molestias gratuitas. Durante mucho tiempo se ha pensado
que la verdad debera administrarse por los mdicos como un recurso te-
raputico ms, susceptible de ser convenientemente dosificado o eliminado
por completo si se juzgase que podra daar al paciente. Pero ya hemos vis-
to (en el captulo 4) que la cuestin hoy no es tanto si hay que informar o
no al paciente acerca de su situacin, sino ms bien cundo y cmo debe
hacerse esto. El paciente tiene derecho moral y legal a una informacin ve-
raz, pero tambin hay que tener en cuenta consideraciones prudenciales
sobre la manera general como se le dice la verdad, pues ambas decisiones
afectan a su bienestar. En cualquier caso, la informacin forma parte del
acto clnico y promueve valores fundamentales en la relacin mdico-
enfermo (Clav, 2000).
El mayor problema del modelo paternalista es que bloquea la comuni-
cacin entre pacientes y profesionales. La prctica de la medicina paterna-
200 BIOTICA PARA LEGOS
lista por no decir autoritaria es una historia llena de silencios (Ema-
nuel y Emanuel: 118). Una prctica as de unilateral no puede tratar al pa-
ciente como persona; por el contrario, amenaza con reducirle a una cosa u
objeto que hay que manipular mediante la pericia tcnica pero sin conside-
rarlo como un ser racional y emocional. As, los mdicos se convierten en
extraos para sus pacientes, lo cual aumenta en ellos la sensacin de aban-
dono provocada por la enfermedad.
Aunque est asumido que el modelo paternalista se justifica en casos de
urgencia, en los que el tiempo empleado en conseguir el consentimiento in-
formado pudiera producir un dao irreversible al paciente (Emanuel y Ema-
nuel: 119), esta clase de prctica mdica siempre resulta peligrosa y es posible
que en nada lo sea tanto como en el cuidado de los enfermos terminales. Al
mismo tiempo, es ms probable que los moribundos sufran este modelo de in-
teraccin en mayor medida que otros pacientes, puesto que a menudo existe
una conspiracin de silencio acerca de su diagnstico y situacin.
Un siglo despus de Ivn Ilich, esto se da especialmente en un entorno
tecnolgico-hospitalario donde las mquinas y los cables no slo no pue-
den proporcionar ya una cura, sino que dificultan el confort y las conversa-
ciones que tan cruciales resultan para un moribundo. Pero, como veremos
a continuacin, el modelo del patemalismo mdico no es lo nico que hace
difcil la comunicacin en los cuidados paliativos.
LA MUERTE DE LIZ
Lorrie Moore no es tan conocida como Tolstoi, pero comienza a ser consi-
derada como una de las mejores escritoras estadounidenses en activo. Ha
sido comparada con Raymond Carver y uno de sus cuentos ha sido elegido
por Richard Ford para cerrar su Antologa del cuento norteamericano. Mu-
chos de sus relatos tienen a enfermos de cncer como protagonistas. Aun-
que en la traduccin castellana se pierden muchos de los matices y juegos
de palabras que caracterizan a su prosa, su relato Irme de esta manera (pu-
blicado casi cien aos despus que el de Tolstoi) es un buen ejemplo de la
clase de modelo que puede estar sustituyendo al paternalista en la prctica
de la medicina y la enfermera. Y tambin constituye, al igual que La muer-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 201
te de Ivn Ilich, una advertencia muy seria acerca de las mentiras piadosas y
sus efectos.
La narradora, Liz, escritora de cuentos para nios, descubre que tiene
cncer. Su mdico se siente incmodo al darle las malas noticias. Ella siente
que se deteriora rpidamente. Decide suicidarse y planea una fiesta con sus
amigos. Se lo cuenta a su marido, con quien discute a menudo por las cosas
ms nimias, quiz porque no quieren discutir otras cosas, como la ausencia
de deseo sexual por parte de l desde que ella comenz el tratamiento;
quedan en discutir ms a fondo el asunto del suicidio, pero nunca lo hacen.
Liz se identifica con Ivn Ilich, quien desde su enfermedad dorma solo en
un cuarto pequeo contiguo a su despacho (Moore: 101).
El momento central del relato es la fiesta-reunin que Liz hace con sus
amigos para contarles el proyecto de suicidarse. Con la excepcin de su
mejor amiga, todos (incluyendo su marido) le dan la razn. Se emborracha
y, al da siguiente, otra amiga le llama para decirle que no le parece bien,
pero tampoco consiguen entenderse. Liz se queda en la cama pensando
cmo actuara el protagonista de sus cuentos infantiles. El marido comien-
za a hacer su vida sin contar demasiado con ella, que vuelve a acordarse de
cmo la esposa de Ivn Ilich se iba al teatro mientras l slo encontraba
consuelo en los cuidados del criado Guersim (Moore: 109).
Se acerca el da elegido. En el momento ms emotivo del relato, Liz se
lo cuenta a su hija. Imagina un libro nuevo de cuentos a sabiendas de que
nunca lo podr escribir y comienza a sentir una enorme angustia, mezclada
con ms sed de amor de la que haba credo nunca que podra tener
(112). La noche antes del suicidio, Liz llama a su mejor amiga para despe-
dirse y pedirle que cuide de su hija. Esa maana su marido ha llorado de
impotencia por primera vez (114). Llega el da y Liz ingiere la suficiente
cantidad de pastillas.
A diferencia de Ivn Ilich, Liz sabe perfectamente de qu se est mu-
riendo, y nos cuenta con todo detalle la progresin de su enfermedad y los
vanos intentos de dominarla con el arsenal mdico a su disposicin:
Hace un mes me dijeron que tengo cncer. No era del tipo limpio, limitado,
que me podra haber esperado, bien suspendido en el pecho, con sus pequeas
y resbaladizas circunvoluciones, retorcido tortuosamente sobre s mismo, en-
202 BIOTICA PARA LEGOS
durecido, marchito hasta convertirse en una nuez diminuta, extrable. Ni si-
quiera dos. Se haba extendido por mi cuerpo como un husped torpe que se
presenta sin que lo inviten, obeso, que come demasiado, que sigue encontran-
do habitaciones y ocupndolas. Prob la terapia durante tres semanas, me puse
pauelos, escond los cepillos. Suba el volumen del equipo de msica cuando
corra al bao a vomitar (96).
Liz se las arregla para aparentar cierta normalidad ante los dems, pero
a solas no puede ms que llorar por lo que la ciruga y la terapia le estn
haciendo a su cuerpo:
Intento no mirarme el pecho. Est asolado, apisonado, roturado por las vas de
tren y los aparcamientos de la Va Quirrgica. S que hay ausencias, como si
los huecos fueran las huellas subrepticias de la cuchara de un nio en el postre
de maana por la noche. El sitio donde, cuando tena cinco aos, crea que se
alojaba mi alma ya no existe (97).
Desahuciada, sin cuerpo ni alma reconocible, Liz se siente ya ms muer-
ta que viva. Sin embargo, todava es capaz de contarlo y de aparentar que
es uno ms, aunque no se le oculta que su muerte social llegar antes que la
biolgica:
Soy algo putrefacto. Me pregunto si huelo, si me descompongo por dentro co-
mo la fruta a pesar de seguir siendo capaz de caminar entre ellos como los
muertos entre los vivos, como Cristo, durante cierto tiempo, slo durante cier-
to tiempo, hasta que las cosas empiecen a notarse, hasta que las cosas se pon-
gan incmodas (106-107).
La visin profesional
La actitud inicial del mdico es tradicionalmente paternalista, pero, a dife-
rencia de Ivn Ilich, Liz no est dispuesta a que la traten de manera con-
descendiente:
El doctor Torbein dijo que muchas mujeres estn as varios meses y mejoran.
Que viven muchos aos ms. Salen a hacer las compras de Navidad, celebran
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 203
los cumpleaos con tartas, todos esos placeres sencillos, seguro que le gustara,
verdad, Elizabeth?
No soy una nia flacucha con tarjeta de crdito, respond. No esperar sin-
ceramente que me guste esto. Y, por favor, no me llame Elizabeth.
Se qued consternado, vagamente molesto. Vaya, vaya, cosas desagradables
dichas con libertad. No tena preparada una respuesta para estos casos (96).
A partir de ah el mdico la trata con frialdad, con la mirada que se
echa a un nio dscolo que se va a quedar sin helado, y se refugia en esta-
dsticas confusas: hay mujeres que han sobrevivido a daos mucho mayo-
res de los que ha sufrido usted, con posibilidades mucho menores, a dolo-
res mucho peores que ste. No es que el doctor Torbein sea mala persona,
o que no tenga en cuenta las necesidades de Liz: cuando la examina y ella
grita de dolor, pide disculpas intentando hurgar con ms delicadeza (96-
97). Pero es incapaz de comunicarse con ella, y del paternalismo pasa a es-
cudarse en una actitud aparentemente profesional: yo propongo la terapia
pero usted dispone lo que ha de hacerse, incluyendo ah el aspecto paliati-
vo de lucha contra el dolor. Una vez queda claro que a Liz slo le queda
morirse, el mdico constata su fracaso y desaparece del relato.
La visin social
Cuando el mdico se limita a informar, la tarea de decidir pasa al paciente y
su crculo ms inmediato. Aqu el relato retrata de manera implacable al
grupo de personas aparentemente ms cercano a Liz. Cuando les hace sa-
ber su intencin de suicidarse, es como si los amigos lo tuvieran claro de
antemano y no tuvieran para Liz ms que afirmaciones preparadas clni-
camente (107), convencidos como siempre de la solidez mental y emocio-
nal de su amiga.
Es evidente que lo has pensado bien, dice una de sus amigas, Myrna,
que concluye ofreciendo a Liz nuestro amor y nuestro apoyo (101). Aho-
ra bien, al escucharla Liz anota mentalmente que Myrna habla en nombre
de todos aun sin haber consultado con ellos. Es un milagro, esta mujer
(102). De esta manera tan escueta, la narradora resume lo que va a ocurrir
en el relato: todos hablan en nombre de todos pero sin haber consultado
204 BIOTICA PARA LEGOS
antes, sin haberse comunicado con nadie. No slo la opinin de sus amigos
queda subsumida en la opinin del uno impersonal que criticaba Heide-
gger, sino que la propia opinin de Liz queda secuestrada por la opinin de
ese uno pblico y annimo. Cuando toma la palabra Shennan, con la
voz inexpresiva, de oratorio, de alumna de sexto que lee un trabajo sobre
un libro, afirma lo siguiente:
Creo que puedo hablar en nombre de Liz si digo que el suicidio puede ser,
suele ser, la afirmacin ms definitiva que puede hacer una persona sobre su
propia vida, es decir que tu vida es tuya y que no ests dispuesta a consentir
que se marchite como algo olvidado en un cajn de la nevera. As como la vida
de Liz es suya para que haga con ella lo que quiera, tambin es suya su muerte.
Desde que Liz y yo nos conocemos, creo que las dos hemos comprendido que
ella probablemente acabara suicidndose. No es una fantasa incoherente. Es
una afirmacin de la vida, del propio yo (102-103).
