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Artigo Original
PROPOSTA DE CUIDADO DOMICILIAR A CRIANAS PORTADORAS DE DOENA RENAL
CRNICA*
PROPOSAL OF HOME CARE FOR CHILDREN WTH CHRONIC KIDNEY DISEASE
PROPUESTA DE CUIDADO DOMICILIAR A NIOS PORTADORES DE ENFERMEDAD RENAL
CRNICA
Tamara Andrade Ramalho de Freitas
1
, Kenya de Lima Silva
2
, Maria Miriam Lima da Nbrega
3
, Neusa Collet
4
Objetivou-se desenvolver uma proposta de cuidado para familiares de crianas com doena renal crnica a partir das dificuldades
enfrentadas no domicilio utilizando como referencial terico as Necessidades Humanas Bsicas e a Classificao Internacional para
a Prtica de Enfermagem (CIPE) para denominar os diagnsticos e as intervenes de enfermagem. Pesquisa descritiva, enfoque
qualitativo realizada em um Hospital Escola e um Hospital Privado, em Joo Pessoa-PB-Brasil. Os sujeitos foram familiares de
crianas/adolescentes com histria de doena renal crnica h mais de um ano. A coleta foi realizada por meio da entrevista semi-
estruturada. Na anlise do material foram identificados os seguintes diagnsticos de enfermagem: Ansiedade aumentada; Baixa
aceitao do estado de sade; Conhecimento sobre a doena e tratamento diminudo; No aderncia ao tratamento do filho; Rotina
familiar prejudicada. Espera-se que a proposta de cuidado desenvolvido nesta pesquisa proporcione aos pais melhor compreenso
da doena e promoo da continuidade do cuidado domiciliar.
Descritores: Insuficincia Renal Crnica; Assistncia Domiciliar; Criana; Famlia; Diagnstico de Enfermagem.
This research aimed to develop a proposal of care for families of children with chronic kidney disease considering difficulties
they face at home using as theoretical referential the Basic Human Needs and the International Classification for Nursing Practice
(ICNP) to describe the diagnoses and nursing interventions. It is a descriptive study with qualitative approach performed at a
teaching hospital and at a Private Hospital, both in the city of Joao Pessoa. The subjects were parents of children / adolescents
with a history of chronic kidney disease for over a year. Data collection was conducted through semi-structured interview. In the
analysis of the material were identified the following diagnoses: increased anxiety; low acceptance of health status, knowledge
about the disease and decreased treatment, no adherence to treatment of the child and impaired familiar routine. It is expected
that the proposed care developed in this research will provide parents with better understanding of the disease and promotion of
continuity of home care.
Descriptors: Renal Insufficiency Chronic; Home Nursing; Child; Family; Nursing Diagnoses.
Esta investigacin tuvo como objetivo elaborar una propuesta de cuidado para familiares de nios con enfermedad renal crnica
a partir de las dificultades enfrentadas en el domicilio utilizando como referencial terico las Necesidades Humanas Bsicas y
la Clasificacin Internacional para la Prctica de Enfermera (CIPE) para denominar los diagnsticos y las intervenciones de
enfermera. Investigacin descriptiva, enfoque cualitativo realizado en un Hospital Universitario y un Hospital Privado, en Joao
Pessoa/PB-Brasil. Los sujetos fueron familiares de nios / adolescentes con historial de enfermedad renal crnica desde hace
un ao. La recogida de datos se llev a cabo a travs de entrevista semiestructurada. En el anlisis del material se identificaron
los siguientes diagnsticos de enfermera: Aumento de la ansiedad; Baja aceptacin del estado de salud; Conocimiento sobre la
enfermedad y el tratamiento disminuido; Ausencia de adhesin al tratamiento del hijo; Rutina familiar perjudicada. Se espera que
la propuesta de cuidado desarrollada en esta investigacin proporcione a los padres una mejor comprensin de la enfermedad y
promocin de continuidad del cuidado domiciliar.
Descriptores: Insuficiencia Renal Crnica; Atencin Domiciliaria de Salud ; Nio; Familia; Diagnsticos de Enfermera.
* Extrado do Trabalho de Concluso do Curso de Graduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba (UFPB) Proposta de cuidados
domiciliares a crianas portadoras de doena renal crnica, 2009.