Shennan concluye diciendo que es la culminacin de una filosofa vital,
el triunfo del artista sobre el mundo fsico, mortal (103): palabras que por
tpicas resultan huecas y a las que otro de los amigos no puede menos que
contestar, pero en privado:
William no se anda con tonteras: Es una chorrada, Liz. El suicido esttico no
existe. Despus no sers capaz de contemplarlo y decir, caramba, qu bien me
ha quedado. [... ] Esto huele a uno de esos perversos y criptocatlicos martirios
tuyos. Es un engao. Es un juego de poder [... ] parece bonito, pero huele a
chamusquina. Por debajo hay algo que no encaja (104).
En la misma lnea, su amiga Olga le pide que lo piense ms, que no ceda
tan fcilmente a la tentacin de irse de esa manera, a su manera, pero tam-
bin como alguien que se considera falsamente independiente de los de-
ms:
Olga se est poniendo descarada: Puede que haya llegado el momento de que
aprendas a necesitar de la gente, Liz. Y a tener paciencia. [... ] es como si tu
muerte y t os miraseis a la cara como dos solitarios en un bar de solteros, que
apenas se han hablado. No os habis besado ni tocado en realidad, pero estis
dispuestos a meteros en la cama juntos (108).
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 205
Pero ni Olga ni William son capaces de persuadir a Li?, en parte debido
a su marido, Elliott. Cuando William detiene a Elliott en el vestbulo para
decirle algo urgente, algo rojo, su marido le responde: Si yo viera o sin-
tiera alguna ambigedad, lo hara, William, pero no hay ninguna ambige-
dad. Est segura. Es fuerte. Sabe lo que hace. Tengo que creer en ella
(105).
Los amigos dan sus consejos con la tranquilidad de quien no tiene que
convivir con la enfermedad y luego se van, o cuelgan el telfono; el marido
est ms cerca de Liz, pero eso tampoco les sirve para comunicarse mejor.
Liz le cuenta su decisin de suicidarse mientras discuten acerca de la lim-
pieza del horno y Elliott acoge sospechosamente bien la noticia. Le parece
el acto ms creativo que haya realizado nunca Liz, aadiendo que lo
que est haciendo por m es hermoso. No dice nada acerca de lo que l
est haciendo o no por su mujer. Aparenta ser un hombre especialmente
flemtico, alguien que en los momentos ms difciles se limita a apretarle el
hombro. Cuando Liz busca lgrimas en sus ojos, cree detectar el borde
brillante de una, como una lentilla (103). Se siente rechazada sexualmen-
te; Elliott no le coge el gusto a la necrofilia (112). El resultado es ms in-
comunicacin y rencor:
Te sientes bastante mal, en?, dice l, mirndose el reloj al mismo tiempo. Me
suelta eso de te traer algo, rico, cario, como si fuera una jodida retrasada
mental o algo as y se pudiese aliviar la monotona infernal de mis noches con
regalos de caramelos y tabletas de chocolate.
Que lo pases bien, que lo pases bien, so gilipollas, yo no digo ni po (109).
Mientras puede, Liz oculta a su hija preadolescente los sntomas de la
enfermedad. Se esconde en el bao para vomitar y, entre el hedor misera-
ble de la bilis y la comida sin digerir, le dice a travs de la puerta: Bien,
cario, estoy bien. Estoy bien, maldita sea (96). Pero finalmente tiene que
contarle la verdad:
Te vas a morir, verdad?, ha dicho [... ] he tenido ocasin de decirle: Despus
de todo eres joven y lo ms probable es que no lo entiendas, y ha podido mi-
rarme con esa mirada revuelta de desprecio y dolor que slo conocen los de l-
timo curso de primaria y, despus, cerrar los ojos como un ngel y caer entre
206 BIOTICA PARA LEGOS
mis brazos, sollozando, y yo tambin he llorado en ese pelo recogido detrs de
las orejas y he maldecido a Dios por este da, y Blaine ha preguntado, por su-
puesto, quin la llevar a las clases de clarinete (110).
La visin personal
Aparentemente, Liz es una mujer fuerte que elige suicidarse el 14 de julio
(el da de la toma de la Bastilla) y lo considera una eleccin simblica y
prctica (98-99). Lo justifica ante sus amigos afirmando que el cncer es-
t envenenando al menos tres vidas y que ella se niega a ser su cmplice.
Les explica que no se trata de un acto de locura. La mayora de ellos saben
desde hace mucho tiempo que ella cree que el suicidio inteligente es pre-
ferible casi siempre a la estpida lentitud de una muerte indigna (102).
Ahora bien, si la tortura de Ivn Ilich era la mentira acerca de su futura
muerte, para Liz el suplicio tiene que ver con la soledad, el abandono y el
silencio, con la incapacidad para superar los tpicos al hablar con los de-
ms sobre su muerte, con la escasa respuesta que recibe su decisin de sui-
cidarse:
[Elliott] Se qued un poco plido all de pie, junto al horno. Me cogi la mano,
me la bes, la sujet entre las suyas, le dio unas palmaditas. Vamos a pensarlo
un da o dos o el tiempo que sea. Despus lo discutiremos ms a fondo.
Despus lo discutiremos ms a fondo, repet yo.
S, dijo l.
S, dije yo.
Pero no lo hablamos. La verdad es que no. Ah, fue entrando a trozos en al-
gunos dilogos subsiguientes, como un cadver que han arrojado al mar y que
el agua lleva a la costa das ms tarde, un zapato por aqu, un dedo por all, un
esternn lleno de algas que golpea la arena movido por las olas (100).
El modelo de la autonoma del paciente
Durante las ltimas dcadas el modelo paternalista de interaccin paciente-
profesional ha sido criticado en numerosos frentes; al menos en teora,
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 207
pues en la prctica puede que todava sea el predominante. Como hemos
visto, la alternativa terica ms radical al paternalismo mdico es un mo-
delo de interaccin basado primariamente en la autonoma del paciente, y
es precisamente este modelo el que domina en la situacin retratada por
Moore y en su contexto cultural, que es el de los EE. UU. pero tambin el
nuestro, y cada vez en mayor medida.
En este modelo informativo (Emanuel y Emanuel: 110), la profesional
suministra al cliente toda la informacin relevante sobre su caso y las opciones
posibles, para que ste decida; luego la profesional llevar a cabo lo mejor po-
sible la actuacin elegida por el cliente. En el centro de este modelo se en-
cuentra la idea de que el paciente tiene derecho a controlar lo que se hace a
su cuerpo; como lo que est en juego en el contexto clnico es la vida e inte-
gridad del paciente, es l y no la doctora o el enfermero quien debera
tener la autoridad ltima para decidir lo que ha de hacerse. El papel de los
profesionales sanitarios se reduce al de ser proveedores de la informacin so-
bre la que el paciente podr basar sus elecciones. Se ha llegado a sugerir que
la profesional debera presentar las opciones al paciente de un modo neutral,
para evitar imponer sus propios valores o preferencias sobre los del paciente y
disminuir as su autonoma. En lugar de ser la figura paterna del paciente, o
su madre adoptiva, como en el modelo paternalista, los profesionales toman
un papel tcnico mucho ms distanciado del paciente (rnason, 2004: 29). El
papel del paciente se convierte, en efecto, en el de un consumidor cuyos de-
seos funcionan como motor de los servicios sanitarios.
El nico objetivo de este modelo es maximizar la autonoma del pacien-
te. Esto puede sonar bien, dada la primaca de la autonoma que hemos de-
fendido en algunas secciones de nuestro argumento, y podra parecer que
se es el estado ptimo al que aspirar, pero el relato de Moore proporciona
varios tipos de razones para rechazarlo. El primer tipo tiene que ver con la
clase de incomunicacin que, llevado al extremo, genera el modelo infor-
mativo. Cuando el mdico o los familiares deben limitarse a aceptar las de-
cisiones del paciente, poco espacio cabe para la discusin y para el cambio.
En otras palabras, el problema del modelo es que no es lo suficientemente
interpretativo ni deliberativo: como se supone que el cliente siempre tiene
la razn, ni pone en cuestin sus preferencias ni siquiera garantiza que s-
tas se entiendan adecuadamente.
208 BIOTICA PARA LEGOS
El segundo tipo de crtica tiene que ver con el derecho a morir que se
defiende en las declaraciones de Liz y algunos de sus amigos. Aqu es pre-
ciso hacer una aclaracin: el principio de respeto a la autonoma defiende
el derecho del paciente a controlar lo que se hace a su cuerpo, pero ello
suele entenderse como un derecho negativo: tiene derecho a controlar lo
que no ha de hacerse a su cuerpo, algo que generalmente se llama el dere-
cho a rechazar o limitar el tratamiento y que se asocia al derecho a consen-
tir al tratamiento propuesto. Para hacer esto posible el paciente ha de ser
informado acerca de las opciones mdicas, su prognosis, los efectos secun-
darios, etc. La atencin mdica no se concibe como algo a la carta, ya
que el paciente no tiene un derecho absoluto a determinar positivamente
los servicios que ha de recibir. La legitimidad de sus deseos queda limitada
por los objetivos del sistema sanitario y las obligaciones de los profesiona-
les de la salud. En otras palabras, los derechos del paciente han de ser ra-
zonablemente consistentes con los deberes de los profesionales (rnason,
2004). El deber profesional de respetar la autonoma del paciente significa
que nunca debe imponer un tratamiento a un paciente competente si ste
lo rechaza. No significa que la profesional tenga el deber de obedecer los
deseos cualesquiera del paciente. Mdicos y enfermeros deben proteger
tambin su integridad profesional y cumplir con sus obligaciones legales y
morales. De otro modo, la aplicacin estricta del modelo de la autonoma
conducira al absurdo.
El modelo de la autonoma puede, no obstante, ser algo ms adecuado
en los cuidados paliativos que en otras reas de la medicina y la enfermera.
En este caso, muchos de los principios o restricciones del sistema sanitario
no se aplican, pues los fines paliativos sustituyen a los teraputicos. Como
hemos sugerido en el captulo 2, es poco probable que los deseos de un en-
fermo terminal sean peligrosos para su salud, mientras que atender las pe-
nltimas voluntades del moribundo es un objetivo bsico de los cuidados
paliativos (de las ltimas ya se ocuparn los encargados de ejecutar su tes-
tamento). Esto nos lleva al deseo de morir con dignidad.
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 209
UNA MUERTE DIGNA?
Cuando una paciente le dice a House que slo quiere morir con un poco
de dignidad, l responde que eso no existe: Los cuerpos se deterioran, a
veces a los noventa, a veces antes de nacer, pero siempre sucede sin un
atisbo de dignidad. Y concluye: No se muere con dignidad; se vive
(temporada 1, episodio 1).