1
Enfermeira Graduada pela UFPB. Brasil. E-mail: tamaradefreitas@gmail.com
2
Enfermeira. Mestre em Enfermagem Fundamental pela UFPB. Docente do Departamento de Enfermagem em Sade Pblica e Psiquiatria do Centro
de Cincias da Sade da UFPB. Enfermeira assistencial da Clnica Peditrica do Hospital Universitrio Lauro Wanderley/UFPB. Brasil. E-mail: kenya.
lima@ig.com.br
3
Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela UNIFESP. Docente do Programa de Ps-graduao em Enfermagem do Centro de Cincias da Sade da
UFPB e do Departamento de Enfermagem em Sade Pblica e Psiquiatria da UFPB. Brasil. E-mail: miriam@ccs.ufpb.br
4
Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela EERP. Professora do departamento da UFPB. Brasil. E-mail: neucollet@gmail.com

Autor correspondente: Kenya de Lima Silva
Rua Flvio Maroja Filho, 304 Sesi, CEP 58306-090, Bayeux-PB, Brasil. kenya.lima@ig.com.br
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Freitas TAR, Silva KL, Nbrega MML, Collet N
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INTRODUO
As doenas crnicas constituem hoje motivo de
grande preocupao para os profissionais de sade, seja
por seus aspectos limitantes, seja pelas consequncias
de seu tratamento, ainda que ambulatorialmente, acar-
retando desgaste e sofrimento para a pessoa acometida,
assim como para toda a famlia
(1-2)
.
Na infncia a doena crnica apresenta implica-
es para o desenvolvimento fsico, mental e emocional
da criana, a qual tem seu cotidiano modificado por res-
tries provocadas pela patologia, teraputica e controle
clnico, alm das frequentes internaes separando-a da
sua famlia e ambiente
(1,3-4)
. As reaes da criana diante
dessa experincia desconhecida, que a doena, podem
lhe trazer sentimentos de culpa, medo, angstia, depres-
so e apatia, e ameaar a rotina do seu dia-a-dia.
Os pais de crianas cronicamente enfermas esto
expostos a interaes e situaes muito estressantes, exi-
gindo deles que lancem mo de prticas educativas para
regular o comportamento da criana, muitas vezes alte-
rado, em funo das demandas mdicas e de cuidados
com a sade
(4)
. Esta uma tarefa no muito fcil, ento
a famlia necessita de apoio para a realizao das aes
de cuidado. Pois, quando orientada de forma adequada
famlia pode servir como moderadora na atenuao dos
efeitos negativos da doena, promovendo para a criana
um ambiente facilitador para o seu envolvimento em ati-
vidades sociais
(5-6)
.
O ambiente domiciliar, considerado o reduto fami-
liar, o local onde a criana deve encontrar apoio fsico,
emocional e social, pois, em casa a famlia assume papel
de importante destaque no cuidado a criana, e detm a
responsabilidade pelo seu bem-estar
(7)
. Assim as condi-
es limitantes que a doena crnica impe a criana/
adolescente podem ser minimizadas pelas estratgias de
enfrentamento aprendidas com os pais em casa.
Porm, o que temos observado que o conhe-
cimento que a famlia de crianas com doena crnica
possuem acerca da doena do filho e dos cuidados do-
miciliares, na maioria das vezes, no lhes do embasa-
mento para a continuao da teraputica, tampouco para
a preveno de recidivas ou mesmo criar estratgias de
enfrentamento
(8)
.
Compreendendo que o conhecimento de fun-
damental importncia para a melhoria da qualidade de
vida da criana, questiona-se: A partir dos depoimentos
dos pais, quais as dificuldades enfrentadas no cuidado de
crianas com doena renal crnica no domicilio, utilizan-
do como referencial terico as Necessidades Humanas
Bsicas? A partir dessa identificao ser possvel reali-
zar aes de cuidado direcionadas as necessidades dos
familiares das crianas com doena renal crnica?
Contudo, h uma amplitude de aes que podem
ser direcionadas as crianas e seus familiares quando
adotamos como referencial terico para o cuidado, a
teoria das necessidades humanas bsicas de Horta. Em
funo disso, preciso que os profissionais no direcio-
nem sua assistncia apenas as questes psicobiolgicas,
preciso preservar as relaes sociais, afetivas presentes
no nvel psicossocial e fazer do nvel psicoespiritual uma
estratgia de enfrentamento da condio crnica.
Nesse sentido, essa pesquisa teve como objetivo
desenvolver uma proposta de cuidado para familiares
de crianas com doena renal crnica a partir das difi-
culdades enfrentadas no domicilio, utilizando como re-
ferencial terico as Necessidades Humanas Bsicas e a
Classificao Internacional para a Prtica de Enferma-
gem (CIPE) para denominar os diagnsticos e as inter-
venes de enfermagem.