Esto, por supuesto, es una provocacin, y no muy original; con algo
muy semejante comienza un libro tan conocido como el de Sherwin Nu-
land sobre cmo morimos. Cuando un paciente se quej al doctor Nuland
de que su madre haba muerto sin dignidad, ste se vio en la necesidad
de explicarle que lo normal es que la muerte sea un proceso difcil y no
muy pacfico: Por lo general, no he visto mucha dignidad en el proceso
por el que morimos. La creencia en la posibilidad de una muerte digna es,
para Nuland, un intento de lidiar con lo que a menudo se vive como una
serie de eventos destructivos que suponen, por su propia naturaleza, la de-
sintegracin de la humanidad de la persona que muere. Hay que desmitifi-
car la muerte digna, dice, pues el intento de lograr una verdadera digni-
dad fracasa cuando nuestros cuerpos fallan (xvi-xvii). Algunas veces se
dar esa combinacin de muerte y dignidad, pero tal situacin es algo ex-
cepcional y poco probable.
La medicina por s sola no puede garantizar el derecho a una muerte
digna, pero al menos s tiene que tener presentes los factores implicados en
una muerte tolerable, tranquila o en paz. Pues, por seguir matizando la
provocacin de House, no es lo mismo morir con capacidad motora que
sin ella; no es lo mismo morir sin dolor o tras das de salvaje agona como
Ivn Ilich; no es lo mismo asearse solo o que lo hagan otros por ti, ni tam-
poco da lo mismo cmo lo hagan. Todos estos factores aparecen en las ca-
tegoras para entender y promover la dignidad en la terminalidad recogidas
por Chochinov (Figura 3): la movilidad como parte de la capacidad fun-
cional para la realizacin de tareas cotidianas; el dolor como parte de los
sntomas de malestar; la calidad del cuidado y su interferencia en la esfera
ntima entre los factores externos (sociales) que afectan a cmo viven la
dignidad los enfermos terminales. En nuestro entorno, Ramn Bays ha
seleccionado tres dimensiones subjetivas que, adems del control de sin-
210 BIOTICA PARA LEGOS
tomas realizado de acuerdo con los deseos del paciente a cada momento, es
necesario analizar a la hora de estudiar y paliar el sufrimiento en el final de
la vida: el binomio autonoma-dependencia, el sentido de la vida y el sopor-
te emocional. Su hiptesis es que
es posible que un enfermo que priorice la autonoma pueda morir en paz si
considera que muere con dignidad controlando la situacin, con independen-
cia del apoyo emocional que reciba o de si cree que su vida tiene o ha tenido
algn sentido. O que otra persona que priorice el sentido de la vida pueda re-
sistir la dependencia, el dolor, el sufrimiento o el alejamiento de sus seres que-
ridos. O que una tercera que ha perdido todo control y considere que su vida
ha sido estril pueda encontrar la serenidad al sentirse valorada y arropada
emocionalmente por los suyos. Pero para la mayora es posible que una combi-
nacin de las 3 dimensiones las cuales se solapan entre s y son, como se ha
sealado, susceptibles de variar con el tiempo en funcin de los cambios inter-
nos y externos que se produzcan sea necesaria para alcanzar una aceptacin
serena de este hecho natural, nico e irrepetible que es la muerte (Bays: 41).
Cuando se habla de derecho a una muerte digna suele surgir el deba-
te sobre la despenalizacin de la eutanasia. ste es un debate complejo que
exige argumentos y buena voluntad en dosis superiores a las que suelen
admitir las columnas periodsticas. No obstante, la publicidad y los pre-
mios concedidos a Mar adentro han dado a la prensa toda una batalla an-
ti y pro-eutanasia, trminos que ya son marcadamente tendenciosos y
no ayudan a esclarecer ni la pelcula ni el debate de fondo. Para ese necesa-
rio ejercicio de aclaracin conceptual, un buen punto de partida es el libro
de Vctor Mndez Baiges (2002), que comienza afirmando que el asunto de
la muerte est actualmente dominado por la cuestin de la eutanasia, y que
el debate sobre sta se caracteriza a su vez por tanta dispersin y falta de
claridad, que parece orientado a escapar de la cuestin ms que a resol-
verla (12-13).
Un lugar comn de este debate es el de los cuidados paliativos como
una solucin alternativa al problema de la eutanasia (Mndez: 9). Pero ni
el mejor programa de cuidados paliativos elimina todas las peticiones de
muerte mdicamente asistida ni hay en principio razones para suponer que
estas dos prcticas sean mutuamente excluyentes (Martnez, 2005: 406). Es
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 211
obvio que si alguien pide ayuda para morir es porque est valorando su ca-
lidad de vida por debajo de lo que considera normal o digno, por lo que es
prioritario tratar de conocer las causas de esta peticin e intentar solucio-
narlas. Por eso los cuidados paliativos son una necesidad mucho ms gene-
ral y acuciante que la muerte asistida mdicamente, pues el porcentaje de
pacientes que solicitan la eutanasia o un suicidio asistido es mucho menor
que el de los que slo necesitan ayuda para aliviar el dolor y el sufrimiento,
y as enfrentarse con cierta dignidad al final de sus vidas. Tambin son una
necesidad ms costosa. A diferencia de unos cuidados paliativos de cali-
dad, que resolveran muchos de los problemas en el final de la vida, pero
que requieren personal y medios, el debate sobre la eutanasia atrae aten-
cin meditica, y su implantacin resultara relativamente barata.
Segn datos de 2002 en Espaa, el 84, 6% de los mdicos cree que un
buen sistema de cuidados paliativos no resolvera todas las solicitudes de
eutanasia (Comit Consultiu de Biotica de Catalunya: 87). Si los cuidados
paliativos no resuelven todos los casos, dada la obligacin de no abandonar
a los pacientes es claro que la sanidad pblica debe dar una respuesta a es-
te problema. Como recuerda Margarita Boladeras, del Comit Consultivo
de Biotica de Catalua, no podemos ignorar su sufrimiento porque sean
pocos {El Pas, 8 de octubre de 2006). De ah la va seguida por ese Comi-
t en su Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio, en el que reco-
mienda modificar el artculo 143 del Cdigo Penal para despenalizar las ac-
tuaciones de los profesionales sanitarios que tengan como objetivo ayudar
a los pacientes a morir cuando se encuentren en una situacin irrecupera-
ble, permitiendo as algunas prcticas eutansicas que cumplan una condi-
ciones estrictas de procedimiento. Por otra parte, tambin se recomienda
extender y mejorar los servicios de cuidados paliativos y la aplicacin co-
rrecta de la sedacin en la agona, pues diferir su aplicacin sera ticamen-
te incorrecto.
Puede que a veces se profundice poco en la peticin de ayuda para morir,
y que para corregir esto haya que reconocer e incentivar a los profesionales y
voluntarios que proporcionan cuidados paliativos y apoyo psicolgico, por
no hablar del afecto de familias, amigos y personal sanitario. Todava hay
mucho camino que recorrer en esa tarea, pero lo central en este debate es
que la disponibilidad de cuidados paliativos no elimina la legitimidad de al-
212 BIOTICA PARA LEGOS
gunas peticiones de eutanasia o suicido asistido. Por ejemplo, no puede ad-
mitirse un rechazo frontal de todas esas peticiones con argumentos tan sim-
ples como los deseos humanos son reversibles y la eutanasia no lo es (Dia-
rio de Navarra, 22 de septiembre de 2004). Esta afirmacin es engaosa.
Primero, porque confunde la decisin de morir libremente con la ejecucin
de esa decisin; como cualquier otra muerte, sta es irreversible, pero aquella
no lo es, pues esta clase de decisiones son siempre revocables en virtud de
ese mismo principio que las fundamenta: la autonoma moral. As se muestra
en Mar adentro mediante el personaje de Julia, que cambia de idea y decide
no suicidarse. Por otra parte, si insistimos en que la eutanasia es irreversible,
habr que recordar que estamos hablando de dolencias que tambin lo son,
como la tetraplejia de Ramn Sampedro o una enfermedad terminal. Nadie
duda que, de haber voluntad, estas situaciones pueden aliviarse en gran me-
dida, pero eso no elimina su irreversibilidad.
Mndez Baiges concluye que la vida humana, todo lo magnfica y ma-
ravillosa que nos pueda parecer, est sometida a la prudencia humana y
que constantemente estamos obligados a tomar determinaciones acerca de
ella (110). Y, en efecto, un estudio realizado en seis pases europeos con-
cluy que en todos ellos se toman decisiones mdicas ante el final de la vi-
da y que all donde eso se hace con mayor frecuencia, los pacientes y fami-
liares generalmente toman parte en la toma de decisiones (Van der Heide
et al., 2003). En el debate habra que traer a colacin estas experiencias po-
sitivas y no slo las aberraciones. No se puede aludir a los excesos del doc-
tor Kevorkian, que ha sido condenado por homicidio, sin tener en cuenta
otros estudios que comparan sus actividades ilegales con el funcionamiento
de las provisiones legales para el suicidio asistido. Tan cierto como que slo
el 25 % de los pacientes de Kevorkian eran enfermos terminales es que s lo
eran en el 100% de los suicidios mdicamente asistidos en el Estado de
Oregn (Roscoe et al., 2001). Si es cierto que en Holanda se han dado a la
luz datos ambiguos y preocupantes, no es menos verdadero que hay otros
pases, como Suiza, donde tras toda una dcada de seguimiento exhaustivo
de los suicidios asistidos no se han encontrado signos de relajacin en la
aplicacin de la legalidad (Bosshard, Ulrich y Bar, 2003).
Una ltima falacia consiste en que del hecho de que un enfermo decida
libremente no prolongar su vida se siga la valoracin negativa de toda per-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 213
sona que, sufriendo la misma enfermedad, opte por continuar viviendo.
Pero si una persona decide tener hijos no pregona con ello a las dems que
la vida sin descendientes no merece la pena. Si una persona decide morir,
no por ello lanza un juicio de desaprobacin sobre la vida en general. Es la
misma confusin entre lo colectivo y lo individual que denuncia el propio
personaje de Ramn Sampedro en el guin de la pelcula:
mira, quiero morir porque la vida para m en este estado, sin sensibilidad ni
movimiento, la vida as no es digna. Y ya s que otros tetrapljicos pueden sen-
tirse ofendidos cuando digo que esta vida, mi vida, no es digna, pero es que
cada uno es su yo y su circunstancia, siempre lo digo, y yo no juzgo a los de-
ms. Quin soy yo para juzgar a los que quieren vivir? Por eso pido que no se
me juzgue, ni a m ni a la persona que me preste la ayuda necesaria para morir.
A esto se puede objetar que, en tanto seres morales, los humanos no
podemos dejar de juzgar las conductas propias y ajenas, y que, en tanto que
afectan a la convivencia colectiva, el Estado ha de objetivar de manera legal
y democrtica esos juicios ticos. Pero, como sugiere la cita anterior, la
muerte propia quiz sea un asunto ms privado que pblico; por ello, a la
hora de su regulacin jurdica habr que actuar con suma prudencia, re-
cordando una vez ms que nuestra sociedad ya no est dominada por un
cdigo moral nico, sino que en ella coexisten diversas concepciones de la
dignidad que traen consigo otras tantas versiones de la muerte digna. Y te-
ner muy presente que el respeto al yo no implica desatender a sus cir-
cunstancias, pues en ningn caso debera este debate distraer nuestra
atencin de las necesidades de cuidado de los enfermos, terminales o no.