METODOLOGIA
O estudo seguiu o delineamento da pesquisa des-
critiva com enfoque qualitativo. A pesquisa de campo foi
realizada na Clnica Peditrica de um Hospital Escola, lo-
calizado no Municpio de Joo Pessoa- PB e em um Hospi-
tal da iniciativa privada em decorrncia da transferncia
de algumas crianas, devido demandas do tratamento, as
quais os pais faziam parte da amostra.
Considerou-se como universo deste estudo, os
acompanhantes de crianas e/ou adolescentes interna-
dos com doena renal crnica das unidades em ques-
to. A seleo da amostra ocorreu de forma aleatria,
com auxlio dos profissionais de sade e informaes
do pronturio da criana/adolescente. Compuseram a
amostra cinco familiares, sendo considerado como cri-
trio ser familiar e ou responsvel por criana e/ou ado-
lescente com histria de doena renal crnica h mais
de um ano, que manifestaram interesse em participar
do estudo.
Seguindo as normas ticas determinadas na Reso-
luo 196/96 do Conselho Nacional de Sade
(9)
,

o projeto
foi encaminhado e aprovado pelo Comit de tica e Pes-
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quisa (CEP) do Hospital Escola em estudo, conforme pro-
tocolo n 029/09. Ento, a coleta de dados foi iniciada, a
qual ocorreu entre os meses de maio e junho de 2009 por
meio de uma entrevista semi-estruturada, gravada em
MP3 aps autorizao dos sujeitos, sendo realizada ape-
nas uma entrevista com cada participante. Previamente,
foi realizado estudo piloto a fim de validar o instrumento,
sendo esta entrevista desconsiderada da amostra.
Em funo de estarmos direcionando nossa assis-
tncia considerando as dificuldades enfrentadas pelos fa-
miliares de criana com doena renal crnica no domic-
lio, sendo a teoria das necessidades humanas bsicas de
Horta o referencial terico adotado, o instrumento para a
coleta de dados foi constitudo pelos trs nveis de neces-
sidades psicobiolgicas, psicossocial e psicoespiritual
(10)
.
O mesmo era composto de dados de identificao scio-
-demogrficas das famlias e histria da doena da crian-
a. Nos nveis de necessidades foram selecionadas aque-
las que, a princpio, esto mais relacionadas criana
com a doena renal crnica e so frequentemente motivo
de internamento, de isolamento da criana ou mesmo
medos da famlia. Contudo, as questes no restringiram
a entrevista, uma vez que foi percebida a necessidades
dos familiares contarem suas histrias.
Para anlise do material emprico foram conside-
rados os dois passos seguintes do processo de enferma-
gem aps a coleta de dados, ou seja, diagnstico de en-
fermagem e planejamento da assistncia. Contudo, era
necessrio transformar os dados coletados em histrias,
ento foi realizada a transcrio das entrevistas, em se-
guida os depoimentos foram reorganizados consideran-
do os trs nveis de necessidades descritos por Horta.
Logo aps, realizadas leituras para a identificao dos
indicadores, considerando o processo de raciocnio diag-
nstico de Gordon (coleta de informao, interpretao
das informaes, agrupamento dos dados e denominao
do agrupamento). Na fase de denominao dos diagns-
ticos de enfermagem foi utilizada a Classificao Inter-
nacional para a Prtica de Enfermagem (CIPE

), a qual
tambm auxiliou na elaborao das intervenes para o
cuidado domiciliar.
A CIPE

descrita como sistema de linguagem uni-

ficado de enfermagem, uma terminologia instrumental
para a prtica de enfermagem, que facilita a combinao
cruzada de termos locais com as terminologias existen-
tes
(11-12)
. A CIPE

Verso 1.0 apresentada numa estru-

tura de classificao compreendida por sete eixos (foco,
julgamento, meio, ao, localizao, tempo, cliente), por
meio dos quais se podero construir, tanto os diagnsti-
cos, intervenes, como os resultados de enfermagem
(11)
.
No Modelo de Sete Eixos para a construo dos
enunciados dos diagnsticos e resultados de enferma-
gem dever ser utilizado um termo do Eixo Foco, um do
Eixo Julgamento e, mediante a necessidade, ser utiliza-
dos termos adicionais dos eixos Foco, Julgamento ou ou-
tros eixos. Para o enunciado de intervenes de enferma-
gem ser necessrio um termo do Eixo Ao e um termo
Alvo, sendo utilizados um termo adicional do eixo Ao
ou outro eixo conforme a necessidade
(11)
.
RESULTADOS
Participaram do estudo cinco familiares de crian-
as com doena renal crnica em tratamento conserva-
dor (no dialtico) e dialtico. Constatou-se que quatro
das crianas e adolescentes eram do sexo masculino e
apresentavam como doena de base: glomerulonefrite
crnica (2), refluxo vesicouretral persistente e rins poli-
csticos, este ltimo em tratamento dialtico, a criana do
sexo feminino apresentava sndrome nefrtica e encon-
trava-se em tratamento conservador. Quanto ao motivo
da ltima internao apenas uma das crianas retornou
em funo de apresentar anasarca (complicao), as de-
mais retornaram ao servio para dar continuidade ao tra-
tamento.
Todos os familiares entrevistados apresentavam
ensino fundamental incompleto e renda familiar em tor-
no de um salrio mnimo. Apenas uma das famlias en-
trevistadas residia no municpio de Joo Pessoa sendo a
maioria oriunda de cidades circunvizinhas ou do interior
do Estado.
Diagnsticos de enfermagem identificados
A fase do diagnstico de enfermagem contribui
com a uniformizao da comunicao entre os profissio-
nais de enfermagem, possibilitando facilitar, viabilizar e
prestar uma assistncia de forma mais adequada. Nesta
fase necessrio um processo intelectual complexo que
exige do enfermeiro habilidades cognitivas, experincia e
conhecimento cientfico, para o julgamento e interpreta-
o dos dados objetivos e subjetivos do paciente
(13)
. Pois,
quando direcionadas as aes de cuidado de enfermagem
mantm a continuidade contribuindo para melhorar a
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qualidade da assistncia oferecida pelos profissionais in-
dependente de qual nvel de assistncia esteja presente.
A anlise das entrevistas permitiu identificar os
seguintes diagnsticos de enfermagem, os quais foram
denominados com auxilio da Classificao Internacional
para a Prtica de Enfermagem (CIPE

): no nvel psico-
biolgico a necessidade teraputica foi identificada como
afetada com o diagnstico No aderncia ao tratamento
do filho e Baixa aceitao do estado de sade. Dentre
as necessidades psicossociais foram encontradas afeta-
das as necessidade de aprendizagem (educao sa-
de) com o diagnstico: Conhecimento sobre a doena e
tratamento diminudo, as necessidades de liberdade e
participao encontram-se afetadas direcionando para
o diagnstico de Rotina familiar prejudicada. No nvel
psicoespiritual foi identificada a Ansiedade aumentada
como diagnstico.
DISCUSSO
Nvel psicobiolgico
A infncia um perodo em que ocorrem diver-
sas transformaes no indivduo, ditadas pela etapa de
amadurecimento das funes orgnicas e de proliferao
celular. Na criana e adolescente com doena crnica
necessrio um efetivo cuidado a nvel biolgico, para mi-
nimizar alteraes no crescimento e desenvolvimento
como meio de promover sade, devido alteraes deter-
minadas pela patologia.
As doenas crnicas constituem grandes proble-
mas da atualidade, por ter caractersticas de longa du-
rao, exigem regimes teraputicos para mant-las sob
controle o que torna o tratamento to difcil, tornando
a aceitao da condio crnica ainda mais complicada,
bem como a aquisio de estratgias para lidar com a
mesma, seja por parte da famlia ou daqueles que vivem
com ela. Eu num me preocupo no, minha me que fica man-
dando ela tomar o remdio (M. me, apenas acompanha P. 15
anos nas internaes observado uma relao sem apego en-
tre a me e filha)
No aderncia ao tratamento do filho: No consegue
ou no possui conformidade com o regime de
tratamento.
Cada famlia possui uma maneira singular de lidar
com essa situao, algumas conseguem visualizam a cura
e agarram-se a essa esperana. No entanto, outras rea-
gem com descrena e despreparo para o enfrentamento
da doena, sendo incapazes de compreender a necessida-
de da criana frente condio crnica.
A doena crnica leva a famlia a deparar-se com
novas exigncias e readaptaes diversas que despertam
um grau de maior ou menor stress, desestabilizando-os. O
restabelecimento do equilbrio pode ocorrer de maneiras
variadas, fazendo com que muitas vezes as mes, princi-
palmente, passem por condescendncia, impacincia ou,
s vezes, apresentem atitudes de que refletem menor in-
teresse em relao ao prprio filho
(14)
.