A propsito de estas circunstancias, del dnde y el cmo y el cundo, al
hablar de sedacin en cuidados paliativos se hace referencia a la adminis-
tracin de frmacos adecuados para disminuir el nivel de conciencia del
enfermo con el objetivo de controlar algunos de sus sntomas. Se puede
distinguir en este caso entre dos tipos de sedacin: paliativa y terminal. La
sedacin paliativa es la administracin deliberada de frmacos en las dosis
y combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con
enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar ade-
cuadamente uno o ms sntomas resistentes al tratamiento y con su consen-
timiento explcito, implcito o delegado (por representacin).
214 BIOTICA PARA LEGOS
En La muerte de Ivn llich se nos presenta un caso bastante claro de se-
dacin paliativa con opiceos. Por el contrario, la muerte con la que termi-
na Irme de esta manera podra constituir un discutible caso de autoseda-
cin terminal (o suicidio mdicamente asistido). Segn la Sociedad
Espaola de Cuidados Paliativos, la sedacin terminal es la administracin
deliberada de frmacos para lograr el alivio de un sufrimiento fsico o psi-
colgico, inalcanzable con otras medidas, mediante la disminucin sufi-
cientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en
un paciente cuya muerte se prev muy prxima y con su consentimiento
explcito, implcito o delegado. Sera un tipo de sedacin paliativa que se
utiza en el perodo de agona cuando se dan sntomas que no pueden ser
adecuadamente controlados a pesar de intensos esfuerzos para hallar un
tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable sin que comprometa
la consciencia del paciente.
El objetivo de la sedacin terminal es disminuir el sufrimiento, no pro-
vocar la muerte, y por lo tanto algunos sostienen que podra justificarse
mediante la teora del doble efecto (Brock: 239-240). Esta teora (que no es
una doctrina novedosa, sino que ya est presente en la obra de Toms de
Aquino) busca justificar el acto que tiene dos consecuencias, una moral-
mente buena y la otra no, cuando el acto se lleva a cabo buscando el efecto
positivo, aunque de manera secundaria y no querida se produzca el negati-
vo. Esta doctrina es muy discutible en filosofa moral; en tica asistencial
no es muy recomendable acudir a ella, pues se trata de una doctrina cen-
trada en las intenciones del profesional. Aqu, por el contrario, hemos tra-
tado de enfocar la relacin asistencial desde una triple perspectiva en la
que, de primar una, sta tendra que ser la del lego, el usuario o paciente.
Con todo, la doctrina del doble efecto introduce un elemento de inten-
cionalidad interesante: es lcito el acto que tiene como intencin el efecto
bueno, aunque traiga consigo el malo de manera secundaria. Esto nos obli-
ga a preguntarnos acerca de cmo conocer las verdaderas intenciones de
los participantes en la relacin asistencial. Aunque siempre es posible en-
gaarnos al respecto, est claro que el punto de partida no puede ser otro
que preguntrselo a las personas implicadas, dejndoles hablar y escu-
chando su historia. No es que todas las historias sean igualmente valiosas,
como tampoco lo son todas las intenciones; pero para conocer y valorar
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 215
esas intenciones tenemos que entender la historia en que se insertan. Por
eso necesitamos seguir aprendiendo en y de Ja literatura para mejorar la
tica al final de la vida y sus cuidados.
Volvamos, pues, a nuestra pregunta sobre si es posible enfrentarse a la
muerte con dignidad, y busquemos respuesta en las narrativas audiovisua-
les que hemos utilizado. Qu pistas podemos encontrar en nuestras tres
pelculas? Son tres las prcticas que conservan la dignidad en la terminali-
dad detectadas por el estudio de Chochinov (2004): mantenerla normali-
dad, vivir el momento y buscar consuelo. De lo primero hay buenos ejem-
plos en las tres pelculas: desde la completa ficcin en la que se embarca
Ann para mantener sus roles a la rutinaria vida domstica de Ramn, pa-
sando por los desvelos de Benigno para decorar la habitacin de Alicia en
el hospital a imagen de la habitacin de su casa. Vivir el momento es tam-
bin parte de la estrategia de Ann, que da rienda suelta a sus deseos repri-
midos mientras finge salud y normalidad; de hecho, en todas las pelculas
hay personajes que se dedican a una bsqueda que bien podra llamarse
espiritual, si no fuera porque recurre ms al arte que a la religin y porque
el consuelo que hallan en esas actividades (la lectura en Mi vida sin m, la
msica y la escritura en Mar adentro, o la danza en Hable con ella) es en
ocasiones ms perturbador que tranquilizador.
Si es posible un tercer modelo, una alternativa al paternalista y al auto-
nomista, debera dar nfasis a la manera como paciente y profesional cons-
truyen cooperativamente la relacin asistencial mediante la comunicacin
(rnason, 2004). Un buen punto de partida podra ser ese Hbleme un
poco de la historia de su vida que Chochinov (2004) propone como pre-
gunta inicial de su psicoterapia de la dignidad. Como hemos visto, esa
historia cuya narracin se solicita del paciente debe ser la historia (pasada)
de su cuerpo, pero tambin la de sus proyectos y esperanzas, una historia
que se proyecte de alguna manera en el futuro. De esta manera, contar su
historia permite a la vctima (y, en tanto que mortales, todos acabaremos
sindolo) convertirse en testimonio.
Qu clase de historias nos dejan Ann, Alicia y Ramn? Los tres son
vctimas de enfermedades o accidentes con serias consecuencias sobre la
salud y se convierten en testimonio vivo de la vulnerabilidad que traen
consigo. Mediante la narracin cinematogrfica, el espectculo de su su-
216 BIOTICA PARA LEGOS
frimiento presenta al espectador demandas morales distintas, ya que, como
hemos visto, el concepto de enfermedad es complejo y admite al menos
tres perspectivas complementarias, y tambin formas distintas de vivir (y
morir) con dignidad. Con ellas terminamos.
La visin profesional
Alicia sale de un estado vegetativo persistente, pero Hable con ella es una
pelcula sobre las dotes de comunicacin y cario de sus cuidadores. Es na-
tural que sea la enfermedad desde el punto de vista del profesional la di-
mensin que articule la trama cinematogrfica. La dimensin personal, la
enfermedad vista desde el usuario, apenas est presente, pues Alicia no tie-
ne conciencia de su estado (y tras su despertar apenas dice nada, sino
que aparece como un ser completamente dependiente del cuidado de Ka-
terina y, en el futuro, de Marco). En cuanto a la dimensin social de la en-
fermedad, su presencia es importante para dramatizar la historia y hacer-
nos recordar que en nuestra sociedad las enfermas en coma tienen tambin
derechos (que sern defendidos, sobre todo si pueden pagarse una clnica
privada), y que los cuidadores que traspasan ciertos lmites pueden acabar
en la crcel.
Adems del control de sntomas y la evaluacin de las capacidades del
paciente, Hable con ella hace descansar la dignidad en la preservacin de
esa esfera de intimidad que es vulnerada en el caso de Alicia (la paciente
que sobrevive), pero no en el de Lydia (que muere, pero bien cuidada por
fin). La calidad del cuidado profesional es otro de los temas recurrentes de
la pelcula, insistiendo en que la dignidad de la paciente depende de que su
cuidador hable con ella. Otro motivo de dignidad es la continuidad de la
identidad personal de Alicia, manifestada en su fidelidad a la danza a pesar
de los grandes cambios en su vida, y propiciada en buena parte por sus
cuidadores.
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 217
La visin social
Ramn es tetrapljico y solicita una muerte digna, o ms bien acabar con
una vida que le parece indigna. Buena parte del conflicto que mueve la his-
toria de Mar adentro procede de la interpretacin de la enfermedad por
parte de diversas autoridades, que deben discernir si la dolencia de Ramn
es justificacin suficiente para su peticin de suicidio asistido. La tetraple-
jia es percibida como un obstculo superable por el juez que se pregunta:
Vamos a ver, hay alguna razn que impida inexorablemente a este hom-
bre, o a cualquier otro tetrapljico, salir de su casa con regularidad... ?. Es-
te dictamen choca con la vivencia personal y profesional, pues para Ramn
su enfermedad es una situacin intolerable que, en su caso, slo la muerte
puede paliar; juicio que, al final de la pelcula, es compartido hasta cierto
punto por los voluntarios profesionales, es decir, por los amigos y fami-
liares que le cuidan (ya que la situacin de Ramn no necesita de personal
especializado de medicina o enfermera).
La dignidad de Ramn como paciente se encuentra, adems de en sus
rasgos personales (sentido del humor, perseverancia, deseo de autonoma),
en la calidad del cuidado prestado en circunstancias difciles (un entorno
rural y sin muchos recursos econmicos). Ah se ve la importancia del apo-
yo social, de una comunidad activa de amigos, familia y cuidadores, que sin
embargo no siempre consigue aliviar las preocupaciones de Ramn por las
consecuencias prcticas de su estado en la vida de esa comunidad, esa sen-
sacin de ser una carga intil que afecta considerablemente a su sentido de
la propia dignidad.
La visin personal
Ann tiene cncer, y en Mi vida sin mi la enfermedad se vive desde su punto
de vista subjetivo. Desde la perspectiva del usuario, el cncer impide a Ann
llevar a cabo su proyecto de vida previsible y le obliga a organizar su vida
sin ella, escribiendo esa lista de diez cosas que quiere hacer antes de mo-
rir. El punto de vista del profesional y el de la sociedad son dimensiones
apenas esbozadas en la pelcula. Ann no tolera ms ecografas y rechaza r-
218 BIOTICA PARA LEGOS
pidamente las otras pruebas mdicas, y los otros (su familia, su compa-
era de trabajo, su amante) ignoran el estado de Ann, que significativamen-
te no interacta con otros enfermos de cncer en toda la pelcula.
Aceptemos que la muerte como tal, como destruccin de la identidad
biolgica y biogrfica de un ser humano, es difcilmente algo digno de na-
die; con todo, an podemos mantener cierta dignidad ante la muerte en-
tendida como el punto final del proceso de morir. No se tratara entonces
de morir con dignidad, sino de vivir con dignidad antes de la muerte. En
esta pelcula no se nos muestra la muerte de Ann, pero s los preparativos
que acomete mientras le quedan fuerzas para fingir salud, y en esta activi-
dad se nos muestra su dignidad como persona, manifestada en el celo con
que defiende su autonoma y el control sobre su propia vida, dndole un
cierto sentido mediante la preparacin del legado que deja a sus hijas (las
grabaciones con mensajes de esperanza y autoestima que entrega al doctor
para sus cumpleaos). Este celo no est exento de cierta actitud beneficen-
te hacia otros, ni tampoco del reconocimiento de la necesidad de afecto y
cuidados recprocos. Al final de la pelcula Ann acepta los cuidados de su
familia (ellos piensan que slo tiene una anemia), recordndoles que yo os
he cuidado a vosotros, y ahora me toca a m.