Contudo, a no adeso ao tratamento pode ainda
ocorrer em funo da falta de conhecimento sobre o tra-
tamento e a importncia no processo de recuperao da
criana, a qual pode estar associada a pouca escolarida-
de dos responsveis, a falta de acesso a medicao. Em
funo disso, imprescindvel que o enfermeiro crie vn-
culo com essas famlias, entrelaando-as em um a rede
de apoio social a fim de que o emaranhado de relaes
existente d suporte necessrio para o enfrentamento
das adversidades que surgem no decorrer do tratamento
da criana ou adolescente com doena crnica
(15)
.
Para promover autonomia da famlia no cuidado
criana/adolescente com doena renal crnica necess-
rio que a enfermagem estabelea uma relao teraputi-
ca para a construo de um projeto teraputico singular.
Aes dessa natureza podero favorecer a aceitao do
tratamento, contribuindo para uma melhor aceitao da
condio crnica pela prpria criana. No incio ele no
aceitou, mas a gente conversou com ele, que tem que fazer o tra-
tamento direito pra ele se recuperar... Ele quis tirar at o cateter,
hoje ainda meio difcil (M. L. me de J. V. criana com 7 anos).
Agora ela vai (escola), s vezes, mas antes ela num queria ir no...
Acho que por causa dos problemas dela (M. me, apenas acom-
panha P. 15 anos nas internaes).
Baixa aceitao do estado de sade: Dficit na
reconciliao com as circunstancia de sade.
Ao adoecerem as crianas so inseridas em um
mundo de rotinas e compromissos, at ento estranho, o
qual, por vezes constitui-se de um percurso longo, difcil
e imprevisvel. Frequentemente so submetidas a exa-
mes, internaes e viagens, passam a ter sua vida regida
pela doena e precisam adaptar-se a suas limitaes
(1)
.
Esse novo mundo, estranho a sua realidade de jo-
vem ou criana, inicialmente, desencadeia sentimentos
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de negao. Condio expressa pela no aceitao da do-
ena, o que representa um importante obstculo ade-
so ao tratamento e a obteno dos resultados terapu-
ticos para o controle da doena. Contido, este fato pode
ainda ser decorre da falta de vnculo e responsabilizao
dos profissionais de sade com a famlia.
O cuidado pautado pela dialogicidade um meio
eficaz de minimizar os sentimentos de incerteza, medo,
dor e desconforto diante de uma condio mrbida para
a qual no se tem a perspectiva da cura, mas to somente
do controle clnico
(16)
. Portanto, criana e famlia devem
ser instrumentalizadas com estratgias para lidar com
estas questes no domiclio.
Nvel psicossocial
As doenas crnicas impem demandas psicosso-
ciais significativas para a criana e ou adolescente e sua
famlia, havendo uma contnua adaptao e mudanas de
papis para o manejo da doena.
As necessidades de amor, gregria, aceitao,
ateno e todas as outras necessidades psicossociais
emergem porque todas as pessoas, em especial as crian-
as e adolescentes necessitam de cuidados
(17)
. Diante
disso, o companheirismo, a afeio, a ateno, o apego,
a segurana, a liberdade, a participao, entre outras so
necessidades que precisam ser satisfeitas para manuten-
o do vnculo afetivo no seio familiar.
A doena crnica traz consequncias fsicas, pre-
juzos psicolgicos e altera a rotina do indivduo que a
vivencia, levando a um processo de adaptao a essa
nova condio. As demandas da doena acarretam mu-
danas no contexto familiar, ocupacional e social muitas
vezes causada pelas frequentes hospitalizaes e por li-
mites estipulados pelo tratamento
(1)
. A gente vai atrs de
um transporte l na prefeitura, porque a gente num tem condi-
es de vir de carro pra c (350Km da Capital), ai a gente vai l
todo santo dia. longa a viagem, 3 horas de viagem que vem,
vem num dia volta noutro, trabalhoso esse tratamento, mas vai
conseguir (G. pai de I. criana com 1 ano de idade) A princpio
a gente acha que no vai d certo, como vou deixar tudo, viajar
5 horas, passar um dia no hospital, dormir no hospital, acordar
cedo pego outro nibus pra voltar pra casa. Ai passa uns dias ai
volta novamente. A princpio voc v que no d certo, entendeu?
S que quando vai passando voc v que d certo, tanto que
faz trs anos que ele faz o tratamento (M.G., av de P.H. criana
com 7 anos).
Rotina familiar prejudicada: Alterao do percurso
detalhado de aes que seguido regularmente.
As mudanas provocadas na rotina familiar foi
uma das falas de destaque nas entrevistas, pois, todas
as famlias realizaram inmeros esforos para superar
as dificuldades provocadas por essas mudanas a fim
de manter o tratamento adequado para o filho. Porm,
as exigncias imposta, assim como retornos ao hospital,
muitas vezes, ocasiona afastamento temporrio ou pro-
longado da criana/adolescente da escola, os familiares
tambm vivenciam esse processo de quebra de relaes,
distanciam-se dos amigos, do trabalho e do companheiro.
Esse afastamento traz consigo no s o prejuzo
no processo de escolarizao, mas tambm no convvio
social da famlia, a qual vivencia limites na sua liberda-
de e isolamento social. Receber apoio de uma rede social
composta por outros familiares, profissionais de sade e
at outras mes, reduz o estressa e permite uma melhor
tomada de conscincia sobre a situao
(1)
.
Contudo, necessrio superar alm das mudanas
na rotina, as dificuldades financeiras provocadas pelo
aumento dos custos em funo do tratamento, do deslo-
camento, das mudanas alimentares e domsticas. O go-
verno federal atravs da Lei 8742/1993
(18)
que um be-
nefcio de amparo assistencial, que tem como finalidade
garantir o atendimento de necessidades bsicas de cida-
dos que no conseguem prover sozinho seu sustento. O
benefcio possui carter provisrio, sendo sua concesso
revisada a cada dois anos, devendo ser cancelado caso
seu titular venha a superar a situao de deficincia ou
vulnerabilidade social em que se encontra.
Todavia, necessrio uma reflexo mais aprofun-
dada, acerca dos conflitos e as dificuldades provocadas
por problemas sociais econmicos, polticos e tecnolgi-
cos, os quais tem atingido de modo, muitas vezes, direto
o Sistema nico de Sade. Repercutindo de modo im-
portante nas condies de ateno a sade de crianas e
adolescentes. Contudo, necessrio acreditar que este
um desafio a ser enfrentado e vencido, no intuito de ga-
rantir sade de forma universal, integral, hierarquizada,
descentralizada e com participao popular para toda
populao
(19)
.
Para tanto, as pessoas com doenas crnicas pre-
cisam de informaes e apoio para poderem ter autno-
mas na produo do cuidado em seus cotidianos e para
reivindicar seus direitos. A interao teraputica da equi-
pe com a famlia uma ferramenta indispensvel para
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a superao das lacunas que obstaculizam a autonomia
desses sujeitos
(20)
. Disseram que era probema renal... quan-
do a pessoa num fica com o rim n? (M. E., 61 anos, av de E. com
10 anos de idade, seu nico neto, tem uma filha com problemas
de sade). Desconheo a doena renal, tenho apenas uma peque-
na noo dos cuidados com o LUPUS (M. me e apena acompa-
nha P. 15 anos nas internaes).
Conhecimento sobre a doena e tratamento diminudo:
Dficit da cognio em reconhecimento da informao.
O sucesso do tratamento da criana com doena
renal crnico depende da excelncia do controle clnico
ao longo da evoluo da doena. Infelizmente foi consta-
tado que apesar do tempo de diagnstico das crianas e
adolescentes, os familiares de algumas crianas possuem
pouca informao sobre a patologia. O no entendimento
da doena acaba por dificultar o processo de tratamen-
to, uma vez que os familiares no conseguem visualizar
a necessidade de determinados cuidados ou restries,
dificultando o processo assistencial no domicilio.
Nesse sentido, preciso fundir saberes tcnicos
da enfermagem (e de outros profissionais da sade) com
os saberes da famlia e da criana-adolescente com aber-
tura necessria para que do dilogo entre esses saberes
surjam escolhas sobre o qu e como fazer nas situaes
de cuidado. Atitudes dessa natureza so imprescindveis
desde a confirmao diagnstica.
Deste modo, o dilogo deve permear a interao
enfermeiro/criana/adolescente/famlia e promover
uma relao de confiana e o estabelecimento de vncu-
los e responsabilizaes pela recuperao da sua sade
e/ou readaptao a um novo modo de levar vida
(15)
.