Hacia un tercer modelo
Hemos visto cmo el paternalismo y el autonomismo aparecen como mo-
delos extremos y fallidos. Una alternativa podra encontrase en plantear la
relacin asistencial desde un modelo iusfundamental que la conciba como
una prctica social institucionalizada cuya finalidad es el cuidado sociosani-
tario de la salud, entendida sta como capacidad y funcionamiento seguro
y garantizada como derecho (Seoane, 2008), ya que existe un creciente
consenso en torno a la nocin de derechos humanos como valor general-
mente aceptado por la comunidad internacional; prueba de ello es la De-
claracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos de la UNESCO, que
reconoce la interrelacin entre la tica y los derechos humanos en el terre-
no concreto de la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologas cone-
xas aplicadas a los seres humanos (art. 1).
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 219
Es la muerte digna un derecho humano? Surgen problemas si ese de-
recho lo concebimos como un derecho positivo o de actuacin, que obli-
gue a otros a proporcionarnos la muerte que nosotros queramos, pues ya
hemos visto que la asistencia sanitaria no es un derecho en ese sentido; pe-
ro s podra serlo en sentido negativo, como no-interferencia. La Declara-
cin apoya esta interpretacin, al recomendar que se respete la autonoma
de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asu-
miendo la responsabilidad de stas y respetando la autonoma de los de-
ms (art. 5). El derecho a la muerte digna se convertira entonces en un
derecho a la gestin de la propia muerte sin interferencias, en la medida en
que esto respete la autonoma ajena. Ahora bien, aunque eso no sea un de-
recho positivo, podra decirse que todos los derechos tienen cierta dimen-
sin prestacional, en el sentido en que precisan de cierto contexto o entor-
no institucional para poder ser ejercidos. En palabras de Jos Antonio
Seoane (2006a: 14), existe una dimensin objetiva o institucional del dere-
cho a la salud, que atribuye a las instituciones la obligacin de proporcio-
nar los cuidados bsicos de salud, individual y pblica, para la gestin in-
dividual de cada proyecto de vida. Por diversos que sean esos proyectos
en una sociedad plural como la espaola, es obvio que la aspiracin a una
buena calidad de vida se prolonga de modo natural en la aspiracin a una
buena calidad de muerte (Durn, 2004). Por lo tanto, las instituciones
estn obligadas a dotar de cierto contenido prestacional al derecho a morir
dignamente, entendido como parte del derecho a la salud de todo ciuda-
dano.
En qu podran consistir estas prestaciones? Hemos visto que la digni-
dad, lejos de ser un concepto transparente o unvoco, tiene muchas facetas
y personas distintas no tienen por qu encontrarla siempre en lo mismo;
tan digna puede ser la aceptacin de un final inminente como la resistencia
empecinada a dejarse ir de esa manera. Del estudio de las pelculas y la
literatura especializada podemos extraer algunas sugerencias. Como mni-
mo, las prestaciones sociales en la terminalidad deberan incluir programas
de cuidados paliativos que permitan controlar tanto el dolor como el su-
frimiento, fomentar la autonoma y el control sobre las circunstancias del
morir, y eludir la muerte solitaria mediante una comunidad activa de
cuidadores. Ms que identificar la muerte digna con la eutanasia, sta po-
220 BIOTICA PARA LEGOS
dra entenderse no como un acortamiento de la vida, sino como un acor-
tamiento de un proceso de muerte que en ocasiones puede ser desespera-
damente largo y penoso (Ausn y Pea: 28).
Ahora bien, estamos hablando de prestaciones que no constituyen un
derecho para la mayora de la poblacin mundial. Esto no cierra el debate,
pues la biotica no se reduce al bioderecho; como nos recuerda Gracia
(2006: 14), puedo sentirme en la obligacin moral de ayudar a una perso-
na en necesidad, a pesar de que ella no tenga el derecho de exigrmelo.
Pero enfocar este debate nicamente desde los derechos humanos tiende a
primar en exceso las demandas del usuario o paciente, oscureciendo las
consideraciones asociadas a otros factores de la relacin asistencial. Lo que
necesitamos es un enfoque pluralista, que permita entender la dignidad
desde la constelacin de valores que hemos identificado en nuestro trin-
gulo asistencial. Mediante el anlisis de las tres pelculas, en este libro he-
mos identificado repetidamente los riesgos de poner demasiado nfasis en
un principio al precio de olvidar los otros. La beneficencia de Benigno se
convierte en la obsesin amorosa por Alicia, la autonoma de Ann la aliena
de su familia y amigos, y la peticin de Ramn es rechazada por la Iglesia y
los tribunales en nombre de la no maleficencia. En los tres casos tenemos
un modelo basado en la prevalencia de un solo principio, una relacin cen-
trada en slo uno de los vrtices del tringulo asistencial, un monlogo. Sin
conversaciones autnticas, la relacin asistencial se convierte en una pel-
cula muda donde la buena atencin sociosanitaria va a estar ausente.
Al final de sus Fundamentos de biotica, Gracia (574) cita a Adela Cor-
tina, que en su libro tica mnima sostena que esa capacidad dialgica es-
taba ausente en la esfera pblica espaola de 1986. La ausencia de una mo-
ral civil traa consigo una serie de males como la falta de tolerancia, la poca
disponibilidad para el dilogo y para aceptar lo consensuado a travs de l,
la pretensin de poseer el monopolio de la verdad, etc. En definitiva, no se
haba pasado an el tiempo del cdigo impuesto, ni haba llegado el de
un autntico pluralismo moral.
Ms de veinte aos despus la situacin ha cambiado mucho; en buena
parte gracias a la aportacin de autores como Cortina, Gracia y sus respec-
tivos seguidores, puede decirse al menos que existe pluralismo tanto en la
prctica como en la teora biotica. Con todo, las pelculas tambin mus-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 221
tran que la biotica en Espaa est todava transida por esa tensin irre-
suelta entre la vieja perspectiva paternalista y el nuevo modelo que intro-
duce los cuatro principios. Slo el dilogo y la deliberacin entre los tres
agentes de nuestro tringulo los usuarios, los profesionales y los
otros puede resolver esa tensin de un modo satisfactorio. De no ser
as, como hemos podido ver en los casos de Ramn, Ann, Lydia o Alicia,
ser imposible trasladar la primaca de la autonoma en la teora moral con-
tempornea a un mundo de interdependencia y pluralismo crecientes. En
la prctica real, esto slo ser posible si se atiende a las particularidades de
cada caso, permitiendo que los valores en juego emerjan de un dilogo res-
petuoso e informado entre todos los agentes de la relacin asistencial.
RECAPITULACIN
Para completar nuestro anlisis de las tres pelculas, en este captulo hemos
examinado de nuevo los modelos de relacin asistencial en el final de la vi-
da a la luz de dos textos literarios. Se trata de dos narraciones separadas
por cien aos, la primera de un ruso a finales del siglo XIX, la segunda de
una norteamericana a finales del XX, pero que tienen en comn el estar
contadas desde el punto de vista de un enfermo terminal de cncer, relati-
vamente joven, para quien la muerte es una posibilidad inesperada y sin
sentido en su contexto social y familiar. Mediante una lectura de los dos
textos segn nuestro esquema triangular, hemos analizado las relaciones de
los protagonistas con el cncer (su yo enfermo), con la profesional sanitario
(su mdico) y con los otros (sus amigos, cnyuge e hijos). Lo que se des-
prende del distinto final de los dos relatos, su leccin moral, consiste en
una doble denuncia de los excesos del paternalismo mdico y de la auto-
noma del paciente, dos modelos que acaban por robar al paciente la con-
sideracin y el respeto bsicos que comnmente se asocian con la palabra
dignidad.
Puede que no podamos decir mucho acerca de lo que sea una muerte
digna, pero s sabemos que el final de la vida est hoy fuertemente mediati-
zado por la enfermera y la medicina. Hemos reconocido algunos modelos
bsicos en ese proceso, as como los peligros que en l nos acechan. El dis-
222 BIOTICA PARA LEGOS
curso de la biotica y el de los derechos humanos convergen en la bsque-
da de un tercer modelo, que necesariamente ha de respetar y armonizar
una pluralidad de valores. Narrativo y pluralista, ese modelo habra de
permitir a cada enfermo enfrentarse a su historia particular con suficiente
apoyo personal, profesional y social como para poder alcanzar algn senti-
do antes de su final.
Envo
El inmortal es el primer cuento recogido por Jorge Luis Borges en su li-
bro El Aleph. Dice el narrador al final de la seccin cuarta:
La muerte (o su alusin) hace precisos y patticos a los hombres. stos con-
mueven por su condicin de fantasmas; cada acto que ejecutan puede ser lti-
mo; no hay rostro que no est por desdibujarse como el rostro de un sueo.
Todo, entre los mortales, tiene el valor de lo irrecuperable y lo azaroso.
As aparece, al menos, en el segundo volumen de las Obras Completas
de Borges, publicadas en Barcelona por el Crculo de Lectores. Lo curioso
es que Aurelio Arteta (1996: 179), entre otros autores, repite esta cita le-
yendo preciosos y patticos, y comenta que aqu podemos encontrar una
defensa de la dignidad humana, de aquello que no tiene precio y que preci-
samente por eso nos hace preciosos, aunque slo lo descubramos al final.
Pero precisos tampoco queda mal ah: la muerte nos hace precisos, es
decir, necesarios y concretos. nicos y por lo tanto irrecuperables.
En las ediciones de Editorial Sudamericana y de Alianza Editorial apa-
rece la palabra preciosos. En la de Crculo, que parte de la de Emec (en
la que Borges, dice, efectu numerosas correcciones) pone precisos.
Precisos o preciosos. Cul es la buena? Tal vez la pregunta sea ms que
una curiosidad filolgica o un chiste pstumo de Borges.
Como buenos legos, nos quedamos con la duda.
Referencias bibliogrficas empleadas
AA. W. (1992): Jornadas sobre comits hospitalarios de tica, Informe, Vi-
toria-Gasteiz, Grupo de Trabajo sobre Biotica en la CAV.
ALLU, M. (2004): El dolor en directo, en R. Bays (ed. ), Dolor y sufri-
miento en la prctica clnica, Barcelona, Fundacin Medicina y Huma-
nidades Mdicas, pp. 69-79.
ALMODVAR, P. (2002): Hable con ella, Madrid, Ocho y Medio.
AMENBAR, A. Y GIL, M. (2004): Mar adentro, Madrid, Ocho y Medio.
ARIES, Ph. (1977): El hombre ante la muerte, Madrid, Taurus, 1983.
ARISTTELES: tica Nicomquea, Madrid, Gredos, 1988.
ARNASON, V. (2000): Gadamerian dialogue in the patient-professional in-
teraction, en Medicine, Health Care and Philosophy 3(1), pp. 17-23.
ARNASON, V. (2004): tica y sanidad: Dignidad y dilogo en la relacin
asistencial, en Laguna - Revista de filosofa 14, pp. 23-35.
ARTETA, A. (1996): La compasin. Apologa de una virtud bajo sospecha,
Barcelona, Paids.
ARTETA, A. (2002): La virtud en la mirada, Valencia, Pre-Textos.