Nvel psicoespiritual
Esta abordagem ultrapassa a condio biolgica
do processo sade doena, exaltando os aspectos emo-
cionais e afetivos na busca da assistncia. A religiosidade
e a espiritualidade trazem consigo mais conforto para as
famlias e maior capacidade de enfrentamento da do-
ena crnica, podendo ser considerada como mola pro-
pulsora dentro desse processo. Alguns consideram esse
momento como algo que parte de um projeto maior,
ou mesmo a possibilidade de algum crescimento pesso-
al
(21)
. A gente que me e pai, difcil de aceitar. Ah! O povo fala
num tem cura, muitas vezes a gente no aceita, s melhora com
transplante e se o rim for compatvel. difcil de aceitar. A gente
se faz de forte na frente, mas, s Deus sabe n? Eu acredito que
vai ser um futuro vitorioso, com f em Deus eu acredito (M. L.
me de J. V. criana com 7 anos de idade, a me se emocionava
todas s vezes quando era questionada sobre a cura da doena
e futuro do seu filho).
Ansiedade aumentada: Aumento do sentimento de
ameaa, perigo ou angstia sem saber o motivo,
acompanhado de pnico, diminuio da auto-confian-
a, aumento da tenso muscular, aumento do pulso,
pele plida, aumento da perspirao, suores da palma
da mo, pupilas dilatadas e voz trmula.
As respostas das famlias ao surgimento de uma
doena crnica depende de fatores estressantes adicio-
nais, habilidades de enfrentamento, fontes de recursos e
crenas da famlia
(22)
. A espiritualidade e a religio po-
dem fortalecer a famlia, promovendo e ajudando no en-
frentamento de crises. Os comportamentos dos membros
das famlias so influenciados por sua espiritualidade e
religio. O modo de pensar de cada membro reflete suas
atitudes perante a doena da criana, acreditar que po-
dem contar com foras espirituais traz sentimentos de
conforto
(22-23)
.
Os profissionais da sade reconhecem, cada vez
mais, a interligao da mente, corpo e esprito na susten-
tao do bem-estar e na superao ou enfrentamento da
doena. Essa conduta holstica, no sentindo de unir sa-
de, bem estar e maior envolvimento do cliente refletem
uma nfase renovada sobre o cuidado
(22)
.
A participao da Enfermagem no processo de
avaliao do estado de estresse e o impacto da espiritua-
lidade e religio nas famlias podero fornecer subsdios
para a elaborao de condutas mais especficas e ade-
quadas favorecendo o enfrentamento da famlia perante
a doena crnica de seus filhos.
Proposta de cuidado domiciliar a crianas
portadoras de doena renal crnica
O dilogo permeando a interao teraputica per-
mite a produo do cuidado em parceria. Ao considerar
esse outro saber (da famlia e da criana-adolescente)
no momento do encontro do cuidado amplia-se a possi-
bilidade de arranjos mais ricos integrais e humanizados
que iro gerar um novo modo singular de cuidar, j que
especfico naquele momento assistencial e existencial.
Sendo assim, as intervenes propostas neste estudo fo-
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ram baseadas na interao teraputica e em parceria com
todos os sujeitos envolvidos.
Para o diagnstico de No aderncia ao trata-
mento do filho, foram descritas as seguintes interven-
es: Estimular a famlia a sempre procurar conversar
sobre suas dificuldades para lidar com a criana duran-
te as crises; Ajudar os familiares no reconhecimento de
aes positivas e negativas sobre o tratamento da crian-
a; Salientar a importncia das atitudes da famlia na ma-
nuteno da sade da criana.
Para o diagnstico de Baixa aceitao do esta-
do de sade, foram traadas as seguintes intervenes:
orientar a criana-adolescente e a famlia sobre a doena
e o tratamento; observar as relaes da criana, assina-
lando os comportamentos que interferem negativamente
na aceitao da doena; estimular criana-adolescente e
famlia a enfrentarem a nova situao.
A interao estabelecida com a equipe de sade e
os pais pode modificar as respostas das crianas e ado-
lescentes e auxili-los no enfrentamento da doena, mini-
mizando conseqncias negativas e tornando-os resilien-
tes. Desse modo podem torna-ser capazes de se adaptar
as mudanas no cotidiano e reagir com flexibilidade dian-
te das limitaes que a doena impe
(1)
. Isso proporciona
maior segurana e facilita a continuidade do cuidado no
retorno ao domicilio.
Conversar com a famlia sobre as mudanas que
ocorrer na rotina da criana e famlia; dialogar sobre os
cuidados no domiclio e os arranjos necessrios para a re-
organizao da dinmica familiar; estimular os familiares
a expressarem seus sentimentos acerca das mudanas
ocorridas e apoi-los em suas escolhas; apoiar a famlia
e estimular a identificao da rede de apoio na comuni-
dade foram intervenes selecionadas para o diagnstico
de Rotina familiar prejudicada.