ATESCI, F. C, BALTALARLI, B., OGUZHANOGLU, N. K., KARADAG, F.,
OZDEL, O. Y KARAGOZ, N. (2004): Psychiatric morbidity among cn-
cer patients and awareness of illness, en Support Care Center 12, pp.
161-167.
ASN, F. J. Y PEA, L. (1998): Derecho a la vida y eutanasia, en Anua-
rio de Filosofa del Derecho XV, pp. 13-20.
224 BIOTICA PARA LEGOS
BACK, A. L. (2004): Doctor-Patient Communication about Physician-
Assisted Suicide, en T. E. Quill Y M. P. Battin (eds. ), Physician-
Assisted Dying, pp. 102-117.
BAOS DEZj . E. (2007): Cul debe ser el grosor del escudo? La ense-
anza de las sutilezas de la relacin mdico-paciente mediante obras li-
terarias y pelculas comerciales, en Revista de Medicina y Cine 3, pp.
159-165.
BARDEN, G. (1997): De la accin moral a la teora tica, en biTARTE -
Revista cuatrimestral de humanidades 13, pp. 29-44.
BARRIO, I. (1999): Carol Gilligan y la tica del cuidado: un referente para
la tica de enfermera, en Enfermera Clnica 9(2), pp. 71-76.
BAYS, K, (2004): Morir en paz: evaluacin de los factores implicados,
en Medicina Clnica 122, pp. 539-541.
BEAUCHAMPT. L. Y CHILDRESS, J. F. (2001): Principies of Biomedical Eth-
ics, Nueva York, Oxford University Press (5.
a
edicin).
BENHABIB, S. (1992): El Ser y el Otro en la tica contempornea, Barcelona,
Gedisa, 2006.
BENJAMN, W. (1969): Illuminations, Nueva York, Schocken.
BERLN, I. (1969): Four Essays on Liberty, Oxford, Oxford University
Press. Trad. cast.: Cuatro ensayos sobre la libertad, Madrid, Alianza,
1988.
BLACKBURN, S. (1998): Ruling Passions, Oxford, Oxford University Press.
BLACKHALL, L., FRANK, G., MURPHY, S., Y MlCHEL, V. (2001):
Bioethics in a different tongue: the case of truth-telling, en Journal of
Urban Health: Bulletin of the New York Academy of Medicine 78(1), pp.
59-71.
BLOOM, H. (2000): Cmo leer y por qu, Barcelona, Crculo de Lectores.
BOSSHARD, G., ULRICH, E., Y BAR, W. (2003): 748 cases of suicide as-
sisted by a Swiss right-to-die organisation, en Swiss Medical Weekly
133, pp. 310-317.
BROCK, D. (1998): Medical decisions at the end of life, en H. Kuhse y P.
Singer (eds. ), A Companion to Bioethics, Oxford, Blackwell, pp. 231-
241.
BROGGI, M. -A., LLUBI, C. Y TRELIS, J. (2006): Intervencin mdica y
buena muerte, Madrid, Fundacin Alternativas.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 225
BYOCK, I. R. (1996): The nature of suffering and the nature of opportunity
at the end of life, en Clinics in Geriatric Medicine 12(2), pp. 237-252.
CALLAHAN, D. (2000): Death and the research imperative, en New Eng-
land Journal of Medicine 342, pp. 654-656.
CAMPS, V. (2001): Una vida de calidad. Reflexiones sobre biotica, Barcelo-
na, Crtica.
CASADO DA ROCHA, A. (2002): La desobediencia civil a partir de Thoreau,
San Sebastin, Gakoa.
CASADO DA ROCHA, A. (2003): tica al final de la vida: una aproximacin
narrativa a los cuidados de los pacientes con cncer, en W. Astudillo et
al. (eds. ), Cuidados Paliativos en Enfermera, San Sebastin, SOVPAL,
pp. 323-350.
CASADO DA ROCHA, A. (2004): Decir o no decir la verdad al enfermo?
Aspectos bioticos, en W. Astudillo et al. (eds. ), Dilemas ticos en el
final de la vida, San Sebastin, SOVPAL, pp. 99-112.
CASADO DA ROCHA, A. (2005): El cine como educacin para la biotica,
en R. R. Aramayo y T. Ausn (eds. ), Valores e historia en la Europa del
siglo XXI, Madrid, Plaza y Valds, coleccin Theoria cum Praxi.
CASADO DA ROCHA, A. (2007): La fundamentacin del principio de respeto a
la autonoma en Biotica, en Laguna. Revista de Filosofa, 21, pp. 59-64.
CASADO DA ROCHA, A. (2008a): Zer da bioetika?, en biTARTE - Revista
cuatrimestral de humanidades 43, pp. 65-68.
CASADO DA ROCHA, A. (2008b): El primado de la autonoma en Mi vida
sin m (2002): Un ejemplo de metodologa para la tica mdica, en Re-
vista de Medicina y Cine, 4, pp. 66-75.
CASADO DA ROCHA, A. Y ASTUDILLO, W. (eds. ) (2006): Cine y medicina
en el final de la vida, San Sebastin, SOVPAL.
CASADO DA ROCHA, A. Y MENNDEZ VISO, A. (2008): Fact and Valu in Bio-
ethics: How to Get Rid of the Dichotomy, en Praxis filosfica 26,
pp. 245-261
CASADO DA ROCHA, A. Y SIMN CORTADI, B. (2008a): La biotica en
Espaa: el final del principio, en Jano. Medicina y Humanidades 1694,
pp. 52-54.
CASADO DA ROCHA, A. Y SIMN CORTADI, B. (2008b): Los valores en la
obra de Diego Gracia, en Jano. Medicina y Humanidades 1695, pp. 52-54.
226 BIOTICA PARA LEGOS
CASADO DA ROCHA, A. Y SIMN CORTADI, B. (2008C): De los principios
a los valores: la evolucin de la metodologa en biotica, en Jano.
Medicina y Humanidades 1696, pp. 48-50.
CASSELL, E. J. (1982): The nature of suffering and the goals of medicine,
en New England Journal o/Medicine 306, pp. 539-545.
CASSELL, E. J. (2004): The Nature of Suffering, Nueva York, Oxford Uni-
versity Press, 2.
a
edicin.
CASTRO, A. Y ARANEDA, L. (1999): Cadasil, en Cuadernos de Neurologa
XXIII (3), Chile.
CHAPMAN, C. R. Y GRAVIN, J. (1993): Suffering and its relationship to
pain, en Journal ofPalliative Care 9, pp. 5-13.
CHOCHINOV, H. M. (2004): Dignity and the eye of the beholder, en
Journal ofClinical Oncology 22(7), pp. 1336-1340.
CLAV, E. (2000): La tica en los confines de la vida, en Orrialdeak. Au-
la de biotica de la RSBAP 2, San Sebastin, Real Sociedad Bascongada
de los Amigos del Pas, pp. 45-62.
CLAV E., CASADO, A. Y ALT0LAGUIRRE, C. (2006): Sufrimiento inso-
portable y voluntad de vivir: primeros resultados de un estudio en Gi-
puzkoa, en Medicina Paliativa, 13(4), pp. 197-206.
COETZEE, J. M. (2005): Hombre lento, Madrid, Mondadori.
COIXET, I. (2003): Mi vida sin m / My Ufe without me, Madrid, Ocho y
Medio.
COMIT CONSULTIU DE BIOTICA DE CATALUNYA (2006): informe sobre
la eutanasia y la ayuda al suicidio, Barcelona, Generalitat de Catalunya
(Departament de Salut), marzo de 2006.
COROMINAS, J. (1967): Breve diccionario etimolgico de la lengua castella-
na, Madrid, Gredos.
CORTZAR, J. (1966): La salud de los enfermos, en Obras completas I,
Barcelona, Crculo, 2003, pp. 552-568.
CORTINA, A. (1986): tica mnima: introduccin a la filosofa prctica, Ma-
drid, Tecnos.
CORTINA, A. (1996): El quehacer tico, Madrid, Santillana.
COUCEIRO, A. (ed. ) (1999): Biotica para clnicos, Madrid, Triacastela.
CRUZ, M. (2000): Tiempo de narratividad (el sujeto, entre la memoria y el
proyecto), en Anlisi25, pp. 23-40.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 227
DANEAULT, S., LSSIER, V., MONGEAU, S. ET AL. (2004): The nature of
suffering and its relief in the terminally ill: a qualitative study, en Jour-
nal ofPalliative Care 20(1), pp. 7-11.
DUPR, J. (1993): The Disorder ofThings: Metaphysical Foundations of the
Disunity of Science, Cambridge (Mass. ), Harvard University Press.
DUPR, J. (2007): Fact and Valu, en H. Kincaid, J. Dupr y A. Wylie
(eds. ), Value-Free Science: Ideal or Illusion?, Nueva York, Oxford Uni-
versity Press, pp. 27-41.
DURAN, M. A. (2004): La calidad de muerte como componente de la cali-
dad de vida, en Revista Espaola de Investigaciones Sociolgicas 106,
pp. 9-32.
DWORKIN, R. (1988): The Theory and Practice of Autonomy, Nueva York,
Cambridge University Press.
ECHEVERRA, J. (2007): Ciencia del bien y del mal, Barcelona, Herder.
EHRENREICH, B. Y HOCHSCHILD, A. R. (eds. ) (2003): Global tornan:
Nannies, Maids andSex Workers in the New Economy, Londres, Granta
Books.
EMANUEL, E. J. (2001): Euthanasia: where the Netherlands leads will the
world follow?, en British Medical Journal 322, p. 1377.
EMANUEL, E. J. Y EMANUEL, L. (1999): Cuatro modelos de relacin m-
dico-paciente, en A. Couceiro (ed. ), Biotica para, clnicos, Madrid,
Triacastela.
ENGELHARDT, H. T. (1986): The foundations of bioethics, Nueva York,
Oxford University Press.
ETXEBERRIA, X. (2005): Aproximacin tica a la discapacidad, Bilbao, Uni-
versidad de Deusto.
FRANK, A. (1995): The Wounded Storyteller, Chicago, University of Chi-
cago Press.
FRANJO., V. (1946): El hombre en busca de sentido, Barcelona, Herder, 1991.
FRANKFURT, H. G. (1971): Freedom of the Will and the Concept of a
Person, en The Journal of Philosophy 68(1), pp. 5-20.
FREUD, S. (1926): La cuestin del anlisis profano, en S. Freud, Los tex-
tos fundamentales del psicoanlisis, Barcelona, Altaya, 1993.
GARRIDO SANJUN, J. A. (2006): Acortar la muerte sin acortar la vida, Ma-
drid, PPC.
228 BIOTICA PARA LEGOS
GERT, B., CULVER, C. M. Y CLOUSER, K. D. (2006): Bioethics: A Systematic
Approach, Nueva York, Oxford University Press, 2.
a
edicin.
GlLLIGAN, C. (1982): In a Different Voice, Cambridge (Mass. ), Harvard
University Press. Se cita por la trad. cast.: La moral y la teora, Mxico
D. F., FCE, 1994.
GlLLON, R. (2003): Ethics needs principiesfour can encompass the
restand respect for autonomy should be 'first among equals' , en
Journal of Medical Ethics 29, pp. 307-312.