Para o Dficit de Conhecimento diminudo
sobre a doena e tratamento foram propostas as in-
tervenes a seguir: estabelecer vnculo, confiana e
respeito entre o profissional, criana-adolescente e fam-
lia; dialogar com a famlia sobre a doena e os cuidados
necessrios no domiclio valorizando o saber da famlia
e agregando a ele novos conhecimentos; avaliar com a
criana-adolescente e famlia as habilidades necessrias
ao novo estilo de vida para controle da doena; envolver
criana-adolescente e famlia no planejamento do pro-
jeto teraputico; dialogar com a famlia de forma clara
sobre a doena, tratamento, procedimentos e cuidados;
envolver a criana-adolescente e famlia no planejamento
do cuidado no hospital e no domiclio.
O estabelecimento do acolhimento e da escuta qua-
lificada tem facilitado o enfrentamento da condio cr-
nica na infncia. A escuta qualificada abre um autntico
interesse em ouvir o outro, aspecto imprescindvel no coti-
diano das crianas com doena crnica
(15)
. Pois, estabele-
ce maior vnculo com o profissional para o esclarecimento
de duvidas, pode minimizar as complicaes no domiclio.
Aes dessa natureza viabilizam a produo do cuidado
pautado na dimenso dialgica e no encontro entre profis-
sionais e famlias de crianas em condio crnica.
Para o diagnstico de Ansiedade aumentada foi
possvel estabelecer as seguintes intervenes: Estimu-
lar a famlia a sempre procurar conversar sobre seus sen-
timentos e suas crenas com outras pessoas que estejam
apresentando problemas semelhantes; Apoiar as tentati-
vas de aperfeioamento das habilidades de enfrentamen-
to; Escutar atentamente os pensamentos expressos pela
famlia acerca dos assuntos espirituais; Ajudar os fami-
liares na identificao do conflito entre crenas religiosas
ou espirituais e o diagnstico da doena crnica; Ajudar
os familiares no reconhecimento das formas positivas e
negativas de como a f pode ser importante para confe-
rir significado experincia da doena crnica; Salientar
que as emoes e os comportamentos perante a doena
so normais.
Sendo a religio fator significativo quando pen-
samos em questes espirituais, principalmente, quando
nos direcionamos a relao de temas como sade e doen-
a e no cuidado que integra mente, corpo e esprito
(21)
.
necessrio aos profissionais de sade reconhecer as ml-
tiplas percepes dos familiares sobre a doena crnica,
compartilhar com essas famlias as diferenas religiosas
para poderem, efetivamente, compreender, as necessi-
dades presentes dentro do nvel psicoespiritual descrito
por Horta.
CONSIDERAES FINAIS
A doena crnica afeta a condio de vida da crian-
a fazendo surgir desequilbrio no sistema familiar e no
modo como os menores vivem e se relacionam no mbi-
to biopsicossocial e espiritual. A reao da famlia diante
desta situao varia de acordo com a severidade da con-
dio de sade da criana, das demandas no seu manejo
e da rede de apoio disponvel.
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Ao direcionar as aes de cuidado dentro das fa-
ses do processo de enfermagem, possvel estabelecer
prioridades, as quais nos revela situaes interessantes.
A pesquisa nos mostra que os momentos de angustia vi-
venciado pelos familiares no domicilio estam mais liga-
dos a no aceitao da doena ou do tratamento, ou as
mudanas provocadas na rotina, que a prpria condio
fsica da criana. A ansiedade provocada pela incerteza
do futuro aparece como destaque sendo, portanto, neces-
srias aes que a minimizem essa ansiedade, as quais
podem ser alcanadas medida que a famlia esclareci-
da e compreende como lidar com a doena.
As intervenes traadas nesse estudo so suges-
tes que precisam ser validadas, contudo, so aes de
suma importncia para os profissionais, em especial os
de enfermagem, estabelecer uma interao dialgica com
a famlia para que a mesma tenha compreenso do pro-
cesso sade-doena do filho e os cuidados necessrios no
domiclio para preveno de complicaes.
Nesse sentido, a interao teraputica entre crian-
a-adolescente, famlia e enfermagem reclama o dilogo
acerca do processo sade-doena do filho, o qual pode
trazer contribuies para promover a autonomia desses
sujeitos e para a construo de modos de operar o cuida-
do que tenham a integralidade e a humanizao como ei-
xos norteadores. Um projeto teraputico que contemple
tais aes estar comprometido com as mudanas neces-
srias no atual modo como a enfermagem tem construdo
o cuidado na ateno criana com doena renal crnica.
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Recebido: 17/08/2010
Aceito: 06/01/2011