GOMZRUB, J. A. (2002): tica en medicina crtica, Madrid, Triacastela.
GOMZ RUB, J. A., GMEZ COMPANY, J. A., SANMARTN MONZ, J. L.,
Y MARTNEZ FRESNEDA, M. (2001): Conflictos ticos en la instaura-
cin de la ventilacin mecnica: anlisis de la actitud de profesionales
de Cuidados Crticos, Emergencia y estudiantes, en Revista Clnica Es-
paola 201, pp. 371-377.
GONZLEZ GARCA, J. M. (2006): Empieza la razn a hablar una vez ms
y la esperanza a florecer de nuevo, en R R, Aramayo y J. F. lvarez
(eds. ), Disenso e incertidumbre. Un homenaje a Javier Muguerza, Ma-
drid/Mxico D. F., Plaza y Valds, pp. 139-157.
GONZLEZ R. ARNAIZ, G. (2004): Biotica: una aproximacin desde la Filoso-
fa Moral, en R Junquera de Estfani (ed. ), Algunas cuestiones de biotica y
su regulacin jurdica, Sevilla, Grupo Nacional de Editores, pp. 23-60.
GRACIA, D. (1989): Fundamentos de biotica, Madrid, Eudema. Segunda
edicin: Madrid, Triacastela, 2007.
GRACIA, D. (1990): Qu es un sistema justo de servicios de salud?, en
OPS, Biotica: temas y perspectivas, Washington, Organizacin Paname-
ricana de la Salud, pp. 187-201.
GRACIA, D. (1991a): Procedimientos de decisin en tica clnica, Madrid,
Eudema. Segunda edicin: Madrid, Triacastela, 2007.
GRACIA, D. (1991b): Hechos y valores en la prctica y en la ciencia mdi-
cas, en J. Lzaro y E. Baca (eds. ), Hechos y valores en psiquiatra, Ma-
drid, Triacastela, 2003, pp. 43-70.
GRACIA, D. (1995): Hard times, hard choices: founding bioethics today,
en Bioethics 9(3-4), pp. 192-206.
GRACIA, D. (1998a): tica y vida: Estudios de biotica. I: Fundamentacin y
enseanza de la biotica, Bogot, El Buho.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 229
GRACIA, D. (1998b): tica y vida: Estudios de biotica. II: Biotica Clnica,
Bogot, El Buho.
GRACIA, D. (1999): Planteamiento general de la biotica, en A. Couceiro
(ed. ), Biotica para clnicos, pp. 19-35.
GRACIA, D. (2001): La deliberacin moral. El mtodo de la tica clnica,
en Medicina clnica 117(1), pp. 18-23.
GRACIA, D. (2002): De la biotica clnica a la biotica global: Treinta aos
de evolucin, en Acta Biotica VIII(l), pp. 27-39.
GRACIA, D. (2003): Ethical case deliberation and decisin making, en
Medicine, Health Care and Philosophy 6(3), pp. 227-233.
GRACIA, D. (2004a): Como arqueros al blanco. Estudios de biotica, Madrid,
Triacastela.
GRACIA, D. (2004b): Medice, cura te ipsum. Sobre la salud fsica y mental de
los profesionales sanitarios, Madrid, Real Academia Nacional de Medi-
cina.
GRACIA, D. (2004C): La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica,
en D. Gracia y J. Jdez (eds. ), tica en la prctica clnica, pp. 21-32.
GRACIA, D. (2005): The foundation of medical ethics in the democratic
evolution of modern society, en C. Viafora (ed. ), Clinical Bioethics: A
Searchfor the Foundations, Dordrecht, Springer, pp. 33-40.
GRACIA, D. (2006): La Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos
Humanos. Claves para su lectura, en H. Gros y Y. Gmez Snchez
(coords. ), La Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos
de la UNESCO, Granada, Comares, pp. 9-27.
GRACIA, D. (2008): tica y calidad asistencial, en Asociacin Espaola
de Pediatra de Atencin Primaria (ed. ), Curso de Actualizacin Pedia-
tra 2008, Madrid, Exlibris, pp. 95-101.
GRACIA, D. Y JDEZ, J. (eds. ) (2004): tica en la prctica clnica, Madrid,
Triacastela.
GRAHAM, L. R. (1981): Between Science and Vales, Nueva York, Colum-
bia University Press.
GREENHALGH, T. YHURWITZ, B. (1999): Why study narrative?, en Brit-
ish Medical Journal 318, pp. 48-50.
GUERRA, M. J. (1999): Euthanasia in Spain: The Public Debate after
Ramn Sampedro's Case, en Bioethics 13, pp. 426-432.
230 BIOTICA PARA LEGOS
GUERRA, M. J. (2005): Biotica en Espaa: Treinta aos de interdiscipli-
nariedad y controversias, en M. T. Lpez de la Vieja (ed. ), Biotica,
Salamanca, Universidad, pp. 173-190.
GUERRA, M. J. (2006): Biotica, gnero y globalizacin: la prioridad de la
justicia, en R. R. Aramayo y T. Ausn (eds. ), Valores e historia en la Eu-
ropa del siglo XXI, Madrid/Mxico D. F., Plaza y Valds, pp. 53-72.
HARRIS J. (2003): Discriminacin y micro-justicia distributiva, en bi-
TARTE - Revista cuatrimestral de humanidades 31, pp. 5-22.
HASTINGS CENTER (2004): Los fines de la medicina: El establecimiento de
unas prioridades nuevas, Cuadernos de la Fundaci Vctor Grfols i
Lucas 11.
HYRY, M. Y TAKALA, T. (2005): Human Dignity, Bioethics, and Human
Rights, en Developing World Bioethics 5(3), pp. 225-233.
HEIDEGGER, M. (1927): Ser y tiempo, Madrid, Trotta, 2003.
HlGGS, R (2001): Truth telling, en H. Kuhse y P. Singer (eds. ), A Com-
panion to Bioethics, Oxford, Blackwell, pp. 432-440.
HOBBES, TH. (1651a): El ciudadano, Madrid, Debate/CSIC, 1993.
HOBBES, TH. (1651b): Leviatn, Madrid, Alianza, 1989.
HOFMANN, B. (2002): The technological invention of disease - on disease,
technology and vales (Tesis), Oslo, University of Oslo.
INSTITUTO BORJA DE BIOTICA (2005): Hacia una posible despenaliza-
cin de la eutanasia: Declaracin del Instituto Borja de Biotica (Uni-
versitat Ramn Llull), en Biotica & Debat 39.
JANKELEVITCH, V. (2002): La muerte, Valencia, Pre-textos.
JIMNEZ BUUALES, M. T., GONZLEZ DIEGO, P., Y MARTN MORENO, J. M.
(2002): International Classification of Functioning, Disability and Health
(ICF) 2001, en Revista Espaola de Salud Pblica 76(4), pp. 271-279.
JOAS, H. (1979): El principio de responsabilidad. Ensayo de una tica para
la civilizacin tecnolgica, Barcelona, Herder, 1995.
JOVELL, A. J. (2006): El paciente del siglo XXI, en Anales del Sistema Sa-
nitario de Navarra 29(3), pp. 85-90.
KANT, I. (1785): Fundamentacin para una metafsica de las costumbres,
Madrid, Alianza Editorial, 2002.
KANT, I. (1797): La metafsica de las costumbres, Madrid, Tecnos, 1989.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 231
KHUSHF, G. (1997): Why bioethics needs the philosophy of medicine:
some implications of reflection on concepts of health and disease, en
Theoretical Medicine and Bioethics 18, pp. 145-163.
KHUSHF, G. (2007): An agenda for future debate on concepts of health
and disease, en Medicine, Health Care and Philosophy 10(1), pp. 19-27.
KlTTAY, E. F. ET AL. (2005): Dependency, Difference and the Global
Ethic of Longterm Care, en The Journal ofPolitical Philosophy 13(4),
pp. 443-469.
KORSGAARD, C. M. ET AL. (2000): Las fuentes de la normatividad, Mxico
D. F., UNAM.
KBLER-ROSS, E. (1969): Sobre la muertey los moribundos, Barcelona, De-
bolsillo, 2003.
KUHSE, H. Y SlNGER, P. (eds. ) (1998): A Companion to Bioethics, Oxford,
Blackwell, 2001.
KUTNER, L. (1969): Due process of euthanasia: the living will, a pro-
posal, en Indiana Law Journal 44, pp. 537-74.
LAN ENTRALGO, P. (1959): La enfermedad como experiencia, en Azo-
rn, Lan, Maras, Aranguren, Menndez Pidal, Experiencia de vida,
Madrid, Alianza, 1966, pp. 51-107.
LZARO, J. (2000): Las humanidades mdicas en la prctica clnica ac-
tual, enjano. Medicina y Humanidades 1326, pp. 16-11.
LZARO, J. (2003): Entre pruebas y narraciones, en J. Lzaro y E. Baca
(eds. ), Hechos y valores en psiquiatra, Madrid, Triacastela, pp. 117-142.
LOLAS STEPKE, F. (2002): Temas de Biotica: una introduccin, Santiago
(Chile), Editorial Universitaria.
LPEZ, J. (2004): How sociology can save bioethics... maybe, en Sociolo-
gy of Health & Illness 26(7), pp. 875-896.
LPEZ DE LA VIEJA, M. T. (2003): tica y literatura, Madrid, Tecnos.
LPEZ DE LA VIEJA, M. T. (ed. ) (2005): Biotica: Entre la medicina y la ti-
ca, Salamanca, Universidad.
MACINTYRE, A. (1981): After Virtue, Notre Dame, University of Notre
Dame Press. Segunda edicin: Londres, Duckworth, 1985.
MACINTYRE, A. (1999): Dependent Rational Animis, Chicago, Open
Court. Se cita por la trad. cast.: Animales racionales y dependientes. Por
qu los seres humanos necesitamos las virtudes, Barcelona, Paids, 2001.
232 BIOTICA PARA LEGOS
MARCOS, A. (2001): Pensar la vida para la biotica, en M. Vega, C. Mal-
donado y A. Marcos (eds. ), Racionalidad cientfica y racionalidad huma-
na, Valladolid, Universidad.
MARIJUN, M. (2003): tica de la prescripcin, en In/ac 11 (3), pp. 11-16.
MARTNEZ URIOBARRENETXEA, K. (2003): Reflexiones sobre el testamen-
to vital (I y II), en Atencin Primaria 31(1), pp. 52-54.
MARTNEZ URIOBARRENETXEA, K. (2005): Sobre la moralidad de la eu-
tanasia y del suicido asistido, en Revista de Calidad Asistencial 20(7),
pp. 400-407.
MARZBAL, I. (2004): Deliberaciones poticas. Cine y tica narrativa, Bil-
bao, Servicio Editorial UPV/EHU.
MENNDEZ VISO, A. (2005): Las ciencias y el origen de los valores, Madrid,
Siglo XXI.
MNDEZ BAIGES, V. (2002): Sobre Morir. Eutanasias, derechos, razones,
Trotta, Madrid.
MlLLER, R. B. (2004): Facing human suffering: Psychology and psychother-
apy as moral engagement, Washington (DC), American Psychological
Association.
MORENO, J. D. (2005a): Is there an ethicist in the house?, Bloomington,
Indiana University Press.
MORENO, J. D. (2005b): The End of the Great Bioethics Compromise,
en Hastings Center Report 35(1), pp. 14-15.
MOORE, L. (1985): Irme de esta manera, en Autoayuda, Barcelona, Sa-
lamandra, 2002.
MORSE, J. M. (2001): Toward a praxis theory of suffering, en Advances
in Nursing Science 24(1), pp. 47-59.
MUGUERZA, J. (1990): Desde la perplejidad, Mxico D. F., Fondo de Cultu-
ra Econmica.
MUOZ, S. Y GRACIA, D. (2006): Mdicos en el cine. Dilemas bioticos: sen-
timientos, razones y deberes, Madrid, Editorial Complutense.
MYSTAKIDOU, K., PARPA, E., TSILIKA, E. ETAL. (2004): Cncer informa-
tion disclosure in different cultural contexts, en Support Care Center
12, pp. 147-154.
NELSON, H. (ed. ) (1997): Stories and Their Limits. Narrative approaches to
bioethics, Nueva York, Routledge.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 233
NULAND, S. (1995): How We Die: Reflections on Life's Vinal Chapter,
Nueva York, Vintage.
NUSSBAUM, M. (1990): Love's Knowledge: Essays on Philosophy and Litera-
ture, Nueva York, Oxford University Press.
OBSERVATORI DE BIOTICA IDRET, Grupo de Opinin (2003): Documen-
to sobre la disposicin de la propia vida en determinados supuestos: Decla-
racin sobre la eutanasia, Barcelona, diciembre de 2003.
O'NEILL, O. (1993): La tica kantiana, en P. Singer (ed. ), Compendio de
tica, Madrid, Alianza, 1995, pp. 253-266.
PELLEGRINO, E. D. Y THOMASMA, D. C. (1988): For the Patient's Good:
The Restoration of Beneficence in Health Care, Nueva York, Oxford
University Press.
PESSINI, L., DE PAUL DE BARCHIFONTAINE, C. Y LOLAS, F. (eds. ) (2007):
Perspectivas de la biotica en Iberoamrica, Santiago (Chile), Programa
de Biotica de la Organizacin Panamericana de la Salud / Organiza-
cin Mundial de la Salud.
POTTER, V. R. (1970): Bioethics, science of survival, en Biology and
medicine 14, pp. 127-53.
POTTER, V. R. (1971): Bioethics: Bridge to theFuture, Englewood Cliffs, N. J.,
Prentice-Hall.
POTTER, V. R. (1988): Global Bioethics: Building on the Leopold Legacy,
East Lansing, Michigan State University Press.
POTTER, V. R. Y POTTER, L. (1995): Global Bioethics: Converting Sus-
tainable Development to Global Survival, en Medicine and Global Sur-
vival, 2(3), pp. 185-191.
PRESTON, T., GUNDERSON, M. Y MAYO, D. J. (2004): The Role of
Autonomy in Choosing Physician Aid in Dying, en T. E. Quill y M. P.
Battin (eds. ), Physician-Assisted Dying, Baltimore, Johns Hopkins Uni-
versity Press, pp. 102-117.
QUILL, T. E. Y BATTIN, M. P. (eds. ) (2004): Physician-Assisted Dying: The
Case for Palliative Care and Patient Choice, Baltimore, Johns Hopkins
University Press.
RAVITSKY, V. (2006): Review of Mark D. Bennett and Joan Mclver Gibson,
A Field Guide to Good Decisions: Vales in Action (Nueva York, Praeger,
2006), en Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 16, pp. 114-117.
234 BIOTICA PARA LEGOS
RAWLS, J. (1971): A Theory ofjustce, Oxford, Oxford University Press, 1972.
REISS, M. J. (2000): The ethics of genetic research on intelligence, en
Bioethics 14(1), pp. 1-15.
RODRGUEZ ARAMAYO, R. (1992): Crtica de la razn ucrnica, Madrid,
Tecnos.
RODRGUEZ DEL POZO, P. Y FlNS, J. J. (2006): Iberian influences on Pan-
American bioethics: bringing Don Quixote to our shores, en Cam-
bridge Quarterly of Healthcare Ethics 15(3), pp. 225-238.
ROMAACH CABRERO, J. (2004): Los errores sutiles del caso Ramn
Sampedro, en Cuenta y Razn del Pensamiento Actual 135, pp. 73-89.
RORTY, R (1979): La filosofa y el espejo de la naturaleza, Madrid, Ctedra, 1983.
ROSCOE, L. A., MALPHURS, J. E., DRAGOVIC, L. J., Y COHN, D. (2001):
A comparison of characteristics of Kevorkian euthanasia cases and phy-
sician-assisted suicides in Oregon, en Gerontologist 41(4), pp. 439-446.
SAUNDERS, C. M. (1977): Telling Patients, en S. J. Reiser, A. J. Dyck y
W. J. Curran, Ethics in Medicine, Cambridge (Mass. ), The MIT Press.
SAVATER, F. (1991): tica para Amador, Barcelona, Ariel.
SCHAFFNER, K. F. Y ENGELHARDT, H. T. (1998): Philosophy of medi-
cine, en Routledge Encyclopedia of Philosophy, Londres, Routledge.
SCHNEEWIND, J. B. (1993): La filosofa moral moderna, en P. Singer
(ed. ), Compendio de tica, Madrid, Alianza, pp. 217-234.
SCHNEEWIND, J. B. (1998): The Invention of Autonomy, Cambridge, Cam-
bridge University Press.
SEGURA, J. M. (2004): Cmo puede el paciente dejar ordenado su trata-
miento?, en W. Astudillo et al. (eds. ), Dilemas ticos en el final de la
vida, San Sebastin, SOVPAL, pp. 173-185.
SEOANE, J. A. (2005): Del paternalismo al autonomismo: Hay otros mo-
delos de fundamentacin tica?, en M. de los Reyes, F. J. Rivas, R. Bui-
sn y J. Garca Frez (coords. ), La Biotica, mosaico de valores (VI Con-
greso Nacional), Madrid, Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica,
pp. 77-104.
SEOANE, J. A. (2006a): Derecho, tica y salud, en Bidn 22, pp. 11-16.
SEOANE, J. A. (2006b): Derecho y planificacin anticipada de decisiones.
Panorama jurdico de las instrucciones previas/voluntades anticipadas
en Espaa, en Derecho y Salud 14, pp. 285-296.
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS 235
SEOANE, J. A. (2008): La relacin clnica en el siglo XXI: cuestiones mdi-
cas, ticas y jurdicas, en Derecho y Salud 16, pp. 79 ss.
SHIFFRIN, J. B. (2006): A Practical Jurisprudence of Vales: Re-Writing
Lechmere, Inc. v. NLRB, en Harvard Civil Rights-Civil Liberties Law
Review 41(1), pp. 177-217.
SIMN, P. (1999): Sobre la posible inexistencia del principio de autonoma,
en J. Sarabia (coord. ), La Biotica, lugar de encuentro (II Congreso Nacional),
Madrid, Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, pp. 343-350.
SIMN, P. (2002): La tica de las organizaciones sanitarias: el segundo es-
tadio de desarrollo de la biotica, en Revista de calidad asistencial
17(4), pp. 247-259.
SIMN, P. Y BARRI, I. M. (1995): Un marco histrico para una nueva
disciplina: la biotica, en Medicina clnica 105, pp. 583-597.
SIMN, P. Y BARRIO, I. M. (2004): Quin decidir por m? tica de las de-
cisiones clnicas en pacientes incapaces, Madrid, Triacastela.
SIMN, P. Y BARRIO, I. M. (2006): Criterios ticos para las decisiones sa-
nitarias al final de la vida de personas incapaces, en Revista Espaola
de Salud Pblica 80(4), pp. 303-315
SlNGER, P. (ed. ) (1993): A Companion to Ethics, Oxford, Blackwell. Trad.
cast.: Compendio de tica, Madrid, Alianza, 1995.
SlURANAj. C. (2005): Voluntades anticipadas, Madrid, Trotta.
SMITH, A. (1759): La teora de los sentimientos morales, Madrid, Alianza,
1997.
SONTAG, S. (1978): Illness as Metaphor, Nueva York, Farrar, Straus and
Giroux. Se cita por la trad. cast.: La enfermedad y sus metforas. El sida
y sus metforas, Madrid, Suma de Letras, 2003.
STEIN, M. (2007): The Lonely Patient: How We Experience Illness, Nueva
York, Wlliam Morrow.
STRANG, P., STRANG, S., HULTBORN, R., Y ARNR, S. (2004): Existential
painan entity, a provocation, or a challenge?, en }ournal of Pain
Symptom Management 27, pp. 241-250.
SUREZ QuffiS, L. Y RAMN LAVANDERA, C. (2006): El cuidado al final de
la vida: la relacin entre la persona cuidada y la cuidadora en Mar aden-
tro, en A. Casado y W. Astudillo (eds. ), Cine y medicina en el final de la
vida, pp. 131-145.
23 6 BIOTICA PARA LEGOS
SURBORNE, A. (2004): Persisting differences in t rut h telling t hr oughout
t he worl d, en Suppori Care Center 12, pp. 143-146.
TAPIZ, V., HERNANDO, A., GONZLEZ, S., USANDIZAGA, G., VALOIS, M.
C. Y CASADO, A. (2005): La opinin de los ciudadanos sobre los pro-
blemas al final de la vida en el rea asistencial del Hospital Donostia,
en R R Aramayo y T. Ausn (eds. ), Valores e historia en la Europa del
siglo XXI, Madrid, Plaza y Valds, coleccin Theoria cum Praxi.
TAUBER, A. I. (2005): Patient Autonomy and the Ethics of Responsibility,
Cambridge (Mass. ), MIT Press.
TOLSTOI, L. N. (1886): La muerte de han llich, Barcelona, Salvar, 1985.
TORRALBA, F. (1999): tica y esttica de los cuidados paliativos, en Me-
dicina paliativa 6(4), pp. 159-163.
URKIA, J. M. (1999): La muerte de Ivn llich, en Orrialdeak. Aula de
biotica de la RSBAP 1, San Sebastin, Real Sociedad Bascongada de los
Amigos del Pas, pp. 65-72.
VAN DERHEIDE, A., DELIENS, L., FAISST, K., ETAL. (2003): End-of-life
decision-making in six European countries: descriptive study, en The
Lancet 362, pp. 345-350.
VEATCH, R M. (2000): Doctor Does Not Know Best: Why in the New
Century Physicians Must Stop Trying to Benefit Patients, en Journal of
Medicine and Philosophy 25(6), pp. 701-721.
VEATCH, R M. (2006): Assessing Pellegrino's Reconstruction of Medical
Morality, en The American Journal of Bioethics 6(2), pp. 72-75.
WHITEHOUSE, P. J. (2003): The Rebirth of Bioethics: Extending the
Original Formulations of Van Rensselaer Potter, en The American
Journal of Bioethics 3(4), pp. 26-31.